Olen muutoin aivan tavallinen "tallaaja", mutta sairastan epilepsiaa, jonka takia tosiystäviä ei ole kuin kaksi - onneksi edes he.
Olen käynyt säännöllisesti harrastusteni parissa, eikä kukaan siellä tiedä sairaudestani, koska pelkään heidän asiaan reagointitapaansa.
Mutta se taas johtaa siihen, että aina kerholla ollessani saan pelätä, koska "käry käy".
Sitten sama ongelma on johtanut siihen, etten uskalla muuttaa asumaan yksin...ja kun ei ole tyttöystävää, niin asun sitten vieläkin turvallisen tuntuisessa "kotikolossa" .
Ja suuri(n)? ongelma on siinä, etten koskaan tiedä, että mikäli jonkun tytön kanssa tulisi molemminpuolista kiinnostusta niin mikä olisi "se oikea hetki" kertoa hänelle sairaudestaan?
Ei oikein tunnu luonnolliselta ilmoittaa asiasta ennen, kuin on jonkinlainen luottamus syntynyt, ja toisaalta ei haluaisi ottaa sitäkään riskiä, että saisi hänen nähden kohtauksen ja pelästtyttäisi hänet tahtomattaan pahanpäiväisesti.
Eikä myöskään haluaisi hänen joutuvan elämään "valheessa", etenkin, kun ei etukäteen voi tietää kuinka hän reagoi asiaan, sitten kun sen hänelle rohkenee aikanaan kertoa.
Kiitän kuitenkin heitä, jotka ovat viitsineet lukea tämän loppuun ja vielä enemmän heitä joilta saan asioihini kommentteja- etenkin naispuolisia henkilöitä.
Olen käynyt säännöllisesti harrastusteni parissa, eikä kukaan siellä tiedä sairaudestani, koska pelkään heidän asiaan reagointitapaansa.
Mutta se taas johtaa siihen, että aina kerholla ollessani saan pelätä, koska "käry käy".
Sitten sama ongelma on johtanut siihen, etten uskalla muuttaa asumaan yksin...ja kun ei ole tyttöystävää, niin asun sitten vieläkin turvallisen tuntuisessa "kotikolossa" .
Ja suuri(n)? ongelma on siinä, etten koskaan tiedä, että mikäli jonkun tytön kanssa tulisi molemminpuolista kiinnostusta niin mikä olisi "se oikea hetki" kertoa hänelle sairaudestaan?
Ei oikein tunnu luonnolliselta ilmoittaa asiasta ennen, kuin on jonkinlainen luottamus syntynyt, ja toisaalta ei haluaisi ottaa sitäkään riskiä, että saisi hänen nähden kohtauksen ja pelästtyttäisi hänet tahtomattaan pahanpäiväisesti.
Eikä myöskään haluaisi hänen joutuvan elämään "valheessa", etenkin, kun ei etukäteen voi tietää kuinka hän reagoi asiaan, sitten kun sen hänelle rohkenee aikanaan kertoa.
Kiitän kuitenkin heitä, jotka ovat viitsineet lukea tämän loppuun ja vielä enemmän heitä joilta saan asioihini kommentteja- etenkin naispuolisia henkilöitä.
Vastaukset 15
Vanhimmat
kyseessä on pelkästään vain se ettei tiedetä sairaudesta tarpeeksi ja se pelottaa. Ensimmäinen ajatus on "mitä teen jos tulee kohtaus" jne. Ymmärrän kyllä toisaalta, että se pelottaa, mutta ihmettelen sitä jos se todellakin on esim syynä siihen ettei suhdetta aloteta.. tai se lopetetaan sen jälkeen kun kerrot sairaudestasi. Se ois jo melko epäkypsää.
Minä en ainakaan mielenkiintoista miestä hylkäisi epilepsian takia :).
Tahdon kiittää kaikkia viestiini vastaavia henkilöitä .
Eli myös sinua:)
Ja toivotan myös sinulle kaikkea hyvää jatkossa.
Juha
Mä uskon et kaikista paras on jos olet itse sujut sen kanssa et on epilepsia ja normaali elämä niin kun muillakin.Uskon että jos sitä alkaa miettimään/pelkäämään että miten tytöt tai kaverit suhtautuu,sun epävarmuus tai salailu alkaa mietytyttään muita.mutta jos sanot sairaudesta niin kuin kertoisit toiselle harrastuksistasi,luonteestasi, perheestäsi ja sen että epilepsian kanssa voi elää ja suhtautua siihen kuin mihin muuhun sairauteen mm.diabeteseen jota on aika usealla nuorella.En haluaisi uskoa että sairaus on itse ongelma tai muiden asenteet,tärkeintä on oma asenteesi jonka annat muille:) Tsemppiä ja älä anna itsesi erottua joukosta turhaan!
Tahdon ihan näin henkilökohtaisetsi kiittää sinua(kin) vastauksestasi.
Kaikkea hyvää jatkossa sinulle toivottaen.
t.Juha
Hei,
itse ehkä kertoisin epilepsiastani, jos minulla sellainen olisi, kuin puolihuolimattomasti niinkuin mistä tahansa asiasta, ja varmasti jos sinulla on huumorintajua, niin osaat sitä ehkä hivenen silläkin höystää. Asia on niin paljon toki vastaanottajastakin kiinni. Ei se ole sinun vikasi, etteivät he ymmärrä sitä tosiseikkaa, että epilepsiaankin voi kuka tahansa sairastua koska tahansa kuka minkäkin vuoksi!
Asian kertomiseen / vastaanottamiseen saattaa vaikuttaa sekin miten paljon epilepsiasi haittaa / vaikuttaa elämääsi. Millaisia kohtauksia saat ja miten usein?
Itse asun epileptikon (lievä, mutta vaikeahoitoinen) kanssa. Olimme seurustelleet vajaa pari vuotta, kun poikaystäväni rupesi saamaan käsittämättömiä unohtelu / tajunnanhäiriö kohtauksia. Joskus hän kertoi ajelleensa autolla yksin, ja ihmetelleen että miten hän tänne joutui. Nuorena ja tietämättömänä en ymmärtänyt, ja pistin asioita väsymyksen piikkiin. Kunnes sitten erään tapahtuman johdosta hän pääsi Taysiin tutkimuksiin. Epilepsiahan se oli. En tiennyt siitä juuri mitään, ennakkokäsitykseni epilepsiasta oli ihan erilainen kuin nyt. Ihmiset eivät paljoakaan epilepsiasta tiedä, siksi sen kertominen on sinullekkin niin vaikeaa.
Eräs hänen silloinen ystävänsä totesi hänelle, että "nyt nähdään jättääkö se (eli minä) sut tän takia?" No, ei jättänyt, kun tässä useamman vuoden jälkeen edelleen epileptikon kanssa asun. Siinä toki pidettiin pitkään matalaa profiilia, mutta tuntuu siltä, että ehkä monet muut jätti enemmän, kaverit....
Haluan tässä kiittää sinua vastauksestasi.
En olisi uskonut, että tähän aiheeseen tulee tätä(kään) vertaa (asiallisia) kommentteja.
Hyvää jatkoa teille toivottaen.
Juha
Tässä tulee mieleeni oman asenteen tärkeys. Olen itse sairastanut epilepsiaa lapsesta asti, mutta sairauteni pysyy lääkityksellä kontrollissa. Aiempina vuosina on tosin joskus ollut vaikeampaa. En ole antanut epilepsian koskaan määrittää itseäni, enkä ole ajatellut, että se olisi ollut este ihmissuhteissani. Muissa asioissa olen toki joutunut ottamaan epilepsian huomioon, esim. elämäntavoissani, sillä epilepsia lääkityksineen vaatii tiettyä säännöllisyyttä ja terveitä elämäntapoja. Mutta terveet elämäntavat ovat vain hyvä asia, eikö niin.
En tiedä, miten vaikea epilepsiasi on, miten usein saat kohtauksia, millaisia ne ovat, ja saatko niitä yleensä päivisin. Tärkeintä sinulle olisi kuitenkin pitää huolta itsestäsi ja terveydestäsi ja yrittää saavuttaa mahdollisimman hyvä itsetunto. En oikein usko että epilepsiasi estää sinua saamasta enemmän ystäviä (sitä paitsi kaksi tosiystävää on jo aika hyvin, iloitse heistä). Muista, että epilepsia on vain pieni yksityiskohta sinussa. Älä määrittele itseäsi sen kautta!
Ei sinulla tarvitse olla tyttöystävää, ennen kuin muutat asumaan yksin! Jos vain tunnet muuten pärjääväsi, ja taloudellisesti se on mahdollista, muuta ihmeessä asumaan yksin. Itsenäistyminen tekee hyvää itsekullekin.
Epilepsiasi on oma asiasi - kun tapaat mukavan tytön, tutustukaa ensin toisiinne ihmisinä. Kiinnostu toisesta ja anna toisen ihmisen tutustua sinuun. Hänen ei tarvitse tutustua epilepsiaasi, vaan Sinuun!! Vasta kun tunnette toisenne todella hyvin, on aika puhua niin henkilökohtaisista asioista kuin sairauksista.
Tietenkin ihmiset ovat ennakkoluuloisia ja tietämättömiä, mikä johtuu monesta asiasta. Kaikilla ei yksinkertaisesti voi olla tietoa kaikesta.
Onnea matkaan!
Olen jättänyt kiitosviestin jokaiselle, joka on kommentin ilmoitukseeni jättänyt, enkä tee sinun kohdallasi poikkeusta. Kiitos.
Minua tosin hieman jäi pohdituttamaan tuo mitä mainitsit sairaudesta kertomiseen liittyen- tämän nyt ei ole mitenkään tarkoitus pahoituttaa mieltäsi.
Mutta mitä mieltä olet siitä, jos treffeillä saisin kohtauksen eikä toinen tietäisi sairaudestani.
Kokisiko hän asian jotenkin loukkauksena ("epäluottamuslauseena") , kun en ole kertonut?
- vai pelästyisikö hän kauheasti "mikä sulle tuli"
ja joutuisi paniikkiin?
Vai minkälaista reaktiota arvelisit?
Pyydän sinulta naisnäkökulmaista vastausta tuohon, mutta enhän minä sitä voi vaatia ja pahoittelen tosiaan, jos jotenkin pahoitin mielesi.
Ja mitä tuohon yksinasumaan muuttoon tulee niin todennäköisesti en uskaltaisi kovin kauaa yksin asua ison kohtauksen saannin pelossa.
Mukavaa joulua ja uutta vuotta toivottaen..
t.Juha
Ilmeisesti epilepsiasi ei sitten ole kontrollissa. Kuinka todennäköistä on, että saisit treffeillä kohtauksen? Käytätkö epilepsiaranneketta tai -riipusta? (Siitäkin saa sopivan aasinsillan epilepsiasta kertomiseen, eikä tarvitse käydä "isoa keskustelua", jos ymmärrät mitä tarkoitan.)
Ei toinen ihminen voi vaatia, että parin viikon tai kuukauden tuttavuuden jälkeen toinen kertoisi sairauksistaan. Itse en ainakaan sellaista ole koskaan odottanut, mutta voin puhua tietenkin vain omasta puolestani. Tottakai treffikumppanisi pelästyisi jos saat kohtauksen, sehän on selvä. Niin ihmiset reagoivat. Sinun on vain ratkaistava kumpi on parempi vaihtoehto kahdesta huonosta: a) kertoa epilepsiasta heti ja riskeerata seuransaanti b) kertoa epilepsiasta myöhemmin, antaa toisen tutustua sinuun ihmisenä, persoonana, ja ehkä, mahdollisesti riskeerata kohtauksensaanti treffeillä.
Itse valitsisin ilman muuta jälkimmäisen. Kohtausta ei todennäkpöisesti tulekaan ja kumppanisi on huomannut että olet ihan mukava ja fiksu ihminen, eli ei se epilepsia sitten niin kauhea juttu välttämättä olekaan.
En enää edes muista miten itse olen toiminut miesten kanssa, sillä elän pitkässä suhteessa, ja sitä ennenkin minulla oli pitkä suhde. Muistaakseni epilepsia tuli minulla esille siinä, kun yötä miehen luona ollessani minulla oli lääkkeet mukana, ja otin ne iltaisin/aamuisin. Mies kysyi mitä ne ovat, minä kerroin, selvitin samalla mitä ne ovat ja mies sanoi OK. Kerroin sitten vähän enemmän epilepsiasta - ei sen dramaattisempaa. Tarkennettakoon, että tässä vaiheessa siis ko. mies tunsi minut jo hyvin.
Itsekin olen saanut joskus Grand Maleja mutta olen asunut lähes koko aikuisikäni yksin. Olen selvinnyt hengissä enkä pelkää. En silti yllytä sinua asumaan yksin, ellei epilepsiasi ole kontrollissa.
Sinun tulisi keskustella lääkärisi kanssa lääkityksestä, onko mahdollista saada lääkitystä muuttamalla parempaa kontrollia?
Hyvää joulua ja Onnellista uutta vuotta sinulle!
miestä hakiessani, että parempi kertoa sairauksista heti alkumetreillä. Sairastan astmaa ja reumaa, ja minulla on monia allergioita.
Ajattelin aina, että mistä minä voin tietää, millaista kumppania vastapuoli hakee. Täysin tervettä, vai ovatko sairaudet kenties toisarvoinen juttu... Ja saattaahan sillä vastapuolella olla itselläänkin tai läheisillään joku sairaus, joka vaikuttaa toiveisiin/suhtautumiseen.
Sairauteni ovat osa minua, rajoittavathan ne jonkun verran elämääni. Eipähän tarvinnut mennä turhaan toisille treffeille, jos näihin juttuihin tyssäsi heti kättelyssä. Ei minulta silti seuraa puuttunut :-)
Oleellista on, miten itse suhtautuu sairauteensa. Jos niitä voivottelee päivät päästään, se antaa negatiivisen kuvan kenelle tahansa. Luonteva suhtautuminen on tärkeää.
Ihminen on eri osa-alueista muodostuva kokonaisuus. Yksi osa sitä on terveys/sairaus. Mutta vain yksi osa.
