Olen 53-vuotias 'nuori' parkinsonilainen. Diagnoosin sain vuosi sitten, vaikka oireita oli ollut pitkän aikaa. En tässä ala kuvailla tilaani ym. Harmittaa vaan, ettei Parkinsonliitolla ole omaa chat-palstaa (kuten esim. Diabetesliitolla - hyvä! Olen myös diabeetikko...), koska vertaistuki on ensiarvoisen tärkeää. Minulla ainakin olisi tuhat kysymystä, pohdittavaa ym.Ei riitä, että käyn 2 krt/vuosi Hyksin polilla 15 min, jossa lääkettä lisätään! Olen vielä työelämässä ja haluaisin olla mahd. pitkään, mutta nyt lomalla huomaan, kuinka paljon paremmin voin ilman stressiä ja kun voin ottaa päivänokoset.. hirvittää työhön paluu. Ai niin, minun ei pitänyt kertoa näistä..
Parkinsonia sairastava
Marivm54
25
10518
Vastaukset
- kohtalotoveri
Ota rennosti ja jätä "oravanpyörä"!. Pääset eläkkeelle ja alat nauttia siitä mitä sinulla on ja lääkityksesi ei tarvi enää lisäystä. Vaikealta voi ajatus tuntua, mutta mieti edes.
Ja otappas goodlesta haku parkkispaikka, siellä meitä on!!- Marivm54
Kiitos kannustuksesta ja erityisesti parkkispaikka-vinkistä! Sinne nyt heti :)
- PiiRRos
Marivm54 kirjoitti:
Kiitos kannustuksesta ja erityisesti parkkispaikka-vinkistä! Sinne nyt heti :)
Minä en ole päässyt liittymään Parkkispaikkaan. Useasti olen yrittänyt. Aina, kun lähetän hakemuksen Liity-linkin kautta, saan vastaukseksi jotain, että osoite on väärä.
- parkousman
PiiRRos kirjoitti:
Minä en ole päässyt liittymään Parkkispaikkaan. Useasti olen yrittänyt. Aina, kun lähetän hakemuksen Liity-linkin kautta, saan vastaukseksi jotain, että osoite on väärä.
http://parkkis.ning.com/
Miten liitytään:
-luodaan tunnukset jonka jälkeen 2 viikona kuluessa
- maksetaan 2 euroa parkkispaikan tilille (muuten poistetaan)
-siellä on vaikka mitä ja uusia tuttavia tulee. - timoteus
PiiRRos kirjoitti:
Minä en ole päässyt liittymään Parkkispaikkaan. Useasti olen yrittänyt. Aina, kun lähetän hakemuksen Liity-linkin kautta, saan vastaukseksi jotain, että osoite on väärä.
Minulla sama tilanne.
4 vuotta parkinson.
Olisi todella tärkeää saada pääsy kaltaisteni joukkoon.
Voisiko joku vastaava henkilö auttaa
Miten parkkispaikkaan pääsee jäseneksi - telly
Minä yritin eilen monta kertaa, mutta herjas, että väärä sp.osoite, eli en päässyt sinne.
- nobody
Hei vaan,huomasin sun tekstin ja ajattelin vastata sulle. Sä oot vielä alussa tässä taudissa. Ja kun ´vielä pystyt työssä olemaan. Hyvä näin. mää olen sua vähän nuorempi mut sairastanut jo n. 12v. Vielä pystyn liikkumaan ja silleen. Elämä ei näytä aina niin ihanalta, kuin se vois olla. Pako on tyytyä tähän elämään. Mä voisin viel sanoo et ei se niin kauhia tauti ole kun luulis. sen kans pitää oppia olemaan. ja jos haluat niin kirjoittele mulle jos löytyy yli määräistä aikaa. terv. Nobody
- raet
Täällä ruotsissa on paljon informaatiota netissä parkinssonin oireihin ja se on kiva näin kun on omainen sitä on oppinut paljon tästä aiheesta. Minun mieheni on 52 vuotias ja hänellä on ollut diagnoosi 4 vuotta mutta oireet ovat olleet 10 vuotta. Niin että toivottavasti te saatte oman sivun itsellenne että saa vaihtaa mielipiteitä.
