Hei!
Tuttavani sairastui Parkinssoniin jonkin aikaa sitten. Haluaisin tietää muutamia juttuja taudista, mutta kun omaa ikää ei ole paljoa, niin en ole ymmärtänyt kaikkea.
Kuoleeko tautiin? Tai siis kaikkeen voi kuolla, mutta kuoleeko parkinssoniin nopeammin kun olisi terve? Tai onko sillä paljon merkitystä?
Tuleeko taudissa muuta kuin lihasongelmia, eli vaikka elimet ei mene huonommiksi? Onko taudilla vaikutusta sydämeen? Tuleeko lopuksi ihan liikunta kyvyttömäksi? Aiheuttaako tauti kipuja?
Kiitos kaikille ja hauskaa kesää! :)
Hei!
_eetu12
44
10906
Vastaukset
- sureva tytär
Halusit lukea kokemuksia ja muuta parkinsonista.. No, äitini sairaus diagnosoitiin vuonna 1993, alkoi toisen yläraajan vajaatoimintana ja vapinana. Siitä hitaasti, mutta varmasti tauti eteni, kuitenkin säilyen siedetävän rajoissa vuoteen 2001 joulukuulle, kun äitini lonkka murtui. Lonkka parani suht hyvin, mutta siitä alkoi parkinssonin alamäki, jyrkkä alamäki... Tilavaihtelut olivat kamalia, jäykkyyttä oli hirveästi ja taas lääkkeet aiheuttivat laaja-alaisia pakkoliikkeitä (nämä pakkoliikkeet ovat siis lääkkeiden aiheuttamia, eivät itse taudin). Rollaattori tuli pian kehiin, sitten lopulta 2005 pyörätuoli.
Hengitys oli vaikeaa varsinkin jäykkyysaikana, pakkoliikeaikana taas teloi itseään kun niin kovasti viskeli.
Äitini sydän kesti suht hyvin, ei mitään ongelmia sen suhteen.
Kuoleeko tautiin? Niin, joku sanoi jossain että ei siihen kuole ja tavallaan ei kait kuolekaan, mutta kyllä se kuolemaa edistää. Äitini oli 61 kun hän kuoli, eli nuorehko kuitenkin..
Pahinta on loppuajan liikuntakyvyttömyys, eli sänkyyn "sidottuna", ajatus säilyy, ihminen on kehonsa vankina kirjaimellisesti.. Mikään kehossasi ei enää toimi...
Äidilleni jotkin lääkkeet olivat liian vahvoja, ottivat vatsan päälle niin kovin ettei voinut niitä käyttää, eli voihan se näin vaikuttaa muihinkin elimiin. Samoin se että hän kävi lopulta niin kumaraksi että keuhkoille ei yksinkertaisesti jäänyt tilaa toimia kunnolla.
Tämä äitini parkinsson oli lääkärienkin mielestä erittäin vaikea, joten varmasti joillekin tauti on helpompi, mutta toivottavasti ei kenellekään vaikempi.. Kaikilla taitaa parkinsson olla erilainen, mutta siinä on samankaltaisuutta aina. Ja yleensä mitä nuorempana sairastut niin sen pidempään sairaus pysyy kurissa.
Tulikohan siinä pientä osviittaa sairaudesta? Toivottavasti en pelästyttänyt sinua aivan, kerroin vain äitini sairauden pohjalta oman kokemuksen tuosta kamaluudesta.
Hauskaa kesää myös sinulle ja muista se tärkeä asia, että ole tuttavasi tukena silloin kun hänelle tulee alamäkiä..- _eetu12
Kiitos vastauksestasi. :) Osanottoni äitisi puolesta.
- parka
- niinkö ?
Parkinson on tappava sairaus.
Niin sanoi äitini lääkäri ja tämän olen tiennytkin.
tämä tapahtui viime viikolla sitten äidilleni.
Muuten perusterve ihminen. - Se joskus
parka kirjoitti:
- niinkö ?
Parkinson on tappava sairaus.
Niin sanoi äitini lääkäri ja tämän olen tiennytkin.
tämä tapahtui viime viikolla sitten äidilleni.
Muuten perusterve ihminen.Tuttavani lapsi kuoli aikoinaan sikotautiin
joten se on tappava tauti. Ja moni muukin yhtä
vaarattoman oloinen tauti voi tappaa miksei siis
parkinson. Mutta ei se mitenkään selviö ole että se tappaa. Minusta tämä sureva tytär voisi jo
alkaa suremaan jossain toisella kanavalla. - parka
Se joskus kirjoitti:
Tuttavani lapsi kuoli aikoinaan sikotautiin
joten se on tappava tauti. Ja moni muukin yhtä
vaarattoman oloinen tauti voi tappaa miksei siis
parkinson. Mutta ei se mitenkään selviö ole että se tappaa. Minusta tämä sureva tytär voisi jo
alkaa suremaan jossain toisella kanavalla.Miksi ei voisi surra täällä ?
Sinäkö siihen sanelet säännöt ?
Ei ole ihan pakko kenenkään lukea, saati sitten iskeä kyntensä näppäimistölle.
Isälläni oli lihasrappeumatauti, mihin kuoli 11 vuotta sitten. 63 -vuotiaana.
Hänen veljensä menehtyi samaan tautiin alle nelikymppisenä.
Nythän voisi myös sanoa, että lihasrappeuma ei ole tappava sairaus, ehkä he olisivat kuolleet muutenkin. vaikka jääneet autonalle. sekin varomattomuus liikenteessä on tappava sairaus.
Isä kun joutui kroonikkolaan seitsemän vuotta ennen kuolemaansa - 56 vuotiaana, lääkäri sanoi että isällä on vuosi elinaikaa. isä siis eli kuusi vuotta tuon vuoden jälkeen. Mutta edelleenkin lihasrappeuma oli lähdön syy.
Kiitos näkemiin ! - parka
parka kirjoitti:
Miksi ei voisi surra täällä ?
Sinäkö siihen sanelet säännöt ?
Ei ole ihan pakko kenenkään lukea, saati sitten iskeä kyntensä näppäimistölle.
Isälläni oli lihasrappeumatauti, mihin kuoli 11 vuotta sitten. 63 -vuotiaana.
Hänen veljensä menehtyi samaan tautiin alle nelikymppisenä.
Nythän voisi myös sanoa, että lihasrappeuma ei ole tappava sairaus, ehkä he olisivat kuolleet muutenkin. vaikka jääneet autonalle. sekin varomattomuus liikenteessä on tappava sairaus.
Isä kun joutui kroonikkolaan seitsemän vuotta ennen kuolemaansa - 56 vuotiaana, lääkäri sanoi että isällä on vuosi elinaikaa. isä siis eli kuusi vuotta tuon vuoden jälkeen. Mutta edelleenkin lihasrappeuma oli lähdön syy.
Kiitos näkemiin !Minusta vain on typerää jonkun sukulaisen meuhkata sairasteleville että te KUOLETTE tähän
sairauteen. Ei kovin kannustavaa, varsinkaan kun
ei ole täysin totta. Itsekkin olen "vain" sairastavan omainen, mutta ei tulisi mielenikään
alkaa tuollaista KUOLEMA TULEE hokemista. On
muutenkin omituinen tapa surra toi muiden masen-
nus yritys. - parka
parka kirjoitti:
Minusta vain on typerää jonkun sukulaisen meuhkata sairasteleville että te KUOLETTE tähän
sairauteen. Ei kovin kannustavaa, varsinkaan kun
ei ole täysin totta. Itsekkin olen "vain" sairastavan omainen, mutta ei tulisi mielenikään
alkaa tuollaista KUOLEMA TULEE hokemista. On
muutenkin omituinen tapa surra toi muiden masen-
nus yritys.Raukka voin olla, mutta en ole tietääkseni täällä mässännyt omalla surullani.
Enkä jaksa jauhaa tästä eteenpäin.
Menen tänään hautaamaan oman äitini parin tunnin päästä alkaen ja siinä on mulla suremista tarpeekseni.
Pitäkää te huoli omista vanhemmistanne.
Ja yrittäkää elää ihmisiksi ja ymmärtää myös toisia.
Huomaa ketä kuolema on koskettanut ja ketä ei.
Kyllä se elämä suakin (ja kuolema) vielä opettaa - tai sitten ei.
