Pernisiöösi anemia

Tuuli-tukka

Onko ketään joka olisi sairastanut pernisiöösiä anemiaa pitemmän aikaa? Olisi kiva kuulla onko kaikki mennyt ok?

120

47361

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Lamia

      mulla todettiin pernisiöösi anemia joskus lukioaikoina, kymmenisen vuotta sitten. Olin TODELLA sairas ja huonokuntoinen, ennen kuin sain diagnoosin. Hb ei missään vaiheessa laskenut hirmu alas, mutta loppuvaiheessa en osannut enää kävellä ja puhuminen oli tosi kangertelevaa, kuin olisi ollut kännissä. Jo ekan B12-piikin jälkeen parantuminen alkoi kuitenkin melko nopeasti. Jotain hermovaurioita tosin jäi pysyväksikin.

      MS-tautia epäiltiin ja tutkittiin pitkään, kuten myös muutamia muita neurologisia sairauksia.
      Nykyään voin melko hyvin, raajasärky tosin on ajoittain hyvin kovaa. Piikin saan kerran kuussa ja veriarvoja seurataan tiheään, mutta en koe sairaudeteni rajoittavan elämääni millään tavalla.

      • Lamia

        siis sairauteni


      • Anonyymi

    • zico

      heippa, jos enää luet näitä vanhoja juttuja. olen 38v mies, ja mulla todettiin pernisiöösi anemia runsaat 9 v. sitten. silloin oli ollut jonkin aikaa tosi heikko olo ja hb olikin tosi alhaalla. diagnoosin jälkeen ei ole ollut mitään ongelmia, elän ja urheilen täysin kuten ennenkin, b12 piikki vaan runsaan 3 kk:n välein, sit gastroskopiat 3v välein on tietty tosi inhottavia, mut eihän siinä mitään, nehän tehään sen takia et on jonkin verran lisääntynyt vatsasyövän riski käsittääkseni, mut sitä en tiedä yhtään kuinka paljon isompi se riski ku sairastamattomilla.

    • 29 v

      b12 puutos aiheutti mulle ja eräälle tukihenkilölläni samankaltaisia oireita joita luultiin psyykkisiksi. Eli kauppaan meno ei onnistunu yksin.kävley niin älyttömän vaikeeta ja ahdistavaa. Kynkässä väkisin vain. Turvattomuuden tunteilla se alkoi. yksinolo olo mahdoton ja vaikka aluksi piti ihmisiä olla vain jossain. Sekaisin menee täysin ja lääkäriin ei tajua mennä. Aika yksinkertaiset asiat kiinnostavat ja riittävät.eli tylsistyminen. kuten tv tai pieni siivous, jos jotain pystyy tekemään hosumatta. astioita tippui ja vauhti oli kuin superhessulla. tosi ahdistava tunne päällä joka tulee kuin paniikkikohtaus, mutta tietää itse että ei ole mitään tapahtunut mikä tekisi järkiperäistä paniikkia. Helpotti pikkuhiljaa kuukauden parin aikana, mutta päivässä parissa huomaa heti auttaako, b12 valmisteella betolvex. Hain itse (tai pyysin) pillereinä apteekista kokeeksi. tai pyysin niitä kun olin kuullut b 12 oireita. Kannattaa testata. myös pore berocca voi auttaa alkuun, vaikka ei niin vahva kuin betolvex. Ja tietenkin se piikkinä sitten tarpeen tullen myös, mutta kokeen voi aloittaa vahvoilla pillereillä , betolvex, joita saa ilman reseptiä. tosin oireet pinenevät 1-2 kk ajan koko ajan, joten malttia, mutta eron huomaa jo alussa! verikoe oli normaalitasoinen b12, mutta sain kuulla että USEIN saadaan normaaleja tasoja b12 , mutta oireet jos helpottuvat b12 ja sitten varsinainen diagnoosi on vatsalaukun tähystyksellä eli jos kalvot ovat kuivat se on yksi oire. Helikobakteeri voi levitessään tuhota kalvoja ja vaikeuttaa tai estää b12 imeytymisen. eli senkin testin ainakin minä haluan..uskokaa vain! lääkäri sanoi minulle toisin, mutta hän ei ollut erikoistunut sisätauteihin. tai tämä kuuluu hematologiaan kait myös. eli En toivoisi tätä kenellekkään. nyt paraneminen menossa. Kävely vielä vähän vaikeaa, mutta pääkoppa voi paljon paremmin. B12 vaikuttaa keskushermostoon, siksi voidaan sotkea neuroloigisiin tai psyykkisiin ongelmiin hyvinkin helposti!!! minä muistuitin jotain hyyppää sängyssä joka ei kävele kuin kynkässä ja ihmisten tapaaminenkin hermostutti paljon yms, paniikkia ja turvattomutta, jalkojen turvotusta ja kävely eli tasapaino ongelmia paljonkin pienellä matkalla oli, vaikka vessaan. Mahtavaa parantua!toivottavasti kaikki oireet häipyy! ai niin ja parantuessa huomaa sitten vasta, että muisti paranee, unet tulevat tähän aikaan ja muistaa tunnelmia yms. aikaisemmista tapahtumista. sekavana ei voi tietää, mitä ei muista. Selvinpinä oirein pidin turvattomutta ja kynkkäkävleya ja paniikkikohtauksen kaltaisisa tunteita. eli tasapaino tosi huono, psyykkisesti hermostunut, ei oikein mitään voi tehdä, kuten astioita laittaa koneeseen. mutta toivottavasti joku saa vinkin. ja toivon ettei ihmisiä hoideta tässä väärin, kun on niin paljon psyykkisiä tai neurologisia oireita! kertokaa jotain muutkin!!!!!

      • Siiri.nyyrikki

        Jos sairastaa pernisiöösiä anemiaa, ensisijaisena hoitona on pistoshoito, koska suun kautta otettava b-12 vitamiini ei auta.
        Ja valitettavasti pistoshoidon alettuakaan olotila ei ihan hetkessä parane.

        Mikäli on epäily pernisiöösistä anemiasta (joka johtuu vatsan limakalvon surkastumisesta) pitää tehdä gastroskopia, missä voidaan todeta limakalvojen tila. Jatkossakin ko. tutkimus on aiheellinen lisääntyneen mahasyövän riskin takia. Lisäksi pernisiöösi anemia on 100-prosenttisesti lääkekorvattu, jonka saadakseen pitää olla b-lausunto, missä yleensä yhtenä argumenttina on tehty gastroskopia.

        Eli ei taideta puhua ihan samasta taudista. Pernisiöösi anemia kuitenkin on vaikeaksi sairaudeksi määritelty, elinikäinen kumppani. Onneksi kuitenkin hoidolla oireettomana pysyvä.


      • huh huh
        Siiri.nyyrikki kirjoitti:

        Jos sairastaa pernisiöösiä anemiaa, ensisijaisena hoitona on pistoshoito, koska suun kautta otettava b-12 vitamiini ei auta.
        Ja valitettavasti pistoshoidon alettuakaan olotila ei ihan hetkessä parane.

        Mikäli on epäily pernisiöösistä anemiasta (joka johtuu vatsan limakalvon surkastumisesta) pitää tehdä gastroskopia, missä voidaan todeta limakalvojen tila. Jatkossakin ko. tutkimus on aiheellinen lisääntyneen mahasyövän riskin takia. Lisäksi pernisiöösi anemia on 100-prosenttisesti lääkekorvattu, jonka saadakseen pitää olla b-lausunto, missä yleensä yhtenä argumenttina on tehty gastroskopia.

        Eli ei taideta puhua ihan samasta taudista. Pernisiöösi anemia kuitenkin on vaikeaksi sairaudeksi määritelty, elinikäinen kumppani. Onneksi kuitenkin hoidolla oireettomana pysyvä.

        minä sain jo nyt pistoksena, kun ei kaikki oireet lähteneet pillereillä, ymmärsin niin, että pernisiöösissä imeytyy kyllä jonkin verran b 12 vitamiinia, mutta ei riittävästi suun kautta. varsinaiseen diagnoosiin tarvitaan se vatsakalvonäyte, minun ajatukseni oli vain kuvailla miltä se tuntuu ja miten sen voi tunnistaa b 12 puutoksen, mitä on siis pernisiöösinkin taudin oireiden kuva. se on tärkeää, koska oireet muistuttavat hyvinkin paljon psykologisia, turvattomuus ja neurologisia siltä osin että kävely, puhuminen vaikeutuu. että kaikki ihmiset osaisivat itsekin epäillä tätä sairautta, että ei menisi aikaa neurologisiin tai psykologisiin tutkimuksiiin!!!!ja ei tarvitsisi kärsiä sitä aikaa !!!!!! uskon että tauti on vaikea, kokemus on kamala ja hoitoon pääsy ja tunnistaminen turhan hidasta. lääkäri sanoi että usein labra arvot b 12 ovat normaalit, siksi minusta diagnoosin alussa on hyvä kokeilla auttaako b 12 oireisiin! ja aivan varmasti paranee hitaasti. aloitin joskun heinäkuussa b12 ja vielä vain kestää paraneminen. mutta minulle ei tehty tähystystä vielä,jonotan vielä, vaikka sain jo piikit, mutta ilmoitan kun tiedän sen syyn mistä b12 varastot hupenivat. yleisin syy on vatsakalvojen surkastumat. tädillä todettiin vatsakalvojen surkastumat n 35 vuotiaana, ja toisella tuntemallani kanssa todettiin vatsakalvojen surkastumista. hän oli jo iäkäs. jos tiedät kuinka kauan paraneminen yleensä kestää niin kerropa, vaikka se onkin yksilöllistä. joo ei tosiaan viikossa, vaikka edistymistä huomaakin.minä en siis kävellyt enää, ja olin muutenkin aika pihalla, ja nyt jo kävelen sentäs joitain matkoja, joten aika selvä puutos on ollut tästä. ja teen normaaleja toimintoja arkisin, mutta kiitos tiedoistasi! kerro lisää. ainakin tädilläni on virallinenkin pernisiöösi jo, ja minä saan sen kans selville, ja kyseessää siis minullakin on b12 selvästä puutteesta, kuten pernisiöösinkin oiree ovat, jotka näkyvät ulospäin. kiitos ja hyvää syksyä.


      • hmmmm
        huh huh kirjoitti:

        minä sain jo nyt pistoksena, kun ei kaikki oireet lähteneet pillereillä, ymmärsin niin, että pernisiöösissä imeytyy kyllä jonkin verran b 12 vitamiinia, mutta ei riittävästi suun kautta. varsinaiseen diagnoosiin tarvitaan se vatsakalvonäyte, minun ajatukseni oli vain kuvailla miltä se tuntuu ja miten sen voi tunnistaa b 12 puutoksen, mitä on siis pernisiöösinkin taudin oireiden kuva. se on tärkeää, koska oireet muistuttavat hyvinkin paljon psykologisia, turvattomuus ja neurologisia siltä osin että kävely, puhuminen vaikeutuu. että kaikki ihmiset osaisivat itsekin epäillä tätä sairautta, että ei menisi aikaa neurologisiin tai psykologisiin tutkimuksiiin!!!!ja ei tarvitsisi kärsiä sitä aikaa !!!!!! uskon että tauti on vaikea, kokemus on kamala ja hoitoon pääsy ja tunnistaminen turhan hidasta. lääkäri sanoi että usein labra arvot b 12 ovat normaalit, siksi minusta diagnoosin alussa on hyvä kokeilla auttaako b 12 oireisiin! ja aivan varmasti paranee hitaasti. aloitin joskun heinäkuussa b12 ja vielä vain kestää paraneminen. mutta minulle ei tehty tähystystä vielä,jonotan vielä, vaikka sain jo piikit, mutta ilmoitan kun tiedän sen syyn mistä b12 varastot hupenivat. yleisin syy on vatsakalvojen surkastumat. tädillä todettiin vatsakalvojen surkastumat n 35 vuotiaana, ja toisella tuntemallani kanssa todettiin vatsakalvojen surkastumista. hän oli jo iäkäs. jos tiedät kuinka kauan paraneminen yleensä kestää niin kerropa, vaikka se onkin yksilöllistä. joo ei tosiaan viikossa, vaikka edistymistä huomaakin.minä en siis kävellyt enää, ja olin muutenkin aika pihalla, ja nyt jo kävelen sentäs joitain matkoja, joten aika selvä puutos on ollut tästä. ja teen normaaleja toimintoja arkisin, mutta kiitos tiedoistasi! kerro lisää. ainakin tädilläni on virallinenkin pernisiöösi jo, ja minä saan sen kans selville, ja kyseessää siis minullakin on b12 selvästä puutteesta, kuten pernisiöösinkin oiree ovat, jotka näkyvät ulospäin. kiitos ja hyvää syksyä.

        sekavuus on enemmän sen kaltaista, että ei tajua olevansa niin sairas kuin on! sopeutuu ja on hyvin arka näyttämään miten vaikeeta on jo pelkkä istuminen ja oleminen. tasapainoongelmasta johtuen ja liikkeet tekee huonon olon. pienetkin liikkeet! kotiin jääminen on helpompaa kuin matkustuksen pelkkä ajattelu, ja kaikki ikävät asita kuten lääkäri yms on vaikea kohdata, koska on jo niin sekava, että ylireaogoi niihinkin. turvattomuus kasvaa ja kasvaa kun menee kuukausisia jopa vuosi- sairaus etenee. ei siinä akuutissa vaiheessa osaa kertoa hyvin itse missä mennään.puhe voi olla muuten muiden mielestä järkevän kuuloista, mutta se miten hyvin ei itse tiedosta sitä omassa päässään, miten sairas on ja että ei kävele, on hämmentävää. ei sitä niin kuin tajua mennä lääkäriin enää, kun sairaus on edennyt. uskon, että tämä ettei itse tajua mennä lääkäriin ja kertoa tilannetta niin että sen ymmärtäsi, juuuri tätä epäillä lääkäri , eikä harahautuisi psykologisiin tai neurologisiin puoliin, on yksi iso ongelma tässä sairaudessa. sääli ajatella onko paljon ihmisiä , vanhoja tai nuoriakin, jotka saavat vaikka psyykelääkkeitä, jos ei ole tehty gastrosopiaa tai kokeilua b12 vitamiinilla. aivan kauheata edes ajatella!!!jos tälläisiakin ihmisiä on...


      • juuso
        hmmmm kirjoitti:

        sekavuus on enemmän sen kaltaista, että ei tajua olevansa niin sairas kuin on! sopeutuu ja on hyvin arka näyttämään miten vaikeeta on jo pelkkä istuminen ja oleminen. tasapainoongelmasta johtuen ja liikkeet tekee huonon olon. pienetkin liikkeet! kotiin jääminen on helpompaa kuin matkustuksen pelkkä ajattelu, ja kaikki ikävät asita kuten lääkäri yms on vaikea kohdata, koska on jo niin sekava, että ylireaogoi niihinkin. turvattomuus kasvaa ja kasvaa kun menee kuukausisia jopa vuosi- sairaus etenee. ei siinä akuutissa vaiheessa osaa kertoa hyvin itse missä mennään.puhe voi olla muuten muiden mielestä järkevän kuuloista, mutta se miten hyvin ei itse tiedosta sitä omassa päässään, miten sairas on ja että ei kävele, on hämmentävää. ei sitä niin kuin tajua mennä lääkäriin enää, kun sairaus on edennyt. uskon, että tämä ettei itse tajua mennä lääkäriin ja kertoa tilannetta niin että sen ymmärtäsi, juuuri tätä epäillä lääkäri , eikä harahautuisi psykologisiin tai neurologisiin puoliin, on yksi iso ongelma tässä sairaudessa. sääli ajatella onko paljon ihmisiä , vanhoja tai nuoriakin, jotka saavat vaikka psyykelääkkeitä, jos ei ole tehty gastrosopiaa tai kokeilua b12 vitamiinilla. aivan kauheata edes ajatella!!!jos tälläisiakin ihmisiä on...

        mitä ovat hermosto oireet? sitä että ei ole hermoja. mutta mitä se tarkoittaa? kokemuksella voin sanoa että helkutillista olotilaa, joka muistuttaa paniikkia mitättömistä asioista, huusin usein apuakin, koska ei ole hermoja, säpsyy, tekee älyttömän nopeesti asioita, ei siis pysty rauhassa tekemään, ei edes rauhassa istumaan, koska saa hermoromahduksen kun heilahtaa, miksi heilahdus tuntuu pahalta, koska tasapaino järkkyy b 12puutokses pahasti, että on kyl hitonmoinen sairaus!!!tietää varmasit kaikki sen kokeneet!!!
        etenee salakavalasti, mutta kun tulee ilmin on voimaksaoireinen.


      • mie vaan
        juuso kirjoitti:

        mitä ovat hermosto oireet? sitä että ei ole hermoja. mutta mitä se tarkoittaa? kokemuksella voin sanoa että helkutillista olotilaa, joka muistuttaa paniikkia mitättömistä asioista, huusin usein apuakin, koska ei ole hermoja, säpsyy, tekee älyttömän nopeesti asioita, ei siis pysty rauhassa tekemään, ei edes rauhassa istumaan, koska saa hermoromahduksen kun heilahtaa, miksi heilahdus tuntuu pahalta, koska tasapaino järkkyy b 12puutokses pahasti, että on kyl hitonmoinen sairaus!!!tietää varmasit kaikki sen kokeneet!!!
        etenee salakavalasti, mutta kun tulee ilmin on voimaksaoireinen.

        Kun sain ekan piikin b12 turvotus nilkoista lähti monta senttiä iham silmissä ja parissa päivässä. se oli tosi hämmentävää..eli yksi paranemisen oire sekin, mutta selkeimpänä että pää eli ahdistus alkoi paranmaan ja hötkyily parani. Sainpa eka pillerit vain, vaikka en kävelly, mutta ONNEKSI ne vaihdettiin piikkeihin, koska niin kovat oireet. Helpotti paljon....en ihan tiedä oonko vieläkää kunnossa täysin 3 piikkiä olen saanut... paraneminen on ihmeellisintä mitä olen ikinä kokenut, se kestää niin kauan...


      • Ruiskaunokki
        huh huh kirjoitti:

        minä sain jo nyt pistoksena, kun ei kaikki oireet lähteneet pillereillä, ymmärsin niin, että pernisiöösissä imeytyy kyllä jonkin verran b 12 vitamiinia, mutta ei riittävästi suun kautta. varsinaiseen diagnoosiin tarvitaan se vatsakalvonäyte, minun ajatukseni oli vain kuvailla miltä se tuntuu ja miten sen voi tunnistaa b 12 puutoksen, mitä on siis pernisiöösinkin taudin oireiden kuva. se on tärkeää, koska oireet muistuttavat hyvinkin paljon psykologisia, turvattomuus ja neurologisia siltä osin että kävely, puhuminen vaikeutuu. että kaikki ihmiset osaisivat itsekin epäillä tätä sairautta, että ei menisi aikaa neurologisiin tai psykologisiin tutkimuksiiin!!!!ja ei tarvitsisi kärsiä sitä aikaa !!!!!! uskon että tauti on vaikea, kokemus on kamala ja hoitoon pääsy ja tunnistaminen turhan hidasta. lääkäri sanoi että usein labra arvot b 12 ovat normaalit, siksi minusta diagnoosin alussa on hyvä kokeilla auttaako b 12 oireisiin! ja aivan varmasti paranee hitaasti. aloitin joskun heinäkuussa b12 ja vielä vain kestää paraneminen. mutta minulle ei tehty tähystystä vielä,jonotan vielä, vaikka sain jo piikit, mutta ilmoitan kun tiedän sen syyn mistä b12 varastot hupenivat. yleisin syy on vatsakalvojen surkastumat. tädillä todettiin vatsakalvojen surkastumat n 35 vuotiaana, ja toisella tuntemallani kanssa todettiin vatsakalvojen surkastumista. hän oli jo iäkäs. jos tiedät kuinka kauan paraneminen yleensä kestää niin kerropa, vaikka se onkin yksilöllistä. joo ei tosiaan viikossa, vaikka edistymistä huomaakin.minä en siis kävellyt enää, ja olin muutenkin aika pihalla, ja nyt jo kävelen sentäs joitain matkoja, joten aika selvä puutos on ollut tästä. ja teen normaaleja toimintoja arkisin, mutta kiitos tiedoistasi! kerro lisää. ainakin tädilläni on virallinenkin pernisiöösi jo, ja minä saan sen kans selville, ja kyseessää siis minullakin on b12 selvästä puutteesta, kuten pernisiöösinkin oiree ovat, jotka näkyvät ulospäin. kiitos ja hyvää syksyä.

        B-12 vitamiinin puutostauti on elinikäinen tauti,josta ei parane ennenkuin haudassa. Harvoja poukkeuksia toki on. Ja aina tulisi muistaa, että se kulkee suvuttain, eli on perinnöllinen tauti.


      • Pikku Kuu
        Ruiskaunokki kirjoitti:

        B-12 vitamiinin puutostauti on elinikäinen tauti,josta ei parane ennenkuin haudassa. Harvoja poukkeuksia toki on. Ja aina tulisi muistaa, että se kulkee suvuttain, eli on perinnöllinen tauti.

        Sain vasta diagnoosin ja jo asian sulattelussa on ollut avuksi tämä yhdistys, jossa on myös keskustelufoorumi:

        http://www.pernicious-anaemia-society.org/index.html

        Olisipa hienoa jos meillä olisi Suomessakin enemmän keskustelua aiheesta, koska tauti on ilmeisesti vielä yleisempi täällä Pohjolassa kuin esim. Englannissa.

        Olen kärsinyt B12 puutosoireista ainakin pari vuotta ja vasta nyt selvisi mistä tämä kaikki johtuu. Sain ekan B12-piikin pari päivää sitten ja jo nyt tuntuu että sekavuus ja ahdistuneisuus ja muut oireet vähenevät. Parempaa oloa odotellessa, hyvää jatkoa kaikille!


      • toteaminen
        Pikku Kuu kirjoitti:

        Sain vasta diagnoosin ja jo asian sulattelussa on ollut avuksi tämä yhdistys, jossa on myös keskustelufoorumi:

        http://www.pernicious-anaemia-society.org/index.html

        Olisipa hienoa jos meillä olisi Suomessakin enemmän keskustelua aiheesta, koska tauti on ilmeisesti vielä yleisempi täällä Pohjolassa kuin esim. Englannissa.

        Olen kärsinyt B12 puutosoireista ainakin pari vuotta ja vasta nyt selvisi mistä tämä kaikki johtuu. Sain ekan B12-piikin pari päivää sitten ja jo nyt tuntuu että sekavuus ja ahdistuneisuus ja muut oireet vähenevät. Parempaa oloa odotellessa, hyvää jatkoa kaikille!

        Olen 75 vuoden ikäinen mies, minulla tämä B-12 vitamiinin puutos todettiin verikokeiden perusteella ja varmistettiin mahalaukun tähystyksellä 8 vuotta sitten.

        Minä hiukan ihmettelin kun lääkäri määräsi uudestaan ja uudestaan verikokeisiin. Kävin kolme kertaa lyhyin väliajoin kokeissa, lääkäri ei minulle mitään selitellyt. Viimeisten kokeiden jälkeen vastaanotto apulainen näytti kokeiden tuloksia toiselle hoitajalle, he hiukan ihmettelivät sitä, että lääkäri ei ollut niistä minulle mitään selittänyt. kokeissa B-12 vitamiinin taso oli 90

        Hoitaja kehoitti minua soittamaan lääkärille (vastaanottoaikaa ei järjestynyt) Soitin lääkärille ja jopa hiukan säikähdin kun lääkäri sanoi, että hänen pitää keskustella toisten lääkärien kanssa mitä pitää tehdä.

        Otin kopiot kokeiden tuloksista ja menin seuraavana päivänä yksityselle vastaanotolle. Tämä lääkäri (saman terveyskeskuksen lääkäri) sanoi, että asia on selvä, hän antoi lähetteen keskussairaalaan mahalaukun tähystykseen ja sen jälkeen sitten aloitettiin piikitys. Aluksi 3 kuukauden välein, nykisin 2 kuukauden välein.

        Mahdoliset oireet minulla tähän pernisiöösi anemiaan olivat olleet jalkojen hermojen tuntoherkkyyden väheneminen. Jaloissa tunto ei ole parantunut piikityksen jälkeenkään. Nyt on alkanut ajoittain tuntumaan sormenpäissä vähäistä tunnon heikentymistä.


      • Pikku Kuu
        Pikku Kuu kirjoitti:

        Sain vasta diagnoosin ja jo asian sulattelussa on ollut avuksi tämä yhdistys, jossa on myös keskustelufoorumi:

        http://www.pernicious-anaemia-society.org/index.html

        Olisipa hienoa jos meillä olisi Suomessakin enemmän keskustelua aiheesta, koska tauti on ilmeisesti vielä yleisempi täällä Pohjolassa kuin esim. Englannissa.

        Olen kärsinyt B12 puutosoireista ainakin pari vuotta ja vasta nyt selvisi mistä tämä kaikki johtuu. Sain ekan B12-piikin pari päivää sitten ja jo nyt tuntuu että sekavuus ja ahdistuneisuus ja muut oireet vähenevät. Parempaa oloa odotellessa, hyvää jatkoa kaikille!

        B12-hoidosta, joka annetaan pistoksina: minä olen todennut tuolla Pernicious Anaemia Societyn sivuilla, että todella monelle ei riitä se väli (esim. 3 kk) jolla lääkärit määräävät pistoksia. Myös sillä on väliä mitä ainetta määrätään pistettäväksi, koska syanokobalamiini on vähemmän tehokasta kuin hydroksikobalamiini ja vaatii siten pienemmän pistosvälin.

