Melkersson-rosenthal syndooma

pppppppppppp

En tiedä kuuluuko tämä allergioihin mutta onko täällä ketään kenellä on sellainen tauti kuin Melkersson-Rosenthal syndrooma?
Jos, niin millaisia oireita, miten todettiin, mikä hoito?
Minulla epäiltiin tätä ja sain lähetteen tutkimuksiin.

17

6510

Äänestä

    Vastaukset 17

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • pelottavaa

      En löytänyt netistä juurikaan tietoa tuosta sairaudesta. Mutta sellaisen löysin, että siinä sairaudessa turvotukset jäävät myöhemmin pysyviksi! Kauhistuin! Miten silloin ihminen voi edes elää, syödä ym. jos huulet ja kieli ovat pysyvästi turvonneet. Ja onhan se ihan hurjan näköistä kun nytkin kun vaikka huuli turpoaa muodottomaksi niin naama näyttää ihan hirviön naamalta.

    • Lusiina

      ... sellaista osaso epäillä ja missä?

      • ........

        Suukirurgi/hammaslääkäri. Ei siis sanonut että minulla on se mutta että sekin on yksi mahdollisuus ja lähetti tutkimuksiin.

      • Lusiina
        ........ kirjoitti:

        Suukirurgi/hammaslääkäri. Ei siis sanonut että minulla on se mutta että sekin on yksi mahdollisuus ja lähetti tutkimuksiin.

        lähete erikissairaanhoitoon. Mille erikoisalalle?

    • kaari7a

      Hei!
      Melkersson-Rosenthal-syndrooma on harvinainen neurulooginen sairaus, josta on vähän tietoa suomeksi internetissä.
      Minulla todettiin MRS vuonna 1993 neuroloogisissa tutkimuksissa Diacorissa (tämä ei ole mainos). Sairastuin ensin toispuoleiseen kasvohalvaukseen, seurasi kasvojen toisen puolen turvotusta ilman että olisi ollut mitään löytyvää syytä. Minulla on myös vakokieli ja kielen alla todettiin toidella puolella liikakasvua. Kieliluu alkoi myös normaalia alempaa, jotain mainitakseni.
      Vänhän turvotusta olen huomannut kasvoissa ja suussa, mutta kasvohalvaus parantui eikä ole uusinut. Vähän on joskus tunnottomuutta kasvojen toisella puoliskolla. Syndrooma on monioireinen.

      • vastauksestasi

        Mutta en osaa suomentaa :(

    • MR-syndrooma

      Minulla on todettu kyseinen syndrooma.Se on eräänlainen aivohermojen tulehdussairaus. Syy tuntematon. Tauti on Suomessa edelleen huonosti tunnettu. Minulla turposi huuli (oikein kunnolla !!!) ens.kerran n.25 v. sitten, toisen kerran siitä n. 10 v. kuluttua. Viime vuonna aleni kuulo toisesta korvasta n.puolen vuoden ajaksi. Uurrekieli on taudille tyypillinen (minulla on). Tautiin voi kuulua myös imusolmukesuurentumia (itselläni oli) ja keskushermoston oireilua (ms-tyyppistä), mutta oireet eivät ole eteneviä, ne tulevat ja menevät. Itselläni sairaus varmistui silloin 25 vuotta sitten huulesta otetusta koepala-vastauksesta, (cheilitis granulomatosa). Kortisonihoito. Ei tarvitse pelätä pysyvää turvotusta !

      • -----------------------------

        Minulla oli lähete allergiasairaalaan, jossa suukirurgin mukaan piti tuota tutkia mutta ei siellä kuitenkaan tutkittu, otettiin vain allergiatestejä. Terveyskeskuslääkäri taas oli h-moilasena ja ei ottanut kuuleviin korviinsa tuota mahdollisuutta, ei ollut varmaan koskaan edes kuullut tuosta taudista. Millaista keskushermoston oireilua sinulla on ollut? Voisiko tasapainohäiriöt ja huimaus olla sellaisia? Tai näköhäiriöt, välillä näkee jotenkin "himmeämmin"? Myös minulla oli korva vuoden ajan tosi kummallinen, jotenkin siinä oli painetta ja kuulin huonommin. Nykyisin tuntuu normaalilta. Tulehdusta ei kuitenkaan ollut. Vaihteliko turvotuksen paikka sinulla huulessa? Turposiko kieli koskaan?

      • ------------------------------

        Niin vielä, sattuiko koepalan ottaminen huulesta?

      • yksi kysymys

        Millainen on uurrekieli? Mulla on kielenSIVUT sellaiset että on vieri vieressä vakoja (vaikea kuvailla) mutta kieli on päältä ihan normaalin näköinen, ainakin tietääkseni.
        Jos on tuo syndrooma niin onko pelkoa anafylaktisesta shokista? Sillä on minua "peloteltu" turvotusten yhteydessä ja annettu varalle Epipen.
        Jos on tuo MR-syndrooma niin voiko lopulta turvotus jäädä pysyväksi? Sellaisen muistelen jostain lukeneeni.

      • ja oireisto
        yksi kysymys kirjoitti:

        Millainen on uurrekieli? Mulla on kielenSIVUT sellaiset että on vieri vieressä vakoja (vaikea kuvailla) mutta kieli on päältä ihan normaalin näköinen, ainakin tietääkseni.
        Jos on tuo syndrooma niin onko pelkoa anafylaktisesta shokista? Sillä on minua "peloteltu" turvotusten yhteydessä ja annettu varalle Epipen.
        Jos on tuo MR-syndrooma niin voiko lopulta turvotus jäädä pysyväksi? Sellaisen muistelen jostain lukeneeni.

        Silloin ensimmäisellä kerralla ylähuuleni jäi osittain pysyvästi toispuoleiseksi, mutta korvalääkäri, joka otti koepalan, poisti koko muutoksen, joten mitään ei huomaa nykyään. Koepalan otto ei satu, huuli puudutetaan paikallisesti. Toisella kertaa turvotus lähti kortisonipiikillä kokonaan pois. Eli itselläni ei ainakaan näiden vuosien aikana ole jäänyt pysyviä muutoksia. Syndroomaan kuuluvia kasvohalvauksia minulla ei ole ollut. Tasapainohäiriöitä on ajoittain, jonkinlaista lievää "kaatoa" vasemmalle, joka tuntuu myös silmissä, ikäänkuin räpäytyksen jälkeen maailma kiepahtaisi muutaman asteen. Toispuoleinen kuulonalenemani oli sensorineuraalinen. Äänet kuuluivat huonosti, kuin putken päästä ja tietyt äänet "särkivät". Korva tuntui myös tukkoiselta. Haju- ja makuaisti eivät aina pelitä. Joitakin allergioita tähän saattaa liittyä. Kuitenkin jokainen uusi oire olisi hyvä tutkituttaa ennen kuin sen laittaa syndrooman piikkiin (itse olen kovin laiska käymään lääkärissä ;)) Uurrekieli on"ruma" kieli, kuvia löytyy kyllä netistä,laita hakusanaksi lingua plicata tai uurrekieli. Voit etsiä netistä myös aivohermoja käsitteleviä artikkeleita. Lue, mitä alueita ne hermottavat. Oireita voi olla niillä kaikilla alueilla, eli kovin moninaisia ovat, mutta kohtalaisen harmittomia. Älä murehdi !

      • kielestä...
        ja oireisto kirjoitti:

        Silloin ensimmäisellä kerralla ylähuuleni jäi osittain pysyvästi toispuoleiseksi, mutta korvalääkäri, joka otti koepalan, poisti koko muutoksen, joten mitään ei huomaa nykyään. Koepalan otto ei satu, huuli puudutetaan paikallisesti. Toisella kertaa turvotus lähti kortisonipiikillä kokonaan pois. Eli itselläni ei ainakaan näiden vuosien aikana ole jäänyt pysyviä muutoksia. Syndroomaan kuuluvia kasvohalvauksia minulla ei ole ollut. Tasapainohäiriöitä on ajoittain, jonkinlaista lievää "kaatoa" vasemmalle, joka tuntuu myös silmissä, ikäänkuin räpäytyksen jälkeen maailma kiepahtaisi muutaman asteen. Toispuoleinen kuulonalenemani oli sensorineuraalinen. Äänet kuuluivat huonosti, kuin putken päästä ja tietyt äänet "särkivät". Korva tuntui myös tukkoiselta. Haju- ja makuaisti eivät aina pelitä. Joitakin allergioita tähän saattaa liittyä. Kuitenkin jokainen uusi oire olisi hyvä tutkituttaa ennen kuin sen laittaa syndrooman piikkiin (itse olen kovin laiska käymään lääkärissä ;)) Uurrekieli on"ruma" kieli, kuvia löytyy kyllä netistä,laita hakusanaksi lingua plicata tai uurrekieli. Voit etsiä netistä myös aivohermoja käsitteleviä artikkeleita. Lue, mitä alueita ne hermottavat. Oireita voi olla niillä kaikilla alueilla, eli kovin moninaisia ovat, mutta kohtalaisen harmittomia. Älä murehdi !

        Kieleni ei ole turpoillut, ainoastaan huulet.

    • Anonyymi

      itselläni on 40 vuotta ollut syön määrättyjä ruokia ja seleeniä kyllä taudin kanssa tulee toimeen

    • Anonyymi

      Minulla tauti kroonistui Astra Zeneca-rokotteen jälkeen, 15.3. Diagnoosin olen saanut Allergia-sairaalassa aikoinaan.

      • Anonyymi00017

        Hei,

        Olen myös saanut diagnoosin Allergia-sairaalassa. Sain korvauksia kyllä roketehaitasta.

    • Anonyymi00016

      Minulla kroonistui myös Astra Zenecan jälkeen ja olin puolitoista vuotta sairas.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mikä hänessä

      Saa sut kuumaksi?
      Ikävä
      85
      1345

    2. Henkilöauto ajoi puuhun Suomussalmella

      Henkilöauto ajoi puuhun Suomussalmen torin laitamilla. Poliisi epäilee tutkivansa tapausta. Silminnäkijä
      Suomussalmi
      35
      1061

    3. Kattoikkuna puuttui - vai puuttuiko sittenkään?

      Tönölään ei saatu mökkejä, kun kattoikkunasta oli pula. Näyttää konkurssihakemus tulleen kuitenkin 31.8., joten kattoikk
      Kuhmo
      19
      865

    4. Petteri A-studiossa: "Ihmiset ovat alkaneet saada töitä" ..mitä vitt..

      Missä todellisuudessa toi Orpo oikein elää, Suomen työttömyys 2000-luvun ja EU/OECD-maiden korkein tuplat niiden keskita
      Maailman menoa
      154
      695

    5. Kajaanissa on kadoksissa 27vuotias nainen.

      Poliisin tiedoteessa on ,että 1.9.2026 katosi kajaanissa 27vuotias nainen. Kuva löytyy ja tiedot pituudesta ,iästä yms.
      Kajaani
      13
      690

    6. Hei sinä nainen

      Haluaisin koko ajan olla kiinni sinussa😟❤️❤️
      Ikävä
      46
      669

    7. Kuka oli kuskina

      Volvo suistunut päin koivua torin laidalla? Oliko vauhtia liikaa vai sairaskohtaus vai humala?
      Suomussalmi
      13
      637

    8. Nythän todellisuus on kuitenkin se

      että miehen täytyy tehdä miehen työ. Olla mies. Naisen täytyy tehdä naisen työ. Olla nainen. Voimme puhua pehmeitä ja
      Sinkut
      185
      631

    9. Onko kaivattusi

      hyvä ihminen? Kerro
      Ikävä
      33
      560

    10. Mies sun käytös satutti...

      Mahdatko sitä ymmärtää...😔 Olisipa kaikki mennyt hyvin. Vaikea tästä on enää mitään ihanaa rakentaa.
      Ikävä
      39
      538
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt