Onko kasvoissa olevaan vitiligoon mitään hoitokeinoa tai millä sen saisi edes peitettyä tehokkaasti? Tavalliset meikkivoiteet eivät peitä ja valkoiset läiskät kasvoissa eivät ole kivoja!! Mistähän tuo vitiligo johtuu?
Vitiligosta
viivi
55
33281
Vastaukset
- Leena
Muistaakseni luin ihonaika lehdestä, että vitiligon saa kokonaan pois valohoidolla mutta kannattaa kysyä asiaa ihotautilääkäriltä!
Muistaakseni iholiitolla on netti sivut www.iholiitto.fi sieltä saattaa löytyä apua!
Hyvää kevättä vain sinulle!- leppis
Kokeile itseruskettavaa voidetta läntteihin, mulla ainakin silmänympärykset näin hoideltuina näyttävät ok :). Nautin myös aloe vera geeliä juomana ja iholle voiteena ja geelinä sekä syön porkkanaa 2kpl päivässä iho kestää paremmin aurinkoa, ja voi paremmin. Hyvää kesää sulle!
- amanda
leppis kirjoitti:
Kokeile itseruskettavaa voidetta läntteihin, mulla ainakin silmänympärykset näin hoideltuina näyttävät ok :). Nautin myös aloe vera geeliä juomana ja iholle voiteena ja geelinä sekä syön porkkanaa 2kpl päivässä iho kestää paremmin aurinkoa, ja voi paremmin. Hyvää kesää sulle!
Oon kans kuullut tosta porkkanasta, mutta lähinnä että se kellertää ihoa ja parantaa rusketusta. siksi en oo uskaltanu kokeilla, kun ajattelin että se ei niihin kohtiin kuitenkaan vaikuta jossa ei ole pigmenttiä. kun sehän vaikuttaa just pigmenttiin.
Itseruskettavia en ole käyttänyt ennen "sairastumistakaan" ja hiukan pelottaa etten saa levitettyä sitä hienosti. pari kaveria on ollut malliesimerkkinä, jolloin lopputuloksena on vielä rumempi iho kuin tää vitiligo!
Kyllä harmittaa, nyttenkin kun on helle ulkona, tekisi mieli paistatella auringossa ystävien kanssa, mutta ei vaan viitsi. ettei kontrasti terveen ihon vitiligon välillä kasva lisää..ja huomasin eilen että tää on levinny sääriin ihan mielettömästi! että enpä taida lyhkäsiä hameitakaan enää käyttää...Onko teillä niin, että jos iho jostain kohtaa kärähtää, niin siinä on seuraavana kesänä pigmentti alkanu häipymään?entä stressin vaikutus?
- Ulla
Minulla on kans vitiligo, käsissä, jaloissa, navassa, sisäreidessä ja silmien ympärillä. Että sulla on sentään vain naamassa, mikä on kyllä pahin paikka. Taitaapa uusi läntti tulla mulle myös leukaan. Helvetistä suoraan sanottuna. Olen muuten ollut tyytyväinen ulkonäkööni, mutta tämä pilaa sen, ja sitä kautta itsetunnon.
Joe Blascolla on kalliita, mutta riittoisia hyviä peiteaineita. Mutta niitäkin saa paikkailla päivän mittaan, ja kesällä olisi kiva olla ilman pakkelia, ja rannalla ilman että ihmiset kyylää ja valkoiset läntit palaa..Ja jos joku ehdottaa valohoitoa, ei kannata luottaa tulokseen. Se tehoaa parhaiten tummaihoisille, suomalaisilla se helposti vain polttaa laikut rakkuloille, ja ehkä pahentaakin. Myöskään kortisoni ei ole mulla auttanut, mielestäni vaaleni entisestään!
Vitiligohan on autoimmuunitauti, jonka syytä ei tiedetä. Teorioita on monia, yleisin se, että solut kääntyvät pigmentin tuotantoa vastaan tuntemattomasta syystä, ja alkavat tuhota sitä. Stressi ja ihon palaminen myös saattaa vauhdittaa leviämistä. Itselläni huomasin ekat jäljet 17-vuotiaana, kun tulin etelästä. Ja opiskelun myötä paljon stressiä..ne laikuthan vielä aiheuttavat sitä stressiä! Mutta perimmäinen syy on edelleen epäselvä. Itse olen saanut vaikka mitä "älä tee sitä ja tätä"-neuvoja, esim. ei saisi värjätä hiuksia, koska niissä aineissa on fenoliyhdisteitä mitkä aiheuttaa pigmentin katoa. no, huomasin samoja aineita myös kasvovedessä jne, että eihän sitten voisi käyttää mitään! Liika kontrolli varmaan pahentaa entisestään...
No, onnea sulle ja mulle, eihän se ole helppoa tämän kanssa elää. Varsinkin jos sattuu olemaan jossain asiakaspalveluduunissa..mutta on niitä pahempiakin asioita. Eräs tuttuni on menettänyt molemmat jalkansa 20-vuotiaana, mutta silti jaksaa hymyillä..minä olisin kai ollut itsemurhan partaalla vastaavassa tilanteessa, kun tämänkin kanssa painiskelen itku silmissä harva se päivä. - Matilda
Itse käytän kasvojeni vitiligoläiskiin Grimas camouflage peitevoidetta (paksuhkoa ja erittäin peittävää). Sen alle laitan ensin pumpulipuikolla kastanjavettä (Molyneux), jonka väri on lähellä omaa ruskettunutta ihoani. Ostin sitä Ranskasta vuosia sitten, vastaavia ehkä saa täältäkin. Peitevoide lisää ja tasoittaa väriä, on vedenkestävää ja suojaa samalla ihoa palamiselta. Talviaikaan riittää pelkkä peitevoide ilman kastanjavettä. Lopuksi laitan meikkipuuteria koko kasvoihin. Saan vililigot kokonaan häivytettyä.
Läiskät kehittyivät aikanaan muutaman vuoden aikana. Sen jälkeen ne ovat pysyneet ennallaan jo yli 12 vuotta. Joskus olen huomannut että pigmentti vaalenee jostakin uudesta kohdasta. Tällöin otan kotisolariumilla tuohon kohtaan paljon UVA:ta. (Itse kehitetty "hoito"). Puva-hoitoa kokeilin 10 vuotta sitten, mutta siitä ei ollut apua.- emilia
En olekaan tuosta Grimasista ennen kuullut. Onko se koostumukseltaan paksua ja rasvaista? Olisi aivan ihana, jos löytyisi joku hyvin vitiligon peitttävä voide, joka ei tuntuisi kuitenkaan ns.naamarilta. Mulla tulee paksuista voiteista herkästi finnejä & tuntuvat hiostavilta. Kaiken lisäksi urheilen paljon, pysyykö tuo Grimas hyvin paikoillaan?
- Matilda
emilia kirjoitti:
En olekaan tuosta Grimasista ennen kuullut. Onko se koostumukseltaan paksua ja rasvaista? Olisi aivan ihana, jos löytyisi joku hyvin vitiligon peitttävä voide, joka ei tuntuisi kuitenkaan ns.naamarilta. Mulla tulee paksuista voiteista herkästi finnejä & tuntuvat hiostavilta. Kaiken lisäksi urheilen paljon, pysyykö tuo Grimas hyvin paikoillaan?
Olen ostanut Grimas Camouflage -voidetta Tampereen Aprillista (Kauppakatu 15). Nettisivustokin löytyi http://www.markkupurho.fi/grimas/
Voide on paksua ja melko rasvaistakin, mutta pysyy aika hyvin paikoillaan. Laitan sen päälle vielä Lumenen meikkipuuteria. Käytän Grimasin väriä G4, B2 oli myös aika hyvä. Hinta on onneksi edullinen, joten kannattanee kokeilla sitä itse.
En hikoile kovin runsaasti, mutta pyyhin kyllä hikeä yms. kasvoista aina varovasti. Uidessakin on pysynyt joten kuten.
En tiedä, onko Joe Blascon meikkejä parempi (en ole Blascoa ostanut), mutta on myös riittoisaa, värejä on runsaasti ja hinta edullinen. Kannattaa kokeilla itse!
Itselläni on kuivahko, herkkä iho. Olen käyttänyt tuota voidetta vuosia ilman mitään ongelmia (allergiaa tai finnejä). Peitettävät läiskät eivät ole kovin suuria: suupielessä 5 cm halkaisijaltaan sekä korvan ja silmän vieressä pienet). Olisi tietysti eri asia peittää vaikkapa puolet kasvoista. Käytän Grimasia myös nenänpielien katkenneiden verisuonten ja satunnaisten finnien peittämiseen.
Ja kesällä, kun muu iho on enemmän ruskettunut, laitan tosiaan vitiligoon ennen Grimasia kastanjavettä, jonka tarina on erikoisempi. Ostin sitä aikanaan valtavan pullomäärän Pariisista, kun sitä ei enää saanutkaan Suomesta. Se on aivan vesimäistä ja vesiliukoista erittäin värjäävää ruskeaa liuosta, jonka saa parhaiten pumpulipuikolla levitettyä. Sillä saan tarvittaessa läiskiin vielä voimakkaamman värin.
Kuulostaa monimutkaiselta, mutta ei tuohon vitiligo-meikkailuun ihan hirvittävää aikaa kulu (kymmenisen minuuttia). Silti se on melkoinen riesa!!
Olisi tietysti ihanaa, jos lääketiede keksisi jotain kunnollisia keinoja vitiligon parantamiseksi. Pigmenttisolujen siirtämistä ilmeisesti ainakin maailmalla tutkitaan(?). - viivi
Matilda kirjoitti:
Olen ostanut Grimas Camouflage -voidetta Tampereen Aprillista (Kauppakatu 15). Nettisivustokin löytyi http://www.markkupurho.fi/grimas/
Voide on paksua ja melko rasvaistakin, mutta pysyy aika hyvin paikoillaan. Laitan sen päälle vielä Lumenen meikkipuuteria. Käytän Grimasin väriä G4, B2 oli myös aika hyvä. Hinta on onneksi edullinen, joten kannattanee kokeilla sitä itse.
En hikoile kovin runsaasti, mutta pyyhin kyllä hikeä yms. kasvoista aina varovasti. Uidessakin on pysynyt joten kuten.
En tiedä, onko Joe Blascon meikkejä parempi (en ole Blascoa ostanut), mutta on myös riittoisaa, värejä on runsaasti ja hinta edullinen. Kannattaa kokeilla itse!
Itselläni on kuivahko, herkkä iho. Olen käyttänyt tuota voidetta vuosia ilman mitään ongelmia (allergiaa tai finnejä). Peitettävät läiskät eivät ole kovin suuria: suupielessä 5 cm halkaisijaltaan sekä korvan ja silmän vieressä pienet). Olisi tietysti eri asia peittää vaikkapa puolet kasvoista. Käytän Grimasia myös nenänpielien katkenneiden verisuonten ja satunnaisten finnien peittämiseen.
Ja kesällä, kun muu iho on enemmän ruskettunut, laitan tosiaan vitiligoon ennen Grimasia kastanjavettä, jonka tarina on erikoisempi. Ostin sitä aikanaan valtavan pullomäärän Pariisista, kun sitä ei enää saanutkaan Suomesta. Se on aivan vesimäistä ja vesiliukoista erittäin värjäävää ruskeaa liuosta, jonka saa parhaiten pumpulipuikolla levitettyä. Sillä saan tarvittaessa läiskiin vielä voimakkaamman värin.
Kuulostaa monimutkaiselta, mutta ei tuohon vitiligo-meikkailuun ihan hirvittävää aikaa kulu (kymmenisen minuuttia). Silti se on melkoinen riesa!!
Olisi tietysti ihanaa, jos lääketiede keksisi jotain kunnollisia keinoja vitiligon parantamiseksi. Pigmenttisolujen siirtämistä ilmeisesti ainakin maailmalla tutkitaan(?).Kiitos Matilda, tutkin äsken mainitsemiasi sivuja. Siellä näyttää olevan monenlaisia tuotteita, joten kertoisitko vielä minkä nimistä Grimas-tuotetta itse käytät? Värivaihtoehtoja lienee liikkeessä useampia.
Onkohan kastanjavedelle olemassa mitään vastaavaa tuotetta, jota saisi ostaa Suomesta?
Olen nuorempana syönyt runsaastikin porkkanaa, mutta nykyisin se on jäänyt vähemmälle, kun ainakin nämä kaupunkiporkkanat maistuvat niin puulle.
Vitiligoni alkoi kolmannen etelänmatkani jälkeen. En ole koskaan palanut niin, että iho olisi kipeä. Nykyisin en enää uskalla lähteä etelään, ettei ihokontrastit kasva entistä suuremmiksi. Keljuahan tämä on monellakin tavalla.
Tiedättekö onko vitiligopotilaille olemassa esim. omaa yhdistystä vai onko Ihotautiliitto ainoa? Tietoa vitiligosta tuntuu löytyvän aika huonosti tai sitten taidoissani on puutetta. - emilia
Matilda kirjoitti:
Olen ostanut Grimas Camouflage -voidetta Tampereen Aprillista (Kauppakatu 15). Nettisivustokin löytyi http://www.markkupurho.fi/grimas/
Voide on paksua ja melko rasvaistakin, mutta pysyy aika hyvin paikoillaan. Laitan sen päälle vielä Lumenen meikkipuuteria. Käytän Grimasin väriä G4, B2 oli myös aika hyvä. Hinta on onneksi edullinen, joten kannattanee kokeilla sitä itse.
En hikoile kovin runsaasti, mutta pyyhin kyllä hikeä yms. kasvoista aina varovasti. Uidessakin on pysynyt joten kuten.
En tiedä, onko Joe Blascon meikkejä parempi (en ole Blascoa ostanut), mutta on myös riittoisaa, värejä on runsaasti ja hinta edullinen. Kannattaa kokeilla itse!
Itselläni on kuivahko, herkkä iho. Olen käyttänyt tuota voidetta vuosia ilman mitään ongelmia (allergiaa tai finnejä). Peitettävät läiskät eivät ole kovin suuria: suupielessä 5 cm halkaisijaltaan sekä korvan ja silmän vieressä pienet). Olisi tietysti eri asia peittää vaikkapa puolet kasvoista. Käytän Grimasia myös nenänpielien katkenneiden verisuonten ja satunnaisten finnien peittämiseen.
Ja kesällä, kun muu iho on enemmän ruskettunut, laitan tosiaan vitiligoon ennen Grimasia kastanjavettä, jonka tarina on erikoisempi. Ostin sitä aikanaan valtavan pullomäärän Pariisista, kun sitä ei enää saanutkaan Suomesta. Se on aivan vesimäistä ja vesiliukoista erittäin värjäävää ruskeaa liuosta, jonka saa parhaiten pumpulipuikolla levitettyä. Sillä saan tarvittaessa läiskiin vielä voimakkaamman värin.
Kuulostaa monimutkaiselta, mutta ei tuohon vitiligo-meikkailuun ihan hirvittävää aikaa kulu (kymmenisen minuuttia). Silti se on melkoinen riesa!!
Olisi tietysti ihanaa, jos lääketiede keksisi jotain kunnollisia keinoja vitiligon parantamiseksi. Pigmenttisolujen siirtämistä ilmeisesti ainakin maailmalla tutkitaan(?).Kiitokset Matildalle perusteellisesta vastauksesta :) Taidampa kokeilla tuota Grimasia, kun aika vähissä on tuotteet, joilla vitiligoa voi onnistuneesti peitellä. Oletko muuten tuohon kastanjaveteen missään päin Suomea törmännyt? Siihenkin olisi kiva tutustua.
Oma aika toimiva juttu on olleet nuo itseruskettavat. Mulla vitiligo on todella laajalle levinnyttä ja etenkin kesäisin kontrasti muuhun ihoon on merkittävä. Oon käyttänyt itseruskettavia niin, että ensin kuorin ihon, sitten laitan kevyttä kosteusvoidetta, etenkin jos on kuivia kohtia. Levitän itseruskettavaa ohuen kerroksen koko iholle, siis myös ruskettuneelle iholle. Odotan, että kuivaa ja sitten levitän toisen hyvin ohuen kerroksen vitiligoalueille. Tämäkään ei täydellisesti peitä läiskiä, mutta tekee ne huomattavasti huomaamattomimmiksi. Hyvä itseruskettava (ei liian tumma tulos)on ollut Piz Buinin mid-tan.
Muuten noista hoitokeinoista, maailmalla tosiaan ollaan jo huomattavasti pitemmällä tässä asiassa kuin Suomessa. Suomalaiset lääkärithän toteavat vaan tylysti, että hoitoa ei ole. Jos haluatte lisätietoa, suosittelen lämpimästi www.vitiligosupport.org. joka on erittäin asiapitoinen ja ei-kaupallinen sivusto! - Matilda
emilia kirjoitti:
Kiitokset Matildalle perusteellisesta vastauksesta :) Taidampa kokeilla tuota Grimasia, kun aika vähissä on tuotteet, joilla vitiligoa voi onnistuneesti peitellä. Oletko muuten tuohon kastanjaveteen missään päin Suomea törmännyt? Siihenkin olisi kiva tutustua.
Oma aika toimiva juttu on olleet nuo itseruskettavat. Mulla vitiligo on todella laajalle levinnyttä ja etenkin kesäisin kontrasti muuhun ihoon on merkittävä. Oon käyttänyt itseruskettavia niin, että ensin kuorin ihon, sitten laitan kevyttä kosteusvoidetta, etenkin jos on kuivia kohtia. Levitän itseruskettavaa ohuen kerroksen koko iholle, siis myös ruskettuneelle iholle. Odotan, että kuivaa ja sitten levitän toisen hyvin ohuen kerroksen vitiligoalueille. Tämäkään ei täydellisesti peitä läiskiä, mutta tekee ne huomattavasti huomaamattomimmiksi. Hyvä itseruskettava (ei liian tumma tulos)on ollut Piz Buinin mid-tan.
Muuten noista hoitokeinoista, maailmalla tosiaan ollaan jo huomattavasti pitemmällä tässä asiassa kuin Suomessa. Suomalaiset lääkärithän toteavat vaan tylysti, että hoitoa ei ole. Jos haluatte lisätietoa, suosittelen lämpimästi www.vitiligosupport.org. joka on erittäin asiapitoinen ja ei-kaupallinen sivusto!Kiitos itsellesi vinkeistä! Kastanjavedet saattavat olla nykyään hieman out, kun on muitakin kehittyneempiä keinorusketuksia markkinoilla. Jotakin löytyi googlesta hakusanalla kastanjavesi. Itse käyttämäni kastanjavesi on aivan juoksevaa, rasvatonta, ja sitä ei varmaankaan ole ollenkaan enää markkinoilla (ei löydy netistä). Tuo käyttämäsi Biz Buinin itseruskettava on ehkä vähintään yhtä toimiva ratkaisu (varsinkin vartalolla). Kasvoille voisi vielä lisäksi laittaa peittävää meikkivoidetta? (ehkä laitatin)
- Minä
Minä joudun toisesta syystä kuin te käyttämään erittäin peittäviä aineita kasvoilla... Olen huomannut, että Cinema Secrets -meikkipuuteri esimerkiksi on erittäin peittävaa ja sitä on mukava käyttää. (Olen kokeillut myös Blascoa ja Grimasia, tykkää enemmän Cinema Secretsistä.)
- viivi
Kiitos kaikille vastaajille neuvoistanne ja vinkeistänne. Joe Blascoa olen kokeillut, mutta se ei peitä kunnolla valkoista nenääni ym. Grimasista en ole kuullut. Tiedätkö Matilda mistä sitä voisi ostaa Suomessa vai onko niin, ettei sitä saa ollenkaan? Mikä siinä on se peittävä aineosa? Tai mikä voisi olla vastaava tuote täällä kotimaassa? Ei paljon viitsi kasvoja katsella peilistä, kun kevätaurinko on jo antanut väriä muualle kasvoihin ja vaaleat laikut vain korostuvat. Muutenkaan en ole ihan vaaleaihoinen, joten nuo laikut kyllä erottuvat aika selvästi.
- Matilda
Tampereelta Kauppakadun Aprillista saa Grimas-tuotteita. Väriaineista ja koostumuksesta sekä jälleenmyyjistä löytyy tietoa nettisivuilta http://www.grimas.nl. Grimasit ovat paljolti Joe Blascon tapaisia, eli ihmeitä ei kannata odottaa kuitenkaan.Itselläni on talviaikaan vaaleahko iho, mutta rusketun helposti. Kyllä läiskät silti erottuisivat selvästi talvellakin, jos olisin ilman peitevoidetta.
- heidi
On mukavaa huomata ettei ole ainoa jolla on vitiligoa. Välillä tuntuu tulleensa toiselta planeetalta kun kesällä rohkenee laittaa lyhemmän hameen päälle, aurinkovoiteen kera tietenkin. :-)
Joe Blasco on hyvä mutta jos on vitiligoa on paljon tulee kalliiksi laittaa sitä.
Itse ruskettaviakin olen kokeillut (mitä nyt en olisi) mutta ne erottuivat vielä paremmin ja muuttuivat ihan oranssin sävyisiksi. :-(
Minulla on ollut vitiligoa 7 vuotiaasta asti ja ulkomaan matkaajille voin sanoa omasta kokemuksesta, että minulla ei ole ainakaan lisääntynyt ulkomailla ollessani. Sen huomaa paremmin kun ruskettuu väkisinkin. Älkää polttako itseänne muuten ihosyövän riski on suuri!
Kaikille oikein hyvää kesää eikä välitetä muista!
- kuutamo uimari
vitiligo yhdistys pitää luentoja- ja tiedotustilaisuuksia. Lisätietoja saa Iholiitosta, [email protected].
Olisi kuitenkin kiva että olisi myös oma nettisivu vitiligosta kärsiville ihmisille, jotta voisi vertailla kokemuksia ja jakaa vinkkejä.
Joskus tuntuu ettei kukaan ymmärrä miltä tuntuu kun ei ole ketään lähipiirissä jolla olisi vitiligoa. Kesän ja rantakauden lähestyessä masennus iskee kun ei aina jaksa ihmisten katseita...- meikkipelle
ettei ole mitään suomalaista sivustoa vitiligolaisille! Minunkin lääkärini vähätteli tätä, tyyliin, että ole iloinen ettei mitään terveydelle haitallista. Mutta entäs psyykelle haitallista??
Onneksi minulle tuli nämä vasta 18-vuotiaana, eikä pahimmassa myllerryksessä murkkuiässä. en tiedä kuinka olisi vaikuttanut muutenkin huonoon itsetuntooni.
Onneksi minulla on vaalea iho, että läiskät eivät talvella näy. Onko muuten joillain muilla nivusissa tai sp-elimissä vitiligoa? Huomasin jokin aika sitten että sinnekin on tullut...inhottaa mennä gynekologille, vaikka kaikkea ne varmaan on nähnyt. Onneksi poikaystävääni ei haittaa vaikka olisin millainen. Nyt on sitten pälvikaljuuskin ehkä odotettavissa, ainakin verikokeiden mukaan. On kummaa, että kaikki paska aina kaadetaan kerralla niskaan. Luultavasti moni asia kytkeytyy stressiin..sitä minulla on viimeisen parin vuoden aikana ollut..
Hauskaa kesää kaikille! moikataan me läntilliset kun tavataan..eipä ole paljon tultu tavattua! :) - viivi
meikkipelle kirjoitti:
ettei ole mitään suomalaista sivustoa vitiligolaisille! Minunkin lääkärini vähätteli tätä, tyyliin, että ole iloinen ettei mitään terveydelle haitallista. Mutta entäs psyykelle haitallista??
Onneksi minulle tuli nämä vasta 18-vuotiaana, eikä pahimmassa myllerryksessä murkkuiässä. en tiedä kuinka olisi vaikuttanut muutenkin huonoon itsetuntooni.
Onneksi minulla on vaalea iho, että läiskät eivät talvella näy. Onko muuten joillain muilla nivusissa tai sp-elimissä vitiligoa? Huomasin jokin aika sitten että sinnekin on tullut...inhottaa mennä gynekologille, vaikka kaikkea ne varmaan on nähnyt. Onneksi poikaystävääni ei haittaa vaikka olisin millainen. Nyt on sitten pälvikaljuuskin ehkä odotettavissa, ainakin verikokeiden mukaan. On kummaa, että kaikki paska aina kaadetaan kerralla niskaan. Luultavasti moni asia kytkeytyy stressiin..sitä minulla on viimeisen parin vuoden aikana ollut..
Hauskaa kesää kaikille! moikataan me läntilliset kun tavataan..eipä ole paljon tultu tavattua! :)Minä olen aika ajoin luullut olevani lähes ainoa (?) vitiligo tässä maassa, sillä vastaani ei ole tullut toista kaltaistani, en ainakaan ole huomannut, mutta nyt tajuan, että teillä muilla on käytössä paljon paremmat tökötit kuin lumenen meikkivoiteet, joten kiitos vinkeistä.
Kävin jo ostamassa Grimasia, mutta myyjä sanoi tehokkaan peittämisen olevan vaikeaa, kun en ole ihan vaalea iholtani. Seuraavaksi täytyy kokeilla Cinema Secretsiä, jos vaikka löytyisi vähän lisää tehoa.
Minä ainakin kannatan omaa sivustoa ja jonkinlaista keskustelupalstaa sinne. Tällaisen vaivan kanssa elämiseen olisi kiva löytää muiden kohtalotovereiden vinkkejä ja neuvoja vaikkapa keskustelun avulla.
Tuo vaivojen kasaantuminen samaan kroppaan on tuttua. Jostain kummasta niitä aina vaan siunaantuu lisää, vaikka olen koko pienen ikäni jo sairastanut. - kuutamo uimari
meikkipelle kirjoitti:
ettei ole mitään suomalaista sivustoa vitiligolaisille! Minunkin lääkärini vähätteli tätä, tyyliin, että ole iloinen ettei mitään terveydelle haitallista. Mutta entäs psyykelle haitallista??
Onneksi minulle tuli nämä vasta 18-vuotiaana, eikä pahimmassa myllerryksessä murkkuiässä. en tiedä kuinka olisi vaikuttanut muutenkin huonoon itsetuntooni.
Onneksi minulla on vaalea iho, että läiskät eivät talvella näy. Onko muuten joillain muilla nivusissa tai sp-elimissä vitiligoa? Huomasin jokin aika sitten että sinnekin on tullut...inhottaa mennä gynekologille, vaikka kaikkea ne varmaan on nähnyt. Onneksi poikaystävääni ei haittaa vaikka olisin millainen. Nyt on sitten pälvikaljuuskin ehkä odotettavissa, ainakin verikokeiden mukaan. On kummaa, että kaikki paska aina kaadetaan kerralla niskaan. Luultavasti moni asia kytkeytyy stressiin..sitä minulla on viimeisen parin vuoden aikana ollut..
Hauskaa kesää kaikille! moikataan me läntilliset kun tavataan..eipä ole paljon tultu tavattua! :)Ei netissä ole mitään suomalaista sivustoa. Ainoa minkä yhdistyksen tiedän edes olevan olemassa on Lapin alopecia- ja vitiligoyhdistys.
On todella raivostuttavaa kun lääkäri toteaa että voisi olla paljon pahemminkin asiat esim yksi käsinen tai yms.
Suomen Alopecia- ja vititiligopotilaat ry tosiaan jakaa tietoa ja yrittää vaikuttaa siihen ettei vitiligoa pidettäisi vain kosmeettisena haittana. Se kuitenkin vaikuttaa mm. ihmisen minäkuvaan ja sosiaalisiin suhteisiin yms.
Ihmettelen vain etteikö pelkkää vitiligo netti sivua todellakaan ole kun Suomessakin on n. 70 000 - 80 000 vitiligoa sairastavaa!?
Miten sellaisen saisi?
Tai olisi edes kiva joskus järjestää tapaaminen jonnekin ja vaihdella kokemuksia. Mitä mieltä olette?!
Itselläni on vitiligoa silmä luomissa, leuassa, suun pielissä, sormissa, ranteissa, kainaloissa, kyynärpäissä, jalkovälissä, polvissa, jalka taipeissa ja nilkoissa. Että ainoa paikka missä ei ole on selkä. Että näin...
Varmaan kaikista pahinta minulla on ainakin ollut että minua on kiusattu ala-asteelta yläasteelle. Siinä ehti kyllä todella itsetunto kadota. Kesti kauan ennen kuin sain itse tunnon takaisin. Nyt ajateltuna sen ansiosta tunnen olevani henkisesti paljon vahvempi... ja kiitos nykyisen mieheni. Hän ei todellakaan välitä näistä. :-) Tosi rakkaus on sokea tai miten se meni. :-)
Kesällä riippuu päivästä jaksanko murehti näitä tai en... No mutta kestetään ihmisten katseet ja vietetään lämmin kesä! - Lissu
kuutamo uimari kirjoitti:
Ei netissä ole mitään suomalaista sivustoa. Ainoa minkä yhdistyksen tiedän edes olevan olemassa on Lapin alopecia- ja vitiligoyhdistys.
On todella raivostuttavaa kun lääkäri toteaa että voisi olla paljon pahemminkin asiat esim yksi käsinen tai yms.
Suomen Alopecia- ja vititiligopotilaat ry tosiaan jakaa tietoa ja yrittää vaikuttaa siihen ettei vitiligoa pidettäisi vain kosmeettisena haittana. Se kuitenkin vaikuttaa mm. ihmisen minäkuvaan ja sosiaalisiin suhteisiin yms.
Ihmettelen vain etteikö pelkkää vitiligo netti sivua todellakaan ole kun Suomessakin on n. 70 000 - 80 000 vitiligoa sairastavaa!?
Miten sellaisen saisi?
Tai olisi edes kiva joskus järjestää tapaaminen jonnekin ja vaihdella kokemuksia. Mitä mieltä olette?!
Itselläni on vitiligoa silmä luomissa, leuassa, suun pielissä, sormissa, ranteissa, kainaloissa, kyynärpäissä, jalkovälissä, polvissa, jalka taipeissa ja nilkoissa. Että ainoa paikka missä ei ole on selkä. Että näin...
Varmaan kaikista pahinta minulla on ainakin ollut että minua on kiusattu ala-asteelta yläasteelle. Siinä ehti kyllä todella itsetunto kadota. Kesti kauan ennen kuin sain itse tunnon takaisin. Nyt ajateltuna sen ansiosta tunnen olevani henkisesti paljon vahvempi... ja kiitos nykyisen mieheni. Hän ei todellakaan välitä näistä. :-) Tosi rakkaus on sokea tai miten se meni. :-)
Kesällä riippuu päivästä jaksanko murehti näitä tai en... No mutta kestetään ihmisten katseet ja vietetään lämmin kesä!Heippa!
En ole pariin viikkoon täällä harmikseni käynyt, olis ollut kivaa osallistua keskusteluun. Itellänkin siis tuo vitiligo..
Pari pointtia kuitenkin.
www.vitiligosupport.com on loistava sivusto, menkää ihmeessä kattelees. Ne järjestää siellä lapsille leireja nimeltä "CAMP WHITE CLOUDS", eli valkoisten pilvien leiri..
Ehdotuksena vaan että voitasko kasaantua ainakin e-suomalaset joku vkonloppu kesällä Hesaan tai lähialueille? Voisin koittaa ottaa yhteyttä Iholiittoon ja kysyä sieltä kokoontumistiloja tai jotain vastaavaa. Voitas samalla tavata ja miettiä vaikka sitä nettisivustoa. Se ei ole vaikeasti totutettavissa, on olemassa valmiita ilmaisia sivuja johon vois luoda oman kotisivun suomeksi (esim yahoogroups yms..) Mitäs sanotte?
Jos kiinnostut tosta Hesan tapaamisesta niin laita mulle meiliä osotteeseen [email protected] niin alan ottaa yhteyttä ja järkkäämään jotain pienimuotoista meetinkiä... :)Ja e-suomalaiset meilatkaa niin perustetaan JÄRJESTELYTOIMIKUNTA :)
Lissu - Lissu
Lissu kirjoitti:
Heippa!
En ole pariin viikkoon täällä harmikseni käynyt, olis ollut kivaa osallistua keskusteluun. Itellänkin siis tuo vitiligo..
Pari pointtia kuitenkin.
www.vitiligosupport.com on loistava sivusto, menkää ihmeessä kattelees. Ne järjestää siellä lapsille leireja nimeltä "CAMP WHITE CLOUDS", eli valkoisten pilvien leiri..
Ehdotuksena vaan että voitasko kasaantua ainakin e-suomalaset joku vkonloppu kesällä Hesaan tai lähialueille? Voisin koittaa ottaa yhteyttä Iholiittoon ja kysyä sieltä kokoontumistiloja tai jotain vastaavaa. Voitas samalla tavata ja miettiä vaikka sitä nettisivustoa. Se ei ole vaikeasti totutettavissa, on olemassa valmiita ilmaisia sivuja johon vois luoda oman kotisivun suomeksi (esim yahoogroups yms..) Mitäs sanotte?
Jos kiinnostut tosta Hesan tapaamisesta niin laita mulle meiliä osotteeseen [email protected] niin alan ottaa yhteyttä ja järkkäämään jotain pienimuotoista meetinkiä... :)Ja e-suomalaiset meilatkaa niin perustetaan JÄRJESTELYTOIMIKUNTA :)
LissuNiin siis jos joku e-suomalainen haluaa alkaa mun kanssa järkkäämään sitä tapaamista niin meilaa [email protected], niin perustetaan se "järjestelytoimikunta" ja järkätään yhessä joku tapaaminen :)
Lissu - viivi
Lissu kirjoitti:
Heippa!
En ole pariin viikkoon täällä harmikseni käynyt, olis ollut kivaa osallistua keskusteluun. Itellänkin siis tuo vitiligo..
Pari pointtia kuitenkin.
www.vitiligosupport.com on loistava sivusto, menkää ihmeessä kattelees. Ne järjestää siellä lapsille leireja nimeltä "CAMP WHITE CLOUDS", eli valkoisten pilvien leiri..
Ehdotuksena vaan että voitasko kasaantua ainakin e-suomalaset joku vkonloppu kesällä Hesaan tai lähialueille? Voisin koittaa ottaa yhteyttä Iholiittoon ja kysyä sieltä kokoontumistiloja tai jotain vastaavaa. Voitas samalla tavata ja miettiä vaikka sitä nettisivustoa. Se ei ole vaikeasti totutettavissa, on olemassa valmiita ilmaisia sivuja johon vois luoda oman kotisivun suomeksi (esim yahoogroups yms..) Mitäs sanotte?
Jos kiinnostut tosta Hesan tapaamisesta niin laita mulle meiliä osotteeseen [email protected] niin alan ottaa yhteyttä ja järkkäämään jotain pienimuotoista meetinkiä... :)Ja e-suomalaiset meilatkaa niin perustetaan JÄRJESTELYTOIMIKUNTA :)
LissuKiitos Lissu tuosta sivulinkistä. Harmi vaan, että se on meikäläisen näkökulmasta "väärällä" kielellä.
Tuo tapaaminen kyllä kiinnostaa. Vaikka olenkin vasta alkumetreillä tämän taudin kanssa, niin monenlaista pientä murhetta se tuo jo nyt mukanaan.
Onko teillä muita iho-ongelmia, esim. allergioita, ihottumia tms? Entä kutiaako laikkunne kastuessaan? Minulla kutiaa kasvoista joka kerta suihkussa ollessa. - anne
viivi kirjoitti:
Kiitos Lissu tuosta sivulinkistä. Harmi vaan, että se on meikäläisen näkökulmasta "väärällä" kielellä.
Tuo tapaaminen kyllä kiinnostaa. Vaikka olenkin vasta alkumetreillä tämän taudin kanssa, niin monenlaista pientä murhetta se tuo jo nyt mukanaan.
Onko teillä muita iho-ongelmia, esim. allergioita, ihottumia tms? Entä kutiaako laikkunne kastuessaan? Minulla kutiaa kasvoista joka kerta suihkussa ollessa.ja monesti kun on tulossa lisää niitä laikkuja niin kutiaa. Tänä kesänä tuli nenään, kivakiva...mulla on kuitenkin niin vaalea normaali iho, että välttämättä kunnon peiteaineita ei tartte, mutta tietyssä valossa laikut näkyykin sitten tosi hyvin.
- tytsky 16
anne kirjoitti:
ja monesti kun on tulossa lisää niitä laikkuja niin kutiaa. Tänä kesänä tuli nenään, kivakiva...mulla on kuitenkin niin vaalea normaali iho, että välttämättä kunnon peiteaineita ei tartte, mutta tietyssä valossa laikut näkyykin sitten tosi hyvin.
Moi kaikki! tosi ihanaa&lohduttavaa kuulla etten oo ainoo joka kamppailee tän vaivan parissa... :)
mulla ensimmäinen läikkä ilmesty kaulaan n. 2 vuotta sitte,aluksi luulin sitä arveksi (oli tullu haavan jälkeen) mut sitte se alko pikku hiljaa levitä muualle vartaloon... jä nyt läikkiä löytyy melkeinpä kaikkialta muualta paitsi kasvoista! tuntuu että TÄÄ TUHOAA MUN ELÄMÄN!!!
oon käyny pariin otteeseen ihotautilääkärillä ja on tullu kokeiltua erilaisia hoitokeinoja (mm.kortisonivoide) mut eipä ole pahemmin auttanu! ja itseruskettavan voiteen jälkeen iho oli kaikkea muuta kuin tasainen!!!
kuulin lääkäriltä aika yllättävää tietoa: vitiligo voi levitä hankauksesta, esim. jos käyttää liian tiukkoja vaatteita tai vaikka uimapukua. ite harrastan kilpauintia ja läikkiä on just ilmestyny "hankauskohtiin". onko kellään hyviä/onnistuneita kokemuksia valohoidosta??? voisihan sitäkin kokeilla...
vaikka tää onkin vaan kosmeettinen haitta, tää merkitsee mulle tosi paljo!mulla on vielä sellanen helposti ruskettuva iho, että kiva kiva... - anne
tytsky 16 kirjoitti:
Moi kaikki! tosi ihanaa&lohduttavaa kuulla etten oo ainoo joka kamppailee tän vaivan parissa... :)
mulla ensimmäinen läikkä ilmesty kaulaan n. 2 vuotta sitte,aluksi luulin sitä arveksi (oli tullu haavan jälkeen) mut sitte se alko pikku hiljaa levitä muualle vartaloon... jä nyt läikkiä löytyy melkeinpä kaikkialta muualta paitsi kasvoista! tuntuu että TÄÄ TUHOAA MUN ELÄMÄN!!!
oon käyny pariin otteeseen ihotautilääkärillä ja on tullu kokeiltua erilaisia hoitokeinoja (mm.kortisonivoide) mut eipä ole pahemmin auttanu! ja itseruskettavan voiteen jälkeen iho oli kaikkea muuta kuin tasainen!!!
kuulin lääkäriltä aika yllättävää tietoa: vitiligo voi levitä hankauksesta, esim. jos käyttää liian tiukkoja vaatteita tai vaikka uimapukua. ite harrastan kilpauintia ja läikkiä on just ilmestyny "hankauskohtiin". onko kellään hyviä/onnistuneita kokemuksia valohoidosta??? voisihan sitäkin kokeilla...
vaikka tää onkin vaan kosmeettinen haitta, tää merkitsee mulle tosi paljo!mulla on vielä sellanen helposti ruskettuva iho, että kiva kiva...enpä ole ennen kuullut että tiukat vaatteet vaikuttaisivat. Sen kyllä tiesin että hankauskohtiin, ja yleensä auringonvalolta suojassa oleviin kohtiin vitiligoa tulee ehkä herkemmin. Mulla on nivusissa mutta en kyllä mielestäni liian kireitä pikkareita pidä.
