Hei, Tiedän että sarkoidoosista on jo keskustelu, mutta se ketju on jo niin pitkä ja "sisäpiiriläinen", että sieltä on mahdotonta löytää haluamaansa tietoa, kun ei ole ollut alusta asti mukana.
Voisiko siis joku sairastunut tai asiasta muutoin tietävä ystävällisesti kertoa, kuinka kauan sarkoidoosidiagnoosin saaminen teillä kesti? Puolisoni joutui sairaalaan heinäkuussa, eikä varmaa diagnoosia vieläkään ole. Lääkityksellä hän on, mutta useampaa sairautta, ei vain sarkoidoosia varten. Lääkemäärä on hirvittävä, ja mies niiden vuoksi ihan lopussa. Saamme kuulemma "jonkinlaisen" diagnoosin parin viikon päästä.
Onko kaikilla muillakin kestänyt näin kauan, ennen kuin on saatu edes diagnoosia, ja kuinka kestitte sen ajan?
Voisiko siis joku sairastunut tai asiasta muutoin tietävä ystävällisesti kertoa, kuinka kauan sarkoidoosidiagnoosin saaminen teillä kesti? Puolisoni joutui sairaalaan heinäkuussa, eikä varmaa diagnoosia vieläkään ole. Lääkityksellä hän on, mutta useampaa sairautta, ei vain sarkoidoosia varten. Lääkemäärä on hirvittävä, ja mies niiden vuoksi ihan lopussa. Saamme kuulemma "jonkinlaisen" diagnoosin parin viikon päästä.
Onko kaikilla muillakin kestänyt näin kauan, ennen kuin on saatu edes diagnoosia, ja kuinka kestitte sen ajan?
Vastaukset 25
Vanhimmat
Sairastuin sarkoidoosiin tosi rajuin oirein. Terveyskeskus lääkäri ei osannut oireiden verikokeiden perusteella sanoa mitään varmaa ja yritti passittaa minua sairaalaan, mutta en suostunu lähtemään kun vasta viikon sairastuksen jälkeen. Sairaalassa rupesivat puhumaan sarkoidoosista melko pian. Pääsin kotiin viikon kuluttua. Varmuus diaknoosiin tuli n.1,5kk kuluttua kun ottivat koepalan keuhkoista. Ei se diaknoosin odottelu ollut kovin raskasta, kun olin saanut jo osastolla melko varman nimen sairaudelleni. Nyt olen vain kulkenut kontrolleissa, aluksi 3kk. välein ja nyt 6kk. välein.
Minulla odotusaika oli aika pitkä, melkein vuosi, ennenkuin diagnoosi varmistui koepalojen jälkeen... Vaikea sairaus, koska oireilee niin monilla eri tavoilla, ettei kaikkia edes varmasti nykylääketieteen keinoin tiedetä, eikä osata yhdistää kuin sattumalta sarkoidoosiin. Odotusaika on kidutusta, kun kaikki pahimmat sairaudet syövästä lähtien sanotaan ensin ääneen. Ei siinä mitään, osaa tietysti varautua pahimpaan, ja helpottuu aina kun diagnoosit ovatkin vääriä. Mutta.. odottavan aika on pitkä
Miehelleni on tehty kaikki mahdolliset biopsiat ja ronkkimiset, mutta mitään ei saada selville. Ei edes sitä, onko se syöpä, ja mikä syöpä, vaiko esim. tuberkuloosi tai borrelioosi. Kaikkea vastaan sitten syödään lääkkeitä ja odotellaan, odotellaan, että taas saataisiin tuloksia kokeista, jotka otettiin jo kuukausi sitten.
Näen jo sen päivän, kun tulokset tulevat, ei näistä näekään mitään, pitää vielä ottaa tämä ja tuo koe, tervetuloa jälleen joulun jälkeen. Hauskaa joulua.
