Hei vaan kaikille fibroa sairastaville. Sain itse vihdoinkin 6-vuoden sairastamisen jälkeen eilen reumatologian lääköriltä lausunnon että tämä oma oireiluni on johtuva fibromyalgiasta. Asia koskeekin lääkitystä,mitä te jo diagnoosin saaneet olette käyttäneet tähän sairauteen? Itse olen jo tammikuusta asti käyttänyt tramalia ja noin puolitoista kuukautta melatoniinia,joista ei ole muuta apua ollut kuin että saa etes yöt jotenkin nukuttua. Luontaistuotekaupan hyllyiltä hyväksi kokemat tabut on kanssa kokeiltu,mutta mitään kummempia apuja ei niistäkään ole ollut. Rakas harrastus,kuntosali ei oikein ole fibromyalgian listoilla,mutta kun ei millään viitsisi lopettaakkaan sitö kokonaan,tietenkin treenausta olen joutunut muuttamaan kevyemmäksi ja sarjoja pidentämään. Kysymys siis kuuluukin,että minkälaisista lääkkeistä te olette saaneet huomattavaa apua fibron oireisiin? Tietenkään mitään parantavaa ei ole vielä löytynyt eikä ole ihan heti tarjollakaan,mutta jokainen neuvo olisi poikaa.. Tässä nyt on suppeasti oma tarinani ja tietenkin kerron kysyjille lisää jos niikseen on. Oma fibro oireilu alkoi 2003 jolloin leikkauksen mukana sain sairaalabakettin,siitä asti näitä oireita onkin sitten ollut ja 2007 lokakuusta asti oireet vain pahentuneet.
lääkitystä fibromyalgiaan
45
10689
Vastaukset
- kerttu 62
Juu,tuo on kyllä erittäin ikvä kuulla että sinäkin olet diagnoosin saanut,ainut hyvä puoli on se,että sait sen diagnoosin,loppuu ne turhat lääkärillä käynnit ja tiedät miksi olet kipeänä jatkuvasti. Itse mitä tiedä taudista,niin triptyl pieninä annoksina auttaa kipunhallintaa,mutta mitään radikaalia ei ole löydetty. Koeta vaan elää taudin kanssa,se ei kuitenkaan ole hengenvaarallinen.
- rivatril
Fibromyalgia on toiminnallinen oireyhtymä, jolle on tunnusomaista runsasmuotoinen oireilu, kärsiminen ja alentunut toimintakyky ilman rakenteellisia vaurioita. Se on 90-prosenttisesti naisten sairaus. Tyypillisenä oireena on kuukausia kestänyt epämääräinen lihasten ja pehmytkudosten särky, johon liittyy selviä painamiselle arkoja laukaisupisteitä sekä turvotuksen, puutuneisuuden ja jäykkyyden tunnetta. Potilailla on usein muitakin oireita kuten ärtyneen paksunsuolen vaivoja, päänsärkyä, jännitysniskakipua, kuukautiskipuja, tiheävirtsaisuutta ja silmien valoherkkyyttä. Potilaat kertovat nukkuvansa huonosti, ja heräämisestä käynnistyvä uupumus kestää koko päivän. Oireita pahentavat kylmä ja kostea sää, univaikeudet, lihasjännitys, väsymys ja stressi. Lääketieteellisten tutkimusten tulokset ovat normaalit. Mukana on usein matalaa mielialaa, joka voi johtua univaikeuksista ja kivuista. Oireilu huonontaa merkitsevästi elämänlaatua. Hoito koostuu hyvän fyysisen kunnon ylläpidosta, ja joissain tapauksissa pienestä annoksesta masennuslääkettä on apua masennukseen, univaikeuksiin ja kipuun. Syyt Fibromyalgiapotilailla kivun kokeminen on poikkeava, mikä todennäköisesti johtuu keskushermoston häiriöstä. Sairauteen liittyy alentunut kipukynnys, jonka ajatellaan johtuvan hernoston kipuratojen poikkeavasta toiminnasta. Fibromyalgiassa samanlainen ärsyke aiheuttaa voimakkaamman kivun tunteen kuin muilla. Nykyään fibromyalgiaa pidetään yleisesti neurologisena sairautena, vaikka sitä edelleen usein hoitavatkin reumatologit eli reumalääkärit. Fibromyalgia on kuitenkin hyvin yleinen muita autoimmuunisairauksia sairastavilla joita reumatologit hoitavat, joten sinänsä tämä voi olla perusteltua. Masennus, muut mielialahäiriöt, persoonallisuus tai asennoituminen eivät voi aiheuttaa fibromyalgiaa (vaikka voivatkin vaikeuttaa oireiden kanssa toimeentulemista). Fibromyalgian lääkehoito Kontrolloiduissa tutkimuksissa tulehduskipulääkkeet, glukokortikoidit, modernit masennus- ja nukahtamislääkkeet sekä lihasrelaksantit ovat osoittautuneet FM potilaan kipuun vaikuttamattomiksi. Addiktioon johtavia narkoottisia lääkkeitä sekä bentsodiatsepiineja tulee välttää. Sen sijaan pieniannoksiset masennuskipulääkkeet (amitriptyliiniä on tutkittu eniten, annoshaitari 10-50 mg/pv) vähentävät monien FM potilaiden kipuja. Potilaille on syytä kertoa, että jokainen saa näistä lääkkeistä aluksi epämiellyttäviä haittoja (suun kuivuminen, "toistaitoinen" olo), mutta ne menevät vähitellen ohi hyötyjen ilmaantumisen myötä. Yleensä myönteinen vaste on havaittavissa 1-2 viikon hoidon jälkeen. Haittojen vähentämiseksi lääkitys tulee aloittaa mahdollisimman pienellä annoksella, tarvittaessa 10 mg amitriptyliinitabletti voidaan murentaa, ja lääke tulisi ottaa hyvissä ajoin (1-3 tuntia) ennen aiottua nukkumaan menoa. Lääkettä voidaan ottaa jaksoittain. Lääkkeen pitkäkestoisesta vaikuttavuudesta ei ole tutkittua tietoa. Eräille potilaille joku toinen trisyklinen masennuslääke voi sopia amitriptyliiniä paremmin. Parasetamolin, kofeiinin ja karisoprodolin yhdistelmävalmiste vähentää myös oireita. Haittojen minimoimiseksi suosittelen tätäkin lääkettä otettavaksi iltaisin. Äskettäin tehdyt tutkimukset viittavat siihen, että tramadoli, serotoniinin ja noradrenaliinin kaksoistakaisinoton estäjät, dopamiiniagonistit ja eräät epilepsialääkkeet saattavat auttaa fibromyalgiassa. Fibromyalgian yleisimpiä piirteitä: Laaja-alaiset kivut ja säryt (symmetrisesti) Lihasten kosketusarkuus Tyypilliset kipupisteet Unihäiriö Väsyneisyys Jatkuva uupumus Psyykkiset oireet Ärtyvän suolen oireyhtymä Raajojen verenkiertohäiriö (kylmä) Päänsärky Puutumiset Lihasjäykkyys Lihaskrampit Fibromyalgiaan yleisimmin käytettyjä lääkkeitä: Triptyl (amitriptyliini vaikuttava aine) Seronil (fluoksetiini vaikuttava aine) Efexor (venlafaksiini vaikuttava aine) Lyrica (pregabaliini vaikuttava aine) Rivatril (klonatsepaami vaikuttava aine) Cymbalta (duloksetiini vaikuttava aine) Ixel (milnasipraani vaikuttava aine) Läheskään kaikki eivät saa mitään apua edelläluetelluista lääkkeistä. http://www.reumaliitto.fi/reuma-aapinen/reumataudit/fibromyalgia.html http://docs.google.com/View?docid=dcpx6378_6dgzsjs http://cfs.gehennom.org/?fibromyalgia http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00016&p_haku=fibromyalgia http://therapiafennica.fi/wiki/index.php?title=Fibromyalgia Liikunta ja lihashuolto (venyttely) helpottaa oireita.
- somadrill
compiahan ei saa enää,ainoa lääke joka mulla autto ainakin vähän.
- D-vitamiinikeskusteluun?
Kannattaa ainakin huolehtia siitä, että saa D-vitamiinia riittävästi. Siihen ei nykyinen 7.5 µg/d suositus riitä. Myös magnesium on tärkeää, ja D-vitamiinin puutos voi heikentää magnesiumin imeytymistä. D-vitamiinista ja fibromyalgiasta on saatu toistaiseksi vähän ristiriitaisia tuloksia tutkimuksissa, mutta toisaalta D-vitamiinin puutoksen on todettu voivan aiheuttaa kipuoireita. Kannattaa siis tutustua aiheeseen. Lisäksi D-vitamiini alentaa syöpäriskiä ja vähentää tuledusta kehossa. Monet myös väittävät unen laadun parantuneen. Tässä pari tutkimusta, joissa D-vitamiinista on ollut jonkin verran apua: Yhdistetyissa Arabiemiirikunnissa tehdyssä tutkimuksessa annettiin D-vitamiinia potilaille, joilla oli diagnosoitu fibromyalgia tai epäspesifiä lihaskipua. Potilaista suurin osa sai D-vitamiinilisästä kliinistä helpotusta oireisiinsa. Abstrakti: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19277814 Minnesotalaisessa tutkimuksessa viikoittainen 1250 µg D-vitamiiniannos (n. 180 µg/d) kahdeksan viikon ajan lievensi fibromyalgiaoireilua tilastollisesti merkittävästi verrattuna plaseboryhmään. Parannusta ei ollut enää huomattavissa vuoden päästä, mutta se nyt ei ehkä ole ylläri jos lisän antaminen oli lopetettu 8 viikon jälkeen. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19364687 Suomessa D-vitamiinia ei suositella otettavaksi enempää kuin 50 µg/d, kun Pohjois-Amerikassa tutkijat pitävät turvallisena päiväannoksen ylärajana 250 µg/d, johon jää vielä hyvä turvamarginaali (myrkytykseen on tutkimuksissa tarvittu yli 1000 µg/d useiden viikkojen ajan). Suosittelen, että kaikki saisivat ainakin vähintään tuon 50 µg/d, mahdollisia suurempia annoksia sitten oman harkinnan mukaan kun on tutustunut aiheeseen. Ainakin kroonisen alaselkäkivun hoidossa 50-125 µg/d annoksilla on ollut apua parissa tutkimuksessa. Tuolla on jonkin verran asiaa ja linkkejä D-vitamiinista: http://keskustelu.suomi24.fi/terveys_show.fcgi?category=97&conference=4500000000000404&posting=22000000042426465 Joissain tapauksissa fibromyalgia onkin ollut väärin diagnosoitu D-vitamiinin puute. "For example, many patients who have been labeled with fibromyalgia are, in fact, suffering from symptomatic vitamin D inadequacy. Vigilance is especially required when risk factors are present such as obesity, darker pigmented skin or limited exposure to sunlight." http://sev.prnewswire.com/health-care-hospitals/20090320/DC8671420032009-1.html
- jotain anekdootteja
Tuon keskustelun ensimmäisellä sivulla on tapaus, jossa D-vitamiinista on todennäköisesti ollut apua, otsikolla "D-vitamiini kalsium". http://keskustelu.plaza.fi/ellit/liikunta-ja-terveys/keskustelu/t1698463-9061547#m9061547 Lisäksi tuolla viestiketjussa mainitaan, että joillakin aurinkoisissa maissa käyminen on auttanut kipuihin, siellä nimittäin saa auringosta hyvin D-vitamiinia.
- niskäjäykkänä
jotain anekdootteja kirjoitti:
Tuon keskustelun ensimmäisellä sivulla on tapaus, jossa D-vitamiinista on todennäköisesti ollut apua, otsikolla "D-vitamiini kalsium". http://keskustelu.plaza.fi/ellit/liikunta-ja-terveys/keskustelu/t1698463-9061547#m9061547 Lisäksi tuolla viestiketjussa mainitaan, että joillakin aurinkoisissa maissa käyminen on auttanut kipuihin, siellä nimittäin saa auringosta hyvin D-vitamiinia.
Viimekesä meni kyllä niin paljon sairastellessä ettei etes juuri ulos kyennyt menemään,ainakaan pitkäksi aikaa kun niin paljon väsytti ja ramasi koko ajan. Tota D-vitamiinia olen käyttynyt lisäravinteena 7,5mg-60mg välillä,mutta en ole ainakaan vielä mitään ihmeellistä apua kyllä huomannut. Pahiten oireet tulee juuri fyysisen rasituksen jälkeen,esim kunnon treenit punttisalilla ja se tietää viikon kipuja ja väsymystä ja myös liian pitkä kävelylenkki liian nopealla tahdilla laukaisee oireet hyvin nopeasti. Sauna ei onneksi itsellä kauheita oireita saa aikaan,en tosin 5-minuuttia pidempään kyllä pysty löylyissä olemaan kun tuntuu että happi loppuu ja pyörryttämään alkaa nopeasti. Liekkö kukaan saanut hormoonihoitoja vielä? Kasvuhormonihoidoista kuulemma olisi apua.
- Miss99
niskäjäykkänä kirjoitti:
Viimekesä meni kyllä niin paljon sairastellessä ettei etes juuri ulos kyennyt menemään,ainakaan pitkäksi aikaa kun niin paljon väsytti ja ramasi koko ajan. Tota D-vitamiinia olen käyttynyt lisäravinteena 7,5mg-60mg välillä,mutta en ole ainakaan vielä mitään ihmeellistä apua kyllä huomannut. Pahiten oireet tulee juuri fyysisen rasituksen jälkeen,esim kunnon treenit punttisalilla ja se tietää viikon kipuja ja väsymystä ja myös liian pitkä kävelylenkki liian nopealla tahdilla laukaisee oireet hyvin nopeasti. Sauna ei onneksi itsellä kauheita oireita saa aikaan,en tosin 5-minuuttia pidempään kyllä pysty löylyissä olemaan kun tuntuu että happi loppuu ja pyörryttämään alkaa nopeasti. Liekkö kukaan saanut hormoonihoitoja vielä? Kasvuhormonihoidoista kuulemma olisi apua.
Fibrosta kokemusta omakohtaisesti sekä järjestötoiminnasta yli 12 v ajalta. Tärkein siinä on itsehoito ja se, että ottaa kaikki mahdolliset ja sopivat hoitomuodot käyttöön.Yksi pilleri ei muuta mitään. Kaikille ei toimi samat jutut, eikä sinullekaan toimi sama hoito nyt ja ensi vuonna. Eli vaatii kärsivällisyyttä ja hienosäätöä. Jos olet saanut melatoniinista apua uneen, se on hyvä. Jatka sitä. Ei se ole kipulääkkeeksi tarkoitettukaan. Kipuun tarvitset ehkä useammankin lääkkeen. Yhden akuuttiin kipuun, toisen joka hoitaa kipua pitkässä linjassa. Esim. akuuttiin Panacod, otat silloin kun vaikkapa säärtä särkee. Sitten ovat nämä sekä unta parantavat että kipujanaan vaikuttavat lääkeaineet kuten amitriptyliini, gabapentiini, yms. Niitä otetaan kuuriluonoisesti silloin kun oireet ovat pahimillaan (yleensä syksy/kevät). Jossain edelleen mainostetaan tulehduskipulääkeitä, mutta tutkimusten mukaan niistä ei ole apua vaan pelkkää haittaa (Buranat, yms.). Lihasrelaksantit voivat toimia myös lihaskipuihin ja uneen. Hakeudu asiantuntevalle lääkärille lääkitystä varten. Liikunta on tärkeää, mutta jotenkin luen viestistäsi että olet herrahenkilö, joka yrittää päästä olympialaisiin tms. Fibrolle ei tuollainen liikunta sovi, vaan lisäät kenties kipujasi. Vaikka olisit ennen diagnoosia ollut maratonaari, et välttämättä pysty siihen fibrona koska lihakset yms. eivät toimi kunnolla. Fibron pahassa vaiheessa kannattaa liikuntaa harrastaa rauhallisesti, aloittaa kunto-ohjelma hitaasti, jatkaa nousujohteisessti hitaan kaavan mukaan. Salilla vähennä painoja (tee rauhallisesti, lisää sitten toistoja vähitellen, jos ruho sietää). Ulkoilu (happi) on todella tärkeää ( on jotain tietoa että meilä olisi hapenpuutetta lihaksissa). Palautumiseen kunnon liikunnan jälkeen kannattaa jättää ainakin 2, jollei 3 päivää. Lihaskuntoharjoitteet ovat hyviä, mutta aerobinen liikunta on tarpeellista sekin. En ehdota sauvakävelyä, mutta oma suosikkini on lämminvesijumppa, mutta nykyään käy myös vesijuoksu viileässä vedessä (se lämmin vesi rentouttaa lihakset, siinä idis). Kokeile myös porealtaita lihasten rentoutukseen. Saunan huonot vaikutukset näkyvät seuraavana yönä ja päivänä. Niitä voi välttää menemällä saunaan päivällä tai ottamalla kylmän suihkun saunan jälkeen. Toimii joillakin. Stressinpoisto ja rentoutustekniikat ovat hyviä. Kipua voi hoitaa siis monella tavalla, lääkeiden kanssa, tai vapautua lääkehoidoista. Fysioterapiassa auttaa lymfahoito (jos on turvotuksen tunnetta), lämpö- ja kylmähoidot, ultra- ja sähköhoidot, fysioakustinen hoito, sekä ehkä akupunktio. Ruokavaliossa parhaat tulokset kasvispainotteisella ruoalla, sensijaan punainen liha ja eräät viljat (ruis, vehnä) voivat lisätä oireita, moni jättää ne pois. Proteiinin saati (esim. ennen liikuntaa) on oma kikkani. Lisäksi uupumukseen auttaa pitkäkestoiset hiilarit eli puuroa aamulla jne..Itse jättäisin sinuna pois liian kofeiinin ja sokerin. Tryptofaania sisältävien ravintoaineiden syöminen päivittäin voi sopia joillekin (esim. banaani, kuivat pavut, linssit, yms.). Ravintolisät joita suositellaan on magnesium, omega-3, D-vitamiini. Luontaistuotteet joista jotkut ovat saaneet apua ovat mäkikuisma (masennukseen, uneen), MSM (kipuun), ruusujuuri (yleisesti), karnosiini (yleisesti). Näitä olen testannut itse koe-eläimenä, enkä ole saanut sivuvaikutuksia (paitsi mäkikuismasta hieman valoherkkyyttä) eikä ole näkyneet ikävästi maksa/munuaisarvoissa. Silloin kun on pidempiaikainen paha lihasjumi tai hermokipu, olen ottanut vahvaa B-vitamiinia kuurin (Neuromax forte tms. ). Rauta-arvot olleet alamaissa pahasti välillä (liittyy usein fibroon kuulema), silloin nautittu luontaistuotekaupan nestemäisiä rautalisiä, Ferromax tms. Tällä hetkellä aloitettu ubikinoni, siitä ei siis vielä pitkäaikaisia empiirisiä tuloksia ;-) Kasvuhormonin puutetta on kyllä havaittu fibroilla, mutta sen nauttiminen ei ole ymmärtääkseni sopiva hoito monesta syystä. Ei tarpeeksi tutkimusta, ei tunneta sopivaa annostusta, on sivuvaikutuksia (ne ovat yleensä pahat ko. aineella), yms. Unen merkityksestä ei voi koskaan puhua liikaa. Kofeiinia kannattaa välttää n. kello 16 jälkeen. Alkoholikin huonontaa syvää unta. Oma hoitoni on melatoniinia 0.5 mg tuntia ennen nukkumaanmenoa ja kuppi kamomillateetä. Voi kokeilla myös luontaistuotetta Tryptoval, tai rauhoittavia yrttituotteita (kamomilla, sitrunamelissa, humala, valeriaana). Kärsimyskukkaa en suosittele oman kokemuksen pohjalta (aiheutti sydämentykytystä). Kunnon tyyny ja patja oltava. Tyynyillä voi tukea myös itsensä parempaan nukkumisasentoon. Tässä nyt pari neuvoa mun työkalupakista. Tärkeintä on seurata omaa oloaan ja välttää niitä asioita, jotka pahentavat kipua.
- Rivatril
niskäjäykkänä kirjoitti:
Viimekesä meni kyllä niin paljon sairastellessä ettei etes juuri ulos kyennyt menemään,ainakaan pitkäksi aikaa kun niin paljon väsytti ja ramasi koko ajan. Tota D-vitamiinia olen käyttynyt lisäravinteena 7,5mg-60mg välillä,mutta en ole ainakaan vielä mitään ihmeellistä apua kyllä huomannut. Pahiten oireet tulee juuri fyysisen rasituksen jälkeen,esim kunnon treenit punttisalilla ja se tietää viikon kipuja ja väsymystä ja myös liian pitkä kävelylenkki liian nopealla tahdilla laukaisee oireet hyvin nopeasti. Sauna ei onneksi itsellä kauheita oireita saa aikaan,en tosin 5-minuuttia pidempään kyllä pysty löylyissä olemaan kun tuntuu että happi loppuu ja pyörryttämään alkaa nopeasti. Liekkö kukaan saanut hormoonihoitoja vielä? Kasvuhormonihoidoista kuulemma olisi apua.
D3-vitamiinia suositellaan 50-100µg / vrk fibroille. Itselläni auttaa todella hyvin. On ensimmäinen lisäravinne, joka ihan oikeasti auttaa. Mittautin D-vitamiiniarvoni ennen D3-vitamiinin nostamista ja arvo oli matala. Se kannattaa mittauttaa. Ja olla ainakin 3 päivää ilman vitamiinia ennen mittausta. Lääkärit eivät tästä D-vitaminiista mitään ymmärrä, joten siitä ei kannata välittää. Kaikkea mikä auttaa on tullut vuosien aikaan kokeiltua varmaan 20 eri plaatua olevaa tuotetta, mutta tämä D-vitamiinin on ensimmäinen, joka auttaa oikeasti. Eli nyt kesällä ulos aurinkoon. Ja talvella vitamiinia purkista.
- Miss99
Rivatril kirjoitti:
D3-vitamiinia suositellaan 50-100µg / vrk fibroille. Itselläni auttaa todella hyvin. On ensimmäinen lisäravinne, joka ihan oikeasti auttaa. Mittautin D-vitamiiniarvoni ennen D3-vitamiinin nostamista ja arvo oli matala. Se kannattaa mittauttaa. Ja olla ainakin 3 päivää ilman vitamiinia ennen mittausta. Lääkärit eivät tästä D-vitaminiista mitään ymmärrä, joten siitä ei kannata välittää. Kaikkea mikä auttaa on tullut vuosien aikaan kokeiltua varmaan 20 eri plaatua olevaa tuotetta, mutta tämä D-vitamiinin on ensimmäinen, joka auttaa oikeasti. Eli nyt kesällä ulos aurinkoon. Ja talvella vitamiinia purkista.
Tosi hyvä sulle! Itse olen aloittanut vasta pari viikkoa sitten, joten tuloksista en osaa sanoa. Varmaan kaikkien kokeilevien kannattaisi siis aloittaa tuolla 50 mikrogrammalla vähintään jos kerran sulle on purrut. Tavalliset lääkärit eivät todella tiedä, mutta kyllä fibromylagiaa tuntevat, esim. tri J-P Kourihan on yksi ensimmäisiä D-vitamiinista puhuneita täällä. Aloittajalle siis tästä hyvä vinkki. Kerro Rivatril vielä miten kauan söit D-vitamiinia ennen kuin huomasit vaikutuksia?
- Rivatril
Miss99 kirjoitti:
Tosi hyvä sulle! Itse olen aloittanut vasta pari viikkoa sitten, joten tuloksista en osaa sanoa. Varmaan kaikkien kokeilevien kannattaisi siis aloittaa tuolla 50 mikrogrammalla vähintään jos kerran sulle on purrut. Tavalliset lääkärit eivät todella tiedä, mutta kyllä fibromylagiaa tuntevat, esim. tri J-P Kourihan on yksi ensimmäisiä D-vitamiinista puhuneita täällä. Aloittajalle siis tästä hyvä vinkki. Kerro Rivatril vielä miten kauan söit D-vitamiinia ennen kuin huomasit vaikutuksia?
2 viikon jälkeen huomaisin selvän muutoksen. Lumetta se ei ollut, koska en edes odottanut mitään vaikutusta sillä olevan fibroon. Aloitin syömään, koska sitä saa ruuasta liian vähän ja aurinko ei täällä paista kuin kesällä. Tästä on jo vuodenpäivät ollut mediassa juttua. Mittautin myös arvoni jossain välissä. Nyt syön 75µg/vrk Bioteekilla ja Pharma Nordilla on hyviä öljykapseleita.
- herra 47; )
Miss99 kirjoitti:
Fibrosta kokemusta omakohtaisesti sekä järjestötoiminnasta yli 12 v ajalta. Tärkein siinä on itsehoito ja se, että ottaa kaikki mahdolliset ja sopivat hoitomuodot käyttöön.Yksi pilleri ei muuta mitään. Kaikille ei toimi samat jutut, eikä sinullekaan toimi sama hoito nyt ja ensi vuonna. Eli vaatii kärsivällisyyttä ja hienosäätöä. Jos olet saanut melatoniinista apua uneen, se on hyvä. Jatka sitä. Ei se ole kipulääkkeeksi tarkoitettukaan. Kipuun tarvitset ehkä useammankin lääkkeen. Yhden akuuttiin kipuun, toisen joka hoitaa kipua pitkässä linjassa. Esim. akuuttiin Panacod, otat silloin kun vaikkapa säärtä särkee. Sitten ovat nämä sekä unta parantavat että kipujanaan vaikuttavat lääkeaineet kuten amitriptyliini, gabapentiini, yms. Niitä otetaan kuuriluonoisesti silloin kun oireet ovat pahimillaan (yleensä syksy/kevät). Jossain edelleen mainostetaan tulehduskipulääkeitä, mutta tutkimusten mukaan niistä ei ole apua vaan pelkkää haittaa (Buranat, yms.). Lihasrelaksantit voivat toimia myös lihaskipuihin ja uneen. Hakeudu asiantuntevalle lääkärille lääkitystä varten. Liikunta on tärkeää, mutta jotenkin luen viestistäsi että olet herrahenkilö, joka yrittää päästä olympialaisiin tms. Fibrolle ei tuollainen liikunta sovi, vaan lisäät kenties kipujasi. Vaikka olisit ennen diagnoosia ollut maratonaari, et välttämättä pysty siihen fibrona koska lihakset yms. eivät toimi kunnolla. Fibron pahassa vaiheessa kannattaa liikuntaa harrastaa rauhallisesti, aloittaa kunto-ohjelma hitaasti, jatkaa nousujohteisessti hitaan kaavan mukaan. Salilla vähennä painoja (tee rauhallisesti, lisää sitten toistoja vähitellen, jos ruho sietää). Ulkoilu (happi) on todella tärkeää ( on jotain tietoa että meilä olisi hapenpuutetta lihaksissa). Palautumiseen kunnon liikunnan jälkeen kannattaa jättää ainakin 2, jollei 3 päivää. Lihaskuntoharjoitteet ovat hyviä, mutta aerobinen liikunta on tarpeellista sekin. En ehdota sauvakävelyä, mutta oma suosikkini on lämminvesijumppa, mutta nykyään käy myös vesijuoksu viileässä vedessä (se lämmin vesi rentouttaa lihakset, siinä idis). Kokeile myös porealtaita lihasten rentoutukseen. Saunan huonot vaikutukset näkyvät seuraavana yönä ja päivänä. Niitä voi välttää menemällä saunaan päivällä tai ottamalla kylmän suihkun saunan jälkeen. Toimii joillakin. Stressinpoisto ja rentoutustekniikat ovat hyviä. Kipua voi hoitaa siis monella tavalla, lääkeiden kanssa, tai vapautua lääkehoidoista. Fysioterapiassa auttaa lymfahoito (jos on turvotuksen tunnetta), lämpö- ja kylmähoidot, ultra- ja sähköhoidot, fysioakustinen hoito, sekä ehkä akupunktio. Ruokavaliossa parhaat tulokset kasvispainotteisella ruoalla, sensijaan punainen liha ja eräät viljat (ruis, vehnä) voivat lisätä oireita, moni jättää ne pois. Proteiinin saati (esim. ennen liikuntaa) on oma kikkani. Lisäksi uupumukseen auttaa pitkäkestoiset hiilarit eli puuroa aamulla jne..Itse jättäisin sinuna pois liian kofeiinin ja sokerin. Tryptofaania sisältävien ravintoaineiden syöminen päivittäin voi sopia joillekin (esim. banaani, kuivat pavut, linssit, yms.). Ravintolisät joita suositellaan on magnesium, omega-3, D-vitamiini. Luontaistuotteet joista jotkut ovat saaneet apua ovat mäkikuisma (masennukseen, uneen), MSM (kipuun), ruusujuuri (yleisesti), karnosiini (yleisesti). Näitä olen testannut itse koe-eläimenä, enkä ole saanut sivuvaikutuksia (paitsi mäkikuismasta hieman valoherkkyyttä) eikä ole näkyneet ikävästi maksa/munuaisarvoissa. Silloin kun on pidempiaikainen paha lihasjumi tai hermokipu, olen ottanut vahvaa B-vitamiinia kuurin (Neuromax forte tms. ). Rauta-arvot olleet alamaissa pahasti välillä (liittyy usein fibroon kuulema), silloin nautittu luontaistuotekaupan nestemäisiä rautalisiä, Ferromax tms. Tällä hetkellä aloitettu ubikinoni, siitä ei siis vielä pitkäaikaisia empiirisiä tuloksia ;-) Kasvuhormonin puutetta on kyllä havaittu fibroilla, mutta sen nauttiminen ei ole ymmärtääkseni sopiva hoito monesta syystä. Ei tarpeeksi tutkimusta, ei tunneta sopivaa annostusta, on sivuvaikutuksia (ne ovat yleensä pahat ko. aineella), yms. Unen merkityksestä ei voi koskaan puhua liikaa. Kofeiinia kannattaa välttää n. kello 16 jälkeen. Alkoholikin huonontaa syvää unta. Oma hoitoni on melatoniinia 0.5 mg tuntia ennen nukkumaanmenoa ja kuppi kamomillateetä. Voi kokeilla myös luontaistuotetta Tryptoval, tai rauhoittavia yrttituotteita (kamomilla, sitrunamelissa, humala, valeriaana). Kärsimyskukkaa en suosittele oman kokemuksen pohjalta (aiheutti sydämentykytystä). Kunnon tyyny ja patja oltava. Tyynyillä voi tukea myös itsensä parempaan nukkumisasentoon. Tässä nyt pari neuvoa mun työkalupakista. Tärkeintä on seurata omaa oloaan ja välttää niitä asioita, jotka pahentavat kipua.
Kiitoksia neuvoista,tosiaan olen miespuolinen henkilö ja kenties tuo luonto ei anna periksi tuon kuntosalin puoleen,tosin painoja olen pudottanut ja muutenkin treenausta muuttanut,muuten jää kerran viikkoon treenaamiseksi jos liian kovan treenin yhtenä päivä on tehnyt. Pitää yrittää soveltaa nuita sun ohjeita mitkä itelle olisi sopivia,tuo kofeiini ei sovellu itselleni enää juuri laisinkaan,kauhea hikoilu ja ylinen jumi tulee jo kupista kahvia,ennen ei ollut ongelmia,mutta lokakuu 2007 jälkeen en ole kahvia oikein sietänyt enää juoda.
- kokeilemalla löytää
Rivatril kirjoitti:
D3-vitamiinia suositellaan 50-100µg / vrk fibroille. Itselläni auttaa todella hyvin. On ensimmäinen lisäravinne, joka ihan oikeasti auttaa. Mittautin D-vitamiiniarvoni ennen D3-vitamiinin nostamista ja arvo oli matala. Se kannattaa mittauttaa. Ja olla ainakin 3 päivää ilman vitamiinia ennen mittausta. Lääkärit eivät tästä D-vitaminiista mitään ymmärrä, joten siitä ei kannata välittää. Kaikkea mikä auttaa on tullut vuosien aikaan kokeiltua varmaan 20 eri plaatua olevaa tuotetta, mutta tämä D-vitamiinin on ensimmäinen, joka auttaa oikeasti. Eli nyt kesällä ulos aurinkoon. Ja talvella vitamiinia purkista.
Juu,itse olen ottanut ehkä maksimissaan 40µg kun tuo Suomen mittaarvo on aika hemmetin pieni niin ajatellu että liika olisi pahasta,mut pitää kokeilla isompaa annosta ja sen mitä olen kuullut niin toi D-vitamiini pitäs ottaa esim kalaöljyn kera niin se imeytyy paremmin kun on öljypohjainen vitamiini
- toimiiko vaiko ei
kokeilemalla löytää kirjoitti:
Juu,itse olen ottanut ehkä maksimissaan 40µg kun tuo Suomen mittaarvo on aika hemmetin pieni niin ajatellu että liika olisi pahasta,mut pitää kokeilla isompaa annosta ja sen mitä olen kuullut niin toi D-vitamiini pitäs ottaa esim kalaöljyn kera niin se imeytyy paremmin kun on öljypohjainen vitamiini
Tietenkään mitään parantavaa ei ole vielä löytynyt eikä ole ihan heti tarjollakaan,mutta jokainen neuvo olisi poikaa.. kysyjälle tiedoksi: suomessa on tähän tautiin manuaalisesti lääke: stekkaa manuaaliterapeutti mynämäeltä ja käyppä sielllä ja hei muista ketoa täällä oliko helpotusta, jonotuksesta päätellen tutuu tehoavan, itse kävin siellä laittaa muita páikkoja kuntoon..
- Rivatril
kokeilemalla löytää kirjoitti:
Juu,itse olen ottanut ehkä maksimissaan 40µg kun tuo Suomen mittaarvo on aika hemmetin pieni niin ajatellu että liika olisi pahasta,mut pitää kokeilla isompaa annosta ja sen mitä olen kuullut niin toi D-vitamiini pitäs ottaa esim kalaöljyn kera niin se imeytyy paremmin kun on öljypohjainen vitamiini
50-100µg on hyvä valinta. Ja tyhjään vatsaan ei syödä, vaan ruuan kanssa. On rasvaliukoinen vitamiini.
- Rivatril
toimiiko vaiko ei kirjoitti:
Tietenkään mitään parantavaa ei ole vielä löytynyt eikä ole ihan heti tarjollakaan,mutta jokainen neuvo olisi poikaa.. kysyjälle tiedoksi: suomessa on tähän tautiin manuaalisesti lääke: stekkaa manuaaliterapeutti mynämäeltä ja käyppä sielllä ja hei muista ketoa täällä oliko helpotusta, jonotuksesta päätellen tutuu tehoavan, itse kävin siellä laittaa muita páikkoja kuntoon..
Älä puhu lääkkeestä, koska kyse on hieronnasta. Tottakai, jos lihakset ovat jumissa, niin se lisää kipuja. Juuri sen takia pitää liikkua säännöllisesti ja venytellä kaikki lihakset hyvin. Pitää istua ja työskennellä ergonomisesti, jotta lihasjumittumia ei tule. Ihan vaan kaikille ohjeeksi, vaikka ei fibroa olisikaan. Venyttelyn terveysvaikutukset Lihasten aineenvaihdunnan parantuessa lihakset ovat toimintakykyisempiä, koska lihaspituus ja lihasten voimantuottokyky ovat normaalit. Venyttelyn avulla lihasten koordinaatio (asennon ja liikkeiden hallinta) paranee ja sitä kautta tapaturma-alttius vähenee. Venyttelyn ansiosta lihasvenähdykset, ja -revähdykset vähenevät lihasten aineenvaihdunnan parantuessa. Näiden tekijöiden vaikutuksesta tarkkuus, nopeus, voima ja koko työsuoritus paranevat. http://www.tuuli.net/kunto-ohjelmat/venyttely.htm
- fibro melkein 30 vuotta
Rivatril kirjoitti:
50-100µg on hyvä valinta. Ja tyhjään vatsaan ei syödä, vaan ruuan kanssa. On rasvaliukoinen vitamiini.
Täällä on jo annettu paljon hyviä ohjeita. Omakohtaisesti vielä lisäisin vesijumpan ja kylmähoidon ja avannon. Käyn Virossa keväisin ja syksyisin super kylmähoidossa ja siitä saan avun pahimpina kipukausina. Talvella jatkan avantouinnilla. Kylmän suihkun otan aina aamuisin ja joskus jopa yöllä, niin kivut hellittävät vähäksi aikaa. Hyvää liikuntaa vesijumpan lisäksi on myös vesijuoksu järvessä varsinkin silloin, kun vesi viileää. Tressiä tietenkin pitäisi välttää kaikin keinoin.
- kipurimpula
toimiiko vaiko ei kirjoitti:
Tietenkään mitään parantavaa ei ole vielä löytynyt eikä ole ihan heti tarjollakaan,mutta jokainen neuvo olisi poikaa.. kysyjälle tiedoksi: suomessa on tähän tautiin manuaalisesti lääke: stekkaa manuaaliterapeutti mynämäeltä ja käyppä sielllä ja hei muista ketoa täällä oliko helpotusta, jonotuksesta päätellen tutuu tehoavan, itse kävin siellä laittaa muita páikkoja kuntoon..
tuo hieronta tuskin parantaa oireista..ehkä hetkellisesti,mutta ei pysyvästi
fibro melkein 30 vuotta kirjoitti:
Täällä on jo annettu paljon hyviä ohjeita. Omakohtaisesti vielä lisäisin vesijumpan ja kylmähoidon ja avannon. Käyn Virossa keväisin ja syksyisin super kylmähoidossa ja siitä saan avun pahimpina kipukausina. Talvella jatkan avantouinnilla. Kylmän suihkun otan aina aamuisin ja joskus jopa yöllä, niin kivut hellittävät vähäksi aikaa. Hyvää liikuntaa vesijumpan lisäksi on myös vesijuoksu järvessä varsinkin silloin, kun vesi viileää. Tressiä tietenkin pitäisi välttää kaikin keinoin.
Missä käyt Virossa kylmähoidossa ? Haluaisin myös kokeilla sitä.
- fibro
tangofani kirjoitti:
Missä käyt Virossa kylmähoidossa ? Haluaisin myös kokeilla sitä.
Kylmähoitoa saa Pärnussa Estonia puistotalossa. Sen saa yhdeksi kylpylähoidoksi, jos asuu Estoniassa (puistotalo, valkoinen- tai vihreätalo).
Jos asut muualla, niin sen voi ostaa erikseenkin, mutta näkyy hinta olevan jo 16 euroa kerta.
Jos haluat kunnon avun niin pitäisi käydä n. 10 kertaa, mutta jo lyhyemmästä ajasta tiedät onko siitä apua sinulle. - lillukanen
Rivatril kirjoitti:
Älä puhu lääkkeestä, koska kyse on hieronnasta. Tottakai, jos lihakset ovat jumissa, niin se lisää kipuja. Juuri sen takia pitää liikkua säännöllisesti ja venytellä kaikki lihakset hyvin. Pitää istua ja työskennellä ergonomisesti, jotta lihasjumittumia ei tule. Ihan vaan kaikille ohjeeksi, vaikka ei fibroa olisikaan. Venyttelyn terveysvaikutukset Lihasten aineenvaihdunnan parantuessa lihakset ovat toimintakykyisempiä, koska lihaspituus ja lihasten voimantuottokyky ovat normaalit. Venyttelyn avulla lihasten koordinaatio (asennon ja liikkeiden hallinta) paranee ja sitä kautta tapaturma-alttius vähenee. Venyttelyn ansiosta lihasvenähdykset, ja -revähdykset vähenevät lihasten aineenvaihdunnan parantuessa. Näiden tekijöiden vaikutuksesta tarkkuus, nopeus, voima ja koko työsuoritus paranevat. http://www.tuuli.net/kunto-ohjelmat/venyttely.htm
Joopa joo..
- kipukainalo
Miss99 kirjoitti:
Fibrosta kokemusta omakohtaisesti sekä järjestötoiminnasta yli 12 v ajalta. Tärkein siinä on itsehoito ja se, että ottaa kaikki mahdolliset ja sopivat hoitomuodot käyttöön.Yksi pilleri ei muuta mitään. Kaikille ei toimi samat jutut, eikä sinullekaan toimi sama hoito nyt ja ensi vuonna. Eli vaatii kärsivällisyyttä ja hienosäätöä. Jos olet saanut melatoniinista apua uneen, se on hyvä. Jatka sitä. Ei se ole kipulääkkeeksi tarkoitettukaan. Kipuun tarvitset ehkä useammankin lääkkeen. Yhden akuuttiin kipuun, toisen joka hoitaa kipua pitkässä linjassa. Esim. akuuttiin Panacod, otat silloin kun vaikkapa säärtä särkee. Sitten ovat nämä sekä unta parantavat että kipujanaan vaikuttavat lääkeaineet kuten amitriptyliini, gabapentiini, yms. Niitä otetaan kuuriluonoisesti silloin kun oireet ovat pahimillaan (yleensä syksy/kevät). Jossain edelleen mainostetaan tulehduskipulääkeitä, mutta tutkimusten mukaan niistä ei ole apua vaan pelkkää haittaa (Buranat, yms.). Lihasrelaksantit voivat toimia myös lihaskipuihin ja uneen. Hakeudu asiantuntevalle lääkärille lääkitystä varten. Liikunta on tärkeää, mutta jotenkin luen viestistäsi että olet herrahenkilö, joka yrittää päästä olympialaisiin tms. Fibrolle ei tuollainen liikunta sovi, vaan lisäät kenties kipujasi. Vaikka olisit ennen diagnoosia ollut maratonaari, et välttämättä pysty siihen fibrona koska lihakset yms. eivät toimi kunnolla. Fibron pahassa vaiheessa kannattaa liikuntaa harrastaa rauhallisesti, aloittaa kunto-ohjelma hitaasti, jatkaa nousujohteisessti hitaan kaavan mukaan. Salilla vähennä painoja (tee rauhallisesti, lisää sitten toistoja vähitellen, jos ruho sietää). Ulkoilu (happi) on todella tärkeää ( on jotain tietoa että meilä olisi hapenpuutetta lihaksissa). Palautumiseen kunnon liikunnan jälkeen kannattaa jättää ainakin 2, jollei 3 päivää. Lihaskuntoharjoitteet ovat hyviä, mutta aerobinen liikunta on tarpeellista sekin. En ehdota sauvakävelyä, mutta oma suosikkini on lämminvesijumppa, mutta nykyään käy myös vesijuoksu viileässä vedessä (se lämmin vesi rentouttaa lihakset, siinä idis). Kokeile myös porealtaita lihasten rentoutukseen. Saunan huonot vaikutukset näkyvät seuraavana yönä ja päivänä. Niitä voi välttää menemällä saunaan päivällä tai ottamalla kylmän suihkun saunan jälkeen. Toimii joillakin. Stressinpoisto ja rentoutustekniikat ovat hyviä. Kipua voi hoitaa siis monella tavalla, lääkeiden kanssa, tai vapautua lääkehoidoista. Fysioterapiassa auttaa lymfahoito (jos on turvotuksen tunnetta), lämpö- ja kylmähoidot, ultra- ja sähköhoidot, fysioakustinen hoito, sekä ehkä akupunktio. Ruokavaliossa parhaat tulokset kasvispainotteisella ruoalla, sensijaan punainen liha ja eräät viljat (ruis, vehnä) voivat lisätä oireita, moni jättää ne pois. Proteiinin saati (esim. ennen liikuntaa) on oma kikkani. Lisäksi uupumukseen auttaa pitkäkestoiset hiilarit eli puuroa aamulla jne..Itse jättäisin sinuna pois liian kofeiinin ja sokerin. Tryptofaania sisältävien ravintoaineiden syöminen päivittäin voi sopia joillekin (esim. banaani, kuivat pavut, linssit, yms.). Ravintolisät joita suositellaan on magnesium, omega-3, D-vitamiini. Luontaistuotteet joista jotkut ovat saaneet apua ovat mäkikuisma (masennukseen, uneen), MSM (kipuun), ruusujuuri (yleisesti), karnosiini (yleisesti). Näitä olen testannut itse koe-eläimenä, enkä ole saanut sivuvaikutuksia (paitsi mäkikuismasta hieman valoherkkyyttä) eikä ole näkyneet ikävästi maksa/munuaisarvoissa. Silloin kun on pidempiaikainen paha lihasjumi tai hermokipu, olen ottanut vahvaa B-vitamiinia kuurin (Neuromax forte tms. ). Rauta-arvot olleet alamaissa pahasti välillä (liittyy usein fibroon kuulema), silloin nautittu luontaistuotekaupan nestemäisiä rautalisiä, Ferromax tms. Tällä hetkellä aloitettu ubikinoni, siitä ei siis vielä pitkäaikaisia empiirisiä tuloksia ;-) Kasvuhormonin puutetta on kyllä havaittu fibroilla, mutta sen nauttiminen ei ole ymmärtääkseni sopiva hoito monesta syystä. Ei tarpeeksi tutkimusta, ei tunneta sopivaa annostusta, on sivuvaikutuksia (ne ovat yleensä pahat ko. aineella), yms. Unen merkityksestä ei voi koskaan puhua liikaa. Kofeiinia kannattaa välttää n. kello 16 jälkeen. Alkoholikin huonontaa syvää unta. Oma hoitoni on melatoniinia 0.5 mg tuntia ennen nukkumaanmenoa ja kuppi kamomillateetä. Voi kokeilla myös luontaistuotetta Tryptoval, tai rauhoittavia yrttituotteita (kamomilla, sitrunamelissa, humala, valeriaana). Kärsimyskukkaa en suosittele oman kokemuksen pohjalta (aiheutti sydämentykytystä). Kunnon tyyny ja patja oltava. Tyynyillä voi tukea myös itsensä parempaan nukkumisasentoon. Tässä nyt pari neuvoa mun työkalupakista. Tärkeintä on seurata omaa oloaan ja välttää niitä asioita, jotka pahentavat kipua.
Hei!
Mistä löydän asiantuntevan lääkkeistä tietävän lääkärin? - fibroko
kipukainalo kirjoitti:
Hei!
Mistä löydän asiantuntevan lääkkeistä tietävän lääkärin?reumalääkäri
- kokeiltu on
mä olen käynyt jo 5-krt Hollanissa coffey shopeissa rentoutumassa marihuanan avulla ja ei ole minkäänlaista kipua ollut pariin päivään missään kohti kroppaa. Nythän on ollut puhetta Suomessakin siitä pitäisikö täällä sallia marihuana/pohjaiset lääkkeet kivunhoitoon ja minä sanon että kyllä. Oopium/mprfiini pohjaiset lääkkeet ei auta läheskään aina kivun hoidossa ja saa vain käyttäjän pään sekaisin ja koukkuun huumelääkkeisiin. Marihuanaan ei jää koukkuun,se on jo tutkittu juttu ja ei aiheuta siirtymistä koviin huumeisiin. Onhan tuo jo tuttu juttu jenkkien hippikausilta.
- kannabis
auttaa ja sitä tutkitaan koko ajan enemmän ja enemmän. Erittäin paljon turvallisempi käyttää kuin huumepohjaiset nykylääkkeet joilla kovia kipuja hoidetaan ja jotka ei edes aina toimi kivunlievityksessä. Kannabis pohjaist lääkkeet tulee olemaan kasvussa lähitulevaisuudessa,se on ihan 100 varma juttu.
- tietoa halutaan
Millä tavalla otit marihuanaa. Itse söin sitä kuukakuissa, mutta meni vain pää sekaisin mukavasti. Minulla jäykkyys pahin vaiva.
- jo niin
paljon vastauksia, että en enää lisää omiani. Kehoitan vain kaikkia asian kanssa jollakin tapaa pyöriskeleviä allekirjoittamaan vetoomuksen Fibromyalgian tunnustamiseksi Euroopassa http://www.reumaliitto.fi/sivut/etusivu/ tai suoraa http://www.enfa-europe.eu/indexpet.php Paljon voimia kivun kanssa kamppaileville! Paitsi, että rentoutumista kannattaa myös harjoittaa / harjoitella :)
- ikäisenä
Hei,
Kiinnostaisi tietää minkä ikäisenä teillä oireilu alkoi ja milloin saitte diagnoosin?
Itse olen 21-vuotias tyttö,harrastan aktiivisesti liikuntaa ja opiskelen fysioterapeutiksi. Itselläni oireilu alkoi viime vuonna selvemmin, esim. hiihtäessä lihakset meni ihan veltoksi, en saanut mitään otetta jalkoihin. Väsymys alkoi voimistua.
Tänä vuonna olen sitten kärsinyt enemmän erilaisista oireista. Jalkojen kylmyys on pahentunut, niitä turvottaa ja puuduttaa ja tuntuu voimakasta kipua, aivan kuin kasvukipua mutta pahempaa.
Silloin tällöin tuntuu kipusävähdyksiä eripuolilla kehoa. Erityisesti sateisella säällä tai ukkosella kipu on pahinta.
Iltaisin en meinaa saada unta millään ja kun aamulla herään, niin vähän ajan päästä haluaisin vain nukkua taas. Lisäksi olen aina ennen ollut ahkera saunoja mutta nykyisin en kärsi olla saunassa pitkään.
Minulla pakkaa sekoittaa lisäksi kilpirauhasen sairaus,että osa oireista menee myös sen piikkiin.
Äidilläni todettiin fibromyalgia noin 40- vuoden ikäisenä, oireista hän oli kärsinyt jo nuoresta lähtien, alle 30- vuotiaana. Osa lääkäreistä ei ollut ottanut tosissaan, olivat vain vähätelleet ja pistäneet kivun nivelreuman piikkiin.
Mietin kuinka tosissaan otetaan minun ikäiseni nuoren kipuilu?
Ja kuitenkin minunkin alallani kipu on yksi keskeisimmistä asioista joita hoidetaan, fibromyalgia yksi isoista kivun aiheuttajista. - "villakoiran"metsästäjä
ikäisenä kirjoitti:
Hei,
Kiinnostaisi tietää minkä ikäisenä teillä oireilu alkoi ja milloin saitte diagnoosin?
Itse olen 21-vuotias tyttö,harrastan aktiivisesti liikuntaa ja opiskelen fysioterapeutiksi. Itselläni oireilu alkoi viime vuonna selvemmin, esim. hiihtäessä lihakset meni ihan veltoksi, en saanut mitään otetta jalkoihin. Väsymys alkoi voimistua.
Tänä vuonna olen sitten kärsinyt enemmän erilaisista oireista. Jalkojen kylmyys on pahentunut, niitä turvottaa ja puuduttaa ja tuntuu voimakasta kipua, aivan kuin kasvukipua mutta pahempaa.
Silloin tällöin tuntuu kipusävähdyksiä eripuolilla kehoa. Erityisesti sateisella säällä tai ukkosella kipu on pahinta.
Iltaisin en meinaa saada unta millään ja kun aamulla herään, niin vähän ajan päästä haluaisin vain nukkua taas. Lisäksi olen aina ennen ollut ahkera saunoja mutta nykyisin en kärsi olla saunassa pitkään.
Minulla pakkaa sekoittaa lisäksi kilpirauhasen sairaus,että osa oireista menee myös sen piikkiin.
Äidilläni todettiin fibromyalgia noin 40- vuoden ikäisenä, oireista hän oli kärsinyt jo nuoresta lähtien, alle 30- vuotiaana. Osa lääkäreistä ei ollut ottanut tosissaan, olivat vain vähätelleet ja pistäneet kivun nivelreuman piikkiin.
Mietin kuinka tosissaan otetaan minun ikäiseni nuoren kipuilu?
Ja kuitenkin minunkin alallani kipu on yksi keskeisimmistä asioista joita hoidetaan, fibromyalgia yksi isoista kivun aiheuttajista.sama minulla. en ole urheilija enkä enää noin nuorikaan , mutta minulla on ollut kipu oireita jo lapsesta asti . noin kaksikymppisenä kävin reumalääkärillä kivuistani ja hän sanoi että se on reumatismia ja tulee pahenemaan vaihdevuosien aikaan , en ole vieläkään vaihdevuosissa ja kipuja on ollut silti jatkuvasti. nyt myöhemmin olen ollut reumalääkärin tutkimuksissa ja tautinani on fibromyalgia.
minä olen käyttänyt triptyyliä vain 10mg puolitettuna , apteekista saa laitten jolla voi puolittaa, kokonainen pilleri tuntuu liian voimakkaalta minulle ja puolikaskin on vielä riittänyt. toinen hyvä on apteekista saatava trybtotabs joita otan myös puolikkaan.
liikkuminen( ulkoilu, tanssi , kävelyt) ja liian tressin välttäminen on parasta lääkettä. samoin liikkuminen auttaa jos kipuja. - outo tapaus
"villakoiran"metsästäjä kirjoitti:
sama minulla. en ole urheilija enkä enää noin nuorikaan , mutta minulla on ollut kipu oireita jo lapsesta asti . noin kaksikymppisenä kävin reumalääkärillä kivuistani ja hän sanoi että se on reumatismia ja tulee pahenemaan vaihdevuosien aikaan , en ole vieläkään vaihdevuosissa ja kipuja on ollut silti jatkuvasti. nyt myöhemmin olen ollut reumalääkärin tutkimuksissa ja tautinani on fibromyalgia.
minä olen käyttänyt triptyyliä vain 10mg puolitettuna , apteekista saa laitten jolla voi puolittaa, kokonainen pilleri tuntuu liian voimakkaalta minulle ja puolikaskin on vielä riittänyt. toinen hyvä on apteekista saatava trybtotabs joita otan myös puolikkaan.
liikkuminen( ulkoilu, tanssi , kävelyt) ja liian tressin välttäminen on parasta lääkettä. samoin liikkuminen auttaa jos kipuja.Onko teillä koko kehossa kivuntunnetta, kun esim.sormella painaa hellästi rintakehään tai käsivarsiin. Kipupisteitä löytyy perinteisiltä fibropaikoiltakin.
- itselläni
Kivut vähenevät huomattavasti kun otan aamuisin Lyricaa, olo on melkein normaali, pientä kolotusta lukuunottamatta. Sadepäivinä ja kostealla kelillä kivut on kovemmat.
- kukko57
Hei
Sain Diagnoosin 2003,mutta olen oireillut selvästi vuodesta 1995,mutta ehkä jo nuoresta lähtien.
Kyllä matalapineen tulo on niitä pahimpia hetkiä ainakin minulla ollut.
Mie olen nyt käyttänyt Lyrigaa jonkin aikaa,mutta otan sen illalla,jotta yöuneni olisi parempi.Taitaa olla 20mg.
Aluksi käytin Iltaisin Triptyliä pari vuotta,mutta olin päivälläkin niin väsynyt.
Sitten kokeilin Ixeliä: Se aiheutti niin pahat rytmihäiriöt.
Sen jälkeen käytin Cympaltaa pari vuotta 60mg aamuisin. Välillä myös iltaisin 60mg masennuksen vuoksi. Mutta Isolla annoksella olin ku kiveen veistetty kuva...ja sitten on verenpaine alkanut resitaileen viimeisen parin vuoden aikana. Nyt sen takia puretaan lääkitystä. Olen nyt syönyt 30mg pari viikkoa ja huomenna en ota ollenkaan...ja kesk.30mg jne.
Mitäkö nyt olen huomannut; kipuilua on vähän siellä ja täällä, uni lyheni aluksi.
Mutta ei vielä suuria muutoksia ole ollut. Krooninen tenniskyynärpää tuli esiin kyllä.
Cympalta ilm.aiheuttaa sen verenpaineen nousun ja jatkuvan päänsäryn.
Huimauskin tuli tietysti mukaan.
Särkylääkkeiden käyttö oli Cympaltan aikana vähäisempää.
Käytän pääasiassa Panadofortea (1000mg). Joskus paikallisiin tulehduksiin tulehduskipulääkettä (mahaystävällisempää kuin Burana)
Kyllä se kuntosaliharjoittelu sopii,kun muistaa kohtuuden ja ei tee niin paljon kuin pystyisi tekemään.
Pitkällä aikavälillä se vähentää kivuntuntemuksia.
Kaikki mikä tuottaa mielihyvää, vähentää kipuja. Jos jää yksin,niin kivutkin tuntuvat suuremmilta.
Itse olen kokenut pahimmaksi aloitekyvyn puutteen ja saamattomuuden sekä keskittymiskyky on huonontunut. ns.aivosumu.
"Yksilöllisesti suunniteltu voimaharjoittelu on turvallinen, tehokas ja käyttökelpoinen liikuntamuoto ja sitä voidaan suositella sisällytettäväksi 50-70-vuotiaiden fibromyalgiaa sairastavien naisten hoito- ja kuntoutusohjelmiin, Heli Valkeinen toteaa. "
http://www.jyu.fi/ajankohtaista/arkisto/2007/10/tiedote-2007-10-15-12-31-26-320872/
Meidän on siis muistettava KOHTUUS KAIKESSA!!!Ja säännöllinen elämänrytmi on tärkeää.
- onhan näitä...
Fibro todettu jo vuosia sitten, pahentunut viime vuosien aikana. Jatkuvasti joko sairaslomalla tai puolikuntoisena. Syksyn tullen aloitin taas kävelyn, 20-30 min. Vaikka venyttelen lenkin jälkeen on alaselkä aivan jäykkä ja kipeä seuraavana päivänä, kipu jatkuu päiviä. Silti yritän kävellä, mutta alkaa tuntua tämäkin toivottomalta... Samoja kokemuksia??
Kysynyt työterveyshuollosta voiko mahdollinen huono sisäilma tai home työpaikallani pahentaa oireita, mitään selkeää vastausta en ole saanut paitsi iskettiin masennustesti nokan eteen. Eipä juuri oireita lohduta ja lääkäri käskee syömään Buranaa joka ei auta ja mitä en "saisi syödä". Olen vaikean masennuksen elänyt läpi ja olen oppinut tuntemaan kyllä masennus oireet. Tottakai olen pahimmassa kiputiloissa "masentunut", sosiaalinen elämä kärsii koska en voi varmasti luvata pääsenkö tulemaan, joudun olemaan poissa töistä jne.. Masentunut en ole terveinä jaksoina, vaan touhuan ja teen iloiten asioita.
Kysymys teille jotka olette käyttäneet hierontaa kipujen lievittämiseen: Onko joskus käynyt niin hieronnan jälkeen, että kivut räjähtävät täysillä päälle 1-3 kolmen päivän jälkeen?
Itselläni on niin käynyt ja olen vaihtanut hierojaa, vaikutus sama. Aivan käsittämätöntä! Eli en "uskalla" enää käydä hierojallakaan.
Useampana päivänä jo takoo päässä, että voisipa joskus olla "normaali"! Vaikea näitä asioita töissä ym muualla puhua, ei kivuton ihminen pysty ymmärtämään mitä tämä pahimmillaan on.- Mariam55
Minulla on fibromyalgia todettu v. 2007. Olen osatyökyvyttömyyseläkkeellä ja lyhyitä sairauslomia välillä, joskus lonkkien kivun vuoksi, joskus "tenniskyynärpää". AC-nivelet vaivaavat nyt sekä lonkat ja ristiselkä. Nyt ollut masennusta tämän vuoden puolella. Itse olen hyötynyt fysioterapiasta aina vain väliaikaisesti, lyhyen aikaa, akupunktio auttaa.
Meillä on työpaikalla todettu sisäilmaongelma, alakerran kellarista löydetty hometta ja suuri osa henkilöstöstä oireilee, osa siirretty väistötiloihin ja meidät loputkin ehkä syksyllä siirretään. Muutamalle kehittyi astma lyhyessä ajassa ja yksi ei kykene töihin ollenkaan. Itselläni todettu astma v. 2005.
Oma työterveyslääkärini sanoi fibromyalgiani pahentumisen johtuvan juuri sisäilmaongelmasta töissä. Olin huhtikuussa viikon sairauslomalla, pääasiallisin oire aivan kauhea väsymys. Se väsymys alkaa melko pian töihin mentyäni ja töistä tultuani en jaksa mitään enää koko päivänä. Se ei ole enää kuvittelua, koska työtoverini samassa huoneessa kärsii samasta kauheasta väsymyksestä ja hän normaalisti muuten perusterve ihminen. Näihin ongelmatiloihin muutimme vuosi sitten. Toissa talvena sairauspoissaoloja ei juuri ollenkaan.
Lääkityksenä Mirtatsapiini 15 mg unta antavana lääkkeenä, nukahtamislääke Imovane tarvittaessa, josta yritän päästä eroon. Lisäksi Paratabs ja joskus Panacod, kun uni ei tahdo millään tulla. Olen kokeillut Cymbaltaa, mutta ei sopimut. Nyt määrättiin Triptyliä 10 mg, kokeilin kolme päivää ja lopetin. Ongelmani on se, että elimistöni on herkistynyt ja saan herkästi kaikki mahdolliset sivuvaikutukset. Lyricaa ei ole vielä kokeiltu. Syön C- ja D-vitamiinia sekä Armolipid luontaistuote korkeaan kolesteroliin, kun kolesterolilääkkeet eivät sovi myöskään. Nyt aloittanut myös luontaistuotteen Maxiflex, jonka pitäisi auttaa nivelvaivoihin.
Uskon, että sinunkin fibrosi ja masennuksesi ainakin osittain johtuu homeesta.
- 125µg
Itselläni hieronta ei ole vaikuttanut fibromyalgiaan yhtään mitenkään. Harvoin edes käyn, kun ei enään mene liha´kset jumiin.
Lääkkeenä menee LDN.
Syö ainakin D-vitamiinia 100µg/vrk. Se auttaa kiouun ja uupumukseen.
http://personal.inet.fi/koti/remeli/fibromyalgia.htm
Itselläni auttaa lääkkeenä LDN.
Lisäraviteina menee:
serrapeptaasi 2 * 120 000
D-vitamiini 125µg
Magnesium sitraatti
Yöuneen melatoniini
Jodia levästä 3,5 mg - yks fibro
itse sain kokeilla akupunktiota kuntoutuksessa ja auttoi ainakin minulla eli suosittelen lämpimästi
- kerkko69
itse olen kärsinyt monia vuosia kivuista. Diaknoosiksi annettiin ensin fibromyalgia. kivut jatkuivat vain aina ja aina. Juoksin lääkärissä useasti. Selkä jumissa, kävin erilaisissa hoidoissa mutta tulin vain kipeämmäksi. Toiset lääkärit vähättelee fibroa toiset ei. Jalkojani ja lonkkaani on leikattu yht. 16 kertaa ja niistäkin on ollut vaivaa jo 14 vuotiaasta lähtien. On ollut todella vaikeita aikoja. Reilu vuosi sitten työterveyslääkärini tutki minua ja sanoi että passittaa minut reumasairaalaan tutkimuksiin. Oli reumaa tai ei, siellä selvisi että minulla onkin selkärankareuma. Vaivoja on todella paljon aina välillä, toisinaan on helpompaa. Siihen on reumalääkkeet ja kirulääkkeet. Niitä saa syödä varmaan loppuelämänsä. En itse tiedä onko minulla fibroa vai ei kun tuo selkärankareuma löytyi. Todella vaikeaa, mutta paras koittaa hoitaa kehoa liikunnalla ja tupakointi pitäisi lopettaa kokonaan, siihen en vielä ole ollut valmis. Kun on paljon kipuja, tuntuu että siitä ehkä saa edes pientä lohtua, mutta kai se vaan haitaksi loppupeleissä on. Nyt on vuosi syöty erilaisia mömmöja ja tuntuu että reuma etenee pikkuhiljaa pahemmaksi, selkä polttaa ja särkee todella useasti eikä oikein keksi enää mitä pitäisi tehdä. Paras on kun löytää itselleen sen parhaan mahdollisen keinon lievittää kipua, oli se mikä sitten oli. Fibrosta en tosiaan enää ole varma onko se minulla vai ei, vikoja kun tuntuu olevan joka nivelessä muutenkin. Kaikkea hyvää kaikille sairauksista huolimatta.
- 100µg
Jos on paljon kaikkee, niin fibroa ei edes huomaa tai sitä ei edes ole.
Tupakin poisjättö vähentää kipua.
Myös ruokavalio ja D-vitamiinia vaikuttaa.- Kokeilija
Hei kaikki fibroilijat. Kokeilkaapa MSM.ää. Se on rikkiä, jota saa apteekeista sekä luontaistuotekaupoista. Minä syön sitä kapselin joka aamu. Kivut ovat vähentyneet hyvin pieneksi. Yritin olla ilman mutta kivut palasivat.
- mummikkii
Niinpä, tässä oli paljon kaikenlaista hyödyllistä tietoa.. ja vielä eräs, fibron lisänä saattaa sairastaa selkärankareumaa, tietämättään.. koska sen varhaiset vaiheet näkyvät vain mri kuvauksessa..
Näin kävi mulle.. - 100µg
Reuman hoidossa ruokavalio on kaiken a ja o.
Viljat pois ja sokeri.
C- ja D-vitamiinia riittävästi. - elviira 40
..hei...olen 4-kymppinen nainen ja sain tammikuussa 2012 diagnoosin fibrosta. oli kauheaa väsymystä,heräilin monta kertaa yössä, joka paikkaan sattui ja kipuja oli tosi paljon. kärsin myös masennuksesta, johon lääkityksenä seronil. fibroon sain lääkkeeksi triptyl 20mg iltaisin, tämä auttoikin n.4kk, triptylin annostusta nostettiin 100mg iltaisin koska kivut palasivat ja taas on pari kuukautta mennyt ja kivut ovat palanneet takaisin, kuin myös väsymyskin. mikähän avuksi tällä kertaa? ei kai muuta kuin tilaamaan terveyskeskukseen aika, jonka täällä saa noin 2 viikon kuluttua.....koskaan en ole
- fibroilija49
Minulla cipralex 5mg, D-vit kalkki 20mikrg, kalaöljy, melaton 3mg ja mangnesium 350mg. Näillä pärjään jotenkuten. Liikunta on todella pahaksi, jos enempi liikkuu. Eli lyhyitä lenkkejä voi tehdä. Jos oikein paha kipu niin otan joko panacodia tai burana panadol. Vievät pahimman kivun.
- melatoniinia
ÄLÄ SYÖ KALKKIA
http://personal.inet.fi/koti/remeli/kalsium.htm
Särkylääkkeet ei auta fibrokipuun, joten ne voi unohtaa.
- fibroilija
Lääkäri sanoi minulle viimeksi että erittäin todennäköisesti sairastat fibromyalgiaa.
Mutta en anna diagnoosia koska sinulla on HLAB27 .
Olen jostain lukenut, että tuo voi johtaa harhaan. Toisaalta suvussa lastenreumaa ja nivelreumaa.
Mutta tuohan viittaa vain selkärankareumaan ja olen kuitenkin jo reippaasti yli 40v.
Mihin muuhun tuo voisi liittyä? - ruokavaliolla kuntoo
Astman, reuman ja suolisto-ongelmien takana ruokavalio – "Lääkärit antavat väärää tietoa"
http://www.studio55.fi/hyvaolo/artikkeli.shtml/1624947/astman-reuman-suolisto-ongelmien-takana-ruokavalio---laakarit-antavat-vaaraa-tietoa
Nivelreuman nykyaikainen hoito!
http://www.raikasweb.com/nivelreuman-nykyaikainen-hoito
Reumaa ja niveltulehduksia sairastaa lähes 100 000 suomalaista. Perinteisen lääketieteen rinnalle on kehitelty monipuolisia luonnonmukaisia hoitomuotoja, jotka ovat kaikkien ulottuvilla. Ne ovat turvallisia ja myrkyttömiä tavanomaisiin hoitomuotoihin verrattuna.
http://kirja.elisa.fi/ekirja/reuma-ja-niveltulehdukset-luonnonmukainen-hoito
Viljojen mahdolliset haitat!
http://personal.inet.fi/koti/remeli/viljat.htm
Nivelet koetuksella!
http://www.youtube.com/watch?v=A-a2PP74N04
http://www.katsomo.fi/?progId=117114
Viljat tai maitotuotteet pois 4-6 viikoksi. Kokeile kumpi oireet aiheuttaa.
Lisäksi C-vitamiinia ja D-vitamiinia tarvii purkista.
Raudan puute aiheuttaa anemiaa, josta kärsii noin 30% maailman väestöstä.
D-vitamiinin puute on maailman yleisin ravitsemuksellinen puutos.
C-vitamiinin virallinen suositus/saanti estää keripukin, eikä näinollen riitä luustolle ja verisuoniterveydelle jne...
C-vitamiinia 500-1000mg / vrk
D-vitamiinia 100µg / vrk
Tärkeä D-vitamiini, Lääkäri Antti Heikkilä
http://www.katsomo.fi/?progId=140659
Miksi pillereitä kannattaa syödä pimeällä eli kaikki mitä sinun pitää tietää D-vitamiinista
http://honkanen.wordpress.com/2012/10/04/d-vitamiini-ihmelaaketta-purkista/
D-vitamiinilisän käyttö on perusteltua
http://hevoskuuri.fi/terveys-ja-ravinto/444-d-vitamiinilisaen-kaeyttoe-on-perusteltua
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 1094276
- 783496
Oletko koskaan stalkannut kaivattuasi?
Jos olet, miten olet stalkannut? Jäitkö kiinni? Onko hän stalkannut sinua? Jos on, miten suhtauduit?823333Karhuryhmä
Kellään tarkempaa tietoa miksi ja missä karhuryhmä ollut? Perheväkivaltaa vai huumeperintää kenties taas?253239Just alkoi ottamaan päähän
Miten voikin mennä näin, että koko päivän haluaa vain nähdä toisen ja lähelle. Sitten aivan salamana mieleen tulee kaikk223232- 722916
"Mielipide: Äärivasemmiston uhka on otettava vakavasti"
Demokratia näyttäisi olevan Halla-aholle enemmänkin välttämätön paha kuin tavoiteltava asia. Väkivallan ihannointi ja m452790Raisionkaaren koira hyökkäys
Taas nähtiin että koiriin ei voi luottaa. Eilen illalla vapaana ollut koira hyökkäsi Raisionkaarella kolmen henkilön kim642787Tapa jolla kohtelit minua viimeksi miellytti erityisesti
Osaat huomioida kauniisti ja katsot aina tilanteita yhteisen hyvän kannalta. Sitä arvostan erityisesti.852559- 92442