Kaikkea hyvää sinulle
Muuten oon hyvin paljon samaa mieltä kanssasi, mutta sallinet pienen kommentin...
Sanot ettet voi tietää millaista kumppania vastapuoli hakee, "täysin tervettä" vai ovatko sairaudet kenties toisarvoinen juttu. Hämmästyin, sillä sellanen ihminen joka hakee "täysin tervettä" on kuin Hitler! Oletko joskus tosiaan törmännyt tällaiseen rasistiin? Toivottavasti et. En itekään haluaisi todellakaan.
Voisi ajatella enemmän oman itsen kannalta, että _minulle_ on parempi etten koskaan ala olla sellaisen ihmisen kanssa. Eikö? Ei kannata ajatella, että olisin jotenkin huonompi tai joku säälittävä ressukka, kun minulla on sairauksia.
Mulla itelläni on astma ja allergioita myös, ja ne ovat periaatteessa sellaisia sairauksia että niistä uskaltaa kertoa ihmisille, eikä pidetä jotenkin outona. (Anteeksi vain.) Ikävä kyllä epilepsiaan liittyy enemmän kaikkea tuntematonta, pelottavaakin, se ei oo ihan samalla viivalla tutumpien sairauksien kanssa.
No eihän kukaan sitä suoraan sanonut ole, että "haen täysin tervettä", mutta en toisaalta usko siihenkään, että kaikki alkukiinnostusta minua kohtaan tunteneet haluaisivat pitää yhteyttä enään sen jälkeen, kun saisivat tietää =(kertoisin) epilepsiastani.
-Joku saattaisi kokea asian epäluottamuslauseena, kun en ollut kertonut asiasta aiemmin.
- joku taas kokisi "heittäneensä elämäänsä hukkaan" "epärehellisyyteni"takia.
-
Mutta pyydän että kertoisit minulle onko muka tehokas "ensi-iskurepliikki", että kerron nimeni ja toinen lause, että sairastan epilepsiaa - ensitapaamisella?
Luulen (pahoin), että ne tulisivat olemaan melko yksinäiset "treffit"....
Taisi tapahtua pikkuinen väärinkäsitys. Kommentoin vain N40 viestiä, oikeestaan yhtä juttua siinä, ainakin se oli tarkoitus!!
Sairaus on henkilökohtainen asia, jokainen kertoo silloin kuin ITSELLE sopii, eikä silloin kuin toiselle sopii!! Sehän on ihan oma asia. Ei ihminen jolla on sairaus ole sen huonompi kuin tervekään ja terve ihminenkin voi aina sairastua. Eikö?
Ei kertomatta jättäminen ole epärehellisyyttä, etkä sinä jos kerrot vaikka myöhemmin, kun jo tunnet kumppanisi hyvin, ole ollut epärehellinen tai "jättänyt kertomatta", sinä vain kerrot myöhemmin.
Sinuna minä odottaisin kunnes tunnen toisen ihmisen hyvin, sitten vasta on kertomisen aika.
Vaikka saisin kuulla epilepsiasta
tuttavuuden varhaisvaiheessa.
Toki minulla on monta "plussaa" puolellani;
olen aikoinaan toiminut neurolla hoitsuna ja usealla tuntemallani ihmisellä on ollut/on epilepsia.
Minusta kuitenkin tärkeiämpää kuin se mitä sairastetaan, on se milainen ihminen on.
Monet pitkäaikaisesti sairastavat ovat
hyvin empaattisia ja mukavia, eivät
tuomitse lähimmäistään ensimmäisenä.
Toki jos elämä on kovin kolhinut
ja takaiskuja sadellut, voi katkeruus
vallata mielen kuten kenellä tahansa
meistä.
Oma lapseni sairasti vuosia vaikeahoitoista
epilepsiaa, jota ei saatu lääkkeillä
hallintaan, tällöin kyllä tuli tutuksi
kaikki reagointi- ja suhtautumistavat
mitä kuvitella saattaa.
Tällä pohjalla olen itse niin
monissa vesissä keitetty, että
jos ystävystyisin tai jopa rakastuisin
mieheen jolla on epilepsia (tai jokin muu
pitkäaikainen sairaus)
se ei todellakaan vaikuttaisi asioiden
kulkuun mitenkään.
Oikein ihanaa Joulun odotusta sinulle Juha,
pidähän lippu korkealla!
Haluaisin kiittää sinua tuosta yllättävän myönteisestä suhtautumistavastasi, vaikkemme toisiamme tunnekaan.
Jos osaisin itse asennoitua asiaan edes puoliksi tuollaisella asenteellaa niin asiani noin yleisluonteisesti saattaisivat olla paremmallakin mallilla, kuin mitä nyt (muutkin, kuin epilepsia).
Ja mukavaa joulua ja uuttavuotta sinullekin.
Juha