Melkersson-rosenthal syndooma

pppppppppppp

En tiedä kuuluuko tämä allergioihin mutta onko täällä ketään kenellä on sellainen tauti kuin Melkersson-Rosenthal syndrooma?
Jos, niin millaisia oireita, miten todettiin, mikä hoito?
Minulla epäiltiin tätä ja sain lähetteen tutkimuksiin.

15

5748

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • pelottavaa

      En löytänyt netistä juurikaan tietoa tuosta sairaudesta. Mutta sellaisen löysin, että siinä sairaudessa turvotukset jäävät myöhemmin pysyviksi! Kauhistuin! Miten silloin ihminen voi edes elää, syödä ym. jos huulet ja kieli ovat pysyvästi turvonneet. Ja onhan se ihan hurjan näköistä kun nytkin kun vaikka huuli turpoaa muodottomaksi niin naama näyttää ihan hirviön naamalta.

    • Lusiina

      ... sellaista osaso epäillä ja missä?

      • ........

        Suukirurgi/hammaslääkäri. Ei siis sanonut että minulla on se mutta että sekin on yksi mahdollisuus ja lähetti tutkimuksiin.


      • Lusiina
        ........ kirjoitti:

        Suukirurgi/hammaslääkäri. Ei siis sanonut että minulla on se mutta että sekin on yksi mahdollisuus ja lähetti tutkimuksiin.

        lähete erikissairaanhoitoon. Mille erikoisalalle?


    • kaari7a

      Hei!
      Melkersson-Rosenthal-syndrooma on harvinainen neurulooginen sairaus, josta on vähän tietoa suomeksi internetissä.
      Minulla todettiin MRS vuonna 1993 neuroloogisissa tutkimuksissa Diacorissa (tämä ei ole mainos). Sairastuin ensin toispuoleiseen kasvohalvaukseen, seurasi kasvojen toisen puolen turvotusta ilman että olisi ollut mitään löytyvää syytä. Minulla on myös vakokieli ja kielen alla todettiin toidella puolella liikakasvua. Kieliluu alkoi myös normaalia alempaa, jotain mainitakseni.
      Vänhän turvotusta olen huomannut kasvoissa ja suussa, mutta kasvohalvaus parantui eikä ole uusinut. Vähän on joskus tunnottomuutta kasvojen toisella puoliskolla. Syndrooma on monioireinen.

    • DrSeuss
      • vastauksestasi

        Mutta en osaa suomentaa :(


    • MR-syndrooma

      Minulla on todettu kyseinen syndrooma.Se on eräänlainen aivohermojen tulehdussairaus. Syy tuntematon. Tauti on Suomessa edelleen huonosti tunnettu. Minulla turposi huuli (oikein kunnolla !!!) ens.kerran n.25 v. sitten, toisen kerran siitä n. 10 v. kuluttua. Viime vuonna aleni kuulo toisesta korvasta n.puolen vuoden ajaksi. Uurrekieli on taudille tyypillinen (minulla on). Tautiin voi kuulua myös imusolmukesuurentumia (itselläni oli) ja keskushermoston oireilua (ms-tyyppistä), mutta oireet eivät ole eteneviä, ne tulevat ja menevät. Itselläni sairaus varmistui silloin 25 vuotta sitten huulesta otetusta koepala-vastauksesta, (cheilitis granulomatosa). Kortisonihoito. Ei tarvitse pelätä pysyvää turvotusta !

      • -----------------------------

        Minulla oli lähete allergiasairaalaan, jossa suukirurgin mukaan piti tuota tutkia mutta ei siellä kuitenkaan tutkittu, otettiin vain allergiatestejä. Terveyskeskuslääkäri taas oli h-moilasena ja ei ottanut kuuleviin korviinsa tuota mahdollisuutta, ei ollut varmaan koskaan edes kuullut tuosta taudista. Millaista keskushermoston oireilua sinulla on ollut? Voisiko tasapainohäiriöt ja huimaus olla sellaisia? Tai näköhäiriöt, välillä näkee jotenkin "himmeämmin"? Myös minulla oli korva vuoden ajan tosi kummallinen, jotenkin siinä oli painetta ja kuulin huonommin. Nykyisin tuntuu normaalilta. Tulehdusta ei kuitenkaan ollut. Vaihteliko turvotuksen paikka sinulla huulessa? Turposiko kieli koskaan?


      • ------------------------------

        Niin vielä, sattuiko koepalan ottaminen huulesta?


      • yksi kysymys

        Millainen on uurrekieli? Mulla on kielenSIVUT sellaiset että on vieri vieressä vakoja (vaikea kuvailla) mutta kieli on päältä ihan normaalin näköinen, ainakin tietääkseni.
        Jos on tuo syndrooma niin onko pelkoa anafylaktisesta shokista? Sillä on minua "peloteltu" turvotusten yhteydessä ja annettu varalle Epipen.
        Jos on tuo MR-syndrooma niin voiko lopulta turvotus jäädä pysyväksi? Sellaisen muistelen jostain lukeneeni.


      • ja oireisto
        yksi kysymys kirjoitti:

        Millainen on uurrekieli? Mulla on kielenSIVUT sellaiset että on vieri vieressä vakoja (vaikea kuvailla) mutta kieli on päältä ihan normaalin näköinen, ainakin tietääkseni.
        Jos on tuo syndrooma niin onko pelkoa anafylaktisesta shokista? Sillä on minua "peloteltu" turvotusten yhteydessä ja annettu varalle Epipen.
        Jos on tuo MR-syndrooma niin voiko lopulta turvotus jäädä pysyväksi? Sellaisen muistelen jostain lukeneeni.

        Silloin ensimmäisellä kerralla ylähuuleni jäi osittain pysyvästi toispuoleiseksi, mutta korvalääkäri, joka otti koepalan, poisti koko muutoksen, joten mitään ei huomaa nykyään. Koepalan otto ei satu, huuli puudutetaan paikallisesti. Toisella kertaa turvotus lähti kortisonipiikillä kokonaan pois. Eli itselläni ei ainakaan näiden vuosien aikana ole jäänyt pysyviä muutoksia. Syndroomaan kuuluvia kasvohalvauksia minulla ei ole ollut. Tasapainohäiriöitä on ajoittain, jonkinlaista lievää "kaatoa" vasemmalle, joka tuntuu myös silmissä, ikäänkuin räpäytyksen jälkeen maailma kiepahtaisi muutaman asteen. Toispuoleinen kuulonalenemani oli sensorineuraalinen. Äänet kuuluivat huonosti, kuin putken päästä ja tietyt äänet "särkivät". Korva tuntui myös tukkoiselta. Haju- ja makuaisti eivät aina pelitä. Joitakin allergioita tähän saattaa liittyä. Kuitenkin jokainen uusi oire olisi hyvä tutkituttaa ennen kuin sen laittaa syndrooman piikkiin (itse olen kovin laiska käymään lääkärissä ;)) Uurrekieli on"ruma" kieli, kuvia löytyy kyllä netistä,laita hakusanaksi lingua plicata tai uurrekieli. Voit etsiä netistä myös aivohermoja käsitteleviä artikkeleita. Lue, mitä alueita ne hermottavat. Oireita voi olla niillä kaikilla alueilla, eli kovin moninaisia ovat, mutta kohtalaisen harmittomia. Älä murehdi !


      • kielestä...
        ja oireisto kirjoitti:

        Silloin ensimmäisellä kerralla ylähuuleni jäi osittain pysyvästi toispuoleiseksi, mutta korvalääkäri, joka otti koepalan, poisti koko muutoksen, joten mitään ei huomaa nykyään. Koepalan otto ei satu, huuli puudutetaan paikallisesti. Toisella kertaa turvotus lähti kortisonipiikillä kokonaan pois. Eli itselläni ei ainakaan näiden vuosien aikana ole jäänyt pysyviä muutoksia. Syndroomaan kuuluvia kasvohalvauksia minulla ei ole ollut. Tasapainohäiriöitä on ajoittain, jonkinlaista lievää "kaatoa" vasemmalle, joka tuntuu myös silmissä, ikäänkuin räpäytyksen jälkeen maailma kiepahtaisi muutaman asteen. Toispuoleinen kuulonalenemani oli sensorineuraalinen. Äänet kuuluivat huonosti, kuin putken päästä ja tietyt äänet "särkivät". Korva tuntui myös tukkoiselta. Haju- ja makuaisti eivät aina pelitä. Joitakin allergioita tähän saattaa liittyä. Kuitenkin jokainen uusi oire olisi hyvä tutkituttaa ennen kuin sen laittaa syndrooman piikkiin (itse olen kovin laiska käymään lääkärissä ;)) Uurrekieli on"ruma" kieli, kuvia löytyy kyllä netistä,laita hakusanaksi lingua plicata tai uurrekieli. Voit etsiä netistä myös aivohermoja käsitteleviä artikkeleita. Lue, mitä alueita ne hermottavat. Oireita voi olla niillä kaikilla alueilla, eli kovin moninaisia ovat, mutta kohtalaisen harmittomia. Älä murehdi !

        Kieleni ei ole turpoillut, ainoastaan huulet.


    • Anonyymi

      itselläni on 40 vuotta ollut syön määrättyjä ruokia ja seleeniä kyllä taudin kanssa tulee toimeen

    • Anonyymi

      Minulla tauti kroonistui Astra Zeneca-rokotteen jälkeen, 15.3. Diagnoosin olen saanut Allergia-sairaalassa aikoinaan.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Kiitos nainen

      Kuitenkin. Olet sitten ajanmerkkinä. Tuskin enää sinua näen ja huomasitko, että olit siinä viimeisen kerran samassa paik
      Tunteet
      11
      3545
    2. MTV: Kirkossa saarnan pitänyt Jyrki 69 koki yllätyksen - Paljastaa: "Se mikä oli hyvin erikoista..."

      Jyrki Linnankivi alias Jyrki 69 on rokkari ja kirkonmies. Teologiaa opiskeleva Linnankivi piti elämänsä ensimmäisen saar
      Maailman menoa
      69
      1886
    3. Hyväksytkö sinä sen että päättäjämme ei rakenna rauhaa Venäjän kanssa?

      Vielä kun sota ehkäpä voitaisiin välttää rauhanponnisteluilla niin millä verukkeella voidaan sanoa että on hyvä asia kun
      Maailman menoa
      542
      1578
    4. Kirjoita yhdellä sanalla

      Joku meihin liittyvä asia, mitä muut ei tiedä. Sen jälkeen laitan sulle wappiviestin
      Ikävä
      81
      1204
    5. Olet hyvin erilainen

      Herkempi, ajattelevaisempi. Toisaalta taas hyvin varma siitä mitä haluat. Et anna yhtään periksi. Osaat myös ilkeillä ja
      Ikävä
      61
      1002
    6. Yksi syy nainen miksi sinusta pidän

      on se, että tykkään luomusta. Olet luonnollinen, ihana ja kaunis. Ja luonne, no, en ole tavannut vielä sellaista, joka s
      Ikävä
      33
      968
    7. Hyödyt Suomelle???

      Haluaisin asettaa teille palstalla kirjoittelevat Venäjää puolustelevat ja muut "asiantuntijat" yhden kysymyksen pohditt
      Maailman menoa
      214
      888
    8. Hyvää Joulua mies!

      Toivottavasti kaikki on hyvin siellä. Anteeksi että olen hieman lisännyt taakkaasi ymmärtämättä kunnolla tilannettasi, o
      Ikävä
      60
      833
    9. Hyvää talvipäivänseisausta

      Vuoden lyhyintä päivää. 🌞 Hyvää huomenta. ❄️🎄🌌✨❤️😊
      Ikävä
      171
      824
    10. Paljastavat kuvat Selviytyjät Suomi kulisseista - 1 päivä vs 36 päivää viidakossa - Katso tästä!

      Ohhoh! Yli kuukausi viidakossa voi muuttaa ulkonäköä perusarkeen aika rajusti. Kuka mielestäsi muuttui eniten: Mia Mill
      Suomalaiset julkkikset
      3
      768
    Aihe