Joillekin tapa surra on kirjoittaa kokemuksistaan.
Mieti tätä kun menet illalla nukkumaan. - parka
parka kirjoitti:
Minusta vain on typerää jonkun sukulaisen meuhkata sairasteleville että te KUOLETTE tähän
sairauteen. Ei kovin kannustavaa, varsinkaan kun
ei ole täysin totta. Itsekkin olen "vain" sairastavan omainen, mutta ei tulisi mielenikään
alkaa tuollaista KUOLEMA TULEE hokemista. On
muutenkin omituinen tapa surra toi muiden masen-
nus yritys.Kukaan ei ole julistanut kenellekään kuolinpäivää.
Mutta tosiasia on että Parkinsoniin ei ole olemassa - vielä ainakaan - parantavaa lääkitystä. On vaan oireiden mukainen lääkitys. Tää on fakta.
Oma pelko luo ihmisille tuon käsityksen, että jos joku kertoo oman läheisen menehtymisestä, ajatellaan että no niin; minunkin sanotaan kuolevan tähän paikkaan ja justiin.
Itse sairastan kilpirauhasen vajaatoimintaa.
Jos nyt ensi viikolla kuolen, niin kukaan ei varmaan tule sanomaan, että kilpirauhasen vajaatoiminta on tappava tauti. vaikka siinäkin on oireiden mukainen lääkitys.
Näkemiin ja kuulemiin. - sureva tytär
Se joskus kirjoitti:
Tuttavani lapsi kuoli aikoinaan sikotautiin
joten se on tappava tauti. Ja moni muukin yhtä
vaarattoman oloinen tauti voi tappaa miksei siis
parkinson. Mutta ei se mitenkään selviö ole että se tappaa. Minusta tämä sureva tytär voisi jo
alkaa suremaan jossain toisella kanavalla.Oletko sinä nähnyt tai kukaan muukaan joka täällä nyt meuhkaa minua ja muutamaa muuta vastaan parkinsson potilasta joka on aivan loppuvaiheessa? Kuinka moni on itse hoitanut sellaista potilasta????? Kertokaas se ja tulkaa sitten vasta minulle vasten kasvoja sanomaan että kiva sairaus joka ei missään tapauksessa tapa taikka edistä kuolemaa... Ja että se on verrattavissa ihan vaan flunssaan, pikkasen kirpoo, mutta parempaan päin vaan on suunta?!?!
Alkaa vaan ottaa päähän tämä että kaikki luulee minun/ muiden haluavan teille jotakin pahaa, ja minunkin vaan toitottavan kuolemaa... No, lukekaapa uudelleen, kuinka monta kertaa olen kirjoittanut että sairaus on monikasvoinen ja sen kanssa jotkut ulevat todellakin toimeen monta jopa kymmentä vuotta.. Mutta olen myös rohkeasti ottanut esiin sen taudin kamalan puolen joka ilmeisesti kuuluu luokkaan X-files; älkää koskaan vaan puhuko siitä -luokitukseen...
Joten painun suolle häpeämään itseäni ja tästä lähin ajattelenkin teidän parkkisten mieliksi että äitini kuoli varpaan nyrjähdykseen ja niin pois päin...
Tsemppiä ja miettikää sitten kun olette sen tautinne loppuvaiheessa että mitä täällä palstalla kirjoiteltiin, voisin sitten tulla kuulostelemaan uudestaan mielipiteenne....
Anteeksi tekstin kireys, mutta kun tekin tunnutte hieman takakireiltä niin sitten minäkin!!! - sureva tytär
sureva tytär kirjoitti:
Oletko sinä nähnyt tai kukaan muukaan joka täällä nyt meuhkaa minua ja muutamaa muuta vastaan parkinsson potilasta joka on aivan loppuvaiheessa? Kuinka moni on itse hoitanut sellaista potilasta????? Kertokaas se ja tulkaa sitten vasta minulle vasten kasvoja sanomaan että kiva sairaus joka ei missään tapauksessa tapa taikka edistä kuolemaa... Ja että se on verrattavissa ihan vaan flunssaan, pikkasen kirpoo, mutta parempaan päin vaan on suunta?!?!
Alkaa vaan ottaa päähän tämä että kaikki luulee minun/ muiden haluavan teille jotakin pahaa, ja minunkin vaan toitottavan kuolemaa... No, lukekaapa uudelleen, kuinka monta kertaa olen kirjoittanut että sairaus on monikasvoinen ja sen kanssa jotkut ulevat todellakin toimeen monta jopa kymmentä vuotta.. Mutta olen myös rohkeasti ottanut esiin sen taudin kamalan puolen joka ilmeisesti kuuluu luokkaan X-files; älkää koskaan vaan puhuko siitä -luokitukseen...
Joten painun suolle häpeämään itseäni ja tästä lähin ajattelenkin teidän parkkisten mieliksi että äitini kuoli varpaan nyrjähdykseen ja niin pois päin...
Tsemppiä ja miettikää sitten kun olette sen tautinne loppuvaiheessa että mitä täällä palstalla kirjoiteltiin, voisin sitten tulla kuulostelemaan uudestaan mielipiteenne....
Anteeksi tekstin kireys, mutta kun tekin tunnutte hieman takakireiltä niin sitten minäkin!!!ja siis olen kyllä surrut toisaalla, asiaankuuluvalla palstalla, täällä en ole tietääkseni sanan varsinaisessa merkityksessä monestikaan suurut vaan joutunut selittelemään tekstejäni ja ajatuksiani teille arvon parkkikset.
Luulisi teidän ymmärtävän että haluan teidän taistelevan sairauttanne vastaan ja vaalivan teille kuuluvaa hyvää elämää. Siitä olen lähes joka kirjoituksessani kirjoittanut sanoin taikka toisin. Mutta kuten tämän sairauden valitettavaan luonteeseen kuuluu sen paheneminen ja lopulta kuolema joka nyt sitten tässä ketjussa on ollut tapetilla..
Minäkin kuolen jonakin päivänä (sen olen hyväksynyt), minäkin sairastan kilpirauhasen vajaatoimintaa... Meidän suvussa on ollut parkinssonia jo 3 sukupolvessa, hypäten yhden sukupolven yli. Itse olisin väliinputoaja ja jos sairaus jatkaa samaa tahtia jokin lapsistani joutuisi tuon kaameuden kokemaan.. Haluaisin saada tähän sairauteen parantavan hoidon, sehän voisi olla mahdollista jo nyt.. Sekavaa ehkä tuo kirjoitus, mutta taistelen tässä myös tulevaisuudesta, lasteni tulevaisuudesta ja haluaisin tuon paranemisen mahdollisuuden myös teille arvon parkkikset..
Mieltäni ette saa käännettyä, mielestäni sairaus on kammottava, jopa lopulta kuvottava, ette te ihmiset jotka sitä sairastatte, te olette ihania ihmisiä... Onhan moni muukin sairaus kammottava, mutta tämä on käynyt itseäni lähimpänä..
No, enpä enää teitä vaivaa, menen "suremaan" muualle ja toivotan vain teille hyviä jatkoja.. Huokaiskaa nyt sitten helpotuksesta, enää en mitenkään tänne kommentoi! Näkemisiin taivaanrannan toisellapuolen... - Rauhassa
sureva tytär kirjoitti:
ja siis olen kyllä surrut toisaalla, asiaankuuluvalla palstalla, täällä en ole tietääkseni sanan varsinaisessa merkityksessä monestikaan suurut vaan joutunut selittelemään tekstejäni ja ajatuksiani teille arvon parkkikset.
Luulisi teidän ymmärtävän että haluan teidän taistelevan sairauttanne vastaan ja vaalivan teille kuuluvaa hyvää elämää. Siitä olen lähes joka kirjoituksessani kirjoittanut sanoin taikka toisin. Mutta kuten tämän sairauden valitettavaan luonteeseen kuuluu sen paheneminen ja lopulta kuolema joka nyt sitten tässä ketjussa on ollut tapetilla..
Minäkin kuolen jonakin päivänä (sen olen hyväksynyt), minäkin sairastan kilpirauhasen vajaatoimintaa... Meidän suvussa on ollut parkinssonia jo 3 sukupolvessa, hypäten yhden sukupolven yli. Itse olisin väliinputoaja ja jos sairaus jatkaa samaa tahtia jokin lapsistani joutuisi tuon kaameuden kokemaan.. Haluaisin saada tähän sairauteen parantavan hoidon, sehän voisi olla mahdollista jo nyt.. Sekavaa ehkä tuo kirjoitus, mutta taistelen tässä myös tulevaisuudesta, lasteni tulevaisuudesta ja haluaisin tuon paranemisen mahdollisuuden myös teille arvon parkkikset..
Mieltäni ette saa käännettyä, mielestäni sairaus on kammottava, jopa lopulta kuvottava, ette te ihmiset jotka sitä sairastatte, te olette ihania ihmisiä... Onhan moni muukin sairaus kammottava, mutta tämä on käynyt itseäni lähimpänä..
No, enpä enää teitä vaivaa, menen "suremaan" muualle ja toivotan vain teille hyviä jatkoja.. Huokaiskaa nyt sitten helpotuksesta, enää en mitenkään tänne kommentoi! Näkemisiin taivaanrannan toisellapuolen...Olen vain satunnainen vierailija tällä pals-
talla, mutta jotenkin se on mulle outoa kun
pari "tervettä" hokee että parkinson johtaa
kuolemaan. Mielestäni "terveiden" tulisi olla
positiivisempia sillä mieliala vaikuttaa sairau-
den etenemiseen. Isäni mursi lonkan 75 v ikäisenä
ja sairaalassa leikkausta odotellessa eräs lääkä-
ri sanoi isäni kuullen että hän ei kävele enää
koskaan. Meni 3vko ja isäni kuoli ei kylläkään
parkinsoniin vaan sydän pysähtyi. Hän masentui
lääkärin puheista niin ettei ollut enää elämän
halua. Eikä se kävelettömyys ollut aivan varma.
Mutta jatkakaa te surukirjoituksianne. - itselläkin
Äitini sairasti myos parkinson tautia ja kuoli kesällä. Itse sairastan myös ko tautia , mutta ei minua pelota tulevaisuus. Kaikki aikanaan,sitten kun matkamittari on täynnä. nim 44vuotiaana diagnosoitu
- luokitellaan
kuolemaan johtavaksi taudiksi. Viimeistään hengityslihasten toiminnan häiriöt ovat tappavia. Aikaa saatta silti olla vielä 10 vuotta, tosin eteneminen on yksilölistä ja elämänlaatu on mitä on.
- elämä.
Jaahas ja mistähän ko. tieto on saatu. Parkinsonin dg saaneiden kuolleisuus ei juurikaan ole alhaisempi kuin muun väestön.
Mistä tuo 10 vuotta on saatu. minulla parkinson dg ollut liki 20 vuotta ja hyvin pärjään. Tiedän myös lukuisia joilla on dg ollut yli 20 vuottta ja kohtalaisen hyvin pärjäävät.
Elämän laatu, voi meilläkin olla hyvä jopa parempi kuin jollain ns. terveellä. Elämänlaatu on aikapaljon itsestä kiinni.
On ikävää kun kirjoitellaan asioita joista ei tedetä riittävästi ja näin luodaan mielikuvia jotka ei pidä paikkaansa. - sureva tytär
elämä. kirjoitti:
Jaahas ja mistähän ko. tieto on saatu. Parkinsonin dg saaneiden kuolleisuus ei juurikaan ole alhaisempi kuin muun väestön.
Mistä tuo 10 vuotta on saatu. minulla parkinson dg ollut liki 20 vuotta ja hyvin pärjään. Tiedän myös lukuisia joilla on dg ollut yli 20 vuottta ja kohtalaisen hyvin pärjäävät.
Elämän laatu, voi meilläkin olla hyvä jopa parempi kuin jollain ns. terveellä. Elämänlaatu on aikapaljon itsestä kiinni.
On ikävää kun kirjoitellaan asioita joista ei tedetä riittävästi ja näin luodaan mielikuvia jotka ei pidä paikkaansa.Onneksi sinä kuulut tähän joukkoon jotka "pääsevät" sairautensa kanssa helpolla ja pitkälle. Mutta kuten jo edellisissä kirjoituksissani olen kirjoittanut äitini parkinssonista niin kaikki eivät pääse helpolla ja erittäin vaikeita tauti tapauksia on.
Sinun kirjoituksesta kun saa sen kuvan että itse voi täysin vaikuttaa siihen miten sairaus/elämän laatu etenee.. "Elämänlaatu on aikapaljon itsestä kiinni." -lainaus tekstistäsi. Äitini teki kaikkensa elämänlaatunsa/terveytensä puolesta, mutta aina se ei riitä..
"On ikävää kun kirjoitellaan asioita joista ei tedetä riittävästi ja näin luodaan mielikuvia jotka ei pidä paikkaansa." -lainaus taas..
tuostakin saa hieman sen ajatuksen että ei saisi kirjoittaa parkinssonista sen kaikista muodoista, eli siitä erittäin vaikeastakin muodosta, vaan pitäisi luoda mielikuvaa helposta ja noin vain läpihuuto sairaudesta? Mielestäni kaikesta pitää keskustella, toiselle vain lankeaa se vaikempi ja toiselle ei.. Kyllähän parkinsson voi tappaa, joten ei tuo ole mitenkään mielstäni virheellinen mielikuva!
Oletkohan itse sinut sairautesi kanssa, vai koitatko kieltää sen lopullisuuden? Anteeksi suoruuteni, mutta itse vierestä seuranneena erittäin vaikeaa parkinssonintautia, niin en ole kovinkaan taipuvainen uskomaan että parkinsson kohtelisi ketään viimeisessä vaiheessaan "mukavasti"... Ja se sitten siitä väärästä mielikuvasta... - vastaukseen.
sureva tytär kirjoitti:
Onneksi sinä kuulut tähän joukkoon jotka "pääsevät" sairautensa kanssa helpolla ja pitkälle. Mutta kuten jo edellisissä kirjoituksissani olen kirjoittanut äitini parkinssonista niin kaikki eivät pääse helpolla ja erittäin vaikeita tauti tapauksia on.
Sinun kirjoituksesta kun saa sen kuvan että itse voi täysin vaikuttaa siihen miten sairaus/elämän laatu etenee.. "Elämänlaatu on aikapaljon itsestä kiinni." -lainaus tekstistäsi. Äitini teki kaikkensa elämänlaatunsa/terveytensä puolesta, mutta aina se ei riitä..
"On ikävää kun kirjoitellaan asioita joista ei tedetä riittävästi ja näin luodaan mielikuvia jotka ei pidä paikkaansa." -lainaus taas..
tuostakin saa hieman sen ajatuksen että ei saisi kirjoittaa parkinssonista sen kaikista muodoista, eli siitä erittäin vaikeastakin muodosta, vaan pitäisi luoda mielikuvaa helposta ja noin vain läpihuuto sairaudesta? Mielestäni kaikesta pitää keskustella, toiselle vain lankeaa se vaikempi ja toiselle ei.. Kyllähän parkinsson voi tappaa, joten ei tuo ole mitenkään mielstäni virheellinen mielikuva!
Oletkohan itse sinut sairautesi kanssa, vai koitatko kieltää sen lopullisuuden? Anteeksi suoruuteni, mutta itse vierestä seuranneena erittäin vaikeaa parkinssonintautia, niin en ole kovinkaan taipuvainen uskomaan että parkinsson kohtelisi ketään viimeisessä vaiheessaan "mukavasti"... Ja se sitten siitä väärästä mielikuvasta...Olen pahoillani, mutta vastaukseni oli vastaustani ed. kirjoitukseen, niin kuin kirjoitusketjukin sen osoittaa.
En ole väittänyt, että pääsen helpolla. En myöskään kiellä sairauttani. Olen henkilö joka tulee toimeen tämän ajatuksen kanssa. Tautia ei tarvitse kenenkään hyväksyä, mutta itse sairastuneena juttuun on tultava, niin kauan kuin mahdollista.
Papereissani lukee pitkälle edennyt vaikea Parkinsonin tauti.
Ja mitä laadukkaaseen elämään tulee niin tämänkin sairauden kanssa voi elää vuosia suht laadukkaasti. Itse kukin ymmärtää laatuelämän tavallaan.
Olen nähnyt elämää paljon, mutta tässä en aio elämänkertaani käydä läpi.
Omasta mielestäni ei kaikkia kauhutarinoita tarvitsekkaan kirjoitella ja näin leimata Parkinson tautia. Parkinson on kuitenkin tauti jonka kanssa tullaan juttuun monta vuotta dg saatua.
Minä olen siis itse sairastunut, mutta myös seurannut vierestä.
Kaikestahan piti saada kirjoittaa, näin tein. Viestini ei mennyt perille oikeaan osoitteeseen, eikä sellaisena Sinullekaan mikä oli ajatukseni.
Minä kirjoitan oman kokemukseni ja näkemykseni ja tietojeni pohjalta, muut omiensa. - Tiedosta kiitollinen
Tiedustelisin ystävällisesti, missä tuo mainitsemasi kuolemaan johtavien tautien luokitus on nähtävissä.
- ajat
sureva tytär kirjoitti:
Onneksi sinä kuulut tähän joukkoon jotka "pääsevät" sairautensa kanssa helpolla ja pitkälle. Mutta kuten jo edellisissä kirjoituksissani olen kirjoittanut äitini parkinssonista niin kaikki eivät pääse helpolla ja erittäin vaikeita tauti tapauksia on.
Sinun kirjoituksesta kun saa sen kuvan että itse voi täysin vaikuttaa siihen miten sairaus/elämän laatu etenee.. "Elämänlaatu on aikapaljon itsestä kiinni." -lainaus tekstistäsi. Äitini teki kaikkensa elämänlaatunsa/terveytensä puolesta, mutta aina se ei riitä..
"On ikävää kun kirjoitellaan asioita joista ei tedetä riittävästi ja näin luodaan mielikuvia jotka ei pidä paikkaansa." -lainaus taas..
tuostakin saa hieman sen ajatuksen että ei saisi kirjoittaa parkinssonista sen kaikista muodoista, eli siitä erittäin vaikeastakin muodosta, vaan pitäisi luoda mielikuvaa helposta ja noin vain läpihuuto sairaudesta? Mielestäni kaikesta pitää keskustella, toiselle vain lankeaa se vaikempi ja toiselle ei.. Kyllähän parkinsson voi tappaa, joten ei tuo ole mitenkään mielstäni virheellinen mielikuva!
Oletkohan itse sinut sairautesi kanssa, vai koitatko kieltää sen lopullisuuden? Anteeksi suoruuteni, mutta itse vierestä seuranneena erittäin vaikeaa parkinssonintautia, niin en ole kovinkaan taipuvainen uskomaan että parkinsson kohtelisi ketään viimeisessä vaiheessaan "mukavasti"... Ja se sitten siitä väärästä mielikuvasta...Hyvä sureva tytär, sinä taisit kehitellä päässäsi nimim. elämän kirjoituksesta kuvia ja ajatuksia, joita kirjoituksessa ei lainkaan ollut! Miksiköhän? Ei hän väittänyt pääsevänsä sairautensa kanssa helpolla ja pitkälle eikä voivansa itse täysin vaikuttaa siihen miten sairaus etenee eikä että parkinssonin kaikista muodoista ei saa kirjoittaa.
Kysyit sairauden kanssa sinuina olemisesta / sairauden lopullisuuden kieltämisestä. Itse sairaana luulen, että me kaikki sairastavat olemme siinä mielessä tarpeeksi sinut sairauden kanssa. Toivottavasti ruoskimme itseämme lopun ajan kauheuksien ajattelemisella sinua tyydyttävässä määrin! - sureva tytär
ajat kirjoitti:
Hyvä sureva tytär, sinä taisit kehitellä päässäsi nimim. elämän kirjoituksesta kuvia ja ajatuksia, joita kirjoituksessa ei lainkaan ollut! Miksiköhän? Ei hän väittänyt pääsevänsä sairautensa kanssa helpolla ja pitkälle eikä voivansa itse täysin vaikuttaa siihen miten sairaus etenee eikä että parkinssonin kaikista muodoista ei saa kirjoittaa.
Kysyit sairauden kanssa sinuina olemisesta / sairauden lopullisuuden kieltämisestä. Itse sairaana luulen, että me kaikki sairastavat olemme siinä mielessä tarpeeksi sinut sairauden kanssa. Toivottavasti ruoskimme itseämme lopun ajan kauheuksien ajattelemisella sinua tyydyttävässä määrin!ei ei ei... vaan koska teidän joidenkin mielestä ei saisi kuvailla myös näitä sairauden kamalimpia asioita, vaan antaa siitä "leppoinen" kuva.. sitä nyt tarkoitin, ei kenenkään tarvitse ruoskia itseään taikka ajatella VAIN sitä loppua, mutta kaikesta, siitä helpommasta ja vaikeammasta saa kirjoittaa. Pyysinkin kyllä jo ed. viestissä suoruuttani anteeksi, anteeksi edelleen.. Kukaan ei varsinaisesti kirjoittanutkaan pääsevänsä helpolla, sen KUVAN sai vain siitä tekstistä kun AJATUKSELLA lukee... Anteeksi tästäkin!
Anteeksi siis että kirjoitin ja kommentoin, se kun vain taitaa olla teidän oikeasti sairaiden oikeus? - ajan
sureva tytär kirjoitti:
ei ei ei... vaan koska teidän joidenkin mielestä ei saisi kuvailla myös näitä sairauden kamalimpia asioita, vaan antaa siitä "leppoinen" kuva.. sitä nyt tarkoitin, ei kenenkään tarvitse ruoskia itseään taikka ajatella VAIN sitä loppua, mutta kaikesta, siitä helpommasta ja vaikeammasta saa kirjoittaa. Pyysinkin kyllä jo ed. viestissä suoruuttani anteeksi, anteeksi edelleen.. Kukaan ei varsinaisesti kirjoittanutkaan pääsevänsä helpolla, sen KUVAN sai vain siitä tekstistä kun AJATUKSELLA lukee... Anteeksi tästäkin!
Anteeksi siis että kirjoitin ja kommentoin, se kun vain taitaa olla teidän oikeasti sairaiden oikeus?Rakas Tytär! Kommentoin vain sitä, mitä kirjoitettiin, en sitä, kuka kirjoitti. Niin nytkin. Kirjoitat, että "...joidenkin mielestä ei saisi kuvailla myös näitä sairauden kamalimpia asioita...". Ei tämmöistä ole kukaan täällä ilmaissut. Täällä luki: "On ikävää kun ... luodaan mielikuvia jotka ei pidä paikkaansa." Tähän voimme kai kaikki yhtyä?
Jaksamista kaikille sairaille ja omaisille! - sureva tytär
ajan kirjoitti:
Rakas Tytär! Kommentoin vain sitä, mitä kirjoitettiin, en sitä, kuka kirjoitti. Niin nytkin. Kirjoitat, että "...joidenkin mielestä ei saisi kuvailla myös näitä sairauden kamalimpia asioita...". Ei tämmöistä ole kukaan täällä ilmaissut. Täällä luki: "On ikävää kun ... luodaan mielikuvia jotka ei pidä paikkaansa." Tähän voimme kai kaikki yhtyä?
Jaksamista kaikille sairaille ja omaisille!.. sitten oikein on tarkoitettu että parkinssonista SAA luoda? Kuolema seuraa sairasti sitä tai ei, ennemmin taikka myöhemmin, meille kaikille varmasti.. tuosta 10 vuoden "säännöstä" en ole itsekään kuullut, mutta kyllä se parkinsson jonkin verran ihmistä syö, sillä miksi sitten äitini kuoli 61 vuotiaana, kuolintodistuksessaan merkintänä kuolemaan johtanut sairaus parkinsson, sairasti sitä 14 vuotta...
No,tästä kaiten saa teidän kanssanne vääntää loputtomiin, kun sitä tarkoitusta ette näköjään osaa lukea mitä tarkoitan, vaan luulette että kaivelen tässä vain sairauden kamaluuksia, kun kerron vain realiteeteista joita VOI PAHIMMILLAAN olla, mutta että "helpommallakin" pääsee ja senkin tuolla ihan ensimmäisessä vietissä mainitsin...
Hyvää päivän jatkoa kaikille ja koitetaan tarpoa eteenpäin itse kukin miten haluaa... Ja voimia sairaille ja omaisille... - sureva tytär
vastaukseen. kirjoitti:
Olen pahoillani, mutta vastaukseni oli vastaustani ed. kirjoitukseen, niin kuin kirjoitusketjukin sen osoittaa.
En ole väittänyt, että pääsen helpolla. En myöskään kiellä sairauttani. Olen henkilö joka tulee toimeen tämän ajatuksen kanssa. Tautia ei tarvitse kenenkään hyväksyä, mutta itse sairastuneena juttuun on tultava, niin kauan kuin mahdollista.
Papereissani lukee pitkälle edennyt vaikea Parkinsonin tauti.
Ja mitä laadukkaaseen elämään tulee niin tämänkin sairauden kanssa voi elää vuosia suht laadukkaasti. Itse kukin ymmärtää laatuelämän tavallaan.
Olen nähnyt elämää paljon, mutta tässä en aio elämänkertaani käydä läpi.
Omasta mielestäni ei kaikkia kauhutarinoita tarvitsekkaan kirjoitella ja näin leimata Parkinson tautia. Parkinson on kuitenkin tauti jonka kanssa tullaan juttuun monta vuotta dg saatua.
Minä olen siis itse sairastunut, mutta myös seurannut vierestä.
Kaikestahan piti saada kirjoittaa, näin tein. Viestini ei mennyt perille oikeaan osoitteeseen, eikä sellaisena Sinullekaan mikä oli ajatukseni.
Minä kirjoitan oman kokemukseni ja näkemykseni ja tietojeni pohjalta, muut omiensa."Omasta mielestäni ei kaikkia kauhutarinoita tarvitsekkaan kirjoitella ja näin leimata Parkinson tautia. Parkinson on kuitenkin tauti jonka kanssa tullaan juttuun monta vuotta dg saatua." -lainaus
Niin, kauhutarinoita tai miksi haluat niitä kutsua... Elämän ja varsinkin tämän sairauden realiteettejahan ne vain ovat ja mielestäni myös "niistä PITÄÄ kirjoittaa, koska ne kuuluvat sairauteen. Miksi ihmeessä niitä pitäisi piilotella ja hyssytellä? Kerropa se minulle.. Niin "hyvistä" kuin huonoistakin on oikeus kirjoittaa...
"Kaikestahan piti saada kirjoittaa, näin tein." -lainaus
Aivan, kaikesta kun saakin kirjoittaa, niistä huonoistakin, mutta myös sellaisista jotka tulevat pitkään toimeen sairauden kanssa.
Hieno asia on että olet noinkin pitkälle päässyt ja tulet vieläkin toimeen, äitini sairastui vain 47-vuotiaana ja kerkisi 14 vuotta sairastaa, kunnes 61 vuotiaana kuoli ko sairauden edesauttamana.. Näin meillä, teillä paremmin..
Jaksamista sinulle tuleviinkin vuosiin ja mukavia kesäpäiviä. - äskeinen
sureva tytär kirjoitti:
.. sitten oikein on tarkoitettu että parkinssonista SAA luoda? Kuolema seuraa sairasti sitä tai ei, ennemmin taikka myöhemmin, meille kaikille varmasti.. tuosta 10 vuoden "säännöstä" en ole itsekään kuullut, mutta kyllä se parkinsson jonkin verran ihmistä syö, sillä miksi sitten äitini kuoli 61 vuotiaana, kuolintodistuksessaan merkintänä kuolemaan johtanut sairaus parkinsson, sairasti sitä 14 vuotta...
No,tästä kaiten saa teidän kanssanne vääntää loputtomiin, kun sitä tarkoitusta ette näköjään osaa lukea mitä tarkoitan, vaan luulette että kaivelen tässä vain sairauden kamaluuksia, kun kerron vain realiteeteista joita VOI PAHIMMILLAAN olla, mutta että "helpommallakin" pääsee ja senkin tuolla ihan ensimmäisessä vietissä mainitsin...
Hyvää päivän jatkoa kaikille ja koitetaan tarpoa eteenpäin itse kukin miten haluaa... Ja voimia sairaille ja omaisille...Ymmärrän että olet hädissäsi menetettyäsi äitisi, olen pahoillani. Me sairaat olemme myös hädissämme. Olemme kai yleisesti sitä mieltä, että kamalistakin asioista voi puhua, ja sinua kiitettiinkin siitä aiemmassa keskustelussa. Hyvä on myös jos keskusteluissa korjataan sairaudesta esiintyviä vääriä käsityksiä, kuten että se olisi "luokiteltu" kuolemaan johtavaksi. Siis keskustellaan!
- surevalle
sureva tytär kirjoitti:
"Omasta mielestäni ei kaikkia kauhutarinoita tarvitsekkaan kirjoitella ja näin leimata Parkinson tautia. Parkinson on kuitenkin tauti jonka kanssa tullaan juttuun monta vuotta dg saatua." -lainaus
Niin, kauhutarinoita tai miksi haluat niitä kutsua... Elämän ja varsinkin tämän sairauden realiteettejahan ne vain ovat ja mielestäni myös "niistä PITÄÄ kirjoittaa, koska ne kuuluvat sairauteen. Miksi ihmeessä niitä pitäisi piilotella ja hyssytellä? Kerropa se minulle.. Niin "hyvistä" kuin huonoistakin on oikeus kirjoittaa...
"Kaikestahan piti saada kirjoittaa, näin tein." -lainaus
Aivan, kaikesta kun saakin kirjoittaa, niistä huonoistakin, mutta myös sellaisista jotka tulevat pitkään toimeen sairauden kanssa.
Hieno asia on että olet noinkin pitkälle päässyt ja tulet vieläkin toimeen, äitini sairastui vain 47-vuotiaana ja kerkisi 14 vuotta sairastaa, kunnes 61 vuotiaana kuoli ko sairauden edesauttamana.. Näin meillä, teillä paremmin..
Jaksamista sinulle tuleviinkin vuosiin ja mukavia kesäpäiviä.Katkeruus paistaa sanoissasi. Mitä odotat meiltä sairastuneilta? Äitiäsi et takasin saa, vaikka kuin kiukuttelet täällä meille nyt. Ei ole minun syyni että äitisi sairastui nuorena, eikä tiettävästi kenenkään muunkaan syy.
"Hieno asia on että olet noinkin pitkälle päässyt ja tulet vieläkin toimeen, äitini sairastui vain 47-vuotiaana ja kerkisi 14 vuotta sairastaa, kunnes 61 vuotiaana kuoli ko sairauden edesauttamana.. Näin meillä, teillä paremmin.. "
ja tuo oli lainaus tekstistäsi.
- Mikä on sitten paremmin? Jos se on paremmin, että minä sairastuin jo vuosia ennen äitiäsi, hyvin paljon nuorempana, niin sitten se on paremmin.
Ehkä saat sitä mitä haluat! Mitä se sitten onkin. Näkökulmasi ei kiinnosta ja vielä vähemmän haluan vastata henkilölle joka kirjoittaa mielikuvia. Tsemppiä kirjoittamiseen. - sureva tytär
äskeinen kirjoitti:
Ymmärrän että olet hädissäsi menetettyäsi äitisi, olen pahoillani. Me sairaat olemme myös hädissämme. Olemme kai yleisesti sitä mieltä, että kamalistakin asioista voi puhua, ja sinua kiitettiinkin siitä aiemmassa keskustelussa. Hyvä on myös jos keskusteluissa korjataan sairaudesta esiintyviä vääriä käsityksiä, kuten että se olisi "luokiteltu" kuolemaan johtavaksi. Siis keskustellaan!
siis aivan juuri, keskustellaan sairauden eri vaiheista, sairauden käyttäytymisestä eri ihmisillä, koska siinähän on eroja ja muusta sairauteen liittyvästä. Tuo kuolemaan johtava luokitus on kyllä harhaa mitä siis tuolla yhdessä viestissä väitetään, sehän ei pidä paikkaansa ja että vielä 10 vuodessa, niin ei..
Kiitos sinulle ymmärryksestä, hädissäni en ole enää äitini vuoksi, hänellähän se on nyt hyvä, ei ole mitään sairautta jäljellä, ei tuskia taikka muuta..
Hyvää kesän jatkoa sinulle! - sureva tytär
surevalle kirjoitti:
Katkeruus paistaa sanoissasi. Mitä odotat meiltä sairastuneilta? Äitiäsi et takasin saa, vaikka kuin kiukuttelet täällä meille nyt. Ei ole minun syyni että äitisi sairastui nuorena, eikä tiettävästi kenenkään muunkaan syy.
"Hieno asia on että olet noinkin pitkälle päässyt ja tulet vieläkin toimeen, äitini sairastui vain 47-vuotiaana ja kerkisi 14 vuotta sairastaa, kunnes 61 vuotiaana kuoli ko sairauden edesauttamana.. Näin meillä, teillä paremmin.. "
ja tuo oli lainaus tekstistäsi.
- Mikä on sitten paremmin? Jos se on paremmin, että minä sairastuin jo vuosia ennen äitiäsi, hyvin paljon nuorempana, niin sitten se on paremmin.
Ehkä saat sitä mitä haluat! Mitä se sitten onkin. Näkökulmasi ei kiinnosta ja vielä vähemmän haluan vastata henkilölle joka kirjoittaa mielikuvia. Tsemppiä kirjoittamiseen.Eli en siis saa kirjoittaa mitään? Ei saisi kirjoittaa oikeista, oikeasti tapahtuneista asioista? Ei saisi sinun mukaasi kirjoittaa "kauhukuvista", jotka olivat täyttä totta?
Et vastannut kysymykseni, miksi kaikesta ei saa kirjoittaa? Miksi myös niistä huonoista asioista, niin kuin näistä pärjätään myös pitkään -jutuista? Tosin tuon 10vuoden kuolinaika-juttu oli kyllä ihan puppua ja sen kirjoittaja ei tainnut asiasta tietää mitään?
En ole sinulle, enkä kenellekään ihmiselle katkera, vaan parkinssonille ja en odota keneltäkään yhtään mitään! Ja enpä ole täällä kiukutellut vaan kertonut mitä sairaus voi olla..
Sinä tässä sen sijaan tunnut kärttyiseltä ja luulet minun luovan mielikuvia jotka eivät pidä paikkaansa, no niinpä niin...
Asiat ovat sinulla siksi paremmin, jos tosiaan olet niinkin pitkään sairastettuasi vieläkin toimintakykyinen ja elämän laatusi on hyvä, eikö se ole sitten paremmin?
Ei se sinunkaan "mielikuvasi" ole se ainut ja oikea, koska tällä sairaudella, niin kuin monella muullakin sairaudella, on monet kasvot...
Edelleen kärttyisyydestäsi huolimatta, hyvää jatkoa sinulle ja sairaudellesi... - Houdin
sureva tytär kirjoitti:
Onneksi sinä kuulut tähän joukkoon jotka "pääsevät" sairautensa kanssa helpolla ja pitkälle. Mutta kuten jo edellisissä kirjoituksissani olen kirjoittanut äitini parkinssonista niin kaikki eivät pääse helpolla ja erittäin vaikeita tauti tapauksia on.
Sinun kirjoituksesta kun saa sen kuvan että itse voi täysin vaikuttaa siihen miten sairaus/elämän laatu etenee.. "Elämänlaatu on aikapaljon itsestä kiinni." -lainaus tekstistäsi. Äitini teki kaikkensa elämänlaatunsa/terveytensä puolesta, mutta aina se ei riitä..
"On ikävää kun kirjoitellaan asioita joista ei tedetä riittävästi ja näin luodaan mielikuvia jotka ei pidä paikkaansa." -lainaus taas..
tuostakin saa hieman sen ajatuksen että ei saisi kirjoittaa parkinssonista sen kaikista muodoista, eli siitä erittäin vaikeastakin muodosta, vaan pitäisi luoda mielikuvaa helposta ja noin vain läpihuuto sairaudesta? Mielestäni kaikesta pitää keskustella, toiselle vain lankeaa se vaikempi ja toiselle ei.. Kyllähän parkinsson voi tappaa, joten ei tuo ole mitenkään mielstäni virheellinen mielikuva!
Oletkohan itse sinut sairautesi kanssa, vai koitatko kieltää sen lopullisuuden? Anteeksi suoruuteni, mutta itse vierestä seuranneena erittäin vaikeaa parkinssonintautia, niin en ole kovinkaan taipuvainen uskomaan että parkinsson kohtelisi ketään viimeisessä vaiheessaan "mukavasti"... Ja se sitten siitä väärästä mielikuvasta...Olet tytär varmaan huviksesi laittanut näitä tietoja, tietäen ettei niiissä ole siteeksikään totta.
- sureva tytär
Houdin kirjoitti:
Olet tytär varmaan huviksesi laittanut näitä tietoja, tietäen ettei niiissä ole siteeksikään totta.
Mitähän "tietoja" oikein tarkoitit? Mitään vääriä tietoja en ole laittanut, mikäli tuota 10 vuoden kuolema-aikaa tarkoitat, niin sen kirjoittajasta ei ole kyllä hajuakaan... Mutta koska kaiken sinäkin tiedät niin menköön, minähän se kirjoittelen kaikki jutut ja huvittelen itseäni siteeksi asti=).. Kiitos sinulle päiväni piristämisestä Houdin!!!
- parka
äskeinen kirjoitti:
Ymmärrän että olet hädissäsi menetettyäsi äitisi, olen pahoillani. Me sairaat olemme myös hädissämme. Olemme kai yleisesti sitä mieltä, että kamalistakin asioista voi puhua, ja sinua kiitettiinkin siitä aiemmassa keskustelussa. Hyvä on myös jos keskusteluissa korjataan sairaudesta esiintyviä vääriä käsityksiä, kuten että se olisi "luokiteltu" kuolemaan johtavaksi. Siis keskustellaan!
Voidaanhan siitä keskustella, mutta tosiasia on että Parkinson on tappava tauti.
Näin sanoi äiti lääkäri ja todeksi tuli viime viikolla.
Olen seurannut surevan tyttären kirjoituksia ja saanut häneltä muutaman yksityisen viestin aikoinaan.
Äitimme kohtalot ovat pääpiirteissään samat.
Ainoastaan äiti sairasti sitä vähemmän aikaa kun kymmenen vuotta.
oli kuollessaan 29 kilon painoinen, liikuntakyvytön yli vuoden, puhekyvytön suunnilleen saman verran, nielemisvaikeudet paheni kuukausi kuukaudelta ollessa viimeiset kaksi viikkoa niin pahat että ruoka ja juoma piti lopettaa kokonaan ja myöskin lääkkeet.
Nyt voidaankin alkaa keskustelemaan onko Elämä tappava sairaus. - ???
parka kirjoitti:
Voidaanhan siitä keskustella, mutta tosiasia on että Parkinson on tappava tauti.
Näin sanoi äiti lääkäri ja todeksi tuli viime viikolla.
Olen seurannut surevan tyttären kirjoituksia ja saanut häneltä muutaman yksityisen viestin aikoinaan.
Äitimme kohtalot ovat pääpiirteissään samat.
Ainoastaan äiti sairasti sitä vähemmän aikaa kun kymmenen vuotta.
oli kuollessaan 29 kilon painoinen, liikuntakyvytön yli vuoden, puhekyvytön suunnilleen saman verran, nielemisvaikeudet paheni kuukausi kuukaudelta ollessa viimeiset kaksi viikkoa niin pahat että ruoka ja juoma piti lopettaa kokonaan ja myöskin lääkkeet.
Nyt voidaankin alkaa keskustelemaan onko Elämä tappava sairaus.Mitenkähän tekstisi liittyi tuohon lainaamaasi tekstiin?
- parka
??? kirjoitti:
Mitenkähän tekstisi liittyi tuohon lainaamaasi tekstiin?
luepa uudelleen!
- ???
parka kirjoitti:
luepa uudelleen!
"
Voidaanhan siitä keskustella, mutta tosiasia on että Parkinson on tappava tauti."
Luepa uudelleen! - selviä...
??? kirjoitti:
"
Voidaanhan siitä keskustella, mutta tosiasia on että Parkinson on tappava tauti."
Luepa uudelleen!Olen nyt sairastanut 18v parkinsonia ja olen 74v.
Ilmeisesti kuolen parkinsoniin mutta kuolisin myös ilman parkinsonia. Uusilla lääkkeillä pärjään taas melko hyvin. - sureva tytär
selviä... kirjoitti:
Olen nyt sairastanut 18v parkinsonia ja olen 74v.
Ilmeisesti kuolen parkinsoniin mutta kuolisin myös ilman parkinsonia. Uusilla lääkkeillä pärjään taas melko hyvin.Pakko sotkea taas näppinsä tämmöiseen, mutta tietysti kaikki kuolevat, on parkinsson tai ei... Mutta äitinikin tapauksessa hän oli vasta 61-vuotias, hän ei luultavasti olisi todellakaan kuollut noin nuorena mikäli olisi säästynyt parkinssonilta.. Eli mielipiteeni on ja pysyy kamala on sairaus ja se vie ennen aikaisesti jotkut haudalle, sanotaan sairaudesta mitä vaan niin tappaa se ihmisen ennen kuin "oikea" aika olisi...
Sinulle on onni että olet noinkin pitkän taipaleen jo sairauden kanssa kulkenut, toivotan sinulle vielä monia hyviä vuosia kun et itsekään ole vielä "ikäloppu" =)...
Joulun odotusta kaikille nyt jo näin aikaisin, itse tuntuu haikealta odottaa kun on ensimmäinen joulu ilman äitiä edessä... - Tiedosta kiitollinen
Tiedosta kiitollinen kirjoitti:
Tiedustelisin ystävällisesti, missä tuo mainitsemasi kuolemaan johtavien tautien luokitus on nähtävissä.
Ei ole kuulunut vastausta kysymykseen, missä olisi nähtävissä, mitkä taudit on "luokitettu" kuolemaan johtaviksi. Missä vastaus viipyy ja miksi? Olisiko niin, että semmoista luokitusta ei olekaan?
Tautiin kuolleiden lapset täällä todistavat todistamasta päästyäänkin, että kun meidän äitikin kuoli Parkinsonin tautiin, tauti on kuolemaan johtava. Onkohan asia noin? Jos joku kuolee keuhkokuumeeseen, voidaanko sanoa, että keuhkokuume on kuolemaan johtava tauti?
Lääketieteen sanastossa sanotaan, että esim. lewynkappaletaudille on ominaista "kuolemaan johtava dementoituminen" ja että Alzheimerin tauti on "kuolemaan johtava aivotauti". Parkinsonin taudista tällaista ei mainita.
Johtuisiko siitä, että tauti saattaa edetä niin hitaasti, että siihen ei ehdi kuolla? - ennen aikojaan
sureva tytär kirjoitti:
Pakko sotkea taas näppinsä tämmöiseen, mutta tietysti kaikki kuolevat, on parkinsson tai ei... Mutta äitinikin tapauksessa hän oli vasta 61-vuotias, hän ei luultavasti olisi todellakaan kuollut noin nuorena mikäli olisi säästynyt parkinssonilta.. Eli mielipiteeni on ja pysyy kamala on sairaus ja se vie ennen aikaisesti jotkut haudalle, sanotaan sairaudesta mitä vaan niin tappaa se ihmisen ennen kuin "oikea" aika olisi...
Sinulle on onni että olet noinkin pitkän taipaleen jo sairauden kanssa kulkenut, toivotan sinulle vielä monia hyviä vuosia kun et itsekään ole vielä "ikäloppu" =)...
Joulun odotusta kaikille nyt jo näin aikaisin, itse tuntuu haikealta odottaa kun on ensimmäinen joulu ilman äitiä edessä...Mistä hitosta sinä tiedät että se tappaa ihmisen ennnen kuin "oikea" aika olisi? Sinullahan on tiedossa vain äitisi tapaus (jonka tunnemme jo juurta jaksain). Juurihan edellinen kirjoittaja esitti erilaisen tapauksen. Mikä on "oikea" aika?
- sureva tytär
ennen aikojaan kirjoitti:
Mistä hitosta sinä tiedät että se tappaa ihmisen ennnen kuin "oikea" aika olisi? Sinullahan on tiedossa vain äitisi tapaus (jonka tunnemme jo juurta jaksain). Juurihan edellinen kirjoittaja esitti erilaisen tapauksen. Mikä on "oikea" aika?
Lueskeleppa nyt ajatuksen kanssa kaikki edelliset kirjoitukset ja koita pysyä nahoissasi.. "oikealla ajalla" tarkoitin että kenenkään aika ei olisi kuolla kovin nuorena ja mitä tämä asia sinun pyrstöäsi niin kovin polttaa? Tunnen muitakin parkinssontapauksia kuin äitini ja heistäkin osa on kuollut "nuorena" sairautensa takia, mutta heistä en ryhdy kirjoittamaan koska ei ole minun asiani kirjoittaa puolitutuista varsinkaan olematta sukulainen! Joten kerroppa sinä Houdiini miksi olet niin kovin kärttyisä? Ja juurihan myös kirjoitin sille edelliselle että hienoa että on matkannut sairautensa kanssa niinkin pitkään ja TIEDÄN sairaudella olevan "monet kasvot" ja että jotkut tulevat pitkään toimeen sairautensa kanssa..
- sureva tytär
Tiedosta kiitollinen kirjoitti:
Ei ole kuulunut vastausta kysymykseen, missä olisi nähtävissä, mitkä taudit on "luokitettu" kuolemaan johtaviksi. Missä vastaus viipyy ja miksi? Olisiko niin, että semmoista luokitusta ei olekaan?
Tautiin kuolleiden lapset täällä todistavat todistamasta päästyäänkin, että kun meidän äitikin kuoli Parkinsonin tautiin, tauti on kuolemaan johtava. Onkohan asia noin? Jos joku kuolee keuhkokuumeeseen, voidaanko sanoa, että keuhkokuume on kuolemaan johtava tauti?
Lääketieteen sanastossa sanotaan, että esim. lewynkappaletaudille on ominaista "kuolemaan johtava dementoituminen" ja että Alzheimerin tauti on "kuolemaan johtava aivotauti". Parkinsonin taudista tällaista ei mainita.
Johtuisiko siitä, että tauti saattaa edetä niin hitaasti, että siihen ei ehdi kuolla?"Tautiin kuolleiden lapset täällä todistavat todistamasta päästyäänkin, että kun meidän äitikin kuoli Parkinsonin tautiin, tauti on kuolemaan johtava. Onkohan asia noin? Jos joku kuolee keuhkokuumeeseen, voidaanko sanoa, että keuhkokuume on kuolemaan johtava tauti? "
Itsekin sen kirjoitit; "tautiin kuolleiden"...
Eli kuinka asia sitten on, emme me ole täällä väittäneet että sairaus tappaa ja tappaa heti kohta pian diagnoosin saatuasi, mutta voitko kirkkain silmin sanoa minulle ja muille että sairaus ei edistä kuolemaa? Eihän sydänkohtauskaan kaikkia tapa, mutta silti se voi tappaa tai viedä muutaman vuoden "normaalista" eliniästäsi pois... Ja en nyt kaikille pilkun viilaajille tiedoksi yritä samaistaa samalle viivalle kahta eri "sairautta" vaan annoin esimerkin muustakin... Ja se keuhkokuumehan voi vanhuksille ja heikkokuntoisilla olla kuolemaan johtava, joten voidaan heidän kohdallaan niin sanoakin...
Noista vaatimistasi tilastoista/luokituksistasi ei ole mitään hajua mistä sellaisia muka on, koska sellaisia luokituksia en ole myöskään väittänyt mistään löytyvän...
On hienoa että täälläkin saadaan keskusteluja aikaiseksi, mutta tuntuu että varsinkin parkinssonpotilaat olette hirvittävän agressiivisia ja puolustelette tautianne kamalasti, ei, en tarkoita nyt että taudille alistuisitte ja nyyhkisitte nurkassa itsesäälin kourissa, vaan juuri että laitatte sille taudille hanttiin, niin teki minunkin äitini kunnes tauti sai hänestä yliotteen... Tappelette sitä pirulaista vastaan niin pitkään kuin mahdollista ja elätte parasta elämää niin kauan kuin mahdollista! En toivo kenellekään teistä pahaa, vaan toivon että mahdollisimman pian saataisiin jopa parantava hoito koko sairauteen ja kaikille teille parkinsson potilaille pitkän ja hyvän elämän! - yks vaan
sureva tytär kirjoitti:
"Tautiin kuolleiden lapset täällä todistavat todistamasta päästyäänkin, että kun meidän äitikin kuoli Parkinsonin tautiin, tauti on kuolemaan johtava. Onkohan asia noin? Jos joku kuolee keuhkokuumeeseen, voidaanko sanoa, että keuhkokuume on kuolemaan johtava tauti? "
Itsekin sen kirjoitit; "tautiin kuolleiden"...
Eli kuinka asia sitten on, emme me ole täällä väittäneet että sairaus tappaa ja tappaa heti kohta pian diagnoosin saatuasi, mutta voitko kirkkain silmin sanoa minulle ja muille että sairaus ei edistä kuolemaa? Eihän sydänkohtauskaan kaikkia tapa, mutta silti se voi tappaa tai viedä muutaman vuoden "normaalista" eliniästäsi pois... Ja en nyt kaikille pilkun viilaajille tiedoksi yritä samaistaa samalle viivalle kahta eri "sairautta" vaan annoin esimerkin muustakin... Ja se keuhkokuumehan voi vanhuksille ja heikkokuntoisilla olla kuolemaan johtava, joten voidaan heidän kohdallaan niin sanoakin...
Noista vaatimistasi tilastoista/luokituksistasi ei ole mitään hajua mistä sellaisia muka on, koska sellaisia luokituksia en ole myöskään väittänyt mistään löytyvän...
On hienoa että täälläkin saadaan keskusteluja aikaiseksi, mutta tuntuu että varsinkin parkinssonpotilaat olette hirvittävän agressiivisia ja puolustelette tautianne kamalasti, ei, en tarkoita nyt että taudille alistuisitte ja nyyhkisitte nurkassa itsesäälin kourissa, vaan juuri että laitatte sille taudille hanttiin, niin teki minunkin äitini kunnes tauti sai hänestä yliotteen... Tappelette sitä pirulaista vastaan niin pitkään kuin mahdollista ja elätte parasta elämää niin kauan kuin mahdollista! En toivo kenellekään teistä pahaa, vaan toivon että mahdollisimman pian saataisiin jopa parantava hoito koko sairauteen ja kaikille teille parkinsson potilaille pitkän ja hyvän elämän!Parkinsonin tauti ei ole suoraan kuolemaan johtava sairaus. Mutta sen oireisiin voi kyllä kuolla, esimerkiksi tukehtumalla, kun eivät lihakset enää toimi kunnolla...
- parka
??? kirjoitti:
"
Voidaanhan siitä keskustella, mutta tosiasia on että Parkinson on tappava tauti."
Luepa uudelleen!*huoh*
eikun rautalangasta: väitettiin että parkinson luokitellaan väärin kuolemaa edistäväksi sairaudeksi. kirjoitukseni oli vastaus: parkinson tappaa. piste.
jäikö sulla peruskoulussa äikän kirjalliset tunnit väliin ? Se lukemisen ymmärtäminen ontuu.
päätän keskustelun osaltani tähän. - trjusrju
sureva tytär kirjoitti:
Onneksi sinä kuulut tähän joukkoon jotka "pääsevät" sairautensa kanssa helpolla ja pitkälle. Mutta kuten jo edellisissä kirjoituksissani olen kirjoittanut äitini parkinssonista niin kaikki eivät pääse helpolla ja erittäin vaikeita tauti tapauksia on.
Sinun kirjoituksesta kun saa sen kuvan että itse voi täysin vaikuttaa siihen miten sairaus/elämän laatu etenee.. "Elämänlaatu on aikapaljon itsestä kiinni." -lainaus tekstistäsi. Äitini teki kaikkensa elämänlaatunsa/terveytensä puolesta, mutta aina se ei riitä..
"On ikävää kun kirjoitellaan asioita joista ei tedetä riittävästi ja näin luodaan mielikuvia jotka ei pidä paikkaansa." -lainaus taas..
tuostakin saa hieman sen ajatuksen että ei saisi kirjoittaa parkinssonista sen kaikista muodoista, eli siitä erittäin vaikeastakin muodosta, vaan pitäisi luoda mielikuvaa helposta ja noin vain läpihuuto sairaudesta? Mielestäni kaikesta pitää keskustella, toiselle vain lankeaa se vaikempi ja toiselle ei.. Kyllähän parkinsson voi tappaa, joten ei tuo ole mitenkään mielstäni virheellinen mielikuva!
Oletkohan itse sinut sairautesi kanssa, vai koitatko kieltää sen lopullisuuden? Anteeksi suoruuteni, mutta itse vierestä seuranneena erittäin vaikeaa parkinssonintautia, niin en ole kovinkaan taipuvainen uskomaan että parkinsson kohtelisi ketään viimeisessä vaiheessaan "mukavasti"... Ja se sitten siitä väärästä mielikuvasta...Kyllä parkinson viime vaiheessa jokaiselle siihen sairastuneelle julma sairaus.Liikuntakyvyttömänä,puhekyvyttömänä,kuolet sitten tukehtumiseen tai johonkin virukseen.
- Täti
Vaikea nuorelle selittää, mutta tässä on lääkärien kirjoittamaa tietoa vanhemmillesi tai tuttavallesi:
"Parkinsonin taudin luonnolliseen kulkuun liittyy ylikuolleisuutta. Ennen levodopahoitoa kuolleisuus oli 2–3-kertainen vastaavanikäisen väestön kuolleisuuteen verrattuna. Parantuneen hoidon avulla kuolleisuus on pienentynyt. Tällä hetkellä Parkinsonin tautia sairastavien kuolleisuus ei poikkea merkittävästi muun väestön kuolleisuusluvuista."
(lähde: www.terveyskirjasto.fi)
Seuraavassa internet-osoitteessa on paljon tietoa kysymistäsi muista tautiin liittyvistä ongelmista:
http://www.kaypahoito.fi/kotisivut/sivut.koti?p_sivusto=6 - jos osaisin
Hei Eetu
Olet fiksu ja empaattinen kaveri, otat rohkeasti selvää asioista, jotka askarruttavat mieltä.
Kuten huomaat esitit hyvän kysymyksen, johon on monta vasatusta, ja erilaisia näkemyksiä.
Tämä sairaus alkaa ja etenee siis eritavoin, ihmiset kokevat sen eritavoin ja sen oireita voidaan lievittää eritavoin.
Parantava hoitoa ei vielä ole, mutta jäljillä aletaan olla tiettävästi.
Aikaisemmat kirjoittajat ovat vastanneet kysymyksiisi, jotka tukevat omaa käsitystäni sairaudesta.
Tässä vaiheessa yhteenvetona suoriin kysymyksiisi näyttisi olevan aiankin kaksi vatausta, kyllä tai ei. Riippuen siis siitä miten tauti alkaa, etnee ja miten ihmiset sen kokevat.
Jokatapuksessa elämä jatkuu, ja siitä voi ja kannattaa nauttia, sekä tehdä työtä ongelmien voittamiseksi. Vastauksetta jää suuri elämän arvoitus, millainen on huominen, tulevaisuus, sitä emme tarkalleen tiedä, jokainen voimme jotain aavistaa nykyisen tiedon pohjalta. Huomisen tiedot voivat muuttaa tulevaisuutta.
Olen itsekin parkinsonin tautia sairastava, viisikymppinen, diagnoosista kohta neljä vuotta. Siis nuorisoa tässä porukassa, ja usein pohtinut lähes samoja kysymyksiä.
Hyvää jatkoa kaikille - Äitinsä tytär
kaikkiin kysymyksiin: Kyllä.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Kalle Palander kertoi fantasioivansa siitä, kuinka Kiira Korpi naisi häntä sträppärillä ahteriin
Sai potkut Yleltä. https://yle.fi/a/74-201400003264801- 162266
- 1942109
- 1071486
- 811407
- 741002
Nyt mielipiteitä kehiin?
Niin ,onko arvon kuhmolaiset teidän mielestänne kaupungin hommissa turhia työpaikkoja/työntekijöitä? Mielipiteitä tu57987IS: Paljastus - Tästä syystä Marika jätti Diilin kesken -Tilittää: "Jäi vähän karvas maku, koska..."
Diilissä lähti yllättäen yksi kisaaja. Voi harmi, leikki loppui liian varhain… Diilissä Jaajo Linnonmaa etsii vetäjää Ka2939Martina miehensä kanssa Malediiveilla.
Miksi täällä puhutaan erosta? Lensivät Dubaista Malediiveilĺe.119844Ei lumous lopu koskaan
Kerran kun tietyt sielut yhdistyvät kunnolla, ei irti pääse koskaan. Vaikka kuinka etsit muista ihmisistä sitä jotain tu59776