Isoäitini tarina

Minun isoäitini, jota kutsun mummaksi, on sairastanut ms-tautia vuosikymmeniä, mutta on edelleen elossa. Hän on tällä hetkellä 91-vuotias. Haluan kertoa hänen tarinansa tällä palstalla, koska se osoittaa mielestäni, ettei ms-tauti välttämättä johda varhaiseen kuolemaan. Toivonkin mummani tarinan antavan toivoa kaikille ms-potilaille. Mummani on kertonut kokeneensa ensimmäiset ms-tautiin liittyvät oireet n. 25-vuotiaana, sota-aikana, jolloin hän työskenteli lottatehtävissä sotasairaalassa. Hänen jaloissaan oli silloin esiintynyt epämääräisiä puutumisoireita ja lihasheikkoutta. Mummani ei tietenkään vielä tuolloin osannut aavistaa oireiden liittyvän ms-tautiin vaan arveli oireiden johtuvan raskaan työn aiheuttamasta väsymyksestä. Jälkeen päin mumma on kuitenkin ajatellut oireiden olleen ms-taudin ensioireita. Sodan aikana mummani avioitui ja synnytti sodan jälkeen kaksi lasta. Synnytyksissä ei ollut ongelmia, mutta molempien synnytysten jälkeen mumma on kertonut kokeneensa voimakasta väsymystä, joka pakotti hänet välillä jopa vuoteenomaksi. Ms-taudin oireita sekin. Mummani pystyi kuitenkin käymään töissä. Työ oli onneksi suhteellisen kevyttä, koska mummani työskenteli pankkivirkailijana. Virallinen ms-diagnoosi mummalleni tehtiin vasta 1960-luvun alussa, jolloin mummani oli jo yli neljänkymmenen. Diagnoosi tehtiin, koska mummani oireet olivat pahentuneet. Hänellä oli tasapainohäiriöitä, jotka vaikuttivat hänen kävelyynsä. Ms-diagnoosin tehnyt lääkäri oli antanut mummalleni vain kymmenen vuotta elinaikaa. Siihen aikaan 60-luvulla taudin ennuste oli niin huono. Mummani ei kuitenkaan antanut periksi vaan päätti elää ja työskennellä normaalisti niin kauan kuin pystyisi. Vaarilleni mumman ms-tauti oli paljon raskaampi asia. Hän masentui ja alkoholinkäyttö lisääntyi. Noin kymmenen vuotta mumman ms-diagnoosin jälkeen vaarini kuoli auto-onnettomuudessa, joka saattoi olla itseaiheutettu. Vaarini oli nimittäin sanonut, ettei haluaisi elää päivääkään mumman jälkeen. Vaarini kohtalo ei liene aivan ainutlaatuinen naispuolisten ms-potilaiden puolisoiden kohdalla. Olen nimittäin kuullut vastaavia tarinoita muualtakin. Monesti mies on myös ottanut avioeron ms-tautia sairastavasta vaimosta, ja olenpa kuullut ainakin yhdestä niinkin surullisesta tapauksesta, jossa aviomies oli surmannut ms-tautia sairastavan vaimonsa, koska ei kestänyt tämän sairautta. Mummani pystyi olla työelämässä lähes 60-vuotiaaksi, ja eläkkeelle jäätyään hän muutti Ruotsiin, jonne hänen poikansa, minun enoni, oli perheineen muuttanut. Mummani Ruotsiin muutto johtui osittain hänen sairaudestaan, sillä hän oli arvellut saavansa Ruotsissa parempaa hoitoa. Mummani sopeutumista Ruotsiin auttoi, että hänen äidinkielensä on ruotsi. Puolisonsa ja lastensa kanssa mumma oli kylläkin puhunut aina suomea. Mummani on aina pitänyt hyvää huolta terveydestään, liikkunut paljon ja syönyt terveellisesti. Lieneekö tällä sitten ollut suotuisa vaikutus hänen sairauteensa. Joka tapauksessa mumma pystyi kävelemään kepin tai rollaattorin avulla lyhyitä matkoja aina viime vuosiin saakka. Hän asui myös hyvin pitkään omassa asunnossa. Vasta seitsemän vuotta sitten hän siirtyi palvelutaloon. Noin kolme vuotta sitten mummani jalat kävivät niin heikoiksi, ettei kävely enää onnistu, mutta mumman kädet toimivat edelleen niin hyvin, että hän kykenee esim. syömään itse. Henkisesti mumma on ikäisekseen hyväkuntoinen ja muutenkin hänen terveytensä on ms-tautia lukuunottamatta erinomainen. Mummani on usein itsekin sanonut olevansa lääketieteellinen ihme. Hän ei ainakaan itse tiedä ketään, joka olisi sairastanut ms-tautia niin pitkään kuin hän. Mummallani sairaus on ollut mahdollisesti jopa yli 60 vuotta. Ehkäpä mummani on samanlainen poikkeustapaus kuin brittiläinen fyysikko Stephen Hawking, joka on sairastanut tavallisesti nopeasti kuolemaan johtavaa als-tautia vuosikymmeniä. Ms-tautia ei kylläkään enää pidetä kuolemaanjohtavana sairautena, joten mummani ei ehkä olekaan niin poikkeuksellinen tapaus. Olen itsekin kuullut tai lukenut joistakin muistakin ms-potilaista, jotka ovat saavuttaneet varsin korkean iän, mutta nämä henkilöt lienevät sairastuneet vasta varsin myöhäisellä iällä. Toisaalta olen myös lukenut, että ms-tautiin sairastuminen nuorella iällä merkitsee parempaa ennustetta kuin sairastuminen iäkkäämpänä. Riippuu kuitenkin varmaan paljon siitä mihinkä muotoon ms-tautia sairastuu. Tiedän tapauksia, joissa ms-taudin vaikeimpaan muotoon sairastunut on menettänyt liikuntakykynsä ja kuollut nuorella iällä. Ms on siitä inhottava sairaus, koska se kohtelee potilaita niin eri tavalla. Juuri mainitusta syystä mummani ei ole vuosikausiin kuulunut mihinkään ms-yhdistykseen eikä ollut tekemisissä muiden ms-potilaiden kanssa. Vaikka hän on pärjännyt hyvin sairautensa kanssa, hän on silti niin poikkeuksellinen ms-potilas, ettei hän varmaankaan olisi osannut olla paras mahdollinen tukihenkilö taudin vaikeimpaa muotoa sairastavalle. Jokin aika sitten eräs nuori lääkäri oli sanonut mummalleni " sinun pitäisi olla jo kuollut ", kun oli kuullut mummani sairastavan ms-tautia. Tuolla lääkärillä ei liene ollut tarkoituksena loukata mummaani, mutta hän toi vain julki ihmetyksensä. Kyllähän ms-tauti on edelleen vakava sairaus, johon ei ole parantavaa hoitoa. Monen potilaan elämään sairaus vaikuttaa hyvin paljon ja heikentää elämänlaatua sekä lyhentää elämää. Minulla itselläni oli viisi vuotta sitten lihasoireita, joiden pelkäsin johtuvan ms-taudista. Minulle tehtiin kaikki mahdolliset tutkimukset, mutta ms-tautia ei löydetty, ainakaan vielä. Oireeni selitettiin johtuvan vain stressistä, koska olin juuri tuolloin tekemässä graduani ja valmistumassa yliopistosta. Jos minulle onkin lievä ms, en ehkä haluakaan tietää sitä. Alkaisin vain murehtia tilaani ja masentuisin. Minä kun olen luonteeltani paljon melankolisempi kuin mummani. Joka tapauksessa mummani on antanut minulle paljon uskoa ja toivoa siitä, että ms-taudin kanssa voi elää. Niinpä tauti ei tunnu minusta niin pelottavalta kuin jostain muusta, jolla on toisenlaisia kokemuksia ms-taudista lähipiirissään.