- MariVm54
Hei, kiitos kannustuksesta ja sori että vastaus kesti pitkään... olen löytänyt Parkkispaikan ja sitä kautta myös chatin, jossa myös oivaa vertaistukea. Mutta ystävät, keskustelijat, mielipiteiden vaihtajat aina tapreen. Mielelläni keskustelisin sun kanssa myös, Nobody.
- 15 vuotta parkkis
Tervetuloa parkinsoneille vertaistukena toimivaan parkkispaikkaan. Lukemassa voi käydä ilman jäsenyyttä,kirjoittaminen edellyttää jäseneksi liittymistä. Myös oma chatti löytyy.
Kurkkaa osoitetta http://groups.msn.com/parkkispaikka- MariVm54
Kiitos tiedoista - olenkin löytänyt jo molemmat kanavat - ja suosittelen kaikille, jotka ovat diagnoosin saaneet! Ainoa 'ongelmahan' minulla oli, etten tiennyt, mistä etsiä ja löytää - kun alkuvaiheessa sitä on niin pyörryksissä diagnoosista, mitä tulevaisuus tuo tullessaan.. jne.
- OscarNewman
Niin kuin näkyy on parkinson-taudin yksi oire hitaus. Nyt on jo lokakuu ja kirjoituksesi oli jo kesällä. Mutta toivottavasti vielä seuraat tätä palstaa. Itsekin kaipaan jonkinlaista vertaistukilinjaa, mielellään kirjallismuodossa ja ehkä myös suullisessa. Monella meistä on internet ja kirjoitustaito vielä sormissa. Siis sellaista, jossa keskitytään ongelmiin ja tuetaan neuvoin ja rohkaisuin kohtalokavereita.Tai käsitellään niitä tuhatta kysymystä mittä kullakin on. Tältä palstalta voisi aloittaa, eihän se vie kuin aikaa. Minun ongelmani on kun sosiaalisissa tilanteissa jännitän niin etttä lääkityksestä huolimatta käsi tai jalka voi täristä hieman. Pitääkö ottaa enemmän lääkettä vai harjoitella rentoutusta? Vai välttää näitä hetkiä?
- vapina
eikä vältetä tilanteita,lääkkeitä ei pidä ottaa
liikaa.Itse sanon aina että jätetään se vapina-
vara kuppiin tai lasiin. Kun tuo parkinsonin
tauti vähän haittaa tätä elämistä. - MariVm54
Hei,
Vertaistukea löytyy hyvin Parkkispaikalta, http://fi.msnusers.com/parkkispaikka. Kannattaa liittyä jäseneksi, niin pääset vilkkaaseen chattiryhmäänkin...
Itse olen saanut paljon tukea kohtalotovereilta, sinne vaan ellet ole jo löytänyt ko. kanavaa. - OscarNewman
MariVm54 kirjoitti:
Hei,
Vertaistukea löytyy hyvin Parkkispaikalta, http://fi.msnusers.com/parkkispaikka. Kannattaa liittyä jäseneksi, niin pääset vilkkaaseen chattiryhmäänkin...
Itse olen saanut paljon tukea kohtalotovereilta, sinne vaan ellet ole jo löytänyt ko. kanavaa.Kiitos! löytyi.
- tiedän
vapina kirjoitti:
eikä vältetä tilanteita,lääkkeitä ei pidä ottaa
liikaa.Itse sanon aina että jätetään se vapina-
vara kuppiin tai lasiin. Kun tuo parkinsonin
tauti vähän haittaa tätä elämistä.Olen kodinhoitaja ja minulla on asiakas jonka mukaan hänen kaikki "vikansa"liityy parkinsoniin.Olen yrittänyt sanoa hänelle,että esim.varpaankynsien kasvu ei mitenkään liity siihen,mutta kun hän on kuulemma "lukenut"asiasta.(rouva on sokea).Luulen,että hänellä on enemmän harhoja kuin parkinssonia.Olen ollut yhteydessä hänen lääkäriinsä ja hän sanoo,että lääkitys on kohdallaan ja kaikki on vain mummelin mielikuvitusta.nim:neuvoton
- 4,5 vuotta sairastanut
Hei! Sain diagnoosin 45 v iässä. Meni aika kauan ennen kuin oikein kunnolla tajusin että olen tosiaan sairastunut tämmöiseen. Menin sopeutumisvalmennuskurssille ja järkytyin. Porukka vaikutti niin huonokuntoiselta. Tosiasiassa ei se porukka paljon sen sairaampaa ollut kuin minäkään. Olen vain kuntoillut ja venytellyt ja tehnyt vaikka mitä niin että olen pysynyt tosi hyvässä kunnossa. Lääkkeitä on myös muuteltu. Jokin aika sitten kävi niin että kuntoillessa alkoi vasen puoli puutua ja ikäänkuin halvaantua jo 10 min jälkeen. Lisättiin pieni annos levodopaa ja simsalabim - vaiva katosi täysin. Olen kertonut taudistani hyvin avoimesti ja vastaanotto on ollut 100% positiivinen. Salailu on järjetöntä ja hyvin raskastakin. Oikeastaan suurin vaikutus normaaliin elämään on juuri nyt se että tunteet ailahtelevat rajusti. Kerran pidin pikku esitelmää taudistani eräälle ryhmälle ja aloin itkeä kesken kaiken. Yleisö oli tuttua ja sen verran elämää nähnyttä että ei siinä tullut edes minkäänlaista vaivautunutta oloa. Olen rakastunut puolisooni uudestaan aivan mielettömästi. Tämmöistä ei ollut edes nuorena. Välillä olen niin onnellinen etten tiedä mihin juoksisin. Joskus herään keskellä yötä ja itken surkeuttani aivan hillittömästi. Töissä tuntuu välillä siltä etten saa mitään aikaan ja nolottaa kun saa tilinauhan. Tekee mieli sanoa yksityiselle työnantajalleni että anna nyt hyvä mies potkut. Mutta eihän yrittäjä voi sitä tehdä eikä raaskikaan koska on siihen liian kiltti. Välillä tuntuu töissä että olen voittamaton eikä mikään ole mahdotonta. Jakelen jämäkästi ohjeita alaisilleni ja latelen ylivertaisia viisauksia. Riennän apuun kun joku on saanut kirjeen eksoottisella kielellä, jota kukaan muu ei ymmärrä. Jos tämä lukijasta alkaa näyttää mielipuolen päiväkirjalta niin ei syytä huoleen. Vaikka tein itse saman havainnon niin olen oikeastaan aika tavallinen viittäkymppiä lähenevä mies, joka lähtee tästä nyt klapeja pilkkomaan. Dosetti kyllä rapisee taskussa.
- Marivm54
Hei! Kirjoitat hyvin - oletko jo jäsen Parkkispaikalla? www.ning.parkkis.fi Siellä voit kirjoittaa foorumille tai omaan blogiisi, chattailla jne. Itse olen tutustunut Parkkispaikalla moniin ihaniin ihmisiin ja saanut sitä kuuluisaa vertaistukea.. Tulehan joukkoon, ellet ole jo!
- yli 10v parkinsonia
Juttusi oli varmaan meille monellekin tuttua asiaa. Parkinson todella lisää itkuherkkyyttä. Kaikki ei ole kuitenkaan parkinsonia vaan _parkinsonlääkityksellä_ on iso osuus moneen kummalliseen juttuun; levodopa ja levodopaa matkivat agonistit voivat aiheuttaa hankaliakin sivuvaikutuksia; nettiriippuvuutta, pelihimoa, seksimaniaa, ylenmääräistä shoppailua jne. Myös lääkityksen aiheuttamat harhat ovat luultua yleisempiä, potilaat eivät aina kehtaa mainita näistä. Jos mielialasi kovin heittelevä tai sinulla pahoja addiktioita näistä on syytä mainita neurologillesi, hänelle asia on tuttu. Marin tavoin kehoitan tutustumaan parkkispaikan kirjoituksiin ja chattiin.
