Melkersson-rosenthal syndooma

pppppppppppp

En tiedä kuuluuko tämä allergioihin mutta onko täällä ketään kenellä on sellainen tauti kuin Melkersson-Rosenthal syndrooma?
Jos, niin millaisia oireita, miten todettiin, mikä hoito?
Minulla epäiltiin tätä ja sain lähetteen tutkimuksiin.

17

6514

Äänestä

    Vastaukset 17

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • pelottavaa

      En löytänyt netistä juurikaan tietoa tuosta sairaudesta. Mutta sellaisen löysin, että siinä sairaudessa turvotukset jäävät myöhemmin pysyviksi! Kauhistuin! Miten silloin ihminen voi edes elää, syödä ym. jos huulet ja kieli ovat pysyvästi turvonneet. Ja onhan se ihan hurjan näköistä kun nytkin kun vaikka huuli turpoaa muodottomaksi niin naama näyttää ihan hirviön naamalta.

    • Lusiina

      ... sellaista osaso epäillä ja missä?

      • ........

        Suukirurgi/hammaslääkäri. Ei siis sanonut että minulla on se mutta että sekin on yksi mahdollisuus ja lähetti tutkimuksiin.

      • Lusiina
        ........ kirjoitti:

        Suukirurgi/hammaslääkäri. Ei siis sanonut että minulla on se mutta että sekin on yksi mahdollisuus ja lähetti tutkimuksiin.

        lähete erikissairaanhoitoon. Mille erikoisalalle?

    • kaari7a

      Hei!
      Melkersson-Rosenthal-syndrooma on harvinainen neurulooginen sairaus, josta on vähän tietoa suomeksi internetissä.
      Minulla todettiin MRS vuonna 1993 neuroloogisissa tutkimuksissa Diacorissa (tämä ei ole mainos). Sairastuin ensin toispuoleiseen kasvohalvaukseen, seurasi kasvojen toisen puolen turvotusta ilman että olisi ollut mitään löytyvää syytä. Minulla on myös vakokieli ja kielen alla todettiin toidella puolella liikakasvua. Kieliluu alkoi myös normaalia alempaa, jotain mainitakseni.
      Vänhän turvotusta olen huomannut kasvoissa ja suussa, mutta kasvohalvaus parantui eikä ole uusinut. Vähän on joskus tunnottomuutta kasvojen toisella puoliskolla. Syndrooma on monioireinen.

      • vastauksestasi

        Mutta en osaa suomentaa :(

    • MR-syndrooma

      Minulla on todettu kyseinen syndrooma.Se on eräänlainen aivohermojen tulehdussairaus. Syy tuntematon. Tauti on Suomessa edelleen huonosti tunnettu. Minulla turposi huuli (oikein kunnolla !!!) ens.kerran n.25 v. sitten, toisen kerran siitä n. 10 v. kuluttua. Viime vuonna aleni kuulo toisesta korvasta n.puolen vuoden ajaksi. Uurrekieli on taudille tyypillinen (minulla on). Tautiin voi kuulua myös imusolmukesuurentumia (itselläni oli) ja keskushermoston oireilua (ms-tyyppistä), mutta oireet eivät ole eteneviä, ne tulevat ja menevät. Itselläni sairaus varmistui silloin 25 vuotta sitten huulesta otetusta koepala-vastauksesta, (cheilitis granulomatosa). Kortisonihoito. Ei tarvitse pelätä pysyvää turvotusta !

      • -----------------------------

        Minulla oli lähete allergiasairaalaan, jossa suukirurgin mukaan piti tuota tutkia mutta ei siellä kuitenkaan tutkittu, otettiin vain allergiatestejä. Terveyskeskuslääkäri taas oli h-moilasena ja ei ottanut kuuleviin korviinsa tuota mahdollisuutta, ei ollut varmaan koskaan edes kuullut tuosta taudista. Millaista keskushermoston oireilua sinulla on ollut? Voisiko tasapainohäiriöt ja huimaus olla sellaisia? Tai näköhäiriöt, välillä näkee jotenkin "himmeämmin"? Myös minulla oli korva vuoden ajan tosi kummallinen, jotenkin siinä oli painetta ja kuulin huonommin. Nykyisin tuntuu normaalilta. Tulehdusta ei kuitenkaan ollut. Vaihteliko turvotuksen paikka sinulla huulessa? Turposiko kieli koskaan?

      • ------------------------------

        Niin vielä, sattuiko koepalan ottaminen huulesta?

      • yksi kysymys

        Millainen on uurrekieli? Mulla on kielenSIVUT sellaiset että on vieri vieressä vakoja (vaikea kuvailla) mutta kieli on päältä ihan normaalin näköinen, ainakin tietääkseni.
        Jos on tuo syndrooma niin onko pelkoa anafylaktisesta shokista? Sillä on minua "peloteltu" turvotusten yhteydessä ja annettu varalle Epipen.
        Jos on tuo MR-syndrooma niin voiko lopulta turvotus jäädä pysyväksi? Sellaisen muistelen jostain lukeneeni.

      • ja oireisto
        yksi kysymys kirjoitti:

        Millainen on uurrekieli? Mulla on kielenSIVUT sellaiset että on vieri vieressä vakoja (vaikea kuvailla) mutta kieli on päältä ihan normaalin näköinen, ainakin tietääkseni.
        Jos on tuo syndrooma niin onko pelkoa anafylaktisesta shokista? Sillä on minua "peloteltu" turvotusten yhteydessä ja annettu varalle Epipen.
        Jos on tuo MR-syndrooma niin voiko lopulta turvotus jäädä pysyväksi? Sellaisen muistelen jostain lukeneeni.

        Silloin ensimmäisellä kerralla ylähuuleni jäi osittain pysyvästi toispuoleiseksi, mutta korvalääkäri, joka otti koepalan, poisti koko muutoksen, joten mitään ei huomaa nykyään. Koepalan otto ei satu, huuli puudutetaan paikallisesti. Toisella kertaa turvotus lähti kortisonipiikillä kokonaan pois. Eli itselläni ei ainakaan näiden vuosien aikana ole jäänyt pysyviä muutoksia. Syndroomaan kuuluvia kasvohalvauksia minulla ei ole ollut. Tasapainohäiriöitä on ajoittain, jonkinlaista lievää "kaatoa" vasemmalle, joka tuntuu myös silmissä, ikäänkuin räpäytyksen jälkeen maailma kiepahtaisi muutaman asteen. Toispuoleinen kuulonalenemani oli sensorineuraalinen. Äänet kuuluivat huonosti, kuin putken päästä ja tietyt äänet "särkivät". Korva tuntui myös tukkoiselta. Haju- ja makuaisti eivät aina pelitä. Joitakin allergioita tähän saattaa liittyä. Kuitenkin jokainen uusi oire olisi hyvä tutkituttaa ennen kuin sen laittaa syndrooman piikkiin (itse olen kovin laiska käymään lääkärissä ;)) Uurrekieli on"ruma" kieli, kuvia löytyy kyllä netistä,laita hakusanaksi lingua plicata tai uurrekieli. Voit etsiä netistä myös aivohermoja käsitteleviä artikkeleita. Lue, mitä alueita ne hermottavat. Oireita voi olla niillä kaikilla alueilla, eli kovin moninaisia ovat, mutta kohtalaisen harmittomia. Älä murehdi !

      • kielestä...
        ja oireisto kirjoitti:

        Silloin ensimmäisellä kerralla ylähuuleni jäi osittain pysyvästi toispuoleiseksi, mutta korvalääkäri, joka otti koepalan, poisti koko muutoksen, joten mitään ei huomaa nykyään. Koepalan otto ei satu, huuli puudutetaan paikallisesti. Toisella kertaa turvotus lähti kortisonipiikillä kokonaan pois. Eli itselläni ei ainakaan näiden vuosien aikana ole jäänyt pysyviä muutoksia. Syndroomaan kuuluvia kasvohalvauksia minulla ei ole ollut. Tasapainohäiriöitä on ajoittain, jonkinlaista lievää "kaatoa" vasemmalle, joka tuntuu myös silmissä, ikäänkuin räpäytyksen jälkeen maailma kiepahtaisi muutaman asteen. Toispuoleinen kuulonalenemani oli sensorineuraalinen. Äänet kuuluivat huonosti, kuin putken päästä ja tietyt äänet "särkivät". Korva tuntui myös tukkoiselta. Haju- ja makuaisti eivät aina pelitä. Joitakin allergioita tähän saattaa liittyä. Kuitenkin jokainen uusi oire olisi hyvä tutkituttaa ennen kuin sen laittaa syndrooman piikkiin (itse olen kovin laiska käymään lääkärissä ;)) Uurrekieli on"ruma" kieli, kuvia löytyy kyllä netistä,laita hakusanaksi lingua plicata tai uurrekieli. Voit etsiä netistä myös aivohermoja käsitteleviä artikkeleita. Lue, mitä alueita ne hermottavat. Oireita voi olla niillä kaikilla alueilla, eli kovin moninaisia ovat, mutta kohtalaisen harmittomia. Älä murehdi !

        Kieleni ei ole turpoillut, ainoastaan huulet.

    • Anonyymi

      itselläni on 40 vuotta ollut syön määrättyjä ruokia ja seleeniä kyllä taudin kanssa tulee toimeen

    • Anonyymi

      Minulla tauti kroonistui Astra Zeneca-rokotteen jälkeen, 15.3. Diagnoosin olen saanut Allergia-sairaalassa aikoinaan.

      • Anonyymi00017

        Hei,

        Olen myös saanut diagnoosin Allergia-sairaalassa. Sain korvauksia kyllä roketehaitasta.

    • Anonyymi00016

      Minulla kroonistui myös Astra Zenecan jälkeen ja olin puolitoista vuotta sairas.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mitä on mietteissäsi

      Tänään?
      Ikävä
      74
      916

    2. En olis uskonu

      et kuulut tollaseen porukkaan
      Ikävä
      113
      809

    3. Meiltä löytyy kyllä älliä

      Vai mitä oot mieltä...
      Ikävä
      143
      774

    4. Mikä on hulluinta?

      Mitä ikäväsi kohde on tehnyt?
      Ikävä
      37
      732

    5. Et taida olla ihan varma

      Päätöksestäsi?
      Ikävä
      70
      647

    6. En haluaisi sanoa tätä

      Mutta olet sokea sille, mitä sinulla jo on! Jos minä olisin sinä, pyrkisin tekemään kaikkeni kohentaakseni nykyistä pari
      Ikävä
      40
      629

    7. Koska Sofia kertoo totuuden, että ovat eroneet miljonääri miehen kanssa?

      Eikö olisi hänelle itselleen helpotus, kun voisi kertoa totuuden. Miksi salata asiaa ja pitkittää sitä harmaan tulevaisu
      Kotimaiset julkkisjuorut
      179
      546

    8. Miltä tuntuu

      olla erossa kaivatustasi?
      Ikävä
      32
      539

    9. Vasemmiston aloite

      Pyhäjärvellä, ihan hyvä aloite. Toteutus ja puhdistus pitäisi alkaa ihan omasta pesästä. Näkeehän tuon sokeakin mitä ja
      Pyhäjärvi
      58
      503

    10. Muistelen lämmöllä

      Se oli vaikein päätös, jonka olen joutunut tekemään. En pidä valehtelusta, mutta näin sait päätöksen asioille. Rakasti
      Ikävä
      46
      502

    11. Ajattelitko ikinä pyytää anteeksi?

      Tiedät kyllä mistä.
      Ikävä
      65
      496

    12. Onko suhtautuminen kaivattusi

      Fyysiseen vetovoimaan muuttunut? Jos, mihin suuntaan? Tunnetko enemmän vai vähemmän vetoa häneen fyysisesti kuin silloin
      Ikävä
      35
      484

    13. Tunnistan mun rakkaan

      Kirjoituksen heti kun se on täällä. Mä vaan tiedän sen ja tunnen 🤗
      Ikävä
      75
      483

    14. Miten oletkin noin

      osaamaton kaikin tavoin :)
      Ikävä
      37
      451

    15. Miksi vihainen

      Miksi olet vihainen mulle?
      Ikävä
      41
      446

    16. Tyrkytät ittees liian

      tasokkaille :)
      Ikävä
      45
      443

    17. Maajussille morsian: Farmiviikon voittajat ja häviäjät - Itkua ja pettymystä ei salattu

      Maajussille morsian -suosikkisarjassa farmiviikolla selviää, onko ilmassa "sitä jotakin". Rakkauden etsintä on täynnä i
      Maajussille morsian
      1
      443

    18. Näyttää siltä ettet edes sinä.

      Kukaan ei uskalla kohdata aitoa ja syvää sielun rakkautta. Hyvin harvat vain. Ihmisten on turha tavoitella sitä oikeaa
      Ikävä
      31
      436

    19. Hei, alettaisko oleen yhdessä?

      Miltä tuntuisi jos joku ihminen josta tykkäät sanoisi haluavansa yhteen asumaan? Ajattelisitko menettäväsi vapauden, pys
      Sinkut
      74
      426

    20. Jos olen aiheuttanut pahaa, pyydän anteeksi

      Jos olen omalla kirjoittelullani aiheuttanut täällä jollekin pahaa mieltä tai sotkenut asioita, niin pyydän sitä anteeks
      Ikävä
      61
      420
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt