Stillin tauti

unohdin mainita, että enään en syö reumaani kuin 5mg kortisonia päivässä. Ilman muita reumalääkkeitä olen pärjännyt.=)

11.5.2012!!!.....Juu ite sain diagnoosin tuossa reilu kuukausi sitten. Vaikeat oireet olivat ja sairaalassa sisätautipolilla piti pötkötellä. Itse sain diagnoosin 8 päivässä kuin ihmeen kaupalla. Oli CRP 400 pinnassa ja kuumetta 40,5 melkein kokoajan ni aika vauhdilla tutkivat kaiken mahdollisen ja diagnoosi tuli nopeasti. Nyt kotona mollottelen ja vetelen lääkkeitä huiviin. Veriarvot eivät ole lähelläkään normaalia joten taitaa olla tauti aktiivisena päällä vielä. 40mg kortisonia (prednisolon) syön päivässä. Kerran viikossa otetaan Trexan 10mg ja joka päivä menee myös Kineret pistos. Noilla kai se pitäs alkaa rauhottumaan taudin. Pääsis joskus eroon tuosta saakelin kortisonista kun mulle ainakin tekee niin helvatan pahan olon.
Ei tämä kai mukava tauti ole, mutta kunhan oireet ja olo tästä tasoittuu niin pärjää kai tämän kanssa. Olen tosiaan vasta 26-vuotias ja kiinnostas tietää onkos meitä muitakin onnellisia jotka tämän harvinaisen taudin ovat saaneet. Eli jos on muitakin niin kirjotelkaas tänne!!!! Olisi ihan kiva kysellä miten on taudin kanssa pärjäillyt ihmiset.

Terve ! Mulla todettiin stilli 2 vuotta sitten ja alkoi nivelkivuilla lihasväsymyksellä ja jatkuvalla kuumeella, huonovointisuudella ym. Minulla tauti on hieman lievempi ja diaknoosin anto oli vaikeaa. Tällä hetkelläkin mua tutkitaan ja pyöritellää hoitajalta hoitajalle. Kaikki oireet mitä kerron niin hoitajille/ taudista tietämättömille lääkäreille niin taas uusia kokeita ja hoitoja tarjotaan johonkin muuhun sairauteen. menee hermot. Töihin en kykene ja kela ei myönnä kuntoitustukea ja sairaupäivärahat on aikaa menny umpeen. Ilkee juttu kun olen rasittamatta itseäni niin alkaa kaikki olla ok. mutta johan kun alkaa tehdä fyysisiä hommia niin nivelkivut, huonovointisuus ja kuumeilu alkaa jos ei ajoissa lopeta.

Voimia ja siunausta kaikille.

Kolmeen otteeseen olen ollut sairaalassa v-87,-99 ja 2009.Edelliskerroilla ensin tuntematon viirus,sitten -99 epäiltiin lymfoomaa.Kolme vuotta sitten tuli uusi ryntäys kulman takaa.Crp yli 200 ja ferritiiniarvo yli14000.Viisi viikkoa sairaalassa.Kaiken muun kuvasivat,muttei aivoja.Vihdoin alkoi oivallus lääkäreiden taholla ja dignoosi löytyi ja osui oikeaan.Aluksi antoivat infuusiona lääkettä,jonka nimeä en muista.

Neljän kuukauden kuluttua lähdin töihin.Kortiisonilääkitystä on asteittain vähennetty.Trexan 25mg kerran viikossa.Aiheuttaa pariksi päiväksi kuvottavan olon
.Lopputulos:olen hengissä .Käyn reumapolilla kontrollissa.Ikää on jo 67 vuotta.Eläkkeelle pääsy oli helpotus.Ei onneksi pysyviä niveloireita .Toista kohtalotoveria en ole tavannut ja muutenkin tiedonsaanti on suppeaa,mitä netistä olen nyhtänyt.

Nuorille lääkäreille tiedoksi että tällainenkin tauti on olemassa,ettei potilaalta mene 22 vuotta pähkäillessä,mikä minua riivaa

Hei stiililäiset,onko kellän ollut oireena sellaista,että silmien ympärysluut turpoavat ja tulevat pahkuraisiksi ja tosi kipeiksi.Kaikki muut omat oireeni olen löytänyt kirjoituksistanne,mutta tällaisesta ei kukaan ole maininnut.terv.Stilli 54v.

Minulla Stillin tauli tuli siten, että sairastin rajun angiinan äitiyslomalla ollessani syksyllä 1996. Kuume nousi ja kurkku oli todella kipeä. En saanut antibioottia sairauteen, koska nielunäyte jäi saamatta (yökkäysrefleksi oli niin voimakas). Tk-lääkäri totesi, ettei voi antaa lääkekuuria, koska ei tiedetä täsmällistä aiheuttajaa. Tästä alkoi viiden viikon kuume, joka sahasi ylös ja alas, välillä tärisin niin, että hampaat kalisi kun kuume nousi yli 40 asteeseen. Niveloireita tuli ja ihottumaa kehoon.

Vihdoin sain lähetteen keskussairaalaan. Alkoi monenlaiset testaukset, joilla poissuljettiin epäiltyjä tauteja. Kuume nousi sairaalassa ollessa yli 41 asteen. Perna oli suurentunut, olin laihtunut paljon, jokainen neulanpisto teki kipeää, koska kuumetta oli edelleen. Onneksi tarkkailuosaston ylilääkäri vei minut reumalääkärin luokse, joka määräsi reumakokeita. Vaikka verikokeissa ei löytynyt reumatekijää diagnoosi oli aikuisiän Stillin tauti klassisten oireiden vuoksi. Muistan vieläkin sen tunteen kun kortisonilääkitys alensi kuumeen melko nopeasti! Oloni koheni ja pääsin kotiin reilun viikon sairaalassa olon jälkeen.

Lääkkeinä oli Prednisolon ja Metatreksan (?), joka piti ottaa kerran viikossa 10 mg. Siitä tuli muutamaksi päiväksi kuvottava olo. Prednisolonia otin ensin suurempina annoksina (60 mg) ja sitä vähennettiin asteittain 2,5 mg:aan. Sain kuukasvot kortisonista ja näytän oudolta tuon ajan valokuvissa. Treksania söin 2 vuotta ja kortisonia 3 vuotta, lisäksi sain luustoa voimistavaa lääkettä. Maksa-arvoja seurattiin säännöllisesti ja kontrollikäyntejä oli reumapolilla.

Lääkitys paransi minut täysin vaikka tekikin oloni väsyneeksi. Vasta lääkkeiden syönnin lopettamisen jälkeen tajusin, miten väsynyt olinkaan ollut koko ajan. Töihin menin n. 2 kk lääkityksen jälkeen. Olen onnekas, koska lääkkeiden lopettamisen jälkeen en ole kärsinyt mistään Stillin taudin oireista.

Hei, sairastin rajua stillintautia 19 vuotta sitten, kaikki stillinin oireet ja kova lääkitys, sairaalassa 1 kk , sänkypotilaana melkein 2 kk, lääkkeitä söin muutaman kuukauden ja sen jälkeen tauti ei oireillut enää koskaan, ei mitään merkkejä stillinistä ollut enää. Olen lukenu että näin rajut oireet ovat harvinaisia, minulla oli kaikki oireet kerrallaan mitä siinä taudissa voi olla. Tälläinen tapaus täällä, taudista voi ehkä parantua!

Haluaisin enemmän keskusteluja ja kokemuksia kaiken ikäisten Stilln taudeista, ja kiitos edellisille jakamistaan kokemuksista.

12 vuotiaalla pojalla taudinkuvaan sopivia oireita ja laboratorio arvoja, joskin lastenreumalääkäri ei ole vielä antanut varmaa diagnoosia. Ensimmäinen sahaava kuume , korkeine kuumepiikkeineen kesti 11 päivää ja senkka ja CRP olivat tyyppillisesti koholla ja myöhemmin myös maksa-arvo Alat.

Miten teillä on yleisoireiden ja aktiivisen ajan jälkeen soveltunut liikunta ja kuinka usein teillä on ilmennyt elämää ja arkea haittaavia oireita ja rajoitteita?

Sairastuin stillin tautiin 2015 syksyllä. Oireena oli kova kuume imusolmukkeet turposivat kaulalta ja muualtakin. Oli vaikea niellä. Silmät ja naama menivät Tulipunaisiksi. Olin myöskin 1kk sairaalassa ja lääkärit koittivat etsiä että mikä on? Maksa arvot meni mönkään perna suurentunut veriarvot korkealla . Tehollakin olin pari päivää. Paha keuhkokuume yms....Kaiken tämän pas*an jälkeen diagnoosi epäilty stillin tauti. 30 mg kortisonia päivässä noin vuoden verran. Sitten aloitettiin trexan 20mg tiputettiin hiljalleen 5mg. Nyt olen ollut ilman mitään lääkkeitä reilu kuukauden ja katsotaan pysyykö tauti poissa?

Kyllä olen kokenut tuon 1995 keväällä. Reilun kuukauden olin sairaalassa. Samoin diagnoosia ei meinattu löytää monien kokeiden ja koepalojen kanssa. Ruotsista tuli vastaus. Kun lääkitys löytyi sairaala-ajan jälkeen olin reilun vuoden sairauslomalla. Sen jälkeen olen ns. riskiryhmään kuuluva ja esim. hammashoitoja ennen täytyy ottaa antibiootti. Muutoin ei sittemmin ole vaivannut.
Mies vm. 58

Sain stillin diagnoosin kuumeiltuani ja kipuiltuani nivelistä ( oli myös kurkkukipua, lihaskipuja ja ihottumaa) viime syksynä. Sairaalassa olin 10 päivää ja töihin palasin sitten viikko kotiutuksen jälkeen. Kevyt työ minulla tosin. En saanut sen ihmeempiä ohjeita sairaalasta kuntoiluun tai muuhun liikkumiseen ja elämiseen liittyen. Miten teillä muilla on mennyt liikunnan aloitus? Oireet mulla on hävinny nopeasti kortisonin (aloitus 40 mg, nyt 25 mg) aloituksen jälkeen. Treksaania menee nyt 20 mg viikossa, kortisoni lasketaan maaliskuuhun mennessä 7,5 mg ylläpitotasolle. Taitaa olla varsin yksilöllistä toipuminen. Tää turvotus kyllä ottaa päähän kun painaa elimiä ja kuukasvot, niska ihan turvonnut. Päätä on siksi vaikea pitää oikeassa asennossa. Onko teillä muilla stilli vaikuttanut näköön?