sairastavat, olisin kiinnostunut kuulemaan omakohtaisia kokemuksia, miten on vaikuttanut elämäänne, miten diagnoosiin päädyttiin (millaisilla kokeilla diagnoosi tehdään), hoito, millaisia oireita aiheuttanut, kaikkea mahdollista, mitä jaksatte kirjoittaa.
Hakusessa myös taitava/välittävä reumalääkäri Helsinki/Vantaa.
Kiitos etukäteen.
Sjögrenin oireyhtymää
Sylkirauhaskiusa
18
6189
Vastaukset
- koepalalla
http://keskustelu.suomi24.fi/listmessage/8836923/42673138
Diagnoosi tehtiin koepalalla. Myöhemmin myös testerillä katsottiin silmien kosteus, kun eivät meinanneet uskoa reumaklinikalla että koepalatulos tosiaan näytti selkeää Sjögrenin oireyhtymää. Vastauksessa luki: Täyttää kaikki Sjögrenin syndroomalle asetetut kriteerit.
No sitten kun silmien kosteustesterin tekivät, ei edes testerillappu kostunut yhtään, joten totesitat, että selvä tapaus.
Kyllä vuosikausia muut lääkärit (kurkku- ja korvatautien erkoislääkärit, silmälääkärit, allergialääkärit) sanoivat, että pyydä paikkakuntasi reumaklinikkaa tekemään tai poissulkeamaan Sjögrenin syndrooma, että sinulla täytyy olla Sjögrenin syndrooma kun oireet näyttävät niin vahvoille.
Ainakin kymmenen vuotta paikallinen reumaklinikka kieltäytyi tutkimasta asiaa, väittäen, että Sinullako muka Sjögrenin syndrooma, ei ole, ei tarvitse tutkiakkaan.
Eikä reumaklinikka suostunut tutkimusta tekemään, kuin musta tuntuu olettamuksella kielsi koko taudin.
Sitten eräs kurkku- ja korvatautien lääkäri taas kysyi, onko Sinulla Sjögrenin syndrooma? Sanoin, että lukemattomat lääkärit sitä epäiälee, vaan paikallinen reumayhdistys kieltäytyy sen tutkimisesta.
Tuo kurkku- ja korvatautien lääkäri kysyi, saako hän sen tutkimuksen tehdä? Sanoin, että olisin enemmän kuin kiitollinen, ja hän puudutti huulen ja otti koepalan. Se oli sillä selvä. Ei auttanut reumaklinikankaan enää pullikoida vastaan.- Sylkirauhaskiusa
Oletko saanut ja onko ylipäätään mahdollista hoitaa sairautta vai onko hoito vain oireiden lievittämistä?
Käytkö esim. säännöllisesti sylkirauhasten, silmien tai muun puitteilta tarkastuksessa ja saatko sen julkiselta puolelta? Entä lääkitys? Onko sinulla ja auttaako oireisiin? Muistatko mitä koepalan otto maksoi suunnilleen? Saatko jostain vertaistukea? Paljon kysymyksiä, kun paljon huolta ja pelkoa.. Kiitos, jos jaksat vielä vastata ja muutkin ko. sairauden tuntevat! - Mari!!!
Sylkirauhaskiusa kirjoitti:
Oletko saanut ja onko ylipäätään mahdollista hoitaa sairautta vai onko hoito vain oireiden lievittämistä?
Käytkö esim. säännöllisesti sylkirauhasten, silmien tai muun puitteilta tarkastuksessa ja saatko sen julkiselta puolelta? Entä lääkitys? Onko sinulla ja auttaako oireisiin? Muistatko mitä koepalan otto maksoi suunnilleen? Saatko jostain vertaistukea? Paljon kysymyksiä, kun paljon huolta ja pelkoa.. Kiitos, jos jaksat vielä vastata ja muutkin ko. sairauden tuntevat!Tämä on karu tosi
- Koepalalla
Sylkirauhaskiusa kirjoitti:
Oletko saanut ja onko ylipäätään mahdollista hoitaa sairautta vai onko hoito vain oireiden lievittämistä?