- 4,5 vuotta sairastanut
yli 10v parkinsonia kirjoitti:
Juttusi oli varmaan meille monellekin tuttua asiaa. Parkinson todella lisää itkuherkkyyttä. Kaikki ei ole kuitenkaan parkinsonia vaan _parkinsonlääkityksellä_ on iso osuus moneen kummalliseen juttuun; levodopa ja levodopaa matkivat agonistit voivat aiheuttaa hankaliakin sivuvaikutuksia; nettiriippuvuutta, pelihimoa, seksimaniaa, ylenmääräistä shoppailua jne. Myös lääkityksen aiheuttamat harhat ovat luultua yleisempiä, potilaat eivät aina kehtaa mainita näistä. Jos mielialasi kovin heittelevä tai sinulla pahoja addiktioita näistä on syytä mainita neurologillesi, hänelle asia on tuttu. Marin tavoin kehoitan tutustumaan parkkispaikan kirjoituksiin ja chattiin.
Kiitos sinulle. Vertaistuki on minulle ollut koko sairauden ajan tärkeää. Helposti sitä vaan unohtuu yksin murehtimaan. Puhunpa näistä neurologille. Tietysti nämä asiat ovat hänelle tuttuja, mitä ei aina tule ajateltua. Varmasti on niinkin että kannattaa kärsiä lieviä sivuvaikutuksia jos lääke muuten nostaa toimintakykyä selvästi. Nautitaanpa alkavasta kesästä ja kaikesta kivasta mitä se tuo tullessaan.
- ANITAKO
4,5 vuotta sairastanut kirjoitti:
Kiitos sinulle. Vertaistuki on minulle ollut koko sairauden ajan tärkeää. Helposti sitä vaan unohtuu yksin murehtimaan. Puhunpa näistä neurologille. Tietysti nämä asiat ovat hänelle tuttuja, mitä ei aina tule ajateltua. Varmasti on niinkin että kannattaa kärsiä lieviä sivuvaikutuksia jos lääke muuten nostaa toimintakykyä selvästi. Nautitaanpa alkavasta kesästä ja kaikesta kivasta mitä se tuo tullessaan.
En ole oikein varma kuuluuko tää juttuni tälle palstalle, mutta jospa tämän joku löytäisi. Olen 54 vuotias nainen. Diagnoosiksi sain parkinsonin 47vuotiaana. Mitä pitemmäksi sairaus etenee sitä välinpitämättömäksi minä muutun. On sellainen tunne että on jo kaiken saanut mitä elämältä on halunnut ja nyt mennään kohti kärsimyksen aikaa. Inhottaa ajatus että kokoajan mennään pahemmaksi ja sairaammaksi.
Asun yksin kerrostalossa ja vielä pärjään jotenki yksin mutta tasapainon heittely pelottaa. Kerran olen kaatunut niin että jalka kipsattiin moneksi viikoksi. Silloin tyttäräni kävi minua katsomassa joka päivä joko töihin mennessä tai tullessa. Aviopuolisoa minulla ei enää ole. Hän varmaan koki minusta huolehtimisen sittenkin liian raskaaksi, no minkäpä sille mahtaa. Onko täällä sellaisia joidenka puolisot ovat ottaneet eron toisen sairastuttua. Miten siitä selviää? onko tullut sellaista kieltämistä että sairaus ei olisikaan syy vaan seuraus. kirjoittakkapa TOIVOO ANITAKO - apua saanut
ANITAKO kirjoitti:
En ole oikein varma kuuluuko tää juttuni tälle palstalle, mutta jospa tämän joku löytäisi. Olen 54 vuotias nainen. Diagnoosiksi sain parkinsonin 47vuotiaana. Mitä pitemmäksi sairaus etenee sitä välinpitämättömäksi minä muutun. On sellainen tunne että on jo kaiken saanut mitä elämältä on halunnut ja nyt mennään kohti kärsimyksen aikaa. Inhottaa ajatus että kokoajan mennään pahemmaksi ja sairaammaksi.
