Klinefelterin syndrooma

No mene lääkäriin ja tutkimuksiin siitä oitis!
Mitä aiemmin saat hoitoa sen parempi,ei tarvitse sinunkaan vain epäillä ja mietiskellä.
Luulisi kyllä että tuollaiset sairaudet olisivat tulleet esiin jo normaaleissa neuvola ja kouluterveydenhoito tarkastuksissa tai vanhempiesi huomaamisen kautta.
No tutkimuksiin.kyllä se siitä.

Täällä oli myös toinen keskustelu ko. aiheesta.

http://keskustelu.suomi24.fi/show.fcgi?category=2000000000000015&conference=1500000000000099&posting=22000000018875119

Pojallani todettiin heti syntymän jälkeen muiden tutkimusten yhteydessä. Mene jonnekkin terveydenhuollon ammattilaisen juttusille ja kerro heille huolesi. Asia voidaan tutkia verikokeesta. Voit eläää täysi painoista elämää ja parempaakin kunhan saat asiaan varmistuksen niin ei tarvitse yksikseen miettiä ja jos huoli on vielä turha. Jos em. asia sinulla todetaan niin vertaistukea saat "Äksyistä" Joka on sukukromosomipoikkeavien-yhdistys. Yhteystiedot löytyvät ADHD-liiton sivuilta. Hyvää uutta vuotta sinulle.

minä olen parisuhteessa klinefelterin syndroomasta "kärsivän" miehen kanssa. hän käy säännöllisesti testosteroni- piikillä, suosittelisin sitä sinullekin. lapsia meillä ei ole, eikä tule, sillä muutama vuosi sitten teetätimme siittiötutkimuksen ja niitä hänellä enää ole. käsittääkseni nykyän voidaan myös hoitaa siittiötuotantoa jollain tapaa...en ole varma. mielestäni mieheni miehisyys ei ole mitenkään huomattavan poikkeava...tai sitten olen vaan niin tottunut siihen. kuulun niihin naisiin, joiden mielestä koolla ei oikeasti ole merkitystä...;)
eli siis ihan hyvin olen fyysisesti pystynyt olemaan onnellisessa suhteessa mieheni kanssa, jos se puoli sinua askarruttaa, niin suosittelen lämpimästi sitä testosteronihoitoa.

no hei itselläni todettiin tämä ongelma ja nyt sit pakko tottua elämään asian kanssa.itse olen naimisissa ja haluan lapsia mutta onneksi on nykyään kaikelaisia keinoja,ja kyllä tässä normaalia elämää yritetään viettää.

moro minulla on klinefelterin syndrome minulla se on synnynnäinen sairaus olen itse alle30v kehitysvammainen kundi otan 6 vk välein mies-kasvuhormoonii ja minulla vaihtelee mieliala joskus saatan olla todella suutuissani pienistä asioista ja joskus iloitsen tosi suurista asioista tykkään myös tytöistä ja naisista ja oon sitä ihmetellytkin muut kaverini pitää mua normaalina ihmisenä eikä nää mun sairaudessa poikkeavaa kun jotkut taas näkee sen ja alkaa nauraa,
mutta en saa myöskään lapsii sairauteni vuoksi mutta eipä paljoo haittaakaan minulla on tyttöystävä jolla on sama sairaus mutta eri kromosomi poikkeama.

mm. klinefelterin syystä

http://yle.fi/uutiset/terveys_ja_hyvinvointi/2010/11/isan_vanhuus_saattaa_lisata_lasten_kromosomivirheita_2150531.html

Löytyyhän tuosta tietoa muiltakin, esim. lääkäripalstoilta.

tietoa löytyy paljon tuolta

http://wiki.medpedia.com/Klinefelter_Syndrome

Hei,

Olisin erittäin kiinnostunut Klinefelterin oireyhtymää sairastavien ja heidän läheisiensä elämäntarinoista. Teen pro gradu -tutkielmaa intersukupuolisten elämästä Suomessa. Klinefelterin oireyhtymähän usein luokitellaan intersukupuolisuuden/DSD:n kaltaiseksi tilaksi. Sinun ei tarvitse varsinaisesti kokea intersukupuolisuutta elämääsi kuuluvaksi asiaksi osallistuaksesi tutkielmaani, vaikka niin kirjoitankin linkeissä. Tarkoitukseni on kerätä vapaamuotoisia, kirjoitettuja elämäntarinoita tai haastatella osallistujia - ihan kumpi vaihtoehto on mielekkäämpi. Pyytäisin osallistumaan jo pian (helmikuun loppuun mennessä), mutta osallistuminen onnistuu myös tämän jälkeen. Tutkimukseen voi osallistua täysin anonyymisti, eikä osallistujien henkilöllisyys tule esiin missään vaiheessa.

Klinefelterin oireyhtymää sairastaville suunnattu kirjoituspyyntö:

Pyydän Sinua kirjoittamaan elämästäsi. Olen kiinnostunut siitä, millainen on elämäntarinasi ja kuinka intersukupuolisuus/Klinefelterin oireyhtymä on vaikuttanut elämässäsi. Voit pohtia intersukupuolisuuden/Klinefelterin oireyhtymän vaikutusta esimerkiksi eri ikävaiheiden kautta (lapsuudessasi, nuoruudessasi, aikuisuudessasi, vanhuudessasi). Missä ikävaiheessa intersukupuolisuus on vaikuttanut eniten?

Läheisille suunnattu kirjoituspyyntö:
Jos olet Klinefelterin oireyhtymää sairastavan läheinen, pyydän Sinua kirjoittamaan elämästäsi intersukupuolisen/Klinefelterin oireyhtymää sairastavan läheisenä. Olen kiinnostunut siitä, mitä läheisesi intersukupuolisuus/Klinefelterin oireyhtymä sinulle merkitsee ja miten se on vaikuttanut elämääsi. Voit pohtia esimerkiksi sitä, millä tavalla läheisesi intersukupuolisuus/Klinefelterin oireyhytmä on tullut näkyväksi elämässäsi?

Lisätietoja linkkien kautta:
Klinefelterin oireyhtymää sairastaville: https://elomake.uef.fi/lomakkeet/5466/lomake.html

Klinefelterin oireyhtymää sairastavien läheisille: https://elomake.uef.fi/lomakkeet/5621/lomake.html

Ja tietysti minulta sähköpostitse [email protected] tai puhelimitse p. 0415072102

Ystävällisin terveisin,

Jenna Karppinen
Yhteiskuntatieteiden kandidaatti
Itä-Suomen yliopiston 5. vuoden sosiaalipsykologian opiskelija

Mulla kanssa sama tauti todettu . Yleislääkärit ei tiedä nykyäänkään mitään tästä taudista. Ainoa kysymys mitä mulle aina esittävät et seisooko ?
Kyllä seisoo tanakasti koko 28 cm mitalla. Naisista oon kiinnostunut , kun olen testosteronia käyttänyt. Tauti todettiin mulla kun olin 15-vuotias, sitä ennen ei tytöt pahemmin kiinnostaneet, mut lääkkeeen voimalla sit sitäkin enemmän.

Mielialan vaihtelut välillä isoja, jopa harkinnut käyttää mielialalääkkeitä.

Ihan kivaa elämää olen saanut elää häiriöstä huolimatta.

Mielenkiintoinen keskustelu, vasta nyt ymmärrän mikä minuakin tod näk vaivaa... oireet niin epämääräisiä, lääkäreitä on vaikea saada ottamaan tällaiset hormonaaliset asiat vakavasti. Itselläni matalahko testosteroni, ja varmasti kasvuhormonikin. Onko tämä teille tuttua, vai tyypillistä: olen yli 40 mutta vieläkin jotenkin lapsenkasvoinen ikäisekseni? minua luullaan lähinnä kolmekymppiseksi, mikä vaivaa ja harmittaa minua suunnattomasti. Testosteroni todettu verikokeilla matalahkoksi jo 10 v. sitten. Urologin luona silloin kävin, ja testosteronihoitoa n. 5-6 kk, mutta ei auttanut loputtomaan voimattomuuteen, väsymykseen eikä masennukseen. Näistä olen kärsinyt murrosiästä lähtien, ja olen aina todella väsynyt. Kirjoituksenne kuulostaa niin tutulta monellakin tapaa.