Sappitiehytsyöpä

..laita kirje tulemaan osoitteeseen [email protected]

tytär kirjoitti:

..laita kirje tulemaan osoitteeseen [email protected]

sekä sinun, että äitisi puolesta. Paras ystäväni kuoli juuri tuohon syöpään 42 vuotiaana. Sitä ennen hän oli täysin terve, ilämänhaluinen, iloinen, ihana ihminen. Sairastuttuaan hän tiesi melko pian, että mikään hoito ei auta.

Niin hän nukkui pois tietoisena kohtalostaan eräässä hoitokodissa. Ainoa, josta hän jaksoi olla iloinen, oli, että hänelle ei jäänyt lapsia.

Kaikkea hyvää perheellesi ja voimia.

Sinut on leikattu,äidilleni sanottiin,että leikkaus on turha??Missä kohdin sinun kasvaimesi sijaitsi..oliko se maksan ulkoisissa sappiteissä?Äidilläni kasvain sijaitsee siinä maksan ja ulkoisten sappiteiden rajalla.Voidaan leikata,mutta siitä ei ole kuulemma hyötyä..elinaika ei siitä pitene lääkärin mukaan?

Olen tuolla kolangiokarsinooma nimellä googlesta jo katsonut..sen tietojen mukaan on aika huonoennusteinen tauti?Mutta on ihana kuulla,että sinunkaltaisia taistelijoita löytyy,jotka eivät anna periksi.

Olemme sitä leikkausta miettineet..ensi torstaina menemme onkologian polille keskustelemaan jatkosta.Äitini on ihan sekaisin..ei tiedä,haluaako nyt leikkausta,kun lääkäri oli niin sanonut,ettei siitä ole hyötyä?Sinun tapauksessasi ainakin oli hyötyä..en ymmärrä,onko äitini sitten jo niin vanha (68v),ettei häntä sen takia enää niin välitetä hoitaa..vai mikä on?

Olisin kiitollinen,jos viitsisit vastata..kaipaan niin tietoa äitini kohtalotovereilta.

..voisitko myös kertoa,mitä lisävitamiineja olet syönyt? Kiitos.

tytär kirjoitti:

..voisitko myös kertoa,mitä lisävitamiineja olet syönyt? Kiitos.

Hei Tytär! Se että meneekö leikkaukseen vai ei, se päätös on yksin potilaalla itsellään. Toki ymmärrän, paremmin kuin luuletkaan tilanteenne, mutta minulla oli ihana lääkäri Helsingin Kirurgisessa sairaalassa, jonka kanssa saatoin puhua ja pohtia asiaa. Hän kertoi hienovaraisesti ja varovasti tosiasioista, samoin kuin sen että he haluaisivat leikata ja tutkia tarkemmin tilannetta. Se että jälkeenpäin vasta tajusin, elämäni olleen hiuskarvan varassa, sillä hetkellä kun olin leikkauspöydällä. Minut leikannut lääkäri, ryhmänsä kanssa, ansaitsee takuuvarmasti tuhannet kiitokset ja isot halaukset! Sillä he joutuivat pohtimaan pitkään, kannattaako minut leikata! Jälkeenpäin sain kuulla, että ikä ratkaisi sen lisäksi, että oliko kasvain poistettavissa. Jos olisin ollut huomattavasti vanhempi, leikkausta ei olisi tehty, olisin joutunut elämään tuskaisen tietoisena siitä, ettei minua voida enää pelastaa. Jo pelkkä tieto siitä, että mikä päivä tahansa saattaa menehtyä, sairauteen johon ei ole muuta hoitoa, kuin leikkaus, jos sekään, se tuntui kamalalta! Sellaisessa tilanteessa koin tarvitsevani kriisiapua, jollaista yritin epätoivoisesti metsästää. Kriisiapua löytyy kyllä onnettomuuksien, raiskauksien, tms. kokemusten jälkeen, mutta tällaisessa tilanteessa olevalle ihmiselle, ei oikein tahdo kriisiapua löytyä. Ei ainakaan ole yleisessä tiedossa! Kunnes, hoitoa antavasta sairaalasta löytyi apu. Minun kasvaimeni sijaitsi maksassa olevien pääsappitiehyeiden, toisen niistä kohdalla ja painoi toista tiehyttä, tukkien sappinesteen poistumisreitin. Siitä johtui mieletön kutina, josta meinasin tulla hulluksi, lääkityksestä huolimatta. Perusvitamiinit, esim. Multitabs tms. Haluaisin kertoa sinulle tarkemmin ja yksityiskohtaisemmin, miten minua on hoidettu, samoin kuin miten itse hoidan itseäni, mutta aika loppuu. Olen menossa jumalanpalvelukseen, hiljentymään ja kuuntelemaan, ensimmäisen kerran pitkästä aikaa. Voin palata myöhemmin asiaan. Jaksamista! t. Aila

Aila kirjoitti:

Hei Tytär! Se että meneekö leikkaukseen vai ei, se päätös on yksin potilaalla itsellään. Toki ymmärrän, paremmin kuin luuletkaan tilanteenne, mutta minulla oli ihana lääkäri Helsingin Kirurgisessa sairaalassa, jonka kanssa saatoin puhua ja pohtia asiaa. Hän kertoi hienovaraisesti ja varovasti tosiasioista, samoin kuin sen että he haluaisivat leikata ja tutkia tarkemmin tilannetta. Se että jälkeenpäin vasta tajusin, elämäni olleen hiuskarvan varassa, sillä hetkellä kun olin leikkauspöydällä. Minut leikannut lääkäri, ryhmänsä kanssa, ansaitsee takuuvarmasti tuhannet kiitokset ja isot halaukset! Sillä he joutuivat pohtimaan pitkään, kannattaako minut leikata! Jälkeenpäin sain kuulla, että ikä ratkaisi sen lisäksi, että oliko kasvain poistettavissa. Jos olisin ollut huomattavasti vanhempi, leikkausta ei olisi tehty, olisin joutunut elämään tuskaisen tietoisena siitä, ettei minua voida enää pelastaa. Jo pelkkä tieto siitä, että mikä päivä tahansa saattaa menehtyä, sairauteen johon ei ole muuta hoitoa, kuin leikkaus, jos sekään, se tuntui kamalalta! Sellaisessa tilanteessa koin tarvitsevani kriisiapua, jollaista yritin epätoivoisesti metsästää. Kriisiapua löytyy kyllä onnettomuuksien, raiskauksien, tms. kokemusten jälkeen, mutta tällaisessa tilanteessa olevalle ihmiselle, ei oikein tahdo kriisiapua löytyä. Ei ainakaan ole yleisessä tiedossa! Kunnes, hoitoa antavasta sairaalasta löytyi apu. Minun kasvaimeni sijaitsi maksassa olevien pääsappitiehyeiden, toisen niistä kohdalla ja painoi toista tiehyttä, tukkien sappinesteen poistumisreitin. Siitä johtui mieletön kutina, josta meinasin tulla hulluksi, lääkityksestä huolimatta. Perusvitamiinit, esim. Multitabs tms. Haluaisin kertoa sinulle tarkemmin ja yksityiskohtaisemmin, miten minua on hoidettu, samoin kuin miten itse hoidan itseäni, mutta aika loppuu. Olen menossa jumalanpalvelukseen, hiljentymään ja kuuntelemaan, ensimmäisen kerran pitkästä aikaa. Voin palata myöhemmin asiaan. Jaksamista! t. Aila

Lue lisää

Kiitos kun vastasit.Jos sinusta tuntuu,ettet tahdo tänne yleisesti kaikkien luettavaksi laittaa omaa sairaskertomusta ja muutenkin tuntemuksiasi,voit kirjoittaa minulle osoitteeseen [email protected]

Tuo osoite on tuollainen salainen siksi,etten halua oikeaa nimeäni tänne kaikkien nähtäväksi laittaa.

Olisin kiitollinen,jos kirjoittaisit.Voisimme vaihtaa numeroitakin,jos sinulle vaan sopii.Otan kaiken tiedon kiitollisuudella vastaan.

Minulla todettiin maaliskuussa myös sappiteiden syöpä. Olen aivan sekaisin. Sytostaattihoito alkaisi ensi viikolla. En tiedä, lähdenkö siihen.Minkälaista se hoito sulle oli? Mulle määrätyt sytostaatit ovat erinimiset. Miten sulle päätettiin antaa juuri sitä kertomaasi sytostaattia? Äiti50v

kohtalotoveri kirjoitti:

Minulla todettiin maaliskuussa myös sappiteiden syöpä. Olen aivan sekaisin. Sytostaattihoito alkaisi ensi viikolla. En tiedä, lähdenkö siihen.Minkälaista se hoito sulle oli? Mulle määrätyt sytostaatit ovat erinimiset. Miten sulle päätettiin antaa juuri sitä kertomaasi sytostaattia? Äiti50v

