kaiiki alkoi noin kaksi kuukautta sitten kun vauvamme nyt 4kk. lopetti syömisen kokonaan ja alkoi kovasti jäykistelemään itseään .nyt ollaan oltu siitä asti nenä-mahaletkussa ,vauvamme on alusta asti syönyt huonosti ja on ylijäntevä ,kannatellut päätään alusta asti ja ollut pystyyn yrittävä koko ajan .kokeita on tehty ties mitä ,maha ja pää ultrattu,aivosähkökäyräkin oli puhdas..tää on ihan kamalaa kun kukaan ei tiedä mikä on..alan itse masentua ihan täysin..nyt uutena oireena on tullut vasen käsi ei ojennu enää ylös ,vauva on alkanut myös morottamaan herkemmin..mri kuvauksiin ollaan menossa mut en tiedä koska..siis onko kellään ollut mitään vastaavaa ..:(
vauvalla ilm.jokin neurologinen sairaus..
5
4746
Vastaukset
- surulanka
Jotain vertaistueksi, koitan kertoa omista tuntemuksista.
Sain yli kymmenen vuotta sitten lapsen , joka syntyi "terveenä", pian kuitenkin huomattiin , ettei kaikki ole kunnossa.
Alku jysäyksen jälkeen arki alkoi jotenkuten sujua , terapioita, sairaalareissuja, yövalvomista, itkua kaikkea mahtuu.
Tutkimuksia tehtiin paljon ja perusteellisesti, nyt vasta alkaa nimi löytyä lapseni sairaudelle .
Eli tämä on pitkä tie.
Ei tämä aina helppoa ole ollut, mutta tämä on meidän todellisuus ja meidän "normaali" arki.
Lapsi on aivan ihana ja on tärkeätä nähdäkin se lapsi , päällimmäisenä ei ole se sairaus tai vamma.
Mitä nyt neuvoksi sanoisin hakeutukaa , ( kun vähän aikaa menee) kelan järjestämille sopeutumisvalmennuskursseille ,, ihan oikeesti !!
Vertaistuki on se paras apu ! Kursseilta saa myös rutkasti tietoa monelta kantilta.
Se mikä teidän tilanteessa näyttää hyvälle , Eeg on puhdas ja mir on tutkimuksena kattava.
Varmaa on otettu tai tulossa aineenvaihdunta sairaudet ja geeni tutkimuksia.
Koittakaa jaksaa ja sinnitellä !
Vertaistukea löytyy myös liittymällä Jaatispostitus- listalle tai Leijonaemoihin.lohdullista tietää et jollain muullakin on ollut samankaltaista tietämättömyyttä lapsesta ,vieläkään ei tiedä mikä lapsella on ..mut on pakko vaan jaksaa vaikka selvittämiseen menisi vuosia ,onneksi mukaan mahtuu hyviäkin päiviä:)yritin rekisteröityä jaatispostiinmut ei ottanu onnistuakseen..on teilläkin ollut varmaan tosi raskasta kun olette noin kauan saaneet odottaa oikeaa diagnoosia..vaatii kyllä tosi paljon koko perheeltä..me ollaan vasta alkutaipaleella ,eiköhän meidänkin lapsen ongelmalle selitys löydy..kiitos tosi paljon ku vastasit viestiini se antoi mulle uuta toivoa epätoivon keskelle ..voimia kans teidän perheelle:)
- surulanka
mixksa kirjoitti:
lohdullista tietää et jollain muullakin on ollut samankaltaista tietämättömyyttä lapsesta ,vieläkään ei tiedä mikä lapsella on ..mut on pakko vaan jaksaa vaikka selvittämiseen menisi vuosia ,onneksi mukaan mahtuu hyviäkin päiviä:)yritin rekisteröityä jaatispostiinmut ei ottanu onnistuakseen..on teilläkin ollut varmaan tosi raskasta kun olette noin kauan saaneet odottaa oikeaa diagnoosia..vaatii kyllä tosi paljon koko perheeltä..me ollaan vasta alkutaipaleella ,eiköhän meidänkin lapsen ongelmalle selitys löydy..kiitos tosi paljon ku vastasit viestiini se antoi mulle uuta toivoa epätoivon keskelle ..voimia kans teidän perheelle:)
Sanoisin, että aina ei halua tietääkään sitä diganoosia , koska jos on kyse hyvinkin vaikeasta tunnetusta sairaudesta , joutuu vain pelkäämään ja suremaan asiaa etukäteen.
Miksipä suremaan kahteen kertaan, ennen kuin jotakin todella tapahtuu.
Jokainen sairaus on vielä omanlaisensa kullakin ihmisellä.
Koita vielä uudelleen sinne jaatisiin ja JOS, lapsellanne on epilepsia , suosittelen lämpimästi epi-listaa
( epilep · Epilepsia-lasten vanhemmille ).
Kelan sivuilla kannattaa myös käydä , siellä on mm. sopeutumisvalmennuskursseista tietoa ja ensitietokursseja.
Jotku sairaalat järjestävät myös soppareita.
Koittakaa huolehtia myös parisuhteesta. Tässä maassa on paljon eronneita , juuri vammaisperheissä.
- Tajo
Tosi vanha ketju mutta yrittänyttä ei laiteta, selvisikö vauvanne diagnoosi? Lähinnä kyselen kun meidän vauvalla, nyt 4kk, täysin sama tilanne, lopetti syömisen kokonaan, on ylijäntevä ja vetää kaarelle ja jäykistelee paljon. Nenämahaletkulla mennään ja tutkimuksia on paljon jo tehty mutta diagnoosista ei tietoakaan :( olisin todella kiinnostunut tietämään miten aloittajan tilanteessa on käynyt
- Josuli
Hei, en ole ap mutta meilläkin kummallisia oireita 5 kk vauvalla. Löysin netistä Duodecimin tekstin Sandiferin oireyhtymästä. Myös YouTubesta löytyy pätkiä vaikkakaan niiden luotettavuudesta ei voi tietää. Mietin tätä kohdallamme ja toivoisinkin oireilun olevan tätä..
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Stubb jo paljon tunnetumpi kuin kaikki persut yhteensä
Nyt on aika ottaa mittaa tunnettavuudesta, herrat ja narrit! Joku tuolla toisessa ketjussa väitti, että "persujen rivimi6310164Persut hommasivat Suomeen 35 000 pientä lasta v. 2015
Onko Riikka Purra nyt tavoittelemassa tätä samaa historiallista persujen utopiaa? Purram kaksinaamaisessa pelissä vaadit226929Miksi persuilla ei ole firmoja?
Kuten vasemmisstolaisilla, esim. Sannalla MA\PI. Eikö ole aika erikoista?756866Persu Keskisarja on politiikan Uuno Turhapuro
Asiantuntija luonnehtii Keskisarjaa Trumpin ajan Turhapuroksi, joka ärsyttää kokoomusta. – Keskisarjan känni-imago j1006220Purran tuhoja tuskin saadaan koskaan korjatuksikaan
Purra on aiheuttanut Suomen taloudelle karmaisevat tuhot. Sen lisäksi Purra on ajanut myös suuren osan Suomen kansasta k895436Persujen kaksoisstandardit: Räsäsen uhkailu paha, Virran uhkailu hyvä
Tässä taas nähdään kuinka kaksinaamaista porukkaa persut ovat. Mitäs persut tähän?445098Tutkielma Marinin hallituksen epäonnistumisista rankkaa luettavaa
Marinin hallituksen epäonnistumiset voi tiivistää negatiivisessa sävyssä seuraavasti: Hallitus teki useita vakavia virh664456Sanna valittiin Euroopan huonoimmaksi pääministeriksi
Sannan kaudella Suomi oli ainut maa missä bkt laski. Kannattaa huomata, että luvut valitsi Sannan huonoimmaksi. Ihmiset164350Miksi vasemmistolaiset eivät omista yhtään firmaa?
Vasemmistolaiset eivät omista yhtään firmaa joka työllistäisi ihmisiä. Miksi? No siksi, että jos vasemmistolainen perus324323Oikeistohallitusten aikaan saannokset.
Holkerin touhujen seurauksena lama. Aho jatkoi tuhoa osaamattomuudellaan. Katainen ja alkoi talouden alamäki. Sipilä ja464160