Pernisiöösianemian hoito suomessa
Lainaus; " B12-vitamiinia ei voi saada liikaa "
Suomessakin valitettavan moni B12-puutoksinen saa B12-pistoksia kolmen kuukauden välein.
Tämä on täysin järjetöntä ja jopa vaarallista. Pistoksia pitäisi antaa vähintään 1-2 kertaa kuussa. Jotkut tarvitsevat niitä viikottain tai useamman kerrankin viikossa."
Pernisiöösi anemian hoidosta ovat lääkärit ulkona kuin lumiukot ainakin alueemme sairaaloissa jopa niin ulkona että piti mennä yksityiselle puolelle hakemaan oikeasti oikeaa hoitoa.
Eikä minulle ole osoitettu sellaista lääkäriä joka osaa oikeasti hoitaa sellaista potilasta joka on perinyt tautinsa molemmilta vanhemmiltaan..
Hakeuduin hoitoon lääkärille joka on ollut Pernisiöösi anemiaa tutkineen tutkimusryhmässä ja tämän tiedon löysin ihan itse tutkimalla aihetta netissä ja sieltähän sitä tietoa löytyi..
Pahinta oli se että kun minulle sanottiin ylemmältä sairaalan johtotasolta se ettei Kela hyväksy muka tiheitä pistoksia.
Tuntuu apukoululaisen vastaukselta sillä nyt pistokseni ovat viikon välein. mutta lääkärien pitäisi osata laittaa reseptiin sellaisen sanan kuin " sic " sillä sanalla lääkäri ottaa vastuun hoidosta, että se asia pitäisi osata.
Huonon ja osaamattoman hoidon takia olin päässyt huonoon kuntoon sekä vaikutti kaikkeen, silloin oli olotilani ollut todella huono ja kunnon kohentuminen on todella hidasta.
Kun olin saanut nyt pistoksia viikon välein n. 6 kk ajan niin jopa Aivotoimintani alkoi parantua ja on sen jälkeen parantunut huomattavasti lisää ja jaksan asioita paremmin mutta kunto oli päässyt todella huonoksi tuon sairauden osaamattoman hoidon takia , sillä hoito aloitettiin syksyllä 2017 ja tiheät viikon välein pistokset aloitettiin vasta 2019 alkuvuodesta.
Nyt on menossa 2020 syksy ja kuntoni on pikkuhiljaa hitaasti tullut hieman paremmaksi.
Aivotoimintaan myöskin huono hoito vaikutti ja huomaan että aivojen toimintani on hieman kohentunut mutta jälkiä on jättänyt pääkoppaanikin
muistamis vaikeuksina mm.
Lainaus; " B12-vitamiinia ei voi saada liikaa "
Suomessakin valitettavan moni B12-puutoksinen saa B12-pistoksia kolmen kuukauden välein.
Tämä on täysin järjetöntä ja jopa vaarallista. Pistoksia pitäisi antaa vähintään 1-2 kertaa kuussa. Jotkut tarvitsevat niitä viikottain tai useamman kerrankin viikossa."
Pernisiöösi anemian hoidosta ovat lääkärit ulkona kuin lumiukot ainakin alueemme sairaaloissa jopa niin ulkona että piti mennä yksityiselle puolelle hakemaan oikeasti oikeaa hoitoa.
Eikä minulle ole osoitettu sellaista lääkäriä joka osaa oikeasti hoitaa sellaista potilasta joka on perinyt tautinsa molemmilta vanhemmiltaan..
Hakeuduin hoitoon lääkärille joka on ollut Pernisiöösi anemiaa tutkineen tutkimusryhmässä ja tämän tiedon löysin ihan itse tutkimalla aihetta netissä ja sieltähän sitä tietoa löytyi..
Pahinta oli se että kun minulle sanottiin ylemmältä sairaalan johtotasolta se ettei Kela hyväksy muka tiheitä pistoksia.
Tuntuu apukoululaisen vastaukselta sillä nyt pistokseni ovat viikon välein. mutta lääkärien pitäisi osata laittaa reseptiin sellaisen sanan kuin " sic " sillä sanalla lääkäri ottaa vastuun hoidosta, että se asia pitäisi osata.
Huonon ja osaamattoman hoidon takia olin päässyt huonoon kuntoon sekä vaikutti kaikkeen, silloin oli olotilani ollut todella huono ja kunnon kohentuminen on todella hidasta.
Kun olin saanut nyt pistoksia viikon välein n. 6 kk ajan niin jopa Aivotoimintani alkoi parantua ja on sen jälkeen parantunut huomattavasti lisää ja jaksan asioita paremmin mutta kunto oli päässyt todella huonoksi tuon sairauden osaamattoman hoidon takia , sillä hoito aloitettiin syksyllä 2017 ja tiheät viikon välein pistokset aloitettiin vasta 2019 alkuvuodesta.
Nyt on menossa 2020 syksy ja kuntoni on pikkuhiljaa hitaasti tullut hieman paremmaksi.
Aivotoimintaan myöskin huono hoito vaikutti ja huomaan että aivojen toimintani on hieman kohentunut mutta jälkiä on jättänyt pääkoppaanikin
muistamis vaikeuksina mm.
Vastaukset 2
Vanhimmat
Jatkoa edelliseen kirjoitukseeni ja voin kertoa sen että olotilani on huomattavasti muuttunut paremmaksi ja kävelyni ja tasapainoni on parantunut mutta varovainen pitää siltikin olla sen tasapainon kanssa.
Pääkoppakin alkaa olla jo ajan tasalla eli olotila tuntuu normaalilta niin kuin ennen olin ainakin omasta mielestäni asia on niin..
Käyn viikon välein pistoksella terveyskeskuksessa ja se on auttanut pysymään elämässä mukana pystyn toimimaan omassa huushollissa mieheni rinnalla työskentelemässä keittiössä ruuanlaitossa mm.
http://www.hankalapotilas.net/2013/11/mita-kaikkien-pitaisi-tietaa-b12-vitamiinin-puutoksesta/
Monissa sairauksissa Suomessa on vielä parikymmentä vuotta vanhat hoitokäytännöt voimassa, vaikka muualla maailmassa on jo uudet tuulet. Samaan sairauteen saa muualla hoitoa niin että pysyy oireettomana, täällä kärsitään. Esimerkkinä oma pernisiöösi anemia: Suomessa hoitokäytäntö on että pistetään B-12-vitamiinia 1-3 kk:n välein. Kuitenkin tutkimusten mukaan suurin osa potilasta tarvitsee pistoksen paljon useammin, 1-2 viikon välein, jopa useamman kerran viikossa pysyäkseen oireettomina.