Ohutsäieneuropatia

Hei! Olen 49v. nainen ja sairastanut ohutsäijeneuropatiaa neljättä vuotta. Sairaus on todettu ihonäytteessä, pään ja kaularangan MRI on kahteen kertaan ollut ok ja ENMG normaali, sekin tehty kahdesti. Kylmä-kuuma-koe ok. Selkäydinnäytettä ei ole otettu. Borrelioosikoe on ollut yläviiterajassa ja sain siihen varalta 4 viikon suonensisäisen antibioottikuurin. Ei tietoa, että onko punkkikontaktia ollut. Neurologin mukaan tuskin on neuroborrelioosista kyse. Arvo on normalisoitunut. Sokeritautia ei ole, kattavat verikokeet ok. Ihopsoriasis on.
Oireet alkoivat v. 2016 yhtä-äkkiä; puutumista ensin toisessa jalassa, kunnes se siirtyi toiseenkin ja myöhemmin joihinkin sormiin. Olo on nykyisin väsynyt ja voimaton, kirjoittaminen väsyttävää ja käsiala huonontunut. On tasapaino-ongelmaa, jota ei pitäisi neurologin mukaan olla ohutsäijeneuropatiassa. Lisäksi on heikkoutta niskassa ja kaulassa, tuntuu että suukin olisi puutunut. Pahinta on "matomaisen" aaltoileva tunne selkärankaa pitkin, sellainen jota ei osaa edes selittää kuulostamatta hullulta. Kipua on ollut tähän mennessä hyvin vähän; selässä enimmäkseen, joka voi minun kohdalla johtua kaularangan levyn pullistumasta. Joskus olo on kuin hakattu tai niin kuin olisi tehnyt suuren urheilusuorituksen. Leuassa ja poskissa on ollut lievää särkyä viime aikoina, Panadolilla olen pärjännyt. Lääkärit eivät tiedä juuri mitään tästä taudista, aika yksin olen jäänyt. Vertaistukea olen yrittänyt etsiä, koska tilanne huolestuttaa tosi paljon. Välillä epäilen, että taustalla on joku muukin sairaus. Oisko samankaltaista kokemusta jollakin?