Melkersson-rosenthal syndooma

pppppppppppp

En tiedä kuuluuko tämä allergioihin mutta onko täällä ketään kenellä on sellainen tauti kuin Melkersson-Rosenthal syndrooma?
Jos, niin millaisia oireita, miten todettiin, mikä hoito?
Minulla epäiltiin tätä ja sain lähetteen tutkimuksiin.

17

6508

Äänestä

    Vastaukset 17

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • pelottavaa

      En löytänyt netistä juurikaan tietoa tuosta sairaudesta. Mutta sellaisen löysin, että siinä sairaudessa turvotukset jäävät myöhemmin pysyviksi! Kauhistuin! Miten silloin ihminen voi edes elää, syödä ym. jos huulet ja kieli ovat pysyvästi turvonneet. Ja onhan se ihan hurjan näköistä kun nytkin kun vaikka huuli turpoaa muodottomaksi niin naama näyttää ihan hirviön naamalta.

    • Lusiina

      ... sellaista osaso epäillä ja missä?

      • ........

        Suukirurgi/hammaslääkäri. Ei siis sanonut että minulla on se mutta että sekin on yksi mahdollisuus ja lähetti tutkimuksiin.

      • Lusiina
        ........ kirjoitti:

        Suukirurgi/hammaslääkäri. Ei siis sanonut että minulla on se mutta että sekin on yksi mahdollisuus ja lähetti tutkimuksiin.

        lähete erikissairaanhoitoon. Mille erikoisalalle?

    • kaari7a

      Hei!
      Melkersson-Rosenthal-syndrooma on harvinainen neurulooginen sairaus, josta on vähän tietoa suomeksi internetissä.
      Minulla todettiin MRS vuonna 1993 neuroloogisissa tutkimuksissa Diacorissa (tämä ei ole mainos). Sairastuin ensin toispuoleiseen kasvohalvaukseen, seurasi kasvojen toisen puolen turvotusta ilman että olisi ollut mitään löytyvää syytä. Minulla on myös vakokieli ja kielen alla todettiin toidella puolella liikakasvua. Kieliluu alkoi myös normaalia alempaa, jotain mainitakseni.
      Vänhän turvotusta olen huomannut kasvoissa ja suussa, mutta kasvohalvaus parantui eikä ole uusinut. Vähän on joskus tunnottomuutta kasvojen toisella puoliskolla. Syndrooma on monioireinen.

      • vastauksestasi

        Mutta en osaa suomentaa :(

    • MR-syndrooma

      Minulla on todettu kyseinen syndrooma.Se on eräänlainen aivohermojen tulehdussairaus. Syy tuntematon. Tauti on Suomessa edelleen huonosti tunnettu. Minulla turposi huuli (oikein kunnolla !!!) ens.kerran n.25 v. sitten, toisen kerran siitä n. 10 v. kuluttua. Viime vuonna aleni kuulo toisesta korvasta n.puolen vuoden ajaksi. Uurrekieli on taudille tyypillinen (minulla on). Tautiin voi kuulua myös imusolmukesuurentumia (itselläni oli) ja keskushermoston oireilua (ms-tyyppistä), mutta oireet eivät ole eteneviä, ne tulevat ja menevät. Itselläni sairaus varmistui silloin 25 vuotta sitten huulesta otetusta koepala-vastauksesta, (cheilitis granulomatosa). Kortisonihoito. Ei tarvitse pelätä pysyvää turvotusta !

      • -----------------------------

        Minulla oli lähete allergiasairaalaan, jossa suukirurgin mukaan piti tuota tutkia mutta ei siellä kuitenkaan tutkittu, otettiin vain allergiatestejä. Terveyskeskuslääkäri taas oli h-moilasena ja ei ottanut kuuleviin korviinsa tuota mahdollisuutta, ei ollut varmaan koskaan edes kuullut tuosta taudista. Millaista keskushermoston oireilua sinulla on ollut? Voisiko tasapainohäiriöt ja huimaus olla sellaisia? Tai näköhäiriöt, välillä näkee jotenkin "himmeämmin"? Myös minulla oli korva vuoden ajan tosi kummallinen, jotenkin siinä oli painetta ja kuulin huonommin. Nykyisin tuntuu normaalilta. Tulehdusta ei kuitenkaan ollut. Vaihteliko turvotuksen paikka sinulla huulessa? Turposiko kieli koskaan?

