Haluaisin tietää, mitä kokemuksia toisilla on herra-parkinsonista . Itse olen tunnistavinani ensimmäisiä oireita jo 5-10 vuoden takaa .Lihas jäykkyys on ollut ihan huomattava ja kankeus.
Hajuaisti meni kokonaan ,mutta sekin meni allergian piikkiin . Vaati pitkät ja monet tutkimukset ,ennen kuin tämä selvisi.
Mistä teillä toisilla on ollut paras apu ?
Miten nopeasti tauti on edennyt ja mikä on suurin ongelma ,joka haittaa Mitä kokemuksia lääkkeistä.
Kerro omia kokemuksia Parkinsonista
malle
7
1111
Vastaukset
- ohis
ja sieltä Surun kirjoittaman kirjoitus isänsä asiasta
- malle
Onpa niin masentavaa lukea ,kun en mielelläni vielä antaisi periksi elämälle. Tiedänhän toki ,että tämä etenee ihan yksilöllisesti .
Uskottelen itselleni ,että minun iki omani on vähän hitaanpaa plaatua. Ja jos vaikka ehtisivät keksimään jotain pätevää apua .
- kaislakerrtu
Älä menetä uskoasi tulevaisuuteen.
Niinkuin tiedät, että parkinson on jokaisella omanlaisensa.
Minulla itselläni on ollut ensimmäiset oireet n. kymmenen vuotta ennen kun tauti todettiin.
Nyt lääkitys on ollut muutaman vuoden ja uskon, että minulla on vielä monta hyvää vuotta edessä. - sairastunut
Hei.
Sain Parkinson diagnoosin -91, alle nelikymppisenä. Pienten lasten äitinä en kerennyt asiaa ajattelemaan sen paremmin kuin että, olisihan voinut tulla jokin muukin paljon pahempikin sairaus. -96 jäin eläkkeelle ja SAIN näin ollen olla kotona. Minulla ei ollut ns. avain-lapsia vaille huolenpitoa, se oli ainakin hyvä asia. Lapset ovat kasvaneet nyt isoiksi ja sairaauden edetessä oppineet vähin äänin avustamaan nyt äitiä. Kyllä tuntuu mukavalta kun 18v. nuorimies avaa äidille mm. auton oven ja ojentaa kätensä auttaakseen. Silloin kun oireita on vain vähän, ei sivulliset huomaa mitään muuta kuin että, ompa kohtelias nuori mies. - Mukavaa.
Sairastuminen on edennyt ns. normaalisti ja on hyvinkin huonoja hetkiä. Luopunut olen vain käsityö harrastuksestani 5-vuotta sitten. Fyysinen kirjoiaminen käsin vaihtui tietokoneelle. Kotini olen varustanut pikkuhiljaa sellaisin konein ja varustein että tulen toimeen itse mahdollisiman pitkälle. Ajan vielä autoa lyhyitä matkoja, silloin kun olen oireeton eli yleensä iltapäivällä.
Hiukan rassaa kolmentunnin välein otettavat lääkkeet, siis ottamisen muistaminen.
Ensimmäiset oireet tulivat jo opiskelu aiakana, näin jälkikäteen muistellen ja monta asiaa sai seliyksen kun sain diaknoosin.
Suurin ongelma on herra Parkinson. En osaa sanoa mikä näistä kaikista on se hankalin oire. Ikävää on noin sosiaalisesti kun oikein täryttää niin ihmiset pysähtyy katsomaan ja kuvittelevat etten huomaa. Silloin kun ajan autoni inva-paikalle ( ollen silloin vähemmän vapiseva jos itse ajan) niin saan vihaisia katseita (millä oikeudella jne..) jopa huomautuksia.
Liikunnasta, fysioterapiasta, uimisesta/ vesijumpasta ja hieronnasta on ollut parasta apua.
Jouduin luopumaan terveydestä näiltä osin, mutta en luovu Parkinsonin tähden elämästäni.- Malle
Kiitos kun kerroit omasta elämästäsi.
Olen 58v ,ja sain n.2,½ v sitten tämän tiedon.
Ensin käperryin itseeni ,mutta toista vuotta meni.kunnes sain taas elämästä kiinni. Nykyään sanon heti ihmisille ,jos huomaan että he katsovat arvaillen, että minulla on Parkinson ,siksi vapisen ja olen kankea .
Ihmiset ottavat sen ihan toisella tavalla ,kun sanoo sen reilusti . Monella ei ole mitään tietoa koko sairaudesta ja siksi ovat kiitollisia ,kun heille kertoo.
Luonnollisesti moni ei halua puhua tästä.
Mutta mehän pärjätään ,eikö niin.
Minä jaksan vielä ommella ja nyt kudon mattokangasta , ihan kuin koko maailma pitäis saada valmiiksi ,niinkauan kuin pystyy tekemään .
Hyvää vointia ja nautitaan kesästä !!
Malle - vipattaja
Malle kirjoitti:
Kiitos kun kerroit omasta elämästäsi.
Olen 58v ,ja sain n.2,½ v sitten tämän tiedon.
Ensin käperryin itseeni ,mutta toista vuotta meni.kunnes sain taas elämästä kiinni. Nykyään sanon heti ihmisille ,jos huomaan että he katsovat arvaillen, että minulla on Parkinson ,siksi vapisen ja olen kankea .
Ihmiset ottavat sen ihan toisella tavalla ,kun sanoo sen reilusti . Monella ei ole mitään tietoa koko sairaudesta ja siksi ovat kiitollisia ,kun heille kertoo.