Jos rusketut muuten helposti, voi puvahoito ehkä sun kohdalla tehota. Yleensä se tehoaa parhaiten tummaihoisilla yms. Mulla iho on muutenkin niin kalmankalpea, että todennäköisesti palaisin karrelle. Puvahoitoa ei kyllä yleensä suositella, ellei ihosta ole 40-50 % tai yli vitiligon peitossa. Itse en oikein muutenkaan kannata näitä valojuttuja, kasvavan ihosyöpäriskin takia. Varsinkin kun sedälläni oli ihosyöpä...
Ole onnellinen ettei sulla ainakaan vielä ole naamassa vitiligoa. Jotenkin olen hyväksynyt muut läntit, mutta naamaa täytyy aina pakkeloida jos haluaa näyttää normaalilta. Ennen en koskaan kesällä käyttänyt puuteria tms, esimerkiksi mökillä on kiva olla kokonaan ilman meikkiä. nyt en enää ole sielläkään. vaan kotona pystyn jotenkuten katsomaan itseäni peilistä ilman pakkelia. Ja silloinkin ryven vähintään joka toinen kerta itsesäälissä ja itken vanhaa täydellistä ihoani, mikä on nyt muisto vain. Rohkeutta sullekin, onhan tämä psyykkisesti iso asia, mutta olkaamme onnellisia että pystymme kuitenkin muuten elämään normaalia elämää. :) - kuutamo uimari
tytsky 16 kirjoitti:
Moi kaikki! tosi ihanaa&lohduttavaa kuulla etten oo ainoo joka kamppailee tän vaivan parissa... :)
mulla ensimmäinen läikkä ilmesty kaulaan n. 2 vuotta sitte,aluksi luulin sitä arveksi (oli tullu haavan jälkeen) mut sitte se alko pikku hiljaa levitä muualle vartaloon... jä nyt läikkiä löytyy melkeinpä kaikkialta muualta paitsi kasvoista! tuntuu että TÄÄ TUHOAA MUN ELÄMÄN!!!
oon käyny pariin otteeseen ihotautilääkärillä ja on tullu kokeiltua erilaisia hoitokeinoja (mm.kortisonivoide) mut eipä ole pahemmin auttanu! ja itseruskettavan voiteen jälkeen iho oli kaikkea muuta kuin tasainen!!!
kuulin lääkäriltä aika yllättävää tietoa: vitiligo voi levitä hankauksesta, esim. jos käyttää liian tiukkoja vaatteita tai vaikka uimapukua. ite harrastan kilpauintia ja läikkiä on just ilmestyny "hankauskohtiin". onko kellään hyviä/onnistuneita kokemuksia valohoidosta??? voisihan sitäkin kokeilla...
vaikka tää onkin vaan kosmeettinen haitta, tää merkitsee mulle tosi paljo!mulla on vielä sellanen helposti ruskettuva iho, että kiva kiva...MOI,
Ei minulla ainakaan ole tullut niitä esim tiukoista vaatteista. Niitä vain tulee ja menee...
Itse en silloin suostunut valohoitoon kun lääkäri kertoi että hoidon takia minulle tulee tummanruseita läikkiä ja samalla olisi valkoisia läikkiä. Ja iho ohenee hoidossa joten syöpäriski olisi suuri.
Mielummin elän pitkän elämän näiden kanssa! - heidi
Lissu kirjoitti:
Niin siis jos joku e-suomalainen haluaa alkaa mun kanssa järkkäämään sitä tapaamista niin meilaa [email protected], niin perustetaan se "järjestelytoimikunta" ja järkätään yhessä joku tapaaminen :)
Lissulähetin s-postia kiinnostuksestani...
Oletko mahtanut saada tai olenko vain liian hätäinen?! :-) - viivi
anne kirjoitti:
enpä ole ennen kuullut että tiukat vaatteet vaikuttaisivat. Sen kyllä tiesin että hankauskohtiin, ja yleensä auringonvalolta suojassa oleviin kohtiin vitiligoa tulee ehkä herkemmin. Mulla on nivusissa mutta en kyllä mielestäni liian kireitä pikkareita pidä.
Jos rusketut muuten helposti, voi puvahoito ehkä sun kohdalla tehota. Yleensä se tehoaa parhaiten tummaihoisilla yms. Mulla iho on muutenkin niin kalmankalpea, että todennäköisesti palaisin karrelle. Puvahoitoa ei kyllä yleensä suositella, ellei ihosta ole 40-50 % tai yli vitiligon peitossa. Itse en oikein muutenkaan kannata näitä valojuttuja, kasvavan ihosyöpäriskin takia. Varsinkin kun sedälläni oli ihosyöpä...
Ole onnellinen ettei sulla ainakaan vielä ole naamassa vitiligoa. Jotenkin olen hyväksynyt muut läntit, mutta naamaa täytyy aina pakkeloida jos haluaa näyttää normaalilta. Ennen en koskaan kesällä käyttänyt puuteria tms, esimerkiksi mökillä on kiva olla kokonaan ilman meikkiä. nyt en enää ole sielläkään. vaan kotona pystyn jotenkuten katsomaan itseäni peilistä ilman pakkelia. Ja silloinkin ryven vähintään joka toinen kerta itsesäälissä ja itken vanhaa täydellistä ihoani, mikä on nyt muisto vain. Rohkeutta sullekin, onhan tämä psyykkisesti iso asia, mutta olkaamme onnellisia että pystymme kuitenkin muuten elämään normaalia elämää. :)Minulla noita vaaleita laikkuja on vain kasvoissa ja nenä on lähes kokonaan valkoinen. Kiva kiva, kun on valkoinen nenä ja muutama pienempi laikku poskissa ja muuten ruskettunut kuin olisin ollut neljä viikkoa etelässä. Nyt varmaan ihmiset kyselevät olenko käynyt pohjoisnavalla ja jäädyttänyt nenäni, kun on tullut tuo valkoinen nenä. Ei taida PUVA-hoitoakaan saada, kun prosenttiluku jää aika pieneksi vaikka minulle se onkin kasvojen vuoksi suuri. Minuakin harmittaa tuo aamupakkelointi, ennen oli niin mukavaa, kun ei tarvinnut laittaa iholle muuta kuin kosteusvoidetta illalla ja aamulla sitten menoksi. Ei kai tässä muuta voi kun ajatella, että huonomminkin voisi olla...
- muutama laikku
Lissu kirjoitti:
Heippa!
En ole pariin viikkoon täällä harmikseni käynyt, olis ollut kivaa osallistua keskusteluun. Itellänkin siis tuo vitiligo..
Pari pointtia kuitenkin.
www.vitiligosupport.com on loistava sivusto, menkää ihmeessä kattelees. Ne järjestää siellä lapsille leireja nimeltä "CAMP WHITE CLOUDS", eli valkoisten pilvien leiri..
Ehdotuksena vaan että voitasko kasaantua ainakin e-suomalaset joku vkonloppu kesällä Hesaan tai lähialueille? Voisin koittaa ottaa yhteyttä Iholiittoon ja kysyä sieltä kokoontumistiloja tai jotain vastaavaa. Voitas samalla tavata ja miettiä vaikka sitä nettisivustoa. Se ei ole vaikeasti totutettavissa, on olemassa valmiita ilmaisia sivuja johon vois luoda oman kotisivun suomeksi (esim yahoogroups yms..) Mitäs sanotte?
Jos kiinnostut tosta Hesan tapaamisesta niin laita mulle meiliä osotteeseen [email protected] niin alan ottaa yhteyttä ja järkkäämään jotain pienimuotoista meetinkiä... :)Ja e-suomalaiset meilatkaa niin perustetaan JÄRJESTELYTOIMIKUNTA :)
LissuOnko jotain tapaamisia ollut tai onko tulossa?? Olis tosi hyvä tavata muitakin.
- tytsky 16
oon saanu aikaan joitain tuloksia (aika pieniä vielä) yhellä voiteella,sen nimi on protopic.sitä saa apteekista lääkärin määräämänä.se on tosin hirveen kallista,n100 e/tuubi.oon käyttäny sitä pari kuukautta ja mulla on ilmestyny oman väristä pigmenttiä läikkien keskelle..saa nähä saako sillä isompia tuloksia... oon aatellu kokeilla myös valohoitoa jos nää tulokset ei oo hirveen isoja. mää aattelen näitä läikkiä koko ajan-kesällä varsinkin ahdistaa kun ois niin ihana grillata itteensä rannalla!!ulkonäkö on niin tärkee juttu mulle. pitää vaan uskoa että nää lähtee vielä joskus pois!! TSEMPPIÄ KAIKILLE,toivotaan parasta!
- Matilda
Kuinka vanhoihin läiskiin pigmenttiä sinulla tuli? Millaiset ohjeet lääkäri antoi lääkkeen käytöstä (Onko rajoituksia esim. auringossa oleskelun suhteen? Voiko käyttää kasvoihin?)
Kokeilisin omiin vitiligoihin (minulla on sattumalta tuota lääkettä kotona).
Toivotaan parasta! - tytsky 16
Matilda kirjoitti:
Kuinka vanhoihin läiskiin pigmenttiä sinulla tuli? Millaiset ohjeet lääkäri antoi lääkkeen käytöstä (Onko rajoituksia esim. auringossa oleskelun suhteen? Voiko käyttää kasvoihin?)
Kokeilisin omiin vitiligoihin (minulla on sattumalta tuota lääkettä kotona).
Toivotaan parasta!heips! mulla on kaikki läikät ilmestyny n.2 vuoden sisällä ja kyllä tuo voide vaikutti ihan ensimmäiseenkin läiskään! :) tosin tulokset ei oo vielä mitenkään suuria mutta lääkäri kehotti jatkamaan hoitoa...
auringon suhteen ei mun muistaakseni ole paljoa varoituksia,voidetta ei kuitenkaan kannata rannalle laittaa vaan vasta illalla jotta se ehtii hyvin vaikuttaa.ja muutenkaan vitiligo"potilaan" ei kannata itseään auringossa polttaa joten kohtuudella aurinkoa!!! aloitin itse hoidon etelänmatkan jälkeen,matkan aikana ei kuulemma vielä kannattanut hoitoa aloittaa...eli ei kuitenkaan kannata varta vasten grillata itseään,mutta voi käydä rannalla&uimassa silti! voidetta saa käyttää kasvoihin ja limakalvoihin,siis esim. huoletta suun alueelle jne.
voithan sinä hoitoa kokeilla mutta kannattaa vielä neuvotella lääkärin kanssa! TSEMPPIÄ JA TOIVOTAAN PARASTA, ihan pienikin tulos piristää kummasti...
