skleroderma?

Anteeksi kun kehtasin kysyä, en kai olisi saanut. Kiva kun kärsii yöllä säryistä niin ettei saa unta edes vahvoilla särkylääkkeillä ja joku haukkuu luulosairaaksi. Kiva mennä lääkäriin kun alkaa pelätä että sekin vain haukkuu, eihän kipujaan voi todistaa. Kiitos myötätunnosta, kysyin ihan tosissani neuvoa, ensimmäistä kertaa netissä, mutta enpä kysy enää koskaan mitään, koska netissä ei taida liikkua muita kuin idiootteja. Onko tällä palstalla kaikki yhtä armottomia kuin sinä joka vastasit? Tiedoksi vain seuraava. En todella alkanut ensin selata lääkärikirjoja. En koskaan lue lääkärikirjoja. Eräs ystävä näki käteni sillä hetkellä kun ne olivat menneet vitivalkoisiksi ja katsoi sormiani ja sanoi että nuohan on ihan tönköt ja sairaan näköiset kädet, ei mitkään ihmisen kädet, iho on kamalan kireällä ja kumman kova. En ollut itse edes tajunnut tätä ennen miten käteni olivat muuttuneet. Sitten hän sanoi tämän taudin nimen ja sanoi että voisikohan sulla olla se, mene lääkäriin. Silloin vasta katsoin kirjastossa ja netissä mikä on skleroderma ja pelästyin kuvausta, koska minulla oli muitakin tautiin sopivia oireita kuin kovettuvat kädet. Olisin tahtonut vain jonkun tautia sairastavan kertovan minulle, ettei minun tarvitse pelätä, että voi mennä lääkärille, taudin voi todeta tai sulkea pois ja että joitain lääkkeitä on jotka auttaisivat... mutta turhaan. Olen surullinen.

se sama kirjoitti:

Anteeksi kun kehtasin kysyä, en kai olisi saanut. Kiva kun kärsii yöllä säryistä niin ettei saa unta edes vahvoilla särkylääkkeillä ja joku haukkuu luulosairaaksi. Kiva mennä lääkäriin kun alkaa pelätä että sekin vain haukkuu, eihän kipujaan voi todistaa. Kiitos myötätunnosta, kysyin ihan tosissani neuvoa, ensimmäistä kertaa netissä, mutta enpä kysy enää koskaan mitään, koska netissä ei taida liikkua muita kuin idiootteja. Onko tällä palstalla kaikki yhtä armottomia kuin sinä joka vastasit? Tiedoksi vain seuraava. En todella alkanut ensin selata lääkärikirjoja. En koskaan lue lääkärikirjoja. Eräs ystävä näki käteni sillä hetkellä kun ne olivat menneet vitivalkoisiksi ja katsoi sormiani ja sanoi että nuohan on ihan tönköt ja sairaan näköiset kädet, ei mitkään ihmisen kädet, iho on kamalan kireällä ja kumman kova. En ollut itse edes tajunnut tätä ennen miten käteni olivat muuttuneet. Sitten hän sanoi tämän taudin nimen ja sanoi että voisikohan sulla olla se, mene lääkäriin. Silloin vasta katsoin kirjastossa ja netissä mikä on skleroderma ja pelästyin kuvausta, koska minulla oli muitakin tautiin sopivia oireita kuin kovettuvat kädet. Olisin tahtonut vain jonkun tautia sairastavan kertovan minulle, ettei minun tarvitse pelätä, että voi mennä lääkärille, taudin voi todeta tai sulkea pois ja että joitain lääkkeitä on jotka auttaisivat... mutta turhaan. Olen surullinen.

Lue lisää

Kyllä netistä voit kysellä jatkossakin, kyllä noiden *****-viestien sekaan aina joku ihan oikeakin vastaus mahtuu.
Sklerodermasta en juuri mitään tiedä, itsellä vaan talvella sormet aina verillä ja kipeät, iho vaan halkeilee ja verta tihkuu.. (ei valkoiset kylläkään), ja joskus törmäsin tohon tautiin kun yritin etsiä jotain tietoa, miten tota vois helpottaa.

Valkosormisuus voi johtua muistakin syistä, esim. verenkiertohäiriöstä (kylmässä verisuonet supistuvat äkillisesti ja ääreisosien hapensaanti heikkenee, josta valkoisuus). Mene nyt rohkeasti lääkäriin, jospa saisit tuohon vaivaasi apua, tai ainakin mielenrauhan jos vakavat syyt saadaan suljettua pois.

se sama kirjoitti:

Anteeksi kun kehtasin kysyä, en kai olisi saanut. Kiva kun kärsii yöllä säryistä niin ettei saa unta edes vahvoilla särkylääkkeillä ja joku haukkuu luulosairaaksi. Kiva mennä lääkäriin kun alkaa pelätä että sekin vain haukkuu, eihän kipujaan voi todistaa. Kiitos myötätunnosta, kysyin ihan tosissani neuvoa, ensimmäistä kertaa netissä, mutta enpä kysy enää koskaan mitään, koska netissä ei taida liikkua muita kuin idiootteja. Onko tällä palstalla kaikki yhtä armottomia kuin sinä joka vastasit? Tiedoksi vain seuraava. En todella alkanut ensin selata lääkärikirjoja. En koskaan lue lääkärikirjoja. Eräs ystävä näki käteni sillä hetkellä kun ne olivat menneet vitivalkoisiksi ja katsoi sormiani ja sanoi että nuohan on ihan tönköt ja sairaan näköiset kädet, ei mitkään ihmisen kädet, iho on kamalan kireällä ja kumman kova. En ollut itse edes tajunnut tätä ennen miten käteni olivat muuttuneet. Sitten hän sanoi tämän taudin nimen ja sanoi että voisikohan sulla olla se, mene lääkäriin. Silloin vasta katsoin kirjastossa ja netissä mikä on skleroderma ja pelästyin kuvausta, koska minulla oli muitakin tautiin sopivia oireita kuin kovettuvat kädet. Olisin tahtonut vain jonkun tautia sairastavan kertovan minulle, ettei minun tarvitse pelätä, että voi mennä lääkärille, taudin voi todeta tai sulkea pois ja että joitain lääkkeitä on jotka auttaisivat... mutta turhaan. Olen surullinen.

Lue lisää

Oikean käden nimetön ja keskisormi menevät aina joskus valkoisiksi ja turran tunnottomiksi.
Kävin ihan äsken lääkärissä, ja arvioina oli valkosomisuus, Raynaud´n oireyhtymä. Otettiin verikokeet reumatutkimusta varten. Reilun viikon kuluttua pitäisi olla tulokset niistä.

Lääkärikirjoja ei kannatakaan lukea, mutta lääkärille pitää mennä, eikä jäädä pohtimaan mikä vaivaa.

valkosormi kirjoitti:

Oikean käden nimetön ja keskisormi menevät aina joskus valkoisiksi ja turran tunnottomiksi.
Kävin ihan äsken lääkärissä, ja arvioina oli valkosomisuus, Raynaud´n oireyhtymä. Otettiin verikokeet reumatutkimusta varten. Reilun viikon kuluttua pitäisi olla tulokset niistä.

Lääkärikirjoja ei kannatakaan lukea, mutta lääkärille pitää mennä, eikä jäädä pohtimaan mikä vaivaa.

Lue lisää

luulin vastaavani uudempaankin juttuun, vaan olipa kaksi vuotta vanha :)

se sama kirjoitti:

Anteeksi kun kehtasin kysyä, en kai olisi saanut. Kiva kun kärsii yöllä säryistä niin ettei saa unta edes vahvoilla särkylääkkeillä ja joku haukkuu luulosairaaksi. Kiva mennä lääkäriin kun alkaa pelätä että sekin vain haukkuu, eihän kipujaan voi todistaa. Kiitos myötätunnosta, kysyin ihan tosissani neuvoa, ensimmäistä kertaa netissä, mutta enpä kysy enää koskaan mitään, koska netissä ei taida liikkua muita kuin idiootteja. Onko tällä palstalla kaikki yhtä armottomia kuin sinä joka vastasit? Tiedoksi vain seuraava. En todella alkanut ensin selata lääkärikirjoja. En koskaan lue lääkärikirjoja. Eräs ystävä näki käteni sillä hetkellä kun ne olivat menneet vitivalkoisiksi ja katsoi sormiani ja sanoi että nuohan on ihan tönköt ja sairaan näköiset kädet, ei mitkään ihmisen kädet, iho on kamalan kireällä ja kumman kova. En ollut itse edes tajunnut tätä ennen miten käteni olivat muuttuneet. Sitten hän sanoi tämän taudin nimen ja sanoi että voisikohan sulla olla se, mene lääkäriin. Silloin vasta katsoin kirjastossa ja netissä mikä on skleroderma ja pelästyin kuvausta, koska minulla oli muitakin tautiin sopivia oireita kuin kovettuvat kädet. Olisin tahtonut vain jonkun tautia sairastavan kertovan minulle, ettei minun tarvitse pelätä, että voi mennä lääkärille, taudin voi todeta tai sulkea pois ja että joitain lääkkeitä on jotka auttaisivat... mutta turhaan. Olen surullinen.

Lue lisää

Hei. Kyllä sinun kannattaa mennä lääkäriin verikokeista löytyy melko varmasti vastaus murheisiisi. Itse olen sairastanut mokomaa tautia kohta kaksikymmentä vuotta ja teen töitä yksityisyrittäjänä 7pv/vk.
välillä on huonoja hetkiä ja kylmyys vaivaa mutta olen elänyt ihan normaalia elämää ei tämä sairaus välttämättä mikään kauhutarina ole asenne auttaa siinnäkin.Mutta oireesi kyllä sopivat hyvin tähän tautiin.
rohkeasti vaan lääkäriin siellä se selviää.

Toivottavasti olet jo hakeutunut lääkäriin. Äidilläni on skleroderma, todettu kymmenkunta vuotta sitten. Kannattaa ottaa vakavasti ja hoitaa itseään. Kuten varmaan jo tiedätkin, sklerodermaa on kahta eri muotoa. Toinen rajoittuu lihaksiin ja toinen vaikuttaa sisäelimiin... Tsemppiä ja kaikkea hyvää! Hoida itseäsi tosissaan ja vaadi lääkäriltä kunnon hoitoa sikäli kun sinulla tämä sairaus todetaan.
Mukavaa loppuvuotta ja joulun odotusta!

Sivusta seuraaja kirjoitti:

Toivottavasti olet jo hakeutunut lääkäriin. Äidilläni on skleroderma, todettu kymmenkunta vuotta sitten. Kannattaa ottaa vakavasti ja hoitaa itseään. Kuten varmaan jo tiedätkin, sklerodermaa on kahta eri muotoa. Toinen rajoittuu lihaksiin ja toinen vaikuttaa sisäelimiin... Tsemppiä ja kaikkea hyvää! Hoida itseäsi tosissaan ja vaadi lääkäriltä kunnon hoitoa sikäli kun sinulla tämä sairaus todetaan.
Mukavaa loppuvuotta ja joulun odotusta!

Lue lisää

Löysin sattumalta tämän aiheen, joka on ollut itselleni ajankohtainen 5 vuotta. Sormen valkeneminen sai minut menemään lääkäriin ja tehtyjen verikokeitten perusteella tuli diagnoosiksi tämä itselleni siihen mennessä täysin tuntematon tauti. Itselläni ovat vasta-aineet tosi korkeat, tuhansia, kun noin 300 on normaalin ylärajoilla, muistaakseni. Toistaiseksi tauti on edennyt hitaasti, vain sormien ja varpaitten valkeneminen kylmässä on lisääntynyt, eikä tahdo tarjeta pyöräillä, vaikka olisi lapaset ja nahkakintaat käsissä ja varpaita palelee aina.
Reumapalstalta tuntuu hirveältä lukea tämän taudin oireista ja mihin mahdollisesti vuosien mittaan päädytään. Mutta itse käyn kontrollissa vuosittain reumalääkärillä (reuma on ollut jo yli 20 vuotta seuralaisenani, onneksi enimmäkseen lievänä, välillä oireettomanakin vuosia) ja silloin otetaan sydänfilmi, puhalluskokeet ja verikokeita. Muuta poikkeavaa ei ole kuin nuo tosi korkeat vasta-ainelukemat! Se tuntuu pelottavalta, mutta toisaalta 5 vuotta olen jo selvinnyt ilman sen kummempaa.
Lääkitystä kokeiltiin aluksi, muistaakseni Oxiklorin, mutta se aiheutti huimausta. Nyt oli toinen lääkäri ja hän määräsi Adalat-verenpainelääkettä. Olen syönyt sitä nyt noin kuukauden ja tunnustellut ja miettinyt vaikutusta. Ihan kuin vähän olisi helpottanut sormien kylmeneminen, mutta toisaalta olo tuntuu välillä voimattomalta, mikä näyttää olevan lääkkeen yksi sivuvaikutus.
Lääkettä ei taida oikein olla tähän tautiin. Olen ajatellut, että eletään päivä kerrallaan eikä murehdita tulevaa liiaksi. Itselläni on kuopus rippikouluikäinen ja kyllä tässä äiti olisi tarpeen vielä hänelle ja armeijaan menevälle esikoisellekin ehkä. Sairauksia perheessä on muutenkin ihan riittämiin.
Oletkohan sinä, joka tämän aiheen aloitit joskus viime vuonna saanut jo selkoa tilanteeseesi?
Kaikkea hyvää sinulle ja muillekin kohtalotovereille tsemppiä.

55 v nainen kirjoitti:

Löysin sattumalta tämän aiheen, joka on ollut itselleni ajankohtainen 5 vuotta. Sormen valkeneminen sai minut menemään lääkäriin ja tehtyjen verikokeitten perusteella tuli diagnoosiksi tämä itselleni siihen mennessä täysin tuntematon tauti. Itselläni ovat vasta-aineet tosi korkeat, tuhansia, kun noin 300 on normaalin ylärajoilla, muistaakseni. Toistaiseksi tauti on edennyt hitaasti, vain sormien ja varpaitten valkeneminen kylmässä on lisääntynyt, eikä tahdo tarjeta pyöräillä, vaikka olisi lapaset ja nahkakintaat käsissä ja varpaita palelee aina.
Reumapalstalta tuntuu hirveältä lukea tämän taudin oireista ja mihin mahdollisesti vuosien mittaan päädytään. Mutta itse käyn kontrollissa vuosittain reumalääkärillä (reuma on ollut jo yli 20 vuotta seuralaisenani, onneksi enimmäkseen lievänä, välillä oireettomanakin vuosia) ja silloin otetaan sydänfilmi, puhalluskokeet ja verikokeita. Muuta poikkeavaa ei ole kuin nuo tosi korkeat vasta-ainelukemat! Se tuntuu pelottavalta, mutta toisaalta 5 vuotta olen jo selvinnyt ilman sen kummempaa.
Lääkitystä kokeiltiin aluksi, muistaakseni Oxiklorin, mutta se aiheutti huimausta. Nyt oli toinen lääkäri ja hän määräsi Adalat-verenpainelääkettä. Olen syönyt sitä nyt noin kuukauden ja tunnustellut ja miettinyt vaikutusta. Ihan kuin vähän olisi helpottanut sormien kylmeneminen, mutta toisaalta olo tuntuu välillä voimattomalta, mikä näyttää olevan lääkkeen yksi sivuvaikutus.
Lääkettä ei taida oikein olla tähän tautiin. Olen ajatellut, että eletään päivä kerrallaan eikä murehdita tulevaa liiaksi. Itselläni on kuopus rippikouluikäinen ja kyllä tässä äiti olisi tarpeen vielä hänelle ja armeijaan menevälle esikoisellekin ehkä. Sairauksia perheessä on muutenkin ihan riittämiin.
Oletkohan sinä, joka tämän aiheen aloitit joskus viime vuonna saanut jo selkoa tilanteeseesi?
Kaikkea hyvää sinulle ja muillekin kohtalotovereille tsemppiä.

