Ymmärrätte varmasti epätoivoni, koska olen kaikista maailman paikoista täällä kysymässä seuraavaa kysymystä: Mikä – minua - vaivaa?
Tarinani on niin pitkä ja monivaiheinen ja olen sen vuosien varrella selostanut niin monelle lääkärille, psykologille, psykiatrille, hoitajalle, sosiaalityöntekijälle, virkailijalle jne., että en enää ensinkään jaksaisi. Olen ollut jo vuosia vuosia epätoivoinen sen suhteen, että saisin ikinä milloinkaan tietää, mikä minua pohjimmiltani vaivaa.
Olen 29-vuotias nainen. Työkyvytön olen ollut jo vuosia. Mielenterveyden puolella on ahdistuneisuutta ollut lapsesta asti, mutta osaan poikkeuksellisen hyvin, myös psyykepuolen työntekijöiden mielestä eritellä, mitkä fyysisistä oireistani johtuvat psyykkisistä syistä. Elämässäni on ollut erinäisiä psyykkisiä romahduksia, joista viimeisimmästä on kulunut kolme vuotta. Elän vakaassa rauhallisessa parisuhteessa, en ole käyttänyt alkoholia ollenkaan yli kolmeen vuoteen, en ole koskaan tupakoinut tai käyttänyt huumeita enkä mielialalääkkeitä. Elän luomusti ja lääkkeettömästi, puhtaasti ja asunnossani ei haise homeelta. Mielenterveyttäni on jo vuosia rasittanut eniten juuri fyysinen terveyteni.
Terveydessäni tapahtui jotain jo, kun olin aika pieni lapsi. Sairastin kuusi-vuotiaana jonkinlaisen keuhkokuumeeksi tulkitun rajun taudin. Keuhkolöydöksenä on paperieni mukaan todettu etenkin oikealla sentraalinen kuvioitus, joka on korostunutta, tulehduksellinen muutos ja ”jokin pneumoninen rasahdus”. Olen ollut takykardinen ja kuumetta on ollut 39-40 astetta ja olen valittanut rinta- ja otsakipua, minulla on ollut yskä ja olen oksentanut. Vanhempani ovat muistelleet tätä tautia rajuna ja ovat pelänneet, että kuolen. No, taudista sillä lailla selvittiin, että tässä vielä ollaan. Otin tämän taudin esille, koska olen jo lapsena ja teininä alkanut kärsiä eräistä oireista, jotka ovat pahentuneet vuosien saatossa ja saanet aikuisiällä aivan uusia ulottuvuuksia. Olen miettinyt, voisiko kyseessä olla virustaudin laukaisema krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS), joka on myöhemmällä iällä monesta elimistöä rasittavasta syystä vain pahentunut? Hoin lapsena kuulemma usein, että en jaksa kävellä ja mummu kanna mua ja työnnä mua potkukelkassa.
Minua on tutkittu aikanaan melko paljon. Oireeni alkoivat olla vuosina 2010-2013 niin sietämättömiä, että tipuin koulu- ja työelämästä kokonaan pois. Yritin kumpaistakin hyvin pienimuotoisesti vielä 2016 tienoilla. Työ ei onnistunut, kandin puristin ulos muutama vuosi sitten ja rehellisesti sanottuna voin sanoa, että melkein kuolin. Niin pahaksi oireeni menivät. Anemiaa ja uusimpia löydöksiä, D-vitamiinin puutosta, kohonnutta kolesterolia ja lievää paastosokerin nousua lukuun ottamatta, minulta ei ole löydetty kaiken järkyttävän uupumukseni ja oireistoni perimmäistä syytä. Uskon, että nämä oireet ovat ennemminkin seurasta jostain pohjasyystä, joka estää normaalin liikkumiseni ja rasituksesta palautumiseni. Olen saanut puolitoista vuotta sitten rautatiputuksen ja vaikutus oli olematon ja vaikutti lähinnä hengästymiseen vähän. Lihasmassan määrästä kertova arvo on ollut alle alarajan jo vuosikausia. Olen normaalipainoinen, en millään lailla lihava. Syön monipuolisesti kaikkea, myös lihaa ja vieläpä riistalihaa.
