Kehitysvammaisten asema eri kulttuureissa

Olin aikanani au pairina lontoolaisessa keskiluokan
perheessä, hoisin 7-vuotiasta tyttöä ja 3-vuotiasta poikaa.
Eräänä iltana vanhempien ollessa poissa tyttö alkoi
kertoa, että heitä oikeastaan onkin kolme lasta.Yksi vain on poissa. En ollut varma, kuulinko
oikein (2 1/2 vuoden englannin opiskelut leveä cocney
vastakkain, ja niinpä vain hieman hymähdin. Ajattelin, että tyttö kehittelee tarinaa.

Tyttö oli kuitenkin kertonut äidilleen, että
olin hymyillyt asialle ja niin vasta siinä vaiheessa äiti seuraavana aamuna kertoi, että
lapsia on kolme. Kolmas, vaikeasti kehitysvammainen poika oli näiden sisarusten välillä syntynyt ja oli sijoitettu laitokseen.
Mietin kyllä hieman, että olisi ollut hyvä saada
jollakin muulla tavalla tieto asiasta.

Kerran erään suomalaisen vaikeasti kehitysvammaisen pojan kohdalla kyselin Jumalalta, miksi hän syntyi, kun hän ei pysty itse puhumaan, ei liikkumaan, ei syömään.
Hän oli oman vilkkaan tyttäremme kanssa samanikäinen ja kuoli aikanaan 11-vuotiaana.

Silloin Jumala vain vastasi:
"Kehitysvammainen lapsi on lahja perheelle ja
suvulle."
Ja kun seurasin tuon perheen elämää, niin tosiaan oli. Eli vanhemmat olivat eläneet oloissa, joissa ei rakkautta ollut osoitettu
(liikaa työtä, liikaa huolta).
Ja kun tätä lasta piti hoitaa erityisellä
huolella koko ajan, niin äidin kuin sisarustenkin
rakkaus kasvoi hyvin nopeasti. (Isä ei kestänyt
ajatusta sairaasta lapsesta, vaan muutti pois.)
Mutta joka tapauksessa muu perhe sai niin suuren
rakkauden ja myötätunnon tuntemiskyvyn, että sen
saavuttamiseen mormaalein keinoin olisi saattanut
mennä muutama sukupolvi.
Siihen nähden 11 vuotta pienen avuttoman lapsen elämää oli iso lahja.
Ja toisaalta: Me muut olemme vielä matkalla,
omista lapsistanikaan en tiedä, kulkevatko he loppuun saakka Jumalan rakkauden tietä vai valitsevatko toisin. Mutta tämä pieni poika
on perillä taivaassa, siellä missä ei ole enää
kipua tai vajavuutta, sillä hänellä ei ollut
koskaan edes mahdollisuutta satuttaa toisia tai
olla kapinallinen Jumalalle.

Tuli vielä mieleeni eräs tilanne, kun olimme
kasaamassa kesäksi aktioporukkaa Itävaltaan
ja näimme lähtevät ensimmäisen kerran omassa seurakunnassamme Pirkanmaalla.

Eräällä perheellä oli kehitysvammainen pikupoika, joka ehti moneen kohtaan kokouksen aikana. Milloin
oli alttarilla, milloin missäkin.
Seurakunta tuntui kuitenkin suhtautuvan viikariin rakkaudella.

Ja kuinka ollakaan, kun seurakuntaan aikanaan
tuli uusi työntekijä, hänellä oli samanikäinen
Down-poika, joka ehti moneen...
Eli jäi se olo, että Jumala tämän pienen
aktiolaispojan kautta testasi, rakastaako seurakunta näitä pieniä, ihania ikiliikkujia.

Olin jossakin vaiheessa lomittamassa kehitysvammaisten aikuisten asumisyksikössä,
asukkaat noin 50-vuotiaita. Juuri silloin tuli
uutisissa tieto tästä tapauksesta, missä nämä
kaksi naista olivat surmanneet kehitysvammaisen.
Tuo yhteisö, joka rakasti tiskaamista ja siivoamista, nauroi paljon, kinasi paljon
ja keskusteli loputtomiin, meni aivan hiljaiseksi.
Kukaan ei tuominnut, kukaan ei haukkunut tekijää.
Pitkään aikaan ei kukaan sanonut mitään, aivan
kuin ihmiset olisivat miettineet, onko heillä
itsellään oikeus elää täyttä ihmisen elämää.

Samoin täällä Savossa on pieni Joosua-poika,
joka on muurinmurtaja.
Nykyisin kun ihmiset tahtovat olla niin virallisia ja jäykkiä, tullessaan seurakuntaankin istuvat penkissään niin totisina.
Mutta kun tämä 3-vuotias Joosua, joka ei vielä
osaa puhua, tulee kokoukseen, hän hymyilee leveästi ja kättelee koko rivin vakavia tätejä ja setiä. Paljon siinä sulaa!

Tästä Joosuasta saisit muuten varmaan enemmänkin
tietoa, hänestä on tehty Itävallassa televisio-
ohjelma, jota on näytetty Keski-Euroopassa, jossa
kehitysvammaiset ovat tabu. Eli tv-ryhmä seurasi
koko Honkasen Tarjan ja Karin odotusajan, miten
asiat menivät, miten lääkärit suhtautuivat jne.
Etsi netistä Siilinjärvi
ja Kari Honkanen, samoin Kari on kirjottanut
tuosta ajasta isän odotuspäiväkirjan, eli

Aikamedian 2005 julkaisema
OIKEUS ELÄÄ
Isän raskauspäiväkirja.

Sitä löytyy kirjastosta, tai voin vaikka lainata
omaa kappaletta, jos laitat sähköpostiosoitteesi.

Filmistä on kopioita Karilla itsellään.
Koetan etsiä puhelinnumeroa, mutta lähetän tämän ensin, etten hukkaa.

siellä saat kokea ihan henkilökohtaisesti minkälainen on kehitysvammaisen asema tässä kulttuurissa

parhaassa tapauksessa saat tavata vanhoja kehitysvammaisia, joiden kautta avautuu eteesi koko kehitysvammahuollon historia

ulkomaista en osaa sanoa mitään
- tabu taitaa olla monessa maassa

Suomessa kehitysvammaisten oikeuksista ei tarvitse välittää. Suomen ev.lut. kirkossa kehitysvammaisten omaisuuden kavaltaminen pappisopintojen rahoittamiseksi on hyväksyttävä menetelmä.

kaksi linkkiä:

http://www.iisalmensanomat.fi/uutiset/yla-savo/kunnalta-perätään-miljoonakorvausta(244958).ece

http://www.kirkkojakaupunki.fi/?newsid=9009&deptid=130&languageid=3&NEWS=1