Stillin tauti

tässä seison..

Hei! tuossa lueskelin vuosia sitten kirjoitettuja viestejä Stillin taudista. Ihmiset päivittelivät, että mistään ei löydä kohtalotovereita. Kyllä meitä on. Joo.. On ehkä vaikea löytää, mutta kyllä meitä on. Kannattaa ilmoittautua kuntoutuslaitos Apilan(?) harvinaisten reumasairausten postituslistalle. Sieltä tulee aina kirje jos/kun apilassa on tapaaminen. Ikinä en ole mennyt kyseisiin tapaamisiin, mutta on se hyvä tietää, että se on kuitenkin mahdollista...jos joskus sattuisi tulemaan innostus sinnne lähtemiseen.

Olen sairastanut 10vuotta Stillin tautia. Kun tauti puhkesi oireet olivat vaikeat. Makasin 3kk sairaalassa ja lääkärit etsivät minulta leukemiasta lähtien syytä oireisiin. Lopulta sinnikäs ja viisas lääkäri löysi oikean diagnoosin. Oireet oli kuin suoraan oppikirjasta ja diagnoosi saatiin.
Minulle kokeiltiin vaikka ja mitä lääkkeitä, mutta mikään ei auttanut. Kortisonia olen syönyt korkeimmillaan 60 mg kolmesti päivässä, siis yhteensä 180mg. Ensimmäiset vuodet olivat vaikeita. Lopulta minulle aloitettiin Enbrell, jota käytin n.2vuotta, kunnes se uhkasi henkeäni. Puoleksi oli jo jalka haudassa, mutta kuin ihmeen kaupalla minä nousin takaisin elävien kirjoille. Enbrellin jälkeen minulle aloitettiin sandimmun neoral. Sitä söin vuosia ja lopulta tulin siihen päätökseen, että ei se vaikuta vointiini mitenkään ja ihan itse kaikessa hiljaisuudessa lopetin sen käytön. Älkää te kuitenkaan missään nimessä lopettako omien lääkkeidenne syöntiä!!
Noo.. Useamman vuoden olen tässä voinut ihan ok. Joo.. Nivelkipuja on, varsinkin sateisilla ilmoilla. Lihakset myös kipeytyvät. Aina on jokin paikka kipeä, mutta ei se auta kuin kestää. Pointti on kuitenkin se, etten ole joutunut Stillin taudin takia asumaan sairaalassa vuosiin. Varmasti minulla on nyt vain sellainen jakso, että voin kohtuullisen hyvin(kun ottaa huomioon mitä oireita voisi olla!) ja että jossain vaiheessa tulen joutumaan takaisin sairaalaan. On toki mahdollista, että niin ei tapahdu. Kuitenkin.. Täytyy vain olla kiitollinen, että on hengissä ja että ei tarvitse maata sairaalassa.
Elämä potkii päähän ja kun makaat maassa niin kenkää tulee, mutta.. Aina ne asiat järjestyvät vaikka kuinka huono tilanne olisi.

Kyllä meitä on.. Ehkäpä muutkin, minun laillani, elävät hiljaisina verhon takana, huomaamattomina.

Yrittäkää jaksaa ja olkaa onnellisia jokaisesta päivästä jolloin ei tarvitse olla sairaalassa. Mitäpä sitä muuta voi sanoa.

Hauskaa juhannusta kaikille!

12

1377

    Vastaukset

    • unohdin mainita, että enään en syö reumaani kuin 5mg kortisonia päivässä. Ilman muita reumalääkkeitä olen pärjännyt.=)

    • 11.5.2012!!!.....Juu ite sain diagnoosin tuossa reilu kuukausi sitten. Vaikeat oireet olivat ja sairaalassa sisätautipolilla piti pötkötellä. Itse sain diagnoosin 8 päivässä kuin ihmeen kaupalla. Oli CRP 400 pinnassa ja kuumetta 40,5 melkein kokoajan ni aika vauhdilla tutkivat kaiken mahdollisen ja diagnoosi tuli nopeasti. Nyt kotona mollottelen ja vetelen lääkkeitä huiviin. Veriarvot eivät ole lähelläkään normaalia joten taitaa olla tauti aktiivisena päällä vielä. 40mg kortisonia (prednisolon) syön päivässä. Kerran viikossa otetaan Trexan 10mg ja joka päivä menee myös Kineret pistos. Noilla kai se pitäs alkaa rauhottumaan taudin. Pääsis joskus eroon tuosta saakelin kortisonista kun mulle ainakin tekee niin helvatan pahan olon.
      Ei tämä kai mukava tauti ole, mutta kunhan oireet ja olo tästä tasoittuu niin pärjää kai tämän kanssa. Olen tosiaan vasta 26-vuotias ja kiinnostas tietää onkos meitä muitakin onnellisia jotka tämän harvinaisen taudin ovat saaneet. Eli jos on muitakin niin kirjotelkaas tänne!!!! Olisi ihan kiva kysellä miten on taudin kanssa pärjäillyt ihmiset.

    • Terve ! Mulla todettiin stilli 2 vuotta sitten ja alkoi nivelkivuilla lihasväsymyksellä ja jatkuvalla kuumeella, huonovointisuudella ym. Minulla tauti on hieman lievempi ja diaknoosin anto oli vaikeaa. Tällä hetkelläkin mua tutkitaan ja pyöritellää hoitajalta hoitajalle. Kaikki oireet mitä kerron niin hoitajille/ taudista tietämättömille lääkäreille niin taas uusia kokeita ja hoitoja tarjotaan johonkin muuhun sairauteen. menee hermot. Töihin en kykene ja kela ei myönnä kuntoitustukea ja sairaupäivärahat on aikaa menny umpeen. Ilkee juttu kun olen rasittamatta itseäni niin alkaa kaikki olla ok. mutta johan kun alkaa tehdä fyysisiä hommia niin nivelkivut, huonovointisuus ja kuumeilu alkaa jos ei ajoissa lopeta.

      Voimia ja siunausta kaikille.

    • Kolmeen otteeseen olen ollut sairaalassa v-87,-99 ja 2009.Edelliskerroilla ensin tuntematon viirus,sitten -99 epäiltiin lymfoomaa.Kolme vuotta sitten tuli uusi ryntäys kulman takaa.Crp yli 200 ja ferritiiniarvo yli14000.Viisi viikkoa sairaalassa.Kaiken muun kuvasivat,muttei aivoja.Vihdoin alkoi oivallus lääkäreiden taholla ja dignoosi löytyi ja osui oikeaan.Aluksi antoivat infuusiona lääkettä,jonka nimeä en muista.

      Neljän kuukauden kuluttua lähdin töihin.Kortiisonilääkitystä on asteittain vähennetty.Trexan 25mg kerran viikossa.Aiheuttaa pariksi päiväksi kuvottavan olon
      .Lopputulos:olen hengissä .Käyn reumapolilla kontrollissa.Ikää on jo 67 vuotta.Eläkkeelle pääsy oli helpotus.Ei onneksi pysyviä niveloireita .Toista kohtalotoveria en ole tavannut ja muutenkin tiedonsaanti on suppeaa,mitä netistä olen nyhtänyt.

      Nuorille lääkäreille tiedoksi että tällainenkin tauti on olemassa,ettei potilaalta mene 22 vuotta pähkäillessä,mikä minua riivaa

    • Hei stiililäiset,onko kellän ollut oireena sellaista,että silmien ympärysluut turpoavat ja tulevat pahkuraisiksi ja tosi kipeiksi.Kaikki muut omat oireeni olen löytänyt kirjoituksistanne,mutta tällaisesta ei kukaan ole maininnut.terv.Stilli 54v.

      • Mulla todettiin Stillin tauti kesällä 2011 ja muistan että sillon oli noi silmänympärysluut tosi kipeet. Kerran sen jälkeen on ollu vähän aremmat, mutta muuten ihan ok. :)


    • Minulla Stillin tauli tuli siten, että sairastin rajun angiinan äitiyslomalla ollessani syksyllä 1996. Kuume nousi ja kurkku oli todella kipeä. En saanut antibioottia sairauteen, koska nielunäyte jäi saamatta (yökkäysrefleksi oli niin voimakas). Tk-lääkäri totesi, ettei voi antaa lääkekuuria, koska ei tiedetä täsmällistä aiheuttajaa. Tästä alkoi viiden viikon kuume, joka sahasi ylös ja alas, välillä tärisin niin, että hampaat kalisi kun kuume nousi yli 40 asteeseen. Niveloireita tuli ja ihottumaa kehoon.

      Vihdoin sain lähetteen keskussairaalaan. Alkoi monenlaiset testaukset, joilla poissuljettiin epäiltyjä tauteja. Kuume nousi sairaalassa ollessa yli 41 asteen. Perna oli suurentunut, olin laihtunut paljon, jokainen neulanpisto teki kipeää, koska kuumetta oli edelleen. Onneksi tarkkailuosaston ylilääkäri vei minut reumalääkärin luokse, joka määräsi reumakokeita. Vaikka verikokeissa ei löytynyt reumatekijää diagnoosi oli aikuisiän Stillin tauti klassisten oireiden vuoksi. Muistan vieläkin sen tunteen kun kortisonilääkitys alensi kuumeen melko nopeasti! Oloni koheni ja pääsin kotiin reilun viikon sairaalassa olon jälkeen.

      Lääkkeinä oli Prednisolon ja Metatreksan (?), joka piti ottaa kerran viikossa 10 mg. Siitä tuli muutamaksi päiväksi kuvottava olo. Prednisolonia otin ensin suurempina annoksina (60 mg) ja sitä vähennettiin asteittain 2,5 mg:aan. Sain kuukasvot kortisonista ja näytän oudolta tuon ajan valokuvissa. Treksania söin 2 vuotta ja kortisonia 3 vuotta, lisäksi sain luustoa voimistavaa lääkettä. Maksa-arvoja seurattiin säännöllisesti ja kontrollikäyntejä oli reumapolilla.

      Lääkitys paransi minut täysin vaikka tekikin oloni väsyneeksi. Vasta lääkkeiden syönnin lopettamisen jälkeen tajusin, miten väsynyt olinkaan ollut koko ajan. Töihin menin n. 2 kk lääkityksen jälkeen. Olen onnekas, koska lääkkeiden lopettamisen jälkeen en ole kärsinyt mistään Stillin taudin oireista.

    • Hei, sairastin rajua stillintautia 19 vuotta sitten, kaikki stillinin oireet ja kova lääkitys, sairaalassa 1 kk , sänkypotilaana melkein 2 kk, lääkkeitä söin muutaman kuukauden ja sen jälkeen tauti ei oireillut enää koskaan, ei mitään merkkejä stillinistä ollut enää. Olen lukenu että näin rajut oireet ovat harvinaisia, minulla oli kaikki oireet kerrallaan mitä siinä taudissa voi olla. Tälläinen tapaus täällä, taudista voi ehkä parantua!

    • Haluaisin enemmän keskusteluja ja kokemuksia kaiken ikäisten Stilln taudeista, ja kiitos edellisille jakamistaan kokemuksista.

      12 vuotiaalla pojalla taudinkuvaan sopivia oireita ja laboratorio arvoja, joskin lastenreumalääkäri ei ole vielä antanut varmaa diagnoosia. Ensimmäinen sahaava kuume , korkeine kuumepiikkeineen kesti 11 päivää ja senkka ja CRP olivat tyyppillisesti koholla ja myöhemmin myös maksa-arvo Alat.

      Miten teillä on yleisoireiden ja aktiivisen ajan jälkeen soveltunut liikunta ja kuinka usein teillä on ilmennyt elämää ja arkea haittaavia oireita ja rajoitteita?

    • Sairastuin stillin tautiin 2015 syksyllä. Oireena oli kova kuume imusolmukkeet turposivat kaulalta ja muualtakin. Oli vaikea niellä. Silmät ja naama menivät Tulipunaisiksi. Olin myöskin 1kk sairaalassa ja lääkärit koittivat etsiä että mikä on? Maksa arvot meni mönkään perna suurentunut veriarvot korkealla . Tehollakin olin pari päivää. Paha keuhkokuume yms....Kaiken tämän pas*an jälkeen diagnoosi epäilty stillin tauti. 30 mg kortisonia päivässä noin vuoden verran. Sitten aloitettiin trexan 20mg tiputettiin hiljalleen 5mg. Nyt olen ollut ilman mitään lääkkeitä reilu kuukauden ja katsotaan pysyykö tauti poissa?

      • Toivottavasti Stillintautisi on nyt selätetty. Hienoa että olet nyt tässä vaiheessa ja uskotaan parasta, huolimatta, että sinulla vaikuttaa olleen suhteellisen raju muoto. Et kirjoittanut nievelongelmista, jotka useimmiten liittyvät tautiin. Voinko kysyä minkä ikäinen olet, muttei tarvitse kuin antaa suuntaa antavasti. Kiitos kuin jaat kokemukseksi kanssani.
        Päivitellään tietoja jatkossa, jotta tiedetään missä mennään. Tsemppiä sinulle.


    • Kyllä olen kokenut tuon 1995 keväällä. Reilun kuukauden olin sairaalassa. Samoin diagnoosia ei meinattu löytää monien kokeiden ja koepalojen kanssa. Ruotsista tuli vastaus. Kun lääkitys löytyi sairaala-ajan jälkeen olin reilun vuoden sairauslomalla. Sen jälkeen olen ns. riskiryhmään kuuluva ja esim. hammashoitoja ennen täytyy ottaa antibiootti. Muutoin ei sittemmin ole vaivannut.
      Mies vm. 58

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Ruotsin tehohoidon maksimi on ylittymässä

      huomisesta lähtien aletaan Ruotsissa tekemään valintoja keille annetaan tehohoitoa ja keille ei. 6,078 koronatapausta ja 333 kuollutta. Norjassa 5,29
      Maailman menoa
      242
      9010
    2. Mansikka- ja marjasato voidaan uhrata

      niillä ei ole mitään merkitystä elintarvikehuollon kannalta,ne voidaan uhrata.Elintarvikehuollon kannalta tärkeitä ovat vilja-ja perunasato ymv. mutta
      Maailman menoa
      301
      4793
    3. Kiuruvesi 11 koronatartuntaa!

      Onko kyseessä jokin hoitokoti tms? https://www.hs.fi/kotimaa/art-2000006463371.html
      Kiuruvesi
      114
      2209
    4. Kuinka heikoksi maan taloustilanne

      menee, ennenkuin tilalle astuvat taas Suomea kuntoon laittaneet PS, Kokoomus ja Keskusta?
      Maailman menoa
      132
      1709
    5. Korona: Kunta jätti sairaat vanhukset heitteille TAAS!!!

      Kuusamon kunta on ilmeisesti päättänyt jättää koronakriisissä riskiryhmään kuuluvat liikuntarajoitteiset vanhukset ilman ruokaa. Kunta on sopinut ett
      Kuusamo
      20
      1167