Lue lisää

Ymmärrän tunteesi ja mielialasi! Minulla on tammikuussa/2004 aloitettu Xeloda- tablettihoito. Itse asiassa, minun olisi pitänyt aloittaa hoito melko pian leikkauksen jälkeen 6/2003, mutta en halunnut. Sairaala jossa minut leikattiin, pyysi Syöpäklinikalta konsultointia, lääkehoidosta. Kys. klinikan professori kertoi asian suoraan, kun tivasin ja kyselin. Kyseinen syöpä on niin harvinainen, ettei siitä ole tutkittua tietoa, eikä kirjallisuuttakaan.Joten kys. professori ehdotti joko gemsitabiinia tai Xelodaa. Kuitenkin hän kertoi, että päätös on potilaalla, haluaako aloittaa kyseisen hoidon. Tilanteeni näytti turhan hyvältä siinä vaiheessa kun kävin kys. lääk. vastaanotolla ja elämäntilanteeni oli kriisissä, sairauteni vuoksi ja kaikki epävarmaa. Mikään ei ole kamalampaa kuin elää epätietoisuudessa! Onneksi sain tietää että Syöpäklinikalta löytyy myös kriisiapua. Riippuen siitä, missä asut, ole aktiivinen ja ota asioista selvää, vaikka pääsi olisi täynnä kaikkea muuta! Minä en olisi selvinnyt, ilman kys. kriisiapua. Käyn siellä vieläkin. Tällä Xeloda- tablettihoidolla, on viim.tutkimusten muk. syövän kehittyminen pysähtynyt. Xelodassa on omat haittavaikutuksensa, mutta hiukset ei ainakaan ole minulla lähtenyt, kenties haiven sieltä toinen täältä. Xelodassa, on mm. iho-oireita, ripulia,käsi ja jalkaoireyhtymä; eli nahka saattaa lähteä. Iho kuivuu, minulla on vasta alkanut sormenpäät halkeilemaan. Osansa on varmasti silläkin, etten osaa olla iskemättä käsiäni veteen, joka myöskin kuivattaa. Käsiä pitää rasvata usein, samoin jalkoja, puuvillahansikkaat yöksi käteen, aina parempi kun käyttäisi käsineitä koko päivän, jotta muistaisi, etten voi kastella käsiäni tarpeettomasti. Ja kotitöissä, käyttää kumihanskoja tai pistää lapset siivoamaan, tekemään sellaiset työt,missä joutuu käsittelemään vettä ja erilaisia pesuaineita. Valitsin itse lääkitykseni, koska koin olevani sen verran "hyvässä" kunnossa, että halusin olla liikkeellä ja muiden ihmisten kanssa tekemisissä. Päätöksen sytostaattihoidosta, tekee potilas itse. Oletko saanut minkäänlaista kriisiapua? Se olisi tällaisessa tilanteessa paikallaan. Itse koin niin! Sai puhua alan ammattilaisen kanssa asioista, jotka vaivasivat mieltä. Sitäkin kannattaa pohtia, mitä lääkärit ovat kertoneet sinulle, mahdollisuuksista leikkaukseen! Minulta onnistuttiin leikkaamaan syöpäkasvain pois, yhden etäispesäkkeen kanssa! Mutta loppuvuodesta oli ilmestynyt leikkaamattomalle puolelle kymmenisen etäispesäkettä. Tämän hetkinen tilanne on, että kys. syöpä on pysähtynyt ja veriarvot ovat laskeneet. Tiedä sitten, kuinka kauan Xeloda vaikuttaa? Kaikki on vielä alussa.Tilanteeni on kuitenkin melko hyvä, että Terhokodin lääkäri oli ensimmäinen lääkäri,joka kertoi minulle, että tilanteeni on suht hyvä ja että otetaan tavoitteeksi, että saan lähihoitajatutkintotodistuksen kouraani! Se jos mikä oli upea tunne! Vielä Xelodasta, se myös väsyttää! Nyt minua hieman pelottaa, miten pärjään työharjoittelussa päiväkodissa ja meneekö näyttöviikko läpi. Olen kuitenkin toiveikas ja yritän parhaani! Joten, tilanteestasi huolimatta, yritä pitää lippu korkealla ja taistelutahto mukana! Äläkä unohda, että syöpäkasvain ja hoidot, oli se sitten mitä hyvänsä, tuhoaa terveitä soluja, jotka kehittyy luuytimessä (Tromb-veriarvo).Joten pidä huoli vastustuskyvystäsi, vitamiinien ja hivenaineiden muodossa. Sairas elimistö tarvitsee elimistössä esiintyviä kys. aineita, mutta se ei pysty niitä tuottamaan yhtä hyvin, kuin jos kyseessä olisi "terve" ihminen. Vakavasti sairas, tarvitsee vastustuskyvyn ylläpitämiseksi, normaalia suuremman määrän vit. ja muita elimistössä kehittyviä aineita, jotta elimistö kykenisi taistelemaan kys. sairautta ja lääkkeitä vastaan, samoin kuin muita bakteeri- ja virustauteja vastaan. Eli se vastustuskyky!! Ymmärrän kyllä että olet aivan "kuutamolla", aivan kuten itsekin olin, mutta nykypäivänä ei kriisiapua tahdo saada, ellei itse pidä meteliä ja ota asioista selvää, vaikka olisi kuinka turta ja väsynyt! Mutta nyt lähden nukkumaan, opiskelupaikkaan tutustuminen alkaa huomenna! Koeta jaksaa ottaa asioista selvää! Älä pidä mitään itsestään selvänä, vaan kyseenalaista ja kysy, niin monta kertaa, että ymmärrät mistä on kyse! Ainakin minua helpottaa jo pelkkä tieto, missä mennään! Ole tarkkana ja pidä itsestäsi huolta! Kaikki elämänarvot menevät täysin uusiksi,kun saa tietää yllättäen, sairastavansa kuoleman vakavaa tautia! Sellaisessa tilanteessa tarvitaan läheisten tukea ja kannustusta! Taistele, älä anna sille syövälle tilaisuutta! Vaan anna ennenkaikkea itsellesi uusi tilaisuus! Mikäli haluat tarkemmin kirjoitella ja jutella, lähetä sähköpostiosoite, niin meilaillaan! Viestiäsi odotellen! t. Aila

Aila kirjoitti:

Ymmärrän tunteesi ja mielialasi! Minulla on tammikuussa/2004 aloitettu Xeloda- tablettihoito. Itse asiassa, minun olisi pitänyt aloittaa hoito melko pian leikkauksen jälkeen 6/2003, mutta en halunnut. Sairaala jossa minut leikattiin, pyysi Syöpäklinikalta konsultointia, lääkehoidosta. Kys. klinikan professori kertoi asian suoraan, kun tivasin ja kyselin. Kyseinen syöpä on niin harvinainen, ettei siitä ole tutkittua tietoa, eikä kirjallisuuttakaan.Joten kys. professori ehdotti joko gemsitabiinia tai Xelodaa. Kuitenkin hän kertoi, että päätös on potilaalla, haluaako aloittaa kyseisen hoidon. Tilanteeni näytti turhan hyvältä siinä vaiheessa kun kävin kys. lääk. vastaanotolla ja elämäntilanteeni oli kriisissä, sairauteni vuoksi ja kaikki epävarmaa. Mikään ei ole kamalampaa kuin elää epätietoisuudessa! Onneksi sain tietää että Syöpäklinikalta löytyy myös kriisiapua. Riippuen siitä, missä asut, ole aktiivinen ja ota asioista selvää, vaikka pääsi olisi täynnä kaikkea muuta! Minä en olisi selvinnyt, ilman kys. kriisiapua. Käyn siellä vieläkin. Tällä Xeloda- tablettihoidolla, on viim.tutkimusten muk. syövän kehittyminen pysähtynyt. Xelodassa on omat haittavaikutuksensa, mutta hiukset ei ainakaan ole minulla lähtenyt, kenties haiven sieltä toinen täältä. Xelodassa, on mm. iho-oireita, ripulia,käsi ja jalkaoireyhtymä; eli nahka saattaa lähteä. Iho kuivuu, minulla on vasta alkanut sormenpäät halkeilemaan. Osansa on varmasti silläkin, etten osaa olla iskemättä käsiäni veteen, joka myöskin kuivattaa. Käsiä pitää rasvata usein, samoin jalkoja, puuvillahansikkaat yöksi käteen, aina parempi kun käyttäisi käsineitä koko päivän, jotta muistaisi, etten voi kastella käsiäni tarpeettomasti. Ja kotitöissä, käyttää kumihanskoja tai pistää lapset siivoamaan, tekemään sellaiset työt,missä joutuu käsittelemään vettä ja erilaisia pesuaineita. Valitsin itse lääkitykseni, koska koin olevani sen verran "hyvässä" kunnossa, että halusin olla liikkeellä ja muiden ihmisten kanssa tekemisissä. Päätöksen sytostaattihoidosta, tekee potilas itse. Oletko saanut minkäänlaista kriisiapua? Se olisi tällaisessa tilanteessa paikallaan. Itse koin niin! Sai puhua alan ammattilaisen kanssa asioista, jotka vaivasivat mieltä. Sitäkin kannattaa pohtia, mitä lääkärit ovat kertoneet sinulle, mahdollisuuksista leikkaukseen! Minulta onnistuttiin leikkaamaan syöpäkasvain pois, yhden etäispesäkkeen kanssa! Mutta loppuvuodesta oli ilmestynyt leikkaamattomalle puolelle kymmenisen etäispesäkettä. Tämän hetkinen tilanne on, että kys. syöpä on pysähtynyt ja veriarvot ovat laskeneet. Tiedä sitten, kuinka kauan Xeloda vaikuttaa? Kaikki on vielä alussa.Tilanteeni on kuitenkin melko hyvä, että Terhokodin lääkäri oli ensimmäinen lääkäri,joka kertoi minulle, että tilanteeni on suht hyvä ja että otetaan tavoitteeksi, että saan lähihoitajatutkintotodistuksen kouraani! Se jos mikä oli upea tunne! Vielä Xelodasta, se myös väsyttää! Nyt minua hieman pelottaa, miten pärjään työharjoittelussa päiväkodissa ja meneekö näyttöviikko läpi. Olen kuitenkin toiveikas ja yritän parhaani! Joten, tilanteestasi huolimatta, yritä pitää lippu korkealla ja taistelutahto mukana! Äläkä unohda, että syöpäkasvain ja hoidot, oli se sitten mitä hyvänsä, tuhoaa terveitä soluja, jotka kehittyy luuytimessä (Tromb-veriarvo).Joten pidä huoli vastustuskyvystäsi, vitamiinien ja hivenaineiden muodossa. Sairas elimistö tarvitsee elimistössä esiintyviä kys. aineita, mutta se ei pysty niitä tuottamaan yhtä hyvin, kuin jos kyseessä olisi "terve" ihminen. Vakavasti sairas, tarvitsee vastustuskyvyn ylläpitämiseksi, normaalia suuremman määrän vit. ja muita elimistössä kehittyviä aineita, jotta elimistö kykenisi taistelemaan kys. sairautta ja lääkkeitä vastaan, samoin kuin muita bakteeri- ja virustauteja vastaan. Eli se vastustuskyky!! Ymmärrän kyllä että olet aivan "kuutamolla", aivan kuten itsekin olin, mutta nykypäivänä ei kriisiapua tahdo saada, ellei itse pidä meteliä ja ota asioista selvää, vaikka olisi kuinka turta ja väsynyt! Mutta nyt lähden nukkumaan, opiskelupaikkaan tutustuminen alkaa huomenna! Koeta jaksaa ottaa asioista selvää! Älä pidä mitään itsestään selvänä, vaan kyseenalaista ja kysy, niin monta kertaa, että ymmärrät mistä on kyse! Ainakin minua helpottaa jo pelkkä tieto, missä mennään! Ole tarkkana ja pidä itsestäsi huolta! Kaikki elämänarvot menevät täysin uusiksi,kun saa tietää yllättäen, sairastavansa kuoleman vakavaa tautia! Sellaisessa tilanteessa tarvitaan läheisten tukea ja kannustusta! Taistele, älä anna sille syövälle tilaisuutta! Vaan anna ennenkaikkea itsellesi uusi tilaisuus! Mikäli haluat tarkemmin kirjoitella ja jutella, lähetä sähköpostiosoite, niin meilaillaan! Viestiäsi odotellen! t. Aila

Lue lisää

Aila!
Kiitos Aila,kun vastasit.Anna tietosi Sähköpostiosoitteeseen [email protected],niin kirjoitan sulle.Kohtalotoveri

tytär kirjoitti:

Sinut on leikattu,äidilleni sanottiin,että leikkaus on turha??Missä kohdin sinun kasvaimesi sijaitsi..oliko se maksan ulkoisissa sappiteissä?Äidilläni kasvain sijaitsee siinä maksan ja ulkoisten sappiteiden rajalla.Voidaan leikata,mutta siitä ei ole kuulemma hyötyä..elinaika ei siitä pitene lääkärin mukaan?

Olen tuolla kolangiokarsinooma nimellä googlesta jo katsonut..sen tietojen mukaan on aika huonoennusteinen tauti?Mutta on ihana kuulla,että sinunkaltaisia taistelijoita löytyy,jotka eivät anna periksi.

Olemme sitä leikkausta miettineet..ensi torstaina menemme onkologian polille keskustelemaan jatkosta.Äitini on ihan sekaisin..ei tiedä,haluaako nyt leikkausta,kun lääkäri oli niin sanonut,ettei siitä ole hyötyä?Sinun tapauksessasi ainakin oli hyötyä..en ymmärrä,onko äitini sitten jo niin vanha (68v),ettei häntä sen takia enää niin välitetä hoitaa..vai mikä on?

Olisin kiitollinen,jos viitsisit vastata..kaipaan niin tietoa äitini kohtalotovereilta.

Lue lisää

Tämä tieto tulee myöhässä sinulle ja perheellesi, mutta ehkä tämä jotakuta muuta auttaa: Kolangiokarsinoomaa ei voi leikata, jos se sijaitsee maksan sisässä tai on levinnyt. Ikä ei ole este, vain potilaan yleisvointi ja syövän sijainti. Kuolemanriski leikkaukseen ja sen komplikaatioihin kasvaa nopeasti iän myötä. Leikkaus on valtava, kestää jopa 9-10 tuntia ja siinä poistetaan osa suolistoa, osa vatsalaukkua, osa haimaa, sappirakko tiehyeineen ja osa maksaa ja osa imusolmukkeista. Vain hyväkuntoinen selviää moisesta.

Jos syöpäkasvain on maksan sisällä, voidaan tehdä maksansiirto. Kuten tiedätkin, on siirtomaksoista huutava pula. Kaikki nuoret ja muutoin terveetkään eivät siirtomaksaa ajoissa saa, ja maksan saajat järjestetään jonoon nimenomaan ennusteen mukaisessa järjestyksessä huomioiden saajan ikä ja perusterveydentila. Suurin hyöty saavutetaan tehtäessä maksansiirto nuorelle ja muuten terveelle.

Hoitaminen ei kannata, jos siitä on potilaalle vain kipua ja pelkoa ja jos leikkaukseen kuolee nopeammin kuin leikkaamattomana. Kolangiokarsinooman hoito on pitkälti terminaalihoitoa ja oireenmukaista, sillä leikkaamalla sitä on hyvin huono pysäyttää ja leikatuistakin on viiden vuoden päästä hengissä enää 14% miehistä ja 10% naisista.

Kolangiokarsinooman riskitekijöistä on Suomen olosuhteissa yleisin haavainen suolistotulehdus (colitis ulcerosa), joka kannattaisikin todeta ja hoitaa mahdollisimman nopeasti. Oireita ovat limaiset ja veriset ulosteet, kivut ennen ulostamista, ilma suolistossa ja ripuli. Colitis ulcerosaa voidaan hoitaa poistamalla tulehtunut suoliston osa. Myös ruokavaliolla ja lääkityksellä hoidetaan onnistuneesti. Trooppiset parasiitit aiheuttavat myös kolangiokarsinoomaa, joten kannattanee välttää keittämätöntä juomavettä tropiikissa.

Otin selvää kirjoitti:

Tämä tieto tulee myöhässä sinulle ja perheellesi, mutta ehkä tämä jotakuta muuta auttaa: Kolangiokarsinoomaa ei voi leikata, jos se sijaitsee maksan sisässä tai on levinnyt. Ikä ei ole este, vain potilaan yleisvointi ja syövän sijainti. Kuolemanriski leikkaukseen ja sen komplikaatioihin kasvaa nopeasti iän myötä. Leikkaus on valtava, kestää jopa 9-10 tuntia ja siinä poistetaan osa suolistoa, osa vatsalaukkua, osa haimaa, sappirakko tiehyeineen ja osa maksaa ja osa imusolmukkeista. Vain hyväkuntoinen selviää moisesta.

Jos syöpäkasvain on maksan sisällä, voidaan tehdä maksansiirto. Kuten tiedätkin, on siirtomaksoista huutava pula. Kaikki nuoret ja muutoin terveetkään eivät siirtomaksaa ajoissa saa, ja maksan saajat järjestetään jonoon nimenomaan ennusteen mukaisessa järjestyksessä huomioiden saajan ikä ja perusterveydentila. Suurin hyöty saavutetaan tehtäessä maksansiirto nuorelle ja muuten terveelle.

Hoitaminen ei kannata, jos siitä on potilaalle vain kipua ja pelkoa ja jos leikkaukseen kuolee nopeammin kuin leikkaamattomana. Kolangiokarsinooman hoito on pitkälti terminaalihoitoa ja oireenmukaista, sillä leikkaamalla sitä on hyvin huono pysäyttää ja leikatuistakin on viiden vuoden päästä hengissä enää 14% miehistä ja 10% naisista.

Kolangiokarsinooman riskitekijöistä on Suomen olosuhteissa yleisin haavainen suolistotulehdus (colitis ulcerosa), joka kannattaisikin todeta ja hoitaa mahdollisimman nopeasti. Oireita ovat limaiset ja veriset ulosteet, kivut ennen ulostamista, ilma suolistossa ja ripuli. Colitis ulcerosaa voidaan hoitaa poistamalla tulehtunut suoliston osa. Myös ruokavaliolla ja lääkityksellä hoidetaan onnistuneesti. Trooppiset parasiitit aiheuttavat myös kolangiokarsinoomaa, joten kannattanee välttää keittämätöntä juomavettä tropiikissa.

Lue lisää

Hyvää sunnuntai kaikille kohtalotovereille! Haluan toivottaa koko sydämestäni voimia,paranemista ja jaksamisia!
Minulla todettiin syyskuun 2014 maksasyöpä - "ensisijaisesti kolangiokarsinooma" -sappitiestä lähtevä syöpäsairaus - kiireinen resectio ( pois leikkaaminen, osapoisto) Maksan vasemmän puolella segmentti II ja III pahanlaatuinen 2cm. pesäke 200gr. Olen etsinnässä googlesta vuonna 2013 lähtien kohtalokas hammas juurihoidosta.
Olitko hammas juurihoidossa? "Ajanpuuten" takia lääkäri ei kysynyt maksan toiminnasta tai allergiat - hammasjuuri on avattu "puhdistettu", mutta ei paikattu uudelleen? Seurauksiin takia joudut montakerta TA:n käynti - sait lähete Mri, CT ja ultraääni kuvauksin - loppu tulos oli diagnoosi "karsinooma" ja kiireinen leikkaus!
Jos sinulla on maksatulehdus - syy voi olla synnynnäinen sairaus, monet lääkeaineet, virukset sekä alkoholi.
Olitko hammas juurihoidossa? "Ajanpuuten" takia lääkäri ei kysynyt maksan toiminnasta tai allergiat - hammasjuuri on avattu "puhdistettu", mutta ei paikattu uudelleen? Seurauksiin takia joudut montakerta TA:n käynti - sait lähete Mri, CT ja ultraääni kuvauksin - loppu tulos oli diagnoosi "karsinooma" ja kiireinen leikkaus!
Jos sinulla on maksatulehdus - syy voi olla synnynnäinen sairaus, monet lääkeaineet, virukset sekä alkoholi. Olitko hammas juurihoidossa? "Ajanpuuten" takia lääkäri ei kysynyt maksan toiminnasta tai allergiat - hammasjuuri on avattu "puhdistettu", mutta ei paikattu uudelleen? Seurauksiin takia joudut montakerta TA:n käynti - sait lähete Mri, CT ja ultraääni kuvauksin - loppu tulos oli diagnoosi "karsinooma" ja kiireinen leikkaus!
Jos sinulla on maksatulehdus - syy voi olla synnynnäinen sairaus, monet lääkeaineet, virukset sekä alkoholi. Olitko hammas juurihoidossa? "Ajanpuuten" takia lääkäri ei kysynyt maksan toiminnasta tai allergiat - hammasjuuri on avattu "puhdistettu", mutta ei paikattu uudelleen? Seurauksiin takia joudut montakerta TA:n käynti - sait lähete Mri, CT ja ultraääni kuvauksin - loppu tulos oli diagnoosi "karsinooma" ja kiireinen leikkaus!
Jos sinulla on maksatulehdus - syy voi olla synnynnäinen sairaus, monet lääkeaineet, virukset sekä alkoholi.

Shokissa2 kirjoitti:

Hyvää sunnuntai kaikille kohtalotovereille! Haluan toivottaa koko sydämestäni voimia,paranemista ja jaksamisia!
Minulla todettiin syyskuun 2014 maksasyöpä - "ensisijaisesti kolangiokarsinooma" -sappitiestä lähtevä syöpäsairaus - kiireinen resectio ( pois leikkaaminen, osapoisto) Maksan vasemmän puolella segmentti II ja III pahanlaatuinen 2cm. pesäke 200gr. Olen etsinnässä googlesta vuonna 2013 lähtien kohtalokas hammas juurihoidosta.
Olitko hammas juurihoidossa? "Ajanpuuten" takia lääkäri ei kysynyt maksan toiminnasta tai allergiat - hammasjuuri on avattu "puhdistettu", mutta ei paikattu uudelleen? Seurauksiin takia joudut montakerta TA:n käynti - sait lähete Mri, CT ja ultraääni kuvauksin - loppu tulos oli diagnoosi "karsinooma" ja kiireinen leikkaus!
Jos sinulla on maksatulehdus - syy voi olla synnynnäinen sairaus, monet lääkeaineet, virukset sekä alkoholi.
Olitko hammas juurihoidossa? "Ajanpuuten" takia lääkäri ei kysynyt maksan toiminnasta tai allergiat - hammasjuuri on avattu "puhdistettu", mutta ei paikattu uudelleen? Seurauksiin takia joudut montakerta TA:n käynti - sait lähete Mri, CT ja ultraääni kuvauksin - loppu tulos oli diagnoosi "karsinooma" ja kiireinen leikkaus!
Jos sinulla on maksatulehdus - syy voi olla synnynnäinen sairaus, monet lääkeaineet, virukset sekä alkoholi. Olitko hammas juurihoidossa? "Ajanpuuten" takia lääkäri ei kysynyt maksan toiminnasta tai allergiat - hammasjuuri on avattu "puhdistettu", mutta ei paikattu uudelleen? Seurauksiin takia joudut montakerta TA:n käynti - sait lähete Mri, CT ja ultraääni kuvauksin - loppu tulos oli diagnoosi "karsinooma" ja kiireinen leikkaus!
Jos sinulla on maksatulehdus - syy voi olla synnynnäinen sairaus, monet lääkeaineet, virukset sekä alkoholi. Olitko hammas juurihoidossa? "Ajanpuuten" takia lääkäri ei kysynyt maksan toiminnasta tai allergiat - hammasjuuri on avattu "puhdistettu", mutta ei paikattu uudelleen? Seurauksiin takia joudut montakerta TA:n käynti - sait lähete Mri, CT ja ultraääni kuvauksin - loppu tulos oli diagnoosi "karsinooma" ja kiireinen leikkaus!
Jos sinulla on maksatulehdus - syy voi olla synnynnäinen sairaus, monet lääkeaineet, virukset sekä alkoholi.

Lue lisää

Anteeksi, poistettin 200gr. maksasta.
Jos on karsinooma oleteko myös gastroenterologian lääkärin yhteydessä? Minä olin.
Sain eräs ulkomaan web sivusta tiedot myrkytetystä plasmasta - minulla oli maksatulehdus - hammas puudutusaineesta Ubistesin - sain melkein 90% sivuvaikutukset. koska segmenttissa 2 ja 3 todettin tulehdus ja samassa paikassa oli 2cm. pesäke.
Tiedän, että hammaslääkäri ei ollut, vaan hammashoitaja - mikä satuma, molempien nimi ja sukunimi oli sama. hammashoitola kielsi minulta camera tiedot jne.
Ketä suoja lääkärit antaamalla väärä diagnoosi? Onko oikeus hammashoitajan hoitaa hammasjuuri? EI!
Pyydän kohtalotovereilta, jos sinulla on semmonen tapaus kirjoitaa tarinasi, koska täällä hetkellä niin sanottu"tappelen"yksin valtion vastaan.
Edes murhaaja, raiskaaja kavaltaja jne. on asianajaja, mutta jos on kysymys oikeuden todistaminen - ne ei tavanut semmonen tapaus tai ne ei voi hoitaa asian , antamani tiedot ei riita, koska lääkäri on kirjoittanut "diagnoosin" ei voi muutta lausuntoa.
Kun selittin gastroenterologin lääkärin , että tämä on väärä diagnoosi ja näyttin tiedot hän vain sanoi, että tiedänkö monta ihmiset halua häneltä lausuntot, hän ei antanut kenelekään ja varoitti minut , että kutsu vartiaa jos en poistu! Olen vain näyttänyt tiedot väärästä diagnoosista en ole pyytänyt mitään!
Mikä on loppu tulos: Lääkäri tuhoa ihmis elämä ja asianajaja laki!
JAKAA MIELIPITEESI KOHTALOTOVERI!