Käytkö esim. säännöllisesti sylkirauhasten, silmien tai muun puitteilta tarkastuksessa ja saatko sen julkiselta puolelta? Entä lääkitys? Onko sinulla ja auttaako oireisiin? Muistatko mitä koepalan otto maksoi suunnilleen? Saatko jostain vertaistukea? Paljon kysymyksiä, kun paljon huolta ja pelkoa.. Kiitos, jos jaksat vielä vastata ja muutkin ko. sairauden tuntevat!# Oletko saanut ja onko ylipäätään mahdollista hoitaa sairautta vai onko hoito vain oireiden lievittämistä? #
Kyllä on. Olen selättänyt sen oireettoomaksi, tarkoitan kipuoireettomaksi pitkällisellä valikoidulla täsmäruokavaliolla. Sitten tuli toinen sairaus, joka tuhosi munuaisen. Siitä tämä tauti hermostui ja olen ollut jopa niin huonossa kunnossa, että kävivät öisin kääntelemässä kun en pystynyt itse edes sängyssä kääntymään.
Mutta tuo järkyttävä tulehdusvaihe kipuineen katosi, kun munuaissairaus löydettiin ja munuainen poistettiin. Sen jälkeen katosivat rajut oireet. Toki samaan aikaan aloiteltiin myös Orencia-lääkehoitoa.
Mutta olin saanut vasta kerran Orenciaa, kun munuainen poistettiin, joten lääkäreiden mielestä Orencia ei ole ollut vaikuttamassa reumaattisten kipujen ja tulehdusten katoamiseen vielä siinä vaiheessa, kun munuainen poistettiin ja kivut katosivat. Ota ja tiedä, joka tapauksessa tällä hetkellä olen melko oireeton. Limakalvot kyllä ovat polttavan kuivat, mutta pärjään niiden kanssa.
# Käytkö esim. säännöllisesti sylkirauhasten, silmien tai muun puitteilta tarkastuksessa ja saatko sen julkiselta puolelta? #
En käy silmistä julkisella sektorilla, ei kuulemma riitä resurssit. Viime vuonna pääsin julkisen puolen silmäseurantaa ja tuloksetta, vaikka oireet olivat tossa kesällä rajut, silmän pinta rikki, ei julkisen sektorin silmälääkärin mielestä ollut mitään vikaa. Silti silmiä poltti, kuin juhannuskokko olisi silmissä.
Yksityissektorin lääkärin mielestä silmän pinta on pahasti rikki, se pitää hoitaa, ja glaukooman alku myös, ja jotain muuta muutosta, jota täytyy seurata.
Hirvittävä polte silmistä lakkasi, kun limakalvo hoidettiin ehjäksi hoitosalvalla. Nytkin taas pitäisi hoitaa, kun taas polttelee niin kovasta silmän pintaa.
Sylkirauhasista pitäis käydä kontrollissa, vaan ei ole tullut käytyä ainakaan 10 vuoteen. Nimittäin sylkirauhasessa on ollut sylkirauhaskasvain, ja sillä on taipumus uusiutua. Julkisella puolella leikattiin, vaan jatkokontrollit pitäisi tehdä yksityisellä puolella. Pari kontrollia sain julisella puolella, ja sitten yksityiselle.
Myönnän että olen ollut huolimaton, on ainakin 10 vuotta aikaa, kun olen yksityissektorilla tarkistuttanut sylkirauhaset.
# Entä lääkitys? Onko sinulla ja auttaako oireisiin? # Tavanomainen reumalääkitys. Kortisoni, Reumadon ja Orencia. Kait se lääkityskin on auttamassa, ja se vuosikaudet tulehtuneen munuaisen poisto myös. Ei sitä kukaan varmuudella tiedä, onko se Orencia missä mitassaan, vaiko kokonaan, ja sattumoisin osui sen munuaisen poiston kanssa samaan aikaan. Itse kyllä uskon munuaisen poistolla olevan taudin rauhoittamiseen melkoisen suurella osuudella.
# Muistatko mitä koepalan otto maksoi suunnilleen? # Muistan, poliklinikkamaksun verran, se tapahtui keskussairaalan kurkku- ja korvatautien poliklinikalla.
# Saatko jostain vertaistukea? #
No en, enkä mä sitä enää kaipaakkaan. Olen niin kauan sairastanut tätä, että on vuosikymmenien aikana tullut jutusteltua lukemattomia kertoja samaa sairastavien kanssa, olen kuulunut Sjögreni syndroomayhdistykseen, tai kuulun koko ajan. Heidän luennoiltaan olen saanut paljon tietoa, joka minulle toimii pitkälle vertaistukena. Marjalta SS-yhdistyksestä olen saanut korvaamatonta vertaistukea aikanaan.
http://www.kolumbus.fi/sjogrenin.syndrooma/
http://www.kolumbus.fi/sjogrenin.syndrooma/ss/tapaht.htm - Sylkirauhaskiusa
Koepalalla kirjoitti:
# Oletko saanut ja onko ylipäätään mahdollista hoitaa sairautta vai onko hoito vain oireiden lievittämistä? #
Kyllä on. Olen selättänyt sen oireettoomaksi, tarkoitan kipuoireettomaksi pitkällisellä valikoidulla täsmäruokavaliolla. Sitten tuli toinen sairaus, joka tuhosi munuaisen. Siitä tämä tauti hermostui ja olen ollut jopa niin huonossa kunnossa, että kävivät öisin kääntelemässä kun en pystynyt itse edes sängyssä kääntymään.
