Myastenia Gravista epäilen

Jes - meitä on kaksi! Harmi sunkin puolesta,mutta kolme vuotta olen erilaislta palstoilta kohtalotoveria etsinyt - turhaan. DM2-lihastautiepäily osoittautui vääräksi geenitestin perusteella mulla, katsotaan milloin saan sen kutsun neurologiselle taas.Mainitsinko jo että sedälläni MG,ei toki suoraan perinnöllinen, myös siskon esikoisella todettu määrittelemätön lihasheikkous.Suvussamme siis rasitetta näihin lihasjuttuihin.Omasta mielestäni ekat tähän juttuun liittyvät oireet tulivat jo 10-15 vuotta sitten lievinä ja nopeasti ohimenevinä juttuina silloin.Nyt on toisin:olen ollut TODELLA huonona, tk-lääkärit kuvitelleet että näyttelen,pitäneet työnvieroksujana jne jne. Olen vain sen verta sitkeää tyyppiä,että periksi en anna.Viimeks viikko sitten ma sain erään neurologin menemään ihan puihin,kun kyselin mm. DM2;n ja Sjögrenin syndrooman oireita ja periytyvyysmekanismeja - vastas väärin - sanoin,että palaappa kirjojes ääreen kertaamaan.
Neurologien ammattitaito on näiden harvinaisempien sairauksien suhteen erittäin heikko - toki ymmärrän,että keskiverto neuro saa kenties kerran kaks vuoteen tai kenties 10 vuoteen vastaanotolleen tällaisen meikäläisen/sunlaisen tyyppisen tapauksen.

Ei sun tilanne voi tuohon jäädä, yksinkertaisesti ei saa.Miten VOI olla mahdollista,että vaikka oireesi ovat selvästi pehentuneet,sinua ei muka enempää tutkita?Samaa väittävät munkin kohdalla koko ajan:kyllä myönnän, tutkittu on ja paljon.Ikävä kyllä kenelläkäään ei ole tämän hetkisestä statuksestani,sukurasituksesta eikä kaikista tutkimuksista kokonaiskuvaa.Sellaisen yritin antaa viime ma neurologille,mutta tuomitsi mut heti kättelyssä psykiatrisen hoidon piiriin kuuluvaksi.Häntä puolisoni kanssa tunnin verran hiillostettuani, päätyi raukka ainoaan kunnialliseen ratkaisuun - ei ottanut senttiäkään maksua koko käynnistä.Valeneuro tod.näk. - Venäjällä parilla kurssilla pätevyyden hankkinut?Ilmeisesti (toivon niin) kyse on samasta neurologista,jonka ammattitaitoa on moni kritisoinut jo aikaa sitten MS-palstoilla...kunhan voimia on enemmän,saatan pistää kyselyä perään, sen verta hittumainen luonne kun mulla on.
Oireesi viittaavat MG:hen, myös muut samanlaisia oireita aiheuttavat lihassairaudet syytä sulkea pois. Ne silmäoireet...Ikävä kyllä lääketiede laahaa aina ja ikuisesti uusien mutaatioiden ja sairauksien perässä...Pysy kovana,vaadi tutkimuksia.Mulla ainakin koko kropan halvaantumiset pidentyneet (jopa 10 min kerrallaan,enemmänkin - tosin onneksi vielä hengityselimistö pelaa,vaikka vaikeuksia senkin kanssa on.).Jalkapohjat myös 'tyynymäiset' ja erityisesti kantapäät kipeät, ei kärsi astua,tuntuu kuin lasimurska porautuisi kudoksiin,jos painon kantapäille lasken (kalvotulehdus ilmeisesti).Myös TSH arvo korkeammalla, viittaa hypotyreoidismiin,joka pahentaa MG:sen oireita kans.Samoin tulehdukset - nyt päällä flunssa ja painuu poskionteloihinja korviin taas. - Ihan kuin tässä voimattomuudessa ja lähes jatkuvassa kuvotuksessa ja kuumeilussa ei sinänsä olisi jo tarpeeksi yhdelle ihmiselle kestettävää. No - vahvat kestää mitä vain.

Itselläni tuo silmäluomen ja kulmakarvan roikkuminen on tullut aina oikeaan silmään ja kestänyt kanssa vain minuutteja kerrallaan.Sen kyllä huomaavat muutkin,en siis sitäkään kuvittele.Ole tarkkana lääkkeiden kanssa ja seuraa,miten oireet muuttuvat menkkojen aikana,jos muuttuvat.Mulla selvästi pahenevat silloin.Lopetin myös Triptylin syönnin, ei mitään ideaa syödä kipukynnystä nostavaa lääkitystä,kun pahoja kipuja ei ole. mielestäni lääkkeet vain pahensivat oireitani.Joskus niskan jäykkyydestä johtuvaa korva- ja kolmoishermosärkyä - ohimenevää - nyt ei ole ollut 3 vuoteen.Elohiiriä ja lihasnykäyksiä jonkin verran - ei paljoa.Kylkiluulihakset 'kasassa' ja hellät ja kipeät - niiden avaaminen sormilla, vaikkakin kipeää tekee, auttaa myös hengittämiseen-

Olen huomannut kun vieraana olen MG-foorumia seurannut,että todella vähän siellä porukkaa on.Rekisteröidyin sinne jo silloin 3 vuotta sitten,mutta arvaa vaan,muistanko salasanojani tms...
Onko sulla ollu miten pitkiä oireettomia jaksoja välissä? Entä kuumeilua?
Tunnistan sinut kanssa noista MG_sivuston kirjoituksistasi. Saa nähdä,milloin pääsen sinne taas itse sisälle.
Jaksamisia - mua auttaa ainakin tieto siitä,että meitä on kaksi. Vähintään.

myastenia?vai mikä kirjoitti:

Jes - meitä on kaksi! Harmi sunkin puolesta,mutta kolme vuotta olen erilaislta palstoilta kohtalotoveria etsinyt - turhaan. DM2-lihastautiepäily osoittautui vääräksi geenitestin perusteella mulla, katsotaan milloin saan sen kutsun neurologiselle taas.Mainitsinko jo että sedälläni MG,ei toki suoraan perinnöllinen, myös siskon esikoisella todettu määrittelemätön lihasheikkous.Suvussamme siis rasitetta näihin lihasjuttuihin.Omasta mielestäni ekat tähän juttuun liittyvät oireet tulivat jo 10-15 vuotta sitten lievinä ja nopeasti ohimenevinä juttuina silloin.Nyt on toisin:olen ollut TODELLA huonona, tk-lääkärit kuvitelleet että näyttelen,pitäneet työnvieroksujana jne jne. Olen vain sen verta sitkeää tyyppiä,että periksi en anna.Viimeks viikko sitten ma sain erään neurologin menemään ihan puihin,kun kyselin mm. DM2;n ja Sjögrenin syndrooman oireita ja periytyvyysmekanismeja - vastas väärin - sanoin,että palaappa kirjojes ääreen kertaamaan.
Neurologien ammattitaito on näiden harvinaisempien sairauksien suhteen erittäin heikko - toki ymmärrän,että keskiverto neuro saa kenties kerran kaks vuoteen tai kenties 10 vuoteen vastaanotolleen tällaisen meikäläisen/sunlaisen tyyppisen tapauksen.

Ei sun tilanne voi tuohon jäädä, yksinkertaisesti ei saa.Miten VOI olla mahdollista,että vaikka oireesi ovat selvästi pehentuneet,sinua ei muka enempää tutkita?Samaa väittävät munkin kohdalla koko ajan:kyllä myönnän, tutkittu on ja paljon.Ikävä kyllä kenelläkäään ei ole tämän hetkisestä statuksestani,sukurasituksesta eikä kaikista tutkimuksista kokonaiskuvaa.Sellaisen yritin antaa viime ma neurologille,mutta tuomitsi mut heti kättelyssä psykiatrisen hoidon piiriin kuuluvaksi.Häntä puolisoni kanssa tunnin verran hiillostettuani, päätyi raukka ainoaan kunnialliseen ratkaisuun - ei ottanut senttiäkään maksua koko käynnistä.Valeneuro tod.näk. - Venäjällä parilla kurssilla pätevyyden hankkinut?Ilmeisesti (toivon niin) kyse on samasta neurologista,jonka ammattitaitoa on moni kritisoinut jo aikaa sitten MS-palstoilla...kunhan voimia on enemmän,saatan pistää kyselyä perään, sen verta hittumainen luonne kun mulla on.
Oireesi viittaavat MG:hen, myös muut samanlaisia oireita aiheuttavat lihassairaudet syytä sulkea pois. Ne silmäoireet...Ikävä kyllä lääketiede laahaa aina ja ikuisesti uusien mutaatioiden ja sairauksien perässä...Pysy kovana,vaadi tutkimuksia.Mulla ainakin koko kropan halvaantumiset pidentyneet (jopa 10 min kerrallaan,enemmänkin - tosin onneksi vielä hengityselimistö pelaa,vaikka vaikeuksia senkin kanssa on.).Jalkapohjat myös 'tyynymäiset' ja erityisesti kantapäät kipeät, ei kärsi astua,tuntuu kuin lasimurska porautuisi kudoksiin,jos painon kantapäille lasken (kalvotulehdus ilmeisesti).Myös TSH arvo korkeammalla, viittaa hypotyreoidismiin,joka pahentaa MG:sen oireita kans.Samoin tulehdukset - nyt päällä flunssa ja painuu poskionteloihinja korviin taas. - Ihan kuin tässä voimattomuudessa ja lähes jatkuvassa kuvotuksessa ja kuumeilussa ei sinänsä olisi jo tarpeeksi yhdelle ihmiselle kestettävää. No - vahvat kestää mitä vain.

Itselläni tuo silmäluomen ja kulmakarvan roikkuminen on tullut aina oikeaan silmään ja kestänyt kanssa vain minuutteja kerrallaan.Sen kyllä huomaavat muutkin,en siis sitäkään kuvittele.Ole tarkkana lääkkeiden kanssa ja seuraa,miten oireet muuttuvat menkkojen aikana,jos muuttuvat.Mulla selvästi pahenevat silloin.Lopetin myös Triptylin syönnin, ei mitään ideaa syödä kipukynnystä nostavaa lääkitystä,kun pahoja kipuja ei ole. mielestäni lääkkeet vain pahensivat oireitani.Joskus niskan jäykkyydestä johtuvaa korva- ja kolmoishermosärkyä - ohimenevää - nyt ei ole ollut 3 vuoteen.Elohiiriä ja lihasnykäyksiä jonkin verran - ei paljoa.Kylkiluulihakset 'kasassa' ja hellät ja kipeät - niiden avaaminen sormilla, vaikkakin kipeää tekee, auttaa myös hengittämiseen-

Olen huomannut kun vieraana olen MG-foorumia seurannut,että todella vähän siellä porukkaa on.Rekisteröidyin sinne jo silloin 3 vuotta sitten,mutta arvaa vaan,muistanko salasanojani tms...
Onko sulla ollu miten pitkiä oireettomia jaksoja välissä? Entä kuumeilua?
Tunnistan sinut kanssa noista MG_sivuston kirjoituksistasi. Saa nähdä,milloin pääsen sinne taas itse sisälle.
Jaksamisia - mua auttaa ainakin tieto siitä,että meitä on kaksi. Vähintään.

Lue lisää

..meitä on muuten oikeammin 4.. olen kirjoitellut vuoden päivät kahden naisen kanss joila myös oireet täsmäävät, mutta dg tä ei vain tunnu löytyvän. Toinen heistä taistellut jo 11 vuotta tuloksettomana :(
juu.. triptyli ähän minäkin syön, kun on tuo kroonistunut aurallinen migreeni todettu..jep jep... no, mulla kyllä muuten olisi todella kovia kipuja (muualla kuin päässä) joten ko. lääke on auttanut saamaan unen ja pitänyt pahimmat kivut aisoissa.. Juu, olen siellä mg sivuilla kirjoitellut jonkin verran.. saanut sieltä yhden ystävänkin. Vertaistuki on ainakin minun kohdallani ollut korvaamatonta

piude-paude kirjoitti:

..meitä on muuten oikeammin 4.. olen kirjoitellut vuoden päivät kahden naisen kanss joila myös oireet täsmäävät, mutta dg tä ei vain tunnu löytyvän. Toinen heistä taistellut jo 11 vuotta tuloksettomana :(
juu.. triptyli ähän minäkin syön, kun on tuo kroonistunut aurallinen migreeni todettu..jep jep... no, mulla kyllä muuten olisi todella kovia kipuja (muualla kuin päässä) joten ko. lääke on auttanut saamaan unen ja pitänyt pahimmat kivut aisoissa.. Juu, olen siellä mg sivuilla kirjoitellut jonkin verran.. saanut sieltä yhden ystävänkin. Vertaistuki on ainakin minun kohdallani ollut korvaamatonta

Lue lisää

Onko teillä aamut pahimpia. Minua kans tutkitaan kun jalat varsinkin aamulla ihan voimattomat ja lämpöilyä ollut jo yli vuoden. Rasituksessa lihakset kipeytyy epänormaalisti.

Jussi67; kuuluuko taudin kuvaan äkilliset lyhytkestoiset voimattomuus kohtaukset? ja jos niin kuulostaako nuo mun kohtailut siltä?
entä uupumus joka voi kirjaimellisesti viedä jalat alta, eli notkahtaa polvet vaikka kesken kävelyn ja sitten mennäänkin rytinällä... tai että yks kaks toinen jalka pettää alta tai käsi ei toimi? tai varpaat lakkaa toimimasta pienten sähköiskujen jälkeen?
Mulla saattaa aamulla olla ihan reipas olo, mutta sitten yks kaks saatan hyytyä.. kun hyytyy koneet niin silloin myös lihakset väsyvät todella helposti, ja jos siitä huolimatta yritän vain tehdä, menevät maitohapolle ja alkavat vapista ja kipeytyvät... ja tarkoitan tällä tekemisellä esim. hiusten pesua tai puusilakan laittoa, en mitään urheilu suoritusta.. välillä taas päiviä, jolloin mikään ei tunnu missään eli vointi hyvä, mutta jos en muista varoa, eli olla rehkimättä liikaa, niin kostaantuu kyllä viimeistään seuraavana päivänä...

piude-paude kirjoitti:

Jussi67; kuuluuko taudin kuvaan äkilliset lyhytkestoiset voimattomuus kohtaukset? ja jos niin kuulostaako nuo mun kohtailut siltä?
entä uupumus joka voi kirjaimellisesti viedä jalat alta, eli notkahtaa polvet vaikka kesken kävelyn ja sitten mennäänkin rytinällä... tai että yks kaks toinen jalka pettää alta tai käsi ei toimi? tai varpaat lakkaa toimimasta pienten sähköiskujen jälkeen?
Mulla saattaa aamulla olla ihan reipas olo, mutta sitten yks kaks saatan hyytyä.. kun hyytyy koneet niin silloin myös lihakset väsyvät todella helposti, ja jos siitä huolimatta yritän vain tehdä, menevät maitohapolle ja alkavat vapista ja kipeytyvät... ja tarkoitan tällä tekemisellä esim. hiusten pesua tai puusilakan laittoa, en mitään urheilu suoritusta.. välillä taas päiviä, jolloin mikään ei tunnu missään eli vointi hyvä, mutta jos en muista varoa, eli olla rehkimättä liikaa, niin kostaantuu kyllä viimeistään seuraavana päivänä...

Lue lisää

Moi. Itselläni oli yleensä aamut aina parempia ja kun enemmän alkoi liikkua niin ns.rupesi hyytymään ja joskus tarpeeksi käveltyä meni jalat alta. Ylösnousu oli todella hankalaa kun jalat olivat makaronia. Pienetkin askareet väsyttivät kädet ja jalat ja en pahimpina aikoina saanut edes itse paitaa päälle kun kädet ei noussut ylös.
Väliilä pääni ei meinannut pysyä ylhäällä kun niskat olivat voimattomat. Itseltäni meinasi usko loppua silloin kun sairautta alettiin selvitellä. Epäiltiin allergiaa kotieläimille, tai että jännitän asioita liikaa ym ym. Vihdoista viimein pääsin neurologian vastaanotolle ja hän testasi minulta kyykkyyn ylös nousua,lukemista ,käsien kannattelua . Jouduin silloin lopettamaan koulun käynnin koska siitä ei yksinkertaisesti tullut mitään koska en pystynyt edes bussiin nousemaan pienen matkan jälkeen.

Jes, ihanaa vihdoinkin pääsin palstalle takas! Olen siis tuo ketjun aloittajanainen, joka epäilee itsellään olevan mg:n, yleistyneen sellaisen. Sairastuin alkuviikosta todella pahaan poskiontelo- ja välikorvatulehdukseen ja jo muutenkin olemattomat voimani hiipuivat hiillokselle.En enää jaksanut liikkua sohvalta kuin pakolliset vessakäynnit, nekin kontaten,koska olisin kaatunut rähmälleni muuten,jos edes olisin yrittänyt pystyssä olla. Halvauksen tapaisia hetkiä tuli päivittäin useita,jalat,kädet ja pään kannattajalihakset eivät jaksaneet toimia, makasin lattialla tai sohvalla - varsinkin jos olin puhunut esim. puhelimessa paljon(tunnin kaverin kaa esim), se kostautui hetikohta täydellisenä voimien katoamisena.Pahimpina hetkinä myös puheen tuotto oli vaikeaa, mahdotonta pariin minuuttiin - kielen tyvi oli voimaton ja kieli tuntui paksuna möykkynä suussa. Hengitys onneksi kulki,ja silmiä jaksoin availla ja sulkea normaalisti, samoin tajunta ympäristön tapahtumista pysyi normaalina, kunnes...
Ti-iltana,kun antibiootteja olin syönyt vasta vuorokauden ja kaks vessapaperirullaa olin räkää päivän aikana nenästäni/kurkustani ulos vuodattanut, alkoi illalla tulla pahempia hengitysvaikeuksia.Mies seurasi hengittämistäni tunnin ajan,ennen kuin antoi minun nukahtaa,Uniapneaa???
Ke-aamuna oli mitta täysi ja pakkasin laukkuni hammasharjoja myöten valmiiksi,jospa jonnekin hoitoon pääsisin, yksin kun joutuisin arkipäivät olemaan kotona, eikä ajatus viehättänyt enää, varsinkin kun tiesin,että 'halvauksen' tullessa ei minusta ole edes ambulanssia soittamaan. Sain itseni kaikkien ihmemutkien jälkeen lopulta kunnan vuodeosastolle hoidettavaksi - olipa ihanaa kerrankin,kun kävelyttäjä vessaan oli aina paikalla ja kuumetta ja verenpainetta tarkkailtiin jatkuvasti. Nyt, kun antibiootteja olen viis päivää syönyt,alkaa helpottamaan.Räkää ei tule kurkusta ja nenästä enää kuin normiflunssan verran,hengitys ei enää ole niin työlästa,mutta erittäin pahoja spastisia kaularangan ja niskan jähmettymiskohtauksia tulee vähä väliä, kestäen sekuntteja kerrallaan - maks ehkä 10 sek. Pää tärisee ja tutisee pientä vipatusta silloin,kun tuo spastinen kohtaus on pahimmillaan. Päänkääntäjälihakset nousevat kurkulta näkyviin, kaulasta tulee paksunnäköinen aina tuonne leukaperiin asti. Kenelläkään muulla mg-potilaalla tällaistä?
Haluaisin myös tietää, kuuluuko kenelläkään mg:hen lievä kuumeilu, viikkojen ajan? Itselläni 37,3 ihan normi lämpötila ollut jo viikkojen verran - myös edellisten sairausjaksojen aikana. Mahdollisesti SLE?

Ja nyt tämän viikon aikana tuo oikea silmä meni maanantaina kokonaan kiinni,vasen oli auki puolittain,mutta oikeaa en millään ilveellä auki saanut. Kohtaus kesti vartin verran.

Onko jollakulla muulla,jolla mg jo diagnosoitu, tällaista aaltoilua taudin etenemisessä kuin minulla? Puolenvuoden välein siis aina paha sairastamisjakso,josta kahden-kolmen kuukauden kuluttua olen ainaskin tähän asti aina ylös normaalisti kävelevien joukkoon noussut - ja niin aion nousta tälläkin kertaa! Olen luvannut kaverilleni, että osallistun Hesassa toukokuussa(?) järjestettävään naisten kymppiin - pyörätuolia en aio mukaan ottaa, vaan hyvin sisäänajetut lenkkarit!

Tsemppiä kaikille vastaavassa tilanteessa oleville - kyllä me tästä vielä noustaan!!!

Niin ja sille alkupään kysyjälle vastaus: kyllä, aamusta olen yleensä paremmassa kunnossa (jos ei menkkoja), ja illalla ja rasituksen/pitkään puhumisen jälkeen huonompana. Kuulostaako tutulta?

myasteniaa vai mitä? kirjoitti:

Jes, ihanaa vihdoinkin pääsin palstalle takas! Olen siis tuo ketjun aloittajanainen, joka epäilee itsellään olevan mg:n, yleistyneen sellaisen. Sairastuin alkuviikosta todella pahaan poskiontelo- ja välikorvatulehdukseen ja jo muutenkin olemattomat voimani hiipuivat hiillokselle.En enää jaksanut liikkua sohvalta kuin pakolliset vessakäynnit, nekin kontaten,koska olisin kaatunut rähmälleni muuten,jos edes olisin yrittänyt pystyssä olla. Halvauksen tapaisia hetkiä tuli päivittäin useita,jalat,kädet ja pään kannattajalihakset eivät jaksaneet toimia, makasin lattialla tai sohvalla - varsinkin jos olin puhunut esim. puhelimessa paljon(tunnin kaverin kaa esim), se kostautui hetikohta täydellisenä voimien katoamisena.Pahimpina hetkinä myös puheen tuotto oli vaikeaa, mahdotonta pariin minuuttiin - kielen tyvi oli voimaton ja kieli tuntui paksuna möykkynä suussa. Hengitys onneksi kulki,ja silmiä jaksoin availla ja sulkea normaalisti, samoin tajunta ympäristön tapahtumista pysyi normaalina, kunnes...
Ti-iltana,kun antibiootteja olin syönyt vasta vuorokauden ja kaks vessapaperirullaa olin räkää päivän aikana nenästäni/kurkustani ulos vuodattanut, alkoi illalla tulla pahempia hengitysvaikeuksia.Mies seurasi hengittämistäni tunnin ajan,ennen kuin antoi minun nukahtaa,Uniapneaa???
Ke-aamuna oli mitta täysi ja pakkasin laukkuni hammasharjoja myöten valmiiksi,jospa jonnekin hoitoon pääsisin, yksin kun joutuisin arkipäivät olemaan kotona, eikä ajatus viehättänyt enää, varsinkin kun tiesin,että 'halvauksen' tullessa ei minusta ole edes ambulanssia soittamaan. Sain itseni kaikkien ihmemutkien jälkeen lopulta kunnan vuodeosastolle hoidettavaksi - olipa ihanaa kerrankin,kun kävelyttäjä vessaan oli aina paikalla ja kuumetta ja verenpainetta tarkkailtiin jatkuvasti. Nyt, kun antibiootteja olen viis päivää syönyt,alkaa helpottamaan.Räkää ei tule kurkusta ja nenästä enää kuin normiflunssan verran,hengitys ei enää ole niin työlästa,mutta erittäin pahoja spastisia kaularangan ja niskan jähmettymiskohtauksia tulee vähä väliä, kestäen sekuntteja kerrallaan - maks ehkä 10 sek. Pää tärisee ja tutisee pientä vipatusta silloin,kun tuo spastinen kohtaus on pahimmillaan. Päänkääntäjälihakset nousevat kurkulta näkyviin, kaulasta tulee paksunnäköinen aina tuonne leukaperiin asti. Kenelläkään muulla mg-potilaalla tällaistä?
Haluaisin myös tietää, kuuluuko kenelläkään mg:hen lievä kuumeilu, viikkojen ajan? Itselläni 37,3 ihan normi lämpötila ollut jo viikkojen verran - myös edellisten sairausjaksojen aikana. Mahdollisesti SLE?

Ja nyt tämän viikon aikana tuo oikea silmä meni maanantaina kokonaan kiinni,vasen oli auki puolittain,mutta oikeaa en millään ilveellä auki saanut. Kohtaus kesti vartin verran.

Onko jollakulla muulla,jolla mg jo diagnosoitu, tällaista aaltoilua taudin etenemisessä kuin minulla? Puolenvuoden välein siis aina paha sairastamisjakso,josta kahden-kolmen kuukauden kuluttua olen ainaskin tähän asti aina ylös normaalisti kävelevien joukkoon noussut - ja niin aion nousta tälläkin kertaa! Olen luvannut kaverilleni, että osallistun Hesassa toukokuussa(?) järjestettävään naisten kymppiin - pyörätuolia en aio mukaan ottaa, vaan hyvin sisäänajetut lenkkarit!

Tsemppiä kaikille vastaavassa tilanteessa oleville - kyllä me tästä vielä noustaan!!!

Niin ja sille alkupään kysyjälle vastaus: kyllä, aamusta olen yleensä paremmassa kunnossa (jos ei menkkoja), ja illalla ja rasituksen/pitkään puhumisen jälkeen huonompana. Kuulostaako tutulta?

Lue lisää

Moi.itselläni ei ollut mitään varsinaisia kuume jaksoja muistan vain sen että olin flunssassa, kuumeessa ennen oireiden puhkeamista. Oireeni alkoivat puheen puuroutumisella josta se sitten levisi pikkuhiljaa joka paikkaan. Kieli oli aivan tönkkö. Syöminen joka ei onnistunut oli erittäin kiusalista kun ei oikein pystynyt nielemään edes nestemmäistä ja puremisesta ei tullut mitään.Painohan siinä putosi n.15 kg. Välillä tuli se reaktio että meinasi tukehtua kun yritti niellä jotain. Silmäluomien roikkumista oli molemmissa silmissä mutta ne eivät menneet täysin kiinni.

jussi67 kirjoitti:

Moi.itselläni ei ollut mitään varsinaisia kuume jaksoja muistan vain sen että olin flunssassa, kuumeessa ennen oireiden puhkeamista. Oireeni alkoivat puheen puuroutumisella josta se sitten levisi pikkuhiljaa joka paikkaan. Kieli oli aivan tönkkö. Syöminen joka ei onnistunut oli erittäin kiusalista kun ei oikein pystynyt nielemään edes nestemmäistä ja puremisesta ei tullut mitään.Painohan siinä putosi n.15 kg. Välillä tuli se reaktio että meinasi tukehtua kun yritti niellä jotain. Silmäluomien roikkumista oli molemmissa silmissä mutta ne eivät menneet täysin kiinni.

Lue lisää

hei Jussi, minulla alkoi ensimmäinen sairastamisjakso kanssa kovan flunssan jälkeen, kuumetta oli ollut harvinaisen paljon, yli 39. Siitä seuraavalla viikolla jalat alkoivat tuntua lyijynraskailta, sitä töissä ääneen ihmettelin ja seuraavalla viikolla meni kävely vaikeaksi ja kädet alkoivat roikkumaan ranteista jne jne.

Voisitko vielä kertoa, onko sinulla sairastamisessasi ollut aaltoilua eli parempia, lähes terveitä jaksoja välissä?

Itse epäilen, että lievää monta viikkoa putkeen jatkuvaa kuumeilua minulla voisi aiheuttaa SLE, joka saattaa liittyä liitännäissairautena MG:aan. SLE on kanssa autoimmuunisairaus, jonka oireisiin kuuluu lievä kuumeilu, nivelsäryt ja turpoamiset, tuman sisäisten vasta-aineiden esiintyminen veressä, Raynaydin oireyhtymä (kirjotin ton nyt kyllä väärin), siis valkosormisuus suomeksi sanottuna, aurinkoihotttuma, jne. Itselläni kriteerit SLE:hen täyttyvät kyllä, varsinkin kun kaksi viikkoa sitten kasvoilleni nenänvarteen ja siitä poskiin levisi punertava ihomuutos, joka ei kyllä kestänyt kuin yön yli, mutta seuraavana aamuna herätesäni oli nenänpieleen ilmestynyt kuin tyhjästä isohko kystantapainen mollukka - sekin hävisi jälkiä jättämättä vuorokauden sisällä. Kummallisia juttuja. Tuo punainen alue iholla oli minulla suorakaiteen muotoinen ja varsin tarkkarajainen. Kyseessä lienee ollut butterfly eli perhosmainen ihottuma, joka kuuluu SLE;hen.

Onko itselläsi ollut ongelmia kilpirauhasen kanssa? Itseltäni mitattiin joulukuun puolivälissä kohonneita TSH-pitoisuuksia, mutta nyt kuukautta myöhemmin TSH olikin jo laskenut normaaliarvoihin.Tammikuun alussa minulla oli kaulalla, henkitorven päällä paineen tunnetta, joka hitaasti koveni ja koveni, ja pakotti lopulta yskäisemään. Tämän yskäisyn jälkeen paine katosikin, kunnes jonkin ajan kuluttua alkoi sama taas alusta. Nyt tuo paineentunne ei tunnu enää ollenkaan, ehdin jo epäilemään kilpirauhasen suurentumista, mutta niin ei ilmeisestikään ollut käynyt (kenties lyhytaikainen kysta?).

Sinulle siis tehtiin tymektomia melkein heti diagnoosin saannin jälkeen, hyvä että auttoi oireisiin, ilmeisesti nuorilta MG-potilailta kateenkorva leikataan lähes poikkeuksetta. Onko sinulla ollut muuta lääkitystä oireisiin?Ilmeisesti et ole tarvinnut, hyvä niin.

Meillä on suvussa kaksi lihassairasta, kuten kirjoitinkin ja sedälläni on todettu MG, toinen sairaus vielä diagnosoimatta tarkemmin. Sukurasitusta tällaiseen siis on.

Sinulla on käynyt kyllä hyvä tuuri,että asiasi on selvinnyt noinkin nopeasti. itse epäilin sairastavani MG:a jo silloin heti kolme vuotta sitten, kun oireet alkoivat. Asetyylikoliinireseptorien vasta-aineita kun verestä ei kuitenkaan löytynyt ja kun vuotta myöhemmin tehty hermoratatutkimuskin oli negatiivinen, pidettiin MG:tä poissuljettuna. Vasta-aineita ei kaikilta MG:a sairastavilta verestä löydy, eikä tuo minulle Pihlajalinnan lääkäriasemalla tehty hermoratatutkimus sulje myasteniaa pois kuin alle 50 prosenttisesti, varsinkin jos kyseessä yleistynyt myastenia gravis.

Edelleen epäilen MG:tä - katsotaan tuleeko varmistus tämän kevään aikana vaiko ei. Jos huono tuuri käy, on viholliseni nimi vielä keväänkin jälkeen mysteeri, mutta uskon,että ennemmin tai myöhemmin sairauteni nimi saadaan selville.

myasteniaa vai mitä? kirjoitti:

hei Jussi, minulla alkoi ensimmäinen sairastamisjakso kanssa kovan flunssan jälkeen, kuumetta oli ollut harvinaisen paljon, yli 39. Siitä seuraavalla viikolla jalat alkoivat tuntua lyijynraskailta, sitä töissä ääneen ihmettelin ja seuraavalla viikolla meni kävely vaikeaksi ja kädet alkoivat roikkumaan ranteista jne jne.

Voisitko vielä kertoa, onko sinulla sairastamisessasi ollut aaltoilua eli parempia, lähes terveitä jaksoja välissä?

Itse epäilen, että lievää monta viikkoa putkeen jatkuvaa kuumeilua minulla voisi aiheuttaa SLE, joka saattaa liittyä liitännäissairautena MG:aan. SLE on kanssa autoimmuunisairaus, jonka oireisiin kuuluu lievä kuumeilu, nivelsäryt ja turpoamiset, tuman sisäisten vasta-aineiden esiintyminen veressä, Raynaydin oireyhtymä (kirjotin ton nyt kyllä väärin), siis valkosormisuus suomeksi sanottuna, aurinkoihotttuma, jne. Itselläni kriteerit SLE:hen täyttyvät kyllä, varsinkin kun kaksi viikkoa sitten kasvoilleni nenänvarteen ja siitä poskiin levisi punertava ihomuutos, joka ei kyllä kestänyt kuin yön yli, mutta seuraavana aamuna herätesäni oli nenänpieleen ilmestynyt kuin tyhjästä isohko kystantapainen mollukka - sekin hävisi jälkiä jättämättä vuorokauden sisällä. Kummallisia juttuja. Tuo punainen alue iholla oli minulla suorakaiteen muotoinen ja varsin tarkkarajainen. Kyseessä lienee ollut butterfly eli perhosmainen ihottuma, joka kuuluu SLE;hen.

Onko itselläsi ollut ongelmia kilpirauhasen kanssa? Itseltäni mitattiin joulukuun puolivälissä kohonneita TSH-pitoisuuksia, mutta nyt kuukautta myöhemmin TSH olikin jo laskenut normaaliarvoihin.Tammikuun alussa minulla oli kaulalla, henkitorven päällä paineen tunnetta, joka hitaasti koveni ja koveni, ja pakotti lopulta yskäisemään. Tämän yskäisyn jälkeen paine katosikin, kunnes jonkin ajan kuluttua alkoi sama taas alusta. Nyt tuo paineentunne ei tunnu enää ollenkaan, ehdin jo epäilemään kilpirauhasen suurentumista, mutta niin ei ilmeisestikään ollut käynyt (kenties lyhytaikainen kysta?).

Sinulle siis tehtiin tymektomia melkein heti diagnoosin saannin jälkeen, hyvä että auttoi oireisiin, ilmeisesti nuorilta MG-potilailta kateenkorva leikataan lähes poikkeuksetta. Onko sinulla ollut muuta lääkitystä oireisiin?Ilmeisesti et ole tarvinnut, hyvä niin.

Meillä on suvussa kaksi lihassairasta, kuten kirjoitinkin ja sedälläni on todettu MG, toinen sairaus vielä diagnosoimatta tarkemmin. Sukurasitusta tällaiseen siis on.

Sinulla on käynyt kyllä hyvä tuuri,että asiasi on selvinnyt noinkin nopeasti. itse epäilin sairastavani MG:a jo silloin heti kolme vuotta sitten, kun oireet alkoivat. Asetyylikoliinireseptorien vasta-aineita kun verestä ei kuitenkaan löytynyt ja kun vuotta myöhemmin tehty hermoratatutkimuskin oli negatiivinen, pidettiin MG:tä poissuljettuna. Vasta-aineita ei kaikilta MG:a sairastavilta verestä löydy, eikä tuo minulle Pihlajalinnan lääkäriasemalla tehty hermoratatutkimus sulje myasteniaa pois kuin alle 50 prosenttisesti, varsinkin jos kyseessä yleistynyt myastenia gravis.

Edelleen epäilen MG:tä - katsotaan tuleeko varmistus tämän kevään aikana vaiko ei. Jos huono tuuri käy, on viholliseni nimi vielä keväänkin jälkeen mysteeri, mutta uskon,että ennemmin tai myöhemmin sairauteni nimi saadaan selville.

Lue lisää

Moi.Varsinaisesti minulla ei ollut ns.parempia päiviä kun oireet puhkesi. Välillä oli kyllä sillain että jokin lihasryhmä saattoi kestää pidempään ennenkuin ns,lässähti voimattomaksi.Silloin kun sairastuin niin myasthenia gravis oli aika harvinainen sairaus vielä. Siihen aikaan leikkauskin oli niin iso juttu kun rintalasta avattiin ettei sitä voitu tehdä kuin meilahdessa. Kateenkorvan poiston jälkeen meni hetken aikaa niin sain lääkäriltäni luvan aloittaa mestinon lääkkeen vähentämisen pikkuhiljaa alaspäin.Noin vuosi leikkauksen jälkeen en tarvinnut lääkettä ja huomasin pärjääväni ilman.Mahtava tunne kun pystyin kävelemään pitkiä matkoja ettei jalat menneet alta ja pystyin syömään kiinteää ruokaa. Tänä päivänä tuntuu että pitää kynsin hampain pitää omia puoliaan että saisi kunnon hoitoa ja sittenkin vielä epäillään. Tänäkin päivänä jos jollekin asiasta tietämättömälle kerron sairaudestani niin kaikki ei edes ymmärrä mikä sellainen lihasheikkous on .No se siitä. Toivottavasti saisit selvyyttä oireisiisi ja kunnon apua koeta kestää ja pysy kovana. Tällä hetkellä minulla on oireena se kyllä että aika usein on väsynyt vaikka nukkuukin yön hyvin. Myös joskus tulee sitä että toinen käsi tai jalka saattaa olla jonkun aikaa heikko mutta se menee ohi.Sinun kannattaisi kysellä myös lääkäriä joka olisi perehtynyt myasthenia gravikseen enemmän ellet sitä ole jo tehnyt.

jussi67 kirjoitti:

Moi.Varsinaisesti minulla ei ollut ns.parempia päiviä kun oireet puhkesi. Välillä oli kyllä sillain että jokin lihasryhmä saattoi kestää pidempään ennenkuin ns,lässähti voimattomaksi.Silloin kun sairastuin niin myasthenia gravis oli aika harvinainen sairaus vielä. Siihen aikaan leikkauskin oli niin iso juttu kun rintalasta avattiin ettei sitä voitu tehdä kuin meilahdessa. Kateenkorvan poiston jälkeen meni hetken aikaa niin sain lääkäriltäni luvan aloittaa mestinon lääkkeen vähentämisen pikkuhiljaa alaspäin.Noin vuosi leikkauksen jälkeen en tarvinnut lääkettä ja huomasin pärjääväni ilman.Mahtava tunne kun pystyin kävelemään pitkiä matkoja ettei jalat menneet alta ja pystyin syömään kiinteää ruokaa. Tänä päivänä tuntuu että pitää kynsin hampain pitää omia puoliaan että saisi kunnon hoitoa ja sittenkin vielä epäillään. Tänäkin päivänä jos jollekin asiasta tietämättömälle kerron sairaudestani niin kaikki ei edes ymmärrä mikä sellainen lihasheikkous on .No se siitä. Toivottavasti saisit selvyyttä oireisiisi ja kunnon apua koeta kestää ja pysy kovana. Tällä hetkellä minulla on oireena se kyllä että aika usein on väsynyt vaikka nukkuukin yön hyvin. Myös joskus tulee sitä että toinen käsi tai jalka saattaa olla jonkun aikaa heikko mutta se menee ohi.Sinun kannattaisi kysellä myös lääkäriä joka olisi perehtynyt myasthenia gravikseen enemmän ellet sitä ole jo tehnyt.

Lue lisää

Kiitos tiedoista. Mestinonia taitavat monet syödä tähän vaivaan, niin olen ymmärtänyt. Kyllä totuus on se, että tapella olen saanut ja lujasti näiden vuosien aikana - milloin kelan, milloin työnantajan ja milloin lääkäreiden kanssa. Tällä hetkellä tappelua eniten omalääkärin kanssa (periaatteessa voin sanoa, että minulla on kaksi omalääkäriä), joka ei edelleenkään suostu ymmärtämään oireitani, vaan pitää tätä graavina tension neckkina (puolentoista vuoden takainen TAYS:n neurologin diagnoosi, joka tietysti osittain oikea) ja hengitysvaikeuteni sekä spastisuuskohtauksien aikaansaamat pään ja koko kropan tärinäkohtaukset hän kuittaa paniikkihäiriön ja hyperventilaation aikaansaannoksiksi. Oikean puoleisen silmäluomen ja kulmakarvan roikkumistahan hän ei ole koskaan omin silmin nähnyt, ja viime viikolla kävi selväksi, ettei hän sitä taida todeksi muutenkaan uskoa. Pipipää puhuu omiaan.

Lisäksi tiedustelin häneltä, että kuinka monta viikkoa psyykkisesti sairas ihminen voi mielensä avulla lievää kuumetta ylläpitää, kenties viikon vaiko kaksi? - hän vastasi, että jos kuumetta aikuisella on alle 38 astetta, niin se ei ole kuumeeksi edes laskettavissa. Jos teillä on siis vaikkapa kolme viikkoa putkeen 37,5 astetta lämpöä aamusta iltaan, se on täysin normaalia! Oma normi kehonlämpötilani on kuitenkin alle tuon 37, niin kuin joillakuilla muillakin ihmisillä käsittääkseni(heh heh). Lisäksi kysyin, miten on mahdollista, että psyykkisesti sairas ihminen saa tuman vasta-ainearvot (P-ANCA) kohoamaan yli normirajojen samoin kuin TSH:n, tähänkin hänellä oli vastaus valmiina. Minun tapauksessani arvot ovat olleet vain niin lievästi koholla ja yli raja-arvojen, että sekin on täysin normaalia.

Summa summarum: älkää olko huolissanne jos TSH ja P-ANCA-arvot koholla, kuumetta viikkotolkulla ja välillä luomenne roikkuu peittäen näkökenttää. Kaikki tämä on täysin normaalia -ette ole sairas muutoin kuin psyykkisesti.

Onneksi toinen omalääkärini ymmärtää tilanteeni paremmin, eikä pidä minua kovinkaan 'hulluna'.

Tilanne on tällä hetkellä se, että TAYS:n neurologin soittoa odottelen - ikävä kyllä papereihin merkitty minulle omalääkäriksi tämä em. ammattilainen, joka pitää minua psyykkisesti sairaana jännitysniskapotilaana. Uskon kuitenkin, että neurologi haluaa nähdä omin silmin, minkälaisesta hullusta tässä oikein onkaan kysymys - menihän lähetteeni hänelle toiselta TAYS:n neurologilta - siihen ei omalääkärini mitenkään pystynyt vaikuttamaan - onneksi.

Jos kaikki hyvin käy, saan alkuviikosta soiton neurolta ja toivon mukaan pikaisen kutsun vastaanotolle ja lisätutkimuksiin. Jospa se toistostimulaatio nimenomaan MG:sta silmälläpitäen minulle vielä tehtäisiin. Se tulee näyttämään onko tämä myasteniaa. Jos tulos negatiivinen, jää jäljelle vielä monta muuta lihassairautta, joista DM1 on seuraava epäiltyjen listalla oleva. DM2:sta minulla ei ole, geenitesti selvitti sen tammikuussa. We shall see what happens. Taistelu jatkuu.

Myasteniaa vai mitä? kirjoitti:

Kiitos tiedoista. Mestinonia taitavat monet syödä tähän vaivaan, niin olen ymmärtänyt. Kyllä totuus on se, että tapella olen saanut ja lujasti näiden vuosien aikana - milloin kelan, milloin työnantajan ja milloin lääkäreiden kanssa. Tällä hetkellä tappelua eniten omalääkärin kanssa (periaatteessa voin sanoa, että minulla on kaksi omalääkäriä), joka ei edelleenkään suostu ymmärtämään oireitani, vaan pitää tätä graavina tension neckkina (puolentoista vuoden takainen TAYS:n neurologin diagnoosi, joka tietysti osittain oikea) ja hengitysvaikeuteni sekä spastisuuskohtauksien aikaansaamat pään ja koko kropan tärinäkohtaukset hän kuittaa paniikkihäiriön ja hyperventilaation aikaansaannoksiksi. Oikean puoleisen silmäluomen ja kulmakarvan roikkumistahan hän ei ole koskaan omin silmin nähnyt, ja viime viikolla kävi selväksi, ettei hän sitä taida todeksi muutenkaan uskoa. Pipipää puhuu omiaan.

Lisäksi tiedustelin häneltä, että kuinka monta viikkoa psyykkisesti sairas ihminen voi mielensä avulla lievää kuumetta ylläpitää, kenties viikon vaiko kaksi? - hän vastasi, että jos kuumetta aikuisella on alle 38 astetta, niin se ei ole kuumeeksi edes laskettavissa. Jos teillä on siis vaikkapa kolme viikkoa putkeen 37,5 astetta lämpöä aamusta iltaan, se on täysin normaalia! Oma normi kehonlämpötilani on kuitenkin alle tuon 37, niin kuin joillakuilla muillakin ihmisillä käsittääkseni(heh heh). Lisäksi kysyin, miten on mahdollista, että psyykkisesti sairas ihminen saa tuman vasta-ainearvot (P-ANCA) kohoamaan yli normirajojen samoin kuin TSH:n, tähänkin hänellä oli vastaus valmiina. Minun tapauksessani arvot ovat olleet vain niin lievästi koholla ja yli raja-arvojen, että sekin on täysin normaalia.

Summa summarum: älkää olko huolissanne jos TSH ja P-ANCA-arvot koholla, kuumetta viikkotolkulla ja välillä luomenne roikkuu peittäen näkökenttää. Kaikki tämä on täysin normaalia -ette ole sairas muutoin kuin psyykkisesti.

Onneksi toinen omalääkärini ymmärtää tilanteeni paremmin, eikä pidä minua kovinkaan 'hulluna'.

Tilanne on tällä hetkellä se, että TAYS:n neurologin soittoa odottelen - ikävä kyllä papereihin merkitty minulle omalääkäriksi tämä em. ammattilainen, joka pitää minua psyykkisesti sairaana jännitysniskapotilaana. Uskon kuitenkin, että neurologi haluaa nähdä omin silmin, minkälaisesta hullusta tässä oikein onkaan kysymys - menihän lähetteeni hänelle toiselta TAYS:n neurologilta - siihen ei omalääkärini mitenkään pystynyt vaikuttamaan - onneksi.

Jos kaikki hyvin käy, saan alkuviikosta soiton neurolta ja toivon mukaan pikaisen kutsun vastaanotolle ja lisätutkimuksiin. Jospa se toistostimulaatio nimenomaan MG:sta silmälläpitäen minulle vielä tehtäisiin. Se tulee näyttämään onko tämä myasteniaa. Jos tulos negatiivinen, jää jäljelle vielä monta muuta lihassairautta, joista DM1 on seuraava epäiltyjen listalla oleva. DM2:sta minulla ei ole, geenitesti selvitti sen tammikuussa. We shall see what happens. Taistelu jatkuu.

Lue lisää

Silloin kun minulla todettiin myasthenia gravis niin asetylkoliinireseptori-vastaaineet olivat selvästi positiiviset joita oman tietoni mukaan todetaan myasteenikoilla.Kilpirauhasten kanssa minulla ei ole ollut ongelmia ikinä. Sinun kannattaa myös soittaa aktiivisesti sairaalaan jos ei ala kuulua mitään . Tänä päivänä kun kestää tolkuttoman kauan kun saa apua.

myasteniaa vai mitä? kirjoitti:

hei Jussi, minulla alkoi ensimmäinen sairastamisjakso kanssa kovan flunssan jälkeen, kuumetta oli ollut harvinaisen paljon, yli 39. Siitä seuraavalla viikolla jalat alkoivat tuntua lyijynraskailta, sitä töissä ääneen ihmettelin ja seuraavalla viikolla meni kävely vaikeaksi ja kädet alkoivat roikkumaan ranteista jne jne.

Voisitko vielä kertoa, onko sinulla sairastamisessasi ollut aaltoilua eli parempia, lähes terveitä jaksoja välissä?

Itse epäilen, että lievää monta viikkoa putkeen jatkuvaa kuumeilua minulla voisi aiheuttaa SLE, joka saattaa liittyä liitännäissairautena MG:aan. SLE on kanssa autoimmuunisairaus, jonka oireisiin kuuluu lievä kuumeilu, nivelsäryt ja turpoamiset, tuman sisäisten vasta-aineiden esiintyminen veressä, Raynaydin oireyhtymä (kirjotin ton nyt kyllä väärin), siis valkosormisuus suomeksi sanottuna, aurinkoihotttuma, jne. Itselläni kriteerit SLE:hen täyttyvät kyllä, varsinkin kun kaksi viikkoa sitten kasvoilleni nenänvarteen ja siitä poskiin levisi punertava ihomuutos, joka ei kyllä kestänyt kuin yön yli, mutta seuraavana aamuna herätesäni oli nenänpieleen ilmestynyt kuin tyhjästä isohko kystantapainen mollukka - sekin hävisi jälkiä jättämättä vuorokauden sisällä. Kummallisia juttuja. Tuo punainen alue iholla oli minulla suorakaiteen muotoinen ja varsin tarkkarajainen. Kyseessä lienee ollut butterfly eli perhosmainen ihottuma, joka kuuluu SLE;hen.

Onko itselläsi ollut ongelmia kilpirauhasen kanssa? Itseltäni mitattiin joulukuun puolivälissä kohonneita TSH-pitoisuuksia, mutta nyt kuukautta myöhemmin TSH olikin jo laskenut normaaliarvoihin.Tammikuun alussa minulla oli kaulalla, henkitorven päällä paineen tunnetta, joka hitaasti koveni ja koveni, ja pakotti lopulta yskäisemään. Tämän yskäisyn jälkeen paine katosikin, kunnes jonkin ajan kuluttua alkoi sama taas alusta. Nyt tuo paineentunne ei tunnu enää ollenkaan, ehdin jo epäilemään kilpirauhasen suurentumista, mutta niin ei ilmeisestikään ollut käynyt (kenties lyhytaikainen kysta?).

Sinulle siis tehtiin tymektomia melkein heti diagnoosin saannin jälkeen, hyvä että auttoi oireisiin, ilmeisesti nuorilta MG-potilailta kateenkorva leikataan lähes poikkeuksetta. Onko sinulla ollut muuta lääkitystä oireisiin?Ilmeisesti et ole tarvinnut, hyvä niin.

Meillä on suvussa kaksi lihassairasta, kuten kirjoitinkin ja sedälläni on todettu MG, toinen sairaus vielä diagnosoimatta tarkemmin. Sukurasitusta tällaiseen siis on.

Sinulla on käynyt kyllä hyvä tuuri,että asiasi on selvinnyt noinkin nopeasti. itse epäilin sairastavani MG:a jo silloin heti kolme vuotta sitten, kun oireet alkoivat. Asetyylikoliinireseptorien vasta-aineita kun verestä ei kuitenkaan löytynyt ja kun vuotta myöhemmin tehty hermoratatutkimuskin oli negatiivinen, pidettiin MG:tä poissuljettuna. Vasta-aineita ei kaikilta MG:a sairastavilta verestä löydy, eikä tuo minulle Pihlajalinnan lääkäriasemalla tehty hermoratatutkimus sulje myasteniaa pois kuin alle 50 prosenttisesti, varsinkin jos kyseessä yleistynyt myastenia gravis.

Edelleen epäilen MG:tä - katsotaan tuleeko varmistus tämän kevään aikana vaiko ei. Jos huono tuuri käy, on viholliseni nimi vielä keväänkin jälkeen mysteeri, mutta uskon,että ennemmin tai myöhemmin sairauteni nimi saadaan selville.

Lue lisää

Moikka taas. Mikäli et ole vielä käynyt lukemassa myastheniasta niin kannattaa käydä. Kirjoita googleen( Therapia Fennica myasthenia gravis ) Ensimmäinen linkki niin siellä on kerrottu Myastheniasta hyvin.

millaista on liikunnanjälkeinen huono olo, mitä kerrotaan myasteenikojen potevan? onko se lihasväsymystä vai ihan oikeaa etovaa oloa jossa pahimmillaan jopa yrjö lentää? mulla on tuota lihasväsyvyyttä ollut pidempään, ja nykyään sittenkun teen jotain vähän pidempi kestoista liikunnallista suoritusta ( ei mitään hiki jumppaa, vaan esim. rauhallista kävelyä) niin joko kesken lenkin, (jos kestää pidempään kun 30 min )tulee TODELLA etova olo, tai viimeistään kun olen lenkkini heittänyt.. ja tämä etova olo on kyllä jotakin aivan kamalaa!!! menee yleensä sitten ohi, kun pääsen makuulle ja huilaamaan hetkeksi... mitään sydän peräistä ei ole, ei ainakan mitään sellaisia tuntemuksia liity tähän..

Hei kaikille!
Mielenkiinnolla olen lukenut kokemuksianne Myastenian suhteen.Itse kuulin tästä sairaudesta yli 10 v.sitten, kun isäni sairastui siihen.

Muutamia vuosia ennen Myastenian diaknoosia isälläni toinen silmä lupsahti ja hän näki kaikki ikäänkuin kaksinkertaisina ylöspäin.
Hän sai passitukseen Oysiin tk:sta ja silloin ei vielä mainittu mitään Myasteniasta. En tiedä miten hoitivat silmän kuntoon.Se kuitenkin parani.

Pari vuotta meni siitä ja isälläni todettiin Alzhaimer ja hän sai siihen lääkityksen. Hänellä oli myös vanhuusajan diabetes, johon lääkitys.

Sitten erään isänpäivän iltana hänelle tuli kovia vatsavaivoja, jotka ei johtuneetkaan kakun syönnistä, vaan sappikivistä ja joutui leikkauspöydälle.
Tämä toimenpide aiheutti sen, että sokeriarvot ym.meni ihan häränpyllyä sairaala-aikana. Haavakin aiheutti märkimistä ym.

Kun vihdoin tikinpoistojen jälkeen näytti, että pahin oli voitettu ja alkoi jopa selvästi toipua äidin hyvän huolenpidon seurauksena, niin eiköhän viikon sisällä Lauantai-iltana silmä taas löpsähtänyt.
Seuraavana päivänä ei pystynyt nielemään vettä, mutta paksunpaa kuten soppaa pystyi.
Äitini soitti neurologille, joka oli määrännyt isälle Alzaimer lääkityksen, että voiko syy olla tapleteissa.Neurologi antoi määräyksen heti mennä Oysin päivystykseen. Ihan väkipakolla äitini ja veljeni saivat isän illalla suostuteltua sinne.
Yö siellä meni odotellessa tuloksia ja aamulla siirettiin osastolle.

Äitini ja veli käväisivät tässä välissä kotona ja kun palasivat muutaman tunnin kuluttua, niin isää oltiin elvyttämässä, kun ei pystynyt hengittämään.
Illalla kun olimme hänen luonaan sitten, niin silmät ei pysyneet auki. Hoitaja antoi jonkin injektio piikin ja hetkeksi isä sai pidettyä silmänsä auki.

Tässä vaiheessa kuulimme, että hänellä oli sairaus nimeltä Myastenia Grafis. Sairauteen etsitään oikeaa annostusta, jota sitten taplettimuotona joutuu ottamaan. Tämän jälkeen pitää sitten aina varoa paikkoja, missä paljon väkeä, ettei vain sairastu esim.flunssaan, koska se voi olla hengen vaarallista isälle.

Yöllä meille soitettiin, että isä on joutunut teholle.Hänelle oli tehty tragestomia, eikä tilanne näyttänyt hyvältä.
Teholla hän vietti Joulut ja Uudet vuodet. Ei voinut puhua mitään, vaikka kuinka yritti. Hänellä tuntui olevan jokin erittäin tärkeä asia, jonka olisi halunnut meille sanoa. Hänelle tehtin siellä kivuliaita verijuttuja yms.
Sitten siirrettin tehostetulle osastolle valvovien silmien alle.

Isä oli edelleen koneessa, ei pystynyt raukka puhumaan. Iso mies laihtui vihannekseksi.
Oli kauheaa katsoa hänen tuskaansa ja sitä kun yritti repiä putkea pois kurkusta. Hänen kädet olivat sidottuna silloin, kun me omaiset emme olleet läsnä. Kai hän ymmärsi itse toivottomuuden ja yritti viestittää, että tämä kidutus saisi loppua jo. On varmaan hirveää vanhan-aikaiselle miehelle olla vaipat jalassa siitä kykenemättömänä edes puhumaan.

Yksi päivä toi toivoa ja toinen päivä vei toivon mennessän. Äitini ja veljeni jaksoivat uskoa lähes koko ajan, että isä tuosta selviä vielä. Minä pidin sitä ihmeenä, jos siitä tilanteesta voi enään elävien kirjoihin päästä.

Tammikuun 28 päivä isältä oli otettu letku pois kurkusta ja oli muutaman minuutin yrittänyt hengittää itse. Tämä antoi taas toivoa, että nyt kaikki kääntyy parammaksi. Illalla olimme isän luona ja henkilökunta irroitti taas letkun isältä, mutta ei hän jaksanut ja kiireesti laittoivat putken takaisin.

Ennen puolta yötä saimme sitten puhelinsoiton, että isä oli menehtynyt.

Menimme katsomaan häntä. Hän oli siinä poisnukkuneena kymmeniä vuosia nuoremman näköinen. Kai se kauhea tuska hänen kohdallaan oli väistynyt.

Itseäni jäi vaivaamaan se, että oliko letkujen irroittaminen osaksi johdattelua kuolemaan. Jäi sellainen tunne, että isä oli tukehtunut.Henkilökunta näki kai tilanteen toivottomaksi tapaukseksi.

Tämän kaiken koettuamme Myasteniasta sitä toivoo, että kenenkään ei tarvitsi kokea sellaista karmivaa loppua. Joutua kuihtumaan kuukausia tuskaisena letkujen varassa. Kykenemättömänä sanomaan mitään.

Jälkeenpäin ajattelin, että olisikohan ollut mahdollista saada Oysista ammatti-ihmistä foniatripuolelta tulkitsemaan, mitä isä yritti sanoa meille.
Minä ja mieheni oletimme, että pappia pyysi vierellen.
Toivottavasti henkilökunta oli sen asian järjestänyt, kun tiesivät lopun lähestyvän.
Tämä asia kaivaa ja vaivaa edelleen äitiäni, joka nyt itse sairastaa Alzaimeria.

Isän kautta tuli tämä Myastenia opituksi ja luulimme, että se on aina menoa, kun siihen sairastuu. Nyt kun olen lukenut näitä kirjoituksianne, niin olen huomannut, että Myasteniaan ei yleensä kuole, vaan siihen voi sairastua jo nuorena ja elää sen kanssa lääkityksen myötä.

Hyvää kevättä teille kaikille ja tseppiä...T. Tytär

Isä sairastui kirjoitti:

Hei kaikille!
Mielenkiinnolla olen lukenut kokemuksianne Myastenian suhteen.Itse kuulin tästä sairaudesta yli 10 v.sitten, kun isäni sairastui siihen.

Muutamia vuosia ennen Myastenian diaknoosia isälläni toinen silmä lupsahti ja hän näki kaikki ikäänkuin kaksinkertaisina ylöspäin.
Hän sai passitukseen Oysiin tk:sta ja silloin ei vielä mainittu mitään Myasteniasta. En tiedä miten hoitivat silmän kuntoon.Se kuitenkin parani.

Pari vuotta meni siitä ja isälläni todettiin Alzhaimer ja hän sai siihen lääkityksen. Hänellä oli myös vanhuusajan diabetes, johon lääkitys.

Sitten erään isänpäivän iltana hänelle tuli kovia vatsavaivoja, jotka ei johtuneetkaan kakun syönnistä, vaan sappikivistä ja joutui leikkauspöydälle.
Tämä toimenpide aiheutti sen, että sokeriarvot ym.meni ihan häränpyllyä sairaala-aikana. Haavakin aiheutti märkimistä ym.

Kun vihdoin tikinpoistojen jälkeen näytti, että pahin oli voitettu ja alkoi jopa selvästi toipua äidin hyvän huolenpidon seurauksena, niin eiköhän viikon sisällä Lauantai-iltana silmä taas löpsähtänyt.
Seuraavana päivänä ei pystynyt nielemään vettä, mutta paksunpaa kuten soppaa pystyi.
Äitini soitti neurologille, joka oli määrännyt isälle Alzaimer lääkityksen, että voiko syy olla tapleteissa.Neurologi antoi määräyksen heti mennä Oysin päivystykseen. Ihan väkipakolla äitini ja veljeni saivat isän illalla suostuteltua sinne.
Yö siellä meni odotellessa tuloksia ja aamulla siirettiin osastolle.

Äitini ja veli käväisivät tässä välissä kotona ja kun palasivat muutaman tunnin kuluttua, niin isää oltiin elvyttämässä, kun ei pystynyt hengittämään.
Illalla kun olimme hänen luonaan sitten, niin silmät ei pysyneet auki. Hoitaja antoi jonkin injektio piikin ja hetkeksi isä sai pidettyä silmänsä auki.

Tässä vaiheessa kuulimme, että hänellä oli sairaus nimeltä Myastenia Grafis. Sairauteen etsitään oikeaa annostusta, jota sitten taplettimuotona joutuu ottamaan. Tämän jälkeen pitää sitten aina varoa paikkoja, missä paljon väkeä, ettei vain sairastu esim.flunssaan, koska se voi olla hengen vaarallista isälle.

Yöllä meille soitettiin, että isä on joutunut teholle.Hänelle oli tehty tragestomia, eikä tilanne näyttänyt hyvältä.
Teholla hän vietti Joulut ja Uudet vuodet. Ei voinut puhua mitään, vaikka kuinka yritti. Hänellä tuntui olevan jokin erittäin tärkeä asia, jonka olisi halunnut meille sanoa. Hänelle tehtin siellä kivuliaita verijuttuja yms.
Sitten siirrettin tehostetulle osastolle valvovien silmien alle.

Isä oli edelleen koneessa, ei pystynyt raukka puhumaan. Iso mies laihtui vihannekseksi.
Oli kauheaa katsoa hänen tuskaansa ja sitä kun yritti repiä putkea pois kurkusta. Hänen kädet olivat sidottuna silloin, kun me omaiset emme olleet läsnä. Kai hän ymmärsi itse toivottomuuden ja yritti viestittää, että tämä kidutus saisi loppua jo. On varmaan hirveää vanhan-aikaiselle miehelle olla vaipat jalassa siitä kykenemättömänä edes puhumaan.

Yksi päivä toi toivoa ja toinen päivä vei toivon mennessän. Äitini ja veljeni jaksoivat uskoa lähes koko ajan, että isä tuosta selviä vielä. Minä pidin sitä ihmeenä, jos siitä tilanteesta voi enään elävien kirjoihin päästä.

Tammikuun 28 päivä isältä oli otettu letku pois kurkusta ja oli muutaman minuutin yrittänyt hengittää itse. Tämä antoi taas toivoa, että nyt kaikki kääntyy parammaksi. Illalla olimme isän luona ja henkilökunta irroitti taas letkun isältä, mutta ei hän jaksanut ja kiireesti laittoivat putken takaisin.

Ennen puolta yötä saimme sitten puhelinsoiton, että isä oli menehtynyt.

Menimme katsomaan häntä. Hän oli siinä poisnukkuneena kymmeniä vuosia nuoremman näköinen. Kai se kauhea tuska hänen kohdallaan oli väistynyt.

Itseäni jäi vaivaamaan se, että oliko letkujen irroittaminen osaksi johdattelua kuolemaan. Jäi sellainen tunne, että isä oli tukehtunut.Henkilökunta näki kai tilanteen toivottomaksi tapaukseksi.

Tämän kaiken koettuamme Myasteniasta sitä toivoo, että kenenkään ei tarvitsi kokea sellaista karmivaa loppua. Joutua kuihtumaan kuukausia tuskaisena letkujen varassa. Kykenemättömänä sanomaan mitään.

Jälkeenpäin ajattelin, että olisikohan ollut mahdollista saada Oysista ammatti-ihmistä foniatripuolelta tulkitsemaan, mitä isä yritti sanoa meille.
Minä ja mieheni oletimme, että pappia pyysi vierellen.
Toivottavasti henkilökunta oli sen asian järjestänyt, kun tiesivät lopun lähestyvän.
Tämä asia kaivaa ja vaivaa edelleen äitiäni, joka nyt itse sairastaa Alzaimeria.

Isän kautta tuli tämä Myastenia opituksi ja luulimme, että se on aina menoa, kun siihen sairastuu. Nyt kun olen lukenut näitä kirjoituksianne, niin olen huomannut, että Myasteniaan ei yleensä kuole, vaan siihen voi sairastua jo nuorena ja elää sen kanssa lääkityksen myötä.

Hyvää kevättä teille kaikille ja tseppiä...T. Tytär

Lue lisää

moi.olin 15 vuotias kun sairastuin yllättäen myasthenia gravikseen. En ollut aikasemmin ikinä ollut sairaala hoidossa ja sitten sainkin olla kerralla kunnolla. Sairaus voi puhjeta nuorenakin näköjään kun osui 15v kohdalleni. Järkytys se oli kun yhtäkkiä ei puhuminen sujunut ja ei pystynyt puremaan kiinteää ruokaa. Pelkkä nieleminen oli vaikeaa.Kiusallista oli silloin kun oireilin ja olin vielä koulussa ja olin ruokatunnilla koulun ruokalassa ja kaikki ihmetteli miksen pysty syömään. Onneksi oli ymmärtäväinen opettaja joka tajusi ettei kaikki ole kohdallaan. Viimeinen kouluaamuni muistuu edelleen mieleen kuin eilinen päivä. Olin nousemasssa koulubussiin ja ensimmäisellä askelmalla meni jalat alta ja kaaduin maahan. Nämä oireet oli todella rajuja silloin taudin puhkeamisen alussa mutta onneksi se saatiin selvitettyä vaikka diagnoosin selvittämiseen meni noin. vuosi. Kiitos myastheniaan perehtyneiden lääkärien.Kateenkorvan poiston jälkeen alkoi usko palata taas tervehtymiseen. Kaikille ei kuulemma voi tehdä kateenkorvan poistoa koska siitä ei ole merkittävää hyötyä..Joskus olisi hienoa tavata kohtalotovereita ja jakaa kokemuksia sairaudesta.

jussi67 kirjoitti:

moi.olin 15 vuotias kun sairastuin yllättäen myasthenia gravikseen. En ollut aikasemmin ikinä ollut sairaala hoidossa ja sitten sainkin olla kerralla kunnolla. Sairaus voi puhjeta nuorenakin näköjään kun osui 15v kohdalleni. Järkytys se oli kun yhtäkkiä ei puhuminen sujunut ja ei pystynyt puremaan kiinteää ruokaa. Pelkkä nieleminen oli vaikeaa.Kiusallista oli silloin kun oireilin ja olin vielä koulussa ja olin ruokatunnilla koulun ruokalassa ja kaikki ihmetteli miksen pysty syömään. Onneksi oli ymmärtäväinen opettaja joka tajusi ettei kaikki ole kohdallaan. Viimeinen kouluaamuni muistuu edelleen mieleen kuin eilinen päivä. Olin nousemasssa koulubussiin ja ensimmäisellä askelmalla meni jalat alta ja kaaduin maahan. Nämä oireet oli todella rajuja silloin taudin puhkeamisen alussa mutta onneksi se saatiin selvitettyä vaikka diagnoosin selvittämiseen meni noin. vuosi. Kiitos myastheniaan perehtyneiden lääkärien.Kateenkorvan poiston jälkeen alkoi usko palata taas tervehtymiseen. Kaikille ei kuulemma voi tehdä kateenkorvan poistoa koska siitä ei ole merkittävää hyötyä..Joskus olisi hienoa tavata kohtalotovereita ja jakaa kokemuksia sairaudesta.

Lue lisää

mulla kanssa liinkunnan jälkeen huonovointi, joskus oksettaa ja joskus vain lihajset kipeytyvät ja väsyvät...mulla onneksi ei ole ainakaan vielä 10v aikana ilmennyt hengitysvaikeuksia

Kiitos osanotostasi. Isän pois menosta on jo yli 10 vuotta ja nyt kun äitinikin on muistisairas, niin parasta on antaa asian olla ja uskoa, että kyllä isä on päässyt Taivaan isän huomaan.
Joitain vuosia isän kuolemasta juttelimme äitini kanssa meille läheisen papin (vihkipappimme, joka on myös kastanut omat lapsemme)kanssa asiasta. Tämä rovasti tunsi myös isäni ja sanoi äidillemme, että voidaan olla huoletti, vaikka isä ei meidän tietääksemme saanutkaan pappia siunamaan ennen lähtöään sairaala vuoteesta käsin. Tämä antoi lohtua suuresti äidille ja meille lapsille.

Sinulle voimia myös myastenian kappailemisesi johdosta ja aurinkoista kevättä. Tv.Tytär

Moikka pitkästä aikaa. Miten on alkuvuosi sujunut onko tullut mitään varmuutta myasteniasta ? Tällä palstalla on ollut hiljaista joten ajattelin taas herätellä sitä eloon.
Tänään muuten näin kevään ensi västäräkin.

Miten on mennyt myastenian kanssa ? Onko tullut mitään varmuutta asiaan ?

Tässä lueskelin teidän kirjoituksianne ja valitettavasti meidän Myastenia foorumi on aika hiljainen.Juuri nuo teidän kirjoitukset olisivat hyvä näkyä myös siellä.On niin monia jotka kamppailevat oireiden kanssa ja eivät saa muuta kuin teeskentely leiman tai vastaavaa.Silmälääkärit ja hammaslääkärit monesti tietävät sairaudesta enemmän kuin terveyskeskuslääkärit. On onni tavata neurologi joka tietää asiasta ja ainakin yrittää ottaa selvää eikä ylenkatso potilasta.Itselläni alkoi kymmenen vuotta sitten kaksoiskuvat ja luomi roikkui .Tauti eteni nopeasti muutamassa kuukaudessa jolloin olin nenä-maha letkussa ja en voinut edes kääntyä sairaalasängyssä itse.Saatuani Mestinon,kortisonin ja imurellin voiti alkoi parantua.Joudun kyllä käyttään pyörätuolia ja kävellä voi reumarolaattorilla ,jossa voi pitää ylävartalon tuettuna.Minulla on myös kilpirauhasen vajaatoiminta ja uniapnea ja astma.Kaliumihan toivotaan meillä olevan ylärajoilla ,ainakin 4.5 Toivottavasti joku löytää tänne ja kirjoittelee.Netistähän löytää myös paljon tietoa ja asiantuntija neurologeista.Meidän yhdistyksellä on myös oma lehti MYASTENIA VIESTI joka kannattaa tilata.Voimia kaikille Syysterveisin SIRKKA

Huomenta MG-potilasmies ja kiva kun kommentoit.Oletko tietoinen tuosta melatoniiniststa unilääkkeenä sopiiko se meille?

Mielenkiinnolla luin viestejänne, sillä niin monet oireet täsmäävät itseeni (lihasvoimattomuutta koko kehossa), joskin tajuan, että itselläni tauti on varsin alkuvaiheessa, jos tätä olisi. Silmäluomi tosin ei ole roikkunut, joten se ei täsmää. Sen olen huomannut, että juuri hormonitoiminta vaikuttaa oireisiin. Samoin alkoholin käytön olen jättänyt. Paljon ei tarvitse ottaa, kun se jo vaikuttaa. Itse asiassa nielemisvaikeudet olivat jonkin tulehduksen kera alkaneet, kun otin hieman viinaa, ja seuraavana päivänä alkoi voimakkaat kaulaoireet ja lihasnykinätkin pahenivat. Tällä hetkellä kaulan, kasvojen, leuan lihakset väsyneet ja ääni menee. Ja kun puhuu, kaikki lihakset väsyy... Kuulostaako tutulta?

Hellä kirjoitti:

Mielenkiinnolla luin viestejänne, sillä niin monet oireet täsmäävät itseeni (lihasvoimattomuutta koko kehossa), joskin tajuan, että itselläni tauti on varsin alkuvaiheessa, jos tätä olisi. Silmäluomi tosin ei ole roikkunut, joten se ei täsmää. Sen olen huomannut, että juuri hormonitoiminta vaikuttaa oireisiin. Samoin alkoholin käytön olen jättänyt. Paljon ei tarvitse ottaa, kun se jo vaikuttaa. Itse asiassa nielemisvaikeudet olivat jonkin tulehduksen kera alkaneet, kun otin hieman viinaa, ja seuraavana päivänä alkoi voimakkaat kaulaoireet ja lihasnykinätkin pahenivat. Tällä hetkellä kaulan, kasvojen, leuan lihakset väsyneet ja ääni menee. Ja kun puhuu, kaikki lihakset väsyy... Kuulostaako tutulta?

Lue lisää

Moikka hellä. itselläni myasthenia oireet alkoivat suun ja kaulan alueen lihaksista. Hetken puhumisen jälkeen ei saanut enään mitään selvää puheesta ja nieleminen ja pureskelu oli erittäin vaikeaa . Pään kannattelu oli myös vaikeaa .

Heippa Lohjatar68 !
Sairastuin n. 5 kuukautta sitten MG ja minulla toistaiseksi rajoittunut pelkästään silmiin .Minulla alkoi vähän samanlailla kun sinulla ,tosin en muista oliko päänsärkyä .minulla lisäksi kaksoiskuvat ja näköhäiriöt oli aluksi pahempia oireita.Oon myös seikkailu netissä hyvin vähän vertaistukee tälle sairaudelle on. Hoitovastetta haetaan vielä täällä. Tsemppiä sinulle !

Hyvä idea perustaa ryhmä ,tosin mä en osaa olla ylläpitäjä .Mutta mukana ollaan jos sellanen ryhmä syntyy.

Mukana ollaan:) surkeen vähä vertaistukee.

Olisin sen jo tehnyt, mutta vaatii yhden jäsenen lisäyksen. Minulla ei ole ketään tiedossa. Jos olet kiinnostunut, niin laita viestiä [email protected].

Laitoin sulle sähköpostia:)