        Minäkin aloin aluksi parantua hyvin mutta nyt 3 kk väli ei todellakaan ole riittävä ja oireet (esim. sormien pistely) tulivat takaisin. Olen kohdannut melkoista vastarintaa lääkärien suunnalta, viimeksi kuulin olevani luulosairas ja että oireeni eivät mitenkään voi johtua B12:n puutteesta. Hän kieltäytyi uskomasta minua ollenkaan. Nyt etsin taas uutta lääkäriä joka kuuntelisi todella minua, uskoisi oireita eikä tuijottaisi kirjojen suosituksia oikeasta vitamiinin tarpeesta. Todella masentavaa että saa kerjätä piikkiä kuin narkkari, vaikka kyseessä on ihmiselle välttämätön aine, eikä mikään huume vaan vitamiini, jonka yliannostuksesta ei ole mitään haittaa!

        Tarinan opetus olkoon: itse on pidettävä puoliaan koska kukaan muu ei sitä tee. Kauhistuttaa vaan ajatella monia ihmisiä jotka ovat liian vanhoja tai huonokuntoisia jaksaakseen tai tajutakseen taistella oman hyvinvointinsa puolesta, ja joilla ei ole läheistä joka voisi sen tehdä.


      • sarkynytsydan80
        Siiri.nyyrikki kirjoitti:

        Jos sairastaa pernisiöösiä anemiaa, ensisijaisena hoitona on pistoshoito, koska suun kautta otettava b-12 vitamiini ei auta.
        Ja valitettavasti pistoshoidon alettuakaan olotila ei ihan hetkessä parane.

        Mikäli on epäily pernisiöösistä anemiasta (joka johtuu vatsan limakalvon surkastumisesta) pitää tehdä gastroskopia, missä voidaan todeta limakalvojen tila. Jatkossakin ko. tutkimus on aiheellinen lisääntyneen mahasyövän riskin takia. Lisäksi pernisiöösi anemia on 100-prosenttisesti lääkekorvattu, jonka saadakseen pitää olla b-lausunto, missä yleensä yhtenä argumenttina on tehty gastroskopia.

        Eli ei taideta puhua ihan samasta taudista. Pernisiöösi anemia kuitenkin on vaikeaksi sairaudeksi määritelty, elinikäinen kumppani. Onneksi kuitenkin hoidolla oireettomana pysyvä.

        Tutkailin tässä keskustelu palstaa, ja löysin tämän kohdan. Minä olen pian 28 vuotias nainen ja minä sairastan kyseistä anemiaa. Ja minulle on tehty myös gastropia eli vatsan tähystys.


      • sarkynytsydan80

        minulle tuli b12 vitamiinin puutoksesta väsymystä, ja oksentelua ja huonoaoloa, joka todettiin ihan vähän aikaa sitten anemia pernioosaksi ja nyt sen takia joudun ottamaan b12 vitamiini pistoksen rautatablettien ja c vitamiini tablettien kera.


      • sarkynytsydan80
        toteaminen kirjoitti:

        Olen 75 vuoden ikäinen mies, minulla tämä B-12 vitamiinin puutos todettiin verikokeiden perusteella ja varmistettiin mahalaukun tähystyksellä 8 vuotta sitten.

        Minä hiukan ihmettelin kun lääkäri määräsi uudestaan ja uudestaan verikokeisiin. Kävin kolme kertaa lyhyin väliajoin kokeissa, lääkäri ei minulle mitään selitellyt. Viimeisten kokeiden jälkeen vastaanotto apulainen näytti kokeiden tuloksia toiselle hoitajalle, he hiukan ihmettelivät sitä, että lääkäri ei ollut niistä minulle mitään selittänyt. kokeissa B-12 vitamiinin taso oli 90

        Hoitaja kehoitti minua soittamaan lääkärille (vastaanottoaikaa ei järjestynyt) Soitin lääkärille ja jopa hiukan säikähdin kun lääkäri sanoi, että hänen pitää keskustella toisten lääkärien kanssa mitä pitää tehdä.

        Otin kopiot kokeiden tuloksista ja menin seuraavana päivänä yksityselle vastaanotolle. Tämä lääkäri (saman terveyskeskuksen lääkäri) sanoi, että asia on selvä, hän antoi lähetteen keskussairaalaan mahalaukun tähystykseen ja sen jälkeen sitten aloitettiin piikitys. Aluksi 3 kuukauden välein, nykisin 2 kuukauden välein.

        Mahdoliset oireet minulla tähän pernisiöösi anemiaan olivat olleet jalkojen hermojen tuntoherkkyyden väheneminen. Jaloissa tunto ei ole parantunut piikityksen jälkeenkään. Nyt on alkanut ajoittain tuntumaan sormenpäissä vähäistä tunnon heikentymistä.

        minä olen 27 vuotias nainen, ja minulle todettiin sama tauti 21.12.07 ja aluksi minäkin jouduin käymään useasti verikokeissa. Ja sitä myöten jouduin vatsan tähystykseen. Minulla oli erilaiset oireet kuten teillä. MInulle ilmeni väsymystä, oksentelua ja pahaa oloa.Mutta olenhan nuorempikuin te. Jouduin aloittamaan rautatabletti kuuurin ja c-vitamiini tabletti kuurin b 12 vitamiini pistoksien lisäksi.


      • sen näkee
        Pikku Kuu kirjoitti:

        B12-hoidosta, joka annetaan pistoksina: minä olen todennut tuolla Pernicious Anaemia Societyn sivuilla, että todella monelle ei riitä se väli (esim. 3 kk) jolla lääkärit määräävät pistoksia. Myös sillä on väliä mitä ainetta määrätään pistettäväksi, koska syanokobalamiini on vähemmän tehokasta kuin hydroksikobalamiini ja vaatii siten pienemmän pistosvälin.

        Minäkin aloin aluksi parantua hyvin mutta nyt 3 kk väli ei todellakaan ole riittävä ja oireet (esim. sormien pistely) tulivat takaisin. Olen kohdannut melkoista vastarintaa lääkärien suunnalta, viimeksi kuulin olevani luulosairas ja että oireeni eivät mitenkään voi johtua B12:n puutteesta. Hän kieltäytyi uskomasta minua ollenkaan. Nyt etsin taas uutta lääkäriä joka kuuntelisi todella minua, uskoisi oireita eikä tuijottaisi kirjojen suosituksia oikeasta vitamiinin tarpeesta. Todella masentavaa että saa kerjätä piikkiä kuin narkkari, vaikka kyseessä on ihmiselle välttämätön aine, eikä mikään huume vaan vitamiini, jonka yliannostuksesta ei ole mitään haittaa!

        Tarinan opetus olkoon: itse on pidettävä puoliaan koska kukaan muu ei sitä tee. Kauhistuttaa vaan ajatella monia ihmisiä jotka ovat liian vanhoja tai huonokuntoisia jaksaakseen tai tajutakseen taistella oman hyvinvointinsa puolesta, ja joilla ei ole läheistä joka voisi sen tehdä.

        milloin ei esim. 3 kk välein annettu pistos riitä. Jos B-12 määrä menee likelle 100 niin silloin on piikkien väliä lyhennettävä 2 ja jopa 1 kk välein pistettäväksi.


      • että niin
        sarkynytsydan80 kirjoitti:

        minulle tuli b12 vitamiinin puutoksesta väsymystä, ja oksentelua ja huonoaoloa, joka todettiin ihan vähän aikaa sitten anemia pernioosaksi ja nyt sen takia joudun ottamaan b12 vitamiini pistoksen rautatablettien ja c vitamiini tablettien kera.

        nuorena tulee tämä anemia. Pernioosa!! Onko kysymyksessä Pernisiöösi anemia? Lääkäri sanoi ja kirjoistakin olen lukenut, että se on yleensä yli 50 vuoden ikäisten tauti. Oletko vegetaristi eli kasvissyöjä?


      • Pikku Kuu
        sen näkee kirjoitti:

        milloin ei esim. 3 kk välein annettu pistos riitä. Jos B-12 määrä menee likelle 100 niin silloin on piikkien väliä lyhennettävä 2 ja jopa 1 kk välein pistettäväksi.

        ...kyllä toki arvoja pitää seurata, mutta kun me ihmiset olemme yksilöllisiä siinä mikä on raja sille, että on puutosoireita. Suomessa normaalin alaraja on 180 mutta joissakin muissa maissa jopa 300. On raportoitu tapauksia, joissa puutosoireita on ilman että arvo on kovin matala. Minä olen kokenut puutosoireita B12-arvon ollessa n. 200. Tällaisessa tilanteessa ongelmana on se, että lääkäri sanoo arvon olevan "normaali" ja siksi "sinulla ei voi olla paha olo", tai: "paha olosi on luulotautia eikä voi johtua B12-vitamiinin puutteesta". Tämä on erittäin yleinen ongelma PA- potilaiden ja lääkärien välillä, ja siitä moni puhuu Pernicious Anaemia Society:n keskustelupalstalla.

        Etsin itselleni parhaillaan lääkäriä joka ei tuijottaisi niin tarkkaan viitearvoja (jotka vitamiinien suhteen ovat Suomessa usein alempia kuin muissa maissa) vaan keskittyisi hoitamaan oireita ja potilasta. Nykyinen lääkärini ei esim. suostu tihentämään piikkien väliä alle 3 kk:een.

        Niin, ja ei kaikki potilaat ole niin vanhoja, minäkin vielä alle nelikymppinen. Lapsillakin voi esiintyä tätä vaikkakin erittäin harvinaisena.


      • sarkynytsydan80
        että niin kirjoitti:

        nuorena tulee tämä anemia. Pernioosa!! Onko kysymyksessä Pernisiöösi anemia? Lääkäri sanoi ja kirjoistakin olen lukenut, että se on yleensä yli 50 vuoden ikäisten tauti. Oletko vegetaristi eli kasvissyöjä?

        Joo ainakin lääkäri sanoi että kyseessä on sellainen, sairaus kun anemia pernioca, josta päättelin että se on juuri se anemia perniöösa. En ole kasvis syöjä. Ja minä luin netistä että se tulee yleensä yli30 vuotiaille. Miten olette oppinut elämään sen kanssa. Kävin myös vatsantähystyksessä, sairauden takia.


      • 31 v
        sarkynytsydan80 kirjoitti:

        Joo ainakin lääkäri sanoi että kyseessä on sellainen, sairaus kun anemia pernioca, josta päättelin että se on juuri se anemia perniöösa. En ole kasvis syöjä. Ja minä luin netistä että se tulee yleensä yli30 vuotiaille. Miten olette oppinut elämään sen kanssa. Kävin myös vatsantähystyksessä, sairauden takia.

        Olen saanut piikkiä nyt vuoden ja 4 kk. Olo on normaali. 3 kk on se takaraja, mutta eiköhän 2 kk ole hyvä. Itselleäni kerran oli yli 4 kk ja tunsin samat vanhar oireet. Oli aika hurja kokemus, kun heikotti jo kävellä jotain 100 m, siis kun se hermosotvitamiinin puutteen tuttu ahdistus iskee päälle, yök mikä tunne, mutta POSITIIVISTA ON SE ETTÄ VARMASTI HOITO b 12 piiikki AUTTAAA- vaikka oireet olikin vielä lieviä. Että kyllä sen tuntee jos menee yli ajan. Muuten suosittelen kuureja vitamiineista, kaikista, ehkä piristyt, koska b 12 vaikutaa ainakin foolihapon imeytymiseen ja raudan. Foolihapppon se on välttämätön. Ja sitten vielä että nyky suuntaus on pistää olkapäähän, imeytyy paremmin kuulemma. Näin sanoi minulle yksityinen sairaanhoitaja. Että kyllä tämän kanssa hyvin pärjää!!!! Haet vain piikkejä vaikka 2 kk välein. Yksityisellä laitto maksoi 18 e. Julkisella ei mitään. JOten ei edes kallista. Muistat vain hakea piikin ja tsemppiä eteenpäin.


      • sarkynytsydan80
        31 v kirjoitti:

        Olen saanut piikkiä nyt vuoden ja 4 kk. Olo on normaali. 3 kk on se takaraja, mutta eiköhän 2 kk ole hyvä. Itselleäni kerran oli yli 4 kk ja tunsin samat vanhar oireet. Oli aika hurja kokemus, kun heikotti jo kävellä jotain 100 m, siis kun se hermosotvitamiinin puutteen tuttu ahdistus iskee päälle, yök mikä tunne, mutta POSITIIVISTA ON SE ETTÄ VARMASTI HOITO b 12 piiikki AUTTAAA- vaikka oireet olikin vielä lieviä. Että kyllä sen tuntee jos menee yli ajan. Muuten suosittelen kuureja vitamiineista, kaikista, ehkä piristyt, koska b 12 vaikutaa ainakin foolihapon imeytymiseen ja raudan. Foolihapppon se on välttämätön. Ja sitten vielä että nyky suuntaus on pistää olkapäähän, imeytyy paremmin kuulemma. Näin sanoi minulle yksityinen sairaanhoitaja. Että kyllä tämän kanssa hyvin pärjää!!!! Haet vain piikkejä vaikka 2 kk välein. Yksityisellä laitto maksoi 18 e. Julkisella ei mitään. JOten ei edes kallista. Muistat vain hakea piikin ja tsemppiä eteenpäin.

        minä käyn ottamassa piikkejä , terveydenhoitajalla, ja se ei maksa myöskään mitään. Ensiksi , mulle laitetaan 3 ekaa piikkiä viikon välein ja sitten 3kk välein, mut sen voi myös saada 2kk välein. Vieläkö käytät piikkejä?


      • 31 v
        sarkynytsydan80 kirjoitti:

        minä käyn ottamassa piikkejä , terveydenhoitajalla, ja se ei maksa myöskään mitään. Ensiksi , mulle laitetaan 3 ekaa piikkiä viikon välein ja sitten 3kk välein, mut sen voi myös saada 2kk välein. Vieläkö käytät piikkejä?

        Hei!
        Muutenhan hoito on TÄYSIN TURVALLISTA. Muistuta vain lääkäriä testaamaan tai ota itse Kaliumia!!! Alussa voi olla hypokalemiaa eli KALIUM pitoisuuden laskua. Olen saanut vuoden ajan piikin, sen alun tiheämmän piikkien saamisen jälkeen. Oireet palaavat, tuntee selvästi, jos en ota piikkiä. Kerran kun tuli vahingossa testattua. Minulla oli paraneminen tuona alkuaikana todella hyvää, vaikka kokonaisparanemisaika kesti n 3-4 kk silloin alkuun hoidon aloittammisesta. Minä en ollut työkykyinen, kun hermosto eli sisäinen levottomuus oli niin huono ja tasapaino oli niin huono. Mutta tasapaino parani sen 3-4 kk ajan hoidon aloittamisesta ja sitten kävely ja kaupassa käynti sitten onnistui taas ilman tukea tai ilman väkisin yrittämistä, siis 3-4 kk alun hoidon jälkeen. Lepäilin sitten vielä pari kk ja hain töitä keväällä ja sain sitten vasta töitä. Eli vasta kun kaikki arjen asiat sujuvat kannattaa harkita töitä. silloin vasta jaksaa ja nauttii. Tärkeintä on että paranet ja lepäilet vain. Vielä muistuttaisin että myös suonen sisäisesti voidaan antaa b12, eli suosittelen että pyydät sen hoito muodon! Kysessä on kuitenkin vakavaksi luokiteltu sairaus ja hoidonkin tulee olla parasta mahdollista sinulle. Voimia ja kärsivällisyyttä. Ilmoittele miten voit. Voimia ja hymyjä sinulle ja paranemisia!!
        tv.Nainen 31.v

        Tässä sinulle vielä tiedot Cohemin piikistä. Tiedto ovat virallisen Lääkelaitoksen sivuilta.


        1. LÄÄKEVALMISTEEN NIMI   

        Cohemin depot 1 mg/ml injektioneste
        2. VAIKUTTAVAT AINEET JA NIIDEN MÄÄRÄT   

        1 ml sisältää hydroksokobalamiiniasetaattia vastaten hydroksokobalamiinia 1 mg.

        Apuaineet, ks. kohta 6.1.
        3. LÄÄKEMUOTO   

        Injektioneste, liuos.

        Kirkas, punainen liuos.
        4. KLIINISET TIEDOT   
        4.1 Käyttöaiheet   

        • Pernisiöösi anemia

        • muut B12-vitamiinin puutteesta johtuvat tautitilat (ventrikkeliresektion jälkitila, ohutsuolisairaudet, kuten lyhytsuolioireyhtymä, vaikea keliakia, Crohnin tauti, blind loop -syndrooma, periytyvä B12-vitamiinin imeytymishäiriö)

        • B12-vitamiinin puutteesta aiheutuva myelopatia ja neuropatia.
        4.2 Annostus ja antotapa   

        Aikuiset ja lapset

        Hoitoa aloitettaessa 1 ampulli (1 mg hydroksokobalamiinia) lihakseen 1 - 2 vrk:n välein 1 - 2 viikon ajan. Ylläpitohoidossa 1 ampulli (1 mg) lihakseen 3 kuukauden välein. Neuropatiassa ylläpitohoito voi olla aluksi intensiivisempää (1 mg 2 viikon välein ad 6 kk.).

        Suotuisa hoitovaste anemian hoidossa ilmenee ensimmäiseksi veren retikulosytoosina, jonka huippu nähdään tavallisesti 5 - 7 päivää hoidon aloittamisesta.

        B12-vitamiinin puutteen ehkäisy ventrikkeliresektion jälkitilassa ja B12-vitamiinin imeytymishäiriössä: 1 ampulli (1 mg) lihakseen 2 - 3 kuukauden välein.
        4.3 Vasta-aiheet   

        • Harvinainen yliherkkyys injisoidulle B12-vitamiinille (kobalamiinille)

        • Yliherkkyys valmisteen apuaineille.
        4.4 Varoitukset ja käyttöön liittyvät varotoimet   

        Megaloblastisen anemian korjaantuminen parenteraalisen B12-vitamiinihoidon seurauksena voi alkuvaiheessa aiheuttaa hypokalemiaa, mikä tulee korjata (ks. 4.8).

        Valmiste sisältää metyyli- ja propyyliparahydroksibentsoaattia (0,7 ja 0,3 mg/ml), jotka saattavat aiheuttaa (mahdollisesti viivästyneitä) allergisia reaktioita ja poikkeustapauksissa bronkospasmia, ks. 4.8.

        Valmiste sisältää natriumia 3,42 mg/ml.
        4.5 Yhteisvaikutukset muiden lääkevalmisteiden kanssa sekä muut yhteisvaikutukset   

        Kloramfenikolia saaneilla potilailla on esiintynyt heikentynyttä vastetta B12-vitamiini (hydroksokobalamiini) -hoidolle.

        Ehkäisypillerit voivat alentaa B12-vitamiinin pitoisuutta seerumissa.
        4.6 Raskaus ja imetys   

        B12-vitamiini kulkeutuu istukan läpi ja erittyy äidinmaitoon. B12-vitamiinin (hydroksokobalamiinin) raskauden tai imetyksen aikaisella käytöllä ei tiedetä olevan haitallisia vaikutuksia sikiöön tai imeväiseen.
        4.7 Vaikutus ajokykyyn ja koneiden käyttökykyyn   

        B12-vitamiinilla ei ole vaikutusta ajokykyyn tai koneiden käyttökykyyn.
        4.8 Haittavaikutukset   

        Harvinaisena haittavaikutuksena on kuvattu yliherkkyyttä, joka on ilmennyt lähinnä ihoreaktioina kuten urtikariana. Maailmalla on raportoitu muutama B12-vitamiini-injektioiden aiheuttama anafylaktinen sokki. Yliherkkyysreaktio voi ilmetä pitkäänkin jatkuneen hoidon jälkeen.

        Rytmihäiriöitä (hypokalemian seurauksena) on kuvattu B12-vitamiinihoidon alkuvaiheessa (ks. 4.4).

        Valmiste sisältää metyyli- ja propyyliparahydroksibentsoaattia, jotka voivat harvoin aiheuttaa urtikariaa ja bronkospasmin, mutta tavallisemmin viivästyneitä allergisia reaktioita kuten kontaktidermatiittia.
        4.9 Yliannostus   

        Yksittäisillä suurillakaan B12-vitamiiniannoksilla ei tiedetä olevan haitallisia vaikutuksia elimistöön.
        5. FARMAKOLOGISET OMINAISUUDET   
        5.1 Farmakodynamiikka   

        Farmakoterapeuttinen ryhmä: B12-vitamiini (syanokobalamiini ja sen johdokset), ATC-koodi: B03BA03.

        B12-vitamiinia syntyy luonnossa ainoastaan mikro-organismeissa, B12-vitamiinin hydroksokobalamiinimuotoa syntyy Streptomyces -lajien aineenvaihdunnan tuloksena. Hydroksokobalamiini muuttuu elimistössä kahdeksi koentsyymimuodoksi, metyylikobalamiiniksi ja deoksiadenosyylikobalamiiniksi, jotka osallistuvat merkittävällä tavalla solujen kasvua ja jakautumista sääteleviin kemiallisiin reaktioihin. Soluissa B12-vitamiinin tehtävät liittyvät nukleiinihappo-, DNA-, RNA-, proteiini- ja lipidisynteesiin sekä toisaalta hiilihydraattien ja lipidien hajottamiseen. B12-vitamiinin puute voi johtaa kasvun hidastumiseen, kielen limakalvon muutoksiin, tulehduksiin, ripuliin sekä megaloblastiseen anemiaan ja neuropatiaan.
        5.2 Farmakokinetiikka   

        Suun kautta otettu B12-vitamiini imeytyy terminaalisessa ileumissa aktiivisen kuljetusmekanismin avulla, jonka edellytyksenä on vitamiinin sitoutuminen mahalaukun parietaalisolujen tuottamaan kuljettajaproteiiniin (intrinsic factor). Pernisiöösi anemia johtuu atrofisen gastriitin aiheuttamasta intrinsic factorin puutteesta. Harvinaisessa Gräsbeck-Imerslundin taudissa B12-vitamiini ei imeydy ohutsuolesta intrinsic factorin avullakaan. Suurilla oraalisilla B12-vitamiiniannoksilla imeytymistä tapahtuu hieman myös passiivisen diffuusion avulla.

        Plasmassa B12-vitamiini on pääasiassa sitoutuneena transkobalamiinikuljettajaproteiineihin, joita tunnetaan ainakin kolmea eri tyyppiä. Suurin osa parenteraalisesti annetusta hydroksokobalamiinista on sitoutuneena transkobalamiini II:een, joka nopeasti kuljettaa vitamiinia kudoksiin.

        B12-vitamiini varastoituu pääasiassa maksaan, erittyy sappeen ja imeytyy suurelta osin enterohepaattisen kierron kautta uudelleen. Dietäärisestä B12-vitamiinista erittyy munuaisten kautta hyvin vähän. Parenteraalisen annon yhteydessä munuaisten kautta erittyvän vitamiinin osuus lisääntyy annoksen kasvaessa.
        5.3 Prekliiniset tiedot turvallisuudesta   

        Hydroksokobalamiinilla mahdollisesti tehdyistä prekliinisistä turvallisuuteen vaikuttavista tutkimuksista ei löydy viitteitä.
        6. FARMASEUTTISET TIEDOT   
        6.1 Apuaineet   

        Natriumkloridi
        natriumasetaatti
        metyyliparahydroksibentsoaatti
        propyyliparahydroksibentsoaatti
        kloorivetyhappo (pH:n säätämiseksi)
        injektionesteisiin käytettävä vesi.
        6.2 Yhteensopimattomuudet   

        Ei oleellinen.
        6.3 Kestoaika   

        5 vuotta.
        6.4 Säilytys   

        Säilytä huoneenlämmössä (15 - 25 °C), alkuperäispakkauksessa, koska valmiste on herkkä valolle.
        6.5 Pakkaustyyppi ja pakkauskoko    

        Lasiampulli (tyyppi I). 3 x 1 ml.
        6.6 Käyttö- ja käsittely- sekä hävittämisohjeet   

        Ei erityisohjeita.


      • pikku tähti
        Pikku Kuu kirjoitti:

        ...kyllä toki arvoja pitää seurata, mutta kun me ihmiset olemme yksilöllisiä siinä mikä on raja sille, että on puutosoireita. Suomessa normaalin alaraja on 180 mutta joissakin muissa maissa jopa 300. On raportoitu tapauksia, joissa puutosoireita on ilman että arvo on kovin matala. Minä olen kokenut puutosoireita B12-arvon ollessa n. 200. Tällaisessa tilanteessa ongelmana on se, että lääkäri sanoo arvon olevan "normaali" ja siksi "sinulla ei voi olla paha olo", tai: "paha olosi on luulotautia eikä voi johtua B12-vitamiinin puutteesta". Tämä on erittäin yleinen ongelma PA- potilaiden ja lääkärien välillä, ja siitä moni puhuu Pernicious Anaemia Society:n keskustelupalstalla.

        Etsin itselleni parhaillaan lääkäriä joka ei tuijottaisi niin tarkkaan viitearvoja (jotka vitamiinien suhteen ovat Suomessa usein alempia kuin muissa maissa) vaan keskittyisi hoitamaan oireita ja potilasta. Nykyinen lääkärini ei esim. suostu tihentämään piikkien väliä alle 3 kk:een.

        Niin, ja ei kaikki potilaat ole niin vanhoja, minäkin vielä alle nelikymppinen. Lapsillakin voi esiintyä tätä vaikkakin erittäin harvinaisena.

        Hei
        Olisin vain kysellyt minkälaisina koet oireet? siis sinä itse, ei lääkräin luetteloa..??jos haluat vastata..minä koin aikamoisen ahdituksen ja tasapaino alkaa heti heittämään jos on liian pitkä tauko eli mullakin 2 kk on parempi, koska vähän"höpsö" on jos 3 kk...mutta 4 kk on jo aika vaikee mennä edes kahvilaan...katson hermostunesti että kaada jose kahvi ja hermot menee vaikka se ei näy ulospäin!!pystyn vielä peittelemään...ja sit teen nopeasti asioita, koska mulla keskittyminen ja hermo menee, eli niinkuin paniikin puoleelle ehkä noitten lääkäreiden mielestä, inhiottava tunnte enivei... mutta oireeton hoidolla. :-)


      • Pikku Kuu
        pikku tähti kirjoitti:

        Hei
        Olisin vain kysellyt minkälaisina koet oireet? siis sinä itse, ei lääkräin luetteloa..??jos haluat vastata..minä koin aikamoisen ahdituksen ja tasapaino alkaa heti heittämään jos on liian pitkä tauko eli mullakin 2 kk on parempi, koska vähän"höpsö" on jos 3 kk...mutta 4 kk on jo aika vaikee mennä edes kahvilaan...katson hermostunesti että kaada jose kahvi ja hermot menee vaikka se ei näy ulospäin!!pystyn vielä peittelemään...ja sit teen nopeasti asioita, koska mulla keskittyminen ja hermo menee, eli niinkuin paniikin puoleelle ehkä noitten lääkäreiden mielestä, inhiottava tunnte enivei... mutta oireeton hoidolla. :-)

        Hei pikku tähti,

        minä olen kokenut paljon kaikenlaisia oireita, mutta pahimpina olen pitänyt keskittymisvaikeuksia, huimausta, käsien ja jalkojen pistelyä, puutumista ja palelua, väsymystä ja mielialan vaihteluja sekä muistihäiriöitä. Näitä on ollut hoidon aloittamisen jälkeenkin (mutta vitamiinihoito ei ehkä ollut riittävää) ja näiden lisäksi on ollut (ja on) luku- ja kirjoitusvaikeuksia, ihon keltaisuutta, päänsärkyä, univaikeuksia, ruokahaluttomuutta ja pahoinvointia, hengenahdistusta ja muuta ahdistusta, masennusta, itkuisuutta...
        ...että yritä siinä sitten mallikkaasti hoitaa työt ja perhe ja koti, jokseenkin on elämänlaatu välillä kärsinyt.

        Nyt on parempia aikoja toivottavasti tiedossa, koska uusi lääkärini määräsi nyt vaihteeksi hydroksokobalamiinia ja aluksi useammin pistoksia (2 viikon välein) kunnes oireet häipyvät ja katsotaan sitten mikä on sopiva väli, todennäköisesti jotain 2 kk paikkeilla. Piti kyllä aika sinnikkäästi vääntää ja väitellä että siinä kävi niin mutta nyt olen tyytyväinen.

        Toivottavasti sinullakin on ymmärtävä lääkäri, jos tuntuu että piikkiväli on liian pitkä niin minusta on turha kärsiä vaan silloin pitää pyytää (ja saada) piikki useammin! Tämän pitäisi olla lääkäreillekin itsestäänselvää mutta eipä se aina ole.

        Niin vielä tuota oirelistaa katsoen eiköhän se jo ala näyttää siltä listalta että mitä kaikkia oireita on mahdollista olla. Lääkäreiltä olen saanut tosi vähän tietoa mistään, mutta olen itse ottanut selvää enemmän.

        Pärjäile,
        Terv. kuu


      • Pikku Kuu
        31 v kirjoitti:

        Hei!
        Muutenhan hoito on TÄYSIN TURVALLISTA. Muistuta vain lääkäriä testaamaan tai ota itse Kaliumia!!! Alussa voi olla hypokalemiaa eli KALIUM pitoisuuden laskua. Olen saanut vuoden ajan piikin, sen alun tiheämmän piikkien saamisen jälkeen. Oireet palaavat, tuntee selvästi, jos en ota piikkiä. Kerran kun tuli vahingossa testattua. Minulla oli paraneminen tuona alkuaikana todella hyvää, vaikka kokonaisparanemisaika kesti n 3-4 kk silloin alkuun hoidon aloittammisesta. Minä en ollut työkykyinen, kun hermosto eli sisäinen levottomuus oli niin huono ja tasapaino oli niin huono. Mutta tasapaino parani sen 3-4 kk ajan hoidon aloittamisesta ja sitten kävely ja kaupassa käynti sitten onnistui taas ilman tukea tai ilman väkisin yrittämistä, siis 3-4 kk alun hoidon jälkeen. Lepäilin sitten vielä pari kk ja hain töitä keväällä ja sain sitten vasta töitä. Eli vasta kun kaikki arjen asiat sujuvat kannattaa harkita töitä. silloin vasta jaksaa ja nauttii. Tärkeintä on että paranet ja lepäilet vain. Vielä muistuttaisin että myös suonen sisäisesti voidaan antaa b12, eli suosittelen että pyydät sen hoito muodon! Kysessä on kuitenkin vakavaksi luokiteltu sairaus ja hoidonkin tulee olla parasta mahdollista sinulle. Voimia ja kärsivällisyyttä. Ilmoittele miten voit. Voimia ja hymyjä sinulle ja paranemisia!!
        tv.Nainen 31.v

        Tässä sinulle vielä tiedot Cohemin piikistä. Tiedto ovat virallisen Lääkelaitoksen sivuilta.


        1. LÄÄKEVALMISTEEN NIMI   

        Cohemin depot 1 mg/ml injektioneste
        2. VAIKUTTAVAT AINEET JA NIIDEN MÄÄRÄT   

        1 ml sisältää hydroksokobalamiiniasetaattia vastaten hydroksokobalamiinia 1 mg.

        Apuaineet, ks. kohta 6.1.
        3. LÄÄKEMUOTO   

        Injektioneste, liuos.

        Kirkas, punainen liuos.
        4. KLIINISET TIEDOT   
        4.1 Käyttöaiheet   

        • Pernisiöösi anemia

        • muut B12-vitamiinin puutteesta johtuvat tautitilat (ventrikkeliresektion jälkitila, ohutsuolisairaudet, kuten lyhytsuolioireyhtymä, vaikea keliakia, Crohnin tauti, blind loop -syndrooma, periytyvä B12-vitamiinin imeytymishäiriö)

        • B12-vitamiinin puutteesta aiheutuva myelopatia ja neuropatia.
        4.2 Annostus ja antotapa   

        Aikuiset ja lapset

        Hoitoa aloitettaessa 1 ampulli (1 mg hydroksokobalamiinia) lihakseen 1 - 2 vrk:n välein 1 - 2 viikon ajan. Ylläpitohoidossa 1 ampulli (1 mg) lihakseen 3 kuukauden välein. Neuropatiassa ylläpitohoito voi olla aluksi intensiivisempää (1 mg 2 viikon välein ad 6 kk.).

        Suotuisa hoitovaste anemian hoidossa ilmenee ensimmäiseksi veren retikulosytoosina, jonka huippu nähdään tavallisesti 5 - 7 päivää hoidon aloittamisesta.

        B12-vitamiinin puutteen ehkäisy ventrikkeliresektion jälkitilassa ja B12-vitamiinin imeytymishäiriössä: 1 ampulli (1 mg) lihakseen 2 - 3 kuukauden välein.
        4.3 Vasta-aiheet   

        • Harvinainen yliherkkyys injisoidulle B12-vitamiinille (kobalamiinille)

        • Yliherkkyys valmisteen apuaineille.
        4.4 Varoitukset ja käyttöön liittyvät varotoimet   

        Megaloblastisen anemian korjaantuminen parenteraalisen B12-vitamiinihoidon seurauksena voi alkuvaiheessa aiheuttaa hypokalemiaa, mikä tulee korjata (ks. 4.8).

        Valmiste sisältää metyyli- ja propyyliparahydroksibentsoaattia (0,7 ja 0,3 mg/ml), jotka saattavat aiheuttaa (mahdollisesti viivästyneitä) allergisia reaktioita ja poikkeustapauksissa bronkospasmia, ks. 4.8.

        Valmiste sisältää natriumia 3,42 mg/ml.
        4.5 Yhteisvaikutukset muiden lääkevalmisteiden kanssa sekä muut yhteisvaikutukset   

        Kloramfenikolia saaneilla potilailla on esiintynyt heikentynyttä vastetta B12-vitamiini (hydroksokobalamiini) -hoidolle.

        Ehkäisypillerit voivat alentaa B12-vitamiinin pitoisuutta seerumissa.
        4.6 Raskaus ja imetys   

        B12-vitamiini kulkeutuu istukan läpi ja erittyy äidinmaitoon. B12-vitamiinin (hydroksokobalamiinin) raskauden tai imetyksen aikaisella käytöllä ei tiedetä olevan haitallisia vaikutuksia sikiöön tai imeväiseen.
        4.7 Vaikutus ajokykyyn ja koneiden käyttökykyyn   

        B12-vitamiinilla ei ole vaikutusta ajokykyyn tai koneiden käyttökykyyn.
        4.8 Haittavaikutukset   

        Harvinaisena haittavaikutuksena on kuvattu yliherkkyyttä, joka on ilmennyt lähinnä ihoreaktioina kuten urtikariana. Maailmalla on raportoitu muutama B12-vitamiini-injektioiden aiheuttama anafylaktinen sokki. Yliherkkyysreaktio voi ilmetä pitkäänkin jatkuneen hoidon jälkeen.

        Rytmihäiriöitä (hypokalemian seurauksena) on kuvattu B12-vitamiinihoidon alkuvaiheessa (ks. 4.4).

        Valmiste sisältää metyyli- ja propyyliparahydroksibentsoaattia, jotka voivat harvoin aiheuttaa urtikariaa ja bronkospasmin, mutta tavallisemmin viivästyneitä allergisia reaktioita kuten kontaktidermatiittia.
        4.9 Yliannostus   

        Yksittäisillä suurillakaan B12-vitamiiniannoksilla ei tiedetä olevan haitallisia vaikutuksia elimistöön.
        5. FARMAKOLOGISET OMINAISUUDET   
        5.1 Farmakodynamiikka   

        Farmakoterapeuttinen ryhmä: B12-vitamiini (syanokobalamiini ja sen johdokset), ATC-koodi: B03BA03.

        B12-vitamiinia syntyy luonnossa ainoastaan mikro-organismeissa, B12-vitamiinin hydroksokobalamiinimuotoa syntyy Streptomyces -lajien aineenvaihdunnan tuloksena. Hydroksokobalamiini muuttuu elimistössä kahdeksi koentsyymimuodoksi, metyylikobalamiiniksi ja deoksiadenosyylikobalamiiniksi, jotka osallistuvat merkittävällä tavalla solujen kasvua ja jakautumista sääteleviin kemiallisiin reaktioihin. Soluissa B12-vitamiinin tehtävät liittyvät nukleiinihappo-, DNA-, RNA-, proteiini- ja lipidisynteesiin sekä toisaalta hiilihydraattien ja lipidien hajottamiseen. B12-vitamiinin puute voi johtaa kasvun hidastumiseen, kielen limakalvon muutoksiin, tulehduksiin, ripuliin sekä megaloblastiseen anemiaan ja neuropatiaan.
        5.2 Farmakokinetiikka   

        Suun kautta otettu B12-vitamiini imeytyy terminaalisessa ileumissa aktiivisen kuljetusmekanismin avulla, jonka edellytyksenä on vitamiinin sitoutuminen mahalaukun parietaalisolujen tuottamaan kuljettajaproteiiniin (intrinsic factor). Pernisiöösi anemia johtuu atrofisen gastriitin aiheuttamasta intrinsic factorin puutteesta. Harvinaisessa Gräsbeck-Imerslundin taudissa B12-vitamiini ei imeydy ohutsuolesta intrinsic factorin avullakaan. Suurilla oraalisilla B12-vitamiiniannoksilla imeytymistä tapahtuu hieman myös passiivisen diffuusion avulla.

        Plasmassa B12-vitamiini on pääasiassa sitoutuneena transkobalamiinikuljettajaproteiineihin, joita tunnetaan ainakin kolmea eri tyyppiä. Suurin osa parenteraalisesti annetusta hydroksokobalamiinista on sitoutuneena transkobalamiini II:een, joka nopeasti kuljettaa vitamiinia kudoksiin.

        B12-vitamiini varastoituu pääasiassa maksaan, erittyy sappeen ja imeytyy suurelta osin enterohepaattisen kierron kautta uudelleen. Dietäärisestä B12-vitamiinista erittyy munuaisten kautta hyvin vähän. Parenteraalisen annon yhteydessä munuaisten kautta erittyvän vitamiinin osuus lisääntyy annoksen kasvaessa.
        5.3 Prekliiniset tiedot turvallisuudesta   

        Hydroksokobalamiinilla mahdollisesti tehdyistä prekliinisistä turvallisuuteen vaikuttavista tutkimuksista ei löydy viitteitä.
        6. FARMASEUTTISET TIEDOT   
        6.1 Apuaineet   

        Natriumkloridi
        natriumasetaatti
        metyyliparahydroksibentsoaatti
        propyyliparahydroksibentsoaatti
        kloorivetyhappo (pH:n säätämiseksi)
        injektionesteisiin käytettävä vesi.
        6.2 Yhteensopimattomuudet   

        Ei oleellinen.
        6.3 Kestoaika   

        5 vuotta.
        6.4 Säilytys   

        Säilytä huoneenlämmössä (15 - 25 °C), alkuperäispakkauksessa, koska valmiste on herkkä valolle.
        6.5 Pakkaustyyppi ja pakkauskoko    

        Lasiampulli (tyyppi I). 3 x 1 ml.
        6.6 Käyttö- ja käsittely- sekä hävittämisohjeet   

        Ei erityisohjeita.

        Hei nainen 31v. ja muutkin,

        hyvä kun laitoit tuon lääkelaitoksen ohjeen Coheminista. Minä vein tuon lääkärilleni viime viikolla ja vain olemalla sitkeä ja viittaamalla tuohon ohjeeseen sain tiheämmän piikkivälin aluksi koska on neuropatia-oireita.

        Saatuani ensimmäisen piikin Coheminia olo tuntuu oikeastaan ensimmäistä kertaa vuosiin "normaalilta"!

        Toinen valmiste on syanokobalamiini (Betolvex) mutta sen vaikutus on lyhytkestoisempi ja minulle se vaikutti niin että piikin jälkeen oli oikein ylimäärin energiaa ja sitten sitä jaksoi vähän aikaa vaikka mitä (eikä osaa säästellä voimiaan), mutta jo kahden viikon jälkeen piikistä olo myös hiipui ja nuupahti nopeasti. Eli minusta ei ollut yhtä hyvä kuin Cohemin.

        Voimia ja parempaa oloa toivottaen
        kuu


      • sarkynytsydan80
        31 v kirjoitti:

        Hei!
        Muutenhan hoito on TÄYSIN TURVALLISTA. Muistuta vain lääkäriä testaamaan tai ota itse Kaliumia!!! Alussa voi olla hypokalemiaa eli KALIUM pitoisuuden laskua. Olen saanut vuoden ajan piikin, sen alun tiheämmän piikkien saamisen jälkeen. Oireet palaavat, tuntee selvästi, jos en ota piikkiä. Kerran kun tuli vahingossa testattua. Minulla oli paraneminen tuona alkuaikana todella hyvää, vaikka kokonaisparanemisaika kesti n 3-4 kk silloin alkuun hoidon aloittammisesta. Minä en ollut työkykyinen, kun hermosto eli sisäinen levottomuus oli niin huono ja tasapaino oli niin huono. Mutta tasapaino parani sen 3-4 kk ajan hoidon aloittamisesta ja sitten kävely ja kaupassa käynti sitten onnistui taas ilman tukea tai ilman väkisin yrittämistä, siis 3-4 kk alun hoidon jälkeen. Lepäilin sitten vielä pari kk ja hain töitä keväällä ja sain sitten vasta töitä. Eli vasta kun kaikki arjen asiat sujuvat kannattaa harkita töitä. silloin vasta jaksaa ja nauttii. Tärkeintä on että paranet ja lepäilet vain. Vielä muistuttaisin että myös suonen sisäisesti voidaan antaa b12, eli suosittelen että pyydät sen hoito muodon! Kysessä on kuitenkin vakavaksi luokiteltu sairaus ja hoidonkin tulee olla parasta mahdollista sinulle. Voimia ja kärsivällisyyttä. Ilmoittele miten voit. Voimia ja hymyjä sinulle ja paranemisia!!
        tv.Nainen 31.v

        Tässä sinulle vielä tiedot Cohemin piikistä. Tiedto ovat virallisen Lääkelaitoksen sivuilta.


        1. LÄÄKEVALMISTEEN NIMI   

        Cohemin depot 1 mg/ml injektioneste
        2. VAIKUTTAVAT AINEET JA NIIDEN MÄÄRÄT   

        1 ml sisältää hydroksokobalamiiniasetaattia vastaten hydroksokobalamiinia 1 mg.

        Apuaineet, ks. kohta 6.1.
        3. LÄÄKEMUOTO   

        Injektioneste, liuos.

        Kirkas, punainen liuos.
        4. KLIINISET TIEDOT   
        4.1 Käyttöaiheet   

        • Pernisiöösi anemia

        • muut B12-vitamiinin puutteesta johtuvat tautitilat (ventrikkeliresektion jälkitila, ohutsuolisairaudet, kuten lyhytsuolioireyhtymä, vaikea keliakia, Crohnin tauti, blind loop -syndrooma, periytyvä B12-vitamiinin imeytymishäiriö)

        • B12-vitamiinin puutteesta aiheutuva myelopatia ja neuropatia.
        4.2 Annostus ja antotapa   

        Aikuiset ja lapset

        Hoitoa aloitettaessa 1 ampulli (1 mg hydroksokobalamiinia) lihakseen 1 - 2 vrk:n välein 1 - 2 viikon ajan. Ylläpitohoidossa 1 ampulli (1 mg) lihakseen 3 kuukauden välein. Neuropatiassa ylläpitohoito voi olla aluksi intensiivisempää (1 mg 2 viikon välein ad 6 kk.).

        Suotuisa hoitovaste anemian hoidossa ilmenee ensimmäiseksi veren retikulosytoosina, jonka huippu nähdään tavallisesti 5 - 7 päivää hoidon aloittamisesta.

        B12-vitamiinin puutteen ehkäisy ventrikkeliresektion jälkitilassa ja B12-vitamiinin imeytymishäiriössä: 1 ampulli (1 mg) lihakseen 2 - 3 kuukauden välein.
        4.3 Vasta-aiheet   

        • Harvinainen yliherkkyys injisoidulle B12-vitamiinille (kobalamiinille)

        • Yliherkkyys valmisteen apuaineille.
        4.4 Varoitukset ja käyttöön liittyvät varotoimet   

        Megaloblastisen anemian korjaantuminen parenteraalisen B12-vitamiinihoidon seurauksena voi alkuvaiheessa aiheuttaa hypokalemiaa, mikä tulee korjata (ks. 4.8).

        Valmiste sisältää metyyli- ja propyyliparahydroksibentsoaattia (0,7 ja 0,3 mg/ml), jotka saattavat aiheuttaa (mahdollisesti viivästyneitä) allergisia reaktioita ja poikkeustapauksissa bronkospasmia, ks. 4.8.

        Valmiste sisältää natriumia 3,42 mg/ml.
        4.5 Yhteisvaikutukset muiden lääkevalmisteiden kanssa sekä muut yhteisvaikutukset   

        Kloramfenikolia saaneilla potilailla on esiintynyt heikentynyttä vastetta B12-vitamiini (hydroksokobalamiini) -hoidolle.

        Ehkäisypillerit voivat alentaa B12-vitamiinin pitoisuutta seerumissa.
        4.6 Raskaus ja imetys   

        B12-vitamiini kulkeutuu istukan läpi ja erittyy äidinmaitoon. B12-vitamiinin (hydroksokobalamiinin) raskauden tai imetyksen aikaisella käytöllä ei tiedetä olevan haitallisia vaikutuksia sikiöön tai imeväiseen.
        4.7 Vaikutus ajokykyyn ja koneiden käyttökykyyn   

        B12-vitamiinilla ei ole vaikutusta ajokykyyn tai koneiden käyttökykyyn.
        4.8 Haittavaikutukset   

        Harvinaisena haittavaikutuksena on kuvattu yliherkkyyttä, joka on ilmennyt lähinnä ihoreaktioina kuten urtikariana. Maailmalla on raportoitu muutama B12-vitamiini-injektioiden aiheuttama anafylaktinen sokki. Yliherkkyysreaktio voi ilmetä pitkäänkin jatkuneen hoidon jälkeen.

        Rytmihäiriöitä (hypokalemian seurauksena) on kuvattu B12-vitamiinihoidon alkuvaiheessa (ks. 4.4).

        Valmiste sisältää metyyli- ja propyyliparahydroksibentsoaattia, jotka voivat harvoin aiheuttaa urtikariaa ja bronkospasmin, mutta tavallisemmin viivästyneitä allergisia reaktioita kuten kontaktidermatiittia.
        4.9 Yliannostus   

        Yksittäisillä suurillakaan B12-vitamiiniannoksilla ei tiedetä olevan haitallisia vaikutuksia elimistöön.
        5. FARMAKOLOGISET OMINAISUUDET   
        5.1 Farmakodynamiikka   

        Farmakoterapeuttinen ryhmä: B12-vitamiini (syanokobalamiini ja sen johdokset), ATC-koodi: B03BA03.

        B12-vitamiinia syntyy luonnossa ainoastaan mikro-organismeissa, B12-vitamiinin hydroksokobalamiinimuotoa syntyy Streptomyces -lajien aineenvaihdunnan tuloksena. Hydroksokobalamiini muuttuu elimistössä kahdeksi koentsyymimuodoksi, metyylikobalamiiniksi ja deoksiadenosyylikobalamiiniksi, jotka osallistuvat merkittävällä tavalla solujen kasvua ja jakautumista sääteleviin kemiallisiin reaktioihin. Soluissa B12-vitamiinin tehtävät liittyvät nukleiinihappo-, DNA-, RNA-, proteiini- ja lipidisynteesiin sekä toisaalta hiilihydraattien ja lipidien hajottamiseen. B12-vitamiinin puute voi johtaa kasvun hidastumiseen, kielen limakalvon muutoksiin, tulehduksiin, ripuliin sekä megaloblastiseen anemiaan ja neuropatiaan.
        5.2 Farmakokinetiikka   

        Suun kautta otettu B12-vitamiini imeytyy terminaalisessa ileumissa aktiivisen kuljetusmekanismin avulla, jonka edellytyksenä on vitamiinin sitoutuminen mahalaukun parietaalisolujen tuottamaan kuljettajaproteiiniin (intrinsic factor). Pernisiöösi anemia johtuu atrofisen gastriitin aiheuttamasta intrinsic factorin puutteesta. Harvinaisessa Gräsbeck-Imerslundin taudissa B12-vitamiini ei imeydy ohutsuolesta intrinsic factorin avullakaan. Suurilla oraalisilla B12-vitamiiniannoksilla imeytymistä tapahtuu hieman myös passiivisen diffuusion avulla.

        Plasmassa B12-vitamiini on pääasiassa sitoutuneena transkobalamiinikuljettajaproteiineihin, joita tunnetaan ainakin kolmea eri tyyppiä. Suurin osa parenteraalisesti annetusta hydroksokobalamiinista on sitoutuneena transkobalamiini II:een, joka nopeasti kuljettaa vitamiinia kudoksiin.

        B12-vitamiini varastoituu pääasiassa maksaan, erittyy sappeen ja imeytyy suurelta osin enterohepaattisen kierron kautta uudelleen. Dietäärisestä B12-vitamiinista erittyy munuaisten kautta hyvin vähän. Parenteraalisen annon yhteydessä munuaisten kautta erittyvän vitamiinin osuus lisääntyy annoksen kasvaessa.
        5.3 Prekliiniset tiedot turvallisuudesta   

        Hydroksokobalamiinilla mahdollisesti tehdyistä prekliinisistä turvallisuuteen vaikuttavista tutkimuksista ei löydy viitteitä.
        6. FARMASEUTTISET TIEDOT   
        6.1 Apuaineet   

        Natriumkloridi
        natriumasetaatti
        metyyliparahydroksibentsoaatti
        propyyliparahydroksibentsoaatti
        kloorivetyhappo (pH:n säätämiseksi)
        injektionesteisiin käytettävä vesi.
        6.2 Yhteensopimattomuudet   

        Ei oleellinen.
        6.3 Kestoaika   

        5 vuotta.
        6.4 Säilytys   

        Säilytä huoneenlämmössä (15 - 25 °C), alkuperäispakkauksessa, koska valmiste on herkkä valolle.
        6.5 Pakkaustyyppi ja pakkauskoko    

        Lasiampulli (tyyppi I). 3 x 1 ml.
        6.6 Käyttö- ja käsittely- sekä hävittämisohjeet   

        Ei erityisohjeita.

        Joo, minulla on se cohemia pistoshoito. Minulla on tällä hetkellä 2 työtä ja olen jaksanut nyt paremmin kun aiemmin. Ja se annetaan suonen sisäisesti. JOudan vain ottamaan pistoksia koko loppuelämän ajan. Tästä saat minun mese osoitteen [email protected], josta minut saa kiinni ja tästä saat käytössä olevan sähköposti osoitteen. [email protected]


      • Yksin anemian kanssa
        sarkynytsydan80 kirjoitti:

        Joo, minulla on se cohemia pistoshoito. Minulla on tällä hetkellä 2 työtä ja olen jaksanut nyt paremmin kun aiemmin. Ja se annetaan suonen sisäisesti. JOudan vain ottamaan pistoksia koko loppuelämän ajan. Tästä saat minun mese osoitteen [email protected], josta minut saa kiinni ja tästä saat käytössä olevan sähköposti osoitteen. [email protected]

        En tiedä luetteko enää tätä ketjua, mutta ajattelin kuitenkin laittaa oman viestini tänne. Olen syksyllä 24 vuotta täyttävä nainen ja minulla epäillään pernisiöösiä anemiaa. Olen käynyt verikokeissa ja nyt olen joutunut odottamaan lääkäreiden lomien loppumista, jonka jälkeen tutkimukset jatkuvat.


      • sun arvo
        Yksin anemian kanssa kirjoitti:

        En tiedä luetteko enää tätä ketjua, mutta ajattelin kuitenkin laittaa oman viestini tänne. Olen syksyllä 24 vuotta täyttävä nainen ja minulla epäillään pernisiöösiä anemiaa. Olen käynyt verikokeissa ja nyt olen joutunut odottamaan lääkäreiden lomien loppumista, jonka jälkeen tutkimukset jatkuvat.

        B12 arvosi oli viimeksi?


      • usein
        31 v kirjoitti:

        Olen saanut piikkiä nyt vuoden ja 4 kk. Olo on normaali. 3 kk on se takaraja, mutta eiköhän 2 kk ole hyvä. Itselleäni kerran oli yli 4 kk ja tunsin samat vanhar oireet. Oli aika hurja kokemus, kun heikotti jo kävellä jotain 100 m, siis kun se hermosotvitamiinin puutteen tuttu ahdistus iskee päälle, yök mikä tunne, mutta POSITIIVISTA ON SE ETTÄ VARMASTI HOITO b 12 piiikki AUTTAAA- vaikka oireet olikin vielä lieviä. Että kyllä sen tuntee jos menee yli ajan. Muuten suosittelen kuureja vitamiineista, kaikista, ehkä piristyt, koska b 12 vaikutaa ainakin foolihapon imeytymiseen ja raudan. Foolihapppon se on välttämätön. Ja sitten vielä että nyky suuntaus on pistää olkapäähän, imeytyy paremmin kuulemma. Näin sanoi minulle yksityinen sairaanhoitaja. Että kyllä tämän kanssa hyvin pärjää!!!! Haet vain piikkejä vaikka 2 kk välein. Yksityisellä laitto maksoi 18 e. Julkisella ei mitään. JOten ei edes kallista. Muistat vain hakea piikin ja tsemppiä eteenpäin.

        käyt tähystyksissä?


      • Nordiska
        Yksin anemian kanssa kirjoitti:

        En tiedä luetteko enää tätä ketjua, mutta ajattelin kuitenkin laittaa oman viestini tänne. Olen syksyllä 24 vuotta täyttävä nainen ja minulla epäillään pernisiöösiä anemiaa. Olen käynyt verikokeissa ja nyt olen joutunut odottamaan lääkäreiden lomien loppumista, jonka jälkeen tutkimukset jatkuvat.

        ole anemiasi kanssa. Tietääkseni ko. sairautta sairastaa Suomessa n. 5000 ihmistä. Olotila ennen hoitoa saattaa olla hyvinkin kurja, mutta lääkityksen alettua olotila paranee huomattavasti ja elämä alkaa taas maittamaan =))

        Pernisiöösin anemian kanssa voi elää erittäin hyvin, kunhan huolehtii piikityksistään.

        Lueskelin viestiketjua ja tässä muutamia huomioita:
        Itselläni Coheminia piikitetään kahden kuukauden välein. Itse en alussa ottaisi kaliumia oma-aloitteisesti ilman kontrolliverikokeita ja lääkärin valvontaa.


      • :-:-:
        usein kirjoitti:

        käyt tähystyksissä?

        Löytyipäs mielenkiintoinen ketju kerrankin. Olen luullut olevani tautini kanssa yksin :)
        Olen saanut PA diagnoosin v.2003, joten piikkejä takana jo jonkin verran. Minulle tuo 3kk on aivan liian pitkä väli. 2kk parempi, ehkäpä 6vko paras.

        Sitä olen pohdiskellut, että alkoholi ei tunnu enää sopivan minulle lainkaan. En tiedä johtuuko taudista vai jostain muusta. Maalaisjärjellä ajatellen asioilla voisi olla jotain syy seuraus yhteyttä. Jos kerran mahan lihakalvot osoittain tuhoutuneet, niin alkoholin imeytyminen erilaista ? Juotuani yhden siiderin olen iloisesti hiprakassa, kahden jälkeen miltei kaatokännissä. Ja krapula, se vasta kauea onkin, jo em. määristäkin.

        Toinen asia, mikä aiheuttaa ongelmia on alhainen hb, n.110 -. Suun kautta otettavat rautavalmisteet aiheuttavat vatsavaivoja, joten niitä en pysty käyttämään. Muutaman kerran olen ollut rautatiputuksissa. Ylläpitohoitoon ei tunnu tietotaitoni riittävän. Vinkkejä hb nousuun otettaisiin ilolla vastaan.


      • ei Pa:ta itsellä
        :-:-: kirjoitti:

        Löytyipäs mielenkiintoinen ketju kerrankin. Olen luullut olevani tautini kanssa yksin :)
        Olen saanut PA diagnoosin v.2003, joten piikkejä takana jo jonkin verran. Minulle tuo 3kk on aivan liian pitkä väli. 2kk parempi, ehkäpä 6vko paras.

        Sitä olen pohdiskellut, että alkoholi ei tunnu enää sopivan minulle lainkaan. En tiedä johtuuko taudista vai jostain muusta. Maalaisjärjellä ajatellen asioilla voisi olla jotain syy seuraus yhteyttä. Jos kerran mahan lihakalvot osoittain tuhoutuneet, niin alkoholin imeytyminen erilaista ? Juotuani yhden siiderin olen iloisesti hiprakassa, kahden jälkeen miltei kaatokännissä. Ja krapula, se vasta kauea onkin, jo em. määristäkin.

        Toinen asia, mikä aiheuttaa ongelmia on alhainen hb, n.110 -. Suun kautta otettavat rautavalmisteet aiheuttavat vatsavaivoja, joten niitä en pysty käyttämään. Muutaman kerran olen ollut rautatiputuksissa. Ylläpitohoitoon ei tunnu tietotaitoni riittävän. Vinkkejä hb nousuun otettaisiin ilolla vastaan.

        imeytymisestä .. kuinka kauan olet kokeillut sitä hb´:n kohotusta
        ruokavalion kautta (maitotuotteet, C-vitamiini, rautapitoisten aineiden lisääminen ...)
        vai onko se ihan turhaa yrittää tätä kautta tän taudin yhteydessä?


      • :.:..:
        ei Pa:ta itsellä kirjoitti:

        imeytymisestä .. kuinka kauan olet kokeillut sitä hb´:n kohotusta
        ruokavalion kautta (maitotuotteet, C-vitamiini, rautapitoisten aineiden lisääminen ...)
        vai onko se ihan turhaa yrittää tätä kautta tän taudin yhteydessä?

        Olen kyllä yrittänyt syödä monipuolisesti,vaan ei tunnu riittävän :(


      • Yksin anemian kanssa
        Nordiska kirjoitti:

        ole anemiasi kanssa. Tietääkseni ko. sairautta sairastaa Suomessa n. 5000 ihmistä. Olotila ennen hoitoa saattaa olla hyvinkin kurja, mutta lääkityksen alettua olotila paranee huomattavasti ja elämä alkaa taas maittamaan =))

        Pernisiöösin anemian kanssa voi elää erittäin hyvin, kunhan huolehtii piikityksistään.

        Lueskelin viestiketjua ja tässä muutamia huomioita:
        Itselläni Coheminia piikitetään kahden kuukauden välein. Itse en alussa ottaisi kaliumia oma-aloitteisesti ilman kontrolliverikokeita ja lääkärin valvontaa.

        Kiitos vastauksistanne! 29.06. Kokonaisarvo B12-vitamiinilla oli 124 . Foolihappo ja yksi toinen B12-arvo olivat myös matalat samoihin aikoihin. Sen jälkeen ei verikokeita ole otettu ja olo on huonontunut huomattavasti.
        Soittelin ja kyselin lääkäreiden perään ja sain kuulla, että olivat konsultoineet jotain erikoislääkäriä. Ei kuulemma vielä aloiteta lääkitystä, vaan ensin tehdään mahantähystys tämän kuun viimeisenä päivänä.
        Eli lisää odottelua ja oireiden sietämistä. Kun vain jaksaisi...


      • Nordiska
        :.:..: kirjoitti:

        Olen kyllä yrittänyt syödä monipuolisesti,vaan ei tunnu riittävän :(

        Itselläni on ollut ongelmia raudan imeytymisessä. Otan kerran vuodessa obsidan-kuuri, jota pyrin syömään noin parin kuukauden ajan, mikäli vatsavaivat eivät suuremmin haittaa. Ja vatsan kanssa pyrin mahdollisimma pitkään jaksaa, jotta saan kuurin onnistumaan. Lisäksi otan joka päivä 500 mg c-vitamiinitabletin. Näiden ja ruisleivän, maksalaatikon yms. kanssa on viime vuodet menneet ihan ok. Ja tietty kesää lukuunottamatta kalaöljyt pitää nauttia =))

        Alkoholin kanssa en ole mitään erityisempiä huomannut. Lähinnä olen laittanut "iän" karttumisen piikkiin sen, että alkoholi "tehoaa" paremmin.


      • Pee Aa
        :-:-: kirjoitti:

        Löytyipäs mielenkiintoinen ketju kerrankin. Olen luullut olevani tautini kanssa yksin :)
        Olen saanut PA diagnoosin v.2003, joten piikkejä takana jo jonkin verran. Minulle tuo 3kk on aivan liian pitkä väli. 2kk parempi, ehkäpä 6vko paras.

        Sitä olen pohdiskellut, että alkoholi ei tunnu enää sopivan minulle lainkaan. En tiedä johtuuko taudista vai jostain muusta. Maalaisjärjellä ajatellen asioilla voisi olla jotain syy seuraus yhteyttä. Jos kerran mahan lihakalvot osoittain tuhoutuneet, niin alkoholin imeytyminen erilaista ? Juotuani yhden siiderin olen iloisesti hiprakassa, kahden jälkeen miltei kaatokännissä. Ja krapula, se vasta kauea onkin, jo em. määristäkin.

        Toinen asia, mikä aiheuttaa ongelmia on alhainen hb, n.110 -. Suun kautta otettavat rautavalmisteet aiheuttavat vatsavaivoja, joten niitä en pysty käyttämään. Muutaman kerran olen ollut rautatiputuksissa. Ylläpitohoitoon ei tunnu tietotaitoni riittävän. Vinkkejä hb nousuun otettaisiin ilolla vastaan.

        Minullakin on atrofisen gastriitin aiheuttama pernisiöösi anemia, enkä kestä enää alkoholia ollenkaan. Jo yhden kaljan jälkeen on heti kohta krapula.

        Muutenkin tuntuu, että kaikki myrkyt imeytyvät liian helposti elimistöön. Koko ajan on joku myrkytystila päällä, ihottumia ja pahoinvointia.


      • Piikin voimalla
        Pee Aa kirjoitti:

        Minullakin on atrofisen gastriitin aiheuttama pernisiöösi anemia, enkä kestä enää alkoholia ollenkaan. Jo yhden kaljan jälkeen on heti kohta krapula.

        Muutenkin tuntuu, että kaikki myrkyt imeytyvät liian helposti elimistöön. Koko ajan on joku myrkytystila päällä, ihottumia ja pahoinvointia.

        Olen saanut tätä lääkettä jo 15v ajan pernisiöösi anemiaan 2kk välein ja näin elän normaalia elämää.Olen 62vuotias.Kerron kuinka tauti todettiin.Olin hammaslääkärillä kun hän kysyi.että sairastanko jotain tautia esim.reumaa? Ihmettelin kysymystä ja vastasin olevani ihan terve.Hän kertoi.että ienvälit hampaissa ovat syventyneet ja hän ei enää pääse niitä puhdistamaan normaalisti vaan vähän leikaten.Kieleni oli ollut arka jo pitkään sivuiltaa ja sitäkin penslattiin samalla.Hammaslääkärini kirjoitti lähetteen keskussairaalaan suupolille.Kävin siellä,ohjeiksi sain vain uuden suuveden ja hammastahnan käytön.Yrittäjänä kävin seitsenänpäivää viikossa työssä ja ajattelin.että siksi minua väsyttää aina.En enää ostanut ruokaakaan kuin koiralleni.Onneksi oli mies joka huolehti myös ostoksista.Kävelylenkille en enää niin usein jaksanut lähteä.Jokaisen kannonpäähän olisin mennyt nukkumaan hetkeksi.Kaksi kertaa lyyhistyin polvilleni lenkillä.Jalkojani en saanut polvesta kääntymään kuin käsin nostaen.Ajoin autoa joka päivä 100km työmatkan.Pari kertaa olin tukehtua,etenkin makea suklaa tarttui kurkkuun ja aiheutti hengenahdistuksen.Eräänä päivänä olin alkuviikosta niin väsynyt(2 vuotta) polilla käynnistä).Tauti eteni hitaasti.,että menin yksituiselle lääkäriasemalle otattamaan hemoglobiinini itse ilman lääkäriä kun olin työmatkalla aikonut mennä nukkumaan levähdyspaikalle kahteen otteeseen 37 km aikana.tulos oli 69 ja hupsis passitus heti ensiapuun kun lääkäri säikähti.että mikä minulla on. Mahantähystys heti,pistoksia joka päivä,foolihappo pillereitä ja näin meni kaksi viikkoa sisätautios. kun pääsin pois sain cohemin depot lääkityksen kelakorvattavaksi se maksaa itselle vain 3e/3 piikkiä.minulla vain 6e vuodessa,muuta en tarvitse.Mikään b-12 vit ruuasta ei imeydy.Kävin kiittämässä hammaslääkäriäni ja sanoin että olette viisas mies kun tiesitte.että minulla on joku sairaus.Jos en itse olisi mennyt hb arvoa tarkistuttamaan kun polikaan ei apua antanut,niin ojassa olisin autoni kanssa ollut kuten moni muukin sairaalakaverini oli löytynyt kun hb oli laskenut heillä yhtä alas kuin minulla.Ihmettelen itsekin ,miksi tautiani ei heti osattu polilla epäillä,koska lääkärinkirja sanoo.että tauti on helppo todeta siitä,että kieli kipeytyy ensin.Mahaani on tähystetty noin kahden vuoden välein ja lääkäri sanoi.että mitään muutoksia ei ole tullut sitten ensitähystyksen.Limakalvo on vatsassani olematon ja siksi se ei anna ohutsuoleen ainetta että b-12 vit imeytyminen siellä onnistuisi.Lääkäri sanoi.että stressi on aikaansaanut tämän yhdistettynä perimään.Sukukiejastahan se löytyi 6 sukupolvea sitten joku suvustani oli kuollut näivetystautiin,muuten unohdin että laihduin myös ja tunsin tulevani yhä enemmän rusinan kaltaiseksi ja haluttomaksi ja innostumattomaksi mihinkään mitä joku ehdotti. Kiitos kun jaksoit lukea.tässä ollaan piikin varassa mutta niin ommellinen olen.että tauti pöytyi ja enemmän apurahoja lääketieteelle se on pelastuksemme.Hakekaa sitkeästi apua terveyskeskuksissa on hyviä lääkäreitä kun itse vaan osaatte oikeat oireenne antaa.Joulunodotusta ja iloista mieltä kaikille jotka sairastavat tätä tai epäilevät sairastavansa.


      • TuulikkiL
        Piikin voimalla kirjoitti:

        Olen saanut tätä lääkettä jo 15v ajan pernisiöösi anemiaan 2kk välein ja näin elän normaalia elämää.Olen 62vuotias.Kerron kuinka tauti todettiin.Olin hammaslääkärillä kun hän kysyi.että sairastanko jotain tautia esim.reumaa? Ihmettelin kysymystä ja vastasin olevani ihan terve.Hän kertoi.että ienvälit hampaissa ovat syventyneet ja hän ei enää pääse niitä puhdistamaan normaalisti vaan vähän leikaten.Kieleni oli ollut arka jo pitkään sivuiltaa ja sitäkin penslattiin samalla.Hammaslääkärini kirjoitti lähetteen keskussairaalaan suupolille.Kävin siellä,ohjeiksi sain vain uuden suuveden ja hammastahnan käytön.Yrittäjänä kävin seitsenänpäivää viikossa työssä ja ajattelin.että siksi minua väsyttää aina.En enää ostanut ruokaakaan kuin koiralleni.Onneksi oli mies joka huolehti myös ostoksista.Kävelylenkille en enää niin usein jaksanut lähteä.Jokaisen kannonpäähän olisin mennyt nukkumaan hetkeksi.Kaksi kertaa lyyhistyin polvilleni lenkillä.Jalkojani en saanut polvesta kääntymään kuin käsin nostaen.Ajoin autoa joka päivä 100km työmatkan.Pari kertaa olin tukehtua,etenkin makea suklaa tarttui kurkkuun ja aiheutti hengenahdistuksen.Eräänä päivänä olin alkuviikosta niin väsynyt(2 vuotta) polilla käynnistä).Tauti eteni hitaasti.,että menin yksituiselle lääkäriasemalle otattamaan hemoglobiinini itse ilman lääkäriä kun olin työmatkalla aikonut mennä nukkumaan levähdyspaikalle kahteen otteeseen 37 km aikana.tulos oli 69 ja hupsis passitus heti ensiapuun kun lääkäri säikähti.että mikä minulla on. Mahantähystys heti,pistoksia joka päivä,foolihappo pillereitä ja näin meni kaksi viikkoa sisätautios. kun pääsin pois sain cohemin depot lääkityksen kelakorvattavaksi se maksaa itselle vain 3e/3 piikkiä.minulla vain 6e vuodessa,muuta en tarvitse.Mikään b-12 vit ruuasta ei imeydy.Kävin kiittämässä hammaslääkäriäni ja sanoin että olette viisas mies kun tiesitte.että minulla on joku sairaus.Jos en itse olisi mennyt hb arvoa tarkistuttamaan kun polikaan ei apua antanut,niin ojassa olisin autoni kanssa ollut kuten moni muukin sairaalakaverini oli löytynyt kun hb oli laskenut heillä yhtä alas kuin minulla.Ihmettelen itsekin ,miksi tautiani ei heti osattu polilla epäillä,koska lääkärinkirja sanoo.että tauti on helppo todeta siitä,että kieli kipeytyy ensin.Mahaani on tähystetty noin kahden vuoden välein ja lääkäri sanoi.että mitään muutoksia ei ole tullut sitten ensitähystyksen.Limakalvo on vatsassani olematon ja siksi se ei anna ohutsuoleen ainetta että b-12 vit imeytyminen siellä onnistuisi.Lääkäri sanoi.että stressi on aikaansaanut tämän yhdistettynä perimään.Sukukiejastahan se löytyi 6 sukupolvea sitten joku suvustani oli kuollut näivetystautiin,muuten unohdin että laihduin myös ja tunsin tulevani yhä enemmän rusinan kaltaiseksi ja haluttomaksi ja innostumattomaksi mihinkään mitä joku ehdotti. Kiitos kun jaksoit lukea.tässä ollaan piikin varassa mutta niin ommellinen olen.että tauti pöytyi ja enemmän apurahoja lääketieteelle se on pelastuksemme.Hakekaa sitkeästi apua terveyskeskuksissa on hyviä lääkäreitä kun itse vaan osaatte oikeat oireenne antaa.Joulunodotusta ja iloista mieltä kaikille jotka sairastavat tätä tai epäilevät sairastavansa.

        Sairastuin n 5 v sitten samaan sairauteen ja sain aluksi pistoksina Cohemin-lääkitystä 3 kuukauden välein. Sitten lääkärini esitti minulle ruotsalaisen tutkimuksen, jossa osoitettiin, että tablettihoito suun kautta otettuna on aivan yhtä tehokas. Siis syön nyt TrioBe-tabletteja kerran päivässä ja arvoni ovat ok. Tähystyksiä tehdään kahden vuoden välein. Onko muilla kokemuksia tablettihoidosta?


      • kannattaa koleilla
        :-:-: kirjoitti:

        Löytyipäs mielenkiintoinen ketju kerrankin. Olen luullut olevani tautini kanssa yksin :)
        Olen saanut PA diagnoosin v.2003, joten piikkejä takana jo jonkin verran. Minulle tuo 3kk on aivan liian pitkä väli. 2kk parempi, ehkäpä 6vko paras.

        Sitä olen pohdiskellut, että alkoholi ei tunnu enää sopivan minulle lainkaan. En tiedä johtuuko taudista vai jostain muusta. Maalaisjärjellä ajatellen asioilla voisi olla jotain syy seuraus yhteyttä. Jos kerran mahan lihakalvot osoittain tuhoutuneet, niin alkoholin imeytyminen erilaista ? Juotuani yhden siiderin olen iloisesti hiprakassa, kahden jälkeen miltei kaatokännissä. Ja krapula, se vasta kauea onkin, jo em. määristäkin.

        Toinen asia, mikä aiheuttaa ongelmia on alhainen hb, n.110 -. Suun kautta otettavat rautavalmisteet aiheuttavat vatsavaivoja, joten niitä en pysty käyttämään. Muutaman kerran olen ollut rautatiputuksissa. Ylläpitohoitoon ei tunnu tietotaitoni riittävän. Vinkkejä hb nousuun otettaisiin ilolla vastaan.

        minullakaan ei maha kestänyt rautatabletteja, mutta löysin luontaistuotekaupasta Floradix-rautajuoman(kräuterblutsaft) jolla sain nopeasti hemoglobiiniarvoni normaaleiksi.


      • @@
        kannattaa koleilla kirjoitti:

        minullakaan ei maha kestänyt rautatabletteja, mutta löysin luontaistuotekaupasta Floradix-rautajuoman(kräuterblutsaft) jolla sain nopeasti hemoglobiiniarvoni normaaleiksi.

        Tähystys oli varsin epämiellyttävä toimenpide, eikä mitään hinkua sellaiseen olisi. Diagnoosista on jo 8v, eikä yhtään kontrollia ole ollut. Hienosti on Coheim-resepti aina uusittu.


      • @@ kirjoitti:

        Tähystys oli varsin epämiellyttävä toimenpide, eikä mitään hinkua sellaiseen olisi. Diagnoosista on jo 8v, eikä yhtään kontrollia ole ollut. Hienosti on Coheim-resepti aina uusittu.

        Itse taas vaan nukkuisin ja en jaksa mitään kunnolla, sormet ovat välillä "lonksuvat" ja muutenkin paikkoja särkee etenkin alaselkää. Lääkärille valitin väsymystä ja laitto labroihin B-12 oli ok niinkuin muutkin arvot, eli mitään ei tehty. Jo 6 vuoden ajan olen saanut cohemin pikin 3 kk välein ja alussa tähystetty kerran, tilaani ei muuten seurata jos en itse vaadi labroja. Olisin kiitollinen kaikista tiedoista. Samoin saan aina uuden reseptin vain soittamalla tai hoitajan välityksellä.


      • Perniöösi Pirkko
        mariska72 kirjoitti:

        Itse taas vaan nukkuisin ja en jaksa mitään kunnolla, sormet ovat välillä "lonksuvat" ja muutenkin paikkoja särkee etenkin alaselkää. Lääkärille valitin väsymystä ja laitto labroihin B-12 oli ok niinkuin muutkin arvot, eli mitään ei tehty. Jo 6 vuoden ajan olen saanut cohemin pikin 3 kk välein ja alussa tähystetty kerran, tilaani ei muuten seurata jos en itse vaadi labroja. Olisin kiitollinen kaikista tiedoista. Samoin saan aina uuden reseptin vain soittamalla tai hoitajan välityksellä.

        Olen tässä vuosien varrella pohtinut otsikon kysymystä. Usein verikokeissa b12 vitamiini arvot aivan yläkantissa, miltein kohollaan. Kuitenkin elimistö huutaa sitä piikkiä. Vuorokauden kuluessa piikistä kivut jaloista sekä totaalinen väsymys haihtuu, kuin olisi eri ihminen. Koska arvot näyttäisi olevan kohdallaan, usein ehdotetaan, että pidempikin piikitysväli riittäisi.

        Vast ikään taisi olla jokin tutkimus B6 ja B12 vitamiinin liikakäytöstä ja mahdollisesta yhteydestä syöpään. Tietäisikö joku tästä enemmän?


      • Sinisofi
        mariska72 kirjoitti:

        Itse taas vaan nukkuisin ja en jaksa mitään kunnolla, sormet ovat välillä "lonksuvat" ja muutenkin paikkoja särkee etenkin alaselkää. Lääkärille valitin väsymystä ja laitto labroihin B-12 oli ok niinkuin muutkin arvot, eli mitään ei tehty. Jo 6 vuoden ajan olen saanut cohemin pikin 3 kk välein ja alussa tähystetty kerran, tilaani ei muuten seurata jos en itse vaadi labroja. Olisin kiitollinen kaikista tiedoista. Samoin saan aina uuden reseptin vain soittamalla tai hoitajan välityksellä.

        Minulla on aivan samanlaisia oireita kuin sinulla. Eli väsymystä ja ajoittaista kovaa alaselkäkipua. Olen sairastanut b12-anemiaa jo kohta 20 vuotta. Se todettiin, kun oli 25 vuotias ja kävin työpaikkalääkärillä valittamassa päänsärkyä. Minulta otettiin ekaa kertaa PVK eli pieni verenkuva ja siinä punasolun koko oli yli viiterajojen ja punasolujen määrä alle viitearvojen. Siitä lähtivät sitten tutkimukset rullaamaan ja minulla todettiin megaloplastinen anemia. B12-arvo oli tuolloin 90 (viitealaraja 180). En muista, että mulla olisi silloin ollut mitään huimausta tms. vain tuo päänsärky. Sain Cohemin-reseptin. Otin piikkejä vaihtelevasti, sillä aika ajoin arvot olivat viitealueella ilman piikkiäkin. Nyt olen viimeiset pari vuotta ottanut piikkiä säännöllisesti kolmen kuukauden välein. Välillä olen jo ennen seuraavaa piikkiä umpiväsynyt ja tuntuu, että peruskunto on täysin romahtanut. Viimeksi otatutin B12-arvon juuri ennen seuraavaa pistosta ja arvo oli 228, kun viitearvon alaraja oli 210....eli hyvin näyttää keho vitamiinia kolmessa kuukaudessa kuluttavan. HB oli laskenut samassa ajassa 139:stä 126.een. Tsemppiä sulle!


      • Sinisofi
        Sinisofi kirjoitti:

        Minulla on aivan samanlaisia oireita kuin sinulla. Eli väsymystä ja ajoittaista kovaa alaselkäkipua. Olen sairastanut b12-anemiaa jo kohta 20 vuotta. Se todettiin, kun oli 25 vuotias ja kävin työpaikkalääkärillä valittamassa päänsärkyä. Minulta otettiin ekaa kertaa PVK eli pieni verenkuva ja siinä punasolun koko oli yli viiterajojen ja punasolujen määrä alle viitearvojen. Siitä lähtivät sitten tutkimukset rullaamaan ja minulla todettiin megaloplastinen anemia. B12-arvo oli tuolloin 90 (viitealaraja 180). En muista, että mulla olisi silloin ollut mitään huimausta tms. vain tuo päänsärky. Sain Cohemin-reseptin. Otin piikkejä vaihtelevasti, sillä aika ajoin arvot olivat viitealueella ilman piikkiäkin. Nyt olen viimeiset pari vuotta ottanut piikkiä säännöllisesti kolmen kuukauden välein. Välillä olen jo ennen seuraavaa piikkiä umpiväsynyt ja tuntuu, että peruskunto on täysin romahtanut. Viimeksi otatutin B12-arvon juuri ennen seuraavaa pistosta ja arvo oli 228, kun viitearvon alaraja oli 210....eli hyvin näyttää keho vitamiinia kolmessa kuukaudessa kuluttavan. HB oli laskenut samassa ajassa 139:stä 126.een. Tsemppiä sulle!

        Osaako joku sanoa, kuka olisi sellainen hyvä sisätautilääkäri, joka on perehtynyt tähän pernisiäöösi anemiaan?


      • Nordiska
        Sinisofi kirjoitti:

        Minulla on aivan samanlaisia oireita kuin sinulla. Eli väsymystä ja ajoittaista kovaa alaselkäkipua. Olen sairastanut b12-anemiaa jo kohta 20 vuotta. Se todettiin, kun oli 25 vuotias ja kävin työpaikkalääkärillä valittamassa päänsärkyä. Minulta otettiin ekaa kertaa PVK eli pieni verenkuva ja siinä punasolun koko oli yli viiterajojen ja punasolujen määrä alle viitearvojen. Siitä lähtivät sitten tutkimukset rullaamaan ja minulla todettiin megaloplastinen anemia. B12-arvo oli tuolloin 90 (viitealaraja 180). En muista, että mulla olisi silloin ollut mitään huimausta tms. vain tuo päänsärky. Sain Cohemin-reseptin. Otin piikkejä vaihtelevasti, sillä aika ajoin arvot olivat viitealueella ilman piikkiäkin. Nyt olen viimeiset pari vuotta ottanut piikkiä säännöllisesti kolmen kuukauden välein. Välillä olen jo ennen seuraavaa piikkiä umpiväsynyt ja tuntuu, että peruskunto on täysin romahtanut. Viimeksi otatutin B12-arvon juuri ennen seuraavaa pistosta ja arvo oli 228, kun viitearvon alaraja oli 210....eli hyvin näyttää keho vitamiinia kolmessa kuukaudessa kuluttavan. HB oli laskenut samassa ajassa 139:stä 126.een. Tsemppiä sulle!

        Mikset pyytäisi piikitysväliksi kahta kuukautta? Itselläni on koko sairauden ajan piikitetty kahden kuukauden välein ja sittenkin tuntuu, että ennen piikkiä sekä fyysinen että psyykkinen väsymys pääsee päälle eri tavalla kuin muutoin.


      • 3 kk
        Nordiska kirjoitti:

        Mikset pyytäisi piikitysväliksi kahta kuukautta? Itselläni on koko sairauden ajan piikitetty kahden kuukauden välein ja sittenkin tuntuu, että ennen piikkiä sekä fyysinen että psyykkinen väsymys pääsee päälle eri tavalla kuin muutoin.

        Minä saan myös 3 kk välein Cohemin-piikin, koska ohutsuoleni loppupäästä on leikattu 45 cm Crohnin taudin takia. Itse en hirveästi huomaa piikitysvälillä ihme oireita. Ehkä vähän viluisempi olen. Ainoa, jonka olen pannut merkille, on että muisti pätkii tavallista enempi. Onko muilla semmoista. Nyt seuraavaks mitataan ne arvot ja katotaan, että tarviiko tiheämmin piikittää.


      • Sinisofi
        Nordiska kirjoitti:

        Mikset pyytäisi piikitysväliksi kahta kuukautta? Itselläni on koko sairauden ajan piikitetty kahden kuukauden välein ja sittenkin tuntuu, että ennen piikkiä sekä fyysinen että psyykkinen väsymys pääsee päälle eri tavalla kuin muutoin.

        Tilaan ajan sisätautilääkärille ja keskustelen tästä piikitysvälistä.


      • lääkäriä
        Sinisofi kirjoitti:

        Osaako joku sanoa, kuka olisi sellainen hyvä sisätautilääkäri, joka on perehtynyt tähän pernisiäöösi anemiaan?

        Kaikki gastronomian lääkärit on hyviä se on heidän alaansa,vain he saavat tehdä näitä mahantähystyksiäkin.


      • kin
        Sinisofi kirjoitti:

        Tilaan ajan sisätautilääkärille ja keskustelen tästä piikitysvälistä.

        tilaa gastronomian dosentille.apu tulee varmasti


      • maha parka
        TuulikkiL kirjoitti:

        Sairastuin n 5 v sitten samaan sairauteen ja sain aluksi pistoksina Cohemin-lääkitystä 3 kuukauden välein. Sitten lääkärini esitti minulle ruotsalaisen tutkimuksen, jossa osoitettiin, että tablettihoito suun kautta otettuna on aivan yhtä tehokas. Siis syön nyt TrioBe-tabletteja kerran päivässä ja arvoni ovat ok. Tähystyksiä tehdään kahden vuoden välein. Onko muilla kokemuksia tablettihoidosta?

        Minä olen ottanut Betolvexiä noin 7 viikkoa tablettina. B12-vitamiinin puutos löytyi ns. vahingossa. Oma lääkäri passitti juttelemaan mielenterveyspuolelle kun olin itkuinen. Olin laittanut monet kurjat oireeni vaihdevuosien piikkiin ja stressiä oli ollut monta vuotta. Lääkäri otatti verikokeen jossa ilmeni kobalamiiniarvoni:68. Kun netistä lueskelin asiasta kauhistuin. Tilasin ajan neurologille ja pyysin testejä onko tullut neurologisia vaurioita. Ei ollut. Nyt sitten syötyäni viikon tabletteja olo alkoi kohentumaan. Nyt (7 viikon tabletti jakso takana)on ihan muuttunut olotila. Ensimäinen kontrolli otettiin kolmen ja puolenviikon kuluttua. Ttulos oli jo 250. Nyt tänään menin yksityiseen labraan ja otatin taas kokeen. Odotan tällä viikolla tuloksia. Terveyskeskuksen lääkäri sanoi että otetaan toukokuussa sitten kontrolli. Ok. Minulla ilmeisesti stressi ja mahahappolääke( happopumpun estäjä) aiheutti ongelman. Olin kauan käyttänyt epämääräisiin mahavaivoihin Nexiumia säännöllisesti. Kannattaa varoa pitkäaikaista käyttöä. Nexiumin sivuvaikutuksissa ei ole mitään varoitusta tästä. B12-vitamiini ei irtoa mahalaukussa joka on hapoton. Siinä juttu. Mahan tähystystä ei sitten tarvitse tehdä sanottiin. Pelkäsin sitä. Jos olisi ollut atrofinen gastriitti ei tabletistakaan olisi imeytynyt ,sanoi neurologi. Ihmettelen miten ei rutiinisti oteta tätä koetta jos henkilöllä on masennusoireita ja väsymystä jne. oireita. Tällaisena mahahappolääkebuumikautena pitäisi kaikkien lääkäreiden tiedostaa tämä asia ja varoittaa potilaita mahdollisista sivuvaikutuksista. Aion ottaa yhteyttä Valviraan ja raportoida asiani ja vaatia, että tekisivät jotain lääkefirmojen pakottamiseksi merkitsemään tämä mahdollinen vaikutus lääkkeen sivuvaikutusluetteloon.


      • maha parka
        maha parka kirjoitti:

        Minä olen ottanut Betolvexiä noin 7 viikkoa tablettina. B12-vitamiinin puutos löytyi ns. vahingossa. Oma lääkäri passitti juttelemaan mielenterveyspuolelle kun olin itkuinen. Olin laittanut monet kurjat oireeni vaihdevuosien piikkiin ja stressiä oli ollut monta vuotta. Lääkäri otatti verikokeen jossa ilmeni kobalamiiniarvoni:68. Kun netistä lueskelin asiasta kauhistuin. Tilasin ajan neurologille ja pyysin testejä onko tullut neurologisia vaurioita. Ei ollut. Nyt sitten syötyäni viikon tabletteja olo alkoi kohentumaan. Nyt (7 viikon tabletti jakso takana)on ihan muuttunut olotila. Ensimäinen kontrolli otettiin kolmen ja puolenviikon kuluttua. Ttulos oli jo 250. Nyt tänään menin yksityiseen labraan ja otatin taas kokeen. Odotan tällä viikolla tuloksia. Terveyskeskuksen lääkäri sanoi että otetaan toukokuussa sitten kontrolli. Ok. Minulla ilmeisesti stressi ja mahahappolääke( happopumpun estäjä) aiheutti ongelman. Olin kauan käyttänyt epämääräisiin mahavaivoihin Nexiumia säännöllisesti. Kannattaa varoa pitkäaikaista käyttöä. Nexiumin sivuvaikutuksissa ei ole mitään varoitusta tästä. B12-vitamiini ei irtoa mahalaukussa joka on hapoton. Siinä juttu. Mahan tähystystä ei sitten tarvitse tehdä sanottiin. Pelkäsin sitä. Jos olisi ollut atrofinen gastriitti ei tabletistakaan olisi imeytynyt ,sanoi neurologi. Ihmettelen miten ei rutiinisti oteta tätä koetta jos henkilöllä on masennusoireita ja väsymystä jne. oireita. Tällaisena mahahappolääkebuumikautena pitäisi kaikkien lääkäreiden tiedostaa tämä asia ja varoittaa potilaita mahdollisista sivuvaikutuksista. Aion ottaa yhteyttä Valviraan ja raportoida asiani ja vaatia, että tekisivät jotain lääkefirmojen pakottamiseksi merkitsemään tämä mahdollinen vaikutus lääkkeen sivuvaikutusluetteloon.

        Jatkoksi vielä, että hemoglobiini arvoni on aina ollut n.150. Ja lisätutkimuksissa ilmeni myös, ettei puna-javalkosolujen koko ja määrä ollut epänormaali.


      • mminnä
        maha parka kirjoitti:

        Jatkoksi vielä, että hemoglobiini arvoni on aina ollut n.150. Ja lisätutkimuksissa ilmeni myös, ettei puna-javalkosolujen koko ja määrä ollut epänormaali.

        Hei, lopetitko nexiumien syönnin? Ite olen syöny nexiumeja varmaan 7 vuotta, kun on paha närästys joka mielestäni aiheutuu palleatyrästä joka minulla on todettu.. Nyt viimeisen vuoden mulla on tutkittu pahaa anemiaa. Olen monesti sanonut tästä nexiumin vaikutuksesta mahdollisesti b-12 vitamiinin puutteeseen lääkärille. Hänen mielestä ei ole vaikutustusta.. Olen nyt napsinu pari kuukautta betolvexejä, mietin vain, että onko sekin turhaa jos se ei imeydy edes.. Oon lukenut jostain kielenalle laitettavista b12-luontaistuoteista.. pitäisi ehkä saada aikaiseksi niitä hommattua.. Niitä joillain foorumeilla söivät myös ihmiset, joille piikitykset ei riittäny, eli vinkiksi muille tässä keskusetlussa olijoille.


      • maha parka
        mminnä kirjoitti:

        Hei, lopetitko nexiumien syönnin? Ite olen syöny nexiumeja varmaan 7 vuotta, kun on paha närästys joka mielestäni aiheutuu palleatyrästä joka minulla on todettu.. Nyt viimeisen vuoden mulla on tutkittu pahaa anemiaa. Olen monesti sanonut tästä nexiumin vaikutuksesta mahdollisesti b-12 vitamiinin puutteeseen lääkärille. Hänen mielestä ei ole vaikutustusta.. Olen nyt napsinu pari kuukautta betolvexejä, mietin vain, että onko sekin turhaa jos se ei imeydy edes.. Oon lukenut jostain kielenalle laitettavista b12-luontaistuoteista.. pitäisi ehkä saada aikaiseksi niitä hommattua.. Niitä joillain foorumeilla söivät myös ihmiset, joille piikitykset ei riittäny, eli vinkiksi muille tässä keskusetlussa olijoille.

        Kävin katsomassa näitä keskusteluja ja huomasin kysymyksesi (mminnä). Lopetin kyllä heti Nexiumin. Neurologi (yksityisvastaanotossa kävin) kertoi sairaalan sisäisessä tiedotteessa olevan info Nexiumin käytöstä ja B12-vit. puutoksesta. Olen nyt siis syönyt Betolvexiä noin 7kk joka päivä tabletin. Oloni on aivan toinen kuin viime vuonna, jolloin olin aivan rätti ja ahdistunut ym. Kävin kaksi viikkoa sitten kontrollissa ja B12-vit. arvoni on nyt 348. ( viitearvot 140-490 sairaalan labrassa). Lääkäri kehoitti jatkamaan Betolvexin syömistä. Ei ole kuulemma mitenkään liikaa vieläkään. Joten mielihyvin jatkan ja olotilasta vähän: ahdistukset ovat kaikonneet. Itsevarmuus ja elämänilo palanneet. Nukkuminenkin parantunut. Mahavaivat poissa. Ei siis happovaivoja ole. Eikä ne ennenkään tainneet olla kuin alihappoisuusvaivoja. Sanoin niitä nävertämiseksi. Sisarellani on Crohnintauti. Häneltä ei ole koskaan otettu B12-vit. arvoa. Vaikka Crohnintauti on yksi selkeä riskitekijä tässä. Hän aloitti äskettäin Betolvexin käytön kehoituksestani.. Sanoi jaksavansa tehdä nyt hommia paremmin. Aikoo marraskuussa pyytää kontrollikäynnillä juuri tämän vitamiiniarvon. Voimia kaikille ja kertokaa ihmisille tästä yleisestä mutta vaietusta vaivasta. Lääkäri ovat uskomattoman töppöjä tässä asiassa.


      • crohn98
        lääkäriä kirjoitti:

        Kaikki gastronomian lääkärit on hyviä se on heidän alaansa,vain he saavat tehdä näitä mahantähystyksiäkin.

        Gastroenterologian...


      • crohn98
        kin kirjoitti:

        tilaa gastronomian dosentille.apu tulee varmasti

        No ei tasan tule gastronomian dosentilta, gastronomia on ruokatiedettä. Jos nyt kuitenkin sinne gastroenterologille...


      • PerintönäPernisiöösi
        sen näkee kirjoitti:

        milloin ei esim. 3 kk välein annettu pistos riitä. Jos B-12 määrä menee likelle 100 niin silloin on piikkien väliä lyhennettävä 2 ja jopa 1 kk välein pistettäväksi.

        Ei ole systeemit parantuneet yhtään, tapella saa joka pistoksesta nyt eletään vuotta 2018 huhtikuun 2 pv , minulla todettiin syksyllä 2017 tämä tauti (perintönä vanhemmiltani saatu).
        Pistoshomma aloitettiin viikon välein neljä kertaa sitten 3 kk päästä jne.

        Pistosväli oli aivan liian harva minulle, oli pakko ottaa yhteys oman lääkärin päällikölle jonka tiesin koska olin hänen potilaansa Crohnin taudin takia, kerron että homma on nyt perseestä ja oloni on todella huono, pahat tasapainovaikeudet jaksamattomussa jne jne.
        Hän soitti hetken perästä tutkittuaan tietoni ja nyt pistokset annetaan 2 viikon välein 6 kk ajan ( ja sitten muka 3 kk välein) enpä usko ennen kuin se todennetaan.

        Tosi hataralla on tämän sairauden hoito, ovat useimmat varmaan kerran lukeneet ne ylisohjeet joilla sitten "hoidetaan"

        Ei ole lääkärikuntaa koulutettu tätä tautia hoitamaan, vähätellään vaivoja ja yleensä silloin kun ei muuta osata laitetaan potilaan korvienväli hommaksi eli pillereitä "kund nyt olet niin hermostunut" totta kait kun huomaa että lääkäri on ulalla eikä hittojakaan välitä potilaan vaivoista oikeasti.

        Apteekin henkilökuntakin osaa kertoa mitä vaivoja Pernisiöösi potilaillaon mutta ei lääkärit.
        Kyllä olisi Valviralla töitä jos vain viitsisivät vaivauta tähän asiaan.


      • Onnenpeliäkokohoito
        Pikku Kuu kirjoitti:

        B12-hoidosta, joka annetaan pistoksina: minä olen todennut tuolla Pernicious Anaemia Societyn sivuilla, että todella monelle ei riitä se väli (esim. 3 kk) jolla lääkärit määräävät pistoksia. Myös sillä on väliä mitä ainetta määrätään pistettäväksi, koska syanokobalamiini on vähemmän tehokasta kuin hydroksikobalamiini ja vaatii siten pienemmän pistosvälin.

        Minäkin aloin aluksi parantua hyvin mutta nyt 3 kk väli ei todellakaan ole riittävä ja oireet (esim. sormien pistely) tulivat takaisin. Olen kohdannut melkoista vastarintaa lääkärien suunnalta, viimeksi kuulin olevani luulosairas ja että oireeni eivät mitenkään voi johtua B12:n puutteesta. Hän kieltäytyi uskomasta minua ollenkaan. Nyt etsin taas uutta lääkäriä joka kuuntelisi todella minua, uskoisi oireita eikä tuijottaisi kirjojen suosituksia oikeasta vitamiinin tarpeesta. Todella masentavaa että saa kerjätä piikkiä kuin narkkari, vaikka kyseessä on ihmiselle välttämätön aine, eikä mikään huume vaan vitamiini, jonka yliannostuksesta ei ole mitään haittaa!

        Tarinan opetus olkoon: itse on pidettävä puoliaan koska kukaan muu ei sitä tee. Kauhistuttaa vaan ajatella monia ihmisiä jotka ovat liian vanhoja tai huonokuntoisia jaksaakseen tai tajutakseen taistella oman hyvinvointinsa puolesta, ja joilla ei ole läheistä joka voisi sen tehdä.

        Ei ne ole vielä 2018 sillä tasolla että osaisivat tai saati ymmärtäisivät hoitaa tätä tautia.


      • onkohyväähoitoa_suomessa
        Pikku Kuu kirjoitti:

        B12-hoidosta, joka annetaan pistoksina: minä olen todennut tuolla Pernicious Anaemia Societyn sivuilla, että todella monelle ei riitä se väli (esim. 3 kk) jolla lääkärit määräävät pistoksia. Myös sillä on väliä mitä ainetta määrätään pistettäväksi, koska syanokobalamiini on vähemmän tehokasta kuin hydroksikobalamiini ja vaatii siten pienemmän pistosvälin.

        Minäkin aloin aluksi parantua hyvin mutta nyt 3 kk väli ei todellakaan ole riittävä ja oireet (esim. sormien pistely) tulivat takaisin. Olen kohdannut melkoista vastarintaa lääkärien suunnalta, viimeksi kuulin olevani luulosairas ja että oireeni eivät mitenkään voi johtua B12:n puutteesta. Hän kieltäytyi uskomasta minua ollenkaan. Nyt etsin taas uutta lääkäriä joka kuuntelisi todella minua, uskoisi oireita eikä tuijottaisi kirjojen suosituksia oikeasta vitamiinin tarpeesta. Todella masentavaa että saa kerjätä piikkiä kuin narkkari, vaikka kyseessä on ihmiselle välttämätön aine, eikä mikään huume vaan vitamiini, jonka yliannostuksesta ei ole mitään haittaa!

        Tarinan opetus olkoon: itse on pidettävä puoliaan koska kukaan muu ei sitä tee. Kauhistuttaa vaan ajatella monia ihmisiä jotka ovat liian vanhoja tai huonokuntoisia jaksaakseen tai tajutakseen taistella oman hyvinvointinsa puolesta, ja joilla ei ole läheistä joka voisi sen tehdä.

        Sain diagnoosin syksyllä 2017, silloin sanoin heti lääkärille että molemmilla vanhemmila oli ollut sama tauti.
        Kun lääkistys alkoi eli Cohomein depot pistokset oli alussa tieheästi mutta kun harvenivat sitten 3 kk välein annettavaksi niin alkoivat tasapaino häiririöt ( ei todellakaan pyörrytystä) vaan niinkuin olisi kovassa merenkäynnissä koko ajan. Oli myös limaistaysköstä koko ajan alkoi muisti takkuilla jaksa / hommien tekeminen oli aivan finaalissa en jaksanut mitään. Soitin tällälääkärille ja kerroin vaivoistani, tämä lääkäri tyrmäsi kaikki oireeni tähän Pernisiöösi anemiaan kuulumattomiksi, mikä tuntuu aivan uskomatomalta että lääkärilläei ole hajuakaan potilaiden oireista, apteekissakin osaavat tunnistaa oireet paremmin kuin sairaalan lääkäri joka on vielä erikoislääkärin osassa.
        Myöhemmin soitin uudelleen tälle lääkärille, hän ei ollut paikalla vaan oli lomalla, kerroin asiani hoitajalle ja tämä hoitaja kysyi minulta miksi ihmeessä soitan tällaisesta taudista tälle lääkärille, vastasin että valitettavasti tämä lääkäri sen minulle aikoinaan kertoi ja määräsi lääkitykset, sen jälkeen löin luurin korvaan.
        Sen jälkeen jouduin ottamaan yhteyttä sairaalan ylilääkäriin joka muutti lääkitystäni mutta nyt oireet palaa kaikki takaisin kun pistokset ovat kahden viikon välein.

        Tämä on factatietoa: Cohemin Depot pistoksista
        limääräinen 12 poistuu elimistöstä, eikä ihmisillä ole tiedossa yliannostustilaa. Keskimäärin hdestä pistoksesta jää normaalistikin elimistöön vain noin kuudesosa.
        Jos molemmilla vanhemmilla on ollut sama tilanne, voisi teoriassa olla perinnöllisestä tilasta b12 aineenvaihdunnan tai kuljetuksen osalta.

        Eli mitään vaaraa ei olisi vaikka saisi niitä pistoksia niin usein kun tarvitsee...

        Tämän kun lääkäritkin vielä sisäistäisivät eivätkä antaisi potilittensa olla heitteillä, siltä minusta nyt tainakin tuntuu kun ei oteta tosissaan potilaan olotilaa.

        Viimeeksi olen tämän sairauteni kanssa lääkärin tavannut kasvokkain 10 kk sitten.


      • Eutanasiaa_tämäkin_on
        Siiri.nyyrikki kirjoitti:

        Jos sairastaa pernisiöösiä anemiaa, ensisijaisena hoitona on pistoshoito, koska suun kautta otettava b-12 vitamiini ei auta.
        Ja valitettavasti pistoshoidon alettuakaan olotila ei ihan hetkessä parane.

        Mikäli on epäily pernisiöösistä anemiasta (joka johtuu vatsan limakalvon surkastumisesta) pitää tehdä gastroskopia, missä voidaan todeta limakalvojen tila. Jatkossakin ko. tutkimus on aiheellinen lisääntyneen mahasyövän riskin takia. Lisäksi pernisiöösi anemia on 100-prosenttisesti lääkekorvattu, jonka saadakseen pitää olla b-lausunto, missä yleensä yhtenä argumenttina on tehty gastroskopia.

        Eli ei taideta puhua ihan samasta taudista. Pernisiöösi anemia kuitenkin on vaikeaksi sairaudeksi määritelty, elinikäinen kumppani. Onneksi kuitenkin hoidolla oireettomana pysyvä.

        Ei ole Pernisiöösi anemian hoito vieläkään nyt 2018 kenenkään lääkärin hallussa.

        Sain diagnoosin syksyllä 2017 ja todellakaan ei kuntoni parane jos en saa niitä pistoksia tarpeeksi usein.

        Ongelmani on se että molemmat vanhempani sairastivat samaa tautia.
        Minulle harvat pistosvälit ovat kuolemaksi, jos väli on 3 kk niin aivotoiminta himmenee ja vaikuttaa kaikkeen mm. kävelykykyyn ja yleiseen jaksamiseen.

        Muita vaivojani mm. Crohnin tauti) hoitava lääkäri sanoutui irti minun Pernisiöösi anemiani hoidosta ja ylilääkäriä en ole nähnyt moneen vuoteen joka minua aikaisemmin hoiti nyt hän on kuitenkin määrännyt Cohemin Depot pistokset minulle ja ne koko ajan harvenevat ja OLONI HUONONEE KOKO AJAN. Ilmeisesti Hän on sitä mieltä että paraneminen tapahtuu vaikka harvoilla pistoksilla jälkeenpäin. !?

        Olen ollut yhteydessä potilasasiamieheen ja hän käskee ottamaan lääkäriin yhteyden ja nämä lähettävät Neurologille jne jne. eli olen työllistävä vaikutus lääkärien ammatille mutta minä potilas ja kuolemaan johtavaa tautia sairastava olen heitteillä näiden pallottelijoiden heittopallona.

        En jaksa kävellä paljon on tasapainovaikeuksia ja nyt alkaa muisti ongelmat harvojen pistosten takia. En jaksa kotihommia tehdä kovinkaan paljon .

        Tuntuu että yhteiskunta on sopinut tällaisen käytännön että poistaa meidät keskuudestaan "hoidon" avulla.


      • PeriksiEiAnnetaYhtään
        sarkynytsydan80 kirjoitti:

        Joo, minulla on se cohemia pistoshoito. Minulla on tällä hetkellä 2 työtä ja olen jaksanut nyt paremmin kun aiemmin. Ja se annetaan suonen sisäisesti. JOudan vain ottamaan pistoksia koko loppuelämän ajan. Tästä saat minun mese osoitteen [email protected], josta minut saa kiinni ja tästä saat käytössä olevan sähköposti osoitteen. [email protected]

        Jos ne pistokset ovat Cohemin Depot pistoksia niin ne annetaan perslihakseen vuorotellen eri puolelle takapuolta.

        Minulla on kova taistelu pistosten määrästä, sillä sairauteni on peritty MOLEMMILTA VANHEMMILTANI eli siis perintönä saatu( ei toivottu perintö).

        Minulla on helvetillinen taistelu hoidostani, pistoksia määrää eräs ylilääkäri joka ei ole minua nähnytkään 4 -5 vuoteen en edes muista koska olin hänellä viimeksi.
        Olen tehnyt sailaalalle HUOMAUTUKSEN ja tämä ylilääkäri yrittää pestä tätösensä puhtaaksi tästä jutusta, mutta taistelu jatkuu... annan potkut persuksiin tuolle lääkärille ja kieltäydyn hänen hoidostaan, saas katsoo kuinka tässä hommassa mennään eteenpäin.


      • Anonyymi
        pikku tähti kirjoitti:

        Hei
        Olisin vain kysellyt minkälaisina koet oireet? siis sinä itse, ei lääkräin luetteloa..??jos haluat vastata..minä koin aikamoisen ahdituksen ja tasapaino alkaa heti heittämään jos on liian pitkä tauko eli mullakin 2 kk on parempi, koska vähän"höpsö" on jos 3 kk...mutta 4 kk on jo aika vaikee mennä edes kahvilaan...katson hermostunesti että kaada jose kahvi ja hermot menee vaikka se ei näy ulospäin!!pystyn vielä peittelemään...ja sit teen nopeasti asioita, koska mulla keskittyminen ja hermo menee, eli niinkuin paniikin puoleelle ehkä noitten lääkäreiden mielestä, inhiottava tunnte enivei... mutta oireeton hoidolla. :-)

        Käyn aina välillä vilkaisemassa näitä vanhempiakin kirjoituksia ja totean ettei edes vuonna 2017 osata hoitaa Pernisiöösi anemiaa, sain diagnoosin syksyllä 2017 ja vasta 2019 alkupuolella aloin saada sellaista hoitoa että on toivoa että palaan entiseen kuntooni tai aika likelle sitä tilaa n 4 vuotta sitten.
        Pernisiöösi anemia tautini olin saanut MOLEMMILTA vanhemmiltani
        Nämä vanhat "ylilääkäri" ja muut alemmat lääkäri t olivat ihan ulkona pellolla tautini hoidosta. Vikaa haettiin vain yläkerrasta aivoista tai korvieni välistä.
        Sanottiin ettei KELA hyväksy tiheitä pistoksia mutta vastausi oli väärin väärin KYLLÄ hyväksyy mutta lääkärin pitää osata kirjoittaa reseptin sana "SIC" ja oikeasti ottaa vastuu potilaan hoidosta.Sitä nämä vanhakanta lääkärit ei osaa..
        Hyvää ja asiantuntevaa hoitoa löysin sellaisesta lääkäristä joka on ollut Pernisiöösi anemian tutkimusryhmässä ja hänellä on kokemusta .
        Eli nyt pistokset ovat minulla viikon välein olleet 2019 Tammi/helmikuun vaiheesta saakka ja minä tytteli (75v) alan olla jo pian entisessä kunnossa kiitos nykyisen yksityisellä puolellakin toimivan lääkärin ansiosta.
        Onneksi se vanha jo entinen lääkärini poistuu eläkkeelle ja toivottavasti siihenkin sairaalaan saadaan päteviä lääkäreitä paikkaamaan tasoa.


    • Rubisco

      Itsellä juuri näitä epämääräisiä oireita ja väsymystä jo yli 10 v. Ensin tuli hämäräsokeus, sitten näkö- ja tasapainohäiriöt. Hermostuneisuus ja esiintymiskammo töissä.. Mielitekoina juuri olut, kala ja liha, joissa eniten B-12 vitamiinia, joka sitten selvisikin myöhemmin...

    • ikuinen piikitettävä

      Minä olen sairastanut tuota jo ilmeisesti lapsesta asti. Kunnon verikoe otettiin vasta kun olin n.20 vuotias. Sanoivat, että jos olisi huomattu ajoissa olisin kenties parantunut...eikä olisi tarvinnut lopun elämää piikkiä saada...mut kun ei huomattu, niin...piikitys 2 kk välein ja raskausaikoina 1 kk välein.(suunkautta otettavat pillerit ei tehoa) Vaivat mitä muistan olivat: jatkuva anemia (jatkuva rautalääkitys ei tehonnut), polvi kipuja, vatsakipuja, huimausta,pimeän näkö huononi jne.
      Nyt olen jo 38 vuotias ja voin sanoa että kyllä huomaan, jos en ole ajoissa piikkiä saanut...tulee flunssan tapaisia oireita. En nyt osaa sanoa johtuuko ihon vanheminen tuosta viasta, mutta minä ainakin tunnen, että ihoni on ikäistäni vanhempi...mutta en tiedä tosiaan johtuuko tuosta.

    • koettu sairaus

      Hei Kaikki rakkaat kanssa sairastajat!
      Kyseessä on siis virallisesti vaikeaksi luokiteltu sairaus, joten kaikki tieto ja hoito on tärkeää, jotta aivot toimivat kunnollla. B12 on hermosto vitamiini.

      Minulla valmiste SOLGAR imeskely b12, joka on YHTÄ vahva kuin piikki toi vasta sen parantumisen ja aivojen normaalin tason. Eli ei panikkia, ei kävelyvaikeuksia, ei tasapainohäiriöitä enää...kokonaan paranin itseasiassa vuosia...aivoparat olivat kärsineet diagnosoimattamassa tilassa 10 kk, jona aikana jäin vuodepotilaaksi täysin. Aluksi en tiennyt mikä minulla on kun en pysynyt pystyssä.
      Muistan ensimmäisen oirepäiväni, istuin lattialla ja ihmettelin miksi en pysy pystyssä mutta en näe "vaaleanpunaisia elefanttejakaan". tasapaino on eri asia kuin pyörtyminen . tasapaino on horjumista, se on mäkisen maaston, kuamrtumisen alahyllyllä vaikutusta pysytssä pysymiseen.
      Jotenkin sitten kun sairaus eteni meni muistikin ja pari kk tuijotin vain eteeni ilman päämääriä. Lopulta en enää tuntenut olevani sairas, vaikka tilanne oli jo täyisn toisenlainen. mutta sieltä sitten lähti iso toipuminen ja kaikenlaista ehti tapahtua vuosien varrella...nyt katson taaksepäin elämääni, ja koen olevani
      ihminen vailla paria vuotta elämässään, elin niin rankasti topilaana, ja aivot olivat sen ajan sekaisin.
      Jotenkin iloisena ja surullisena muistelen niitä vuosia, ja koska Jumalan tahto paransi minut, niin kerron tarinaani apuna muille. En ole silti kuin tavallinen, en uskovainen.
      Tässä siis lääke teille, SOLGAR Imeskely b12 1000 ug, YHTÄ VAHVA KUIN PIIKKI, joten vaikka se on reseptivapaa, älkää ottako joka päivä, vaan aluksi muutama ja sitten vaikka 1 per kk...koska yliannostuksen oireetkin ovat sekavia.
      Muuten klassinen lapamato on myös kova aiheuttamaan b 12 puutosta. ELI jos ei ole keliakia, ei gastaraati ja B12 auttaa, niin kalasta on saanut lapamadon Häätö tabletilla ja ulostelääkkeellä, mutta mielummin niin että lääkäri löytää sen madon ensin. LÄhtee kyllä pois.
      Nyt sitten vain käykää ostamassa b12 ja kertokaa kokemuksistanne.
      Aurinkoa Kaikille!!!!!!!

      • perinnöllinenpernisiöösi

        Niillä Pernisiöösi anemiaa sairastavat joilla on esim. suolistossa imeytyshäiriöitä mm. Crohnin tauti niin ei silloin imeskelyt auta tarvitaan Cohemin Depot pistoksia.


    • nainen 1947

      Hei.
      Minä olen vuosikertaa 1947 ja perheen 7 lapsi. Tuostako johtuu, että minulla todettiin ensin reilu 10 vuotta sitten kilpirauhasen vajaatoiminta ja reilu 6 vuotta sitten pernisiöösianemia. Viitisen vuotta minulla on ollut outoja pahoinvointikohtauksia ja nyt olen oma-aloitteisesti siirtynyt gluteenittomalle ruokavaliolle. Olemmeko v.1947 syntyneet jotenkin huonoa ikäluokkaa, vai onko vanhempieni korkea ikä vaikuttanut kaikkiin näihin kremppoihin. Mennään eteenpäin pää pystyssä.............

    • Vanha äiti

      Sairastan itse IGS-tautia eli Immerslundin-Gräsbeckin syndroomaa. Tuntuu hassulta, kun omia oireita on tähän asti voinut verrata vain veljen kanssa (hänellä sama tauti), ja on ikänsä saanut selittää kärsivällisesti lääkäreille oireitaan - jopa sisätautilääkärille. Olen nyt yli 50 vuotias.

      Itse olen sitä mieltä, että kannattaisi vaihdella sekä Betolvexin että Cohemin Depotin välillä, koska toinen lääke vaikuttaa toisiin oireisiin paremmin kuin toinen. Oletteko kokeilleet vaihtaa lääkkeitä? Itsellä tuntuu, että Cohemin ei vaikuta niin hyvin nivel- ja lihasoireisiin kuin Betolvex, Coheminilla taas pysyvät hermosto-oireet paremmin hallussa.

      Lapsena minulle määrättiin Betolvex joka 4. kuukausi. Sillä sitten pysyin hengissä ja totuin haittaoireisiin: jalkojen särky ja kipuilu, väsyminen aina kahden kuukauden kuluttua pistoksesta, raivokohtaukset, hermostuminen. Veljeni vinkistä hakeuduin sisätautilääkärille hakemaan Cohemin reseptiä, jota tämä ymmärtämättömyyksissään määräsi myös joka 3. kuukausi otettavaksi, menin tosi huonoon kuntoon ja vaihdoin takaisin Betolvexiin, jonka sain muutettua joka 3. kuukausi otettavaksi. Tämä tapahtui ollessani noin 40 vuotias.

      Sitten sain pahan plantaarifaskiitin eli jalkapohjan kalvotulehduksen, joka aiheutti hirveät kivut kävellessä. Hakeuduin tavalliselle terveyskeskuslääkärille, joka viimein sanoi, ettei jaksa enää riidellä kanssasi, vaan antoi tavanomaisen anemian korjaushoidon eli Coheminia 4 kertaa viikon välein ja sen jälkeen otettavaksi joka kuukausi. Tämä paransi plantaarifaskiitin ja oloni koheni huomattavasti pitkäksi aikaa.

      Sitten alkoivat vaihdevuosioireiden mukana nivel- ja lihaskivut sekä kova uupumus, jolloin vaihdoin taas Betolvexiin, jota taivuttelin terveyskeskuslääkärin antamaan minulle joka toineen kuukausi. Tällä nivel/lihasoireet häipyivät pois, mutta väsyminen ja hermostuminen palasi, ajanjaksona 2-3 viikkoa ennen pistosta, ja jos olin flunssainen tai sairastanut mahatautia, saattoi raivokontrolli mennä täysin käsistä. Tämä haittasi selvästi työelämääni, joten vaihdoin takaisin Coheminiin. Nyt niveloireet ovat sen verran pahat, että vaihdan taas Betolvexiin.

      Itse koen, että Cohemin auttaa heti, eli käytännössä parin päivän kuluessa, mutta Betolvexin teho tuntuu vasta noin 1-1,5 viikon kuluttua. Erityisesti sen huomaa suun ja huulten tilana, sillä väsymistä ei tahdo itse huomata, kun se hiipii niin vähitellen, mutta suun ja kielen, huulten kipukohdat yleensä herättävät huomaamaan, että onkin kohta taas pistoksen aika.

      Kirjoitelkaa, mitä oireita teillä on ja oletteko kokeilleet samoja juttuja.

    • komemusta

      Hei!
      Mulla Cohemin piikki, mutta Solgar imeskely b12 toimii ylivoimaisesti parhaiten. ISO ero , kokeile, elämän laatu paranee paljon ja voit itse ottaa joka kk napin kielen alle. ei useammin, koska sitten tulee jo liikaa. mullakin on kantapää kipeä, oikeassa jalassa, vaihdoin vain kengät ja auttoi, mutta tuntuu vielä...hyvä tietää että jollain muullakin, olin hermostunut ja väsynyt, mutta onneksi voin ottaa imeskelynappeina, koska silloin imeytyy kuten nitrotkin (joita ei ole)
      mukaa talvea!!!

    • Tynkäsuoli

      Yllätys, yllätys B12 arvo oli 82, kaksi viikkoa sitten otetuissa labroissa. Kuitenkin olen jo vuosia ottanut ruiskeina 3 kkn välein cianocobalamiinia. Suomessa asuessani sain cojeminia, jonka vaikutuksen tunsin kohta piikin saatuani..
      Öisin on ollut jo pitkään pahaakin kielen kirvelyä ja kämmenien/ranteitten puutumisia. Ruokahalua ei ole enkä tunnu saavan aikaiseksi yhtään mitään.
      Nämä oireet osasin yhdistää B12 vajeeseen vasta googlailtuani, lääkäri ei kysynyt oireista mitään.

      Kysymykseni kuuluu, mistä mahtaa johtua yht´äkkinen B12 arvon lasku?
      Täällä sivuilla puhutaan paljon gastroscopiasta - tuleeko se tehdä ja miksi?
      Lääkäri sanoi vastaanotollaan, että ota sitten 2 kkn välein tuo piikki. Riittääkö se vai pitäisikö se kuitenkin ottaa tieheämmin?
      Minulta on poistettu ohutsuolen loppuosa - siksi tuo B12 vaje. Ikää hurjat 64v.

    • huolestunut vaimo

      Hei

      Mieheni on sairastanut kyseistä tautia jo 10v.mutta minusta tuntuu että hän ei ole edelleenkään "oma Itsensä".Hän saa coheminia 3 kk välein. Onko väli liian pitkä ja voiko lisäksi ottaa esim.2kk coheminin jälkeen Solgarin?Onko kokemusta tällaisesta?Entä onko joku tuntenut ,ettei ole tullut entiselleen? Lähinnä hermostuneisuutta tai masennusta?Mieheni on 55v.Lisäksi, kun piikki on saatu, hän on kaksi viikkoa,kuin "perseeeen ammuttu".Miestä vaikea saada lääkäriin.Haluaisin auttaa,koska nään ettei mieheni voi hyvin.

      • reinop

        Isäni kahdella veljellä on b12 puutos.
        Hb ja fooli on minulla ylärajoilla. Kärsin kuitenkin ihon pistelystä varsinkin levossa, raajojen voimattomuudesta, jatkuva vilu vaikka kuinka paljon vaatetta ruumiinlämpö 36,6, jatkuva väsymys, ajatusten hitaus. Nämä oireet on nyt pahentuneet 3kk aikana. Samalla hb on laskenut vähän ja fooli noussut.


      • 68 vuotias isoäiti
        reinop kirjoitti:

        Isäni kahdella veljellä on b12 puutos.
        Hb ja fooli on minulla ylärajoilla. Kärsin kuitenkin ihon pistelystä varsinkin levossa, raajojen voimattomuudesta, jatkuva vilu vaikka kuinka paljon vaatetta ruumiinlämpö 36,6, jatkuva väsymys, ajatusten hitaus. Nämä oireet on nyt pahentuneet 3kk aikana. Samalla hb on laskenut vähän ja fooli noussut.

        Hei, kannattaisi tutkia verikokeilla kilpirauhasen toiminta.
        Itselläni se todettiin ensin. Siis vajaatoiminta ja kilpirauhaseni oli siinä vaiheessa surkastunut pieneksi. Se tekee ajatukset hitaaksi se Tyrosiinin puute. Hoito on helppoa. 1 tabketti aamulla ennen aamiaista.
        Sitten tuli Pernisiöösianemia. Se alkoi jalkapohjien säryllä ja tunteella että on ns röpelöiset jalanpohjat. Nyt saan b-12 vitamiinipiikkejä 3 kk välein. Omasta mielestäni tämä ei riitä koska jalkojen kipu on loppuvaiheessa kovaa ja tunnottomuus myöskin.
        Vaikkakin jalat tuntee kun pistelen niitä kokeeksi neulalla. (jalkapohjiin).
        Ostan terveyskaupasta amerikkalaista B-12 vitamiinia joka imeytyy. Laitan sen kielen alle ja annan imeytyä sieltä. Se helpottuu.
        Mielestäni nämä vaivat ovat perinnöllisiä. Tyttärelläni on samat sairaudet ja lisäksi Keliakia.


      • OnkoTämäSitäHyvääHoitoa

        Vuonna 2018 voin vain todeta että tautia ei osata hoitaa.
        Niitä pitoksia annetaan jonkun kaavan mukaan, mutta sehän on selvää ettei yksikään potilas voi olla sammanlainen kopio toisen sairastuneen oireetkin voivat olla aivan erilaiset.

        Minulle diagnoosi annettiin syksyllä 2017 ja aloitettiin pistokset kun pistokset harvenivat kaikki oireen pahenivat ja alkoi päänuppikin c reistailemaan en muistanut hetken päästä mitään mitä piti tehdä, sanoa.
        Lääkärille kun soitin oireistani HÄN tyrmäsi kaikki oireeni tähän tautiin kuulumattomina mutta eipä ollut aihetta jatkaa minun tutkimistani. Soitin uudelleen hieman myöhemmin samalle lääkärille hän olikin lomalla ja kun kerroin hoitajalle oireistani hän laukaisin vastaukseksi että MIKSI MINÄ SOITAN TÄLLE LÄÄKÄRILLE TUOLLAISISTA VAIVOPISTA ?????!!!
        Vastasin hoitajalle että TUO lääläri minulla taudistani kertoi ja antoi lääkityksen joka ei toimi ninulla.

        Siitä lähtien tämä hoito on ollut taistelua sen jälkeen kun toinen lääkäri määräsi pistokse 5 kertaa viikossa kahden vikkkonm ajan ja sitten harvennettiin viikon välein pistos neljä kertaa sitten alkoi pistokset kahden viikon välein 6 kk ajan.

        Ei tarvinnut kuin kahden viikon välein annetut pistokset ovat palauttaneet kaikki oireeni pahemmiksi.
        Nyt olen tehnyt valituksia sinne sun tänne.
        Taitavat pian viedä nurkan taakse ja antavat sitten sen viimeisen pistokset...


      • OnkoTämäSitäHyvääHoitoa

        P.S: anteeksi NUO USEAT PANOVIRHEET kirjoituksessani.
        Sitä kun innostuu niin tulee painaneeksi ihan mitä sattuu...


      • Anonyymi

        Minä saan viikon välein pistokset ja ne ovat oikeasti auttaneet minut taas takaisin parempaan kuntoon ja parempaan elämisen tasoon .
        Huono hoito eli harvat pistokset veivät rapakuntoon ja ajatuskaan eikä pääkoppa toiminut eli kaikki oli yhtä epätoivoista elämistä, mitään ei enää jaksanut.
        Mutta onneksi löysin yksityiseltä puolelta sellaisen lääkärin joka osaa hoitaa meitä Pernisiöösi anemiassakin , siis tämä lääkäri osasi heti laittaa reseptiin merkinnän "SIC" ja nyt saan Cohemin Depot pistokset viikon välein.
        Minulla on tämä tauti perinöllinen molemmilta vanhemmiltani siis tai sentähden on aika pahassa muodossa minulla.


    • anneli

      Olisi kiva kuulla lisää kokemuksia. Minulla todettiin keväällä pernisiöösi anemia. Saan 1kk välein piikin. Aluksi 2krt/vko - 1krt/vko- ja nyt 1krt/kk

      Ruokavalioon olen kiinnittänyt erityistä huomiota. En syö juurikaan sokeria, viljan olen jättänyt pois.
      Alkoholia ei saa nauttia, näivyttynyt vatsalaukku ei kestä kun vatsa ei pysty suojelemaan elimistöä.
      Samoin paistettu ruoka ei sovi.
      Harmi ettei suomessa ole yhdistystä tälle taudille. englanninkieliset sivut löytyy jos osaa lukea....
      Mitä muuta olette havainneet / miten olette muuttaneet tottumuksianne?

    • Joo. Sama tauti myös. Ja hiljattain todettu. Meikäläisellä meinasivat alkaa antaa nyt neljän alkupistoksen jälkeen 1 pistoksen / 3 kk. Veikkaan että pistosväli on liian harva.

      Tuo on mielenkiintoista, jos joku lääkäri on ollut kerrasta niin fiksu, että on todennut että pistetään 1 kerta / kk. Itselle menee pistoksena Cohemin Depot 1 mg.

      En ole oikeastaan muuttanut ruokatottumuksia. Alkoholia olen aika vähän nauttinut. Tuo rasvainen käristetty ruoka ei ole vuosiin ollut suosikki. Sokeria sekä välillä karkkia syön. Viljaa syön normaalisti.

      Oloa olen lievittänyt lisävitamiineilla. Kokeilin Solgarin imeskelytabletteja, mutta päädyin Jarrown tuotteisiin.

      Tilasin iherb.com:ista. http://www.iherb.com
      Tuonne voi käyttää lahjakoodia. iHerb gift code is SLV279

      Näitä imeskelytabletteja (B-12) käytän:
      Jarrow Formulas, Methyl B-12, 1000 mcg, 100 Lozenges - silloin tällöin
      Jarrow Formulas, Methyl B-12, 5000 mcg, 60 Lozenges - ennen nukkumaanmenoa

      B-12-vitamiini:
      Betolvex B12-vitamiini, 1 mg - ruokailujen yhteydessä.

      Multi-B-vitamiinia:
      Jarrow Formulas, B-Right - 1-2 päivässä

      Rautaa:
      Solgar, Gentle Iron 20 mg. 1 päivässä.

      Foolihappoa:
      Solgar, Folate, 400 mcg, (metafolin). Aterioiden yhteydessä.

      Hypokalemiaa (kaliumin puute) välttääkseni kaliumpitosta ruokaa päivittäin. Banaaneja ja luumuja. B-12-pistokset saattavat aiheuttaa hypokalemiaa.

      Itse olen huomannut, että minun pitää varsinkin tuota foolihappoa ottaa.

      • Niinjuu. Lisätäkseni:

        Nuo edellä mainitut annokset saattavat toisille olla aika isoja. itse olen 40 vuotias sekä suhteellisen isokokoinen. Liikun aktiivisesti ja olen päättänyt ettei pernisiöösi anemia haittaa menoani.


    • anneli

      Minä olen kans tilannut iherbistä lisälvitamiineja.
      Rautaa syön tällä hetkellä 200g/pv tosin nyt alkaa vatsa meneen niin sekasin että pitää vähentää 100g. Hb ollut alhainen)
      Mangnesiumia vähintään 350g pv, kaliumia satunnaisesti pari krt vko. Ruasta saatu kalium ei imeytynyt tarpeeksi- rytmihäiriöitä ja verikokeissa matalat arvot.
      Mulla ei imeydy ollenkaan b-12 tableteista.
      D-vitamiinia ennen 100mikroa pv nyt otan 200 pv kohti muutaman kuukauden, jos saisin arvot nostettua ylemmäs.
      c:tä, kuparia, sinkkiä satunnaisesti ja carnosinia päivittäin. AloeVera juoman aloitin taas se auttaa "närästykseen" :)
      Ikää on 40
      Minäkin saan cohemin piikkiä. Välillä on hyvä olo ja jaksaa liikkua, välillä tosi surkeaa kun syke nousee eikä jaksa tehdä mitään.
      B12 arvot ovat kyllä tosi korkeat, joten en tiedä mistä tuo väsymys oikein johtuu, kun rauta on jo suht ylhäällä , 130 hb :(

    • ihottumaa

      Minulla on pernisiöösi anemia vuodesta 2009 ja cohem depot injektiona menee 2 kk:den välein. Myös ihottumaa on tullut vuosien varrella lisää. En tiedä johtuuko ihottuma pernisiöösi anemiasta ja ruokavaliosta. Pitäisikö jättää kaikki viljatuotteet ja maitotaloustuotteet pois ruokavaliosta? Minulla ei ole keliakiaa, vilja-allergiaa eikä maitoallergiaa, labroissa kävin. Ihotautilääkärissä olen myös käynyt ja diagnoosi atooppinen ihottuma. Ihottumaa on käsivarsissa, alaselässä ja jaloissa. Ennen kuin sairastuin pernisiöösi anemiaan, minulla ei ole ollut ihottumaa. Onko muille tullut ihottumaa, jotka sairastaa pernisiöösi anemiaa?

    • 68-v mummeli

      Hei Tuuli-tukka, olen sairastanut pernisiöösi anemiaa nyt 40 vuotta. Ongelmia ei ole ollut,. Hoitona on ollut Cohemin depot-piikki kolmen kuukauden välein ja veriarvojen seuranta. Olen tänä aikan synnyttänyt kaksi tervettä lasta, ensimmäisen lapsen raskausaikana oli tiukka seuranta, kun ei tiedetty miten raskaus vaikuttaa, kun sairaus on yleensa ilmenee vanhemmilla henkilöillä. Isälläni se todettiin 75-vuotiaana.
      Jossain vaiheessa kavin gastroscopia-tutkimuksissa, kun sairauteen saattaa liittyä vastassyöpää. 10 vuotta sitten lopetettiin tämäkin seuranta, kun mitään ei ollut ilmennyt, että tähystys tehdään, jos vatsaongelmaa ilmenee, tarvetta ei ole ollut.
      t. 68-vuotias mummeli

    • b12jafooli

      Onko tämä ketju vielä ''hengissä''? Itse epäilen oireiden perusteella, että minulla voisi olla B12 vajetta. Mistä löytyisi hyvä lääkäri ja minkä alan pitäisi olla, gasrto vai neuro?

      • vika_korvienvälissä_juu

        Suomessa ei taida olla hyviä lääkäreitä ollenkaan tätä tautia hoitamaan, mututuntumalla menevät.
        Varsinkin perinnöllistä Pernisiöösi anemiaa sairastavilla koska verikokeista ei tällaisissa tapauksissa ei tilanne aina näy tarvitaan vähän muita kokeita joita ei imeisesti paljon käytetä

        Lueppa alla olevia juttuja ja Googlaa itse lisää netistä, tieto löytyy:

        https://helda.helsinki.fi/bitstream/handle/10138/225956/Kustannushy_ty_on_kokonaisuus.pdf?sequence=1

        https://books.google.fi/books?id=ZCMTAgAAQBAJ&pg=PP355&lpg=PP355&dq=B12 vitamiinin puutos ja tasapainohäiriö ja muisti&source=bl&ots=NoW0vbDwFm&sig=rgRHfZvVkSuWIBM_Q0PIbF7Suok&hl=fi&sa=X&ved=0ahUKEwjx3P3yxbPXAhUMLZoKHfnLAooQ6AEIVjAH#v=onepage&q=B12 vitamiinin puutos ja tasapainohäiriö ja muisti&f=false

        Minä sairastan perinnöllistä tautia ( vanhemmiltani) ja minun lääkärini ilmoitti tästä taudista syksyllä ja määräsi neljän viikon välein pistoksen ja sitten 3 kk välein, minulle tuli pahoja tasapainohäiriöitä aivot takkuili järki seisoi,soitin lääkärille ensimmäisen 3 kk paussin jälkeen vaivoistani hän tyrmäsi kertomani oireet heti siinä puhelimessa ja määräsä korvienväli tutkimuksen. Kovienväli oli ok jouduin ottamaan yhteyden sairaalan ylilääkäriin jolla olin aikaisemmin käynyt nyt pistokset alkoitettiin 2 viikon välein 6 kk ja sitten 3 kk välein olen nyt saanut 4 pistosta 2 viikon välein oireet ei ole menneet ja lääkäri varoittikin että voivat jäädä pysyviksi.
        Jos pistoksia olisi saanut tiheämmässä tahdissa koko ajan niin olisiko asiani paremmin, nyt taisi jäädä pysyät vauriot.

        Että tällaista hoitoa suomessa on tarjolla !


      • Morbus

        Hei kaikki B 12-vitamiinin käyttäjät!
        Löysin vasta äskettäin tämän keskustelupolun. Olen etsinyt "atrofinen gastriitti/hapoton maha" kautta vertaisia.
        Minulla todettiin jo 30-vuotta sitten (olen nyt 72-v.) tähystyksessä vaikea atrofinen gastriitti ja sanottiin suoraan, ettei tätä voi parantaa eikä sen etenemistä estää ja n. 30% herkemmin on tulossa vatsasyöpä. Oireena olivat vatsakivut, ripuli, jalkakivut ja veriarvojen lasku. B 12-vitamiinsta ei muistaakseni puhuttukaan vielä. Ruokavaliosta hoitona puhuttiin mutta mitään ohjeita en saanut; "syö mitä pystyt ja vältä mitä et pysty syömään". Se on ollutkin 30-vuoden ajan koettelemusten aikaa, erehdysten ja onnistumisten kautta. Ruokavalio-ohjeita en ole vielä tähän päivään asti saanut!

        Jossain vaiheessa aloin saamaan B 12-vit. piikkejä, Cohemiinia 3 kk. välein. Se on minulle riittänyt. Jalkakivut loppuivat kalkkikuurilla ja syön sitä jatkuvasti D-vitamiinin kanssa.
        Väsymystä tai neurologisia oireita en tunne poteneeni "normaalia" enemmän. Olen työskennellyt terveydenhuoltoalalla koko työikäni, joten seurantaan olen päässyt tarvittaessa.

        Syitä B 12-vitamiinin puutteeseen näkyy olevan useita ja siitä olen samaa mieltä, että lääkäreillä ei ole riittävästi tietämystä näistä harvinaisemmista vatsasairauksista. Kaikkia tutkimuksiakaan ei saa julkisella puolella. Oireiden syy pitäisi tutkia tarkemmin ja hoitojen syy neuvoa selvemmin. Usein hoidot ovat loppuikäisiä.
        Vertaistuki olisi parasta oireiden ymmärtämisen ja mielen hoitamisen kannalta, kun parantavaa hoitoa ei ole!
        Kestämisiin!


      • VanhatHoitokäytännöt

        Ei löydy hyviä lääkäreitä, ainakaan oman kokemukseni mukaan niitä ei juuri suomessa ole siis jotka osaavat hoitaa hyvin Pernisiöösi anemia potilasta , eli potilaan oireiden mukaisesti, ainakaan ne ei tunnista perinnöllistä pernisiöösi anemiaa sairastavaa potilasta.
        Suomessa on käytössä todella vanha hoitosuositukset, olisi jo aika päivittää ajan tasalle muun maailman kanssa.

        Ei se ole oikein että tätä Pernisiöösi anemiaa sairastava potilas saatetaan sellaiseen tilaan että tarvitsee apua ihankaikessa ja sitten lopulta kuolee surkeassa olotilassa ei tiedä mitään ei kykene mihinkää hiipuu kuoliaaksi sänkyssä sidottuna niinkuin äitini hoidettiin päiviltä pois ja nyt minut yritetään saattaa saman olotilaan.
        Tähän tautiin auttaa vain Cohemin Depot pistokset joita nyt säännöstellään minimiin.


    • kauankärsinyt
    • että_näillä_mennään

      Minulla todettiin nyt syyskuussa että B12 vitamiininpuutos on nyt myös minulla, olen nyt 73 v, molemmilla vanhemmillani oli myös sama tauti mutta molemmat ovat kuolleet jo 20 vuotta sitten minulla on seurattu kokeilla ja nyt se ensimmäisen kerran on puutos todettu, mutta minulla on ollut jo tässä puolivuotta kyllä tuntemuksia siitä ettei kaikki ole nyt kunnossa, mutta laitoin vaivat sen vanhuuden piikkiin.
      Nyt alkaa B12 pistokset sarjana neljä kertaa viikon välein ja sitten kolmenkuukauden välein.

      • näillä_mennään_edelleen

        Lisäys edelliseen kirjoitukseeni : Minulla on ollut myös jo kauan Kipirauhasen vajaatoiminta ja Crohnin tauti jotka on myös monilla Perniöösä anemiaa kärsivillä.
        Nyt sain ensimmäisen B12 pistoksen 27.09-2017 , saas nähdä muuttuuko mikään vaiva mieluummin parempaan suuntaan.


    • puhelinlääkintääkö

      Tässä jatkoa kirjoitukseeni 28.9-2017
      Minulle alkoi tulla marraskuussa taas tasapainovaikeuksia ja voimattomuutta limainen yskintä alkaa heti kun menen makuuasentoon, pari päivää sitten alkoi sitten sängyssä kova yskiminen ja yhtäkkiä suuhuni taisi tulla vatsahapot poltti niin helevetisti kurkussa ja loppuyö meni valvoessa ja yskiessä limaa. Nyt taas sen yön jälkeen on vähän aikaa rauhallista kunnes taas se alkaa..
      Eli oireet ovat tulleet takaisin en vieläkään tiedä kuka tätä tautiani hoitaa tk vai aluesairaala
      Masentaa ja v..tuttaa. Aina kun yskäisee limaa tulee varmasti..
      Puhelinaika varattu tk lääkärille maanantaiksi.

    • Arvauskeskustoimintaa

      Täytyy sanoa että useimmat TK lääkärit ja myös isommissa sairaaloissa lääkärit ovat ihan pihalla tästä B12 Pernisiöösi taudista fiagnooseista ja sen oireista, niitähän riittää kaikenlaisia versioita.
      Minullekin lyötiin htei luu kurkkuun kun puhuin lääkärilleni pahastalimaiseata yskästä joka on tosi hankala valvottaa öisin ja jatkuvistatasapainohäiriöistä. Tutkimatta "tohtori" sanoi etteivät ole sen taudun oiteita, jee jee mitäs teet kun niillä pitää rampata muiden tautien takia Crohin tauti mm.
      Täytyy varmaan kirjoittaa jonnekin korkeammalle taholle jos ei systeemit muutu.

      • Potilaat_heitteillä

        Täytyy sanoa että useimmat lääkärit ja myös isommissa sairaaloissa ovat ihan pihalla tästä B12 Pernisiöösi anemia taudista diagnooseista ja sen oireista, niitähän oireista riittää kaikenlaisia versioita.

        Minullekin lyötiin heti luu kurkkuun kun puhuin lääkärilleni pahasta limaiseata yskästä joka on tosi hankala valvottaa öisin ja jatkuvista tasapainohäiriöistä jotka vaan lisääntyvät.

        Tutkimatta "tohtori" sanoi etteivät ole "sen" taudin oireita, jee jee mitäs teet kun kerran pitää käydä kutsuttuna tällä lääkärillä muiden tautien takia Crohin tauti mm. Lisäksi sairaanhoitaja joka vastasi puheluuni LÄÄKÄRILLE kysyi MIKSI minä soita tuollaisesta sairaudesta tälle lääkärill. SIKSI että TÄMÄ LÄÄKÄRI sen taudin toteamisen kertoi minulle syksyllä vastaanotolla että sairastan sitä tautia ja määräsi lääkityksen joka ei ole toiminut vaan vaivat pahentuivat.

        Mistäs minä voisin tietää että se oli LAITONTA keskustella tästä taudista tälle lääkärille, aika outoa toimintaa sairaalalta jossa käyn vuositarkastuksissa vastaanotolla taudeistani. olisivat sitten sanoneet ettei tämä sairaus kuulu tälle lääkärille. !?

        Täytyy varmaan kirjoittaa jonnekin korkeammalle taholle jos ei systeemit muutu.


      • perinnöllinen_tauti
        Potilaat_heitteillä kirjoitti:

        Täytyy sanoa että useimmat lääkärit ja myös isommissa sairaaloissa ovat ihan pihalla tästä B12 Pernisiöösi anemia taudista diagnooseista ja sen oireista, niitähän oireista riittää kaikenlaisia versioita.

        Minullekin lyötiin heti luu kurkkuun kun puhuin lääkärilleni pahasta limaiseata yskästä joka on tosi hankala valvottaa öisin ja jatkuvista tasapainohäiriöistä jotka vaan lisääntyvät.

        Tutkimatta "tohtori" sanoi etteivät ole "sen" taudin oireita, jee jee mitäs teet kun kerran pitää käydä kutsuttuna tällä lääkärillä muiden tautien takia Crohin tauti mm. Lisäksi sairaanhoitaja joka vastasi puheluuni LÄÄKÄRILLE kysyi MIKSI minä soita tuollaisesta sairaudesta tälle lääkärill. SIKSI että TÄMÄ LÄÄKÄRI sen taudin toteamisen kertoi minulle syksyllä vastaanotolla että sairastan sitä tautia ja määräsi lääkityksen joka ei ole toiminut vaan vaivat pahentuivat.

        Mistäs minä voisin tietää että se oli LAITONTA keskustella tästä taudista tälle lääkärille, aika outoa toimintaa sairaalalta jossa käyn vuositarkastuksissa vastaanotolla taudeistani. olisivat sitten sanoneet ettei tämä sairaus kuulu tälle lääkärille. !?

        Täytyy varmaan kirjoittaa jonnekin korkeammalle taholle jos ei systeemit muutu.

        Tässä lainaus eräästä jutusta:
        https://www.terve.fi/kysymykset/kysy-asiantuntijalta-anonymous-toipumisesta-26-april-2009-1637

        B12-vitamiinin puutostilaan voi liittyä paitsi anemiaa myös neurologisia oireita. Tähän neurologiseen oireyhtymään voi liittyä symmetrisiä tuntohäiriöitä (puutumista, pistelyä) jaloissa ja sormissa, värinä- ja kosketustunnon häiriöitä, alaraajarefleksien heikentymistä, joskus myös asentotunnon heikkenemistä sekä aivo-oireita kuten herkkää ärsyyntyvyyttä, uneliaisuutta, haju- ja makuaistin häiriöitä, jopa sekavuutta ja näköhäiriöitä. B12-vitamiinihoito voi parantaa oireet, mutta pitään jatkuttuaan tila voi olla palautumaton.
        Tilan parantamiseksi ei ole muuta hoitoa kuin B12-vitamiinipistokset.
        Jos tunnette olevanne työkyvytön, kannattaa hakeutua yksityisesti neurologin tutkimukseen työkyvyttömyyden selvittämiseksi. Kelan on otettava kantaa tilanteeseen, kun uutta selvitystä tilasta eli lääkärintodistus sille esitetään.
        TSH 3,88 on vielä viitealueella, joskin lähellä ylärajaa. Tyroksiiniannoksen korottamien 0,075mg:aan tuntuu sopivalta.


    • Tyytyväinen

      Olen 67 vuotias ja puutostila on kestänyt 8 vuotta.B12 vitamiinipiikki kolmen kuukauden välein.Tähystys 5 vuoden välein.En tiedä mitään selvää oiretta joka johtuisi vaivastani enkä huomaa mitään eroa piikityksen jälkeenkään.Joten kaikki hyvin.Foolihappo kuuluu myös lääkitykseeni.

      • perinnöllinen_tauti

        Katsoppas tätä: Googlettamalla olen itse etsinyt tietoa:

        https://keskustelu.suomi24.fi/t/8463824/omituiset-tasapainohairiot#comment-92242024


        https://helda.helsinki.fi/bitstream/handle/10138/225956/Kustannushy_ty_on_kokonaisuus.pdf?sequence=1

        Itse olen saanut perintönä vanhemmiltani tämän taudin ja kyllä sen hoito on vielä 2018 hakusessa, eli huonoa hoitoa on tarjolla yllin kyllin , on se kumma juttua että puskista vedetään niitä pistosvälejä sellaisillekin jotka tarvitsisivat sitä vaikka viikon välein.


      • Pitäkäähuolta_itsestänne

        yo. kirjoitukseeni lisäys.
        Rohkenin ottamaan yhteyttä suoraan sairaalan ylilääkäriin joka laittoi lääkitykseni uusiksi.
        Aloin saada pistokset aluksi 5x viikossa2 viikon ajan sen jälkeen kerran viikossa 4 viikon ajan,
        sen jälkeen 2 viikon välein 6 kk ajan ja sen jälkeen 3 kk välein.
        Nyt on menossa ensi viikon jälkeen pistokset 2 viikon välein.

        Ainakin tähän saakka on pistokset parantaneet kuntoni melkein entiselleen.

        Olen saanut elämäni hallintaan se oli kaikkein hauheinta pahimmillaan että ei pystynyt ajattelemaan eikä toimmaan, koska järki oli jumissa eikä muistanut mitään ja hermostui kaikesta, ja tasapainovaikeudet pahensivat olotilaa.

        Nyt alkaa elämä hymyillä ja jaksaa oikeasti olla elämässä kiinni taas.


      • kukahoitaaja-miten

        Mutta se iIo loppui lyhyeen;

        minulla meni hyvin kun sain pistokset viisi kertaa viikossa neljän viikon ajan sitten niitä harvennettiin että kerran viikossa pistos, niin toisella viikolla alkoi oireet tulla takaisin.
        Nyt en saa lääkäreitä kiinni enkä tiedä että kuka minua edes jatkossa hoitaa, ei ainakaan tk lääkäri kehotti soittamaan sairaalan ylilääkärille, puh. aika on tiistaina vain 30 min , saas nähdä saanko lääkärin kiinni vai jäänkö ruikuttamaan rannalle....


    • Pitäkäähuolta_itsestänne

      Nyt se hymyily alkoi loppua sen jälkeen kun pistoksia alettiin harventaa viikon välein annettaviksi. Aikaisemmat oireet ovat alkeneet palata ja vaikuttaa olotilaan merkittävästi.

      Tässä ollaan taas sairauden kanssa yksin kun en oikein edes sitä kuka /tai kenen kuuluu minua hoitaa..

      • Meitä_kyykytetään

        Nyt sitten joudun Neurologin vastaanotolle sillä nyt seuraavaksi täytyy tehdä neurologinen tutkimus että lääkitystäni voidaan hoitaa paremmin, siis täytyy mennä nokkimisjärjestyksessä ettei astuta toisten määräysalueelle , muilla ei ole oikeuksia antaa tiheämpään näitä pistostoksia kuin neurologian asiantuntijalla , saapa nähdä kuinka monta kuukautta nyt joudun odottamaan sitä että pääsen tutkimuksiin. Voipi olla että en jaksa niin kauan.... Voipi olla että en jaksa odottaa....... Voipi olla että oma ehtoinen äkkilähtö on yksi vaihtoehto. Sillä olen nähnyt vanhempien saman taudin hoitamisen siis (huonon hoidon) lopputulokset / eli sekopäisinä ja äiti luurankona sidottuna vuoteessa (jätetty myös kilpirauhasen vajaatoiminta hoitamatta).
        Nytkin oma olotila on niin masentava ja myös huono kunto heikkenee lisää päivä päivältä ja pistokset on kahden viikon välein niinkauan kuin toisin määrätään..


      • JälleenKerranKorvienväli

        Neurologi oli turha reissu ei todellakaan synkannut ko. lääkärin kanssa, olisi halunnut kuvauttaa pääni ja minä taas en ymmärrä sitä koska tasapainohäiriöt johtuvat ihan muusta syystä kuin korvienvälistä.
        Se vain on hankalaa koska olen voimakastahtoinen enkä alistu turhaan pompotteluun.
        Koska tiheästi annetut pistokeset auttoivat olotilani entiselleen ja harventaminen taas palautti oireet, vian täytyy olla ihan muualla kuin vain korvien välissä.


      • Hoitoa_oireiden_mukaan

        Kyllä tässä Pernisiöösi anemian ns. hoito on aivan hakusissa, jos pistokset auttaa kun ne annetaan tiheänä kuurin ja ja sitten kun siirrytään harvempiin yhden tai kahden viikon pistosväleihin ja kaikki oireet palaavat takaisin. Elämä alkaa olla yhtä helvettiä näiden oireiden kanssa. Miksi potilasta ei kuunnella vai onnko yhteiskunnan määräämä eutanasia hoito käytössä.
        Siis eikö todellakaan anneta niitä pistoksia oireiden mukaan miksi ei saisi antaa tarpeen mukaan tai vaan jonkun helevetin vanhan kaavan mukaan.

        Mahtaako edes auttaa jos tekee valituksen Valviraan taitaa sielläkin olla vain ne vanhat rutiiniohjeet käytössä.
        Minä olen ollut aktiivinen ja hyväkuntoinen vaikka olen yli 70v ja jaksan vielä tapella hoidostani sillä pahaa sisua vielä löytyy..

        Olen yhteiskunnalle hyödyllisempi niin kauan kun pystyn toimimaan omaehtoisesti enkä päädy vanhainkotiin tai sairaalaan makaamaan järjettömänä muistinsa menettäneenä ja liikuntakyvyttömänä tsombina


    • pennitön_sairastelija

      Rahalla saa ja hevosella pääsee kuuluu vanha sanonta, joka ilmeisesti pitää edelleen kutinsa.

      Jos ei ole rahaa ei saa hoitoa. Jos on rahaa niin ei silloinkaan saa hyvää hoitoa, rahat menee mutta vaivat jää..

    • VanhatHoitokäytännöt

      Suomessa ovat vanhat hoitokäytönnöt edelleen käytössä Pernisiöösi anemiassa ensin annetaan Cohemin Depot pistoksia ja sitten harvennetaan niitä minimiin, minulla oireet palaavat takaisin jo viikon välein annetuna pistoksina ja nyt vielä harvennettiin 2 viikon välein annetuina pistoksina ja pian olen aivan autettavan tasolla taas, kävely on horjuvaa tasapaino vaikeaa aivot takkuaa ei jaksa kuin hetken tehdä jotain..
      Miksi pitää saattaa meidät sille tasolle että tavitsemme apua pian joka asiaa, tarpeeksi tiheään annetut pistokset pitävät meidä oireettomina ja selviämme aivan ilman toisten apua.
      Kumpi olotila on tehokkaampaa ja halvempaa yhteiskunnalle nyt olen minäkin pian autettavan tasolla olen ennen sairastumistani Pernisiöösi anemiaan pärjännyt ilman yhteiskunnan tukea ja kotihommat hoidellut ihan kaikki mutta alle puolessa vuodessa on minut nyt saatettu siihen olotilaan että olen aivan pian todella rasite yhteiskunnalle jollei minulle anneta tarvitsemani määrä pistoksia.

    • TäältäLöytyyTietoa

      http://www.duodecimlehti.fi/lehti/1994/6/duo40125

      Megaloblastinen anemia on  tavallinen B12-vitamiinin puutoksen oire, mutta myös neurologisia oireita voi kehittyä ilman verenkuvan muutoksia. Tämän ilmiön syytä ei tunneta. Neurologiset oireet johtuvat pääasiassa demyelinisaatiosta, jota esiintyy sekä ääreis- että keskushermoston alueella. Tuntohäiriöt, tasapainovaikeudet, lihasheikkous, muistihäiriöt ja psyykkiset oireet saattavat kehittyä hyvin hitaasti (Allen 1992).
      Metyylimalonihappovirtsaisuus voi johtua perinnöllisestä entsyymivirheestä tai B12-vitamiinin puutteesta. Perinnöllisissä häiriöissä seeruminB12-vitamiinipitoisuus on normaali. Seerumin pieni B12-vitamiinipitoisuus viittaa vitamiinin puutteelliseen saantiin ravinnosta tai imeytymisen häiriöön. Ihminen saa kyseistä vitamiinia ainoastaan eläinkunnan tuotteista, joista tärkeimmät ovat liha ja maito

      http://cfs.gehennom.org/?b12jafolaatti
      B12-vitamiini ja folaatti CFS:ssä

    • Ne_pistosvälit

      Cohomein debpot pistokset: ylimääräinen B12 poistuu elimistöstä, eikä ihmisillä ole tiedossa yliannostilaa.
      Keskimäärin yhdestä pistoksesta jää normaalistikin elimistöön vain noin kuudesosa.

      Jos molemmilla vanhemmilla ( =Pernisiöösi anemia) on ollut sama tilanne, voisi teoriassa olla perinnöllisestä tilasta b12 aineenvaihdunnnan tai kuljetuksen suhteen.

      näin on minulle lääkäri kertonut , minulle pistoksien harventuessa ( viikon välein) kaikki oireet palaa takaisin ja eikä muu ei auta kuin tiheämmät pistosvälit.

    • PistoshoidotKohdalleen

      On se kummalista ettei vieläkään ole mahdollista saada kunnollista hoitoa tähän Pernisiöösi anemia tautiin.
      Ensin annetaa pistokset tiivisti minun tapauksessani kahden viikon ajan viisi pistosta viikossa sitten harvennettiin , oloni oli niitten pistosten jälkeen aivan kuin ennen sairautta mutta kun pistokset harvennettiin viikon välein annettavaksi alkoi oireet palata ja kun vielä harvennettiin kahden viikon välein annettavaksi kaikki pahat oireet on tulleet takaisin.
      Apua ei tunnu saava miltään taholta ovat munattomia ja kädettömiä ja noudattavat jotain vanhaa systeemiä.
      Minun vanhempani sairastivat molemmat tätä Pernisiöösi anemia tautia ja nyt minut hoidetaan hiljaseksi samalla hoidolla kuin heidät aikoinaan,
      Pistoksia ei voi antaa liikkaa, päin vastoin:
      Ylimääräinen B12 poistuu elimistöstä, eikä ihmisillä ole tiedossa yliannostilaa. Keskimäärin yhdestä pistoksesta jää normaalistikin elimistöön vain noin kuudesosa.

      (Jos molemmilla vanhemmilla on ollut sama tilanne, voisi teoriassa olla perinnöllisestä tilasta b12 aineenvaihdunnan tai kuljetuksen suhteen, tämä on erään lääkärin lausunto minulle asiastani.)

      Tätä tietoa ei monikaan lääkäri ilmeisesti ei tiedä. tai ei välitä tietää.
      Kyllä suomeenkin pitää ottaa uudet hoitokäytännöt tähänkin tautiin.

      Nyt minut on hoidettu siihen avuttomuuden tilaan että pian en jaksa tehdä mitään ja tarvitse apua melkein joka asiassa, Vessassa aisointi ja pyyhkiminen kyllä vielä sujuu ja oman ruuan pureskelu sujuu ettei tarvita mössöjä.
      Tämä pistosjuttu on ainoa asia jolla minut saadaan taas kuntoon jos se ei ole velä liian myöhäistä eli vaurioitettu liian vähällä lääkityksellä eliminiäni.

      • arvauskeskushommaako

        Olen joutunut hakemaan tässä taudissa tukea ja tietoa muilta lääkäreiltä sillä en ole ns. omaa lääkäriäni nähnyt tämän taudin hoidossa muuta kuin silloin kun se minulle kerrottiin syksyllä 2017 ja sama lääkäri tyrmäsi myös kaikki oireeni tähän pernisiöösin anemiaan kuulumattomina ja kun koetin myöhemmin ottaa yhteyttää ja kerroin asiani hoitajalle koska lääkäri olikin lomalla niin vastaus oli että miksi minä tällaisessa sairaudessa otan yhteyttä tähän lääkäriin. Eikö sairaalassa tiedetä mitä tauteja siellä hoidetaan ?!
        Voi helvetti sentään ei tunnu tämän taudin hoito olevan kenellekään näpeissä.
        Ensin annetaan tiheästi pistoksia ja sitten harvennetaan ja kun oireet palaa takaisin harvempien pistoksian aikana niin sitten ollaankin äimän käkenä että mitä pitäisi tehdä.
        Sitten alkaa se että meinataan että päässä (korvien välissä se vika onkin, annetaanpas sinne pilereitä..
        Sama aikoinaan tehtiin kun vaivani olikin Kilpirauhasen vajaatoiminta joka oli jo aika pahana kun lääkäri vaan väitti että kun olen niin hermotunut totta helkkarissa olin kun vaan tarjotaan pillereitä korvienväli hoitoon eikä oteta kokeita eikä etsitä tautia eli lääkitä kilpirauhas-
        potilaan oikeaa vaivaa..
        Tämä on uskomatonta mutta totta, ja sitä mainostetaan että suomessa on hyvää hoitoa mutta
        ketkä sitä hyvää hoitoa saa..


    • Ihmisoikeudet_kateissa

      Pahimpia idiootteja ovat ne lääkärit jotka silmälaput silmillä määräävät pistoksia jollain antiikinaikaisella systeemillä, muualla maailmalla on sentään tutkittu ja muutettu hoitokäytäntöjä kyllä osa täälläkin ainakin ne jotka ovat hoitaneet useampia tähän tautiin sairastuneita potilaita..
      Itselläni on menossa taistelu paremmasta hoidosta sillä oireet palaavat takaisin jo viikon annetun pistoksen jälkeen ja kahdenviikon pistospaussin jälkeen on vielä pahemmat oireet .
      Yhdestä pistoksesta imeytyy vain kuudes osa kehoon, tämän kertoi lääkäri jolta kyselin taudista, sain vihjeen tutkijalta että tämä lääkäri on hoitanut useampiakin potilaita.
      Lainaus: Ylimääräinen B12 poistuu elimistöstä, eikä ihmisillä ole tiedossa yliannostilaa. Keskimäärin yhdestä pistoksesta jää normaalistikin elimistöön vain noin kuudesosa.
      Jos molemmilla vanhemmilla on ollut sama tilanne, voisi teoriassa olla perinnöllisestä tilasta b12 aineenvaihdunnan tai kuljetuksen suhteen.

      Ei se luottamusta herätä jos lääkäri joka kertoi minulle tästä löydetystä sairaudesta, silti hän tyrmää kaikki kertomani oireet muka tautiin kuulumattomana, ja kun toisen kerran soitin kun lääkäri oli lomalla ja kerroin asian niin hoitaja ihmetteli miksi minä tuollaisesta sairaudesta tälle lääkärille soitan ?! Aika ihmeellistä touhua alkaa olla tämä sairauteni hoito.
      Apteekissakin tietävät paremmin näiden Pernisiöösi anemia potilaiden oireet.

      Tämä tauti on toisilla perninnöllinen niinkuin minun tautini on molemmilta vanhemmiltani peritty, ja olen nähnyt kuinka huonosti heitä oikein hoidettiin , vanhainkodissa ei varmaan tehty enää mitään kokeita koska äitini loppujen lopuksi kuoli hoitamattoman kilpirauhasen
      vajaatoiminnan seurauksena.
      Oma terveyskeskus lääkärini on mahtava mutta hän ei voi ylikävellä tässä hoidossa ylempiensä ohi.
      Saas nähdä "hoidetaanko" minutkin päiviltä pihistelemällä Cohemin Depot piikkejä,
      jatkoa odotellessa.....

      • Me_too_sairastan

        Sally Pacholok on hieman erikoinen elokuva. Kyllähän lääketieteen alalta on tehty moniakin draamadokuja, joista muutamia olen arvioinut toisessa blogissani, mutta elokuvan lähestymistapa on poikkeuksellisen lääketieteellinen, ajoittain lähes saarnaava. Kukaan ei lähde teatterista tietämättä, että B12-puutokseen ei välttämättä liity makrosyyttistä anemiaa.

        Pacholok on sairaanhoitaja ja B12-puutosaktivisti, jonka klassikkokirjasta Could It Be B12? olen kirjoittanut tässä blogissa. Kirjan toinen tekijä on Pacholokin lääkärimies Jeffrey Stuart, jonka tosin elokuva antaa ymmärtää olevan vain nimi kannessa, jotta tekijäksi saatiin RN:n eli sairaanhoitajan lisäksi myös MD.

        Jeffreyllä on elokuvassa varsin iso rooli, sillä siihen on saatu mukaan myös romanttisen komedian aspektia. Tai no, perinteisestä romcomista ei ole kyse, sillä niissä kai pariskunnan kuuluu ensin inhota toisiaan. Tässä leffassa inho kestää vain pari minuuttia, sitten Sally myöntää, että ehkä Jeff on ihan jees, vaikka onkin lääkäri.

        Lääkäreitä kohtaan filmi ei ole todellakaan imarteleva, paria poikkeusta lukuunottamatta. Lempparikohtani on trailerissakin näkyvä kohtaus.

        “You’re not really my type.”

        “Who’s your type?”

        “Anyone who’s not a doctor.”

        Sally törmää sairaaalassa jossa on töissä usein B12-puutoksisiin potilaisiin tai ainakin vahvoihin epäilyihin. Hän saarnaa jatkuvasti siitä, että arvot pitää mitata. Tämä ei lääkäreitä miellytä, sillä eihän hoitsu komentele lääkäreitä. Ja B12:han on vain vitamiini! Ei siitä ole kellään puutosta! Ei sen mittaaminen kuulu sairaalan päivystykseen!

        Kun arvot mitataan, mutta puutosta ei hoideta (ja potilas kuolee), luodaan puitteet oikeusjutuille. Ja sehän on tietysti Sallyn vika. Työnsä säilyttääkseen Sally joutuu jopa allekirjoittamaan paperin, ettei enää mainitse sanaa B12. Tästä tuli mieleen erään nimeltämainitsemattoman suomalaissairaalan politiikka erään toisen, nimeltämainitsemattoman diagnoosin suhteen.

        Varmasti moni pitkäaikaissairas saa minun laillani ainakin vähän kiksejä siitä, että saa nähdä intohimoisen, nokkelan ja samaan aikaan kävelevän tietosanakirjan Sallyn tylyttävän lääkäreitä heidän tietämättömyydestään ja ylimielisyydestään. Lääkäreiden tylytystä näytetään valkokankaalla ihan liian harvoin. Itse samaistuin myös Sallyyn, joka alkaa treffeilläänkin kaivaa B12-puutospotilaiden MRI-kuvia käsilaukustaan.

        Leffan alku kertoo myös, miksi Sally on niin intomielinen B12:n suhteen. Hän sairastaa itse pernisiöösiä anemiaa, autoimmuunisairautta jossa B12-vitamiini ei imeydy. Lääkärikollega Kumar, johon Sally on vähän ihastunutkin, diagnosoi Sallyn, ja tämän ikävät oireet alkavat heti helpottaa B12-pistoksella. Kumar myös muistuttaa, että pernisiöösin anemian nimi tarkoittaa (hoitamattomana) kuolemaanjohtavaa anemiaa.

        Elokuvassa nähdään monenlaisia B12-puutoksen oireita. Mm. väsymystä, masennusta, itsetuhoisuutta, psykoottisuutta, sekavuutta, parestesioita eli tuntohäiriöitä, kävelyvaikeuksia ja asentotunnon häiriöitä. Kuolema. Nuorella pojalla on subakuutti kombinoitu degeneraatio, B12-puutoksen klassinen pitkälle edennyt muoto, joka muistuttaa MS-tautia ja josta ei usein enää aivan täysin toivu pistoksillakaan.

        Leffa on opettavainen niin tiedon kuin asennoitumisenkin suhteen, mutta on se elokuvanakin viihdyttävä, sen verran Sallyn tosielämässä on riittänyt draamaa. Hieman TV-elokuvamainen, mutta ei kökkö. Pääosassa nähdään melko tunnettu Annet Mahendru, joka on ihan pätevä näyttelijä, mutta tuo rooliin turhan paljon söpöyttä. Sinänsä jännää, että Mahendru on intialaissyntyinen, siinä missä oikea Sally Pacholok näyttää periamerikkalaiselta.

        Elokuvan lopputekstien vieriessä nähdään oikea Sally, Jeff, muutama muu elokuvan henkilöiden tosielämän vastineista, pari muuta B12-puutosta sairastavaa ja pari muuta B12-asiantuntijaa puhumassa aiheesta.


    • HoidostaanTaisteleva

      Ihmisoikeudet_kateissa
      9.7.2018 13:49

      PeeAa kirjoitti:
      B12-arvot voivat tosiaan olla pistosten jälkeen hyvinkin korkeat, mutta se ei tarkoita ettei puutosta silti voisi vielä olla.

      Parempi testi on aktiivisen (eli transkobalamiini II:een sitoutuneen) B12-vitamiinin määrä. Sen pitäisi olla yli 35 pmol/l.

      Minullakin lääkäri otti vain tuota normaalia B12-testiä ja totesi että kaiken pitäisi olla jo kunnossa kun arvo on normalisoitunut. Itse piti pyytää tuota tarkempaa testiä joka näytti että arvo oli noussut vasta 11:sta 25:een.

      Sittemmin on saatu arvo nousemaan yli 40:n ottamalla tiheästi Cohemin-pistoksia.

      Jalat ja pää ovat kyllä ilmeisesti pysyvästi vaurioituneet. Jalat ovat jatkuvasti puutuneet ja palelevat. Olo on saamaton ja tyhmä. En pysty keskittymään kunnolla, en viitsi mitään, unohdan kaiken, ahdistun, suutun ja hermostun jatkuvasti ihan syyttä.

      Harmillista kun tietää olevansa idiootti. Onkohan näihin pään oireisiin mitään lääkettä?
      Näytä lisää
      Pahimpia idiootteja ovat ne lääkärit jotka silmälaput silmillä määräävät pistoksia jollain antiikinaikaisella systeemillä, muualla maailmalla on sentään tutkittu ja muutettu hoitokäytäntöjä kyllä osa täälläkin ainakin ne jotka ovat hoitaneet useampia tähän tautiin sairastuneita potilaita..
      Itselläni on menossa taistelu paremmasta hoidosta sillä oireet palaavat takaisin jo viikon annetun pistoksen jälkeen ja kahdenviikon pistospaussin jälkeen on vielä pahemmat oireet .
      Yhdestä pistoksesta imeytyy vain kuudes osa kehoon, tämän kertoi lääkäri jolta kyselin taudista, sain vihjeen tutkijalta että tämä lääkäri on hoitanut useampiakin potilaita.
      Lainaus: Ylimääräinen B12 poistuu elimistöstä, eikä ihmisillä ole tiedossa yliannostilaa. Keskimäärin yhdestä pistoksesta jää normaalistikin elimistöön vain noin kuudesosa.
      Jos molemmilla vanhemmilla on ollut sama tilanne, voisi teoriassa olla perinnöllisestä tilasta b12 aineenvaihdunnan tai kuljetuksen suhteen.

      Ei se luottamusta herätä jos lääkäri joka kertoi minulle tästä löydetystä sairaudesta, silti hän tyrmää kaikki kertomani oireet muka tautiin kuulumattomana, ja kun toisen kerran soitin kun lääkäri oli lomalla ja kerroin asian niin hoitaja ihmetteli miksi minä tuollaisesta sairaudesta tälle lääkärille soitan ?! Aika ihmeellistä touhua alkaa olla tämä sairauteni hoito.
      Apteekissakin tietävät paremmin näiden Pernisiöösi anemia potilaiden oireet.

      Tämä tauti on toisilla perninnöllinen niinkuin minun tautini on molemmilta vanhemmiltani peritty, ja olen nähnyt kuinka huonosti heitä oikein hoidettiin , vanhainkodissa ei varmaan tehty enää mitään kokeita koska äitini loppujen lopuksi kuoli hoitamattoman kilpirauhasen
      vajaatoiminnan seurauksena.
      Oma terveyskeskus lääkärini on mahtava mutta hän ei voi ylikävellä tässä hoidossa ylempiensä ohi.
      Saas nähdä "hoidetaanko" minutkin päiviltä pihistelemällä Cohemin Depot piikkejä,
      jatkoa odotellessa.....

    • hoidostaantaisteleva

      Tämän palstan ensimmäinen kirjoitus oli jo vuodelta 2004 !?

      Eipä ole homma petrannut yhtään, eli suomessa ei saa vieläkään sellaista hoitoa joka auttaisi potilaita oikeasti.
      Vähätellään vaivoja ja väitetään ettivät potilaan oireet kuulu tähän tautiin mutta eipä tehdä elettäkään että tutkittaisiin oikeasti mitkä ne potilaan oireet oikeasti ovat ja mikä tauti.

    • HyvääHoitoaKaikille

      Pernisiöösi anemiani kaikki oireet ovat taas palanneet takaisin ja otin yhteyttä lääräriini. 
      Lääkärini kirjoitti tällaisen vastauksen kun kerroin että harventuneet pistosvälit ovat aiheuttaneet taas sen että kaikki oireet ovat palanneet takaisin ja olo vaan huononee (siis kahden viikon pistosvälillä). 

      " Olit kysellyt soittoaikaa, mutta B12-vitamiinia koskien minulla ei ole mitään uutta ohjetta. Aikaisemmin antamani annosteluohje on jo erityisesti B12-vitamiinin puutokseen liittyvän neuropatian hoitoon suunniteltu annostelu, joka poikkeaa merkittävästi tavanomaisesta ylläpitokorvaushoidosta. Lääketieteellisen hoidon tulee olla näyttöön perustuvaa ja muulla tavoin määrätty annostelu ei sitä ole. Olen alusta alkaen kertonut, että neurologiset oireet voivat jäädä pysyviksi B12-vitamiinikorvaushoidosta huolimatta."
      Sinulla on edelleenkin syyskuun loppuun asti menossa tavanomaiseen annosteluun verrattuna kuusinkertainen B12-vitamiinikorvaushoito. Tämä kertoo siitä, että neurologisiin oireisiin voi odottaa korjaantumista vielä tulevien kuukausien aikana. 

      ******************
      Lääkäri meinaa kaikki oireet paranee kun siirrytään 3 kk pistosväleihin seuravaksi ?!

      Toinen lääkäri jolle kerroin asiastana vastasi:

      Ylimääräinen B12 poistuu elimistöstä, eikä ihmisillä ole tiedossa yliannostilaa. Keskimäärin yhdestä pistoksesta jää normaalistikin elimistöön vain noin kuudesosa. 

      Jos molemmilla vanhemmilla on ollut sama tilanne, voisi teoriassa olla perinnöllisestä tilasta b12 aineenvaihdunnan tai kuljetuksen suhteen.

      Mitä minä voin tehdä kun pistokset määrnnyt lääkäri kieltäytyy antamasta pistoksia enempää...
      Minne voin valittaa hoidosta joka ei auta minua ?!

      Valviraan on ilmeisesti turha valittaa, sillä olen ollut kuollut ja kuopattu ennenkuin ne ottavat asian edes käsittelyyn.

      Nyt kun pistokset ovat kahden viikon välein olotilani on huonontunut koko ajan tasapaino oireet vaan lisääntyy ( ei ole pyörrytystä ) mieliala senkun kurjistuu ja kun ei jaksa mitään oikein tehdäkkään , silloin on vain hyvä olo ainoastaan kun on persusta penkissä tiiviisti eikä tarvitse hoiperrella.
      Yritin yhteyttä taas lääkäriin joka minulle pistokset määräsi vain hoitaja vastasi sen jälkeen en ole mitään kuulut.

      Viimeeksi olen lääkärin tavannut 2017 syyskuussa.

      • Anonyymi

        Jatkoa edelliseen kirjoitukseeni:
        "HyvääHoitoaKaikille
        9.8.2018 9:18"

        Kyllä se on niin että ilmeisesti mitään ei kannata valittaa ei edes sille tasolle joka annetaan ohjeeksi.:

        Olen tehnyt Pernisiöösi anemiamii hoidosta useita valituksia ja nyt sain Aluehallintovirastoltakin sellaisen vastaukset valituksiini että :

        Turha on valittaa hoidostaan, kaikki on heidän mielestään tehty niinkuin kuuluu ??!!
        Tämä potilas joka sairastaa perinnölistä Pernisiöösi anemia ei kylläkään ole heidän kanssaa samaa mieltä EN TODELLAKAAN

        No Onneksi olen siirtynyt sellaisen lääkärin hoitoon joka on ollut tätä tautia tutkivan tutkimusryhmän yhtenä jäsenenä.

        Nyt on Cohemin Depot pistokseni viikon välein mutta vasta 2019 alkupuolelta olen niitä saanut ja kunto on alkanut hiljalleen palautua (ihme kyllä) ja nyt alkaa olla sellainen mielialakin että asiat alkaa olla hyvässä mallissa ja toivo alkoi elää että jaksan viettää tätä vanhuuttanikin parempikuntoisena (75 v.) puolisoni kanssa ja vieraita käsipareja ei huushollissa vielä ainakaan ei tarvita.
        Nyt pystyn jo melkein entiseen tapaan toimimaan.
        Kiitos kuuluu minua hyvin hoitaneelle Lääkärilleni.

        Eikö siitä saamastani huonosta hoidosta ala olla jo paljon näyttöä kun kuntoni ja olotilani ovat parantuneet melkein jo entiselleen ennen diagnoosia Pernisiöösi anemia .

        Kuntoni on ihan oikeasti pikkuhiljaa palautunut siedettävään oloon ja kaikki tuntuu nyt jo valoisalta elämässä kun nyt näitä asoita funtsaa.

        Mutta muutaman valituksen kyllä lähetän saamastani päätöksestä.


    • Ihmisoikeudet_kateissa

      Todellakin hyvää ja yksilöllistä hoita !?????

    • Lukekaa_koko_juttu

      http://www.saunalahti.fi/arnoldus/cobalami.htm

      Arno Forsius

      B 12 -vitamiini eli kobalamiini ja pernisiöösi anemia

      B12-vitamiini, kuten se on alun perin kirjoitettu, eli kobalamiini on vesiliukoisista B -ryhmän vitamiineista järjestyksessä viimeinen löydetyistä. Tässä kirjoituksessa käytetään siitä nykyään yleistä, otsikossa näkyvää muotoa. Nimensä B 12 -vitamiini sai sen vuoksi, että vähän sitä ennen löydetty B -ryhmään kuuluva foolihappo oli nimetty B11-vitamiiniksi.


      http://cfs.gehennom.org/?b12jafolaatti

      mm. B12-vitamiinin puutos voi aiheuttaa hyvin moninaisia oireita. Yleisempiä puutosoireita ovat mm. seuraavat. Huutomerkillä merkityt oireet eivät ole tavallisia CFS:ssä, mutta kaikki tässä listatut oireet voivat johtua muistakin syistä kuin B12:n puute.

    • AttäSellaistaHoitoa

      Onko Pernisiöösi anemiaa sairastavan mentävä yksityiselle puolelle kun ei saa asiallista hoitoa
      edes yliopistollisen sairaalan alaisissa laitoksissa.

      Näin on käynyt ainakin minulle, esim. jos päällikkölääkäri väittää ettei tiheämpiä pistoksia voi antaa kun KELA ei salli. Otinpa yhteyttä kelaan ja kerroin ongelmani.
      KELAsta vastattiin ettei Kela määrää mitenkään pistoksien määrää ja jos suositeltu annostusohje ei potilaalle toimi niin lääkäri ottamalla vastuun lääkehoidosta "sic" sanalla reseptissä niin pistoksia voi antaa potilaalle sen määrä mitä potilas todellisuudessa tarvitsee.
      Tällaista huonoa hoitoa vastaan olen taistellut jo yli vuoden ja olen todella jo rapakunnossa.

      Pernisiöösi anemia on kuolemaan johtava tauti ja saman se tekee jos saa huonoa hoito, mutta kituu vain kauemman aikaa ja kärsii myös kauemmin.

    • Muistutus-Ja-Kantelu

      Eli Nyt Pernisiöösi anemiaani hoidetaan yksityisen lääkärin toimesta ja saan pistokset viikon välein,
      Vieläkään ei ole entisellään mutta tuntuu että pahimmat oireet alkavat pikkuhiljaa lieventyä mutta se voi kestää vielä pitkään että oireet poistuu tai sitten jotain jää kuitenkin palautumatta.
      Huvittavinta on nyt se että tämä sairaalan lääkäri joka vastasi viimeeksi pistoksistani on nyt laittanut minut kaikenmaailman luuydin- ynnä verikokeisiin ja hermoratatutkimuksiin.

      Nyt on jotkut kurat housussa koska laitoin KANTELUN menemään hänen hoidostaan minulle ja lisäksi tämä kokeisiin määränyt lääkäri väitti ettei KELA hyväksy tiheitä pistoksia. KELA vastasi ettei KELA määrää pistostiheyttä sillä jos lääkäri ottaa vastuun hoidosta hän kirjoittaa "SIC" sanan reseptiin niin pistokset ovat niin tiheästi kuin lääkäri määrää ja potilas tarvitsee...

    Ketjusta on poistettu 2 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mitä hittoa tapahtuu nuorille miehillemme?

      Mikä on saanut heidän päänsä sekaisin ja kadottamaan järjellisyytensä normaalista elämästä ja ryhtymään hörhöiksi? https
      Maailman menoa
      375
      4779
    2. En sitten aio sinua odotella

      Olen ollut omasta halustani yksin, mutta jossain vaiheessa aion etsiä seuraa. Tämä on aivan naurettavaa pelleilyä. Jos e
      Ikävä
      86
      1924
    3. Martina jättää triathlonin: "Aika kääntää sivua"

      Martina kirjoittaa vapaasti natiivienkusta suomeen käännetyssä tunteikkaassa tekstissä Instassaan. Martina kertoo olevan
      Kotimaiset julkkisjuorut
      68
      1652
    4. Muistatko kun kerroin...

      että palelen..? Myös nyt on kylmä. Tahtoisin peittosi alle.
      Ikävä
      44
      1566
    5. Persut vajosivat pinnan alle

      Sosiaali- ja terveysministeri Kaisa Juuson (ps) tietämättömyys hallinnonalansa leikkauksista on pöyristyttänyt Suomen ka
      Maailman menoa
      256
      1509
    6. En vain ole riittävä

      Muutenhan haluaisit minut oikeasti ja tekisit jotain sen eteen. Joo, ja kun et varmaan halua edes leikisti. Kaikki on o
      Ikävä
      29
      1420
    7. Oon pahoillani että

      Tapasit näin hyödyttömän, arvottoman, ruman ja tylsän ihmisen niinku minä :(
      Ikävä
      60
      1396
    8. Kuka sinä oikeen olet

      Joka kirjoittelet usein minun kanssa täällä? Olen tunnistanut samaksi kirjoittajaksi sinut. Miksi et anna mitään vinkkej
      Ikävä
      54
      1377
    9. KUPSinpelaaja vangittu törkeästä rikoksesta

      Tänään tuli uutinen että Kupsin sopimuspelaajs vangittu törkeästä rikoksesta epäiltynä. Kuka pelaaja kysressä ja mikä ri
      Kuopio
      11
      1264
    10. Taasko se show alkaa

      Koo osottaa taas mieltään
      Ikävä
      28
      1245
    Aihe