Sain viime viikolla tuon fibromyalagia diagnoosin.Jonka myötä kaipailisin sitä sairastavia ystäviksi jota kautta puolin ja toisin vertaustukea voisimme saada:)
Vertaistukea kaipaileva !
Fibromyalagia!
281516
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 28
Vanhimmat
Heippa!
Täällä on yksi fibroilija ja itsekin kaipailen vertaistukea.
Minulle voit kirjoitella postiin:[email protected]
Kiitos sinulle :) Kirjoitan sinulle meiliä niin voimme tukea toisiamme tämän sairautamme vuoksi:)
HEI! haluaisin tietää onko aina samat paikat, johon koskee vaan tuleeko mukaan myös eri paikkoja? ja mitä kaikkia paikkoja särkee? Onko ummetusta? päänsärkyä? Oletko kokenut raskauden, onko silloin kivut pysyneet poissa? minulla särkyjä monia vuosia, mutta raskauden aikana niitä ei juuri ollut. Palasivat ikävä kyllä takaisin.
Kyllä paikat joita särkee vaihtelevat.Ja välillä on parempia aikoja ja välillä huonompia.Minulla on myös ummetusta.Raskautta minä en ole kokenut mutta olen kuullut että toisillakin olisi silloin ollut oireeton kausi.Voisikohan jotenkin hormoonit vaikuttaa siihen?Päänsärkyä myös ilmenee.
kertoisitko mitä oireita fibromyalgiaan kuuluu sinulla? epäilen et mul ois tuo kyseinen sairaus ku joka paikkaan on koskenu yli puol vuotta,ja oon huomannu et muisti on aika huono ja en pysty keskittyy esim lukemiseen,kivut ovat laaja alaisia joka päiväisiä vaivoja,olen myös helposti masentuvaa tyyppiä.lääkärit ei ota vakavasti asiaa kun kerron et joka paikkaan koskee.eivät oo tutkinu.ja kun ikääkin on vasta 19 v.
kipuja ja särkyjä minulla monessa paikkaa, univaikeuksia, vatsaongelmia jne... kannattaa laittaa googleen haku fibromyalagia niin siten saat parhainta tietoa sillä tää ei oo niin yksinkertainen tai yksi selitteinen sairaus. Tsemppiä sinulle:)
tiedän omasta kokemuksesta ettei lääkärit meinaa ottaa tosissaan joka paikan kipuja ja muita vaivoja itse sain taistella monta vuotta ennen kuin pääsin sellaiselle "ihmislääkärille":) joka otti kipuni tosissaan eli älä anna periksi vaan vaadi tutkimuksia kyllä joku vihdoin "kyllästyy":)
Minullakin on varmaan fibro, kun on tullut takuttua kipujen kanssa jo kaksi vuosikymmentä. Minut on kyllä otettu tosissaan ja katsottu löytyisikö jotain konkreettista vikaa ja joku lääkäri on jopa väläytellyt fibromyalgiadiagnoosiakin (yksi testasi fibropisteetkin ja se testi oli positiivinen), mutta ei se ole johtanut mihinkään toimenpiteisiin. En ole itsekään ajanut sitä asiaa, koska olen ajatellut ettei siitä diagnoosista ole mitään hyötyä. Parantavaa hoitoa ei ole ja kipujen hoito jatkuisi varmaan samalla kuin aiemminkin eli särkylääkkeitä ja fysioterapiaa tarvittaessa. Kevyehkö liikunta on ollut minulle tärkeä asia eli kun itse olen pyrkinyt pitämään itseni jonkinlaisessa kunnossa ja ainakin kerran viikossa olen laittanut veren kiertämään kunnolla lihaksissa, niin se on pitänyt kivut kohtuullisina. Siinä on kyllä taiteilemista, sillä jos liikun liian rajusti, nilkutan viikon tai tulee joku muu kremppa.
Ja juu, sillä itse diagnoosilla EI tee yhtään mitään.
Itselläni on hyvä omalääkäri, mutta ei tästä diagnoosista silti mitään apua ole ollut.