Mutta tuo järkyttävä tulehdusvaihe kipuineen katosi, kun munuaissairaus löydettiin ja munuainen poistettiin. Sen jälkeen katosivat rajut oireet. Toki samaan aikaan aloiteltiin myös Orencia-lääkehoitoa.
Mutta olin saanut vasta kerran Orenciaa, kun munuainen poistettiin, joten lääkäreiden mielestä Orencia ei ole ollut vaikuttamassa reumaattisten kipujen ja tulehdusten katoamiseen vielä siinä vaiheessa, kun munuainen poistettiin ja kivut katosivat. Ota ja tiedä, joka tapauksessa tällä hetkellä olen melko oireeton. Limakalvot kyllä ovat polttavan kuivat, mutta pärjään niiden kanssa.
# Käytkö esim. säännöllisesti sylkirauhasten, silmien tai muun puitteilta tarkastuksessa ja saatko sen julkiselta puolelta? #
En käy silmistä julkisella sektorilla, ei kuulemma riitä resurssit. Viime vuonna pääsin julkisen puolen silmäseurantaa ja tuloksetta, vaikka oireet olivat tossa kesällä rajut, silmän pinta rikki, ei julkisen sektorin silmälääkärin mielestä ollut mitään vikaa. Silti silmiä poltti, kuin juhannuskokko olisi silmissä.
Yksityissektorin lääkärin mielestä silmän pinta on pahasti rikki, se pitää hoitaa, ja glaukooman alku myös, ja jotain muuta muutosta, jota täytyy seurata.
Hirvittävä polte silmistä lakkasi, kun limakalvo hoidettiin ehjäksi hoitosalvalla. Nytkin taas pitäisi hoitaa, kun taas polttelee niin kovasta silmän pintaa.
Sylkirauhasista pitäis käydä kontrollissa, vaan ei ole tullut käytyä ainakaan 10 vuoteen. Nimittäin sylkirauhasessa on ollut sylkirauhaskasvain, ja sillä on taipumus uusiutua. Julkisella puolella leikattiin, vaan jatkokontrollit pitäisi tehdä yksityisellä puolella. Pari kontrollia sain julisella puolella, ja sitten yksityiselle.
Myönnän että olen ollut huolimaton, on ainakin 10 vuotta aikaa, kun olen yksityissektorilla tarkistuttanut sylkirauhaset.
# Entä lääkitys? Onko sinulla ja auttaako oireisiin? # Tavanomainen reumalääkitys. Kortisoni, Reumadon ja Orencia. Kait se lääkityskin on auttamassa, ja se vuosikaudet tulehtuneen munuaisen poisto myös. Ei sitä kukaan varmuudella tiedä, onko se Orencia missä mitassaan, vaiko kokonaan, ja sattumoisin osui sen munuaisen poiston kanssa samaan aikaan. Itse kyllä uskon munuaisen poistolla olevan taudin rauhoittamiseen melkoisen suurella osuudella.
# Muistatko mitä koepalan otto maksoi suunnilleen? # Muistan, poliklinikkamaksun verran, se tapahtui keskussairaalan kurkku- ja korvatautien poliklinikalla.
# Saatko jostain vertaistukea? #
No en, enkä mä sitä enää kaipaakkaan. Olen niin kauan sairastanut tätä, että on vuosikymmenien aikana tullut jutusteltua lukemattomia kertoja samaa sairastavien kanssa, olen kuulunut Sjögreni syndroomayhdistykseen, tai kuulun koko ajan. Heidän luennoiltaan olen saanut paljon tietoa, joka minulle toimii pitkälle vertaistukena. Marjalta SS-yhdistyksestä olen saanut korvaamatonta vertaistukea aikanaan.
http://www.kolumbus.fi/sjogrenin.syndrooma/
http://www.kolumbus.fi/sjogrenin.syndrooma/ss/tapaht.htmtuhannesti, olet todella ihana, kun jaksat kertoa kaikki nämä asiat. Kävin katsomassa Sjögren -sivuja, lohdullista tietää, että löytyy ihmisiä, joihin voi olla yhteydessä kaikkien kysymysten kanssa, jos tuon sairauden kanssa joutuu elämään.
Varasin ajan reumalääkärille, summamutikassa kylläkin, toivon, että ottaa vakavasti. En toivo mitään reumasairautta, tai muutakaan sairautta tietenkään, mutta jonkun diagnoosin toivon lähiaikoina saavani, henkisesti raskasta olla sairas tietämättä mikä vaivaa. Aion pyytää tuon koepalan ottoa, jos lääkäri vähänkään pitää Sjögreniä mahdollisena, tai ehkä joka tapauksessa.
Mari, ota sinäkin yhteyttä tuohon yhdistykseen, jonka "koepalalla" linkitti, saat varmasti hyviä neuvoja ja vertaistukea.
Kuulemisiin, - rapsis
Sylkirauhaskiusa kirjoitti:
tuhannesti, olet todella ihana, kun jaksat kertoa kaikki nämä asiat. Kävin katsomassa Sjögren -sivuja, lohdullista tietää, että löytyy ihmisiä, joihin voi olla yhteydessä kaikkien kysymysten kanssa, jos tuon sairauden kanssa joutuu elämään.
Varasin ajan reumalääkärille, summamutikassa kylläkin, toivon, että ottaa vakavasti. En toivo mitään reumasairautta, tai muutakaan sairautta tietenkään, mutta jonkun diagnoosin toivon lähiaikoina saavani, henkisesti raskasta olla sairas tietämättä mikä vaivaa. Aion pyytää tuon koepalan ottoa, jos lääkäri vähänkään pitää Sjögreniä mahdollisena, tai ehkä joka tapauksessa.
Mari, ota sinäkin yhteyttä tuohon yhdistykseen, jonka "koepalalla" linkitti, saat varmasti hyviä neuvoja ja vertaistukea.
Kuulemisiin,kuulua Sjögrenin oireisiin?
- Sylkirauhaskiusa
rapsis kirjoitti:
kuulua Sjögrenin oireisiin?
reumalääkärillä. Oireeni eivät kuulema kuulu mihinkään reumasairauteen (esim. silmien rähmiminen, jänteiden särky jne.). Koepalan ottoa pyysin, oli hyvin närkästynyt, verikokeesta kuulema näkee varmasti, eli verikokeita sitten otettiin, joiden vastaukset vielä tulematta. Mielestäni osa noista verikokeista on tehty jo julkisella puolella, en osannut siinä nopeasti katsoa papereistani, kun merkinnät ei ole tuttuja.
Käynti oli todella pettymys, olin ajatellut tämän käynnin vihdoin selvittävän kipujen syyn, kun tämä lääkäri sattui olemaan myös infektiolääkärikin. Pitkään ajateltiin borrelioosin olevan syypää (selkäydinnäytteessä ei kuitenkaan näkynyt, toisaalta sekään ei taida olla 100% varma).
Mutta, verikokeiden tuloksia odottelen, jos niistä ei mitään selviä, olen taas tyhjän päällä.. Arvuutteluahan tämä on ollutkin alusta asti. En olisi silti ikinä uskonut, että sairaus voi jäädä selvittämättä ja ihmisiä jätetään oman onnensa nojaan.
Voinkohan pyytää tältä lääkäriltä lähetettä eteenpäin ja minne (korva,- reuma,- vai infektiopoliklinikalle vai muualle, ja onko hänellä velvollisuus antaa lähete? Kiitos jos jaksatte neuvoa. - mie vaan!
Sylkirauhaskiusa kirjoitti:
reumalääkärillä. Oireeni eivät kuulema kuulu mihinkään reumasairauteen (esim. silmien rähmiminen, jänteiden särky jne.). Koepalan ottoa pyysin, oli hyvin närkästynyt, verikokeesta kuulema näkee varmasti, eli verikokeita sitten otettiin, joiden vastaukset vielä tulematta. Mielestäni osa noista verikokeista on tehty jo julkisella puolella, en osannut siinä nopeasti katsoa papereistani, kun merkinnät ei ole tuttuja.
Käynti oli todella pettymys, olin ajatellut tämän käynnin vihdoin selvittävän kipujen syyn, kun tämä lääkäri sattui olemaan myös infektiolääkärikin. Pitkään ajateltiin borrelioosin olevan syypää (selkäydinnäytteessä ei kuitenkaan näkynyt, toisaalta sekään ei taida olla 100% varma).
Mutta, verikokeiden tuloksia odottelen, jos niistä ei mitään selviä, olen taas tyhjän päällä.. Arvuutteluahan tämä on ollutkin alusta asti. En olisi silti ikinä uskonut, että sairaus voi jäädä selvittämättä ja ihmisiä jätetään oman onnensa nojaan.
Voinkohan pyytää tältä lääkäriltä lähetettä eteenpäin ja minne (korva,- reuma,- vai infektiopoliklinikalle vai muualle, ja onko hänellä velvollisuus antaa lähete? Kiitos jos jaksatte neuvoa.Heippa! Minulla on valitettavasti Sjögren ja myös nivelreuma. Reilu kaksi vuotta sitten sain varmistuksen Sjögrenistä, mutta tauti ollut varmaan jo vuosia, tosiaan viimeinen varmistus tuli sillä sylkirauhaskokeella. Pätevä paikallisen keskussairaalan reumalääkäri määräsi, eli samalla "polimaksulla" hoitui se homma ja nopeesti leikkausalissa hammaslääkäri otti muutaman (4) sylkirauhasta ja eikun pariksi viikoksi tikit ikeneen...siitä meni kolmisen viikkoa kun tuli sitten reumalääkäriltä kirje jossa todettiin että löydös sopii vahvasti Sjögreeniin....verikokeissa mulla reumafaktori ja lasko koholla....mutta onhan mulla nivelreumakin... vaikka sekin todettu vasta muutama vuosi sitten.
Ensimmäisen kerran reumapolille pääsin terveyskeskuslääkärin lähetteellä, kun olin valitellut ihmeellisiä kipuja...niin hän määräsi verikokeisiin josta näkyi että reumafaktori koholla, lasko oli koholla ollut jo melko pitkään....mutta ei se aina verikokeista kyllä näy.....Voin kirjoitella sulle lisääkin.... - sylkirauhaskiusa
mie vaan! kirjoitti:
Heippa! Minulla on valitettavasti Sjögren ja myös nivelreuma. Reilu kaksi vuotta sitten sain varmistuksen Sjögrenistä, mutta tauti ollut varmaan jo vuosia, tosiaan viimeinen varmistus tuli sillä sylkirauhaskokeella. Pätevä paikallisen keskussairaalan reumalääkäri määräsi, eli samalla "polimaksulla" hoitui se homma ja nopeesti leikkausalissa hammaslääkäri otti muutaman (4) sylkirauhasta ja eikun pariksi viikoksi tikit ikeneen...siitä meni kolmisen viikkoa kun tuli sitten reumalääkäriltä kirje jossa todettiin että löydös sopii vahvasti Sjögreeniin....verikokeissa mulla reumafaktori ja lasko koholla....mutta onhan mulla nivelreumakin... vaikka sekin todettu vasta muutama vuosi sitten.
Ensimmäisen kerran reumapolille pääsin terveyskeskuslääkärin lähetteellä, kun olin valitellut ihmeellisiä kipuja...niin hän määräsi verikokeisiin josta näkyi että reumafaktori koholla, lasko oli koholla ollut jo melko pitkään....mutta ei se aina verikokeista kyllä näy.....Voin kirjoitella sulle lisääkin....Onni, että olet saanut hyvän lääkärin, eikä kipuja ole vähätelty. Sain nyt verikokeiden tulokset (eivät vielä ole itselläni kirjallisena). Reumafaktori ei koholla, mutta jokin vasta-aine (Ena jotain?) niin paljon koholla, että lähettää kirjallisesti diagnoosin Sjögrenistä. 10 kuukautta jatkuvaa lääkärissäkäyntiä, hirveää rahanmenoa.. vain siksi, ettei kukaan vaivautunut.. varsinkaan korvaklinikan lääkäri jo syyskuussa, kahdesti kävin.
Pää on hieman tyhjä nyt ja pitäisi miettiä, kuinka nyt etenen. Reseptin lähettää (oxiclor?) postitse, mutta siinäkö kaikki? Vaikka selvyyttä oireisiin nyt sainkin, en tähän lääkäriin ollut tyytyväinen. Vaikutelma jäi, ettei tämä ole sairaus ollenkaan, ei vaadi mitään seurantaa tms. hyvä jos lääkitystäkään. Mitäpä siihen vastaansanomaan, kun en itsekään tiedä. Olisi ihana löytää osaava tähän perehtynyt lääkäri, huoh.