Asun yksin kerrostalossa ja vielä pärjään jotenki yksin mutta tasapainon heittely pelottaa. Kerran olen kaatunut niin että jalka kipsattiin moneksi viikoksi. Silloin tyttäräni kävi minua katsomassa joka päivä joko töihin mennessä tai tullessa. Aviopuolisoa minulla ei enää ole. Hän varmaan koki minusta huolehtimisen sittenkin liian raskaaksi, no minkäpä sille mahtaa. Onko täällä sellaisia joidenka puolisot ovat ottaneet eron toisen sairastuttua. Miten siitä selviää? onko tullut sellaista kieltämistä että sairaus ei olisikaan syy vaan seuraus. kirjoittakkapa TOIVOO ANITAKOMoikka
Suomessa on meitä 'deep brain stimulation' parkinson potilaita jo yli 200. Voin kertoa että sen asentaminen yleensä parantaa olotilaa ja vähentää lääkitystä noin karkeasti puolella.
Ideahan on lyhyesti se että kalloon porataan yksi tai kaksi reikää joita myöden asennetaan elektrodit k.o. aivon osiin. Itse simulaattori paristoineen piiloitetaan ihon alle rintaan.Itselle tulee sitten kaukosäätölaite jolla voi säätää tiettyjä arvoja, esim voltteja. Itse pidän päivällä voltit korkeammalla kuin yöllä.
Olen huomannut että neurologit eivät tätä vaihtoehtoa kovin herkästi potilaille tarjoa.eivätkä itsekään tiedä siitä välttämättä tarpeeksi.
- oliiveri
Olen sairastanut parkkisonia noin pari vuotta, tarkoitan siitä kun neurologi sen
totesi minulla olevan. Sain lääkkeeksi sihfrolin , jota käytin muutaman kuukauden,
mutta se ei enää pitemmän päälle sopinutkaan minulle , sain ripulia ja tuntui kuin
elämä pysähtyisi enkä osaisi oikein tehdä mitään. Tästä kerroin neurologilleni ja
hän käski lopettamaan alentuvin annoksin sen lääkkeen loppuun. Seuraava lääke
oli levodopa, joka teki saman ripulin.Neurologi käski senkin lopettamaan parin kol-
men viikon tauolle ja sitten lääke uudelleen käyttöön. Tauon aikana vatsani rau-
hoittui ja nyt vatsani on hyväksynyt levodopan.Nyt elän toivossa lääkkeeni kanssa.
Benediktus - parkinsonilainen
Parkispaikka sieltä löytyy chat.
http://parkkis.ning.com/ - parkkipotilaseläkkeelle
"Ota rennosti ja jätä "oravanpyörä"!. Pääset eläkkeelle ja alat nauttia siitä mitä sinulla on ja lääkityksesi ei tarvi enää lisäystä." Jos ihmisellä diagnosoidaan Parkinsonin tauti, niin pääseekö hän heti eläkkeelle? Eli Parkinsonin tauti työikäisellä tarkoittaa ennenaikaista työkyvyttömyyseläkettä?
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Miehille kysymys
Onko näin, että jos miestä kiinnostaa tarpeeksi niin hän kyllä ottaa vaikka riskin pakeista ja osoittaa sen kiinnostukse1323787- 851885
Olen tosi outo....
Päättelen palstajuttujen perusteella mitä mieltä minun kaipauksen kohde minusta on. Joskus kuvittelen tänne selkeitä tap151731Haluaisin jo
Myöntää nämä tunteet sinulle face to face. En uskalla vain nolata itseäni enää. Enkä pysty elämäänkin näiden kanssa jos541402Ylen uutiset Haapaveden yt:stä.
Olipas kamalaa luettavaa kaupungin irtisanomisista. Työttömiä lisää 10 tai enempikin( Mieluskylän opettajat). Muuttavat1231264VENÄJÄ muuttanut tänään ydinasetroktiinia
Venäjän presidentti Vladimir Putin hyväksyi tiistaina päivitetyn ydinasedoktriinin, kertoo uutistoimisto Reuters. Sen mu951251Kotkalainen Demari Riku Pirinen vangittu Saksassa lapsipornosta
https://www.kymensanomat.fi/paikalliset/8081054 Kotkalainen Demari Riku Pirinen vangittu Saksassa lapsipornon hallussapi351209- 691134
- 681014
Hommaatko kinkkua jouluksi?
Itse tein pakastimeen n. 3Kg:n murekkeen sienillä ja juustokuorrutuksella. Voihan se olla, että jonkun pienen, valmiin k102985