Lue lisää

hei=)
olen 28v nainen ja sain syksyllä kuulla että saatan sairastaa erikoista sairautta oireet viittaavat niin. verikokeita on tehty ja reuma vasta aineet on normaalit . joku toinen arvo on korkea mikä paljasti että kyseessä saattaa olla sleroderma. tammikuussa jatkotutkimuksia sairauden diaknoimiseen tampereella. tämä epätietosuus on kaikkein pahinta kun ei tiedä mitä sairastaa ja miten sitä hoidetaan, mutta kokeitten avulla se toivottavasti selviytyy ja voi alkaa perehtymää sairauden hoitoon ja yleeensäkin saaada tietoas sairauden kulusta . tsemppiä kaikille kanssa eläjille reumasairauden kanssa.

Hei!
Olen viestiketjun ensimmäinen kysyjä, joka kertoi valkoisista sormista ja kivuista. Lämmin kiitos teille asiallisille vastaajille ja kohtalotovereille. Sen tahtoisin vielä sanoa tuolle luulosairausssyytteen esittäjälle, jos hän vielä tälle palstalle eksyy, että minulle oli suuri hyöty siitä, että osasin kertoa lääkärille mitä etsiä sen perusteella, että olin ottanut itse etukäteen selvää mahdollisista taudeista, joihin oireeni voisivat viitata. En ollut luulosairas, vaan minulla todettiin CREST, kuten edellisellä kirjoittajana. Se on melko lievä ja ennuste (jota näissä taudeissa on kyllä vaikea antaa) on hyvä, eikä minulla ollut pahimpia skleroderman muotoja, joten pidän itseäni onnekkaana. Tämän kanssa tulen toimeen, kun tiedän miten hoitaa sitä. Neuvoni muille on, että kannattaa ottaa taudistaan hiukan selvää ennen kuin menee lääkärille (ja parasta on mennä, jos oireet huolestuttavat!). Muuten ei ehkä huomaa itsekään, että jotkut aivan erillisen näköiset oireet kuuluvat samaan tautiin, niin kuin tässä tapauksessa. Ja lääkäreille nämä taudit ovat välillä aivan outoja, ellei osaa mennä suoraan reumaspesialistin puheille. Nyt yritän elää kylmän ajan yli ilman että käteni, jalkani ja niveleni kärsivät liikaa, ja odotan kesän lämpöä, jolloin minulla on aina parempi olo. Rohkeutta ja voimaa kaikille teille muillekin!

ensimmäinen kysyjä kirjoitti:

Hei!
Olen viestiketjun ensimmäinen kysyjä, joka kertoi valkoisista sormista ja kivuista. Lämmin kiitos teille asiallisille vastaajille ja kohtalotovereille. Sen tahtoisin vielä sanoa tuolle luulosairausssyytteen esittäjälle, jos hän vielä tälle palstalle eksyy, että minulle oli suuri hyöty siitä, että osasin kertoa lääkärille mitä etsiä sen perusteella, että olin ottanut itse etukäteen selvää mahdollisista taudeista, joihin oireeni voisivat viitata. En ollut luulosairas, vaan minulla todettiin CREST, kuten edellisellä kirjoittajana. Se on melko lievä ja ennuste (jota näissä taudeissa on kyllä vaikea antaa) on hyvä, eikä minulla ollut pahimpia skleroderman muotoja, joten pidän itseäni onnekkaana. Tämän kanssa tulen toimeen, kun tiedän miten hoitaa sitä. Neuvoni muille on, että kannattaa ottaa taudistaan hiukan selvää ennen kuin menee lääkärille (ja parasta on mennä, jos oireet huolestuttavat!). Muuten ei ehkä huomaa itsekään, että jotkut aivan erillisen näköiset oireet kuuluvat samaan tautiin, niin kuin tässä tapauksessa. Ja lääkäreille nämä taudit ovat välillä aivan outoja, ellei osaa mennä suoraan reumaspesialistin puheille. Nyt yritän elää kylmän ajan yli ilman että käteni, jalkani ja niveleni kärsivät liikaa, ja odotan kesän lämpöä, jolloin minulla on aina parempi olo. Rohkeutta ja voimaa kaikille teille muillekin!

Lue lisää

Minullakin (59 v.) diagnosoitiin CREST 4 vuotta sitten. Valkosormisuus on pahin oireeni, kahdet vanttuut päällekkäin pärjään jotenkuten ulkona. Lidlistä löytämistäni pienistä lämpötyynyistä, jotka "käynnistetään" metalliläpyskää taittelemalla, on erittäin suuri apu, kun sormet menevät tunnottomiksi. Muuten pärjään (toistaiseksi) ihan ruokavaliolla ja välttämällä iltasyömistä ja runsaita aterioita. Jokaisella on jotakin, meillä tämä. Ties mitä tulee vielä myöhemmin, mutta sitä ehtii surra sitten kun sen aika on.

CREST minäkin kirjoitti:

Minullakin (59 v.) diagnosoitiin CREST 4 vuotta sitten. Valkosormisuus on pahin oireeni, kahdet vanttuut päällekkäin pärjään jotenkuten ulkona. Lidlistä löytämistäni pienistä lämpötyynyistä, jotka "käynnistetään" metalliläpyskää taittelemalla, on erittäin suuri apu, kun sormet menevät tunnottomiksi. Muuten pärjään (toistaiseksi) ihan ruokavaliolla ja välttämällä iltasyömistä ja runsaita aterioita. Jokaisella on jotakin, meillä tämä. Ties mitä tulee vielä myöhemmin, mutta sitä ehtii surra sitten kun sen aika on.

Lue lisää

Pari pientä korjausta nyt ensinnäkin. Usein sanotaan valkosormisuuden olevan itse skleroderman oire, mutta todellisuudessa valkosormisuudessa on kyse Raynaud'n oireyhtymästä, kuten joku jo aikaisemmin mainitsi. Tarkkoja kun ollaan, Raynaud'n oireyhtymä on siis toisinaan skleroderman ensi oire. Raynaud'n taudista eli primäärisestä Raynaud'n oireyhtymästä puhutaan, kun potilas ei sairasta Raynaudn' oireyhtymän lisäksi reuma/autoimmuuni sairuksia. Raynaud voi siis esiintyä myös ns. terveillä ihmisillä, joille ei myöhemmin kehity sklerodermaa.

Sklerodermahan voidaan luokitella pariin eri tyyppiin joissa molemmissa on monia eri "alalajeja". Itse keskustelen asiasta päivittäin englanniksi, joten oikeat suomenkieliset termit saattavat olla hieman hakusessa. Systeemisessä skleroosissa (systemic sclerosis) skleroderma vaikuttaa sisäelimiin. Lineaarinen skleroderma (linearic scleroderma) taas vaikuttaa lähinnä iholla, jonka kiristymisen vaikutuksesta esim nivelien liikkuvuus vähenee, rasvakudos katoaa, ja lihakset surkastuvat. Samalla tavalla voi käydä myös systeemisessä muodossa.

Toisinaan puhutaan myös mm. morpheasta. Joissain lähteissä lineaarinen skleroderma ja morphea ovat sama asia, joissain eri asia.

Skleroderma on mysteeri: ei ole tietoa aiheuttajasta, parannuskeinosta, eikä taudinkulkua voi ennustaa. Kaikki on hyvin yksilöllistä. Skleroderma saattaa myös lopettaa etenemisensä kuin salaman iskusta moneksi vuodeksi, ja jatkaa taas levittäytymistä vuosien päästä.

Itse olen sairastanut lineaarista sklerodermaa yli 10 vuotta. Olen perehtynyt aiheeseen melko pitkälti ja pidän yhteyttä lähes päivittäin ympäri maailmaa ihmisiin, jotka ovat samassa tilanteessa. Suomesta kun näitä potilaita saa hakea. Mielestäni on tärkeää saada vaihtaa ajatuksia ja tietoja, neuvoja yms.

Tällä hetkellä jännitän erään USAlaisen ystäväni kantasolun siirtoa. Tiedän tapauksia, joilla systeeminen skleroosi on parannettu kanta solu siiroolla ja kemoterapialla. Suomessa tätä kokeellisella asteella olevaa hoitokeinoa tuskin käytetään. Itse olen kokeillut muutamia erilaisia lääkkeitä, tällä hetkellä kaikista parhaalta iholle näyttää valohoito, jota saan 3 kertaa viikossa sairaalassa muutaman minuutin ajan. Katsotaan hoitojakson päätyttyä miten käy.

Pahinta tässä on ehkä se, että koskaan ei tiedä, mitä tulee tapahtumaan. Toiseksi pahinta on varmaankin se, ettei koskaan tiedä, mikä auttaa ja mikä ei. Aina joutuu kokeilemaan suunnilleen sataa eri hoito vaihtoehtoa, jos niistä vaikka yksi sopisi juuri minulle.

jjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjje kirjoitti:

Pari pientä korjausta nyt ensinnäkin. Usein sanotaan valkosormisuuden olevan itse skleroderman oire, mutta todellisuudessa valkosormisuudessa on kyse Raynaud'n oireyhtymästä, kuten joku jo aikaisemmin mainitsi. Tarkkoja kun ollaan, Raynaud'n oireyhtymä on siis toisinaan skleroderman ensi oire. Raynaud'n taudista eli primäärisestä Raynaud'n oireyhtymästä puhutaan, kun potilas ei sairasta Raynaudn' oireyhtymän lisäksi reuma/autoimmuuni sairuksia. Raynaud voi siis esiintyä myös ns. terveillä ihmisillä, joille ei myöhemmin kehity sklerodermaa.

Sklerodermahan voidaan luokitella pariin eri tyyppiin joissa molemmissa on monia eri "alalajeja". Itse keskustelen asiasta päivittäin englanniksi, joten oikeat suomenkieliset termit saattavat olla hieman hakusessa. Systeemisessä skleroosissa (systemic sclerosis) skleroderma vaikuttaa sisäelimiin. Lineaarinen skleroderma (linearic scleroderma) taas vaikuttaa lähinnä iholla, jonka kiristymisen vaikutuksesta esim nivelien liikkuvuus vähenee, rasvakudos katoaa, ja lihakset surkastuvat. Samalla tavalla voi käydä myös systeemisessä muodossa.

Toisinaan puhutaan myös mm. morpheasta. Joissain lähteissä lineaarinen skleroderma ja morphea ovat sama asia, joissain eri asia.

Skleroderma on mysteeri: ei ole tietoa aiheuttajasta, parannuskeinosta, eikä taudinkulkua voi ennustaa. Kaikki on hyvin yksilöllistä. Skleroderma saattaa myös lopettaa etenemisensä kuin salaman iskusta moneksi vuodeksi, ja jatkaa taas levittäytymistä vuosien päästä.

Itse olen sairastanut lineaarista sklerodermaa yli 10 vuotta. Olen perehtynyt aiheeseen melko pitkälti ja pidän yhteyttä lähes päivittäin ympäri maailmaa ihmisiin, jotka ovat samassa tilanteessa. Suomesta kun näitä potilaita saa hakea. Mielestäni on tärkeää saada vaihtaa ajatuksia ja tietoja, neuvoja yms.

Tällä hetkellä jännitän erään USAlaisen ystäväni kantasolun siirtoa. Tiedän tapauksia, joilla systeeminen skleroosi on parannettu kanta solu siiroolla ja kemoterapialla. Suomessa tätä kokeellisella asteella olevaa hoitokeinoa tuskin käytetään. Itse olen kokeillut muutamia erilaisia lääkkeitä, tällä hetkellä kaikista parhaalta iholle näyttää valohoito, jota saan 3 kertaa viikossa sairaalassa muutaman minuutin ajan. Katsotaan hoitojakson päätyttyä miten käy.

Pahinta tässä on ehkä se, että koskaan ei tiedä, mitä tulee tapahtumaan. Toiseksi pahinta on varmaankin se, ettei koskaan tiedä, mikä auttaa ja mikä ei. Aina joutuu kokeilemaan suunnilleen sataa eri hoito vaihtoehtoa, jos niistä vaikka yksi sopisi juuri minulle.

Lue lisää

Kerron hieman taustastani, koska omalle kohdalle osuneita asioita ei ole vielä käsitelty tässä ketjussa ja oletan, että joillekkin voisi olla hyötyä omasta kokemuksestani.

Sairastuin iholle rajoittuneeseen sklerodermaan vuonna 2002 tammikuussa. Olin lopettelemassa imetystä, joka oli kestänyt vuoden ja neljä kuukautta. Olen pieni ihminen (153/50) ja suuren vauvan imettäminen kostautui terveyden menettämisenä. Tosin kohdallani skleroderma olisi kuitenkin jossakin vaiheessa puhjennut. Tuohon päätelmään ovat lääkäritkin tulleet.

Kaikki alkoi siis rintoihini tulleista ihomuutoksista. Alkuun epäiltiin ihosyöpää, mutta tutkimusten ja koepalan jälkeen selvisi, että kyseessä on skleroderma. Nyt tulee sitten tärkein pointti! Samaan aikaan minulla todettiin borrelioosi eli punkin puremasta aiheutunut tauti. Lääkärini mukaan usealla skleroderma potilaalla todetaan myös borrelioosi. Tauti oli siis ollut minulla piilevänä lapsesta saakka ja edelleenkin lääkäreiden mukaan pitkä imetys, joka veti kroppani liian koville laukaisi borrelioosin, joka puolestaan altisti minut sklerodermalle. Tämä on siis kaikki lääkäreiden pohdintaa eikä oman mielikuvitukseni tuotosta. Ajattelin, että ovatkohan toiset sklerodermaan sairastuneet sairastaneet myös borrelioosin?? Tälle ei löydy tieteellistä todistelua, mutta mielestäni se ei kuitenkaan tarkoita sitä, ettei yhteys olisi mahdollinen.

Nimetön kirjoitti:

Kerron hieman taustastani, koska omalle kohdalle osuneita asioita ei ole vielä käsitelty tässä ketjussa ja oletan, että joillekkin voisi olla hyötyä omasta kokemuksestani.

Sairastuin iholle rajoittuneeseen sklerodermaan vuonna 2002 tammikuussa. Olin lopettelemassa imetystä, joka oli kestänyt vuoden ja neljä kuukautta. Olen pieni ihminen (153/50) ja suuren vauvan imettäminen kostautui terveyden menettämisenä. Tosin kohdallani skleroderma olisi kuitenkin jossakin vaiheessa puhjennut. Tuohon päätelmään ovat lääkäritkin tulleet.

Kaikki alkoi siis rintoihini tulleista ihomuutoksista. Alkuun epäiltiin ihosyöpää, mutta tutkimusten ja koepalan jälkeen selvisi, että kyseessä on skleroderma. Nyt tulee sitten tärkein pointti! Samaan aikaan minulla todettiin borrelioosi eli punkin puremasta aiheutunut tauti. Lääkärini mukaan usealla skleroderma potilaalla todetaan myös borrelioosi. Tauti oli siis ollut minulla piilevänä lapsesta saakka ja edelleenkin lääkäreiden mukaan pitkä imetys, joka veti kroppani liian koville laukaisi borrelioosin, joka puolestaan altisti minut sklerodermalle. Tämä on siis kaikki lääkäreiden pohdintaa eikä oman mielikuvitukseni tuotosta. Ajattelin, että ovatkohan toiset sklerodermaan sairastuneet sairastaneet myös borrelioosin?? Tälle ei löydy tieteellistä todistelua, mutta mielestäni se ei kuitenkaan tarkoita sitä, ettei yhteys olisi mahdollinen.

Lue lisää

Hienoa löytää informaatiota myös suomenkielisenä! Kun 14 vuotta sitten sain todella pahoja valkosormisuusvaivoja, kävin näyttämässä käsiäni työpaikan lääkärille. Hän passitti minut verikokeisiin, jossa tumavasta-aineet olivat reilusti koholla. Diagnoosiksi tuli skleroderman rajoittuneempi CREST-variantti. Olen siihen tyytyväinen, että diagnoosi tuli varhaisessa vaiheessa.

Vasta kolme vuotta sitten sain vatsavaivoja ja olenkin luopunut maitotuotteiden käyttämisestä kokonaan omaehtoisesti. Joku muukin oli tehnyt samoin - luin juuri netistä artikkelin.

Arvelen, että laukaisevana tekijänä saattoi aikanaan olla Mycoplasma-bakteeritulehdus, jonka sairastin muutamaa kuukautta ennen oireiden alkamista.

Vuosittain käyn kontrolleissa niinkuin kai valtaosa meikäläisistä. Liikunta tekee hyvää verenkierrolle ja tietysti ilmastonmuutos on hyvä asia. Talvia pelkään etukäteen silti joka syksy ja yritän päästä etelän lämpöön pariksi viikoksi kylmimpään aikaan vuodesta. Turvotusta on tasaisesti joka puolella - iho on hyvässä kunnossa toistaiseksi.

Saman vaivan kanssa elävää en ole koskaan tavannut.

Crest-nainen 49 v. kirjoitti:

Hienoa löytää informaatiota myös suomenkielisenä! Kun 14 vuotta sitten sain todella pahoja valkosormisuusvaivoja, kävin näyttämässä käsiäni työpaikan lääkärille. Hän passitti minut verikokeisiin, jossa tumavasta-aineet olivat reilusti koholla. Diagnoosiksi tuli skleroderman rajoittuneempi CREST-variantti. Olen siihen tyytyväinen, että diagnoosi tuli varhaisessa vaiheessa.

Vasta kolme vuotta sitten sain vatsavaivoja ja olenkin luopunut maitotuotteiden käyttämisestä kokonaan omaehtoisesti. Joku muukin oli tehnyt samoin - luin juuri netistä artikkelin.

Arvelen, että laukaisevana tekijänä saattoi aikanaan olla Mycoplasma-bakteeritulehdus, jonka sairastin muutamaa kuukautta ennen oireiden alkamista.

Vuosittain käyn kontrolleissa niinkuin kai valtaosa meikäläisistä. Liikunta tekee hyvää verenkierrolle ja tietysti ilmastonmuutos on hyvä asia. Talvia pelkään etukäteen silti joka syksy ja yritän päästä etelän lämpöön pariksi viikoksi kylmimpään aikaan vuodesta. Turvotusta on tasaisesti joka puolella - iho on hyvässä kunnossa toistaiseksi.

Saman vaivan kanssa elävää en ole koskaan tavannut.

Lue lisää

mitä tuleman pitää! Minulla oli kaikkea kummallisia oireita. Sydän hakkasi, oli ihottumaa, jalat ja kädet turposi, kamala väsymys ja niveliä kolotti...kävin parikin kertaa lääkärillä ja minulle sanottiin, että se on stressiä!

Yritin kyllä väittää vastaan, mutta ei se mitään auttanut, joten kärsin hiljaa itsekseni. Kunnes aivan tavallisen virtsakokeen yhteydessä huomattiin punasoluja ja alettiin varmuuden vuoksi tutkia enemmän vaikka heitot olivat pieniä. Papa kokeen yhteydessä kerroin asiasta terveydenhoitajalle, joka sanoi asian olevan ihan normaalia naisilla ja minun turhaan huolehtivan! Jatkoin kuitenkin tutkimuksissa käyntiä, koska lääkäri niitä viimeinkin minulle oli määrännyt ja jo alkoi löytyä kaikkea kummallisia lukemia...tumavasta-aineet yli kymmenentuhatta yms. Myös munuaisista löytyi pientä vikaa. Eli mikäli olen ymmärtänyt oikein...minulla pitäisi olla skleroderma, mutta kun minulla ei tällä hetkellä ole mitään oireita, niin kait minulla ei sitten ole mitään sairautta. Mutta se tieto, että arvot ovat sitä luokkaa, pistää nyt elämään kuin viimeistä päivää, koska jonain päivänä se varmaan iskee todella kovasti, koska oli aika kun tuntui, että ei aamulla jaksa millään nousta ja töistä tullessa piti heti mennä lepäämään. Nyt käyn puolen vuoden välein kontrollissa sairaalassa ja aina kauhulla odotan mitä uutta...

Tämä epätietoisuus tässä varmaan on pahinta, ja se todella pistää nyt ottamaan elämästä kaiken irti mitä saa! Hyvin harvoin annan masennukselle valtaa, mutta yritän nyt kyllä myös pitää parempaa yleiskuntoa yllä, siitä uskon olevan ehkä eniten hyötyä...

Ja tulipa tässä taas todistettua, kuinka monta kertaa oudot oireet pistetään stressin piikkiin, kun ei muuta keksitä. Ja sitten vähätellään, ilmeisesti syynä on kunnallisen sairaanhoidon säästötoimet, toivottavasti ei ammattitaidottomuus kuitenkaan. Onnekseni kohdalleni osui viimein sellainen lääkäri, joka kylläkin aivan sattumalta löysi taudin ja nyt jos oireet uusiutuvat, tiedän nopeasti saavani apua jos se vain on mahdollista...

Jos jollain on jotain kerrottavaa sairaudesta, lukisin mielelläni muidenkin ajatuksia. Kuten todettu, taitaa olla aika erikoinen tauti. Minä olen nyt nelikymppinen nainen, joten tämä on kait vasta alkua.

Crest-nainen 49 v. kirjoitti:

Hienoa löytää informaatiota myös suomenkielisenä! Kun 14 vuotta sitten sain todella pahoja valkosormisuusvaivoja, kävin näyttämässä käsiäni työpaikan lääkärille. Hän passitti minut verikokeisiin, jossa tumavasta-aineet olivat reilusti koholla. Diagnoosiksi tuli skleroderman rajoittuneempi CREST-variantti. Olen siihen tyytyväinen, että diagnoosi tuli varhaisessa vaiheessa.

Vasta kolme vuotta sitten sain vatsavaivoja ja olenkin luopunut maitotuotteiden käyttämisestä kokonaan omaehtoisesti. Joku muukin oli tehnyt samoin - luin juuri netistä artikkelin.

