onko täällä sellasta perhettä jossa äiti,isä ja lapsia, ja isällä PAHA epilepsia? siis kohtauksia joka viikko tai joka päivä. miten perhe elämä sujuu. kaipaisin vertaistukea..
isää jolla paha epilepsia?
sara-anna
10
1520
Vastaukset
- isällä epi
Hei!
Meidän perheessä puolisollani, lastemme isällä on paikallisalkuinen epilepsia ja kohtauksia viimeisen vuoden aikan pari kertaa kuussa. Lapset 2v ja 3 1/2 v. Vanhempi tietää että isillä sellainen sairaus, että jos saa kohtauksen joutuu sairaalaan. Olen saanut pidettyä naapurin avulla lapsen poissa siitä huoneesta jossa mieheni on ollut kohtauksen saatuaan. Eli eivät ole onneksi nähneet kouristelua. Ambulanssi kuljettajista ja ambulansseista lapset ovat innoissaan. Vasta kun ambulanssi on mennyt niin isompi lapsi ikävöi isää. Olemme yrittäneet jutella lapsen kanssa asiasta hänen tasollaan ja vastata mahdollisiin kysymyksiin. Pienempi ei ole reagoinut juuri millään lailla asiaan. Mieheni on tietenkin peloissaan siitä jos saa kohtauksen. En ole uskaltanut jättää miestä yksin lasten kanssa, koska pelkää että jos jotain sattuu, lapset ei tiedä mitä tehdä ja kakki kolme ovat hengenvaarassa. Tavallaan olen yksinhuoltaja. Meillä on nyt hyvä kuukausi takana, ei yhtään kohtausta 4 viikkoon. Lääkemuutoksia on tehty viimeisen vuoden aikana varmaan 6-7 ja nyt tuntuu lääkitys olevan kohdallaan. Kyllä tämä epävarmuus tietenkin välillä rassaa. Nyt kun on ollut kuukauden ajan niin hyvä tilanne, niin välillä koko epi unohtuu. Mutta kyllä se vaan on niin takaraivossa itsellään, että aina sitä tarkkailee miestä, että onko kaikki kunnossa. Näen heti hänen silmistä jos hänelle on tulossa kohtaus, yleensä ennen kuin hän itse tuntee että kohtaus on tulossa. Mieheni on sairauslomalla epin takia, ollut jo vuoden. Töissä olessa olen tietenkin huolissaan jos en saa häntä puhelimitse kiinni pelkään aina pahinta. Onneksi hänelle tulee ennakko tunne ja siksi hän toivon mukaan ehtii tilata itsellensä ambulanssin. Mieheni kohtaukset ovat melkein poikkeuksetta gm kohtauksia, eivätkä laukea ilman suonensisäistä lääkitystä ( stesolid tai ativan ).
Haasteelista tämä on meille molemmille, elämä kun on sitä jo muutenkin kun lapset niin pieniä. Tässä oppii arvostamaan sellaisia hetkiä ja asioita joita jotkut saattavat pitää itsestän selvyytenä.
Voimia ja jaksamista koko 17teidän perheelle ja lämmintä joulunodotusta : ) - Keima
Miehelläni on vaikeahoitoinen epilepsia. Meillä on 3kk ikäinen vauva ja miehelläni edellisestä liitosta kaksi lasta. Kohtauksia tulee ainoastaan nukkuessa, mutta niitä tulee todella usein. Edellisen kahden viikon aikana tullut joka yö yksi tai useampi ja usein myös päiväunilla.Ennen kohtauksia tuli myös hereillä,mutta nyt niistä on päästy. Reilu vuosi sitten ollut viimeksi.
Hänellä on ollut epilepsia 7-vuotiaasta ja on nyt 36-vuotias. - keima
Jatkoa edelliseen viestiini..
Meillä mies käy töissä, mutta illat meneekin sitten useimmiten nukkuessa. Jos hän ei nuku töitten jälkeen niin yöt ovat aika vilskettä ja tahtoo nukahtaa istualteen ihan sama missä on. Kaikki kohtaukset on kouristuskohtauksia ja niihin liittyy huutaminen eli ei jää epäselväksi milloin kohtaus tulee. Itellä suurin huoli koko ajan ja en osaa olla stressaamatta milloin jotain pahempaa sattuu. Mutta se on osa tätä meidän elämää,pitää yrittää elää vain mahdollisimman tasaisesti.
Minkäslainen tilanne teillä on?- isällä epi
Mieheni olisi tarkoitus kokeilla työelämään paluuta, mutta ainakin alkuun puolipäiväiseen työhön, juuri tuon unen tarpeen vuoksi. Pelkona on että kokopäivä työ aiheuttaisi väsymystä, josta taas seuraisi kohtauksia. Puolipäivä työ antaisi mahdollisuuden päiväuniin ja sitten hän jaksaisi olla illalla sen muutaman tunnin hereillä perheen kanssa. Tämä on siis suunnitelma, toivotaan että onnistuu? Tuon on niin totta että epileptikon elämän tulisi olla niin tasapaisoista ja rauhallista. Meidänkin isännälle on pariin otteeseen voimakas tunneryöppy laukaissut kohtauksen. Voimia kaikille perheille jotka tasapainoilevat epilepsian kanssa.
- sara-anna
meillä kaks alle kouluikäistä lasta.. lasten isällä epilepsia, se tuli joskus pari vuotiaana (lääkärin virheestä..)
mies kolmekymppinen.. ei ollu koskaan työ elämässä.. kohtauksia lähes joka yö ja päivisinkin.. lääkkeet ei tehoa, suunnitellaan laitettavaks joku laite päähän(en muista sen nimee), jos vähentäis kohtauksia..- äippä-67
Kirjoitin sen varmaan väärin mutta jotakin sinne päin.Itselleni se laitettiin noin kymmenisen vuotta sitten.
Eli rinnassa oli joku kapistus ja piuhat meni kaulaa pitkin pääkoppaan.Siis piuhat eivät näkyneet.No laite otettiin pois koska säin vain öisin kohtauksia ja siis ennakoinut että kohtaus tulee.Tähän ns "pakettiin kuului sellainen pieni valkoinen mötikkä mikä olis pitänyt laittaa tohon rinnan päälle kun kohtaus tuleee.Mutta ei helkutti se olikin virhe laittaa mulle koska en tuntenut että kohtaus tulee.Joten kapistusotettiin pois.Nyt muistona kaulassa ja rinnassa arvet;(. Nyt syön edelleen lääkkeitä ja kohtauksia tulee edelleen öisin.Mun isommat pojat on jo tottuneet kohtauksiin.Mutta nuorimmalle tuli paha mieli kun minut vietiin sairaalaan.
Olen siis äiti.Mutta voin sanoa että tämä sairaus on ollut rankkaa myös lapsille.
Tuli pitkä teksti mutta toivotaan että saitte selvää;) - Keima
äippä-67 kirjoitti:
Kirjoitin sen varmaan väärin mutta jotakin sinne päin.Itselleni se laitettiin noin kymmenisen vuotta sitten.
Eli rinnassa oli joku kapistus ja piuhat meni kaulaa pitkin pääkoppaan.Siis piuhat eivät näkyneet.No laite otettiin pois koska säin vain öisin kohtauksia ja siis ennakoinut että kohtaus tulee.Tähän ns "pakettiin kuului sellainen pieni valkoinen mötikkä mikä olis pitänyt laittaa tohon rinnan päälle kun kohtaus tuleee.Mutta ei helkutti se olikin virhe laittaa mulle koska en tuntenut että kohtaus tulee.Joten kapistusotettiin pois.Nyt muistona kaulassa ja rinnassa arvet;(. Nyt syön edelleen lääkkeitä ja kohtauksia tulee edelleen öisin.Mun isommat pojat on jo tottuneet kohtauksiin.Mutta nuorimmalle tuli paha mieli kun minut vietiin sairaalaan.
Olen siis äiti.Mutta voin sanoa että tämä sairaus on ollut rankkaa myös lapsille.
Tuli pitkä teksti mutta toivotaan että saitte selvää;)Meillä miehellä myös ollut vagusstimulaattori,mutta otettiin pois muutaman vuoden jälkeen koska ei auttanut asiaa.
Nyt on tullut kuukauden ajan monta kohtausta päivässä (nukkuessa)..raskasta kaikille. Välillä meni tosi "hyvin" ja kohtauksia tuli noin 5-10 viikossa,mutta nyt taas mennään alaspäin ja lujaa. Itellä itku kurkussa aina kun kohtauksia tulee paljon,mutta ei kait se auta. Surullista. Toivottavasti tulevaisuudessa helpottaisi.
- Minä vaan
Se kuulemma pikkusen rassaa parisuhdetta ,kun toisella Epilepsia=)
Ymmärrän kyllähän sitä lapset pelkäävät, mutta puolisoiden mielestäni siihen "hippaan" ei parane lähteä ,että "pelätään kohtauksen tulevan"
Se ressaa toista ,joka valvoo/pelkää ja toista ,joka tuntee olevansa hieman lastentarhassa=)
Niille emme voi mittään, jos kohtauksia ilmestyy.
On vaan rauhallisesti otettava ne vastaan.
Itse peräti putkaan joutunu pariin kertaan,koska poliisi ei erota alkoholin hajua=)
20v. Epilepsian kanssa kulkeneena, ote hieman pelosta helpottunut .
Tasaisuus tietysti omalla kohdalla auttanut ,pahemmista ajoista. Ikinähän emme luovu toivosta ja paremmista ajoista.
Tsemppiä- myös vaimo
Minun miehellä on myös epilepsia, kohtauksia tulee vaihtelevasti päivisin mutta yöt ovat niitä sitten täynnä. Joka yö tulee jonkin asteinen kohtaus, mies on ehdottanut eri sängyissä nukkumista mutta siihen en suostu koska haluan olla rakastamani miehen lähellä. Muisti ongelmia on myös ja ärtyneistyyttä. Yksin en voi lasten kanssa jättää ja tätä työnantajani ei ymmärrä joten olen jäänyt hoitovapaalle ( 3 vuorotyö) siihen saakka kunnes nuorin täyttää 3 ensikesänä. Mitä sitten teen en tiedä. Mieheni käy töissä mutta palkka ei ole sellainen että yksinomaan sillä pärjättäisiin.
Minusta tuntuu kuin eläisin epilepsia-suossa josta en pääse pois ja voimat alkaa loppua. Välillä tuntuu että tämä sairaus vaivaa minua enemmän kun miestäni koska hän ei ns. kärsi yöllisistä kohtauksista eikä makaa siinä odottamassa niitä. Onko teillä muilla vinkkejä miten voisin oppia ottamaan "rennommin" tämän asian kanssa? - Vaimo täälläkin
myös vaimo kirjoitti:
Minun miehellä on myös epilepsia, kohtauksia tulee vaihtelevasti päivisin mutta yöt ovat niitä sitten täynnä. Joka yö tulee jonkin asteinen kohtaus, mies on ehdottanut eri sängyissä nukkumista mutta siihen en suostu koska haluan olla rakastamani miehen lähellä. Muisti ongelmia on myös ja ärtyneistyyttä. Yksin en voi lasten kanssa jättää ja tätä työnantajani ei ymmärrä joten olen jäänyt hoitovapaalle ( 3 vuorotyö) siihen saakka kunnes nuorin täyttää 3 ensikesänä. Mitä sitten teen en tiedä. Mieheni käy töissä mutta palkka ei ole sellainen että yksinomaan sillä pärjättäisiin.
Minusta tuntuu kuin eläisin epilepsia-suossa josta en pääse pois ja voimat alkaa loppua. Välillä tuntuu että tämä sairaus vaivaa minua enemmän kun miestäni koska hän ei ns. kärsi yöllisistä kohtauksista eikä makaa siinä odottamassa niitä. Onko teillä muilla vinkkejä miten voisin oppia ottamaan "rennommin" tämän asian kanssa?Miehelläni on epilepsia, ja kyllä tämä on koko perheen sairaus. Meillä on onneksi sellainen tilanne, että kohtauksia tulee melko harvoin, ehkä kerran kuukaudessa tai kahdessa. Silti elämäni epilepsiaa sairastavan vaimona on täynnä huolta ja mahdollisten oireiden tarkkailua. En uskalla jättää miestäni yksin lastemme kanssa, ja tunnen olevani vastuussa yksin koko perheestä, voimat alkavat minullakin olla vähissä. Mieheni ei tunnista itse kohtausoireitaan, minä olen ainoa ihminen joka tajuaa hänen olemuksestaan että kohtaus taitaa olla tulossa, hän ei myöskään ymmärrä saaneensa kohtausta. Kerran hän sai jopa kouristuskohtauksen kaatuen maahan, eikä edes meinannut uskoa tunteja myöhemmin että kohtaus oli tullut. En käsitäkään sitä että ihminen ei ymmärrä menettäneensä tajunnan, ja olleensa ihan sekaisin tunnin ajan. Olisikohan kyse siitä että hän jotenkin kieltää koko sairauden olemassaolon? Mieheni käy töissä, mutta ei tietenkään aja autoa, vaikkakin omasta mielestään hän olisi kykenevä auton rattiin, joten olemme käyneet riitaisia keskusteluja aiheesta. Varmaankin juuri korvatakseen ajamisen nautinnon mieheni haluaa harrastaa laskettelua, veneilyä, lumilautailua, pitkiä kaukomatkoja, sukellusta. Minä tosiaan kannan sairaudesta huolta, ja oireilen jo fyysisillä stressioireilla ( hengenahdistusta, vatsavaivoja, joka paikan kipuilua ym), enkä tiedä enää mitä tehdä. Mieheni ei elämäntavoissaan ota mitenkään huomioon epilepsiaa, missään asiassa ei saa mennä epilepsian ehdoilla. Epilepsia ei hänen mielestään saa rajoittaa elämää, oli sitten kyse harrastuksista, alkoholin käytöstä tai valvomisesta. Kyse ei ole místään uudesta sairaudesta, vaan hän on sairastanut epilepsiaa 25 vuotta, joten luulisi hänen jo jollakin lailla hyväksyneen sairauden osaksi elämäänsä, mutta ei.
Jos jollakulla olisi tarjota neuvoja tällaisessa tilanteessa, otan mielelläni niitä vastaan! Onko mielestänne asia niin että vouhotan turhasta, ja ehkä mieheni rento suhtautuminen juuri suojaa enemmiltä kohtauksilta, vai pitäisikö hänen hakea apua hyväksyäkseen sairauden? Minä olen mieletäni hyväksynyt mieheni sairauden, mutta en hyväksy hänen liian rentoa asennetta ja piittaamattomuutta läheisten kokemasta huolesta.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Miksei voitaisi vaan puhua asiat selväksi?
Minulla on ollut niin kova ikävä sinua, etten oikein edes löydä sanoja kuvaamaan sitä. Tuntuu kuin jokainen hetki ilman491526Sunnuntai terveiset kaivatulle
Maa on vielä valkoinen vaikka vappu lähestyy, otetaan pitkästä aikaa pyhä terveiset kaivatullesi tähän ketjuun !!761355- 201026
Olen päivä päivältä vain varmempi siitä että rakastan sinua
Onhan se tällä tuntemisen asteella jokseenkin outoa, mutta olen outo ja tunne on tunne. 😊871026- 86946
Ai miehillä ei ole varaa maksaa
Treffejä naiselle johon on ihastunut? Ihanko totta dusty miehet? Tekosyy. Haluatko laittaa 50/50 kaikki kulut parisuhtee187886Olet mielessäni
viimeisenä illalla ja ensimmäisenä aamulla. Ihastuin sinuun enkä voi tunteilleni mitään. Jos uskaltaisin, tunnustaisin s20841Verovähennysten poisto syö veronkevennykset pieni- ja keskituloisilta
Kokoomuslaiset ja perussuomalaiset kansanedustajat jakavat kilvan postauksia, jossa kerrotaan miten kaikkien työssäkäyvi99825- 82811
Hei rakas mies. Olisi yksi kysymys, mielellään rehellinen vastaus edes täällä..
Mitä sinä minusta haluat?70759