Shokissa2 kirjoitti:

Anteeksi, poistettin 200gr. maksasta.
Jos on karsinooma oleteko myös gastroenterologian lääkärin yhteydessä? Minä olin.
Sain eräs ulkomaan web sivusta tiedot myrkytetystä plasmasta - minulla oli maksatulehdus - hammas puudutusaineesta Ubistesin - sain melkein 90% sivuvaikutukset. koska segmenttissa 2 ja 3 todettin tulehdus ja samassa paikassa oli 2cm. pesäke.
Tiedän, että hammaslääkäri ei ollut, vaan hammashoitaja - mikä satuma, molempien nimi ja sukunimi oli sama. hammashoitola kielsi minulta camera tiedot jne.
Ketä suoja lääkärit antaamalla väärä diagnoosi? Onko oikeus hammashoitajan hoitaa hammasjuuri? EI!
Pyydän kohtalotovereilta, jos sinulla on semmonen tapaus kirjoitaa tarinasi, koska täällä hetkellä niin sanottu"tappelen"yksin valtion vastaan.
Edes murhaaja, raiskaaja kavaltaja jne. on asianajaja, mutta jos on kysymys oikeuden todistaminen - ne ei tavanut semmonen tapaus tai ne ei voi hoitaa asian , antamani tiedot ei riita, koska lääkäri on kirjoittanut "diagnoosin" ei voi muutta lausuntoa.
Kun selittin gastroenterologin lääkärin , että tämä on väärä diagnoosi ja näyttin tiedot hän vain sanoi, että tiedänkö monta ihmiset halua häneltä lausuntot, hän ei antanut kenelekään ja varoitti minut , että kutsu vartiaa jos en poistu! Olen vain näyttänyt tiedot väärästä diagnoosista en ole pyytänyt mitään!
Mikä on loppu tulos: Lääkäri tuhoa ihmis elämä ja asianajaja laki!
JAKAA MIELIPITEESI KOHTALOTOVERI!

Lue lisää

Meillä ei ole enää mitään menetettävää - oli yksi elämä - tarkoituksena oli hymyillä , olla onnellinen lapsen lasten halauksista, hymyistä, ystävän lohdutuksista, mielipiteesta - se tuhoutuu tulevasta hammas tai muu lääkäristä. Onko niin halpaa ihmis elämä? Eikö omatunto kärsi?

...

Äitini eli hyvää elämää melkein 2 vuotta tuon taudin toteamisen jälkeen.Pari kertaa jouduttiin stentti vaihtamaan..ja niistä tuli pikkasia komplikaatioita,mutta antibiootilla niistäkin selvittiin.

Zeloda lääke sopi äidilleni erinomaisesti,helppo hoitomuoto,kun on pillerimuodossa.

Voimia sulle.muista elää niin täysillä,kuin pystyt.Nauti jokaisesta hetkestä..niin teki äitikin.Oikeastaan vasta sairautensa puhkeamisen jälkeen hän osasi elää kaikesta nauttien..ja oikealla asenteella.

Voimia Ollille, ja myös kaikille tämän sairauden kohdanneille.

Miespuolisella ystävälläni on tämä sama sairaus. Heinäkuussa tulee vuosi täyteen, kun se ystävälläni diagnosoitiin. Ensin hoidettiin vain epämääräisiä kipu- ja keltaisuusoireita ja tutkittiin 9 kk, välillä luultiin olevan kyseessä sklerosoiva kolangiitti. Leikkaus antoi lopullisen varmuuden: Klatskin tuumori.

Ystäväni on 40-vuotias mies pääkaupunkiseudulta. Tämä on ollut raskas vuosi, ja niin tulee kesästäkin. Jos jaksat kirjoitella, Olli, niin vastaan mielelläni. Ajattelin nimittäin, että näin harvinaisen sairauden kohdalla samanikäiseen, vastaavaa kokevaan saattaisi haluta tutustua. Ystäväni ei itse ole juurikaan harrastanut keskustelupalstoille kirjoittelua, joten ei ikinä huomaisi tätä viestiketjua. Jos haluat kirjoittaa minulle, niin meilaa [email protected]. Sitä kautta saat yhteyden ystävääni.

Terveisin Kisu

Tumma_kisu kirjoitti:

Voimia Ollille, ja myös kaikille tämän sairauden kohdanneille.

Miespuolisella ystävälläni on tämä sama sairaus. Heinäkuussa tulee vuosi täyteen, kun se ystävälläni diagnosoitiin. Ensin hoidettiin vain epämääräisiä kipu- ja keltaisuusoireita ja tutkittiin 9 kk, välillä luultiin olevan kyseessä sklerosoiva kolangiitti. Leikkaus antoi lopullisen varmuuden: Klatskin tuumori.

Ystäväni on 40-vuotias mies pääkaupunkiseudulta. Tämä on ollut raskas vuosi, ja niin tulee kesästäkin. Jos jaksat kirjoitella, Olli, niin vastaan mielelläni. Ajattelin nimittäin, että näin harvinaisen sairauden kohdalla samanikäiseen, vastaavaa kokevaan saattaisi haluta tutustua. Ystäväni ei itse ole juurikaan harrastanut keskustelupalstoille kirjoittelua, joten ei ikinä huomaisi tätä viestiketjua. Jos haluat kirjoittaa minulle, niin meilaa [email protected]. Sitä kautta saat yhteyden ystävääni.

Terveisin Kisu

Lue lisää

Kiitos kaikille jotka ootte kirjotellu.
Kävin tässä ihan sattumalta katsomas oisko
tullu jotain vastauksia.
Kävin tänään Seinäjoen keskussairaalassa
syöpätautien polilla lääkärin vastaanotolla.
2 viikon päästä aloitetaan sytostaatti hoitojakso.
Kokeilevat jotain uusia lääkkeitä.
Hoitsu sitten vielä kertoili sytostaateista ym.
asiaan liittyvää.
Tää on ollu raskasta aikaa mulle.
Vaimo jätti mut marraskuulla 16 yhteisen vuoden jälkeen.Ollaan nyt sit asumuserossa.
Asuntovelat jäi kaikki mun harteille.
Sairastuin ensin keskivaikeaan depressioon ja sit
todettiin tää syöpä.
Pistän meiliä niille jotka haluaa.

Ps.Olen siis toi nimimerkki olli.En vain ollu rekisteröitynyt joten nyt ko. käyttäjätunnus oli varattu siksi toi ook.

ook kirjoitti:

Kiitos kaikille jotka ootte kirjotellu.
Kävin tässä ihan sattumalta katsomas oisko
tullu jotain vastauksia.
Kävin tänään Seinäjoen keskussairaalassa
syöpätautien polilla lääkärin vastaanotolla.
2 viikon päästä aloitetaan sytostaatti hoitojakso.
Kokeilevat jotain uusia lääkkeitä.
Hoitsu sitten vielä kertoili sytostaateista ym.
asiaan liittyvää.
Tää on ollu raskasta aikaa mulle.
Vaimo jätti mut marraskuulla 16 yhteisen vuoden jälkeen.Ollaan nyt sit asumuserossa.
Asuntovelat jäi kaikki mun harteille.
Sairastuin ensin keskivaikeaan depressioon ja sit
todettiin tää syöpä.
Pistän meiliä niille jotka haluaa.

Ps.Olen siis toi nimimerkki olli.En vain ollu rekisteröitynyt joten nyt ko. käyttäjätunnus oli varattu siksi toi ook.

Lue lisää

Laittele vaan viestiä mulle..osoitteeseen [email protected]

Äitini sairasti samaa syöpää,kuin sinäkin ja mulla on jonkinverran tietoa sulle tästä sairaudesta.

terveisin tytär

ook kirjoitti:

Kiitos kaikille jotka ootte kirjotellu.
Kävin tässä ihan sattumalta katsomas oisko
tullu jotain vastauksia.
Kävin tänään Seinäjoen keskussairaalassa
syöpätautien polilla lääkärin vastaanotolla.
2 viikon päästä aloitetaan sytostaatti hoitojakso.
Kokeilevat jotain uusia lääkkeitä.
Hoitsu sitten vielä kertoili sytostaateista ym.
asiaan liittyvää.
Tää on ollu raskasta aikaa mulle.
Vaimo jätti mut marraskuulla 16 yhteisen vuoden jälkeen.Ollaan nyt sit asumuserossa.
Asuntovelat jäi kaikki mun harteille.
Sairastuin ensin keskivaikeaan depressioon ja sit
todettiin tää syöpä.
Pistän meiliä niille jotka haluaa.

Ps.Olen siis toi nimimerkki olli.En vain ollu rekisteröitynyt joten nyt ko. käyttäjätunnus oli varattu siksi toi ook.

Lue lisää

Hej,ajattelin kirjoittaa sinulle ja kysyä tästä kolangiokarsinoomasta! Minun äitini kohta 79v on todettu sedmentissä 4 3 cm ison (vasemmalla puolella) tumör,hän on saanu yhen kerran sytostaatti hoidon kesäkuun alussa,syöpä oli niin lähellä sydämmen verisuonia ettei voitu "kuolettaa" koko tumöriä,nyt hänellä on aika 1/9:ttä uuteen sytostaatti hoitoon jolloin "kuoletetaan" loput.Äitini ei halua meille lapsille kertoo totuutta prognoosista ja voi olla ettei itekkään tiedä.Eikä haluu ketään meitä mukaan lääkärin vastaanottoon,ikävä kyllä.Ite asun Tukholmassa,ja olen yrittäny soittaa hänen syöpäosastolle mutta,he ei saa kertoo minulle mitään vaitiolovelvollisuuden takia! minun kysymykseni on:jos sinä tiedät jotain tän laatusesta syövästä ja toimeenpiteistä,kuinka kauan hällä on elinaikaa?? Äitini on erittäin pirtee ja terve ollu koko ajan,ainoastaan hällä on diabeetes mihin on lääkkeet jo vuosikymmeniä.Haluaisin tietää tulevaisuuden,että oikella tavalla voisin tukea häntä! Kiitän sinua etukäteen,jos jaksat vastata minulle tai antaa tietoja. Sähköposti osoitteeni on :[email protected]
Kiittäen Tuula

vastuu kirjoitti:

Hej,ajattelin kirjoittaa sinulle ja kysyä tästä kolangiokarsinoomasta! Minun äitini kohta 79v on todettu sedmentissä 4 3 cm ison (vasemmalla puolella) tumör,hän on saanu yhen kerran sytostaatti hoidon kesäkuun alussa,syöpä oli niin lähellä sydämmen verisuonia ettei voitu "kuolettaa" koko tumöriä,nyt hänellä on aika 1/9:ttä uuteen sytostaatti hoitoon jolloin "kuoletetaan" loput.Äitini ei halua meille lapsille kertoo totuutta prognoosista ja voi olla ettei itekkään tiedä.Eikä haluu ketään meitä mukaan lääkärin vastaanottoon,ikävä kyllä.Ite asun Tukholmassa,ja olen yrittäny soittaa hänen syöpäosastolle mutta,he ei saa kertoo minulle mitään vaitiolovelvollisuuden takia! minun kysymykseni on:jos sinä tiedät jotain tän laatusesta syövästä ja toimeenpiteistä,kuinka kauan hällä on elinaikaa?? Äitini on erittäin pirtee ja terve ollu koko ajan,ainoastaan hällä on diabeetes mihin on lääkkeet jo vuosikymmeniä.Haluaisin tietää tulevaisuuden,että oikella tavalla voisin tukea häntä! Kiitän sinua etukäteen,jos jaksat vastata minulle tai antaa tietoja. Sähköposti osoitteeni on :[email protected]
Kiittäen Tuula

Lue lisää

Onko linjoilla ketään, joka/ tai jonka läheinen joutuu taistelemaan tämän hirveyden kanssa? Äidilläni on sappitiehytsyöpä-epäily. Vajaa kuukausi sitten huomasin äidin muuttuneen keltaiseksi ja monen, monen vastamäen jälkeen ollaan nyt tässä tilanteessa, että ylihuomenna äidille asennetaan stentti ja otetaan koepalat, jotta saamme varmistuksen tästä hirveydestä. Olen kyllä jo asennoitunut niin, että sitä se on... ei lääkärit ihan turhasta moisia epäilyjä aseta. Mutta olisihan se ihme, jos lääkärit olisivat tässä erehtyväisiä. Mutta siis ihan kamalaahan tämä on. Itse olen 3 pienen lapsen äiti ja elämä on tällä hetkellä kestämättömän raskasta. Pahiten tällä hetkellä pelottaa, kuinka äiti romahtaa, kun kamalia faktoja aletaan iskeä pöytään. Olen ajatellut käyttää äidin homeopatiaan erikoistuneella lääkärillä (ihan normi-yleislääkäri samalla hän on) -jos sieltä saisi edes henkistä tsemppiä. Varovasti olen äidille jotain kertonut, ettei kaikki tulisi ihan pommina lääkärin vast.otolla (tai kirjeenä kotiin). Olen viimeiset pari viikkoa vaan itkenyt ja ollut ihan lamautunut, nyt pari päivää mennyt "turtana". Välillä saatan jopa nauraa ja olla hetken iloinen lasten kanssa. Esikoinen 6v. kärsii varmasti äidin surkeudesta ja on myös huolissaan mummosta, joka on meille niin läheinen ja harva se päivä ollaan nähty ennen tätä. Mutta joo, tämä tällä kertaa...

HuoliTytär kirjoitti:

Onko linjoilla ketään, joka/ tai jonka läheinen joutuu taistelemaan tämän hirveyden kanssa? Äidilläni on sappitiehytsyöpä-epäily. Vajaa kuukausi sitten huomasin äidin muuttuneen keltaiseksi ja monen, monen vastamäen jälkeen ollaan nyt tässä tilanteessa, että ylihuomenna äidille asennetaan stentti ja otetaan koepalat, jotta saamme varmistuksen tästä hirveydestä. Olen kyllä jo asennoitunut niin, että sitä se on... ei lääkärit ihan turhasta moisia epäilyjä aseta. Mutta olisihan se ihme, jos lääkärit olisivat tässä erehtyväisiä. Mutta siis ihan kamalaahan tämä on. Itse olen 3 pienen lapsen äiti ja elämä on tällä hetkellä kestämättömän raskasta. Pahiten tällä hetkellä pelottaa, kuinka äiti romahtaa, kun kamalia faktoja aletaan iskeä pöytään. Olen ajatellut käyttää äidin homeopatiaan erikoistuneella lääkärillä (ihan normi-yleislääkäri samalla hän on) -jos sieltä saisi edes henkistä tsemppiä. Varovasti olen äidille jotain kertonut, ettei kaikki tulisi ihan pommina lääkärin vast.otolla (tai kirjeenä kotiin). Olen viimeiset pari viikkoa vaan itkenyt ja ollut ihan lamautunut, nyt pari päivää mennyt "turtana". Välillä saatan jopa nauraa ja olla hetken iloinen lasten kanssa. Esikoinen 6v. kärsii varmasti äidin surkeudesta ja on myös huolissaan mummosta, joka on meille niin läheinen ja harva se päivä ollaan nähty ennen tätä. Mutta joo, tämä tällä kertaa...

Lue lisää

Haluaisin tietää miten äidillesi kävi vai saako onnellisesti vielä viettää aikaa sinuja lasten lastesi parissa? Huomaan että täsät on jo useita vuosia mutta äidilläni todettiin sama syöpä ja nyt pelottaa että miten tässä käy ja monet itkut olen itkenyt.

mini kyynel kirjoitti:

Haluaisin tietää miten äidillesi kävi vai saako onnellisesti vielä viettää aikaa sinuja lasten lastesi parissa? Huomaan että täsät on jo useita vuosia mutta äidilläni todettiin sama syöpä ja nyt pelottaa että miten tässä käy ja monet itkut olen itkenyt.

Lue lisää

Kyllä tuntuu tutulta teidän kaikkien ahdistus tämän syövän kanssa! Mieheni kuoli alkuvuodesta tähän samaiseen syöpään tasan kaksi kuukautta diagnoosista. Mitään hoitoja ei enää ollut annettavissa, ainoastaan saattohoito jota sitten kesti n. puolitosita kuukautta. Ihon keltaisuus huomattiin lokakuussa ja siitä heti työterveyden kautta sairaalan päivystykseen. Tutkimukset kestivät marraskuun loppuun, maksasta otetun koepalankin tulos lähes 3 viikkoa. Syöpä todettiin erittäin aggessiiviseksi ja nopeasti se etenikin. Hyvin pian maksassa oli jo useita syöpäpesäkkeitä, joten mikään ei auttanut. Syvästi järkyttyneinä osallistuimme saattohoitoon tk,lla. Paikalla olimme myös kunnes kuolema meidät erotti!!

Surullinen leski kirjoitti:

Kyllä tuntuu tutulta teidän kaikkien ahdistus tämän syövän kanssa! Mieheni kuoli alkuvuodesta tähän samaiseen syöpään tasan kaksi kuukautta diagnoosista. Mitään hoitoja ei enää ollut annettavissa, ainoastaan saattohoito jota sitten kesti n. puolitosita kuukautta. Ihon keltaisuus huomattiin lokakuussa ja siitä heti työterveyden kautta sairaalan päivystykseen. Tutkimukset kestivät marraskuun loppuun, maksasta otetun koepalankin tulos lähes 3 viikkoa. Syöpä todettiin erittäin aggessiiviseksi ja nopeasti se etenikin. Hyvin pian maksassa oli jo useita syöpäpesäkkeitä, joten mikään ei auttanut. Syvästi järkyttyneinä osallistuimme saattohoitoon tk,lla. Paikalla olimme myös kunnes kuolema meidät erotti!!

Lue lisää

Hei. Mieheni sairaus(sappitiesyöpä) antoi oireitaan juhannuksena 2013. Huomasin eräänä iltana, että hänen silmämunansa olivat epänormaalin keltaiset. Juhannuspyhien aikana myös iho kauttaaltaan muuttui keltaiseksi. Arki kun tuli sain hänet puhuttua lääkäriin. Ensin ajateltiin sappikiviä, mutta pian jouduimme hyväksymään, että pahimmasta oli kyse. Leikkaustakin ajateltiin, mutta kasvain siaitsi niin hankalassa paikassa ettei se sitten tullut kysymykseen. Olimme juuri aloittaneet kesäloman, ja hankkineet kanoja mökillemme. Miehelleni asennettiin suntti sappiteihin, ja keltaisuus sekä kutina alkoivat asettua. mieheni oli koko talven ja kevään tehnyt raskasta fyysistä työtä, joten oli hyvässä kunnossa sairauden alkuajat. kesäloma meni alku järkytyksen merkeissä. Yritimme tosin elää normaalia elämää, koska meillä on 6-vuotias tytär. syksyllä aloitettiin suonensisäiset sytostaatit. lääkäri tahtoi vielä tähystää keuhkoputket, jolloin mieheltäni löytyi vielä toinen syöpä, eli omansa eri lajia oleva keuhkosyöpä. alku näytti lupaavalta. Elimme hetkessä, ja uskoimme parempaan. mieheni painokin nousi 7 kiloa hyvän ruokahalun ansiosta, joka kaiketi johtui kortisoonista. Loppuvuosi eleltiin aika hyvissä merkeissä, mutta kivut tuntuivat lisääntyneen, ja näin ollet lääkitystä nostettiin pikkuhiljaa. lopulta miehelläni oli niin mittava annos tabletteina, että siirryttiin laastariin. vuoden vahteessa alkoi selkea kunnon laskeminen. tammikuussa olimme vielä kylpylässä, ja mieheni teki raskaan huoneisto remontin. Maaliskuun alussa alkoi kertyä askitesta, jota punkteerattiin 3 eri kertaa. mieheni laihtui silmissä, ja kivut olivat helvetilliset maalis-huhtikuun vahteessa hänellä ei enää pysynyt ruoka, eikä juomakaan sisällä. Apteekin proteiini juomilla hän sinnitteli melkein kolme viikkoa. Olimme ajatelleet toteuttaa saattohoidon kotona, mieheni toiveesta, mutta jouduin toimittamaan hänet eräänä huhtikuun sunnuntaina sairaalaan kunnon mentyä niin huonoksi etten olisi voinut hänen oloaan kotona helpottaa. Lähtiessään kanssani sairaalaan, hän laittoi avaimensa pöydälle, ja sanoi ettei näitä enään tarvitse. seuraavana päivänä hän sai kipupumpun, jonka kautta morfiini alkoi lievittää hänen tuskiaa. ravinto tippa lopetettiin, lisäksi myös nesteytys. keskiviikkona rakkaani vaipui tajuttomuuteen. perjantai, ja lauantai välisenä yönä hän kuoli. En ollut sillä hetkellä paikalla, koska lapsi tarvitsi minua kotona. sain puhelun hoitajalta klo. 02.30. Lähdin hyvästelemään rakastani. hän näytti levolliselta, ja tuskattomalta. kiitin häntä yhteisestä ajasta. mieheni oli 52 voutias kuolessaan.

Tuore Leski kirjoitti:

Hei. Mieheni sairaus(sappitiesyöpä) antoi oireitaan juhannuksena 2013. Huomasin eräänä iltana, että hänen silmämunansa olivat epänormaalin keltaiset. Juhannuspyhien aikana myös iho kauttaaltaan muuttui keltaiseksi. Arki kun tuli sain hänet puhuttua lääkäriin. Ensin ajateltiin sappikiviä, mutta pian jouduimme hyväksymään, että pahimmasta oli kyse. Leikkaustakin ajateltiin, mutta kasvain siaitsi niin hankalassa paikassa ettei se sitten tullut kysymykseen. Olimme juuri aloittaneet kesäloman, ja hankkineet kanoja mökillemme. Miehelleni asennettiin suntti sappiteihin, ja keltaisuus sekä kutina alkoivat asettua. mieheni oli koko talven ja kevään tehnyt raskasta fyysistä työtä, joten oli hyvässä kunnossa sairauden alkuajat. kesäloma meni alku järkytyksen merkeissä. Yritimme tosin elää normaalia elämää, koska meillä on 6-vuotias tytär. syksyllä aloitettiin suonensisäiset sytostaatit. lääkäri tahtoi vielä tähystää keuhkoputket, jolloin mieheltäni löytyi vielä toinen syöpä, eli omansa eri lajia oleva keuhkosyöpä. alku näytti lupaavalta. Elimme hetkessä, ja uskoimme parempaan. mieheni painokin nousi 7 kiloa hyvän ruokahalun ansiosta, joka kaiketi johtui kortisoonista. Loppuvuosi eleltiin aika hyvissä merkeissä, mutta kivut tuntuivat lisääntyneen, ja näin ollet lääkitystä nostettiin pikkuhiljaa. lopulta miehelläni oli niin mittava annos tabletteina, että siirryttiin laastariin. vuoden vahteessa alkoi selkea kunnon laskeminen. tammikuussa olimme vielä kylpylässä, ja mieheni teki raskaan huoneisto remontin. Maaliskuun alussa alkoi kertyä askitesta, jota punkteerattiin 3 eri kertaa. mieheni laihtui silmissä, ja kivut olivat helvetilliset maalis-huhtikuun vahteessa hänellä ei enää pysynyt ruoka, eikä juomakaan sisällä. Apteekin proteiini juomilla hän sinnitteli melkein kolme viikkoa. Olimme ajatelleet toteuttaa saattohoidon kotona, mieheni toiveesta, mutta jouduin toimittamaan hänet eräänä huhtikuun sunnuntaina sairaalaan kunnon mentyä niin huonoksi etten olisi voinut hänen oloaan kotona helpottaa. Lähtiessään kanssani sairaalaan, hän laittoi avaimensa pöydälle, ja sanoi ettei näitä enään tarvitse. seuraavana päivänä hän sai kipupumpun, jonka kautta morfiini alkoi lievittää hänen tuskiaa. ravinto tippa lopetettiin, lisäksi myös nesteytys. keskiviikkona rakkaani vaipui tajuttomuuteen. perjantai, ja lauantai välisenä yönä hän kuoli. En ollut sillä hetkellä paikalla, koska lapsi tarvitsi minua kotona. sain puhelun hoitajalta klo. 02.30. Lähdin hyvästelemään rakastani. hän näytti levolliselta, ja tuskattomalta. kiitin häntä yhteisestä ajasta. mieheni oli 52 voutias kuolessaan.

Lue lisää

Kun luin tarinasi miehestä ja hänen sairauden kulusta niin tuli mieleeni äitini ja hänellä oli aivan samanlainen kohtalo. Oli karmeaa katsoa sivusta sitä kipua ja tuskaa kun sylkikin tuli oksennuksena ulos. Sappitiehytsyöpä on yksi kamalimmista syövistä ja ennuste on todella huono. Voimia kaikille läheisille, omaisille ja eritoten sairastuneille jotka tämän kaiken joutuu kestämään. Nyt on äitini hyvä olla ei enää tuskaa eikä kipua mutta kauhea ikävä vieläkin vaikka hänen kuolemastaan on kohta vuosi.

Moikka Olli!
Minulla kanssa Klazkin tuumori. Hoito viivästyi monta kuukautta kun hoitava lääkäri "unohti ilmoittaa minulle" tästä tappavasta sairaudesta. Minulle luvattiin tammikuussa 2014 vajaa vuosi elinaikaa.

Jokainen voi kuvitella mielessään minkä shokin se aiheuttaa. Minullakin on sentään kolme tytärtä ja huoli heistä oli todella suuri.

Tällä hetkellä hoitavaa lääkäriä vastaan menossa oikeusprosessi erittäin törkeästä virkavirheestä ja potilaan saattamisesta hengen vaaralliseen tilaan, bilirubiiniarvoni olivat silloin lähes 400.

Minun kohdalla kävi siten, että olin todella lähellä kuolemaa, mutta "nähtävästi aikani ei ollut vielä lähteä". Jouduin kuitenkin sairaalaan yli seitsemäksi viikoksi täysin vuodepotilaaksi ja voin kertoa, että kivut olivat todella järkyttävät....

Sairaalasta päästyäni jouduin opettelemaan esim kävelemisen uudestaan, niin oli voimat voimakkaista raajoistani hävinneet. Sain sytostaattilääkkeeksi Zeloda -nimisen lääkkeen. Syön lääkkeitä aina kaksi viikkoa aamuin ja illoin ja sitten on viikon tauko, jonka aikana käyn labrassa. Veri- ja maksa-arvojani seurataan todella tarkkaan koko ajan.

Tällä hetkellä tilanne on se, että suurikokoinen kasvain on hävinnyt lääkkeiden ja ruokavalioni ansiosta. Myöhemmin kuitenkin Meilahdessa ilmoitettiin, että sappitiehyen päällä on vielä syöpäsoluja ja nyt myös lääkityksen ja oikean ravinnon tarkoitus on "tappaa" ne loput syöpäsolut pois. Toivon vaan, että etäispesäkkeitä ei pääse tehokkaan lääkityksen vuoksi lainkaan liikkeelle.

Aika on todella henkisesti rasittavaa, mutta onneksi olen saanut käyttööni aivan loistavan ja mukavan kotisairaanhoitajan, joka säännöllisesti vierailee luonani tarkastamassa vointiani jne. Näiden lisäksi minulla on vielä hyviä ystäviä ja omat aikuiset tyttäreni joiden kanssa voin asioista ja tuntemuksista keskustella.

Monet itkut on väännetty, mutta elämänhalu, myönteinen ajattelutapa ja positiivius elämään ovat pitäneet minut järjissä ja tahdon lujana kohti parempia päiviä. Olen kiitollinen jokaisena aamuna kun vielä herään ja elämänarvoni ovat muuttuneet täysin. Maallinen mammona ja raha eivät enää merkitse minulle mitään. Minulle riittää se, että saan laskuni ja lääkkeeni maksettua sekä tyttärieni tukeminen kaikin mahdollisin keinoin.

Mainittakoon tiedoksi, että olen 52 vuotias mieshenkilö ja tällä hetkellä täysin palvelleena vietän ansaittuja eläkepäiviä.

Tsemppiä Ollille!

t: mart (sähköpostini on [email protected])

Ps: muista aina pyytää itsellesi kaikki sinua koskevat (kopiot siis) epikriisit, lausunnut ja laboratiotulokset. Perehdy kaikkeen huolella jos voimat sen sallii ja valmistaudu kyselemään sinua hoitavilta lääkäreiltä mahdollisimman paljon sinua vaivaavia lääkäritermejä ja hoitoa koskevia asioita. Myös Internettiä kannattaa käyttää asioiden selvittämiseksi.

PS: suosittelen kaikkia katsomaan you tubessa esitettyyn kahteen dokumenttiin nimeltä Forks and Knives (www.youtube.com/user/ForksOverKnives). Yllätytte ja järkytytte siitä mitä kaikkea meille tänä päivänä syötetään ja miten ne meihin vaikuttaa.

Mun äiti elää vieläkin, noin 8kk siitä kun surullinen tieto tuli. Maksa ei pysty enää toimimaan ja mikään ei pysy enää sisällä. Raskasta on ollut ja raskaaksi tämä kaikki vielä menee kun joudumme sanomaan äidillenme hyvästit.

Otan osaa suruusi. Äidilläni on kolangiokarsinooma ja viimeisiään vetelee.

Ihmisen osa on sellainen, että jokainen ensin syntyy, sitten kuolee. Siinä välissä voi vain yrittää elää mahdollisimman hyvin, mitä se kenenkin kohdalla tarkoittaakin.

En osaa pitää syöpää sen kummempana tautina kuin muitakaan, sillä useimmat meistä lopulta taipuvat jonkin sairauden alle, ellei muuhun niin tappavaan tulehdukseen, josta nuori ja vankka selviäisi antibioottikuurilla ja muutaman päivän kuumeella.

Elämä ei ole reilua, sillä mitään universaalia oikeudenmukaisuutta ei ole nähdäkseni olemassa. Miksi muuten hyville ja kilteille kävisi huonosti? Miksi pieni lapsi jäisi suojatiellä auton alle? Miksi maanvyörymä hautaisi kokonaisen köyhien kylän?

Colitis ulcerosa on tärkein riskitekijä sappiteiden syövälle. Kannattaisikin tutkituttaa itsensä, jos potee kroonisia suolistovaivoja ilman, kipujen ja veristen ulosteiden tai toistuvan ripulin/ummetuksen muodossa. Colitis ulcerosaa voidaan hoitaa, siitä johtuvan sappiteiden syövän hoitaminen kuitenkin on lähes mahdotonta. Viidessä vuodessa diagnoosin jälkeen tämä syöpä tappaa 86% miehistä ja 90% naisista, leikattiin tai ei.

Sattuuhan se, mutta läheisen kuolema ja kärsimys sattuu aina. Syöpää on turha pelätä, on todennäköisempää kuolla tapaturmaisesti kuin sappiteiden syöpään, jota todetaan Suomessa 250 kpl vuodessa (todennäköisyys siis 0,005 %). Monet muut syövät ovat yleisempiä, mutta myös ajoissa todettavissa ja täysin hoidettavissa.

Ei ole kiva, että oma äitini osui tämän kyseenalaisen lottoarvonnan voittajaksi, mutta jokainen meistä kuolee, eikä tiedä edes, missä järjestyksessä. Minä voin kuolla matkalla katsomaan häntä, sillä liikennetapaturmia sattuu satoja joka päivä, vaikka yritänkin ajella kieli keskellä suuta ja rauhallisesti ja sääntöjen mukaan. Kuoleman ajatukseen sopeutuminen on raskasta, siksi harjoittelen sitä itse päivittäin.

Tsemppiä sairastuneille ja omaisille ja yrittäkää muistaa elää hyvin ne päivät/viikot/kuukaudet/vuodet, jotka jäljellä ovat. Suorittaminen ei ole tarpeen, rakastaminen on.

Omainen kirjoitti:

Sattuuhan se, mutta läheisen kuolema ja kärsimys sattuu aina. Syöpää on turha pelätä, on todennäköisempää kuolla tapaturmaisesti kuin sappiteiden syöpään, jota todetaan Suomessa 250 kpl vuodessa (todennäköisyys siis 0,005 %). Monet muut syövät ovat yleisempiä, mutta myös ajoissa todettavissa ja täysin hoidettavissa.

Ei ole kiva, että oma äitini osui tämän kyseenalaisen lottoarvonnan voittajaksi, mutta jokainen meistä kuolee, eikä tiedä edes, missä järjestyksessä. Minä voin kuolla matkalla katsomaan häntä, sillä liikennetapaturmia sattuu satoja joka päivä, vaikka yritänkin ajella kieli keskellä suuta ja rauhallisesti ja sääntöjen mukaan. Kuoleman ajatukseen sopeutuminen on raskasta, siksi harjoittelen sitä itse päivittäin.

Tsemppiä sairastuneille ja omaisille ja yrittäkää muistaa elää hyvin ne päivät/viikot/kuukaudet/vuodet, jotka jäljellä ovat. Suorittaminen ei ole tarpeen, rakastaminen on.

Lue lisää

Vähän yli vuosi kulunut äitini kuolemasta ja kohta toinen mokoma veljeni kuolemasta. Kipu sydämessä ei ole helpottanut, päinvastoin. Sitä vain täs pohtinut että kun äiti juoksi vuosikaudet jatkuvasti lääkärissä ja mitään ei ikinä löydetty... ennen kuin oli myöhäistä :(

Hei Mariaaa, olen kokemassa tätä samaa läheiseni kohdalla. Mennään päivä kerrallaan. Tietoa on vaikea löytää. Jos haluat vaihtaa ajatuksia, ota yhteyttä meilitse [email protected]

Marjaana, aivan kuin olisin lukenut äitini tapauksen , hänelle kävi juurikin noin kun kirjoitit... Toivon sydämestäni kaikille voimia tämän kauhean syöpämuodon kohtaamisessa. On se vain uskomatonta että tänä päivänä ei voida todeta tätä syöpämuotoa tarpeeksi ajoissa !?!?

Vanhemmalle ihmiselle sytostaattihoidotkin ovat liikaa, kuten oman rakkaani kanssa kävi. Ei kerennyt saamaan edes yhtä kokonaista kuuria sytoja...en jaksa uskoa että luontaistuotteet auttavat.

Otan osaa nm. Haikeinterveisin.
Minulle on myös ollut surullinen vuosi 2017. Sisaressani todettiin levinnyt sappitiehytyöpä joulukuussa 2016. Leikata ei voinut. Sytostaattihoidot Meilahdessa alkoivat tammikuun lopulla ja lopetettiin maaliskuussa toimimattomina.
Kuljin siskoni mukana lääkäreillä ja hoidoissa ja olin tiiviisti vieressä seuraamassa kuinka syöpä tuhosi elämänhaluisen läheiseni. Kuolema tuli vuodeosastolla elokuussa 2017. Me läheiset saimme olla hänen kanssaan loppuun asti.
Toivon että, jos itse sairastun mihin tahansa syöpään, josta ei voi parantua, minulla on mahdollisuus vaikuttaa omaan kuolemaani. Toivottavasti lakialoite eutanasiasta etenee eduskunnassa.

Kolangiokarsinooma ei kuulemma periydy geneettisesti, mutta alttius saada syöpä voi olla perinnöllistä. Eli jos lähisuvussa on syöpää, niin sulla voi olla mahdollisuus sairastua siihen itsekin. Hyvillä elintavoilla voi yrittää välttyä, mutta kyllä se kuolo korjaa kunkin jollain tapaa lopulta kun aika on.

Mitä sinulle Anonyymi kuuluu? Joko pääsit leikkaukseen ja menikö hyvin?

Anonyymi kirjoitti:

Mitä sinulle Anonyymi kuuluu? Joko pääsit leikkaukseen ja menikö hyvin?

Kiitos kysymästä, ihan hyvää kuuluu, vaikka leikkaukseen en olekaan vielä päässyt. Päätös oli lopulta antaa ensin sytostaattihoitoja kasvaimen pienentämiseksi ja sitten toivottavasti leikata.

Eli nyt olen nyt tämän kuun saanut sytostaatteja, kesäkuun alkupuolella kuvataan, katsotaan hoitovastetta ja tehdään uusiä päätöksiä. Olen ollut onnekas, sillä ainakin toistaiseksi lääkehoitojen sivuoireet ovat olleet vähäisiä. Toinen lääke tosin piti vaihtaa ilmeentyneiden kuulohäiriöiden vuoksi, mutta tuokin haitta on ollut pientä.

Todella raskaan diagnoosivaiheen jälkeen elämä tuntuu taas hyvältä.

Anonyymi kirjoitti:

Kiitos kysymästä, ihan hyvää kuuluu, vaikka leikkaukseen en olekaan vielä päässyt. Päätös oli lopulta antaa ensin sytostaattihoitoja kasvaimen pienentämiseksi ja sitten toivottavasti leikata.

Eli nyt olen nyt tämän kuun saanut sytostaatteja, kesäkuun alkupuolella kuvataan, katsotaan hoitovastetta ja tehdään uusiä päätöksiä. Olen ollut onnekas, sillä ainakin toistaiseksi lääkehoitojen sivuoireet ovat olleet vähäisiä. Toinen lääke tosin piti vaihtaa ilmeentyneiden kuulohäiriöiden vuoksi, mutta tuokin haitta on ollut pientä.

Todella raskaan diagnoosivaiheen jälkeen elämä tuntuu taas hyvältä.

Lue lisää

Ihana kuulla hyviä kuulumisia! Saanko kysyä minkä nimisiä sytostaatteja olet saanut ja mihin vaihdettiin?
Isäni sai siis kolangiokarsinooma diagnoosin tämän vuoden tammikuun lopussa. Hän hakeutui jorvin päivystykseen kovien ylävatsakipujen vuoksi ja tutkimuksissa maksasta löydettiin 12cm kasvain. Oli valitettavasti ehtinyt jo levitä imusolmukkeisiin ja tehdä useamman etäpesäkkeen maksaan, joten heti sanottiin, että on leikkaushoidon ulkopuolella ja hoidon tarkoitus on vain jarruttaa etenemistä. Myöhemmissä tutkimuksissa löydettiin etäpesäkkeet myös molemmista keuhkoista. Sytostaatteja (gemsitabiini ja sisplatiini) on annettu nyt 3 sykliä ja juuri viime viikolla tt-kuvauksissa nähtiin, että hoidoilla on ollut suotuisa vaste ja kasvaimet ovat hitusen pienentyneet. Isäni munuaisarvot ovat kuitenkin huonontuneet, joten nyt hän saa ainakin yhden syklin verran pelkkää gemsitabiinia ja sitten tarkistetaan munuaisarvot, että voidaanko ottaa sisplatiini vielä mukaan. Isästäni ei vieläkään huomaisi miten vakavasti sairas hän on ellei tietäisi. Mitään kipuja hänellä ei ole ollut jorviin hakeutumisen jälkeen. Bilirubiini ja maksa-arvot ovat normaalit, ainoastaan tuo munuaisarvo on sytostaattien vuoksi huonontunut.

Anonyymi kirjoitti:

Ihana kuulla hyviä kuulumisia! Saanko kysyä minkä nimisiä sytostaatteja olet saanut ja mihin vaihdettiin?
Isäni sai siis kolangiokarsinooma diagnoosin tämän vuoden tammikuun lopussa. Hän hakeutui jorvin päivystykseen kovien ylävatsakipujen vuoksi ja tutkimuksissa maksasta löydettiin 12cm kasvain. Oli valitettavasti ehtinyt jo levitä imusolmukkeisiin ja tehdä useamman etäpesäkkeen maksaan, joten heti sanottiin, että on leikkaushoidon ulkopuolella ja hoidon tarkoitus on vain jarruttaa etenemistä. Myöhemmissä tutkimuksissa löydettiin etäpesäkkeet myös molemmista keuhkoista. Sytostaatteja (gemsitabiini ja sisplatiini) on annettu nyt 3 sykliä ja juuri viime viikolla tt-kuvauksissa nähtiin, että hoidoilla on ollut suotuisa vaste ja kasvaimet ovat hitusen pienentyneet. Isäni munuaisarvot ovat kuitenkin huonontuneet, joten nyt hän saa ainakin yhden syklin verran pelkkää gemsitabiinia ja sitten tarkistetaan munuaisarvot, että voidaanko ottaa sisplatiini vielä mukaan. Isästäni ei vieläkään huomaisi miten vakavasti sairas hän on ellei tietäisi. Mitään kipuja hänellä ei ole ollut jorviin hakeutumisen jälkeen. Bilirubiini ja maksa-arvot ovat normaalit, ainoastaan tuo munuaisarvo on sytostaattien vuoksi huonontunut.

Lue lisää

Myös minulla aloitettiin sisplatiini-gemsitabiini -yhdistelmällä. Huomasin tosiaan kuulossani muutoksia, tuli pientä tinnitusta ja korkeiden äänien vaimenemista. Lääkäri totesi, että nuo oireet tulisivat jatkettaessa vain pahenemaan, joten sisplatiini vaihdettiin karboplatiiniin. Gemsitabiini jatkuu rinnalla.

Muuten oireet olleet lähinnä vatsavaivoja, päänsärkyä ja täysin odotettavissa ollut valkosoluarvojen kyykkääminen. Valkosolut tuntuivat kuitenkin taukoviikon aikana palautuvan varsin hyvin. Kipulääkettäkään en ole enää hoitojen alettua tarvinnut. Ajattelin ensi viikolla käydä työterveyslääkärillä keskustelemassa osa-aikaisesta paluusta töihin.

Pystyn hyvin samaistumaan tuohon, ettei isäsi sairautta näe ulospäin. Siihen tämän sairauden melko surulliset kuolleisuusluvut taitavatkin osin perustua, tauti hiipii kavalasti.

Toivottavasti isäsi hoitotulokset jatkuvat positiivisina. Jaksamista teille molemmille!

Anonyymi kirjoitti:

Myös minulla aloitettiin sisplatiini-gemsitabiini -yhdistelmällä. Huomasin tosiaan kuulossani muutoksia, tuli pientä tinnitusta ja korkeiden äänien vaimenemista. Lääkäri totesi, että nuo oireet tulisivat jatkettaessa vain pahenemaan, joten sisplatiini vaihdettiin karboplatiiniin. Gemsitabiini jatkuu rinnalla.

Muuten oireet olleet lähinnä vatsavaivoja, päänsärkyä ja täysin odotettavissa ollut valkosoluarvojen kyykkääminen. Valkosolut tuntuivat kuitenkin taukoviikon aikana palautuvan varsin hyvin. Kipulääkettäkään en ole enää hoitojen alettua tarvinnut. Ajattelin ensi viikolla käydä työterveyslääkärillä keskustelemassa osa-aikaisesta paluusta töihin.

Pystyn hyvin samaistumaan tuohon, ettei isäsi sairautta näe ulospäin. Siihen tämän sairauden melko surulliset kuolleisuusluvut taitavatkin osin perustua, tauti hiipii kavalasti.

Toivottavasti isäsi hoitotulokset jatkuvat positiivisina. Jaksamista teille molemmille!

Lue lisää

Kiitos, jaksamista tässä kyllä tarvitaan, varsinkin henkisellä puolella. Nyt kun sisplatiini jätettiin ainakin hetkeksi pois isäni on ollut erittäin hyvässä kunnossa eikä minkäänlaisia haittavaikutuksia ole pelkästä gemsitabiinista tullut. Toki taustalla minua huolettaa se, ettei hoito ole nyt yhtä tehokasta kuin yhdessä sisplatiinin kanssa.
Isäni ikäisille aloitetaan aina valkosolujen kasvattajalääkitys, joten valkosoluarvot ovat olleet koko hoidon ajan hänellä hyvät.
Suunnitelmasi osa-aikaisesta paluusta töihin kuulostaa varsin hyvältä. Sopiiko, jos kyselen aina silloin tällöin kuulumisiasi?
Mikäli jossain vaiheessa tunnet halua vertaistuelle, niin voin lämpimästi suositella Facebookissa olevaa "eniten vituttaa syöpä" -ryhmää. Olen itse aikanaan ollut siellä ja nyttemmin olen "eniten vituttaa läheisen syöpä" -ryhmässä. Itselleni vertaistuki on ollut tärkeää, mutta siellä saa henkisen tuen lisäksi myös konkreettista tietoa sairauteen ja hoitoihin liittyen. Moni asia tässä sairauden ja hoitojen aikana olisi mennyt meiltä ohi ellen olisi osannut niitä pyytää ja ajoittain jopa vaatia kuullessani niistä tuolta vertaistukiryhmästä.
Toivon todella, että saat hyviä uutisia kesäkuun alussa ja leikkaus toteutetaan! Hyvää kevään jatkoa!

Anonyymi kirjoitti:

Kiitos, jaksamista tässä kyllä tarvitaan, varsinkin henkisellä puolella. Nyt kun sisplatiini jätettiin ainakin hetkeksi pois isäni on ollut erittäin hyvässä kunnossa eikä minkäänlaisia haittavaikutuksia ole pelkästä gemsitabiinista tullut. Toki taustalla minua huolettaa se, ettei hoito ole nyt yhtä tehokasta kuin yhdessä sisplatiinin kanssa.
Isäni ikäisille aloitetaan aina valkosolujen kasvattajalääkitys, joten valkosoluarvot ovat olleet koko hoidon ajan hänellä hyvät.
Suunnitelmasi osa-aikaisesta paluusta töihin kuulostaa varsin hyvältä. Sopiiko, jos kyselen aina silloin tällöin kuulumisiasi?
Mikäli jossain vaiheessa tunnet halua vertaistuelle, niin voin lämpimästi suositella Facebookissa olevaa "eniten vituttaa syöpä" -ryhmää. Olen itse aikanaan ollut siellä ja nyttemmin olen "eniten vituttaa läheisen syöpä" -ryhmässä. Itselleni vertaistuki on ollut tärkeää, mutta siellä saa henkisen tuen lisäksi myös konkreettista tietoa sairauteen ja hoitoihin liittyen. Moni asia tässä sairauden ja hoitojen aikana olisi mennyt meiltä ohi ellen olisi osannut niitä pyytää ja ajoittain jopa vaatia kuullessani niistä tuolta vertaistukiryhmästä.
Toivon todella, että saat hyviä uutisia kesäkuun alussa ja leikkaus toteutetaan! Hyvää kevään jatkoa!

Lue lisää

Juu, tottakai minulta saa kuulumisia kysellä!

Minulla on myös tässä rinnalla isäni sairaus, hän käy läpi sytostaatteja omaan suolistosyöpäänsä. Hänkin voi tilanteeseen nähden varsin hyvin, mutta tietenkin korkeampi ikä tuo omat haasteensa. Hän ei ole enää parannettavissa, mutta hoidot pitävät tautia kurissa. Kumpikin on kuitenkin varsin hyvin hyväksynyt ja sisäistänyt oman tilanteensa, jolloin usein vitsailemme esim. yhteisistä Kela-takseista tai peruukinvaihtoviikoista. Harmi, ettei ole vielä osunut yhteistä lääkehoitoaikaa. (Asun varsin lähellä vanhempiani).