Arvelen, että laukaisevana tekijänä saattoi aikanaan olla Mycoplasma-bakteeritulehdus, jonka sairastin muutamaa kuukautta ennen oireiden alkamista.

Vuosittain käyn kontrolleissa niinkuin kai valtaosa meikäläisistä. Liikunta tekee hyvää verenkierrolle ja tietysti ilmastonmuutos on hyvä asia. Talvia pelkään etukäteen silti joka syksy ja yritän päästä etelän lämpöön pariksi viikoksi kylmimpään aikaan vuodesta. Turvotusta on tasaisesti joka puolella - iho on hyvässä kunnossa toistaiseksi.

Saman vaivan kanssa elävää en ole koskaan tavannut.

Lue lisää

hei=) minulla todettiin viime tammikuussa 08 skleroderma. sormivalkoisuutta ilmeni tammi-helmikuussa07 ja sitä lähdin lääkäriin näyttämään, tullessani pois oli mukana niska rentoutumis lääkkeet 10krt fysikaallista hierontaa . ei auttanut oiret pahenivat turvotuksin ja valkoisuus muuttui sinisyyteen, kokeita tehtiin ja reumakokeisiin ja negatiivinen eli ei mitään . onneksi laittoivat jatkotutkimuksiin tarkemmin sormeni olivat turvoksissa ja jäykät eikä paljon niillä toimia tehty. kesä meni särkylääkkeiden avulla lääkäriin pääsin syksyllä07 kokeita tehtiin ja epäillys heräsi skleroderman olemassa olosta minussa mutta erikoislääkäriin sain lähetteen ja pääsin sitten tammikuussa08 ja sieltä saamani lääke määräyksillä olen silmittömän nopeasti palautunut ennalleni "melkein" liikkuminen on vaivatonta,kotrolli käynnit jännittävät aina paljon kun ei tiedä mitä sisuksissa jyllää..... toivoisin niin paljon löytäväni kanssa ihmisen jonka kanssa jakaa tuntoja ja kokemuksia sairauden kanssa elämisestä. tsemppiä kaikille ja pidetään lippu korkealla. kyllä se aurinko risukasaankin. hyvää joulun odotusta .... =)

Crest-nainen 49 v. kirjoitti:

Hienoa löytää informaatiota myös suomenkielisenä! Kun 14 vuotta sitten sain todella pahoja valkosormisuusvaivoja, kävin näyttämässä käsiäni työpaikan lääkärille. Hän passitti minut verikokeisiin, jossa tumavasta-aineet olivat reilusti koholla. Diagnoosiksi tuli skleroderman rajoittuneempi CREST-variantti. Olen siihen tyytyväinen, että diagnoosi tuli varhaisessa vaiheessa.

Vasta kolme vuotta sitten sain vatsavaivoja ja olenkin luopunut maitotuotteiden käyttämisestä kokonaan omaehtoisesti. Joku muukin oli tehnyt samoin - luin juuri netistä artikkelin.

Arvelen, että laukaisevana tekijänä saattoi aikanaan olla Mycoplasma-bakteeritulehdus, jonka sairastin muutamaa kuukautta ennen oireiden alkamista.

Vuosittain käyn kontrolleissa niinkuin kai valtaosa meikäläisistä. Liikunta tekee hyvää verenkierrolle ja tietysti ilmastonmuutos on hyvä asia. Talvia pelkään etukäteen silti joka syksy ja yritän päästä etelän lämpöön pariksi viikoksi kylmimpään aikaan vuodesta. Turvotusta on tasaisesti joka puolella - iho on hyvässä kunnossa toistaiseksi.

Saman vaivan kanssa elävää en ole koskaan tavannut.

Lue lisää

Kurjaa, että on näin kovia pakkasia. En juuri uskalla ulkoilla, sillä lääkäri varoitti minua aiemmin asiasta. Keuhkoihin voi kylmällä säällä tulla samankaltainen reaktio kuin sormiin (spasmi) ja sehän lienee silloin vaarallista! Kateellisena katselen ikkunan ohi hiihtäviä kansalaisia.

Sormien iho on kylmistä säistä huolimatta ollut melko hyvä. Olen laitattanut rakennekynnet ja ne suojaavat sormenpäitä todella hyvin. Omat kynnet kun eivät kasva juuri ollenkaan verenkierron heikkouden takia. Olen kuullut, että jotkut tulevat lähetteellä rakennekynsien laittajalle ja saavat ne siten edullisemmin. Itse en ole vielä edennyt asiassa.

Isoäiti kirjoitti ylempänä ulkonäkömuutoksista. Millisia ne ovat olleet?

Hyvää kevättä kaikille!

Nimetön kirjoitti:

Kerron hieman taustastani, koska omalle kohdalle osuneita asioita ei ole vielä käsitelty tässä ketjussa ja oletan, että joillekkin voisi olla hyötyä omasta kokemuksestani.

Sairastuin iholle rajoittuneeseen sklerodermaan vuonna 2002 tammikuussa. Olin lopettelemassa imetystä, joka oli kestänyt vuoden ja neljä kuukautta. Olen pieni ihminen (153/50) ja suuren vauvan imettäminen kostautui terveyden menettämisenä. Tosin kohdallani skleroderma olisi kuitenkin jossakin vaiheessa puhjennut. Tuohon päätelmään ovat lääkäritkin tulleet.

Kaikki alkoi siis rintoihini tulleista ihomuutoksista. Alkuun epäiltiin ihosyöpää, mutta tutkimusten ja koepalan jälkeen selvisi, että kyseessä on skleroderma. Nyt tulee sitten tärkein pointti! Samaan aikaan minulla todettiin borrelioosi eli punkin puremasta aiheutunut tauti. Lääkärini mukaan usealla skleroderma potilaalla todetaan myös borrelioosi. Tauti oli siis ollut minulla piilevänä lapsesta saakka ja edelleenkin lääkäreiden mukaan pitkä imetys, joka veti kroppani liian koville laukaisi borrelioosin, joka puolestaan altisti minut sklerodermalle. Tämä on siis kaikki lääkäreiden pohdintaa eikä oman mielikuvitukseni tuotosta. Ajattelin, että ovatkohan toiset sklerodermaan sairastuneet sairastaneet myös borrelioosin?? Tälle ei löydy tieteellistä todistelua, mutta mielestäni se ei kuitenkaan tarkoita sitä, ettei yhteys olisi mahdollinen.

Lue lisää

Hei! Etsin tietoa sklerodermasta ja borrelioosista joten päädyin tälle sivulle. Minäkn aloin epäilemään että skleroderma on tullut borrelioosista nimittäin mun siskon lapsella joka on leikki-ikäinen todettiin alkuvuodesta skleroderma ja nyt kun asiaa on tutkittu, löydettiin verestä paljon borrelioosin aineita eli häntä on mahdollisesti viime kesänä purrut punkki josta on tullut borrelioosi ja myöhemmin kehittynyt skleroderma. Nyt hän aloittaa borrelioosia vastaan antibioottikuurin ja senjälkeen skleroderma lääkityksen. Hänellä on skleroderman lievempi muoto.

since 2009 kirjoitti:

Hei! Etsin tietoa sklerodermasta ja borrelioosista joten päädyin tälle sivulle. Minäkn aloin epäilemään että skleroderma on tullut borrelioosista nimittäin mun siskon lapsella joka on leikki-ikäinen todettiin alkuvuodesta skleroderma ja nyt kun asiaa on tutkittu, löydettiin verestä paljon borrelioosin aineita eli häntä on mahdollisesti viime kesänä purrut punkki josta on tullut borrelioosi ja myöhemmin kehittynyt skleroderma. Nyt hän aloittaa borrelioosia vastaan antibioottikuurin ja senjälkeen skleroderma lääkityksen. Hänellä on skleroderman lievempi muoto.

Lue lisää

Hei sklerodermasta tietoa etsivä. Itselläni on sklerodermasta crest versio. Tietoa ja vertaistukea saa skleroderma yhdistykseltä johon voi liittyä netissä. sieltä saa haettua myös tietoa. myös sitä mitä kokemukset on opettaneet ei vain kirjatietoa. Käyhän osoitteessa www.sklero.info . Jaksamisia!

since 2009 kirjoitti:

Hei! Etsin tietoa sklerodermasta ja borrelioosista joten päädyin tälle sivulle. Minäkn aloin epäilemään että skleroderma on tullut borrelioosista nimittäin mun siskon lapsella joka on leikki-ikäinen todettiin alkuvuodesta skleroderma ja nyt kun asiaa on tutkittu, löydettiin verestä paljon borrelioosin aineita eli häntä on mahdollisesti viime kesänä purrut punkki josta on tullut borrelioosi ja myöhemmin kehittynyt skleroderma. Nyt hän aloittaa borrelioosia vastaan antibioottikuurin ja senjälkeen skleroderma lääkityksen. Hänellä on skleroderman lievempi muoto.

Lue lisää

Tämä on tosi mielenkiintoista. Muistan elävästi, että lapsena minulla oli punkki kun lomailimme Turun saaristossa. Isäni poisti sen muistaakseni laittamalla jotakin rasvaa punkin päälle. Näinhän ei saa tehdä nykyisen tiedon mukaan vaan punkki pitää poistaa punkkipihdeillä.

Minkälaisella verikokeella tämä Borrelioosi saadaan selville?

crest-nainen 50 v kirjoitti:

Tämä on tosi mielenkiintoista. Muistan elävästi, että lapsena minulla oli punkki kun lomailimme Turun saaristossa. Isäni poisti sen muistaakseni laittamalla jotakin rasvaa punkin päälle. Näinhän ei saa tehdä nykyisen tiedon mukaan vaan punkki pitää poistaa punkkipihdeillä.

Minkälaisella verikokeella tämä Borrelioosi saadaan selville?

Lue lisää

Borrelioosi saadaan melko todennäköisesti selville verikokokeella, joka näyttää onko veressä Borrelia -vasta-aineita. Tämän verikokeen luotettavuus on muistaakseni noin 70-80 % luokkaa, eli ei täysin luotettava. Itse kävin kesällä jopa kahdessa borrelioosikokeessa, mutta molemmat olivat negatiiviisia.. Minulla nimittäin on ollut morpheaa iholla ,oikeassa kädessä. Se alkoi noin 2 vuotta sitten ,mutta paheni tänä vuonna. Valkosormisuutta tai muuta skleroderman oireita ei minulla ole ollut.

Myös tämän vuoden alussa sain asentohuimauksen jälkeen tinnityksen ja muitakin korvaoireita: kipuja, veden tunnetta ja lieviä tasapainohäiriöitä. Mistä lie johtuukin? Toisaalta minulla todettiin juuri kilpirauhasen piilevä vajaatoiminta, ja thyroksiinin jälkeen on ollut parempi olo ajoittain, tosin oireet ei ole hävinneet. Korvakipuja ei esim ole ollut kohta puoleen vuoteen. Onkohan täällä muita jotka kärsis skleroderman/morphean yhteydessä korvaoireista?

Joku vain kirjoitti:

Borrelioosi saadaan melko todennäköisesti selville verikokokeella, joka näyttää onko veressä Borrelia -vasta-aineita. Tämän verikokeen luotettavuus on muistaakseni noin 70-80 % luokkaa, eli ei täysin luotettava. Itse kävin kesällä jopa kahdessa borrelioosikokeessa, mutta molemmat olivat negatiiviisia.. Minulla nimittäin on ollut morpheaa iholla ,oikeassa kädessä. Se alkoi noin 2 vuotta sitten ,mutta paheni tänä vuonna. Valkosormisuutta tai muuta skleroderman oireita ei minulla ole ollut.

Myös tämän vuoden alussa sain asentohuimauksen jälkeen tinnityksen ja muitakin korvaoireita: kipuja, veden tunnetta ja lieviä tasapainohäiriöitä. Mistä lie johtuukin? Toisaalta minulla todettiin juuri kilpirauhasen piilevä vajaatoiminta, ja thyroksiinin jälkeen on ollut parempi olo ajoittain, tosin oireet ei ole hävinneet. Korvakipuja ei esim ole ollut kohta puoleen vuoteen. Onkohan täällä muita jotka kärsis skleroderman/morphean yhteydessä korvaoireista?

Lue lisää

Minulla on reumalääkärin tutkimukset kesken, skleroderma epäily vahvana. Valkosormisuutta, myös varpaissa, nivelkipuja, ja yllätys yllätys, korvakipuja. Lekuri epäily leukanivelen kivun vaikuttavan korvakivulta, eli syyllinen olisi leukanivel. Kipu säteilee myös poskipäille ja ohimolle. Ei kivaa. Syön tällä hetkellä kortisonia kipujen lievittämiseen.

sklero epäily kirjoitti:

Minulla on reumalääkärin tutkimukset kesken, skleroderma epäily vahvana. Valkosormisuutta, myös varpaissa, nivelkipuja, ja yllätys yllätys, korvakipuja. Lekuri epäily leukanivelen kivun vaikuttavan korvakivulta, eli syyllinen olisi leukanivel. Kipu säteilee myös poskipäille ja ohimolle. Ei kivaa. Syön tällä hetkellä kortisonia kipujen lievittämiseen.

Lue lisää

Hei,

Minä olen kärsinyt niska/hartia/lapaluukivuista jo n 20v. Sormiani on myös leikelty jo 6 kertaa. Kukaan ei oikein ottanut vaivojani todesta, kunnes ajoin 200km toiselle paikkakunnalle ja lääkäri siellä laittoi lähetteen oman paikkakuntani Keskussairaalaan.
Minulta otettiin koepala selässä olevasta montusta (jota kaikki vain ihmetelleet 20v ajan) ja diagnoosi Skleroderma iholla. Pyysin lisätutkimuksia ja nyt odotan vastauksia Borreoloosi ja tumavasta-ainetutkimuksista.
Toisaalla on fysiatrin neuvo kuntotukseen ja toisaalla ortopedin neuvo leikkaukseen eli vaivoja löytyi enemmän ja vähemmän, kun itse maksoin magneetikuvauksen 20v särkyjen jälkeen!!! Väsymys on valtaisaa, vielä kun tietäisi, mikä vaiva johtuu mistäkin... ja miten esim leikkaus vaikuttaa mihinkin... Ensi viikolla Keskussairaalan kirurgin tapaamiseen

Jasu1965 kirjoitti:

Hei,

Minä olen kärsinyt niska/hartia/lapaluukivuista jo n 20v. Sormiani on myös leikelty jo 6 kertaa. Kukaan ei oikein ottanut vaivojani todesta, kunnes ajoin 200km toiselle paikkakunnalle ja lääkäri siellä laittoi lähetteen oman paikkakuntani Keskussairaalaan.
Minulta otettiin koepala selässä olevasta montusta (jota kaikki vain ihmetelleet 20v ajan) ja diagnoosi Skleroderma iholla. Pyysin lisätutkimuksia ja nyt odotan vastauksia Borreoloosi ja tumavasta-ainetutkimuksista.
Toisaalla on fysiatrin neuvo kuntotukseen ja toisaalla ortopedin neuvo leikkaukseen eli vaivoja löytyi enemmän ja vähemmän, kun itse maksoin magneetikuvauksen 20v särkyjen jälkeen!!! Väsymys on valtaisaa, vielä kun tietäisi, mikä vaiva johtuu mistäkin... ja miten esim leikkaus vaikuttaa mihinkin... Ensi viikolla Keskussairaalan kirurgin tapaamiseen

Lue lisää

Hei. Reumatekijä on negatiivinen. Sjögren ja fibromyalgia diagnosoitu. Valkosormisuus on,mutta verikoe näytti negatiivista n 3 vuotta sitten. Kysynkin,että voiko minulla silti olla raynaud? Voiko verikoe näyttää myöhemmin positiivista,vai onko sillä merkitystä? Tai onhan sillä,koska en saanut "virallista" diagnoosia siihen. Sormet,varpaat ja jalkapohjat ovat todella kipeitä valkoisuuden iskiessä. Mutta senhän te tiedättekin. Toivoisin että kellään ei näitä vaivoja olisi,mutta kun kuitenkin on,niin on hyvä,että on kohtalotovereita...

hepulitäti kirjoitti:

Hei. Reumatekijä on negatiivinen. Sjögren ja fibromyalgia diagnosoitu. Valkosormisuus on,mutta verikoe näytti negatiivista n 3 vuotta sitten. Kysynkin,että voiko minulla silti olla raynaud? Voiko verikoe näyttää myöhemmin positiivista,vai onko sillä merkitystä? Tai onhan sillä,koska en saanut "virallista" diagnoosia siihen. Sormet,varpaat ja jalkapohjat ovat todella kipeitä valkoisuuden iskiessä. Mutta senhän te tiedättekin. Toivoisin että kellään ei näitä vaivoja olisi,mutta kun kuitenkin on,niin on hyvä,että on kohtalotovereita...

Lue lisää

Raynaud oire voi olla aivan terveelläkin ihmisellä ja sitä ei todeta missään verikokeissa. Terveellä tarkoitan nyt siis sitä että se ei merkitse aina sklerodermaa. Vain hyvin hyvin pieni osa valkosormisuusoireisista sairastaa sklerodermaa. Raynaud voi liittyä Sjögreenin syndroomaankin ymmärtääkseni. Jos oireesi on selvät, kärsit Raynaudin oireesta ja siihen voidaan kokeilla periferiaa avaavaa lääkettä esim Adalat. Primaariseen raynaudiin se auttaa paremmin kuin sekundaariseen eli tälllaisiin sidekudostauteihin liittyviin sairauksiin.

since 2009 kirjoitti:

Hei! Etsin tietoa sklerodermasta ja borrelioosista joten päädyin tälle sivulle. Minäkn aloin epäilemään että skleroderma on tullut borrelioosista nimittäin mun siskon lapsella joka on leikki-ikäinen todettiin alkuvuodesta skleroderma ja nyt kun asiaa on tutkittu, löydettiin verestä paljon borrelioosin aineita eli häntä on mahdollisesti viime kesänä purrut punkki josta on tullut borrelioosi ja myöhemmin kehittynyt skleroderma. Nyt hän aloittaa borrelioosia vastaan antibioottikuurin ja senjälkeen skleroderma lääkityksen. Hänellä on skleroderman lievempi muoto.

Lue lisää

Hei, minulla on diagnostisoitu 13 vuotta sitten SLE subakuuttina muotona. Sairauttani olen oireillut varmaan nuoruudestani asti vaikka diagnoosiin päästiin vasta myöhemmin. Erään aurinkoisen kesän jälkeen niskaan ja käsivarsiin ilmestyi hiukan tulehtuneita näppylöitä jotka eivät reakoineet kahden viikon aikana antibiootti eivätkä kortisoonivoiteeseen. Sain lähetteen Ihotautien pkl Helsinkiin ja siellä hyvin pian päästiin sairauden jäljille. Vuosien myötä sairaus on aaltoillut. Välillä kasvoissani oli voimakkaat "perhos-kuviot" ja päälaellä hiuspohja "kumpuili". Sain voimakkaan syvälaaserhoito-jakson kasvoihin ja käsivarsiin. Sillä ne ongelmat hävisivät. Myös verarvot ovat olleet välillä sekaisin ja välillä enemmän normaalit. Munuaisia, suolistoa ja virtsaelimiä on tutkittu monenlaisten vaivojen takia. Kuivat silmät ja niistä aiheutuva haitta on minulla jatkuvaa. Mutta niistäkin on aina päästy eteenpäin.
Masentavinta tässä kaikessa on se ettei itse voi oikein mitenkään vaikuttaa sairauteen. Reipas mieli, terveelliset elämäntavat ja kärsivällisyys ovatkin tärkeintä yleisvoinnin kannalta. Lääkkeinä käytän kesäaikana Oxiklorin 300 mg x 1 vrk ja Primaspamia. Lääkärit halusivat tietää onko suvussani vastaavaa sairautta kellään mutta tietääkseni ei ole. Heidelbergin yliopistossa Saksassa on tiettävästi käytetty verensiirtoa hoitomuotona ko. sairaudessa. Mistään Borrelioosista en ole aikaisemmin kuullut enkä lukenut. Tämä saattaa olla niitä sairauksia joita ei todennäköisesti pystytä jäljittämään mihinkään alkusyyhyn.

Nainen 71 v
Sairastuin 28-vuotiaana, tauti oli todella paha, en muista oikein mitään viidestä ensimmäisestä vuodesta. Sinnittelin vain ja kävin töissä, välillä olisin voinut nukkua työpöydän ääressä. Tauti rauhoittui, mutta eihän se katoa, oireet katoavat. Välillä se oirehtii esim. jalkaterä on kipeä, punainen ja arka, turvonnut. Sitten se rauhoittuu. En syö lääkkeitä tällä hetkellä.

Kaikki muutkin oudot neurologiset tuntemukset kulkevat mukana. Kädet eivät ole enää siniset, mutta jäähtyvät äkkiä. Iho on melko hyvä, pärjään kosmeettisilla kosteusvoiteilla, ei tarvitse kosteuttaa jalkoja millään karmean hajuisella tökötillä. Iho pehmeni ja jäykkyys helpotti, nyt on vissiin jo iän tuomat jäykät nilkat. Kompuroin silti aina marja- ja sienimetsään. Näin pitkälle olen selvinnyt, lääkärit olivat aluksi aika epätoivoisia. Päivä kerrallaan mentiin.

Anonyymi kirjoitti:

Nainen 71 v
Sairastuin 28-vuotiaana, tauti oli todella paha, en muista oikein mitään viidestä ensimmäisestä vuodesta. Sinnittelin vain ja kävin töissä, välillä olisin voinut nukkua työpöydän ääressä. Tauti rauhoittui, mutta eihän se katoa, oireet katoavat. Välillä se oirehtii esim. jalkaterä on kipeä, punainen ja arka, turvonnut. Sitten se rauhoittuu. En syö lääkkeitä tällä hetkellä.

Kaikki muutkin oudot neurologiset tuntemukset kulkevat mukana. Kädet eivät ole enää siniset, mutta jäähtyvät äkkiä. Iho on melko hyvä, pärjään kosmeettisilla kosteusvoiteilla, ei tarvitse kosteuttaa jalkoja millään karmean hajuisella tökötillä. Iho pehmeni ja jäykkyys helpotti, nyt on vissiin jo iän tuomat jäykät nilkat. Kompuroin silti aina marja- ja sienimetsään. Näin pitkälle olen selvinnyt, lääkärit olivat aluksi aika epätoivoisia. Päivä kerrallaan mentiin.

Lue lisää

Miten jalkasi oireili ja miten selvisi että skleroderma kyseessä. Onko ollut jalan ihon kiristystä ? Osaako joku sanoa voiko kiristys olla vain toisessa raajassa ?