onko teitä täällä? milloin todettiin? mitä oireita oli?miten nyt jaksatte? olisi mukava tietää etten ole yksin.
Lasten reumaa sairastavia?nuoria/aikuisia?
leija
44
26450
Vastaukset
- Hannele
Hei! Kuinkahan vanha oot nyt ja kuinka vanhana todettiin. Itse olen nyt 34 mut mul todettiin toi lasten reuma 12 vuotiaana elikkä 22 vuotta sitten. Voisin ehkäpä neuvoo jotakin niist alkuoireist, jos sul on vast todettu vai luulet et suln on lasten reuma?
- leija
olen 20 vuotias, minulla todettiin tai siis annettiin varma diagnoosi vasta 2- vuotta sitten, eli 18-vuotiaana. 9 vuotta epäilty. Ensimmäiset oireet ala-asteella oli että leukanivel rupesi "naksamaan" ja menin hammaslääkäriin, sieltä määräättiin röntgen kuvat ja huomattiin että leukanivelessä on kuluma. Sieltä hoitoon keskussairaalaan, siellä alettiin epäilemään reumaa, reumapolille tutkimukset aloitettiin, lopetettiin välillä. Leuka kivun lisäksi päkiät menivät kipeäksi, jalkapohjasta iho meni aina rikki myös. Myös muita niveloireita oli välillä, ei turvotuksia. oxiklorin aloitettiin monta vuotta sitten, vaikka varmuutta ei ollut mistään. muutamia vuosia sitten oli älyttömiä kipuja leuassa, lääkärit eivät uskoneet. Onneksi lääkäri vaihtui ja määräsi lisätutkimuksia ja kuvia. Leuka oli pahasti tulehtunut, crp koholla ja nestettä leukanivelessä, "levy" luisunut paikalta. Hoidettiin kortisoni piikeillä. pari vuotta sitten lonkka tulehtui pahasti ja silloin lisättiin lääkitystä ja tehtiin varma diagnoosi. On tietysti paljon paljon muita tähän liittyviä aioita. Suvussa paljon nivelreumaa. Jaloissa fysioterapeutti sanoi olevan jo virheasentoja.(olen käynyt siellä vain tukipohjallisia varten.) 9 vuoden piina, vihdoin tiedän etten ole luulotautinen. hoitopuolelta toivoisin paljon enemmän. En ole saanut minkäänlaista tukea sieltä, ehkä sen takia kun olenhan juossut siellä monen monta vuotta. Itse olen työssä hoitopuolella ja sitä kautta saanut tietoa, ja huomasin että niin monet asiat viittaavat juuri lastenreumaan. Miten sinulla oireet alkoivat? Mitä oireita sinulla on sen jälken ollut? Miten jaksat nyt? Minkälaista ohjausta ja hoitoa olet saanut? Käytkö hoidossa nyt? tuntuu että teuti koko ajan pahenee. Verestä minulla ei löytynyt reumatekiöitä. Tämän kanssa eläminen on niin aaltoilevaa. Mutta pärjättävä on!
- Hannele
leija kirjoitti:
olen 20 vuotias, minulla todettiin tai siis annettiin varma diagnoosi vasta 2- vuotta sitten, eli 18-vuotiaana. 9 vuotta epäilty. Ensimmäiset oireet ala-asteella oli että leukanivel rupesi "naksamaan" ja menin hammaslääkäriin, sieltä määräättiin röntgen kuvat ja huomattiin että leukanivelessä on kuluma. Sieltä hoitoon keskussairaalaan, siellä alettiin epäilemään reumaa, reumapolille tutkimukset aloitettiin, lopetettiin välillä. Leuka kivun lisäksi päkiät menivät kipeäksi, jalkapohjasta iho meni aina rikki myös. Myös muita niveloireita oli välillä, ei turvotuksia. oxiklorin aloitettiin monta vuotta sitten, vaikka varmuutta ei ollut mistään. muutamia vuosia sitten oli älyttömiä kipuja leuassa, lääkärit eivät uskoneet. Onneksi lääkäri vaihtui ja määräsi lisätutkimuksia ja kuvia. Leuka oli pahasti tulehtunut, crp koholla ja nestettä leukanivelessä, "levy" luisunut paikalta. Hoidettiin kortisoni piikeillä. pari vuotta sitten lonkka tulehtui pahasti ja silloin lisättiin lääkitystä ja tehtiin varma diagnoosi. On tietysti paljon paljon muita tähän liittyviä aioita. Suvussa paljon nivelreumaa. Jaloissa fysioterapeutti sanoi olevan jo virheasentoja.(olen käynyt siellä vain tukipohjallisia varten.) 9 vuoden piina, vihdoin tiedän etten ole luulotautinen. hoitopuolelta toivoisin paljon enemmän. En ole saanut minkäänlaista tukea sieltä, ehkä sen takia kun olenhan juossut siellä monen monta vuotta. Itse olen työssä hoitopuolella ja sitä kautta saanut tietoa, ja huomasin että niin monet asiat viittaavat juuri lastenreumaan. Miten sinulla oireet alkoivat? Mitä oireita sinulla on sen jälken ollut? Miten jaksat nyt? Minkälaista ohjausta ja hoitoa olet saanut? Käytkö hoidossa nyt? tuntuu että teuti koko ajan pahenee. Verestä minulla ei löytynyt reumatekiöitä. Tämän kanssa eläminen on niin aaltoilevaa. Mutta pärjättävä on!
Mulla alko nin et en saanut polvia taivutettuu, siit lääkäriin ja ne oli täynnä vettä> punktioitiin Salos yhteensä 8 kertaa. Tuo sun sanomasi leukasärky voi riippuu reumaan, meinaan oon tavannut monia ihmisiä joilla on "hassu leuka" elikkä tutusti sanottuna nivelreuma. Tällä hetkellä voin suht koht hyvin tuon reuman suhteen, keinonivelestä huolimatta ja lääkeistä. Enempi mua täl hetkel huolettaa tuo 2 vk sit todettu paksusuolen syövän esiaste, se vaatii niin paljon lääkkeitä ja surua. Mut toivottavasti sul ei oo sama kohtalo. Tsemppiä
- leija
Hannele kirjoitti:
Mulla alko nin et en saanut polvia taivutettuu, siit lääkäriin ja ne oli täynnä vettä> punktioitiin Salos yhteensä 8 kertaa. Tuo sun sanomasi leukasärky voi riippuu reumaan, meinaan oon tavannut monia ihmisiä joilla on "hassu leuka" elikkä tutusti sanottuna nivelreuma. Tällä hetkellä voin suht koht hyvin tuon reuman suhteen, keinonivelestä huolimatta ja lääkeistä. Enempi mua täl hetkel huolettaa tuo 2 vk sit todettu paksusuolen syövän esiaste, se vaatii niin paljon lääkkeitä ja surua. Mut toivottavasti sul ei oo sama kohtalo. Tsemppiä
joo, tiedän että melkeinpä puolilla lasten reumaaa sairastaivilla on jossain vaiheessa leukanivelen kanssa ongelmia.olen oikeasti todella pahoillani, on taas uusi haaste elämässä sinulla. Voimia sinulle, eiköhän me kaikki yritetä porskuttaa vaan eteenpäin!
Ja kiitos, tänään on taas niin erilainen olo kun viimeksi kun kirjoittelin. En yleensä vaivu "synkkyyteen" vaan olen oppinut elämään tämän kanssa, välillä vain pysähtyy miettimään asioita.
- ensio
Todettiin kolmevuotiaana, polvi turposi yöllä ja lähettiin saman tien sairaalaan. Nyt oon 23 vuotias, 20 vuotta takana ja enemmän ja vähemmän hyvin jaksan. Liikunta on tehny ihmeitä, toimin jo arjessa ihan normaalisti, apuvälineitäkään ei tartte enää käyttää. Joskus ei saattanu omaa persaustakaan pyyhkiä ite..
Kyllä meitä riittää! - .....
Minulla diagnosoitiin nivelreuma noin viiden vanhana. Tällä hetkellä olen 36-vuotias.
Reumani alkoi polvesta, joka turposi. Kipeä se ei ikinä ollut, eikä muistaakseni ollut ongelmia koukistamisessakaan. Nestettä siellä oli ja se poistettiin. Sitten pääsin sairaalaan tutkimuksiin ja sain kortisonilääkityksen. Lääkkeitä söin noin vuoden ja seuraavan kerran olinkin sairaalassa vasta noin 16-vuotiaana leukaleikkauksessa.
Sairauteni pysähtyi moneksi vuodeksi ja aktivoitui uudestaan vajaa kymmenen vuotta sitten.
Minulle ei ole tehty yhtään jäykistämisiä vielä, enkä syö lääkkeitäkään tällä hetkellä. Yksikään ulkopuolinen ei huomaa, että sairastan reumaa ja muutenkin voin erittäin hyvin.
Sairauden hyväksyminen ja positiivinen mieli auttavat eteenpäin =)- leija
Minkälainen tuo leukanivel leikkaus oli? Oliko se kuinka iso leikkaus? Kauan toipuminen kesti? Onko auttanut? Millaiset arvet jäi? Minulle on puhuttu pitkään leikkauksesta, mutta lääkärit olivat sitä mieltä että niin kauan kun oireet eivät vaikuta jokapäiväiseen elämään niin niin kauan ollaan leikkaamatta.
- ihan
leija kirjoitti:
Minkälainen tuo leukanivel leikkaus oli? Oliko se kuinka iso leikkaus? Kauan toipuminen kesti? Onko auttanut? Millaiset arvet jäi? Minulle on puhuttu pitkään leikkauksesta, mutta lääkärit olivat sitä mieltä että niin kauan kun oireet eivät vaikuta jokapäiväiseen elämään niin niin kauan ollaan leikkaamatta.
hyvä kokemus näin jälkeen ajateltuna. Silloin se ei ollut kivaa, mutta...
Minulla työnnettiin leukaa eteenpäin, koska sen kasvu loppui lapsena. Minulla oli kooltaan noin kuusivuotiaan leuka. Saatoin istua ruokapöydässä parikin tuntia syömässä (osa syy varmasti nirsous :D )... Osaksi johtui purennasta.
Kiinteät raudat olivat suussani noin vuoden (en muista tarkasti). Operaatio tehtiin nukutuksessa ja sen tekivät kaksi plastiikkakirurgia. Kahdenksan tunnin leikkaus oli. Seuraava päivä meni unten mailla ja kun heräsin, niin hammasrautoihini oli laitettu leikkauksessa kiinnikkeet, ettei leuka liikuisi. Kivat haalistuneet arvet ovat vieläkin muistuttamassa leikkauksesta, mutta muuten ei ole ongelmia ollut :)
Kuukauden ainakin taisi mennä nesteruoalla (pillillä imettävät ruoat). Minulla oli helpotus siten, että asuin silloin vielä äitini luona ja hän teki ruokani.
Hampaiden pesu ja huolto oli tärkeätä. Hammasharjalla pääsi ainoastaan ulkopinnoille, joten täytyi purskutella, että hampaat pysyivät kunnossa.
Myös puhuminen oli vaikeata, enkä vastaillut alussa ollenkaan puhelimeen. Karhuksi minut ristittiin sairaalassa murinani takia :) Kyllä se puhuminen kehittyi paremmaksi, vaikka hampaat olivat kiinni toisissaan... Nykyään on kännykät, joten voi viestitellä :) Sekin on kehittynyt.
Ensimmäisenä päivänänä, kun irroitettiin tukiraudat ja sain avata suuni, menin ostamaan Pätkis-suklaata... Puristelin ne littanoiksi ja söin :) . Ei suu auennut jonkun aikaa kunnolla. Leuka- ja suujumppaa joutui tekemään leikkauksen jälkeen.
Toisille leikkaus oli helppo, toisille se ei ollut niin helppo. Tekniikat ovat muuttuneet aikamoisesti minun operaationi jälkeen ja uskon, että toipuminenkin on helpottunut.
Kukaan ei huomaa (ellen kerro), että minulle on tehty kyseinen operaatio... Kannattaa kysellä esim. reumaliitossa, jos jollekin on tehty leikkaus ja jutella sen kokeneiden kanssa :)
- menisin
homeopaatille. Ystäväni parani jo pidemmälle edenneestä reumasta kokonaan ja itse sain alkavan reuman heti pois. Sain myös astman ja suolistosairauden pois homeopatialla samalla hoidolla. Homeopatialla saadaan oikein hoidettuna pois se alkusyy, eli itse tulehdus kropasta.
Minullakin jäi joskus haukotellessa suu auki ja polvet ja muut nivelet helposti kipeinä jo lapsesta. Opettaja ihmetteli liikunnantunnilla asiaa myös. Nyt on kaikki kivut ja jomotukset poissa.
Mitä sitten ikinä päätättekään hoidostanne kaikki "serkut", eli reumaperimän saaneet; hyvää jatkoa ja aurinkoa!!