Mie vaan (ja ihan kaikki muutkin), jos vain jaksat, kirjoittele ihmeessä lisää, kaikki on uutta.
"Koepalalla", kerroit kehittäneesi "täsmäruokavalion". Jos jaksat, kuulisin mielelläni lisää! - Peruukki kesäksi?
sylkirauhaskiusa kirjoitti:
Onni, että olet saanut hyvän lääkärin, eikä kipuja ole vähätelty. Sain nyt verikokeiden tulokset (eivät vielä ole itselläni kirjallisena). Reumafaktori ei koholla, mutta jokin vasta-aine (Ena jotain?) niin paljon koholla, että lähettää kirjallisesti diagnoosin Sjögrenistä. 10 kuukautta jatkuvaa lääkärissäkäyntiä, hirveää rahanmenoa.. vain siksi, ettei kukaan vaivautunut.. varsinkaan korvaklinikan lääkäri jo syyskuussa, kahdesti kävin.
Pää on hieman tyhjä nyt ja pitäisi miettiä, kuinka nyt etenen. Reseptin lähettää (oxiclor?) postitse, mutta siinäkö kaikki? Vaikka selvyyttä oireisiin nyt sainkin, en tähän lääkäriin ollut tyytyväinen. Vaikutelma jäi, ettei tämä ole sairaus ollenkaan, ei vaadi mitään seurantaa tms. hyvä jos lääkitystäkään. Mitäpä siihen vastaansanomaan, kun en itsekään tiedä. Olisi ihana löytää osaava tähän perehtynyt lääkäri, huoh.
Mie vaan (ja ihan kaikki muutkin), jos vain jaksat, kirjoittele ihmeessä lisää, kaikki on uutta.
"Koepalalla", kerroit kehittäneesi "täsmäruokavalion". Jos jaksat, kuulisin mielelläni lisää!kuulua Sjögrenin syndrooman oireisiin? Ovat ohentuneet noin puolella, päälaki ja otsa pahiten. Kun ei ole omaa lääkäriä, on hirveän vaikea saada vastauksia terv.keskuslääkäriltä.
Sjögren siis diagnosoitu verikokeen perusteella, mutta siihen se sitten jäikin.. - mie vaan!
Peruukki kesäksi? kirjoitti:
kuulua Sjögrenin syndrooman oireisiin? Ovat ohentuneet noin puolella, päälaki ja otsa pahiten. Kun ei ole omaa lääkäriä, on hirveän vaikea saada vastauksia terv.keskuslääkäriltä.
Sjögren siis diagnosoitu verikokeen perusteella, mutta siihen se sitten jäikin..Heippa! Mulla on ainakin hiukset ohentuneet, johtunee lääkityksestä, vaikka eipä taida meikäläiselle olla tuosta lääkityksestä hyvin apua, muuta kuin maksa-arvot koholla. Olin pari kuukautta lääketauolla, jonka aikana laskivat maksa-arvot melkein normaaliksi ja olossakaan en huomannut mitään eroa. Nyt taas syönyt kolmisen kuukautta lääkkeitä ja juossut verikokeissa ja taas maksa-arvot kohoamaan päin, seuraavat verikokeet on taas maanantaina ja niiden perusteella "katsotaan" lääkitystä....olo välillä kun olis' jyrän alle jäänyt.....tosiaan minunkin paksusta tukasta on vain muisto jäljellä...otsa ja päälaki harventuneet mullakin... ikäänkuin tässä taudissa olis jo muutenkin kestämistä...noin puolen vuoden välein joudun (pääsen) käymään reumapolilla kun onhan mulla vielä tuo nivelreumakin.....Meillä täällä ( itä-suomessa ) ihme kyllä on nyt jopa terveyskeskuksessa reumalääkäri ( tai reumasairauksia ymmärtävä) , kun soitin viikolla reumahoitajalle niin hän kertoi...olis jo aikaa tarjonnut....mutta itse halusin vasta vähän keväämällä...