      • ------------------------------

        Niin vielä, sattuiko koepalan ottaminen huulesta?

      • yksi kysymys

        Millainen on uurrekieli? Mulla on kielenSIVUT sellaiset että on vieri vieressä vakoja (vaikea kuvailla) mutta kieli on päältä ihan normaalin näköinen, ainakin tietääkseni.
        Jos on tuo syndrooma niin onko pelkoa anafylaktisesta shokista? Sillä on minua "peloteltu" turvotusten yhteydessä ja annettu varalle Epipen.
        Jos on tuo MR-syndrooma niin voiko lopulta turvotus jäädä pysyväksi? Sellaisen muistelen jostain lukeneeni.

      • ja oireisto
        yksi kysymys kirjoitti:

        Millainen on uurrekieli? Mulla on kielenSIVUT sellaiset että on vieri vieressä vakoja (vaikea kuvailla) mutta kieli on päältä ihan normaalin näköinen, ainakin tietääkseni.
        Jos on tuo syndrooma niin onko pelkoa anafylaktisesta shokista? Sillä on minua "peloteltu" turvotusten yhteydessä ja annettu varalle Epipen.
        Jos on tuo MR-syndrooma niin voiko lopulta turvotus jäädä pysyväksi? Sellaisen muistelen jostain lukeneeni.

        Silloin ensimmäisellä kerralla ylähuuleni jäi osittain pysyvästi toispuoleiseksi, mutta korvalääkäri, joka otti koepalan, poisti koko muutoksen, joten mitään ei huomaa nykyään. Koepalan otto ei satu, huuli puudutetaan paikallisesti. Toisella kertaa turvotus lähti kortisonipiikillä kokonaan pois. Eli itselläni ei ainakaan näiden vuosien aikana ole jäänyt pysyviä muutoksia. Syndroomaan kuuluvia kasvohalvauksia minulla ei ole ollut. Tasapainohäiriöitä on ajoittain, jonkinlaista lievää "kaatoa" vasemmalle, joka tuntuu myös silmissä, ikäänkuin räpäytyksen jälkeen maailma kiepahtaisi muutaman asteen. Toispuoleinen kuulonalenemani oli sensorineuraalinen. Äänet kuuluivat huonosti, kuin putken päästä ja tietyt äänet "särkivät". Korva tuntui myös tukkoiselta. Haju- ja makuaisti eivät aina pelitä. Joitakin allergioita tähän saattaa liittyä. Kuitenkin jokainen uusi oire olisi hyvä tutkituttaa ennen kuin sen laittaa syndrooman piikkiin (itse olen kovin laiska käymään lääkärissä ;)) Uurrekieli on"ruma" kieli, kuvia löytyy kyllä netistä,laita hakusanaksi lingua plicata tai uurrekieli. Voit etsiä netistä myös aivohermoja käsitteleviä artikkeleita. Lue, mitä alueita ne hermottavat. Oireita voi olla niillä kaikilla alueilla, eli kovin moninaisia ovat, mutta kohtalaisen harmittomia. Älä murehdi !