Luonnollisesti moni ei halua puhua tästä.
Mutta mehän pärjätään ,eikö niin.
Minä jaksan vielä ommella ja nyt kudon mattokangasta , ihan kuin koko maailma pitäis saada valmiiksi ,niinkauan kuin pystyy tekemään .
Hyvää vointia ja nautitaan kesästä !!
MalleOlen niin sanottu nuori Parkinsonia sairastava,vähän yli 50.Kokemukseni ihmisten suhtautumisesta on masentavaa.Kun olen liikkeellä ja herra parkinson haluaa täryttää,olis parasta jos vois olla paikallaan autossa tai jos jalan,pyörällä niin esim.puiston penkillä.Mutta entä ihmiset,kun vipatat,ei ei kukaan tule juttelee tai kysymään mikä sulla ,vaan kun olen mies, olen joku häiriintynyt yksilö.Kun ihmiset haluaa kertoa juttuja,saavat asiat yleensä väritystä ja omat lisät tuo vielä lisää värikkyyttä ja niin jutut kiertää ja muuttaa muotoaan!Tässä pahinta,vain negatiiviset asiat leviää,ei muut.Olen joutunut kärsimään tälläisista asiosta,kukaan ei kysy tai tule kysymään kuinka asiat on ,vaan viha mieliset katseet, kuiskaukset ,huutelut saattelevat askeleitani ja perhettäni.Näin liikkumiseni jää vähiin ja elämäni varsin pieniin ympyröihin.Onneksi mulla vielä rakas koti ja kuntoni vielä niin hyvä että voin olla siellä!Ihmisille sanoa haluaisin,olkaamme ystäviä toisillemme,välitetään toisistamme,oli sitten terve tai sairas!Ystävällinen katse,sana monen mielen iloiseksi saa!
- Parkinsonska
vipattaja kirjoitti:
Olen niin sanottu nuori Parkinsonia sairastava,vähän yli 50.Kokemukseni ihmisten suhtautumisesta on masentavaa.Kun olen liikkeellä ja herra parkinson haluaa täryttää,olis parasta jos vois olla paikallaan autossa tai jos jalan,pyörällä niin esim.puiston penkillä.Mutta entä ihmiset,kun vipatat,ei ei kukaan tule juttelee tai kysymään mikä sulla ,vaan kun olen mies, olen joku häiriintynyt yksilö.Kun ihmiset haluaa kertoa juttuja,saavat asiat yleensä väritystä ja omat lisät tuo vielä lisää värikkyyttä ja niin jutut kiertää ja muuttaa muotoaan!Tässä pahinta,vain negatiiviset asiat leviää,ei muut.Olen joutunut kärsimään tälläisista asiosta,kukaan ei kysy tai tule kysymään kuinka asiat on ,vaan viha mieliset katseet, kuiskaukset ,huutelut saattelevat askeleitani ja perhettäni.Näin liikkumiseni jää vähiin ja elämäni varsin pieniin ympyröihin.Onneksi mulla vielä rakas koti ja kuntoni vielä niin hyvä että voin olla siellä!Ihmisille sanoa haluaisin,olkaamme ystäviä toisillemme,välitetään toisistamme,oli sitten terve tai sairas!Ystävällinen katse,sana monen mielen iloiseksi saa!
välität ihmisten , muka katseista ja onko ne nyt vihamielisiä - jos sinä itse vaan kuvittelet? Minä en usko että kukaan suhtautuu enää nykyaikana parkinsonia sairastavaan vihamielisesti - ja miksi suhtautuisi. Jos sinä vaan mulkoilet silleen ihmisille että he ymmärtää sen sinulta vihamielisyyden osoitukseksi. Onhan se tietysti kun kasvot menee ilmeettömiksi niin se tulkitaan väärin, mutta en usko että niistä nyt kannattaa ottaa kovin pulttia. Jaksamista sinulle - olen itse parkinsonia sairastavan vaimopuoli.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Missä kokoomuksen naiset?
Hähmäistä ukkotarinaa kuultu koko viikonloppu. Kukaan ei ole kokoomuksessa edes yrittänyt pitää naisten puolta. Jopa1023665Finland is now Petter place
Audin B-ryhmän ralliautolla saatiin kansa voimaan hyvin. Kiitos kokoomus huumoripläjäyksestä.292413Ilman Stadia Suomessa ei olisi kunnon lihajalosteita
HK, Helsingin makkaratehdas, Votkin, mitä näitä nyt onkaan. Böndellä ei ole kunnollisia jalostajia.1422059Toivon että kuulut elämääni
Mutta aika näyttää miten läheisesti. Lupaan kertoa jossain sivulauseessa, kun muutan paikkaa.35925- 45851
Mahdatko ymmärtää sitä
Mä en selviä jollei me jutella kunnolla. Tarvitsen sua siihen. Etkä sä voi sitä tietää kun en ole ilmaissut mutta olen61825En unohda sua
En vaan unohda sua. Eikä se näköjään ole tarkoituskaan. Rakastan sua sitten omalla tavalla kauempaa kun mikään muu ei on30820Jorma Lind kuollut
Ylen uutisankkurina 40 vuotta toiminut Jorma Lind on kuollut 85-vuotiaana. https://yle.fi/a/74-20230265 ARVl on näet5809- 40717
Kyllä nainenkin voi ottaa yhteyttä
Ja on ihan kiva jos ottaa yhteyttä mieheen. Minä ainakin olisin onnessani jos nainen ottaisi yhteyttä. mies89705