- sylkirauhaskiusa
mie vaan! kirjoitti:
Heippa! Mulla on ainakin hiukset ohentuneet, johtunee lääkityksestä, vaikka eipä taida meikäläiselle olla tuosta lääkityksestä hyvin apua, muuta kuin maksa-arvot koholla. Olin pari kuukautta lääketauolla, jonka aikana laskivat maksa-arvot melkein normaaliksi ja olossakaan en huomannut mitään eroa. Nyt taas syönyt kolmisen kuukautta lääkkeitä ja juossut verikokeissa ja taas maksa-arvot kohoamaan päin, seuraavat verikokeet on taas maanantaina ja niiden perusteella "katsotaan" lääkitystä....olo välillä kun olis' jyrän alle jäänyt.....tosiaan minunkin paksusta tukasta on vain muisto jäljellä...otsa ja päälaki harventuneet mullakin... ikäänkuin tässä taudissa olis jo muutenkin kestämistä...noin puolen vuoden välein joudun (pääsen) käymään reumapolilla kun onhan mulla vielä tuo nivelreumakin.....Meillä täällä ( itä-suomessa ) ihme kyllä on nyt jopa terveyskeskuksessa reumalääkäri ( tai reumasairauksia ymmärtävä) , kun soitin viikolla reumahoitajalle niin hän kertoi...olis jo aikaa tarjonnut....mutta itse halusin vasta vähän keväämällä...
onpa tosiaan hyvä, että pääset asiantuntevalle lääkärille! Vaikka hirmuisia eroja tuntuu olevan ihan reumalääkäreissäkin, ainakin tuo omalle kohdalleni osunut ei paljon asiaani auttanut, vaikka yksityinen olikin :(. Ei mitään seurantaa tms. edes ehdotellut.
Mitä lääkkeitä käytät ja pystyykö sinun tapauksessasi erottelemaan Sjögreniin ja nivelreumaan tarkoitetut? Eli tiedätkö aina, mitä sivuvaikutuksia mistäkin lääkkeestä saat ja voit pyytää vaihtoa toiseen? Vielä utelen, onko sinulla ollut sylkirauhasien kanssa ongelmia? - mie vaan!
sylkirauhaskiusa kirjoitti:
onpa tosiaan hyvä, että pääset asiantuntevalle lääkärille! Vaikka hirmuisia eroja tuntuu olevan ihan reumalääkäreissäkin, ainakin tuo omalle kohdalleni osunut ei paljon asiaani auttanut, vaikka yksityinen olikin :(. Ei mitään seurantaa tms. edes ehdotellut.
Mitä lääkkeitä käytät ja pystyykö sinun tapauksessasi erottelemaan Sjögreniin ja nivelreumaan tarkoitetut? Eli tiedätkö aina, mitä sivuvaikutuksia mistäkin lääkkeestä saat ja voit pyytää vaihtoa toiseen? Vielä utelen, onko sinulla ollut sylkirauhasien kanssa ongelmia?Hei!
Kyselit minun lääkityksestä.... Oxiklorin 300g x 1 ja Metotreksaatti kerran viikossa /foolihappo ...tarvittaessa kosrtisonikuurit/ piikit ja tulehduskipulääkkeet ym........Mitä tarkoitat sylkirauhas ongelmilla?
Reumalääkäreissä on tosiaan tosi paljon eroja, minä olen huomannut sen täällä omalla paikkakunnalla, reumapolilla täällä on kolme reumalääkäriä... ja kaikki niin erilaisia...tosiaan meillä on nyt myös terveyskeskuksessa reumasairauksista ymmärtävä lääkäri, häntä en ole vielä tavannut ... kun noin puolen vuoden välein on kontrolli keskussairaalan reumapolilla...huomenna taas tiedän enemmän kun tänään kävin kokeissa.... - sylkirauhaskiusa
mie vaan! kirjoitti:
Hei!
Kyselit minun lääkityksestä.... Oxiklorin 300g x 1 ja Metotreksaatti kerran viikossa /foolihappo ...tarvittaessa kosrtisonikuurit/ piikit ja tulehduskipulääkkeet ym........Mitä tarkoitat sylkirauhas ongelmilla?
Reumalääkäreissä on tosiaan tosi paljon eroja, minä olen huomannut sen täällä omalla paikkakunnalla, reumapolilla täällä on kolme reumalääkäriä... ja kaikki niin erilaisia...tosiaan meillä on nyt myös terveyskeskuksessa reumasairauksista ymmärtävä lääkäri, häntä en ole vielä tavannut ... kun noin puolen vuoden välein on kontrolli keskussairaalan reumapolilla...huomenna taas tiedän enemmän kun tänään kävin kokeissa....itse en ole vielä aloittanut Oxiklorinia, olen ymmärtänyt kirjoitteluista, että olisi yksinään kovin tehoton? Tällä viikolla on tarkoitus aloittaa.
