Cushingin oireyhtymä

Hei!

Mun oireet on alkaneet jo reilu 10 vuotta sitten. Tosi vaikea selittää näin "paperilla" on niin moninainen homma. Helpompi olisi selittää puhumalla.

Tiivistettynä oireeni ovat: Lihominen, rasvan kertyminen nimenomaan vyötärölle ja niskaan, väsymys, masennus, mielialanvaihtelut, epätodellinen tunne etten ole oma itseni, turvotus, vatsavaivat, verensokerit koholla (II vaiheen diabetes?), aineenvaihdunta ihan sekaisin, voimattomuus käsissä, nivelet usein kipeät ym.ym.

Vuosia olen vain tuntenut, että minussa on jotain vialla. Kasvain löydettiin minulta sattumalta muiden tutkimuksien yhteydessä viime joulukuussa. Cushingin oireyhtymää vain väläyteltiin. Viime perjantaina leikkauksen jälkeisenä päivänä yksi lääkäri sitten totesi, että minulla on Cushingin oireyhtymä. Oli todella helpottavaa saada nimi vaivoilleni, sillä viimeisen kahden vuoden ajan olen ollut todella väsynyt, masentunut ja elämässäni on tuon sairauden lisäksi ollut vain vastoinkäymisiä joka asiassa. Nyt jaksan taas uskoa huomiseen ja siihen että kaikki selviää.

Koska masennus, lihavuus ja diabetes ovat niin yleisiä sairauksia ei pelkästään niiden perusteella lähdetä etsimään olisiko ihmisellä Cushingin oireyhtymä. Jos Suomessa tavataan vuosittain vain 25-35 tapausta, on siis kysymyksessä todella harvinainen sairaus. Sen takia siitä on niin vähän tietoakin saatavilla.

Cushingin syndrooma on yksi monimuotoisimmista endokriinisista (umpirauhasiin eli sisäeritysrauhasiin liittyvistä) sairauksista.

Laitan tähän yhden linkin missä on tietoa Cushingin syndroomasta. Olen itse tämän vuoden yrittänyt kaivaa tietoa, laihanlainen on ollut tulos.

Onko sinulle itsellesi väläytelty Cushingin oireyhtymästä vai oletko muuten vain kiinnostunut?

Tässä linkki:

http://www.terveysportti.fi/terveysportti/ekirjat.Naytaartikkeli?p_artikkeli=pot00164

Picasso kirjoitti:

Hei!

Mun oireet on alkaneet jo reilu 10 vuotta sitten. Tosi vaikea selittää näin "paperilla" on niin moninainen homma. Helpompi olisi selittää puhumalla.

Tiivistettynä oireeni ovat: Lihominen, rasvan kertyminen nimenomaan vyötärölle ja niskaan, väsymys, masennus, mielialanvaihtelut, epätodellinen tunne etten ole oma itseni, turvotus, vatsavaivat, verensokerit koholla (II vaiheen diabetes?), aineenvaihdunta ihan sekaisin, voimattomuus käsissä, nivelet usein kipeät ym.ym.

Vuosia olen vain tuntenut, että minussa on jotain vialla. Kasvain löydettiin minulta sattumalta muiden tutkimuksien yhteydessä viime joulukuussa. Cushingin oireyhtymää vain väläyteltiin. Viime perjantaina leikkauksen jälkeisenä päivänä yksi lääkäri sitten totesi, että minulla on Cushingin oireyhtymä. Oli todella helpottavaa saada nimi vaivoilleni, sillä viimeisen kahden vuoden ajan olen ollut todella väsynyt, masentunut ja elämässäni on tuon sairauden lisäksi ollut vain vastoinkäymisiä joka asiassa. Nyt jaksan taas uskoa huomiseen ja siihen että kaikki selviää.

Koska masennus, lihavuus ja diabetes ovat niin yleisiä sairauksia ei pelkästään niiden perusteella lähdetä etsimään olisiko ihmisellä Cushingin oireyhtymä. Jos Suomessa tavataan vuosittain vain 25-35 tapausta, on siis kysymyksessä todella harvinainen sairaus. Sen takia siitä on niin vähän tietoakin saatavilla.

Cushingin syndrooma on yksi monimuotoisimmista endokriinisista (umpirauhasiin eli sisäeritysrauhasiin liittyvistä) sairauksista.

Laitan tähän yhden linkin missä on tietoa Cushingin syndroomasta. Olen itse tämän vuoden yrittänyt kaivaa tietoa, laihanlainen on ollut tulos.

Onko sinulle itsellesi väläytelty Cushingin oireyhtymästä vai oletko muuten vain kiinnostunut?

Tässä linkki:

http://www.terveysportti.fi/terveysportti/ekirjat.Naytaartikkeli?p_artikkeli=pot00164

Lue lisää

Kiitos sinulle vastauksestasi. Asia ei koske minua, vaan läheistäni joka ihmettelee painonnousua ja ns. raskausarpia (joita tietysti syntyy sidekudoksen rep.yht.). Painoa on kertynyt suurimmaksi osaksi vyötärön seudulle, toki vähän muuallekin, lyhyessä ajassa, eikä kyse oli vain kahdesta, kolmesta kilosta.
Lääkäriin on aika varattuna, minulle itselleni tuli tämä oireyhtymä mieleeni, olen joskus ammoin siitä jossain (en vain muista mistä) lukenut.
Kiitos linkistä, olinkin sen lukenut.
Kuten totesitkin, kyseessä on harvinainen sairaus eikä tietoa oikein tunnut löytyvän.

Ymmärsinkö oikein että sinulta löydettiin kasvain jo viime joulukuussa ja nyt vasta se poistettiin?
Eikö kellään lääkärillä tullut mieleen että oireittesi syy saattaisi olla tämä nimenom.kasvain, onhan tässä pitkä aika, 9 kk siitä kun se todetiin siihen kun se poistettiin?

Onneksi olet saanut sairaudelle nimen ja jaksat jälleen uskoa huomiseen ja siihen että kaikki selviää.

Kiitos kun vastasit!

Nvm-67 kirjoitti:

Kiitos sinulle vastauksestasi. Asia ei koske minua, vaan läheistäni joka ihmettelee painonnousua ja ns. raskausarpia (joita tietysti syntyy sidekudoksen rep.yht.). Painoa on kertynyt suurimmaksi osaksi vyötärön seudulle, toki vähän muuallekin, lyhyessä ajassa, eikä kyse oli vain kahdesta, kolmesta kilosta.
Lääkäriin on aika varattuna, minulle itselleni tuli tämä oireyhtymä mieleeni, olen joskus ammoin siitä jossain (en vain muista mistä) lukenut.
Kiitos linkistä, olinkin sen lukenut.
Kuten totesitkin, kyseessä on harvinainen sairaus eikä tietoa oikein tunnut löytyvän.

Ymmärsinkö oikein että sinulta löydettiin kasvain jo viime joulukuussa ja nyt vasta se poistettiin?
Eikö kellään lääkärillä tullut mieleen että oireittesi syy saattaisi olla tämä nimenom.kasvain, onhan tässä pitkä aika, 9 kk siitä kun se todetiin siihen kun se poistettiin?

Onneksi olet saanut sairaudelle nimen ja jaksat jälleen uskoa huomiseen ja siihen että kaikki selviää.

Kiitos kun vastasit!

Lue lisää

Hei!

Näin tämä meni.

Vuosi sitten marraskuussa terveyskeskuslääkäri lähetti minut ylävatsan ultraääneen ylävatsan kramppien takia. Niillä ei todennäköisesti ole mitään tekemistä tämän Cushingin oireyhtymän kanssa.

Parin viikon kuluttua sain tulokset ja niissä oli näkynyt maksassa jotain epäselvää ja lähettivät TT-kuvaukseen Jorviin. Samalla sovittiin kolonoskopiasta (paksusuolentähystys), koska äidilläni on siihen liittyvä krooninen sairaus ja isältäni oli leikattu paksusuolensyöpä.

13.12 Olin TT-kuvauksessa. Kuvauksen tuloksesta sain tietää 11.01 käynnin yhteydessä.

11.01 Minulle tehtiin kolonoskopia. Samalla käynnillä lääkäri sitten kertoi, että minulta oli löytynyt pieni hyvänlaatuinen kasvain toisesta lisämunuaisesta. Maksassa oli kuulemma lievää rasvoittumista, johtuen ylipainosta.

18.01 Soitto ylilääkärärille Jorviin, joka sitten viittasi Cushingin oireyhtymän mahdollisuuteen. Hän määräsi minulle laboratorio testejä, missä tarkistettiin kortisolin tuotanto ja sanoi että tapaamme testien jälkeen.

Minulle tulikin kutsu testeihin ne olisivat olleet joskus huhtikuussa ja tapaaminen 2.5. Siinä vaiheessa olin jo kaivellut tietoa Cushingin oireyhtymästä ja olin ihan varma että minulla on se. Soitin Jorviin ja sain soittoajan ylilääkärille 8.2.

8.2 Soitin ylilääkärille ja kerroin sitten oireistani ja sanoin, että pitääkö minun odottaa sinne toukokuulle asti. Hän sitten ihmetteli, miten testit ja käynti oli laitettukin niin pitkälle. Sanoi, että saan uudet ajat.

20.2 Kävin laboratorio kokeissa. Tosin oli minulla niitä laboratorio kokeita tehty jo ennen ensimmäistä soittoa lääkärille.

1.3 Käynti Jorvissa ylilääkärin juttusilla. Siinä hän sitten tutki minua. Totesi, ettei minulla selviä Cushingiin viittavia oireita, kuten kudosrepeämiä, selviä kuukasvoja tai ohutta ihoa ole. Itse asiassa noi lääkärit ovat kuin poliitikot, vastaukset niin ympäripyöreitä, ettei niistä ota selvää. No joka tapauksessa päätös leikkauksesta tehtiin. Paperit lähti Meilahteen.

Joskus maaliskuun lopulla tuli Meilahdesta sitten tieto, että minut oli laitettu leikkausjonoon. Koska kasvaimeni oli hyvänlaatuinen, kuuluin ns. II luokitukseen. Kun sitten soitin ja kysyin kuinka kauan joudun leikkausta odottamaan, eivät osanneet sanoa muuta kuin, että pyritään leikkaamaan hoitotakuun (puoli vuotta) sisällä.

Elokuussa sitten tuli kutsu leikkaukseen. Leikkaus tehtiin viime viikolla 28.9 eli aika tarkkaan puoli vuotta odotin.

Pari päivää ennen leikkausta minulla oli käynti Meilahdessa. Juttelin sisätautilääkärin kanssa ja häneltä sitten taas kyselin tuosta Cushingin oireyhtymästä. Hän sanoi, että selviä Cushingiin viittaavia oireita minulla kuulemma on. Totesi vain, että hyvä että kasvain löytyi. Jos ei olisi löytynyt olisi seurannut diabetes, verenpainetauti, osteoporoosi ym. Kasvainhan löytyi sattumalta, ylävatsan tutkimusten yhteydessä. Niitä sanotaankin insidentaloomiksi (sattumalta löydetyiksi). Eli siinäkään vaiheessa en sitten vielä saanut lopullista varmuutta oliko minulla Cushingin oireyhtymä vai ei.

Tähän sain varmuuden vasta leikkausta seuraavana päivänä, kun minut lähetettiin käymään endokriinisellä osastolla, missä minulle annettiin ohjeet jatkotutkimuksia varten.

Kun siinä sitten tein ajanvarausta, siihen tuli lääkäri esittelemään itsensä. Aluksi ihmettelin vain, että ollaanpa täällä kohteliaita, mutta sitten hän alkoikin puhua leikkauksestani. Totesi, että on hirveän harvinaisesta taudista kyse. Suomessa löydetään vuosittain 25-35 tapausta. Kysyin sitten, että onko tämä nyt sitten Cushingin oireyhtymä ja hän sanoi että on. Ovat kuulemma maailmanlaajuisesti tekemässä yhtenäistä kyselylomaketta Cushingin oireyhtymää sairastaville. Hän pyysi minua lukemaan siihen liittyviä kysymyksiä ja sanomaan ovatko ne ihan ymmärrettäviä. Sanoi, että jossain vaiheessa minullekin lähetetään kyseinen kysely.

2.11 Minulla on seuraava käynti Meilahdessa. Luulen, että silloin saan kaiken mahdollisen tiedon sairaudestani.

En sitten tiedä olisinko saanut varmuuden Cushingiin jo kuluvan vuoden aikana, jos olisin soitellut ja vaatinut tarkempaa tietoa. Toisaalta se kaikki mitä itse löysin Cushingin oireyhtymästä viittasi sen monimuotoisuuteen ja siihen vaikeuteen määritellä se. Uskoin joka tapauksessa siihen, että kun kasvain leikataan pois niin jotain hyvää tapahtuu.

Nyt joudun syömään kortisonia niin kauan, että terve lisämunuainen alkaa toimia. Voi mennä kuulemma vuosi ennenkuin kroppa toimii normaalisti.

Olen tällä hetkellä 45 vuotias. Nuorempi poikani syntyi -93 ja kun odotin häntä minulla todettiin ns. raskausajan diabetes. Kasvain on voinut olla jo silloi syy siihen. Joka tapauksessa noin vuosi pojan syntymän jälkeen aloin pikkuhiljaa väsymään . Luulin, että on synnytyksen jälkeistä masennusta. En kuitenkaan mennyt lääkäriin sen vuoksi, ei niin pahalta tuntunut. Pikkuhiljaa siitä sitten aloin lihoa, väsyä, masentua, vatsavaivat alkoi ym.ym. mitä tossa aikaisemmassa viestissäni jo kerroin.

Tauti olisi varmaan löytynyt aikaisemmin, jos minulla olisi ollut varaa lähteä yksityislääkäriin oireitani selvittämään, mutta kun ei ollut.

Jos ajatellaan, että tämä sairaus on ollut minulla melkein kolmas osan elämästäni niin ajatus, että vuosi menee kunnes olen ns. normaali, ei tunnu missään. Ajatus siitä, että tämä JÄRJETÖN väsymys poistuu minusta on taivaallinen. Minulla on tällä hetkellä semmoinen tunne, kuin olisin syntynyt uudestaan.

Tietysti täytyy varautua siihenkin, ettei terve lisämunuainen jostain syystä alakaan toimia. Silloin joutuisin syömään lopun ikäni kortisonia. Mutta tällä hetkellä en tuollaisia ajattele jaksan uskoa, että kaikki menee hyvin.

Niille ihmisille, jotka mahdollisesti lukevat tämän ja joilla itsellään on joku parantumaton sairaus, toivon koko sydämestäni voimia. Luulen tietäväni ainakin osittain miltä heistä tuntuu.

Hyvää syksyä ja voimia kaikille toivon minä =0)

Picasso kirjoitti:

Hei!

Mun oireet on alkaneet jo reilu 10 vuotta sitten. Tosi vaikea selittää näin "paperilla" on niin moninainen homma. Helpompi olisi selittää puhumalla.

Tiivistettynä oireeni ovat: Lihominen, rasvan kertyminen nimenomaan vyötärölle ja niskaan, väsymys, masennus, mielialanvaihtelut, epätodellinen tunne etten ole oma itseni, turvotus, vatsavaivat, verensokerit koholla (II vaiheen diabetes?), aineenvaihdunta ihan sekaisin, voimattomuus käsissä, nivelet usein kipeät ym.ym.

Vuosia olen vain tuntenut, että minussa on jotain vialla. Kasvain löydettiin minulta sattumalta muiden tutkimuksien yhteydessä viime joulukuussa. Cushingin oireyhtymää vain väläyteltiin. Viime perjantaina leikkauksen jälkeisenä päivänä yksi lääkäri sitten totesi, että minulla on Cushingin oireyhtymä. Oli todella helpottavaa saada nimi vaivoilleni, sillä viimeisen kahden vuoden ajan olen ollut todella väsynyt, masentunut ja elämässäni on tuon sairauden lisäksi ollut vain vastoinkäymisiä joka asiassa. Nyt jaksan taas uskoa huomiseen ja siihen että kaikki selviää.

Koska masennus, lihavuus ja diabetes ovat niin yleisiä sairauksia ei pelkästään niiden perusteella lähdetä etsimään olisiko ihmisellä Cushingin oireyhtymä. Jos Suomessa tavataan vuosittain vain 25-35 tapausta, on siis kysymyksessä todella harvinainen sairaus. Sen takia siitä on niin vähän tietoakin saatavilla.

Cushingin syndrooma on yksi monimuotoisimmista endokriinisista (umpirauhasiin eli sisäeritysrauhasiin liittyvistä) sairauksista.

Laitan tähän yhden linkin missä on tietoa Cushingin syndroomasta. Olen itse tämän vuoden yrittänyt kaivaa tietoa, laihanlainen on ollut tulos.

Onko sinulle itsellesi väläytelty Cushingin oireyhtymästä vai oletko muuten vain kiinnostunut?

Tässä linkki:

http://www.terveysportti.fi/terveysportti/ekirjat.Naytaartikkeli?p_artikkeli=pot00164

Lue lisää

Kirjoitinkin omasta vaivastani eilen, mutta nyt luin vasta Sinun tekstisi.
Minulla on aivan samat oireet, kuin Sinulla ja olen kärsinyt niistä v.2000 asti. kaksi kertaa on nyt leikattu, mutta ei munuaisia vaan aivolisäkkeen hypofyysiadenooma. Siis päätä on sorkittu kahdesti ja tilanne vain pahenee. Lisämunuaisia ei ole edes kuvattu. Tämähäm on kuulemma tappava tauti, sanoi eräs lääkäri (geriatrian tohtori). Kirjoittelepa mikä on tilanteesi nyt ja onko mikään helpottunut.
Meitä lienee kuitenkin aika paljon ja sain viestin, oisiko halukkaita ns; vertaistuki toimintaan ja minä ainakin olisin, kun ns:lle terveille puhuu asiasta niin haavi auki vain ihmetellään olenko iha pimahtanut.
Kun on nämä tietsikat niin matkakaan ei olisi iso este. Palataa.
martema

Picasso kirjoitti:

Hei!

Mun oireet on alkaneet jo reilu 10 vuotta sitten. Tosi vaikea selittää näin "paperilla" on niin moninainen homma. Helpompi olisi selittää puhumalla.

Tiivistettynä oireeni ovat: Lihominen, rasvan kertyminen nimenomaan vyötärölle ja niskaan, väsymys, masennus, mielialanvaihtelut, epätodellinen tunne etten ole oma itseni, turvotus, vatsavaivat, verensokerit koholla (II vaiheen diabetes?), aineenvaihdunta ihan sekaisin, voimattomuus käsissä, nivelet usein kipeät ym.ym.

Vuosia olen vain tuntenut, että minussa on jotain vialla. Kasvain löydettiin minulta sattumalta muiden tutkimuksien yhteydessä viime joulukuussa. Cushingin oireyhtymää vain väläyteltiin. Viime perjantaina leikkauksen jälkeisenä päivänä yksi lääkäri sitten totesi, että minulla on Cushingin oireyhtymä. Oli todella helpottavaa saada nimi vaivoilleni, sillä viimeisen kahden vuoden ajan olen ollut todella väsynyt, masentunut ja elämässäni on tuon sairauden lisäksi ollut vain vastoinkäymisiä joka asiassa. Nyt jaksan taas uskoa huomiseen ja siihen että kaikki selviää.

Koska masennus, lihavuus ja diabetes ovat niin yleisiä sairauksia ei pelkästään niiden perusteella lähdetä etsimään olisiko ihmisellä Cushingin oireyhtymä. Jos Suomessa tavataan vuosittain vain 25-35 tapausta, on siis kysymyksessä todella harvinainen sairaus. Sen takia siitä on niin vähän tietoakin saatavilla.

Cushingin syndrooma on yksi monimuotoisimmista endokriinisista (umpirauhasiin eli sisäeritysrauhasiin liittyvistä) sairauksista.

Laitan tähän yhden linkin missä on tietoa Cushingin syndroomasta. Olen itse tämän vuoden yrittänyt kaivaa tietoa, laihanlainen on ollut tulos.

Onko sinulle itsellesi väläytelty Cushingin oireyhtymästä vai oletko muuten vain kiinnostunut?

Tässä linkki:

http://www.terveysportti.fi/terveysportti/ekirjat.Naytaartikkeli?p_artikkeli=pot00164

Lue lisää

Siellä on ja pysyy

Picasso kirjoitti:

Hei!

Näin tämä meni.

Vuosi sitten marraskuussa terveyskeskuslääkäri lähetti minut ylävatsan ultraääneen ylävatsan kramppien takia. Niillä ei todennäköisesti ole mitään tekemistä tämän Cushingin oireyhtymän kanssa.

Parin viikon kuluttua sain tulokset ja niissä oli näkynyt maksassa jotain epäselvää ja lähettivät TT-kuvaukseen Jorviin. Samalla sovittiin kolonoskopiasta (paksusuolentähystys), koska äidilläni on siihen liittyvä krooninen sairaus ja isältäni oli leikattu paksusuolensyöpä.

13.12 Olin TT-kuvauksessa. Kuvauksen tuloksesta sain tietää 11.01 käynnin yhteydessä.

11.01 Minulle tehtiin kolonoskopia. Samalla käynnillä lääkäri sitten kertoi, että minulta oli löytynyt pieni hyvänlaatuinen kasvain toisesta lisämunuaisesta. Maksassa oli kuulemma lievää rasvoittumista, johtuen ylipainosta.

18.01 Soitto ylilääkärärille Jorviin, joka sitten viittasi Cushingin oireyhtymän mahdollisuuteen. Hän määräsi minulle laboratorio testejä, missä tarkistettiin kortisolin tuotanto ja sanoi että tapaamme testien jälkeen.

Minulle tulikin kutsu testeihin ne olisivat olleet joskus huhtikuussa ja tapaaminen 2.5. Siinä vaiheessa olin jo kaivellut tietoa Cushingin oireyhtymästä ja olin ihan varma että minulla on se. Soitin Jorviin ja sain soittoajan ylilääkärille 8.2.

8.2 Soitin ylilääkärille ja kerroin sitten oireistani ja sanoin, että pitääkö minun odottaa sinne toukokuulle asti. Hän sitten ihmetteli, miten testit ja käynti oli laitettukin niin pitkälle. Sanoi, että saan uudet ajat.

20.2 Kävin laboratorio kokeissa. Tosin oli minulla niitä laboratorio kokeita tehty jo ennen ensimmäistä soittoa lääkärille.

1.3 Käynti Jorvissa ylilääkärin juttusilla. Siinä hän sitten tutki minua. Totesi, ettei minulla selviä Cushingiin viittavia oireita, kuten kudosrepeämiä, selviä kuukasvoja tai ohutta ihoa ole. Itse asiassa noi lääkärit ovat kuin poliitikot, vastaukset niin ympäripyöreitä, ettei niistä ota selvää. No joka tapauksessa päätös leikkauksesta tehtiin. Paperit lähti Meilahteen.

Joskus maaliskuun lopulla tuli Meilahdesta sitten tieto, että minut oli laitettu leikkausjonoon. Koska kasvaimeni oli hyvänlaatuinen, kuuluin ns. II luokitukseen. Kun sitten soitin ja kysyin kuinka kauan joudun leikkausta odottamaan, eivät osanneet sanoa muuta kuin, että pyritään leikkaamaan hoitotakuun (puoli vuotta) sisällä.

Elokuussa sitten tuli kutsu leikkaukseen. Leikkaus tehtiin viime viikolla 28.9 eli aika tarkkaan puoli vuotta odotin.

Pari päivää ennen leikkausta minulla oli käynti Meilahdessa. Juttelin sisätautilääkärin kanssa ja häneltä sitten taas kyselin tuosta Cushingin oireyhtymästä. Hän sanoi, että selviä Cushingiin viittaavia oireita minulla kuulemma on. Totesi vain, että hyvä että kasvain löytyi. Jos ei olisi löytynyt olisi seurannut diabetes, verenpainetauti, osteoporoosi ym. Kasvainhan löytyi sattumalta, ylävatsan tutkimusten yhteydessä. Niitä sanotaankin insidentaloomiksi (sattumalta löydetyiksi). Eli siinäkään vaiheessa en sitten vielä saanut lopullista varmuutta oliko minulla Cushingin oireyhtymä vai ei.

Tähän sain varmuuden vasta leikkausta seuraavana päivänä, kun minut lähetettiin käymään endokriinisellä osastolla, missä minulle annettiin ohjeet jatkotutkimuksia varten.

Kun siinä sitten tein ajanvarausta, siihen tuli lääkäri esittelemään itsensä. Aluksi ihmettelin vain, että ollaanpa täällä kohteliaita, mutta sitten hän alkoikin puhua leikkauksestani. Totesi, että on hirveän harvinaisesta taudista kyse. Suomessa löydetään vuosittain 25-35 tapausta. Kysyin sitten, että onko tämä nyt sitten Cushingin oireyhtymä ja hän sanoi että on. Ovat kuulemma maailmanlaajuisesti tekemässä yhtenäistä kyselylomaketta Cushingin oireyhtymää sairastaville. Hän pyysi minua lukemaan siihen liittyviä kysymyksiä ja sanomaan ovatko ne ihan ymmärrettäviä. Sanoi, että jossain vaiheessa minullekin lähetetään kyseinen kysely.

2.11 Minulla on seuraava käynti Meilahdessa. Luulen, että silloin saan kaiken mahdollisen tiedon sairaudestani.

En sitten tiedä olisinko saanut varmuuden Cushingiin jo kuluvan vuoden aikana, jos olisin soitellut ja vaatinut tarkempaa tietoa. Toisaalta se kaikki mitä itse löysin Cushingin oireyhtymästä viittasi sen monimuotoisuuteen ja siihen vaikeuteen määritellä se. Uskoin joka tapauksessa siihen, että kun kasvain leikataan pois niin jotain hyvää tapahtuu.

Nyt joudun syömään kortisonia niin kauan, että terve lisämunuainen alkaa toimia. Voi mennä kuulemma vuosi ennenkuin kroppa toimii normaalisti.

Olen tällä hetkellä 45 vuotias. Nuorempi poikani syntyi -93 ja kun odotin häntä minulla todettiin ns. raskausajan diabetes. Kasvain on voinut olla jo silloi syy siihen. Joka tapauksessa noin vuosi pojan syntymän jälkeen aloin pikkuhiljaa väsymään . Luulin, että on synnytyksen jälkeistä masennusta. En kuitenkaan mennyt lääkäriin sen vuoksi, ei niin pahalta tuntunut. Pikkuhiljaa siitä sitten aloin lihoa, väsyä, masentua, vatsavaivat alkoi ym.ym. mitä tossa aikaisemmassa viestissäni jo kerroin.

Tauti olisi varmaan löytynyt aikaisemmin, jos minulla olisi ollut varaa lähteä yksityislääkäriin oireitani selvittämään, mutta kun ei ollut.

Jos ajatellaan, että tämä sairaus on ollut minulla melkein kolmas osan elämästäni niin ajatus, että vuosi menee kunnes olen ns. normaali, ei tunnu missään. Ajatus siitä, että tämä JÄRJETÖN väsymys poistuu minusta on taivaallinen. Minulla on tällä hetkellä semmoinen tunne, kuin olisin syntynyt uudestaan.

Tietysti täytyy varautua siihenkin, ettei terve lisämunuainen jostain syystä alakaan toimia. Silloin joutuisin syömään lopun ikäni kortisonia. Mutta tällä hetkellä en tuollaisia ajattele jaksan uskoa, että kaikki menee hyvin.

Niille ihmisille, jotka mahdollisesti lukevat tämän ja joilla itsellään on joku parantumaton sairaus, toivon koko sydämestäni voimia. Luulen tietäväni ainakin osittain miltä heistä tuntuu.

Hyvää syksyä ja voimia kaikille toivon minä =0)

Lue lisää

Kaikki nuo sinun oireesi kuulostavat ja tuntuvat tutuille.
Olen rampannut tk.lääkärillä jo monta vuotta,mutta kun verikokeet ovat niin hyvät,niin eihän minua mikään vaivaa,korkeintaan luulosairaus.Plarasin labroja omakannasta vuosia taaksepäin ja kas,silmiini sattui kortisooliarvoni reippaasti koholla,oli virtsankeräilyä,mutta sen jälkeen tuli musta aukko.En löytänyt mistään mitään tietoa, mikä oli tulos.
Paisun ja paisun ja väsymys on sanoin kuvaamatonta ja saan kauheita hikoilupuuskia,uniongelmia ja vaihdevuodet eivät enään kyseessä(63-v)
Olen jälleen tilannut tk.lääkärille ajan,toki menisin yksityiselle jos olisi varaa!
Kuinka saan lääkärin kuuntelemaan minua ja oireitani,kun aina on tullut takapakkia ja lähden pettyneenä pois.
Kerronko suoraan epäilykseni ,kun mielestäni tunnen itseni ja sen että jotain on vialla.
Mutta,miten saan lääkärit uskomaan
Terv.Epätoivoinen

Picasso kirjoitti:

Hei!

Näin tämä meni.

Vuosi sitten marraskuussa terveyskeskuslääkäri lähetti minut ylävatsan ultraääneen ylävatsan kramppien takia. Niillä ei todennäköisesti ole mitään tekemistä tämän Cushingin oireyhtymän kanssa.

Parin viikon kuluttua sain tulokset ja niissä oli näkynyt maksassa jotain epäselvää ja lähettivät TT-kuvaukseen Jorviin. Samalla sovittiin kolonoskopiasta (paksusuolentähystys), koska äidilläni on siihen liittyvä krooninen sairaus ja isältäni oli leikattu paksusuolensyöpä.

13.12 Olin TT-kuvauksessa. Kuvauksen tuloksesta sain tietää 11.01 käynnin yhteydessä.

11.01 Minulle tehtiin kolonoskopia. Samalla käynnillä lääkäri sitten kertoi, että minulta oli löytynyt pieni hyvänlaatuinen kasvain toisesta lisämunuaisesta. Maksassa oli kuulemma lievää rasvoittumista, johtuen ylipainosta.

18.01 Soitto ylilääkärärille Jorviin, joka sitten viittasi Cushingin oireyhtymän mahdollisuuteen. Hän määräsi minulle laboratorio testejä, missä tarkistettiin kortisolin tuotanto ja sanoi että tapaamme testien jälkeen.

Minulle tulikin kutsu testeihin ne olisivat olleet joskus huhtikuussa ja tapaaminen 2.5. Siinä vaiheessa olin jo kaivellut tietoa Cushingin oireyhtymästä ja olin ihan varma että minulla on se. Soitin Jorviin ja sain soittoajan ylilääkärille 8.2.

8.2 Soitin ylilääkärille ja kerroin sitten oireistani ja sanoin, että pitääkö minun odottaa sinne toukokuulle asti. Hän sitten ihmetteli, miten testit ja käynti oli laitettukin niin pitkälle. Sanoi, että saan uudet ajat.

20.2 Kävin laboratorio kokeissa. Tosin oli minulla niitä laboratorio kokeita tehty jo ennen ensimmäistä soittoa lääkärille.

1.3 Käynti Jorvissa ylilääkärin juttusilla. Siinä hän sitten tutki minua. Totesi, ettei minulla selviä Cushingiin viittavia oireita, kuten kudosrepeämiä, selviä kuukasvoja tai ohutta ihoa ole. Itse asiassa noi lääkärit ovat kuin poliitikot, vastaukset niin ympäripyöreitä, ettei niistä ota selvää. No joka tapauksessa päätös leikkauksesta tehtiin. Paperit lähti Meilahteen.

Joskus maaliskuun lopulla tuli Meilahdesta sitten tieto, että minut oli laitettu leikkausjonoon. Koska kasvaimeni oli hyvänlaatuinen, kuuluin ns. II luokitukseen. Kun sitten soitin ja kysyin kuinka kauan joudun leikkausta odottamaan, eivät osanneet sanoa muuta kuin, että pyritään leikkaamaan hoitotakuun (puoli vuotta) sisällä.

Elokuussa sitten tuli kutsu leikkaukseen. Leikkaus tehtiin viime viikolla 28.9 eli aika tarkkaan puoli vuotta odotin.

Pari päivää ennen leikkausta minulla oli käynti Meilahdessa. Juttelin sisätautilääkärin kanssa ja häneltä sitten taas kyselin tuosta Cushingin oireyhtymästä. Hän sanoi, että selviä Cushingiin viittaavia oireita minulla kuulemma on. Totesi vain, että hyvä että kasvain löytyi. Jos ei olisi löytynyt olisi seurannut diabetes, verenpainetauti, osteoporoosi ym. Kasvainhan löytyi sattumalta, ylävatsan tutkimusten yhteydessä. Niitä sanotaankin insidentaloomiksi (sattumalta löydetyiksi). Eli siinäkään vaiheessa en sitten vielä saanut lopullista varmuutta oliko minulla Cushingin oireyhtymä vai ei.

Tähän sain varmuuden vasta leikkausta seuraavana päivänä, kun minut lähetettiin käymään endokriinisellä osastolla, missä minulle annettiin ohjeet jatkotutkimuksia varten.

Kun siinä sitten tein ajanvarausta, siihen tuli lääkäri esittelemään itsensä. Aluksi ihmettelin vain, että ollaanpa täällä kohteliaita, mutta sitten hän alkoikin puhua leikkauksestani. Totesi, että on hirveän harvinaisesta taudista kyse. Suomessa löydetään vuosittain 25-35 tapausta. Kysyin sitten, että onko tämä nyt sitten Cushingin oireyhtymä ja hän sanoi että on. Ovat kuulemma maailmanlaajuisesti tekemässä yhtenäistä kyselylomaketta Cushingin oireyhtymää sairastaville. Hän pyysi minua lukemaan siihen liittyviä kysymyksiä ja sanomaan ovatko ne ihan ymmärrettäviä. Sanoi, että jossain vaiheessa minullekin lähetetään kyseinen kysely.

2.11 Minulla on seuraava käynti Meilahdessa. Luulen, että silloin saan kaiken mahdollisen tiedon sairaudestani.

En sitten tiedä olisinko saanut varmuuden Cushingiin jo kuluvan vuoden aikana, jos olisin soitellut ja vaatinut tarkempaa tietoa. Toisaalta se kaikki mitä itse löysin Cushingin oireyhtymästä viittasi sen monimuotoisuuteen ja siihen vaikeuteen määritellä se. Uskoin joka tapauksessa siihen, että kun kasvain leikataan pois niin jotain hyvää tapahtuu.

Nyt joudun syömään kortisonia niin kauan, että terve lisämunuainen alkaa toimia. Voi mennä kuulemma vuosi ennenkuin kroppa toimii normaalisti.

Olen tällä hetkellä 45 vuotias. Nuorempi poikani syntyi -93 ja kun odotin häntä minulla todettiin ns. raskausajan diabetes. Kasvain on voinut olla jo silloi syy siihen. Joka tapauksessa noin vuosi pojan syntymän jälkeen aloin pikkuhiljaa väsymään . Luulin, että on synnytyksen jälkeistä masennusta. En kuitenkaan mennyt lääkäriin sen vuoksi, ei niin pahalta tuntunut. Pikkuhiljaa siitä sitten aloin lihoa, väsyä, masentua, vatsavaivat alkoi ym.ym. mitä tossa aikaisemmassa viestissäni jo kerroin.

Tauti olisi varmaan löytynyt aikaisemmin, jos minulla olisi ollut varaa lähteä yksityislääkäriin oireitani selvittämään, mutta kun ei ollut.

Jos ajatellaan, että tämä sairaus on ollut minulla melkein kolmas osan elämästäni niin ajatus, että vuosi menee kunnes olen ns. normaali, ei tunnu missään. Ajatus siitä, että tämä JÄRJETÖN väsymys poistuu minusta on taivaallinen. Minulla on tällä hetkellä semmoinen tunne, kuin olisin syntynyt uudestaan.

Tietysti täytyy varautua siihenkin, ettei terve lisämunuainen jostain syystä alakaan toimia. Silloin joutuisin syömään lopun ikäni kortisonia. Mutta tällä hetkellä en tuollaisia ajattele jaksan uskoa, että kaikki menee hyvin.

Niille ihmisille, jotka mahdollisesti lukevat tämän ja joilla itsellään on joku parantumaton sairaus, toivon koko sydämestäni voimia. Luulen tietäväni ainakin osittain miltä heistä tuntuu.

Hyvää syksyä ja voimia kaikille toivon minä =0)

Lue lisää

Hei!
Miten voit tällä hetkellä ?
Minulla todettiin lisämunuaisen kasvaimesta johtuva cushingin tauti ja odottelen juurukin viimeisten kokeiden jälkeisiä tuloksia, että mitä tehdään.
Kaikki oireet täsmäävät ja diagnoosi on jo varma.

Picasso kirjoitti:

Hei!

Näin tämä meni.

Vuosi sitten marraskuussa terveyskeskuslääkäri lähetti minut ylävatsan ultraääneen ylävatsan kramppien takia. Niillä ei todennäköisesti ole mitään tekemistä tämän Cushingin oireyhtymän kanssa.

Parin viikon kuluttua sain tulokset ja niissä oli näkynyt maksassa jotain epäselvää ja lähettivät TT-kuvaukseen Jorviin. Samalla sovittiin kolonoskopiasta (paksusuolentähystys), koska äidilläni on siihen liittyvä krooninen sairaus ja isältäni oli leikattu paksusuolensyöpä.

13.12 Olin TT-kuvauksessa. Kuvauksen tuloksesta sain tietää 11.01 käynnin yhteydessä.

11.01 Minulle tehtiin kolonoskopia. Samalla käynnillä lääkäri sitten kertoi, että minulta oli löytynyt pieni hyvänlaatuinen kasvain toisesta lisämunuaisesta. Maksassa oli kuulemma lievää rasvoittumista, johtuen ylipainosta.

18.01 Soitto ylilääkärärille Jorviin, joka sitten viittasi Cushingin oireyhtymän mahdollisuuteen. Hän määräsi minulle laboratorio testejä, missä tarkistettiin kortisolin tuotanto ja sanoi että tapaamme testien jälkeen.

Minulle tulikin kutsu testeihin ne olisivat olleet joskus huhtikuussa ja tapaaminen 2.5. Siinä vaiheessa olin jo kaivellut tietoa Cushingin oireyhtymästä ja olin ihan varma että minulla on se. Soitin Jorviin ja sain soittoajan ylilääkärille 8.2.

8.2 Soitin ylilääkärille ja kerroin sitten oireistani ja sanoin, että pitääkö minun odottaa sinne toukokuulle asti. Hän sitten ihmetteli, miten testit ja käynti oli laitettukin niin pitkälle. Sanoi, että saan uudet ajat.

20.2 Kävin laboratorio kokeissa. Tosin oli minulla niitä laboratorio kokeita tehty jo ennen ensimmäistä soittoa lääkärille.

1.3 Käynti Jorvissa ylilääkärin juttusilla. Siinä hän sitten tutki minua. Totesi, ettei minulla selviä Cushingiin viittavia oireita, kuten kudosrepeämiä, selviä kuukasvoja tai ohutta ihoa ole. Itse asiassa noi lääkärit ovat kuin poliitikot, vastaukset niin ympäripyöreitä, ettei niistä ota selvää. No joka tapauksessa päätös leikkauksesta tehtiin. Paperit lähti Meilahteen.

Joskus maaliskuun lopulla tuli Meilahdesta sitten tieto, että minut oli laitettu leikkausjonoon. Koska kasvaimeni oli hyvänlaatuinen, kuuluin ns. II luokitukseen. Kun sitten soitin ja kysyin kuinka kauan joudun leikkausta odottamaan, eivät osanneet sanoa muuta kuin, että pyritään leikkaamaan hoitotakuun (puoli vuotta) sisällä.

Elokuussa sitten tuli kutsu leikkaukseen. Leikkaus tehtiin viime viikolla 28.9 eli aika tarkkaan puoli vuotta odotin.

Pari päivää ennen leikkausta minulla oli käynti Meilahdessa. Juttelin sisätautilääkärin kanssa ja häneltä sitten taas kyselin tuosta Cushingin oireyhtymästä. Hän sanoi, että selviä Cushingiin viittaavia oireita minulla kuulemma on. Totesi vain, että hyvä että kasvain löytyi. Jos ei olisi löytynyt olisi seurannut diabetes, verenpainetauti, osteoporoosi ym. Kasvainhan löytyi sattumalta, ylävatsan tutkimusten yhteydessä. Niitä sanotaankin insidentaloomiksi (sattumalta löydetyiksi). Eli siinäkään vaiheessa en sitten vielä saanut lopullista varmuutta oliko minulla Cushingin oireyhtymä vai ei.

Tähän sain varmuuden vasta leikkausta seuraavana päivänä, kun minut lähetettiin käymään endokriinisellä osastolla, missä minulle annettiin ohjeet jatkotutkimuksia varten.

Kun siinä sitten tein ajanvarausta, siihen tuli lääkäri esittelemään itsensä. Aluksi ihmettelin vain, että ollaanpa täällä kohteliaita, mutta sitten hän alkoikin puhua leikkauksestani. Totesi, että on hirveän harvinaisesta taudista kyse. Suomessa löydetään vuosittain 25-35 tapausta. Kysyin sitten, että onko tämä nyt sitten Cushingin oireyhtymä ja hän sanoi että on. Ovat kuulemma maailmanlaajuisesti tekemässä yhtenäistä kyselylomaketta Cushingin oireyhtymää sairastaville. Hän pyysi minua lukemaan siihen liittyviä kysymyksiä ja sanomaan ovatko ne ihan ymmärrettäviä. Sanoi, että jossain vaiheessa minullekin lähetetään kyseinen kysely.

2.11 Minulla on seuraava käynti Meilahdessa. Luulen, että silloin saan kaiken mahdollisen tiedon sairaudestani.

En sitten tiedä olisinko saanut varmuuden Cushingiin jo kuluvan vuoden aikana, jos olisin soitellut ja vaatinut tarkempaa tietoa. Toisaalta se kaikki mitä itse löysin Cushingin oireyhtymästä viittasi sen monimuotoisuuteen ja siihen vaikeuteen määritellä se. Uskoin joka tapauksessa siihen, että kun kasvain leikataan pois niin jotain hyvää tapahtuu.

Nyt joudun syömään kortisonia niin kauan, että terve lisämunuainen alkaa toimia. Voi mennä kuulemma vuosi ennenkuin kroppa toimii normaalisti.

Olen tällä hetkellä 45 vuotias. Nuorempi poikani syntyi -93 ja kun odotin häntä minulla todettiin ns. raskausajan diabetes. Kasvain on voinut olla jo silloi syy siihen. Joka tapauksessa noin vuosi pojan syntymän jälkeen aloin pikkuhiljaa väsymään . Luulin, että on synnytyksen jälkeistä masennusta. En kuitenkaan mennyt lääkäriin sen vuoksi, ei niin pahalta tuntunut. Pikkuhiljaa siitä sitten aloin lihoa, väsyä, masentua, vatsavaivat alkoi ym.ym. mitä tossa aikaisemmassa viestissäni jo kerroin.

Tauti olisi varmaan löytynyt aikaisemmin, jos minulla olisi ollut varaa lähteä yksityislääkäriin oireitani selvittämään, mutta kun ei ollut.

Jos ajatellaan, että tämä sairaus on ollut minulla melkein kolmas osan elämästäni niin ajatus, että vuosi menee kunnes olen ns. normaali, ei tunnu missään. Ajatus siitä, että tämä JÄRJETÖN väsymys poistuu minusta on taivaallinen. Minulla on tällä hetkellä semmoinen tunne, kuin olisin syntynyt uudestaan.

Tietysti täytyy varautua siihenkin, ettei terve lisämunuainen jostain syystä alakaan toimia. Silloin joutuisin syömään lopun ikäni kortisonia. Mutta tällä hetkellä en tuollaisia ajattele jaksan uskoa, että kaikki menee hyvin.

Niille ihmisille, jotka mahdollisesti lukevat tämän ja joilla itsellään on joku parantumaton sairaus, toivon koko sydämestäni voimia. Luulen tietäväni ainakin osittain miltä heistä tuntuu.

Hyvää syksyä ja voimia kaikille toivon minä =0)

Lue lisää

Minulla itselläni epäilys, että voisi olla Cushingin oireyhtymä, mutta kaikki labrakokeet näyttävät normaalilta ja näin ollen en ole päässyt asian selvittämisessä eteenpäin. Kysynkin näkyykö ko. tauti kohonneina labra-arvoina?

Hei!

Olen alkuperäisen viestin kirjoittaja. Käyn vieläkin kurkkaamassa, olisiko joku vaikka jotain vastannut.

Lisäyksenä laitettakoon, että minulla on toisessakin lisämunuaisessa kasvain. Lääkäri sanoi ennenkuin tutkivat kuvat uudestaan, että mahdollisuus on sama kuin lottovoitto eli 1:15 milj.

Olisinpa toivonut, että tuo olisi osunut jonkun viikonlopun lottokupongiin.

No ei voi mitään. Nyt tarkkaillaan, että alkaako se toimimaan eli erittämään liikaa kortisolia. Ekat kokeet oli ok, seuraavat ovat tammikuussa.

Hyvää joulunalusaikaa itse kullekin.

Picasso kirjoitti:

Hei!

Olen alkuperäisen viestin kirjoittaja. Käyn vieläkin kurkkaamassa, olisiko joku vaikka jotain vastannut.

Lisäyksenä laitettakoon, että minulla on toisessakin lisämunuaisessa kasvain. Lääkäri sanoi ennenkuin tutkivat kuvat uudestaan, että mahdollisuus on sama kuin lottovoitto eli 1:15 milj.

Olisinpa toivonut, että tuo olisi osunut jonkun viikonlopun lottokupongiin.

No ei voi mitään. Nyt tarkkaillaan, että alkaako se toimimaan eli erittämään liikaa kortisolia. Ekat kokeet oli ok, seuraavat ovat tammikuussa.

Hyvää joulunalusaikaa itse kullekin.

Lue lisää

Hei!

toivottavasti Picasso tai joku muu käy vielä seuraan keskustelua!

Olinkin kysynyt oliko sulla mitkä kortisoliarvot (ja viitearvot) ja nousiko ne myöhemmin?

Mulla on ollut kaikenlaista vaivaa kohta vuosi, mutta mitään selitystä ei ole löytynyt. Olen lihonut 15 kg (kaikki kertynyt vatsaan, jalat ja kädet ovat edelleen normaalit), vaaleita raskausarpia koko maha täynnä ja nyt on rinnoissakin (en ole siis ollut raskaana), niskassa rasvapatti, mustelmia tulee välillä itsestään ja ovat pitkään, kamala hikoilu päästä ja niskasta, välillä heikotus, turvotus, jatkuva vessassa ramppaaminen. Verikokeita on otettu vaikka millä mitalla, ovat olleet ok paitsi kortisoli (du-kors-v) oli melkein 200 (viitearvo 30-145). Lääkäri ei osannut sanoa miksi kortisoli on koholla. Pillereistä oli tuolloin juuri pitempi tauko kokeiden takia, stressiä ei ole ja sen ei pitäisi vuorokausivirtsaan vaikuttaakaan.
Paino ei tipu millään ja turvotus on ihan kamalaa, sillekään ei ole syytä löytynyt. Mietin pitäisikö tuota kortisolia seurata tai uusia koe tai ottaa se deksamikoe (tai mikä sen nimi nyt olikaan)? Jos viitearvo on kuitenkin 30-145, niin jotta olisi cushing, niin pitääkö arvo olla kuitenkin lähemmäs 300? Tauti kun on niin harvinainen niin siitä ei moni lääkäri tiedä eikä osaa vastata mitään=(

Picasso kirjoitti:

Hei!

Olen alkuperäisen viestin kirjoittaja. Käyn vieläkin kurkkaamassa, olisiko joku vaikka jotain vastannut.

Lisäyksenä laitettakoon, että minulla on toisessakin lisämunuaisessa kasvain. Lääkäri sanoi ennenkuin tutkivat kuvat uudestaan, että mahdollisuus on sama kuin lottovoitto eli 1:15 milj.

Olisinpa toivonut, että tuo olisi osunut jonkun viikonlopun lottokupongiin.

No ei voi mitään. Nyt tarkkaillaan, että alkaako se toimimaan eli erittämään liikaa kortisolia. Ekat kokeet oli ok, seuraavat ovat tammikuussa.

Hyvää joulunalusaikaa itse kullekin.

Lue lisää

Toivottavasti käyt jossain vaiheessa kurkkaamassa vielä näitä vanhoja viestejä, koska olen utelias kuulemaan miten sinulla on mennyt. Alkoiko toinenkin lisämunuainen tuottamaan kortisolia?

Itselläni on tutkimukset kesken, mutta epäilen syvästi sairastavani samaa sairautta. Vatsan ultrassa näkyi molemmissa lisämunuaisissa kasvua. Sairaalan endokrinologi väittää kivenkovaa ettei se voi olla mahdollista cushingissa. Olen lukenut monia sairautta koskevia artikkeleita, joissa on mainittu sen olevan erittäin harvinaista, muttei mahdotonta. Ja nyt löysin sinun viestisi. Nyt voin mennä lääkärin juttusille ja sanoa, että hän on väärässä.

Tosin minulla on myös aivolisäkkeessä hyvänlaatuinen kysta, johon ne nyt sitten tarttuivat vihdoinkin melkein kolmen vuoden jälkeen. Sitä kun on pidetty lähinnä sattumalöydöksenä, vaikka nimenomaan aivolisäkettä pyydettiin kuvaamaan päänsärkyjen ja näköhäiriöiden takia. Kaikkiaan olen oireillut jo viisi vuotta, jota luultiin kilpirauhasen vajaatoiminnaksi. Minulta löytyy samt oireet kuin sinulta. Mutta niin kuin sanottua, tämä on hyvin harvinainen sairaus, jonka oireet voidaan yhdistää niin moneen muuhunkin sairauteen. Onneksi valoa alkaa näkymään tunnelin toisessa päässä ja asiat ovat lähteneet rullaamaan eteenpäin.

Olisi kiva, jos tosiaan kertoisit kuulumisiasi. Kevään odotusta kaikille!

Stressi ei vaikuta vuorokausivirtsan arvoihin. E-pillerit sitovat hieman kortisolia, eli saattavat hieman nostaa arvoja. Arvot voivat olla hieman koholla yli viiterajojen ja sen ei tarvitse tarkoittaa mitään jos ei ole paljon muita oireita (niskakyhmy, painon nousua, selkäkipu, mustelmat, striiat jne). Onko sinulla jo nuo dexan tulokset, mitkä arvot sait? JOs et tiedä mitä ne tarkoittaa, voit katsoa esim Huslab:in sivuilta viitearvot ja jne. Mitä sinulla oli vuorokausivirtsan arvo? MUlla on otettu vain se, dexaa ei ollenkaan.

Kirsikka_ kirjoitti:

Stressi ei vaikuta vuorokausivirtsan arvoihin. E-pillerit sitovat hieman kortisolia, eli saattavat hieman nostaa arvoja. Arvot voivat olla hieman koholla yli viiterajojen ja sen ei tarvitse tarkoittaa mitään jos ei ole paljon muita oireita (niskakyhmy, painon nousua, selkäkipu, mustelmat, striiat jne). Onko sinulla jo nuo dexan tulokset, mitkä arvot sait? JOs et tiedä mitä ne tarkoittaa, voit katsoa esim Huslab:in sivuilta viitearvot ja jne. Mitä sinulla oli vuorokausivirtsan arvo? MUlla on otettu vain se, dexaa ei ollenkaan.

Lue lisää

Sain nyt tietää toiselta lääkäriltä vähän tarkemmin asioista. Alunperin kortisoliarvoni olivat olleet 1194, mikä on aikas paljon..dexakokeen jälkeen olivat 66, eli minulla siis ei ole tätä sairautta. Vuorokausivirtsasta en ole saanut vielä tuloksia..että kai minulla on vissiin helvetin moinen stressi päällä...ei kai ne e-pillerit ( minun tapauksessa laastari) vissiin noin paljon sitä nosta..tai mistäpä minä tiiän..mutta kiitos sulle vastauksesta!

dexametas kirjoitti:

Sain nyt tietää toiselta lääkäriltä vähän tarkemmin asioista. Alunperin kortisoliarvoni olivat olleet 1194, mikä on aikas paljon..dexakokeen jälkeen olivat 66, eli minulla siis ei ole tätä sairautta. Vuorokausivirtsasta en ole saanut vielä tuloksia..että kai minulla on vissiin helvetin moinen stressi päällä...ei kai ne e-pillerit ( minun tapauksessa laastari) vissiin noin paljon sitä nosta..tai mistäpä minä tiiän..mutta kiitos sulle vastauksesta!

Lue lisää

Minäkään en saanut oikein selvyyttä kuinka paljon ehkäisyvalmisteet nostavat arvoja, enkä löytänyt netistäkään. Mun piti olla kyllä syömättä tovi pillereitä ennen vuorokausivirtsaa, just sen takia kun ne vaikuttaa arvoihin. Onko sulla millaisia oireita, minkä takia sulta on ruvettu alunperin kortisolia mittaamaan? Toi dexa koe on kai se luotettavin, että jos menee arvot alle 100 niin ei voi cushing olla.

Kirsikka_ kirjoitti:

Minäkään en saanut oikein selvyyttä kuinka paljon ehkäisyvalmisteet nostavat arvoja, enkä löytänyt netistäkään. Mun piti olla kyllä syömättä tovi pillereitä ennen vuorokausivirtsaa, just sen takia kun ne vaikuttaa arvoihin. Onko sulla millaisia oireita, minkä takia sulta on ruvettu alunperin kortisolia mittaamaan? Toi dexa koe on kai se luotettavin, että jos menee arvot alle 100 niin ei voi cushing olla.

Lue lisää

valittelin normaali terveystarkastuksessa väsymystä ja päätettiin ottaa kilpirauhaskokeet ja kortisolimitkäliekokeet. Siitä se lähti. Varmaan stressistä kaikki johtuu, sitä mulla kyllä piisaa..pitää varmaan yrittää nyt rentoutua ja käydä jonkun ajan päästä uudelleen. Niin, ja kunhan saan ensin ne vrk-virtsa ym verikokeiden tulokset kuun lopussa..kattellaan sitte

ägen kirjoitti:

valittelin normaali terveystarkastuksessa väsymystä ja päätettiin ottaa kilpirauhaskokeet ja kortisolimitkäliekokeet. Siitä se lähti. Varmaan stressistä kaikki johtuu, sitä mulla kyllä piisaa..pitää varmaan yrittää nyt rentoutua ja käydä jonkun ajan päästä uudelleen. Niin, ja kunhan saan ensin ne vrk-virtsa ym verikokeiden tulokset kuun lopussa..kattellaan sitte

Lue lisää

Oletko saanut jo tuloksia tuosta vuorokausivirtsasta?

Kirsikka__ kirjoitti:

Oletko saanut jo tuloksia tuosta vuorokausivirtsasta?

Huomenna saan =) Sitten nähdään...kiitos kysymästä!

Mustikka_ kirjoitti:

Huomenna saan =) Sitten nähdään...kiitos kysymästä!

Kiva, kerro sitten mitä sanottiin ja mitkä oli tulokset. Olen itse menossa kanssa lekurille, jos otettaisiin uudestaan nuo kortisolit. Kaikkia vaivoja on tullut lisää, että joku selvyys olisi kiva saada.

Kirsikka_ kirjoitti:

Kiva, kerro sitten mitä sanottiin ja mitkä oli tulokset. Olen itse menossa kanssa lekurille, jos otettaisiin uudestaan nuo kortisolit. Kaikkia vaivoja on tullut lisää, että joku selvyys olisi kiva saada.

Lue lisää

Minkälaisia vaivoja sulle on tullu? Mulla ois pitäny keskiviikkona soittoaika olla, mutta eipä soittoa kuulunut. Tänään yritin jäljittää ite tuloksia, mutta eipä nuista kukaan tienny. Käskivät soittaa ens viikolla uuestaan. Hel.tti mitä toimintaa.

kun marjoja käytetään kirjoitti:

Minkälaisia vaivoja sulle on tullu? Mulla ois pitäny keskiviikkona soittoaika olla, mutta eipä soittoa kuulunut. Tänään yritin jäljittää ite tuloksia, mutta eipä nuista kukaan tienny. Käskivät soittaa ens viikolla uuestaan. Hel.tti mitä toimintaa.

Lue lisää

Nyt on tullut akne (olen 30v), tosin sen olen saanut kuriin aika hyvin kun vaihdoin Diana Nova -pillereihin. Selkäkipu ja kamala väsymys. En tiedä mistä nämä kaikki on tullut tämän vuoden aikana.
Muita oireita miksi multa alunperin kortisoli otettiin oli järjetön hikoilu (päästä), lihoin lyhyessä ajassa aivan älyttömästi (yli 10 kg) vaikka liikun ja syön ihan samalla tavalla. Ja paino ei tipu millään edes kiloa vaikka olisin syömättä. Mulla oli kortisoli (du-kors-v) reippaasti yli viiterajojen, mutta lääkäri ei osannut sanoa mitään mistä johtuu.
Nyt ajattelinkin mennä uudestaan lääkärille ja haluan että kortisoli otetaan uudestaan ja varsinkin tuo dexa-koe, koska se näyttää kai luotettavimmin.

Kirsikka__ kirjoitti:

Nyt on tullut akne (olen 30v), tosin sen olen saanut kuriin aika hyvin kun vaihdoin Diana Nova -pillereihin. Selkäkipu ja kamala väsymys. En tiedä mistä nämä kaikki on tullut tämän vuoden aikana.
Muita oireita miksi multa alunperin kortisoli otettiin oli järjetön hikoilu (päästä), lihoin lyhyessä ajassa aivan älyttömästi (yli 10 kg) vaikka liikun ja syön ihan samalla tavalla. Ja paino ei tipu millään edes kiloa vaikka olisin syömättä. Mulla oli kortisoli (du-kors-v) reippaasti yli viiterajojen, mutta lääkäri ei osannut sanoa mitään mistä johtuu.
Nyt ajattelinkin mennä uudestaan lääkärille ja haluan että kortisoli otetaan uudestaan ja varsinkin tuo dexa-koe, koska se näyttää kai luotettavimmin.

Lue lisää

Reippaasti yli viitearvojen, eli kuinka reippaasti? En muista oonko kertonu omiani, en jaksa lukea nuita vanhoja viestejä, kun toimii niin hitaasti nämä sivut, mutta mulla oli yli 1000 ( eikös se normaali oo jotain 500) ja dexakokeen jälkeen 60. Puheliko stressistä mitään? Minä söin masennuslääkkeitäkin vähän aikaa, kun oon niin kovin stressaantunut, jospa siitä johtuu? Mutta oli lääkärit ymmällään kyllä, nuitten arvojen kanssa, kun ei tiedä mistä johtuu. En oo älynny kysyä, miten se pitemmän päälle vaikuttaa terveyteen, jos ne on jatkuvasti koholla, eikä tiedä syytä..vuosia ja vuosia koholla..tiedätkö sinä? Sullakin siis oli dexakokeen jälkeen normaali? Voi hitsi kun saisi tuon vrk virtsan tulokset ja joitan verikokeitakin siinä oli. Mulla ei nuo oireet oo ihan samanlaisia, mutta kohonneet arvot kuitenkin..

juolukka kirjoitti:

Reippaasti yli viitearvojen, eli kuinka reippaasti? En muista oonko kertonu omiani, en jaksa lukea nuita vanhoja viestejä, kun toimii niin hitaasti nämä sivut, mutta mulla oli yli 1000 ( eikös se normaali oo jotain 500) ja dexakokeen jälkeen 60. Puheliko stressistä mitään? Minä söin masennuslääkkeitäkin vähän aikaa, kun oon niin kovin stressaantunut, jospa siitä johtuu? Mutta oli lääkärit ymmällään kyllä, nuitten arvojen kanssa, kun ei tiedä mistä johtuu. En oo älynny kysyä, miten se pitemmän päälle vaikuttaa terveyteen, jos ne on jatkuvasti koholla, eikä tiedä syytä..vuosia ja vuosia koholla..tiedätkö sinä? Sullakin siis oli dexakokeen jälkeen normaali? Voi hitsi kun saisi tuon vrk virtsan tulokset ja joitan verikokeitakin siinä oli. Mulla ei nuo oireet oo ihan samanlaisia, mutta kohonneet arvot kuitenkin..

Lue lisää

Mulla oli vuorokausivirtsa (du-kors-v) yli 200 (viitearvo 30-144). Muita kortisolikokeita ei mulla ole otettu. Stressihän ja masennus nostaa kortisoliarvoja, mutta tuohon vuorokausivirtsaan ei vaikuta stressi, näin mulle ainakin sanottiin. Yleensä kai kortisoli on korkein aamuyöstä, mutta jos on esim Cushing, niin nuo vuorokausivaihtelut puuttuu. Mulla ei dexaa tehty ollenkaan, kun lääkäri ei osannut sanoa mitään. Olen menossa lääkärille tässä kuussa näitten kaikkien vaivojeni kanssa ja kysyn voisiko tuon dexan ottaa. Kerro sitten mitä sai tulokset tuosta vuorokausivirtsasta ja miten sulla niitä tulkittiin?

Kirsikka__ kirjoitti:

Mulla oli vuorokausivirtsa (du-kors-v) yli 200 (viitearvo 30-144). Muita kortisolikokeita ei mulla ole otettu. Stressihän ja masennus nostaa kortisoliarvoja, mutta tuohon vuorokausivirtsaan ei vaikuta stressi, näin mulle ainakin sanottiin. Yleensä kai kortisoli on korkein aamuyöstä, mutta jos on esim Cushing, niin nuo vuorokausivaihtelut puuttuu. Mulla ei dexaa tehty ollenkaan, kun lääkäri ei osannut sanoa mitään. Olen menossa lääkärille tässä kuussa näitten kaikkien vaivojeni kanssa ja kysyn voisiko tuon dexan ottaa. Kerro sitten mitä sai tulokset tuosta vuorokausivirtsasta ja miten sulla niitä tulkittiin?

Lue lisää

Moro!
Nyt sain viimein tulokset vuorokausivirtsasta ja sokerit siinä samalla. Sokerit oli normaalit, ja samoin virtsa, arvo oli 199. Ei siis löytynyt mitään. Määrättiin puolen vuoden päästä uudelleen kokeisiin, koska aiemmissa oli niin suuri poikkeavuus..Katsotaan sitten miten käy. Luulen kyllä, että stressi ja masennus on vaikuttanut mulla noihin arvoihin..Joko sulta on dexa otettu?

virtsa kirjoitti:

Moro!
Nyt sain viimein tulokset vuorokausivirtsasta ja sokerit siinä samalla. Sokerit oli normaalit, ja samoin virtsa, arvo oli 199. Ei siis löytynyt mitään. Määrättiin puolen vuoden päästä uudelleen kokeisiin, koska aiemmissa oli niin suuri poikkeavuus..Katsotaan sitten miten käy. Luulen kyllä, että stressi ja masennus on vaikuttanut mulla noihin arvoihin..Joko sulta on dexa otettu?

Lue lisää

Onpa jännä, jos sinulle sanottiin että vapaa kortisoli vuorokausivirtsasta arvo 199 on normaali. Viitearvohan on 30-144. Mulla on tuota luokkaa ollut kanssa ja nyt otan uudestaan tuon vuorokausivirtsan ja nipun muita kokeita. Vuorokausivirtsaan ei vaikuta stressi eikä e-pillerit. Tuo vrk virtsa voi käsittääkseni kohota yli 300, mutta silti jos se on koholla ja on muita oireita jotka viittaa kortisolin liikaeritykseen niin pitää tutkia. Näin mulle sanoi ainakin endokrinologi, joka juuri on ainoa joka näistä taudeista tietää.

Kirsikka_ kirjoitti:

Onpa jännä, jos sinulle sanottiin että vapaa kortisoli vuorokausivirtsasta arvo 199 on normaali. Viitearvohan on 30-144. Mulla on tuota luokkaa ollut kanssa ja nyt otan uudestaan tuon vuorokausivirtsan ja nipun muita kokeita. Vuorokausivirtsaan ei vaikuta stressi eikä e-pillerit. Tuo vrk virtsa voi käsittääkseni kohota yli 300, mutta silti jos se on koholla ja on muita oireita jotka viittaa kortisolin liikaeritykseen niin pitää tutkia. Näin mulle sanoi ainakin endokrinologi, joka juuri on ainoa joka näistä taudeista tietää.

Lue lisää

Niin näkyy olevan, ainakin mitä netistä löytyy..mutta kyllä siinä paperissa mitä se näytti, se osu viitearvojen sisäpuolelle..en tiiä, olkoot miten tahansa, en jaksa nyt siitä murehtia, kun niitä muita oireita ei oikeestaan ookkaan ja sittenpähän tuon näkee, kun menen uusintakokeisiin.Jos homma alkaa vaivata ennen sitä, otan yhteyttä. Ja endokrinologi se oli mullakin, ja vielä tunnettu näillä seuduin. Hyvää Juhannusta sulle!

Minulla todettiin lisämunuaisen liikatuotannosta johtuva gushingon syndrooma. Lisämunuainen poistettiin syyskuussa 2007 ja sen jälkeen olen syönyt kortisonia ja sen lisäseurauksena on diabetes. Onko muita sairastavia ja siitä parantuneita? Onko mitään yhdistystä sairastuneille/toipuville? Meinaa usko ja toivo toipumiseen loppua. Seurantakäynnit labrakokeineen on paikallisessa sairaalassa missä lääkäri ei usko särkyihin yms..

Toivosta epätoivoon kirjoitti:

Minulla todettiin lisämunuaisen liikatuotannosta johtuva gushingon syndrooma. Lisämunuainen poistettiin syyskuussa 2007 ja sen jälkeen olen syönyt kortisonia ja sen lisäseurauksena on diabetes. Onko muita sairastavia ja siitä parantuneita? Onko mitään yhdistystä sairastuneille/toipuville? Meinaa usko ja toivo toipumiseen loppua. Seurantakäynnit labrakokeineen on paikallisessa sairaalassa missä lääkäri ei usko särkyihin yms..

Lue lisää

Hei!

Itse sain viime perjantaina iloisia uutisia! Olen toipunut täysin Cushing-oireyhtymästä ja enää ei tarvitse käydä kontrollikäynneillä.

Mulla kaikki alkoi syksyllä 2002. Paino alkoi nousta ja syys-marraskuussa painoa oli tullut 15 kiloa ja joulukuussa vielä 5 kiloa lisää. Lääkärit nauro, että olen vaan syönyt roskaruokaa opiskelupaikkakunnallani. Meidän perhetuttu (lääkäri) lupasi ottaa minut vastaaotolle ja hän lähetti minut Keskussairaalaan tutkimuksiin. Siellä hyppäsin vähän väliä (kaiken maailman testeissä) ja sitten tuli maaliskuussa 2004 kirje, jossa lääkäri totesi minulla olevan Cushing-oireyhtymä (kasvain oikeassa lisämunuaisessa) ja lähettäneen kiireellisen viestin Tampereen Yliopistolliseen keskussairaalaan. Sieltä tuli tutkimuspyyntökirje (siis sinne piti mennä viikoksi tutkimuksiin) jonka jälkeen leikkausajankohta sovittiin. Mut leikattiin kesäkuun alussa 2004 ja jo loppu vuodesta painoni alkoi tippua. Tosin kun painoni tippui aika rajusti alkoi lääkärini paikallisessa keskussairaalassa epäilemään minulle anoreksiaakin... No, mitään sellaista ei ole. Muutettuani uudelle paikkakunnalla, täällä tehtyyn kaikki kokeet uudelleen ja niiden perusteella minut todettiin terveeksi. Nyt kaikki on kunnossa! Oma itseni olen taas noin 6 vuoden sairastamisen jälkeen!!!

Yleensä tästä sairaudesta paranee (näin mulle sanottiin lääkärissä), voimia kaikille, kyllä tästä paranee!!!

Harsha kirjoitti:

Hei!

Itse sain viime perjantaina iloisia uutisia! Olen toipunut täysin Cushing-oireyhtymästä ja enää ei tarvitse käydä kontrollikäynneillä.

Mulla kaikki alkoi syksyllä 2002. Paino alkoi nousta ja syys-marraskuussa painoa oli tullut 15 kiloa ja joulukuussa vielä 5 kiloa lisää. Lääkärit nauro, että olen vaan syönyt roskaruokaa opiskelupaikkakunnallani. Meidän perhetuttu (lääkäri) lupasi ottaa minut vastaaotolle ja hän lähetti minut Keskussairaalaan tutkimuksiin. Siellä hyppäsin vähän väliä (kaiken maailman testeissä) ja sitten tuli maaliskuussa 2004 kirje, jossa lääkäri totesi minulla olevan Cushing-oireyhtymä (kasvain oikeassa lisämunuaisessa) ja lähettäneen kiireellisen viestin Tampereen Yliopistolliseen keskussairaalaan. Sieltä tuli tutkimuspyyntökirje (siis sinne piti mennä viikoksi tutkimuksiin) jonka jälkeen leikkausajankohta sovittiin. Mut leikattiin kesäkuun alussa 2004 ja jo loppu vuodesta painoni alkoi tippua. Tosin kun painoni tippui aika rajusti alkoi lääkärini paikallisessa keskussairaalassa epäilemään minulle anoreksiaakin... No, mitään sellaista ei ole. Muutettuani uudelle paikkakunnalla, täällä tehtyyn kaikki kokeet uudelleen ja niiden perusteella minut todettiin terveeksi. Nyt kaikki on kunnossa! Oma itseni olen taas noin 6 vuoden sairastamisen jälkeen!!!

Yleensä tästä sairaudesta paranee (näin mulle sanottiin lääkärissä), voimia kaikille, kyllä tästä paranee!!!

Lue lisää

Hei!
Sain lohduttavan vastauksen, että tästä jopa paranee. Onko muita parantuneita ja mitä on käynyt läpi tässä välillä? Haluaisin yhteyden
kohtalontovereihin..!!

Toivosta epätoivoon kirjoitti:

Hei!
Sain lohduttavan vastauksen, että tästä jopa paranee. Onko muita parantuneita ja mitä on käynyt läpi tässä välillä? Haluaisin yhteyden
kohtalontovereihin..!!

Lue lisää

Heippa Teille kaikille cushingin kanssa taisteleville. Ei ole tulossa oikein kannustavaa.
Vuonna 2000 olin paikallisessa aluesairaalassa tutkittavana kaikkien selvien oireiden takia. Tärkeimpinä; lihominen yhtäkkiä, turvotukset, verenpaine, kuukasvot ym,ym,ym. Kortisonikokeet tehtiin, virtsankeräykset, verikokeet, ym. Kotiuttamassa oli osaston ylilääkäri, joka totesi sanallisesti, ettei löydy mitään syitä. Keväällä 2004 menin kehkoklinikalle astma kontrolliin. Sattui lääkäri, jonka kanssa olin työskennellyt ko. sairaalassa siis keuhkosairaalassa. Lääkäri katsoi minua ja sanoi ettei tykkää mun hapituksesta eli ulkomuodosta, johon vastasin, etten minäkään. En kehtaa katsella edes näyteikkunoita, kun vastaan katsoo kamala läski rumikus pallinaama, jota en todellakaan ennen ollut. Hän lähetti minut heti keskussairaalaan tutkimuksiin ja siitä alkoi tämä rumba mutta vasta v.2004. Olin heti alkuun viikon moninaisissa tutkimuksissa toukokuussa 2004. Juhannuksen jälkeen minulle soitettiin, että aivolisäkkestä oli löytynyt hypofyysiadenooma ja se pitää leikata. Olin silloin töissä aluesairaalassa, jossa v.2000 oli tutkittu. Menin arkistoon ja hain kopion epigriisistä siltä ajalta (silloin ei vielä lähetetty niitä kotiin. No, siinäpä luki diagnoosin kohdalla: cushingin oireyhtymä tuntemattomasta syystä eli non spesifigata.
Menin osaston lääkärin luo joka oli sen laatinut ja kysyin mikä on cushingin oireyhtymä, hän katsoi minua ihmetellen ja sanoi, että sehän on tappava tauti sellainen pitää hoitaa heti. Näytin lausunnon ja sanoin, että tämä paperi koskee minua. Lääkäri hämmentyi ja kysyi, mitä nyt tehdään johon minä että eiköhän tekemiset hänen osaltaan ole hiukan myöhässä. Lääkäri häipyi hyvin luikkaasti.
Ölin siis kärsinyt jo yli 4 v oireista.
No, sitten se rumba jatkui. Leikattiin "pikaisesti" eli tammikuun 21 pv 2005 !! Pitipä sitten ruveta odottelemaan kuuluisan professorin kätten työn jälkiä. Sanottiin, että vuoden kuluttua olen entiselläni. En muuten ollut. Jalkaterät olivat jatkuvasti kuin tulessa ja monia uusia oireita mm, masennus. Seuraavien 3 vuoden ajan on tutkittu ja ihmetelty. Elämä on ollut yhtä vuoristorataa. Uuden polvenkin olen saanut v 2006. Tammikuun 8 pv 2008 tehtiin tutkimus; sinuspetrosuskaterisaatio. Ei muuten moni tiedä mikä se on. '**Olen huvikseni kysynyt lääkäreiltä ja gollekoiltani ja kukaan ei ole tuntenut asiaa. Ei oltu tehty keskussairaalassakaan ennen. Ei muuta kuin molemmista nivusista katerit aivoihin. Tutkimus kesti n. 3 tuntia. Lääkettä ja mitä lie aineita ruiskutettiin ja kuvattiin koko ajan. Tuli sitten tietoa. että ACTH-hormoni piiskaa lisämunuaisia tuottamaan liikaa kortisolia ja aivolisäkkeessä onkin kasvain oikealla puolella eikä vasemmalla niinkuin herra professori oli 2005 sanonut. Sieltäkin nyt sitten löytyi se adenooma minkä piti olla poistettu. Sitä ei voitu nyt poistaa, kun leikkaus olikin ollut hankalampi kuin luultiin, joten odottelen kol´matta leikkausta. Nyt leikattiin 14.4. Vielä ei ole tullut edes kutsua kontrolleihin ja polikäyntiin Sairaslomaa on 15.6. asti. Elämisen rajoituksia riittää. Reidestäni oli otettu lihasta kallonpohjan paikkaamiseen. Tunnen itseni aivan oudoksi, mikään ei oikein toimi ja jalat särkevät sokerit ovat menneet ihan sekaisin. Ellei minulla olisi niin hienoa perhettä niin olisin varmaan käynyt lääkekaapilla. Onneksi sain pika lähetteen psykiatrille ja sitä kautta trauma ja kriisi terapeutille vuoden ajaksi. Endogrinologi, joka nyt kotiutti minut vastasi kysymykseeni korjautuuko tilani nyt, että ei. Tauti vain toivottavasti saadaan pysähtymään. Jään siis hänen mukaansa tällaiseksi turvonneeksi rumilukseksi. Näiden vuosien aikana minua on tutkittu ja hutkittu, mutta tuntuu kuin kukaan ei tosiaan tiedä mistään mitään tai eivät vain välitä. Odottelen nyt edes jotain tietoa seuraavasta hauskuudesta, on tämä ollut sellainen vuosien ralli, ettei oikein jaksa edes uskoa todeksi kaikkea.
Jos joku on kokenut jotain parempaa tai pahempaa niin vastatkaa ihmeessä. Olen lounaissuomesta.

martema kirjoitti:

Heippa Teille kaikille cushingin kanssa taisteleville. Ei ole tulossa oikein kannustavaa.
Vuonna 2000 olin paikallisessa aluesairaalassa tutkittavana kaikkien selvien oireiden takia. Tärkeimpinä; lihominen yhtäkkiä, turvotukset, verenpaine, kuukasvot ym,ym,ym. Kortisonikokeet tehtiin, virtsankeräykset, verikokeet, ym. Kotiuttamassa oli osaston ylilääkäri, joka totesi sanallisesti, ettei löydy mitään syitä. Keväällä 2004 menin kehkoklinikalle astma kontrolliin. Sattui lääkäri, jonka kanssa olin työskennellyt ko. sairaalassa siis keuhkosairaalassa. Lääkäri katsoi minua ja sanoi ettei tykkää mun hapituksesta eli ulkomuodosta, johon vastasin, etten minäkään. En kehtaa katsella edes näyteikkunoita, kun vastaan katsoo kamala läski rumikus pallinaama, jota en todellakaan ennen ollut. Hän lähetti minut heti keskussairaalaan tutkimuksiin ja siitä alkoi tämä rumba mutta vasta v.2004. Olin heti alkuun viikon moninaisissa tutkimuksissa toukokuussa 2004. Juhannuksen jälkeen minulle soitettiin, että aivolisäkkestä oli löytynyt hypofyysiadenooma ja se pitää leikata. Olin silloin töissä aluesairaalassa, jossa v.2000 oli tutkittu. Menin arkistoon ja hain kopion epigriisistä siltä ajalta (silloin ei vielä lähetetty niitä kotiin. No, siinäpä luki diagnoosin kohdalla: cushingin oireyhtymä tuntemattomasta syystä eli non spesifigata.
Menin osaston lääkärin luo joka oli sen laatinut ja kysyin mikä on cushingin oireyhtymä, hän katsoi minua ihmetellen ja sanoi, että sehän on tappava tauti sellainen pitää hoitaa heti. Näytin lausunnon ja sanoin, että tämä paperi koskee minua. Lääkäri hämmentyi ja kysyi, mitä nyt tehdään johon minä että eiköhän tekemiset hänen osaltaan ole hiukan myöhässä. Lääkäri häipyi hyvin luikkaasti.
Ölin siis kärsinyt jo yli 4 v oireista.
No, sitten se rumba jatkui. Leikattiin "pikaisesti" eli tammikuun 21 pv 2005 !! Pitipä sitten ruveta odottelemaan kuuluisan professorin kätten työn jälkiä. Sanottiin, että vuoden kuluttua olen entiselläni. En muuten ollut. Jalkaterät olivat jatkuvasti kuin tulessa ja monia uusia oireita mm, masennus. Seuraavien 3 vuoden ajan on tutkittu ja ihmetelty. Elämä on ollut yhtä vuoristorataa. Uuden polvenkin olen saanut v 2006. Tammikuun 8 pv 2008 tehtiin tutkimus; sinuspetrosuskaterisaatio. Ei muuten moni tiedä mikä se on. '**Olen huvikseni kysynyt lääkäreiltä ja gollekoiltani ja kukaan ei ole tuntenut asiaa. Ei oltu tehty keskussairaalassakaan ennen. Ei muuta kuin molemmista nivusista katerit aivoihin. Tutkimus kesti n. 3 tuntia. Lääkettä ja mitä lie aineita ruiskutettiin ja kuvattiin koko ajan. Tuli sitten tietoa. että ACTH-hormoni piiskaa lisämunuaisia tuottamaan liikaa kortisolia ja aivolisäkkeessä onkin kasvain oikealla puolella eikä vasemmalla niinkuin herra professori oli 2005 sanonut. Sieltäkin nyt sitten löytyi se adenooma minkä piti olla poistettu. Sitä ei voitu nyt poistaa, kun leikkaus olikin ollut hankalampi kuin luultiin, joten odottelen kol´matta leikkausta. Nyt leikattiin 14.4. Vielä ei ole tullut edes kutsua kontrolleihin ja polikäyntiin Sairaslomaa on 15.6. asti. Elämisen rajoituksia riittää. Reidestäni oli otettu lihasta kallonpohjan paikkaamiseen. Tunnen itseni aivan oudoksi, mikään ei oikein toimi ja jalat särkevät sokerit ovat menneet ihan sekaisin. Ellei minulla olisi niin hienoa perhettä niin olisin varmaan käynyt lääkekaapilla. Onneksi sain pika lähetteen psykiatrille ja sitä kautta trauma ja kriisi terapeutille vuoden ajaksi. Endogrinologi, joka nyt kotiutti minut vastasi kysymykseeni korjautuuko tilani nyt, että ei. Tauti vain toivottavasti saadaan pysähtymään. Jään siis hänen mukaansa tällaiseksi turvonneeksi rumilukseksi. Näiden vuosien aikana minua on tutkittu ja hutkittu, mutta tuntuu kuin kukaan ei tosiaan tiedä mistään mitään tai eivät vain välitä. Odottelen nyt edes jotain tietoa seuraavasta hauskuudesta, on tämä ollut sellainen vuosien ralli, ettei oikein jaksa edes uskoa todeksi kaikkea.
Jos joku on kokenut jotain parempaa tai pahempaa niin vastatkaa ihmeessä. Olen lounaissuomesta.

Lue lisää

Hei Martema!
Ikävää kuulla sinun pitkästä paranemisprosessista.
Tämä on niin harvinainen tauti, ettei moni lääkärikään sitä tunnista. Ja kun kontrollissa käy paikallisessa sairaalassa, ei siellä ole mitään tietoa asiasta ja saa itse juurta jaksain selvittää miksi on potilaana.
Itse olen Pohjanmaalta ja toivoisinkin että voitaisiin suoraan kirjoitella ja vaikka tavatakin. Ohessa on sähköposti osoitteeani.
Jos joku muukin kohtalon toveri lukee tämän, olisi mukava saada tietää tervehtymisestä ja muista oireista. En ole löytänyt meille mitään yhdistystä , onkohan sitä edes?
Kuulumisiin!!
[email protected]

Toivosta epätoivoon kirjoitti:

Hei Martema!
Ikävää kuulla sinun pitkästä paranemisprosessista.
Tämä on niin harvinainen tauti, ettei moni lääkärikään sitä tunnista. Ja kun kontrollissa käy paikallisessa sairaalassa, ei siellä ole mitään tietoa asiasta ja saa itse juurta jaksain selvittää miksi on potilaana.
Itse olen Pohjanmaalta ja toivoisinkin että voitaisiin suoraan kirjoitella ja vaikka tavatakin. Ohessa on sähköposti osoitteeani.
Jos joku muukin kohtalon toveri lukee tämän, olisi mukava saada tietää tervehtymisestä ja muista oireista. En ole löytänyt meille mitään yhdistystä , onkohan sitä edes?
Kuulumisiin!!
[email protected]

Lue lisää

Heippa Toivosta epätoivoon.
Vastaan näin palstalla ensi alkuun.
Oletko Sinä kärsinyt taudin takia ?
Sain tänään ajan kirurgin kontrolliin 11.6.08, vaikka eipä siitä mitään iloa liene. Kun viime leikkauksen jälkeen kyselin kontrollissa jotain, niin joka kerta kirurgi vastasi, että sisätautilääkäri tietää, hän on vain leikannut.... Endokrinologian polilla ei vielä ollut edes tehty lähetettä MRI:hin eikä kontrolliin heille. Aina vain venyy ja paukkuu, ei mitään valmista ja oireet sen kuin pahenevat.
Huomasin eilen lukiessani, että suurin osa puhui
lisämunuaisten kasvaimista. Minulta ei näiden vuosien aikana ole edes kuvattu niitä. Tuntuu, että sieltä lähtöisin oleva tauti saataisiin pysähtymään, mutta tätä minun ei. Jos joku muu on saanut avun niin kertoisiko aivolisäkeperäisestä adenoomastaan. Oliko Sinun omasi kumpi.
Palaillaanpa asioihin.
martema

dexametas kirjoitti:

Sain nyt tietää toiselta lääkäriltä vähän tarkemmin asioista. Alunperin kortisoliarvoni olivat olleet 1194, mikä on aikas paljon..dexakokeen jälkeen olivat 66, eli minulla siis ei ole tätä sairautta. Vuorokausivirtsasta en ole saanut vielä tuloksia..että kai minulla on vissiin helvetin moinen stressi päällä...ei kai ne e-pillerit ( minun tapauksessa laastari) vissiin noin paljon sitä nosta..tai mistäpä minä tiiän..mutta kiitos sulle vastauksesta!

Lue lisää

Jotkut kliniikat asettelevat 1mg dexametasonikokeen aamukortisolin rajaksi 50. Useimmat terveet ihmiset alittavat tämänkin rajan hyvin kirkkaasti. Joten olet ns. harmaalla alueella, eli syytä jatkotutkimuksiin kyllä on, varsinkin kun normaali aamukortisoliarvon vaihteluväli on noin 100..500. Terveen ihmisen kohdalla tuo 500 tarkoittanee suurin piirtein maksimi henkistä stressiä (tai tulehdus, influenssa tai useita näitä yhtaikaa). 1000 ehkä mahdollista jos olet just äsken saanut pahoja ruumillisa vammoja (liikenneonnettomuus tms.) -tai jos sinulla on Cushing tai syöt kortikoideja (=tavalliseti hydrokortisonitablettejä).
Kirjallisuuden (internet) mukaan noin 5..10% Cushingin tautiin sairastavilla reagoivat dexametasonikokeen terveen ihmisen tapaan. (Eli aamukortisoli laskee alle aseteltu raja 50/100/150, vaikka niillä onkin acth-adenooma hypofyysissä.)

disclaimer:
en ole lääkäri mitenkään - olen ainoastaan perehtymässä asiaan koska lähinomaisella on Cushingin tauti. Ota kuitenkin huomioon Cushingin harvinaisuus, minkä johdosta 99.x kaikista lääkäreistä tietävät vähemmän tästä kuin mikä minä tiedän. Tyypillisesti aiheeseen perehtyneitä lääkäreitä löytyy muutama kpl / yliopistollinen sairaala. Pienemmässä sairaalaassa ei välttämättä löydy ollenkaan.

Sun pitäisi saada lähete/tai mennä suoraan yksityiselle, oikea lääkäri tietään Cushingista on endokrinologi, sisätautien erikoislääkärit ei välttämättä tiedä koska kyseessä on sen verran harvinainen tauti. Onko sulla otettu se dexa testi? Se pitäisi otattaa ainakin pari kertaa tai seurata sisätautien polilla 1-2 vrk ajan muuttuuko kortisoli arvo. Cushingissahan vuorokausiheittelyitä ei ole, normaalisti korkea piikki on aamu yöstä. Mitkä testit sulta on otettu ja mitkä oli sun arvot? Kyselen siksi, koska olen itse samassa tilanteessa ja olen menossa lääkäriin koska vaivat on vaan pahentunut ja tullut lisää.

Kirsikka__ kirjoitti:

Sun pitäisi saada lähete/tai mennä suoraan yksityiselle, oikea lääkäri tietään Cushingista on endokrinologi, sisätautien erikoislääkärit ei välttämättä tiedä koska kyseessä on sen verran harvinainen tauti. Onko sulla otettu se dexa testi? Se pitäisi otattaa ainakin pari kertaa tai seurata sisätautien polilla 1-2 vrk ajan muuttuuko kortisoli arvo. Cushingissahan vuorokausiheittelyitä ei ole, normaalisti korkea piikki on aamu yöstä. Mitkä testit sulta on otettu ja mitkä oli sun arvot? Kyselen siksi, koska olen itse samassa tilanteessa ja olen menossa lääkäriin koska vaivat on vaan pahentunut ja tullut lisää.

Lue lisää

Joo elikkä ollu vähän kiire kesä niin ei ole kerennyt kirjoittamaan.. sain juuri lähetteen endokrinologille peijakseen ja ajattelin aloittaa puhtaalta pöydältä joten en vie vanhoja tuloksia edes sinne nyt on otettu jo peruskokeet ja vuorokausivirtsa ma ois tarkotus ottaa deksa koe. en muista vanhoja tuloksia muutakun kävin tekeen salivary cortisol testin yksityis puolella ja siinä oli aamukoe norm tosin aika yläkantissa ja sit klo 11-13 koe hiukan yli ja sit klo15-17 aika reilusti yli mutta ilta arvo oli taas sitten norm. aika kovaa heittelyä tossa kortisolissa siinä oli myös dhea tulos joka oli melkeen tuplat mitä sais olla. sit aikasempi vuorokausivirtsa oli vaan jotain 10-20 yli viitearvon eli ei paljon.muut oireet täsmää paitsi omasta mielestäni en omaa sitä kyhmyä niskassa.

Hei!
Itse sain ensimmäisen cushing diagnoosin syksyllä 2005. Keväällä 2006 tauti varmistui mutta ei löytynyt testien avulla missä kasvain sijaisee. Tutkimuksia tehtiin pään (aivolisäke) sekä vatsanseudulla useaan otteeseen. Syksyllä 2007 minut leikattiin tähystämällä Meilahdessa. Kuntoni huononi niin kovaa vauhtia eikä kasvainta löydetty tällöin päättivät lääkärit poistaa molemmat lisämunuaiseni.
Leikkaus meni hyvin ja toivuin töihin jo 2 viikon sairausloman jälkeen. Leikkaus tehtiin tähystyksellä joten toipuminen nopeata. n 1,6 kk leikkauksesta elimistöni oli normaali ja paino pudonnut ja muu "hapitus" hävinnyt. Syön loppuelämäni hydrokortisolia ja suola/nestetasapainoon vaikuttavia lääkkeitä. Yleisesti ottaen olen voinut hyvin mutta fysiikka ei vielä ole tullut normaalitasolle. Yritän liikkua sopivasti ja syödä terveellisesti. Viimeaikaisin huoleni on ollut osteoporoosin saaminen. Testien ja lääkärin mukaan on erittäin todennäköistä, että tauti tulee kohdalleni koska syön kortisolilääkkeitä. En ole aikaisemmin kirjoitellut tai vastannut kenenkään viesteihin mutta nyt vain ajauduin sattumalta pitkästä aikaa cushing sivuille. Juttelen mielelläni ja kerron kaikkia testeihin liittyviä juttuja ja siitä mitä minulle on tehty 2005-2009 välillä. Tiedän jos kuka että tauti on raskas ja uuvuttava mutta yrittäkää olla positiivisia ja kysellä muilta kanssaihmisiltä apuja ja neuvoja. Ps. Vaikka meitä onkin harvakseltaan luulen, että suurin osa kumminkin seurailee ja selvittelee taustoja googlen avulla.

Rva 38v kirjoitti:

Hei!
Itse sain ensimmäisen cushing diagnoosin syksyllä 2005. Keväällä 2006 tauti varmistui mutta ei löytynyt testien avulla missä kasvain sijaisee. Tutkimuksia tehtiin pään (aivolisäke) sekä vatsanseudulla useaan otteeseen. Syksyllä 2007 minut leikattiin tähystämällä Meilahdessa. Kuntoni huononi niin kovaa vauhtia eikä kasvainta löydetty tällöin päättivät lääkärit poistaa molemmat lisämunuaiseni.
Leikkaus meni hyvin ja toivuin töihin jo 2 viikon sairausloman jälkeen. Leikkaus tehtiin tähystyksellä joten toipuminen nopeata. n 1,6 kk leikkauksesta elimistöni oli normaali ja paino pudonnut ja muu "hapitus" hävinnyt. Syön loppuelämäni hydrokortisolia ja suola/nestetasapainoon vaikuttavia lääkkeitä. Yleisesti ottaen olen voinut hyvin mutta fysiikka ei vielä ole tullut normaalitasolle. Yritän liikkua sopivasti ja syödä terveellisesti. Viimeaikaisin huoleni on ollut osteoporoosin saaminen. Testien ja lääkärin mukaan on erittäin todennäköistä, että tauti tulee kohdalleni koska syön kortisolilääkkeitä. En ole aikaisemmin kirjoitellut tai vastannut kenenkään viesteihin mutta nyt vain ajauduin sattumalta pitkästä aikaa cushing sivuille. Juttelen mielelläni ja kerron kaikkia testeihin liittyviä juttuja ja siitä mitä minulle on tehty 2005-2009 välillä. Tiedän jos kuka että tauti on raskas ja uuvuttava mutta yrittäkää olla positiivisia ja kysellä muilta kanssaihmisiltä apuja ja neuvoja. Ps. Vaikka meitä onkin harvakseltaan luulen, että suurin osa kumminkin seurailee ja selvittelee taustoja googlen avulla.

Lue lisää

Hei !

Onko kenelläkään tietoa, mitä pahanlaatuinen lisämunuaisen kasvain tarkoittaa. Kaikilla näyttäisi olevan vain hyvänlaatuisia kasvaimia, joiden hoidolla ei ole niin kiire ja josta paranee ajanmittaan.

Rva 38v kirjoitti:

Hei!
Itse sain ensimmäisen cushing diagnoosin syksyllä 2005. Keväällä 2006 tauti varmistui mutta ei löytynyt testien avulla missä kasvain sijaisee. Tutkimuksia tehtiin pään (aivolisäke) sekä vatsanseudulla useaan otteeseen. Syksyllä 2007 minut leikattiin tähystämällä Meilahdessa. Kuntoni huononi niin kovaa vauhtia eikä kasvainta löydetty tällöin päättivät lääkärit poistaa molemmat lisämunuaiseni.
Leikkaus meni hyvin ja toivuin töihin jo 2 viikon sairausloman jälkeen. Leikkaus tehtiin tähystyksellä joten toipuminen nopeata. n 1,6 kk leikkauksesta elimistöni oli normaali ja paino pudonnut ja muu "hapitus" hävinnyt. Syön loppuelämäni hydrokortisolia ja suola/nestetasapainoon vaikuttavia lääkkeitä. Yleisesti ottaen olen voinut hyvin mutta fysiikka ei vielä ole tullut normaalitasolle. Yritän liikkua sopivasti ja syödä terveellisesti. Viimeaikaisin huoleni on ollut osteoporoosin saaminen. Testien ja lääkärin mukaan on erittäin todennäköistä, että tauti tulee kohdalleni koska syön kortisolilääkkeitä. En ole aikaisemmin kirjoitellut tai vastannut kenenkään viesteihin mutta nyt vain ajauduin sattumalta pitkästä aikaa cushing sivuille. Juttelen mielelläni ja kerron kaikkia testeihin liittyviä juttuja ja siitä mitä minulle on tehty 2005-2009 välillä. Tiedän jos kuka että tauti on raskas ja uuvuttava mutta yrittäkää olla positiivisia ja kysellä muilta kanssaihmisiltä apuja ja neuvoja. Ps. Vaikka meitä onkin harvakseltaan luulen, että suurin osa kumminkin seurailee ja selvittelee taustoja googlen avulla.