Oirekuvani on hyvin laaja. Mikäli tunnet CFS-sairautta, siis kroonista väsymysoireyhtymää, joka tunnetaan huonosti Suomessa ja johon ei meinaa saada mitään apua saati taloudellista tukea, niin oireistoni sopii siihen kuin nakutettu. Kyse ei ole nyt mistään kiusallisesta pikku oireistosta, vaikka hyvinä päivinä ja hetkinä voin jopa viileässä kävellä jonkun kilometrin. Siitä tosin maksan jälkikäteen veroni järkyttävänä ”krapulana”, uupumuksena, jossa vesilasin nostaminen on lähes ylivoimainen haaste. Tiivistetysti kehoni ei kestä juurikaan henkistä tai fyysistä rasitusta. Parhaiten minua auttaa erittäin pitkä yöuni ja päiväunet, viileässä oleminen, se ettei syke nouse juurikaan ja pienten annosten syöminen kerrallaan tietynlaista terveellistä ruokaa. Kehoni pettää alta ja kun olen virkeämpi joskus hetken, niin yli-teen ja pistän ison vaihteen silmään ja romahdus on entistä pahempi. Jo ihan normaali huonelämpötila väsyttää minua mutta helle… Helle ja kesän kuumentama yksiö… Voin sanoa, että en voi kuvailla viimekesääni. Jotakin niin järkyttävää se oli. Olin niin uupunut ja tuskainen lähes kellon ympäri, että makaaminenkin oli vaikea rasite.
Jatkuu-->
Tarinani on niin pitkä ja monivaiheinen ja olen sen vuosien varrella selostanut niin monelle lääkärille, psykologille, psykiatrille, hoitajalle, sosiaalityöntekijälle, virkailijalle jne., että en enää ensinkään jaksaisi. Olen ollut jo vuosia vuosia epätoivoinen sen suhteen, että saisin ikinä milloinkaan tietää, mikä minua pohjimmiltani vaivaa.
Olen 29-vuotias nainen. Työkyvytön olen ollut jo vuosia. Mielenterveyden puolella on ahdistuneisuutta ollut lapsesta asti, mutta osaan poikkeuksellisen hyvin, myös psyykepuolen työntekijöiden mielestä eritellä, mitkä fyysisistä oireistani johtuvat psyykkisistä syistä. Elämässäni on ollut erinäisiä psyykkisiä romahduksia, joista viimeisimmästä on kulunut kolme vuotta. Elän vakaassa rauhallisessa parisuhteessa, en ole käyttänyt alkoholia ollenkaan yli kolmeen vuoteen, en ole koskaan tupakoinut tai käyttänyt huumeita enkä mielialalääkkeitä. Elän luomusti ja lääkkeettömästi, puhtaasti ja asunnossani ei haise homeelta. Mielenterveyttäni on jo vuosia rasittanut eniten juuri fyysinen terveyteni.
Terveydessäni tapahtui jotain jo, kun olin aika pieni lapsi. Sairastin kuusi-vuotiaana jonkinlaisen keuhkokuumeeksi tulkitun rajun taudin. Keuhkolöydöksenä on paperieni mukaan todettu etenkin oikealla sentraalinen kuvioitus, joka on korostunutta, tulehduksellinen muutos ja ”jokin pneumoninen rasahdus”. Olen ollut takykardinen ja kuumetta on ollut 39-40 astetta ja olen valittanut rinta- ja otsakipua, minulla on ollut yskä ja olen oksentanut. Vanhempani ovat muistelleet tätä tautia rajuna ja ovat pelänneet, että kuolen. No, taudista sillä lailla selvittiin, että tässä vielä ollaan. Otin tämän taudin esille, koska olen jo lapsena ja teininä alkanut kärsiä eräistä oireista, jotka ovat pahentuneet vuosien saatossa ja saanet aikuisiällä aivan uusia ulottuvuuksia. Olen miettinyt, voisiko kyseessä olla virustaudin laukaisema krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS), joka on myöhemmällä iällä monesta elimistöä rasittavasta syystä vain pahentunut? Hoin lapsena kuulemma usein, että en jaksa kävellä ja mummu kanna mua ja työnnä mua potkukelkassa.
Minua on tutkittu aikanaan melko paljon. Oireeni alkoivat olla vuosina 2010-2013 niin sietämättömiä, että tipuin koulu- ja työelämästä kokonaan pois. Yritin kumpaistakin hyvin pienimuotoisesti vielä 2016 tienoilla. Työ ei onnistunut, kandin puristin ulos muutama vuosi sitten ja rehellisesti sanottuna voin sanoa, että melkein kuolin. Niin pahaksi oireeni menivät. Anemiaa ja uusimpia löydöksiä, D-vitamiinin puutosta, kohonnutta kolesterolia ja lievää paastosokerin nousua lukuun ottamatta, minulta ei ole löydetty kaiken järkyttävän uupumukseni ja oireistoni perimmäistä syytä. Uskon, että nämä oireet ovat ennemminkin seurasta jostain pohjasyystä, joka estää normaalin liikkumiseni ja rasituksesta palautumiseni. Olen saanut puolitoista vuotta sitten rautatiputuksen ja vaikutus oli olematon ja vaikutti lähinnä hengästymiseen vähän. Lihasmassan määrästä kertova arvo on ollut alle alarajan jo vuosikausia. Olen normaalipainoinen, en millään lailla lihava. Syön monipuolisesti kaikkea, myös lihaa ja vieläpä riistalihaa.
Oirekuvani on hyvin laaja. Mikäli tunnet CFS-sairautta, siis kroonista väsymysoireyhtymää, joka tunnetaan huonosti Suomessa ja johon ei meinaa saada mitään apua saati taloudellista tukea, niin oireistoni sopii siihen kuin nakutettu. Kyse ei ole nyt mistään kiusallisesta pikku oireistosta, vaikka hyvinä päivinä ja hetkinä voin jopa viileässä kävellä jonkun kilometrin. Siitä tosin maksan jälkikäteen veroni järkyttävänä ”krapulana”, uupumuksena, jossa vesilasin nostaminen on lähes ylivoimainen haaste. Tiivistetysti kehoni ei kestä juurikaan henkistä tai fyysistä rasitusta. Parhaiten minua auttaa erittäin pitkä yöuni ja päiväunet, viileässä oleminen, se ettei syke nouse juurikaan ja pienten annosten syöminen kerrallaan tietynlaista terveellistä ruokaa. Kehoni pettää alta ja kun olen virkeämpi joskus hetken, niin yli-teen ja pistän ison vaihteen silmään ja romahdus on entistä pahempi. Jo ihan normaali huonelämpötila väsyttää minua mutta helle… Helle ja kesän kuumentama yksiö… Voin sanoa, että en voi kuvailla viimekesääni. Jotakin niin järkyttävää se oli. Olin niin uupunut ja tuskainen lähes kellon ympäri, että makaaminenkin oli vaikea rasite.
Jatkuu-->
Vastaukset 4
Vanhimmat
Hallitsevin oireeni on luonnoton uupumus. Sen laatua ja kokonaisvaltaisuutta ja kohtausluonteisuutta ei voi selittää terveelle ihmiselle. Sen olen huomannut. Pahimmillaan se on sitä, että kun aamulla herään 10 tunnin unien jälkeen, minua pyörryttää ja syke pomppaa noin 70stä 130-150een, kun nousen ylös (olen mitannut laiteella) ja vessassa ja pesulla käyminen laukaisee kauhean pyörrytyksen ja tuntuu kuin raajojen päällä seisominen vastaisi tulikuumassa saunassa suoritettua tapahtumaa, jossa koko kroppa on peitetty muutaman kymmenen kilon painoisilla painoilla. Olo on kuin pahimmassakin flunssa-krapulassa. Ja tämä voi johtua siitä, että siivosin kotiani edellisenä päivänä. Usein toivun vasta iltaan mennessä niin, että mistään tulee yhtään mitään. Sängyssä on tullut vietetty varmaan puolet aikuisiästäni.
Kärsin siis invalidisoivasta väsymyksestä ja uupumuksesta. Nämä ovat siis keskenään jo eriasioita ja voivat olla joko toistensa kanssa tai ilman. Lisäksi olen viimeisen vuoden ajan alkanut kärsiä sydänoireista enemmän. Pulssini tosiaan pomppaa tosi korkealle hetkeksi aamuisin, kun nousen sängystä ylös. Lisäksi kärsin niin levossa kuin rasituksessa olevista lisälyönneistä, rintakivusta ja jos olen rasittanut itseni äärimmilleen, esim. ollut kaupungilla ostoksilla pari tuntia edeltävänä päivänä, herään yöllä useita kertoja siihen, kun sydämeni hakkaa erittäin voimakkaasti ja nopeasti, kuin olisin pelästynyt jotain. Yöt menevät lähes aina pilalle, jos rasitan jotenkin itseäni edeltävänä päivänä. Nestekiertoni käynnistyy yöllä ja joudun pissaamaan useita kertoja nesteturvotustani pihalle. Vatsani turpoaa rasituksesta kaasupalloksi. En kärsi enää ilmavaivoista juuri lainkaan, koska olen muuttanut ruokavalioni. Oletan turvotuksen siis olevan nesteturvotusta. Öisin usein kehoni kärsii aluksi järjettömästä kuumotuksesta. En hikoile pisaraakaan. Ihoni on vain tulikuuma ja tuntuu kuin korventuisin elävältä. Sitten aamuyöllä alkaa kauhea horkka. Palelen kahden peiton alla vain niin, että nenä näkyy.
Lämmönsieto minulta on kadonnut jo lapsena. Muistan jo pikkutyttönä ulkomailla itkeneeni kuumaa, kun en vain jaksanut kävellä. Muutenkin jaksamiseni alkoi heitellä jo lapsena, mutta piilottelin sitä, koska olin reteä poikatyttö. En meinannut pysyä kaverien tahdissa, kun ajoimme pyörällä kouluun ja hiihtotunnit olivat kehollisen kokonaisvaltaisuutensa takia niin raskaita, että jouduin nukkumaan useita tunteja hiihtämisen jälkeen päivällä ja en jaksanut yksinkertaisesti hiihtää kuin luokkalaiseni tytöt. 15-18-vuotiaana ensimmäisissä kesätöissä ongelmia tuli seisomisen kanssa. Minun käskettiin seisoa tarjoilijan töissäni, kun yritin keittiössä istuen tehdä voileipiä, kun jalat eivät jaksaneet. Ne tuntuivat raskailta ja heikoilta. Olen kärsinyt niin kauan kuin muistan jopa rajuiksi äityneistä jatkuvista suonenvedoista jaloissa, jos vain olen väkisin seisonut. Korkokenkiä en ole käyttänyt enää vuosiin. Töissä en vain jaksanut seisoa. Keittiön kuumuus oli tappaa minut. Siellä 50-kymppiset tädit vetivät teräsvaihde päällä, kun minä tein kuolemaa ja häpesin ja ajattelin olevani vain ollut niin laiska, että kuntoni muka olisi niin huono. Olin hoikka pieni tyttö ja vieläpä todella iloinen ja hassutteleva luonteeltani. Tämä iloinen ja sinnikäs luonteenlaatuni on koitunut kohtalokseni ja vienyt uskottavuuteni sairaudeltani. Toinen kesätyöni puutarhatöissä oli myös erittäin raskas. Työkaverin joutui useimmiten ruohonleikkuuhommiin, koska jalkojen päällä olo vei voimani. En vain jaksanut. Jalkaoireet ovat olleet minulla nuoruudesta asti vaikeita. Aikanaan hormonaalinen ehkäisy vielä provosoi jalkahermosärkyjäni, mutta hormonit lopetin jo noin 8 vuotta sitten. Yhä edelleen saan koko alaraajan mitalta säteileviä hermosärkyjä, jos yritän seistä tai toimia liikaa jalkojen päällä. Myös mustelmia saan ajoittain itsestään helposti alaraajoihin.
Minulla on luonnottoman matala verenpaine. Lihasheikkoudesta ja yleisestä heikkouden tunteesta olen kärsinyt jo vuosia. Minulla on lyhytkestoista repäisevää voimaa edelleen ja viileässä piristyn joskus keholtani äkillisesti (en tosin läheskään aina), mutta mikään vähänkään pidempikestoisempi lihasrasitus lamaa. Jos olen todella uupunut, jo yhden rappusvälin kävely muodostaa jalkalihaksiini niin viiltävän kivun, että minun on pakko pysähtyä. Hengenahdistus on aika jäätävää rasituksen jälkeen. Iltaisin se on pahinta ja makuulla saan keuhkota oikein kunnolla usein jonkun vartin tai kaksi, että saan itseni hapetettua ja isoimman ”keuhkopaineen” poistettua. Huimakusesta kärsin joka päivä, välillä rajummin, välillä vähemmän rajusti. Kurkkukipua tulee usein rasituksen jälkeen. Itse rasituksen aikana usein näköni alkaa sumeta vähän. Luulen sen johtuvan verenpaineen vaihtelusta.
-->Jatkuu
Kroonisesta ripulista olen kärsinyt noin 7 vuotta. Ennen ruokavaliomuutostani ja vaikeaa koulustressiä potiessani (kun en meinannut jaksaa), ripuloin ehkä parin vuoden ajan 3-10 kertaa päivässä, usein niin kauan, että keltainen, onko se nyt sappineste, vain tuli pihalle ja välillä tuli vertakin. Nyttemmin olen saanut suolistoni jotenkuten aisoihin. Ripulia tai vähän kiinteämpää on noin 2-4 kertaa päivässä, verta ei tule ja harvemmin paskon mahani enää aivan tyhjiin. Joudun katsomaan tosi tarkkaan mitä syön. FODMAP:in noudattaminen auttaa paljon.
Saan välillä tuskaisuuskohtauksia, kun olen joutunut uupumukseni takia olemaan koko päivän sisällä, vaikka sisälläni on usein mieletön polte ja halu mennä ja tehdä. Lihakset huutavat liikettä ja samaan aikaan kroppa huutaa, että ei pysty ja tulee kuumottava huono olo ja outoja hermosto-oireita. Tulee tuskainen olo. Oirekuvani voi vaihdella saman päivän aikana invalidisoivasta uupumiskohtauksesta siihen, että nukuttuani päiväunet ja päästyäni ulos kylmään, kehoni voi hetkellisesti herätä. Tällöin näytän iloisen luonteeni takia varmasti kaikkea muuta kuin sairaalta ulkopuolisen silmissä. Tulen niin onnelliseksi siitä, jos vain hetkenkin jaksan olla liikkeellä, että en meinaa pysyä nahoissani.
Joskus oireistoni alkaa jo rasituksessa, joskus vasta rasituksen jälkeen illalla tai yöllä tai vasta seuraavaa päivänä. Pahoinvoinnista kärsin erityisesti aamuisin ja ruumiinlämpöni heittelee lievän alilämmön ja lievän kuumeen välillä, jos rasitun. Minulla on useimmiten joko kova sisäinen vilu ja olen aivan kananlihalla tai sitten minulle tulee todella kuuma ja ihoni on tulikuuma, myös kumppanini mielestä, mutta en juuri hikoile. Oireistossani on vuosien aikana ollut pitkiä pahenemisjaksoja, kun olen ollut monta kuukautta oikeastaan 24/7 melkein sänkypotilas ja sitten on ollut parempia jaksoja, kun olen pärjännyt vähän vähemmällä yöunella ja olen pystynyt tekemään pieniä kävelyitä ja siivoilemaan ja käymään kaupassa tai metsässä samana päivänä.
Huomioitavaa on, että voin elää edes tämän tasoista elämää kuin nyt, että olen edes välillä pari tuntia virkeä ja toimintakykyinen siksi, että voin toistaiseksi mielenterveyssyistä saadulla sairauslomalla olla vain. En siis enää yksinkertaisesti kykene työhön. Nyttemmin olen mahdottoman edessä, kun en saa kuntoutustukea Kelasta, koska he eivät näe minulle siihen oikeutta jostain syystä, vaikka psyykkinen oirekuvanikin olisi jo siihen oikeuttava, mutta fyysistä oireistoani en voi dignoosilla todistaa. Tipunko nyt pois yhteiskunnasta?
Minulta on vuosia sitten tutkittu ultraäänellä sydän ja keuhkoista otettu kuva, ja minulle on tehty pään ja kaularangan magneetti ja suljettu verikokein pois kaikenlaista harvinaisempaakin. Ilmeisesti ei kuitenkaan tarpeeksi. Näistä tutkimuksista suurimmasta osasta on myös todella kauan aikaa. Nämä tutkimukset eivät siitä huolimatta tarkoita sitä, ettenkö olisi vakavasti sairas. Kuinka kauan lääkärit voivat vedota vanhoihin tutkimuksiin siten, että minua ei enää tutkita niiden takia? Lähetteet tulevat vuosi toisensa jälkeen hylkynä takaisin, vaikka olen työkyvytön ja arjesta selviytyminen ei olisi enää vuosiin ollut mahdollista ilman todella sisukasta ja positiivista luonteenlaatuani. Vielä kun edes läheiset eivät meinaa uskoa sairauttani…. Olen todella todella epätoivoinen ja pelkään, että masennun pysyvästi.
Sano nyt ihmeessä jotain, jos olet tänne asti lukenut? Auta!
Terveisin: Erittäin erittäin ahdistunut ja epätoivoinen
Vastaan vaikka kirjoituksestasi on kulunut aikaa. Itse 53v mies, ja epäilen että itselläni myös cfs. Joskin lievä esim sinuun verrattuna. Itse tiedän saaneeni tämän lähes satavarmasti useita vuosia kestäneestä paniikkihäiriöstä joka alkoi pakkoajattelusta. Ssri lääkkeet varmaan pelastivat henkeni, niin pohjalla jo olin. Nyt paniikkihäiriö/pakkoajatukset on oikeastaan kokonaan poissa, kiitos lääkkeiden. Mutta tästä kaikesta on ollut seurauksena kova uupumus, joka ilmenee rasituksensietokyvyn ja palautumisen heikkenemisenä. Olen (vielä) töissä, mutta hankalaa tämä on. Tuntuu lähes kokoajan että viimeisillä voimanrippeillä tässä mennään. Itselläni tuo uupumus alkoi 2015, jolloin jaloista katosi voimat ensi kerran. Siitä tähän päivään on menty aaltoilevin oirein. 2020 jalat pettivät vielä pahemmin, ja olivat yötäpäivää hapoilla. Sen jälkeen en ole enää "normaali" kunnossa ollutkaan. Nyt uupumus tuntuu enemmän yläkropassa ja "shortness of breath" on tullut uutena oireena. En tiedä mikä tuo on suomeksi
Miten sinulla nyt menee miea 53 v. Itse samanikäinen ja oireet tosi voimakkaat ja en juurikaan pysty liikkumaan sen takia. Oletko pystynyt käymään töissä, itse en pysty tekemään oikein mitään.