Fibromyalgian tunnustaminen / tunnistaminen

Fibromyalgia on sairaus, jota väestöstämme sairastaa ainoastaan noin 2%. Kipu on yksi sairauden rajoittavista tekijöistä. Nyt on käynnissä nimienkeräys tietoisuuden lisäämiseksi, sekä mm. parantamaan potilaiden elämänlaatua. Voit käydä allekirjoittamassa vetoomuksen täällä: http://www.enfa-europe.eu/indexpet.php Suomenkielistä lisätietoa asiasta täältä: http://www.reumaliitto.fi/sivut/etusivu/ Kiitos, osallistumisestasi! :)
151389
Äänestä

Muut lukivat myös

Vastaukset 15

Vanhimmat

on ihan yhtenä virallisista diagnooseistani B-lausunnossa. en oikein ymmärrä viestisi tarkoitusta. Olen saanut fysiatrilta valtavan paljon apua. Tunnustaminen?! Sori, en tajua

Äänestä
  • , että olet saanut apua :) Näinhän sen pitäisi aina mennä. Valitettavasti näin ei vain ole. Jos katsot tuolta Suomen Reumaliitto ry:n sivuilta oikea yläkulma -> Fibromyalgia nimienkeräys. Pääset sivulle jonka otsake on: Nimienkeräys fibromyalgian tunnustamiseksi Euroopassa. On vielä paljon terveydenhoitoalan ammattilaisia, jotka eivät osaa (ehkä vaillinaisen informaation vuoksi) hoitaa ja ottaa huomioon fibromyalgia potilasta siten, kun suotaisi otettavan. Sieltä samoilta sivuilta löydät mm. lauseen "Laatimaan EU-ohjelma, jonka avulla fibromyalgian parhaita hoitomenetelmiä voidaan vaihtaa maiden kesken". Eli Wau! tätä jään ainakin itse kovasti odottamaan, sillä sehän parantaisi valtavasti fibromyalgiaa sairastavien potilaiden elämänlaatua :)

    Äänestä

täydellisesti kofeiinin käytön, eikä edes mennyt paljon aikaa kun oireet rupesivat helpottamaan.

Äänestä
  • ei varsinainen fibromyalgia. Sillä fibromyalgia oireita jokainen voi saada itselleen, kun tarpeeksi paljon valvoo ja tankkaa esimerkiksi kofeiinia (piristävä).

    Äänestä

  • Fibro kirjoitti:

    ei varsinainen fibromyalgia. Sillä fibromyalgia oireita jokainen voi saada itselleen, kun tarpeeksi paljon valvoo ja tankkaa esimerkiksi kofeiinia (piristävä).

    kestivät yli 20 vuotta, eli ei siinä ollut väsymyksestä kysymys. Oireet reagoivat myös nautitun kofeiinin määrään ja kun lopetin kofeiinin kokonaan, katosivat oireetkin kokonaan.

    Äänestä

  • Rev.McMoon kirjoitti:

    kestivät yli 20 vuotta, eli ei siinä ollut väsymyksestä kysymys. Oireet reagoivat myös nautitun kofeiinin määrään ja kun lopetin kofeiinin kokonaan, katosivat oireetkin kokonaan.

    Tuo nyt tuli mieleen. Tosiaankaan en ole mikään terveydenhoidon ammattilainen. Mutta en ole koskaan kuullut, että joku olisi päässyt fibromyalgiasta lopetettuaan kofeiinin nauttimisen. Olen itsekin ollut välillä ilman kofeiinia (ei kahvia, teetä, limuja, energiajuomia) eikä tällä ole ollut mitään vaikutusta. Lisäksi fibromyagiaa sairastavilla on tieteellisesti osoitettu olevan keskushermostollisia poikkeavuuksia (hypothalamus). Eli en usko, että kofeiinin lopetus korjaa nämä poikkeavuudet.

    Äänestä

  • Fibro kirjoitti:

    Tuo nyt tuli mieleen. Tosiaankaan en ole mikään terveydenhoidon ammattilainen. Mutta en ole koskaan kuullut, että joku olisi päässyt fibromyalgiasta lopetettuaan kofeiinin nauttimisen. Olen itsekin ollut välillä ilman kofeiinia (ei kahvia, teetä, limuja, energiajuomia) eikä tällä ole ollut mitään vaikutusta. Lisäksi fibromyagiaa sairastavilla on tieteellisesti osoitettu olevan keskushermostollisia poikkeavuuksia (hypothalamus). Eli en usko, että kofeiinin lopetus korjaa nämä poikkeavuudet.

    herkkä kofeiinille ennen kuin lopetin sen käytön. Aivoni ovat nyt herkistyneet aineelle niin, että kuukausi lopettamisen jälkeen sain kupillisesta teetä 6 tunnin perkeleellisen ahdistuneisuuskohtauksen ja neuropaattiset kivut. Vuosikausia kestänyt kofeiinin käyttö on siis aiheuttanut minulle keskushermostotasoisen kofeiiniallergian. Kofeiinivieroitus kestää kuukausia, ei sitä sillä tavalla selvitetä, että ollaan jokunen päivä tai viikko ilman. En epäile lainkaan, etteikö fibroon liittyisi aivovaurioita, kofeiinihan kiihdyttää aivojen normaalia solukuolemaa (apoptoosi) ja estää sen lisäksi solujen uudistumista (neurogeneesiä) aivotursossa (hippokampus), joka on nykytiedon mukaan ainoa paikka aivoissa, jossa uusia soluja voi syntyä. Kannabiksen on todettu samanlaisessa eläinkokeessa edistävän hippokampuksen neurogeneesiä, eli kannabis saattaa pystyä korjaamaan kofeiinin aiheuttamia aivovaurioita. Kofeiinittomuuden vaikutusta et voi tietää kokeilematta, pitää vain päättää kumpi on pahempi, kivut vai kofeiinista luopuminen.

    Äänestä

  • Rev.McMoon kirjoitti:

    herkkä kofeiinille ennen kuin lopetin sen käytön. Aivoni ovat nyt herkistyneet aineelle niin, että kuukausi lopettamisen jälkeen sain kupillisesta teetä 6 tunnin perkeleellisen ahdistuneisuuskohtauksen ja neuropaattiset kivut. Vuosikausia kestänyt kofeiinin käyttö on siis aiheuttanut minulle keskushermostotasoisen kofeiiniallergian. Kofeiinivieroitus kestää kuukausia, ei sitä sillä tavalla selvitetä, että ollaan jokunen päivä tai viikko ilman. En epäile lainkaan, etteikö fibroon liittyisi aivovaurioita, kofeiinihan kiihdyttää aivojen normaalia solukuolemaa (apoptoosi) ja estää sen lisäksi solujen uudistumista (neurogeneesiä) aivotursossa (hippokampus), joka on nykytiedon mukaan ainoa paikka aivoissa, jossa uusia soluja voi syntyä. Kannabiksen on todettu samanlaisessa eläinkokeessa edistävän hippokampuksen neurogeneesiä, eli kannabis saattaa pystyä korjaamaan kofeiinin aiheuttamia aivovaurioita. Kofeiinittomuuden vaikutusta et voi tietää kokeilematta, pitää vain päättää kumpi on pahempi, kivut vai kofeiinista luopuminen.

    sinulta. Kofeiinista (kahvista) on ollut paljon erilaista tietoa ja tutkimusta. "Yhdessä se parantaa sitä ja toisessa se tappaa tätä". Itse päivittäisessä käytössä käytän verraten vähän kofeiinia. Korkeintaan kaksi kupillista kahvia tai ei ollenkaan. Teetä juon silloin tällöin ja muita kofeiinia sisältäviä juomia en juo ollenkaan. Tokihan kofeiini piristeenä vaikuttaa aivokemiaan. Sen olen itsekin todennut. Jos, juon yli oman sietorajani kahvia -> vedän ylikierroksille, eikä tuo mainitsemasi ahdistuneisuuskaan ole silloin vierasta. Hyvinkin voi olla tuo kofeiini pahasta tai hyvästä. Mikä minä olen sanomaan, kun ei tiedekään näytä tietävän. Kyllä on siinäkin hermostollisesti vaikuttavana aineena tutkijoilla vielä paljon tutkittavaa. Toisaalta fibromyalgia potilaat syövät keskushermostoon vaikuttavia lääkkeitä oireisiinsa ja ruokakin on nykyään epäpuhdasta jne. Kannabiksestakin on tietääkseni meneillään parhaillaan omat tutkimuksensa ja yhteensovittamisensa. Kiitos! Jään pohtimaan ja ihmettelemään asiaa.

    Äänestä

  • Fibro kirjoitti:

    sinulta. Kofeiinista (kahvista) on ollut paljon erilaista tietoa ja tutkimusta. "Yhdessä se parantaa sitä ja toisessa se tappaa tätä". Itse päivittäisessä käytössä käytän verraten vähän kofeiinia. Korkeintaan kaksi kupillista kahvia tai ei ollenkaan. Teetä juon silloin tällöin ja muita kofeiinia sisältäviä juomia en juo ollenkaan. Tokihan kofeiini piristeenä vaikuttaa aivokemiaan. Sen olen itsekin todennut. Jos, juon yli oman sietorajani kahvia -> vedän ylikierroksille, eikä tuo mainitsemasi ahdistuneisuuskaan ole silloin vierasta. Hyvinkin voi olla tuo kofeiini pahasta tai hyvästä. Mikä minä olen sanomaan, kun ei tiedekään näytä tietävän. Kyllä on siinäkin hermostollisesti vaikuttavana aineena tutkijoilla vielä paljon tutkittavaa. Toisaalta fibromyalgia potilaat syövät keskushermostoon vaikuttavia lääkkeitä oireisiinsa ja ruokakin on nykyään epäpuhdasta jne. Kannabiksestakin on tietääkseni meneillään parhaillaan omat tutkimuksensa ja yhteensovittamisensa. Kiitos! Jään pohtimaan ja ihmettelemään asiaa.

    perustuu sen kohottamaan adrenaliinitasoon. Adrenaliini käyttää lepotilassa olevien luustolihasten solujen natrium/kalsium-pumppuja ylikierroksilla pakottaen toista solun sisään, ja toista solusta ulos. Kofeiini vaikuttaa muihinkin aineisiin, mutta tämä taitaa olla tärkein. Kalsium heikentää lihasvoimaa ja väsyttää lihakset, koska ne ovat jatkuvassa kemiallisessa hyökkää/pakene-valmiudessa aina kun ovat levossa, siksi kivut ovat yleensä herätessä vaikeammat. Kun tila jatkuu tarpeeksi kauan, kehittyy osalle fibroilijoista multippeliskleroosin oireet, ja lopulta tuo lihasten hajoaminen, rabdomyolyysi. Kofeiini siis aiheuttaa sekä ahdistuneisuutta ja paniikkihäiriötä, että kliinisiä oireita saman, kiihdyttävien neurotransmittereiden kautta. Koska kofeiini toimii tällaisen potentaatioketjun kautta, voivat sen aiheuttamat oireet esiintyä missä tahansa kehon alueella. Masennusta kofeiini aiheuttaa todennäköisimmin kiihdyttämällä aivojen solukuolemaa ja estämällä hippokampuksen solujen uudistumista, nämä vauriot ovat yleisiä masennuspotilailla. Luustolihasten lisäksi adrenaliini vaikuttaa samalla mekanismilla sileisiin lihaksiin, kuten hengityslihaksii, joka ilmenee hengenahdistuksena, suoliston lihaksiin, joka ilmenee ruokamyrkytyksen tapaisina kipuina ja ruoansulatusongelmia, ja perifeerisen verenkierron verisuonia ympäröiviin sileisiin lihaksiin, joka ilmenee verenpaineen nousuna. Oireet voivat peittyä kofeiinin aiheuttaman päihtymysvaikutuksen ja aivojen toleranssimekanismien, sekä yksilöllisten ominaisuuksien ansiosta, esim verenpaine saattaa olla täysin normaali, vaikka muita oireita esiintyisikin.

    Äänestä

  • Rev.McMoon kirjoitti:

    perustuu sen kohottamaan adrenaliinitasoon. Adrenaliini käyttää lepotilassa olevien luustolihasten solujen natrium/kalsium-pumppuja ylikierroksilla pakottaen toista solun sisään, ja toista solusta ulos. Kofeiini vaikuttaa muihinkin aineisiin, mutta tämä taitaa olla tärkein. Kalsium heikentää lihasvoimaa ja väsyttää lihakset, koska ne ovat jatkuvassa kemiallisessa hyökkää/pakene-valmiudessa aina kun ovat levossa, siksi kivut ovat yleensä herätessä vaikeammat. Kun tila jatkuu tarpeeksi kauan, kehittyy osalle fibroilijoista multippeliskleroosin oireet, ja lopulta tuo lihasten hajoaminen, rabdomyolyysi. Kofeiini siis aiheuttaa sekä ahdistuneisuutta ja paniikkihäiriötä, että kliinisiä oireita saman, kiihdyttävien neurotransmittereiden kautta. Koska kofeiini toimii tällaisen potentaatioketjun kautta, voivat sen aiheuttamat oireet esiintyä missä tahansa kehon alueella. Masennusta kofeiini aiheuttaa todennäköisimmin kiihdyttämällä aivojen solukuolemaa ja estämällä hippokampuksen solujen uudistumista, nämä vauriot ovat yleisiä masennuspotilailla. Luustolihasten lisäksi adrenaliini vaikuttaa samalla mekanismilla sileisiin lihaksiin, kuten hengityslihaksii, joka ilmenee hengenahdistuksena, suoliston lihaksiin, joka ilmenee ruokamyrkytyksen tapaisina kipuina ja ruoansulatusongelmia, ja perifeerisen verenkierron verisuonia ympäröiviin sileisiin lihaksiin, joka ilmenee verenpaineen nousuna. Oireet voivat peittyä kofeiinin aiheuttaman päihtymysvaikutuksen ja aivojen toleranssimekanismien, sekä yksilöllisten ominaisuuksien ansiosta, esim verenpaine saattaa olla täysin normaali, vaikka muita oireita esiintyisikin.

    myös blogiasi, jossa oli ihan hyvää asiaa. Linkki myös lääkelaitoksen kofeiinin valmisteyhteenvetoon http://spc.nam.fi/indox/nam/html/nam/humspc/5/89935.shtml Googlettamalla: energiajuomat haitat. Saa paljon artikkeleita, jotka puhuvat liiallisen kofeiinin käytön haitoista, sekä varsinkin nuorten henkilöiden juomien energiajuomien koukuttavuudesta. Tämähän saattaa pamahtaa tulevaisuudessa varsinaisena hyvin valitettavana "energiapommina". Mutta on myös muita koukuttavia nautintoaineita, kuten nyt vaikka sokeri. Sitäkin tutkimalla saa varmasti paljon sen käytön vastaista informaatiota. Kaikkea kohtuudella :) Etenkään lapsille kofeiini, kuten ei myöskään sokeri kuulu. Neuvolantädit ja -sedät muistakaahan muistuttaa äitejä ja isiä myös kofeiinista. Sillä kohdalleni on valitettavasti tullut myös tapauksia, joissa alle 5 vuotiaalle lapselle jo annetaan kahvia. ? missä järki ? Kaikki tietävät mitä sokeri tekee leikki-ikäiselle taaperolle. Siitä johdateltuna ei ole vaikea päätellä mitä kofeiini tekee. - Humala on aina humala - Olkoon se sitten millä keinoin hankittu.

    Äänestä

  • Rev.McMoon kirjoitti:

    perustuu sen kohottamaan adrenaliinitasoon. Adrenaliini käyttää lepotilassa olevien luustolihasten solujen natrium/kalsium-pumppuja ylikierroksilla pakottaen toista solun sisään, ja toista solusta ulos. Kofeiini vaikuttaa muihinkin aineisiin, mutta tämä taitaa olla tärkein. Kalsium heikentää lihasvoimaa ja väsyttää lihakset, koska ne ovat jatkuvassa kemiallisessa hyökkää/pakene-valmiudessa aina kun ovat levossa, siksi kivut ovat yleensä herätessä vaikeammat. Kun tila jatkuu tarpeeksi kauan, kehittyy osalle fibroilijoista multippeliskleroosin oireet, ja lopulta tuo lihasten hajoaminen, rabdomyolyysi. Kofeiini siis aiheuttaa sekä ahdistuneisuutta ja paniikkihäiriötä, että kliinisiä oireita saman, kiihdyttävien neurotransmittereiden kautta. Koska kofeiini toimii tällaisen potentaatioketjun kautta, voivat sen aiheuttamat oireet esiintyä missä tahansa kehon alueella. Masennusta kofeiini aiheuttaa todennäköisimmin kiihdyttämällä aivojen solukuolemaa ja estämällä hippokampuksen solujen uudistumista, nämä vauriot ovat yleisiä masennuspotilailla. Luustolihasten lisäksi adrenaliini vaikuttaa samalla mekanismilla sileisiin lihaksiin, kuten hengityslihaksii, joka ilmenee hengenahdistuksena, suoliston lihaksiin, joka ilmenee ruokamyrkytyksen tapaisina kipuina ja ruoansulatusongelmia, ja perifeerisen verenkierron verisuonia ympäröiviin sileisiin lihaksiin, joka ilmenee verenpaineen nousuna. Oireet voivat peittyä kofeiinin aiheuttaman päihtymysvaikutuksen ja aivojen toleranssimekanismien, sekä yksilöllisten ominaisuuksien ansiosta, esim verenpaine saattaa olla täysin normaali, vaikka muita oireita esiintyisikin.

    E 951 on aspartaami teollisuuden käyttämä makeutusaine. Asiat joita luettelit sopivat paremminkin siihen. Fibromyalgiaa sairastavat käyttävät paljon "ligth" tuotteita ja saavat huomattavan määrän aspartaamia. Aspartaamin haittavaikutuksia on yli 6000 ja 70% hermostollisia niistä, kuten ahdistuneisuus, unettomuus, hermostuneisuus, käytöshäiriöt yms.

    Äänestä

  • kahviko kirjoitti:

    E 951 on aspartaami teollisuuden käyttämä makeutusaine. Asiat joita luettelit sopivat paremminkin siihen. Fibromyalgiaa sairastavat käyttävät paljon "ligth" tuotteita ja saavat huomattavan määrän aspartaamia. Aspartaamin haittavaikutuksia on yli 6000 ja 70% hermostollisia niistä, kuten ahdistuneisuus, unettomuus, hermostuneisuus, käytöshäiriöt yms.

    """Fibromyalgiaa sairastavat käyttävät paljon "ligth" tuotteita""" Siis mitä? Mihin tutkimustuloskseen tuo perustuu? Teinit vetää kevytlimsoja, jotta eivät lihoisi liikaa, mutta silti ovat läskejä. Kukaan tervejärkinen noita juo, eikä käytä muutenkaan mitään lisäaineita.

    Äänestä

Hei! Onpa hyvä,että tällainen vetoomus on laitettu.Minulla on aika hankala fibro(En juo kahvia)ja täytyy myöntää,että asennoituminen tietyillä lääkäreillä on aika"mielenkiintoinen". Kävin kirjoittamassa nimeni sinne ja kerron tuosta myös muutamalle tutulle,joita kiusaa sama asia.

Äänestä
  • juttu! Sana kiertää :)

    Äänestä

  • Fibro kirjoitti:

    juttu! Sana kiertää :)

    En juo kahvia, enkä käytä kevyt tuotteita ja silti on fibro. Miksi??

    Äänestä

Ketjusta on poistettu 3 sääntöjenvastaista viestiä.

Kommentoi aloitusta


Fibro kirjoitti:

Fibromyalgia on sairaus, jota väestöstämme sairastaa ainoastaan noin 2%. Kipu on yksi sairauden rajoittavista tekijöistä. Nyt on käynnissä nimienkeräys tietoisuuden lisäämiseksi, sekä mm. parantamaan potilaiden elämänlaatua. Voit käydä allekirjoittamassa vetoomuksen täällä: http://www.enfa-europe.eu/indexpet.php Suomenkielistä lisätietoa asiasta täältä: http://www.reumaliitto.fi/sivut/etusivu/ Kiitos, osallistumisestasi! :)

Anonyymi
5000

Ilmoita asiaton sisältö

  • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

  • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

  • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

  • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

  • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

  • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

Jaa keskustelu