Onko minulla ms-tauti

Polte selkärangassa

Olen käynyt omituisten oireiden vuoksi lääkäreillä 15 vuotta. Alussa oireet olivat seuraavanlaisia:
- käsien puutuminen
- kielen puutuminen
- kömpelyys (tavarat putoilivat kädestä)
- keskittymisvaikeudet
- hahmotushäiriöt
- sanojen katoaminen
- seiniä päin käveleminen
- järkyttävä uupumus
- lihasheikkous
- rasituksen jälkeen tulen pahoinvointiseksi

Oireita oli satunnaisesti, mutta ne haittasivat jo vuonna 2005 niin paljon, että sanoin itseni irti työstäni, koska oli todella raskasta yrittää pinnistellä vaativassa työssä ihmisten edessä, kun oireet olivat päällä.
Kaikki labratulokset olivat aina normaaleita, neurologin käynnillä yksi testi meni päin mäntyä ja sain lähetteen magneettikuvaukseen, mutta silloin epäilivät enemmän aivokasvainta. Kuvissa ei sitten ollutkaan mitään hälyttävää.

Viiden viimeisen vuoden aikana on oireisiin tullut lisänä jatkuva puristava tunne lapaluiden alla ja keskivartalolla, selkärankaa polttaa kuin se olisi tulessa. Nukkuminen on tällöin mahdotonta. Olo todella tuskainen. Jaloissa on kipuja, esim. akillesjänteet saattavat olla niin kipeät, että en pääse kävelemää. Nyt aivan lähiaikoina, kun selkää on polttanut, polte on siirtynyt alas jalkoihin, kantapäihin asti. Virtsanpidätyksen kanssa on ongelmia, talvisin minulla on aina monta kuukautta kestävä limainen yskä, jonka takia pissat ovat housuissa koko ajan. Aamuisin taas on vaikea saada pissaa tulemaan.

Kesät ovat olleet yhtä helvettiä. Heti tänäkin vuonna, kun helteet alkoivat, oireet tulivat sietämättömäksi.
Panadol ei ainakaan auta ollenkaan. Saunassa en myöskään pysty olemaan.

Oireet ovat olleet todella vaikea kestää. Tilannetta on pahentanut se, että vaikka olen kirjoittanut oireeni ylös paperille ja ojentanut sen lukuisille lääkäreille, myös neurologille, kaikki oireet selitetään pelkäästään somaattisiksi.

Viime viikonloppuna googlasin: heikentynyt lämmönsietokyky ja haku vei minut heti ms-sivuille. Koskaan ei 15-vuoden aikana ole asia tullut lääkärissä esille.

Nyt olen menossa taas lääkäriin ja pyydän lähetettä ms-taudin selvittämiseen. Saa nähdä miten käy.
Tietääkö joku Turusta hyvää yksityisen puolen neurologia, joka ei heti selitä kaikkia oireita somaattisilla syillä?

kertokaa miten olette selvinneet ms-taudin kanssa? Millaista lääkitystä olette saaneet ja onko siitä ollut apua? Itse käyn avannossa talvisin, joka on auttanut paljon. Olen myös vähentänyt valkuiasaineiden syöntiä, joka tuntuu helpottavan oireita huomattavasti. Yritän myös joogata aina kun vain kunto kestää.

Haluaisin kuulla myös vaihtoehtohoidoista, jos joku on saanut niistä apua. Akupunktio? Homeopatia? Antidioksidanttihoito? Olen itse syönyt Neurolipidiä, josta on apua. Sanokaa mitä sanotte, mutta kaikkea on yritettävä.

Mikä keskustelupalsta on paras ms-foorumi?

9

3858

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Angel_heart

      Luettuani oireitasi, niistä monet kuulostivat tosi tutuilta... :/ Itselläni tilanne se, että oireet alkoivat rajuna 10v sitten synnytyksen jälkeen ja ovat jatkuneet siitä asti koko ajan pahentuen. Koko ajan on tilannetta selitetty minulle uupumis/stressioireina ja nyt sitten jo suoraan päin naamaa tehty ahdistuneisuushäiriö-diagnoosi. (Huom. tekijä ei ollut psykiatrian erikoislääkäri, jolle diagnosointi ymmärtääkseni kuuluisi..)Olen NIIN kyllästynyt, sillä minä myös joutunut jättämään työni tämän diagnosoimattoman sairauden vuoksi. Paljon on otettu labroja, tutkittu niveliä nivelten gammakuvauksella, tehty mm. ENMG jne. Ne normaaleja. Minulla oireina mm. kasvohermohalvaus (josta kaikki alkoi), raajojen jäykkyys, käsien tärinä, vasemman jalan "pettäminen" silloin tällöin, heitätys pimeässä, aivan kuollettava väsyminen pikkuasioissa, värinä silmissä, näön hämärtyminen silmissä esim. saunan jälkeen, hahmotushäiriöt, kovat kivut alaraajoissa jne..
      Tällä hetkellä tilanne se, että sain kinuttua eräältä neurologilta lähetteen aivojen MRI:hin, jossa sitten ehkä näkyy jotain, siis jos on Ms, sillä oireita kaiken kaikkiaan ollut varmaan 15v, joten lekurin mielestä pitäisi jo näkyä pään kuvassa :/ I hope so.. Siis en toivo tuota tautia, mutta en jaksa enää tätä hulluksi leimaamistakaan, sillä omassa tapauksessa uskon, että ahdistus on seuraus, eikä syy :/ :( Voimia sinulle, taistele! Sinä olet oman kroppasi paras asiantuntija! Ei lääkäri voi vähätellä tuntemuksiasi...! Sano se heille... Hali ja hyvää kesää :))))

      • Polte selkärangassa

        Kiitos vastuksesta kohtalotoveri, kuinkahan monta meitä on, joita pompetetaan lääkäriltä lääkärille ja kaikki oireet niputetaan ahdistuksen piikkiin? Totta helvetissä sitä on ahdistunut, jos on kovia kipua ja tuntee olonsa todella uupuneeksi! Onko todellakin niin, että selkäydinpunktiono ja magneettikuvaukseen pääseminen tehdään sairaalle ihmiselle hankalaksi? itse olen 15 vuotta kulkenut aina lappu mukana, johon olen kirjannut oireeni. Tämä sen vuoksi, että valitettavan usein lääkärit kirjoittavat potilaskertomukseen virheellisiä asioita tai jättävät jotain olennaista pois. Mun lapussa on lukenut oireita jo silloin, jotka kuuluvat Ms-taudin oireisiin, mutta asia on jäänyt sopivasti heiltä huomaamatta.

        Voisin sanoa jokaiselle lääkärille, että kuunnelkaa potilasta tarkasti! Ja älkää leimatko heti hulluksi ja masentuneeksi, vaan ottakaan todesta mitä se ihminen siellä puhuu. Jos potilaalla lähtee ajoittain jalat alalta ja on kovia kipuja, on se vain luonnollista, että siinä tilassa on hädissään ja ahdistunut. Mutta älkää tehkö siitä lopullista diagnoosia!

        Kukaan ei toivo Ms-tautia, mutta jos siihen on olemassa hoito, eiköhän siihen pitäisi olla oikeus. Ihan painajaismaista on se, että jos magneettikuvissa ja selkäyksinnäytteessä ei sitten näy mitään, potilas lähetetään oireiden kanssa kotiin. Jonkun pitäisi oikeasti puuttua tähän tilanteeseen korkeammalla tasolla.


      • Muru*
        Polte selkärangassa kirjoitti:

        Kiitos vastuksesta kohtalotoveri, kuinkahan monta meitä on, joita pompetetaan lääkäriltä lääkärille ja kaikki oireet niputetaan ahdistuksen piikkiin? Totta helvetissä sitä on ahdistunut, jos on kovia kipua ja tuntee olonsa todella uupuneeksi! Onko todellakin niin, että selkäydinpunktiono ja magneettikuvaukseen pääseminen tehdään sairaalle ihmiselle hankalaksi? itse olen 15 vuotta kulkenut aina lappu mukana, johon olen kirjannut oireeni. Tämä sen vuoksi, että valitettavan usein lääkärit kirjoittavat potilaskertomukseen virheellisiä asioita tai jättävät jotain olennaista pois. Mun lapussa on lukenut oireita jo silloin, jotka kuuluvat Ms-taudin oireisiin, mutta asia on jäänyt sopivasti heiltä huomaamatta.

        Voisin sanoa jokaiselle lääkärille, että kuunnelkaa potilasta tarkasti! Ja älkää leimatko heti hulluksi ja masentuneeksi, vaan ottakaan todesta mitä se ihminen siellä puhuu. Jos potilaalla lähtee ajoittain jalat alalta ja on kovia kipuja, on se vain luonnollista, että siinä tilassa on hädissään ja ahdistunut. Mutta älkää tehkö siitä lopullista diagnoosia!

        Kukaan ei toivo Ms-tautia, mutta jos siihen on olemassa hoito, eiköhän siihen pitäisi olla oikeus. Ihan painajaismaista on se, että jos magneettikuvissa ja selkäyksinnäytteessä ei sitten näy mitään, potilas lähetetään oireiden kanssa kotiin. Jonkun pitäisi oikeasti puuttua tähän tilanteeseen korkeammalla tasolla.

        Ms-taudin lääkitykset eivät paranna tautia eivätkä kaikki diagnoosin saaneet ole niihin oikeutettuja, riippuu tautityypistä. Ja ensiksi pitäisi saada se diagnoosi. Joten näiden ns. hoitojen varaan ei kannata laskea yhtään mitään.


      • 2+3
        Polte selkärangassa kirjoitti:

        Kiitos vastuksesta kohtalotoveri, kuinkahan monta meitä on, joita pompetetaan lääkäriltä lääkärille ja kaikki oireet niputetaan ahdistuksen piikkiin? Totta helvetissä sitä on ahdistunut, jos on kovia kipua ja tuntee olonsa todella uupuneeksi! Onko todellakin niin, että selkäydinpunktiono ja magneettikuvaukseen pääseminen tehdään sairaalle ihmiselle hankalaksi? itse olen 15 vuotta kulkenut aina lappu mukana, johon olen kirjannut oireeni. Tämä sen vuoksi, että valitettavan usein lääkärit kirjoittavat potilaskertomukseen virheellisiä asioita tai jättävät jotain olennaista pois. Mun lapussa on lukenut oireita jo silloin, jotka kuuluvat Ms-taudin oireisiin, mutta asia on jäänyt sopivasti heiltä huomaamatta.

        Voisin sanoa jokaiselle lääkärille, että kuunnelkaa potilasta tarkasti! Ja älkää leimatko heti hulluksi ja masentuneeksi, vaan ottakaan todesta mitä se ihminen siellä puhuu. Jos potilaalla lähtee ajoittain jalat alalta ja on kovia kipuja, on se vain luonnollista, että siinä tilassa on hädissään ja ahdistunut. Mutta älkää tehkö siitä lopullista diagnoosia!

        Kukaan ei toivo Ms-tautia, mutta jos siihen on olemassa hoito, eiköhän siihen pitäisi olla oikeus. Ihan painajaismaista on se, että jos magneettikuvissa ja selkäyksinnäytteessä ei sitten näy mitään, potilas lähetetään oireiden kanssa kotiin. Jonkun pitäisi oikeasti puuttua tähän tilanteeseen korkeammalla tasolla.

        Tässä viime aikoina kun olen etsinyt paljon tietoa kaikenlaisista sairauksista, niin olen huomannut että usein lääkärit antavat vääriä diagnooseja. sinun kannattaisi pyytää Borrelioosi testiä, sillä sen oireet sekoitetaan usein kaiken laisiin neurologisiin tauteihin kuten, Ms, ALS, ja parkkinson.


      • polte selkärangassa
        2+3 kirjoitti:

        Tässä viime aikoina kun olen etsinyt paljon tietoa kaikenlaisista sairauksista, niin olen huomannut että usein lääkärit antavat vääriä diagnooseja. sinun kannattaisi pyytää Borrelioosi testiä, sillä sen oireet sekoitetaan usein kaiken laisiin neurologisiin tauteihin kuten, Ms, ALS, ja parkkinson.

        Olen itsekin miettinyt borrelioosin mahdollisuutta, se on kyllä testattu verinäytteestä kaksi kertaa, mutta tulos on ollut negatiivinen. Olen pyytänyt uudestaan lääkäriltäni, että minulle tehtäisiin selkäydinpunktio. Onneksi pyysin ennen kuin yle teemalta tuli asiaa koskeva ohjelma, koska muuten taas sanottaisiin, että kuvittelen kaikki oireeni nähtyäni kyseisen ohjelman.

        Jos teillä on samantyyppisiä oireita kuin minä kerroin viestiketjun alussa, laittakaa pari riviä ja kertokaa niistä ja siitä miten teitä on kohdeltu lääkäreissä. On ihmisarvoa loukkaavaa, että nivelkipuja ja kognitiivisia oireita valittavia potilaita syytetään luulosairaaksi ja jätetään kokonaan ilman hoitoa vuosikausiksi. Onko todellakin kannattavaa maksaa sairaspäivärahoja tälle porukalle, kun oireet voisivat mahdollisesti hoitua antibiootein? Ainakin asia pitäisi tutkia ja selvittää.


    • Heenu

      Harmi että ketju on jäänyt kesken, olisi ollut mielenkiintoista tietää selvisikö oireiden syy ikinä, ja oliko se ennen kaikkea MS?

      Itseä MS on kahden viime vuoden aikana koskettanut rajusti perheeni kautta, ensin kaksi vuotta sitten äitini sai MS-diagnoosin, ja eilen sai myös siskoni. Äidillä on onneksi tähän mennessä ollut erittäin hyvälaatuinen MS eikä ole vielä tullut pahenemisvaiheita, eli ei ole edes lääkitystä vielä ja oireetkin rajoittuu tasapainohäiriöihin ja pieniin näköhäiriöihin. Siskoni sen sijaan sai eilen heti kovan tuomion, viimeisen puolen vuoden aikana olleet erinnäiset neurologiset ongelmat ovat olleet pahenemisvaiheita ja lääkityskin aloitetaan välittömästi. MRI:ssä näkyi paljon plakkeja erityisesti hippokampuksen ympärillä, mikä selittäneekin hänen ajoittaiset muistihäiriöt sekä keskittysmis- ja oppimisvaikeudet.

    • Ms itsellä

      Ei muutakuin aivokuvaukseen jos epäilee. Maksaa kyllä n800e mutta ompahan selvä heti. Päässä näkyy plakkeja, joista tietää heti onko MS vai ei.

      D vitamiinia D3 muodossa reilusti vaan ja Maitohappobakteereita joissa on useata eri kantaa. Saa apteekista.

      Homeopatiat kannattaa unohtaa.

    • Järk1 pää55ä

      Mulla on ms-tauti, diagnoosin saamiseen meni vain kolme kuukautta vaikka ensioireitten perusteella tautia ei edes epäilty.

      Paras ja asiallisin tieto ms-taudista löytyy http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00048&p_haku=ms
      Linkistä voit lukea ms-taudin oireet, toteamisen ja hoidon.

      Vaihtoehtohoidot ovat uskomushoitoja, niistä voit saada hyvän mielen ja plasebovaikusta, mutta todellista hyötyä niistä on vain hoidon antajan lompakolle.

      Liikunnasta, terveellisestä ruokavaliosta ja elämäntavoista on hyötyä oli ms-tauti tai ei. Avannossa käyminen antaa minullekin hyvän olon tunteen ja vähentää liikunnan jälkeistä lihasjännitystä. Terveellinen ja mielekäs elämä ovat parasta "hoitoa" mitä itse voit tehdä.

    • Jormelis

      Kaikki oireet viittaavat juuri MS tautiin.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Naiset miltä kiihottuminen teissä tuntuu

      Kun miehellä tulee seisokki ja ja sellainen kihmelöinti sinne niin mitä naisessa köy? :)
      Sinkut
      74
      5238
    2. Haistoin ensin tuoksusi

      Käännyin katsomaan oletko se todellakin sinä , otin askeleen taakse ja jähmetyin. Moikattiin naamat peruslukemilla. Tu
      Ikävä
      17
      2386
    3. Olet sä kyllä

      ihme nainen. Mikä on tuo sun viehätysvoiman salaisuus?
      Ikävä
      26
      1907
    4. Teuvo Hakkaraisesta tulee eurovaalien ääniharava

      Persuissa harmitellaan omaa tyhmyyttä
      Maailman menoa
      44
      1598
    5. Hiljaiset hyvästit?

      Vai mikä on :( oonko sanonut jotain vai mitä?
      Ikävä
      12
      1571
    6. Miksi kohtelit minua kuin tyhmää koiraa?

      Rakastin sinua mutta kohtelit huonosti. Tuntuu ala-arvoiselta. Miksi kuvittelin että joku kohtelisi minua reilusti. Hais
      Särkynyt sydän
      5
      1368
    7. Turha mun on yrittää saada yhteyttä

      Oot mikä oot ja se siitä
      Suhteet
      9
      1277
    8. Kyllä poisto toimii

      Esitin illan suussa kysymyksen, joka koska palstalla riehuvaa häirikköä ja tiedustelin, eikö sitä saa julistettua pannaa
      80 plus
      4
      1216
    9. "Joka miekkaan tarttuu, se siihen hukkuu"..

      "Joka miekkaan tarttuu, se siihen hukkuu".. Näin puhui jo aikoinaan Jeesus, kun yksi hänen opetuslapsistaan löi miekalla
      Yhteiskunta
      8
      1202
    10. Näkymätöntä porukkaa vai ei

      Mon asuu yksin. Mitas mieltä ootte ?
      Ikävä
      14
      1173
    Aihe