Mutta todellakin, hyvää kevään jatkoa ja kaikkea hyvää teille molemmille!

Anonyymi kirjoitti:

Juu, tottakai minulta saa kuulumisia kysellä!

Minulla on myös tässä rinnalla isäni sairaus, hän käy läpi sytostaatteja omaan suolistosyöpäänsä. Hänkin voi tilanteeseen nähden varsin hyvin, mutta tietenkin korkeampi ikä tuo omat haasteensa. Hän ei ole enää parannettavissa, mutta hoidot pitävät tautia kurissa. Kumpikin on kuitenkin varsin hyvin hyväksynyt ja sisäistänyt oman tilanteensa, jolloin usein vitsailemme esim. yhteisistä Kela-takseista tai peruukinvaihtoviikoista. Harmi, ettei ole vielä osunut yhteistä lääkehoitoaikaa. (Asun varsin lähellä vanhempiani).

Mutta todellakin, hyvää kevään jatkoa ja kaikkea hyvää teille molemmille!

Lue lisää

Hei! Miten sinulla nyt menee? Muistan, että kesäkuun alussa sinulla oli kuvaukset ja hoitovasteen arviointi. Toivon sydämestäni, että olet saanut hyviä uutisia!

Terv, Anna

Anonyymi kirjoitti:

Hei! Miten sinulla nyt menee? Muistan, että kesäkuun alussa sinulla oli kuvaukset ja hoitovasteen arviointi. Toivon sydämestäni, että olet saanut hyviä uutisia!

Terv, Anna

Lue lisää

No sain hyviä uutisia siinä mielessä, että varsinainen kasvain on hoitojen myötä pienentynyt. Valitettavasti kuitenkin samalla löydettiin etäpesäkkeitä luista. Näin ollen toiveet leikkauksesta menivät siinä.

Nyt jatketaan hoitoja niin kauan kuin tehoa ja vointia riittää.

Anonyymi kirjoitti:

No sain hyviä uutisia siinä mielessä, että varsinainen kasvain on hoitojen myötä pienentynyt. Valitettavasti kuitenkin samalla löydettiin etäpesäkkeitä luista. Näin ollen toiveet leikkauksesta menivät siinä.

Nyt jatketaan hoitoja niin kauan kuin tehoa ja vointia riittää.

Lue lisää

Ikävä kuulla, että oli tullut etäpesäkkeitä ja mahdollisuus leikkaukseen hävisi. Onko sinulla ollut minkäänlaisia kipuja luustossa? Toivon, että kehosi kestää hoitoja ja syöpä menisi kuolioon.

Isälläni on ensi viikolla tt-kuvaus ja hoitovasteen arvio. Olen itse kovin huolissani, sillä isälleni ei ole voitu antaa pariin viimeiseen sykliin kuin gemsitabiinia huonojen munuaisarvojen vuoksi eikä se yksinään ole kovin tehokasta. Nyt tarkoitus on miettiä myös jatkoa hoitojen suhteen.

Saanko kysyä onko sinulla ollut mitään tulehduksellista suolistosairautta tai sklerosoivaa kolangiittia ennen tähän syöpään sairastumistasi? Isälläni ei ole ollut minkäänlaisia tälle syövälle altistavia tekijöitä. Olen lukenut nyt hyvin paljon tästä sairaudesta (suurimmaksi osaksi englanninkielistä) ja koko kolangiokarsinooma tuntuu olevan huonosti tunnettu. Suomalainen tutkimus on kuitenkin saanut positiivia tuloksia immuuniterapiasta tähän syöpään!

Anonyymi kirjoitti:

Ikävä kuulla, että oli tullut etäpesäkkeitä ja mahdollisuus leikkaukseen hävisi. Onko sinulla ollut minkäänlaisia kipuja luustossa? Toivon, että kehosi kestää hoitoja ja syöpä menisi kuolioon.

Isälläni on ensi viikolla tt-kuvaus ja hoitovasteen arvio. Olen itse kovin huolissani, sillä isälleni ei ole voitu antaa pariin viimeiseen sykliin kuin gemsitabiinia huonojen munuaisarvojen vuoksi eikä se yksinään ole kovin tehokasta. Nyt tarkoitus on miettiä myös jatkoa hoitojen suhteen.

Saanko kysyä onko sinulla ollut mitään tulehduksellista suolistosairautta tai sklerosoivaa kolangiittia ennen tähän syöpään sairastumistasi? Isälläni ei ole ollut minkäänlaisia tälle syövälle altistavia tekijöitä. Olen lukenut nyt hyvin paljon tästä sairaudesta (suurimmaksi osaksi englanninkielistä) ja koko kolangiokarsinooma tuntuu olevan huonosti tunnettu. Suomalainen tutkimus on kuitenkin saanut positiivia tuloksia immuuniterapiasta tähän syöpään!

Lue lisää

Onpas todella harmillinen tuo isäsi munuaisvaiva. Onko ollut mitään keskustelua, että sisplatiinia korvattaisiin jollakin toisella lääkeellä, joka mahdollisesti olisi munuaisystävällisempi? Itse saan siis karboplatiini-gemsitabiini -yhdistelmää, mutta en toki tiedä onko se sen parempi munuaisille kuin sisplatiini.

Mulla ei ole ollut mitään varsinaista suolistosairautta. Sappikiviä oli n. 8 vuotta sitten, jolloin sappirakko poistettiin. Lääkäri ei pitänyt sen ja nyt ilmenneen syövän yhteyttä todennäköisenä.

Koko diagnoosi lähti minulla liikkeelle oikean kyljen kivuista, joita on edelleen. Se kipu on ihan eri kohdassa kuin maksan kasvain. Tätä ei pidetty kummallisena, sillä kasvain saattaa painaa jotakin hermoa, joka sitten vaan kipuilee toisessa kohtaa. Yksi nyt löydetyistä etäpesäkkeistä osuu kuitenkin varsin sopivasti kivun kohdalla olevaan kylkiluuhun. Olenkin pohtinut, että onko kipu siis alunperinkin tullut etäpesäkkeestä. Noh, eipä tuolla sinänsä mitään merkitystä ole.

Anonyymi kirjoitti:

Onpas todella harmillinen tuo isäsi munuaisvaiva. Onko ollut mitään keskustelua, että sisplatiinia korvattaisiin jollakin toisella lääkeellä, joka mahdollisesti olisi munuaisystävällisempi? Itse saan siis karboplatiini-gemsitabiini -yhdistelmää, mutta en toki tiedä onko se sen parempi munuaisille kuin sisplatiini.

Mulla ei ole ollut mitään varsinaista suolistosairautta. Sappikiviä oli n. 8 vuotta sitten, jolloin sappirakko poistettiin. Lääkäri ei pitänyt sen ja nyt ilmenneen syövän yhteyttä todennäköisenä.

Koko diagnoosi lähti minulla liikkeelle oikean kyljen kivuista, joita on edelleen. Se kipu on ihan eri kohdassa kuin maksan kasvain. Tätä ei pidetty kummallisena, sillä kasvain saattaa painaa jotakin hermoa, joka sitten vaan kipuilee toisessa kohtaa. Yksi nyt löydetyistä etäpesäkkeistä osuu kuitenkin varsin sopivasti kivun kohdalla olevaan kylkiluuhun. Olenkin pohtinut, että onko kipu siis alunperinkin tullut etäpesäkkeestä. Noh, eipä tuolla sinänsä mitään merkitystä ole.

Lue lisää

Maanantaina oli tt-kuvaus ja tänään aamulla oli lääkäriaika. Syövän tilanne on tällä hetkellä sen verran stabiili, että pidetään 6 viikon hoitotauko jonka jälkeen taas tt-kuvaus jossa katsotaan tilanne. Mikäli aktiivisuus kasvaimissa on lisääntynyt tauon aikana niin aloitetaan sytostaatit välittömästi samalla sisplatiini-gemsitabiini -yhdistelmällä uudestaan. Sisplatiinihan jätettiin viimeisissä sykleissä pois huonojen munuaisarvojen vuoksi, mutta ne arvot olivat nyt parantuneet. Arvot tulevat hyvin todennäköisesti huonontumaan jälleen sisplatiinin aloituksen jälkeen, mutta tilanne katsotaan sitten uudestaan. Kysyin tuosta karboplatiinista, mutta se on yhtälailla munuaistoksinen kuin sisplatiini ja lääkäri piti tablettisytostaattia (kapesitabiinia) hyvin mahdollisena seuraavana vaihtoehtona.

Tuntuu, että nyt voi hetken hengähtää ja yrittää jopa nauttia kesästä.

Anonyymi kirjoitti:

Onpas todella harmillinen tuo isäsi munuaisvaiva. Onko ollut mitään keskustelua, että sisplatiinia korvattaisiin jollakin toisella lääkeellä, joka mahdollisesti olisi munuaisystävällisempi? Itse saan siis karboplatiini-gemsitabiini -yhdistelmää, mutta en toki tiedä onko se sen parempi munuaisille kuin sisplatiini.

Mulla ei ole ollut mitään varsinaista suolistosairautta. Sappikiviä oli n. 8 vuotta sitten, jolloin sappirakko poistettiin. Lääkäri ei pitänyt sen ja nyt ilmenneen syövän yhteyttä todennäköisenä.

Koko diagnoosi lähti minulla liikkeelle oikean kyljen kivuista, joita on edelleen. Se kipu on ihan eri kohdassa kuin maksan kasvain. Tätä ei pidetty kummallisena, sillä kasvain saattaa painaa jotakin hermoa, joka sitten vaan kipuilee toisessa kohtaa. Yksi nyt löydetyistä etäpesäkkeistä osuu kuitenkin varsin sopivasti kivun kohdalla olevaan kylkiluuhun. Olenkin pohtinut, että onko kipu siis alunperinkin tullut etäpesäkkeestä. Noh, eipä tuolla sinänsä mitään merkitystä ole.

Lue lisää

Hei! Kyselisin kuulumisiasi? Miten voit?

Anonyymi kirjoitti:

Hei! Kyselisin kuulumisiasi? Miten voit?

Yritän vielä kysellä tässä kuulumisiasi? Toivottavasti hoidot ovat purreet!
Terv, Anna

Anonyymi kirjoitti:

Hei! Kyselisin kuulumisiasi? Miten voit?

Hei, mitä sinulle mahtaa kuulua? Toivottavasti kaikki on hyvin.
-Anna

Anonyymi kirjoitti:

Onpas todella harmillinen tuo isäsi munuaisvaiva. Onko ollut mitään keskustelua, että sisplatiinia korvattaisiin jollakin toisella lääkeellä, joka mahdollisesti olisi munuaisystävällisempi? Itse saan siis karboplatiini-gemsitabiini -yhdistelmää, mutta en toki tiedä onko se sen parempi munuaisille kuin sisplatiini.

Mulla ei ole ollut mitään varsinaista suolistosairautta. Sappikiviä oli n. 8 vuotta sitten, jolloin sappirakko poistettiin. Lääkäri ei pitänyt sen ja nyt ilmenneen syövän yhteyttä todennäköisenä.

Koko diagnoosi lähti minulla liikkeelle oikean kyljen kivuista, joita on edelleen. Se kipu on ihan eri kohdassa kuin maksan kasvain. Tätä ei pidetty kummallisena, sillä kasvain saattaa painaa jotakin hermoa, joka sitten vaan kipuilee toisessa kohtaa. Yksi nyt löydetyistä etäpesäkkeistä osuu kuitenkin varsin sopivasti kivun kohdalla olevaan kylkiluuhun. Olenkin pohtinut, että onko kipu siis alunperinkin tullut etäpesäkkeestä. Noh, eipä tuolla sinänsä mitään merkitystä ole.

Lue lisää

Hei, mitä sinulle mahtaa kuulua?