- hengessä mukana elävä ex-reumainen- aina on
näitä, jotka väittävät itsensä tai jonkun parantuneen reumasta. Se ei ole vielä mahdollista!! Ainoastaan oireet voidaan saada kuriin ja tauti "pysähtymään". Silloin voi tuntea olevansa "terve", mutta tämä tauti voi aktivoitua uudestaan. Kaikki arvotkin saattavat olla vuosikausia "terveen ihmisen" rajoissa =)
En kiellä, etteikö esim. homeopatia auta joitakin, eikä varmaankaan ole haitallista kokeillakaan, mutta ei kuitenkaan kannata odottaa ihmeparantumisia.
Ettehän lopeta lääkitystä omin päin. Se voi olla vaarallista! Keskustelkaa lääkärinne kanssa ja monet lääkärit hyväksyvät kyllä kokeilunne hymähdyksien kera =) ... - että...--
aina on kirjoitti:
näitä, jotka väittävät itsensä tai jonkun parantuneen reumasta. Se ei ole vielä mahdollista!! Ainoastaan oireet voidaan saada kuriin ja tauti "pysähtymään". Silloin voi tuntea olevansa "terve", mutta tämä tauti voi aktivoitua uudestaan. Kaikki arvotkin saattavat olla vuosikausia "terveen ihmisen" rajoissa =)
En kiellä, etteikö esim. homeopatia auta joitakin, eikä varmaankaan ole haitallista kokeillakaan, mutta ei kuitenkaan kannata odottaa ihmeparantumisia.
Ettehän lopeta lääkitystä omin päin. Se voi olla vaarallista! Keskustelkaa lääkärinne kanssa ja monet lääkärit hyväksyvät kyllä kokeilunne hymähdyksien kera =) ...olen parantunut ja niin on ystävänikin. Jos vuosia kestäneet säryt loppuvat pari kuukautta homeopaattisten lääkkeiden oton jälkeen, se ei kyllä ole sattumaa. Älkää vähätelkö toisten omakohtaisia kokemuksia!
- väitä,
että...-- kirjoitti:
olen parantunut ja niin on ystävänikin. Jos vuosia kestäneet säryt loppuvat pari kuukautta homeopaattisten lääkkeiden oton jälkeen, se ei kyllä ole sattumaa. Älkää vähätelkö toisten omakohtaisia kokemuksia!
että olet parantunut. Sitä ihmettä ei ole vielä tapahtunut... Sairautesi on saattanut muuttua oireettomaksi, jolloin tunnet olevasi "terve". Reuma voi "pysähtyä", mutta se voi aktivoitua myös uudelleen.
Entä sitten minä, joka olen sairastanut reumaa jo 30 vuotta?! Eikä ulkopuoliset huomaa, että olen reumaatikko. En syö lääkkeitä, en ole ollut millään luontaistuotelääkärillä jne. Ainoastaan kalaöljyä ja vitamiineja otan (kun satun muistamaan). - hyvilläni
väitä, kirjoitti:
että olet parantunut. Sitä ihmettä ei ole vielä tapahtunut... Sairautesi on saattanut muuttua oireettomaksi, jolloin tunnet olevasi "terve". Reuma voi "pysähtyä", mutta se voi aktivoitua myös uudelleen.
Entä sitten minä, joka olen sairastanut reumaa jo 30 vuotta?! Eikä ulkopuoliset huomaa, että olen reumaatikko. En syö lääkkeitä, en ole ollut millään luontaistuotelääkärillä jne. Ainoastaan kalaöljyä ja vitamiineja otan (kun satun muistamaan).puolestasi! Ihanaa, että saat elää noin terveenä.
Kyllä. Olen parantunut reumasta kokonaan, lisäksi astmasta, haavaisesta paksustasuolesta ja hiivasyndroomasta. Paraneminen on ollut aika vaikeaa, mutta näin kävi minulle. Ja homeopatia oli ainoa apuni. Ennen siis käytin joka päivä kortisonkiekkoa, jotta sain henkeä, nyt olen jo kolme vuotta ollut TÄYSIN ilman astmalääkkeitä, verta ei enää tule vessareissulla, voin syödä normaalisti ehkä ole yhtään hiivakuuria tarvinnut ja kaikkein ensimmäiseksi lähtivät nuo reumasäryt (homeopatialla paranee ensin viimeksi tullut vaiva).