- sanna
on hyviä tuotteita. Mä en kertakaikkiaan pysty menemään kesällä ulos ellen ensin pakkeloi naamaani sillä Joe Blascon meikkivoiteella (peitevoidetta valkoisimpiin kohtiin), ja sitten hiukan puuteria päälle. Tänä kesänä tulee näemmä alahuuleenkin vitiligo! näyttää tyhmältä, ihan kun olis rajaukset huulissa...onneksi huulipuna peittää, mutta saa sitäkin tunnin välein suunnilleen lisätä. Elämä on yhtä helvettiä täällä missä ulkonäköä ihannoidaan ja se tuntuu olevan ihmisen mitta. Itekkin oon ulkonäön orja. perse vie..
- tytsky 16
ootko käyttäny joe blascoa myös myös käsiin ja jalkoihin...?
mulla on jalassa tosi ruma läiskä ja oon yrittäny peittää sitä peitepuikolla ja puuterilla,tulos on ollu suht hyvä... entä onko j.b vedenkestävää?
itekin oon ulkonäön orja,muule ois ja on tosi tärkeetä näyttää hyvältä..! nää läiskät pilaa mun elämän!!tekisin mitä vaan jotta saisin nää pois. - .....
tytsky 16 kirjoitti:
ootko käyttäny joe blascoa myös myös käsiin ja jalkoihin...?
mulla on jalassa tosi ruma läiskä ja oon yrittäny peittää sitä peitepuikolla ja puuterilla,tulos on ollu suht hyvä... entä onko j.b vedenkestävää?
itekin oon ulkonäön orja,muule ois ja on tosi tärkeetä näyttää hyvältä..! nää läiskät pilaa mun elämän!!tekisin mitä vaan jotta saisin nää pois.mutta tosi hyvää muuten. Olen välillä laittanut peukaloon, kun seon ihan valkoinen, ja nilkan läiskään. JB:ssä on niin paljon pigmenttiä, että se toimii myös uv-filtterinä.
Kesällä ei kyllä ole mukavaa laittaa silmien ympärille sitä, koska on se kuitenkin meikkivoide, ja tuntuu että pitkän päivän jälkeen se on jotenkin kerääntynyt pikkuryppyihin...jos sulla on paha vitiligo (selkeä ero pigmentissä) niin ensin pitää ehkä pohjustaa se läntti vitiligoon tarkoitetulla värivoiteella ja sitten laitetaan tav. meikkivoidetta. Mulle riittää pelkkä meikkivoide niihin kohtiin ku mul on niin vaalea iho. Kyllä ne hiukan paistaa läpi mutta en jaksa sitä pakkelointia. JB on kallista, mutta yksi purkki kestää ainakin vuoden. Mene jonnekin missä on JB-myyjä/meikkaaja. Esim Stockmann. Minä sain näin nuorena ihme ja kumma ensiluokkaista palvelua, meikkausohjeet ja näytteitä yms. - Mikko
..... kirjoitti:
mutta tosi hyvää muuten. Olen välillä laittanut peukaloon, kun seon ihan valkoinen, ja nilkan läiskään. JB:ssä on niin paljon pigmenttiä, että se toimii myös uv-filtterinä.
Kesällä ei kyllä ole mukavaa laittaa silmien ympärille sitä, koska on se kuitenkin meikkivoide, ja tuntuu että pitkän päivän jälkeen se on jotenkin kerääntynyt pikkuryppyihin...jos sulla on paha vitiligo (selkeä ero pigmentissä) niin ensin pitää ehkä pohjustaa se läntti vitiligoon tarkoitetulla värivoiteella ja sitten laitetaan tav. meikkivoidetta. Mulle riittää pelkkä meikkivoide niihin kohtiin ku mul on niin vaalea iho. Kyllä ne hiukan paistaa läpi mutta en jaksa sitä pakkelointia. JB on kallista, mutta yksi purkki kestää ainakin vuoden. Mene jonnekin missä on JB-myyjä/meikkaaja. Esim Stockmann. Minä sain näin nuorena ihme ja kumma ensiluokkaista palvelua, meikkausohjeet ja näytteitä yms.Hei! Käsissä on enää muutamat kaistaleet ruskeita alueita, käsivarren päällä. Milläköhän nämä voisi valkaista? Joe Blascolla ei tarpeeksi vaaleita voiteita. Tietäisikö joku hyvän vaalennusvoiteen?
- ...
Mikko kirjoitti:
Hei! Käsissä on enää muutamat kaistaleet ruskeita alueita, käsivarren päällä. Milläköhän nämä voisi valkaista? Joe Blascolla ei tarpeeksi vaaleita voiteita. Tietäisikö joku hyvän vaalennusvoiteen?
hei! onko siis sulla ollut joskus myös vaaleita läiskiä kun sanot enää...? jos on niin mitä hoitoa olet käyttänyt/hävinnyt itsestään? enpä ole ennen valkaisusta kuullut,mutta jokin vaalea peitepuikko voisi auttaa! TSEMPPIÄ! :)
- Mikko
... kirjoitti:
hei! onko siis sulla ollut joskus myös vaaleita läiskiä kun sanot enää...? jos on niin mitä hoitoa olet käyttänyt/hävinnyt itsestään? enpä ole ennen valkaisusta kuullut,mutta jokin vaalea peitepuikko voisi auttaa! TSEMPPIÄ! :)
Läiskät ovat muuttuneet vaaleiksi alueiksi. Yhtään läikkää ei ole,valkoista aluetta.Yhtenäistä aluetta.Lyhythihaisen paidan rajaan asti, jolloin muuttuu ruskeaksi. Eli käsivarrest (lyhythihaisen paidan rajasta) sormiin valkoista aluetta lukuunottamattamatta käsivarren päällisiä, jossa yksi kaistale kummassakin kädessä.Nyt kun ne ovat yhtenäisen vaaleat, moni luulee vaaleaksi ihoksi.Ainut ne muutamat kaistaleet, jotka kun saisi kunnolla valkaistua, tosivaikea olisi sanoa sen jälkeen, onko pigmentoimatonta ihoa vai suomalaista vaaleaa talvi-ihoa. Parempi näin, kuin olisi sikinsokin niitä läikkiä käsivarressa, sormissa ja kyynärpäässä. Jos joku tietää hyvän vaalennusaineen, jolla saisin fixattua ruskeat kaistaleet pois?
- tytsky 16
että kuinka kauan vitiligon leviäminen on yleensä kestänyt??? (varmasti tosi yksilöllistä) mutta onko leviäminen pysähtynyt kellään sanotaanko kahden vuoden jälkeen? entä onko kukaan käyttäny mitään luontaistuotteita,onko niistä ollu apua?
-kiitos-- neiti x
No kun ensimmäisen huomasin niin meni ehkä noin vuosi kun suurin osa oli tullut.
Sitten sen leviäminen loppui.
Nyt taas huomasin että se on alkanut vaihtaa paikkaa. Missä ennen oli valkoinen läikkä siihen on tullut väri takaisin ja muualla läikkä on alkanut pikkuhiljaa kasvaa.
Minulla on ollut vitiligoa jo noin 14 vuotta.
On todella yksilöllistä miten menee.
Homeopatiasta ei minun kohdalla ollut mitään hyötyä. - Kale
Minulla on ollut vitiligo jostakin 9-vuotiaasta asti, nyt olen lähes viisikymppinen. Olen koettanut melkein mitä vain, mutta vitiligo on vain jatkanut leviämistään. Ilmeisesti omaan tehokkaan immuunipuolustuksen, koska en ole ollut petipotilaana 15-vuoteen, mutta vitiligossa tästä
on ilmeisesti haittaa, koska pigmenttisolujen tuhoaminenkin on tehokasta. Minulta on hävinnyt pigmentti melkein kokonaan, tämä tilanne on parempi, kuin laikullinen iho.Vanhemiten ihoni on ehkä hiukan alkanut tummentumaan????Kuvittelenkohan vain.
- Mikko
Hei!
Nyt kun se Joe Blasco on niin kallista (Tallinnassa halpaa), miten sen saisi pysymään iholla paremmin, ettei sitä tarvitsisi joka päivä lisätä kuin hyppysellisen? Tulisi silloin halvemmaksi.- Matti
Hei!
Tollaisen sivun löysin netistä. Onko kukaan kokeilut ja millaisin tuloksin?
- leppis
Eksyin juuri sivuille ja ihanaa(?) huomata, etten ole ainut ihminen, jolla on vitiligoa naamassa ja kaulassa. Mulla sitä on ollut jo pienestä pitäen, mutta murrosiässä siitä tuli ongelma. En ole vieläkään kunnolla sinut itseni kanssa ja se koskettaa miltei jokapäiväistä sosiaalista elämääni. Joskus olen terveyskeskuksen lääkäriltä kysynyt naamassani olevista läiskistä, muttei hän mitään osannut sanoa. Olen myös käynyt Joe Blascon tuotteiden myymälässä, mutta siellä sanottiin, ettei tuotteet peitä vaaleita alueitani. Itseruskettavaa en ole uskaltanut kokeilla sen vuoksi, koska olen kuullut, ettei pigmenttiläiskiin tarttuisi mikään. Joten olen olettanut, että lopputulos vitiligon ja "normaalin ihon" välillä olisi tällöin vielä räikeämpi..Odotan vielä sitä päivää, kun tällekin "taudille" keksitään jokin hoitomuoto..Tsemppiä kaikille ja kaunista kesää:)
- Gia
Jos on kehossa vitiligoa, kannattaa otattaa kilpirauhaskoe. Kilpirauhasen vajaatoiminta saattaa aiheuttaa vitiligoa. Itse vitiligo on oireeton ja sinällään vaaraton, mutta kr -vajaatoiminta on vakava sairaus.
Itselläni on ollut vitiligoa lapsesta saakka, ja vähän päälle pasrikymppisenä sain kr -vajaatoiminnan oireita, ja mulla diagnosoitiinkin se sairaus. Nyt käytän loppuelämäni lääkettä vajaatoiminnan hoitoon.- Mie
mutta hiustenlähdön takia otettiin joku tumavasta-ainearvo, ja sieltä paljastui että on alttius pälvikaljulle, mikä on siis myös autoimmuunitauti. Hiustenlähdön (ihan joka puolelta varisee eikä laikuttain) takia luulinkin että mulla on kilpparin vajaatoiminta. Lääkäri vain sanoi että älä stressaa, sillä se voi laukaista pälvikaljun. Helppo olla stressaamatta! Toivotaan ettei ainakaan vielä näin nuorena puhkea.. (olen 22)
Olen kuullut että b-vitamiini (b-12) imeytymishäiriö voisi aiheuttaa hiustenlähtöä ja autoimmuunitauteihin altistumista. Silti netistä ei kauheasti tietoa tästä löydy. Voiko jonnekin terv.keskukseen mennä vaan ja sanoa että haluan tietää onko mulla imeytymishäiriö? Voiko niin tehdä ilman "pätevää" syytä, niin kuin varmuuden vuoksi?
onko muuten sillä tyroksiinilääkityksellä jotain sivuoireita? - joo^^
Mie kirjoitti:
mutta hiustenlähdön takia otettiin joku tumavasta-ainearvo, ja sieltä paljastui että on alttius pälvikaljulle, mikä on siis myös autoimmuunitauti. Hiustenlähdön (ihan joka puolelta varisee eikä laikuttain) takia luulinkin että mulla on kilpparin vajaatoiminta. Lääkäri vain sanoi että älä stressaa, sillä se voi laukaista pälvikaljun. Helppo olla stressaamatta! Toivotaan ettei ainakaan vielä näin nuorena puhkea.. (olen 22)
Olen kuullut että b-vitamiini (b-12) imeytymishäiriö voisi aiheuttaa hiustenlähtöä ja autoimmuunitauteihin altistumista. Silti netistä ei kauheasti tietoa tästä löydy. Voiko jonnekin terv.keskukseen mennä vaan ja sanoa että haluan tietää onko mulla imeytymishäiriö? Voiko niin tehdä ilman "pätevää" syytä, niin kuin varmuuden vuoksi?
onko muuten sillä tyroksiinilääkityksellä jotain sivuoireita?Joo mullakin on pälvikaljua. Oon nytten 14 vuotias, tänä vuonna 15. Ite en oo viel käyny kilpirauhas kokeessa, mutta veikkaan ettei mulla mitään kilpirauhaseen liittyvää oo.
- Sandu
Mulla on myös vitiligo. Se alko tulla mulle siinä 7 vuotiaana. Mulla on aika isot läiskät polvissa, kyynärpäissä, nilkoissa, silmäluomissa ja käsissä. Oon huomannut että se lähtee pien leviään myös mun suun ympärille. En kestä.
Rakastan urheilua ja on pientä tuskaa urheilla pitkähihasissa vaatteissa, kun en vaan yksinkertasesti kehtaa olla t-paidalla, shortseista puhumattakaan. Häpeen tätä, en voi sille mitään. Oon tosi tumma iholtani, joten nää läiskät näkyy todella selkeesti:/ välillä oon ihan masiksissa tän asian vuoksi. Kyllä sitä välillä miettii, että miks just mulla on tää... - Anna
Hei! Minulla alkoi vitiligo 15 vuotiaana kasvoissa ja käsissä. Nyt olen yli 30 v ja vitiligo on levinnyt laajalle alueelle. Olen kokeillut meikkejä ja puva-hoitoa, itseruskettavia ym. Nyt haluaisinkin jakaa tieto-taitoani muille. Seuraavia tuotteita suosittelen lämpimästi, ovat tuoneet suurta lohtua ja apua minulle. Välttämättä nämä tuotteet eivät sovi kaikille, mutta kannattaa kokeilla!
Meikkivoiteena käytän Joe Blascoa. Kesällä vaaleiden ja tummien läikkien ero on selkeämpi, eli tämäkään meikki ei peitä ihan kaikkea, mutta häivyttää räikeää eroa eikä ole naamion näköinen. Se ehkäisee myös ruskettumista. Se pysyy hyvin iholla, ei tarvitse lisäillä koko aikaa ja puuteria ei tarvita. Meikkivoiteen kanssa käytän päivällä kevyempää ehostusta, iltamenoon rajummat meikit!
Itseruskettavista suosittelen St Tropezia (kysy kosmetologeilta, en tiedä missä sitä Suomessa enää myydään, Tukholmasta ja Lontoosta olen sitä löytänyt, tsekkaa myös nettisivut). Sitä on vaahtona ja nesteenä. Luonnollisen näköinen lopputulos! Vihdoin ja viimein viitsin pitää hameita ja lyhythihaisia. Iho saa "terveen värin". Lisäksin olen tämän kesän käynyt HealthTan-rusketuskaappikäsittelyssä, jonka lopputulos on myös luonnollinen ja kestää kauemmin -mutta hintava! Mutta toisaalta maksan mielelläni lopputuloksen tuomasta ilosta.
Ripsien, kulmien ja alapääkarvoituksen värjäämiseen(!) suosittelen ripsienvärjäysainetta Swiss o par:ia (en muista tarkkaan nimeä, sorry!). Mm. Sokokselta löytyy. Nyt kehtaan käydä uimahallissakin.
Toivottavasti tästä on muille iloa ja hyötyä!- Outlander
Eihän ainakaan Joe Blascon tuotteita Suomesta kannata ostaa, tuskin paljon muutakaan kosmetiikkaa. Tässä yksi esimerkki, soveltuu hyvin vitiligosta kärsivälle:
- Joe Blasco Dermaceal maksaa n. 49-58 EUR alan liikkeessä tai suomalaisessa nettikaupassa. Alla olevasta linkistä voit hankkia sen hintaan 18 USD eli n. 15 EUR. Maahantuontikuluja ovat Suomen ALV eli 22% rahdilliseen hintaan ja tuo rahti n. 35 USD pikakuriirilla, mutta samaan hintaan tulee vaikka 15 purkkia. Nouto paikallisesta tullista ja toimitusaika n. yksi viikko. Maksu luottokortilla - naturally - mutta keskustelua voit käydä myös sähköpostitse jos epäilet jenkkifirman toimitusvarmuutta. Itse olen hankkinut tuotteita koko perheelle. Tuonti omaan käyttöön on myös täysin sallittua, kaupalliseksi hankintakanavaksi (jälleenmyynti) en voi suositella, koska loukkaa valmistajan tuotemerkkiin liittyviä selektiivisiä jakelukanavaoikeuksia.
Linkki on:
http://diamondbeauty.com/brands/219.asp
- toiveikas m26
Itselläni on ollut vitiligoa noin 10 vuotta. Suoraan sanottuna yhtä helvettiä, vaikkei vitiligo minulla ilmenekään kovin pahasti, mutta se on vaikuttanut sosiaaliseen elämääni ja itsetuntooni aika paljon. Yksittäisiä läikkiä siellä täällä, mutta onneksi kasvot ovat säilyneet käytännössä kokonaan (jotain hyvääkin).
Olen hoitanut tätä SUP:lla, UVB:llä ja muutamilla lääkkeillä. SUP ja psoraleenit eivät juuri tehonneet, pysäyttivät leviämisen ja ehkä hieman pienensivät läiskiä. Itselläni oli hoidossa 4 vuoden tauko ja tänä kesänä kävin vuosien tauon jälkeen yksityisellä ihotautilääkärillä, joka määräsi protopic 0,1% voidetta. Se on alkanut vaikuttamaan, vaikka en ole sitä kovin säännöllisesti käyttänytkään. Lisäksi olen nyt syksyllä käynyt myös UVB:ssä. Osa läikistä on jo lähes kadonnut, eli toivoa on! :)
Joku tyttö epäili, että hankaus voi laajentaa vaaleita läikkiä, itselläni on käynyt tällä tavoin muutamissa kohdin. Jos huomaa, että hankaus kasvattaa läiskiä niin tällöin hankausta tulee välttää.
Protopic on kallista kuin mikä, mutta tehonnut toistaiseksi parhaiten. Ihotautilääkärini kertoi, että protopicille on olemassa korvike, joka olisi vieläkin tehokkaampaa kuin protopic. Kyseessä on joku "täsmälääke", joka vaikuttaisi mm. vitiligoon, palvikaljuun kuten protopic. Lääkettä myydään voiteena, mutta jossain ulkomailla sitä olisi jo saatavana syötävässä muodossa.
Mitä hyötyä syötävästä lääkkeestä? Lääkärini kertoi, että lääketieteellisissä julkaisuissa on maailmalta kerrottu rohkaisevista tuloksista ko. lääkkeen tiimoilta. Syötävässä muodossa oleva protopicin korvike ei aiheuta riskiä maksalle tai munuaisille. Osa mm. psoraleeneistä vaatii jatkuvaa veriarvojen tarkkailua. Uusi lääke tehoaa vain näihin autoimmunologisiin sairauksiin (vitiligo, pälvikalju) ja ylimääräinen lääke tulee luonnolista reittiä ulos kehosta. Jos vitiligoa tai pälivikaljua on sellaisissa paikoissa, jossa lääkkeen voiteleminen on vaikeaa tai lähes mahdotonta, on uusi lääke siunaus meille sairaille. ;)
Lääke voi tulla Suomen markkinoille huomenna, ensi vuonna tai 5 vuoden sisällä. Ihotautitutkimus on kuitenkin jo niin pitkällä, että jo lähitulevaisuudessa tämän kaltaiset sairaudet olisi mahdollista hoitaa erittäin suurella todennäköisyydellä, näin ainakin lääkärini uskoi. Valitettavasti en muista lääkkeen nimeä, mutta ei sitä saa apteekista kuitenkaan ilman reseptiä ja samahan on protopicin kanssa.
Lähetetään joku hakemaan rekkalastillinen tätä uutta ihmelääkettä ja hoidetaan itsemme kuntoon. Minä olen ainakin mukana! ;) Niin ja sellainen oma foorumi ja sivusto olisi ihan kätevä vitiligosta kärsiville... :)
Kyllä elämä vielä voittaa, älkää luopuko toivosta!- laikku 29vN
Jos joskus eksyt selaamaan näitä vanhoja keskusteluja, niin halusin vaan sanoa, että oli mukava lukee asiasta miehen kirjoittamana.. luulin, et vaan naisia vaivais tämmöset asiat.
Läikättömämpää jatkoa=)
- Hanna
Kävin juuri itse vitiligosta ihotaulilääkärillä. Olen kolkyt-risat ja vitiligo on kulkenut kanssani lapsesta asti. Lääkärillä asian tiimoilta kävin kolmannen kerran, en siis kovin usein.
Lääkäri kertoi, ettei tehokasta hoitokeinoa ole, vielä. Valohoitoja hän ei suositetellut niiden vähäisen hyödyn, ja ilmeisten haittojen vuoksi. Onko tarpeen hiukan vähentää vitiligoa, ja ottaa esim. ihosyöpäriskiä. Pois vitiligoa ei kokonaan valohoidoilla saa.
Lääkärin mukaan vitiligo on auto-immuunisairaus, mikä se sitten ikinä tarkoittaakaan. Itsekin etsin lisätietoa netistä. Geeni-muutostyötä tehdään vitiligonkin eteen, mutta muut vakavammat sairaudet ovat tietenkin etusijalle geenimuutostyössä.
Lääkärini ei luvannut minulle (eli ei ehtine minun elinaikanani, tai olisin sitten liian vanha) vielä geenin muutoshoitoa, kantasoluhoitoa(?) (mikä-se-nyt-onkaan), mutta ehkä 8v. tytölleni, jolla näyttäisi myös vitiligoa olevan, tulevaisuudessa tehokas hoito löytyy. Me molemmat olemme vielä hyvin ruskettuvia ja hyvin tummahiuksisia.
Lääkäri suositteli Joe Blascon tai Cinema Secret -merkkisiä meikkivoiteina, jälkimmäistä hän suositteli erityisesti. En vain tiedä vielä itsekään mistä CinemaSecretiä löytäisin. Oikeastaan saamani anti lääkäriltä oli lyhykäisyydessään se, että kannamme geeni-virhettä, auto-immuunisairautta, joka tautina on vaaraton, mutta kosmeettisesti kiusallinen.
Tiedoksi vielä, lääkärini kertoi, että jos kasvoissa on voimakkaasti läiskiä voi hakea kunnan sosiaalitoimelta 'vammaistukea' meikkivoiteisiin. Kyllä, vammaistukea, hän sanoi, menin hiukan sanattomaksi...en kyllä varsinaisesti pidä itseäni vammaisena, mutta siitähän tässä ei ole kysymys, vaan tukimuodosta.
Lähden itsekin selvittelemään tuen mahdollisuutta omasta kunnastani.
Olen upottanut pienen omaisuuden meikkivoiteisiin, ja nyt vasta kuulen että meillä olisi mahdollisuus tukeen tietyissä tapauksissa. Lääkärini lupasi minulle kirjoittaa lausunnon kasvojeni kosmeettisesta vaivasta.
Toivottavasti tästä oli hiukan apua sinullekin. Oma mottoni on: 'jos ainoastaan tällä vaivalla selviän elämästäni, niin okei!' (Olen menettänyt pari läheistäni raivokkaille syöpäsairauksille. Tsemppiä ja hyvät kesänjatkot, talvellahan meillä on helpompaa!!!- elliboi
Minulla on pohkeessa(vähän alle polven kohdalla) vaalea-läikkä, johon on tullut ulkomaa-reissujen myötä ruskeita läikkiä, jotka rajaavat kyseisen valkean-alueen!
Kaikki sanovat minulle, että ei tuommoinen edes näy, jne.!
Itse haluan näyttää hyvältä!
Haluan käyttää minishortseja ilman legginssejä tai sukkahousuja!
Minun pigmenttihäiriöni(vitiligo), on Äidiltäni!
Äidilläni on pieni Kreetan muotoinen pigmenttihäiriö-läikkä ja hiuksessa,
melkeimpä vitivalkoinen raja!
On minulla toisessakin jalassa pieni vaalea-läikkä, jossa on ruskeita laikkuja!
On sitä itketty ja karjuttu, että miksi juuri MINÄ!?!?!
Olen ensi-kesänä menossa Rippileirille, ja haluan sen edes vähän näkyvistä pois!
Kai tässä pitää vain ajatella, että on ainenkin merkki itestään, ja se on erikoinen ja hieno läikkä!
Kyllä minä vielä itselleni jonkun keinon keksin, että läikkä haalistuisi!
T: elliboi
- jt 67
Vitiligo alkoi n. 13 vuotiaana käsistä ja nyt levinnyt siis ihan joka paikkaan, puoliksi valkoisia ollaan jo.... Lääkärillä käväisin joskus nuorempana mutta eipä siiitä mitään hyötyä ole ollut, setäni jolla sama vaiva kävi aikoinaan hoidoissa mutta ei auttanut mitään oli vain pirun kallista se hoito. Itse käyn kyllä ihan reilusti esim. uimahallissa pari kertaa viikossa, pelailen kaikenlaisia joukkuepelejä shortseissa yms. Jos tämä jotain ulkopuolista haittaa niin ei voi sitten mitään meidänhän tämän kanssa on elettävä joka päivä mutta kyllähän se kesällä v.käyrä on aika korkealla tämän takia ja se on tietysti aika rassaavaa henkisesti. Minulla tullut tämä sukurasitteena, isältä hävinnyt kaikki pigmentti ja myös suurimmalla osalla suvun miehistä on erimäärä vitiligio, omat muksut onneksi tuntuisivat säästyneen tältä koska ovat jo reilusti yli 20 eikä ole vielä alkanut.
Mitään meikkivoiteta tai muita en ole käyttänyt ikinä enkä luultavasti tule käyttämäänkään, olen tämän näköinen omana itsenäni ja jos se nyt jotain haittaa niin se hänen ongelmansa ei minun. Ihan rohkeasti vaan sosiaalisiin kontakteihin mukaan, ei kannata jäädä kotiin suremaan ja tästä kannattaa kertoa ihan suoraan mitä se on jos joku ihmettelee koska eiväthän kaikki tiedä tästä taudista mitään, muutaman kerran on luultu että tarttuu muihinkin...... Omaa elämää pitää elää vaan ihan normaalisti koska tämähän on tosiaankin kosmeettinen haitta, voisi olla asiat pahemminkin(vaikuttaa tietysti psyykkiseen puoleenkin).Näillä mennään ja olen kuitenkin päässyt aika pitkälle työelämässäkin ja alalla jossa myös pitää olla huoliteltu ja näyttä siistille, myös rakkauspuolella ihan normaalisti mennyt, nyt toinen liitto ja muutama muksu eli ei se kaikkia haittaa.
T JT (M46v)- 875-974
Minulla ei ollut tiedossa suvussa ketään jolla olisi ollut vitiligo. Siksi tämä sairaus tuli täysin puskasta. Osaa suvusta en tiedä, joten sitä kautta tämä varmaan on tullut. Välillä on aikoja etten välitä tästä mitään, mutta välillä tuntuu rasittavalta.
Kun ekat laikut ilmestyi ohimoillle, luulin että iho on vain pahasti palanut. Nyt niitä on neljässä vuodessa levinnyt joka puolelle. Silloin kun tämä alkoi, söin töissä eväitä ja oli stressiä. Ehkä se vaikutti vitiligon puhkeamiseen.
Täällä on keskusteltu paljon valohoidoista, voiteista ja vaikka mistä. Minulle ihotauti lääkäri sanoi, ettei tähän ole yhtään mitään, ei niin mitään hoitoa. Kävinkö valelääkärillä ? Mistä te muut olette saaneet tietoa hoidoista?
Terveellinen ruokavalio on kuulemma ainoa toivo. Mutta miten määritellään terveellinen ruokavalio? Se mikä on yhdelle terveellistä, ei välttämättä sovi toiselle.
Onko kukaan vitiligoa sairastava töissä hoitoalalla? Miten on sujunut? Pelkääkö potilaat laikkuja? Joudun vaihtamaan alaa tai palaamaan omalle alalle, ja siksi tämä asia kiinnostaa.
Ajattelin liittymistä iholiittoon. Onko joku siellä ja onko vitiligosta mitään tietoa siellä? Minulla ei ole ketään muuta tuttua jolla tämä olisi ja ystäville tai muille sukulaisille en halua kertoa, ellei ole pakko, koska en jaksa kuunnella sääliä.
Ketjusta on poistettu 2 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Voitasko leikkiä jotain tunnisteleikkiä?
Tietäisi ketä täällä käy kaipaamassa.. kerro jotain mikä liittyy sinuun ja häneen eikä muut tiedä. Vastaan itsekin kohta802025Tietysti jokainen ansaitsee
Hän varmasti ansaitsee vain parasta ja sopivinta tietenkin, suon sen onnen hänelle enemmän kuin mielelläni. Aika on nyt181763- 161634
50+ naiset kyl
Lemottaa sillille mut myös niitte kaka lemottaa pahlle ku kävin naiste veskis nuuhiin211440Jotain puuttuu
Kun en sinua näe. Et ehkä arvaisi, mutta olen arka kuin alaston koivu lehtiä vailla, talven jäljiltä, kun ajattelen sinu631365hieman diabetes...
Kävin eilen kaverin kanssa keskusapteekissa kun on muutama kuukausi sitten tullut suomesta ja oli diabetes insuliinit lo181298Välitän sinusta mies
Kaikki mitä yritin kertoa tänään ei mennyt ihan putkeen..Joka jäi jälkeenpäin ajateltuna suoraan sanottuna harmittaa aiv61282En voi sille mitään
Tulen niin pahalle tuulelle tästä paikasta nykyisin. Nähnyt ja lukenut jo kaiken ja teidän juttu on samaa illasta toisee121264- 731260
Miten joku voi käyttää koko elämänsä
siihen että nostelee täällä vanhoja ketjuja ja troIIaa niihin jotain linkkiä mitä kukaan ei avaa? Ihmisellä ei ole mitää101231