Lue lisää

Lopullisia tuloksia ja hoitosuunnitelmaa odotellessa ihmettelen nyt uudenlaisia oireita, liittynevätkö lainkaan tähän . Eli löytyykö kokemusta muilta. Jo kesällä alkoi paleleminen ja nyt vain pahenee. Nukun kolmen täkin alla villasukat jalassa. Jalkoja pakottaa ja särkee kun on viluvaihe päällä. Päiväsaikaan joko palelen ihan mielettömästi tai hikoilen päästä.
Tukka ihan märkänä. Ja ihmeellistä hikoilussa se, että ei edes rasitustilannetta. Saatika rasitustilanteessa hikipisarat oikein "lorottaa" niin, että silmät kirvelee ja linssit on märkänä.
Toinen tosi vaikea juttu on nivel/lihaskivut koskien kaikkia niveliä . Kärsivätkö muut nivelvaivoista ja miten pahaksi ovat päässeet. Ja näistä minulla on todettu: on nivelrikkoa ja kulumaa. Onkin mutta aiheutuvatko nekin Cushingista.

Mulla on todettu parisen viikkoa sitten osteopenia, sitä ennen jaloista murtunut jo viides luu ilman sen kummempaa rasitusta. No sitten aloin selvittelemään mitkä kaikki sairaudet voi aiheuttaa luukatoa, ja löysin Cushingin oireyhtymän, jonka oireista mulla taitaa olla kaikki paitsi karvoituksen lisääntyminen ja striat. Olo on sietämätön, kortisoliarvo 951. Mulla on myös endometrioosi, ja mietinkin nyt miten se on voinut vaikuttaa tähän, endoleikkauksen yhteydessä havaittiin kysta haimassa jo vuonna 2005, jolle ei tehty mitään koska se oli hyvänlaatuinen. Mulla on pahoinvointia, hirvittävää hikoilua, kammottavaa kaikennielevää väsymystä (vaikka nukun kaikki yöt), jalkoja käsiä selkää pään luita särkee, luusärky on kuin puukolla vetelisi, mm. polttelua, puutumista, pistelyä. Lääkärit väittää että kaikki johtuu vaan stressistä. Olen huomenne menossa yksityislääkärille, endokrinologille en saanut aikaa joten tämä on munuaisiin, osteoporoosiin ja sisätauteihin erikoistunut. Mulla on aika mahdollisesti vasta kolmen kuukauden päähän julkiselle puolelle sisätautilääkäreille vaikka papereissa lukee epäily Cushingista. Olin luullut ettei se tapa ja nyt sainkin lukea täältä, että se ei ole totta. Olen totaalisessa paniikissa. Dexametasonikokeen tulokset saan huomenna. Mitä tutkimuksia mun pitää pyytää, auttakaa joku?

Magneettikuvausko se oikea koe on, siinä näkyy ainakin kaikki. Uskookohan ne mua edes yksityispuolella. Naamaa kuumottaa nytkin, paino on noussut noin 15 kiloa 2 vuodessa. Eka vuosi hoidettiin jännetupintulehduksena, sit toinen vuosi rasitusmurtumana ilman rasitusta. Olen joutunut joka testin vaatimalla vaatimaan eikä kukaan tee mitään. Tähänhän kuolee ennen tutkimuksiin pääsemistä. elimistön olotila on jo nyt sellainen. Mulla on jatkuva päänsärky eikä sängystä pääse ylös ilman käsien apua. Liikkumaan en enää pysty enkä uskalla lihasheikkouden ja huimauksen sekä luiden murtumisen takia. Ja olen vasta 35-vuotias.

Suvi

Littlemisssunshine kirjoitti:

Mulla on todettu parisen viikkoa sitten osteopenia, sitä ennen jaloista murtunut jo viides luu ilman sen kummempaa rasitusta. No sitten aloin selvittelemään mitkä kaikki sairaudet voi aiheuttaa luukatoa, ja löysin Cushingin oireyhtymän, jonka oireista mulla taitaa olla kaikki paitsi karvoituksen lisääntyminen ja striat. Olo on sietämätön, kortisoliarvo 951. Mulla on myös endometrioosi, ja mietinkin nyt miten se on voinut vaikuttaa tähän, endoleikkauksen yhteydessä havaittiin kysta haimassa jo vuonna 2005, jolle ei tehty mitään koska se oli hyvänlaatuinen. Mulla on pahoinvointia, hirvittävää hikoilua, kammottavaa kaikennielevää väsymystä (vaikka nukun kaikki yöt), jalkoja käsiä selkää pään luita särkee, luusärky on kuin puukolla vetelisi, mm. polttelua, puutumista, pistelyä. Lääkärit väittää että kaikki johtuu vaan stressistä. Olen huomenne menossa yksityislääkärille, endokrinologille en saanut aikaa joten tämä on munuaisiin, osteoporoosiin ja sisätauteihin erikoistunut. Mulla on aika mahdollisesti vasta kolmen kuukauden päähän julkiselle puolelle sisätautilääkäreille vaikka papereissa lukee epäily Cushingista. Olin luullut ettei se tapa ja nyt sainkin lukea täältä, että se ei ole totta. Olen totaalisessa paniikissa. Dexametasonikokeen tulokset saan huomenna. Mitä tutkimuksia mun pitää pyytää, auttakaa joku?

Magneettikuvausko se oikea koe on, siinä näkyy ainakin kaikki. Uskookohan ne mua edes yksityispuolella. Naamaa kuumottaa nytkin, paino on noussut noin 15 kiloa 2 vuodessa. Eka vuosi hoidettiin jännetupintulehduksena, sit toinen vuosi rasitusmurtumana ilman rasitusta. Olen joutunut joka testin vaatimalla vaatimaan eikä kukaan tee mitään. Tähänhän kuolee ennen tutkimuksiin pääsemistä. elimistön olotila on jo nyt sellainen. Mulla on jatkuva päänsärky eikä sängystä pääse ylös ilman käsien apua. Liikkumaan en enää pysty enkä uskalla lihasheikkouden ja huimauksen sekä luiden murtumisen takia. Ja olen vasta 35-vuotias.

Suvi

Lue lisää

Etsin itsekin usein näiltä sivuilta kohtalotovereitten tarinoita - harvassa on.
Alkoi kiinnostaa nuo luustovaivasi - tuntuu niin tutulta. Olen nyt toipumisvaiheessa tammikuussa
tehdystä leikkauksesta. Positiivisia tuloksia monista oireista mutta on päiviä, ettei pysty liikkumaan,
kuinka voi olla kaikki nivelet ja luut kipeinä. On toki kuvattu ja todettu nivelrikkoa ja kulumaa
mutta lääkäreiden kommentti: odotetaan kunnes Cushingista on toivuttu. En edes tiedä voiko
Cushingiin liittyä tällaisia vaivoja - toipumisvaiheessa?
Diagnoosin löytyminen kesti aikoinaan vuosia, kuten ilmeisesti sinullakin ja mitkä oireet liittyvät ko sairauteen. lääkärit eivät yksinkertaisesti tiedä. Joten paras tieto löytyy näistä tarinoista ja muiden kokemuksista ja viedä kysymyksiä omalle lääkärilleen. Siis ole aktiivinen.
Magneetikuvaus labrakokeitten jälkeen oli se paljasti kasvaimen aivolisäkkeessä Sen jälkeen pääsinkin leikkaukseen nopeasti. Leikkauksen jälkeen alkoi moninainen hormonilääkitys, mutta
nyt enää kortisolilääkitys, jota jopa alennettu. Paino on pudonnut 10 kg viiden kuukauden aikana
ilman mitään dieettejä, niskakyhmy on pienentynyt, ei enää mustelmia jne.
Joten uskon, että elämänlaatu tässä kohenee pikkuhiljaa. Mielialamuutokset ovat tosiasioita, jotka on hyväksyttävä samoin jotkut neurologiset ongelmat.

Mielestäni ko sairaus kuuluu ns erityisterveydenhuoltoon, joten hakeudupa terveyskeskuksen
oma lääkärin kautta jatkohoitoon. Leikkaukset tehdään yliopistollisissa sairaaloissa ja ko
leikkauksiin perehtyneitä ei ole kovin monta. Tätä kautta pääset myös endronologi=hormonilääkärin
tutkimuksiin (tai joku sen tapainen), siis muisti pätkii .

OLE AKTIIVINEN - AIKAA KULUU JA YRITÄ SAADA LÄHETE SUORAAN YLIOPISTOLLISEEN!!!

Jaksamista, ei ole helppoa. Varaudu, että sinua ei uskota. Toivottavasti löydät lääkärin, jolla on
kokemusta ko sairaudesta. Meitä on vähän.

Terveisiä ja pidä kiinni elämästä
- kokemusta on-

Kesä -10 kirjoitti:

Etsin itsekin usein näiltä sivuilta kohtalotovereitten tarinoita - harvassa on.
Alkoi kiinnostaa nuo luustovaivasi - tuntuu niin tutulta. Olen nyt toipumisvaiheessa tammikuussa
tehdystä leikkauksesta. Positiivisia tuloksia monista oireista mutta on päiviä, ettei pysty liikkumaan,
kuinka voi olla kaikki nivelet ja luut kipeinä. On toki kuvattu ja todettu nivelrikkoa ja kulumaa
mutta lääkäreiden kommentti: odotetaan kunnes Cushingista on toivuttu. En edes tiedä voiko
Cushingiin liittyä tällaisia vaivoja - toipumisvaiheessa?
Diagnoosin löytyminen kesti aikoinaan vuosia, kuten ilmeisesti sinullakin ja mitkä oireet liittyvät ko sairauteen. lääkärit eivät yksinkertaisesti tiedä. Joten paras tieto löytyy näistä tarinoista ja muiden kokemuksista ja viedä kysymyksiä omalle lääkärilleen. Siis ole aktiivinen.
Magneetikuvaus labrakokeitten jälkeen oli se paljasti kasvaimen aivolisäkkeessä Sen jälkeen pääsinkin leikkaukseen nopeasti. Leikkauksen jälkeen alkoi moninainen hormonilääkitys, mutta
nyt enää kortisolilääkitys, jota jopa alennettu. Paino on pudonnut 10 kg viiden kuukauden aikana
ilman mitään dieettejä, niskakyhmy on pienentynyt, ei enää mustelmia jne.
Joten uskon, että elämänlaatu tässä kohenee pikkuhiljaa. Mielialamuutokset ovat tosiasioita, jotka on hyväksyttävä samoin jotkut neurologiset ongelmat.

Mielestäni ko sairaus kuuluu ns erityisterveydenhuoltoon, joten hakeudupa terveyskeskuksen
oma lääkärin kautta jatkohoitoon. Leikkaukset tehdään yliopistollisissa sairaaloissa ja ko
leikkauksiin perehtyneitä ei ole kovin monta. Tätä kautta pääset myös endronologi=hormonilääkärin
tutkimuksiin (tai joku sen tapainen), siis muisti pätkii .

OLE AKTIIVINEN - AIKAA KULUU JA YRITÄ SAADA LÄHETE SUORAAN YLIOPISTOLLISEEN!!!

Jaksamista, ei ole helppoa. Varaudu, että sinua ei uskota. Toivottavasti löydät lääkärin, jolla on
kokemusta ko sairaudesta. Meitä on vähän.

Terveisiä ja pidä kiinni elämästä
- kokemusta on-

Lue lisää

Hyvä, että vielä kirjoitatte Cushingiin liittyvistä asioista, kun niistä ei tunnu kukaan tietävän mitään. Minä kävin juuri ensimmäisissä verikokeissa, joiden perusteella sitten ehkä joudun jatkokokeisiin, jos jotain Cushingiin viittaavaa löytyy verinäytteistäni. Näihin kokeisiin minut passitti diabeteshoitaja omalääkärin välityksellä, kun oli todennut, ettei minulla ole diabetesta, mutta sokeri heittelee...ja muutakin Cushingiin viittaavaa löytyy. Olen vaan tehnyt työtä ja elänyt elämäni kuvitellen, että olen suht terve, vaikka kaiken maailman riesoja on ollut koko ajan. Nyt olen 53. Olen siinä sivussa "kärsinyt" koko elämäni hormonaalisista vaivoista, kuukautisten puuttumisesta (ne tehtiin minulle keltarauhashormonilla, kun olin 17-23 v), jatkuvasta väsymyksestä, iho-oireista, hikoiluista, punoituksista, jokapaikan lihassäryistä, virtsarakkovaivoista, kilpirauhasen vajaatoiminnasta, turvotuksista, näköhäiriöistä, selän- ja päänsäryistä, viiksi-ja partakarvat kasvavat ja niskassa on rasvapatti, 20 v olen syönyt Tyroxinia, kun ei kilpirauhanen toimi (sekin todettiin yli kolmekymppisenä, vaikka kilpirauhastauti on vaivannut minua ilmeisesti puberteetti-iästä asti). Painoni on noussut jo melkein 170 kiloon , eikä sen pysäyttämiseen ole löytynyt keinoja, vaikka syön terveellisesti ja hikoilen neljä t-paitaa päivässä pihahommissa. Käveleminen on kivuliasta, nukun pätkäunta jne. Sitä on jatkunut vuosia. Nyt vihdoin löytyi terveydenhuollosta henkilö, joka päätti tehdä kaikkensa, jotta pääsen siihen verikokeeseen (kun niitä ei yleensä tehdä "noin vain"). Saan vastauksen noin parin viikon kuluttua ja toivon, ettei mitään löydy. Mutta jos löytyy niin mitä sitten??? Sanotte, että leikkaushoitoa saa yliopistollisissa sairaaloissa. Pitäisikö mennä yksityiselle endokrinologille, jotta asioihin tulisi vauhtia? Kas kun terveyskeskus on suljettu kesäksi ja omalääkärini palaa lomilta vasta elokuun lopussa. Minä nimittäin annoin periksi jo vuosia sitten - kun huomasin, ettei terveydenhuollon piirissä ole ketään, joka minua uskoisi tai ottaisi asioitani hoitaakseen, masennuslääkkeitä vain tuputtivat. Niitä en ole tarvinnut, mutta kipulääkkeitä ja antibiootteja olen joutunut viimeisen viiden vuoden aikana syömään paljon tulehduskierteiden ja särkyjen vuoksi.
Että pitäkää sivut auki - palaan heti kysymyksineni, kun saan tulokset tietooni.
Ja tsemppiä ja kaunista kesää kaikille!

Tuloksia odottava kirjoitti:

Hyvä, että vielä kirjoitatte Cushingiin liittyvistä asioista, kun niistä ei tunnu kukaan tietävän mitään. Minä kävin juuri ensimmäisissä verikokeissa, joiden perusteella sitten ehkä joudun jatkokokeisiin, jos jotain Cushingiin viittaavaa löytyy verinäytteistäni. Näihin kokeisiin minut passitti diabeteshoitaja omalääkärin välityksellä, kun oli todennut, ettei minulla ole diabetesta, mutta sokeri heittelee...ja muutakin Cushingiin viittaavaa löytyy. Olen vaan tehnyt työtä ja elänyt elämäni kuvitellen, että olen suht terve, vaikka kaiken maailman riesoja on ollut koko ajan. Nyt olen 53. Olen siinä sivussa "kärsinyt" koko elämäni hormonaalisista vaivoista, kuukautisten puuttumisesta (ne tehtiin minulle keltarauhashormonilla, kun olin 17-23 v), jatkuvasta väsymyksestä, iho-oireista, hikoiluista, punoituksista, jokapaikan lihassäryistä, virtsarakkovaivoista, kilpirauhasen vajaatoiminnasta, turvotuksista, näköhäiriöistä, selän- ja päänsäryistä, viiksi-ja partakarvat kasvavat ja niskassa on rasvapatti, 20 v olen syönyt Tyroxinia, kun ei kilpirauhanen toimi (sekin todettiin yli kolmekymppisenä, vaikka kilpirauhastauti on vaivannut minua ilmeisesti puberteetti-iästä asti). Painoni on noussut jo melkein 170 kiloon , eikä sen pysäyttämiseen ole löytynyt keinoja, vaikka syön terveellisesti ja hikoilen neljä t-paitaa päivässä pihahommissa. Käveleminen on kivuliasta, nukun pätkäunta jne. Sitä on jatkunut vuosia. Nyt vihdoin löytyi terveydenhuollosta henkilö, joka päätti tehdä kaikkensa, jotta pääsen siihen verikokeeseen (kun niitä ei yleensä tehdä "noin vain"). Saan vastauksen noin parin viikon kuluttua ja toivon, ettei mitään löydy. Mutta jos löytyy niin mitä sitten??? Sanotte, että leikkaushoitoa saa yliopistollisissa sairaaloissa. Pitäisikö mennä yksityiselle endokrinologille, jotta asioihin tulisi vauhtia? Kas kun terveyskeskus on suljettu kesäksi ja omalääkärini palaa lomilta vasta elokuun lopussa. Minä nimittäin annoin periksi jo vuosia sitten - kun huomasin, ettei terveydenhuollon piirissä ole ketään, joka minua uskoisi tai ottaisi asioitani hoitaakseen, masennuslääkkeitä vain tuputtivat. Niitä en ole tarvinnut, mutta kipulääkkeitä ja antibiootteja olen joutunut viimeisen viiden vuoden aikana syömään paljon tulehduskierteiden ja särkyjen vuoksi.
Että pitäkää sivut auki - palaan heti kysymyksineni, kun saan tulokset tietooni.
Ja tsemppiä ja kaunista kesää kaikille!

Lue lisää

koska tajusin itse, että oireitani pahensivat kalkki- ja d-vitamiini valmiste, jota olin joutunut ottamaan pysäyttääkseni luukadon. Lakkasin syömästä niitä ja liikuntakyky palasi päivässä, muutkin oireet helpottivat. Mulla on siis ilmeisesti kalium-aineenvaihdunnan häiriö, joka johtuu joko Cushingista tai feokromosytoomasta. Oireita on silti edelleen ja ne pahenee akuutisti jos lisään yhtään maitotuotteiden syömistä. Määräsivät mulle endometrioosiin nestettä poistavaa e-pilleriä. Olin syönyt kaksi kun sain elämäni pahimman sairauskohtauksen keskiyöllä: kammottava pahoinvointi, hikoilu, sit meni sähköä kaikkien neljän raajan läpi, liikuntakyky meni, kuulo lähti kohinalla ja suuhun nousi joku kemikaalin maku. Menin sairaalan ensiapuun, jossa ei tutkittu lainkaan ja lääkäri käski painua kotiin. Tarjosi Diapamia koska vaikutin ahdistuneelta oireista. Neuvona oli että kun seuraava kohtaus tulee odottelen vaan rauhassa että liikuntakyky palautuu. Siis uskomatonta toimintaa Taysissa. Sinne ei ole kuulemma asiaa ellei ole hengityskoneeseen kytkettynä ambulanssissa. Mitään EKG:ta ei otettu, ei vatsan kaikukuvausta. Mulla on kipuja just puolenyön maissa, jolloin asentomuutokset sängyssä tai vessaan mennessä lisää niitä, sydän mm.hyppää kurkkuun ja alan hikoilla ja voida pahoin. Luin tosta feokromosytoomasta ja siihen kuuluu just hypo-/hyperkalsemia ja hyperkalsiuria (alan mielettömän pissaamisen heti kun olen syönyt maitotuotteita! Ja hikoilun ja särkemisen). Feo johtaa lopulta kuolemaan ja syädnpysähdykseen hoitamattomana ja sitä usein erehdytään pitämään paniikkikohtauksena. Lihominen ja nesteen keräytyminen ei vaan helpota ja nyt kun on helle olo on ihan sietämätön. Ihokarvat rehottaa käsivarsissa. Kortisoli mulla oli koholla ja se sopii sekä Cushingiin että feokromosytoomaan. pelottavinta on luiden murtuminen, tällä menolla olen kohta raudoitettu kun en pysty saamaan luihini yhtään kalkkia tai d:tä. Isälläni on samoja oireita parhaillaan eikä niihinkään tunnu löytyvän syytä. Nyt on aloitettu verikokeet ja ensi viikolla kerään vuorokausivirtsaa kahtena päivänä (kortisoli vuorokausivirtsasta ja lisäksi feon seulontakoe meta- ja normetanefriinit vuorokausivirtsasta). Näihin pääsin vahingossa etukäteen kun näin sattumalta pyynnöt laboratorion tietsikalla. Lääkärille aika vasta 2. syyskuuta. En millään pysty olemaan siihen asti. Sit vielä odottaminen puol vuotta leikkaukseen mahdollisesta...luut on muusia siihen mennessä. Nytkin pyörryttää niin että huone on kuin aalloilla olis. Mielialat heittelee huimasti täydellisesti raivosta suruun itkemiseen ja euforiaan. Endometrioosiin kuusi vuotta käyttämäni hormonilaastari on otettu irti korkean verenpaineen takia ja nyt pelkään että kasvaimet alkaa rehottaa. Verta tulee lotisemalla....Kukaan lääkäri ei usko, juuri niin kuin sanoitte. Hulluna pitävät. Kun edes kuuntelisivat. Onko kenelläkään kokemuksia Taysin endokrinologista Jorma Salmesta? Menen sille ensi viikolla yksityispuolelle.

Koittakaa jaksaa ja porskuttaa eteenpäin!

Littlemisssunshine kirjoitti:

koska tajusin itse, että oireitani pahensivat kalkki- ja d-vitamiini valmiste, jota olin joutunut ottamaan pysäyttääkseni luukadon. Lakkasin syömästä niitä ja liikuntakyky palasi päivässä, muutkin oireet helpottivat. Mulla on siis ilmeisesti kalium-aineenvaihdunnan häiriö, joka johtuu joko Cushingista tai feokromosytoomasta. Oireita on silti edelleen ja ne pahenee akuutisti jos lisään yhtään maitotuotteiden syömistä. Määräsivät mulle endometrioosiin nestettä poistavaa e-pilleriä. Olin syönyt kaksi kun sain elämäni pahimman sairauskohtauksen keskiyöllä: kammottava pahoinvointi, hikoilu, sit meni sähköä kaikkien neljän raajan läpi, liikuntakyky meni, kuulo lähti kohinalla ja suuhun nousi joku kemikaalin maku. Menin sairaalan ensiapuun, jossa ei tutkittu lainkaan ja lääkäri käski painua kotiin. Tarjosi Diapamia koska vaikutin ahdistuneelta oireista. Neuvona oli että kun seuraava kohtaus tulee odottelen vaan rauhassa että liikuntakyky palautuu. Siis uskomatonta toimintaa Taysissa. Sinne ei ole kuulemma asiaa ellei ole hengityskoneeseen kytkettynä ambulanssissa. Mitään EKG:ta ei otettu, ei vatsan kaikukuvausta. Mulla on kipuja just puolenyön maissa, jolloin asentomuutokset sängyssä tai vessaan mennessä lisää niitä, sydän mm.hyppää kurkkuun ja alan hikoilla ja voida pahoin. Luin tosta feokromosytoomasta ja siihen kuuluu just hypo-/hyperkalsemia ja hyperkalsiuria (alan mielettömän pissaamisen heti kun olen syönyt maitotuotteita! Ja hikoilun ja särkemisen). Feo johtaa lopulta kuolemaan ja syädnpysähdykseen hoitamattomana ja sitä usein erehdytään pitämään paniikkikohtauksena. Lihominen ja nesteen keräytyminen ei vaan helpota ja nyt kun on helle olo on ihan sietämätön. Ihokarvat rehottaa käsivarsissa. Kortisoli mulla oli koholla ja se sopii sekä Cushingiin että feokromosytoomaan. pelottavinta on luiden murtuminen, tällä menolla olen kohta raudoitettu kun en pysty saamaan luihini yhtään kalkkia tai d:tä. Isälläni on samoja oireita parhaillaan eikä niihinkään tunnu löytyvän syytä. Nyt on aloitettu verikokeet ja ensi viikolla kerään vuorokausivirtsaa kahtena päivänä (kortisoli vuorokausivirtsasta ja lisäksi feon seulontakoe meta- ja normetanefriinit vuorokausivirtsasta). Näihin pääsin vahingossa etukäteen kun näin sattumalta pyynnöt laboratorion tietsikalla. Lääkärille aika vasta 2. syyskuuta. En millään pysty olemaan siihen asti. Sit vielä odottaminen puol vuotta leikkaukseen mahdollisesta...luut on muusia siihen mennessä. Nytkin pyörryttää niin että huone on kuin aalloilla olis. Mielialat heittelee huimasti täydellisesti raivosta suruun itkemiseen ja euforiaan. Endometrioosiin kuusi vuotta käyttämäni hormonilaastari on otettu irti korkean verenpaineen takia ja nyt pelkään että kasvaimet alkaa rehottaa. Verta tulee lotisemalla....Kukaan lääkäri ei usko, juuri niin kuin sanoitte. Hulluna pitävät. Kun edes kuuntelisivat. Onko kenelläkään kokemuksia Taysin endokrinologista Jorma Salmesta? Menen sille ensi viikolla yksityispuolelle.

Koittakaa jaksaa ja porskuttaa eteenpäin!

Lue lisää

Heippa kaikki!

Olen 21-vuotias nainen ja olen jo viimeisen 4v aikana kiertänyt yksityiset ja kunnalliset lääkärit. vuonna -06 minulle todettiin myös sekamuitoinen masennus- ja ahdistuneisuushäiriö mihin olen aloittanut lääkityksen 04/09. Minulla on tosiaan selkä ja jalat särkeneet kauan ja kaikki rtg ja mri:t otettu. Rtg:stä ei löytynyt mitään eikä myöskään mri:stä. Yksityisenpuolen ortopedian erikoislääkäri löysi kuitenkin varjostuman vasemmalta puolelta suoliluuta. Hän sanoi kuitenkin, että ei hän tiedä mikä se on. Varasimme ajan reumatologille epäilynä selkärankareuma. Kaikkien verikokeiden jälkeen mitään reumaan viittaavaa ei löytynyt ja asia jäi taas sikseen.

08/09 meni yleislääkärille taas hirveiden selkä ja jalkakipujen vuoksi. hän sanoi, että minulla on 60-70v vanhusten reisien limapussitulehdus ja määräsi kortisonilääkityksen. Sekään ei kuitenkaan auttanut.

Nyt siitä taas vuoden kuluttua (eli 3.7.2010) kävin työpaikkalääkärillä valittelemassa väsymystä ja pyysin häneltä lähetettä labrakokeisiin. Kerroin että olen nykyään hirveän väsynyt ja nukun vain koko ajan. Olen hoitoalalla töissä ja yleensä minua kiinnostaa muiden auttaminen mutta nyt ei kiinnosta mikään. Lääkäri tutki minut ja käski ensiviikolla soittaa tuloksista. jouduin kuitenkin eilen soittamaan uudelleen lääkärille, koska ahdistukset ovat pahentuneet ja pyysin lääkkeen lisäämistä (sertralin 100mg --> sertralin 150mg) hän sanoi kirjoittavansa minulle uuden reseptin. Lääkäri kuitenkin soitti minulle uudelleen ja kertoi labratuloksista ja sanoi että kortisoliarvoni ovat taivaissa (ei kuitenkaan kertonut kuinka koholla ne olivat) Tämä aikaisempi ulkomaalainen lääkäri oli kirjoittanut, että minulla on keskivartalo obeesiteetti ja painoni on 6kk aikana noussut 12,5kg, suoliskuoppani ovat menneet ns. umpeen, niskakyhmy on ilmaantunut, mustelmaherkkä iho, rurasaasti raskausarpia reisissä.

Soittava lääkäri sanoi että epäilevät minulle cushingin oireyhtymää ja tietysti masennustaustaisena maailmani kaatui. Sain kiireellisen lähetteen TYKS:in endokrinologiselle osastolle, mutta sieltä otetaan yhteyttä vasta 30 pvä kuluttua ja lääkäri aika voi olla vasta 6kk päästä.

Kuultuani epäilyksestä juttelin siskoni ja äitini kanssa. He sanoivat, että ovat olleet huolissaan minun lihoamisesta ja moni luulee minun olevan raskaana. Avomieheni on huolissaan mielialavaihteluista ja kun en ole enää sellainen kuin 7v. sitten kun tapasimme.

Ne kenellä on samoja kokemuksia, kuulostaako tämä teidän mielestä Cushingilta ja mitä minun pitäisi tehdä? odotanko kunnalliselta aikaa vai menenkö suoraan yksityiselle?

Toivottavasti joku vielä lukee tätä palstaa ja pystyisi vertaistukena auttamaan minua :/

Muijsu kirjoitti:

Heippa kaikki!

Olen 21-vuotias nainen ja olen jo viimeisen 4v aikana kiertänyt yksityiset ja kunnalliset lääkärit. vuonna -06 minulle todettiin myös sekamuitoinen masennus- ja ahdistuneisuushäiriö mihin olen aloittanut lääkityksen 04/09. Minulla on tosiaan selkä ja jalat särkeneet kauan ja kaikki rtg ja mri:t otettu. Rtg:stä ei löytynyt mitään eikä myöskään mri:stä. Yksityisenpuolen ortopedian erikoislääkäri löysi kuitenkin varjostuman vasemmalta puolelta suoliluuta. Hän sanoi kuitenkin, että ei hän tiedä mikä se on. Varasimme ajan reumatologille epäilynä selkärankareuma. Kaikkien verikokeiden jälkeen mitään reumaan viittaavaa ei löytynyt ja asia jäi taas sikseen.

08/09 meni yleislääkärille taas hirveiden selkä ja jalkakipujen vuoksi. hän sanoi, että minulla on 60-70v vanhusten reisien limapussitulehdus ja määräsi kortisonilääkityksen. Sekään ei kuitenkaan auttanut.

Nyt siitä taas vuoden kuluttua (eli 3.7.2010) kävin työpaikkalääkärillä valittelemassa väsymystä ja pyysin häneltä lähetettä labrakokeisiin. Kerroin että olen nykyään hirveän väsynyt ja nukun vain koko ajan. Olen hoitoalalla töissä ja yleensä minua kiinnostaa muiden auttaminen mutta nyt ei kiinnosta mikään. Lääkäri tutki minut ja käski ensiviikolla soittaa tuloksista. jouduin kuitenkin eilen soittamaan uudelleen lääkärille, koska ahdistukset ovat pahentuneet ja pyysin lääkkeen lisäämistä (sertralin 100mg --> sertralin 150mg) hän sanoi kirjoittavansa minulle uuden reseptin. Lääkäri kuitenkin soitti minulle uudelleen ja kertoi labratuloksista ja sanoi että kortisoliarvoni ovat taivaissa (ei kuitenkaan kertonut kuinka koholla ne olivat) Tämä aikaisempi ulkomaalainen lääkäri oli kirjoittanut, että minulla on keskivartalo obeesiteetti ja painoni on 6kk aikana noussut 12,5kg, suoliskuoppani ovat menneet ns. umpeen, niskakyhmy on ilmaantunut, mustelmaherkkä iho, rurasaasti raskausarpia reisissä.

Soittava lääkäri sanoi että epäilevät minulle cushingin oireyhtymää ja tietysti masennustaustaisena maailmani kaatui. Sain kiireellisen lähetteen TYKS:in endokrinologiselle osastolle, mutta sieltä otetaan yhteyttä vasta 30 pvä kuluttua ja lääkäri aika voi olla vasta 6kk päästä.

Kuultuani epäilyksestä juttelin siskoni ja äitini kanssa. He sanoivat, että ovat olleet huolissaan minun lihoamisesta ja moni luulee minun olevan raskaana. Avomieheni on huolissaan mielialavaihteluista ja kun en ole enää sellainen kuin 7v. sitten kun tapasimme.

Ne kenellä on samoja kokemuksia, kuulostaako tämä teidän mielestä Cushingilta ja mitä minun pitäisi tehdä? odotanko kunnalliselta aikaa vai menenkö suoraan yksityiselle?

Toivottavasti joku vielä lukee tätä palstaa ja pystyisi vertaistukena auttamaan minua :/

Lue lisää

Kyllä sun oireet mun mielestä kuulostaa Cushingilta. Tietääkö kukaan miten toimia jos kaikki veri- ja virtsakokeitten tulokset on normaaleita? Lähes 18 prosentilla C-potilaista tilanne on tuo (Oulun yliopiston netistä löytyvän tutkimuksen mukaan). Ja tarvitsisin suosituksen hyvälle endokrinologille. Taysin endokrinologi käski mun mennä psykiatrille, lakata syömästä ja alkaa liikkua. Niinkuin en itse tietäisi etten ole masentunut, ja että jaloista on jatkuvasti luita myurtuneina eikä niillä voi kävellä. Syömisen olen vähentänyt minimiin, silti paino ei putoa eikä vaikka liikkuisi (kävin kaksi kk lähes tunnin kävelylenkeillä lähes joka päivä kunnes jalat taas murtui). Karvat kasvaa nyt käsivarsissa, rinnoissa ja jaloissa. Hiuksia putoaa, mustelmat paranee todella hitaasti, pyörryttää, hikoilen koko ajan ja säryt luissa ja lihaksissa on hirveät. Turvotus nousee puolen päivään aikaan kello 22.00 asti ja alkaa sitten laskea yön aikana. Raskausarpia on selässä pakaroitten yläpuolella olevissa rasvapateissa.

Pyydä muuten luun tiheysmittaus ettei sullakin vaan ole osteopeniaa tai -poroosia...Kirjoitan vielä paremmalla ajalla, pää ei toimi yhtään nyt. Jos yhtään helpottaa, mulla on kanssa kamala olo koko ajan. Ahdistaa kurkussa ja nieleminen tuntuu vaikealta. On siis stressihormoneja veressä. Osaako joku suositella kunnon endokrinologia joka myös kuuntelee?

Muijsu kirjoitti:

Heippa kaikki!

Olen 21-vuotias nainen ja olen jo viimeisen 4v aikana kiertänyt yksityiset ja kunnalliset lääkärit. vuonna -06 minulle todettiin myös sekamuitoinen masennus- ja ahdistuneisuushäiriö mihin olen aloittanut lääkityksen 04/09. Minulla on tosiaan selkä ja jalat särkeneet kauan ja kaikki rtg ja mri:t otettu. Rtg:stä ei löytynyt mitään eikä myöskään mri:stä. Yksityisenpuolen ortopedian erikoislääkäri löysi kuitenkin varjostuman vasemmalta puolelta suoliluuta. Hän sanoi kuitenkin, että ei hän tiedä mikä se on. Varasimme ajan reumatologille epäilynä selkärankareuma. Kaikkien verikokeiden jälkeen mitään reumaan viittaavaa ei löytynyt ja asia jäi taas sikseen.

08/09 meni yleislääkärille taas hirveiden selkä ja jalkakipujen vuoksi. hän sanoi, että minulla on 60-70v vanhusten reisien limapussitulehdus ja määräsi kortisonilääkityksen. Sekään ei kuitenkaan auttanut.

Nyt siitä taas vuoden kuluttua (eli 3.7.2010) kävin työpaikkalääkärillä valittelemassa väsymystä ja pyysin häneltä lähetettä labrakokeisiin. Kerroin että olen nykyään hirveän väsynyt ja nukun vain koko ajan. Olen hoitoalalla töissä ja yleensä minua kiinnostaa muiden auttaminen mutta nyt ei kiinnosta mikään. Lääkäri tutki minut ja käski ensiviikolla soittaa tuloksista. jouduin kuitenkin eilen soittamaan uudelleen lääkärille, koska ahdistukset ovat pahentuneet ja pyysin lääkkeen lisäämistä (sertralin 100mg --> sertralin 150mg) hän sanoi kirjoittavansa minulle uuden reseptin. Lääkäri kuitenkin soitti minulle uudelleen ja kertoi labratuloksista ja sanoi että kortisoliarvoni ovat taivaissa (ei kuitenkaan kertonut kuinka koholla ne olivat) Tämä aikaisempi ulkomaalainen lääkäri oli kirjoittanut, että minulla on keskivartalo obeesiteetti ja painoni on 6kk aikana noussut 12,5kg, suoliskuoppani ovat menneet ns. umpeen, niskakyhmy on ilmaantunut, mustelmaherkkä iho, rurasaasti raskausarpia reisissä.

Soittava lääkäri sanoi että epäilevät minulle cushingin oireyhtymää ja tietysti masennustaustaisena maailmani kaatui. Sain kiireellisen lähetteen TYKS:in endokrinologiselle osastolle, mutta sieltä otetaan yhteyttä vasta 30 pvä kuluttua ja lääkäri aika voi olla vasta 6kk päästä.

Kuultuani epäilyksestä juttelin siskoni ja äitini kanssa. He sanoivat, että ovat olleet huolissaan minun lihoamisesta ja moni luulee minun olevan raskaana. Avomieheni on huolissaan mielialavaihteluista ja kun en ole enää sellainen kuin 7v. sitten kun tapasimme.

Ne kenellä on samoja kokemuksia, kuulostaako tämä teidän mielestä Cushingilta ja mitä minun pitäisi tehdä? odotanko kunnalliselta aikaa vai menenkö suoraan yksityiselle?

Toivottavasti joku vielä lukee tätä palstaa ja pystyisi vertaistukena auttamaan minua :/

Lue lisää

että sitä lihomista voi aiheuttaa se sinun masennuslääkitys tai mahdollinen hormonilääkitys (e-pillerit tai vastaavat). Älä ainakaan anna periksi! Meitä on muitakin joilla on kaikenlaisia omituisia oireita - uskon vahvasti että syy oireisiin selviää aina, ennemmin tai myöhemmin. Itse sitä on paras itsensä arvioija ja osaa varmasti jollakin seulalla arvioida mikä johtuu masennuksesta ja mikä ei. Sairastumisellehan ei kukaan itse mitään mahda. Itse surin stressin pois muutaman ekan viikon aikana, kun oireet paheni. Se helpotti. Nyt tuskastuttaa vaan diagnoosin viivästyminen ja taistelu lääkäreiden kanssa. Kai niihin kokeisiin ja asiantuntijoihin on sitten pakko luottaa - että jos kokeista ei löydy mitään niin sitten ei Cushingia ole ja syytä oireisiin on etsittävä muualta.

Jos sinulla tai vanhemmillasi on varaa, kannattaa varmaan mennä yksityiselle vauhdittaakseen tutkimuksia. Ainakin kannattaa soittaa sairaalaan ja kysellä olisiko tullut peruutusaikoja. Jos olet aktiivisesti yhtyedessä sinne, ehkä aika tulee nopeammin. Itse huomasin kauhukseni, että edes rahalla ei saa kunnon hoitoa. Paras neuvo on yrittää varmaan löytää lääkäri, johon voi luottaa ja joka kuuntelee ja yrittää sitten hänen kauttaa saada apua. Yksin sitä on melko avuton isojen koneistojen ja asiantuntijoiden edessä. Kirjoittelepa tänne taas kun ehdit. Jos pelottaa, koita ajatella että asioilla on tapana järjestyä ja että sairauksien kanssakin voi elää, ja ihan hyvää elämää. Ei me itse voida siihen vaikuttaa mitä kenenkin eteen tulee ja lääkärit kai kuitenkin koittaa tehdä parhaansa.

Toivoa täynnä kirjoitti:

että sitä lihomista voi aiheuttaa se sinun masennuslääkitys tai mahdollinen hormonilääkitys (e-pillerit tai vastaavat). Älä ainakaan anna periksi! Meitä on muitakin joilla on kaikenlaisia omituisia oireita - uskon vahvasti että syy oireisiin selviää aina, ennemmin tai myöhemmin. Itse sitä on paras itsensä arvioija ja osaa varmasti jollakin seulalla arvioida mikä johtuu masennuksesta ja mikä ei. Sairastumisellehan ei kukaan itse mitään mahda. Itse surin stressin pois muutaman ekan viikon aikana, kun oireet paheni. Se helpotti. Nyt tuskastuttaa vaan diagnoosin viivästyminen ja taistelu lääkäreiden kanssa. Kai niihin kokeisiin ja asiantuntijoihin on sitten pakko luottaa - että jos kokeista ei löydy mitään niin sitten ei Cushingia ole ja syytä oireisiin on etsittävä muualta.

Jos sinulla tai vanhemmillasi on varaa, kannattaa varmaan mennä yksityiselle vauhdittaakseen tutkimuksia. Ainakin kannattaa soittaa sairaalaan ja kysellä olisiko tullut peruutusaikoja. Jos olet aktiivisesti yhtyedessä sinne, ehkä aika tulee nopeammin. Itse huomasin kauhukseni, että edes rahalla ei saa kunnon hoitoa. Paras neuvo on yrittää varmaan löytää lääkäri, johon voi luottaa ja joka kuuntelee ja yrittää sitten hänen kauttaa saada apua. Yksin sitä on melko avuton isojen koneistojen ja asiantuntijoiden edessä. Kirjoittelepa tänne taas kun ehdit. Jos pelottaa, koita ajatella että asioilla on tapana järjestyä ja että sairauksien kanssakin voi elää, ja ihan hyvää elämää. Ei me itse voida siihen vaikuttaa mitä kenenkin eteen tulee ja lääkärit kai kuitenkin koittaa tehdä parhaansa.

Lue lisää

toivoa täynnä: kiitos paljon vastauksestasi. En ole vielä saanut kirjettä tyksistä et millon pääsisin testeihin. Alkaa enemmän pelottaa kun ajattelee et lääkärit eivät ota tätä asiaa tosissaan. Kirjoitan tänne aina kun vain olen asioissa viisaampi. Eilen huomasin että oikea jalkani on todella kipeä. käveleminen sattuu ja ei meinaa päästä rappusia ylös/alas tai edes nousta tuolilta. Hikoilen kuin mikäkin kraana niskasta ja päästä ja oikein hävettää olla töissä tukka märkänä. Kiitos kaikille jotka viitsivät olla yhteydessä. On ihana saada hiukan vertaistukea ym.

Muijsu kirjoitti:

toivoa täynnä: kiitos paljon vastauksestasi. En ole vielä saanut kirjettä tyksistä et millon pääsisin testeihin. Alkaa enemmän pelottaa kun ajattelee et lääkärit eivät ota tätä asiaa tosissaan. Kirjoitan tänne aina kun vain olen asioissa viisaampi. Eilen huomasin että oikea jalkani on todella kipeä. käveleminen sattuu ja ei meinaa päästä rappusia ylös/alas tai edes nousta tuolilta. Hikoilen kuin mikäkin kraana niskasta ja päästä ja oikein hävettää olla töissä tukka märkänä. Kiitos kaikille jotka viitsivät olla yhteydessä. On ihana saada hiukan vertaistukea ym.

Lue lisää

helteellä varmaan kaikki hikoilee. Katselin kaupungilla muita ihmisiä mielenkiinnolla - kukaan muu ei hikoillut vettä valuen kuten minä. Mulla kertyy nestettä kroppaan joku viitisen kiloa vuorokaudessa ja sitten se poistuu aamuun mennessä. Mulla tutkimukset jatkuu syyskuun alussa. Uudella nestettä poistavalla e-pillerillä saatiin turvotusta vähän kuriin. lopetan tosin sen syömisen nähdäkseni mikä vaikutus sillä on. Olo on vähän kuin Frankensteinin hirviöllä kun karvoitus vaan lisääntyy ja turvotusta kertyy...punoitan ja hikoilen, särkee ja sattuu. Joskus oikein hävettää tuo hikoileminen. Voimia kaikille! Kyselitkö yksityislääkäriä? On olemassa ns. deksametasonikoe (niellään 1-2 tablettia illalla ja aamulla mitataan kortisoliarvo kuten ennen koettakin) - se maksaa omasta pussista noin neljä euroa plus käsittelykulut ja sit saisit rauhan sielullesi onko sulla Cushingia vai ei. Voisit pyytää jo nyt omalääkäriltä terveyskeskuksesta siihen lähetteen niin ei tarvitse ihan puolta vuotta odotella. Jos kortisoli laskee tasolle alle 100 nmol/l niin sulla mitä todennäköisimmin ei tuota Cushingia ole. Ajattelin vaan että jos se helpottaisi sinun oloa tietää edes jotain. Masennuslääkkeet nimittäin lihottaa ja turvottaa valtavan paljon - tiedän ihan omasta kokemuksesta.

Littlemisssunshine kirjoitti:

helteellä varmaan kaikki hikoilee. Katselin kaupungilla muita ihmisiä mielenkiinnolla - kukaan muu ei hikoillut vettä valuen kuten minä. Mulla kertyy nestettä kroppaan joku viitisen kiloa vuorokaudessa ja sitten se poistuu aamuun mennessä. Mulla tutkimukset jatkuu syyskuun alussa. Uudella nestettä poistavalla e-pillerillä saatiin turvotusta vähän kuriin. lopetan tosin sen syömisen nähdäkseni mikä vaikutus sillä on. Olo on vähän kuin Frankensteinin hirviöllä kun karvoitus vaan lisääntyy ja turvotusta kertyy...punoitan ja hikoilen, särkee ja sattuu. Joskus oikein hävettää tuo hikoileminen. Voimia kaikille! Kyselitkö yksityislääkäriä? On olemassa ns. deksametasonikoe (niellään 1-2 tablettia illalla ja aamulla mitataan kortisoliarvo kuten ennen koettakin) - se maksaa omasta pussista noin neljä euroa plus käsittelykulut ja sit saisit rauhan sielullesi onko sulla Cushingia vai ei. Voisit pyytää jo nyt omalääkäriltä terveyskeskuksesta siihen lähetteen niin ei tarvitse ihan puolta vuotta odotella. Jos kortisoli laskee tasolle alle 100 nmol/l niin sulla mitä todennäköisimmin ei tuota Cushingia ole. Ajattelin vaan että jos se helpottaisi sinun oloa tietää edes jotain. Masennuslääkkeet nimittäin lihottaa ja turvottaa valtavan paljon - tiedän ihan omasta kokemuksesta.

Lue lisää

Tyksistä tuli lähete viikko sen jälkeen kun kuulin epäilyksen cushingista. Tänään sunnuntaina mulla oli kotona vuorokausivirtsan keräys ja huomenna maanantaina pvk t ja korsol labrat. 10.8 mulla on juuri tuo dexametasonkoe eli otan illalla klo 23 2kpl dexam. tbl ja 11.8 aamulla taas labra missä katotaan vain korsol. Mulla piti olla eka lääkäri aika polille 27.8 mutta olen silloin rentoutumassa etelän auringon alla joten aika siirtyi viikolla ja nyt poliaikani lääkärille on 2.9. Odotan niiiiiin kovin et mulle todettais tämä cushingin oireyhtymä, se selittäis niin paljon kaikkea mitä mulla on... mulla vois masentuneisuus, lihavuus, mustelmaherkkyys, jalka ja selkäkivut hävitä!!! Mutta ei sitä koskaan tiedä mikä itsellä sitten on! olen yhteydessä heti tänne kun saan kuulla noit labra vastauksia ja myös heti lääkärikäynnin jälkeen!!!!

Muijsu kirjoitti:

Tyksistä tuli lähete viikko sen jälkeen kun kuulin epäilyksen cushingista. Tänään sunnuntaina mulla oli kotona vuorokausivirtsan keräys ja huomenna maanantaina pvk t ja korsol labrat. 10.8 mulla on juuri tuo dexametasonkoe eli otan illalla klo 23 2kpl dexam. tbl ja 11.8 aamulla taas labra missä katotaan vain korsol. Mulla piti olla eka lääkäri aika polille 27.8 mutta olen silloin rentoutumassa etelän auringon alla joten aika siirtyi viikolla ja nyt poliaikani lääkärille on 2.9. Odotan niiiiiin kovin et mulle todettais tämä cushingin oireyhtymä, se selittäis niin paljon kaikkea mitä mulla on... mulla vois masentuneisuus, lihavuus, mustelmaherkkyys, jalka ja selkäkivut hävitä!!! Mutta ei sitä koskaan tiedä mikä itsellä sitten on! olen yhteydessä heti tänne kun saan kuulla noit labra vastauksia ja myös heti lääkärikäynnin jälkeen!!!!

Lue lisää

Olipa ihanaa kun löysin tämän viestiketjun. Asun Pohjanmaalla ja olen 25-vuotias nuori nainen. Kolme vuotta sitten jouduin sairaalaan kovien vatsa- ja selkäkipujen vuoksi. Sain jonkin selittämättömän infektion, jonka syytä ei siis koskaan pystytty selvittämään. Tämän kymmenen päivän sairaalareissun jälkeen minulle ilmaantui Cushingin oireyhtymään viittaavat oireet. Painoa minulle on tullut 30kg kolmessa vuodessa, raskausarpia on tullut ihan järjetön määrä, pääkipuja, lihas- ja nivelkipuja, mustelmia, haavat eivät parane, turvotus. Ja mikään ei auta näihin oireisiin. Ennen tätä kaikkea olin kilpaurheilija ja nykyään kamppailen siitä, että pystyn selviytymään arkielämästä. Sairastin myös syksyllä 2008 vakavan infektion, jonka vuoksi olin sairaalassa yhdeksän päivää.

Kesällä helteiden aikaan olo oli aivan järkyttävä, mutta jotenkin selviydyin fyysisesti kuormittavasta työstäni. Valmistuin kesäkuussa fysitoerapeutiksi ja olen epäillyt itselläni mm. fibromyalgiaa, mutta jotenkin oireeni ei täsmää siihenkään. Syy miksi lopulta menin yksityiselle erikoislääkärille oli se, etten enää jaksanut tätä jossittelua ja miettimistä. Tilasin kaikki labrakertymät, joita on tehty todella paljon vakavien infektioiden vuoksi. Eli eri sairauksia on poissuljettu hyvin laajasti. Onnekseni tämä yksityisen puolen lääkäri otti "tilani" asiakseen, määräsi vielä muutamia kokeita, mm. vrk-virtsan. Hän sitten soitti muutama viikko sitten ja kertoi, että kortisoliarvoni ovat koholla ja syy miksi hän tähän tarttui oli se, että oireeni viittasivat cushingiin. Ensi viikolla tulee kaksi viikkoa siitä kun otin vrk-virtsan uudelleen, eli lääkärin soittoa tässä nyt sitten odotellaan. Lääkäri sanoi, että jos kortisoli on edelleen koholla, hän laittaa suoraan lähetteen yliopistolliseen sairaalaan.

Koko sydämestäni toivon ja rukoilen, että minulla olisi Cushingin oireyhtymä, koska silloin saisin selityksen tälle pitkään jatkuneelle ololleni. Se tunne, miten joka paikkaa polttaa ja nivelet ovat jäykät, on jotain sanoinkuvaamatonta. Tieto siitä, että minulla voi sittenkin olla sairaus, jolle voi tehdä jotain, nostaa toiveita siitä, että jonain kauniina päivänä voisin tuntea oloni jälleen terveeksi ja normaaliksi.

Tsemppiä kaikille niin perkuleesti!!!

Jos joku kohtalotoveri haluaa kirjoitella niin tässä sähköpostiosoitteeni:
[email protected]

ele0 kirjoitti:

Olipa ihanaa kun löysin tämän viestiketjun. Asun Pohjanmaalla ja olen 25-vuotias nuori nainen. Kolme vuotta sitten jouduin sairaalaan kovien vatsa- ja selkäkipujen vuoksi. Sain jonkin selittämättömän infektion, jonka syytä ei siis koskaan pystytty selvittämään. Tämän kymmenen päivän sairaalareissun jälkeen minulle ilmaantui Cushingin oireyhtymään viittaavat oireet. Painoa minulle on tullut 30kg kolmessa vuodessa, raskausarpia on tullut ihan järjetön määrä, pääkipuja, lihas- ja nivelkipuja, mustelmia, haavat eivät parane, turvotus. Ja mikään ei auta näihin oireisiin. Ennen tätä kaikkea olin kilpaurheilija ja nykyään kamppailen siitä, että pystyn selviytymään arkielämästä. Sairastin myös syksyllä 2008 vakavan infektion, jonka vuoksi olin sairaalassa yhdeksän päivää.

Kesällä helteiden aikaan olo oli aivan järkyttävä, mutta jotenkin selviydyin fyysisesti kuormittavasta työstäni. Valmistuin kesäkuussa fysitoerapeutiksi ja olen epäillyt itselläni mm. fibromyalgiaa, mutta jotenkin oireeni ei täsmää siihenkään. Syy miksi lopulta menin yksityiselle erikoislääkärille oli se, etten enää jaksanut tätä jossittelua ja miettimistä. Tilasin kaikki labrakertymät, joita on tehty todella paljon vakavien infektioiden vuoksi. Eli eri sairauksia on poissuljettu hyvin laajasti. Onnekseni tämä yksityisen puolen lääkäri otti "tilani" asiakseen, määräsi vielä muutamia kokeita, mm. vrk-virtsan. Hän sitten soitti muutama viikko sitten ja kertoi, että kortisoliarvoni ovat koholla ja syy miksi hän tähän tarttui oli se, että oireeni viittasivat cushingiin. Ensi viikolla tulee kaksi viikkoa siitä kun otin vrk-virtsan uudelleen, eli lääkärin soittoa tässä nyt sitten odotellaan. Lääkäri sanoi, että jos kortisoli on edelleen koholla, hän laittaa suoraan lähetteen yliopistolliseen sairaalaan.

Koko sydämestäni toivon ja rukoilen, että minulla olisi Cushingin oireyhtymä, koska silloin saisin selityksen tälle pitkään jatkuneelle ololleni. Se tunne, miten joka paikkaa polttaa ja nivelet ovat jäykät, on jotain sanoinkuvaamatonta. Tieto siitä, että minulla voi sittenkin olla sairaus, jolle voi tehdä jotain, nostaa toiveita siitä, että jonain kauniina päivänä voisin tuntea oloni jälleen terveeksi ja normaaliksi.

Tsemppiä kaikille niin perkuleesti!!!

Jos joku kohtalotoveri haluaa kirjoitella niin tässä sähköpostiosoitteeni:
[email protected]

Lue lisää

Olin viikon sairaalassa tutkittavana. Otettiin vuorokausivirtsan kortisoli ja aamu- ja iltapäiväkortisoli. Aamun arvo jopa 941 ja iltapäivänkin yli 300. Lukuisista pyynnöistäni huolimatta kello 00.00 arvoa ei mitattu perusteena se, että kuka sen muka mittaisi? Ajattelin kysyä, että joku teistä, sairaanhoitajia kun olette. Henkilökunta suhtautui siten, ettei minulla ole oikeutta olla sairaalassa, enhän ole edes sairas. Jaloista on siis napsahtanut poikki kaikkiaan viisi luuta, painoa on tullut lisää 51,7 kilosta kaikkiaan->72,7 kiloon pahimmillaan. Nyt olen saanut sen pudotettua 67,5 kiloon. Silti olen ylipainoinen, koska olen enää 157,5 senttiä pitkä (ryhti mennyt lähes neljä senttiä sisään). Lääkärin mukaan minulla on vain stressi, joka aiheuttaa sitten puutumista, pistelyä, turvotusta ja katkoo luut sekä aiheuttaa hikoilua ja nivelsärkyjä.
Isäni sitten oli ottanut vähän asioista selvää, ja terveellä ihmisellä stressi voi nostaa kortisoliarvon vaan tasolle 500. Joten mistä loput?

Epäilevät nyt syyksi endonmetrioosiin yli kuusi vuotta annettua estrogeenia. Kuukausi ilman estrogeenia ja uudet mittaukset. Olen ollut nyt lähes kaksi viikkoa ilman ja olotila on edelleen sama. Estrogeeni poistuu elimistöstä jo viikon aikana. Odottelen tässä nyt sitten. Ensi viikolla aika yliopistolliseen. Lisämunuaiset kuvattiin jo eikä siellä ole kasvainta. olen edelleen epäileväinen sen suhteen kuinka paljon estrogeeni vääristää acth-arvoa sekä muita aivolisäkkeen erittämien hormonien määrää, esim. follikkelia stimuloivaa hormonia. Pahinta tässä on se, että endometrioosikivut on jo alkaneet, joten tiedä sitten poistavatko kohdun. Hormonihoitoon en suostu, en ikinä enää. Pelkään, ettei tämä tila laske koskaan eikä poistu. Käsivarret ja vatsat on pahimmat. Kohdun paikkeille minulle on tullut oma kivikova "vyö" turvotusta. Käsivarsissa on rasvapallot yläosissa kohdissa missä hormonilaastarit oli kiinni yli kuusi vuotta. Toivon ja odotan siis. Onko teillä muilla särky ja turvotus pahimmillaan johonkin tiettyyn kellonaikaan? Mulla kaikki oireet on pahimmillaan illalla, siinä kello 22-24.00.

Jaksamista kaikille! Mulla tuskin siis on kyse Cushingista vaan pseudo-Cushinghista, mikä on omituista kun en ole masentunut! Stressin oireetkin tulee vaan kohonneesta kortisolista, sillä mistä mulla olis stressi kun en ole edes töissä.

Littlemisssunshine kirjoitti:

Olin viikon sairaalassa tutkittavana. Otettiin vuorokausivirtsan kortisoli ja aamu- ja iltapäiväkortisoli. Aamun arvo jopa 941 ja iltapäivänkin yli 300. Lukuisista pyynnöistäni huolimatta kello 00.00 arvoa ei mitattu perusteena se, että kuka sen muka mittaisi? Ajattelin kysyä, että joku teistä, sairaanhoitajia kun olette. Henkilökunta suhtautui siten, ettei minulla ole oikeutta olla sairaalassa, enhän ole edes sairas. Jaloista on siis napsahtanut poikki kaikkiaan viisi luuta, painoa on tullut lisää 51,7 kilosta kaikkiaan->72,7 kiloon pahimmillaan. Nyt olen saanut sen pudotettua 67,5 kiloon. Silti olen ylipainoinen, koska olen enää 157,5 senttiä pitkä (ryhti mennyt lähes neljä senttiä sisään). Lääkärin mukaan minulla on vain stressi, joka aiheuttaa sitten puutumista, pistelyä, turvotusta ja katkoo luut sekä aiheuttaa hikoilua ja nivelsärkyjä.
Isäni sitten oli ottanut vähän asioista selvää, ja terveellä ihmisellä stressi voi nostaa kortisoliarvon vaan tasolle 500. Joten mistä loput?

Epäilevät nyt syyksi endonmetrioosiin yli kuusi vuotta annettua estrogeenia. Kuukausi ilman estrogeenia ja uudet mittaukset. Olen ollut nyt lähes kaksi viikkoa ilman ja olotila on edelleen sama. Estrogeeni poistuu elimistöstä jo viikon aikana. Odottelen tässä nyt sitten. Ensi viikolla aika yliopistolliseen. Lisämunuaiset kuvattiin jo eikä siellä ole kasvainta. olen edelleen epäileväinen sen suhteen kuinka paljon estrogeeni vääristää acth-arvoa sekä muita aivolisäkkeen erittämien hormonien määrää, esim. follikkelia stimuloivaa hormonia. Pahinta tässä on se, että endometrioosikivut on jo alkaneet, joten tiedä sitten poistavatko kohdun. Hormonihoitoon en suostu, en ikinä enää. Pelkään, ettei tämä tila laske koskaan eikä poistu. Käsivarret ja vatsat on pahimmat. Kohdun paikkeille minulle on tullut oma kivikova "vyö" turvotusta. Käsivarsissa on rasvapallot yläosissa kohdissa missä hormonilaastarit oli kiinni yli kuusi vuotta. Toivon ja odotan siis. Onko teillä muilla särky ja turvotus pahimmillaan johonkin tiettyyn kellonaikaan? Mulla kaikki oireet on pahimmillaan illalla, siinä kello 22-24.00.

Jaksamista kaikille! Mulla tuskin siis on kyse Cushingista vaan pseudo-Cushinghista, mikä on omituista kun en ole masentunut! Stressin oireetkin tulee vaan kohonneesta kortisolista, sillä mistä mulla olis stressi kun en ole edes töissä.

Lue lisää

Mitä sanotte? S-Korsol 6.5.2009 0,29 ( viite 0,15 - 0,65 ) siis tämä ok mutta nyt 24.8.2010 0,02. Olen kertakaissen sairas; kovia kasvoturvotuksia, myös mahassa. Hirvittäviä silmä-kavo-kaula-korvakipuja. Turvotusta nenänielussa syvällä. Lihasten voimakas uupuminen, jäykkyys ym. Odottelen vastausta:)

Hei kaikki hikoilevaiset! Olette vuosikausia keskustelleet Cushingista ja olen tahollani potenut aivan kortisolivaivoiksi sopivia tuntemuksia, kipuja ja ulkomuotoa. Kaamealla itsekidutuksella paino pysytellyt 102-114 kg välillä jo viimeiset 23 vuotta. Pituutta oli nuorena 170 cm, mutta nyt on rasvaniska ja "hump" eli kyttyrä, ihan sellainen "tähkäsäkkivartalo" kuin netissä löytyvissä kuvissa yhellä 23-vuotiaalla, mut kuuluuko 56 -vuotiaankaan olla normaalisti tuollainen tynnyri?
Stressinä, masennuksena ja ahdistuksena, siis mielenterveysongelmina, tätä tilaani ovat lahjakkaasti omalääkärini ja hänen sijaisensa pitäneet. (Vähemmästäkin sitä masentuu...)
Vuosia olen hillinnyt syömistäni ja juonut nestettä, laihtuakseni ja siihen tuntemukseen, että olen aina kuivin suin ja silmin. (kaksi selvää c.-oiretta? hammaslääkärini ihmettelee aina ääneen kuivaa suutani! Hampaat hajoamassa "käsiin" eli joka kerta hammasl. paikkaa yhden reijän ja viereen syntyy 2 uutta!).
Lihoin raskausaikana 23-24 v sitten ja minulla oli silloin jo kohonnut paastoverensokeri. Minulla on edelleenkin se 6,3. Englanninkielisen listan löysin eilen ja yllätys yllätys! 25:stä kuvatusta oireesta minulla on esiintynyt ja esiintyy edelleenkin 21 vaivaa viimeisiltä vuosilta. Heinäkuu on vuolaan päähikoilun helvettiä. Hikipisarat tipahtelevat vajaan tunnin kevyen työskentelyn tuloksena, jos ajan pyörällä 4 km lenkin rennosti polkien ilman kiirettä, saan heittää kaikki vaatteet pesukoneeseen sisällä ja käydä suihkussa. Talvella käyn sitten 1 x viikossa suihkussa, koska silloin palelen niin, että 2 froteekylpytakkia, paksu peitto ja villasukat jalkoihin täytyy heti pukea päälle, vaikka sisälämpömittari näyttää 21 astetta! Kesällä oma nahkakin on liian kuuma, kun ilkosenalasti elän verhot suljettuina asunnossani läpivedossa. Pyyheliinaa pitää pitää harteilla, että saan hien kuivattua.
Nivelkivut ja käsien voimattomuus naurattivat omalääkäriäni kun hän raa'asti puristi sormiani 2009 loppukesällä ja katsoi silmiini niin tehdessään. Sattui niin s:sti! Se jälkeen ei ole puristellut, mutta ei myös usko voimattomuudentunteisiini, ei ole täällä kotona katselemassa, miten en saa edes kurkkupurkkia enää väännettyä auki. (Nuorena nostin rautaa 50 kg suorin käsin, nyt tahtoo 2 kg perunapussi sattua hemmetisti!)
Lepotilassa esiintyvään hikoilemiseeni sanoo vain, että minulla (56v.) on menopaussi nyt vasta. Kohtu poistettiin 2005 (kivulias intermuraalinen myoma joka painoi munatorveen) ja itse koin menopaussin oireet 2007-2008 ja olen hyväksynyt libidon täydellisen katoamisen jo paljon ennen sitä, joskus 2000 -luvun alussa. Ajelen vuodesta 2006 lähtien valkoiset naamakarvat n. 3 viikon välein epilaattorilla, muuten saisin solmia ne letille leuan alle.
Olen inhaloinut kortisonia astman takia v:sta -79, e-pillerit ja hormonikierukka eivät sopineet aikoinaan ollenkaan. Silloin kauhea turvotus ja jalkojen pohjekivut. Jalat usein nytkin kipeät. Jalkapöydän luita pitää usein jumpata, että "saan luunpäät kohdalleen", samoin molempia polvia ja niskaa, "lievää" kulumaa kaikissa, ja kipu hellittää. Painan edelleenkin ne 30 kg liikaa, jotka lihosin 1988 puolessa vuodessa. En laihdu kotikonstein 102 kg:n alapuolelle, paino nousee kohti joulua, laskee taas kevään tullen. Naurettavaa: iso-iita, pöhönaama, rumilus, joka lihoo pimeenä aikana jopa 10 kg ja laihtuu sitten kevään kuluessa, kun ruokahalu katoaa ja juomaa alkaa kuumuuden takia mennä muutama litra enemmän, pois sen saman...,kuuluuko oireyhtymään?
Sit on nyttemmin tulleet nuo kaameat sydämen "muljahdukset", eli kesken unien herään kipuun, sydän pitää ihan kuin tauon ja alkaa sitten melskata ensin vähän nopemmin ja sitten tasaisemmin kuin märässä muovipussissa. Samaa esiintyy täydessä levossa esim. nojatuolissa telkkarin ääressä.(terv.keskuslääkäri hymyili ylimielisesti, kun kerroin sen. Kirjoitti 2 viikon stressiloman!, Mutta sydänpä muljahtelee edelleenkin)
Ei ole koskaan mitattu mitään kortisoleja tai tehty deksametasonikoetta. Vuorokausivirtsaa kerättiin yhden kerran 23 v. sitten raskausaikana.Piste. Kaikki vaivani ovat kuvittelua, mutta ihme kyllä Cushingin oirelistalla ne esiintyvät !
Pitääkö nyt esittää omalääkärille, että haluaisin nuo virtsakokeet, ellen saa häntä ( kadehdittavan laiha ja hoikka keski-ikäinen nainen, kateeksi käy!) lähettämään, pyydänkö terveyslautakunnalta saada vaihtaa omalääkäriä vai menenkö suoraan ilman tappelua yksityiselle puolelle endokrinologille?

maperinen kirjoitti:

Hei kaikki hikoilevaiset! Olette vuosikausia keskustelleet Cushingista ja olen tahollani potenut aivan kortisolivaivoiksi sopivia tuntemuksia, kipuja ja ulkomuotoa. Kaamealla itsekidutuksella paino pysytellyt 102-114 kg välillä jo viimeiset 23 vuotta. Pituutta oli nuorena 170 cm, mutta nyt on rasvaniska ja "hump" eli kyttyrä, ihan sellainen "tähkäsäkkivartalo" kuin netissä löytyvissä kuvissa yhellä 23-vuotiaalla, mut kuuluuko 56 -vuotiaankaan olla normaalisti tuollainen tynnyri?
Stressinä, masennuksena ja ahdistuksena, siis mielenterveysongelmina, tätä tilaani ovat lahjakkaasti omalääkärini ja hänen sijaisensa pitäneet. (Vähemmästäkin sitä masentuu...)
Vuosia olen hillinnyt syömistäni ja juonut nestettä, laihtuakseni ja siihen tuntemukseen, että olen aina kuivin suin ja silmin. (kaksi selvää c.-oiretta? hammaslääkärini ihmettelee aina ääneen kuivaa suutani! Hampaat hajoamassa "käsiin" eli joka kerta hammasl. paikkaa yhden reijän ja viereen syntyy 2 uutta!).
Lihoin raskausaikana 23-24 v sitten ja minulla oli silloin jo kohonnut paastoverensokeri. Minulla on edelleenkin se 6,3. Englanninkielisen listan löysin eilen ja yllätys yllätys! 25:stä kuvatusta oireesta minulla on esiintynyt ja esiintyy edelleenkin 21 vaivaa viimeisiltä vuosilta. Heinäkuu on vuolaan päähikoilun helvettiä. Hikipisarat tipahtelevat vajaan tunnin kevyen työskentelyn tuloksena, jos ajan pyörällä 4 km lenkin rennosti polkien ilman kiirettä, saan heittää kaikki vaatteet pesukoneeseen sisällä ja käydä suihkussa. Talvella käyn sitten 1 x viikossa suihkussa, koska silloin palelen niin, että 2 froteekylpytakkia, paksu peitto ja villasukat jalkoihin täytyy heti pukea päälle, vaikka sisälämpömittari näyttää 21 astetta! Kesällä oma nahkakin on liian kuuma, kun ilkosenalasti elän verhot suljettuina asunnossani läpivedossa. Pyyheliinaa pitää pitää harteilla, että saan hien kuivattua.
Nivelkivut ja käsien voimattomuus naurattivat omalääkäriäni kun hän raa'asti puristi sormiani 2009 loppukesällä ja katsoi silmiini niin tehdessään. Sattui niin s:sti! Se jälkeen ei ole puristellut, mutta ei myös usko voimattomuudentunteisiini, ei ole täällä kotona katselemassa, miten en saa edes kurkkupurkkia enää väännettyä auki. (Nuorena nostin rautaa 50 kg suorin käsin, nyt tahtoo 2 kg perunapussi sattua hemmetisti!)
Lepotilassa esiintyvään hikoilemiseeni sanoo vain, että minulla (56v.) on menopaussi nyt vasta. Kohtu poistettiin 2005 (kivulias intermuraalinen myoma joka painoi munatorveen) ja itse koin menopaussin oireet 2007-2008 ja olen hyväksynyt libidon täydellisen katoamisen jo paljon ennen sitä, joskus 2000 -luvun alussa. Ajelen vuodesta 2006 lähtien valkoiset naamakarvat n. 3 viikon välein epilaattorilla, muuten saisin solmia ne letille leuan alle.
Olen inhaloinut kortisonia astman takia v:sta -79, e-pillerit ja hormonikierukka eivät sopineet aikoinaan ollenkaan. Silloin kauhea turvotus ja jalkojen pohjekivut. Jalat usein nytkin kipeät. Jalkapöydän luita pitää usein jumpata, että "saan luunpäät kohdalleen", samoin molempia polvia ja niskaa, "lievää" kulumaa kaikissa, ja kipu hellittää. Painan edelleenkin ne 30 kg liikaa, jotka lihosin 1988 puolessa vuodessa. En laihdu kotikonstein 102 kg:n alapuolelle, paino nousee kohti joulua, laskee taas kevään tullen. Naurettavaa: iso-iita, pöhönaama, rumilus, joka lihoo pimeenä aikana jopa 10 kg ja laihtuu sitten kevään kuluessa, kun ruokahalu katoaa ja juomaa alkaa kuumuuden takia mennä muutama litra enemmän, pois sen saman...,kuuluuko oireyhtymään?
Sit on nyttemmin tulleet nuo kaameat sydämen "muljahdukset", eli kesken unien herään kipuun, sydän pitää ihan kuin tauon ja alkaa sitten melskata ensin vähän nopemmin ja sitten tasaisemmin kuin märässä muovipussissa. Samaa esiintyy täydessä levossa esim. nojatuolissa telkkarin ääressä.(terv.keskuslääkäri hymyili ylimielisesti, kun kerroin sen. Kirjoitti 2 viikon stressiloman!, Mutta sydänpä muljahtelee edelleenkin)
Ei ole koskaan mitattu mitään kortisoleja tai tehty deksametasonikoetta. Vuorokausivirtsaa kerättiin yhden kerran 23 v. sitten raskausaikana.Piste. Kaikki vaivani ovat kuvittelua, mutta ihme kyllä Cushingin oirelistalla ne esiintyvät !
Pitääkö nyt esittää omalääkärille, että haluaisin nuo virtsakokeet, ellen saa häntä ( kadehdittavan laiha ja hoikka keski-ikäinen nainen, kateeksi käy!) lähettämään, pyydänkö terveyslautakunnalta saada vaihtaa omalääkäriä vai menenkö suoraan ilman tappelua yksityiselle puolelle endokrinologille?

Lue lisää

Hei RVA 38

Kuinka olet jaksanut ilman lisämunuaisia?

maperinen kirjoitti:

Hei kaikki hikoilevaiset! Olette vuosikausia keskustelleet Cushingista ja olen tahollani potenut aivan kortisolivaivoiksi sopivia tuntemuksia, kipuja ja ulkomuotoa. Kaamealla itsekidutuksella paino pysytellyt 102-114 kg välillä jo viimeiset 23 vuotta. Pituutta oli nuorena 170 cm, mutta nyt on rasvaniska ja "hump" eli kyttyrä, ihan sellainen "tähkäsäkkivartalo" kuin netissä löytyvissä kuvissa yhellä 23-vuotiaalla, mut kuuluuko 56 -vuotiaankaan olla normaalisti tuollainen tynnyri?
Stressinä, masennuksena ja ahdistuksena, siis mielenterveysongelmina, tätä tilaani ovat lahjakkaasti omalääkärini ja hänen sijaisensa pitäneet. (Vähemmästäkin sitä masentuu...)
Vuosia olen hillinnyt syömistäni ja juonut nestettä, laihtuakseni ja siihen tuntemukseen, että olen aina kuivin suin ja silmin. (kaksi selvää c.-oiretta? hammaslääkärini ihmettelee aina ääneen kuivaa suutani! Hampaat hajoamassa "käsiin" eli joka kerta hammasl. paikkaa yhden reijän ja viereen syntyy 2 uutta!).
Lihoin raskausaikana 23-24 v sitten ja minulla oli silloin jo kohonnut paastoverensokeri. Minulla on edelleenkin se 6,3. Englanninkielisen listan löysin eilen ja yllätys yllätys! 25:stä kuvatusta oireesta minulla on esiintynyt ja esiintyy edelleenkin 21 vaivaa viimeisiltä vuosilta. Heinäkuu on vuolaan päähikoilun helvettiä. Hikipisarat tipahtelevat vajaan tunnin kevyen työskentelyn tuloksena, jos ajan pyörällä 4 km lenkin rennosti polkien ilman kiirettä, saan heittää kaikki vaatteet pesukoneeseen sisällä ja käydä suihkussa. Talvella käyn sitten 1 x viikossa suihkussa, koska silloin palelen niin, että 2 froteekylpytakkia, paksu peitto ja villasukat jalkoihin täytyy heti pukea päälle, vaikka sisälämpömittari näyttää 21 astetta! Kesällä oma nahkakin on liian kuuma, kun ilkosenalasti elän verhot suljettuina asunnossani läpivedossa. Pyyheliinaa pitää pitää harteilla, että saan hien kuivattua.
Nivelkivut ja käsien voimattomuus naurattivat omalääkäriäni kun hän raa'asti puristi sormiani 2009 loppukesällä ja katsoi silmiini niin tehdessään. Sattui niin s:sti! Se jälkeen ei ole puristellut, mutta ei myös usko voimattomuudentunteisiini, ei ole täällä kotona katselemassa, miten en saa edes kurkkupurkkia enää väännettyä auki. (Nuorena nostin rautaa 50 kg suorin käsin, nyt tahtoo 2 kg perunapussi sattua hemmetisti!)
Lepotilassa esiintyvään hikoilemiseeni sanoo vain, että minulla (56v.) on menopaussi nyt vasta. Kohtu poistettiin 2005 (kivulias intermuraalinen myoma joka painoi munatorveen) ja itse koin menopaussin oireet 2007-2008 ja olen hyväksynyt libidon täydellisen katoamisen jo paljon ennen sitä, joskus 2000 -luvun alussa. Ajelen vuodesta 2006 lähtien valkoiset naamakarvat n. 3 viikon välein epilaattorilla, muuten saisin solmia ne letille leuan alle.
Olen inhaloinut kortisonia astman takia v:sta -79, e-pillerit ja hormonikierukka eivät sopineet aikoinaan ollenkaan. Silloin kauhea turvotus ja jalkojen pohjekivut. Jalat usein nytkin kipeät. Jalkapöydän luita pitää usein jumpata, että "saan luunpäät kohdalleen", samoin molempia polvia ja niskaa, "lievää" kulumaa kaikissa, ja kipu hellittää. Painan edelleenkin ne 30 kg liikaa, jotka lihosin 1988 puolessa vuodessa. En laihdu kotikonstein 102 kg:n alapuolelle, paino nousee kohti joulua, laskee taas kevään tullen. Naurettavaa: iso-iita, pöhönaama, rumilus, joka lihoo pimeenä aikana jopa 10 kg ja laihtuu sitten kevään kuluessa, kun ruokahalu katoaa ja juomaa alkaa kuumuuden takia mennä muutama litra enemmän, pois sen saman...,kuuluuko oireyhtymään?
Sit on nyttemmin tulleet nuo kaameat sydämen "muljahdukset", eli kesken unien herään kipuun, sydän pitää ihan kuin tauon ja alkaa sitten melskata ensin vähän nopemmin ja sitten tasaisemmin kuin märässä muovipussissa. Samaa esiintyy täydessä levossa esim. nojatuolissa telkkarin ääressä.(terv.keskuslääkäri hymyili ylimielisesti, kun kerroin sen. Kirjoitti 2 viikon stressiloman!, Mutta sydänpä muljahtelee edelleenkin)
Ei ole koskaan mitattu mitään kortisoleja tai tehty deksametasonikoetta. Vuorokausivirtsaa kerättiin yhden kerran 23 v. sitten raskausaikana.Piste. Kaikki vaivani ovat kuvittelua, mutta ihme kyllä Cushingin oirelistalla ne esiintyvät !
Pitääkö nyt esittää omalääkärille, että haluaisin nuo virtsakokeet, ellen saa häntä ( kadehdittavan laiha ja hoikka keski-ikäinen nainen, kateeksi käy!) lähettämään, pyydänkö terveyslautakunnalta saada vaihtaa omalääkäriä vai menenkö suoraan ilman tappelua yksityiselle puolelle endokrinologille?

Lue lisää

Mielenkiinnolla luin tarinaasi. Mitä sinulle nyt mahtaa kuulua?

Hei cushingilaiset,

sain lisämunuaisen kasvaimen aiheuttaman Cushingin taudin diagnoosin tammikuussa 2010 vuosien (5v.) tutkimusten jälkeen. Tarinani menee kuten muillakin; vääriä diagnooseja; masennus; väärä ruokavalio, liian vähän liikuntaa, sokeritauti, verenpainetta..... Lopulta laaja-alainen (molemmat keuhkot ja muutama pikkuhaarake) keuhkoveritulppa syyskuussa 2009. Tulppaan ei löytynyt syytä, mutta olin viimeinkin tavannut lääkärin joka tutki niin kauan että syy selvisi. Lisämunuaisen kasvain löytyi vasta viipalekuvista, ei näkynyt röntgenkuvissa.
Jos epäilet Cushinigia vaadi lääkäriltä s-korsol -verikoe, siinä näkyy elimistön kortisoni tilanne.
Kasvaimeni oli 3.8 cm ja hyvänlaatuinen. Se leikattiin tähystämällä elokuussa 2010. Vuodessa korvaavalla lääkehoidolla olen laihtunut laihduttamatta 30kg, takaisin normaalipainooni ja olen jo pystynyt hieman kokeilemaan työntekoa.
Toki rasitteeksi on jäänyt mm. heikko lihaskunto, osteopenia, murtuneita luita, luuston rappeumia, raskausarpia, masennus jne.....
Jäljelle jääneistä vaivoista ja viosta huolimatta, vointini on PALJON PAREMPI kuin ennen laikkausta.
Neuvoksi kaikille; vaatikaa tutkimuksia, vaikka teille hymähdeltäisiin. Kyse on teidän elämästänne, terveydestänne!

Hei!
Ihmeekseni löysin pitkät keskustelut taudista,josta olen parantunut kun lisämunuiainen poistettiin.Eli nimimerkki "melkein talvi" - ei syytä huoleen!
Lisämunuaisen poistoa ei huomaa millään tavoin elämisessä. Minulla tuo
toinen lisämunuainen alkoi toimia kortisoni hoidon jälkeen. Onko sinulla todettu
cushingin oireyhtymä? Erittäin harvinaista on,jos kasvain on sekä aivoissa että lisämunuaisessa.Olen lukenut paljon eri artikkeleita taudista eikä missään mainita sitä mahdollisuutta.Vaihtelisin mielelläni kokemuksia kanssasi,joten ohessa sähkö[email protected]

Tainuli kirjoitti:

Hei!
Ihmeekseni löysin pitkät keskustelut taudista,josta olen parantunut kun lisämunuiainen poistettiin.Eli nimimerkki "melkein talvi" - ei syytä huoleen!
Lisämunuaisen poistoa ei huomaa millään tavoin elämisessä. Minulla tuo
toinen lisämunuainen alkoi toimia kortisoni hoidon jälkeen. Onko sinulla todettu
cushingin oireyhtymä? Erittäin harvinaista on,jos kasvain on sekä aivoissa että lisämunuaisessa.Olen lukenut paljon eri artikkeleita taudista eikä missään mainita sitä mahdollisuutta.Vaihtelisin mielelläni kokemuksia kanssasi,joten ohessa sähkö[email protected]

Lue lisää

Hei, kaikki kanssakärsijät. Olipa surullista lukea miten huonosti meitä on kohdeltu terveydenhuollon puolelta ja vain siksi ettei tietoutta ole ko. sairaudesta. Osa ja iso syy satttaa myös olla se että kaikesta säästetään ja ihmisiä pidetään mielummin luulosairaina kuin tutkittaisiin kunnolla. Olen kuullut aika halventavaa puhetta terveyskesksulääkäreiltä tässä matkan varrella.
Itselläni oli Cushing seitsemän vuotta, 23 vuotiaasta kolmekymppiseksi, ennenkuin löydettiin. Sitä ennen ravasin kaikissa muissa testeissä, paitsi tietenkin se yksi jäi aina ottamatta. Mulla kun oli kaikki muut oireet muttei keskivartalolihavuutta. Viimein kun menin sairaanhoitajasiskon vaatimuksesta yksityiselle, sekin sanoi että "Cushing sulla ei ole, että hän on kyllä nähnyt miltä Cushing näyttää". Noh eipä ollut vielä nähnyt tarpeeksi, vaikka olikin tämän maan parhaita endrogrinologeja.
Mulla oli osteoporoosi, noin kymmenen murtumaa tuli vuosien varrella ja verenpainetauti. Lisäksi luulin tulevani hulluksi siitä epätodellisesta olosta ja vieraiksi paisuneista kasvoista, puhumattakaan, hikoilusta, kivuista juuri nivelissä ja lihaksissa. En myöskään pystynyt nukkumaan ja kognitiiviset toiminnot alkoivat selkeästi heiketä. Olin jo ihan mutumispisteessä, kunnes siis menin vihdoin yksityiselle syksyllä 2006. Sen jälkeen kaikki alkoi selvitä aika nopeasti ja kasvain lisämunuaisesta löytyi. Minullekin sanottiin etten ole kiireisin tapaus, että voi mennä sinne kesään 2007, ennekuin leikataan. Minusta se tuntui käsittämättömälle kun kivut oli helvettiä ja psyyke murtumassa.
Töissä oli mahdotonta käydä, joten soitin sille lähettävälle lääkärille että sairauslomaa pitää sitten saada sinne leikkaukseen asti, että en mene töihin tässä kunnossa. Ja kas, sain aikaistettua leikkauksen helmikuulle 2007. Kuten edellä jo kirjoitettiinkin, olkaa todella kovana tässä asiassa-että saatte tutkimuksia sekä hoitoa! !!! Se jolla ei ko.tautia ole ollut ei voi tietää miten kokonaisvaltaisen kärsimyksestä on kyse.
Seuraava taival olikin toipuminen, joka, vaikkakin antoi toivoa tulevasta, oli myös kivulias ja olo oli aivan kuoleman väsynyt. Vieroitusoireet olivat ainakin minulla pahat ja kolme vuotta meni ennekuin toinen lisämunuainen alkoi toimia ja vieläkin välillä tuntuu että toimiikohan tuo pää ihan normaalisti.
Silti, olen erittäin onnekas. Luin edeltä todella rankkoja kokemuksia-toivon todella että tilanteenne on nyt parempi. Silloin kun sairastuin en löytänyt tätä viestiketjua ja todella olisin tarvinnut tietoa. Lääkäreillä ei ole paljon kertoa ja varsinkin toipumisesta ei saa riittävän yksityiskohtaista tietoa. kantapään kautta on menty. Tarvetta olisi edes vaikka kunnon Cushing sivuille, joissa kerrotaan asiasta sairauden kokeneiden näkökulmasta.
.

PALJON ON MATKAAN MAHTUNUT!!!!!!!!!!!!!

Näin jälkikäteen elämääni aateltuna olen sairastanut gushingia 10v. lähtien. Kovia vatsan polttoja etenkin ylävatsassa, jotka helpottivat pitkänään ollessa.
Naaman kuukasvoisuutta, lihasheikkoutta, liiallista hikoilua, väsymystä, herkästi kuivuvaa ihoa, lihonut ja laihtunut herkästi. Kovia päänsärkyjä rasituksen jäkeen, ihon punakkuutta. Kaikenlaisia särkyjä, lähinnä aineenvaihdunnallisia pistäviä lihaskipuja useimmiten niskassa ja alaselässä. Aamuisin lievää lihasjäykkyyttä/kömpelyyttä. Oppimisvaikeuksia, keskittymiskyvyn puutetta, epätodellista oloa, pelkoa ja ahdistuneisuutta , levottomuutta etenkin kuumottelevat jalat jotka kakruna olivat riesa.Aina vaan sanottiin et jaloissa on tosi hyvä verenkierto kun ne kuumottelevat. Joskus ajattelin laittaa kumilenkit jalkoihin niin kireelle ettei se veri kiertäisi niin hyvin. Atopinen iho, vaihka kuinka rasvoi aina se iho oli tosi kuiva. Masentuneisuus tuli selkeästi kuvaa -84 äidin kuoleman jälkeen “ok”normaalia. Isä kuollut -76. 1984 siirryin työelämään koulunpenkiltä, siinä vaiheessa minulla oli jo todettu sappikivet ja sain rajuja sappikohtauksia. vuonna 2000 podettuani niitä n.16 vuotta, ne poistettiin tähystysleikkauksella.
Nuoruuden huumassa näihin vaivoihin ei vain kiinnittänyt tarkemmin huomiota, alkoholiahan en ole juuri käyttänyt ja jos olen niin siitä on ollut useimman päivän kipeenä joten ei kiitos vielä tänäkin päivänä. Ainoa mikä minulle on näistä vuosista jäänyt kunnolla mieleen on jatkuva suolaisen nälkä, jano ja veskissä käymisen tarve viimeistä tippaa myöten. Mutta nehän oli niitä utopistisia oireita, varsinkin kun siihen liittyi masennusta epämääräisiä pääkipuja jotka tutkittiin. Ei mitään havaittavaa muutosta päässä. Terveydenhoitajan mielestä olin vain saamaton ja laiska. Kolme ammattitutkintoa takana ja laiska. -92 tulin raskaaksi, tunsin miltei heti ettei kaikki ollut kohdallaan. Verenpaine 100/160, sokerit korkealla ja valkuaista virtsassa. Aika äitiysneuvolaan josta suoraa passitus keskuriin ja siellä kaksi viikkoa sisällä. Aloitettiin insuliini ja verenpainelääkitys. Päivystävä lääkäri heti silloin väläytti että minulla on mitä todennäköisemmin gushingin . Painon nousu kolmessa viikossa 10kg ja edellä mainitut vaivat sekä rasvapatti niskassa, laihat raajat jne.. Tyttö syntyi -93 kesällä kolmeviikkoa etuajassa. Muuten terve mutta pieni 1715g ja pituutta 44cm(nykyään 165cm)opiskelee parhaillaan kolmatta vuotta lukioo. Imetysaika jäi lyhyeksi, koska minua oli tarkoitus alkaa tutkia olihan minua tarkkailtu koko raskauden ajan verikokein kerran kk sairaalalla. Aina ne kokeet ja niiden analysointi, joka kuukausi. Niin ne jatkui ja päästiin niihin Texa- ja virtsakokeisiin. Kokeita ja kuvauksia kesti kaiken kaikkiaan 4v. Kunnes Tayssissa minulta leikattiin 7.11.1996 kummatkin lisämunuaiset gusingin oireyhtymän takia, avoleikkauksessa. Puolivuotta ennen minut oli siis laitettu leikkausjonoon ja alettu esilääkitys. Olin silloin 30v.Tänään olen 46v minulla on hydrosonikorvaushoito sekä floronef, korvaushoito kilpirauhaseen, kolmea erilaista diabetes lääkettä, verenpainel, primaspan veren hyytymistä estämään, kolesteroli lääkitys, lievä masennuslääkitys ja nukkumiseen tarvittava lääkitys. Kaiken tämän lisäksi käyn työssä ja työ on liikkuvaa, pysyy aineenvaihdunta liikkessä. On päiviä jolloin väsyttää enemmän tai päiviä jolloin johonkin sattuu enemmän. silloin hidastan tahtia. Minua hoitaa tällähetkellä kaksi lääkäriä, keskurissa sekä tk ja viellä yhteistyössä. Tällähetkellä on menossa jakso että käyn sairaalan lääkärillä aina 6kk välein. Jotaihan se kyttää taas? Mutta mitä? Eli pistämistä pistämisen perään eikä loppua tunnu näkyvän. Gushing nostaa herkästi minun kohdalla päätään olkaa onnellisia jotka olette voitonpuolella. Kenellekkään ei pysty kertomaan miten tämä sairaus kunkin kohdalla etenee koska se on todella yksilöllistä. Tällä hetkellä saan voimia jaksaa hiljaisuudesta, tyttärestäni ja työstä jota teen, omilla ehdoilla. Jos haluat tietää lisää yksityiskohtia esitä kysymyksiä tässä on vain pintaliipaisu minun osalta!!!!!!!!!!!

KEVÄT TERVEISET TEILLE KAIKILLE

Cushing -96

Gushing-96 kirjoitti:

PALJON ON MATKAAN MAHTUNUT!!!!!!!!!!!!!

Näin jälkikäteen elämääni aateltuna olen sairastanut gushingia 10v. lähtien. Kovia vatsan polttoja etenkin ylävatsassa, jotka helpottivat pitkänään ollessa.
Naaman kuukasvoisuutta, lihasheikkoutta, liiallista hikoilua, väsymystä, herkästi kuivuvaa ihoa, lihonut ja laihtunut herkästi. Kovia päänsärkyjä rasituksen jäkeen, ihon punakkuutta. Kaikenlaisia särkyjä, lähinnä aineenvaihdunnallisia pistäviä lihaskipuja useimmiten niskassa ja alaselässä. Aamuisin lievää lihasjäykkyyttä/kömpelyyttä. Oppimisvaikeuksia, keskittymiskyvyn puutetta, epätodellista oloa, pelkoa ja ahdistuneisuutta , levottomuutta etenkin kuumottelevat jalat jotka kakruna olivat riesa.Aina vaan sanottiin et jaloissa on tosi hyvä verenkierto kun ne kuumottelevat. Joskus ajattelin laittaa kumilenkit jalkoihin niin kireelle ettei se veri kiertäisi niin hyvin. Atopinen iho, vaihka kuinka rasvoi aina se iho oli tosi kuiva. Masentuneisuus tuli selkeästi kuvaa -84 äidin kuoleman jälkeen “ok”normaalia. Isä kuollut -76. 1984 siirryin työelämään koulunpenkiltä, siinä vaiheessa minulla oli jo todettu sappikivet ja sain rajuja sappikohtauksia. vuonna 2000 podettuani niitä n.16 vuotta, ne poistettiin tähystysleikkauksella.
Nuoruuden huumassa näihin vaivoihin ei vain kiinnittänyt tarkemmin huomiota, alkoholiahan en ole juuri käyttänyt ja jos olen niin siitä on ollut useimman päivän kipeenä joten ei kiitos vielä tänäkin päivänä. Ainoa mikä minulle on näistä vuosista jäänyt kunnolla mieleen on jatkuva suolaisen nälkä, jano ja veskissä käymisen tarve viimeistä tippaa myöten. Mutta nehän oli niitä utopistisia oireita, varsinkin kun siihen liittyi masennusta epämääräisiä pääkipuja jotka tutkittiin. Ei mitään havaittavaa muutosta päässä. Terveydenhoitajan mielestä olin vain saamaton ja laiska. Kolme ammattitutkintoa takana ja laiska. -92 tulin raskaaksi, tunsin miltei heti ettei kaikki ollut kohdallaan. Verenpaine 100/160, sokerit korkealla ja valkuaista virtsassa. Aika äitiysneuvolaan josta suoraa passitus keskuriin ja siellä kaksi viikkoa sisällä. Aloitettiin insuliini ja verenpainelääkitys. Päivystävä lääkäri heti silloin väläytti että minulla on mitä todennäköisemmin gushingin . Painon nousu kolmessa viikossa 10kg ja edellä mainitut vaivat sekä rasvapatti niskassa, laihat raajat jne.. Tyttö syntyi -93 kesällä kolmeviikkoa etuajassa. Muuten terve mutta pieni 1715g ja pituutta 44cm(nykyään 165cm)opiskelee parhaillaan kolmatta vuotta lukioo. Imetysaika jäi lyhyeksi, koska minua oli tarkoitus alkaa tutkia olihan minua tarkkailtu koko raskauden ajan verikokein kerran kk sairaalalla. Aina ne kokeet ja niiden analysointi, joka kuukausi. Niin ne jatkui ja päästiin niihin Texa- ja virtsakokeisiin. Kokeita ja kuvauksia kesti kaiken kaikkiaan 4v. Kunnes Tayssissa minulta leikattiin 7.11.1996 kummatkin lisämunuaiset gusingin oireyhtymän takia, avoleikkauksessa. Puolivuotta ennen minut oli siis laitettu leikkausjonoon ja alettu esilääkitys. Olin silloin 30v.Tänään olen 46v minulla on hydrosonikorvaushoito sekä floronef, korvaushoito kilpirauhaseen, kolmea erilaista diabetes lääkettä, verenpainel, primaspan veren hyytymistä estämään, kolesteroli lääkitys, lievä masennuslääkitys ja nukkumiseen tarvittava lääkitys. Kaiken tämän lisäksi käyn työssä ja työ on liikkuvaa, pysyy aineenvaihdunta liikkessä. On päiviä jolloin väsyttää enemmän tai päiviä jolloin johonkin sattuu enemmän. silloin hidastan tahtia. Minua hoitaa tällähetkellä kaksi lääkäriä, keskurissa sekä tk ja viellä yhteistyössä. Tällähetkellä on menossa jakso että käyn sairaalan lääkärillä aina 6kk välein. Jotaihan se kyttää taas? Mutta mitä? Eli pistämistä pistämisen perään eikä loppua tunnu näkyvän. Gushing nostaa herkästi minun kohdalla päätään olkaa onnellisia jotka olette voitonpuolella. Kenellekkään ei pysty kertomaan miten tämä sairaus kunkin kohdalla etenee koska se on todella yksilöllistä. Tällä hetkellä saan voimia jaksaa hiljaisuudesta, tyttärestäni ja työstä jota teen, omilla ehdoilla. Jos haluat tietää lisää yksityiskohtia esitä kysymyksiä tässä on vain pintaliipaisu minun osalta!!!!!!!!!!!

KEVÄT TERVEISET TEILLE KAIKILLE

Cushing -96

Lue lisää

Hei kaikki!

Aikaa on vierähtänyt ja on jo kevät.
Minulta poistettiin molemmat lisämunuaiset joulukuussa, kun Cushingia ei saatu poistettua aivolisäkkeestä leikkaamalla. sanottiin että on varmaa kun poistetaan molemmat lisämunuaiset ,nyt olen kotona ja odottelen toipumistani joka on tosi hidasta,mutta olen paremmassa kunnossa kuin syksyllä-11 nyt syön hormoonit purkista.
Cushing-96 luin kirjoituksesi monta kertaa ja ymmärsinkö oikein ettei sinulta löytynyt varsinaista syytä ja tehtiinkö niinkuin minulle että on varmaa hormoonituotannon loppu kun viedään molemmat lisämunuaiset ja aloitetaan elinikäinen korvaushoito.
Tämä tauti on niin monimutkainen ja vaikea etten jaksa kertoa niinkuin ei moni muukaan tautiin sairastunut ,mutta käyn joskus näillä sivuilla lukemassa muiden kuulumisia.

Toivotan kaikille voimia taistelussa cushingia vastaan.

Hei !

Voimia jatkoon sinä ilmeisesti olet löytänyt asiantunevaa apua! Haluaisin kulkea kanssasi kappaleen matkaa! Itseltäni leikattiiin lisämunuaiset gushingin takia -96. Pidäthän minut ajantasalla vointisi mukaan!

Olen Cushingin syndroomasta selvinnyt "1 x lisämunuais" potilas. Mut on leikattu 6/-98. Ja varsinaiset tutkimukset aloitettiin 10/-97. En jaksa kokonaan kirjoittaa, mutta työterveydessä oli viisas lääkäri jolla heräs epäily Cushingista ja passitti TAYSsiin, sain tammikuussa ajan Jorma Salmelle, joka passitti lisä tutkimuksiin ja niitä olikin sitten paljon ja todella paljon... Eli lääkäristä sen verran että muistikuva oli että Salmi on hyvä lääkäri ja varma lääkäri. Ei nyt niin "asiakas ystävällinen", mutta alansa osaava. Oireita oli itsellänikin ollut monia vuosia, eli hiljaa hipivä sairaus... ennen leikkausta painoin 80kg ja heti ekan kuukauden aikana paino putos 5kg ja noin vuoden päästä leikkauksesta olin 25 kg laihempi laihduttamatta. Söin lääkkeitä leikkauksen jälkeen pari vuotta ja sitten lähti toinenkin lisämunuainen toimiin. Leikkauksen jälkeen olin myös virkeämpi ja kuukautiseni palasi. Ehkä mulla kävi tuuri kun sain työterveydestä lähetteen Jormalle ja itse ei tarvinnut kyl niin vaatia hoitoja, vaan kaikki meni omalla painollaan. Jorma jossain vaiheessa kertoi epäilyn cushingista, mutta halusi lisätutkimuksia. Sillä aikaa itse kävin kirjastossa. Silloin ei ollut nettiä mistä tutkia asioita, joten tutkin vanhoja lääkärikirjoja ja kyllä sieltäkin cushing juttua löytyi ja itsekin silloin päättelin että se vois olla C:tä. Mutta nyt olen elänyt yli 10 vuotta ihanaa elämää normaali painoisena (60kg/168cm). Tsemppiä teille

Heipä Hei!
Mukana ollaan täällä jossakin! Nyt on sitten kokeit paljon edessä, jos ei tekniikat ole paljon muuttuneet sitten -90 luvun. Minua tutkittiin 4v ennenkö saatiin varmuus asiasta. Pitkää ja raskasta aikaa. Gushing on todella monimuotoinen harvinainen sairaus. Mutta 7 vrk päästä tiedämme enemmän! Kuulumisiin.................

Hei huolestunut kyselee!
Otappa yhteyttä kirjeen lähettäneeseen ja pyydä tarkennusta Ohjeisiin ennen koetta. Joskus tarkat ohjeet saattavat unohtua kirjeestä paras olisi varmistaa. Samalla voisit kysellä sitä plasman korsoli arvoa mieltäsi keventääksesi. Tälläisissä asioissa kannattaa aina käänytyä ammattilaisten puoleen. Itse henk.kohtaisesti olen monet kerrat ottanut sairaanhoitajaan yhteyttä asioiden selventämiseksi. Rohkeasti ota yhteyttä, älä jää asiaa yksin miettimään! Edempänä keskustelua löydät minun tietojani"Paljon on matkaan mahtunut" .Millaisessa tilanteessa oli ja missä olen nyt.

Heippa melkein talvi!

Taas kirjotat tuttua tekstiä"että aamupalan jälkeen puolille päiville saatat nukkua". Niin on käynyt minullekkin! Sinulla sitä saa ollakin koska leikkauksesta on niin vähän aikaa, toivottavasti pystyt nukkumaan aina kun sinua väsyttää. On ihana kuulla että jaksat lenkkeillä, mutta muista älä tee siitä pakkoa ja taas leikkauksesta on niin vähän aikaa. Itselläni on suh rankka työviikko takana jäseniä särkee, selässä vähän kipuja eilinen sauna pikkusen jeesas. nyt on kaksi vapaapäivää aijon ottaa tosi rennosti. Ehkä lähden kissan kanssa kylään veljelleni!?( "työviikko ei suinkaan ole mennyt ilman päikkäreitä, ainakin tunti päivässä. Kyllä huomaa et rasittuu herkemmin kuin terve tai ainakin luulenko vaan?
Mottomme on siis huomenna on kaikki paremmin!!!!!!!Minullekin on tosi mieleistä että olen löytänyt sinut siellä jossain YSTÄVÄKSENI ja voimme vaihtaa kuulumisia. Voimme tukea toinen toistamme vaihka näin. Kuulumisiin YSTÄVÄISENI.............

Lokakuuta odottava!

Sinulla on hieno loppurepliikki ja positiivinen asenne, muut jutut ovat yksillöllisiä. Minua tutkittiin aikoinaan neljä vuotta, kunnes päädyttiin kummankin lisämunuaisen poistoon -96. Sillä toivonkin sinulle voimia sydämmestäni jaksaa sinne lokakuuhun. Odottavan aika on pitkä kuten sanonta kuuluu eli tiedän miltä sinusta nyt juuri tuntuu ja aijon odottaa kanssasi. Toivottavasti tämä antaa voimia sinulle paremmin jaksaa kun tiedät että joku muukin on odottanut. Ajan pituudella ei ole väliä , jokainen aika näissä tapauksissa on RASKASTA!!!!!


T: Gushing-96

Heipä Hei lokakuuta odottava!!!!!!!!!
Olet menossa lokakuussa aivojen mangneettikuvaan! Onko lääkäri kertonut syyn toimenpiteelle? Haluaako hän varmentaa tai poissulkea joitain asioita?Ja nyt täytyy myöntää että minua on tutkittu vuosina -93 ja -96 välisenä aikana lisämunuais peräisestä Gushingista. Johon kuului myös useimpia virtsakokeita.Joten nyt minä rohkaisisin sinua kysymään hoitavalta lääkäriltä askarruttavista asioista, me kaikki ollaan yksilöitä ja meitä tutkitaan yksilöllisesti. Sinulla on oikeus kysyä ja saada tietoa mitä sinusta tutkitaan tai epäillään!Aikoinaan minäkin olen ollut taysissa hoidettavana ja ne osaavat siellä työnsä,siis nyt saa asiantuntevaa hoitoa. Rohkeutta!
Ja kuulumisiin! luen aika useasti muuten tätä palstaa.

Heipä hei lokakuuta odottava!
Okei nyt pääsin perille mitä lääkäri sinusta "etsii". Tietokone aikana voi itse tutkia sairauksia ja saada hyvää sekä huonoa tietoa!
Ja muita nyt etten ole sairaanhoidon ammattilainen vaan vertaistuki ja korosta vertaistuki. Se että minulta on lisämunuaiset poistettu -96 niin sen jälkeen minulle on myös kehittynyt kilpirauhasen vajaatoiminta joitakin vuosia sitten todettu. Korvaushoitona THYROXSINI. Oireet ilmenivät painonnousuna, väsymyksenä kuten gusingissa, tuli uupumus kohtauksia: kerran kun olin lenkillä koiran kanssa uuvahdin täysin hikosin kamalasti enkä olisi jaksanut millään kävellä ellei koira olisi vetänyt. Kotiin päästyäni rotkahdin sohvalle ja nukahdin samantien jalat roikkuen sohvan käsinojan yli. Sen jälkeen korvaushoitoa korotettiin ja olo on ollut parempi "voimattomuus kohtauksia" ei ole ilmennyt ja epänormaali väsumys hallinnassa ym.
Aikoinaan Jorma Salmi aloitti puheensa näin " On kaksi sairautta johon teidän oireenne sopii" ja siinä vaiheessa sanoin että "en halua tietää mitkä ne ovat ". Ennenkö olet varma kumpi se niistä sairauksista on. Sillä tieto tuo tuskaa! Ja oma arviointi virheitä tulkinnassa. Koskaan en ole halunnut epikriisejä kotiin sillä niissä on latinaa niin paljon ettei niistä saa mitään tolkkua. Olen tarkotuksella suojellut itseäni kuulemalla vain sen "että minun täytyy todeta että kyllä teillä on jo nyt gushingi siinä vaiheessa että teidät täytyy leikata pikin miten 30v. Muita nyt että tämä on vertaus omista kokemuksista ja etten ole sairaanhoidon amm. vaan vertaistuki. Tiedän että on tuskallista odottaa pitkiä aikoja ja taas kiinnostavaa tutkia tietokoneelta kaikkea. Mutta anna itsellesi armoa ja suojele itseäsi liialta tiedolta. Lääkäreillä on taipumus tutkia perusteellisesti ja poissulkea asioita.

AIVOLISÄKE-POTILASYHDISTYS SELLA RY

Liittykää jäseneksi ja katsokaa yhdistyken sivuja. Olemme myös ahkeria keskustelijoita facebook-sivuilla.

Ystävällisin terveisin

Sirpa Sarin
Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry
puheenjohtaja

CUSHING Syndrooma kirjoitti:

AIVOLISÄKE-POTILASYHDISTYS SELLA RY

Liittykää jäseneksi ja katsokaa yhdistyken sivuja. Olemme myös ahkeria keskustelijoita facebook-sivuilla.

Ystävällisin terveisin

Sirpa Sarin
Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry
puheenjohtaja

Lue lisää

Ajattelin vähän päivitellä omia juttujanikin tänne, koska edelleen näyttää olevan erittäin hyvää ja asiallista keskustelua täällä :) Tuonne Sella ry:hyn voisi muuten liittyä, mutta kun mitään ei ole varsinaisesti todettu, niin en oikein itse ainakaan koe sitä vielä omaksi paikakseni. Ainakin diagnosoitu aivolisäkesairaus näyttäisi siellä etusivulla olevan kriteerinä liittymiselle??

Sitten sitä päivitystä... tosiaan kirjoitin jo tuonne aiemmin vähän pidemmästi, että Cushing minulta viime keväänä/kesänä suljettiin pois ja ilmeisesti korkeat kortisoliarvot (P-Korsol 1110) johtuivat e-pillereistä ja stressistä. E-pillereitä en ole nyt lopettamisen jälkeen syönyt ja olo oli kesän ajan erittäin hyvä. Nyt syksyllä minulla todettiin alkava nivelrikko lonkassa (olen siis 30v.) ja lisäksi olen nyt huomannut noita raskausarpia itsessäni. Jostain syystä on myös hieman sellaista, kuitenkin erittäin lievää "psioriasis-tyyppistä" ihottumaa on ilmestynyt toiseen kyynärpäähän. Ja lievän ylipainon puolella ollaan edelleen eikä se paino laihduttamisesta huolimatta putoa vieläkään. Väsymys alkaa myös taas hiipiä takaisin... valitettavasti. Saa nähdä miten homma jatkuu... nyt alkusyksystä kävin vielä varmuuden vuoksi kontrolloimassa sekä kortisoliarvon (P-Korsol) että kilpirauhasarvon (TSH) ja molemmat olivat laskeneet ihan normaaliarvoille. Kilpirauhasarvotkin olivat minulla ylärajoilla, kun kortisolia oli liikaa.

Sellainen olo on itsellä, että aivolisäkkeessä jotain häikkää on, mutta eipä sitä lääkärit näin epämääräisten oireiden perusteella pysty diagnosoimaan. Tietämättömyys on raskasta ja ymmärrän hyvin niitä, jotka täällä kirjoittavat kokemuksistaan ja odottelevat diagnoosia. Ilmoitan, jos itse joskus saan sellaisen ;)

Tsemppiä kaikille ja parempaa uutta vuotta! :)

Kiitos kaikille kirjoittajille.
Itse olen kohta 58 v mies ja liikunnasta huolimatta keskivartaloon ja niskaan kertyy rasvaa?
Kuvaksissa todettiin aivolisäkkeen takana n. 6 mm läpimittainen kasvain.
Tuli sattumalöydöksenä, kun tutkittiin silmän näyön heikentymistä ja veriarvojen muutoksia, suurentunut eturauhanen ym.
Huomenna taas verikokeisiin, koska kuulemma kasvain ei selitä veriarvojen (testosteronin) muutosta noin pieneksi.
Lääkärit onneksi ottaneet nyt vihdoinkin asian käsiteltäväksi ja koittavat löytää syyn ja väläyttivät myös tätä Gustingin mahdollisuutta.
Tämä epätietoisuus on pahinta, mutta onneksi en ole yksin ( en tarkoita, että hyvä kuin muillakin) mutta näistä kirjoituksista paljon hyötyä varmasti jokaiselle joka joutuu näitä asioita miettimään.
Aurinkoista kevättä kaikille
Tapsa 57

tapsa55yd kirjoitti:

Kiitos kaikille kirjoittajille.
Itse olen kohta 58 v mies ja liikunnasta huolimatta keskivartaloon ja niskaan kertyy rasvaa?
Kuvaksissa todettiin aivolisäkkeen takana n. 6 mm läpimittainen kasvain.
Tuli sattumalöydöksenä, kun tutkittiin silmän näyön heikentymistä ja veriarvojen muutoksia, suurentunut eturauhanen ym.
Huomenna taas verikokeisiin, koska kuulemma kasvain ei selitä veriarvojen (testosteronin) muutosta noin pieneksi.
Lääkärit onneksi ottaneet nyt vihdoinkin asian käsiteltäväksi ja koittavat löytää syyn ja väläyttivät myös tätä Gustingin mahdollisuutta.
Tämä epätietoisuus on pahinta, mutta onneksi en ole yksin ( en tarkoita, että hyvä kuin muillakin) mutta näistä kirjoituksista paljon hyötyä varmasti jokaiselle joka joutuu näitä asioita miettimään.
Aurinkoista kevättä kaikille
Tapsa 57

Lue lisää

minä teen viitenä pvä viikossa kerroshoitajan töitä hotellissa n.7,5 h / päivä. Työni luokitellaan kevyeksi pallopeliksi jossa on lepposia ja nopeita jaksoja kiireestä riippuen. Koko päivä ollaan jaloillaan ja kilometejä kertyy x määrä. Korvaushoitonani on HC aamulla 1mg , (12) 5mg ja (15) 5mg. Floineffiä otan joka aamu yhden tabletin. Thyoxsiinia otan vuoro aamuin 0,1mg ja 50mg kovaushoito sisäänajossa, koska sitä on muutettu 2v aikana kolme kertaa suuremmaksi. Näin haittavaikutukset minimoidaan ja koko elimistö pääsee rauhassa mukaan omaan tahtiin. Tämän kevään väsymyskohtauksiin olen mennyt jos mahdollista päikkäreille kaikillehan tämä ei ole mahdollista (pienet lapset)jne. Ja nyt täytyy muistaa ettei minulla ole vasinaisesti sitä addisonia vaan lisämunuaisleikkauksen jälkitila ja leikkaus on tehty -96 eli mua on alettu hoitaa Hc liikatuotannon takia. Mutta kuten huomaatte minä hoidan itseäni melko samalla tavalla kuin te addisonit pieniä poikkeuksia lukuunottamatta esm. kolmen kk välein kontrollit ja pikkusen eirlainen muu oheislääkitys

Gushingin-96 kirjoitti:

minä teen viitenä pvä viikossa kerroshoitajan töitä hotellissa n.7,5 h / päivä. Työni luokitellaan kevyeksi pallopeliksi jossa on lepposia ja nopeita jaksoja kiireestä riippuen. Koko päivä ollaan jaloillaan ja kilometejä kertyy x määrä. Korvaushoitonani on HC aamulla 1mg , (12) 5mg ja (15) 5mg. Floineffiä otan joka aamu yhden tabletin. Thyoxsiinia otan vuoro aamuin 0,1mg ja 50mg kovaushoito sisäänajossa, koska sitä on muutettu 2v aikana kolme kertaa suuremmaksi. Näin haittavaikutukset minimoidaan ja koko elimistö pääsee rauhassa mukaan omaan tahtiin. Tämän kevään väsymyskohtauksiin olen mennyt jos mahdollista päikkäreille kaikillehan tämä ei ole mahdollista (pienet lapset)jne. Ja nyt täytyy muistaa ettei minulla ole vasinaisesti sitä addisonia vaan lisämunuaisleikkauksen jälkitila ja leikkaus on tehty -96 eli mua on alettu hoitaa Hc liikatuotannon takia. Mutta kuten huomaatte minä hoidan itseäni melko samalla tavalla kuin te addisonit pieniä poikkeuksia lukuunottamatta esm. kolmen kk välein kontrollit ja pikkusen eirlainen muu oheislääkitys

Lue lisää

Olen nyt 48v: tä lähentelevä nainen. Elämänlaatua korjattiin siis kolmekymppisenä. En ole miettinyt koskaan mitä elämäni olisi ilman leikkausta, mutta sen tiedän että elämäni nyt on paljon antoisampaa jaksamisen suhteen. 30 kymppisenä aloin olla väsynyt, hahainen ja masentunut. Muutamia moninaisista oireista mainitakseni. Matka on ollut pitkä ja siihen on mahtunut paljon.
Siitä voit lukea Gushing-96 kohdalta ja jos jotain et ymmrrä koitetaan yhdessä ymmätää :)

Heipä Hei PISARA!
Itse toimenpiteestä toivuin 8vko aikana, kohtuulliseen kuntoon. Kun taas aineenvaihdunnan toipuminen on vienyt näihin päiviin asti. Ei helppo tie, mutta en tiedä millaista on terveenä ihmisenä oleminen joten koko homma on vaatinut kärsivällisyyttä. On ollut hyviä ja huonoja hetkiä, mutta en kadu tekemääni päätöstä. Tosiaan minulla on ollut gushing ja kun ne lisämunuaiset poistettiin sain tilalle addisonin taudin. Sanotaan vaihka näin että toinen sairaus parantui toisella sairaudella vähemmän haittaavalla ihmiselle!!!Tänä päivänä käyn suht normaalisti kokopäivä töissä ja voin melko hyvin. Tie on ollut pitkä ja mutkikas mutta kannattanut!!!!!!

Hei,cushingepäilty! Itse olen ounastellut sairastavani kyseistä tautia, sillä kortisoli tasoni ovat olleet vuonna 2009 todella huimat. Minulle tehtiin dexakoe jossa arvo laski noin 60( jälkeenpäin kuulin, että harmaa alue). Tämän jälkeen asia jäi siihen eikä sitä mitenkään seurattu, selitys ettei ole muka vaarallinen näin päin. Vuosi takaperin verenpaineeni äkisti nousi ja vuodesta 2009 olen kärsinyt ajoittaisesta silmien turvotuksesta, joka alkoi olla vuosi sitten päivittäistä. Nivelvaivat, kasvojen järkyttävä punakkuus, mustelma herkkyys ja jonkinlainen outo uupumus ovat tulleet vuoden aikana taikka lisääntyneet tuntuvasti( myös kongnitiivisia oireita löytyy). Lisäksi minulla on todettu korkeat sokeri arvot eli esi diabetes. Uutta kortisoli koetta ei suostuttu ottamaan vaikka sitä pyysin. Olen myös jatkuvassa infektio kierteessä, jonka takia laukkaan lääkäreissä (ihopaiseet). Olen lukenut että jotkut cushing potilaat( 18%) reagoivat dexa kokeeseen normaalin ihmisen tavoin, joten 100% se ei ole. Noi viikko takaperin menin jälleen terveyskeskukseen kainalossa ja nivusissa olevien paiseiden takia ja vastassa oli uusi lääkäri. Ihmetteli miksi tätä ihoinfektiota ei ole tutkittu vaikka olen kärsinyt siitä vuosia ja syönyt lukemattomia antibiootti kuureja. Kummasteli myös miksi sokeriarvoja ei ole otettu vuoteen vaikka ne ovat hälyyttävät. Samaan syssyyn sain vihdoin kortisoli kokeen, jota olen pyytänyt useasti. Jos arvot ovat edelleenkin korkeat VAADIN että minut lähetetään lisätutkimuksiin. Normaalia liika kortisoli ei ole ja aiheuttaa paljon muita sairauksia kuten korkean verenpaineen ja diabeteksen sekä luukadon. Olen ymmärtänyt niin, ettei missään sairaudessa tule kaikkia oireita vaan oireilu on yksilöllistä. Minä taas olen ollut nuorena suorastaan laiha ja nyt normaali painon yläpäässä. Tämä painon nousu on tapahtunut muutamassa vuodessa, mikä kyllä kummastuttaa, muttei huoleta minua. Hormooni toiminta minulla on aina ollut erittäin poikkeava, joten kuukautisten pois jäänti on minulle jokseenkin normaalia. Se ei siis kerro minun kohdallani mitään. Minun pitäisi olla lihava jo hormoonivikani puolesta, mutta en ole. On todella hyvä, että pääsit tutkimuksiin ja toivottavasti asiat selviävät. On pirullista kärsiä kummista vaivoista ja tapella verikokeista tietäen varmaksi, että joku sairaus on mutta sitä ei edes tutkita. No, onneksi sentään sain tämän kortisoli kokeen ja labraan menen 25.9 ja saan ainakin selvyyden ovatko kortisolit ollet neljä vuotta liian ylhäällä. Jos ovat, niin selittyy moni vaiva, enkä jätä asiaa tähän.

Hei punainen lanka,

Ne olivat neljä vuotta sitten 858( viitearvo 650) ja nyt sain tuloksen joka oli 936. Lisäksi valkosolut olivat jälleen koholla, kuten myös sokerit. Huono kolesteroli on myös lisääntynyt, mutta kokonaisarvo viitteen sisällä. Tappeluksi se puhelimessa meni, kun oltais jätetty asia tähän. Nyt sitten taas ensi viikolla uusi dexakoe, jonka tulos todennäköisesti jälleen normaali. Tohtori sanoi minulle, että 100% cushingissa ihmiset ovat lihavia ja on rasvapatti niskassa. Kuiteski Oulun yliopistollisen sairaalan julkasussa todetaan ettei näin ole(erityisesti silloin jos kasvain on syöpä). Laihoja potilaita joukosta löytyy. Kyllä hieman kummastuttaa, että minulta löytyy iso määrä oireita, jotka liittyvät selkeästi korkeaan kortisoliin ja väitetään ettei näin ole tai ne jätetään huomioimatta. Turhauttavalta tuntuu sekin, että taidan tietää enemmän tuosta kortisoli asiasta kuin tämä lääkäri. Hän kuitenkin määrää pääsenkö jatkotutkimuksiin vai en. Harmittaa, että joudun olemaan se hankala potilas, kun haluan, että minut tutkitaan. Tiedusteli tuo lääkäri puhelun/väittelyn aikana, että käytänkö psyyke lääkkeitä. Oli tosi hilkulla etten sanonut pahasti. Luulotautiseksi varmaan meinaa, mutta luulisi hieman miettivän, että kuinka kummassa en useammin lääkärillä juokse. Tänä vuonna olen käynyt siellä kahdesti ja toinen käynti oli terveydenhoitajalla. Lisäksi minun mielestäni on tyhmää selittää potilaalle kuinka paljon tutkimukset maksaa. Mikä säästökohde minä olen? Teki mieli sanoa( pelkään että vielä sanonkin) että lopetetaan turha sievistely ja vie minut tuonne talon taakse ja ammu. Halvalla sitten hoituu ja yhteiskunta säästää. Ei tartte maksaa tutkimuksia eikä mahdollisesti tulevaa sairaseläkettä, kun tässä odotellessa oireet vaan pahenee ja työkyky laskee. Vihainen olen kuten varmaan huomaat. Tekis mieli itkeä, mutta kun en ole itkiä tyyppi enkä siihenkään pysty. Sivumennen kysyttynä, tietääkö kukaan täällä hyvää endrogrinologia Turun suunnalta? Siis sellaista joka on perehtynyt cushingiin. Mietin vaan, jollei minua tutkita julkisen terveydenhuollon kautta, että saisin jostakin apua. Harvassa varmaan nuokin ovat, kun kerta tautikin on hyvin harvinainen. Kirjoittele itsestäsi ja kuulumisistasi, kun noissa jatkotutkimuksissa käyt! Käyn kurkkimassa tätä keskustelua aina välillä;))

Heipä Hei !
Täältä kirjoittelee Gushing-96. Täytyy myöntää että kyseiseen tautiin liityy mitä moninaisempia oireita. Ihan mielenterveyspotilaaksi asti. Siitäkin voi selvitä, sillä että käy selittelemässä rankkaa elämäänsä...........Noo vuonna 92 tulin raskaaksi ja heti alussa tiesin,että jokin on hullusti. Verenpaine oli 160/210, sokerien puolesta minun olisi pitänyt olla tajuton(9.2)todellisuudessa ja valkuaista sekä sokeria virtsassa.Paino nousi muutamassa viikossa, ruokahalu oli mieletön,tuntu ihan pohjattomalta. Äitiysneuvolasta suoraan ensiapuun. Ensiavussa alotettiin tarvittavat lääkitykset ja seuraavan päivänä siirrettiin tarkkailusta osastolle. Siellä osaston lääkäri ilmaisi tämän gushingin epäilyn. Sairaus ja raskaus, oli palaa kerrakseen nieltävänä. Tyttäreni on nyt 20v.Päästyäni sairaalasta 2vkon päästä.Alkoi tarkka arki insuliinipistot ,ruokailut ja kuukauden välein käytävät kontrolit sairaalalla. Gushingia ei voitu tutkia raskauden aikana, koska kokeet olisivat vaurioittanut sikiötä. Joten näillä mentiin.....tyttäreni syntyi 6viikkoa etuajassa 1715g painoisen , TERVEENÄ.
Gushing olisi voinut vaurioittaa häntä.....mutta sisimmässäni tiesin asioiden olevan hyvin. Imetysaika jäi n.6kk, jonka jälkeen minua alettiin oikein kunnolla tutkia. Kokeita ja kuvauksia ainakin yli kaksi vuotta.Hämeenlinna ja Tampere taisteli. Kunnes -96 keväällä endornologi Jorma Salmi sanoi että" kyllä minun on uskottava että teillä on gushing, vaihka vasta olette 30v ja suositteli kummankin lisämunuaisen poistamista". Näin tapahtui 7.11.1996. Mitä tulee niihin arvoihin,en oikeesti ole halunnut tietää niistä. Minun gushing jostain syystä luokiteltiin nopeasti eteneväksi ja haluttiin näin sen eteneminen pysäyttää sukulaistaustojen vuoksi. Tämähän tauti saattaa joissain suvuissa ilmetä eri asteisina. Elämää on gushingin jälkeenkin kun tilalle astuu Addison ainakin kun kummatkin lisämunuaiset on poistettu eivätkä tuota sitä kortisolia.Jatkuu tuonnenpana jos joku haluaa kuulla......

Nimim. TK:lle:

Oireesi ovat kuin minun kuvaamiani. akne, ylipaino, jota ei pysty lahduttamaan, väsymys, kuukasvot, pallomaha, jne, jne. Minultakin otettu korsol-kokeet vuosia sitten, olivat kai normaalirajoissa kun en saanut mitään lähetettä jatkotutkimuksiin. Jopa tuohon korsol kokeeseen sai pitää aikamoisen tappelun, että suostuivat ottamaan sen.

Oireet sen kun jatkuu. Nyt niskakyhmyni on jo niin valtava, että jotain on pakko tehdä. Olenkin kartoittanut eri plastiikkakirurgian klinikoita, jossa aion tämän poistattaa. Lupaavat, että rasvasolut eivät ilmesty takaisin. Itse syytä- cushingia- se ei tietenkään poista, mutta en tämän näköisenä kohta enää voi käydä töissä. Aivokasvainta en voi yksityisesti leikkauttaa, mutta tämän buffalohumpin voin.

Koen jääneeni cushing-epäilyjeni kanssa täysin yksin. Lääkäreihin en enää voi luottaa. En ymmärrä miten se voi olla heidän pussistaan pois jos ihmiselle määrätään kunno tutkimukset. Oireet kun minulla ovat jo ihan klassisset )ja ulkonäkö).

No, suurin osahan cushingeista löytyy ruumiinavauksissa, joten sitä odotellessa...

Cushing-luulosairas kirjoitti:

Nimim. TK:lle:

Oireesi ovat kuin minun kuvaamiani. akne, ylipaino, jota ei pysty lahduttamaan, väsymys, kuukasvot, pallomaha, jne, jne. Minultakin otettu korsol-kokeet vuosia sitten, olivat kai normaalirajoissa kun en saanut mitään lähetettä jatkotutkimuksiin. Jopa tuohon korsol kokeeseen sai pitää aikamoisen tappelun, että suostuivat ottamaan sen.

Oireet sen kun jatkuu. Nyt niskakyhmyni on jo niin valtava, että jotain on pakko tehdä. Olenkin kartoittanut eri plastiikkakirurgian klinikoita, jossa aion tämän poistattaa. Lupaavat, että rasvasolut eivät ilmesty takaisin. Itse syytä- cushingia- se ei tietenkään poista, mutta en tämän näköisenä kohta enää voi käydä töissä. Aivokasvainta en voi yksityisesti leikkauttaa, mutta tämän buffalohumpin voin.

Koen jääneeni cushing-epäilyjeni kanssa täysin yksin. Lääkäreihin en enää voi luottaa. En ymmärrä miten se voi olla heidän pussistaan pois jos ihmiselle määrätään kunno tutkimukset. Oireet kun minulla ovat jo ihan klassisset )ja ulkonäkö).

No, suurin osahan cushingeista löytyy ruumiinavauksissa, joten sitä odotellessa...

Lue lisää

Cushingin oireyhtymä
Suomen Endokrinologiyhdistys ry
15.5.2008 Timo Sane

Cushingin oireyhtymä on saanut nimensä yhdysvaltalaisen aivokirurgin Harvey Cushingin mukaan, kos-ka hän ensimmäisenä tunnisti taudin viime vuosisadan alussa. Cushingin oireyhtymä voi olla sisäsyntyi-nen tai se voi olla seurausta pitkäaikaisesta kortisonivalmisteiden käytöstä. Tässä potilasohjeessa käsi-tellään vain sisäsyntyistä Cushingin oireyhtymää, jonka syynä on lähes aina aivolisäkkeessä, lisä-munuaisissa tai joskus myös muualla sijaitseva kasvain. Cushingin oireyhtymä ei ole yhtenäinen sairaus, vaikka kaikissa tapauksissa yhteisenä piirteenä on lisämunuaisen kuorikerroksesta erittyvän kortisolin liikatuotanto ja siitä aiheutuvat oireet. Cushingin oireyhtymä on hyvin harvinainen; uusia tapauksia tode-taan vuodessa Suomessa 20-25. Taudin tärkein hoito on oireyhtymän perimmäisenä syynä olevan kas-vaimen kirurginen poisto.

KORTISOLI, LISÄMUNUAISET JA AIVOLISÄKE
Lisämunuaiset ja aivolisäke. Ihmisellä on kaksi lisämunuaista (Kuva 1). Ne ovat kartionmuotoisia ja sijaitsevat munuaisten yläpuolella. Lisämunuaisissa on kaksi osaa. Ytimessä syntyy adrenaliinia ja noradrenaliinia, joilla ei ole tekemistä Cushingin oireyhtymän kanssa. Kuorikerroksessa syntyy useita erilaisia hormoneja, joista tärkeim-mät ovat kortisoli, suolahormoni eli aldosteroni ja miessukupuolihormonit. Kortisolin merkitys on Cushingin oi-reyhtymässä tärkein, mutta naisilla miessukupuolihormonien erityksen häiriöt ovat tavallisia. Lisämunuainen ei toimi itsekseen vaan sitä säätelee aivolisäkkeen kortikotropiini eli ACTH-niminen hormoni. Tämä hormoni erittyy aivolisäkkeestä, kulkee verenkierron mukana lisämunuaiseen, jossa se lisää erityisesti kortisolin eritystä. Jos ACTH:ta syntyy liikaa, syntyy myös kortisolia liikaa. Aivolisäke on pieni, herneenkokoinen rauhanen ja sijaitsee silmien takana keskiviivassa. Aivolisäkkeessä syntyy ACTH:n lisäksi myös muita tärkeitä hormoneja.

Kortisoli. Kortisoli on elämälle välttämätön yleishormoni. Se vaikuttaa kaikkiin soluihin ja sitä tarvitaan aina, mut-ta erityisesti erilaisissa stressitilanteissa. Jos kortisolista on puute, syntyy vakavia oireita. Jos kortisolia syntyy liikaa, ilmaantuu toisenlaisia oireita ja tilaa kutsutaan Cushingin oireyhtymäksi.

Gushing-96 kirjoitti:

Cushingin oireyhtymä
Suomen Endokrinologiyhdistys ry
15.5.2008 Timo Sane

Cushingin oireyhtymä on saanut nimensä yhdysvaltalaisen aivokirurgin Harvey Cushingin mukaan, kos-ka hän ensimmäisenä tunnisti taudin viime vuosisadan alussa. Cushingin oireyhtymä voi olla sisäsyntyi-nen tai se voi olla seurausta pitkäaikaisesta kortisonivalmisteiden käytöstä. Tässä potilasohjeessa käsi-tellään vain sisäsyntyistä Cushingin oireyhtymää, jonka syynä on lähes aina aivolisäkkeessä, lisä-munuaisissa tai joskus myös muualla sijaitseva kasvain. Cushingin oireyhtymä ei ole yhtenäinen sairaus, vaikka kaikissa tapauksissa yhteisenä piirteenä on lisämunuaisen kuorikerroksesta erittyvän kortisolin liikatuotanto ja siitä aiheutuvat oireet. Cushingin oireyhtymä on hyvin harvinainen; uusia tapauksia tode-taan vuodessa Suomessa 20-25. Taudin tärkein hoito on oireyhtymän perimmäisenä syynä olevan kas-vaimen kirurginen poisto.

KORTISOLI, LISÄMUNUAISET JA AIVOLISÄKE
Lisämunuaiset ja aivolisäke. Ihmisellä on kaksi lisämunuaista (Kuva 1). Ne ovat kartionmuotoisia ja sijaitsevat munuaisten yläpuolella. Lisämunuaisissa on kaksi osaa. Ytimessä syntyy adrenaliinia ja noradrenaliinia, joilla ei ole tekemistä Cushingin oireyhtymän kanssa. Kuorikerroksessa syntyy useita erilaisia hormoneja, joista tärkeim-mät ovat kortisoli, suolahormoni eli aldosteroni ja miessukupuolihormonit. Kortisolin merkitys on Cushingin oi-reyhtymässä tärkein, mutta naisilla miessukupuolihormonien erityksen häiriöt ovat tavallisia. Lisämunuainen ei toimi itsekseen vaan sitä säätelee aivolisäkkeen kortikotropiini eli ACTH-niminen hormoni. Tämä hormoni erittyy aivolisäkkeestä, kulkee verenkierron mukana lisämunuaiseen, jossa se lisää erityisesti kortisolin eritystä. Jos ACTH:ta syntyy liikaa, syntyy myös kortisolia liikaa. Aivolisäke on pieni, herneenkokoinen rauhanen ja sijaitsee silmien takana keskiviivassa. Aivolisäkkeessä syntyy ACTH:n lisäksi myös muita tärkeitä hormoneja.

Kortisoli. Kortisoli on elämälle välttämätön yleishormoni. Se vaikuttaa kaikkiin soluihin ja sitä tarvitaan aina, mut-ta erityisesti erilaisissa stressitilanteissa. Jos kortisolista on puute, syntyy vakavia oireita. Jos kortisolia syntyy liikaa, ilmaantuu toisenlaisia oireita ja tilaa kutsutaan Cushingin oireyhtymäksi.

Lue lisää

CUSHINGIN OIREYHTYMÄN MONET OIREET
Oireet voivat ilmaantua hyvin hitaasti kuukausien - vuosien kuluessa tai hyvin nopeasti. Kaikilla oireet eivät ole aivan samanlaisia vaan ne vaihtelevat potilaasta toiseen. Kortisolin liikatuotannon oireet on vaikea tunnistaa, koska monet niistä kuten lihavuus, kohonnut verenpaine tai diabetes ovat hyvin tavallisia. Tavallisia yleisoireita ovat mielen masentuminen ja epätodellinen tunne siitä, että olisi kuin eri ihminen. Kasvot alkavat pyöristyä ja punakoitua ja rasvaa kertyy soliskuoppiin, niskaan ja vyötärölle. Paino nousee ja olo tuntuu turvonneelta. Iho muuttuu ohueksi, mustelmia ilmaantuu herkästi ja vartalolle voi tulla punertavia viiruja merkkinä ihon sidekudos-rakenteen repeilystä. Lihasheikkous ja lihaskato ovat varhaisia oireita: jalat ja kädet väsyvät ja tuolilta nousu vai-keutuu. Naisilla karvoitus lisääntyy, kuukautiset käyvät epäsäännöllisiksi, miehillä taas sukuvietti laimenee. Luu-kato on tavallista ja joillekin potilaille luunmurtumat voivat olla ensimmäinen oire taudista.

CUSHINGIN OIREYHTYMÄN TOTEAMINEN JA SEN SYYN SELVITTÄMINEN
Cushingin oireyhtymän toteaminen ei ole helppoa, koska se on harvinainen ja taudin oireet ovat alkuvaiheessa vaikea tunnistaa oireyhtymästä aiheuttamiksi. Kun lääkärillä herää epäily Cushingin oireyhtymästä, tehdään yk-sinkertainen rasituskoe, jossa potilas syö illalla klo 23 kaksi deksametasoni-tablettia ja seuraavana aamuna ote-taan laskimoverinäyte seerumin kortisolipitoisuuden määrittämiseksi. Terveellä henkilöllä kortisoliarvo pienenee, sen sijaan Cushingin oireyhtymässä näin ei käy. Vaihtoehtoisesti määritetään vuorokausivirtsan kortisolieritys. Jatkotutkimukset tehdään joko vuodeosastolla tai polikliinisesti. Niiden tarkoituksena on varmentaa, että potilaalla on Cushingin oireyhtymä ja samalla selvittää taudin syy. Laboratoriokokeilla varmistuu, onko potilaalla Cushingin oireyhtymä ja niiden perusteella voidaan myös päätellä, missä taudin syy sijaitsee, ja mitä kuvauksia tarvitaan. Laboratoriokokeet ovat vaarattomia, mutta kärsivällisyyttä ja täsmällisyyttä vaativia. Tutkimuksina käytetään kor-tisolipitoisuuden määrittämistä keskiyöllä ja ”rasituskokeita”, joiden aikana kerätään vuorokausivirtsaa ja otetaan verinäytteitä. Kun kaikki tutkimukset on tehty, voidaan jokseenkin varmasti päätellä, johtuvatko oireet Cushingin oireyhtymästä ja mikä on oireyhtymän syy.

Gushing-96 kirjoitti:

CUSHINGIN OIREYHTYMÄN MONET OIREET
Oireet voivat ilmaantua hyvin hitaasti kuukausien - vuosien kuluessa tai hyvin nopeasti. Kaikilla oireet eivät ole aivan samanlaisia vaan ne vaihtelevat potilaasta toiseen. Kortisolin liikatuotannon oireet on vaikea tunnistaa, koska monet niistä kuten lihavuus, kohonnut verenpaine tai diabetes ovat hyvin tavallisia. Tavallisia yleisoireita ovat mielen masentuminen ja epätodellinen tunne siitä, että olisi kuin eri ihminen. Kasvot alkavat pyöristyä ja punakoitua ja rasvaa kertyy soliskuoppiin, niskaan ja vyötärölle. Paino nousee ja olo tuntuu turvonneelta. Iho muuttuu ohueksi, mustelmia ilmaantuu herkästi ja vartalolle voi tulla punertavia viiruja merkkinä ihon sidekudos-rakenteen repeilystä. Lihasheikkous ja lihaskato ovat varhaisia oireita: jalat ja kädet väsyvät ja tuolilta nousu vai-keutuu. Naisilla karvoitus lisääntyy, kuukautiset käyvät epäsäännöllisiksi, miehillä taas sukuvietti laimenee. Luu-kato on tavallista ja joillekin potilaille luunmurtumat voivat olla ensimmäinen oire taudista.

CUSHINGIN OIREYHTYMÄN TOTEAMINEN JA SEN SYYN SELVITTÄMINEN
Cushingin oireyhtymän toteaminen ei ole helppoa, koska se on harvinainen ja taudin oireet ovat alkuvaiheessa vaikea tunnistaa oireyhtymästä aiheuttamiksi. Kun lääkärillä herää epäily Cushingin oireyhtymästä, tehdään yk-sinkertainen rasituskoe, jossa potilas syö illalla klo 23 kaksi deksametasoni-tablettia ja seuraavana aamuna ote-taan laskimoverinäyte seerumin kortisolipitoisuuden määrittämiseksi. Terveellä henkilöllä kortisoliarvo pienenee, sen sijaan Cushingin oireyhtymässä näin ei käy. Vaihtoehtoisesti määritetään vuorokausivirtsan kortisolieritys. Jatkotutkimukset tehdään joko vuodeosastolla tai polikliinisesti. Niiden tarkoituksena on varmentaa, että potilaalla on Cushingin oireyhtymä ja samalla selvittää taudin syy. Laboratoriokokeilla varmistuu, onko potilaalla Cushingin oireyhtymä ja niiden perusteella voidaan myös päätellä, missä taudin syy sijaitsee, ja mitä kuvauksia tarvitaan. Laboratoriokokeet ovat vaarattomia, mutta kärsivällisyyttä ja täsmällisyyttä vaativia. Tutkimuksina käytetään kor-tisolipitoisuuden määrittämistä keskiyöllä ja ”rasituskokeita”, joiden aikana kerätään vuorokausivirtsaa ja otetaan verinäytteitä. Kun kaikki tutkimukset on tehty, voidaan jokseenkin varmasti päätellä, johtuvatko oireet Cushingin oireyhtymästä ja mikä on oireyhtymän syy.

Lue lisää

Mikä on pointtisi "Gushing-96"?

Kuka tahansa osaa googlettaa. Ja kaikilla on tietoa saatavilla MYÖS cushingista.
Copypastettamistasi ei täällä tarvita, voit siirtyä muualle pätemään.

Tosin nuori ikäsi (17v.) selittää pätemisentarpeesi...

Cushing-luulosairas kirjoitti:

Mikä on pointtisi "Gushing-96"?

Kuka tahansa osaa googlettaa. Ja kaikilla on tietoa saatavilla MYÖS cushingista.
Copypastettamistasi ei täällä tarvita, voit siirtyä muualle pätemään.

Tosin nuori ikäsi (17v.) selittää pätemisentarpeesi...

Lue lisää

Heipä hei Gushing-luulosairas!

Ai miten ihanaa että luulet minua 17vuotiaaksi. Totuus kuitenkin on että olen 48vuotias googlaaja. Nyt en kirjoita enempää komentoidakseni näitten ihmisten sairausepäilystä.
Omalta kohdaltani kuitenkin voin kirjoittaa sen verran että minulla todettiin gushingin oireyhtymä vuonna- 96 ja se johtui lisämunuaisista (korsolin liikatuotanto).7.11.1996 minulta poistetiin kummatkin lisämunuaiset ja leikkaavana lääkärinä taysissa oli Juhani
Sand ja hoitavalääkäri Jorma Salmi. Minua ei leikattu köykösin perustein joten lopetan kommentoimiseni tällä palstalla. Tuloksettomana löytää töinen tälläinen samallainen täältä netistä on mahdotonta.KANNATTAA MUUTEN LUKEA KETJUT KOKONAAN ENNENKÖ ALKAA NARISTA!!!!!!!!!!!!!!!

Gushing- 96 kirjoitti:

Heipä hei Gushing-luulosairas!

Ai miten ihanaa että luulet minua 17vuotiaaksi. Totuus kuitenkin on että olen 48vuotias googlaaja. Nyt en kirjoita enempää komentoidakseni näitten ihmisten sairausepäilystä.
Omalta kohdaltani kuitenkin voin kirjoittaa sen verran että minulla todettiin gushingin oireyhtymä vuonna- 96 ja se johtui lisämunuaisista (korsolin liikatuotanto).7.11.1996 minulta poistetiin kummatkin lisämunuaiset ja leikkaavana lääkärinä taysissa oli Juhani
Sand ja hoitavalääkäri Jorma Salmi. Minua ei leikattu köykösin perustein joten lopetan kommentoimiseni tällä palstalla. Tuloksettomana löytää töinen tälläinen samallainen täältä netistä on mahdotonta.KANNATTAA MUUTEN LUKEA KETJUT KOKONAAN ENNENKÖ ALKAA NARISTA!!!!!!!!!!!!!!!

Lue lisää

Pistämpä vielä vähän jatkoa tähän. On totta että, suurinosa gushingeista löytyy ruumiinavauksissa. Minun vanhimmalta veljeltä löytyi RUUMIINAVAUSPÖYTÄKIRJASTA juuri tämä gushing ja paljon paljon muuta vaivaa. Minun ei vaivoineni ole koskaan tarvinnut mennä perusterveydenhuoltoa pidemmälle gushingini kanssa. Kaikki tutkimukset on tehty lääkärin toimesta minun ei ole tarvinnut anella mitään kokeita joten oikein hyvää jatkoa sinulle gushing-LUULOSAIRAS.

Gushing-96 kirjoitti:

Cushingin oireyhtymä
Suomen Endokrinologiyhdistys ry
15.5.2008 Timo Sane

Cushingin oireyhtymä on saanut nimensä yhdysvaltalaisen aivokirurgin Harvey Cushingin mukaan, kos-ka hän ensimmäisenä tunnisti taudin viime vuosisadan alussa. Cushingin oireyhtymä voi olla sisäsyntyi-nen tai se voi olla seurausta pitkäaikaisesta kortisonivalmisteiden käytöstä. Tässä potilasohjeessa käsi-tellään vain sisäsyntyistä Cushingin oireyhtymää, jonka syynä on lähes aina aivolisäkkeessä, lisä-munuaisissa tai joskus myös muualla sijaitseva kasvain. Cushingin oireyhtymä ei ole yhtenäinen sairaus, vaikka kaikissa tapauksissa yhteisenä piirteenä on lisämunuaisen kuorikerroksesta erittyvän kortisolin liikatuotanto ja siitä aiheutuvat oireet. Cushingin oireyhtymä on hyvin harvinainen; uusia tapauksia tode-taan vuodessa Suomessa 20-25. Taudin tärkein hoito on oireyhtymän perimmäisenä syynä olevan kas-vaimen kirurginen poisto.

KORTISOLI, LISÄMUNUAISET JA AIVOLISÄKE
Lisämunuaiset ja aivolisäke. Ihmisellä on kaksi lisämunuaista (Kuva 1). Ne ovat kartionmuotoisia ja sijaitsevat munuaisten yläpuolella. Lisämunuaisissa on kaksi osaa. Ytimessä syntyy adrenaliinia ja noradrenaliinia, joilla ei ole tekemistä Cushingin oireyhtymän kanssa. Kuorikerroksessa syntyy useita erilaisia hormoneja, joista tärkeim-mät ovat kortisoli, suolahormoni eli aldosteroni ja miessukupuolihormonit. Kortisolin merkitys on Cushingin oi-reyhtymässä tärkein, mutta naisilla miessukupuolihormonien erityksen häiriöt ovat tavallisia. Lisämunuainen ei toimi itsekseen vaan sitä säätelee aivolisäkkeen kortikotropiini eli ACTH-niminen hormoni. Tämä hormoni erittyy aivolisäkkeestä, kulkee verenkierron mukana lisämunuaiseen, jossa se lisää erityisesti kortisolin eritystä. Jos ACTH:ta syntyy liikaa, syntyy myös kortisolia liikaa. Aivolisäke on pieni, herneenkokoinen rauhanen ja sijaitsee silmien takana keskiviivassa. Aivolisäkkeessä syntyy ACTH:n lisäksi myös muita tärkeitä hormoneja.

Kortisoli. Kortisoli on elämälle välttämätön yleishormoni. Se vaikuttaa kaikkiin soluihin ja sitä tarvitaan aina, mut-ta erityisesti erilaisissa stressitilanteissa. Jos kortisolista on puute, syntyy vakavia oireita. Jos kortisolia syntyy liikaa, ilmaantuu toisenlaisia oireita ja tilaa kutsutaan Cushingin oireyhtymäksi.

Lue lisää

Sairaslistallani 2007: Kortikaalinen lisämunuaisen karsinooma, Gushingin maligni oireyhtymä, dilatoiva kardiomyopatia, osteopenia, diabetes, kilpirauhasen vajaatoiminta jne...

Olen onnekseni saanut parhaan mahdollisen hoidon ja toipunut hyvin.
Tahdon tässä kiittää Teitä: Auli Kultavirta, Camilla Schalin-Jäntti, Timo Sane, Timo Tuominen, Leo Niskanen ja monet, monet muut. ISO KIITOS !

Viimeiksi 29.11.2013 todettu: "Keskeisiä taudin parametria ajatellen merkkejä residiiveistä ei ole siis kliinisesti ja mitotaanihoidon purkaminen sujunut hyvin,
joten potilas on tässä mielessä hyvin poikkeuksellinen "

Onko teillä cushingeilla todettu lisäksi muita sairauksia?? Kuinka paljon stressi voi nostaa arvoa yli viitealueen? Kuinka kauan kesti dexakokeesta että saitte tulokset tietoonne?

ainiin unohdin, vielä se saamarin acne ja ihme paiseet.... :(

lisään vielä että alannu esiintymään migreenin omaisia oireita, voimakasta päänsärkyä valoherkkyyden ja pahoinvoinnin kanssa

sairastelija kirjoitti:

lisään vielä että alannu esiintymään migreenin omaisia oireita, voimakasta päänsärkyä valoherkkyyden ja pahoinvoinnin kanssa

Ajattelin osallistua keskusteluun, koska tilanteeni on usean kirjoittajan kanssa samanlainen. Olen juossut lääkärissä monien oireiden kanssa, joista päälimmäisenä on ollut outo, epätodellinen olotila. Ensin todettiin korkea verenpaine, sitten kolestroliarvot kohosi ja nyt viimeisenä 2-tyypin diabetes, kaikkiin lääkitys. Lisäksi paino noussut, nyt yli 100 kg, suurin osa vatsassa, joka on suuri pallo, alkaen suoraan rintojen alta "pöhönä". Kipeitä, makkaramaisia pahkoja kyljissä, alkaen heti kainaloiden alta. Lisäksi aamujäykkyyttä, polvet ja lonkat kipeät ja iltaisin särkevät. Lihasheikkoutta, puutumista, pistelyä ja armotonta väsymistä...
Varsinaista niskakyttyrää ei ole, vaan rasvaa tuntuu olevan koko ylävartalon alueella. Turvotus ja tunne, että halkeaa on lähes jokapäiväistä. Lisäksi tullut ppp-ihottuma jalkapohjiin ja kämmeniin, joihin saan puva-hoitoa allergiasairaalassa. Ja lisäksi on ruusufinni välillä kasvoissa ja kasvot ovat muutenkin tosi punaiset, ulos ei kehtaa mennä ilman meikkivoidetta. Monien kokeiden jälkeen olin tänään verikokeissa kortisoliarvojen selvittämistä varten, soittoaika lääkärille torstaina.....

Kumpi s-korsol vai du-korsol? Itselläni on intermittoiva cushingin tauti ja keväällä aivolisäkkeestä poistetaan adenooma.

Hei!
Oireet kuulostavat cushingilta, aamun korsol arvo voi olla normaali, vaikka olisi cushing. Vuorokausivaihtelu puuttuu cushingissa. Pyydä lääkäriltäsi deksametastoni koe sekä vuorokausivirtsan kortisoli ja illan sylkinäytteet. Minunkin korsol saattoi olla aamulla 600-800, mutta deksametastoni koe näytti 300-500(viitearvo mielellään alle 50, joskus 100 jos todella stressaantunut). Vuorokausivirtsa 1650 (viite 30-144)...Minulta leikattiin mikroadenooma tasan kk sitten, cushingin tauti 26v olen. Treenasin ennen tosi kovaa, mutta puolessatoista vuodessa painoa 15kg, murtumina, kipuja, lihaskatoa, sydänoireita, laskimotukos. Juoksin lääkäreissä kun hullu. Voin kertoa lisääkin, mutta ihanaa että olen nyt toipumassa<3

Tarvitaan vain yksi potilastaan aidosti kiinnostunut lääkäri. Sellainen sattui tielleni vasta 8 vuoden jälkeen. Kiitos Sari endokrinologi. Peruskokeet otettu, edessä tutkimusjakso osastolla. Epäilynä Cushing, joka vahvistunee diagnoosiksi. Tuntuu aika hurjalta, että monia tälle palstalle kirjoittaneita on leikattu kahdestikin aivolisäkkeestä. Aiemmin jo poisteeu lisäkilpirauhasia ja toinen lisämunuainen. Liitännäissairauksina tullut diabetes, lihassäryt ja luukivut päänsärkyä yms. kyllä cushingia sairastava tietää tämän loppumattoman lista...sydänkin kärsii liikakiloista ja kammio vaurioitunut jne... Jospa menisi kerralla putkeen tuo alustavasti päätetty aivolisäkkeen leikkaus, pidän varpaatkin ylhäällä asian puolesta. Voimia kaikille kohtalokavereille.

Olisiko sinulla vinkata Oulusta hyvää endokrinologia?

Hei toinen anonyymi, onko tutkimuksesi edennyt?
Olen nyt lukenut näitä vuosien takaisia juttuja, kun mistään ei oikein tietoa löydy.

Anonyymi kirjoitti:

Hei toinen anonyymi, onko tutkimuksesi edennyt?
Olen nyt lukenut näitä vuosien takaisia juttuja, kun mistään ei oikein tietoa löydy.

Hei!En lukenut kaikkia viestejä,mut jospa täältä saisi silti neuvoa.Olen 45v.nainen,työelämässä.Järkkyä lukemaa näytti taas vaaka,olen lihonut parissa päivässä 3 kiloa,painoa on ennestään liikaa.Mulla on kilpparin vajaatoiminta,korkea verenpaine,molempiin lääkkeet.Tosin tuntuu,ettei lääke tehoa verenp.vaikka lääkitystä on vaihdettu 7kk sitten.Liikun 3 krt/vko,syön terveellisesti,juon vettä yms.Olen kokeillut ketoa ja vhh-dieettiä,eivät auta.Nyt kun googlasin oireita,niin mietin voisko olla cushingin tautia.Koko kroppa turvoksissa jalat etityisesti,myös masennus vaivaa.Tekeekö lääkäri kokeen,jos itse epäilen ko.tautia.7kk sitten munuaisarvossa oli jotain häikkää myös,mutta siihen ei sit puututtu.

Anonyymi kirjoitti:

Hei!En lukenut kaikkia viestejä,mut jospa täältä saisi silti neuvoa.Olen 45v.nainen,työelämässä.Järkkyä lukemaa näytti taas vaaka,olen lihonut parissa päivässä 3 kiloa,painoa on ennestään liikaa.Mulla on kilpparin vajaatoiminta,korkea verenpaine,molempiin lääkkeet.Tosin tuntuu,ettei lääke tehoa verenp.vaikka lääkitystä on vaihdettu 7kk sitten.Liikun 3 krt/vko,syön terveellisesti,juon vettä yms.Olen kokeillut ketoa ja vhh-dieettiä,eivät auta.Nyt kun googlasin oireita,niin mietin voisko olla cushingin tautia.Koko kroppa turvoksissa jalat etityisesti,myös masennus vaivaa.Tekeekö lääkäri kokeen,jos itse epäilen ko.tautia.7kk sitten munuaisarvossa oli jotain häikkää myös,mutta siihen ei sit puututtu.

Lue lisää

Vielä lisäys edelliseen viestiini.7kk sitten verikokeissa oli myös tosi alhainen joku arvo,mikä viittaisi osteoporoosiin(en tiedä kirjoitinko oikein),sain määräyksen syödä d-vitamiinia ja lisäksi b12-pitkät kuurit.En käytä hormonaalista ehkäisyä tai muita lääkkeitä.En tupakoi,alkoa silloin tällöin.

Anonyymi kirjoitti:

Vielä lisäys edelliseen viestiini.7kk sitten verikokeissa oli myös tosi alhainen joku arvo,mikä viittaisi osteoporoosiin(en tiedä kirjoitinko oikein),sain määräyksen syödä d-vitamiinia ja lisäksi b12-pitkät kuurit.En käytä hormonaalista ehkäisyä tai muita lääkkeitä.En tupakoi,alkoa silloin tällöin.

Lue lisää

UP!

Anonyymi kirjoitti:

UP!

Hei!
Täällä viestejä lueskellut pari kk sitten Cushing dg:n saanut nainen. Vuosia ollut epämääräisiä oireita, jotka vain lisääntyneet jatkuvasti. Oireita: lihasheikkous, verenpainetauti (ei apua lääkkeistä), nivelsäryt, unirytmi sekaisin, puutumiset ja pistelyt kehossa, hengästyminen jopa pukiessa päälle, hikoilu, akne ja kipeät paiseet, vyötärölihavuus, nesteen kertyminen kehoon, ylävatsan järkyttävä turvotus, niskakyhmy jne.
Tutkimuksia tehty vuoden ajan siitä kun eräs lääkäri sattumalta alkoi väläytellä Cushing mahdollisuutta. Siihen asti kaikkia oireita vain ihmeteltiin ja joitakin hoidettiin yksittäin (verenpaine). Alkoi itsellä tulla kieltämättä olo, että onko tässä pää sekoamassa kun on kaikenlaista ihme oiretta. Tutkimukset: verikokeita, virtsan keräystä (useita kertoja), sylkinäytteitä, dexa-kokeita, luuntiheys mittaus, 2xpään magn.kuvaus. Labrat(kortisoliarvot) ovat viitanneet koko ajan Cushingiin. Luuntiheys mittaus oli normaali, vaikkakin minulla oli myös luunmuurtuma jalkapöydässä tänä aikana. Ekassa aivolisäkkeen magn. kuvauksessa kasvainta ei näkynyt, mutta uusitussa (n6kk päästä) mikrokasvain erottui kuvassa. Nyt edessä tällä viikolla tehtävä hyvälaatuisen aivolisäkekasvaimen leikkaus. Minulla dg: Hyvälaatuinen aivolisäkekasvain ja Aivolisäkeperäinen Cushingin oireyhtymä.
On ollut todella helpottavaa lukea muidenkin kohtalotovereiden viestejä, koska on tämä niin outo oireyhtymä ja vaikea ymmärtää.

Hei! Täälä 37-vuotias Cushingpotilas. Diagnosoinnista pian vuosi. Leikkaus tehty viime heinäkuussa. Mulla deksamentoskokeen jälkeen arvot huiteli yli 400. Vaikka sen pienen pillerin olis pitäny laskea mun arvoja aamulla. Mulla oli yks tosi iso cushingin oire yöhikoilu. Sain ihan vaihtaa yöllä paitaa kun se oli niin märkä. Painoa tuli lisää vajaa 30kg. Vajaa puolessa vuodessa 20kiloa. Mulla oli kasvaimet molemmissa lisämunuaisissa. Toinen vain nyt toistaiseksi poistettiin koska se eritti liikaa hormonia ja tavoite oli päästä suht. normaaliin ilman kokoaikaista lääkitystä. Loppuelämän saa jännittää alkaako toinen kasvain oireilla. Tällä hetkellä kortisonilääkitys kokeiltu jättää pois joskos toinen lisämunuainen olisi elpynyt. Tsemppiä! Toivottavasti syy löytyy oireille !

Hei! Täälä toinen cushingpotilas. Leikkaus tehty viime heinäkuussa. Molemmissa lisämunuaisissa kasvain mutta toinen vain eritti liikaa hormonia. Se poistettiin ja toista seurataan loppuelämä. Painoa ehti tulla 2 vuodessa vajaa 30kg. Loput 20kg vajaassa puolessa vuodessa. Sun leikkauksesta vähemmän aikaa. Onko toinen lisämunuainen elpynyt vai syötkö kortisonia? Itsellä tammikuun lopussa jätetty lääkitys ja ehkä se toinen sielä on ihan ok toiminnassa. Painoa onneksi jo lähtenyt-17kg!

Anonyymi kirjoitti:

Hei! Täälä toinen cushingpotilas. Leikkaus tehty viime heinäkuussa. Molemmissa lisämunuaisissa kasvain mutta toinen vain eritti liikaa hormonia. Se poistettiin ja toista seurataan loppuelämä. Painoa ehti tulla 2 vuodessa vajaa 30kg. Loput 20kg vajaassa puolessa vuodessa. Sun leikkauksesta vähemmän aikaa. Onko toinen lisämunuainen elpynyt vai syötkö kortisonia? Itsellä tammikuun lopussa jätetty lääkitys ja ehkä se toinen sielä on ihan ok toiminnassa. Painoa onneksi jo lähtenyt-17kg!

Lue lisää

Hei, täälläkin cushing leikattu Maaliskuussa, kortisonia syön edelleen, annosta pienennetty joten josko kohta lopetetaan. Cushing oireet paljolti helpottaneet ja on ollut hienoa pikkuhiljaa palata normaaliin. Psyykkinen toipuminen kaikesta vähättelystä ja lihavuuden tuomitsemisesta varmasti ottaa vielä aikansa, mutta hiljalleen hyvä tulee. Kaikille ihanaa kesän odotusta ja voidaan hyvin.