Jos joku kehtaa väittää, että vain kuvittelen parantuneeni, on kyllä jotain häikkää ymmärryksessä. Ja jos joku väittää, että placebolla paranin, hänelle sanon, että 12 vuotta hain hoitoa. Oli akupunktiota, luotaistuotteita, verianalyysia, solumyrkky oli viimeisin, jota lääkärit tarjosivat ja ehdin käyttääkin sitä. Jos paranemiseni olisi kiinni hoitomuotoon uskomisesta, olisin jo aikapäiviä sitten ollut terve. Mutta menin koko ajan huonompaan suuntaan.
Kyllä. Homeopatia on niin ihmeellistä, ettei sitä tahdo kukaan uskoa. Sen allekirjoitan ja ainoastaan voin harmitella sitä, etten aiemmin keksinyt homeopatiaa.
Mutta kukin valitsee oman polkunsa. Kerron vain vaihtoehtoisesta mahdollisuudesta, jos jotakuta sattuisi kiinnostamaan.
Sinä ole onnekas, jos ilman lääkkeitä saat olla. Mutta minä en ollut, vaan olin elämänhaluton raakki lääkekuormineni ja sairautta tuli vain sairauden päälle. Nyt olen niistä vapaa ja todella onnellinen. - utelias
hyvilläni kirjoitti:
puolestasi! Ihanaa, että saat elää noin terveenä.
Kyllä. Olen parantunut reumasta kokonaan, lisäksi astmasta, haavaisesta paksustasuolesta ja hiivasyndroomasta. Paraneminen on ollut aika vaikeaa, mutta näin kävi minulle. Ja homeopatia oli ainoa apuni. Ennen siis käytin joka päivä kortisonkiekkoa, jotta sain henkeä, nyt olen jo kolme vuotta ollut TÄYSIN ilman astmalääkkeitä, verta ei enää tule vessareissulla, voin syödä normaalisti ehkä ole yhtään hiivakuuria tarvinnut ja kaikkein ensimmäiseksi lähtivät nuo reumasäryt (homeopatialla paranee ensin viimeksi tullut vaiva).
Jos joku kehtaa väittää, että vain kuvittelen parantuneeni, on kyllä jotain häikkää ymmärryksessä. Ja jos joku väittää, että placebolla paranin, hänelle sanon, että 12 vuotta hain hoitoa. Oli akupunktiota, luotaistuotteita, verianalyysia, solumyrkky oli viimeisin, jota lääkärit tarjosivat ja ehdin käyttääkin sitä. Jos paranemiseni olisi kiinni hoitomuotoon uskomisesta, olisin jo aikapäiviä sitten ollut terve. Mutta menin koko ajan huonompaan suuntaan.
Kyllä. Homeopatia on niin ihmeellistä, ettei sitä tahdo kukaan uskoa. Sen allekirjoitan ja ainoastaan voin harmitella sitä, etten aiemmin keksinyt homeopatiaa.
Mutta kukin valitsee oman polkunsa. Kerron vain vaihtoehtoisesta mahdollisuudesta, jos jotakuta sattuisi kiinnostamaan.
Sinä ole onnekas, jos ilman lääkkeitä saat olla. Mutta minä en ollut, vaan olin elämänhaluton raakki lääkekuormineni ja sairautta tuli vain sairauden päälle. Nyt olen niistä vapaa ja todella onnellinen.kysyisin, mitä tapahtui reumalääkkeille, kun aloit ottaa homeopaattisia lääkeitä? Jäikö reumalääkkeet kokonaan heti pois? Oliko sinulle kentis kortisonihoitoa, trexania tai jotain muuta vastaavaa?
- jonkun aikaa
utelias kirjoitti:
kysyisin, mitä tapahtui reumalääkkeille, kun aloit ottaa homeopaattisia lääkeitä? Jäikö reumalääkkeet kokonaan heti pois? Oliko sinulle kentis kortisonihoitoa, trexania tai jotain muuta vastaavaa?
hoidosta kortisonia. Kyllä sen sitten huomaa, kun voi alkaa vähentää lääkitystä. Tunnollinen homeopaatti kulkee siinä hoidon ajan rinnalla, joten mitään äkkinäistä ei tarvitsekaan tehdä.
- pntti43
että...-- kirjoitti:
olen parantunut ja niin on ystävänikin. Jos vuosia kestäneet säryt loppuvat pari kuukautta homeopaattisten lääkkeiden oton jälkeen, se ei kyllä ole sattumaa. Älkää vähätelkö toisten omakohtaisia kokemuksia!
no onhan se ihan totta mitä äskeinen homeopatiasta totesi, rupeehan tämä vähän useempaakin pikku hiljaa v*****amaan että pässit toitottaa sitä paranemista joka toisessa keskustelussa. Kysy huvikses reumatologilta miten se asia on? Kuten sanottua, siinä on aika vissi ero kun sairaus menee oireettomaksi ja kun siitä paranee. Voi luoja...olenko minä parantunut kun vuosia kestäneet säryt loppuivat aloitettuani trexan lääkityksen?!! Ihme on tapahtunut!!
- et ole
pntti43 kirjoitti:
no onhan se ihan totta mitä äskeinen homeopatiasta totesi, rupeehan tämä vähän useempaakin pikku hiljaa v*****amaan että pässit toitottaa sitä paranemista joka toisessa keskustelussa. Kysy huvikses reumatologilta miten se asia on? Kuten sanottua, siinä on aika vissi ero kun sairaus menee oireettomaksi ja kun siitä paranee. Voi luoja...olenko minä parantunut kun vuosia kestäneet säryt loppuivat aloitettuani trexan lääkityksen?!! Ihme on tapahtunut!!
parantunut. Lääketiede EI PYSTY parantamaan reumaa, joten ellet ole käyttänyt homeopatiaa, et ole parantunut. Paraneminen kun on ERI ASIA kun oireettomat kaudet, vaikka ne olisi pitkiäkin. Oma asiasi on, jos haluat pitäytyä pelkästään lääketieteen sylissä.
Jot sellaista. - pntti43
et ole kirjoitti:
parantunut. Lääketiede EI PYSTY parantamaan reumaa, joten ellet ole käyttänyt homeopatiaa, et ole parantunut. Paraneminen kun on ERI ASIA kun oireettomat kaudet, vaikka ne olisi pitkiäkin. Oma asiasi on, jos haluat pitäytyä pelkästään lääketieteen sylissä.
Jot sellaista.ootko kuullu sarkasmista? muuten kyllä näppärästi tuomitsit ihan samaan hengenvetoon homeopatias, sulle ei taida olla ihan tuttuja oireettomat kaudet. Turhaan mulle toistat että se ei tarkoita parantumista kun se on sanomattakin selvää. Homeopatia ei reumaatikkoa paranna, oireettomaksi voi tehdä mutta niin voi tehdä kasvisruokavaliokin oikeissa olosuhteissa. Monilla kun kyse ei oo satunnaisista nivelkolotuksista, ei oikein homeopatiat sillon lohduta. Tollot.. :)
- Vanhinko
utelias kirjoitti:
kysyisin, mitä tapahtui reumalääkkeille, kun aloit ottaa homeopaattisia lääkeitä? Jäikö reumalääkkeet kokonaan heti pois? Oliko sinulle kentis kortisonihoitoa, trexania tai jotain muuta vastaavaa?
Reumalääkeissä voi olla sivuoireita:
- kuulo menee
- keskittymiskyky vähenee
- outoja kipuja
- huimausta jne..
Kannattaa kysellä täydellisesti sivuvaikutukset
ennen lääkkeen ottoa hoitoon. - .jokus.
et ole kirjoitti:
parantunut. Lääketiede EI PYSTY parantamaan reumaa, joten ellet ole käyttänyt homeopatiaa, et ole parantunut. Paraneminen kun on ERI ASIA kun oireettomat kaudet, vaikka ne olisi pitkiäkin. Oma asiasi on, jos haluat pitäytyä pelkästään lääketieteen sylissä.
Jot sellaista.En ole käyttänyt homeopatiaa mutta olen parantunut kun lopettiin lääkitys ajoissa etten enemmän mennyt huonoon kuntoon ja parantuminen pystyi alkamaan liikunnan,hyvön ruuan ja luontaislääkkeiden ansiosta tosin reumalääkkeistä sain kilpirauhasen liikatoiminnan mukaani sen suhteen auttaa luontaislääkkeet mutta heti kun lopetan ne niin oireet palaavat pikku hiljaa takaisin
- Onneton
Täälläkin yksi nivelreuman riuduttama. diagnoosi parin vuoden vanhana, nyttemmin parikymppinen voimaton "mies".
mitenkä ikäryhmään kuuluvilla, mieluusti vakavemman laatuista reumaa sairastavilla, tuo on vaikuttanut seuraelämään? Itsellä huomaa että motivaatio seurusteluun on aika mitätön tätä nykyä.- emilyelle
Aika pitkän ajan päästä vastaan tähän, mutta toivotaan, että siitä on silti apua :) Itselläni vaikeampi reuma ollut jo pitkään. Jatkuvasti joku/jotkut paikat tulehtuneet ja lääkitystä venkslataan jatkuvasti huonon tehon ja siedettävyyden vuoksi. Minulla todettiin 3-vuotiaana reuma. Olen parikymppinen myös ja vasta vuosi sitten sain sysäyksen seurusteluun ennestään jo tuntemani ihmisen kanssa. Lääkkeet ja sairaus tekevät usein väsyneeksi ja muutenkin rajoittavat liikkumista ja muuta, mutta jos kumppani on tosissaan, osaa hän olla todella tukeva ja pystytään sairaudesta johtuvat ongelmat ratkomaan :) Olemme oppineet muutenkin puhumaan todella hyvin asioista ja olemaan toistemme tukena, kun alusta asti on joutunut puhumaan ja keksimään ratkaisuja ties mihin asioihin.
Toivottavasti voit jo paremmin ja olet saanut seuraelämästä jotain hyvää irti!
- minullakin
Olen sairastanut lastenreumma nyt 29 vuotta, olin 13-vuotias sairastuessani. Matkalle mahtuu hyviä ja huonoja jaksoja, sairaalareissuja (pitkiä ja lyhyitä).
Välillä olen ollut ilman lääkitystä. Nyt lääkkeitä menee monenlaisia. Minun reumaani kuluu myös iriitit (toinen silmä on myös jouduttu leikkaaman).
Meillä on kaksi ihanaa teini-ikäistä lasta. Töisssä olen pystynyt käymään. Kyllä tämän sairauden kanssa tulee toimeen. - Leijona
Heips! Täällä myös yksi lapsuusiän nivelreumaa sairastava. Olin vähän yli vuoden kun sairastuin eli oikeestaan tervettä aikaa elämässäni en muista. Nyt olen 29 v., joten sairauden kanssa on kohta 28 vuotta pärjätty. Alkutaipaleesta en muista oikeestaan mitään. Olen vain kuulluut kaikkea mitä on tapahtunut. Sairaus alkoi polvinivelistä, polvet ei kunnolla oienneet. Ja aamujäykkyyttä oli. Onneks diagnoosi saatiin todella nopeasti. Lapsuudessa vietin paljon aikaani sairaalassa. Mutta onneksi vanhempani jaksoivat minua hoitaa ja vähän myöhemmin patistaa hoitoihin, koska nyt sairauteni on suht koht hyvin hallinnassa. Tietty lääkkeitä käytän ja aina joskus jostakin kolottaa, mutta loppujen lopuksi tilanteeni on monia kohtalotovereitani parempi. Ei muuta kuin jaksamisia kaikille!
- liljas
Diagnoosi tehtiin 14-vuotiaana lapsuuden nivelreumasta. Hyvin on pärjäilty nyt 43-vuotiaaksi. 30-vuotisen sairastelun jälkeen olen vielä työelämässä-tosin täysin istuma-toimistotyössä. Lapset tein nuoremmalla iällä 25 ja 29 vuotiaana-kun ajattelin sairauden pahenevan iän myötä. Tässä sairaudessa on ollut suurinpiirtein 7 hyvää ja 7 huonoa vuotta peräjälkeen. Päivätkin ovat erilaisia jaksamisen suhteen. Ei pidä jäädä säälimään itseään vaan pirteästi porskutettävä eteenpäin!!
- Jenni^^
Todettiin vuonna -97, olin silloin 12-vuotias. Lääkkeitä syön edelleen, Trexania 20mg/vko.
Tällä hetkellä voin hyvin, juuri kävin kontrollikäynnillä ja kaikki arvot ihan ok. Tosin joka syksy on aina se pieni pelko siitä uusimisestä, tähän mennessä uusinut -99, -00, -01, -03 ja -04 (tosin tuolla viimeisellä kerralla melko lievästi). - sisse
Moi.Minulla todettiin 17,5 vuotta sitten lasten reuma ja siitä ast on kyseisen taudin kans elänyt.Tällä hetkellä voin erittäin hyvin, salazopyrin-trexan lääkityksellä.Biologisiakin olen käyttänyt,mutta oon niille aina jotenkin allerginen.Ja olen niin pistos pelkoinen, että se kai jo eniten rassaa sairastaa. Et todellakaan ole yksin!!!