      • kielestä...
        ja oireisto kirjoitti:

        Silloin ensimmäisellä kerralla ylähuuleni jäi osittain pysyvästi toispuoleiseksi, mutta korvalääkäri, joka otti koepalan, poisti koko muutoksen, joten mitään ei huomaa nykyään. Koepalan otto ei satu, huuli puudutetaan paikallisesti. Toisella kertaa turvotus lähti kortisonipiikillä kokonaan pois. Eli itselläni ei ainakaan näiden vuosien aikana ole jäänyt pysyviä muutoksia. Syndroomaan kuuluvia kasvohalvauksia minulla ei ole ollut. Tasapainohäiriöitä on ajoittain, jonkinlaista lievää "kaatoa" vasemmalle, joka tuntuu myös silmissä, ikäänkuin räpäytyksen jälkeen maailma kiepahtaisi muutaman asteen. Toispuoleinen kuulonalenemani oli sensorineuraalinen. Äänet kuuluivat huonosti, kuin putken päästä ja tietyt äänet "särkivät". Korva tuntui myös tukkoiselta. Haju- ja makuaisti eivät aina pelitä. Joitakin allergioita tähän saattaa liittyä. Kuitenkin jokainen uusi oire olisi hyvä tutkituttaa ennen kuin sen laittaa syndrooman piikkiin (itse olen kovin laiska käymään lääkärissä ;)) Uurrekieli on"ruma" kieli, kuvia löytyy kyllä netistä,laita hakusanaksi lingua plicata tai uurrekieli. Voit etsiä netistä myös aivohermoja käsitteleviä artikkeleita. Lue, mitä alueita ne hermottavat. Oireita voi olla niillä kaikilla alueilla, eli kovin moninaisia ovat, mutta kohtalaisen harmittomia. Älä murehdi !

        Kieleni ei ole turpoillut, ainoastaan huulet.

    • Anonyymi

      itselläni on 40 vuotta ollut syön määrättyjä ruokia ja seleeniä kyllä taudin kanssa tulee toimeen

    • Anonyymi

      Minulla tauti kroonistui Astra Zeneca-rokotteen jälkeen, 15.3. Diagnoosin olen saanut Allergia-sairaalassa aikoinaan.

      • Anonyymi00017

        Hei,

        Olen myös saanut diagnoosin Allergia-sairaalassa. Sain korvauksia kyllä roketehaitasta.

    • Anonyymi00016

      Minulla kroonistui myös Astra Zenecan jälkeen ja olin puolitoista vuotta sairas.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Metsamanin muru kissa kuollut

      Nyt siellä surraan muru kissaa päivä tolkulla,vaikka muuten ei oo välittänyt mitenkään siitä,kun joka videolla vaan mars
      Tuusniemi
      166
      2646

    2. Ketä haluaisit suudella?

      🤣
      Ikävä
      80
      1127

    3. Kysymys

      Pystyisitkö tutustuu kaverina tai alkaa parisuhteeseen skitsofreenikon kanssa? T.Skitosoaffektiivinen (parantunut) Ois
      Sinkut
      237
      1015

    4. Mitä haluaisit kysyä

      kaivatultasi juuri nyt?
      Ikävä
      121
      986

    5. Tapailtaisko nainen

      Meidän kotien puolessavälissä suunnilleen, vähä niinku salaa. Siinä on yks kiva paikka joka sopis hyvin. Mieheltä
      Ikävä
      82
      858

    6. Olisitko valmis lähitulevaisuudessa

      Kohtaamaan minut mies?
      Ikävä
      87
      707

    7. Kissan kuolema

      https://youtube.com/shorts/lJznLVfBTxA?si=h-F1D4Arg4uGjGX- On tuo aivan uskomaton tapaus! Lähes 200 osanottoa ja surun
      Tuusniemi
      104
      618

    8. Haluatko J-mies jutella asiat selviksi vai jäädä palstalle haaveilemaan

      Kuten otsikko sanoo: Haluatko tavata ja jutella, jotta saadaan asioihin selvyys lopullisesti vai haluatko mieluummin haa
      Ikävä
      50
      566

    9. Miten on, luotathan siihen?

      Että vielä tehdään kiihkeästi sitä yhdessä... Tutulle naiselle.❤️‍🔥
      Ikävä
      38
      552

    10. Ei siitä mahdollisesta suhteesta

      saa kukaan tietää jos niin haluat❤️naiselle
      Ikävä
      36
      508
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt