Akalasia

Siskollani tauti todettiin noin 10 vuotta sitten.
Hän on 43 vuotias ja ruokatorven läppää on leikattu Taussissa vuonna 98.
Missäpäin itse asustelet ja minkä ikäinen olet?
Siskoni asuu Pohjois-Pirkanmaalla.
Ilmeisesti tauti on edelleen niin harvinainen, ettei yhdistystä ole perustettu - mutta nyt voisi olla senkin aika. Edellämainittu kommentti
allekirjoittanelta.

Nimetön kirjoitti:

Siskollani tauti todettiin noin 10 vuotta sitten.
Hän on 43 vuotias ja ruokatorven läppää on leikattu Taussissa vuonna 98.
Missäpäin itse asustelet ja minkä ikäinen olet?
Siskoni asuu Pohjois-Pirkanmaalla.
Ilmeisesti tauti on edelleen niin harvinainen, ettei yhdistystä ole perustettu - mutta nyt voisi olla senkin aika. Edellämainittu kommentti
allekirjoittanelta.

Lue lisää

hei vaan! minulla akalasia todettiin viime kesänä, minulle se on siis vielä todella uusi asia. olen 17 ja asun pääkaupunkiseudulla. siskosi on siis leikattu. haluaisin tietää oliko siitä apua ja millaisena hän kokee taudin näin kymmenen vuoden jälkeen? yhdistyksen perustaminen olisi kyllä hieno juttu! olisikohan meillä sinun tai siskosi kanssa mahdollisuutta olla yhteydessä sähköpostilla tai jotenkin muulla tavalla, ettei kaikkea tarvitsisi julkisesti kirjoitella?

roseberrie kirjoitti:

hei vaan! minulla akalasia todettiin viime kesänä, minulle se on siis vielä todella uusi asia. olen 17 ja asun pääkaupunkiseudulla. siskosi on siis leikattu. haluaisin tietää oliko siitä apua ja millaisena hän kokee taudin näin kymmenen vuoden jälkeen? yhdistyksen perustaminen olisi kyllä hieno juttu! olisikohan meillä sinun tai siskosi kanssa mahdollisuutta olla yhteydessä sähköpostilla tai jotenkin muulla tavalla, ettei kaikkea tarvitsisi julkisesti kirjoitella?

Lue lisää

Hei! Mitä ehdotat yhteydenpidon välineeksi?
Siskollani ei valitettavsti tällä hetkellä ole konetta.

Kaikki jotka luette akalasiaviestimme - ota yhteyttä, josko saisimme useamman innostumaan ja jakamaan tuntemuksia harvinaisen sairauden ympäriltä!

Nimetön kirjoitti:

Hei! Mitä ehdotat yhteydenpidon välineeksi?
Siskollani ei valitettavsti tällä hetkellä ole konetta.

Kaikki jotka luette akalasiaviestimme - ota yhteyttä, josko saisimme useamman innostumaan ja jakamaan tuntemuksia harvinaisen sairauden ympäriltä!

Lue lisää

hei taas!
vaikka siskollasi ei tällä hetkellä olekaan tietokonetta, ehdottaisin silti yhteydenpidon välineeksi (ainakin näin aluksi) sähköpostia. Olisikohan siskollasi mahdollisuus käyttää esimerkiksi kirjaston tietokoneita tai muita vastaavia? Jos ei, onnistuisikohan yhteydenpito näin aluksi sinun välitykselläsi?
Olisin iloinen jos joka tapauksessa lähettäisit minulle mailia osoitteeseen:
[email protected]
Kaikki muutkin, joilla on kokemuksia tai ylipäätään kiinnostusta sairautta kohtaan, ottakaa ihmeessä yhteyttä! Josko saataisiin keskusteluun isompikin porukka!

roseberrie kirjoitti:

hei taas!
vaikka siskollasi ei tällä hetkellä olekaan tietokonetta, ehdottaisin silti yhteydenpidon välineeksi (ainakin näin aluksi) sähköpostia. Olisikohan siskollasi mahdollisuus käyttää esimerkiksi kirjaston tietokoneita tai muita vastaavia? Jos ei, onnistuisikohan yhteydenpito näin aluksi sinun välitykselläsi?
Olisin iloinen jos joka tapauksessa lähettäisit minulle mailia osoitteeseen:
[email protected]
Kaikki muutkin, joilla on kokemuksia tai ylipäätään kiinnostusta sairautta kohtaan, ottakaa ihmeessä yhteyttä! Josko saataisiin keskusteluun isompikin porukka!

Lue lisää

Hei teille!
Minulla on 14-vuotias poika, joka sairastui akalasiaan runsas vuosi sitten. Olen kaivannut jo kauan juttukavereita Suomesta, olen saanut meilikavereita muualta maailmasta, mutta olisi loistojuttu vaihtaa kokemuksia kotoisalla suomen kielellä ja yhdistys olisi myös tervetullut juttu!!!!

akalasiaäiti kirjoitti:

Hei teille!
Minulla on 14-vuotias poika, joka sairastui akalasiaan runsas vuosi sitten. Olen kaivannut jo kauan juttukavereita Suomesta, olen saanut meilikavereita muualta maailmasta, mutta olisi loistojuttu vaihtaa kokemuksia kotoisalla suomen kielellä ja yhdistys olisi myös tervetullut juttu!!!!

Lue lisää

Hei! Olen 43-vuotias nainen Pohjois-Pirkanmaalta.Akalasiani todettiin 10 vuotta sitten. Voit kirjoitella minulle suoraan osoitteeseen: [email protected].
Käyn harvakseltaan koneella mutta pyrin vastaamaan niin pian kuin mahdollista.

akalasiaäiti kirjoitti:

Hei teille!
Minulla on 14-vuotias poika, joka sairastui akalasiaan runsas vuosi sitten. Olen kaivannut jo kauan juttukavereita Suomesta, olen saanut meilikavereita muualta maailmasta, mutta olisi loistojuttu vaihtaa kokemuksia kotoisalla suomen kielellä ja yhdistys olisi myös tervetullut juttu!!!!

Lue lisää

Hei myös sinulle akalasiaäiti!
Minä olen siis 17v. tyttö ja akalasiani todettiin puolisen vuotta sitten, kuten jo edellä kerroin. Olisi kiva jos kirjoittelisit minulle päin:

[email protected]

Me ollaan poikasi kanssa samaa ikäluokkaa, joten olisi mukava, jos mekin voisimme jakaa kokemuksia.

roseberrie kirjoitti:

Hei myös sinulle akalasiaäiti!
Minä olen siis 17v. tyttö ja akalasiani todettiin puolisen vuotta sitten, kuten jo edellä kerroin. Olisi kiva jos kirjoittelisit minulle päin:

[email protected]

Me ollaan poikasi kanssa samaa ikäluokkaa, joten olisi mukava, jos mekin voisimme jakaa kokemuksia.

Lue lisää

Etsimme edelleen lisää akalasiaa sairastavia henkilöitä mukaan keskusteluun!!

Sunnuntaitytti kirjoitti:

Etsimme edelleen lisää akalasiaa sairastavia henkilöitä mukaan keskusteluun!!

olen 17-vuotias tyttö. Äidilläni todettiin muutama vuosi sitten akalasia. Tietääkö kukaan periytyykö akalasia tai onko siihen suurempi riski sairastua jos sitä suvussa on?

sairastavanäidintyttö kirjoitti:

olen 17-vuotias tyttö. Äidilläni todettiin muutama vuosi sitten akalasia. Tietääkö kukaan periytyykö akalasia tai onko siihen suurempi riski sairastua jos sitä suvussa on?

Lue lisää

Hei vaan!
Mitä nyt itse olen akalasiasta juttuja lukenut (lähinnä netistä) ja lääkäriltä kuullut, niin akalasian "syntysyytä" ei tarkkaan tiedetä. Sen on kuitenkin arveltu olevan geeneissä (esim. kaksostutkimuksen pohjalta), eli tällöin se olisi perinnöllinen. Luulisin siis, että jos äidilläsi on akalasia, sinulla on mahdollisesti hiukan muita suurempi riski sairastua siihen. Kannattaa kuitenkin muistaa, että akalaisia on hyvin harvinainen ja uusia tapauksia tulee meillä täällä Suomessa korkeintaan pari vuodessa, eli todennäköisyys sairastua on pieni. Ei ehkä kannata asiaa siis suuremmin alkaa murehtia :)

Olisiko äitisi ehkä halukas yhteydenpitoon meidän muiden "akalasia-ihmisten" kanssa? :)
Minulle saa ainakin laittaa sähköpostia, vaikka sinäkin, jos haluat, osoitteeseen:
[email protected]

roseberrie kirjoitti:

Hei vaan!
Mitä nyt itse olen akalasiasta juttuja lukenut (lähinnä netistä) ja lääkäriltä kuullut, niin akalasian "syntysyytä" ei tarkkaan tiedetä. Sen on kuitenkin arveltu olevan geeneissä (esim. kaksostutkimuksen pohjalta), eli tällöin se olisi perinnöllinen. Luulisin siis, että jos äidilläsi on akalasia, sinulla on mahdollisesti hiukan muita suurempi riski sairastua siihen. Kannattaa kuitenkin muistaa, että akalaisia on hyvin harvinainen ja uusia tapauksia tulee meillä täällä Suomessa korkeintaan pari vuodessa, eli todennäköisyys sairastua on pieni. Ei ehkä kannata asiaa siis suuremmin alkaa murehtia :)

Olisiko äitisi ehkä halukas yhteydenpitoon meidän muiden "akalasia-ihmisten" kanssa? :)
Minulle saa ainakin laittaa sähköpostia, vaikka sinäkin, jos haluat, osoitteeseen:
[email protected]

Lue lisää

Moikka!

Mulla todettiin kans v.2003 olin silloin 25v.
Mun sosote: [email protected] saa laitta postia :)

Salkku30 kirjoitti:

Moikka!

Mulla todettiin kans v.2003 olin silloin 25v.
Mun sosote: [email protected] saa laitta postia :)

Hei, miten ja millaiset oli sinun oireet alkuvaiheessa? Epäiltiinkö sinulla refluksia tai kurkunpään tulehdusta , tai oliko näitä? Onko ääniongelmia ollut?

sairastavanäidintyttö kirjoitti:

olen 17-vuotias tyttö. Äidilläni todettiin muutama vuosi sitten akalasia. Tietääkö kukaan periytyykö akalasia tai onko siihen suurempi riski sairastua jos sitä suvussa on?

Lue lisää

Luin netistä että periytyvyyttä ei ole voitu todeta tutkimuksilla. Onneksi, minullakin on poika ja itse ilmeisesti sairastan tautia kun juoma ei aina välillä mene vatsalaukkuun leivänsyönnin jälkeen. Tulee ns. kakomalla takaisin ja hieman limaisena , myös osa leipää palautuu.
Pitäisi tilata lääkäri.

Hei luppakorva!
Keskustelisin mielelläni kanssasi, mielummin ehkä kuitenkin sähköpostilla :) Voit hyvin kirjoitella minulle, yritän vastailla piakkoin!

Nimetön kirjoitti:

Hei luppakorva!
Keskustelisin mielelläni kanssasi, mielummin ehkä kuitenkin sähköpostilla :) Voit hyvin kirjoitella minulle, yritän vastailla piakkoin!

Osoitteeni tosiaan on: [email protected] :)

Nimetön=roseberrie kirjoitti:

Osoitteeni tosiaan on: [email protected] :)

Kirjoitin sinulle tuohon antamaasi sähköpostiosoitteeseen, mutta voisiko postilaatikkosi olla täynnä, kun viesti palautui takaisin?

luppakorva kirjoitti:

Kirjoitin sinulle tuohon antamaasi sähköpostiosoitteeseen, mutta voisiko postilaatikkosi olla täynnä, kun viesti palautui takaisin?

Voi anteeksi! Kirjoitin osoitteeni väärin!
Oikea osoite on siis: [email protected] :)
Pahoittelen, meni tuo jälkimmäinen osa sähköpostien paljoudesta johtuen sekaisin!
Olisi kiva jos jaksaisit yrittää uudelleen ;)

Hei!
Siskollani siis on todettu akalasia - ja Hän on 43 vuotias. Valitettavasti Hänellä ei tällä hetkellä ole konetta, jotta voisi vastailla nopeaan tahtiin. Minkä ikäinen miehesi on??
Olen tässä miettinyt missä ja miten akalasiaa sairastavat voisivat kommunikoida vähän privaatimmin?? Jonnekkin minne voisi koota kokemukset yms yms??

Nimetön kirjoitti:

Hei!
Siskollani siis on todettu akalasia - ja Hän on 43 vuotias. Valitettavasti Hänellä ei tällä hetkellä ole konetta, jotta voisi vastailla nopeaan tahtiin. Minkä ikäinen miehesi on??
Olen tässä miettinyt missä ja miten akalasiaa sairastavat voisivat kommunikoida vähän privaatimmin?? Jonnekkin minne voisi koota kokemukset yms yms??

Lue lisää

Hei!

Mieheni on 40v, sairastuessaan 30v. Olisi kyllä huippujuttu jos löytyisi foorumi missä asiasta voisi keskustella enemmän ja tarkemmin. Yllättävää, että näinkin moni on ilmoittanut sairastavansa tätä samaa todella harvinaista sairautta!

Nimetön kirjoitti:

Hei!

Mieheni on 40v, sairastuessaan 30v. Olisi kyllä huippujuttu jos löytyisi foorumi missä asiasta voisi keskustella enemmän ja tarkemmin. Yllättävää, että näinkin moni on ilmoittanut sairastavansa tätä samaa todella harvinaista sairautta!

Lue lisää

Eli siis itsellänikin diagnosoitiin tänään useitten tutkimusten jälkeen akalasia. Viimeisen kolmen kuukauden aikana on kunto heikentynyt rajusti, ja on se tavallaan helpotus kun sai vihdoin selvyyttä että mistä oli kysymys.
Olen 22-vuotias tamperelaispoika, ja olisi mukavaa keskustella ja vaihtaa kuulumisia ja kokemuksia muitten akalasiaa sairastavien kanssa.

Newone kirjoitti:

Eli siis itsellänikin diagnosoitiin tänään useitten tutkimusten jälkeen akalasia. Viimeisen kolmen kuukauden aikana on kunto heikentynyt rajusti, ja on se tavallaan helpotus kun sai vihdoin selvyyttä että mistä oli kysymys.
Olen 22-vuotias tamperelaispoika, ja olisi mukavaa keskustella ja vaihtaa kuulumisia ja kokemuksia muitten akalasiaa sairastavien kanssa.

Lue lisää

En ole ehtinyt pitkään aikaan mukaan kommentoimaan, mutta on kivaa nähdä kuinka paljon on kohtalotovereita Suomessakin. Minulla on siis 14-vuotias poika, jolla diagnosoitiin akalasia syksyllä 2006. Asumme Turussa ja olo on ollut aika yksinäistä sairauden kanssa, koska siitä on kellään niin vähän tietoa tai kokemusta kuten tiedätte. Olisi helpottavaa vaihtaa kokemuksia ja ajatuksia jossain vähemmän julkisella paikalla. Onko kellään ideoita miten toimitaan?

akalasiaäiti kirjoitti:

En ole ehtinyt pitkään aikaan mukaan kommentoimaan, mutta on kivaa nähdä kuinka paljon on kohtalotovereita Suomessakin. Minulla on siis 14-vuotias poika, jolla diagnosoitiin akalasia syksyllä 2006. Asumme Turussa ja olo on ollut aika yksinäistä sairauden kanssa, koska siitä on kellään niin vähän tietoa tai kokemusta kuten tiedätte. Olisi helpottavaa vaihtaa kokemuksia ja ajatuksia jossain vähemmän julkisella paikalla. Onko kellään ideoita miten toimitaan?

Lue lisää

Hei!
Olen tämä ihan alkuperäinen kirjoittaja - siskollani siis akalasia.
Ilahduttavaa todella että asianomaiset ovat löytäneet tämän pienimuotoisen keskustelun.
Pohdin viimeksi eilen siskoni kanssa miten toiminta olisi järkevää.
Siskolla ei ole tietokonetta tällä hetkellä ja itselläni pieni koiranpentu, joka vie kaiken ajan;)) !!
Vaan hyviä ehdotuksia kehiin kevään korvalla!!!

akalasiaäiti kirjoitti:

En ole ehtinyt pitkään aikaan mukaan kommentoimaan, mutta on kivaa nähdä kuinka paljon on kohtalotovereita Suomessakin. Minulla on siis 14-vuotias poika, jolla diagnosoitiin akalasia syksyllä 2006. Asumme Turussa ja olo on ollut aika yksinäistä sairauden kanssa, koska siitä on kellään niin vähän tietoa tai kokemusta kuten tiedätte. Olisi helpottavaa vaihtaa kokemuksia ja ajatuksia jossain vähemmän julkisella paikalla. Onko kellään ideoita miten toimitaan?

Lue lisää

Hei, asun Turussa ja sain tietäää , että on akalasia. Onko pojallesi laitettu tähystyksen yhteydessä lääkettä joka vaikuttaa siihen sulkijaan ? Minulle laitettiin ja siitä soitellaan ensivuoden alkupuolella millaiset tuntemukset minulla on ollut. Ennen sen lääkkeen laittamista minulla ei ole ollut näin vahvaa palan tunnetta kurkussa. Ja on nestettä käytettävä enemmän ruokailun yhteydessä kuin aiemmin. Tein keittoruokaa ja se tuntui, että ei todellakaan mene alas. Olen menossa vielä paksusuolen tähystykseen . Minun on pitänyt ryhtyä oikein rauhallisesti syömään ja pureksimaan ruoka kunnolla, nestettä unohtamatta. Kahvia olen joutunut vähentämään. Luin netistä , että kasvispitoinen ruoka on hyväksi. Raasteita ei suositella.

Perustettu vuonna 2010 ja löytyy osoitteesta:
http://jaajoka.blogit.fi/

Jaajoka kirjoitti:

Perustettu vuonna 2010 ja löytyy osoitteesta:
http://jaajoka.blogit.fi/

Hei kaikille!
Olen elänyt akalasian kanssa yli kymmenen vuotta ja vasta nyt ensimmäistä kertaa löydän vertaistukea jostain. Ihan mahtavaa että täältä löytyy näin monta kohtalotoveria! Kannatan yhdistyksen perustamista ja kokemuksien jakamista.

N kirjoitti:

Hei kaikille!
Olen elänyt akalasian kanssa yli kymmenen vuotta ja vasta nyt ensimmäistä kertaa löydän vertaistukea jostain. Ihan mahtavaa että täältä löytyy näin monta kohtalotoveria! Kannatan yhdistyksen perustamista ja kokemuksien jakamista.

Lue lisää

Hei, minulla todettiin kivikkoisen tien jälkeen akalasia n 25 v sitten. Pallolaajennus on tehty kaksi kertaa silloin nuoruudessa. Operaatio tehtiin HYKS:ssä ja oli melko helppo. Sen jälkeen elämä on sujunut ihan ok, kun juon aina syötyäni. Elän nyt ihan normaalia elämää, juurikaan tästä kärsimättä. Stressasin oireista kauheasti silloin parikymppisenä ja sain kivuliaita kouristuksia, minua pidettiin luulosairaana, yritin elää sulkaalla, kahvilla ja puurolla. Epäilin jo kuolevanikin, kun oikeaa diagnoosia ei keksitty. Ruokatorven liikkeet olivat lähes kokonaan loppuneet ja syöty ruoka tuli makuulle mennessä takaisin suuhun. Ankeaa oli! Luulen, että stressi pahentaa oireita. Nyt yritän unohtaa koko jutun, kuittaamallla niin, että kaikilla on joku vaiva. Olen myös elänyt tämän kanssa tietämättä ketään kohtalontoveria. Nyt on isälläni alkanut ilmetä samoja oireita. Mutta kyllä tämänkin kanssa voi elää! Toivoa kaikille!

Jaajoka kirjoitti:

Perustettu vuonna 2010 ja löytyy osoitteesta:
http://jaajoka.blogit.fi/

Tämä linkki ei toimi enään näköjään.

Moi Ella. Mulla todettiin 2005 Pähkinänsärkijän ruokatorvi ja se operoitiin 2009 meilahdessa. kovat kivut rinnassa jane. Myotomian jälkeen ehkä pari parempaa kuukautta, mutta sitte oireet paheni taas. Jatkuvaa puleeraamista ruuan kanssa. Mutta yksi lääke on ollu ylitse muiden. Adalat orostahan ne gastroenterologit kyllä määräilee, mutta mulla avun tuo Nigangin 10mg! (siis niillähän on sama vaikuttava aine mutta Nifangin on nopeavaikutteinen. Puoli tuntia tabletin ottamisen jälkeen voi ruokailla rauhassa, ilman kipua ja yrjöömisen tunnetta. Mulla kivut pysyy poissa 4 tuntia yhdellä pillerillä eli syön niitä 4 tunnin välein:( ei oo ihme että huimaa vähän joskus, koska sehän alentaa verenpainetta. Nyt on tilanne se että uutena asiana mulla on todettu akalasia. Leikkaus on perjantaina, jippii. ja taas pelottaa....