SARKOIDOOSI

Olenkin miettinyt miten sinulla menee. Kiva kun kirjoitit kuulumisia. Mä en sen lääkärin nimeä tiedä, mutta tiedän kyllä sairaalan. Ajattelin kysyä omalta lääkäriltäni tulevassa kontrollissa josko voisi ottaa selville. Naapurikunnasta kun on kyse.

junik kirjoitti:

Olenkin miettinyt miten sinulla menee. Kiva kun kirjoitit kuulumisia. Mä en sen lääkärin nimeä tiedä, mutta tiedän kyllä sairaalan. Ajattelin kysyä omalta lääkäriltäni tulevassa kontrollissa josko voisi ottaa selville. Naapurikunnasta kun on kyse.

Lue lisää

Hei!

Kiinnostaisi kovasti miten tämän lääkärin tavoittaisi (onko yhteystietoja esim. meiliosoitetta) ja mitä Suomesta saatavaa antibioottia hän suosittelee. Suomalaisilla lääkäreillä kun on yleensä arvailuja siitä, että joku antibiootti saattaisi tehota, mutta summassa eivät uskalla mitään määrätä. Mikäli saat lääkärin nimen/ sairaalan nimen, olisin kiinnostunut tiedoistasi. Voisin uskaltautua kokeilemaan kyseistä kuuria.

mimmi

junik kirjoitti:

Olenkin miettinyt miten sinulla menee. Kiva kun kirjoitit kuulumisia. Mä en sen lääkärin nimeä tiedä, mutta tiedän kyllä sairaalan. Ajattelin kysyä omalta lääkäriltäni tulevassa kontrollissa josko voisi ottaa selville. Naapurikunnasta kun on kyse.

Lue lisää

Mulla on huomisesta lähtien pari viikkoa lomaa, siis toukokuun loppuun. Tällöin en käy netissä. Toivon, että loman jälkeen saan sitten lukea viestejänne sitäkin enemmän. Jatkakaahan keskustelua.

Näiden sivujen löytymistä helpottaa pikkasen, jos on laittanut Suosikkeihin Sarkoidoosi-kansion. Sitten kun löytää sivun, jolla keskusteluketju on, lisää sen suosikkeihin, aktivoimalla Sarkoidoosi-kansion (klikkaamalla sen päällä). Seuraavaksi klikkaa oikealla oleva Uusi kansio ja kirjoita siihen esim. lähtösivu -nimi, josta pääset suoraan sivulle, mistä keskusteluketju alkaa. Aika nopeasti lähtösivu siirtyy eteenpäin, mutta ei tarvitse selata kovin montaa sivua, jos tietyin väliajoin tekee uuden lähtösivun. Monet kai näin tekevätkin, mutta jos et ole tullut ajatelleeksi, tässä vinkki. Hyvää kesää ja loma-aikoja kaikille, t. Systema

voisitko laitta polun tai suoran linkin sinne sivulle 18 tästä.
kiitokset
olli ja muut

Sarkkis kirjoitti:

Hei!

Kiinnostaisi kovasti miten tämän lääkärin tavoittaisi (onko yhteystietoja esim. meiliosoitetta) ja mitä Suomesta saatavaa antibioottia hän suosittelee. Suomalaisilla lääkäreillä kun on yleensä arvailuja siitä, että joku antibiootti saattaisi tehota, mutta summassa eivät uskalla mitään määrätä. Mikäli saat lääkärin nimen/ sairaalan nimen, olisin kiinnostunut tiedoistasi. Voisin uskaltautua kokeilemaan kyseistä kuuria.

mimmi

Lue lisää

Olen sairastanut vakavan Sarkoidoosi type 4 aivoihin ja selkydinnesteen ja halvauksen aiheuttaneen , se puhkesi väsymyksen ja influenssa rokotuksen jälkeen, paheni väsymyksen pahetessa ja alkoi halvaanuttaa minua, paino putosi 25 kun terveyskeskuksen asiantuntemottuus oli taas kerran totaalisen täydelistä. Katsoin jutun amerikan sivuilta, kasvohalvauksen yksi syy kolmiohermon vioittuminen ja siihen yksi mahdollinen syy, ei ampiainen kuten terkkari söpötti, vaan Sarkoidoosi, kun meni makuaisti ja voimat lakoi loppua, menin meilahteen ja he tajusivat heti missä mennään. Minua hoiti luennoiva tohtori,,,ensimmäinen mitä sanoi, kortisonilla ei hoideta Sarkoidosia vaan sen altistamia kudoksia kuten silmiä simätulekduksilta jne. Sarkoidosi ei viota mitään ehrmoaraoja totaalisesti. parantuminen ei tapahdu millään antibioitilla vaan ihmisen omien hermoratoja korjaavien prosessien tuloksena. Hoitava tohtori määräsi työapaikalääkärin vastustuksesta huolematta koko kesän kestävän sairasloman asteittain tulehduslääkistystä jokaisen kontrollin jälkeen vähentäen. Kolem kuukautta ja vakavin ohi, kasi vuotta seuraan ja pärjään huom naistenkin kanssa kolmen vuoden jälkeen, alaivojen häirö vei miehuudenkin, olin 49 vuotias vanhus, syy jatkuva ylirasitus ja esimiehn välipitämättömyy, että vanhenava iminen tarvitsee lomaa myös. Esimies Alexander Stubin kaltainen kuntoihme ja niuhottaja, siis käytti minua uraansa edistämiseen silmittömällä piiskaamisella. Ihmisen yleiskunto on perus asia sanoi asiansa osaava mies meilahdesta. Jos airobinen kunto ei ole mihinkään aikan vuorokaudesta tai viikosta tai kuukaudesta normaali, paluuta ei ole, ihminen näivettyy kun oma immuniteeti laukeeaa hajalle ja ei tunista enää yhtään mitään ja kun tunista toimii kuin alkoholin vaikutksen alainen autonkuljettaja liian myöhään ja liian jyrkästi kääntäen. Hermoratojen korjautusmekanismia ei hyvät herrat vieläkään tunneta, jos tunettaisiin ei ongelmai halvaanuksen osalta olisi. Nimierkki tervesykeskukseen luotaen olisin kuollut.

Olen seuraillut toisella silmällä näitä Sarkoidoosi-viestejä,aina silloin kun olen sellaisen sattunut löytämään. Itselläni on todettu ihosarkoidoosi marraskuussa ja lääkityksenä Oxiklorin. Olen kiinnostunut tietämään taudista enemmänkin,mutta on tosi vaikeaa saada "taudista" selkokielistä sepostusta mistään, ei tunnu edes lääkäritkään tietävän,hyppyyttävät vaan lääkäriltä toiselle. Onko sulla antaa vinkkejä. Ripe tuossa jossain mainitsi että keskustelu on tällä hetkellä sivulla 18,mutta en sinnekään löytänyt,harmi. On se vaan kummallista että meille ei saada omia sivuja ei sitten millään, että voisi vaihtaa kuulumisia siellä eikä vaan leikkiä salapoliisia,jos jostain keskustelun tynkää löytäisi. Kaikkea hyvää teille muille sarkkiksille ja jaksamisia!

Maikki kirjoitti:

Olen seuraillut toisella silmällä näitä Sarkoidoosi-viestejä,aina silloin kun olen sellaisen sattunut löytämään. Itselläni on todettu ihosarkoidoosi marraskuussa ja lääkityksenä Oxiklorin. Olen kiinnostunut tietämään taudista enemmänkin,mutta on tosi vaikeaa saada "taudista" selkokielistä sepostusta mistään, ei tunnu edes lääkäritkään tietävän,hyppyyttävät vaan lääkäriltä toiselle. Onko sulla antaa vinkkejä. Ripe tuossa jossain mainitsi että keskustelu on tällä hetkellä sivulla 18,mutta en sinnekään löytänyt,harmi. On se vaan kummallista että meille ei saada omia sivuja ei sitten millään, että voisi vaihtaa kuulumisia siellä eikä vaan leikkiä salapoliisia,jos jostain keskustelun tynkää löytäisi. Kaikkea hyvää teille muille sarkkiksille ja jaksamisia!

Lue lisää

Hei Maikki,

olet ainoa henkilö lisäkseni, jonka tiedän sairastavan ihosarkoidoosia. Haluaisitko kertoa kuinka sairaus sinulla oireilee? Itselläni on ihossa tulipunaisia alueita, joissa on vesirakkulamaisia rykelmiä eli granuloomakertymiä. Näihin on pistetty kortisonia ruiskeena, jonka pitäisi pysäyttää tulehdus. Sitähän se ei tee, vaan siirtää rakkulat vain seuraavaan kohtaan.

Kerroit, että sinulla on lääkekuuri päällä. Vaikuttaako se ihosi kuntoon parantavasti? Ovatko oireet kadonneet? Sisältääkö tuo lääke kortisonia vai onko se ns. "malaria-lääke" tai "solunsalpaaja", jolla kuulema myös voisi olla hyvä vaikutus ihosarkoidoosiin?

En myöskään löytänyt enää vanhaa keskusteluketjua. Älä katoa mihinkään tältä palstalta, sillä olisi tosi mielenkiintoista kuulla kohtalotoverin kertomaa..

Hyvää kevättä,
toivottaa mimmi

Maikki kirjoitti:

Olen seuraillut toisella silmällä näitä Sarkoidoosi-viestejä,aina silloin kun olen sellaisen sattunut löytämään. Itselläni on todettu ihosarkoidoosi marraskuussa ja lääkityksenä Oxiklorin. Olen kiinnostunut tietämään taudista enemmänkin,mutta on tosi vaikeaa saada "taudista" selkokielistä sepostusta mistään, ei tunnu edes lääkäritkään tietävän,hyppyyttävät vaan lääkäriltä toiselle. Onko sulla antaa vinkkejä. Ripe tuossa jossain mainitsi että keskustelu on tällä hetkellä sivulla 18,mutta en sinnekään löytänyt,harmi. On se vaan kummallista että meille ei saada omia sivuja ei sitten millään, että voisi vaihtaa kuulumisia siellä eikä vaan leikkiä salapoliisia,jos jostain keskustelun tynkää löytäisi. Kaikkea hyvää teille muille sarkkiksille ja jaksamisia!

Lue lisää

Hei Maikki

Kiva, että ilmoittauduit, tervetuloa! Keskustelu urautuu helposti muutaman väliseksi, ellei tule uusia mukaan.

Kyllä ihosarkoidoosia jossain määrin on kai melkein kaikilla sarkkiksilla. Mullakin sarkoidoosi todettiin ensimmäiseksi polven alapuolelta otetusta koepalasta ja silmän alaluomen kyhmyistä. Ensimmäinen lääkäri, joka arvioi, että mulla on sarkoidoosi, oli ihotautilääkäri: Hänelle minut lähetti työpaikkalääkäri. Työpaikkalääkärin vahva arvio lähettäessään oli, että ei sinulla mitään sairautta ole, olet aina niin iloinenkin. Siihen vastasin ovelta lähtiessäni, että minulla on aivan varmasti joku sairaus. Muun muassa jaloissa oli jo tuolloin kyhmyjä (kyhmyruusu) ja noita mainitsemiasi punaisia, laajenevia läikkiä ja eri paikkoihin ilmestyviä. Niitä oli ainakin 2 vuotta. Olin myös hyvin väsynytja yleisesti huonovointinen. Myös lievää kuumetta oli ollut jo kuukausi tolkulla. Niistä tiesin, että joku sairaus minussa muhii. Ihotautilääkäri totesi heti nähtyään nuo läikät, että mulla on sarkkis. Lähetti sitten takaisin työpaikkalääkärille, joka oli kovin ihmeissään.

Nykyisinkin mulla on jaloissa jotain kummia pieniä, punaisia läikkiä ja niitä on jo parin vuoden ajan tullut hitaasti lisää, ei kuitenkaan mielestäni ole kyhmyruusua. Sarkoidoosin todennut ihotautilääkäri arvioi aikanaan, että tautini ei jää pitkäaikaiseksi, koska mulla oli tuo kyhmyruusu. Edelleenkin virallisen tahon lääkärit kai arvelevat, että jos sarkoidoosi on pääasiallisesti ihosarkoidoosia, se ei ole pitkäaikaista. Mun kohdalla se on joka tapauksessa kestänyt jo kymmenisen vuotta.

Ylläoleva on vain omaa kokemustani ihosarkoidoosista. Mitään tarkkaa lääketieteellistä selvitystä ihosarkoidoosista en ole suomenkielisenä löytänyt. Sarcinfo ja Marshall Protocoll -sivuilla saattaa siitäkin olla paljon englanninkielistä tekstiä. En kuitenkaan ole sielläkään törmännyt tällaisiin teksteihin.

Toivon Sinulle hyvää jatkoa ja voimaa kestää kummallinen sairaus, jonka olet saanut. Uskotaan ja toivotaan, että parantava, virallisen tahonkin hyväksymä lääkitys, saadaan pian myös Suomeen. T. Systema

Systema2 kirjoitti:

Hei Maikki

Kiva, että ilmoittauduit, tervetuloa! Keskustelu urautuu helposti muutaman väliseksi, ellei tule uusia mukaan.

Kyllä ihosarkoidoosia jossain määrin on kai melkein kaikilla sarkkiksilla. Mullakin sarkoidoosi todettiin ensimmäiseksi polven alapuolelta otetusta koepalasta ja silmän alaluomen kyhmyistä. Ensimmäinen lääkäri, joka arvioi, että mulla on sarkoidoosi, oli ihotautilääkäri: Hänelle minut lähetti työpaikkalääkäri. Työpaikkalääkärin vahva arvio lähettäessään oli, että ei sinulla mitään sairautta ole, olet aina niin iloinenkin. Siihen vastasin ovelta lähtiessäni, että minulla on aivan varmasti joku sairaus. Muun muassa jaloissa oli jo tuolloin kyhmyjä (kyhmyruusu) ja noita mainitsemiasi punaisia, laajenevia läikkiä ja eri paikkoihin ilmestyviä. Niitä oli ainakin 2 vuotta. Olin myös hyvin väsynytja yleisesti huonovointinen. Myös lievää kuumetta oli ollut jo kuukausi tolkulla. Niistä tiesin, että joku sairaus minussa muhii. Ihotautilääkäri totesi heti nähtyään nuo läikät, että mulla on sarkkis. Lähetti sitten takaisin työpaikkalääkärille, joka oli kovin ihmeissään.

Nykyisinkin mulla on jaloissa jotain kummia pieniä, punaisia läikkiä ja niitä on jo parin vuoden ajan tullut hitaasti lisää, ei kuitenkaan mielestäni ole kyhmyruusua. Sarkoidoosin todennut ihotautilääkäri arvioi aikanaan, että tautini ei jää pitkäaikaiseksi, koska mulla oli tuo kyhmyruusu. Edelleenkin virallisen tahon lääkärit kai arvelevat, että jos sarkoidoosi on pääasiallisesti ihosarkoidoosia, se ei ole pitkäaikaista. Mun kohdalla se on joka tapauksessa kestänyt jo kymmenisen vuotta.

Ylläoleva on vain omaa kokemustani ihosarkoidoosista. Mitään tarkkaa lääketieteellistä selvitystä ihosarkoidoosista en ole suomenkielisenä löytänyt. Sarcinfo ja Marshall Protocoll -sivuilla saattaa siitäkin olla paljon englanninkielistä tekstiä. En kuitenkaan ole sielläkään törmännyt tällaisiin teksteihin.

Toivon Sinulle hyvää jatkoa ja voimaa kestää kummallinen sairaus, jonka olet saanut. Uskotaan ja toivotaan, että parantava, virallisen tahonkin hyväksymä lääkitys, saadaan pian myös Suomeen. T. Systema

Lue lisää

Hei vaan teille. Juu ihmeelliseltä sairaudelta tämä tuntuu,kun ei oikein kukaan tunnu siitä mitään tietävän.Ei lääkäritkään!!!. Vähäiset tietonikin olen saanut itse netistä kaivamalla. Niin minulla sarkoidoosi todettiin "sattumalta" marraskuussa. Olin vuosia saanut vahvaa kortisooni-voidetta ihottumaalueisiin jaloissa ja nyt terv.kesk.lääkäri(varmaan 10:s minua hoitanut) sanoi että otetaan koepala,että ei ole normaalia kun ihottuma-alueet ei parane. No koepala otettiin ja patologin tuloksena sarkoidoosi. Siitä sitten alkoi rumpa keuhkopolille,silmäpolille,virtsaseurantaan jne.....kuten tiedätte. Ihotautilääkäri(professori)sanoi,että ei ole tyytyväinen palotologin tulokseen ja ei ole varma että tulos kuitenkaan olisi sarkoidoosia,siis uudet koepalat jaloista, jotka sitten varmistivat sarkoidoosin. Lääkitykseksi sain Oxiklorin 1x300mg 2 vuotta ja toiveissa tietysti olisi että tauti sillä häädettäisiin.Seuranta vuoden päästä silmäpolille. Oxiklorin on käsittääkseni reumatautien hoidossa käytettävä malarialääke. Ei siis kortisonia,tällä kertaa.... Tauti ei oireile minulla missään muualla,mutta nyt kun tarkemmin ajattelee olen ollut sairaan väsynyt jo viime kesästä eli voisiko se olla osa syy? Systeman mainitsemia kyhmyjä ei ole,vaan ikäänkuin arpista kohollaan olevaa ihottumaa(länttejä)jaloissa. Suurin läpimitaltaan 6cm. Läiskät ei kutia,eikä periaatteessa haittaa muuten kuin esteettisesti.Olen tässä lueskellut noita teidän muiden viestejä ja ihan huulipyöreänä ihmetellyt minkälaisia kaikkia vaivoja sarkoidoosi voi sisältää....Hirveesti voimia ja jaksamisia teille joilla sarkoidoosi tuntuu haittaavan jokapäiväistä elämää. Mielelläni vastailen jos minusta on teille kanssasiskot/veljet apua....

mimmi* kirjoitti:

Hei Maikki,

olet ainoa henkilö lisäkseni, jonka tiedän sairastavan ihosarkoidoosia. Haluaisitko kertoa kuinka sairaus sinulla oireilee? Itselläni on ihossa tulipunaisia alueita, joissa on vesirakkulamaisia rykelmiä eli granuloomakertymiä. Näihin on pistetty kortisonia ruiskeena, jonka pitäisi pysäyttää tulehdus. Sitähän se ei tee, vaan siirtää rakkulat vain seuraavaan kohtaan.

Kerroit, että sinulla on lääkekuuri päällä. Vaikuttaako se ihosi kuntoon parantavasti? Ovatko oireet kadonneet? Sisältääkö tuo lääke kortisonia vai onko se ns. "malaria-lääke" tai "solunsalpaaja", jolla kuulema myös voisi olla hyvä vaikutus ihosarkoidoosiin?

En myöskään löytänyt enää vanhaa keskusteluketjua. Älä katoa mihinkään tältä palstalta, sillä olisi tosi mielenkiintoista kuulla kohtalotoverin kertomaa..

Hyvää kevättä,
toivottaa mimmi

Lue lisää

Heissan, mullahan oli tommosta kummallista rakkulaihottumaa jaloissa pitkään ennenkuin tämä sarkoidoosi keuhko-oireiden perusteella diagnosoitiin. Kortisonikuurin aloittamisen jälkeen niitä ei ole ollut, mutta päänahkani on kertynyt täyteen kuhmuja, rasvapahkuroita lienee... olen ajatellut pyytää lääkäriä poistamaan niitä ja tutkimaan tarkemmin. Voisikohan ne liittyä tähän sarkoidoosiin, koska ei minulla niitä ennen ollut.

Olen ollut ihan hel-ve-tin väsynyt. Tammikuussa sakoidoosin oireet oli pois, koetulokset oli normaaleja ja keuhkokuvissakin arpeutumat himpun parantuneet. Kortisoni siis puolitettiin. No, sitten alkoi flunssakierre (ainakin tyttäreni sairastivat angiinat ja kaikki mahdolliset flunssat) ja monta viikkoa yritin sairastua flunssaan, joka ei sitten oikein tuntunut parantuvankaan... olin kontrollissa pahimpaan flunssa-aikaan ja keuhkoissa näkyi varjostumia kaikkialla. Kortisoniannos triplattiin kuukaudeksi. Sain kontrolliajan kuukauden päähän ja olin siellä siis vastikään. Ne edelliset varjostumat olivat pois ja vanha arpeutuma-taso oli melkein ennallaan, ehkä hieman siistimpänä kuin aijemmin. Kysyin lääkäriltä että voiko se flunssa näkyä kuvissa ja totesi, että voi. Hän kuitenkin piti oireitani sarkoidoosin pahetumisena, ei flunssana.

Kortisoni aiheuttaa minulle voimakasta väsymystä ja toisaaltaan unettomuutta. On tämä homma ihan persiistä! Olen uupumuksen vuoksi ollut sairaslomalla neljä kuukautta ja saa nähdä milloin olen tarpeeksi skarppi palaamaan töihin.

Muutoin olo on ok, rullaluistelen 30 km matkoja eikä keuhkot aiheuta ongelmia laisinkaan. Vedän luistimilla isot ylämäet tuosta vaan. Kiva doping-aine tuo kortisoni......

Kuntosaliharjoittelu tekee hyvää ja ylipainosta olen päässyt eroon. Kun jaksan liikkua pysyy muutenkin kaikki ikävät oireet pois, mutta sitten kun tulee noita flunssan kaltaisia oireita, niin ei siinä liikuta... ja oireet jokaisella tasolla pahentuu senkin myötä.

Se mainitsemani lääkäri... en ole sitä jaksanut selvitellä ja oma lääkäri ei hetkauttanut korvaansa asialle. Työterveyslääkäri oli kovin kiinostunut sarkoidoosista ja mainitsemastani antibioottihoidosta.

En tosiaan tiedä sen tarkemmin siitä käytäväkeskustelusta muuta kuin että ystävä oli kuullut lääkärin EHDOTTOMASTI kieltäneen aloittamasta kortisonilääkityksen, jos potilaalla todetaan sarkoidoosi, koska sarkoidoosia tulisi hoitaa antibiootilla. Jos joku haluaa selvitellä asiaa tarkemmin, niin voin toki selvittää vielä missä terveyskeskuksessa ystäväni oli käynyt.

Systema2 kirjoitti:

Hei Maikki

Kiva, että ilmoittauduit, tervetuloa! Keskustelu urautuu helposti muutaman väliseksi, ellei tule uusia mukaan.

Kyllä ihosarkoidoosia jossain määrin on kai melkein kaikilla sarkkiksilla. Mullakin sarkoidoosi todettiin ensimmäiseksi polven alapuolelta otetusta koepalasta ja silmän alaluomen kyhmyistä. Ensimmäinen lääkäri, joka arvioi, että mulla on sarkoidoosi, oli ihotautilääkäri: Hänelle minut lähetti työpaikkalääkäri. Työpaikkalääkärin vahva arvio lähettäessään oli, että ei sinulla mitään sairautta ole, olet aina niin iloinenkin. Siihen vastasin ovelta lähtiessäni, että minulla on aivan varmasti joku sairaus. Muun muassa jaloissa oli jo tuolloin kyhmyjä (kyhmyruusu) ja noita mainitsemiasi punaisia, laajenevia läikkiä ja eri paikkoihin ilmestyviä. Niitä oli ainakin 2 vuotta. Olin myös hyvin väsynytja yleisesti huonovointinen. Myös lievää kuumetta oli ollut jo kuukausi tolkulla. Niistä tiesin, että joku sairaus minussa muhii. Ihotautilääkäri totesi heti nähtyään nuo läikät, että mulla on sarkkis. Lähetti sitten takaisin työpaikkalääkärille, joka oli kovin ihmeissään.

Nykyisinkin mulla on jaloissa jotain kummia pieniä, punaisia läikkiä ja niitä on jo parin vuoden ajan tullut hitaasti lisää, ei kuitenkaan mielestäni ole kyhmyruusua. Sarkoidoosin todennut ihotautilääkäri arvioi aikanaan, että tautini ei jää pitkäaikaiseksi, koska mulla oli tuo kyhmyruusu. Edelleenkin virallisen tahon lääkärit kai arvelevat, että jos sarkoidoosi on pääasiallisesti ihosarkoidoosia, se ei ole pitkäaikaista. Mun kohdalla se on joka tapauksessa kestänyt jo kymmenisen vuotta.

Ylläoleva on vain omaa kokemustani ihosarkoidoosista. Mitään tarkkaa lääketieteellistä selvitystä ihosarkoidoosista en ole suomenkielisenä löytänyt. Sarcinfo ja Marshall Protocoll -sivuilla saattaa siitäkin olla paljon englanninkielistä tekstiä. En kuitenkaan ole sielläkään törmännyt tällaisiin teksteihin.

Toivon Sinulle hyvää jatkoa ja voimaa kestää kummallinen sairaus, jonka olet saanut. Uskotaan ja toivotaan, että parantava, virallisen tahonkin hyväksymä lääkitys, saadaan pian myös Suomeen. T. Systema

Lue lisää

Eli kutiaako teidän punaiset näppylänne?

Sattumalta eksyin tällaisille sivuille, joten laitan linkin tänne. http://www.terveysportti.fi/kotisivut/docs/f1754612424/sarkoidoosi,annepietinalho[vainluku].pdf

Vaikuttaako sulla kortisoni mielialaan? Mulla menee varmaan järki kohta tän saamarin kortisonin kanssa. Sain jo masennusdiagnoosin, mutta en mielestäni kyllä ihan sitäkään ole... tää kortisoni vaikuttaa mun päänuppiin nyt aika radikaalisti ja esim. yöunet katoaa kun annosta muutellaan :-/. Jos kortisoni jää pois niin mun keuhkot valitettavasti arpeutuu umpeen, en minä sitäkään haluaisi... Kurjaa.

junika kirjoitti:

Vaikuttaako sulla kortisoni mielialaan? Mulla menee varmaan järki kohta tän saamarin kortisonin kanssa. Sain jo masennusdiagnoosin, mutta en mielestäni kyllä ihan sitäkään ole... tää kortisoni vaikuttaa mun päänuppiin nyt aika radikaalisti ja esim. yöunet katoaa kun annosta muutellaan :-/. Jos kortisoni jää pois niin mun keuhkot valitettavasti arpeutuu umpeen, en minä sitäkään haluaisi... Kurjaa.

Lue lisää

Kyllä vaikutti erittäin paljon.Noin 9 kk:n kortisonin (Pred.15mg) käytön jälkeen olin niin masentunut, että hakeuduin paikallisen sairaalan mielenterveystoimistoon.
Diagnoosi oli = melko syvä masennus. Remeron lääkitys aloitettiin mutta sen vaikutus alkoi vasta parin kuukauden kuluttua. Remeronin sivuvaikutus minulle taas oli ruokahalun kasvu ja sitä myöden painon nousu. Päättimme lääkärini kanssa nyt joulukuussa 2005 (todettuamme ettei löydökset keuhkoissa ole parantuneet/pahentuneet) lopettaa kortisonin käyttö asteittain niinkuin se on ehdottomasti tehtävä. Ensin 5mg, sitten 2,5mg ja sitten ei enää ollenkaan.Mielialani on nyt olosuhteisiin nähden hyvä ja valoisampi. Kipuja on mutta yritän mieluummin ilman kortisonia. Olen nyt muuttamassa Espanjaan vuodeksi.Saas nähdä mitä tuo aurinko/D-vitamiini tekee? Onko pakko tulla jo aiemmin pois maitojunalla? Lähden siksi, että varsinkin tänä keväänä tuo siitepöly /katupöly otti niin koville että päätin kokeilla kosteampaa ja parempaa ilmanlaatua olevan meri-ilmastoa.
Pidänpä teidät sieltä ajantasalla miten onnistuu.
terv.Olavi51

olavi51 kirjoitti:

Kyllä vaikutti erittäin paljon.Noin 9 kk:n kortisonin (Pred.15mg) käytön jälkeen olin niin masentunut, että hakeuduin paikallisen sairaalan mielenterveystoimistoon.
Diagnoosi oli = melko syvä masennus. Remeron lääkitys aloitettiin mutta sen vaikutus alkoi vasta parin kuukauden kuluttua. Remeronin sivuvaikutus minulle taas oli ruokahalun kasvu ja sitä myöden painon nousu. Päättimme lääkärini kanssa nyt joulukuussa 2005 (todettuamme ettei löydökset keuhkoissa ole parantuneet/pahentuneet) lopettaa kortisonin käyttö asteittain niinkuin se on ehdottomasti tehtävä. Ensin 5mg, sitten 2,5mg ja sitten ei enää ollenkaan.Mielialani on nyt olosuhteisiin nähden hyvä ja valoisampi. Kipuja on mutta yritän mieluummin ilman kortisonia. Olen nyt muuttamassa Espanjaan vuodeksi.Saas nähdä mitä tuo aurinko/D-vitamiini tekee? Onko pakko tulla jo aiemmin pois maitojunalla? Lähden siksi, että varsinkin tänä keväänä tuo siitepöly /katupöly otti niin koville että päätin kokeilla kosteampaa ja parempaa ilmanlaatua olevan meri-ilmastoa.
Pidänpä teidät sieltä ajantasalla miten onnistuu.
terv.Olavi51

Lue lisää

Hei Olavi51

Ripen viimeksi aloittama sarkoidoosi-keskustelu löytyy tästä osoitteesta: http://keskustelu.suomi24.fi/show.fcgi?category=97&conference=1500000000000112&posting=22000000012737557.
Se ei enää liene sivu 18, kun Suomi24 keskusteluun tulee viestejä kaiken aikaa. Kannattaa kuitenkin laittaa sarkoidoosi-keskustelun lähtösivu Suosikkeihin ja uusia se silloin tällöin, jotta löytää Sarkoidoosi-keskustelun vähän nopeammin.
Tulin tänään lomalta eikä ajatukset juokse vielä ollenkaan. Ei siis enempiä tällä kertaa. T. Systema

Minulle lääkäri sanoi ettei aurinko ole pahasta mutta lisä-d-vitamiinin käyttöä olisi vältettävä suurissa määrin.Oleilin tuossa Espanjan aurinkorannikon ilmastossa viikon verran ja oloni tuntui hyvältä. Oli helpompi hengittää kosteaa meri-ilmaa ja lämpö helpotti nivelkipuja. Aion kokeilla oleskelua vuoden verran ja kerronpa sitten vaikutukset. Onko tuosta auringon haitallisesta vaikutuksesta oikein jotain tieteellistä näyttöä? Minusta tuntuu että meillä sarkoidoosipotilailla on hyvin erilaisia vaivoja vaikka tauti pohjimiltaankin on sama.
terveisin Olavi

olavi51 kirjoitti:

Minulle lääkäri sanoi ettei aurinko ole pahasta mutta lisä-d-vitamiinin käyttöä olisi vältettävä suurissa määrin.Oleilin tuossa Espanjan aurinkorannikon ilmastossa viikon verran ja oloni tuntui hyvältä. Oli helpompi hengittää kosteaa meri-ilmaa ja lämpö helpotti nivelkipuja. Aion kokeilla oleskelua vuoden verran ja kerronpa sitten vaikutukset. Onko tuosta auringon haitallisesta vaikutuksesta oikein jotain tieteellistä näyttöä? Minusta tuntuu että meillä sarkoidoosipotilailla on hyvin erilaisia vaivoja vaikka tauti pohjimiltaankin on sama.
terveisin Olavi

Lue lisää

Muun muassa Sarcinfo-sivuilla on tutkimus-tiivistelmiä, jotka perustuvat täysin tieteelliseen tutkimukseen. Trevor Marshall on moninkertainen tohtori, väitellyt muun muassa lääketieteen tekniikasta. Vaikka hän ei ole lääkäri hänen tutkimuksensa ovat tiedettä yhtä hyvin kuin minkä tahansa virallisen tahon(amerikkalaisen tai suomalaisen) edustama lääketieteellinen tutkimus. Hänen tutkimustiimiinsä kuuluu myös lääkäreitä, joilla on virallisen tahon lääketieteellinen koulutus.

Suomalaisen virallisen tahon mukaan (esim. HYKS) Marshallin hoitomenetelmää ei voida käyttää sen takia, kun ei ole kaksoissokkotutkimuksia eli tutkimusta, jossa toinen tutkittava joukko ihmisiä olisi lumelääkityksellä ja toinen Marshallin hoitomenetelmän mukaisella oikealla lääkityksellä. Marshallin hoitomenetelmää ja tukimuksia ei ole (tietojeni mukaan)pystytty muilta osin osoittamaan epätieteelliseksi. Hänen tutkimuksensa on poikkitieteellistä ja perustuu molekyylibiologian, kemian, lääketieteen yms. ja esim. lääketieteen tekniikan uusimpiin tuloksiin ja menetelmiin. Marshallin mukaan sarkoidoosin aiheuttavat pienen pienet bakteerit, joita ei esim. voi nähdä kuin aivan uusimmalla mikroskooppitekniikalla.

Marshallin tieteellisiä sarkoidoosia koskevia tuloksia on julkaistu Amerikassa myös virallisen tahon lääketieteellisessä julkaisussa (=PubMed). Haitoista,joita D-vitamiini/D-hormooni aiheuttavat muun muassa sarkoidoosissa, on tieteellistä tutkimusta vaikka kuinka paljon. Valitettavasti se vain on vielä nykyään englanninkielistä ja lepää Amerikankin kirjastojen uumenissa. Harva lääkäri tosiasiassa tietää mitään näistä asioista, vaikka jokaisen pitäisi tietää! Suomenkielisenäkin on saatavissa mm. Oulun yliopiston tekstejä, joissa puhutaan D-vitamiinin haitoista, jos sarkoidoosi on edennyt munuaisiin.

Sarkoidoosi on kaiken kaikkiaan hyvin hitaasti etenevä tauti (mullakin se on jo yli 10 vuotta edennyt hiljakseen keuhkoissa, silmissä, korvissa, hermostossa, ihossa) ja miltei koko ajan olen ollut töissä. Tauti ei ole paljon pahentunut, jos ei parantunutkaan (muun muassa ACE ja lysotsyymit ovat jatkuvasti koholla). Myös silmät oirehtivat nykyisin jatkuvasti. Jo kolme vuotta olen tiputellut kortisoonia kuukauden/parin viikon kuureina. Nyt parhaillaan on menossa noin 7 kk:n kuuri, mutta näköni ei ole paljon heikentynyt eivätkä tulehdukset ole muutenkaan 10 vuoden takaisesta pahentuneet eivätkä parantuneet. Kortisooni estää etenemisen, mutta ei paranna. Välillä tulee mieleen sekin, että onkos siitäkään olemassa todellista tieteellistä tutkimusta, että esim. kortisooni estää etenemisen!? Siitä ainakin on kokemusta, että mitä pidempään sitä käytetään sarkoidoosiin sen teho heikkenee. Tämän myöntää muun muassa HYKS.

Parin viikon auringossa makailukaan ei välttämättä tunnu ollenkaan potilaan voinnissa. Marshallin mukaan päin vastoin potilas voi tuntea jopa virkistyneensä. Mutta jos D-arvo on jo ennestään korkealla, parin viikon auringonotto kyllä lisää sitä ja silloin se voi näkyä esim. puolen vuoden päästä otettavissa tutkimustuloksissa; esim. ACE voi kohota entisestään.

Luulenpa, että ei vuodenkaan auringossa oleilu tunnu nopeasti potilaan kunnossa ja oireissa, varsinkin jos D-arvo ei ole sitä ennen kovin korkea. Mutta Marshallin tutkimuksiin perustaen uskon, että hyvää se ei tee sarkoidoosi-potilaalle.

Joka tapauksessa toivotan sulle Olavi51 rentouttavaa ja hyvää aikaa Espanjassa. Samoin hyvää viikonloppua kaikille sarkkareille. T. Systema

Kyllä kuuluu, minun keuhkojani milloin särkee, pistelee, vihloo, joskus venytellessä tuntuu kuin ne ratisisivat.

Minulla näkyy keuhkokuvassa paljon valkoista "söheröä" keskellä ja siellä täällä ulkoreunoissa joissa on arpeutuneita keuhkorakkuloita.

Reumalääkärillä olen minäkin käynyt kun nivelkipujen takia reumaakin epäiltiin, mutta nivelet kipeytyvät myös sarkoidoosissa. Tämä sairaus oireilee jokaisella vähän eri tavoin ja lääkäreiden on hankala tunnistaa mikä potilasta vaivaa siksi joutuu varmaan juoksemaan kaiken maailman tutkimukset läpi. Minulla sairaus varmistui magneettikuvauksen, keuhkojen tähystyksen ja niistä otetun biopsian sekä kaulasta poistetun turvonneen imusolmukkeen avulla.

Nyttemmin on paljastunut myös astma,joka tuntuu pikku jutulta ja todella helpolta ja selkeältä sairaudelta hoitaa. Toivottavasti sinäkin sairastat sitä etkä sarkoidoosia.

Olet varmaankin surffaillut noilla homesivuilla. Minäkin käyn joskus siellä lukemassa sillä altistuin ennen sairastumistani tietämättäni 10 vuotta homeille. Kaikki oireet joista "homeallergikot" kärsivät sopivat oivallisesti myös sarkoidoosiin. Tämä on todella kenkku sairaus ja lääkäreiden tietämättömyys ja toteamus että tämä paranee yleensä itsekseen saa tällaisen vajaat kuusi vuotta poteneen joskus turhautumaan.

Toivottavasti sairautesi selviää.Epätietoisuus käy myös hermoille! tiina

tiina 59 kirjoitti:

Kyllä kuuluu, minun keuhkojani milloin särkee, pistelee, vihloo, joskus venytellessä tuntuu kuin ne ratisisivat.

Minulla näkyy keuhkokuvassa paljon valkoista "söheröä" keskellä ja siellä täällä ulkoreunoissa joissa on arpeutuneita keuhkorakkuloita.

Reumalääkärillä olen minäkin käynyt kun nivelkipujen takia reumaakin epäiltiin, mutta nivelet kipeytyvät myös sarkoidoosissa. Tämä sairaus oireilee jokaisella vähän eri tavoin ja lääkäreiden on hankala tunnistaa mikä potilasta vaivaa siksi joutuu varmaan juoksemaan kaiken maailman tutkimukset läpi. Minulla sairaus varmistui magneettikuvauksen, keuhkojen tähystyksen ja niistä otetun biopsian sekä kaulasta poistetun turvonneen imusolmukkeen avulla.

Nyttemmin on paljastunut myös astma,joka tuntuu pikku jutulta ja todella helpolta ja selkeältä sairaudelta hoitaa. Toivottavasti sinäkin sairastat sitä etkä sarkoidoosia.

Olet varmaankin surffaillut noilla homesivuilla. Minäkin käyn joskus siellä lukemassa sillä altistuin ennen sairastumistani tietämättäni 10 vuotta homeille. Kaikki oireet joista "homeallergikot" kärsivät sopivat oivallisesti myös sarkoidoosiin. Tämä on todella kenkku sairaus ja lääkäreiden tietämättömyys ja toteamus että tämä paranee yleensä itsekseen saa tällaisen vajaat kuusi vuotta poteneen joskus turhautumaan.

Toivottavasti sairautesi selviää.Epätietoisuus käy myös hermoille! tiina

Lue lisää

Olen sairauden alkuvaiheessa käynyt useammankin kerran sydänfilmissä koska olen tuntenut puristavaa kipua rinnassa. Ei sydämessä ollut mitään vikaa vaan kipu tulikin juuri keuhkoista sarkoidoosin aiheuttamana. Tänä keväänä huomasin myös tuon siitepölyn ja katupölyn vaivaavan. Kortisonin olen kuitenkin jättänyt pois. Ei tässä auta muuta kuin toivoa kuten lääkäritkin sanovat, että tämä tauti paranee itsestään tai sitten ei.
terv.Olavi

tiina 59 kirjoitti:

Kyllä kuuluu, minun keuhkojani milloin särkee, pistelee, vihloo, joskus venytellessä tuntuu kuin ne ratisisivat.

Minulla näkyy keuhkokuvassa paljon valkoista "söheröä" keskellä ja siellä täällä ulkoreunoissa joissa on arpeutuneita keuhkorakkuloita.

Reumalääkärillä olen minäkin käynyt kun nivelkipujen takia reumaakin epäiltiin, mutta nivelet kipeytyvät myös sarkoidoosissa. Tämä sairaus oireilee jokaisella vähän eri tavoin ja lääkäreiden on hankala tunnistaa mikä potilasta vaivaa siksi joutuu varmaan juoksemaan kaiken maailman tutkimukset läpi. Minulla sairaus varmistui magneettikuvauksen, keuhkojen tähystyksen ja niistä otetun biopsian sekä kaulasta poistetun turvonneen imusolmukkeen avulla.

Nyttemmin on paljastunut myös astma,joka tuntuu pikku jutulta ja todella helpolta ja selkeältä sairaudelta hoitaa. Toivottavasti sinäkin sairastat sitä etkä sarkoidoosia.

Olet varmaankin surffaillut noilla homesivuilla. Minäkin käyn joskus siellä lukemassa sillä altistuin ennen sairastumistani tietämättäni 10 vuotta homeille. Kaikki oireet joista "homeallergikot" kärsivät sopivat oivallisesti myös sarkoidoosiin. Tämä on todella kenkku sairaus ja lääkäreiden tietämättömyys ja toteamus että tämä paranee yleensä itsekseen saa tällaisen vajaat kuusi vuotta poteneen joskus turhautumaan.

Toivottavasti sairautesi selviää.Epätietoisuus käy myös hermoille! tiina

Lue lisää

Kaulan imusolmukkeista otettiin ultrassa neulapistokoe jossa ei mitään hälyttävää näkynyt. Siitä on nyt ehkä jo muutamia kuukausia. Epäilynä noissa kaulan pateissa oli kyhmystruuma.

Eivät ne ole hävinneet minnekään, ja nyt kun kortisonikuuri loppui alkoi taas nieleminen vaivaamaan myös.

Päiväunet piti ottaa kun väsytti pitkästä aikaa tajuuttomasti myös. Aika hyvä olo olikin tuon kortisonikuurin ajan. Nyt tuo keuhkoalueen kipuilu tuntuu ja limaa on taas enemmän kurkussa.

Sairaalan tutkimukset labra/reumapuolella ja keuhkojen tietokonekuvaus on 8.6. Lääkärit sitten keuhkopuolella 14.6. ja reumapuolelta 19.6.

Nyt en vain tiedä pitäisikö tässä välissä mennä jo lääkäriin vaiko odotella vain.

fly-59 kirjoitti:

Kaulan imusolmukkeista otettiin ultrassa neulapistokoe jossa ei mitään hälyttävää näkynyt. Siitä on nyt ehkä jo muutamia kuukausia. Epäilynä noissa kaulan pateissa oli kyhmystruuma.

Eivät ne ole hävinneet minnekään, ja nyt kun kortisonikuuri loppui alkoi taas nieleminen vaivaamaan myös.

Päiväunet piti ottaa kun väsytti pitkästä aikaa tajuuttomasti myös. Aika hyvä olo olikin tuon kortisonikuurin ajan. Nyt tuo keuhkoalueen kipuilu tuntuu ja limaa on taas enemmän kurkussa.

Sairaalan tutkimukset labra/reumapuolella ja keuhkojen tietokonekuvaus on 8.6. Lääkärit sitten keuhkopuolella 14.6. ja reumapuolelta 19.6.

Nyt en vain tiedä pitäisikö tässä välissä mennä jo lääkäriin vaiko odotella vain.

Lue lisää

Hei

On se vaan niin, että vaikka oireemme vaihtelevat sen mukaan, missä elimessä sarkoidoosi on pahimmallaan, on meillä kuitenkin monilla hyvin samanlaisia oireita. Viimeisen kahden vuoden aikana minuakin on vaivannut erityisesti imusolmukkeet, nielemisvaikeudet ja kurkkukipu. Imusolmukkeet eivät ole edes kovin pahasti turvoksissa, mutta kipua on tuntunut puhuttaessa ja nieltäessä, välillä hyvin voimakkaasti. Olen käynyt kurkku- ja hammaslääkäreillä. On tutkittu, että löytyiskös kurkku- ja muille kivuille muutakin syytä kuin sarkoidoosi. Mutta mitään muuta syytä ei varsinaisesti ole löydetty. Kielestä otettiin kyllä hiivanäyte. Hiivaahan siellä oli jkv, mutta ei sekään kipuja selitä. Hiivaa kuulemma on kaikilla jkv suussaan ja varsinkin kun ollaan pitkillä antibiootti- tai kortisoonikuureilla. Täytyy vain uskoa, että se sarkoidoosi siellä jyllää suussa, nielussa ja kurkussa. Nämä kurkkukivut ja nielemisvaivat ovat mulle tulleet vasta nyt viimeisen 4 vuoden aikana. Niitä ei ollut alussa tai ei ainakaan näin yhtäjaksoisesti.

Samoin kuin vm72:lla mulla on myös toisinaan noita lonkka- ja muita nivelsärkyjä. Viime aikoina on myös hilusrauhasten alueella ja keuhkoissa tuntunut jkv kipuja. Sydänkin tykyttää koko ajan,levossakin, 80-100. Pihatöiden jälkeen se huippii jatkuvasti huomattavasti yli sadan, vaikka olen yli 20 vuotta tehnyt säännöllisesti kevyitä ja raskaita piha- ja remonttitöitä. Ristiselkä on viime aikoina ollut melko oireeton. Väsymystä sen sijaan piisaa; viikonlopuilla menee usein 3-4 tuntia päiväuniin ja silti yöt nukkua porskutan perään täysillä. Oireeni ovat kuitenkin sen verran lieviä, että töissä pystyn olemaan. Suu- ja kurkku ovat olleet kyllä tosi pahat kohta 2 vuotta, mutta niistäkös sairaslomaa annettaisiin (en ole kyllä pyytänytkään). Nyt ne ovatkin vähän helpottaneet.

Ei ole ylentävää tekstiä. Mutta minua auttaa aina, kun huomaan, että on muitakin, joilla on samoja vaivoja kuin minulla.

(Mulla näyttä tuota kinkittämistä eli myöskin, muitakin jne olevan aina näissä teksteissäni, jos en tietoisesti stilisoi tekstejäni. SORRY! Jo lukiossa minulle huomautettiin asiasta, mutta aina ei jaksa ajatella niin tarkkaan; on helpompaa vain suoltaa tekstiä).

Mennään päivä kerrallaan ja kestämisiä teille kaikille. Missäs ripe luuraa; mitä kuuluu?

Systema2 kirjoitti:

Hei

On se vaan niin, että vaikka oireemme vaihtelevat sen mukaan, missä elimessä sarkoidoosi on pahimmallaan, on meillä kuitenkin monilla hyvin samanlaisia oireita. Viimeisen kahden vuoden aikana minuakin on vaivannut erityisesti imusolmukkeet, nielemisvaikeudet ja kurkkukipu. Imusolmukkeet eivät ole edes kovin pahasti turvoksissa, mutta kipua on tuntunut puhuttaessa ja nieltäessä, välillä hyvin voimakkaasti. Olen käynyt kurkku- ja hammaslääkäreillä. On tutkittu, että löytyiskös kurkku- ja muille kivuille muutakin syytä kuin sarkoidoosi. Mutta mitään muuta syytä ei varsinaisesti ole löydetty. Kielestä otettiin kyllä hiivanäyte. Hiivaahan siellä oli jkv, mutta ei sekään kipuja selitä. Hiivaa kuulemma on kaikilla jkv suussaan ja varsinkin kun ollaan pitkillä antibiootti- tai kortisoonikuureilla. Täytyy vain uskoa, että se sarkoidoosi siellä jyllää suussa, nielussa ja kurkussa. Nämä kurkkukivut ja nielemisvaivat ovat mulle tulleet vasta nyt viimeisen 4 vuoden aikana. Niitä ei ollut alussa tai ei ainakaan näin yhtäjaksoisesti.

Samoin kuin vm72:lla mulla on myös toisinaan noita lonkka- ja muita nivelsärkyjä. Viime aikoina on myös hilusrauhasten alueella ja keuhkoissa tuntunut jkv kipuja. Sydänkin tykyttää koko ajan,levossakin, 80-100. Pihatöiden jälkeen se huippii jatkuvasti huomattavasti yli sadan, vaikka olen yli 20 vuotta tehnyt säännöllisesti kevyitä ja raskaita piha- ja remonttitöitä. Ristiselkä on viime aikoina ollut melko oireeton. Väsymystä sen sijaan piisaa; viikonlopuilla menee usein 3-4 tuntia päiväuniin ja silti yöt nukkua porskutan perään täysillä. Oireeni ovat kuitenkin sen verran lieviä, että töissä pystyn olemaan. Suu- ja kurkku ovat olleet kyllä tosi pahat kohta 2 vuotta, mutta niistäkös sairaslomaa annettaisiin (en ole kyllä pyytänytkään). Nyt ne ovatkin vähän helpottaneet.

Ei ole ylentävää tekstiä. Mutta minua auttaa aina, kun huomaan, että on muitakin, joilla on samoja vaivoja kuin minulla.

(Mulla näyttä tuota kinkittämistä eli myöskin, muitakin jne olevan aina näissä teksteissäni, jos en tietoisesti stilisoi tekstejäni. SORRY! Jo lukiossa minulle huomautettiin asiasta, mutta aina ei jaksa ajatella niin tarkkaan; on helpompaa vain suoltaa tekstiä).

Mennään päivä kerrallaan ja kestämisiä teille kaikille. Missäs ripe luuraa; mitä kuuluu?

Lue lisää

No heippa

nieleminen tosi tuskallista ollut välillä. Sylkirauhaset mielettömän kokoiset välillä ja imusolmukkeet lihasten sisällä kaulalla sattuvat niin kuin aikoisivat poksahtaa kohta kokonaan pois...tätä saattaa jatkua tuntikausia...välillä tuntuu niinkuin tikkuja tai näkkileipää olisi koko nielun takaosa laitettu täyteen....mitään ei tietysti näy kun kurkkuun katsotaan. Tosi tylsää..Onko sulla kuvattu pää varjoaineella ja mitä löytyi.....toivottavasto otat pian yhteyksiä.....


Terveisin Hippu

Mulla alkoi oireilu 2.4. kantapohjista, joista se levisi viikossa nilkkoihin ja nosti lämpöä. Mukaan tuli myös pientä ahdistusta tuolla henkitorvessa. Tohtori arveli sarkoidoosia ja otettiin keuhkokuvat, joissa oli taudin kuvaan kuuluuva pientä muutosta. Sain keuhkoantibioottikuurin, joka kyllä helpotti hengenahdistusta.

Niveloireet levisivät kaikkialle kehoon ja päädyin kippuraisena 40 C kuumeessa ensiapuun pääsiäisenä. Sieltä sain mukaani Arcoxia-reseptin, joka ainakin mulla vei mennessään nivelkivut.

Viikko sitten olin lekurissa ja Tohtori totesi, että kortisoniin turvaudutaan vasta jos on ihan pakko. Toivon, että sitä pakkoa ei tule, kun näitä teidän juttuja oon lukenut.

Nilkat on 2,5 kk:ssa taas normaalin kokoiset ja niissä on vaan pientä vihlomista silloin tällöin. Veriarvot on ok. Kaulan imusolmut on pikkasen aristavat ja turvonneet ja niitä päästään ultraamaan 20.7.

Toissapäivänä olin puhalluskokeessa ja thx-röntgenissä. Silmissä on arkuutta ja tänään sain kirjeen, jossa todettiin että teille varattuun silmälääkäriaikaan on aikaa 6 kk. Hip hei!

Ens tiistaina palaan astialle, kun kuulen noista keuhkokokeista.

nilkka-70 kirjoitti:

Mulla alkoi oireilu 2.4. kantapohjista, joista se levisi viikossa nilkkoihin ja nosti lämpöä. Mukaan tuli myös pientä ahdistusta tuolla henkitorvessa. Tohtori arveli sarkoidoosia ja otettiin keuhkokuvat, joissa oli taudin kuvaan kuuluuva pientä muutosta. Sain keuhkoantibioottikuurin, joka kyllä helpotti hengenahdistusta.

Niveloireet levisivät kaikkialle kehoon ja päädyin kippuraisena 40 C kuumeessa ensiapuun pääsiäisenä. Sieltä sain mukaani Arcoxia-reseptin, joka ainakin mulla vei mennessään nivelkivut.

Viikko sitten olin lekurissa ja Tohtori totesi, että kortisoniin turvaudutaan vasta jos on ihan pakko. Toivon, että sitä pakkoa ei tule, kun näitä teidän juttuja oon lukenut.

Nilkat on 2,5 kk:ssa taas normaalin kokoiset ja niissä on vaan pientä vihlomista silloin tällöin. Veriarvot on ok. Kaulan imusolmut on pikkasen aristavat ja turvonneet ja niitä päästään ultraamaan 20.7.

Toissapäivänä olin puhalluskokeessa ja thx-röntgenissä. Silmissä on arkuutta ja tänään sain kirjeen, jossa todettiin että teille varattuun silmälääkäriaikaan on aikaa 6 kk. Hip hei!

Ens tiistaina palaan astialle, kun kuulen noista keuhkokokeista.

Lue lisää

Hei taas kaikille sarkkareille pitkästä aikaa.
Nyt kun vihdoinkin luvataan aurinkoa ja kelien lämpenemistä,kysyn ihan mielenkiinnosta,että miten suhtaudutte auringossa oleiluun. Itse olen ihosarkoidoosi-tapaus ja lääkityksenä tällä hetkellä reuma malaria-lääkitys. Lääkkeen tuoteselosteessa ei kielletä auringossa olemista(jota siis rakastan valtavasti)vaan neuvotaan suojaamaan silmät hyvin valoherkkyyden vuoksi.
Minkälaisia oireita teille tulee auringossa olemisesta?
Keuhkopolin lääkäri sanoi minulle asiasta kysyessäni,että eihän kenellekkään suositella auringonottoa,että se siitä.....
Jaksamisia teille ja eletään edelleen toivossa,että joskus saataisiin oma keskustelupalsta.

Maikki58 kirjoitti:

Hei taas kaikille sarkkareille pitkästä aikaa.
Nyt kun vihdoinkin luvataan aurinkoa ja kelien lämpenemistä,kysyn ihan mielenkiinnosta,että miten suhtaudutte auringossa oleiluun. Itse olen ihosarkoidoosi-tapaus ja lääkityksenä tällä hetkellä reuma malaria-lääkitys. Lääkkeen tuoteselosteessa ei kielletä auringossa olemista(jota siis rakastan valtavasti)vaan neuvotaan suojaamaan silmät hyvin valoherkkyyden vuoksi.
Minkälaisia oireita teille tulee auringossa olemisesta?
Keuhkopolin lääkäri sanoi minulle asiasta kysyessäni,että eihän kenellekkään suositella auringonottoa,että se siitä.....
Jaksamisia teille ja eletään edelleen toivossa,että joskus saataisiin oma keskustelupalsta.

Lue lisää

Oli tässä vielä vastattava sinunkin viestiisi, sillä en voi ymmärtää miten joku lääkäri voi sanoa sarkkista sairastavalle, että aurinko ei ole haitaksi tai että ottaahan sitä aurinkoa muutkin...Minulle ainakin lääkäri on toitottanut koko ajan, että vältä auringossa oloa ja pukeudu niin, ettet pala, oleile mieluummin varjossa. Niin ja pitää välttää d-vitamiinia muutenkin (maitotuotteet yms. jotka sisältävät d-vitamiinia ja kalsiumia). Minulla on todettu d-vitamiinin ja virtsan kohonneet kalsium arvot, joten siitä syystä pitää tietää mitä suuhunsa laittaa, että ei munuaiset vioitu. Sarkoidoosihan itsessään välittää tätä d-vitamiinia, joten puutosta siitä ei tule.
En tiedä miksi lääkärisi noin sinulle sanoi...

Omat oireeni ovat noiden arvojen muuttumisen lisäksi, väsymystä ennenkaikkea. Tuntui, että väsyttää vaikka nukkuisi kuinka. Niinpä nyt tänä kesänä koitan välttää auringossa oleilemista niinkuin vain pystyn ja sittenhän se syksymmällä näkee onko olo parempi.

Niin silmät pitää myös suojata. Viime vuonna oli se pelottavan tuntuinen silmätulehdus= mikälie uveiitti..., jonka jälkeen hommasin kunnolliset aurinkolasit. Ne suojaavat myös sivuilta. Eivät ehkä kaikkein kauneimmat, mutta silmille hyvät:)

Onko teillä muilla ajatuksia tähän aurinkokysymykseen ja niihin oireisiin?

nilkka-70 kirjoitti:

Mulla alkoi oireilu 2.4. kantapohjista, joista se levisi viikossa nilkkoihin ja nosti lämpöä. Mukaan tuli myös pientä ahdistusta tuolla henkitorvessa. Tohtori arveli sarkoidoosia ja otettiin keuhkokuvat, joissa oli taudin kuvaan kuuluuva pientä muutosta. Sain keuhkoantibioottikuurin, joka kyllä helpotti hengenahdistusta.

Niveloireet levisivät kaikkialle kehoon ja päädyin kippuraisena 40 C kuumeessa ensiapuun pääsiäisenä. Sieltä sain mukaani Arcoxia-reseptin, joka ainakin mulla vei mennessään nivelkivut.

Viikko sitten olin lekurissa ja Tohtori totesi, että kortisoniin turvaudutaan vasta jos on ihan pakko. Toivon, että sitä pakkoa ei tule, kun näitä teidän juttuja oon lukenut.

Nilkat on 2,5 kk:ssa taas normaalin kokoiset ja niissä on vaan pientä vihlomista silloin tällöin. Veriarvot on ok. Kaulan imusolmut on pikkasen aristavat ja turvonneet ja niitä päästään ultraamaan 20.7.

Toissapäivänä olin puhalluskokeessa ja thx-röntgenissä. Silmissä on arkuutta ja tänään sain kirjeen, jossa todettiin että teille varattuun silmälääkäriaikaan on aikaa 6 kk. Hip hei!

Ens tiistaina palaan astialle, kun kuulen noista keuhkokokeista.

Lue lisää

Pääsiäisstä on kulunut jo tovi ja keuhkoja imusolmukkeita on tässä välillä tutkailtu. Keuhkokuvissa näkyy selvää jyvästulehdusta ja sen lisäksi jotain yleissuhrua, mutta oireita ei keuhkoissa ole kyllä pääsiäisen jälkeen ollut. Puhalluskokeessa tilavuus mitattiin normaaliksi, keuhkoputkissa on kuitenkin pientä ahtaumaa.

Kaulan imusolmukkeet ultrattiin ja ne tulehtuneet olivat halkaisijaltaan 2-3 cm. Ovat hieman kosketusarkoja.

Niveloireet palasivat 11.7. ja levisivät nopsasti kantapäistä polvien kautta sormiin saakka. Nappailin niihin taas reumalääkärin käskystä Arcoxiaa ja tilanne rauhoittui viikossa. Kyllähän ne vieläkin vihleksivät, mutta eivät merkitävästi.

Toissapäivänä olin keuhkopolilla ja siellä vahvistettiin sarcoidosis -diagnoosi. Lääkäri onneksi totesi, että kortisonia ei aloiteta vaan ns. "kattellaan" miten homma etenee. Auringon suhteen hän ei antanut minkäänlaisia rajoitteita, kun minulla ei ole ainakaan vielä ollut iho-oireita. Mitä sanotte?

Ensi kuussa tsekataan keuhkoja ohutleikekuvaukselaa, puhallellaan ja tutkaillaan veriarvoja.

Hyviä kesäpäiviä kaikille!

No hei

Se mitä raskain sydämin olen lukenut, niin onko Systemalle diagnosoitu neurosarkoidoodsi? Minulla ilmeisesti tämä ajatellaan olevan ja jo alkuoireista päätellen loppuelämä tulee olemaan aikamoista taistelua .... tukihenkilöäkin yritin löytää eri yhdidtyksistä mutta vesiperä toistaiseksi. Olisi hienoa jos vastaisit ja jaksaisit taas olla langoilla.....siis tarinoimassa miten arki menee....
Heissan toivoo Hippu

Kysyisin ..

Onko kortisooni turvottanut kasvoja ym. kovasti ja jos on niin minkä ajan päästä?
Voiko kipuja olla esim. keuhkojen alueella, vaikka ei ole löytynyt pesäkkeitä sieltä ollenkaan?
Onko joku ollut pet-kuvauksessa tai gallium-tutkimuksessa ja löytyikö kertymiä?
Täytyy yrittää rauhottua juhannusta viettämään mutta kun rinnasta ja alapäästä sattuu niin että luulee että on mieluummin luusyöpä kuin mikään sarkoidoosi....voivoi

Hyvää juhannusta nyt teille kaikille ja mä meen nyt laittamaan varjon takapihalle et voin olla siellä edes hieman.
Terv. Hippu

Hippu kirjoitti:

Kysyisin ..

Onko kortisooni turvottanut kasvoja ym. kovasti ja jos on niin minkä ajan päästä?
Voiko kipuja olla esim. keuhkojen alueella, vaikka ei ole löytynyt pesäkkeitä sieltä ollenkaan?
Onko joku ollut pet-kuvauksessa tai gallium-tutkimuksessa ja löytyikö kertymiä?
Täytyy yrittää rauhottua juhannusta viettämään mutta kun rinnasta ja alapäästä sattuu niin että luulee että on mieluummin luusyöpä kuin mikään sarkoidoosi....voivoi

Hyvää juhannusta nyt teille kaikille ja mä meen nyt laittamaan varjon takapihalle et voin olla siellä edes hieman.
Terv. Hippu

Lue lisää

Hei vaan!

Naama turpoaa muutamassa kuukaudessa pikkuhiljaa (ainakin mulla). Sitten vaivihkaa huomaa "turvonneensa" jokapuolelta. Ruokahalu kasvaa jne. Itse olen nyt kortisonimääräni vähennyttyä 4mg:aan vrk:ssa saanut laihdutettua lähes entisiin mittoihini, 10kg kadonnut.

Minunkin luitani pakotti alkuun kamalasti, luusyövältä se minustakin tuntui, paitsi kun veljeni siihen sairastui ja näin ettei se olekaan kivulias sairaus ennenkuin tulee murtumia. Minulla jomotti, särki ja vihloi kaikkia ns. pitkiä luita (jomottaa joskus vieläkin). Lääkärit käski syödä buranaa. Kun sitten söin niitä silloin tällöin aika suuren kortisoniannoksen lisäksi alkoi vatsa oireilemaan. Vatsan suojalääkitystä pyydellessäni sain toruja kun olin syönyt buranoita :)

Olet sairastunut varsin kurjaan tautiin, mutta pure hammasta ja toivo kuuluvasi siihen joukkoon joka "paranee tästä taudista yleensä ilman lääkitystä"! tiina

Hippu kirjoitti:

No hei

Se mitä raskain sydämin olen lukenut, niin onko Systemalle diagnosoitu neurosarkoidoodsi? Minulla ilmeisesti tämä ajatellaan olevan ja jo alkuoireista päätellen loppuelämä tulee olemaan aikamoista taistelua .... tukihenkilöäkin yritin löytää eri yhdidtyksistä mutta vesiperä toistaiseksi. Olisi hienoa jos vastaisit ja jaksaisit taas olla langoilla.....siis tarinoimassa miten arki menee....
Heissan toivoo Hippu

Lue lisää

Hei Hippu ja kaikki muut

Onpa hauskaa, että "langoilla" on taas vähän elämää. Olen ollut juhannuksen vietossa äidilläni ja pois netin äärestä. Nyt vasta luin viestinne, ja senpä takia viestittelen vasta nyt.

On tosi kurjaa, että sinä Hippu olet saanut tämän kummallistakin kummallisemman taudin ja että kaikista sarkoidoosin eri diagnooseista olet saanut harvinaisen neurosarkoidoosin. Kyllä valitettavasti minulle myös tehtiin, pari vuotta sitten, neurosarkoidoosi-diagnoosi HYKS:ssä. Mulle on tehty jo monta kertaa aivojen magneettikuvaus varjoaineella ja selkäydinpunktio. Aivoissa ei kuulemma vielä näy mitään sarkoidoosiin viittaavaa, mutta sen sijaan selkäydinpunktiossa oli neurosarkoidoosin merkit. Tarkkaan ottaen, en nyt muista, mitä se oli. Lisäksi mulla on alusta saakka ollut enemmän neurologisia oireita kuin esim. keuhko-oireita. Alussa neurologisia oireita oli muun muassa: voimakas tasapainoelimen häiriö käännyttäessä makuuasennossa oikealle tai vasemmalle kyljelle; meteliä aivoissa (paikallistin sen takaraivoon; kesti noin vuoden - kaksi, ei ole enää); korvien nipistelyä; valoilmiöitä silmissä; rakko-oireita (lihas ei toimi kunnolla enkä tiedä, tuleeko virtsaa vai ei, se ei kuitenkaan onneksi ole virtsankarkailua; nykimisiä lihaksistossa (joka ei välttämättä neurosarkoidoosin aiheuttamaa)ja mahdotontakin mahdottomampi väsymys. Nämä nyt tällä hetkellä muistan alkuvaiheen oireista.

Sitten meni muutama vuosi, että rakko- ja muita neurologisia oireita ei ollut kovin paljon. Mutta ehkä 3-4 vuotta sitten alkoi taas esiintyä enemmän neurologisia oireita: mahdoton syljen erittyminen, joka valuu oikeasta suupielestä (usein tietämättänikin);flunssan kaltaisten oireiden ja lämpöilyn jälkeen meni hajuaisti moneksi vuodeksi miltei kokonaan, makuaisti noin vuodeksi, rakkovaivoja alkoi taas tulla. Rakkovaiva on tällä hetkellä melko harvoin ja lievänä; hajuaisti on aika paljon palannut ja makuaisti kokonaan palannut. Kahden viimeisen vuoden aikana sen sijaan on nieleminen, puhuminen ja kurkkukipu ollut ajoittain tosi hankalaa ja tehnyt todella kipeää sekä imusolmukkeet kosketusarat. On tutkittu kurkku, hampaat, suu eikä mitään muuta syytä löydy kivuille kuin sarkoidoosi. Nyt nämä kivut ovat hellittäneet miltei kokonaan. En tiedä, onko silmiin jatkuvasti tiputettava kortisooni auttanut tilannetta. Toisaalta yleensäkin on niin, että kaikki sarkoidoosin ja neurosarkoidoosin oireet ovat - ainakin minulla - olleet koko ajan ajoittaisia. Välillä on miltei oireettomiakin jaksoja, onneksi!!!

Mulla ei ole muita yhteyksiä sarkoidoosia sairastaviin kuin tämä netti. En osaa neuvoa, mistä saisi vertaistukea ym. yhteyksiä. Hengitysliitto Heli kyllä järjestää päiviä, joilla jotkut sarkoidoosi-potilaat käyvät.

Laitoin tähän ketjuun linkin ripen viimeksi aloittamaan keskusteluun. Se ei lähde enää sivulta 18, kun Suomi 24 keskusteluun tulee joka päivä runsaasti viestejä. Näin ollen ripen aloittama ketju siirtyy aina eteen päin. Se oli linkkiä tehdessäni, muistaakseni sivulla 24.

Klikkaa tässä ketjussa kohdasta ripen aloittama keskusteluketju, ja pääset suoraan vanhaan keskusteluun selaamatta sivuja. Sitä kautta pääset myös vanhempiin keskusteluihin klikkaamalla kohdista vanha keskustelu.

Mulla ei jotenkin aivot taas pelaa; jäivät juhannuksen viettoon. Hyvää alkanutta viikkoa kaikille. T. Systema

tiina 59 kirjoitti:

Hei vaan!

Naama turpoaa muutamassa kuukaudessa pikkuhiljaa (ainakin mulla). Sitten vaivihkaa huomaa "turvonneensa" jokapuolelta. Ruokahalu kasvaa jne. Itse olen nyt kortisonimääräni vähennyttyä 4mg:aan vrk:ssa saanut laihdutettua lähes entisiin mittoihini, 10kg kadonnut.

Minunkin luitani pakotti alkuun kamalasti, luusyövältä se minustakin tuntui, paitsi kun veljeni siihen sairastui ja näin ettei se olekaan kivulias sairaus ennenkuin tulee murtumia. Minulla jomotti, särki ja vihloi kaikkia ns. pitkiä luita (jomottaa joskus vieläkin). Lääkärit käski syödä buranaa. Kun sitten söin niitä silloin tällöin aika suuren kortisoniannoksen lisäksi alkoi vatsa oireilemaan. Vatsan suojalääkitystä pyydellessäni sain toruja kun olin syönyt buranoita :)

Olet sairastunut varsin kurjaan tautiin, mutta pure hammasta ja toivo kuuluvasi siihen joukkoon joka "paranee tästä taudista yleensä ilman lääkitystä"! tiina

Lue lisää

...hiukan tiuhempaan tahtiin ihmisten kanssa. Neurosarkoidoosista kärsiviä ihmisiä on tosi vaikea löytää täältä Suomen maasta ....kyllä olis hieno vaihtaa sanaa vaikka sähköpostitse.
Onko joku kuulolla...?
Niin ja mitään ihmeparantumista en ole kyllä ajatellukkaan...lähinnä vaivaa tuo syövänpelko tuolla taustalla, kun sitä ei tutkita kun toiseen asiaan keskitytään. Kuukausien päästä olen viisaampi.

t:Hippu

Hippu kirjoitti:

...hiukan tiuhempaan tahtiin ihmisten kanssa. Neurosarkoidoosista kärsiviä ihmisiä on tosi vaikea löytää täältä Suomen maasta ....kyllä olis hieno vaihtaa sanaa vaikka sähköpostitse.
Onko joku kuulolla...?
Niin ja mitään ihmeparantumista en ole kyllä ajatellukkaan...lähinnä vaivaa tuo syövänpelko tuolla taustalla, kun sitä ei tutkita kun toiseen asiaan keskitytään. Kuukausien päästä olen viisaampi.

t:Hippu

Lue lisää

Tutkimuksia oli ainakin tiedossa paljon ...selvisikö mitään...mikä vointi???
t:Hippu

Hippu kirjoitti:

...hiukan tiuhempaan tahtiin ihmisten kanssa. Neurosarkoidoosista kärsiviä ihmisiä on tosi vaikea löytää täältä Suomen maasta ....kyllä olis hieno vaihtaa sanaa vaikka sähköpostitse.
Onko joku kuulolla...?
Niin ja mitään ihmeparantumista en ole kyllä ajatellukkaan...lähinnä vaivaa tuo syövänpelko tuolla taustalla, kun sitä ei tutkita kun toiseen asiaan keskitytään. Kuukausien päästä olen viisaampi.

t:Hippu

Lue lisää

Hei

Luin uudelleen viestejäsi ja huomasin, että eihän sinulla olekaan vielä vahvistettua neurosarkoidoosi-diagnoosia. Sorry, että menin asioitten edelle. Tuo tutkimus- ja tulosten odotteluvaihe on kaikkein raskainta!

Suomessa tehtyjen tilastojen mukaan ei Suomessa ole kovin paljon henkilöitä, joiden päädiagnoosi olisi neurosarkoidoosi. Ja toisaalta neurologisia oireita on monilla sarkoidoosia sairastavilla. Minulle lääkärit itse ovat kertoneet, että neurosarkoidoosi-diagnoosia on todella vaikea tehdä, kun niin monissa muissa sairauksissa on samanlaisia oireita. Mun kokemukseni ja tietojeni perusteella, jos sarkoidoosi-diagnoosi on vahvistettu, ja henkilöllä on myös neurologisia oireita, voi olla melko varma, että myös neurologiset oireet ovat sarkoidoosin aiheuttamia, vaikka varsinaista neurosarkoidoosia ei olisikaan. Tällöin ei tarvitse pelätä, että olisi jostakin vielä kaameammasta sairaudesta kyse. Samoin, jos on vahvistettu sarkoidoosi-diagnoosi, ei yleensä ole samaan aikaan syöpä-diagnoosia. Lisäksi jos sarkoidoosi- ja neurosarkoidoosi ovat lievää muotoa, elämässä pärjää kohtuullisesti ja miltei oireettomiakin vaiheita on. Tämä nyt ei ehkä kovin paljon lohduta, kun joudut olemaan epätietoinen vielä kaikesta.

Toivotaan, että tähän keskusteluun osallistuisi mun lisäkseni joku, jolla on diagnosoitu neurosarkoidoosi. Minä en pysty puhumaan kuin noista samoista omista kokemuksistani. Mulla sarkoidoosi ja neurosarkoidoosi ovat molemmat lievää laatua ja olen ollut jatkuvasti töissä (vain muutaman kuukauden yhteensä poissa töistä 10 vuoden aikana).

Puutumisista vielä: mulla on ollut puutumisia koko 10 vuoden ajan; toisinaan enemmän ja toisinaan vähemmän ja pistelyitä keholla eri puolilla. Terveyskeskuslääkärin mukaan myös kortisoonilääkitys aiheuttaa puutumisia. Luulenpa, että jos on neurosarkoidoosi, kortisoonikin aiheuttaa vielä enemmän puutumista kuin esim. pääasiallisesti keuhkosarkoidoosia sairastavalle.

Löysitkö sen ripen aloittaman keskustelun. Se on siis tässä ketjussa, olikohan muutama viikko sitten, kun laitoin linkin sinne. Kun klikkaat osoitteen päällä, pitäisi päästä aiempaan keskusteluun ja sieltä vielä vanhempiin.

Systema2 kirjoitti:

Hei

Luin uudelleen viestejäsi ja huomasin, että eihän sinulla olekaan vielä vahvistettua neurosarkoidoosi-diagnoosia. Sorry, että menin asioitten edelle. Tuo tutkimus- ja tulosten odotteluvaihe on kaikkein raskainta!

Suomessa tehtyjen tilastojen mukaan ei Suomessa ole kovin paljon henkilöitä, joiden päädiagnoosi olisi neurosarkoidoosi. Ja toisaalta neurologisia oireita on monilla sarkoidoosia sairastavilla. Minulle lääkärit itse ovat kertoneet, että neurosarkoidoosi-diagnoosia on todella vaikea tehdä, kun niin monissa muissa sairauksissa on samanlaisia oireita. Mun kokemukseni ja tietojeni perusteella, jos sarkoidoosi-diagnoosi on vahvistettu, ja henkilöllä on myös neurologisia oireita, voi olla melko varma, että myös neurologiset oireet ovat sarkoidoosin aiheuttamia, vaikka varsinaista neurosarkoidoosia ei olisikaan. Tällöin ei tarvitse pelätä, että olisi jostakin vielä kaameammasta sairaudesta kyse. Samoin, jos on vahvistettu sarkoidoosi-diagnoosi, ei yleensä ole samaan aikaan syöpä-diagnoosia. Lisäksi jos sarkoidoosi- ja neurosarkoidoosi ovat lievää muotoa, elämässä pärjää kohtuullisesti ja miltei oireettomiakin vaiheita on. Tämä nyt ei ehkä kovin paljon lohduta, kun joudut olemaan epätietoinen vielä kaikesta.

Toivotaan, että tähän keskusteluun osallistuisi mun lisäkseni joku, jolla on diagnosoitu neurosarkoidoosi. Minä en pysty puhumaan kuin noista samoista omista kokemuksistani. Mulla sarkoidoosi ja neurosarkoidoosi ovat molemmat lievää laatua ja olen ollut jatkuvasti töissä (vain muutaman kuukauden yhteensä poissa töistä 10 vuoden aikana).

Puutumisista vielä: mulla on ollut puutumisia koko 10 vuoden ajan; toisinaan enemmän ja toisinaan vähemmän ja pistelyitä keholla eri puolilla. Terveyskeskuslääkärin mukaan myös kortisoonilääkitys aiheuttaa puutumisia. Luulenpa, että jos on neurosarkoidoosi, kortisoonikin aiheuttaa vielä enemmän puutumista kuin esim. pääasiallisesti keuhkosarkoidoosia sairastavalle.

Löysitkö sen ripen aloittaman keskustelun. Se on siis tässä ketjussa, olikohan muutama viikko sitten, kun laitoin linkin sinne. Kun klikkaat osoitteen päällä, pitäisi päästä aiempaan keskusteluun ja sieltä vielä vanhempiin.

Lue lisää

Ikävää kuulla, että kamppailet noiden samojen ajatuksien kanssa mitä itsekin tein reilu vuosi sitten, kun ei tiedetty miksi olen niin kamalan sairaan oloinen jatkuvasti. Mukavaa kuitenkin, että löysit tänne:) Tämä kirjoittelu varmaan taas lähtee enempi ihmisillä käyntiin syyssateiden saavuttua, mutta kyllä aina välillä koitan lueskella viestejä. Jotenkin ei tuo sisällä koneen äärellä oleminen oikein kiinnosta näin kauniina kesäiltoina..

Minulla ei sittenkään todettu neurosarkkista, vaikkakin oireeni olivat sen tasoisia. Tosin niinkuin Systema sanoi, monella meistä oireita on, vaikkei diagnoosia tehtäisikään. Minulle tosin neurologi suositteli psykiatria, sillä oireita oli vaikka muille jakaa (puutumisia, pyörrytystä ym ym...) eikä sitä neurosarkkista tutkimuksista huolimatta löytynyt. Niinpä neuvoni onkin sinulle, että älä masennu mikäli joku vajaavainen lääkäri (tai joku muu ihminen) kehtaa väittää sinun keksivän oireita tai vähättelee niitä. Sillä meillä kaikilla on toden totta välillä aika pirun vaikeaa näiden hemmetin oireiden kanssa eikä siihen enää halua kenenkään niitä vähättelevän, varsinkaan lääkärin. Voimia siis tähän sairastamiseen!

Oma oloni on se, että hivenen pyörryttää, ei onneksi niin kuin viime kesänä. Väsymystä on myös jonkin verran, vaikkakin nukun yöni helteestä johtuen välillä paremmin välillä huonommin. Silmissä on silloin tällöin ns.hiekan tunnetta. Hengittäminen sitä vastoin parani sen kortisonin takia. Otan sitä kaksi kertaa päivässä aamuin illoin. Siis hengitettävää sorttia. Tuntuu, että pitkästä aikaa tunnen hengittäväni keuhkoijeni pohjasta, ei niin pinnallisesti kuin ennen sitä. Hyvä, että lääkäri sitä määräsi! Haittavaituksista tässä vaiheessa viisveisaan, sillä oloni on tuon suhteen oikein hyvä:)

Niveloireitakin sitten jälleen on, eikä niistä vissiin pääsekään eroon.
Hellettä pukkaa nyt kovasti ja siinä sitä saisi auringossakin kärventyä, mikäli ei olisi kaiken peittävää vaatetusta. Olen ottanut lääkärin neuvosta oppia ja pukeudun pitkähihaisiin t-paitojen sijasta. Rusketusraitoja ei siis tänäkään vuonna tule, mutta terveys ennen kaikkea!

Mutta kaikesta huolimatta, koitahan jaksaa ja laita sinä tänne ajatuksiasi. Kyllä aina joku jaksaa/kerkeää vastaamaan:) Muillekin jaksamisia!

vm72 kirjoitti:

Ikävää kuulla, että kamppailet noiden samojen ajatuksien kanssa mitä itsekin tein reilu vuosi sitten, kun ei tiedetty miksi olen niin kamalan sairaan oloinen jatkuvasti. Mukavaa kuitenkin, että löysit tänne:) Tämä kirjoittelu varmaan taas lähtee enempi ihmisillä käyntiin syyssateiden saavuttua, mutta kyllä aina välillä koitan lueskella viestejä. Jotenkin ei tuo sisällä koneen äärellä oleminen oikein kiinnosta näin kauniina kesäiltoina..

Minulla ei sittenkään todettu neurosarkkista, vaikkakin oireeni olivat sen tasoisia. Tosin niinkuin Systema sanoi, monella meistä oireita on, vaikkei diagnoosia tehtäisikään. Minulle tosin neurologi suositteli psykiatria, sillä oireita oli vaikka muille jakaa (puutumisia, pyörrytystä ym ym...) eikä sitä neurosarkkista tutkimuksista huolimatta löytynyt. Niinpä neuvoni onkin sinulle, että älä masennu mikäli joku vajaavainen lääkäri (tai joku muu ihminen) kehtaa väittää sinun keksivän oireita tai vähättelee niitä. Sillä meillä kaikilla on toden totta välillä aika pirun vaikeaa näiden hemmetin oireiden kanssa eikä siihen enää halua kenenkään niitä vähättelevän, varsinkaan lääkärin. Voimia siis tähän sairastamiseen!

Oma oloni on se, että hivenen pyörryttää, ei onneksi niin kuin viime kesänä. Väsymystä on myös jonkin verran, vaikkakin nukun yöni helteestä johtuen välillä paremmin välillä huonommin. Silmissä on silloin tällöin ns.hiekan tunnetta. Hengittäminen sitä vastoin parani sen kortisonin takia. Otan sitä kaksi kertaa päivässä aamuin illoin. Siis hengitettävää sorttia. Tuntuu, että pitkästä aikaa tunnen hengittäväni keuhkoijeni pohjasta, ei niin pinnallisesti kuin ennen sitä. Hyvä, että lääkäri sitä määräsi! Haittavaituksista tässä vaiheessa viisveisaan, sillä oloni on tuon suhteen oikein hyvä:)

Niveloireitakin sitten jälleen on, eikä niistä vissiin pääsekään eroon.
Hellettä pukkaa nyt kovasti ja siinä sitä saisi auringossakin kärventyä, mikäli ei olisi kaiken peittävää vaatetusta. Olen ottanut lääkärin neuvosta oppia ja pukeudun pitkähihaisiin t-paitojen sijasta. Rusketusraitoja ei siis tänäkään vuonna tule, mutta terveys ennen kaikkea!

Mutta kaikesta huolimatta, koitahan jaksaa ja laita sinä tänne ajatuksiasi. Kyllä aina joku jaksaa/kerkeää vastaamaan:) Muillekin jaksamisia!

Lue lisää

Taas paikalla. Kävin välillä apteekissa uusimassa Panacod ja Somac reseptit.
Piti kysyä Systemalta että oliko se likvorin ACE tutkimus mikä antoi aiheen sitten siihen diagnoosiin...minä en tällä hetkellä tiedä muita likvor-tukimuksia, jotka viittaisivat nimenomaan neurosarkoidoosiin. Jos sinulla oli se koholla, niin oliko paljon? Muut ovat kaiketi tulehduksesta kertovia tai solumuutoksista ym. Jotta neurosarkoidoosi voitaisiin todeta, täytyisi saada biopsia nyt jostain elimestä ja todeta itse tauti. Mulla ei sitä ilmeisesti saatu kiinni keuhkoista.
Olen vähäisen vaan nyt vasta lukenut vanhoja tekstejä..menin tuolla keskustelussa jonnekin -94 vuodelle ja vähän vaan ehdin vilkaista..luen ne kyllä vielä myöhemmin tarkkaan.
Nyt on ollut tänään niin paljon kipuja ja hengittäminen todella vaikeaa että näen itseni muutaman viikon päästä makaavan sairaalan vuoteessa ja kukaan ei osaa sanoa mikä vaivaa...välillä oon kyllä melko lohduton ...
Voitko näin netin välityksellä Systema sanoa, missä yksityispuolen lääkärissä olet käynyt näitä neurosarkoidoosiasioita hoidattamassa tai kuka lääkäri on sulle diagnoosin antanut. Menisin sinne sitten itsekin. Jos ei niin keksitkö tavan miten tieto saataisiin minulle?
Niin ja onko teillä ollut kuumetta ja kuinka paljon ja pitkiäkin aikoja vai? Miten kuumeen kanssa tulee menetellä? Eikö se ole osoitus että tulehdus jyllää tosissaan kehossa?
Kuulostan tekstiä itse lukiessani ihan piinaavalta mutta tarkoitus ei ole olla epäystävällinen, olen vaan vähän epätoivoinen.
Kahteen lääkäriin olen ollut vasta Etelä-Suomessa päin yhteydessä näin yksityisesti.
Tänään kun soitin eri yhdistyksiin tuli puheeksi että piakkoin Sarkoidoosi-immeisille aiotaan tehdä ihan oma keskustelupalsta...en kysynyt tarkkaa ajankohtaa ku oli niin paljon omia murheita kysyttävänä.
Toivottavasti jaksatte olla kuulolla täs ihan lähipäivinäkin.....

Terveisin Hippu

Hippu kirjoitti:

Taas paikalla. Kävin välillä apteekissa uusimassa Panacod ja Somac reseptit.
Piti kysyä Systemalta että oliko se likvorin ACE tutkimus mikä antoi aiheen sitten siihen diagnoosiin...minä en tällä hetkellä tiedä muita likvor-tukimuksia, jotka viittaisivat nimenomaan neurosarkoidoosiin. Jos sinulla oli se koholla, niin oliko paljon? Muut ovat kaiketi tulehduksesta kertovia tai solumuutoksista ym. Jotta neurosarkoidoosi voitaisiin todeta, täytyisi saada biopsia nyt jostain elimestä ja todeta itse tauti. Mulla ei sitä ilmeisesti saatu kiinni keuhkoista.
Olen vähäisen vaan nyt vasta lukenut vanhoja tekstejä..menin tuolla keskustelussa jonnekin -94 vuodelle ja vähän vaan ehdin vilkaista..luen ne kyllä vielä myöhemmin tarkkaan.
Nyt on ollut tänään niin paljon kipuja ja hengittäminen todella vaikeaa että näen itseni muutaman viikon päästä makaavan sairaalan vuoteessa ja kukaan ei osaa sanoa mikä vaivaa...välillä oon kyllä melko lohduton ...
Voitko näin netin välityksellä Systema sanoa, missä yksityispuolen lääkärissä olet käynyt näitä neurosarkoidoosiasioita hoidattamassa tai kuka lääkäri on sulle diagnoosin antanut. Menisin sinne sitten itsekin. Jos ei niin keksitkö tavan miten tieto saataisiin minulle?
Niin ja onko teillä ollut kuumetta ja kuinka paljon ja pitkiäkin aikoja vai? Miten kuumeen kanssa tulee menetellä? Eikö se ole osoitus että tulehdus jyllää tosissaan kehossa?
Kuulostan tekstiä itse lukiessani ihan piinaavalta mutta tarkoitus ei ole olla epäystävällinen, olen vaan vähän epätoivoinen.
Kahteen lääkäriin olen ollut vasta Etelä-Suomessa päin yhteydessä näin yksityisesti.
Tänään kun soitin eri yhdistyksiin tuli puheeksi että piakkoin Sarkoidoosi-immeisille aiotaan tehdä ihan oma keskustelupalsta...en kysynyt tarkkaa ajankohtaa ku oli niin paljon omia murheita kysyttävänä.
Toivottavasti jaksatte olla kuulolla täs ihan lähipäivinäkin.....

Terveisin Hippu

Lue lisää

Olet tosiaan hädissäsi; se on ymmärrettävää, kun on kipuja ja vaivoja eikä tiedetä, mistä on kysymys. Kummallista, että sulla on noita hengitysvaivoja ja kipuja rinnan alueella eikä kuitenkaan keuhkoissa todettu sarkoidoosia entä astmaa; sitä kai tutkitaan parhaillaan? Rukoilen sulle voimia kestää tää odotus ja tutkimukset ja uskoa ja vahvaa toivoa, että asiat selviävät. Kyllä virallisen tahon sairaalat ja lääkärit melko hyvin kuitenkin pystyvät toteamaan esim. sarkoidoosin, vaikka hoidot eivät mielestäni sitten kyllä ole parhaat mahdolliset. Jotkut rivilääkärit myös todella ovat epäystävällisiä ja tietämättömiä koko sarkoidoosista. Käyttäytyvät niin, että potilaalla on pelkästään sen tähden paha olo pitkän aikaa. Meillä kaikilla on kokemusta myös tällaisesta ikävästä käyttäytymisestä.

Laitan tähän nyt luettelon omaisesti vastauksia kysymyksiisi.
- Neurosarkoidoosin toteamisesta yms. Neurosarkoidoosini todettiin noin 2 vuotta sitten HYKS:ssä (HUS:ssa) H:gissä Meilahdessa, siis samassa julkisessa sairaalassa kuin keuhkosarkoidoosini ja koko elimistöäni vaivaava systeeminen sarkoidoosi, on todettu. Nimenomaan likvorissa oli viitteitä neurosarkoidoosiin ( kuitenkaan ACE ei ollut koholla). Jos oikein muistan likvorissa oli sellainen vasta-aine koholla, joka viittaa neurosarkoidoosiin. Jos löydän paperin, laitan myöhemmin tarkemman tiedon. Lääkäri totesi, että jos likvorin ACE olisi ollut koholla (veren ACE on mulla jatkuvasti koholla), voitais olla aivan varmoja neurosarkoidoosista. HYKS:n Neurologian polin osaston ylilääkärin vahvistamana neurosarkoidoosi-diagnoosi kuitenkin tehtiin. Oireet viittaavat muun muassa joidenkin aivohermojen jonkinasteiseen halvaukseen ( huomaa makuaistin, hajuaistin menetys, rakkovaivat, jne). Onneksi neuris on mulla lievä! Ja yleensäkin sarkoidoosi, missä se sitten eniten jyllääkin, on hitaasti kehittyvä. Neurosarkoidoosia tutkitaan tietääkseni lähinnä aivojen magneettikuvauksilla ja selkäydinpunktiolla. En ole kuullut muista tutkimuksista, mitä niitä sitten lieneekään?

Mulla systeeminen sarkoidoosi(= monen sisäelimen sarkoidoosi) on todettu jalasta ja silmäluomen kyhmystä otetusta koepalasta sekä keuhkojen bronchoskopiasta ja biopsia-näytteestä sekä jatkuvasti koholla olevasta veren ACE:stä ja tietysti myös keuhkojen rtg-kuvista ja tietokonetomografia-kuvista. Biopsia näytteestä tutkittiin myös mahdollinen syöpä; ei ollut!!! Varmasti sinunkin biopsia-näytteestä tutkitaan myös syövän mahdollisuus. Voit olla levossa sen suhteen, ellei biopsia-näytteessä ole mitään viitteitä syöpään.

- Kuumeesta yms.
Mulla oli ainakin puoli vuotta lievää lämpöilyä ( 37-37.7) ennenkuin sarkoidoosi todettiin; pahimmillaan kuumetta oli 38,5, jolloin vihdoin ja viimein sain sairaslomaa 6 viikkoa. Viime vuosien aikana mulla on taas ollut aina Pääsiäisen tienoilla flunssan kaltaisia oireita ja lämpöilyä 37-38 muutaman päivän. Noin kolme vuotta sitten juuri lämpöilyn, kurkkukivun ja yleisen huonon olon jälkeen meni makuaisti ja hajuaisti. Lämpöily on melko yleistä vähänkin vakavammin sairastavilla sarkoidoosi-potilailla. Lämpöilyä ja kuumetta ollee paras hoitaa vain levolla ja nesteillä.

- Yksityislääkäreistä yms.
Minäkin olen yrittänyt saada yksityislääkäriä, joka antaisi MP-hoitoa ja valvoisi sen kulkua. Mutta tähän mennessä sellaista en ole löytänyt. Myös HYKS:stä ja Jorvista olen pyytänyt tällaista hoitoa. Eivät voi antaa, kun pitäisi olla kaksoissokkotutkimuksia, joita MP-hoidoista ei ole.

Kestämistä ja voimia sinulle Hippu ja hyvää kesän jatkoa kaikille, t. Systema

Hippu kirjoitti:

Tutkimuksia oli ainakin tiedossa paljon ...selvisikö mitään...mikä vointi???
t:Hippu

Diagnoosit vielä auki. Keuhkolääkäri soittaa huomenissa, reumapuolen kuvausten tulokset saan kotiin kirjeen muodossa joskus heinäkuun lopulla - reumalääkäri nyt kesälomalla.

Esimies kuitenkin toivotteli hyvää Juhannusta ja kertoi, ettei paluuta samoihin töihin omalle osastolle enää ole. Hän hakee uutta henkilöä tilalleni ja hallinto miettii minulle uutta sijoituspaikkaa ja tehtäviä.

Esimies ei voi ottaa vastuuta sairastumisestani, koska siitä epäillään sisäilmaa (se on kyllä aivan varmasti ainakin osittain todennäköisesti kokonaan sisäilman homeet yms. myrkyt) ja irtisanomalla työsuhteeni osastooni hän suojelee minua työpaikkani sisäilmasta - ja kertoi, ettei voi ottaa vastuuta vakavasta sairastumisestani. Irtisanomalla työsuhteeni osastooni, esimies pakottaa juristin ottamaan kantaa ja hommaamaan minulle sopivampaa työtä.

? siksi kumma, että työ ei minua sairastuta vaan sisäilma. Työ mitä nyt tein, oli pääosin suunnittelua - työtä jota olisin myös voinut tehdä etätyönä. Mutta ei käy. Ja vielä hetki sitten oli maan mahtavin työntekijä - erikseen yhteisessä juhlassa palkittu jouluna -2004...

Nyt sitten hyvää Juhannusta ja ...

No juristi kertoi, että toki työpaikan pitää reagoida - ja jos olen työperäisesti sairastunut auttaa...

No - ihan sama, työsuhde jatkuu - kun en huolinut pitkää sairaslomaa jota tarjosi TYÖNANTAJA - en tiennytkään, että nykyisin työnantajat kirjoittavat myös pitkät sairauslomat ...

Hippu kirjoitti:

...hiukan tiuhempaan tahtiin ihmisten kanssa. Neurosarkoidoosista kärsiviä ihmisiä on tosi vaikea löytää täältä Suomen maasta ....kyllä olis hieno vaihtaa sanaa vaikka sähköpostitse.
Onko joku kuulolla...?
Niin ja mitään ihmeparantumista en ole kyllä ajatellukkaan...lähinnä vaivaa tuo syövänpelko tuolla taustalla, kun sitä ei tutkita kun toiseen asiaan keskitytään. Kuukausien päästä olen viisaampi.

t:Hippu

Lue lisää

Hei.
Törmäsin näille sivuille etsiessäni linkkejä kortisonista. Sairastan jonkinlaista yhdistelmää neuro- ja sisäelinsarkoidoosista, muutoksia on todettu aivokuoressa, hypotalamuksessa, keuhkoissa ja munuaisissa. Ihmettelin omia oireitani(väsymys, silmäkivut, yleiskunnon ja painon nopea lasku, virtsaamistiheys, päänsärky, yöhikoilu, rytmihäiriöt, verenpaine, kuiva yskä,...) alkaen viime vuonna alkusyksystä, tutkimukset aloitettiin marraskuussa ja lopullinen diagnoosi, neurosarkoidoosi, tehtiin tammikuun lopulla. Lääkitys aloitettiin samantien, 40mg kortisonia, minkä jälkeen onkin ollut mielenkiintoista arpoa, mikä oire johtuu taudista ja mikä lääkityksestä. Esim. puutuminen minusta tulee enemmänkin kortisonin aiheuttaman turvotuksen seurauksena? Annos piennenettiin 20 mg:aan toukokuun alussa ja nyt oireet tulee läpi lähes päivittäin, joskin jonkinlainen heilahtelu näyttää kuuluvan taudinkuvaan. Nivel- tai iho-oireita ei ole ollut. Hoito on ollut asiallista, alku työterveyshuollon kautta yksityisellä, nyt käyn HYKSissä sekä neurologian puolella että keuhkopolilla. Jotenkin kuitenkin tuntuu, että joko kovin eksaktia tietoa ei oikeasti taudin kulusta ja ennusteesta ole tai sitten sitä ei haluta antaa, ettei luvata liikaa. Minulle on kerrottu toistaiseksi 2-5 vuoden haarukka.
Eniten minua kuitenkin ihmetyttää se, että fyysistä kuormitusta ei kuulemma tarvitse rajoittaa, tauti kulkee latuaan ja oireet kertoo, milloin pitää huilata. Itsestä tuntuis luontevalta, että jos on sairas, pitäis levätä.
Tuntuu toisaalta kuitenkin, että psyykkinen kuormitus aiheuttaa enemmän oireita kuin fyysinen. Töissä käyn edelleen normaalisti, vaikka työni onkin enempi juuri psyykettä kuormittavaa.

Ymmärrän nyt vieläkin paremmin tämän keskustelun perusteella taudin luonnetta, kiitos kaikille kirjoittajille. Siksi halusin itsekin tuoda lusikkaa soppaan. Epävarmuus, oireiden vaihtelu ja monimuotoisuus on omiaan masentamaan itse kutakin. Itse olen kuitenkin vielä optimistinen paranemisen suhteen, vaikka olen vasta suunnilleen tiedostanut, että tämä ei olekaan mikään tavallinen flunssa, joka menee parin viikon levolla ohi...
Tsemppiä vaan kaikille samaa tautia poteville, pää pystyyn ja tuulta päin. Ja hyvää kesää, ilman aurinkoa (valonarkuus silmissä on konkreettista, kunnon aurinkolasit ovat ykkösvaruste).

Kaino Max kirjoitti:

Hei.
Törmäsin näille sivuille etsiessäni linkkejä kortisonista. Sairastan jonkinlaista yhdistelmää neuro- ja sisäelinsarkoidoosista, muutoksia on todettu aivokuoressa, hypotalamuksessa, keuhkoissa ja munuaisissa. Ihmettelin omia oireitani(väsymys, silmäkivut, yleiskunnon ja painon nopea lasku, virtsaamistiheys, päänsärky, yöhikoilu, rytmihäiriöt, verenpaine, kuiva yskä,...) alkaen viime vuonna alkusyksystä, tutkimukset aloitettiin marraskuussa ja lopullinen diagnoosi, neurosarkoidoosi, tehtiin tammikuun lopulla. Lääkitys aloitettiin samantien, 40mg kortisonia, minkä jälkeen onkin ollut mielenkiintoista arpoa, mikä oire johtuu taudista ja mikä lääkityksestä. Esim. puutuminen minusta tulee enemmänkin kortisonin aiheuttaman turvotuksen seurauksena? Annos piennenettiin 20 mg:aan toukokuun alussa ja nyt oireet tulee läpi lähes päivittäin, joskin jonkinlainen heilahtelu näyttää kuuluvan taudinkuvaan. Nivel- tai iho-oireita ei ole ollut. Hoito on ollut asiallista, alku työterveyshuollon kautta yksityisellä, nyt käyn HYKSissä sekä neurologian puolella että keuhkopolilla. Jotenkin kuitenkin tuntuu, että joko kovin eksaktia tietoa ei oikeasti taudin kulusta ja ennusteesta ole tai sitten sitä ei haluta antaa, ettei luvata liikaa. Minulle on kerrottu toistaiseksi 2-5 vuoden haarukka.
Eniten minua kuitenkin ihmetyttää se, että fyysistä kuormitusta ei kuulemma tarvitse rajoittaa, tauti kulkee latuaan ja oireet kertoo, milloin pitää huilata. Itsestä tuntuis luontevalta, että jos on sairas, pitäis levätä.
Tuntuu toisaalta kuitenkin, että psyykkinen kuormitus aiheuttaa enemmän oireita kuin fyysinen. Töissä käyn edelleen normaalisti, vaikka työni onkin enempi juuri psyykettä kuormittavaa.

Ymmärrän nyt vieläkin paremmin tämän keskustelun perusteella taudin luonnetta, kiitos kaikille kirjoittajille. Siksi halusin itsekin tuoda lusikkaa soppaan. Epävarmuus, oireiden vaihtelu ja monimuotoisuus on omiaan masentamaan itse kutakin. Itse olen kuitenkin vielä optimistinen paranemisen suhteen, vaikka olen vasta suunnilleen tiedostanut, että tämä ei olekaan mikään tavallinen flunssa, joka menee parin viikon levolla ohi...
Tsemppiä vaan kaikille samaa tautia poteville, pää pystyyn ja tuulta päin. Ja hyvää kesää, ilman aurinkoa (valonarkuus silmissä on konkreettista, kunnon aurinkolasit ovat ykkösvaruste).

Lue lisää

Hei kaikki uudet ja vanhatkin, jos jaksatte vielä lukea samoja juttujani

En toivota teitä uusia tervetulleeksi tähän merkillisen sairauden kerhoon, mutta tosi mukavaa saada uusia keskustelijoita mukaan!

- Ensin Hipun kysymykseen neurosarkoidoosin toteamisesta:

Kysyit mitä likvorissa näkyi? HUS/HYKS:stä saamassani paperissa sanotaan, että likvorissa edelleen 80 %:sti mononukleaarinen pleosytoosi, nyt luokkaa 11. IgG-indeksi on myös koholla 0,89. Nyt myös likvorin Beeta2-mikloglobuliini 1.9, joka sopii sarkoidoosiin. Näistä tuloksista en suoraan sanoen ymmärrä yhtään mitään. Täytyy selvittää ne itsellekin. Joka tapauksessa näillä perusteilla ja oireiden mukaan tehtiin diagnoosi: 86.8 Neurosarcoidosis v. 2005. Tulokset viittaavat lähinnä kai keskushermostosarkoidoosiin. ei esim. ääreishermosto-sarkoidoosiin.

Minulta otettiin myös EEG-tutkimus, jolla tutkittiin yleisesti sähkötoimintahäiriöitä ja SEP-tutkimus, jolla tutkittiin tuntorataongelmia.
Näissä ei häikkää.

Oli tosi kiva, että saatiin keskusteluun Kaino Max, jolla on neurosarkoidoosi ja lisäksi käsittääkseni systeeminen sarkoidoosi, niin kuin mullakin ja Ilona Ilona, jonka oireet ovat taas vähän erilaisia, onneksi ei neurosarkoidoosia. Mulla ei ole ,kuten Kaino Maxilla, todettu aivokuoressa mitään. Mutta muuten oireemme vaikuttavat osittain hyvin samanlaisilta.

Hipulle laittamissani viesteissä olen unohtanut kokonaan päänsäryn ja silmien liikearkuuden, jotka ovat jatkuneet vuosia. Viime aikoina päänsärky on ollut hyvin lievää ja pitkiä aikoja kokonaan pois. Silmien liikearkuus sen sijaan lisääntyy taas ja on nykyisin myös oikeassa silmässä jatkuvaa. Lisäksi mulla on koko sarkoidoosin ajan ollut melko taajaan oksettavaa oloa ja yleistä huonovointisuutta. Minä myös laihduin laihduttamatta vuodessa 17 kiloa ennen kuin sarkoidoosi todettiin. Siitä olin kyllä pelkästään iloinen. Mutta 17 kiloa ja ylikin tulla tupsahti sitten taas vauhdilla takaisin kortisoonihoitojen aikana.

Koko sarkoidoosin ajan olen harjoittanut enemmän ja vähemmän fyysisiä ponnistuksia (usein monta tuntia peräkkäin piha- ja remonttitöitä). Kortisoonihoitojen aikana jaksoin enemmän fyysistä rasitusta, mutta nyt kun kortisoonihoitoa suun kautta ei ole 3 vuoteen ollut, jaksan yhä huonommin fyysistä työtä. Ponnistelujen jälkeen on pakko viikonloppuisin nukkua päivällä 3-4 tuntia ja 8 tunnin yöunet perään. Vain sillä tavalla selviän, muuten nukkuisin kyllä pystyyn.

Minäkin olen joskus kummastellut, että lääkärit mieluummin suosittelevat fyysisiä ponnisteluja kuin että kieltäisivät ne. Toisaalta, jos ja kun tauti on bakteerien aiheuttama (niin kuin uskon), eivät kai ne bakteerit villiinny rasituksesta. Toisaalta jos elimistö on hyvin rasittunut, totta kai vastustuskyky heikkenee. Toisaalta en minä kyllä osaisi makailla enkä jättää pihatöitä, vaikka käskettäisiinkin, muuta kun silloin kun on kuumetta ja erittäin huono olo. Tahdon elää täysillä sen, minkä voin. Sitä kyllä olen ihmetellyt, että vaikka lääkärit tuloksista näkevät, että ihmisellä on koko ajan tulehdukset päällä, koskaan ei kysytä, että jaksatko ja olisko hyvä levätä välissä esim. pari viikkoa. Sitä olisin tämän sairastelun aikana kyllä joskus todella kaivannut! Turhaan en halua olla töistä pois. Mutta on se kummallista, että kaikki asiat pitää jaksaa aina hoitaa niin kuin terveet, vaikka koko ajan on todella sairas. Kuinkahan monta psyykkistä masennusta ja sairautta estettäisiin sillä, että vapaaehtoisesti annettaisiin kroonisia sairauksia sairastaville pari viikkoa lomaa silloin, kun senkka huippii korkealla, on lämpöilyä ja mahdotonta väsymystä. Kaikki eivät laitostu eivätkä jää turhaan kotiin, vaikka lomaa annettaisiinkin. Jotkut taas joka tapauksessa eivät jaksa eivätkä kestä tässä tehoyhteiskunnassamme. Voisi tulla yhteiskunnallemme ja työnantajillemme halvemmaksi, kun lomaa annettaisiin ajoissa! Onneksi minä en ole tämän sairasteluni aikana enkä yleensäkään ollut pitkiä aikoja masentunut (kiitos ylöspäin).

Nyt jo unohdin, kuka puhui tuosta sisäilmasta ja sen vaikutuksista sarkoidoosiin. Olis todella hyvä, jos voidaan osoittaa joku yhteys näille asioille. Tähän mennessä ei tietääkseni ole pystytty osoittamaan esim.homeen ja sarkoidoosin yhteyttä? Tuntui kans tosi kauhealta, miten työnantaja toimii sinun tilanteessasi. En voi muuta kuin ajatella ja toivoa, että nämä vaikeudet vahvistavat sinua ja selviät niistä!

Viesteistäni tulee aina niin pitkiä. Nyt siis on lopetettava. T. Systema

Kaino Max kirjoitti:

Hei.
Törmäsin näille sivuille etsiessäni linkkejä kortisonista. Sairastan jonkinlaista yhdistelmää neuro- ja sisäelinsarkoidoosista, muutoksia on todettu aivokuoressa, hypotalamuksessa, keuhkoissa ja munuaisissa. Ihmettelin omia oireitani(väsymys, silmäkivut, yleiskunnon ja painon nopea lasku, virtsaamistiheys, päänsärky, yöhikoilu, rytmihäiriöt, verenpaine, kuiva yskä,...) alkaen viime vuonna alkusyksystä, tutkimukset aloitettiin marraskuussa ja lopullinen diagnoosi, neurosarkoidoosi, tehtiin tammikuun lopulla. Lääkitys aloitettiin samantien, 40mg kortisonia, minkä jälkeen onkin ollut mielenkiintoista arpoa, mikä oire johtuu taudista ja mikä lääkityksestä. Esim. puutuminen minusta tulee enemmänkin kortisonin aiheuttaman turvotuksen seurauksena? Annos piennenettiin 20 mg:aan toukokuun alussa ja nyt oireet tulee läpi lähes päivittäin, joskin jonkinlainen heilahtelu näyttää kuuluvan taudinkuvaan. Nivel- tai iho-oireita ei ole ollut. Hoito on ollut asiallista, alku työterveyshuollon kautta yksityisellä, nyt käyn HYKSissä sekä neurologian puolella että keuhkopolilla. Jotenkin kuitenkin tuntuu, että joko kovin eksaktia tietoa ei oikeasti taudin kulusta ja ennusteesta ole tai sitten sitä ei haluta antaa, ettei luvata liikaa. Minulle on kerrottu toistaiseksi 2-5 vuoden haarukka.
Eniten minua kuitenkin ihmetyttää se, että fyysistä kuormitusta ei kuulemma tarvitse rajoittaa, tauti kulkee latuaan ja oireet kertoo, milloin pitää huilata. Itsestä tuntuis luontevalta, että jos on sairas, pitäis levätä.
Tuntuu toisaalta kuitenkin, että psyykkinen kuormitus aiheuttaa enemmän oireita kuin fyysinen. Töissä käyn edelleen normaalisti, vaikka työni onkin enempi juuri psyykettä kuormittavaa.

Ymmärrän nyt vieläkin paremmin tämän keskustelun perusteella taudin luonnetta, kiitos kaikille kirjoittajille. Siksi halusin itsekin tuoda lusikkaa soppaan. Epävarmuus, oireiden vaihtelu ja monimuotoisuus on omiaan masentamaan itse kutakin. Itse olen kuitenkin vielä optimistinen paranemisen suhteen, vaikka olen vasta suunnilleen tiedostanut, että tämä ei olekaan mikään tavallinen flunssa, joka menee parin viikon levolla ohi...
Tsemppiä vaan kaikille samaa tautia poteville, pää pystyyn ja tuulta päin. Ja hyvää kesää, ilman aurinkoa (valonarkuus silmissä on konkreettista, kunnon aurinkolasit ovat ykkösvaruste).

Lue lisää

Silloin kun tuntuu että voi kuntoilla niin anna palaa. Sitten kun ei niin lepää. Kortisoni antaa väärän kuvan fyysisistä voimavaroista. Kun itse söin 30mg/prednisolon/vrk niin purin kolmessa tunnissa tenniskentän (n. 6 m3) puutavaraa) ym enkä ollut edes väsynyt.Nyt keväällä siitepölyaikaan oli puolen kilometrin kävely jo ylivoimainen.
Kaikille jaksamista sille me kaikki olemme persoonia sarkoidoosinkin suhteen.
Olavi51 (synt 1955)

Kaino Max kirjoitti:

Hei.
Törmäsin näille sivuille etsiessäni linkkejä kortisonista. Sairastan jonkinlaista yhdistelmää neuro- ja sisäelinsarkoidoosista, muutoksia on todettu aivokuoressa, hypotalamuksessa, keuhkoissa ja munuaisissa. Ihmettelin omia oireitani(väsymys, silmäkivut, yleiskunnon ja painon nopea lasku, virtsaamistiheys, päänsärky, yöhikoilu, rytmihäiriöt, verenpaine, kuiva yskä,...) alkaen viime vuonna alkusyksystä, tutkimukset aloitettiin marraskuussa ja lopullinen diagnoosi, neurosarkoidoosi, tehtiin tammikuun lopulla. Lääkitys aloitettiin samantien, 40mg kortisonia, minkä jälkeen onkin ollut mielenkiintoista arpoa, mikä oire johtuu taudista ja mikä lääkityksestä. Esim. puutuminen minusta tulee enemmänkin kortisonin aiheuttaman turvotuksen seurauksena? Annos piennenettiin 20 mg:aan toukokuun alussa ja nyt oireet tulee läpi lähes päivittäin, joskin jonkinlainen heilahtelu näyttää kuuluvan taudinkuvaan. Nivel- tai iho-oireita ei ole ollut. Hoito on ollut asiallista, alku työterveyshuollon kautta yksityisellä, nyt käyn HYKSissä sekä neurologian puolella että keuhkopolilla. Jotenkin kuitenkin tuntuu, että joko kovin eksaktia tietoa ei oikeasti taudin kulusta ja ennusteesta ole tai sitten sitä ei haluta antaa, ettei luvata liikaa. Minulle on kerrottu toistaiseksi 2-5 vuoden haarukka.
Eniten minua kuitenkin ihmetyttää se, että fyysistä kuormitusta ei kuulemma tarvitse rajoittaa, tauti kulkee latuaan ja oireet kertoo, milloin pitää huilata. Itsestä tuntuis luontevalta, että jos on sairas, pitäis levätä.
Tuntuu toisaalta kuitenkin, että psyykkinen kuormitus aiheuttaa enemmän oireita kuin fyysinen. Töissä käyn edelleen normaalisti, vaikka työni onkin enempi juuri psyykettä kuormittavaa.

Ymmärrän nyt vieläkin paremmin tämän keskustelun perusteella taudin luonnetta, kiitos kaikille kirjoittajille. Siksi halusin itsekin tuoda lusikkaa soppaan. Epävarmuus, oireiden vaihtelu ja monimuotoisuus on omiaan masentamaan itse kutakin. Itse olen kuitenkin vielä optimistinen paranemisen suhteen, vaikka olen vasta suunnilleen tiedostanut, että tämä ei olekaan mikään tavallinen flunssa, joka menee parin viikon levolla ohi...
Tsemppiä vaan kaikille samaa tautia poteville, pää pystyyn ja tuulta päin. Ja hyvää kesää, ilman aurinkoa (valonarkuus silmissä on konkreettista, kunnon aurinkolasit ovat ykkösvaruste).

Lue lisää

Olen sairastanut sarkoidoosia pari vuotta.
Sen olen huomannut, että olo helpotti kummasti oireiden osalta, kun sain avun painon- ja turvotuksen laskuun.

Paino nousi rajusti kortisonin vuoksi ja sain sen alas ruokavaliolla ja akupunktiolla. TÄmän jälkeen jaksoin alkaa liikkumaan. Liikun nykyisin aktiivisesti ja suhteellisen monipuolisesti (kuntosali, kävely, rullaluistelu, hiihto, lumilautailu...).

Jaksan hyvin/paremmin ja oireet oikeasti ovat rajusti helpottuneet alkuvaiheesta, jolloin en jaksanut kävellä 200 metriä. MUTTA jos sarkoidoosi on aktiivisempi ja/tai on flunssaa tai muuta vastaavaa sairautta tän ohella, liikkuminen ja rehkiminen ei tee hyvää.

Joudun kuulostelemaan voimavarojani jatkuvasti ja kun huomaan, että liikunta seuraavana päivänä johtaa väsymiseen, on aika ottaa vähän aikaa kevyemmin. Kunto laskee myös aika nopeasti kun lakkaa liikkumasta tai liikkumisen määrä vähenee ja liikkumisen aloittaminen on taas työlästä.

Tosin... jos kortisoniannos on yli 10 mg, auttaa se kuntoilun aloittamisessa kovasti: treenaaminen on helppoa, ei tule maitohapoille, ei tule lihaskipuja ja jaksaa paljon paremmin!

Hengästyin aikaisemmin tosi herkästi ja koivet oli kipeät, mutta kun aloitin pitkät rullaluistelulenkit ja painallan menemään alun kankeudesta huolimatta, alkaa keukot toimimaan lenkin aikana paremmin ja tosiaan saan happea enemmän ja keuhkot jotenkin joustaa enemmän.... jalkakipujakaan ei ole enää ollut. Iho-oireita ei ole ollut myöskään.

Oma sarkoidoosi menee ylös ja alas. Välillä koetulokset hyviä ja sitten taas keuhkokuvat huonontuneet... sellasta tää on ollut mulla.

Testaan nyt miten toi auringonvalo vaikuttaa oikeasti. Viime kesänä otin ensimmäistä kertaa aurinkoa ja voin kesän tosi hyvin samoin syksyn, vaikka alkukesästähän lääkäri oli valmis muuttamaan mun diagnoosia ja jouduin koepalojen ottamiseen jne.... mutta sitten olin vuoden vaihteessa TOSI kipeä ja kuvissa näkyi paha arpeutumisen lisääntyminen. Olisiko D-vitamiinin vaikutus noinkin pitkällä ajalla vastaantulevaa?

Katsotaan onko sama kuvio tänä vuonna. Jos on, uskon siihen, että D-vitamiinia pitää välttää ihan kunnolla. Kokeillaan sitten vaikka kaks vuotta gootti-elämää kellarissa ja öisin ja katsotaan paraneeko nämä oireet...

Oireita moninaisia on kaikilla

Tuo ihottuma joka loppuvaiheessa menee violetiksi pisti miettimään...missäpäin sulla sitä on ja onko esim. symmetrisesti niin että on molemmissa jaloissa samoissa kohtaa vai miten. Kutiaako se ja kuinka kauan on ollut. Onko se aluksi sellasta pienipapulaista ihottumaa?
Mulla on aluks näin ja se raavittuna muistuttaa erehdyttävästi "tavallista" ihottumaa. Loppuvaiheessa tai oikeastaan sitten kun se on ollut siinä paikassa jo kauan niin se on tummemmanpunertavan violettista tosiaan. Oon menossa kans ite näyttämään tota ihottumaani uudestaan lääkärille.
Ja tuo poskien kuumotus, mun oli ihan kuumat ja kipeät todella ja mikään ei niihin tehonnu eik' mikään niitä viilentäny.
Silmien valonarkuus ja roskan tunne on ollu jo vähän aikaa...meen maanantaina silmälääkärille.
Väsymys ja lämpöily on ja kivut monessa paikkaa ja kovatkin vielä. Koita jaksaa, aikanaan kaikki selviää...
Hippu

Hippu kirjoitti:

Oireita moninaisia on kaikilla

Tuo ihottuma joka loppuvaiheessa menee violetiksi pisti miettimään...missäpäin sulla sitä on ja onko esim. symmetrisesti niin että on molemmissa jaloissa samoissa kohtaa vai miten. Kutiaako se ja kuinka kauan on ollut. Onko se aluksi sellasta pienipapulaista ihottumaa?
Mulla on aluks näin ja se raavittuna muistuttaa erehdyttävästi "tavallista" ihottumaa. Loppuvaiheessa tai oikeastaan sitten kun se on ollut siinä paikassa jo kauan niin se on tummemmanpunertavan violettista tosiaan. Oon menossa kans ite näyttämään tota ihottumaani uudestaan lääkärille.
Ja tuo poskien kuumotus, mun oli ihan kuumat ja kipeät todella ja mikään ei niihin tehonnu eik' mikään niitä viilentäny.
Silmien valonarkuus ja roskan tunne on ollu jo vähän aikaa...meen maanantaina silmälääkärille.
Väsymys ja lämpöily on ja kivut monessa paikkaa ja kovatkin vielä. Koita jaksaa, aikanaan kaikki selviää...
Hippu

Lue lisää

Hei Hippu! Ihottuma minulla on vain toisessa jalassa, säären ulkosyrjällä. Se alkaa aina punaisena lehahduksena, sitten muuttuu pieninappulaiseksi ja kutisee niin mielettömästi.Iho menee arkaksi, jopa suihkun vesi satuttaa sitä. Loppuvaiheessa muutuu aina lilan (purppuraksi) väriseksi. 1990 luvun alussa olin saman tyyppisen ihottuman vallassa lukuunottamatta kasvot, kaula, kyynärvarret ja jalkaterät (vointi oli hel*ettiä silloin. Silloin reaktiota pidettiin nikkeliallergian aiheuttamana. Kortisonilla sammui sitten eikä sitä tutkittu enää muuten.

Ihotautilääkäri soitti eilen, histopatologian meetingissä oli koepalojani tutkittu ja lääkärit sitä mieltä että minulla on sarkoidoosi. Keskutelimme pitkään lääkärin kanssa, kyseli mm. on minulla sydänoireita. Onhan minulla muljahtelua ollut vuosikausia ja joskus se tulee niin kovana että tuntuu jotta kuolema tulee. Lääkärit sanoneet vaan jotta syö mangnesiumia. Kyseli myös yskästä, kerroin liman erityksen ja rykimisen.Samoin puhuttiin taas poskien poltteesta yms. Lääkäri totesi monta kertaa, että onpa hyvä kun sinulla on jo ensi viikolla vastaantotto reumalääkärille. Jäin miettimään, tämä taitaa olla jonkin asteisesti vakavaa. Paraneeko tästä koskaan? Ja yleensä mietin nyt, että millaisia tutkimuksia olette käyneet läpi, millaista lääkityksiä olette saaneet. Pelkään kortisonihoitoa monesta syystä. Pelkään kyllä tätä sairautta yleensäkin. On ISO PEIKKO tällä hetkellä mielessäni....
Jaksuja Hippu ja kaikki te virtuaalisiskot ja veljet...

PS. mahtaako ristiselkä kivut (selkärankarappeuma pullistuma todettu), jalkojen kivut (repivä kivpu lihaksissa) ja toisessa jalassa esiintyvä kantapääkipu(lääkärin mukaan luukalvotulehdus? ) olla yleisiä muilla?

PSS. Kamalasti tekstiä, sori...vaan kun mistään ei tietoa saa paremmin *nolona*

Ilona Iloinen kirjoitti:

Hei Hippu! Ihottuma minulla on vain toisessa jalassa, säären ulkosyrjällä. Se alkaa aina punaisena lehahduksena, sitten muuttuu pieninappulaiseksi ja kutisee niin mielettömästi.Iho menee arkaksi, jopa suihkun vesi satuttaa sitä. Loppuvaiheessa muutuu aina lilan (purppuraksi) väriseksi. 1990 luvun alussa olin saman tyyppisen ihottuman vallassa lukuunottamatta kasvot, kaula, kyynärvarret ja jalkaterät (vointi oli hel*ettiä silloin. Silloin reaktiota pidettiin nikkeliallergian aiheuttamana. Kortisonilla sammui sitten eikä sitä tutkittu enää muuten.

Ihotautilääkäri soitti eilen, histopatologian meetingissä oli koepalojani tutkittu ja lääkärit sitä mieltä että minulla on sarkoidoosi. Keskutelimme pitkään lääkärin kanssa, kyseli mm. on minulla sydänoireita. Onhan minulla muljahtelua ollut vuosikausia ja joskus se tulee niin kovana että tuntuu jotta kuolema tulee. Lääkärit sanoneet vaan jotta syö mangnesiumia. Kyseli myös yskästä, kerroin liman erityksen ja rykimisen.Samoin puhuttiin taas poskien poltteesta yms. Lääkäri totesi monta kertaa, että onpa hyvä kun sinulla on jo ensi viikolla vastaantotto reumalääkärille. Jäin miettimään, tämä taitaa olla jonkin asteisesti vakavaa. Paraneeko tästä koskaan? Ja yleensä mietin nyt, että millaisia tutkimuksia olette käyneet läpi, millaista lääkityksiä olette saaneet. Pelkään kortisonihoitoa monesta syystä. Pelkään kyllä tätä sairautta yleensäkin. On ISO PEIKKO tällä hetkellä mielessäni....
Jaksuja Hippu ja kaikki te virtuaalisiskot ja veljet...

PS. mahtaako ristiselkä kivut (selkärankarappeuma pullistuma todettu), jalkojen kivut (repivä kivpu lihaksissa) ja toisessa jalassa esiintyvä kantapääkipu(lääkärin mukaan luukalvotulehdus? ) olla yleisiä muilla?

PSS. Kamalasti tekstiä, sori...vaan kun mistään ei tietoa saa paremmin *nolona*

Lue lisää

Heippa kanssakulkijat!
En ole pitkään aikaan antanut kuulua itsestäni, vaikka usein käyn täällä lukemassa tilanteistanne. Tänään olin lääkärillä parin kuukauden tauon jälkeen ja hyvin hämmästynyt positiivisesta paperitietoudesta kohdallani. Veriarvot ok. kuin myös keuhkokuva. Puhallusarvot kelpasivat jo keväällä normistoon.

Kerran aikaisemmin oli samoin, silloin kortisoni oli ihan minimissä, mutta sen jälkeen lääkkeetön vaihe heitti kaikki arvot yläkanttiin. Minulle määrättiin ts. ehdotettiin Pulmicorttia, jota minulla oli, mutta jota en viikkoa enempää käyttänyt ja kuitenkin "puhdistuin", näin tänään voitiin osoittaa. 4 kuukauden päässä on seuraava tarkastus, mitähän silloin. Uskomatonta sekin, että olen kokenut itseni aika väsyneeksi välillä. Kuitenkaan en tukehdu ihan pienistä portaissa, tai ylämäessä.

Mietin sitäkin kertovatko parantuneet ihmiset täällä tilanteistaan? Jääkö esim. keskustelupalstalla jäljelle vaan krooniset, joihin ei tehoa aika, eikä lääke.
Sohaisinko, en sitä ainakaan tarkoittanut. Itsekään en tuulettele vielä täysin purjein, katsotaan mitä seuraavaksi. Marraskuuhun on pitkä aika.

Kesän pehmeys, tuulenvire kasvoilla, aallonloiske ja lokkien kimeät äänet tajunnassa. Kaikki hyvin.

diagnosoitu/ reetta kirjoitti:

Heippa kanssakulkijat!
En ole pitkään aikaan antanut kuulua itsestäni, vaikka usein käyn täällä lukemassa tilanteistanne. Tänään olin lääkärillä parin kuukauden tauon jälkeen ja hyvin hämmästynyt positiivisesta paperitietoudesta kohdallani. Veriarvot ok. kuin myös keuhkokuva. Puhallusarvot kelpasivat jo keväällä normistoon.

Kerran aikaisemmin oli samoin, silloin kortisoni oli ihan minimissä, mutta sen jälkeen lääkkeetön vaihe heitti kaikki arvot yläkanttiin. Minulle määrättiin ts. ehdotettiin Pulmicorttia, jota minulla oli, mutta jota en viikkoa enempää käyttänyt ja kuitenkin "puhdistuin", näin tänään voitiin osoittaa. 4 kuukauden päässä on seuraava tarkastus, mitähän silloin. Uskomatonta sekin, että olen kokenut itseni aika väsyneeksi välillä. Kuitenkaan en tukehdu ihan pienistä portaissa, tai ylämäessä.

Mietin sitäkin kertovatko parantuneet ihmiset täällä tilanteistaan? Jääkö esim. keskustelupalstalla jäljelle vaan krooniset, joihin ei tehoa aika, eikä lääke.
Sohaisinko, en sitä ainakaan tarkoittanut. Itsekään en tuulettele vielä täysin purjein, katsotaan mitä seuraavaksi. Marraskuuhun on pitkä aika.

Kesän pehmeys, tuulenvire kasvoilla, aallonloiske ja lokkien kimeät äänet tajunnassa. Kaikki hyvin.

Lue lisää

Kiva että olet vielä mukana keskustelussa ja hauskaa, että tunnet voivasi melko hyvin. On varmasti totta, että keskustelijoissa on lähinnä kroonikoita ja vasta-alkajia. Tuskin sitä viitsii kauan sairaiden kerhossa pyöriskellä, jos kerran tuntee olevansa terve. Jos mulle sellainen ihme sattuisi, en ehkä kauaa haluaisi lueskella sarkoidoosi-viestejä. Toisaalta voi olla, että ne kiinnostaisivat jonkin aikaa, kun kokisin olevani joka tapauksessa sarkkisten kohtalotoveri.

Tällä palstalla on ennenkin perään kuulutettu niitä, jotka ovat parantuneet. Edelleenkin odotamme; olisi mielenkiintoista kuulla, miten kauan sairastitte, miten parantuminen todettiin ja onko tullut esiin muita sairauksia.

Missähän ripe on, lomalla vai missä ja mitä kuuluu? Hyvää päivän jatkoa kaikille! Viestejä odotellaan sekä terveiltä että sairailta ja niin vanhoilta konkareilta kuin uusiltakin. T. Systema

Systema2 kirjoitti:

Kiva että olet vielä mukana keskustelussa ja hauskaa, että tunnet voivasi melko hyvin. On varmasti totta, että keskustelijoissa on lähinnä kroonikoita ja vasta-alkajia. Tuskin sitä viitsii kauan sairaiden kerhossa pyöriskellä, jos kerran tuntee olevansa terve. Jos mulle sellainen ihme sattuisi, en ehkä kauaa haluaisi lueskella sarkoidoosi-viestejä. Toisaalta voi olla, että ne kiinnostaisivat jonkin aikaa, kun kokisin olevani joka tapauksessa sarkkisten kohtalotoveri.

Tällä palstalla on ennenkin perään kuulutettu niitä, jotka ovat parantuneet. Edelleenkin odotamme; olisi mielenkiintoista kuulla, miten kauan sairastitte, miten parantuminen todettiin ja onko tullut esiin muita sairauksia.

Missähän ripe on, lomalla vai missä ja mitä kuuluu? Hyvää päivän jatkoa kaikille! Viestejä odotellaan sekä terveiltä että sairailta ja niin vanhoilta konkareilta kuin uusiltakin. T. Systema

Lue lisää

vielä ollaan.....
vastailen tuossa edellä esitettyyn kysymysryppääseen, että ei niistä vaivoista ja kivuista ja kolotuksista saa aina selvää kyllä mistä ne johtuu ellei sitten sattumalta joku selviä, oletuksia voi aina esittää...kun on joku tauti kaikkea ihan ei tietenkään parane pistää taudin syyksi, silloin vois joku juttu jäädä hoitamatta. Mulla oli oikean lonkan kipu portaita alaspäin kävellessä ja kantapääkipu on ollut oikeassa jalassa noin 5-6 vuotta..viimiset noin 2 vuotta jokapäiväistä mutta ei silti kokopäivää. Ei ole selville saatu....nyt on sitte tämä sarkoidoosiepäily....
Olen ollut vähän huonossa kunnnossa nyt etten oo paljo kirjotellu et sillee ...toivon pääseväni sairaalaan kohtapuolin.....
Kuullaan taas piakkoin älkää hävikkö langoilta....olkaa ahkeria kirjottelijoita.
Kivuttomia päiviä teille kaikille......Hippu

Hippu kirjoitti:

vielä ollaan.....
vastailen tuossa edellä esitettyyn kysymysryppääseen, että ei niistä vaivoista ja kivuista ja kolotuksista saa aina selvää kyllä mistä ne johtuu ellei sitten sattumalta joku selviä, oletuksia voi aina esittää...kun on joku tauti kaikkea ihan ei tietenkään parane pistää taudin syyksi, silloin vois joku juttu jäädä hoitamatta. Mulla oli oikean lonkan kipu portaita alaspäin kävellessä ja kantapääkipu on ollut oikeassa jalassa noin 5-6 vuotta..viimiset noin 2 vuotta jokapäiväistä mutta ei silti kokopäivää. Ei ole selville saatu....nyt on sitte tämä sarkoidoosiepäily....
Olen ollut vähän huonossa kunnnossa nyt etten oo paljo kirjotellu et sillee ...toivon pääseväni sairaalaan kohtapuolin.....
Kuullaan taas piakkoin älkää hävikkö langoilta....olkaa ahkeria kirjottelijoita.
Kivuttomia päiviä teille kaikille......Hippu

Lue lisää

että ei kenenkään viestit oo sitte pitkiä vaan ihanaa luettavaa joka loppuu aina kesken. Ilolla ahmin kaiken tiedon...tuokin systemalta oli hyvä juttu kun oli tutkittu tuo tutkimus missä oli se kakkonen niin sen verran tiedän että se on jotenkin spesifinen sarkoidoosissa, multa nääs ei tietenkään ole otettu sitäkään huokaus.
Jos joku vielä sanoo että hänellä on ollut sylkirauhasongelmia, että ne on kipeet ja paisuvat aina välillä niin kysynpä sitten heti
tältä immeiseltä lisää.
Kun on yhdellä kaverilla tuo systeemi- ja neurosarkoidoosi molemmat niin täytyykin kysyä josko hänellä olisi tällaisia oireita.....mitähän se 2-5 vuotta tarkoitti.???
No niin ja yhteyksiä sitten vaan kaikki vaikka aurinko helottaakin...mä en olis sadepäivästä yhtään pahoillani....
Hippu

Hippu kirjoitti:

vielä ollaan.....
vastailen tuossa edellä esitettyyn kysymysryppääseen, että ei niistä vaivoista ja kivuista ja kolotuksista saa aina selvää kyllä mistä ne johtuu ellei sitten sattumalta joku selviä, oletuksia voi aina esittää...kun on joku tauti kaikkea ihan ei tietenkään parane pistää taudin syyksi, silloin vois joku juttu jäädä hoitamatta. Mulla oli oikean lonkan kipu portaita alaspäin kävellessä ja kantapääkipu on ollut oikeassa jalassa noin 5-6 vuotta..viimiset noin 2 vuotta jokapäiväistä mutta ei silti kokopäivää. Ei ole selville saatu....nyt on sitte tämä sarkoidoosiepäily....
Olen ollut vähän huonossa kunnnossa nyt etten oo paljo kirjotellu et sillee ...toivon pääseväni sairaalaan kohtapuolin.....
Kuullaan taas piakkoin älkää hävikkö langoilta....olkaa ahkeria kirjottelijoita.
Kivuttomia päiviä teille kaikille......Hippu

Lue lisää

miten Kaino Max sinulla noi kivut et missä niitä on, muuten kuin päänsärky. Onko kovasti puutumisia raajoissa esim. Miten nuo pään löydökset..tiedätkö minkälaisia oireita ne aiheuttavat....hoito kun aloitettiin niin huomasitko heti jotenkin olosi kohenevan?
Miten ruokahalu ja painonnousu? Oletko saanut jotain ruokaohjeita sieltä sairaalasta käsin? Vai kiinnitetäänkö sellaiseen huomiota? Miten noi kalkit ja vatsalääkkeet ja muut? Ne on kai kaikilla rutiinia?
T:Hippu

Systema2 kirjoitti:

Kiva että olet vielä mukana keskustelussa ja hauskaa, että tunnet voivasi melko hyvin. On varmasti totta, että keskustelijoissa on lähinnä kroonikoita ja vasta-alkajia. Tuskin sitä viitsii kauan sairaiden kerhossa pyöriskellä, jos kerran tuntee olevansa terve. Jos mulle sellainen ihme sattuisi, en ehkä kauaa haluaisi lueskella sarkoidoosi-viestejä. Toisaalta voi olla, että ne kiinnostaisivat jonkin aikaa, kun kokisin olevani joka tapauksessa sarkkisten kohtalotoveri.

Tällä palstalla on ennenkin perään kuulutettu niitä, jotka ovat parantuneet. Edelleenkin odotamme; olisi mielenkiintoista kuulla, miten kauan sairastitte, miten parantuminen todettiin ja onko tullut esiin muita sairauksia.

Missähän ripe on, lomalla vai missä ja mitä kuuluu? Hyvää päivän jatkoa kaikille! Viestejä odotellaan sekä terveiltä että sairailta ja niin vanhoilta konkareilta kuin uusiltakin. T. Systema

Lue lisää

Mulla on ystävä, jolla on ystävä, jolla on todettu sarkoidoosi joskus 10 v sitten mutta se oli parantunut kuulema muutamassa vuodessa ilman kortisonihoitoa. No, tänävuonna ne oireet olivat tulleet takaisin ja nyt kokeissa todettu, että sarkoidoosi on aktiivinen ja kortisonille mennään tässäkin tapauksessa. Että ne paranemiset tosiaankin taitaa olla tätä luokkaa...

junik kirjoitti:

Mulla on ystävä, jolla on ystävä, jolla on todettu sarkoidoosi joskus 10 v sitten mutta se oli parantunut kuulema muutamassa vuodessa ilman kortisonihoitoa. No, tänävuonna ne oireet olivat tulleet takaisin ja nyt kokeissa todettu, että sarkoidoosi on aktiivinen ja kortisonille mennään tässäkin tapauksessa. Että ne paranemiset tosiaankin taitaa olla tätä luokkaa...

Lue lisää

Siskollani todettiin sarkoidoosi muutama vuosi sen jälkeen, kun se oli mulla todettu. Hänellä oli pitkään kuivaa yskää ja monenlaisia oireita. Hän kävi useana vuonna lääkärissä ja valitti oireita; ei löydetty mitään. Kehotin häntä ehdottomaan lääkäreille, että hänellä on sarkoidoosi. Siinä vaiheessa, kun se sitten todettiin, hänellä oli kuumetta huomattavasti yli 39 ja nilkat turvonneet ja kipeät yms. Hän sai sitten kolmisen vuotta kortisoonilääkitystä. Nyt, noin vuosi sitten, arvot olivat puhtaat ja hänet siirrettiin terveiden kirjoihin. Mutta jo kortisooni-lääkityksen aikana hänelle alkoi kehittyä psoriasis, joka on pahimpana päänahassa.

Marshallin mukaan tauti voi muuttaa muotoaan. Jos se pitää paikkansa, psoriasis kenties on myös bakteerien aiheuttama, niin kuin sarkoidoosikin. Bakteerit vain ovat jotenkin muuttaneet toimintatapaansa - kenties juuri kortisoonilääkityksen seurauksena. Kumpi on sitten parempi sarkoidoosi vai psoriasis. Tällä hetkellä siskoni kohdalla näyttäisi, että psoriasis on, ainakin ajoittain, helpompi kestää kuin sarkoidoosi, joka hänellä oli huomattavasti rajumpi kuin mitä minulla on.

Ei voi muuta kuin toivoa, että lääketiede menee aimo harppauksin eteen päin ja saadaan selko näihin asioihin.

Nyt on niin helle, että aivot eivät toimi ja sydän jyskyttää taas "tuhatta ja sataa", on vähän raskas olo.

Jään kesälomalle (en sairaslomalle) 12.7 alkaen ja oon sitten yhteen menoon 2 viikkoa pois. Sinä aikana en ole langoilla.

Kaikille hyvää loma- ja kesäaikaa. Pysytään tässä kerhossamme, joka mielestäni on hyvin mielenkiintoinen, vaikka onkin sairaudesta kyse.
T. Systema

Hippu kirjoitti:

miten Kaino Max sinulla noi kivut et missä niitä on, muuten kuin päänsärky. Onko kovasti puutumisia raajoissa esim. Miten nuo pään löydökset..tiedätkö minkälaisia oireita ne aiheuttavat....hoito kun aloitettiin niin huomasitko heti jotenkin olosi kohenevan?
Miten ruokahalu ja painonnousu? Oletko saanut jotain ruokaohjeita sieltä sairaalasta käsin? Vai kiinnitetäänkö sellaiseen huomiota? Miten noi kalkit ja vatsalääkkeet ja muut? Ne on kai kaikilla rutiinia?
T:Hippu

Lue lisää

Hei taas.
Muutamia vastauksia omalta kohdaltani kysymyksiin; Minulla ei ole oikeastaan muita särkyjä kuin tuo koko ajan orastava päänsärky, joka ajoittain yltyy ja tarvii lääkettä. Kädet puutuu, mutta ei kipeydy, silmiä särkee ikäänkuin sisältä päin, mutta ei pahasti, eikä oikeastaan muuta. Liikunnasta, toisin kuin joku mainitsi, tulee kyllä paljon enemmän särkyjä kuin ennen, joskin pidemmällä viiveellä. Kortisoni mielestäni vaimentaa ja viivästyttää liikunnan tuomia lihassärkyjä, mutta ei poista niitä.
Kortisonihoidon aloittaminen käytännössä poisti pian kaikki oireet, paitsi sydäntykytykset. Vain voimakas rasitus palautti oireet isolla annoksella (40mg). Annosta pienennettäessä oireet tulee herkemmin, mutta silti tuntuu (juuri nyt) että nekin on vaimentuneet, samalla olo on ollut pari viikkoa tosi hyvä. Olen ryhtynyt varomaan myös varomaan aurinkoa, mikä tuntuu helpottavan oloa (kiitos vinkeistä=...
Paino lähti kortisonin myötä nousuun, nousi kaikkien aikojen ennätykseen, mutta tasaantui kyllä. En saanut mitään erityisiä ohjeita (ehkä siksi, että olen aika hintelä alkuaan), muuta kuin sen, että insuliinieritys ja -säätely eivät toimi ja ruokahalun luonnollinen ohjaus ei toimi. Eikä tottavie toimikaan, voisin syödä koko ajan, vain ähky ja huono olo ruuan päälle rajoittaa. Rupesin tietoisesti seuraamaan syömistäni ja painonnousukin lakkasi, viitisen kiloa on ylimääräistä. Vatsalääkettä otin aluksi joka päivä, sitten harvensin joka kolmas päivä ja nyt en yli kahteen kuukauteen ottanut sitä, vatsani ei tunnu sitä tarvitsevan, päinvastoin. Lisäkalkkia en ota, kuulemma vuoden lääkityksellä, mikä minulla on ennusteena, ei luukatoa vielä pitäisi tulla(?)
Kuntoilusta vielä; olen ikäni seurannut hyvin tarkkaan kehoani ja juuri rasitusvasteiden muutoksista ensimmäiset epäilytkin heräsivät. Nyt, samalla kun kortisonin aiheuttamat vaikutukset rasituksessa alkavat hahmottua, näyttäisi siltä, että liikunnan/rasituksen kontrolloitavuus alkaisi myös palata. Olen tehnyt kevään /kesän omia rakennushommia ja nyt pystyn tekemään suunnilleen "normaaleja" päiväurakoita.´Keuhkot vähän välillä kanttaa, mutta kuten vilho52 totesi, nekin aukeaa ja/tai siihen tottuu pian. Ainoastaan väärään kurkkuun eksyvä vesi/ruoka tms. aiheuttaa pahanmoisen krampin ja meinaa todella tukehduttaa.

Olen itsekin tuumannut, että täällä keskustelevat vain kroonikot, tervehtyneet eivät kirjoita tai lue, vaikka myös heidän kannustavia viestejä kaipaisimme. Olin yllättynyt, että niin moni kirjoittaa masennuksestaan kortisonin yhteydsssä ja kysyin sitä lääkäriltä, kun oma alkutuntemus oli päinvastainen. Hän sanoi tämän olevan mahdollista, mutta ei toteudu kaikilla. Puoli vuotta lääkitystä ei ole muuttanut kokemustani, joskin mielialavaihtelut /äkkipikaisuus on todettu lisääntyneen sekä kotona ja työpaikalla.
2-5 vuoden ennusteesta: se minulle on sanottu tämän akuutin vaiheen keston ennusteeksi, kun sitä peräsin. Hoitovaste on kuulemma hyvä, oireheilahtelukin kohtuullista ja tästä väittävät monen parantuneen vaikka alttius säilyykin. On se jotenkin paljon mukavampaa ajatella, että oireet joskus loppuisivat kuin että niiden kanssa joutuu temppuilemaan loppuikänsä, joka kenties on vielä lyhyempikin(?)

Itse olen ajatellut jatkossa yrittää muuttaa ainakin omaa suhtautumistani stressaaviin tilanteisiin, jotka näyttävät aiheuttavan oireitten pahenemista. Sekä välttää ylilyöntejä muutenkin kroppani kanssa.

Toivon kaikille hyvää loppukesää ja jaksamista oireittenne kanssa. Nautitaan näistä vähän paremmista päivistä sitäkin enemmän!

Systema2 kirjoitti:

Siskollani todettiin sarkoidoosi muutama vuosi sen jälkeen, kun se oli mulla todettu. Hänellä oli pitkään kuivaa yskää ja monenlaisia oireita. Hän kävi useana vuonna lääkärissä ja valitti oireita; ei löydetty mitään. Kehotin häntä ehdottomaan lääkäreille, että hänellä on sarkoidoosi. Siinä vaiheessa, kun se sitten todettiin, hänellä oli kuumetta huomattavasti yli 39 ja nilkat turvonneet ja kipeät yms. Hän sai sitten kolmisen vuotta kortisoonilääkitystä. Nyt, noin vuosi sitten, arvot olivat puhtaat ja hänet siirrettiin terveiden kirjoihin. Mutta jo kortisooni-lääkityksen aikana hänelle alkoi kehittyä psoriasis, joka on pahimpana päänahassa.

Marshallin mukaan tauti voi muuttaa muotoaan. Jos se pitää paikkansa, psoriasis kenties on myös bakteerien aiheuttama, niin kuin sarkoidoosikin. Bakteerit vain ovat jotenkin muuttaneet toimintatapaansa - kenties juuri kortisoonilääkityksen seurauksena. Kumpi on sitten parempi sarkoidoosi vai psoriasis. Tällä hetkellä siskoni kohdalla näyttäisi, että psoriasis on, ainakin ajoittain, helpompi kestää kuin sarkoidoosi, joka hänellä oli huomattavasti rajumpi kuin mitä minulla on.

Ei voi muuta kuin toivoa, että lääketiede menee aimo harppauksin eteen päin ja saadaan selko näihin asioihin.

Nyt on niin helle, että aivot eivät toimi ja sydän jyskyttää taas "tuhatta ja sataa", on vähän raskas olo.

Jään kesälomalle (en sairaslomalle) 12.7 alkaen ja oon sitten yhteen menoon 2 viikkoa pois. Sinä aikana en ole langoilla.

Kaikille hyvää loma- ja kesäaikaa. Pysytään tässä kerhossamme, joka mielestäni on hyvin mielenkiintoinen, vaikka onkin sairaudesta kyse.
T. Systema

Lue lisää

minulla epäillään sarkoidoosia iho-oireiden ja hengenahdistuksen takia. voisiko joku vastata näihin seuraaviin kysymyksiin?

- Millä kokeilla teillä todettiin sarkoidoosi?
- Minkälaisia silmäoireita teillä on ollut?
- onko teillä ollut kuumetta ja kuinka korkealla se on käynyt ja kuinka usein se on tullut? Luin netistä sahaavasta kuumeesta, onko joillain sellaista?

Vastatkaa pliis, oon ihan paniikissa!!

!!! kirjoitti:

minulla epäillään sarkoidoosia iho-oireiden ja hengenahdistuksen takia. voisiko joku vastata näihin seuraaviin kysymyksiin?

- Millä kokeilla teillä todettiin sarkoidoosi?
- Minkälaisia silmäoireita teillä on ollut?
- onko teillä ollut kuumetta ja kuinka korkealla se on käynyt ja kuinka usein se on tullut? Luin netistä sahaavasta kuumeesta, onko joillain sellaista?

Vastatkaa pliis, oon ihan paniikissa!!

Lue lisää

Hei vaan.
Huomasin kirjoituksesi, kun piipahdin näillä sivuilla. Uskon toden totta, että olet pikkuisen hukassa tämän taudin kanssa, koska luultavasti olimme kaikki, kun ei tiedetty mikä vaivaa...

Millä kokeilla sarkoidoosi todettiin...Minun tapauksessani se alkoi siitä, kun olin pitkään sairas=flunssaa, sahaavaa kuumetta (joka siis oli noin 37 asteessa ei paljoa yli, mutta kuitenkin sen verran, että tunsin itseni sairaan oloiseksi useasti, mittari kainalossa oli turha kulkea, kun ei se mitään näyttänyt) yms. oiretta ja sitten tuli järkyttävän isot rauhasen suurentumat korvien alle sekä kummallista pistosta keuhkoissa,oikealla ylhäällä. Niin ja hengästyin hyvin pienestä tekemisestä, hyvä kun jaksoin pihamaalla tallustella ja yskiminen siihen päälle...(Sain muuten vasta nyt kesäkuun kontrollissa kortisoni-suihketta yskään ja hengenahdistukseen. Ja nyt puolentoista kuukauden käytön jälkeen tunnen taas hengittäväni kunnolla sekä yskä on poissa! Uskomaton tunne, kun voi hengittää kunnolla:))

Siitä rauhasten suurentumisesta lähti rumba liikkeelle: verikokeita, röntgenkuvia (jossa ne granuloomat sitten näkyivätkin), keuhkojen tähystys (ottivat koepalan ja vedellä huuhtoivat, siis kuulostaa toi vesihuuhtelu kamalalta, mutta siinä siis oli vettä keuhkoissa toden totta, syytä en muista miksi). Silmissä oli myös ongelmia, niihin tuli tulehdus= uveiitti, johon sain kortisonia ensin monta kertaa päivässä ja vähitellen vähentäen noin parin kuukauden ajan. Lähinäköni vain hävisi, en pystynyt lukemaan ja kun sitten sain siihen sitä kortisonia alkoi se pikkuhiljaa auttamaan. Väsymys oli kyllä aikamoista monen monta kuukautta sekä pyörryttäminen. Se oli niin voimakasta, että jouduin olemaan poissa töistä jonkin aikaa.

Paleleminen oli myös joka päiväistä sekä hillitön hikoilu. Nivelkivut olivat myös aika kivuliaita, jaloissa/lonkissa ja ranteissa. Välillä tuntui, että eikö nämä oireilut jo millään riitä..

Nyt kuitenkin sarkkiksen osalta olen sopeutunut, sillä en tälle minkään voi. Vaikkakin on niitä päiviä, kun tuntuu ettei kestä kaikkea tätä mitä joutuu kestämään. Mutta pakon edessä on sopeuduttava ja hyväksyttävä. Minulla siihen meni aikaa vuosi:( En tiedä onko muutosta tilanteeseeni tulossa, mutta ainakin toistaiseksi on noudatettava lääkärin neuvoja mitä pitää välttää ja mitä saa syödä ja tehdä.

Niin meinasi unohtua tosiaan, tehtiinhän minulle se selkäydinpunktio ja päänkuvaus, kun luulivat pyörrytyksen johtuvan mahdollisesta kasvaimesta tai että minulla olisi neurosarkoidoosi.Näin ei kuitenkaan ollut, vaikkakin oireeni olivat ja ovat aikalailla neurosarkkiksen tapaisia.

Sekä tietysti olen ravannut kontrolleissa niin veri-, virtsakokeissa, kuin röntgenkuvissakin. Samalla ottavat myös sydänfilmin.
Onhan tuota tullut näköjään kaikenlaisissa kokeissa ravattua...

Voimia sinulle kestää ja sppeutua. Anna vaan tehdä kaikki ne testit ja kokeet mitä katsovat tarpeelliseksi. Niistä näkee kuitenkin missä jamassa elimistösi on. Tsemppiä kovasti ja kirjoittelehan ajatuksia mikäli haluat.
Itse en pääse koneen äärelle kuin vasta viikon kuluttua, mutta onhan varmasti muitakin jotka voivat kanssasi ajatuksia vaihtaa.
Jaksamisia kaikille muillekin!

!!! kirjoitti:

minulla epäillään sarkoidoosia iho-oireiden ja hengenahdistuksen takia. voisiko joku vastata näihin seuraaviin kysymyksiin?

- Millä kokeilla teillä todettiin sarkoidoosi?
- Minkälaisia silmäoireita teillä on ollut?
- onko teillä ollut kuumetta ja kuinka korkealla se on käynyt ja kuinka usein se on tullut? Luin netistä sahaavasta kuumeesta, onko joillain sellaista?

Vastatkaa pliis, oon ihan paniikissa!!

Lue lisää

Minulla epäiltiin ensin laskimotukosta lentomatkan jälkeen, oireina oli voimakasta rintakipua ja hengenahdistusta sekä yleiskunnon romahtaminen. Pian ensiavussa huomattiin että happisaturaatio oli alhainen sekä keuhkokuvissa varjostumaa (sellaisia n 1 sentin halkaisijaltaan pallukoita) toisessa keuhkossa. Kaikki selviää aikanaan sinunkin osalta tutkimuksissa. Tämän taudin kanssa voi elää vaikka se ei joka päivä välttämättä ole kivaa. Jaksamista.
Tärkeintä on varmasti pitää yllä optimistista elämänasennetta. Monet potevat vielä paljon vakavampia sairauksia.

kesäterveisin OR

!!! kirjoitti:

minulla epäillään sarkoidoosia iho-oireiden ja hengenahdistuksen takia. voisiko joku vastata näihin seuraaviin kysymyksiin?

- Millä kokeilla teillä todettiin sarkoidoosi?
- Minkälaisia silmäoireita teillä on ollut?
- onko teillä ollut kuumetta ja kuinka korkealla se on käynyt ja kuinka usein se on tullut? Luin netistä sahaavasta kuumeesta, onko joillain sellaista?

Vastatkaa pliis, oon ihan paniikissa!!

Lue lisää

Lomilta on tultu. Minäkin yritän, nyt vasta, vastata noihin kysymyksiisi. Aivot ovat kyllä taas maanantai-väsyneet, joten voi tulla sekavaa ja tylsää tekstiä.

Minulla sarkoidoosi todettiin:
- Säärestä, oikean polven alapuolelta otetusta koepalasta. (Oli sinipunertavia, laajenevia punaisia läikkiä säärissä. Kun niitä kosketti, tuntui, että siellä on jonkinlainen kyhmy alla. Kyhmyt eivät nouse näkyväksi, mutta tuntuvat kosketuksessa).
- Silmistä todettiin sarkoidoosi heti ensimmäisessä tutkimuksessa HYKS:ssä. Silmäpolin ylilääkäri totesi ilman epäilyksen häivää, että molemmissa silmissä alaluomissa on sarkoidoosin aiheuttamia kyhmyjä. Niistä otettiin myöhemmin koepala.
- Bronchoskopialla todettiin myös keuhkoista sarkoidoosi. Muutama vuosi sitten keuhkoista otettiin uudelleen biopsia-näyte ja todettiin jälleen sarkoidoosi.
- Myös aivot tutkittiin heti alussa magneettikuvauksella. Neurosarkoidoosia tutkittiin alkuvaiheissa myös selkäydinpunktiolla.Jo silloin todettiin, että selkäydinnesteessä on viitteitä neurosarkoidoosiin. Mutta ajateltiin, että syy voi olla kortisoonin, jolla minua oli jo jonkun aikaa hoidettu.
- Myös tietokonetomografia otettiin heti alussa keuhkoista ja todettiin sarkoidoosi.

Oireista:
- Alusta pitäen korva- ja silmäoireita (kipua ja valoilmiöitä sekä valonarkuutta silmissä); todettiin iridosyklitis, myöhemmin myös irritis ja uveitis silmissä. Myös sisäkorvassa todettiin joku tulehdus. Korvissa on edelleenkin, aina sarkoidoosin aktivoituessa nipistelyä, ja kipu on niissäkin levinnyt tavallaan laajemmalle alueelle. Mutta kipu on aina vain lyhytaikaista, ei jatkuvaa särkyä.
- Alusta pitäen kuivaa yskää, hengitysvaikeuksia ja kauheaa väsymystä.
- Jo ennen sarkoidoosin toteamista, ainakin puoli vuotta, sahaavaa lämpöilyä, vaihdellen 37- 37.9. Sarkoidoosin toteamisen jälkeen päivittäin kuumetta kohoten lopulta jo aamulämpönä 38,5 saakka. Sitten on mennyt vuosikausia, että ei kuumetta. Mutta nyt taas, ehkä noin parin kolmen vuoden sisällä, parina pääsiäisaikana on ollut flunssan kaltaisia oireita ja kuumetta noin 38.
- Imusolmuketurvotuksia kaulalla alusta lähtien
- Sydänkipuja ja sydäntykytyksiä paljon alusta saakka
- Lievää ja liikkuvaa päänsärkyä, joka voi paikallistua toisinaan hyvinkin pienelle alueelle päässä. Joskus kovaakin päänsärkyä heti alusta lähtien
- Niveloireita jkv alusta saakka
- Kyhmyjä ja herneitä myös käsivarsissa heti alussa
- Voimakas kiertohuimaus makuuasennossa käännettäessä kylkeä. Sitä oli noin vuoden tai puoli ennen sarkoidoosin toteamista
- Meteliä päässä, jonka paikallistin takaraivoon. Sitä esiintyi ainakin vuoden ennen sarkoidoosin toteamista. (Netistä olen löytänyt tiedon, että meteli aivoissa on kuulemma yleistä neurosarkoidoosi-potilailla).
- Rakkovaivoja jo useita vuosia ennen sarkoidoosin toteamista. Virtsatessa ei aina tiedä, varsinkin yöaikana, tuleeko sieltä jotain vai eikö. Tuntuu että lihas ei oikein toimi kunnolla ja tuntokin on pois ( ei samaa kuin virtsan karkailu). Menin jopa gynekologille vaivani kanssa. Sain gystriini-lääkityksen, jota en onneksi kuitenkaan käyttänyt, kun se ei tuntunut sopivan ollenkaan. Neuropolilla mulle sanottiinkin sitten, että sitä lääkitystä ei missään tapauksessa tähän vaivaan.
- Vähän elohiiren tapaisia nykimisiä lihaksistossa, varsinkin rasitustilanteissa
- Muita oireita en nyt muista

Loman takia viestittelen vasta nyt.

Mitä tutkimuksia sinulle on tehty ja onko tullut jo selväksi, mistä on kysymys?

Hyvää päivän jatkoa. T. Systema

kaino max kirjoitti:

Hei taas.
Muutamia vastauksia omalta kohdaltani kysymyksiin; Minulla ei ole oikeastaan muita särkyjä kuin tuo koko ajan orastava päänsärky, joka ajoittain yltyy ja tarvii lääkettä. Kädet puutuu, mutta ei kipeydy, silmiä särkee ikäänkuin sisältä päin, mutta ei pahasti, eikä oikeastaan muuta. Liikunnasta, toisin kuin joku mainitsi, tulee kyllä paljon enemmän särkyjä kuin ennen, joskin pidemmällä viiveellä. Kortisoni mielestäni vaimentaa ja viivästyttää liikunnan tuomia lihassärkyjä, mutta ei poista niitä.
Kortisonihoidon aloittaminen käytännössä poisti pian kaikki oireet, paitsi sydäntykytykset. Vain voimakas rasitus palautti oireet isolla annoksella (40mg). Annosta pienennettäessä oireet tulee herkemmin, mutta silti tuntuu (juuri nyt) että nekin on vaimentuneet, samalla olo on ollut pari viikkoa tosi hyvä. Olen ryhtynyt varomaan myös varomaan aurinkoa, mikä tuntuu helpottavan oloa (kiitos vinkeistä=...
Paino lähti kortisonin myötä nousuun, nousi kaikkien aikojen ennätykseen, mutta tasaantui kyllä. En saanut mitään erityisiä ohjeita (ehkä siksi, että olen aika hintelä alkuaan), muuta kuin sen, että insuliinieritys ja -säätely eivät toimi ja ruokahalun luonnollinen ohjaus ei toimi. Eikä tottavie toimikaan, voisin syödä koko ajan, vain ähky ja huono olo ruuan päälle rajoittaa. Rupesin tietoisesti seuraamaan syömistäni ja painonnousukin lakkasi, viitisen kiloa on ylimääräistä. Vatsalääkettä otin aluksi joka päivä, sitten harvensin joka kolmas päivä ja nyt en yli kahteen kuukauteen ottanut sitä, vatsani ei tunnu sitä tarvitsevan, päinvastoin. Lisäkalkkia en ota, kuulemma vuoden lääkityksellä, mikä minulla on ennusteena, ei luukatoa vielä pitäisi tulla(?)
Kuntoilusta vielä; olen ikäni seurannut hyvin tarkkaan kehoani ja juuri rasitusvasteiden muutoksista ensimmäiset epäilytkin heräsivät. Nyt, samalla kun kortisonin aiheuttamat vaikutukset rasituksessa alkavat hahmottua, näyttäisi siltä, että liikunnan/rasituksen kontrolloitavuus alkaisi myös palata. Olen tehnyt kevään /kesän omia rakennushommia ja nyt pystyn tekemään suunnilleen "normaaleja" päiväurakoita.´Keuhkot vähän välillä kanttaa, mutta kuten vilho52 totesi, nekin aukeaa ja/tai siihen tottuu pian. Ainoastaan väärään kurkkuun eksyvä vesi/ruoka tms. aiheuttaa pahanmoisen krampin ja meinaa todella tukehduttaa.

Olen itsekin tuumannut, että täällä keskustelevat vain kroonikot, tervehtyneet eivät kirjoita tai lue, vaikka myös heidän kannustavia viestejä kaipaisimme. Olin yllättynyt, että niin moni kirjoittaa masennuksestaan kortisonin yhteydsssä ja kysyin sitä lääkäriltä, kun oma alkutuntemus oli päinvastainen. Hän sanoi tämän olevan mahdollista, mutta ei toteudu kaikilla. Puoli vuotta lääkitystä ei ole muuttanut kokemustani, joskin mielialavaihtelut /äkkipikaisuus on todettu lisääntyneen sekä kotona ja työpaikalla.
2-5 vuoden ennusteesta: se minulle on sanottu tämän akuutin vaiheen keston ennusteeksi, kun sitä peräsin. Hoitovaste on kuulemma hyvä, oireheilahtelukin kohtuullista ja tästä väittävät monen parantuneen vaikka alttius säilyykin. On se jotenkin paljon mukavampaa ajatella, että oireet joskus loppuisivat kuin että niiden kanssa joutuu temppuilemaan loppuikänsä, joka kenties on vielä lyhyempikin(?)

Itse olen ajatellut jatkossa yrittää muuttaa ainakin omaa suhtautumistani stressaaviin tilanteisiin, jotka näyttävät aiheuttavan oireitten pahenemista. Sekä välttää ylilyöntejä muutenkin kroppani kanssa.

Toivon kaikille hyvää loppukesää ja jaksamista oireittenne kanssa. Nautitaan näistä vähän paremmista päivistä sitäkin enemmän!

Lue lisää

Olen näin lomien jälkeen lukenut viestejänne. Hauskaa että olette mukana. Välillä tuntuu hassulta luetella näitä vaivojansa. Mutta sitten kun oireet pahenevat, on tosi hyvä, että voi todeta, minkälaisia vaivoja muilla on. Niistä voi oppia ja se on myös terapiaa, kun tietää, että ei se niin helppoa ole muillakaan.

kaino max puhuu tuosta päänsärystä. Mulla alkoi yllättäen edellisenä su:na kova päänsärky, ihan kunnon migreenin luonteinen. On jatkunutkin koko viime viikon lievänä ja tänäänkin on lievänä (päänsärky on ollut useita kuukausia kokonaan pois, sen takia olin yllättänyt, että se alkoi taas). Silmäthän mulla on olleet akuutit nyt yli 2 vuotta. Juuri ennen kesää HYKS:ssä todettiin, että silmät ovat melko rauhalliset ja kortisoonitiputus vähennettiin yx tippa joka toinen päivä. Heinäkuussa aloin tiputtaa kuitenkin aamuin illoin joka päivä, koska silmien liikearkuus alkoi taas lisääntyä ( ei kuitenkaan ole mitään kovaa kipua). Nykyisin, etenkin vasemmassa silmässä on liikearkuutta, kääntää silmää, miltei mihin suuntaan tahansa. Aiemmin liikearkuus tuntui lähinnä johonkin tiettyyn suuntaan silmää suunnattessa.

Viime aikoina olen tehnyt myös kumman huomion, mitä ei aiemmin ole ollut. Liikkuessani joudun melko usein korjaamaan tasapainoa. Tuntuu, että jos liikun pikkusenkin keskittymättä, horjahdan helposti vasemmalle puolelle ja meinaan kaatua. En kyllä onneksi kaadu. Alkoholia en käytä oikeastaan ollenkaan, joten mistään tällaisesta ei ole kysymys. Tuli vain mieleen, että amerikkalaiset lääkärit noin vuosi sitten, kun näkivät D-arvoni (joka oli hyvin korkea), sanoivat, että emme sano, että halvaannut, mutta Amerikassa olemme nähneet, että jotkut, joilla on neurosarkoidoosi ja korkea D-arvo, kaatuilevat. No, toivottavasti ei olla vielä tässä vaiheessa, vaan horjahtelu johtuu ikääntymisestä.

Suutulehdus oli mulla pois kolmisen kuukautta. Mutta samaan aikaan, kun tuo päänsärky alkoi, suuhun taas tuli kipeä tulehdus ja kurkku tuntui kipeältä (nelisen päivää). Oli taas todella vaikea puhua, niellä ja syödä ylipäätään. Koko ajan sattui myös kielen reunaan. Nyt tämä on vähän lieventynyt. Kokemuksesta tiedän, että tulehdus on jatkuvaa, mutta välillä on vähän helpompia päiviä. Ihme kyllä, olihan tässä tulehduksessa kolmenkin kk:n paussi!

Imusolmukkeet vasemmalta puolelta kaulalta kipeytyneet ja kosketusarat taas kolmisen kk:n tauon jälkeen.

Sydän muistuttaa tiheälyöntisyydellä ja rasittuneisuudella koko ajan olemassaolostaan.

Onkohan aurinko syyllinen taas kaikkien näiden vaivojeni aktivoitumiseen!?

Kokemukseni kortisoonin vaikutuksista, puutumisista yms. ovat minulla hyvin samanlaiset kuin kaino maxilla.

Mulla on aivan lähiaikoina silmäkontrolli. Kontrollikuulumisia siis lähiaikoina.

Antakaahan kuulua omista vaiheistanne kaikki, toivoo Systema

Systema2 kirjoitti:

Lomilta on tultu. Minäkin yritän, nyt vasta, vastata noihin kysymyksiisi. Aivot ovat kyllä taas maanantai-väsyneet, joten voi tulla sekavaa ja tylsää tekstiä.

Minulla sarkoidoosi todettiin:
- Säärestä, oikean polven alapuolelta otetusta koepalasta. (Oli sinipunertavia, laajenevia punaisia läikkiä säärissä. Kun niitä kosketti, tuntui, että siellä on jonkinlainen kyhmy alla. Kyhmyt eivät nouse näkyväksi, mutta tuntuvat kosketuksessa).
- Silmistä todettiin sarkoidoosi heti ensimmäisessä tutkimuksessa HYKS:ssä. Silmäpolin ylilääkäri totesi ilman epäilyksen häivää, että molemmissa silmissä alaluomissa on sarkoidoosin aiheuttamia kyhmyjä. Niistä otettiin myöhemmin koepala.
- Bronchoskopialla todettiin myös keuhkoista sarkoidoosi. Muutama vuosi sitten keuhkoista otettiin uudelleen biopsia-näyte ja todettiin jälleen sarkoidoosi.
- Myös aivot tutkittiin heti alussa magneettikuvauksella. Neurosarkoidoosia tutkittiin alkuvaiheissa myös selkäydinpunktiolla.Jo silloin todettiin, että selkäydinnesteessä on viitteitä neurosarkoidoosiin. Mutta ajateltiin, että syy voi olla kortisoonin, jolla minua oli jo jonkun aikaa hoidettu.
- Myös tietokonetomografia otettiin heti alussa keuhkoista ja todettiin sarkoidoosi.

Oireista:
- Alusta pitäen korva- ja silmäoireita (kipua ja valoilmiöitä sekä valonarkuutta silmissä); todettiin iridosyklitis, myöhemmin myös irritis ja uveitis silmissä. Myös sisäkorvassa todettiin joku tulehdus. Korvissa on edelleenkin, aina sarkoidoosin aktivoituessa nipistelyä, ja kipu on niissäkin levinnyt tavallaan laajemmalle alueelle. Mutta kipu on aina vain lyhytaikaista, ei jatkuvaa särkyä.
- Alusta pitäen kuivaa yskää, hengitysvaikeuksia ja kauheaa väsymystä.
- Jo ennen sarkoidoosin toteamista, ainakin puoli vuotta, sahaavaa lämpöilyä, vaihdellen 37- 37.9. Sarkoidoosin toteamisen jälkeen päivittäin kuumetta kohoten lopulta jo aamulämpönä 38,5 saakka. Sitten on mennyt vuosikausia, että ei kuumetta. Mutta nyt taas, ehkä noin parin kolmen vuoden sisällä, parina pääsiäisaikana on ollut flunssan kaltaisia oireita ja kuumetta noin 38.
- Imusolmuketurvotuksia kaulalla alusta lähtien
- Sydänkipuja ja sydäntykytyksiä paljon alusta saakka
- Lievää ja liikkuvaa päänsärkyä, joka voi paikallistua toisinaan hyvinkin pienelle alueelle päässä. Joskus kovaakin päänsärkyä heti alusta lähtien
- Niveloireita jkv alusta saakka
- Kyhmyjä ja herneitä myös käsivarsissa heti alussa
- Voimakas kiertohuimaus makuuasennossa käännettäessä kylkeä. Sitä oli noin vuoden tai puoli ennen sarkoidoosin toteamista
- Meteliä päässä, jonka paikallistin takaraivoon. Sitä esiintyi ainakin vuoden ennen sarkoidoosin toteamista. (Netistä olen löytänyt tiedon, että meteli aivoissa on kuulemma yleistä neurosarkoidoosi-potilailla).
- Rakkovaivoja jo useita vuosia ennen sarkoidoosin toteamista. Virtsatessa ei aina tiedä, varsinkin yöaikana, tuleeko sieltä jotain vai eikö. Tuntuu että lihas ei oikein toimi kunnolla ja tuntokin on pois ( ei samaa kuin virtsan karkailu). Menin jopa gynekologille vaivani kanssa. Sain gystriini-lääkityksen, jota en onneksi kuitenkaan käyttänyt, kun se ei tuntunut sopivan ollenkaan. Neuropolilla mulle sanottiinkin sitten, että sitä lääkitystä ei missään tapauksessa tähän vaivaan.
- Vähän elohiiren tapaisia nykimisiä lihaksistossa, varsinkin rasitustilanteissa
- Muita oireita en nyt muista

Loman takia viestittelen vasta nyt.

Mitä tutkimuksia sinulle on tehty ja onko tullut jo selväksi, mistä on kysymys?

Hyvää päivän jatkoa. T. Systema

Lue lisää

Pääsiäisstä on kulunut jo tovi ja keuhkoja imusolmukkeita on tässä välillä tutkailtu. Keuhkokuvissa näkyy selvää jyvästulehdusta ja sen lisäksi jotain yleissuhrua, mutta oireita ei keuhkoissa ole kyllä pääsiäisen jälkeen ollut. Puhalluskokeessa tilavuus mitattiin normaaliksi, keuhkoputkissa on kuitenkin pientä ahtaumaa.

Kaulan imusolmukkeet ultrattiin ja ne tulehtuneet olivat halkaisijaltaan 2-3 cm. Ovat hieman kosketusarkoja.

Niveloireet palasivat 11.7. ja levisivät nopsasti kantapäistä polvien kautta sormiin saakka. Nappailin niihin taas reumalääkärin käskystä Arcoxiaa ja tilanne rauhoittui viikossa. Kyllähän ne vieläkin vihleksivät, mutta eivät merkitävästi.

Toissapäivänä olin keuhkopolilla ja siellä vahvistettiin sarcoidosis -diagnoosi. Lääkäri onneksi totesi, että kortisonia ei aloiteta vaan ns. "kattellaan" miten homma etenee. Auringon suhteen hän ei antanut minkäänlaisia rajoitteita, kun minulla ei ole ainakaan vielä ollut iho-oireita. Mitä sanotte?

Ensi kuussa tsekataan keuhkoja ohutleikekuvaukselaa, puhallellaan ja tutkaillaan veriarvoja.

Hyviä kesäpäiviä kaikille!

nilkka-70 kirjoitti:

Pääsiäisstä on kulunut jo tovi ja keuhkoja imusolmukkeita on tässä välillä tutkailtu. Keuhkokuvissa näkyy selvää jyvästulehdusta ja sen lisäksi jotain yleissuhrua, mutta oireita ei keuhkoissa ole kyllä pääsiäisen jälkeen ollut. Puhalluskokeessa tilavuus mitattiin normaaliksi, keuhkoputkissa on kuitenkin pientä ahtaumaa.

Kaulan imusolmukkeet ultrattiin ja ne tulehtuneet olivat halkaisijaltaan 2-3 cm. Ovat hieman kosketusarkoja.

Niveloireet palasivat 11.7. ja levisivät nopsasti kantapäistä polvien kautta sormiin saakka. Nappailin niihin taas reumalääkärin käskystä Arcoxiaa ja tilanne rauhoittui viikossa. Kyllähän ne vieläkin vihleksivät, mutta eivät merkitävästi.

Toissapäivänä olin keuhkopolilla ja siellä vahvistettiin sarcoidosis -diagnoosi. Lääkäri onneksi totesi, että kortisonia ei aloiteta vaan ns. "kattellaan" miten homma etenee. Auringon suhteen hän ei antanut minkäänlaisia rajoitteita, kun minulla ei ole ainakaan vielä ollut iho-oireita. Mitä sanotte?

Ensi kuussa tsekataan keuhkoja ohutleikekuvaukselaa, puhallellaan ja tutkaillaan veriarvoja.

Hyviä kesäpäiviä kaikille!

Lue lisää

Hei nilkka -70 ja kaikki

Olen ollut silmä- ja keuhkopolin kontrolleissa. Hyvää ei kuulu ja olen sen takia kovasti tylsällä ja vähän masentuneella päällä tänään. Mutta raapustan tähän nyt kuitenkin jotain. Mullahan sarkoidoosi on ollut melko lievänä keuhkoissa, edelliset kuvat puhtaat. Nyt on selvästi näkyvissä muutoksia kauttaaltaan oikean puolen keuhkossa ja näkyy myös sivukuvassa. Itsekin sen totesin. Myös Ace entisestään kohonnut ja oli nyt 182. Ja lysotsyymit edelleen kohonneet ja olivat nyt 19.6 (normaali on 1.7 -6.1). Senkka myös noussut ollen nyt 51.

Oireita on ollut kova migreenin kaltainen päänsärky; se räjähti noin kolme viikkoa sitten sunnuntaina. Samaan aikaan tuli suutulehdus, kurkkukipu- ja nielemisvaikeus vasemmalla puolella( nämä olivat olleet kolme kuukautta miltei kokonaan pois) sekä imusolmukkeet araksi vas. puolelta. Suukipua jatkui neljä päivää kovana, päänsärkyä toista viikkoa lievänä. Vasemman puolen nilkkaan on tullut myös laajeneva punainen läikkä, joka on kosketusarka ( mielestäni selvästi kyhmyruusua ) ja vasen nilkka on alkanut taas turvota kovasti.

Lääkäri esitti nyt vakavasti kortisooniannosta ( 20 mg joka päivä). Antoi kuitenkin miettimisaikaa 29.9.06 saakka, jolloin taas vastaanotto. Oli muuten hyvin asiallinen ja miellyttävä lääkäri ( ei keuhkopolin vakituinen lääkärini, joka lienee kesälomalla). Tämä lääkäri oli tietoinen Marshallin tutkimuksesta. Hän totesi, että varmuutta ei ole, onko sarkoidoosi bakteerien aiheuttama ja että kaiken kaikkiaan sarkoidoosi on hyvin yksilöllinen sairaus. Hänen mukaansa minun tyyppiselle sarkoidoosille kortisooni on tähän mennessä todettu parhaaksi.

Kysyin että eikö kortisoonin sijasta voitaisi kerrrankin antaa 2 viikon tai kuukauden sairaslomaa ja katsoa mitä se tekee. Hän kysyi heti, koska on kesälomani. Se kun nyt sattuu alkaa keskiviikkona (16.8.) ja kestää 12 pv viikonloput mukaan lukien, ei puhettakaan sairaslomasta. Eli hoitele vain kaikki lomatkin sairauttasi ja sen jälkeen hoida työsi ja kaikki muutkin asiat niin kuin terveetkin tekevät, vaikka senkkasi on 51 ja monet muutkin arvot ja rtg-kuvat osoittavat jatkuvaa tulehdustilaa elimistössäsi. Minulla tulehdustila on todistetusti hyvin laaja (systeeminen) ja vielä keskushermostossakin. Mutta lepolomaa ei ole kymmenen vuoden sairastelun aikana koskaan tarjottu eikä sitä ole myöskään pyynnöstä annettu.Lomaa on minulle annettu ainoastaan silloin kun kuumetta alkaa olla yli 38. Tätä en kerta kaikkiaan käsitä! Työpaikallanikin henkilöstösihteeri kysyi, että etkö nytkään saanut sairaslomaa.

Kaiken kaikkiaan itse uskon, että tämä mahdoton auringonpaiste on taas pahentanut tulehduksiani, vaikka olenkin sitä vältellyt. Voi olla, että taas tammikuuhun mennessä keuhkomuutoksetkin vähenevät, kun ei ole auringonpaistetta. On mulla ennenkin todettu syksyn kontrolleissa keuhkomuutoksia, jotka sitten talven aikana ovat hävinneet ilman kortisoonia.

Vihdoin ja viimein minut määrättiin myös mahatähystykseen ( suun kautta tehtävä ); toiminnallisia vatsaongelmiahan mulla on koko ajan: mikään ruoka ei tahdo sopia!

Tämänpäiväisessä kontrollissani yritin esittää lääkärille, että mullekin suositeltaisiin jotain muuta lääkitystä, esim. astma-lääkitystä. Hän selvitti asian, että minun tapauksessani ei voida siirtyä siihen, koska mulla ei ole keuhkoputkissa sellaista ongelmaa, johon ko lääkitys tepsii. Yritin esittää myös jotain D-vitamiinin (hormoonin) haitoista ja sen aiheuttamasta myrkytystilanteesta elimistössä. Lääkäri totesi vain, että eipä siihenkään sitten mitään lääkettä ole, jos toksikaatio tilanne todetaan. Hän myös rehellisesti myönsi, että sarkoidoosista ei paljon mitään tiedetä ja että lääkärin on todella vaikea vetää johtopäätöstä oireista, mikä vaikuttaa mitäkin ja mikä johtuu mistäkin.

Että sellaista. Tässä olemme ja välillä tuntuu, että todellakaan mitään ei ole tehtävissä. Mutta kunhan mieli tästä taas piristyy, täytyy pitää kiinni ainakin uskosta ja toivosta. En kyllä vieläkään halua painua toivottomuuteen.
_____

xyz kysyi noista rokotuksista. Marshallin mukaan jotkut rokotukset eivät sovi sarkoidoosi-potilaille ollenkaan. Ripe on vanhassa keskusteluketjussa selittänyt sitä, miksi ei sovi, vähän tarkemmin. En muista syytä tarkemmin enkä muista, missä kohtaa ripen selvitys on.

Systema 2 kirjoitti:

Hei nilkka -70 ja kaikki

Olen ollut silmä- ja keuhkopolin kontrolleissa. Hyvää ei kuulu ja olen sen takia kovasti tylsällä ja vähän masentuneella päällä tänään. Mutta raapustan tähän nyt kuitenkin jotain. Mullahan sarkoidoosi on ollut melko lievänä keuhkoissa, edelliset kuvat puhtaat. Nyt on selvästi näkyvissä muutoksia kauttaaltaan oikean puolen keuhkossa ja näkyy myös sivukuvassa. Itsekin sen totesin. Myös Ace entisestään kohonnut ja oli nyt 182. Ja lysotsyymit edelleen kohonneet ja olivat nyt 19.6 (normaali on 1.7 -6.1). Senkka myös noussut ollen nyt 51.

Oireita on ollut kova migreenin kaltainen päänsärky; se räjähti noin kolme viikkoa sitten sunnuntaina. Samaan aikaan tuli suutulehdus, kurkkukipu- ja nielemisvaikeus vasemmalla puolella( nämä olivat olleet kolme kuukautta miltei kokonaan pois) sekä imusolmukkeet araksi vas. puolelta. Suukipua jatkui neljä päivää kovana, päänsärkyä toista viikkoa lievänä. Vasemman puolen nilkkaan on tullut myös laajeneva punainen läikkä, joka on kosketusarka ( mielestäni selvästi kyhmyruusua ) ja vasen nilkka on alkanut taas turvota kovasti.

Lääkäri esitti nyt vakavasti kortisooniannosta ( 20 mg joka päivä). Antoi kuitenkin miettimisaikaa 29.9.06 saakka, jolloin taas vastaanotto. Oli muuten hyvin asiallinen ja miellyttävä lääkäri ( ei keuhkopolin vakituinen lääkärini, joka lienee kesälomalla). Tämä lääkäri oli tietoinen Marshallin tutkimuksesta. Hän totesi, että varmuutta ei ole, onko sarkoidoosi bakteerien aiheuttama ja että kaiken kaikkiaan sarkoidoosi on hyvin yksilöllinen sairaus. Hänen mukaansa minun tyyppiselle sarkoidoosille kortisooni on tähän mennessä todettu parhaaksi.

Kysyin että eikö kortisoonin sijasta voitaisi kerrrankin antaa 2 viikon tai kuukauden sairaslomaa ja katsoa mitä se tekee. Hän kysyi heti, koska on kesälomani. Se kun nyt sattuu alkaa keskiviikkona (16.8.) ja kestää 12 pv viikonloput mukaan lukien, ei puhettakaan sairaslomasta. Eli hoitele vain kaikki lomatkin sairauttasi ja sen jälkeen hoida työsi ja kaikki muutkin asiat niin kuin terveetkin tekevät, vaikka senkkasi on 51 ja monet muutkin arvot ja rtg-kuvat osoittavat jatkuvaa tulehdustilaa elimistössäsi. Minulla tulehdustila on todistetusti hyvin laaja (systeeminen) ja vielä keskushermostossakin. Mutta lepolomaa ei ole kymmenen vuoden sairastelun aikana koskaan tarjottu eikä sitä ole myöskään pyynnöstä annettu.Lomaa on minulle annettu ainoastaan silloin kun kuumetta alkaa olla yli 38. Tätä en kerta kaikkiaan käsitä! Työpaikallanikin henkilöstösihteeri kysyi, että etkö nytkään saanut sairaslomaa.

Kaiken kaikkiaan itse uskon, että tämä mahdoton auringonpaiste on taas pahentanut tulehduksiani, vaikka olenkin sitä vältellyt. Voi olla, että taas tammikuuhun mennessä keuhkomuutoksetkin vähenevät, kun ei ole auringonpaistetta. On mulla ennenkin todettu syksyn kontrolleissa keuhkomuutoksia, jotka sitten talven aikana ovat hävinneet ilman kortisoonia.

Vihdoin ja viimein minut määrättiin myös mahatähystykseen ( suun kautta tehtävä ); toiminnallisia vatsaongelmiahan mulla on koko ajan: mikään ruoka ei tahdo sopia!

Tämänpäiväisessä kontrollissani yritin esittää lääkärille, että mullekin suositeltaisiin jotain muuta lääkitystä, esim. astma-lääkitystä. Hän selvitti asian, että minun tapauksessani ei voida siirtyä siihen, koska mulla ei ole keuhkoputkissa sellaista ongelmaa, johon ko lääkitys tepsii. Yritin esittää myös jotain D-vitamiinin (hormoonin) haitoista ja sen aiheuttamasta myrkytystilanteesta elimistössä. Lääkäri totesi vain, että eipä siihenkään sitten mitään lääkettä ole, jos toksikaatio tilanne todetaan. Hän myös rehellisesti myönsi, että sarkoidoosista ei paljon mitään tiedetä ja että lääkärin on todella vaikea vetää johtopäätöstä oireista, mikä vaikuttaa mitäkin ja mikä johtuu mistäkin.

Että sellaista. Tässä olemme ja välillä tuntuu, että todellakaan mitään ei ole tehtävissä. Mutta kunhan mieli tästä taas piristyy, täytyy pitää kiinni ainakin uskosta ja toivosta. En kyllä vieläkään halua painua toivottomuuteen.
_____

xyz kysyi noista rokotuksista. Marshallin mukaan jotkut rokotukset eivät sovi sarkoidoosi-potilaille ollenkaan. Ripe on vanhassa keskusteluketjussa selittänyt sitä, miksi ei sovi, vähän tarkemmin. En muista syytä tarkemmin enkä muista, missä kohtaa ripen selvitys on.

Lue lisää

En keksinyt tähän mitään otsikkoa...nimittäin menin "sanattomaksi" lukiessani tekstiäsi. Kyllä sinua potkitaan! Ikävää, että arvot jälleen heittäneet häränpyllyä. Siinä varmasti on osaltaan syynä tämä aurinkoinen sää, mitä itsekin arvelit. Toki tietysti muitakin syitä on. Onpa kummallista, ettet saanut sairaslomaa. Minähän sitä silloin sain, itse asiassa en päässyt edes töihin, vaikka sitä sairaslomani yhdessä vaiheessa pyysinkin. Vasta sitten kun oli lääkärin mielestä tarpeeksi ok menemään takaisin, pääsin. Kummallista, että toiset saavat erilaista kohtelua kuin toiset, vaikka on kyseessä sama sairaus (vaikkakin eri tavalla eri ihmisillä reagoiva). Kirjoituksesi luettuani mietin, että onneksi kohdalleni on sattunut tässä sairaudessa osaava lääkäri (tosin vasta toisella yrittmällä), joka on perehtynyt tähän sairauteen. Oletan sinun asuvan kuitenkin aivan toisaalla mitä itse enkä usko ko.lääkärin tässä kohtaa auttavan. Itse olen häneltä saanut apua ja neuvoja miten elellä tämän kanssa.

Kerroit, ettei lääkärisi mukaan sinulla ole sellaista ongelmaa, että esim. minulle määrätty hengitettävä kortisoni auttaisi. Onko sinulla sitten hengitysvaikeuksia ja/tai yskää? Minulla oli ja siihen sitä määrättiin. Ei ole varmaa pienentääkö se noita granuloomia, mutta hengittämiseen se auttaa ainakin. On mukavaa, kun jaksaa hengittää kunnolla:)

Oletko jo päättänyt kortisonikuurin aloittamisesta? Itse en oikein tiedä, mitä tehdä sen asian suhteen, mikäli sitä ehdotettaisiin. Lääkärini sanoikin, että tässä vaiheessa siitä on enempi haittaa kuin hyötyä.Niin ja että uusi lääke on kehitteillä, mutta ei tietoa milloin rantautuu Suomeen...Niinpä, sitä odotellessa pitää vain "kärsiä". Luulempa, etten kovin mielelläni suuhun kortisonia laittaisi. Haittavaikutukset kun ovat mitä ovat.
Syön nimittäin niin paljon muita lääkkeitä tällä hetkellä selän vaivaani, ettei enää muita lääkkeitä saati haittavaituksia halua.

Koitahan nyt jaksaa siellä ja yritä nauttia lomastasi edes hetkinen:)

Systema 2 kirjoitti:

Hei nilkka -70 ja kaikki

Olen ollut silmä- ja keuhkopolin kontrolleissa. Hyvää ei kuulu ja olen sen takia kovasti tylsällä ja vähän masentuneella päällä tänään. Mutta raapustan tähän nyt kuitenkin jotain. Mullahan sarkoidoosi on ollut melko lievänä keuhkoissa, edelliset kuvat puhtaat. Nyt on selvästi näkyvissä muutoksia kauttaaltaan oikean puolen keuhkossa ja näkyy myös sivukuvassa. Itsekin sen totesin. Myös Ace entisestään kohonnut ja oli nyt 182. Ja lysotsyymit edelleen kohonneet ja olivat nyt 19.6 (normaali on 1.7 -6.1). Senkka myös noussut ollen nyt 51.

Oireita on ollut kova migreenin kaltainen päänsärky; se räjähti noin kolme viikkoa sitten sunnuntaina. Samaan aikaan tuli suutulehdus, kurkkukipu- ja nielemisvaikeus vasemmalla puolella( nämä olivat olleet kolme kuukautta miltei kokonaan pois) sekä imusolmukkeet araksi vas. puolelta. Suukipua jatkui neljä päivää kovana, päänsärkyä toista viikkoa lievänä. Vasemman puolen nilkkaan on tullut myös laajeneva punainen läikkä, joka on kosketusarka ( mielestäni selvästi kyhmyruusua ) ja vasen nilkka on alkanut taas turvota kovasti.

Lääkäri esitti nyt vakavasti kortisooniannosta ( 20 mg joka päivä). Antoi kuitenkin miettimisaikaa 29.9.06 saakka, jolloin taas vastaanotto. Oli muuten hyvin asiallinen ja miellyttävä lääkäri ( ei keuhkopolin vakituinen lääkärini, joka lienee kesälomalla). Tämä lääkäri oli tietoinen Marshallin tutkimuksesta. Hän totesi, että varmuutta ei ole, onko sarkoidoosi bakteerien aiheuttama ja että kaiken kaikkiaan sarkoidoosi on hyvin yksilöllinen sairaus. Hänen mukaansa minun tyyppiselle sarkoidoosille kortisooni on tähän mennessä todettu parhaaksi.

Kysyin että eikö kortisoonin sijasta voitaisi kerrrankin antaa 2 viikon tai kuukauden sairaslomaa ja katsoa mitä se tekee. Hän kysyi heti, koska on kesälomani. Se kun nyt sattuu alkaa keskiviikkona (16.8.) ja kestää 12 pv viikonloput mukaan lukien, ei puhettakaan sairaslomasta. Eli hoitele vain kaikki lomatkin sairauttasi ja sen jälkeen hoida työsi ja kaikki muutkin asiat niin kuin terveetkin tekevät, vaikka senkkasi on 51 ja monet muutkin arvot ja rtg-kuvat osoittavat jatkuvaa tulehdustilaa elimistössäsi. Minulla tulehdustila on todistetusti hyvin laaja (systeeminen) ja vielä keskushermostossakin. Mutta lepolomaa ei ole kymmenen vuoden sairastelun aikana koskaan tarjottu eikä sitä ole myöskään pyynnöstä annettu.Lomaa on minulle annettu ainoastaan silloin kun kuumetta alkaa olla yli 38. Tätä en kerta kaikkiaan käsitä! Työpaikallanikin henkilöstösihteeri kysyi, että etkö nytkään saanut sairaslomaa.

Kaiken kaikkiaan itse uskon, että tämä mahdoton auringonpaiste on taas pahentanut tulehduksiani, vaikka olenkin sitä vältellyt. Voi olla, että taas tammikuuhun mennessä keuhkomuutoksetkin vähenevät, kun ei ole auringonpaistetta. On mulla ennenkin todettu syksyn kontrolleissa keuhkomuutoksia, jotka sitten talven aikana ovat hävinneet ilman kortisoonia.

Vihdoin ja viimein minut määrättiin myös mahatähystykseen ( suun kautta tehtävä ); toiminnallisia vatsaongelmiahan mulla on koko ajan: mikään ruoka ei tahdo sopia!

Tämänpäiväisessä kontrollissani yritin esittää lääkärille, että mullekin suositeltaisiin jotain muuta lääkitystä, esim. astma-lääkitystä. Hän selvitti asian, että minun tapauksessani ei voida siirtyä siihen, koska mulla ei ole keuhkoputkissa sellaista ongelmaa, johon ko lääkitys tepsii. Yritin esittää myös jotain D-vitamiinin (hormoonin) haitoista ja sen aiheuttamasta myrkytystilanteesta elimistössä. Lääkäri totesi vain, että eipä siihenkään sitten mitään lääkettä ole, jos toksikaatio tilanne todetaan. Hän myös rehellisesti myönsi, että sarkoidoosista ei paljon mitään tiedetä ja että lääkärin on todella vaikea vetää johtopäätöstä oireista, mikä vaikuttaa mitäkin ja mikä johtuu mistäkin.

Että sellaista. Tässä olemme ja välillä tuntuu, että todellakaan mitään ei ole tehtävissä. Mutta kunhan mieli tästä taas piristyy, täytyy pitää kiinni ainakin uskosta ja toivosta. En kyllä vieläkään halua painua toivottomuuteen.
_____

xyz kysyi noista rokotuksista. Marshallin mukaan jotkut rokotukset eivät sovi sarkoidoosi-potilaille ollenkaan. Ripe on vanhassa keskusteluketjussa selittänyt sitä, miksi ei sovi, vähän tarkemmin. En muista syytä tarkemmin enkä muista, missä kohtaa ripen selvitys on.

Lue lisää

Oma tilanteeni on se, ettei sarkoidoosia varmistettu. Keuhkojen atelektaasijuosteet lienevät poistuneen, tai niitä ei tietokonekuvassa näkynyt - näin kertoi lääkäri. Reumalääkäri kertoi, ettei reumamuutoksia kuvissa näkynyt. Tumavasta-aineet (titteri 1280) eivät ole aktivoituneet ja niitä nyt vain seuraillaan.

Olin pitkään sairaslomalla, jonka päättyi kesälomani alkuun. Myös työhuoneeni oli tammikuusta alkaen ns. puhtaalla alueella. Pidin edellisen vuoden pitämättäjääneitä lomia pois normaalin kesäloman yhteydessä. Heinäkuussa jätin kaikki lääkkeet pois - pärjäsin ja voin tosi hyvin. Kävelylenkit pitenivät, portaiden kävelykin onnistui eikä hengitys salpautunut kuten aikaisemmin kymmenen, joskus viidenkin portaan jälkeen. Mieletön väsymys pois - päiväunet jäivät pois. Kunnon yöunet palautuivat.

Palasin töihin 14.8. - ja nyt olen taas sairaslomalla työperäisyystutkimuksiin asti. Lievä kuumeilu palasi - väsymys, yskä, nivelkivut yms. oireet nopealla tahdilla myös. Työterveyslääkäri totesi, ettei kuntoni riitä työperäisyystutkimuksiin, jos tilanne ei nyt nopeasti palaudu sairaslomalla.

SITÄ ENNEN

Juhannuksena esimies soitti ja kertoi, etten saa enää palata entiseen tehtäviini - toivotti hyvää Juhannusta ja kertoi, että voi nyt hyvillä mielin jäädä kesälomalle kun sai tämänkin asian hoidettua. Työsuhteeni ei pääty - kyseinen työtehtävä vain. Istuin autossani typertyneenä - olin tulossa keuhkotähystyksestä, onneksi en itse ajanut autoa. Hyvää kesää vain.

Työt alkoivat työterveyslääkärin luona käynnillä - näyttäydyin ja kerroin, että olen täysin terve ja kerroin jättäneeni kaikki lääkkeet pois heinäkuusta lähtien. Jo ensimmäisenä työpäivänä oireista suurinosa tuli tavalla tai toisella takaisin.

Terveenä sain olla ehkä 1,5 kk - mutta sarkoidoosia ei siis ole... ainakaan vielä

vm72 kirjoitti:

En keksinyt tähän mitään otsikkoa...nimittäin menin "sanattomaksi" lukiessani tekstiäsi. Kyllä sinua potkitaan! Ikävää, että arvot jälleen heittäneet häränpyllyä. Siinä varmasti on osaltaan syynä tämä aurinkoinen sää, mitä itsekin arvelit. Toki tietysti muitakin syitä on. Onpa kummallista, ettet saanut sairaslomaa. Minähän sitä silloin sain, itse asiassa en päässyt edes töihin, vaikka sitä sairaslomani yhdessä vaiheessa pyysinkin. Vasta sitten kun oli lääkärin mielestä tarpeeksi ok menemään takaisin, pääsin. Kummallista, että toiset saavat erilaista kohtelua kuin toiset, vaikka on kyseessä sama sairaus (vaikkakin eri tavalla eri ihmisillä reagoiva). Kirjoituksesi luettuani mietin, että onneksi kohdalleni on sattunut tässä sairaudessa osaava lääkäri (tosin vasta toisella yrittmällä), joka on perehtynyt tähän sairauteen. Oletan sinun asuvan kuitenkin aivan toisaalla mitä itse enkä usko ko.lääkärin tässä kohtaa auttavan. Itse olen häneltä saanut apua ja neuvoja miten elellä tämän kanssa.

Kerroit, ettei lääkärisi mukaan sinulla ole sellaista ongelmaa, että esim. minulle määrätty hengitettävä kortisoni auttaisi. Onko sinulla sitten hengitysvaikeuksia ja/tai yskää? Minulla oli ja siihen sitä määrättiin. Ei ole varmaa pienentääkö se noita granuloomia, mutta hengittämiseen se auttaa ainakin. On mukavaa, kun jaksaa hengittää kunnolla:)

Oletko jo päättänyt kortisonikuurin aloittamisesta? Itse en oikein tiedä, mitä tehdä sen asian suhteen, mikäli sitä ehdotettaisiin. Lääkärini sanoikin, että tässä vaiheessa siitä on enempi haittaa kuin hyötyä.Niin ja että uusi lääke on kehitteillä, mutta ei tietoa milloin rantautuu Suomeen...Niinpä, sitä odotellessa pitää vain "kärsiä". Luulempa, etten kovin mielelläni suuhun kortisonia laittaisi. Haittavaikutukset kun ovat mitä ovat.
Syön nimittäin niin paljon muita lääkkeitä tällä hetkellä selän vaivaani, ettei enää muita lääkkeitä saati haittavaituksia halua.

Koitahan nyt jaksaa siellä ja yritä nauttia lomastasi edes hetkinen:)

Lue lisää

vm72:lle kiitos empatiasta. Minä olen hoidossa H:gissä HYKS:ssä, joten sinun lääkäriäsi tuskin voin toivoa itselleni, mutta kiitos ajatuksesta. Kyllä käsittääkseni HYKS:ssä noudatetaan viimeisimmän tiedon mukaista hoitoa kohdallani. He eivät luovu kortisoonista, ennen kuin tuo uusi lääkitys rantautuu Suomeen ( se lienee sitten virallisen tahon hyväksymä, kun kerran lääkärisi siitä puhuu.) Luulen, että hoito kohdallani kaiken kaikkiaan on niin hyvää kuin se virallisen tahon tietojen perusteella voi olla (poikkeuksia lukuunottamatta).

Siskonikaan ei saanut koskaan sairaslomaa sarkoidoosin takia, vaikka hänellä se alkoi lähes 40 kuumeella. Silloin tietysti oli jkv lomaa, mutta sen jälkeen, 3 vuoden sairastamisen aikana, ei kertaakaan lomaa, vaikka arvot olivat koko ajan koholla ja keuhkot melko pahat. Yksi lääkäri olikin sanonut, että jos on kevyt (toimisto) työ, ei anneta lomaa. Urheilijat ja muut fyysisesti raskaan työn raatajat saavat sairaslomaa. Mutta ethän sinäkään fyysisesti raskasta työtä tee. Lienee niin, että tautisi oli kuitenkin sairaslomavaiheessa rajumpi kuin minun tai siskoni.

Kovasti mietin, suostunko enää kortisoonihoitoon. En ole tehnyt vielä päätöstä.

Mitähän muille kuuluu. Onko Hipun diagnoosit jo selvinneet?

Systema2 on jatkossa näissä keskusteluissa rekisteri. En pidä tuosta nimestä, mutta kun monet muut ehdottomani nimet olivat jo käytössä, en sillä hetkellä muutakaan sopivaa keksinyt. Hyvää päivänjatkoa kaikille ja kuulumisiin, t. rekisteri

rekisteri kirjoitti:

vm72:lle kiitos empatiasta. Minä olen hoidossa H:gissä HYKS:ssä, joten sinun lääkäriäsi tuskin voin toivoa itselleni, mutta kiitos ajatuksesta. Kyllä käsittääkseni HYKS:ssä noudatetaan viimeisimmän tiedon mukaista hoitoa kohdallani. He eivät luovu kortisoonista, ennen kuin tuo uusi lääkitys rantautuu Suomeen ( se lienee sitten virallisen tahon hyväksymä, kun kerran lääkärisi siitä puhuu.) Luulen, että hoito kohdallani kaiken kaikkiaan on niin hyvää kuin se virallisen tahon tietojen perusteella voi olla (poikkeuksia lukuunottamatta).

Siskonikaan ei saanut koskaan sairaslomaa sarkoidoosin takia, vaikka hänellä se alkoi lähes 40 kuumeella. Silloin tietysti oli jkv lomaa, mutta sen jälkeen, 3 vuoden sairastamisen aikana, ei kertaakaan lomaa, vaikka arvot olivat koko ajan koholla ja keuhkot melko pahat. Yksi lääkäri olikin sanonut, että jos on kevyt (toimisto) työ, ei anneta lomaa. Urheilijat ja muut fyysisesti raskaan työn raatajat saavat sairaslomaa. Mutta ethän sinäkään fyysisesti raskasta työtä tee. Lienee niin, että tautisi oli kuitenkin sairaslomavaiheessa rajumpi kuin minun tai siskoni.

Kovasti mietin, suostunko enää kortisoonihoitoon. En ole tehnyt vielä päätöstä.

Mitähän muille kuuluu. Onko Hipun diagnoosit jo selvinneet?

Systema2 on jatkossa näissä keskusteluissa rekisteri. En pidä tuosta nimestä, mutta kun monet muut ehdottomani nimet olivat jo käytössä, en sillä hetkellä muutakaan sopivaa keksinyt. Hyvää päivänjatkoa kaikille ja kuulumisiin, t. rekisteri

Lue lisää

Hei rekisteri:) Mites jakselet nyt?
Siihen kortisoniin siirtyminen varmasti arveluttaa. Itsekään en kovin mielelläni sitä halua aloittaa.Tänään viimeksi sitä ehdottivat ja harkitsevat sen aloittamista jossain vaihessa. On jälleen kerran epäily tuosta neurosarkoidoosista! Jaa-a...minulla ainakin on mitta kohta täysi. Saan ravata sairaalassa 2krt viikossa ja siihen päälle lääkekulut, niin alkaa riittämään...

Tuosta sairaslomasta ja työssäkäymisestä... Teen työkseni muuta kuin toimistotyötä, joten ehkäpä sekin on ollut syynä sairaslomiin ja tietysti rajusti alkanut sairastelu. Harmi kyllä, etteivät kaikki saa samaa kohtelua!

Pää on sekaisin näistä kaikista syömistäni lääkkeistä enkä jaksaisi ajatella tämän enempää. Kirjoittelehan "rekisteri" kuulumisiasi ja muutkin huhuu! Missä olette?

Mukavaa alkusyksyä kaikille!

Systema2 kirjoitti:

Lomilta on tultu. Minäkin yritän, nyt vasta, vastata noihin kysymyksiisi. Aivot ovat kyllä taas maanantai-väsyneet, joten voi tulla sekavaa ja tylsää tekstiä.

Minulla sarkoidoosi todettiin:
- Säärestä, oikean polven alapuolelta otetusta koepalasta. (Oli sinipunertavia, laajenevia punaisia läikkiä säärissä. Kun niitä kosketti, tuntui, että siellä on jonkinlainen kyhmy alla. Kyhmyt eivät nouse näkyväksi, mutta tuntuvat kosketuksessa).
- Silmistä todettiin sarkoidoosi heti ensimmäisessä tutkimuksessa HYKS:ssä. Silmäpolin ylilääkäri totesi ilman epäilyksen häivää, että molemmissa silmissä alaluomissa on sarkoidoosin aiheuttamia kyhmyjä. Niistä otettiin myöhemmin koepala.
- Bronchoskopialla todettiin myös keuhkoista sarkoidoosi. Muutama vuosi sitten keuhkoista otettiin uudelleen biopsia-näyte ja todettiin jälleen sarkoidoosi.
- Myös aivot tutkittiin heti alussa magneettikuvauksella. Neurosarkoidoosia tutkittiin alkuvaiheissa myös selkäydinpunktiolla.Jo silloin todettiin, että selkäydinnesteessä on viitteitä neurosarkoidoosiin. Mutta ajateltiin, että syy voi olla kortisoonin, jolla minua oli jo jonkun aikaa hoidettu.
- Myös tietokonetomografia otettiin heti alussa keuhkoista ja todettiin sarkoidoosi.

Oireista:
- Alusta pitäen korva- ja silmäoireita (kipua ja valoilmiöitä sekä valonarkuutta silmissä); todettiin iridosyklitis, myöhemmin myös irritis ja uveitis silmissä. Myös sisäkorvassa todettiin joku tulehdus. Korvissa on edelleenkin, aina sarkoidoosin aktivoituessa nipistelyä, ja kipu on niissäkin levinnyt tavallaan laajemmalle alueelle. Mutta kipu on aina vain lyhytaikaista, ei jatkuvaa särkyä.
- Alusta pitäen kuivaa yskää, hengitysvaikeuksia ja kauheaa väsymystä.
- Jo ennen sarkoidoosin toteamista, ainakin puoli vuotta, sahaavaa lämpöilyä, vaihdellen 37- 37.9. Sarkoidoosin toteamisen jälkeen päivittäin kuumetta kohoten lopulta jo aamulämpönä 38,5 saakka. Sitten on mennyt vuosikausia, että ei kuumetta. Mutta nyt taas, ehkä noin parin kolmen vuoden sisällä, parina pääsiäisaikana on ollut flunssan kaltaisia oireita ja kuumetta noin 38.
- Imusolmuketurvotuksia kaulalla alusta lähtien
- Sydänkipuja ja sydäntykytyksiä paljon alusta saakka
- Lievää ja liikkuvaa päänsärkyä, joka voi paikallistua toisinaan hyvinkin pienelle alueelle päässä. Joskus kovaakin päänsärkyä heti alusta lähtien
- Niveloireita jkv alusta saakka
- Kyhmyjä ja herneitä myös käsivarsissa heti alussa
- Voimakas kiertohuimaus makuuasennossa käännettäessä kylkeä. Sitä oli noin vuoden tai puoli ennen sarkoidoosin toteamista
- Meteliä päässä, jonka paikallistin takaraivoon. Sitä esiintyi ainakin vuoden ennen sarkoidoosin toteamista. (Netistä olen löytänyt tiedon, että meteli aivoissa on kuulemma yleistä neurosarkoidoosi-potilailla).
- Rakkovaivoja jo useita vuosia ennen sarkoidoosin toteamista. Virtsatessa ei aina tiedä, varsinkin yöaikana, tuleeko sieltä jotain vai eikö. Tuntuu että lihas ei oikein toimi kunnolla ja tuntokin on pois ( ei samaa kuin virtsan karkailu). Menin jopa gynekologille vaivani kanssa. Sain gystriini-lääkityksen, jota en onneksi kuitenkaan käyttänyt, kun se ei tuntunut sopivan ollenkaan. Neuropolilla mulle sanottiinkin sitten, että sitä lääkitystä ei missään tapauksessa tähän vaivaan.
- Vähän elohiiren tapaisia nykimisiä lihaksistossa, varsinkin rasitustilanteissa
- Muita oireita en nyt muista

Loman takia viestittelen vasta nyt.

Mitä tutkimuksia sinulle on tehty ja onko tullut jo selväksi, mistä on kysymys?

Hyvää päivän jatkoa. T. Systema

Lue lisää

Hei Systema2

Luin tekstiäsi yllättyneenä ja tavallaan helpottuneena. Se oli kuin minun kirjoittamaani. Minulla diagnisoitiin viime keväänä neurosarkoidoosi ja olen epätoivoisestu yrittänyt saada sairaudesta tietoja ja etsiä kohtalotovereita. Oireesi ovat hyvin paljon samanlaisia kuin minulla.

Vuosi sitten minulla oli sahaavaa kuumetta ja tasapainoaisti oli ihan sekaisin. Tuli myös kuulon alenema. Kolme kuukautta myöhemmin iski vakava masennus. Ja vasta lähempänä joulua oli alkoi palautua lähelle normaalia. Silloin HYKS:issä tutkittiin vain kuuloa ja diagnoosi oli korvan nestetasapainon häiriö. Oli ilmeisesti väärä diagnoosi koska maaliskuussa silmästä rupesi sumenemaan näkö ja kahden kuukauden tutkimusten jälkeen diagnoosi oli neuro- ja keuhkosarkoidoosi. Kortisonia olen syönyt huhtikuusta lähtien. Kesäkuussa olin jopa kortisonitiputuksessa kolme päivää. Nyt vasta kuukausi sitten alkaa näkyä reagointia hoitoon. Päiväannos on nyt 20 mg kortisonia. Haittavaikutuksia lääkkeestä on jonkun verran. Painoa tullut kaiken kaikkiaan melkein 20 kg lisää, kasvot on ilmeisesti kuumaiset, karvankasvu kiihtynyt, vatsa todella huonossa kunnossa jo neljättä kuukautta, mielialan vaihteluita ja jatkuvaa väsymystä. Nämä näin pahimmat. Nukkuisin 12-15 tuntia vuorokaudessa jos vain voisin.

Kaikista kauheinta on kuitenkin se ettei ole ketään kenen kanssa jutella ja jakaa kokemuksia. Viime keväänä mä en ehtinyt käsitellä tätä sairastumista työ-, opiskelu- ja hääkiireiden takia. Nyt noin kuukausi sitten ahdistus ja suru iski. Ystäville on vaikea puhua koska kukaan ei osaa sanoa mitään konkreettisen auttavaa.

Miten tämän kanssa pitäisi elää? Voiko elää normaalisti?

ninde-81 kirjoitti:

Hei Systema2

Luin tekstiäsi yllättyneenä ja tavallaan helpottuneena. Se oli kuin minun kirjoittamaani. Minulla diagnisoitiin viime keväänä neurosarkoidoosi ja olen epätoivoisestu yrittänyt saada sairaudesta tietoja ja etsiä kohtalotovereita. Oireesi ovat hyvin paljon samanlaisia kuin minulla.

Vuosi sitten minulla oli sahaavaa kuumetta ja tasapainoaisti oli ihan sekaisin. Tuli myös kuulon alenema. Kolme kuukautta myöhemmin iski vakava masennus. Ja vasta lähempänä joulua oli alkoi palautua lähelle normaalia. Silloin HYKS:issä tutkittiin vain kuuloa ja diagnoosi oli korvan nestetasapainon häiriö. Oli ilmeisesti väärä diagnoosi koska maaliskuussa silmästä rupesi sumenemaan näkö ja kahden kuukauden tutkimusten jälkeen diagnoosi oli neuro- ja keuhkosarkoidoosi. Kortisonia olen syönyt huhtikuusta lähtien. Kesäkuussa olin jopa kortisonitiputuksessa kolme päivää. Nyt vasta kuukausi sitten alkaa näkyä reagointia hoitoon. Päiväannos on nyt 20 mg kortisonia. Haittavaikutuksia lääkkeestä on jonkun verran. Painoa tullut kaiken kaikkiaan melkein 20 kg lisää, kasvot on ilmeisesti kuumaiset, karvankasvu kiihtynyt, vatsa todella huonossa kunnossa jo neljättä kuukautta, mielialan vaihteluita ja jatkuvaa väsymystä. Nämä näin pahimmat. Nukkuisin 12-15 tuntia vuorokaudessa jos vain voisin.

Kaikista kauheinta on kuitenkin se ettei ole ketään kenen kanssa jutella ja jakaa kokemuksia. Viime keväänä mä en ehtinyt käsitellä tätä sairastumista työ-, opiskelu- ja hääkiireiden takia. Nyt noin kuukausi sitten ahdistus ja suru iski. Ystäville on vaikea puhua koska kukaan ei osaa sanoa mitään konkreettisen auttavaa.

Miten tämän kanssa pitäisi elää? Voiko elää normaalisti?

Lue lisää

Hei ninde-81, vm72 ja Fly-59 ja kaikki muut sarkkikset

Mulla on nyt menossa väsykausi ja vähän sellainen haluttomuus. Ei oikein huvita edes viestitellä. Minua jotenkin painaa nyt paljon se, että oikean puolen keuhko on täynnä noita sarkoidoosi-muutoksia. Pistelyitä tuntuu silloin tällöin hengitettäessä ja ahdistusta ja lievää kipua keskellä rintaa. Toisinaan on vaikea hengittää myös levossa. Hengästyn pienissäkin nousuissa. Suu taas tulehtui vasemmalta puolelta noin 3 kk:n tauon jälkeen ja kun vasemmalta on taas helpottanut, alkoi tulehdus oikealla puolella: kielen reuna tosi kipeä, vaikea niellä, kurkku oik. puolelta arka ja imusolmuke myös. Oik. puolen suutulehdusta on kestänyt nyt noin viikon verran.
Kaikenlaisia muitakin lieviä oireita on: liikearkuutta molemmissa silmissä, lyhyitä kiputuntemuksia korvissa, eri puolilla päätä tuntuvaa,liikkuvaa päänsärkyä. Takaraivossa tuntuu joskus selvästi myös matkapuhelimen aiheuttamaa kipua. Onneksi en joudu kovin paljon puhumaan työssä enkä kotona matkapuhelimessa.
Hikoilu on jatkuvaa väsymys, tosin vielä pahempiakin väsymys- ja hikoilukausia on ollut. Vielä en ole tehnyt päätöstä, suostunko siihen 20 mg:n päivittäiseen kortisoonihoitoon; se on päätettävä tämän kuun loppuun mennessä. Voin miltei huonommin kortisoonihoidon aikana kun ilman sitä. Se antaa ainoastaan lisää jonkinlaista "harhaenergiaa". Mutta tietysti, jos sarkoidoosi selvästi etenee keuhkoissa, keskushermostossa, silmissä jne ja jos eteneminen vielä kiihtyy nykyisestä,on kai pakko alistua kortisoonihoitoon. Juuri kun olen päässyt laihtumaankin 13 kg puolentoista vuoden aikana, alkaa kaiken muun lisäksi sitten taas lihominenkin.

Ninde-81:lle sanoisin, että välillä on kuitenkin helpompiakin kausia, jotka voivat kestää vuoden kaksikin. Mutta mun kohdallani on kyllä nyt jo yli 10 vuotta ollut miltei jatkuvasti epänormaalia väsymystä, hikoilua, yleistä huonovointisuutta ja yleiskunnon heikkoutta. Todella aivan terve en ole tuntenut olleeni koko 10 vuoden aikana.Myös senkka ja sarkoidoosia osoittavat veriarvot ovat olleet melkein koko ajan kohonneet, lyhytaikaista taukoa lukuunottamatta. Normaalia elämää olen kuitenkin viettänyt; ollut melkein koko ajan työelämässä, paiskinut pihatöitä kotona ja naapurissa, tehnyt omia ja naapurin talkoo- remonttitöitä, ajanut elämäni ensimmäisen ajokortin noin pari vuotta sitten8(mummoikäisenä, eli huomattavasti yli 50 vuotiaana); matkustellut Intiassa, Egyptissä Englannissa ja Virossa. Töihin kuljen nykyisin omalla autollani ja muutenkin ajelen vapaa-aikanani Helsingissä ja usein muuallakin Suomessa. Hyvinä päivinä ajattelen, että monella asiat ja sairaudet ovat paljon pahemmin ja olen kiitollinen, että kohdallani kaikki on näinkin hyvin. Mutta nyt on vähän sellaista känkkäränkkä aikaa, kyllästyttää nämä ainaiset tulehdukset eri puolilla kehoa ja suussa! Mummo ei kohta pysty puhumaankaan eikä syömään, mikä tietysti on hyväkin, kun olen vieläkin ylipainoinen. Samoin kuin vm72 ja varmasti me kaikki, joudumme myös jatkuvasti juoksemaan poleilla, terveyskeskuksissa jne. Tämän vuoden aikana olen käynyt jo noin 30 kertaa HYKS:n ja työpaikkalääkärin määräyksestä laboratorioissa, poliklinikoilla ja suutulehduksen takia myös hammasklinikalla. Ja tämähän jatkuu,joka kuukausi useamman kerran eri kontrolleissa yms. Tämä tuntuu välillä ihan kohtuuttomalta!

Mutta kaikesta huolimatta uskotaan, toivotaan ja rukoillaan, että tähänkin vaivaan saadaan vielä parantava lääkitys. Periksi ei anneta! Parasta on meille itsellemme, että vaivoista huolimatta, elämme niin täysillä kuin ikinä voimme. Välillä on kuitenkin hyvä päästää kiukut ja kapinoinnit ulos ja marmattaa. Sitten jaksaa taas eteen päin ja huomaa nämä elämän hyvät puolet ja koko tämän elämisen rikkauden ja mielenkiintoisuuden. Tällä tavalla olen jaksanut ja kestänyt näitä vaivoja ja elämisen "tuskaa" ja riemua tähän saakka. Toivon sydämestäni, että sinulla ninde-81 on noita oireettomia kausia välissä ja kaiken kaikkiaan, että kuulut niiden onnellisten joukkoon, jolla tauti ei jatku kroonisena samalla tavalla kuin se minulla on jatkunut. Sarkoidoosi ja sen kehittyminen ja kroonistuminen on hyvin yksilöllistä; monet tuntevat parantuvansa siitä kokonaan!

Palaillaan asioihin. Minä en osaa tämän paremmin lohduttaa enkä rohkaista. Eletään päivä kerrallaan ja uskotaan, että kaikki kääntyy vielä parhain päin! T. Systema2, nyt nimimerkki rekisteri

rekisteri kirjoitti:

Hei ninde-81, vm72 ja Fly-59 ja kaikki muut sarkkikset

Mulla on nyt menossa väsykausi ja vähän sellainen haluttomuus. Ei oikein huvita edes viestitellä. Minua jotenkin painaa nyt paljon se, että oikean puolen keuhko on täynnä noita sarkoidoosi-muutoksia. Pistelyitä tuntuu silloin tällöin hengitettäessä ja ahdistusta ja lievää kipua keskellä rintaa. Toisinaan on vaikea hengittää myös levossa. Hengästyn pienissäkin nousuissa. Suu taas tulehtui vasemmalta puolelta noin 3 kk:n tauon jälkeen ja kun vasemmalta on taas helpottanut, alkoi tulehdus oikealla puolella: kielen reuna tosi kipeä, vaikea niellä, kurkku oik. puolelta arka ja imusolmuke myös. Oik. puolen suutulehdusta on kestänyt nyt noin viikon verran.
Kaikenlaisia muitakin lieviä oireita on: liikearkuutta molemmissa silmissä, lyhyitä kiputuntemuksia korvissa, eri puolilla päätä tuntuvaa,liikkuvaa päänsärkyä. Takaraivossa tuntuu joskus selvästi myös matkapuhelimen aiheuttamaa kipua. Onneksi en joudu kovin paljon puhumaan työssä enkä kotona matkapuhelimessa.
Hikoilu on jatkuvaa väsymys, tosin vielä pahempiakin väsymys- ja hikoilukausia on ollut. Vielä en ole tehnyt päätöstä, suostunko siihen 20 mg:n päivittäiseen kortisoonihoitoon; se on päätettävä tämän kuun loppuun mennessä. Voin miltei huonommin kortisoonihoidon aikana kun ilman sitä. Se antaa ainoastaan lisää jonkinlaista "harhaenergiaa". Mutta tietysti, jos sarkoidoosi selvästi etenee keuhkoissa, keskushermostossa, silmissä jne ja jos eteneminen vielä kiihtyy nykyisestä,on kai pakko alistua kortisoonihoitoon. Juuri kun olen päässyt laihtumaankin 13 kg puolentoista vuoden aikana, alkaa kaiken muun lisäksi sitten taas lihominenkin.

Ninde-81:lle sanoisin, että välillä on kuitenkin helpompiakin kausia, jotka voivat kestää vuoden kaksikin. Mutta mun kohdallani on kyllä nyt jo yli 10 vuotta ollut miltei jatkuvasti epänormaalia väsymystä, hikoilua, yleistä huonovointisuutta ja yleiskunnon heikkoutta. Todella aivan terve en ole tuntenut olleeni koko 10 vuoden aikana.Myös senkka ja sarkoidoosia osoittavat veriarvot ovat olleet melkein koko ajan kohonneet, lyhytaikaista taukoa lukuunottamatta. Normaalia elämää olen kuitenkin viettänyt; ollut melkein koko ajan työelämässä, paiskinut pihatöitä kotona ja naapurissa, tehnyt omia ja naapurin talkoo- remonttitöitä, ajanut elämäni ensimmäisen ajokortin noin pari vuotta sitten8(mummoikäisenä, eli huomattavasti yli 50 vuotiaana); matkustellut Intiassa, Egyptissä Englannissa ja Virossa. Töihin kuljen nykyisin omalla autollani ja muutenkin ajelen vapaa-aikanani Helsingissä ja usein muuallakin Suomessa. Hyvinä päivinä ajattelen, että monella asiat ja sairaudet ovat paljon pahemmin ja olen kiitollinen, että kohdallani kaikki on näinkin hyvin. Mutta nyt on vähän sellaista känkkäränkkä aikaa, kyllästyttää nämä ainaiset tulehdukset eri puolilla kehoa ja suussa! Mummo ei kohta pysty puhumaankaan eikä syömään, mikä tietysti on hyväkin, kun olen vieläkin ylipainoinen. Samoin kuin vm72 ja varmasti me kaikki, joudumme myös jatkuvasti juoksemaan poleilla, terveyskeskuksissa jne. Tämän vuoden aikana olen käynyt jo noin 30 kertaa HYKS:n ja työpaikkalääkärin määräyksestä laboratorioissa, poliklinikoilla ja suutulehduksen takia myös hammasklinikalla. Ja tämähän jatkuu,joka kuukausi useamman kerran eri kontrolleissa yms. Tämä tuntuu välillä ihan kohtuuttomalta!

Mutta kaikesta huolimatta uskotaan, toivotaan ja rukoillaan, että tähänkin vaivaan saadaan vielä parantava lääkitys. Periksi ei anneta! Parasta on meille itsellemme, että vaivoista huolimatta, elämme niin täysillä kuin ikinä voimme. Välillä on kuitenkin hyvä päästää kiukut ja kapinoinnit ulos ja marmattaa. Sitten jaksaa taas eteen päin ja huomaa nämä elämän hyvät puolet ja koko tämän elämisen rikkauden ja mielenkiintoisuuden. Tällä tavalla olen jaksanut ja kestänyt näitä vaivoja ja elämisen "tuskaa" ja riemua tähän saakka. Toivon sydämestäni, että sinulla ninde-81 on noita oireettomia kausia välissä ja kaiken kaikkiaan, että kuulut niiden onnellisten joukkoon, jolla tauti ei jatku kroonisena samalla tavalla kuin se minulla on jatkunut. Sarkoidoosi ja sen kehittyminen ja kroonistuminen on hyvin yksilöllistä; monet tuntevat parantuvansa siitä kokonaan!

Palaillaan asioihin. Minä en osaa tämän paremmin lohduttaa enkä rohkaista. Eletään päivä kerrallaan ja uskotaan, että kaikki kääntyy vielä parhain päin! T. Systema2, nyt nimimerkki rekisteri

Lue lisää

Hei Rekisteri!
Todella rankkaa aikaa näytät nyt käyvän läpi. Kurjia nuo suutulehdukset. En osaa edes kuvitella miltä ne tuntuvat...
Jaksamisia kaikesta huolimatta!

Huomasitko/oletko tietoinen, että Helsingissä on lokakuussa harvinaisten hengityssairauksien tapahtuma? Mikäli sinne voi tulla muitakin jäseniä, niin aion mennä sinne. Tulisitko sinäkin? Olisi varmasti sitten mukavampaa keskustella, kun on toisen nähnyt:) Niin ja tietysti muutkin, kenen kanssa tässä on keskusteltu...

vm72 kirjoitti:

Hei Rekisteri!
Todella rankkaa aikaa näytät nyt käyvän läpi. Kurjia nuo suutulehdukset. En osaa edes kuvitella miltä ne tuntuvat...
Jaksamisia kaikesta huolimatta!

Huomasitko/oletko tietoinen, että Helsingissä on lokakuussa harvinaisten hengityssairauksien tapahtuma? Mikäli sinne voi tulla muitakin jäseniä, niin aion mennä sinne. Tulisitko sinäkin? Olisi varmasti sitten mukavampaa keskustella, kun on toisen nähnyt:) Niin ja tietysti muutkin, kenen kanssa tässä on keskusteltu...

Lue lisää

mikä tapahtuma?
mihin on kaikki keskustelijat hävinneet??

junik kirjoitti:

mikä tapahtuma?
mihin on kaikki keskustelijat hävinneet??

Se on Helin tapahtumia, jossain Oltermannin alueella Oulunkylässä Helsingissä.Se on ilmeisesti alueellinen tapahtuma, mutta saa kuulemma tulla mikäli kiinnostaa...että en nyt tiedä viitsiikö tulla, koska muodostavat jotain vertaisryhmiä?, joihin en sitten voi kuitenkaan osallistua pitkän matkan vuoksi.
Eiköhän tietoa tapahtumasta löytyne Helin nettisivuilta.

Niin missähän kaikki muut tosiaan ovat?
Miten muuten jakselet?

vm72 kirjoitti:

Se on Helin tapahtumia, jossain Oltermannin alueella Oulunkylässä Helsingissä.Se on ilmeisesti alueellinen tapahtuma, mutta saa kuulemma tulla mikäli kiinnostaa...että en nyt tiedä viitsiikö tulla, koska muodostavat jotain vertaisryhmiä?, joihin en sitten voi kuitenkaan osallistua pitkän matkan vuoksi.
Eiköhän tietoa tapahtumasta löytyne Helin nettisivuilta.

Niin missähän kaikki muut tosiaan ovat?
Miten muuten jakselet?

Lue lisää

Laitoin jo maanantaina viestin vm72:lle koskien tuota Helin tapahtumaa. Mutta jostakin syystä se on hävinnyt taivaan tuuliin. Ilmoittelin vaan, että tässä vaiheessa en jaksa kyllä ottaa yhtään lisää ohjelmaa: on menossa iänikuiset remonttini, siskon tytön valmistujaiset, naapurin vuosijuhlat, jatkuvat kontrollit ja muut käymiset HYKS:ssä ja terveyskeskuksissa ja T:reella äidin luona käyminen. Äitinihän on vakavasti sairaana ja ikää on jo paljon, että koskaan ei tiedä, kuinka kauan häntä saa enää nähdä. Kaikki pakkautuu syys- lokakuulle, joten en millään jaksa osallistua enää muuhun.

Eilen olin mahalaukun tähystyksessä. On alettava kuulemma syömään jotain vatsan suojalääkettä, jos aloitetaan kortisoonilääkitys. 6 vuotta olen sitä jo syönytkin ja silloin ei puhuttu vatsan suojalääkityksestä mitään. Onneksi ei kuitenkaan ollut vatsahaavaa eikä vatsan eikä ruokatorven syöpää. Koepaloja otettiin, niistä kuulen tulokset parin viikon päästä.

Antakaahan muutkin kuulua kuulumisianne. Minä olen nyt tosi väsynyt, ehkä tuo eilinen tähystyskin lisää tätä väsymystä. T. rekisteri, entinen Systema2.

P.S. En ymmärrä tätä nimimerkin rekisteröimissysteemiä. Nyt mulle ilmoitettiin, että rekisteri -nimimerkki on jo toisen käytössä, vaikka juuri hiljattain rekisteröin sen itselleni. Niinpä yritän laittaa tämän viestin eteen päin entisellä nimimerkilläni Systema2.

vm72 kirjoitti:

Hei Rekisteri!
Todella rankkaa aikaa näytät nyt käyvän läpi. Kurjia nuo suutulehdukset. En osaa edes kuvitella miltä ne tuntuvat...
Jaksamisia kaikesta huolimatta!

Huomasitko/oletko tietoinen, että Helsingissä on lokakuussa harvinaisten hengityssairauksien tapahtuma? Mikäli sinne voi tulla muitakin jäseniä, niin aion mennä sinne. Tulisitko sinäkin? Olisi varmasti sitten mukavampaa keskustella, kun on toisen nähnyt:) Niin ja tietysti muutkin, kenen kanssa tässä on keskusteltu...

Lue lisää

MOikka kaikille..!!
Ajattelin kirjoittaa tänne kun olen myöskin yksi "sarkkislainen" ja tietoa hakemalla löysin tällaisen keskustelupalstan. Ja niinkuin kaikki kohtalotoverit tietävät tällaisia ei muualla ole. Mulla todettiin sarkoidoosi huhtikuussa 06. Siitä lähtien onkin elämä ollut aikamoista rumbaa lääkäriltä toiselle. Silti mulle on tullut vahva käsitys siitä että melkeest kukaan lääkäri ei tiedä tästä taudista tarpeeksi. Tosi ärsyttävää. Mä olen itse sairaanhoitaja ja ehkä siksi vähän kranttu lääkäreiden suhteen ja vaatimalla vaadin TIETOA tästä hemputin taudista, mutta hiljasta on...Mulla tämä on periaatteessa ihosarkoidoosi, mutta mitään iho-oireita mulla ei ole enää toukokuun jälkeen ollut, jolloin aloitettiin Prednisolon lääkitys ja se jatkuu edelleen. Mutta muita oireita kyllä on senkin edestä sitten. Eli imurauhaset nivusissa on suurentuneet nyt taas, välillä olivat jo normaalit. Keuhkoissa mulla ei ole mitään, eli ne on toistaiseksi säästyneet tältä taudilta. Vielä. Rintakipua mulla on ollut keväästä asti, siis ihan jatkuvaa. Se johtunee erään löytämäni spesialistin mukaan kenties rintalihaksen tulehduksesta. Kenties...Juuri niin...mistään ei tässä taudissa voi olla varma ja kaikki on mahdollista! Se on kuultu monesti.
Nivel ja lihaskipuja mulla on päivittäin, vaihdellen ranteet, polvet jne. Järkyttävä väsymys joka osalta johtuu taudista ja osalta tuosta kortisonista joka tällä hetkellä menee 15mg-12,5mg joka toinen päivä.
Nyt on kuvioihin tullut myös krsee yöhikoilu ja siihen en nyt syytä tiedä, mutta toki takaraivossa kalvaa kauhea pelko etä onko tää nyt sitten sitä hemmetin neurosarkoidoosia, on mulla muitakin ns neurologisia oireita joiden vuoksi lähete neurologille on vetämässä. Vasen puoli kropasta särkee, just rinta, käsi ja jalka ja päänsärkyä on ajoittain.
No niin tässähän tätä vaivaa jo olikin. Olis niin todella mukava jutskata jonkun sarkkistyypin kanssa kun livenä en kertakaikkiaan sellaista ole löytänyt ja olis aivan ihanaa että löytyis joku keskustelukumppani joka olis suunnilleen samoja kokenut ja ymmärtäisi tätä kumma tautia.
Lämpöistä syksyä toivotellen ja hyviä vointeja kaikille kohtalotovereille =)

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

MOikka kaikille..!!
Ajattelin kirjoittaa tänne kun olen myöskin yksi "sarkkislainen" ja tietoa hakemalla löysin tällaisen keskustelupalstan. Ja niinkuin kaikki kohtalotoverit tietävät tällaisia ei muualla ole. Mulla todettiin sarkoidoosi huhtikuussa 06. Siitä lähtien onkin elämä ollut aikamoista rumbaa lääkäriltä toiselle. Silti mulle on tullut vahva käsitys siitä että melkeest kukaan lääkäri ei tiedä tästä taudista tarpeeksi. Tosi ärsyttävää. Mä olen itse sairaanhoitaja ja ehkä siksi vähän kranttu lääkäreiden suhteen ja vaatimalla vaadin TIETOA tästä hemputin taudista, mutta hiljasta on...Mulla tämä on periaatteessa ihosarkoidoosi, mutta mitään iho-oireita mulla ei ole enää toukokuun jälkeen ollut, jolloin aloitettiin Prednisolon lääkitys ja se jatkuu edelleen. Mutta muita oireita kyllä on senkin edestä sitten. Eli imurauhaset nivusissa on suurentuneet nyt taas, välillä olivat jo normaalit. Keuhkoissa mulla ei ole mitään, eli ne on toistaiseksi säästyneet tältä taudilta. Vielä. Rintakipua mulla on ollut keväästä asti, siis ihan jatkuvaa. Se johtunee erään löytämäni spesialistin mukaan kenties rintalihaksen tulehduksesta. Kenties...Juuri niin...mistään ei tässä taudissa voi olla varma ja kaikki on mahdollista! Se on kuultu monesti.
Nivel ja lihaskipuja mulla on päivittäin, vaihdellen ranteet, polvet jne. Järkyttävä väsymys joka osalta johtuu taudista ja osalta tuosta kortisonista joka tällä hetkellä menee 15mg-12,5mg joka toinen päivä.
Nyt on kuvioihin tullut myös krsee yöhikoilu ja siihen en nyt syytä tiedä, mutta toki takaraivossa kalvaa kauhea pelko etä onko tää nyt sitten sitä hemmetin neurosarkoidoosia, on mulla muitakin ns neurologisia oireita joiden vuoksi lähete neurologille on vetämässä. Vasen puoli kropasta särkee, just rinta, käsi ja jalka ja päänsärkyä on ajoittain.
No niin tässähän tätä vaivaa jo olikin. Olis niin todella mukava jutskata jonkun sarkkistyypin kanssa kun livenä en kertakaikkiaan sellaista ole löytänyt ja olis aivan ihanaa että löytyis joku keskustelukumppani joka olis suunnilleen samoja kokenut ja ymmärtäisi tätä kumma tautia.
Lämpöistä syksyä toivotellen ja hyviä vointeja kaikille kohtalotovereille =)

Lue lisää

Hyvä sairaanhyvähoitaja
kiva että olet löytänyt tämän palstan. Harmi että olet saanut taudin. Mutta lohdutan pitkään sairastaneena että tautisi voi mennä ohi, meistä akuuttia sarkkista sairastaa "kroonisena" noin 20%.
Minulla ei ole tautia iholla mutta keuhkoissa.
Oireesi on tyypillistä tätä tautia. En tiedä kumpi vai molemmat taitavat aiheuttaa hikoilua ja huonoa oloa siis tauti, silloin kun tulehdusarvot on koholla ja sarkkis aktiivimpana, tai toi kortisoni. Itselläni noi oireet tuntuu tulevan aina pahemmassa sarkkis vaiheessa ja oudot tuntemukset (neurologisetkin) valtaavat alaa.
Minulla kortisonin oton jälkeen menee muutama tunti kylmän hien kanssa heikkona olona iltapäivällä on ko parempi.
Nyt kuitenkin tänä kesänä olen pärjännyt pienemmällä kortisonilla (5 tai 2,5 mg olon mukaan) kun olen välttänyt aurinkoa ja d-vitamiinia. Pimeänä aikana tämä onnistuu paremmin.
Juuri tapasin miehen joka oli sairastanut tämän taudin nuorena. Taitaa olla enempi kroonisempaa jos ylittää puolet vuosisadasta.
Toivottavasti pian yleistyy MP hoito. Siitä ei lääkärit tiiä mitään täällä Suomessa.
Näyttää olevan, että jos sairastaa jotain muuta autoimmuunitautia saa myös tämän taudin herkemmin.
Muista vaatia vatsansuojalääkitys jos syöt useamman kuukauden kortisoonia ja sitten myöhemmin luustontiheys mittaus varmuuden vuoksi.

Muuten mitenkähän Ripe pärjäilee....-kannattaako vielä ootella sitä MP:tä.
Systemalle ja muille raikkaita syksyn värejä. Maalataan huomiselle parempia päiviä, olkaa kärsimyksessä kestäviä vielä tulee päivä ja on jo..


Vielä tosta hikoilusta, piti aikanaan vaihella noita kapioita useesti , mut kyl se siitä.

toiste lisää

muuten toisen sarkkiksen oon tavannu just täällä netissä ja sitten kerran keskussairaalan vastaanotolla ja tietenkin tuolla helin sarkkiskurssilla - taitaa pienemmillä paikoilla olla vaan yksi jos ei oo pohjamaalta kotoisin.

15 mg kirjoitti:

Hyvä sairaanhyvähoitaja
kiva että olet löytänyt tämän palstan. Harmi että olet saanut taudin. Mutta lohdutan pitkään sairastaneena että tautisi voi mennä ohi, meistä akuuttia sarkkista sairastaa "kroonisena" noin 20%.
Minulla ei ole tautia iholla mutta keuhkoissa.
Oireesi on tyypillistä tätä tautia. En tiedä kumpi vai molemmat taitavat aiheuttaa hikoilua ja huonoa oloa siis tauti, silloin kun tulehdusarvot on koholla ja sarkkis aktiivimpana, tai toi kortisoni. Itselläni noi oireet tuntuu tulevan aina pahemmassa sarkkis vaiheessa ja oudot tuntemukset (neurologisetkin) valtaavat alaa.
Minulla kortisonin oton jälkeen menee muutama tunti kylmän hien kanssa heikkona olona iltapäivällä on ko parempi.
Nyt kuitenkin tänä kesänä olen pärjännyt pienemmällä kortisonilla (5 tai 2,5 mg olon mukaan) kun olen välttänyt aurinkoa ja d-vitamiinia. Pimeänä aikana tämä onnistuu paremmin.
Juuri tapasin miehen joka oli sairastanut tämän taudin nuorena. Taitaa olla enempi kroonisempaa jos ylittää puolet vuosisadasta.
Toivottavasti pian yleistyy MP hoito. Siitä ei lääkärit tiiä mitään täällä Suomessa.
Näyttää olevan, että jos sairastaa jotain muuta autoimmuunitautia saa myös tämän taudin herkemmin.
Muista vaatia vatsansuojalääkitys jos syöt useamman kuukauden kortisoonia ja sitten myöhemmin luustontiheys mittaus varmuuden vuoksi.

Muuten mitenkähän Ripe pärjäilee....-kannattaako vielä ootella sitä MP:tä.
Systemalle ja muille raikkaita syksyn värejä. Maalataan huomiselle parempia päiviä, olkaa kärsimyksessä kestäviä vielä tulee päivä ja on jo..


Vielä tosta hikoilusta, piti aikanaan vaihella noita kapioita useesti , mut kyl se siitä.

toiste lisää

muuten toisen sarkkiksen oon tavannu just täällä netissä ja sitten kerran keskussairaalan vastaanotolla ja tietenkin tuolla helin sarkkiskurssilla - taitaa pienemmillä paikoilla olla vaan yksi jos ei oo pohjamaalta kotoisin.

Lue lisää

Voin suorastaan paksusti - saa nähdä mitä Peijaksen lääkäri sanoo kun käyn juttusilla keskiviikkona. Edellisestä käynnistä on puolitoista vuotta. Vointi on tosiaan niinkin hyvä että esim. maalaan parhaillaan korkean talomme peltikattoa yksin pelkän turvaköyden varassa eikä tunnu missään.
MP on hurjassa vauhdissa ja päivittäin marshallprotocol.com sivuille tulee kymmeniä messageja. Seuraava DVD tulee lokakuun puolenvälin paikkeilla.
MP'tä käyttävät lääkärit maailmalla lasketaan jo sadoissa.
Niin tässä on tainnut käydä että kun itse saa avun alkavat taudin sijasta kiinnostaa aivan muut asiat. Olen kesän aikana mm. entisöinyt vanhan ässämersuni ja fiksaillut kesämökkiä jne. Sitten kuoli juuri isäni yli 90 vuoden ikäisenä ehkä hoitovirheenkin takia ja siihen liittyen olen hypännyt Vammalassa jatkuvasti, mikä jatkuu vielä jonkin aikaa ja pitää kiireitä päällä.
MP on ehdottomasti tulevaisuuden juttu ja siihen kannattaa perehtyä tosissaan. Mutta nyt hyvää yötä ja kaikkea hyvää vertaisporukoille!
t. ripe

junik kirjoitti:

mikä tapahtuma?
mihin on kaikki keskustelijat hävinneet??

Hei vaan kaikki!

Olen kyllä käynyt täällä aika aktiivisesti lueskelemassa, mutta ei ole ollut juuri uutta kirjoiteltavaa.

Kävin viime viikolla kontrollisssa ja asia oli niinkuin olin jo loppukesän aavistanutkin... tauti ottanut takapakkia. Keuhkoissa sumentumat lisääntyneet, ensimmäisen kerran koko lähes kuuden vuoden potemisen aikana. Kunto on ollut jo monta kuukautta surkea. Ilmeisesti mentiin liian alas ja liian nopeasti kortisonimäärissä. Olen kärsinyt jonkinlaisesta "masennuksesta", unettomuudesta, tolkuttomasta väsymyksestä, yö hikoilusta/palelemisesta, rintasärystä, rytmihäiriöistä, nivelkivuista, jalkojen luiden ja polvien "särystä" sekä lihakset ovat kipeät ja jäykät, minkä huomaa erityisesti istuttuaan samassa asennossa jonkin aikaa ja yrittäessään sitten lähteä liikkeelle.

Kun kortisoniannokseni nyt triplattiin on muutamassa päivässä olo kohentunut huomattavasti. Vielä ei kuitenkaan ole muuttunut "duracell pupuksi" niin kuin joskus aikoinaan kun aloitti syömään suuria kortisoniannoksia.

Ilman keuhkomuutoksia en varmaan olisi suostunut lääkeannosta kasvattamaan, sen verran parempi on muuten olla ilman kortisonia. Olen nykyisin hoikka tyttö, poissa ovat omenaposket ja pöhötys. Tämä tauti on todella kurja kuten kaikki tällä palstalla toteavat. Lääkärissä käynnin jälkeen on olo aina turhautunut. Katselevat vaan labroja ihmettelevät näitä mitä kummallisimpia oireita vähän epäuskoisen näköisenä. Uusivat reseptit ja unohtavat sitten koko jutun... tästä taudistahan paranee useinmiten ihan itsekseen...

Pistää olon ihan kateelliseksi kun lukee ripen nykyisestä voinnista! Joka kerran olen minäkin ottanut nämä MP-hoidot puheeksi lääkärissä, mutta aina tulos on sama, minua katsellaan nenän vartta pitikin ajatellen:"Taas yksi typerä potilas joka lukee juttuja netistä ja luulee olevansa viisaampi kuin lääkäri." Perjantaina tosin lääkäri kertoi ylväänä ruotsalaisten epäilevän sarkoidoosin syyksi jotain bakteeria. Liekö lukenut saman jutun joka on ollut luettavissa jo pari vuotta olikohan se nyt helin sivuilla... Hyvä näinkin! Lääkärikunta on siis osoittanut jonkinlaista kiinnostusta tautiamme kohtaan. Minulla on ollut jo vuosien ajan tunne, että minut on laitettu varaston hyllylle kortisonipurkki kourassa ja vaan pidetään hengissä ja odotellaan sitä itsestään paranemista! No, tämä tuli ehkä vähän kärjistetysti, mutta aina taudin ottaessa takapakkia tulee katkeraksi...

Hyvää syksyä kuitenkin kaikille, pimeys on sarkkarin kaveri! tiina

ripe kirjoitti:

Voin suorastaan paksusti - saa nähdä mitä Peijaksen lääkäri sanoo kun käyn juttusilla keskiviikkona. Edellisestä käynnistä on puolitoista vuotta. Vointi on tosiaan niinkin hyvä että esim. maalaan parhaillaan korkean talomme peltikattoa yksin pelkän turvaköyden varassa eikä tunnu missään.
MP on hurjassa vauhdissa ja päivittäin marshallprotocol.com sivuille tulee kymmeniä messageja. Seuraava DVD tulee lokakuun puolenvälin paikkeilla.
MP'tä käyttävät lääkärit maailmalla lasketaan jo sadoissa.
Niin tässä on tainnut käydä että kun itse saa avun alkavat taudin sijasta kiinnostaa aivan muut asiat. Olen kesän aikana mm. entisöinyt vanhan ässämersuni ja fiksaillut kesämökkiä jne. Sitten kuoli juuri isäni yli 90 vuoden ikäisenä ehkä hoitovirheenkin takia ja siihen liittyen olen hypännyt Vammalassa jatkuvasti, mikä jatkuu vielä jonkin aikaa ja pitää kiireitä päällä.
MP on ehdottomasti tulevaisuuden juttu ja siihen kannattaa perehtyä tosissaan. Mutta nyt hyvää yötä ja kaikkea hyvää vertaisporukoille!
t. ripe

Lue lisää

Vietin maanantaina viimeistä kesälomapäivää ja johan alkoi taas tapahtua langoilla. On terapiaa kuulla teistä kaikista; tuli oikein mieli hyväksi, kun luin viestejänne, vaikka sairaita olemmekin. Viestit sinänsä ovat terapiaa ja kun Te kaikki kirjoitatte lisäksi niin hyvin! Pisteenä i:n päällä on vielä tuo hyvä huumori, se kerta kaikkiaan on elämän eliksiiri. 15 mg:lle lämmin kiitos myös henkilökohtaisista terveisistä.
Sarkoidoosi-diagnoosiin päädytäänkin aina vasta sitten, kun kaikki muut taudit on huolellisesti suljettu pois.

Kohta on tehtävä päätös kortisoonihoidon alottamisesta (20 mg päivä). Juttelen lääkärin kanssa tarkemmin, miten arvelevat keuhko- ym. muutosten etenevän ja mitä pysyviä jälkiä ne jättävät keuhkoihin ja muualle. Teen sitten päätökseni, mutta alustavasti olen ajatellut, että pyydän vielä 3-4 kk:n aikaa. Sitten keuhkokuvat ym. kokeet. Jos ne ovat laskeneet tämän pimeän kauden aikana, en alota kortisoonin popsimista.

Oli mielenkiintoista kuulla sairaanhoitajan kommentteja tästä taudistamme ja siitä, miten lääkärit tähän suhtautuvat. Kaikkien meidän kokemus näköjänsä vahvistaa sen, että tästä taudista ei kertakaikkiaan paljon tiedetä. Monet lääkärit eivät myöskään jaksa innostua ottamaan selvää, kun on niin paljon "pahempia" sairauksia, joita sairastaa paljon suurempi määrä.

Sairaanhoitajalla on paljon samoja oireita, mitä meillä kaikilla on: väsymys ja mulla ainakin jatkuva sekä päivä- että yöhikoilu. Mulle ei muuten kukaan lääkäreistä ole sanonut, että hikoilu olisi erityisemmin neurologinen oire. Mutta sopii kuvaan: mullehan on diagnosoitu neurosarkoidoosi ja alusta saakka mulla on ollut enemmän neurologisia oireita kuin muuta. Nyt vasta keuhkoissa on todettu paljon muutoksia. Lievää ja joskus myös kovaa päänsärkyä mulla kans on ollut alusta saakka. Mutta päänsäryssä on ollut pitkiäkin taukoja. Väsymys ja hikoilu ovat kyllä tietysti sellaisia oireita, että ne sopivat miltei joka tautiin.Sarkoidoosi-diagnoosiin päädytäänkin aina vasta sitten, kun kaikki muut taudit on huolellisesti suljettu pois. Huomaan, että monet lääkärit eivät kohdallani vieläkään ole varmoja sarkoidoosi-diagnoosista. Koko ajan tutkitaan myös eri puolilta, jos mahdollisesti syöpä muhii jossakin päin. Itse ole täysin varma sarkoidoosista, kun olen tutustunut Marshallin tutkimuksiin. Tällä hetkellä muuten suutulehdukseni on taas paremmassa vaiheessa. Eli tällä tavalla oireet vaihtelevat ja ovat ajoittaisia tässä taudissa; välillä on helpompiakin kausia.

Onpas hienoa, että ripe kokee olevansa täysin terve! Se antaa toivoa meille kaikille kroonikoille. Sinulla menee lujaa, katot, mersut yms., onneksi olkoon.

Parempaa huomista meille kaikille, t. Systema2

Systema2 kirjoitti:

Vietin maanantaina viimeistä kesälomapäivää ja johan alkoi taas tapahtua langoilla. On terapiaa kuulla teistä kaikista; tuli oikein mieli hyväksi, kun luin viestejänne, vaikka sairaita olemmekin. Viestit sinänsä ovat terapiaa ja kun Te kaikki kirjoitatte lisäksi niin hyvin! Pisteenä i:n päällä on vielä tuo hyvä huumori, se kerta kaikkiaan on elämän eliksiiri. 15 mg:lle lämmin kiitos myös henkilökohtaisista terveisistä.
Sarkoidoosi-diagnoosiin päädytäänkin aina vasta sitten, kun kaikki muut taudit on huolellisesti suljettu pois.

Kohta on tehtävä päätös kortisoonihoidon alottamisesta (20 mg päivä). Juttelen lääkärin kanssa tarkemmin, miten arvelevat keuhko- ym. muutosten etenevän ja mitä pysyviä jälkiä ne jättävät keuhkoihin ja muualle. Teen sitten päätökseni, mutta alustavasti olen ajatellut, että pyydän vielä 3-4 kk:n aikaa. Sitten keuhkokuvat ym. kokeet. Jos ne ovat laskeneet tämän pimeän kauden aikana, en alota kortisoonin popsimista.

Oli mielenkiintoista kuulla sairaanhoitajan kommentteja tästä taudistamme ja siitä, miten lääkärit tähän suhtautuvat. Kaikkien meidän kokemus näköjänsä vahvistaa sen, että tästä taudista ei kertakaikkiaan paljon tiedetä. Monet lääkärit eivät myöskään jaksa innostua ottamaan selvää, kun on niin paljon "pahempia" sairauksia, joita sairastaa paljon suurempi määrä.

Sairaanhoitajalla on paljon samoja oireita, mitä meillä kaikilla on: väsymys ja mulla ainakin jatkuva sekä päivä- että yöhikoilu. Mulle ei muuten kukaan lääkäreistä ole sanonut, että hikoilu olisi erityisemmin neurologinen oire. Mutta sopii kuvaan: mullehan on diagnosoitu neurosarkoidoosi ja alusta saakka mulla on ollut enemmän neurologisia oireita kuin muuta. Nyt vasta keuhkoissa on todettu paljon muutoksia. Lievää ja joskus myös kovaa päänsärkyä mulla kans on ollut alusta saakka. Mutta päänsäryssä on ollut pitkiäkin taukoja. Väsymys ja hikoilu ovat kyllä tietysti sellaisia oireita, että ne sopivat miltei joka tautiin.Sarkoidoosi-diagnoosiin päädytäänkin aina vasta sitten, kun kaikki muut taudit on huolellisesti suljettu pois. Huomaan, että monet lääkärit eivät kohdallani vieläkään ole varmoja sarkoidoosi-diagnoosista. Koko ajan tutkitaan myös eri puolilta, jos mahdollisesti syöpä muhii jossakin päin. Itse ole täysin varma sarkoidoosista, kun olen tutustunut Marshallin tutkimuksiin. Tällä hetkellä muuten suutulehdukseni on taas paremmassa vaiheessa. Eli tällä tavalla oireet vaihtelevat ja ovat ajoittaisia tässä taudissa; välillä on helpompiakin kausia.

Onpas hienoa, että ripe kokee olevansa täysin terve! Se antaa toivoa meille kaikille kroonikoille. Sinulla menee lujaa, katot, mersut yms., onneksi olkoon.

Parempaa huomista meille kaikille, t. Systema2

Lue lisää

Viimeiseen viestiini jäi vahingossa kahteen kohtaan virke:Sarkoidoosi-diagnoosiin päädytäänkin.... Oikeassa kohdassa se on tekstini loppu puolella.

Tekniikka on hyvä palvelija mutta huono isäntä. Se tekee mitä haluaa, jos ihminen ei koko ajan valvo ja ohjaa sitä.

Systema2 kirjoitti:

Vietin maanantaina viimeistä kesälomapäivää ja johan alkoi taas tapahtua langoilla. On terapiaa kuulla teistä kaikista; tuli oikein mieli hyväksi, kun luin viestejänne, vaikka sairaita olemmekin. Viestit sinänsä ovat terapiaa ja kun Te kaikki kirjoitatte lisäksi niin hyvin! Pisteenä i:n päällä on vielä tuo hyvä huumori, se kerta kaikkiaan on elämän eliksiiri. 15 mg:lle lämmin kiitos myös henkilökohtaisista terveisistä.
Sarkoidoosi-diagnoosiin päädytäänkin aina vasta sitten, kun kaikki muut taudit on huolellisesti suljettu pois.

Kohta on tehtävä päätös kortisoonihoidon alottamisesta (20 mg päivä). Juttelen lääkärin kanssa tarkemmin, miten arvelevat keuhko- ym. muutosten etenevän ja mitä pysyviä jälkiä ne jättävät keuhkoihin ja muualle. Teen sitten päätökseni, mutta alustavasti olen ajatellut, että pyydän vielä 3-4 kk:n aikaa. Sitten keuhkokuvat ym. kokeet. Jos ne ovat laskeneet tämän pimeän kauden aikana, en alota kortisoonin popsimista.

Oli mielenkiintoista kuulla sairaanhoitajan kommentteja tästä taudistamme ja siitä, miten lääkärit tähän suhtautuvat. Kaikkien meidän kokemus näköjänsä vahvistaa sen, että tästä taudista ei kertakaikkiaan paljon tiedetä. Monet lääkärit eivät myöskään jaksa innostua ottamaan selvää, kun on niin paljon "pahempia" sairauksia, joita sairastaa paljon suurempi määrä.

Sairaanhoitajalla on paljon samoja oireita, mitä meillä kaikilla on: väsymys ja mulla ainakin jatkuva sekä päivä- että yöhikoilu. Mulle ei muuten kukaan lääkäreistä ole sanonut, että hikoilu olisi erityisemmin neurologinen oire. Mutta sopii kuvaan: mullehan on diagnosoitu neurosarkoidoosi ja alusta saakka mulla on ollut enemmän neurologisia oireita kuin muuta. Nyt vasta keuhkoissa on todettu paljon muutoksia. Lievää ja joskus myös kovaa päänsärkyä mulla kans on ollut alusta saakka. Mutta päänsäryssä on ollut pitkiäkin taukoja. Väsymys ja hikoilu ovat kyllä tietysti sellaisia oireita, että ne sopivat miltei joka tautiin.Sarkoidoosi-diagnoosiin päädytäänkin aina vasta sitten, kun kaikki muut taudit on huolellisesti suljettu pois. Huomaan, että monet lääkärit eivät kohdallani vieläkään ole varmoja sarkoidoosi-diagnoosista. Koko ajan tutkitaan myös eri puolilta, jos mahdollisesti syöpä muhii jossakin päin. Itse ole täysin varma sarkoidoosista, kun olen tutustunut Marshallin tutkimuksiin. Tällä hetkellä muuten suutulehdukseni on taas paremmassa vaiheessa. Eli tällä tavalla oireet vaihtelevat ja ovat ajoittaisia tässä taudissa; välillä on helpompiakin kausia.

Onpas hienoa, että ripe kokee olevansa täysin terve! Se antaa toivoa meille kaikille kroonikoille. Sinulla menee lujaa, katot, mersut yms., onneksi olkoon.

Parempaa huomista meille kaikille, t. Systema2

Lue lisää

Heips ja hyvää keskiviikkoa kaikille!

Systemalta tahtoisin kysellä vähän enmmän kun kirjoitit että sulla on diagnosoitu toi neurosarkkis. Millaisia oireita sulla oli silloin kun se diagnosoitiin ja mitä tutkimuksia sulle tehtiin tuon diagnoosin varmistamiseksi? Koska sä olet sairastunut ja millaisin oirein sun tautisi alkoi? Mulla tämä sairaus alkoi niin kummallisesti, että ensin ilmaantui kolme viikkoa kestävä helvetillisen kipeä niveltulehdus joka pisti Tk lääkärin ihmettelemään ja kirjoittamaan lähetettä erikoissairaanhoitoon. Samaan aikaan sääreeni ilmaantui myös yksi ainut vähän punoittava kyhmy, jonka myöhemmin tajusin olevan kyhmyruusu. No eipä aikaakaan kun alkoi kuumia tapahtumaan...Minulla on kehossani muutama 15 vuotta vanha tatuointi. Noihin tatuointeihin alkoi tulla paksua rupea ja ne olivat kosketusarat...Tässä kohtaa olivat taas lääkärit ihmeissään eivätkä käsittäneet mistä oli kysymys alkuunkaan...mainittakoon että labrat eivät minun kohdallani antaneet mitään suuntaa sarkoidoosiin, kaikki arvot olivat ja ovat loistavasti, myös S-ACE arvo alle viiterajan.
No ihotautilääkäreiden reumalääkäreiden ym minua ihmetellessä ja kutsuessa "murheenkryyniksi" ja "ihmetapaukseksi" sekä "eksoottiseksi taudiksi" meni alkukevät ja minä tietysti olen ahdistunut kun mitään syytä ihme oireilleni ei löytynyt. Kunnes taas tuli lisää oireita. Ensin löysin nivusestani suurentuneita imurauhasia ja sen jälkeen vatsaltani, navan alta (ihon alla siis) kolme KYHMYÄ...siis kuin peukalonpäitä liikkuvia "kikkaroita"....Hyi, puistattaa vieläkin kun muistan sen tunteen kun ne suihkussa ollessani paikansin ja olin varma että jaahas syöpää tämä kaikki olikin ja nyt kuolema tulee ei auta mikään.
No parin päivän päästä siitä, lymfoomaepäilynä, makasin leikkauspöydällä poistattamassa sekä kyhmyjä että imusolmuketta joista siis otettiin biopsiat. Kolme viikkoa siitä ja sain tämän diagnoosin, sarkoidoosia löytyi kumpaisestakin kudoksesta. Taas olivat lääkärit ihmeissään ja sama ihmettely jatkuu edelleenkin. Kukaan ei oikein tiedä kenen hoidossa minun pitäisi olla ja mitä tälle taudille nyt yleensäkin pitäisi tehdä. Kortisonia aloin tosiaan sitten heti popsimaan ja se on päällä edelleen, koska aina kun sitä yritetään laskea niin jo alkavat nivel ja lihaskivut taasen pahenemaan. Melkoisen ärsyttävää. Hoitajana tiedän mitä steroidilääkitys pitkään jatkuneena saa aikaan keholle, ei mitään hyvää ainakaan. Mutta ei nyt ole muutakaan vaihtoehtoa, terveeksi vaan haluaisin yli kaiken, koska nämä sarkkisoireet kyllä häiritsevät ja miltei hallitsevat jokapäiväistä elämääni kolmen pienen lapsen äitinä.
Kyllä tosiaan on tullut vahva fiilis, että lääkärit eivät tästä taudista juuri tiedä, koska juurikaan tutkimustuloksia ei ole. Myöskin se tunne välittyy monesti että kiinnostusta tätä tautia kohtaan ei tunnut monellakaan olevan. Tämähän on hyvänlaatuinen sairaus ja ei tähän kuole, näin mulle on tolkutettu monet kerrat. Mutta....Tämä on tarpeeksi paha tauti mulle, en mä yhtään pahempaa haluaisi enkä varmaan kestäisikään, tämänkin kanssa eläminen on aikamoista hässäkkää välillä.
Voi kuinka olikin mukava päästää vähän ajatuksia ilmoille, kun ei näitä höyryjä taatusti kukaan muu kuin toinen sarkoidoosityyppi voi ymmärtää =)
Ai, niin sitä piti vielä kysymäni että en ole kuullut aiemmin tuosta auringon valoon liittyvästä asiasta, voisko joku kertoa mulle tarkemmin, siis pahenevatko oireet auringosta ja mistä tämä tieto on peräisin? Entä oletteko huomanneet jostain tietynlaisesta ravinnosta olevan apua tai haittaa meikäläisille? Kaikkea mikä helpottaa haluan kokeilla, joten vinkkejä tänne pliiiiis =)
Lämpöistä syksyä kaikille Sarkkiksille toivottaa: Sairaan Hyvä Hoitaja

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Heips ja hyvää keskiviikkoa kaikille!

Systemalta tahtoisin kysellä vähän enmmän kun kirjoitit että sulla on diagnosoitu toi neurosarkkis. Millaisia oireita sulla oli silloin kun se diagnosoitiin ja mitä tutkimuksia sulle tehtiin tuon diagnoosin varmistamiseksi? Koska sä olet sairastunut ja millaisin oirein sun tautisi alkoi? Mulla tämä sairaus alkoi niin kummallisesti, että ensin ilmaantui kolme viikkoa kestävä helvetillisen kipeä niveltulehdus joka pisti Tk lääkärin ihmettelemään ja kirjoittamaan lähetettä erikoissairaanhoitoon. Samaan aikaan sääreeni ilmaantui myös yksi ainut vähän punoittava kyhmy, jonka myöhemmin tajusin olevan kyhmyruusu. No eipä aikaakaan kun alkoi kuumia tapahtumaan...Minulla on kehossani muutama 15 vuotta vanha tatuointi. Noihin tatuointeihin alkoi tulla paksua rupea ja ne olivat kosketusarat...Tässä kohtaa olivat taas lääkärit ihmeissään eivätkä käsittäneet mistä oli kysymys alkuunkaan...mainittakoon että labrat eivät minun kohdallani antaneet mitään suuntaa sarkoidoosiin, kaikki arvot olivat ja ovat loistavasti, myös S-ACE arvo alle viiterajan.
No ihotautilääkäreiden reumalääkäreiden ym minua ihmetellessä ja kutsuessa "murheenkryyniksi" ja "ihmetapaukseksi" sekä "eksoottiseksi taudiksi" meni alkukevät ja minä tietysti olen ahdistunut kun mitään syytä ihme oireilleni ei löytynyt. Kunnes taas tuli lisää oireita. Ensin löysin nivusestani suurentuneita imurauhasia ja sen jälkeen vatsaltani, navan alta (ihon alla siis) kolme KYHMYÄ...siis kuin peukalonpäitä liikkuvia "kikkaroita"....Hyi, puistattaa vieläkin kun muistan sen tunteen kun ne suihkussa ollessani paikansin ja olin varma että jaahas syöpää tämä kaikki olikin ja nyt kuolema tulee ei auta mikään.
No parin päivän päästä siitä, lymfoomaepäilynä, makasin leikkauspöydällä poistattamassa sekä kyhmyjä että imusolmuketta joista siis otettiin biopsiat. Kolme viikkoa siitä ja sain tämän diagnoosin, sarkoidoosia löytyi kumpaisestakin kudoksesta. Taas olivat lääkärit ihmeissään ja sama ihmettely jatkuu edelleenkin. Kukaan ei oikein tiedä kenen hoidossa minun pitäisi olla ja mitä tälle taudille nyt yleensäkin pitäisi tehdä. Kortisonia aloin tosiaan sitten heti popsimaan ja se on päällä edelleen, koska aina kun sitä yritetään laskea niin jo alkavat nivel ja lihaskivut taasen pahenemaan. Melkoisen ärsyttävää. Hoitajana tiedän mitä steroidilääkitys pitkään jatkuneena saa aikaan keholle, ei mitään hyvää ainakaan. Mutta ei nyt ole muutakaan vaihtoehtoa, terveeksi vaan haluaisin yli kaiken, koska nämä sarkkisoireet kyllä häiritsevät ja miltei hallitsevat jokapäiväistä elämääni kolmen pienen lapsen äitinä.
Kyllä tosiaan on tullut vahva fiilis, että lääkärit eivät tästä taudista juuri tiedä, koska juurikaan tutkimustuloksia ei ole. Myöskin se tunne välittyy monesti että kiinnostusta tätä tautia kohtaan ei tunnut monellakaan olevan. Tämähän on hyvänlaatuinen sairaus ja ei tähän kuole, näin mulle on tolkutettu monet kerrat. Mutta....Tämä on tarpeeksi paha tauti mulle, en mä yhtään pahempaa haluaisi enkä varmaan kestäisikään, tämänkin kanssa eläminen on aikamoista hässäkkää välillä.
Voi kuinka olikin mukava päästää vähän ajatuksia ilmoille, kun ei näitä höyryjä taatusti kukaan muu kuin toinen sarkoidoosityyppi voi ymmärtää =)
Ai, niin sitä piti vielä kysymäni että en ole kuullut aiemmin tuosta auringon valoon liittyvästä asiasta, voisko joku kertoa mulle tarkemmin, siis pahenevatko oireet auringosta ja mistä tämä tieto on peräisin? Entä oletteko huomanneet jostain tietynlaisesta ravinnosta olevan apua tai haittaa meikäläisille? Kaikkea mikä helpottaa haluan kokeilla, joten vinkkejä tänne pliiiiis =)
Lämpöistä syksyä kaikille Sarkkiksille toivottaa: Sairaan Hyvä Hoitaja

Lue lisää

Hei Sairaan Hyvä Hoitaja

Tässä ketjussa olen aika paljon puhunut oireistani, jos jaksat joskus selailla taaksepäin. Myös KainoMaxilla on todettu neurosarkoidoosi. Hän on kuvaillut hyvin oireitaan ja kuulumisiaan tässä ketjussa. Mutta laitan tähän nyt päällimmäiset kokemukseni neurosarkoidoosista aiemmin ja tällä hetkellä.

Mulla on alusta saakka ollut enemmän neurologisia oireita kuin muita: meteli päässä, tasapainoelimen häiriö makuuasennossa kyljeltä toiselle käännyttäessä (tutkittiin korvapolilla ja todettiin nystagmus silmissä, mikä vahvisti tasapainoelimen häiriön), sahalaidat ja muut valoilmiöt silmissä, pistelyt korvissa, nenänvarsisäryt. Näitä esiintyi puolesta vuodesta vuoteen jo ennen kuin sarkoidoosi todettiin v. 95 syksyllä. Myös rakko oireili jo 90-luvun alussa (lihas ei toimi kunnolla ja virtsatessa varsinkin yöaikaan ja toisinaan myös päivällä ei tiedä, tuleeko virtsaa vai ei, niin sanottu neurologinen rakko). Hikoilu on ollut aivan mieletöntä ainakin 15 vuotta. Pian sen jälkeen, kun sarkoidoosi oli todettu, tutkittiin myös neurosarkoidoosia. Sitä varten olin magneettikuvassa ja otettiin myös selkäydinpunktio. Selkäydinnesteessä todettiin viitteitä neurosarkoidoosiin, mutta arveltiin että voi olla myös kortisoonin aiheuttamaa. (kortisoonia sain alussa melko suurina annoksina).

Noin pari vuotta sitten otettiin uudelleen selkäydinpunktio ja magneettikuva. Selkäydinnesteessä oli selvät merkit neurosarkoidoosiin (ks. aiemmat viestini neurosarkoidoosista Systeman ja/tai Systema2:n nimimerkillä), ja neuropolin osaston ylilääkärin asiantuntemuksella mulle vahvistettiin neurosarkoidoosi-diagnoosi.

Tässä vaiheessa oireina olivat ja ovat vieläkin ennen kaikkea liikearkuus molemmissa silmissä, lievä ja joskus kovakin päänsärky, suutulehdus ja siihen liittyvä voimakas kivun tunne kurkussa (nieleminen, syöminen ja puhuminen tosi vaikeaa).
Silmäoireiden pahentuessa tuntuu toisinaan myös voimakasta sykkivää kipua takaraivossa ehkä silmähermojen kohdalla. Muitakin hermoratakiputuntemuksia otsalohkossa ja muualla päässä.

Rakko-oireiden uusiintuminen. Jatkuva kauhea hikoilu. Jatkuva kauhea väsymys. Syljen valuminen molemmista suupielistä, toisinaan niin, että en itsekään tiedä, että valuu. Hermoratojen säryt poskipäissä ja hammasjuurissa. Lähimuistin melkoinen pätkiminen. Pistelyt korvissa silloin tällöin. Makuaistin menetys noin puoleksi vuodeksi ja hajuaistin kai 1-2 vuodeksi.Säläyksiä päässä makuuasennossa (kun olen hyvin väsynyt). Joskus kipu leviää pään säläyksestä kurkkuun ja alavatsalle. Tätä tapahtuu harvoin, ja kipu on hyvin lyhytaikaista, jos sen aiheuttaa säläys päässä.

Nykyisin mulla on alkanut olla toisinaan myös voimakastakin kipua alavatsalla rakon yläpuolella.Toisinaan paikallistan sen kivun virtsajohtimiin ja toisinaan munasarjoihin ( pitkälti samanlaista kipua kuin mensisten aikana). Jotenkin särky on kuitenkin kuin pinnalla, ei syvällä vatsassa. Kun omaa mielikuvitustaan käyttää, tuntuu kuin se olisi jotakin neurologista särkyä hermoradoissa. Tällaisia kipuja on kyllä nykyisin hyvin usein ja pitkäaikaisestikin vatsan alueella.Kysyin gynekologilta, että voisko kivut alavatsassa olla neurosarkoidoosin aiheuttamia. Hän vastasi asiallisesti, että hän nyt sulkee pois ainakin sen, että ne eivät johdu munasarjoista. Hän teki ultraäänitutkimuksen, munasarjoissa ei ole mitään vikaa. Ei ole myöskään virtsatietulehduksia, se on tutkittu.

Muuta en nyt taas tällä hetkellä muista näistä neurologisista oireista. Ne kaikki ovat ajoittaisia ja mulla kuitenkin melko lieviä ( olen koko ajan töissä;sairaslomaa ei mulle ole annettu muuta kuin, jos kuume alkaa olla 38 tai yli). Joskus olen kyllä hyvin väsynyt(kaikki arvot ovat jatkuvasti koholla, ACE 182, senkka 50, silmissä tulehdus, keuhkoissa oikealla puolella paljon muutoksia jne jne, keskushermostossa tulehdusta). Siitä huolimatta joutuu kaiken aikaa hoitamaan kaikki asiansa niin kotona kuin töissäkin aivan samalla tavalla kuin terveet. Näin on kohdallani jatkunut jo yli 10 vuotta. Toisaalta en kuitenkaan halua kauheasti valittaa (muuta kuin pahoina päivinä), koska mulla on lievän asteinen sarkoidoosi, ja monella on paljon pahempia sairauksia ja muuta. Pahoina päivinä tulee kyllä mieleen, että on myös paljon terveitä, jotka eivät meidän vaivoistamme ymmärrä yhtään mitään. Kun on mieli maassa, auttaa kun luen tässä ketjussa olevien sarkkisten viestejä ja huomaan, että en ole yksin. Tätä hullua sairautta on sentään joillakin muillakin ja näyttävät kuitenkin henkisesti olevan vahvoja tyyppejä.

Kysyit auringosta. Siitä asiasta on paljon tekstejä tässä ketjussa. Otsikoissa on lyhenne MP, joka on lyhenne Marshall Protocollista. Marshall on amerikkalainen tutkijatohtori, joka on itse sairastanut sarkoidoosin. Hänen mukaansa sarkoidoosi on pienen pienten bakteerien aiheuttama, joita ei voi todeta tavallisella mikroskoopilla. Sen parantaa pitkäaikainen tarkasti valittu antibioottilääkitys. Marshallin mukaan pahinta sarkoidoosi-potilaalle on liiallinen D-vitamiinin saanti, joka aiheuttaa häikkää potilaan jo ennestään sekaisin olevassa aineenvaihdunnassa ja johtaa potilaan tilan vääjäämättömään pahenemiseen, ellei bakteerien toimintaa tehdä tehottomaksi antibioottilääkityksellä. ripe on käynyt läpi tämän hoidon ja on nyt kokemuksensa mukaan aivan terve. Hänen kauttaan minäkin olen tutustunut Marshallin tutkimuksiin ja hoitomenetelmään. Ne löytyvät netistä, vaikka Googlella hakien Marshall Protocoll.

Marshallin mukaan sarkoidoosipotilaan pitää ehdottomasti välttää aurinkoa ja D-vitamiinipitoista ravintoa. Ne ovat myrkkyä sarkkiksille. Myös Suomen virallisen lääkärikunnan mukaan D-vitamiinia on ehdottomasti vältettävä, jos sarkoidoosi on edennyt munuaisiin.

Kaiken kaikkiaan sarkoidoosi on hyvin yksilöllinen ja se voi olla hyvin eri puolilla kehoa; toisilla pahimpana keuhkoissa, toisilla ihossa, toisilla aivoissa ja silmissä jne jne. Oireet vaihtelevat sen mukaan, missä se on pahimpana ja onko se lievä vai pahempaa laatua.
Marshallin mukaan neurologisia oireita on yleensä kaikilla sarkkiksilla jossain vaiheessa, vaikka ei neurosarkoidoosia olisikaan. Myös on muistettava, että myös kortisooni aiheuttaa kaiken muun lisäksi neurologisiakin oireita.

Kyllä tuli kuivaa ja raskasta tekstiä. Nyt mulla on kiire lopettaa. Mutta jatketaan näitä keskusteluja. Eletään päivä kerrallaan, uskotaan ja toivotaan että parantava lääkitys saadaan pian myös Suomeen. Hyvää illan jatkoa sinulle Hoitaja ja muille sarkkiksille. Kuulumisiin, t. Systema2

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Heips ja hyvää keskiviikkoa kaikille!

Systemalta tahtoisin kysellä vähän enmmän kun kirjoitit että sulla on diagnosoitu toi neurosarkkis. Millaisia oireita sulla oli silloin kun se diagnosoitiin ja mitä tutkimuksia sulle tehtiin tuon diagnoosin varmistamiseksi? Koska sä olet sairastunut ja millaisin oirein sun tautisi alkoi? Mulla tämä sairaus alkoi niin kummallisesti, että ensin ilmaantui kolme viikkoa kestävä helvetillisen kipeä niveltulehdus joka pisti Tk lääkärin ihmettelemään ja kirjoittamaan lähetettä erikoissairaanhoitoon. Samaan aikaan sääreeni ilmaantui myös yksi ainut vähän punoittava kyhmy, jonka myöhemmin tajusin olevan kyhmyruusu. No eipä aikaakaan kun alkoi kuumia tapahtumaan...Minulla on kehossani muutama 15 vuotta vanha tatuointi. Noihin tatuointeihin alkoi tulla paksua rupea ja ne olivat kosketusarat...Tässä kohtaa olivat taas lääkärit ihmeissään eivätkä käsittäneet mistä oli kysymys alkuunkaan...mainittakoon että labrat eivät minun kohdallani antaneet mitään suuntaa sarkoidoosiin, kaikki arvot olivat ja ovat loistavasti, myös S-ACE arvo alle viiterajan.
No ihotautilääkäreiden reumalääkäreiden ym minua ihmetellessä ja kutsuessa "murheenkryyniksi" ja "ihmetapaukseksi" sekä "eksoottiseksi taudiksi" meni alkukevät ja minä tietysti olen ahdistunut kun mitään syytä ihme oireilleni ei löytynyt. Kunnes taas tuli lisää oireita. Ensin löysin nivusestani suurentuneita imurauhasia ja sen jälkeen vatsaltani, navan alta (ihon alla siis) kolme KYHMYÄ...siis kuin peukalonpäitä liikkuvia "kikkaroita"....Hyi, puistattaa vieläkin kun muistan sen tunteen kun ne suihkussa ollessani paikansin ja olin varma että jaahas syöpää tämä kaikki olikin ja nyt kuolema tulee ei auta mikään.
No parin päivän päästä siitä, lymfoomaepäilynä, makasin leikkauspöydällä poistattamassa sekä kyhmyjä että imusolmuketta joista siis otettiin biopsiat. Kolme viikkoa siitä ja sain tämän diagnoosin, sarkoidoosia löytyi kumpaisestakin kudoksesta. Taas olivat lääkärit ihmeissään ja sama ihmettely jatkuu edelleenkin. Kukaan ei oikein tiedä kenen hoidossa minun pitäisi olla ja mitä tälle taudille nyt yleensäkin pitäisi tehdä. Kortisonia aloin tosiaan sitten heti popsimaan ja se on päällä edelleen, koska aina kun sitä yritetään laskea niin jo alkavat nivel ja lihaskivut taasen pahenemaan. Melkoisen ärsyttävää. Hoitajana tiedän mitä steroidilääkitys pitkään jatkuneena saa aikaan keholle, ei mitään hyvää ainakaan. Mutta ei nyt ole muutakaan vaihtoehtoa, terveeksi vaan haluaisin yli kaiken, koska nämä sarkkisoireet kyllä häiritsevät ja miltei hallitsevat jokapäiväistä elämääni kolmen pienen lapsen äitinä.
Kyllä tosiaan on tullut vahva fiilis, että lääkärit eivät tästä taudista juuri tiedä, koska juurikaan tutkimustuloksia ei ole. Myöskin se tunne välittyy monesti että kiinnostusta tätä tautia kohtaan ei tunnut monellakaan olevan. Tämähän on hyvänlaatuinen sairaus ja ei tähän kuole, näin mulle on tolkutettu monet kerrat. Mutta....Tämä on tarpeeksi paha tauti mulle, en mä yhtään pahempaa haluaisi enkä varmaan kestäisikään, tämänkin kanssa eläminen on aikamoista hässäkkää välillä.
Voi kuinka olikin mukava päästää vähän ajatuksia ilmoille, kun ei näitä höyryjä taatusti kukaan muu kuin toinen sarkoidoosityyppi voi ymmärtää =)
Ai, niin sitä piti vielä kysymäni että en ole kuullut aiemmin tuosta auringon valoon liittyvästä asiasta, voisko joku kertoa mulle tarkemmin, siis pahenevatko oireet auringosta ja mistä tämä tieto on peräisin? Entä oletteko huomanneet jostain tietynlaisesta ravinnosta olevan apua tai haittaa meikäläisille? Kaikkea mikä helpottaa haluan kokeilla, joten vinkkejä tänne pliiiiis =)
Lämpöistä syksyä kaikille Sarkkiksille toivottaa: Sairaan Hyvä Hoitaja

Lue lisää

Terve vaan!
Kokeilin virallista hoitoa 1994 - 2003 huonolla tuloksella ja löysin MP-hoidon netistä. Se olikin sitten ainoa paikka mistä tietoa sarkoidoosista löytyi ja sitä mieltä olen edelleen!
Sieltä löytyy kaikki tarvittava tieto parantavaan hoitoon(cure) ei oireenhoitoon(treatment).
Alussa tärkein osa on kortisonin vieroitus ohjeen mukaan hyvin hitaasti ja D-vitamiinin välttäminen ravinnosta ja valosta(vaatteet, mustat! lasit, ketokonazol-voiteet jne).
Sitten ensimmäinen lääke Olmetec(olmesartan medoxomil), Saksassa myös Votum nimellä ja jenkeissä Benicar. Annos on ns. sig tyyppinen eli kolmesta kuuteen kertaa 40 mg päivässä kun valmistajan max. on kerran 40 mg.
Tämä lääke puolittaa aktiivisen 1.25D-hormonin kahdessa viikossa ja olo muuttuu dramaattisestikin kun D-hypervitaminoosi helpottaa!!!(Th1-tautien D-myrkytystila).
Sitten tarkkaan ohjeen mukaan lisätään Minocin(minosykliini) erittäin varovasti esim. 25 mg joka toinen pv. Se taas nostaa 1.25D-arvoa ja aiheuttaa ns. herx-oireilua. Tämä Jarisch-Herxheimer-reaktio on oireilua, joka muistuttaa sarkoidoosi-oireilua ja voi olla voimakkaampikin. Koko hoidon ajan herx toimii mittarina lääkitykselle niin että sitä pidetään siedettävänä annoksia muutellen.
Kun hoito etenee täytetään kyselykaavake ja vasta kun potilas on todettu valmiiksi jatkoon lähetetään ohjeet kakkos- ja kolmosvaiheisiin esim. sähköpostilla. Ohjeita pantataan turvallisuussyistä. Eli en kerro niistä lääkkeistä sen enempää!
Kävin tosiaan tänään Peijaksen ylilääkärillä ja tilanne oli parempi kuin viimeksi. Aivan kaikki ei vielä ole viitearvoissa mutta ei kaukanakaan.
Muuten sarkoidoosi on ns. systeeminen tauti ja se tarkoittaa että kun jossakin päin kehoa todetaan sarkoidoosia on sitä koko kehossa.
Ja sitten jos diagnoosi on olemassa voidaan Th1 tulehduksen eli siis meidän tapauksessa sarkoidoosin voimakkuus/aktiivisuus mitata luotettavasti mittaamalla ns. D-Ratio joka on 1.25D jaettuna 25D'llä. Tämä pätee kaikkiin Th1-tulehdustauteihin ja on spesiifinen niin että esim. kortisoni ei vaikuta siihen.
Viitealue on 1.5 -0.25 eli 1.25 - 1.75. Tämä on siis TG Marshallin uusia läpimurtoja!
Tässä vain vähän jutunjuurta että porukka lukisi ja kysyisi marshallproticol.com sivuilta jos tautiin tai moniin muihin kroonisiin tauteihin liittyen on tiedonpuutetta. Lääkäreille siellä on oma suljettu/turvallinen osio!
Jatkoja kaikille!
t. ripe

Hei, minäkin olisin kiinnostunut rokotusten vaaroista. Nyt olen lähdössä reissuun kauas kauas pois ja kyseiseen maapallon kolkkaan pitää varautua erinäisilläkin rokotuksilla. Mistä löytäisi tietoa aiheesta? Yritin selailla joitain vanhoja viestejä tein hakuja googlella ja täällä suomi24:lla, mutta en löytänyt tietoa. Muistan jossain muinaisessa keskustelussa Ripen valottaneen asiaa, mutta kun se ei ollut ajankohtainen tuolloin itselleni, niin en muista yhtään mitä asiasta kirjoitettiin...

junik kirjoitti:

Hei, minäkin olisin kiinnostunut rokotusten vaaroista. Nyt olen lähdössä reissuun kauas kauas pois ja kyseiseen maapallon kolkkaan pitää varautua erinäisilläkin rokotuksilla. Mistä löytäisi tietoa aiheesta? Yritin selailla joitain vanhoja viestejä tein hakuja googlella ja täällä suomi24:lla, mutta en löytänyt tietoa. Muistan jossain muinaisessa keskustelussa Ripen valottaneen asiaa, mutta kun se ei ollut ajankohtainen tuolloin itselleni, niin en muista yhtään mitä asiasta kirjoitettiin...

Lue lisää

Itsekin olisin ollut lähdössä Afrikkaan talvella ja kyselin niistä rokotuksista, malarialääkkeistä ja muista sairaalasta hoitajalta. Hän kysyi toiselta hoitajalta ja eivät olleet varmoja asiasta, että onko siitä haittaa varsinaisesti vai ei. Ainoastaan siitä sanoi, että auringossa en saisi olla, jos en suojaudu. Neuvoi ottamaan yhteyttä lääkäriin. En ole vielä ottanut siinä asiassa yhteyttä, koska muutinkin matkasuunnitelmia sellaiseen maahan, jossa niitä ko. rokotteita ei tarvitse. Mutta koska ajattelin sen matkan tehdä myöhemmin otan asian seuraavan kerran esille, kun lääkärin kanssa juttelen.

Eli lyhyesti, eivät olleet keuhkopolin hoitajat varmoja, onko niistä haittaa tässä sairaudessa. Talvella otetussa flunssarokotteessa en haittoja havainnut, eikä ollut flunssiakaan:)

Kysy siis lääkäriltäsi suoraan, niin saat varmuuden.
Päivänjatkoja!

... tietoteksiikka on ihmeellistä, juttu pamahtikin ihan väärään paikkaan :)

tiina 59 kirjoitti:

... tietoteksiikka on ihmeellistä, juttu pamahtikin ihan väärään paikkaan :)

Laitin sulle viestiä mutta se menikin johonkin toiselle sivulle koska viestin hierarkia on liian syvä.....?!? Hmmm...en ymmärrä mutta olisi kiva jos löydät kirjoittamani viestin, johonkin uudelle sivulle se pompsahti =)
SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Laitin sulle viestiä mutta se menikin johonkin toiselle sivulle koska viestin hierarkia on liian syvä.....?!? Hmmm...en ymmärrä mutta olisi kiva jos löydät kirjoittamani viestin, johonkin uudelle sivulle se pompsahti =)
SHH

Lue lisää

sattumalta törmäsin... kun tuolta ylhäältä klikkaa ensimmäistä terveys otsikkoa pääsee sivulle jossa eri sairauksia ym. siellä terveys otsikon alla se viesti ilm. on :)

tiina 59 kirjoitti:

sattumalta törmäsin... kun tuolta ylhäältä klikkaa ensimmäistä terveys otsikkoa pääsee sivulle jossa eri sairauksia ym. siellä terveys otsikon alla se viesti ilm. on :)

Moikka Ripe!
Oli mielenkiintoista lukea kirjoitustasi. Olen itsekkin vasta viimepäivinä löytänyt tieni sarcinfon sivuille, mutta valitettavasti englanninkielen taitoni ei ole niin loistava että ymmärtäisin ihan täydellisesti kaiken lukemani varsinkin kun teksti on melko vaikeaa ihan suomeksikin ymmärtää.
Kerrot että olet löytänyt MP hoidon netistä ja saanut siitä avun. Missä tuo hoito on siis sinulle toteutettu, kuka sinulle nuo lääkkeet määrännyt ym?
En ole aiemmin kuullut tuosta auringonvalon ja D-vitamiinin välttämisestä, ja se minua aika lailla arveluttaakin. Varsinkin tuo D-vitamiini, minä ainakin syön kalkki-D valmistetta luusuojalääkkeeksi kortisonihoidon rinnalla, ja lisäksi vielä Omega3 kalaöljyä ihan yleisterveyden ylläpitämiseksi ja siinähän myös tietysti on D-vitamiinia suht runsaasti. Oletko siis sitä mieltä että D-vitamiinin nauttiminen pitäisi lopettaa ja mitä oireita se kokemuksesi mukaan pahentaa? Missä noita D-arvoja sinulla on kontrolloitu, mikä on se testi jolla se selvitetään? Minulla ei ainakaan koskaan sellaista ole tsekattu, vaikka verta on vuodatettu jos jonkinmoisiin kokeisiin =)
Todella upeeta että olet saanut apua tästä MP hoidosta, se on pääasia!
Syysterveisin: SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Moikka Ripe!
Oli mielenkiintoista lukea kirjoitustasi. Olen itsekkin vasta viimepäivinä löytänyt tieni sarcinfon sivuille, mutta valitettavasti englanninkielen taitoni ei ole niin loistava että ymmärtäisin ihan täydellisesti kaiken lukemani varsinkin kun teksti on melko vaikeaa ihan suomeksikin ymmärtää.
Kerrot että olet löytänyt MP hoidon netistä ja saanut siitä avun. Missä tuo hoito on siis sinulle toteutettu, kuka sinulle nuo lääkkeet määrännyt ym?
En ole aiemmin kuullut tuosta auringonvalon ja D-vitamiinin välttämisestä, ja se minua aika lailla arveluttaakin. Varsinkin tuo D-vitamiini, minä ainakin syön kalkki-D valmistetta luusuojalääkkeeksi kortisonihoidon rinnalla, ja lisäksi vielä Omega3 kalaöljyä ihan yleisterveyden ylläpitämiseksi ja siinähän myös tietysti on D-vitamiinia suht runsaasti. Oletko siis sitä mieltä että D-vitamiinin nauttiminen pitäisi lopettaa ja mitä oireita se kokemuksesi mukaan pahentaa? Missä noita D-arvoja sinulla on kontrolloitu, mikä on se testi jolla se selvitetään? Minulla ei ainakaan koskaan sellaista ole tsekattu, vaikka verta on vuodatettu jos jonkinmoisiin kokeisiin =)
Todella upeeta että olet saanut apua tästä MP hoidosta, se on pääasia!
Syysterveisin: SHH

Lue lisää

Vastauksia kysymyksiisi on siis viimeisessä messagessani otsikolla näinonnäreet.
Sarkkis ja liika D-vitamiini eli 1.25D-hypervitaminoosi tai D-vitamiinimyrkytys ovat oireistoltaan samanlaiset. Helpotusta saa pudottamalla 1.25D arvon alas ja se onnistuu välttämällä D-vitamiiniä ruoasta ja valosta sekä lääkkeellä nimeltä Olmetec(kolmesta kuuteen kertaa 40 mg). Sarkkarin iho tuottaa 20 kertaisella teholla 1.25D-hormonia ja se on ongelma.
D-vitamiini ja muuten kalkki ovat myrkkyä sarkkarille. Korkea 1.25D aiheuttaa osteoporoosia.
D-metaboliittien 25D ja 1.25D mittaus on tärkein yksittäinen mittaus ja nykykäytännön kalliit tutkimukset ovat lähes kaikki tarpeettomia ja toiset jopa vahingollisia.
Sarcinfo on huonompi kuin uudempi marshallprotocol.com ja jos on kielivaikeuksia voi pyytää lääkäriltä tai kaverilta apua. Siellä siis neuvotaan ilmaiseksi sekä lääkäreitä että potilaita!
Näitä juttuja olen kirjoitellut suomi24 sivuille paljon ja kannattaa siis perehtyä näihin vanhoihin myös ettei tule toistoa turhaan.
t. ripe

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Laitin sulle viestiä mutta se menikin johonkin toiselle sivulle koska viestin hierarkia on liian syvä.....?!? Hmmm...en ymmärrä mutta olisi kiva jos löydät kirjoittamani viestin, johonkin uudelle sivulle se pompsahti =)
SHH

Lue lisää

viestisi löytyy, kun klikkaat keskusteluista terveys ja rullaat alaspäin aiheita ja uudelleen
aihetta terveys. Minulle kävi nimittäin samoin. Olen aika uutena täällä, vaikka olenkin sairastanut sitä oletetusti jo kauan. Toivottavasti sinä ja Ripe löydätte nyt viestisi.
Terveisin Sarkoidoosi?

diagnoosi kirjoitti:

viestisi löytyy, kun klikkaat keskusteluista terveys ja rullaat alaspäin aiheita ja uudelleen
aihetta terveys. Minulle kävi nimittäin samoin. Olen aika uutena täällä, vaikka olenkin sairastanut sitä oletetusti jo kauan. Toivottavasti sinä ja Ripe löydätte nyt viestisi.
Terveisin Sarkoidoosi?

Lue lisää

en huomannut, että toisetkin jo kertoivat, mistä viestisi löytyy.

diagnoosi kirjoitti:

en huomannut, että toisetkin jo kertoivat, mistä viestisi löytyy.

Joku käydä lukemassa viestini tuolta toisaalta, kun en osaa siirtää sitä tänne "oikiaan paikkaan"? Jos jollakulla olisi vastaavia kokemuksia.

diagnoosi kirjoitti:

Joku käydä lukemassa viestini tuolta toisaalta, kun en osaa siirtää sitä tänne "oikiaan paikkaan"? Jos jollakulla olisi vastaavia kokemuksia.

Jatketaan siis keskustelua diagnoosin sivulta


http://keskustelu.suomi24.fi/show.fcgi?category=97&conference=1500000000000112&posting=22000000019923692

Kun kerran ketju liian pitkä

ripe kirjoitti:

Vastauksia kysymyksiisi on siis viimeisessä messagessani otsikolla näinonnäreet.
Sarkkis ja liika D-vitamiini eli 1.25D-hypervitaminoosi tai D-vitamiinimyrkytys ovat oireistoltaan samanlaiset. Helpotusta saa pudottamalla 1.25D arvon alas ja se onnistuu välttämällä D-vitamiiniä ruoasta ja valosta sekä lääkkeellä nimeltä Olmetec(kolmesta kuuteen kertaa 40 mg). Sarkkarin iho tuottaa 20 kertaisella teholla 1.25D-hormonia ja se on ongelma.
D-vitamiini ja muuten kalkki ovat myrkkyä sarkkarille. Korkea 1.25D aiheuttaa osteoporoosia.
D-metaboliittien 25D ja 1.25D mittaus on tärkein yksittäinen mittaus ja nykykäytännön kalliit tutkimukset ovat lähes kaikki tarpeettomia ja toiset jopa vahingollisia.
Sarcinfo on huonompi kuin uudempi marshallprotocol.com ja jos on kielivaikeuksia voi pyytää lääkäriltä tai kaverilta apua. Siellä siis neuvotaan ilmaiseksi sekä lääkäreitä että potilaita!
Näitä juttuja olen kirjoitellut suomi24 sivuille paljon ja kannattaa siis perehtyä näihin vanhoihin myös ettei tule toistoa turhaan.
t. ripe

Lue lisää

Mielenkiintoiselta vaikuttaa tekstisi, kuitenkin mileeni tulee jonkinlainen epäusko kun kerrot miten käsityksesi mukaan sarkoidoosia olisi hyvä hoitaa, koska se on täysin päinvastoin miten sitä yleensä hoidetaan. En todellakaan sano sinun olevan väärässä, vaan olenkin nyt melko ristiriitaisessa tilanteessa, uskoakko sinua vaiko minua hoitavaa lääkäriä joka sanoo kalkin olevan välttämätön jos en halua osteoporoosia ja D-vitamiini menee samassa valmisteessa ja lääkärini naurahti kun kerroin näistä D-vitamiinimyrkytysasioista. No hänpä ei olekkaan mikään sarkoidoosi asiantuntija vaan reumatologi jolle muutenkin olen hankala tapaus ja hän on monesti tokaissut ettei oikeen minua osaa hoitaa kun en hänen erikoisalaansa kuulu!
Joten luottaakko nyt häneenkään...
No kysyin sinulta jo aiemmin missä sinulle tämä MP hoito on toteutettu, missä nämä vaihtoehtoiset lääkkeet määrätty ja onko joku lääkäri kanssasi samoilla linjoilla? Tyks on minun hoitopaikkani, et taida kuulua sen piiriin?
Millaisia oireita sarkoidoosi sinulle on aiheuttanut, tai siis missä elimissä sinulla on sarkkariin sopivia löydöksiä?
Minulla on ollut vain ihossa ja imurauhasissa, tosin se tekee kaikenlaista ns. näkymötäntä oiretta päivittäin, puutumista, päänsärkyä, väsymystä ja kipuja sinne sun tänne. Mutta kun niistä kertoo lääkärille tuntuu kuin pitäisivät enemmän psyyken tuottamina kipuina kun kerta kaikki näyttää niin hyvälle ulospäin, ja minulla veriarvot ovat koko ajan olleet loistavat ja esim ACE arvo on viitearvossa, alle 62 vaikka tauti onkin päällä.Sulla tauti on ilmeisesti ollut/on hankalampi, monillahan se keuhkoissa kiusaa, mulla ei onneksi ainakaan vielä. Erään sarkoidoosiasiantuntijalääkärin kanssa juteltuani, hän kyllä tokaisi että kylläse varmasti minullakin vielä keuhkoihin aikanaan jotain muutoksia tekee, niinkuin 99%:lle kaikista sarkkispotilaista...Blääh =(

Syysterveisin: SHH

Vaikka joo kirjoitti:

Jatketaan siis keskustelua diagnoosin sivulta


http://keskustelu.suomi24.fi/show.fcgi?category=97&conference=1500000000000112&posting=22000000019923692

Kun kerran ketju liian pitkä

Lue lisää

No niin, mulla on taas yks kontrolli ohi ja nyt olen parin viikon sairaslomalla. Yltä päältä hiessä kirjoittelen tätä viestiä. Eilen koski myös koko päivän rintaan keskelle, vaikka nukuin koko iltapäivän ja edellisenä yönäkin 9 tuntia. Tänään 9 tunnin yöunen jälkeen kipu ei ole kova. Yleiskunto on kuitenkin tosi huono; väsymys ja kiputuntemukset kaikkialla. Mullahan kaikki sarkoidoosiin viittaavat arvot ovat kohonneet huomattavasti ja nyt keuhkojakin viedään. Mutta minä kuitenkin kieltäydyin vielä siitä 20 mg/päivä kortisooniannoksesta. Keuhkolääkärini suostui pitkin hampain siihen, että 2 kk:n päästä laboratorio, rtg ja vastaanotto. Jos sarkoidoosi on siihen mennessä edennyt keuhkoissa myös vasemmalla ja edennyt entisestään oikealla, kenties suostun seuraavassa kontrollissa kortisooniin.

Minua on mielestäni HYKS:ssä H:gissä tutkittu niin huolellisesti kuin he virallisen nykytietämyksen mukaan voivat tutkia. D-arvoja he eivät mittaa, ellei munuaisissa ole vikaa. Minä olen itse mittauttanut D-arvon H:gissä Mehiläisessä. Maksoi aika paljon, olikohan jotain 130,00 €. MP-hoitoihin he eivät suostuneet, vaikka olisin allekirjoittanut paperin, jolla ottaisin täyden vastuun kokeilusta. On ymmärrettävää, että virallinen taho ei voi suostua yhden eikä kahdenkaan potilaan vaatimuksiin. Siitä voisi tulla melkoinen souvi, jos he suostuisivat. Vois käydä niin, että sadat potilaat esittävät omia toivomuksiaan/vaatimuksiaan eikä lääkäreiden aika ja voivavarat millään riitä kaikkien poikkeavien tutkimuslinjojen ja hoitomenetelmien läpiviemiseen. Mutta toisaalta mielestäni vakaviin, tieteellisiin tutkimuksiin, niin kuin Marshallin tutkimukset ovat, pitäisi kyllä mielestäni reagoida nopeammin. Potilaat kärsivät turhaan, kun ei ajoissa perehdytä ja rehellisesti paneuduta virallisesta linjasta poikkeaviin todellisiin tutkimuksiin (vrt helikobakteeri).

Ripe, olisi kiva, jos jaksaisit vielä valistaa meitä enemmän. Mitkä arvosi eivät vielä ole kunnossa? Vähän samat kysymykset kiinnostavat minuakin kuin sairaanhoitajaa.

Tosi kiva, kun monet vanhatkin ovat palanneet keskusteluun, mutta monia vielä odotan. T. Systema

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Moikka Ripe!
Oli mielenkiintoista lukea kirjoitustasi. Olen itsekkin vasta viimepäivinä löytänyt tieni sarcinfon sivuille, mutta valitettavasti englanninkielen taitoni ei ole niin loistava että ymmärtäisin ihan täydellisesti kaiken lukemani varsinkin kun teksti on melko vaikeaa ihan suomeksikin ymmärtää.
Kerrot että olet löytänyt MP hoidon netistä ja saanut siitä avun. Missä tuo hoito on siis sinulle toteutettu, kuka sinulle nuo lääkkeet määrännyt ym?
En ole aiemmin kuullut tuosta auringonvalon ja D-vitamiinin välttämisestä, ja se minua aika lailla arveluttaakin. Varsinkin tuo D-vitamiini, minä ainakin syön kalkki-D valmistetta luusuojalääkkeeksi kortisonihoidon rinnalla, ja lisäksi vielä Omega3 kalaöljyä ihan yleisterveyden ylläpitämiseksi ja siinähän myös tietysti on D-vitamiinia suht runsaasti. Oletko siis sitä mieltä että D-vitamiinin nauttiminen pitäisi lopettaa ja mitä oireita se kokemuksesi mukaan pahentaa? Missä noita D-arvoja sinulla on kontrolloitu, mikä on se testi jolla se selvitetään? Minulla ei ainakaan koskaan sellaista ole tsekattu, vaikka verta on vuodatettu jos jonkinmoisiin kokeisiin =)
Todella upeeta että olet saanut apua tästä MP hoidosta, se on pääasia!
Syysterveisin: SHH

Lue lisää

kyllä tuo aurinko todellakin pahentaa tilannetta . pian kaksi kuukautta täällä aurinkorannikolla ja oireet pahenivat. yksi päivä rannalla ja mies on heti huonossa kunnossa. on pakko alkaa pitämään päähinettä, pitkähihaista paitaa sekä pitkiä housuja vaikka lämmintä on 30c ja ylikin.Voi vee kun harmittaa. Kai se on muutetttava Lappiin talveksi kaamoksen keskelle.
terveiset

Systema2 kirjoitti:

No niin, mulla on taas yks kontrolli ohi ja nyt olen parin viikon sairaslomalla. Yltä päältä hiessä kirjoittelen tätä viestiä. Eilen koski myös koko päivän rintaan keskelle, vaikka nukuin koko iltapäivän ja edellisenä yönäkin 9 tuntia. Tänään 9 tunnin yöunen jälkeen kipu ei ole kova. Yleiskunto on kuitenkin tosi huono; väsymys ja kiputuntemukset kaikkialla. Mullahan kaikki sarkoidoosiin viittaavat arvot ovat kohonneet huomattavasti ja nyt keuhkojakin viedään. Mutta minä kuitenkin kieltäydyin vielä siitä 20 mg/päivä kortisooniannoksesta. Keuhkolääkärini suostui pitkin hampain siihen, että 2 kk:n päästä laboratorio, rtg ja vastaanotto. Jos sarkoidoosi on siihen mennessä edennyt keuhkoissa myös vasemmalla ja edennyt entisestään oikealla, kenties suostun seuraavassa kontrollissa kortisooniin.

Minua on mielestäni HYKS:ssä H:gissä tutkittu niin huolellisesti kuin he virallisen nykytietämyksen mukaan voivat tutkia. D-arvoja he eivät mittaa, ellei munuaisissa ole vikaa. Minä olen itse mittauttanut D-arvon H:gissä Mehiläisessä. Maksoi aika paljon, olikohan jotain 130,00 €. MP-hoitoihin he eivät suostuneet, vaikka olisin allekirjoittanut paperin, jolla ottaisin täyden vastuun kokeilusta. On ymmärrettävää, että virallinen taho ei voi suostua yhden eikä kahdenkaan potilaan vaatimuksiin. Siitä voisi tulla melkoinen souvi, jos he suostuisivat. Vois käydä niin, että sadat potilaat esittävät omia toivomuksiaan/vaatimuksiaan eikä lääkäreiden aika ja voivavarat millään riitä kaikkien poikkeavien tutkimuslinjojen ja hoitomenetelmien läpiviemiseen. Mutta toisaalta mielestäni vakaviin, tieteellisiin tutkimuksiin, niin kuin Marshallin tutkimukset ovat, pitäisi kyllä mielestäni reagoida nopeammin. Potilaat kärsivät turhaan, kun ei ajoissa perehdytä ja rehellisesti paneuduta virallisesta linjasta poikkeaviin todellisiin tutkimuksiin (vrt helikobakteeri).

Ripe, olisi kiva, jos jaksaisit vielä valistaa meitä enemmän. Mitkä arvosi eivät vielä ole kunnossa? Vähän samat kysymykset kiinnostavat minuakin kuin sairaanhoitajaa.

Tosi kiva, kun monet vanhatkin ovat palanneet keskusteluun, mutta monia vielä odotan. T. Systema

Lue lisää

Heipsis!
Onpa kurja kuulla että vointisi on tällä hetkellä niin huono että olet saikkarilla =( Mietin tässä tuota kiletäytymistäsi kortisonista, miksi niin? Aiheuttaako kortisoni sinulle enemmän haittaa kuin hyötyä vai mistä tuo päätös? Minähän olen nyt syönyt alusta saakka, tosin vasta 6kk kortisonia tällä hetkellä 15mg annoksella, mieleeni ei ole edes juolahtanut kieltäytyä siitä. No sinä olet sairastanut pitkään ja varmasti tunnet tämän taudin oireineen paremmin, minä en uskalla jotenkin ainoasta lääkkeestä luopua kun pelkään että sittenhän tauti vastaa riehaantuukin ja lehahtaa vaikka minne elimiin...
Nyt kirjoituksesi luettuani mieleeni tuli kuitenkin, että mitä jos koittaisinkin olla ilman ja katsoa miten tilanne kehittyy, tottakai pikkuhiljaa laskien.No, minulla on seuraava kontrolli 16.10. sisätautilääkärillä, katsotaan nyt hänen kantansa ensin. Mitkä arvot sulla on koholla, ACE, senkka?Millaisissa lukemissa? Mullahan tämä tauti on sen verran salakavala että se ei näy missään veriarvoissa, aika ärsyttävää, koska sieltä sitä ei myöskään voi kontrolloida, ainoastaan mun oireiden perusteella sitten, niin ja noi imurauhaset tuppaa suurenemaan ja pienenemään omia aikojaan, olen tulkinnut sen merkiksi siitä milloin tauti on "aktiivinen" ja milloin ei, en tiedä olenko oikeassa.
Nyt taas tänään ja eilen vointi on ihan ok, viikonloppuna mua jäyti kamala päänsärky 24h/vrk ja korvissa viiltelee ja silmät tuntuu niin väsyneiltä. Kummia juttuja. Siitä huolimatta mä olin pitkästä aikaa töissä viikonlopun, olen siis muuten kotona hoitovapaalla. Tuntui kyllä ihan mahtavalta välillä käväistä "ulkomaailmassa", hoitamassa välillä muutakin kuin itseään =) Ja työssä kun näkee kaikenlaista ikävää, niin tulee sellainen fiilis että C`mon tää mun juttu on kuin kärpäsen kakka kartan reunalla verrattuna noiden ihmisten tuskiin ja kamaluuksiin, että asiat on jollakulla vielä todella paljon pahemmin...Mutta...silti...Kuten aiemmin sanoin, tää on kyllä ihan tarpeeksi paha MULLE...!
Hyvää viikon jatkoa kaikille ja kuullaan taas! Tsemppiä Systema2, koita jaksella, kyllä se aurinko paistaa taas meidänkin risukasoihimme =)
SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Heipsis!
Onpa kurja kuulla että vointisi on tällä hetkellä niin huono että olet saikkarilla =( Mietin tässä tuota kiletäytymistäsi kortisonista, miksi niin? Aiheuttaako kortisoni sinulle enemmän haittaa kuin hyötyä vai mistä tuo päätös? Minähän olen nyt syönyt alusta saakka, tosin vasta 6kk kortisonia tällä hetkellä 15mg annoksella, mieleeni ei ole edes juolahtanut kieltäytyä siitä. No sinä olet sairastanut pitkään ja varmasti tunnet tämän taudin oireineen paremmin, minä en uskalla jotenkin ainoasta lääkkeestä luopua kun pelkään että sittenhän tauti vastaa riehaantuukin ja lehahtaa vaikka minne elimiin...
Nyt kirjoituksesi luettuani mieleeni tuli kuitenkin, että mitä jos koittaisinkin olla ilman ja katsoa miten tilanne kehittyy, tottakai pikkuhiljaa laskien.No, minulla on seuraava kontrolli 16.10. sisätautilääkärillä, katsotaan nyt hänen kantansa ensin. Mitkä arvot sulla on koholla, ACE, senkka?Millaisissa lukemissa? Mullahan tämä tauti on sen verran salakavala että se ei näy missään veriarvoissa, aika ärsyttävää, koska sieltä sitä ei myöskään voi kontrolloida, ainoastaan mun oireiden perusteella sitten, niin ja noi imurauhaset tuppaa suurenemaan ja pienenemään omia aikojaan, olen tulkinnut sen merkiksi siitä milloin tauti on "aktiivinen" ja milloin ei, en tiedä olenko oikeassa.
Nyt taas tänään ja eilen vointi on ihan ok, viikonloppuna mua jäyti kamala päänsärky 24h/vrk ja korvissa viiltelee ja silmät tuntuu niin väsyneiltä. Kummia juttuja. Siitä huolimatta mä olin pitkästä aikaa töissä viikonlopun, olen siis muuten kotona hoitovapaalla. Tuntui kyllä ihan mahtavalta välillä käväistä "ulkomaailmassa", hoitamassa välillä muutakin kuin itseään =) Ja työssä kun näkee kaikenlaista ikävää, niin tulee sellainen fiilis että C`mon tää mun juttu on kuin kärpäsen kakka kartan reunalla verrattuna noiden ihmisten tuskiin ja kamaluuksiin, että asiat on jollakulla vielä todella paljon pahemmin...Mutta...silti...Kuten aiemmin sanoin, tää on kyllä ihan tarpeeksi paha MULLE...!
Hyvää viikon jatkoa kaikille ja kuullaan taas! Tsemppiä Systema2, koita jaksella, kyllä se aurinko paistaa taas meidänkin risukasoihimme =)
SHH

Lue lisää

Mulla on senkka 51, ACE 172, keuhkojen oikeapuoli täynnä sarkoidoosimuutoksia (rtg-kuvan mukaan). Lysotsyymit huomattavasti koholla (en nyt muista paljonko). Se kuulemma osoittaa kans sarkoidoosin aktiivisuutta. Muita arvoja en nyt muista. Oireita on mieletön väsymys ja hikoilu ja kipuja silmissä ja muualla kehossa, esim. nilkassa. Myös kyhmyruusua näyttää pukkaavan nilkkaan. Suutulehdus ja imusolmukkeet arat oikealla puolella. Lyhytaikaisia korvakipuja, erilaisia hermoratakipuja pään alueella joka puolella ( ei kuitenkaan kovia eikä pitkäaikaisia).

Olen syönyt kortisoonia 6 vuotta kuten kerron aiemmissa viesteissäni. Nyt olen ollut noin 3 vuotta syömättä, paitsi silmiin olen tiputtanut 2-viikon kuureissa ja nyt jatkuvasti. Kortisooni on aiheuttanut mulle diabeteksen ja harmaakaihin molempiin silmiin. Ne olisivat saattaneeet jäädä puhkeamatta ilman kortisoonia, vaikka taipumus niihin tietysti täytyy olla. En ole ollenkaan varma, onko koskaan tutkittu, miten olisi käynyt jos me kaikki kroonikot, joita hoidetaan kortisoonilla, olisimme olleet vaikka sen 6 vuotta syömättä kortisoonia. Sehän ei paranna tätä tautia, kokemuksen mukaan vain estää sen etenemisen. Mutta voiko siitäkään olla varma!!! Tammisaarelainen lääkärihän, oman kertomansa mukaan, kieltäytyi kortisoonista ja on sairastanut sarkoidoosia 20 vuotta, jonka jälkeen hänen sarkoidoosiarvonsa todettiin puhtaaksi HYKS:ssä. Mulle kortisooni aiheuttaa edellä mainitun lisäksi huimausta yms. ikävää. Mutta 6 vuotta sitä söin enkä missään tapauksessa kehota ketään olemaan syömättä kortisoonia, jos hoitava lääkäri niin määrää. Jokaisen täytyy ottaa täysin vastuu päätöksistään. Nyt on pakko lopettaa. T. Systema

Systema2 kirjoitti:

Mulla on senkka 51, ACE 172, keuhkojen oikeapuoli täynnä sarkoidoosimuutoksia (rtg-kuvan mukaan). Lysotsyymit huomattavasti koholla (en nyt muista paljonko). Se kuulemma osoittaa kans sarkoidoosin aktiivisuutta. Muita arvoja en nyt muista. Oireita on mieletön väsymys ja hikoilu ja kipuja silmissä ja muualla kehossa, esim. nilkassa. Myös kyhmyruusua näyttää pukkaavan nilkkaan. Suutulehdus ja imusolmukkeet arat oikealla puolella. Lyhytaikaisia korvakipuja, erilaisia hermoratakipuja pään alueella joka puolella ( ei kuitenkaan kovia eikä pitkäaikaisia).

Olen syönyt kortisoonia 6 vuotta kuten kerron aiemmissa viesteissäni. Nyt olen ollut noin 3 vuotta syömättä, paitsi silmiin olen tiputtanut 2-viikon kuureissa ja nyt jatkuvasti. Kortisooni on aiheuttanut mulle diabeteksen ja harmaakaihin molempiin silmiin. Ne olisivat saattaneeet jäädä puhkeamatta ilman kortisoonia, vaikka taipumus niihin tietysti täytyy olla. En ole ollenkaan varma, onko koskaan tutkittu, miten olisi käynyt jos me kaikki kroonikot, joita hoidetaan kortisoonilla, olisimme olleet vaikka sen 6 vuotta syömättä kortisoonia. Sehän ei paranna tätä tautia, kokemuksen mukaan vain estää sen etenemisen. Mutta voiko siitäkään olla varma!!! Tammisaarelainen lääkärihän, oman kertomansa mukaan, kieltäytyi kortisoonista ja on sairastanut sarkoidoosia 20 vuotta, jonka jälkeen hänen sarkoidoosiarvonsa todettiin puhtaaksi HYKS:ssä. Mulle kortisooni aiheuttaa edellä mainitun lisäksi huimausta yms. ikävää. Mutta 6 vuotta sitä söin enkä missään tapauksessa kehota ketään olemaan syömättä kortisoonia, jos hoitava lääkäri niin määrää. Jokaisen täytyy ottaa täysin vastuu päätöksistään. Nyt on pakko lopettaa. T. Systema

Lue lisää

Kiitos vastauksestasi Systema2! Voi että on niin "terapeuttista" lueskella sielunsiskojen ja veljien kirjoituksia, tuntuu niin helpottavalta kun joku sanoo että; Niin, tota mullakin on....Kun on tottunut tässä kuulemaan sen sijaan että voi kauheeta, tollasesta en ole kuullutkaan!! Heti kun saa omat ajatuksesna ja tuskansa kirjoitettua ulos päästä niin helpottaa kummasti, saatika että joku tosiaan ymmärtää ja kokee samoin asioita niin se tuntuu ihmeellisen hyvältä.
Sä olet sairastanut Systema2 jo pitkään, mulla tämä sairaus on vasta "alkumetreillä", joten sä olet kyllä varmasti aikalailla sarkkari-asiantuntija =) Tosi kurjaa että kortisoni on aiheuttanut sulle tuon diabeteksen ja kaihin, voi että se kuullostaa ikävältä =( Ymmärrän kyllä negatiivisen suhtautumisesi kortisoniin. Sepä tässä taudissa onkin niin hemmetin tylsää kun ei todella tiedä, kukaan ei tiedä että auttaako tuo kortisoni mitenkään vai eikö? Mä olen todella miettinyt viimeviikkoina että en haluaisi sitä enää syödä, mutta toisaalta uskallanko sitä poiskaan jättää...Toisaalta mun oireet on melkoisen kesyjä esim sun oireisiin nähden, mutta johtuuko se kortisonista?? Vai ei... Tieto on rajallista..lääkäreilläkin..ja niillä varsinkin, joten näihin kysymyksiin on turha etsiä vastausta kun sitä ei ole.
Mä olen aina tottunut hakemaan tietoa ja tietämään itseäni koskevat asiat hyvin, mutta nyt menee sormi suuhun kun emmä tiedä vastauksia tulee sieltä sun täältä. Avomies justiin eilen tokaisi että on se nyt jumankekka kumma, kun lääketiede on niin edistynyt ja kehittynyt ja vaikka mitä sairauksia hoidetaan ja ihmisiä melkein henkiin herätetään mutta sitten tämä hemmetin sarkoidoosi on jäänyt mysteeriksi ja siihen ei parantavaa lääkettä ole. Näinhän se on.
Mua jäi vielä kiinnostamaan kirjoituksessasi tuo mainitsemasi Tammisaarelainen lääkäri joka on sairastanut sarkoidoosia 20v ja parantunut lääkkeettä. Kukahan tuo lääkäri on ja missä olet häneen törmännyt?
Ai niin sain eilen kuulla että tuttavani on myös sairastunut tammikuussa sarkoidoosiin, samanikäinen nuori nainen kuin minäkin!! Aika jänskä juttu, vaikka tämä onkin tällainen ihmesairaus ja "harvinainen" niin nyt löytyi sitten aika läheltä kuitenkin kohtalotoveri.
Ei muuta kuin jaksamisiin Systema2 ja muut sarkkarit, kyllä se tästä iloksi muuttuu taas =)

SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Kiitos vastauksestasi Systema2! Voi että on niin "terapeuttista" lueskella sielunsiskojen ja veljien kirjoituksia, tuntuu niin helpottavalta kun joku sanoo että; Niin, tota mullakin on....Kun on tottunut tässä kuulemaan sen sijaan että voi kauheeta, tollasesta en ole kuullutkaan!! Heti kun saa omat ajatuksesna ja tuskansa kirjoitettua ulos päästä niin helpottaa kummasti, saatika että joku tosiaan ymmärtää ja kokee samoin asioita niin se tuntuu ihmeellisen hyvältä.
Sä olet sairastanut Systema2 jo pitkään, mulla tämä sairaus on vasta "alkumetreillä", joten sä olet kyllä varmasti aikalailla sarkkari-asiantuntija =) Tosi kurjaa että kortisoni on aiheuttanut sulle tuon diabeteksen ja kaihin, voi että se kuullostaa ikävältä =( Ymmärrän kyllä negatiivisen suhtautumisesi kortisoniin. Sepä tässä taudissa onkin niin hemmetin tylsää kun ei todella tiedä, kukaan ei tiedä että auttaako tuo kortisoni mitenkään vai eikö? Mä olen todella miettinyt viimeviikkoina että en haluaisi sitä enää syödä, mutta toisaalta uskallanko sitä poiskaan jättää...Toisaalta mun oireet on melkoisen kesyjä esim sun oireisiin nähden, mutta johtuuko se kortisonista?? Vai ei... Tieto on rajallista..lääkäreilläkin..ja niillä varsinkin, joten näihin kysymyksiin on turha etsiä vastausta kun sitä ei ole.
Mä olen aina tottunut hakemaan tietoa ja tietämään itseäni koskevat asiat hyvin, mutta nyt menee sormi suuhun kun emmä tiedä vastauksia tulee sieltä sun täältä. Avomies justiin eilen tokaisi että on se nyt jumankekka kumma, kun lääketiede on niin edistynyt ja kehittynyt ja vaikka mitä sairauksia hoidetaan ja ihmisiä melkein henkiin herätetään mutta sitten tämä hemmetin sarkoidoosi on jäänyt mysteeriksi ja siihen ei parantavaa lääkettä ole. Näinhän se on.
Mua jäi vielä kiinnostamaan kirjoituksessasi tuo mainitsemasi Tammisaarelainen lääkäri joka on sairastanut sarkoidoosia 20v ja parantunut lääkkeettä. Kukahan tuo lääkäri on ja missä olet häneen törmännyt?
Ai niin sain eilen kuulla että tuttavani on myös sairastunut tammikuussa sarkoidoosiin, samanikäinen nuori nainen kuin minäkin!! Aika jänskä juttu, vaikka tämä onkin tällainen ihmesairaus ja "harvinainen" niin nyt löytyi sitten aika läheltä kuitenkin kohtalotoveri.
Ei muuta kuin jaksamisiin Systema2 ja muut sarkkarit, kyllä se tästä iloksi muuttuu taas =)

SHH

Lue lisää

MP hoidon olen usan ohjeiden mukaan järjestänyt suurella työllä itselleni väkisin... esim. Olmesartaania toin maahan Yliopiston Apteekin kautta lääkelaitoksen luvalla sig-reseptillä jo 2003 kun lääke tuli Suomeen vasta 2005 alussa... Ekan antibiootin eli Minocin'in hain Espanjasta ja muita antibiootteja myös jo kaksi kertaa. Kakkosantibiootin sain työpaikkalääkäriltä ja sen reseptin ovat muutkin lääkärit jatkaneet...
Oireistani senverran että vuosien saatossa olen havainnut yli 40 oiretta 62 tunnetun D-hypervitaminoosioireen listalta(MP). Pahin yksittäinen oire on ollut sydän/rintakipu josta seurasi aina ambulanssikeikka sairaalaan! Sydämen sarkoidoosi on myös heikosti hallittua! MP lopetti sydänoireet heti.
Jonkinverran koholla minulla on vielä kretsu mutta siinäkin voi olla vielä herxiä mukana.
Keuhkon paranevat MP hoidossa aivoveriesteen alapuolella viimeisenä ja päässä taas silmät.
Viimeksi olivat omat silmänpaineeni 11/13 eli tosi hyvät kun ennen MP'tä arvot olivat 18 ja 35 välillä.
Muuten kortisonin ehkä pahin sivuvaikutus on ns. avaskulaarinen nekroosi jossa reisiluun yläpää pehmenee niin että laitetaan keinonivelet...
Sarkoidoosissa aktiivinen D-hormoni on helpostikin yli viitealueen ylärajan(Merck 105 pmol/L) ja silloin kalsiumaineenvaihdunta kääntyy nurinpäin eli osteoklastien puolelle ja luusto sekä hampaat alkavat liueta takaisin verenkiertoon ja kertyvät sitten pehmytkudoksiin ja siis esim. munuaisiin. Tämä juuri tarkoittaa että korkea D-vitamiini, joka siis oikeasti on hormoni, aiheuttaa osteoporoosia. Lisäkalsium myös silloin pahentaa tilannetta kertyessään vääriin paikkoihin. Jenkeissä on hiljattain julkaistu uusi D-vitamiinikirja mutta se tieto tulee käyttöön Suomessakin joskus hamassa tulevaisuudessa.
Sitten vielä pitää mainita ACCESS-study joka maksoi kymmeniä miljoonia dollareita. Siinä osoitetaan että sarkoidoosissa kortisonista ei ole apua vaan lähinnä vahinkoa. Se on sitä palliatiivista eli oireenmukaista hoitoa ja sillä tosiaan on pahat sivuvaikutukset.
Toisella kertaa enemmän... etsikää ne vanhat jutut, siellä on paljon asiaa ja lukekaa MP sivuja, tänäänkin oli aivan mahtavaa juttua jostakin tieteellisestä meetingistä, jossa FDA fantasioi tulevaisuuden kehitystä - hauska verrata Marshallin juttuihin kun siellä tämä FDA'n tulevaisuus on jo pitkään ollut arkipäivää...
ripe

ripe kirjoitti:

MP hoidon olen usan ohjeiden mukaan järjestänyt suurella työllä itselleni väkisin... esim. Olmesartaania toin maahan Yliopiston Apteekin kautta lääkelaitoksen luvalla sig-reseptillä jo 2003 kun lääke tuli Suomeen vasta 2005 alussa... Ekan antibiootin eli Minocin'in hain Espanjasta ja muita antibiootteja myös jo kaksi kertaa. Kakkosantibiootin sain työpaikkalääkäriltä ja sen reseptin ovat muutkin lääkärit jatkaneet...
Oireistani senverran että vuosien saatossa olen havainnut yli 40 oiretta 62 tunnetun D-hypervitaminoosioireen listalta(MP). Pahin yksittäinen oire on ollut sydän/rintakipu josta seurasi aina ambulanssikeikka sairaalaan! Sydämen sarkoidoosi on myös heikosti hallittua! MP lopetti sydänoireet heti.
Jonkinverran koholla minulla on vielä kretsu mutta siinäkin voi olla vielä herxiä mukana.
Keuhkon paranevat MP hoidossa aivoveriesteen alapuolella viimeisenä ja päässä taas silmät.
Viimeksi olivat omat silmänpaineeni 11/13 eli tosi hyvät kun ennen MP'tä arvot olivat 18 ja 35 välillä.
Muuten kortisonin ehkä pahin sivuvaikutus on ns. avaskulaarinen nekroosi jossa reisiluun yläpää pehmenee niin että laitetaan keinonivelet...
Sarkoidoosissa aktiivinen D-hormoni on helpostikin yli viitealueen ylärajan(Merck 105 pmol/L) ja silloin kalsiumaineenvaihdunta kääntyy nurinpäin eli osteoklastien puolelle ja luusto sekä hampaat alkavat liueta takaisin verenkiertoon ja kertyvät sitten pehmytkudoksiin ja siis esim. munuaisiin. Tämä juuri tarkoittaa että korkea D-vitamiini, joka siis oikeasti on hormoni, aiheuttaa osteoporoosia. Lisäkalsium myös silloin pahentaa tilannetta kertyessään vääriin paikkoihin. Jenkeissä on hiljattain julkaistu uusi D-vitamiinikirja mutta se tieto tulee käyttöön Suomessakin joskus hamassa tulevaisuudessa.
Sitten vielä pitää mainita ACCESS-study joka maksoi kymmeniä miljoonia dollareita. Siinä osoitetaan että sarkoidoosissa kortisonista ei ole apua vaan lähinnä vahinkoa. Se on sitä palliatiivista eli oireenmukaista hoitoa ja sillä tosiaan on pahat sivuvaikutukset.
Toisella kertaa enemmän... etsikää ne vanhat jutut, siellä on paljon asiaa ja lukekaa MP sivuja, tänäänkin oli aivan mahtavaa juttua jostakin tieteellisestä meetingistä, jossa FDA fantasioi tulevaisuuden kehitystä - hauska verrata Marshallin juttuihin kun siellä tämä FDA'n tulevaisuus on jo pitkään ollut arkipäivää...
ripe

Lue lisää

Aivan, niin ajattelinkin että sä olet ulkomailla hoitosi toteuttanut ja suurimmaksi osin melko itsenäisesti. Tosi mahtavaa että se on sinua auttanut ja parantanut ja olet kyllä rohkeasti itseäsi hoitanut! Mä olen enemmän tämän perinteisen lääketieteen kannattaja, ja vähän kitsaasti suhtaudun noihin vaihtoehtoisiin hoitoihin varsinkaan jos ne ei suomessa ole hyväksyttyjä ja käytössä. Se ei tietystikään tarkoita että ne olisivat huonompia, mutta se mun kaipaama tutkimus ja näyttö siinä määrin puuttuu että en uskaltaisi lähteä toteuttamaan hoitoa noin itsenäisesti kuin sinä. Valtavasti tiedät asioista, kuullostaa tosi fiksulta =)
Varmasti noiden sairastamisvuosien aikana on oppinut ja kokeillut jos mitä hankaliin oireisiin, toivon mukaan pysyt terveenä ja oireesi poissa!
terkuin: SHH

ripe kirjoitti:

MP hoidon olen usan ohjeiden mukaan järjestänyt suurella työllä itselleni väkisin... esim. Olmesartaania toin maahan Yliopiston Apteekin kautta lääkelaitoksen luvalla sig-reseptillä jo 2003 kun lääke tuli Suomeen vasta 2005 alussa... Ekan antibiootin eli Minocin'in hain Espanjasta ja muita antibiootteja myös jo kaksi kertaa. Kakkosantibiootin sain työpaikkalääkäriltä ja sen reseptin ovat muutkin lääkärit jatkaneet...
Oireistani senverran että vuosien saatossa olen havainnut yli 40 oiretta 62 tunnetun D-hypervitaminoosioireen listalta(MP). Pahin yksittäinen oire on ollut sydän/rintakipu josta seurasi aina ambulanssikeikka sairaalaan! Sydämen sarkoidoosi on myös heikosti hallittua! MP lopetti sydänoireet heti.
Jonkinverran koholla minulla on vielä kretsu mutta siinäkin voi olla vielä herxiä mukana.
Keuhkon paranevat MP hoidossa aivoveriesteen alapuolella viimeisenä ja päässä taas silmät.
Viimeksi olivat omat silmänpaineeni 11/13 eli tosi hyvät kun ennen MP'tä arvot olivat 18 ja 35 välillä.
Muuten kortisonin ehkä pahin sivuvaikutus on ns. avaskulaarinen nekroosi jossa reisiluun yläpää pehmenee niin että laitetaan keinonivelet...
Sarkoidoosissa aktiivinen D-hormoni on helpostikin yli viitealueen ylärajan(Merck 105 pmol/L) ja silloin kalsiumaineenvaihdunta kääntyy nurinpäin eli osteoklastien puolelle ja luusto sekä hampaat alkavat liueta takaisin verenkiertoon ja kertyvät sitten pehmytkudoksiin ja siis esim. munuaisiin. Tämä juuri tarkoittaa että korkea D-vitamiini, joka siis oikeasti on hormoni, aiheuttaa osteoporoosia. Lisäkalsium myös silloin pahentaa tilannetta kertyessään vääriin paikkoihin. Jenkeissä on hiljattain julkaistu uusi D-vitamiinikirja mutta se tieto tulee käyttöön Suomessakin joskus hamassa tulevaisuudessa.
Sitten vielä pitää mainita ACCESS-study joka maksoi kymmeniä miljoonia dollareita. Siinä osoitetaan että sarkoidoosissa kortisonista ei ole apua vaan lähinnä vahinkoa. Se on sitä palliatiivista eli oireenmukaista hoitoa ja sillä tosiaan on pahat sivuvaikutukset.
Toisella kertaa enemmän... etsikää ne vanhat jutut, siellä on paljon asiaa ja lukekaa MP sivuja, tänäänkin oli aivan mahtavaa juttua jostakin tieteellisestä meetingistä, jossa FDA fantasioi tulevaisuuden kehitystä - hauska verrata Marshallin juttuihin kun siellä tämä FDA'n tulevaisuus on jo pitkään ollut arkipäivää...
ripe

Lue lisää

Ajattelin kysyä sinultä Ripe, kun olet tosi paljon ottanut selvää tästä sarkoidoosista, että onko missään noista ulkomaisista artikkeleista tai muusta käynyt selville sarkoidoosin etiologia, siis toisin sanoen sen aiheuttaja? Kirjoitin aiemmin tuonne toisaalle (terveys-terveys) hiukan omasta tilanteestani. Epäilen pikemminkin omalla kohdallani altistumista... Toivottavast yhtälö joskus saadaan ratkaistuksi!

diagnoosi kirjoitti:

Ajattelin kysyä sinultä Ripe, kun olet tosi paljon ottanut selvää tästä sarkoidoosista, että onko missään noista ulkomaisista artikkeleista tai muusta käynyt selville sarkoidoosin etiologia, siis toisin sanoen sen aiheuttaja? Kirjoitin aiemmin tuonne toisaalle (terveys-terveys) hiukan omasta tilanteestani. Epäilen pikemminkin omalla kohdallani altistumista... Toivottavast yhtälö joskus saadaan ratkaistuksi!

Lue lisää

MP tieto on että sarkoidoosi on ratkaistu ja taudinaiheuttajia ovat CWD mykobakteerit, jotka lisääntyvät ihmisen puolustussolujen sisällä.
SHH'lle vielä kertoisin että lääkärit turvautuvat vanhaan hoitoperinteeseen määrätessään esim. kortisonia ja muita immunosupressantteja, mitään tieteellistä perustaa siihen ei ole olemassa eikä ilmeisesti voikaan olla. HYKSissäkin käyttivät sanontaa Evidence Based Medicine eli näyttöön perustuva lääketiede vaan näyttöä sellaisesta ei löytynyt kun sen perään kyselin. TG Marshall kehottaa juuri kysymään missä on se tieteellinen näyttö tähän vanhaan hoitoon ja sanoo että vastausta ei saa koska sitä ei ole!
Ja taas Marshallilla on näyttöä jopa PubMedissä ja perusta on aidosti tieteellistä perustuen oikeisiin tieteisiin kuten molekyylitason biologia. Perinteinen lääketiede on jotain muuta. Itse ajattelen että se on rahastusta johon tarvitaan sairaita ja tietysti pitkään kituvia eli kroonisesti sairaita. Itseäni en enää siihen joukkoon lue, mutta toisin olisi jos olisin uskonut lääkäreitäni ja söisin edelleen kortisonia. Ihan puistatta kun ajattelen tätä - nyt saavat puolestani syödä itse kortisoninsa.
Meitä MP'läisiä on jo tuhansia maailmalla ja MP lääkäreitäkin alkaa olla paljon, Suomeen tulee sitten jälkijunassa kunhan taas yksi Marshall saa Nobelinsa - joskus 2025!
Lähdenkin tästä iltalenkille ja toivotan kaikille kaikkea hyvää!
ripe
PS Sarkoidoosista itsestään parantumisesta(spontaani remissio) ei ole yhtään tieteellisen tason näyttöä ja siihen tulokseen tulee myös mainitsemani ACCESS-Study! Eli muka parantuneitten tauti uusii vuorenvarmasti ja diagnoosi voi olla taas melkein mikä tahansa Th1-tulehdustauti!

ripe kirjoitti:

MP tieto on että sarkoidoosi on ratkaistu ja taudinaiheuttajia ovat CWD mykobakteerit, jotka lisääntyvät ihmisen puolustussolujen sisällä.
SHH'lle vielä kertoisin että lääkärit turvautuvat vanhaan hoitoperinteeseen määrätessään esim. kortisonia ja muita immunosupressantteja, mitään tieteellistä perustaa siihen ei ole olemassa eikä ilmeisesti voikaan olla. HYKSissäkin käyttivät sanontaa Evidence Based Medicine eli näyttöön perustuva lääketiede vaan näyttöä sellaisesta ei löytynyt kun sen perään kyselin. TG Marshall kehottaa juuri kysymään missä on se tieteellinen näyttö tähän vanhaan hoitoon ja sanoo että vastausta ei saa koska sitä ei ole!
Ja taas Marshallilla on näyttöä jopa PubMedissä ja perusta on aidosti tieteellistä perustuen oikeisiin tieteisiin kuten molekyylitason biologia. Perinteinen lääketiede on jotain muuta. Itse ajattelen että se on rahastusta johon tarvitaan sairaita ja tietysti pitkään kituvia eli kroonisesti sairaita. Itseäni en enää siihen joukkoon lue, mutta toisin olisi jos olisin uskonut lääkäreitäni ja söisin edelleen kortisonia. Ihan puistatta kun ajattelen tätä - nyt saavat puolestani syödä itse kortisoninsa.
Meitä MP'läisiä on jo tuhansia maailmalla ja MP lääkäreitäkin alkaa olla paljon, Suomeen tulee sitten jälkijunassa kunhan taas yksi Marshall saa Nobelinsa - joskus 2025!
Lähdenkin tästä iltalenkille ja toivotan kaikille kaikkea hyvää!
ripe
PS Sarkoidoosista itsestään parantumisesta(spontaani remissio) ei ole yhtään tieteellisen tason näyttöä ja siihen tulokseen tulee myös mainitsemani ACCESS-Study! Eli muka parantuneitten tauti uusii vuorenvarmasti ja diagnoosi voi olla taas melkein mikä tahansa Th1-tulehdustauti!

Lue lisää

tietoa siitä, mistä me sitten mahdollisesti saamme nämä CWD mykobakteerit puolustussolujemme sisään. Käsittääkseni kuitenkin jokin ulkopuolinen tekijä aiheuttaa ensin tulehdussolujen aktivoinnin, mutta jostakin syystä ne eivät pysty taistelemaan normaalisti tätä taudin aiheuttajaa vastaan. Mitä nämä CWD mykobakteerit oikein ovat? Mistä ne tulevat? Missä me altistumme niille?

diagnoosi kirjoitti:

tietoa siitä, mistä me sitten mahdollisesti saamme nämä CWD mykobakteerit puolustussolujemme sisään. Käsittääkseni kuitenkin jokin ulkopuolinen tekijä aiheuttaa ensin tulehdussolujen aktivoinnin, mutta jostakin syystä ne eivät pysty taistelemaan normaalisti tätä taudin aiheuttajaa vastaan. Mitä nämä CWD mykobakteerit oikein ovat? Mistä ne tulevat? Missä me altistumme niille?

Lue lisää

Olen aika lailla samaa mieltä kortisonin käytöstä kantapään kautta koettuna. Silmien takia sitä kuitenkin olen ollut pakotettu käyttämään, koska vaatiessani perusteluja sen käytöstä muuta lääkettä kuulemma ei heillä(lääkäreillä siis) tähän sairauteen ole. Itse olen tivannut jo n. kahdeksan vuotta mikrobilääkkeitten perään, mutta tuloksetta. Ja siihen on syynsä; sain nimittäin erään antibiootikuurin yhtäaikaa kortisonin kanssa ja näkötilanteeni palautui lähes ennalleen, niin että kontrollit jopa peruttiin joksikin aikaa.
Tosin kahden-kolmen kuukauden kuluttua pakottauduin jälleen tilanteen huononnuttua menemään lääkäriin. Sana pakottauduin siksi, että arvasin kortisonikuurin olevan taas edessä, huolimatta siitä, että koetin selittää että se auttaa minun kohdallani vain hetkeksi ja vaikuttaa siltä, että sitten se vie vain nopeammin alaspäin. Minulle vakuutettiin, että sen pitäisi purra sarkoidoosiin tai ainakin hillitä tulehdusta ja oireita, mutta kohdallani se ei ole pitänyt paikkaansa. Olen nyt näkövammainen.
Tuolloin ja edelleenkin ajattelen ja olen koettnut puhua asiasta myös lääkkäreille, että joko diagnoosini on väärä, tai kortisoni on väärä lääke sarkoidoosiin tai että altistumiseni jollekin tekijälle estää paranemiseni huolimatta lääkkeistä. Pakka on sekaisin.
Näin minun kohdallani.
Mutta tätä ei kannata yleistää!
Jollekin kortisoni voi auttaa hyvin. Mutta se on vain lääke, jolla koetetaan hillitä tulehdusta ja oireita ja sen kautta hillitä mahdollisten muutosten syntymistä esim. keuhkoissa, silmissä tai muualla. Ehkäpä perusteltua siksi. Mutta paljastukoon sen kääntöpuoli joskus! Vaikka silloin, kun MP -hoito tai vastaava saadaan Suomeenkin. Siihen saakka jokaisen on tilanteensa mukaan vain mentävä eteenpäin.

Tsemppiä kaikille!

diagnoosi kirjoitti:

tietoa siitä, mistä me sitten mahdollisesti saamme nämä CWD mykobakteerit puolustussolujemme sisään. Käsittääkseni kuitenkin jokin ulkopuolinen tekijä aiheuttaa ensin tulehdussolujen aktivoinnin, mutta jostakin syystä ne eivät pysty taistelemaan normaalisti tätä taudin aiheuttajaa vastaan. Mitä nämä CWD mykobakteerit oikein ovat? Mistä ne tulevat? Missä me altistumme niille?

Lue lisää

CWD on Cell Wall Deficient ja niitä on löydetty jo yli 60 erilaista. Siis soluseinämättömiä nanokokoluokan bakteereja, jotka pystyvät lisääntymään puolussolujen sisällä. L-folms on toinen nimi ja Lida Mattman,joka on kirjoittanut aiheesta paksun kirjan sanoo että nämä ovat sekä large että little pystyessään olosuhteiden muuttuessa muuntautumaan sekä kooltaan että muodoltaan niin uskomattoman paljon. Kirja maksaa pitkälti toista sataa taalaa mutta se lienee paras yhteenveto aiheesta jos joku tarkemmin haluaa perehtyä. Näitä pöpöjä on joka paikassa jopa juomavedessä ja maidossa ja mm. rokotteissa. Rokotevalmistajat käyttävät 0.001 mm eli mikroniluokan suodattimia ja nämä pöpöt ovat siitä murto-osan kooltaan. Normaalilabroissa näitä ei havaita vaan tarvitaan huomattavasti tehokaammat menetelmät, joista MP sivuilla on tarkkaakin tietoa ja esim. yhdellä MP DVD-levyllä aiheesta puhuu alan brittiläinen tutkija. Levyjä saa ostaa omakustannehintaan niin että maksaa jotain 15 taalan paikkeilla donatioonia niin lähettävät 4 levyä suoraan kotiin. Muuten vasta-aineitakaan ei juuri verestä löydy kun pöpöt ovat siellä elävän fagosyytin sisällä! Sarkkarin puolustus tuottaa kuitenkin liikaa puolustussoluja(run away inflamation) ja siis uusia 'koteja' pöpöille. Lisääntyminen on hidasta ja kriittisen määrän saavuttamiseen voi mennä vuosikymmeniä ja niitä saadaan jo syntymässä. Lasten sarkoidoosi on vielä hankalampi juttu diagnosoida ilman MP menetelmää ja hoidosta MP'lläkin on vähemmän kokemusta. MP'n silmäexpertti on Margo ja hänellä on silmäsarkoidoosilapsi. Jos silmistä on kysyttävää pyydetään olemaan yhteydessä häneen. Aikanaan iriittini takia sain hyvää tietoa juuri häneltä ja E. ja B. Wirostkoilta(NY), jotka ovat kuvanneet näitä pöpöjä sarkkareiden ja parin muun Th1-tulehdustaitipotilaan silmistä. He hoitavat näitä uveiittejä azithromyciinillä.
Muuten HYKSissä infektioylilääkäri Valtonen senior kysellessään tautihistoriaani kiinnitti huomiota penisilliinikierteeseeni jota podin pitkään Saksassa ollessani. Nimittäin myös Mattmanin mukaan CWD-bakteereja voidaan tuottaa juuri näillä baktericidaleilla eli bakteereja tappavilla antibiooteilla! MP käyttää vain bakteriostaattisia antibiootteja eli lisääntymistä estäviä ja todella pieniä määriä ja pitkiä aikoja. MP'ssä annostelu on aivan keskeistä ja perustuu erittäin pitkälle kehittyneeseen farmakokinetiikan tuntemukseen. Marshall ei yritä kehittää uutta tuottavaa lääkettä vaan pyrkii tarkastelemaan sairautta ja hoitoa tieteellisesti, ei kaupallisesti ja siinä hän kuuluu todella harvalukuiseen tieteentekijöiden joukkoon. Resistenssiongelmia ei MP'hen liity lainkaan - päinvastoin MRSA ja muut sairaalabakteerit voidaan mahdollisesti hallita tulevaisuudessa juuri näillä menetelmillä. Kannattaa alkaa harrastaa englannin kieltä niin voi itse seurata sivustoa ja saa ilmaiseksi huipputiedeporukan neuvot. Lähin MP-lääkäri on Norjassa - että helpointa on tiedustella sieltä aikaa ja käydä siellä.
ripe

diagnoosi kirjoitti:

Olen aika lailla samaa mieltä kortisonin käytöstä kantapään kautta koettuna. Silmien takia sitä kuitenkin olen ollut pakotettu käyttämään, koska vaatiessani perusteluja sen käytöstä muuta lääkettä kuulemma ei heillä(lääkäreillä siis) tähän sairauteen ole. Itse olen tivannut jo n. kahdeksan vuotta mikrobilääkkeitten perään, mutta tuloksetta. Ja siihen on syynsä; sain nimittäin erään antibiootikuurin yhtäaikaa kortisonin kanssa ja näkötilanteeni palautui lähes ennalleen, niin että kontrollit jopa peruttiin joksikin aikaa.
Tosin kahden-kolmen kuukauden kuluttua pakottauduin jälleen tilanteen huononnuttua menemään lääkäriin. Sana pakottauduin siksi, että arvasin kortisonikuurin olevan taas edessä, huolimatta siitä, että koetin selittää että se auttaa minun kohdallani vain hetkeksi ja vaikuttaa siltä, että sitten se vie vain nopeammin alaspäin. Minulle vakuutettiin, että sen pitäisi purra sarkoidoosiin tai ainakin hillitä tulehdusta ja oireita, mutta kohdallani se ei ole pitänyt paikkaansa. Olen nyt näkövammainen.
Tuolloin ja edelleenkin ajattelen ja olen koettnut puhua asiasta myös lääkkäreille, että joko diagnoosini on väärä, tai kortisoni on väärä lääke sarkoidoosiin tai että altistumiseni jollekin tekijälle estää paranemiseni huolimatta lääkkeistä. Pakka on sekaisin.
Näin minun kohdallani.
Mutta tätä ei kannata yleistää!
Jollekin kortisoni voi auttaa hyvin. Mutta se on vain lääke, jolla koetetaan hillitä tulehdusta ja oireita ja sen kautta hillitä mahdollisten muutosten syntymistä esim. keuhkoissa, silmissä tai muualla. Ehkäpä perusteltua siksi. Mutta paljastukoon sen kääntöpuoli joskus! Vaikka silloin, kun MP -hoito tai vastaava saadaan Suomeenkin. Siihen saakka jokaisen on tilanteensa mukaan vain mentävä eteenpäin.

Tsemppiä kaikille!

Lue lisää

Kaks minsaa jälkees lähetin jutun jossa on vastausta tähänkin jonkin verran mutta linjalla Margo Wirostko selviää varmasti lisää. Poika soitti juuri että koska tulet hakemaan synttäreiltä - unohdin hänet tässä kirjoittaessa...
ripe

ripe kirjoitti:

CWD on Cell Wall Deficient ja niitä on löydetty jo yli 60 erilaista. Siis soluseinämättömiä nanokokoluokan bakteereja, jotka pystyvät lisääntymään puolussolujen sisällä. L-folms on toinen nimi ja Lida Mattman,joka on kirjoittanut aiheesta paksun kirjan sanoo että nämä ovat sekä large että little pystyessään olosuhteiden muuttuessa muuntautumaan sekä kooltaan että muodoltaan niin uskomattoman paljon. Kirja maksaa pitkälti toista sataa taalaa mutta se lienee paras yhteenveto aiheesta jos joku tarkemmin haluaa perehtyä. Näitä pöpöjä on joka paikassa jopa juomavedessä ja maidossa ja mm. rokotteissa. Rokotevalmistajat käyttävät 0.001 mm eli mikroniluokan suodattimia ja nämä pöpöt ovat siitä murto-osan kooltaan. Normaalilabroissa näitä ei havaita vaan tarvitaan huomattavasti tehokaammat menetelmät, joista MP sivuilla on tarkkaakin tietoa ja esim. yhdellä MP DVD-levyllä aiheesta puhuu alan brittiläinen tutkija. Levyjä saa ostaa omakustannehintaan niin että maksaa jotain 15 taalan paikkeilla donatioonia niin lähettävät 4 levyä suoraan kotiin. Muuten vasta-aineitakaan ei juuri verestä löydy kun pöpöt ovat siellä elävän fagosyytin sisällä! Sarkkarin puolustus tuottaa kuitenkin liikaa puolustussoluja(run away inflamation) ja siis uusia 'koteja' pöpöille. Lisääntyminen on hidasta ja kriittisen määrän saavuttamiseen voi mennä vuosikymmeniä ja niitä saadaan jo syntymässä. Lasten sarkoidoosi on vielä hankalampi juttu diagnosoida ilman MP menetelmää ja hoidosta MP'lläkin on vähemmän kokemusta. MP'n silmäexpertti on Margo ja hänellä on silmäsarkoidoosilapsi. Jos silmistä on kysyttävää pyydetään olemaan yhteydessä häneen. Aikanaan iriittini takia sain hyvää tietoa juuri häneltä ja E. ja B. Wirostkoilta(NY), jotka ovat kuvanneet näitä pöpöjä sarkkareiden ja parin muun Th1-tulehdustaitipotilaan silmistä. He hoitavat näitä uveiittejä azithromyciinillä.
Muuten HYKSissä infektioylilääkäri Valtonen senior kysellessään tautihistoriaani kiinnitti huomiota penisilliinikierteeseeni jota podin pitkään Saksassa ollessani. Nimittäin myös Mattmanin mukaan CWD-bakteereja voidaan tuottaa juuri näillä baktericidaleilla eli bakteereja tappavilla antibiooteilla! MP käyttää vain bakteriostaattisia antibiootteja eli lisääntymistä estäviä ja todella pieniä määriä ja pitkiä aikoja. MP'ssä annostelu on aivan keskeistä ja perustuu erittäin pitkälle kehittyneeseen farmakokinetiikan tuntemukseen. Marshall ei yritä kehittää uutta tuottavaa lääkettä vaan pyrkii tarkastelemaan sairautta ja hoitoa tieteellisesti, ei kaupallisesti ja siinä hän kuuluu todella harvalukuiseen tieteentekijöiden joukkoon. Resistenssiongelmia ei MP'hen liity lainkaan - päinvastoin MRSA ja muut sairaalabakteerit voidaan mahdollisesti hallita tulevaisuudessa juuri näillä menetelmillä. Kannattaa alkaa harrastaa englannin kieltä niin voi itse seurata sivustoa ja saa ilmaiseksi huipputiedeporukan neuvot. Lähin MP-lääkäri on Norjassa - että helpointa on tiedustella sieltä aikaa ja käydä siellä.
ripe

Lue lisää

Ja kiitokset nopeasta vastauksesta!

diagnoosi kirjoitti:

Ja kiitokset nopeasta vastauksesta!

mahtaako kosteusvaurio-/homealtistuksella (esim.pienikokoisimmat homeet, sädesienet, hiivat taikka mykotoksiinit) olla jotain tekemistä asian kanssa?
Koetan itse alkaa lukemaan noita viittaamiasi sivuja. On vain niin helppo kysyä, jos joku jo tuntuu olevan pidemmällä ja osaa mahdollisesti vastata.

Ensi viikolla mulla on vatsan ja paksusuolen tähystykset. Vatsa on nimittäin ollut ihan sekaisin viimeisen puol vuotta. Tuntuu että alkanut samoihin kun kortisoni-lääkitys. En tiedä onko yhteyttä. Onko kenelläkkään mulla ollut vatsaoireita?

Olisin myös halunnut tiedustella kokemuksia muista lääkehoidoista sarkoidoosin kanssa kuin kortisooni? Onko kukaan kokeillut esim. solunsalpaajia tms? Mulla on paino noussut niin tuhottomasti kortisoonin kanssa ja pää hajoaa kun vaatteet ei mahu päälle ja kaikki ahdistaa ja puristaa. Iho täynnä lilanpunaisia "raskausarpia" ja olo on kuin norsulla. Onko kortisooni todella ainoa vaihtoehto? Lääkitystä on kyllä vähennetty koko ajan, mutta paino ei suostu laskemaan millään. Olen yrittäny treenata, mutta väsymys ja nivelkivut rajoittaa.

Mitäs jos kieltäydyn jatkossa kortisoonihoidosta? Voiko oireiden kanssa elää ilman lääkitystä?

ninde

ninde-81 kirjoitti:

Ensi viikolla mulla on vatsan ja paksusuolen tähystykset. Vatsa on nimittäin ollut ihan sekaisin viimeisen puol vuotta. Tuntuu että alkanut samoihin kun kortisoni-lääkitys. En tiedä onko yhteyttä. Onko kenelläkkään mulla ollut vatsaoireita?

Olisin myös halunnut tiedustella kokemuksia muista lääkehoidoista sarkoidoosin kanssa kuin kortisooni? Onko kukaan kokeillut esim. solunsalpaajia tms? Mulla on paino noussut niin tuhottomasti kortisoonin kanssa ja pää hajoaa kun vaatteet ei mahu päälle ja kaikki ahdistaa ja puristaa. Iho täynnä lilanpunaisia "raskausarpia" ja olo on kuin norsulla. Onko kortisooni todella ainoa vaihtoehto? Lääkitystä on kyllä vähennetty koko ajan, mutta paino ei suostu laskemaan millään. Olen yrittäny treenata, mutta väsymys ja nivelkivut rajoittaa.

Mitäs jos kieltäydyn jatkossa kortisoonihoidosta? Voiko oireiden kanssa elää ilman lääkitystä?

ninde

Lue lisää

Moikka kaikille. Ihan uuten täällä ajattelin jakaa vuoden sairastamisen jälkeen vähän kokemuksia. Ensu luultiin ms-tautia, sitten aivokasvainta, avattiin pää ja sitten vasta diagnoosi sarkoidoosista. 80mg kortisonia päivässä 3 pulssihoitokuurin jälkeen ja maha reistailee, painoa tullut 10kg lisää, naamassa kasvaa karvoja (olen nainen), iho kukkii. Mieli tosin nyt 60mg päivässä alkanut vähän hirmuriemuisasta ylienergisestä olemuksesta tasaantumaan, mutta itse sarkkis oireet palas silmään. Huomenna kontrolli jossa todetaan että ollaan samassa pisteessä kuin vuosi sitten. Sanoivat viime käynnillä että solunsalpaajat harovin auttvat, onko kenelläkään hyviä tulosia niistä? Aktiivista urheilua jaksaa 5h/vk, mutta loppuuko tää puhti jos kortisonia vielä vähennetään?

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Mielenkiintoiselta vaikuttaa tekstisi, kuitenkin mileeni tulee jonkinlainen epäusko kun kerrot miten käsityksesi mukaan sarkoidoosia olisi hyvä hoitaa, koska se on täysin päinvastoin miten sitä yleensä hoidetaan. En todellakaan sano sinun olevan väärässä, vaan olenkin nyt melko ristiriitaisessa tilanteessa, uskoakko sinua vaiko minua hoitavaa lääkäriä joka sanoo kalkin olevan välttämätön jos en halua osteoporoosia ja D-vitamiini menee samassa valmisteessa ja lääkärini naurahti kun kerroin näistä D-vitamiinimyrkytysasioista. No hänpä ei olekkaan mikään sarkoidoosi asiantuntija vaan reumatologi jolle muutenkin olen hankala tapaus ja hän on monesti tokaissut ettei oikeen minua osaa hoitaa kun en hänen erikoisalaansa kuulu!
Joten luottaakko nyt häneenkään...
No kysyin sinulta jo aiemmin missä sinulle tämä MP hoito on toteutettu, missä nämä vaihtoehtoiset lääkkeet määrätty ja onko joku lääkäri kanssasi samoilla linjoilla? Tyks on minun hoitopaikkani, et taida kuulua sen piiriin?
Millaisia oireita sarkoidoosi sinulle on aiheuttanut, tai siis missä elimissä sinulla on sarkkariin sopivia löydöksiä?
Minulla on ollut vain ihossa ja imurauhasissa, tosin se tekee kaikenlaista ns. näkymötäntä oiretta päivittäin, puutumista, päänsärkyä, väsymystä ja kipuja sinne sun tänne. Mutta kun niistä kertoo lääkärille tuntuu kuin pitäisivät enemmän psyyken tuottamina kipuina kun kerta kaikki näyttää niin hyvälle ulospäin, ja minulla veriarvot ovat koko ajan olleet loistavat ja esim ACE arvo on viitearvossa, alle 62 vaikka tauti onkin päällä.Sulla tauti on ilmeisesti ollut/on hankalampi, monillahan se keuhkoissa kiusaa, mulla ei onneksi ainakaan vielä. Erään sarkoidoosiasiantuntijalääkärin kanssa juteltuani, hän kyllä tokaisi että kylläse varmasti minullakin vielä keuhkoihin aikanaan jotain muutoksia tekee, niinkuin 99%:lle kaikista sarkkispotilaista...Blääh =(

Syysterveisin: SHH

Lue lisää

Kuka hoitava lääkärisi. Tuntuu tutulle veikkaan että sama henkilö kyseessä eivät tunne sarcoidoosia reunalääkärit !

Wau sun kirjoituksia Ripe, sä olet TODELLA paneutunut tähän sarkkisasiaa...Pitää nostaa hattua sulle. Ehkä itsekkin tulisi opiskeltua enemmän sitä jos osaisi englantia ihan täydellisesti, mutta kun en osaa niin se on aika tuskallista ja turhaa lukea tekstiä josta ei kuitenkaan kaikkea ymmärrä. Varsinkin kun tuo teksti on melkoisen vaikeaa ymmärtää ihan suomeksikin, nuo solutason asiat.
Niin tosiaan jos tämä sivu tulee täyteen niin miten sitten jatketaan yhteydenpitoa, miten sinne sivulle 1 pääsee...? "Blondi" =)
Hyvää viikonlopun jatkoa kaikille!
SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Wau sun kirjoituksia Ripe, sä olet TODELLA paneutunut tähän sarkkisasiaa...Pitää nostaa hattua sulle. Ehkä itsekkin tulisi opiskeltua enemmän sitä jos osaisi englantia ihan täydellisesti, mutta kun en osaa niin se on aika tuskallista ja turhaa lukea tekstiä josta ei kuitenkaan kaikkea ymmärrä. Varsinkin kun tuo teksti on melkoisen vaikeaa ymmärtää ihan suomeksikin, nuo solutason asiat.
Niin tosiaan jos tämä sivu tulee täyteen niin miten sitten jatketaan yhteydenpitoa, miten sinne sivulle 1 pääsee...? "Blondi" =)
Hyvää viikonlopun jatkoa kaikille!
SHH

Lue lisää

Äidilläni(65 v) epäillään olevan sarkoidoosi. Tutkimukset ovat tosin vielä kesken. Luulen että hän on sairastanut sitä varmaan vuosikausia, ellei vuosikymmenen jo. Voiko tauti olla välillä, ikäänkuin lepotilassa ja jatkaa sitten taas etenemistään? Ennuste noin iäkkäällä kuten äitini on, lienee aika huono?

löytää, jos olisi täysin oma palsta/sivu kuten esim. homesairailla. Mutta en tiedä kuinka se luodaan. Olen aika uusi itsekin täällä, vaikka jo kauan sairastanut. Voisikohan sinne siirtää kaikki "vanhatkin" sarkoidoosia koskevat kirjoitukset, jotta ne olisivat samassa paikassa. Sieltä varmasti löytyy edelleen ajankohtaista ja uusia sarkkispotilaita tulee edelleen lisää ja ajatuksia halutaan tuulettaa joskus ainakin, ettei tarvitse olla yksin niiden kanssa. Toivottavasti hoidotkin kehittyvät hiljalleen...

Moi Ripe,

missä suomessa pääsit mittauttamaan d1,25sen ?

tsellä ollut pientä kuumetta jo yli kuukauden ja ehkä pieniä keuhko-oireitakin ollut. Kuumeilun alussa otettiin keuhkoröntgen ja jokin pieni varjostuma siinä oli, mutta radiologi ei ollut varma oliko jokin kuvausvirhe. Samalla otettiin laaja verenkuva ja kaikki arvot normaalit. Lämpöilyn jatkuessa menin yksityiselle jossa lääkäri määräsi keuhkokontrolliin ja otettiin uudet röntgenkuvat. Myös erikokeita otettiin sarkoidoosin varalta. Nyt odottelen lääkärin soittoa ja toivon ettei tämä sarkoidoosia olisi. :/ Lääkäri ei tosin kovin todennäköisenä sarkoidoosia pitänyt, mutta poissulkemisen vuoksi tutkimuksia tehtiin. Toivottavasti ei mitään muutakaan vakavaa tai vaikeaa tautia olisi kyseessä... Vähän jännittää, se on pakko myöntää. Jaksamisia sarkoidoosista kärsiville! Ikävä tauti kuuluu olevan kyseessä :/

Moro
Olen 48v mies.Minulla.ollut nuoruudesta asti hyvin monenlaisia vaivoja.Kuivat silmät,hengenahdistusta,huimausta,tasapaino on mennyt muutamankerran
Sekaisin.Poskiontelot leikattiin 09 siitä 2 vuotta ja astmadiagnoosi,mutta ei tyypillisiä astmaoireita.Pakkasessa henki kulkee hyvin,eikä ole aamuyön ahdistusta eikä yskänpuuskia.Nyt 2 kertaa 1,5 vuoden sisällä keuhkokuume.Nilkat ja pohkeet kipeät melkein jatkuvasti.n vuosi sitten vasen poski turposi yhtäkkiä,kävin päivystyksessä ja epäilivät sylkirauhasen tukosta.Minulla on lipomia(rasvapatteja 2 poistettu) ympäri kehoa. Ollut myös rytmihäiriöitä varsin nuorellaiällä.On myös yleensä oike jalka kylmä.Keuhkokuvassa havaittiin juonteita ja jouduin keuhkojen tähystykseen.Löydöksenä limaa,jota imettiin pois.
En ole saanut tuloksia keuhkoista otetuista näytteistä.Voisiko kyseessä olla SARKOIDOOSI???

Hapa kirjoitti:

Moro
Olen 48v mies.Minulla.ollut nuoruudesta asti hyvin monenlaisia vaivoja.Kuivat silmät,hengenahdistusta,huimausta,tasapaino on mennyt muutamankerran
Sekaisin.Poskiontelot leikattiin 09 siitä 2 vuotta ja astmadiagnoosi,mutta ei tyypillisiä astmaoireita.Pakkasessa henki kulkee hyvin,eikä ole aamuyön ahdistusta eikä yskänpuuskia.Nyt 2 kertaa 1,5 vuoden sisällä keuhkokuume.Nilkat ja pohkeet kipeät melkein jatkuvasti.n vuosi sitten vasen poski turposi yhtäkkiä,kävin päivystyksessä ja epäilivät sylkirauhasen tukosta.Minulla on lipomia(rasvapatteja 2 poistettu) ympäri kehoa. Ollut myös rytmihäiriöitä varsin nuorellaiällä.On myös yleensä oike jalka kylmä.Keuhkokuvassa havaittiin juonteita ja jouduin keuhkojen tähystykseen.Löydöksenä limaa,jota imettiin pois.
En ole saanut tuloksia keuhkoista otetuista näytteistä.Voisiko kyseessä olla SARKOIDOOSI???

Lue lisää

Samanlaisia oireita minullakin. Miten ja mistä lipoomat löytyivät, oliko niistä näkyvissä jotain iholla ? Oikea jalka itselläni turvonnut ja kipeä, sarkoidoosia epäillään. Juosteisuutta myös keuhkokuvissa.

Viimeiset magneettikuvat otettu 2024. Radiologin kirje. Ei mitään tulehdukseen viittaava. Selkä on rahoittanut. Kulumia ala selässä yms.