Fibromyalgian yleisimpiä piirteitä:
Laaja-alaiset kivut
Tyypilliset kipupisteet
Unihäiriö
Väsyneisyys
Jatkuva uupumus
Psyykkiset oireet
Ärtyvän suolen oireyhtymä
Raajojen verenkiertohäiriö (kylmä)
Päänsärky
Puutumiset
Lihasjäykkyys
Fibromyalgiaan yleisimmin käytettyjä lääkkeitä:
Triptyl (amitriptyliini vaikuttava aine)
Seronil (fluoksetiini vaikuttava aine)
Efexor (venlafaksiini vaikuttava aine)
Lyrica (pregabaliini vaikuttava aine)
Rivatril (klonatsepaami vaikuttava aine)
Cymbalta (duloksetiini vaikuttava aine)
Ixel (milnasipraani vaikuttava aine)
Läheskään kaikki eivät saa mitään apua edelläluetelluista lääkkeistä.
Itselläni auttaa rivatril kipuun ja pahaan lihasten jäykkyyteen.
http://www.reumaliitto.fi/reuma-aapinen/reumataudit/fibromyalgia.html
Liikunta ja lihashuolto helpottaa oireita.
Minulle ainakin siten on tuosta diagnoosista hyötyä että on helpotus kun vihdoin tiedän miksi oireilen täten loppui loputon kierre lääkäreille raavaamiseen ja heiltä kysymiseen mistä johtuu nää vaivat. Nyt kun tiedän voin ruveta sitä hoitamaan siten kun on neuvottu uskoen että särkyni ja kipuni vähenevät sen myötä aikanaan.
Tässä vaiheessa tätä ketjua haluan kiittää kaikkia jo nyt siitä että olette osallistuneet tähän aloittaamaani keskusteluun. Eli kiitos:)
ainakin sain itselleni varmuuden etten ole luulosairas niinkuin monet lääkärit antoi olettaa ja olen päässyt kuntoutukseen
Minkä kautta hait ja pääsit kuntoutukseen ja minkälaista se oli?Onko sinulla jokin kipulääkitys ja jos on mikä?
työkkärin kuntoutusneuvojan kautta koska Kela ei korvaa tän sairauden takia vaan pitävät ihan työkykyisenä.Pääsin Ortonille joka oli tosi mukava ja sain paljon liikuntaohjeita ja rentoutumisohjeita.Lääkkeinä mulla on tällä hetkellä Panacod ja Mitrazapin joka on masennukseen
Mulla on nuo kaikki mainitsemasi oireet ja lääkäri silti meinas että mulla on tauti tosi lievä! Pääsen kyllä sängystä ylös,mutta joskus kädet ärtyy niin paljon jostain että en pysty mitään tekee.
Särkyä mulla on melkein koko ajan jalkaterissä ja käsissä,ja joskus koko jaloissa outoja kipuja.
Mulla oireet pahenevat kakkosesta kymppiin muutamassa minuutissa jos teen esim.käsillä jotain jossa tarvii pitää hiukan lujemmin kiinni.Esim. haravointi tai kuokan käyttö ulkotöissä.Onko tämä tyypillistä?
Nyt haluaisin tietää onko jollain ollut apua Triptylistä ja onko siitä tullut jotain haittavaikutuksia?
Monet ketjussa kertoivat, ette diagnoosista muka ole hyötyä. Olen eri mieltä, koska
1) tiedät mikä sinulla on, voit lukea sairaudestasi ja soveltaa saamiasi tietoja. Vaikka parantavaa hoitoa ei ole, niin toki oireenmukaista hoitoa on olemassa. Etsi tietoa myös sanoilla 'idiopaattinen kiputila' ja 'krooninen kipu'.
2) diagnoosista saa tarvittaessa todistuksen, sairaslomat, olet oikeasti vaaja-kuntoinen (tai vammainen mitä termiä haluatkaan käyttää) ja olet siksi oikeutettu tiettyihin palveluihin.
3) diagnoosilla voit saada myös lääkäriltä lähetteen kuntoutukseen.
4) asenne vanhakantaisten (lue: asista tietämättömien) lääkärien parissa alkaa muuttua täällä Länsi-Siperiassakin, joten diagnoosilla alkaa päästä työkyvyttömyyseläkkeelle, jos ja kun tarvetta on. Tai mahdollisesti osa-työkyvyttömyyseläkkeelle, jne.
Neuvoja fibroaloittelijalle:
1) jos paikkakunnallasi on reumayhdistys tai fibromylagiayhdistys, kannattaa liittyä. Sieltä saa tietoa ja vertaistukea. Monilla on mm. tukipuhelin. Järjestävät usein tapahtumia, seminaareja, liikuntaa, lääkäri- tms. palveluja, kuntoutusta, yms. Edunvalvonta on todella tärkeää, kuten tulet huomaamaan. (En tunne koko maan tilannetta, asun pääkaupunkiseudulla, joten tietoni ovat täältä).
2) Jos koet olevasi yksin oireiden kanssa, voisi olla paikallaan kuntoutuskurssi eli ns. sopeutumisvalmennus. Reumaliitto ja -yhdistykset muun muuassa järjestävät sellaisia lyhyitä tietopainotteisia sopeutumisvalmennuskursseja. Myös Kelan kautta (B-lausunto lääkäriltäsi) voit päästä pidemälle liikuntaa ja tietoa sisältäville kuntoutusjaksolle.
3) tärkeätä olisi löytää se "luottamuksellinen hoitosuhde" lääkärin kanssa, mutta, tiedän, se ei
ole helppoa nykyään, varsinkaan julkisella puolella. Monet maksavat itse käynnin pari yksityislääkärille, jolta saa "tiekartan", josta terveysaseman yleislääkäri voi sitten jatkaa.
4) hoidossa tärkeintä on itsehoito eli tiedon hankkiminen. Seuraa omia oireitasi, niin opit välttämään tilaasi pahentavia tekijöitä. Ne eivät ole kaikilla fibroilla samat, eivätkä samalla fibropotilaalla samat eri kausina. On olemassa paljon erilaisia hoitoja, jotka voivat sopia sinulle, lääkehoito ei ole ainut autuaaksi tekevä asia.
5) lääkkeet ovat vain osa hoitoa, jota itse suosittelen lähinnä vaikeina kausina kuuriluontoisesti. Itse olen jättänyt lääkkeet pois kokonaan. Noissa psyykenlääkkeissä on usein pahoja sivuvaikutuksia, varsinkin fibroilla, jotka ovat usein herkistyneet kemiallisille aineille (tätä eivät yleislääkärit usein ymmärrä ja kirjoittavat liian suuria annoksia). Lääkitys on aloitettava varovasti.
6) tärkeimmät alkukohdat on pyrkimys hoitaa unen laatua, vähentää kipua (huomaa etten sanonut 'poistaa kipu'), liikkua ja syödä säännöllisesti, päästä eroon stressistä ja etsiä rentoutuskeinoja (ei pelkästään henkisiä, vaan konkreettinen lihasten rentouttaminen on keskeistä).
Toivottavasti tästä oli apua.
fibrolainen on valvonut koko yön kipujen kanssa .särky ja kipulääkettä olen ottanut vaan ei ole auttanut kuuma kylpykään ei auttanut tätä on nyt viikon taas näin pahana ollut ,nämä ilmat sen tekee,, ku non näin epävasta,, hitto kun ottaa päähän nämä unettomat yöt mutta sitten kun vihdoin kivut hellittää saan nukkua kun en ole töissä..oletekko te moni joutunut valvomaan öitänne kipujen takia vai olenko tässäkin ainoa,, antakaa äkkiä jotaa vastauksia, ;)) hymy huulilla vaikka silmät ei auki pysy,,muuten en jaksaisin tän kanssa ,mulla on vielä nivelkipuja samaan kyytiin,,
Heippa!
Mulla myös fibro ja nyt viimeisen viikon olen kipuillut normaalia enemmän ja olen nukkunut huonosti kolme viimeisintä yötä..! Olen saanut apua kipuihin msm- jauheesta ja suosittelen sitä lämpimästi..! Jauhetta voi ostaa luontaistuotekauupoista tai tilata netistä. Voimia meille..kohti kesää mennään ja sitten helpottaa!
fibro teitä myös joskus aivan äärimmilleen? minua ainakin,toivon vain että kesä tulis pian, mä lähtisin heti nyt lämpimään aurinkoon jos ois mahdollisuus..särkeekö teillä pää tavallista useimmin,,sekin kai tulee mukaan päälliskauppana, oikeesti mul ei oo tänään huumorii ,,tosiaan yön valvoin mutta nyt päivä näyttää jo pimeeltä ainakin ulokna,mutta ulos on mentävä lenkille ,mutta en vieä eedes mieti mikä on ensiyövoimia meille,,
myös päätä,kaikki nivelet kipeenä,ja varsinkin aamusta....minulla lääkkeenä,triptyl75mg/vrk...panadol forde,ja cymbalta,joskus otan tramalia,mutta ei nämä kivut niillä hellitä,yössä heräilee monta kertaa....Toivotaan parempaa uutta vuotta kaikille kipuisille.