Sinulla ei varmaan ole sitten sylkirauhasongelmia, hieno juttu! Eli minulla eivät toimi normaalisti, sylkeä ei erity. Ovat turvoksissa, särkee koko leuka, korvat, suu ja kaikki limakalvot rutikuivat. Hyvä, jos olet säästynyt. Luulin vissiin (olen uusi tässä asiassa), että kaikilla Sjögreniä sairastavilla vaivaavat nuo suun limakalvot. Vaikka enpä tiedä varmasti, onko se seurausta sylkirauhasten toimimattomuudesta.
Mikä tehtävä tuolla foolihapolla on? - sairaudet vie hiukse
Peruukki kesäksi? kirjoitti:
kuulua Sjögrenin syndrooman oireisiin? Ovat ohentuneet noin puolella, päälaki ja otsa pahiten. Kun ei ole omaa lääkäriä, on hirveän vaikea saada vastauksia terv.keskuslääkäriltä.
Sjögren siis diagnosoitu verikokeen perusteella, mutta siihen se sitten jäikin..Hiusten lähtö liittyy enemmän lääkkeisiin, tulehduksiin, ja siihen, miten lujilla kroppasi on, eli stressiin. Stressi voi olla puhtaasti vaikka makaisit vuorokaudet ympäriinsä.
Kun aikoinaan murkkuiässä reuman tulehdusvaiheeseen (myös kuumevaihe) sairastuin, sen hoito vei hiukset, vähän sivulle jäi, mutta äkkiä ne kasvo uudelleen.
Syöpähoidoissa lähti kans (lääkitys) ei ihan kaikki, mutta harveni oleellisesti.
Vernemyrkytys (raju ja vaikea, joka aiheutti yli 8 kk hoidon) siitä lähti totaalisemmin hiukset, kuin syövän hoidosta ja kasvoi aivan uuden väriset hiukset ja eri laatuiset hiukset tilalle.
Nyt olin munuaisen poistossa, taas lähtee hiukset. Päälaki paistaa kuin kuutamo, ja joka kerran kun harjalla vetää, jää suuri tuppo hiuksia harjaan. - Yksi sököläinen
sairaudet vie hiukse kirjoitti:
Hiusten lähtö liittyy enemmän lääkkeisiin, tulehduksiin, ja siihen, miten lujilla kroppasi on, eli stressiin. Stressi voi olla puhtaasti vaikka makaisit vuorokaudet ympäriinsä.
Kun aikoinaan murkkuiässä reuman tulehdusvaiheeseen (myös kuumevaihe) sairastuin, sen hoito vei hiukset, vähän sivulle jäi, mutta äkkiä ne kasvo uudelleen.
Syöpähoidoissa lähti kans (lääkitys) ei ihan kaikki, mutta harveni oleellisesti.
Vernemyrkytys (raju ja vaikea, joka aiheutti yli 8 kk hoidon) siitä lähti totaalisemmin hiukset, kuin syövän hoidosta ja kasvoi aivan uuden väriset hiukset ja eri laatuiset hiukset tilalle.
Nyt olin munuaisen poistossa, taas lähtee hiukset. Päälaki paistaa kuin kuutamo, ja joka kerran kun harjalla vetää, jää suuri tuppo hiuksia harjaan.Stressihän tässä kyllä on ollut päällä kohta vuoden. Ja kroppa on koetuksella. Vaikka tulehdusarvot ym. ovat tosi hyvät, taipeet turpoilevat, nyt jo kainalokin. Eli joku minulla on myös Sjögren diagnosoitu.
- Äitykkä75
Mutta eihän silmien kostumattomuus mitään sano pelkästään, koska kuivat silmäthän voi myös vuotaa! Silloin ne vuotavat liian paljon.
- auttanut teillä
Äitykkä75 kirjoitti:
Mutta eihän silmien kostumattomuus mitään sano pelkästään, koska kuivat silmäthän voi myös vuotaa! Silloin ne vuotavat liian paljon.
kipuihin ja kolotuksiin ja kuinka pian? Entäpä aurinko, jätättekö kesäksi tauolle vai pysyttelettekö varjossa?
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Kumpi vetoaa enemmän sinuun
Kaivatun ulkonäkö vai persoonallisuus? Ulkonäössä kasvot vai vartalo? Mikä luonteessa viehättää eniten? Mikä ulkonäössä?921846- 851292
- 1101133
- 761017
- 111952
Okei nyt mä ymmärrän
Olet siis noin rakastunut, se selittää. Onneksesi tunne on molemminpuolinen 😘57853- 36772
- 47771
Olen huolissani
Että joku päivä ihastut/rakastut siskooni. Ja itseasiassa haluaisin, ettei hän olisi mitenkään sinun tyyppiäsi ja pitäis48731- 33693