Luulin ennen tätä, että esim. syövän saisi selville verikokeessa, mutta ei. Kolme biopsiaa on otettu melkein samasta paikasta, mutta kaikki näytteet ovat kuulemma "huonoja", eikä niistä voi kuulemma sanoa oikein mitään. Keuhkot on tähystetty, eikä niistäkään osattu sanoa mitään. Ainoa mistä saa jotain konkreettista tietoa, on munuaisten toimivuus. Mieheni on henkisesti ja fyysisesti ihan loppu, enkä minäkään jaksa enää kauan, ellei asiaan tule selvyyttä.
Hyvä kuulla, että muutkin ovat kokeneet tämän. Ehkä me olemme sitten erityisen herkkiä ihmisiä, kun tämä odottaminen ja epätietoisuus on niin vaikea kestää.
moikka,
ette ole varmasti yksin tuon asian kanssa. olipa sairaus mikä hyvänsä, tulosten odotus ja epätietoisuus tuntuvat varmasti aina siltä, ettei sitä voi enää yhtään enää kestää ja mikä tahansa lopputulos olisi parempi kuin epätietoisuus.
tietääkseni sarkoidoosin koepala täytyy osua juuri siihen osaan, jossa sarkoidoosia, eli näitä suurentuneita soluja on, jotta sen voisi varmasti todeta. voin olla väärässäkin, ja joku varmasti oikaisee.
moni sarkkari on kaivannut vertaistukea, mutta sitä ei ole tarjolla samalla tavalla kuin johonkin "tunnetumpaan" sairauteen sairastuneille. voimia teille molemmille. meitä muitakin tulevaisuuteen uskovia on, vaikkakin välillä tuntuu, että kaikki voimat ja usko on heikoilla.
kirjoittele vain tuntojasi tänne. sitä vartenhan palsta on olemassa. häirikköjä voi ilmestyä kommentoimaan, ei pidä säikähtää, mutta myös asiaa voi löytyä rivien välistä.
somebody else
Itse sain melko varman diagnoosin kahden keuhkoputken tähystyksen ja keuhkotähystyksen jälkeen puolitoista vuotta ensimmäisen kysymysmerkillä varustetun diagnoosin jälkeen.
Se ensimmäinen diagnoosi oli astma mutta kolmen kuukauden kuluttua laitettiin kokeisiin ja tähystyksen jälkeen jonkin viikon kuluttua sain diagnoosin, joka siis oli epävarma. Tästä huolimatta hoidettiin sarkoidoosina kortisonilla, kunnes viimekesänä lääkäri soitti kesken kesäloman ja sanoi, että väärä diagnoosi ja uusiin kokeisiin... lopulta tehtiin tähystysleikkauksella keuhkoista koepalanotto, ja nyt on melko varma diagnoosi...
Hei! Itse ravasin vuoden verran kaikkien mahdollisten eri alojen lääkärien luona kun oireet olivat niin moninaiset ja kummalliset ja tosi hämäävät! Sain joko kuulla, ettei ole vikaa, tai sitten määrättiin jos mitäkin lääkettä joka ei auttanut oireisiinlainkaan. Vuoden lääkärissäkäyntirumban jälkeen työterveyslääkäri passitti sairaalatutkimuksiin, jossa keskityttiin keuhkoihin yskäni takia, joka oli yltynyt melko pahaksi. Tehtiin kaikki mahdolliset täyhystykset ja kuvaukset ja verikokeet. Sarkoidoosiepäily. Vaan ei mikään tyypillinen sarkoidoosi, kuulemma. Otettiin lopulta koepala. Sitten päädyttiin siihen, että "sovitaan nyt sitten, että tämä on sarkoidoosi", vaikka ei ole sataprosenttisesti varmaa.
Kortisoniannostus oli parin kk:n ajan suuri, sitten pienennettiin hitaasti. Välillä tuli takapakkeja ja nostettiin taas. Nyt olen ollut runsaan vuoden kortisonilääkityksellä, mutta annostus on vain minimaalinen. Keuhkoni ovat nyt puhtaat ja kaikki verikokeet ja puhalluskokeet ovat OK. Tarkoitus olisi päästä kortisonista irti kokonaan huhtikuuhun mennessä, jos onnistuuu.
Voin melko hyvin, vaikka lihas- ja nivelkivut palasivat kun kortisonimäärää laskettiin. Vielä en tiedä, ovatko nuo nivel- ja lihaskivut osa tätä tautia vai jotain aivan muuta... Minulle kuitenkin sanottiin, että ei pidä syödä kortisonia niiden kipujen takia - määrättiin särkylääkettä. Syön mielummin sitä päivittäin kuin kortisonia... Seuraava "projekti" on käynti reumalääkärissä.
Uskon ja toivon, että olen pääsemässä eroon tästä sarkoidoosista vähitellen. Ainakin se on näiden kahden vuoden aikana parantunut aivan radikaalisti, ja koko ajan menee parempaan suuntaan. Lääkärit väittivät, että sairaus menee ohi noin 2-3 vuodessa, ja nyt on kulunut runsaat kaksi vuotta siitä kun huomasin ensimmäiset oireet.
Vaikka minulla on jo ikää yli 50, niin ajattelin kyllä parantua tästä, sanokoot muut mitä tahansa siitä, että sairaus on krooninen jos siihen sairastuu yli viisikymppisenä!
Toivon teille molemmille kärsivällisyyttä ja toivon kipinää!
Taudin syy ja hoito on selvitetty, mutta en varmaan voi auttaa jos olen 'sisäpiiriläinen'.
Minulle vain aiemmin sanottiin, että sieltä pitää lukea, jos jokin asia sarkoidoosissa askarruttaa. Keskustelu on kuitenkin siellä jatkunut niin pitkään, etten sieltä ole vastausta kysymyksiini löytänyt.
Syy ja hoito selvitetty... osaatko kertoa sen parilla lauseella?
-sarko-
2002 alkaen Marshall on sivuillaan sarcinfo.com tiedottanut ja ohjannut potilaita ja lääkäreitä globaalisti. Myöhemmin on avattu sisarsivusto MarshallProtocol.com jossa on myös lääkäreille neuvonta- ja keslusteluosio, joka on suljettu ulkopuolisilta tarkoituksena madaltaa yhteydenottokynnystä. Lääkärit voivat myös soittaa Marshallille.
Itse olen ollut yli kaksi vuotta ilman vanhaa kortisonihoitoa(10 vuotta kokemusta siitä) ja noin kaksi vuotta tällä uudella ns. MP hoidolla ja kokemuksesta voin kertoa kuten sadat muutkin potilaat ympäri maailmaa että hoito toimii kuten pitääkin.
Vanha hoito on tautia pahentava ja siitä on tieteellistä näyttöä(ACCESS Study/sarcinfo). Kortisonin puolesta ei ole ja sen ja muiden vastaavien lääkkeiden eli immunosupressanttien käyttö ei siis perustu tieteeseen vaan hyvin vanhaan hoitoperinteeseen joka on puhtaasti palliatiivista puoskarointia eli vahingollista oireenhoitoa!
jotenkin vaarassa, kun hän on kortisonilla?
Hän on parhaillaan matkoilla, ja kertoi puhelimessa, että toinen jalka puutuu niin, että on vaikea kävellä. Seuraava lääkärintarkastus on vasta kahden viikon päästä. Voiko mitään tehdä?
Nämä ovat sinusta/teistä varmasti tyhmiä kysymyksiä, mutta kun muutama kuukausi sitten en ollut koskaan kuullutkaan koko taudista, niin tässä opettelussa menee vähän aikaa.
Jalkojen puutuminen ja turpoaminen ovat tyypillisiä sarkoidoosin oireita varsinkin kortisonihoidon aikana. Samassa vaiheessa ollessani lääkäri määräsi diureettia(silloin en vielä tiennyt ettei niitä pidä käyttää) jolloin vasen jalka hoikistui ja paino putosi 7 kg eli tauti ja/tai kortisoni keräsivät vettä jalkaan. Sarkoidoositaudin oirelista on jotakuinkin yhteneväinen D-vitamiinimyrkytys- eli D-hypervitaminoosioirelistan kanssa kun sarkkareilla aktiivinen 1.25D-hormoni on koholla! Sitä tauti kehittää liikaa ja asiaa pitää korjata välttämällä D vitamiiniä ravinnosta ja valosta!
Uudessa amerikkalaisessa hoidossa ko. hormonin arvoa alussa pudotetaan Olmetec lääkkeellä jolloin sen arvo puolittuu parissa viikossa ja potilas yleensä kokee suurta helpotusta oireissaan joita em. listalla on yli 60 erilaista! Lisäksi kortisoni aiheuttaa muita oireita ja pitkäaikaisessa käytössä myös erittäin pahoja sivuvaikutuksia kuten avaskulaarista nekroosia mikä johtaa keinoniveliin, osteoporoosia, kaihia jne. Netistä lista löytyy RxList hakusanalla. Suomessa lääkärit eivät tunne sarkoidoosia ja lääkärikirjassa on vain Pietinalhon surkea esitys aiheesta. Netistä kuka tahansa löytää paljon enemmän tietoa ja nimenomaan tieteellisesti luotettavaa tietoa joka kumoaa totaalisesti mm. Pietinalhon tohtorintyön!
Mieheni on jo valmiiksi alipainoinen, ja asumme Suomen aurinkoisimmalla paikkakunnalla, missä ei ole puita, eli ei mitään varjoa.
http://sarcinfo.com/phorum/read.php?f=1&i=4365&t=4365
Tässä oirelista ja siis onhan siellä anorexiakin mukana. Jos englanti sujuu voi sivuilta lukea tietoa ja kokemuksia niin paljon kuin jaksaa - viestejä on jo kymmeniä tuhansia...
Hei Sinulle
Olin ensinmäisessä syöpäkontrollissa toukokuussa
ja kuinkas kävikään.
Sarkoidoosiepäily tuli kohdalle keuhkokuvista.
Kesän mittaan tutkittu ja tutkittu.
Nyt odottelen mitä koepalat kertovat.
Tässä on todella ollut mietittävää yhtä jos toistakin.
Kärsivällisesti olen odotellut ja kohtahan se pitäisi selvitä.
Mitään oireita ei minulla ole ollut. Ei edes yskää.
Ukko yskii ja köhiin minunkin puolesta.
On silläkin keuhkot kuvattu, muttei vikaa.
On se kumma ettei usko tupakan vaarallisuutta.
Tuo on oikeastaan suurin asia joka minua on häirinnyt.
Tiedepuolen porukat ovat havainneet syöpälääkärien omivan rahanhimossaan sarkoidoosipotilaita itselleen käyttämällä hyväkseen kontrollin ja ammattitaitonsa puutetta. He myös kuvittelevat pystyvänsä parantamaan itse syöväksi diagnosoimansa sarkoidoosin syövänhoitomenetelmillä(leikkaukset solumyrkyt sädehoito jne.) ja koska silläkään tavalla hoidettuna sarkoidoosi ei ole läheskään niin tappava tauti kuin vastaavat syövät, saavat he kaunisteltua hoitostatistiikkaansa ja sulkia hattuunsa ja tietysti rahaa. Aihetta läheltä liippaava kirja Alan Cantwellilta on juuri ilmestynyt, jos jotakuta oikeasti asia kiinnostaa...
Mitä mahtanet tarkoittaa kirjoituksellasi ?
Siis onko minulla aihetta epäillä patologin
lausuntoa leikatusta syövästäni ?
En Sinun keissistä muista mitään jos olet aiemmin kertonut enkä siten mitenkään voi ottaa kantaa, halusin vain kertoa mitä 'tavallisesti luotettavana pitämäni lähteet' aiheesta ovat kertoneet. Marshallilta käsittääkseni saa huippuohjeet erotusdiagnostiikkaa varten jos lääkäriä kiinnostaa - näitä sarkoidoosi/lymfooma virhediagnooseja ilmeisesti tehdään maailmalla pivin pimein eikä aina ole puhtaat jauhot pussissa! Eli jos kohdalleni sattuisi hakisin ilman muuta toisen mielipiteen ja tieteellisemmät ohjeet Marshallilta.
Aivan pakko vastata viestiisi, sillä käsityksesi on väärä "sisäpiiriläisistä" sarkoidoosi-keskustelussa. Itse "hyppäsin" mukaan keväällä ja hyvinhän sinne mukaan mahtui ja ottivat kantaa kysymyksiini. Toivon, että otat rohkeasti vain kantaa ja kysyt uudelleen, jos joku askarruttaa. Ei kannata välittää, jos joku on sitä mieltä, että kysymys on jo kertaalleen kysytty tai aihe ns. käsitelty. Itsellenikin oli niiden kaikkien viestin lukeminen raskasta,varsinkin kun olin juuri saanut kuulla mahdollisesti sairastavani ko.tautia, tietämättä siitä juuri mitään. Ja sitten luen tuota viestiketjua, josta sai paljon tietoa.
Onneksi on tämä internetti, josta saa tietoa ilman lääkäriäkin. Ja voi jakaa tuntemuksiaan toisen samanlaisen kanssa. Kiitos muuten tähän väliin kanssa kulkijoille, jotka jaksavat kannustaa toisiaan tässä kummallisessa taudissa!
Niin..Minulla tosiaan kesti 2kk epämääräisestä diagnoosista (mutta epämääräistä sairastelua ja oireilua kesti noin puoli vuotta..) ja "virallisesti" sain tietää sairastavani tätä tautia ehkä noin 6kk epäilyjen alkamisesta. Kohdalleni sattui onneksi asiasta tietävä työpaikkalääkäri, joka osasi passittaa minut jatkotutkimuksiin sairaalaan pikimiten.
Syöpää epäiltiin siis minullakin, mikä oli pelottavaa, mutta onneksi näin ei ollut. Sikäli kun tätä tautia nyt voi onnekseen kutsua. Viheliäinen tauti kerrassaan!
Niin ja kysyit, kuinka jaksoitte epätietoisuuden ajan. No, kyllähän se ihme aikaa oli, kun ei tiennyt missä mennään ja oireita oli vaikka naapureille jakaa. Nyt on onneksi tasaisempi jakso, mutta kyllä silti se tuolla jyllää elimistössä: näköhaittoina, viluisena/hikisenä olona, kiputiloina. En voi muuta ohjeeksi antaa, kun koittaa olla puolisosi rinnalla ja yrittää jaksaa kuunnella. Ei se hänellekään ole helppoa, eikä sinulle. Kiitän omaa puolisoani siitä, että on jaksanut kuunella valituksiani, mille ei loppua taida näkyä.
Suosittelen muuten tosiaan kaiken maitotuotteiden välttämisen, sillä jos elimistössä tosiaan on jo myrkytystila päällä, ei sen ruokkiminen enää lisää ko. tuotteilla kannata. Minulla itsellä on nyt ehdoton maitovalmisteiden ym. D-vitamiinia sisältävien tuotteiden käyttökielto. Sekä tietysti on oltava auringosta poissa.
Elikä lyhyesti vain, koita olla kärsivällinen puolisosi taudin kanssa. Voimia sinne!
Oma lääkärini ei ymmärrä mitään d-vitamiinin yhteydestä sarkoidoosiin. Mistä saat kalkkia, jos et käytä maitotuotteita ollenkaan?
somebody else
Sairaalan keuhkolääkärin mukaan elimistössäni on tällä hetkellä myrkytystila liiallisesta d-vitamiinin ja kalkin saannista. Elimistöni ja Sarkoidoosi itsessään jo erittää tätä liikaa ja kun sitä itse nautin maitotuotteiden ja muiden d-vitamiinia sisältävien mukana, on tällä hetkellä riski mm. vaurioittaa munuaisiani. Joten tästä syystä on lääkäri määräsi minut ruokavaliolle, jossa ei ole maitotuotteita (mm.maito, juustot missä muodossa tahansa, myös raejuusto, jugurtit, lohi ym.) Arvoni ovat niin korkeat, että tähän oli päädyttävä. Aurinkoa on myös vältettävä, koska se ei ole hyväksi sarkoidoosi potilaalle eikä varsinkaan nyt kun arvot ovat päinseiniä...
Kyllä on myönnettävä että, kaltaiselleni maitokissalle maidon juonnin lopettaminen oli vaikeaa, mutta minkäs teet. Pakko mikä pakko.
Tammikuussa menen uudelleen kontrolliin ja sitten nähdään ovatko arvot parantuneet.
Tämä on selvää MP tietoa - hyvä hyvä hyvä! Nyt vaan odotellaan kymmenen kakskymmentä vuotta ja loputkin MP hoidon osat saa Suomestakin!
Niin, onhan se tosiaan hyvä homma, että jossainpäin Suomea aina joku lääkäri ottaa tosissaan sarkkispotilaansa:) Taitaa tulla odottavan aika pitkäksi...Taidankin olla siinä vaiheessa melkein jo eläkkeellä, hmm...
Muuten Ripe, tiedätkö tai oletko lukenut sarcinfosta tai muualta, onko influenssa rokotteesta mitään haittaa sarkkikselle? Ajattelin ottaa sen, kun on tuo vastustuskyky tosi tosi alhainen, enkä haluaisi samanlaista kevättä kuin oli tänä vuonna kaikkine flunssineen ym. kierteineen... Lääkäri kyllä oli sitä mieltä, ettei siitä haittaa ole, päinvastoin. (kysynpä tätä nyt tässä, kun ei jaksa kirjautua sinne toiselle "sarkkis" palstalle noin 20 sivua eteenpäin...)
Miten olet muuten voinut? Kävitkö Espanjassa?
Enpä ole päässyt Espanjassa käymään valitettavasti!
Siis se meni niin että sarkkarin puolustus on liian voimakasta koko ajan ja sytokiiniprofiili on sitä Th1 tyyppiä kun virustaudeissa se on Th2 tyyppiä. D-vitamiinin välttäminen ja Olmetec pyrkivät estämään juuri tätä run away Th1 tulehdusta että voitaisiin alkaa käyttää bakteriostaattisia antibiootteja jotka taas nostavat sytokiinejä kuten Interleukin 2 jne.
Lyhyesti ei voi tyhjentävästi asiaa selittää mutta kaikkia rokotteita kannattaa välttää kun niistä nimenomaan saa lisää nanobakteerilastia suodattimien päästäessä tämän kokoluokan pöpöt vapaasti läpi! Toinen fakta mikä usein hämää on että flunssa, influenssa ja flu like symptoms sekoitetaan sujuvasti keskenään. Tämä viimeinen kuuluu tyypillisimpiin sarkoidoosin oireisiin mutta sillä nimenomaan ei ole kahden edellisen kanssa mitään tekemistä mikä näkyy sytokiiniprofiilista. Yksinkertaistaen voisi sanoa että Th1 ja Th2 puolustusreaktiot pitkälti sulkevat toisensa pois eli jos saisi sarkkarina oikean flunssan katoaisi samalla sarkoidoosi mutta sekin on siis mahdotonta. Sarkoidoosin aiheuttajien häätäminen kestää vuosia ja sen jälkeen vasta tilanne on toinen!
Kerroit, että arvosi olivat niin korkeat, että D-vitamiinilähteet kiellettiin täysin. Voitko ystävällisesti kertoa mitkä arvot, sillä mieheni on pari kuukautta sitten saanut sarkoidoosiepäilyksen ja tuntuu, että tämän taudin kanssa tarvitsee itse etsiä kaikki tiedot... Varsinkaan kun diagnoosi ei ole vielä varma, vaan nyt odotellaan leikkausta, jossa otetaan koepala välikarsinan imusolmukkeista. Jos se sitten toisi jotain tietoa lisää... Välillä tuntuu niin turhauttavalta, kun tehdään sitä sun tätä, mutta tuloksia ei saada. Esim. olen tässä miettinyt onko kenellekään muulle sarkoidoosiepäillylle tehty sternaalipunktiota, eli otettu luuydinnäytettä? Tosin täällä senkin tulokset kertoivat vaan, että "ei sarkoidoosia tukevaa". En tiedä, ehkä mekin joskus saamme sen diagnoosin, joka kertoo mistä tässä kaikessa on kyse.