Psp kokemuksia ja vertaistukea

Pottumuussi

Löytyisikö täältä porukkaa, jonka läheisillä olisi psp? Isälläni on kyseinen tauti todettu, ja sen verta harvinainen tauti, että ei keskusteluapua oikein löydy tuosta noin vaan. Olisi mukavaa vaihtaa ajatuksia jonkun kanssa.

9

7998

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Svii

      Täältä löytyy yksi lajitoveri jonka isällä myös sama tauti.kamala kohtalo ja vielä kamalampaa katsella vieressä kun toinen menttää lähes kaiken elämän ja elämän ilon.isäni oli tekevä mies, mutta nyt hän on maannut tänään päivälleen 2kk sairaalassa jonne hän joutui happi vajeen vuoksi joka olikin keuhkokuume.isälle asennettu peg-ruokinta letku viime maaliskuussa koska syöminen alkoi olemaan hankalaa jopa vaarallista juuri siksi että ruoka tahtoi mennä keuhkoon puolelle eikä mahaan. Nyt hän on 2 kk aikana saanut 4 asperaatio keuhkokuumetta eli ruoka on noussut ylös mahasta ja mennyt keuhkoon jonka seurauksena keuhokuume. Nyt lääkärit ihmettelevät mikä avuksi ja viimeisin kokeilu on että peg-ruokinta letku on siitetty jo ohutsuoleen asti.mutta sekään ei tainnut auttaa koska juuri viime pe pieni määrä annettua lääkettä alkoi nousemaan mahasta ylös ja taas lipsahti keuhkoon mutta tällä kertaa ei kovin pahasti.isälläni tauti varsinaisesti todettiin myös tänä kesänä, mutta oireet olivat jo aika pitkällä kunnes eteen sattui neurologi joka tunnisti heti taudin ..en voi muuta sanoa kun että nauti joka hetkestä isäsi kanssa vielä kun se on mahdollista

    • Anonyymi

      Hei,miehelläni todettiin vähän aika sitten psp ja olen aika ymmällä diaknoosista koska noin kolme vuotta sitten hänellä todettiin otsaohimolohko dementia ja nyt se onkin tämä psp,valitettavaa on että tähänkään sairauteen ei ole lääkettä.onko täällä vielä ketään jolla on samanlaisia kokemuksia ja nimenomaan tästä psp-sairaudesta

      • Anonyymi

        Hei, vaimollani todettiin PSP v. 2013. Olen häntä alusta alkaen hoitanut ja järjestellyt asioitaan ja siten läheltä seurannut taudin etenemistä. Tautiin liittyvää tietoa on vähän, joten olen ajatellut olla muille avuksi jos voin.


    • Anonyymi

      Hei. Äidilläni todettiin viime kuussa psp. Olisiko vielä kohtalotovereita jakamaan kokemuksia kyseisestä sairaudesta?

      • Anonyymi

        Kari Honkanen on kirjoittanut omasta sairastumisestaan, kirjan "Avoimella sydämellä"


    • Anonyymi

      Hei, täällä myös läheisellä (65v) psp. Ensimmäiset oireet alkoivat noin 7v sitten. Kokoajan huonompaan suuntaan mennään. Nyt vuoden sisällä on otettu ajokortti pois, liikkuu rollaattorilla, ei näe mitään, ei juuri puhu (vastailee hiljaa jos kysyy), todella apaattinen, katse tuijottava, hitaat jäykät liikkeet, kaatuilua.. Aivan kamalaa katsoa vierestä. Miten muilla tämän hetkinen tilanne?

    • Anonyymi

      Mikä on Psp?

    • Anonyymi

      Vaikeaa tätä on kommentoida, ja nyt teenkin tätä jo useamman vuoden takaa kysyttyä kysymystä vastaan: Siis kommentoin tätä vuonna 07/2022, kun kysymys on jo sitetty vuosia sitten:

      Oman, jo menehtyneen isöni kohdalla arvioitiin, siis ei selvää diagnoosia PSP-taudista esitetty, että siitä voisi olla kyse. Muita diagnooseja oli kyllä aiemmin varauksilla esitetty. Ja niinhän se taitaakin olla, että lopullista diagnoosia ei saa kuin kuolemanjälkeisellä ruumiinavauksella. Tähän ei öitini, isäni aviopuoliso suostunut, eivätkä me läheiset sitä möskään vaadittu. Että siten siinö sitten diagnoosissa kävi. Mutta sairauden eteneminen ja oireet kyllä tähän PSP-dioagnoosin paljon viittasivat, varmojahan me emme voi olla.

      Jaksamosta kaikille vastaavasta kärsiville ja sairaudesta epäileville.

    • Anonyymi

      Liikehäiriösairauksien liitto ry:n nettisivuilla todetaan, että "valtaosassa tapauksista PSP ei ole perinnöllinen, mutta sairaudesta tunnetaan myös suvuittain esiintyviä tapauksia".

      Isoäitini ja äitini viimeiset elinajat menivät niin että makasivat hoitoyksikön sairaalasängyssä kykenemättä liikkumaan, ja pää ja silmät jumiutuneena asentoon, jossa ei voinut muuta kuin tuijottaa kattoa. Isoäidillä diagnoosi oli 30 vuotta sitten parkinsonin tauti ja pari vuotta sitten kuolleella äidilläni oli PSP.

      PSP-tautia ei isoäitini aikoina lääketieteessä tunnistettu, mutta hänen loppuvaiheen oireiston, joka oli samanlainen kuin äidilläni, niin sen perusteella saattaa olla että isoäitinikin sairasti PSP-tautia.

      Koska lääketieteessä on tehty havaintoja, että PSP:stä tunnetaan myös suvuittain esiintyviä tapauksia, niin olisi hyvä, että kaikki PSP-diagnoosit sitten vielä varmistettaisiin kuoleman jälkeen ruumiinavauksessa, kun tuo tauti kerran sillä tavalla voidaan varmistaa.

      Lääketieteen tutkijat eivät voi kehittää mitään parantavaa, tai edes vointia helpottavaa, lääkehoitoa sellaisiin sairauksiin, joista ei ole olemassa diagnoosivarmuutta.

      Koska PSP-taudin muotoa esiintyy suvuittaan, tulisi PSP-potilaan diagnoosista ja hoidosta vastaavan lääkärin kertoa lähiomaisille selkeästi, että vainajan PSP-diagnoosi kannattaa varmistaa ruumiinavauksessa.

      Ruumiinavauksessa varmistetusta tai poissuljetusta PSP-diagnoosista on luonnollisesti henkistä hyötyä lähiomaisille ja suvun jäsenille silloin, jos on mahdollista, että vainajan kohdalla kyseessä on suvuittain esiintyvä PSP-muoto. Lähiomaisista jokainen voi toki sitten itse päättää, ottaako vastaan kuolleen omaisensa PSP-diagnoosiin liittyvän ruumiinavaustiedon.

    Ketjusta on poistettu 3 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. IL - Patteriauto syttyi parkkihallissa Tampereella - 50 autoa LUNASTUKSEEN!

      "Palon aikaan parkkihallissa oli 90 autoa, joista noin 50 tuhoutui palossa korjauskelvottomiksi. Lisäksi palo vaurioitti
      Maailman menoa
      249
      45399
    2. Kristillisistä Siionisteista asiallista tietoa Hesarissa.

      KD ja Persut ovat kaiken takana avoimesti!
      Maailman menoa
      33
      11272
    3. Persut JYTKYTTÄÄ ylös, ohi kepun! +2,1 %

      Persut palasi kolmen suurimman joukkoon ja on matkalla kohti kevään 2027 eduskuntavaalivoittoa. Sosialistit ovat syöksy
      Maailman menoa
      211
      10902
    4. Sanna Marin saa ylistystä Hillary Clintonilta

      Jos joku ei tiedä kuka tämä rouva Hillary Clinton on, niin kerrottakoon "fun fact", eli hän on se keneltä Donald Trump
      Maailman menoa
      36
      9731
    5. Ja jälleen uusi latauksessa olleen sähköauton palo! Nyt Keravan Prisman parkkihallissa.

      IS 3.10.2025 Latauksessa ollut sähköauto syttyi yöllä tuleen Keravan Prisman parkkihallissa, Keski-Uudenmaan pelastusla
      Maailman menoa
      85
      8538
    6. Gallup, PS:lle JÄRISYTTÄVÄ nousu, SDP suurin laskija

      https://yle.fi/a/74-20186114 PS kovaa vauhtia nousemassa ennen 2027 vaaleja suurimmaksi puolueeksi. Nyt mennään jo etua
      Maailman menoa
      230
      6539
    7. Pirjo sanoi Esalle

      Painu sinä Esa hevonvittuun... johon Esa? Laittakaapa ehdotuksia. # ==================== # APUFUNKTIO: satunnainen kok
      Maailman menoa
      0
      3230
    8. Jos mä joisin

      Itteni känniin nyt, voi olla että mä tunnustaisin sulle kuinka ihastunut oon ollu suhun viimeiset 2 vuotta. Eikä mua pys
      Ikävä
      30
      2269
    9. Tänään torille

      Tänään kuulema torilla tapahtuu klo.20. Tulkaaha paikalle kattoon.
      Hyrynsalmi
      39
      1747
    10. Koulu-uhkaus.

      Meinaatteko päästää lapsenne kouluun, niin kauan kun tämä uhkaaja siellä myös on? Tekijä on kaikilla tiedossa.
      Hyrynsalmi
      26
      1540
    Aihe