Itsellä n.20v fibro huonounisuudesta myös kärsin, tai pti lopettaa triptyl kun tuli viherkaihi oireita olen kontrollin alla nyt otan puolikkaan imovanen hyvin useana yänä tuo lonkkien hermotus
tällähetkellä ja aamujäykkyys.Ilmat vaikuttaa paljon
märkä kostea ja tuuliset yöt yksiä piruja kun kääntyy tuulen mukana Illalla otan panacortin yötä vasten joskus 2kun meinaa hermo mennä
suolainen ja makea vaikuttavat kivuttavasti.
Mutta kun olin leikkauksessa tehtiin nukutuksessa
sen jälkeen 1/2vuotta meni, kun en ikinä olis tautia sairastanut, tän olen 3 kert saanut kokea
Vuorotyö on yksi pahimmista asioista varsinkin yö
vuoro Koeta kestää helppoa se ei ole
missä leikkauksessa olit?? ja aiheuttaako triptyl viherkaihii,kyselen vaan,kun itselläni fibro,ja krooninen selkäsärky ja olen käyttänyt triptyliä n.5v.....nyt silmissä alkanut tulla vaikka minkälaista valoilmiötä,esim.niinkuin sahanlaita.
jossain muodossa (kahvi, tee, energiajuomat, kolajuomat), luovu siitä. Kofeiinin aineenvaihduntatuote, paraksantiini, kerryttää luustolihaksiin natriumia, joka aiheuttaa kipupisteitä lihasten kiinnityskohtiin.
Kofeiini taitaa olla yleisin fibromyalgian aiheuttaja.
Kiitos tiedostasi .Täytynee mun ruveta vaihtaa kahvin juonti mehuun.
Minun fibromyalgiani on erittäin herkkä kofeiinille, ja kofeiini tekee jumalattoman kipeeksi.
Tuo oli uutta tietoa kovalle kahvin JUOJALLE
AIKAISEMMIN OLEN KUULLUT ETTÄ HAPPAMUUSTAUTI,JOKU MAINITSI RIKKIVALMISTEESTA KOKEILTUANI 3VIIKOA OIKEIN HYVÄ
OLO JA FIILIS TÖISSÄKIN HUOMATTIIN VIREYSTASON NOUSU
MUTTA SE KESTI VAIN SEN 3 VIIKKOA FIBROA EI PETETÄ PITKÄKSI AIKAA
Heippa!
Mun fibrooni tehosi hyvin noni, mutta ennen tehoamista se piti paikat tosi kipeenä, ennenkuin alkoi tehota. Ja kesti kaksi vuotta kivut poissa. Sen jälkeen piti pitää tauko nonin käytössä, ja tauon jälkeen se taas toimi hyvin, täydellisemmin kuin mikään muu kivun lievitys minun kohdallani.
En ole ollut saunassa moneen kymmeneen vuoteen, se ei ainakaan minun fibrolleni käy ollenkaan. Suihkussakin käytän ennemminkin viileää vettä.Minulla on myös nivelrikko.
Sään vaihtelut vaikuttavat kovin, kostea kesällä tai talvella on pahasta.
Yritin vuosia sitten ottaa saunassa pienet löylyt, siitä seurasi karmeat kivut muutamiksi päiviksi. Koska eräs kova löylääjä (mieheni)ei uskonut, kokeilin myöhemmin uudestaan, sama juttu.Sitä välillä ajattelee vain luulevansa, mutta kyllä tämä on ihan oikea sairaus.Triptyl 20mg yöksi auttaa kipuihin ja ennenkaikkea sillä saa nukutuksi, joka taas on asia joka helpottaa oloa, kun on nukkunut kunnolla.
Jätin myös punaisen lihan ruokavaliostani pois.Stemppiä kaikille fibroille !
Minun tautini samanlaiinen, ei saunaa, siitä melkein henki menee, tulee 2 päiväksi niin ankara "saunakrapula", niin että tuntuu siltä kuin henkikin lähtee.
Sama aurongon kanssa, sitä tautini ei siedä, eikä kesän lämpöä. Ruoka-aineissa on paljon, jotka tekevät yhtä kipeäksi kuin sauna.