- Reuma potilas
Olen 12 vuotias tyttö. Minulla todettiin pari päivää sitten magneettikuvauksen tuloksilla reuma. Ranne on nyt lähinnä ollut kipeä, ja syön vielä tällä hetkellä naprometiniä.. ( en oo varma oliks se iha noi toi nimi) Joudun pian leikkaukseen. Haluaisin tietää mitä siellä tapahtuu.. Kun lääkäri ei kertonut kuin sen, että minut nukutetaan :(
- johannna_
Kirjoittelen täällä vähän nuorempana eli oon 14-vuotias ja itelläni todettiin lasten reuma 9 vuotiaana ja se on tullut minulle perintötekijänä. Äidilläni ja mummollani oli/on lasten reuma. Itselläni on aika pahan laatuinen reuma, nivelet ovat vuorotellen turpoilleet ja tulehtuneet. Kortisonipiikityksissä olen ollut sen 7 kertaa. Vahvoja lääkkeitä syön edelleen... tällä hetkellä Trexan niminen lääke. Lääkkeet ovat vaihdelleet usein. Yhteen aikaan oli vatsanahkaan pistettävä lääke kerran viikossa. Nyt reumani toteamisesta on melkein viisi vuotta. Ensimmäisenä minulla kipeytyi lonkka tosi pahasti (ei ollut vielä todettu reumaa) käveleminen oli tuskallista ja lopulta sitten isäni vei minut lääkäriin. Tämä venäläinen lääkäri antoi minulle lähetteen sairaalaan ja siellä sitten minut tutkittiin ja seuraavana päivänä sinne piti menää uudestaan, silloin lasten sairauksien erikoislääkäri tutki minut ja jonkin ajan kuluttua tuli soitto että joo teillä on lasten reuma. Sitten alkoivat piikitykset ja verkikokeet. Nyt käyn verkikokeissa n. kerran kuussa.
- MiuMauMou_
Mulla diagnosoitiin 3-vuotiaana lastenreuma, nyt täytän kesällä 17. Reuma oli täysin oireeton viimeiset kolme vuotta, ja lääkärit ennusteli jo että se olis kokonaan parantunut tossa murrosiän aikana, kun niin ilmeisesti joskus käy?
Noo, nyt sitten tällä viikolla huomasin että oikee kyynärpää aivan turvoksissa, ei muuta kun jonottaan sairaalahoitoon. Kesäkuun toinen päivä pääsen tapaamaan mun lääkäriä, ehkä hoidetaan kyynärpää siinä samalla kuntoon. Ärsyttää kyllä kun tällein kolmen vuoden jälkeen taas samaa. Toisaalta pitäis olla ilonen siitä, että sain viettää melkeen koko yläasteajan ja lukion ykkösen oireettomana ja ilman liikuntarajotuksia (ne ärsyttää eniten koko sairaudessa), mutta silti.
Ihmetyttää vaan miten nopeesti tuo kyynärpää meni huonoksi, olin verikokeissa tossa huhtikuun puolivälissä/lopulla, ja sillon tulehdusarvot oli ihan normaalit.
No mut, kiva taas nähä etten oo ainoa joka näitten kanssa tappelee :D Ja onhan lastenreuma sairautena "helpommasta" päästä, näin ainaki ajattelen sillon kun vituttaa :D - reumaatikko -83
Itselläni todettiin lasten nivelreuma 3vuotiaana, ja sitä jatkui murrosikään asti, jolloin lääkitykset ja fysioterapiat voitiin lopettaa. Monen monituiset nivelpunktiot tehtiin ja oxiklorinilla pärjäsin hyvin. Pieni leuka on minullakin, ja hampaita jouduttiin sen vuoksi poistelemaankin ja oikomishoitoakin tehtiin.
Reuma oli poissa murrosiästä aina -09 syksyyn asti jolloin sain lastenreuma diagnoosin uudelleen. Olen siis nyt 26v. Vuoden verran oli kummallista polvi, nilkka, lopulta ranne ja niska/selkä kipua oireilua, kunnes pääsin reumatologin vastaanotolle ja reumalääkkeet uudelleen päälle (oxiklorin & trexan). Näillä pärjäilen taas - onneksi- hyvin eikä oireita juurikaan enää ole. Toivottavasti näin myös jatkuukin!- Heidi-Helena
Hei! Mukava nähdä, että nuoret keskustelevat reumasta netissä avoimesti.
Itse 16-vuotias tyttönen, reuma todettiin 9-vuotiaana. Olen saanut vuoden olla ilman lääkitystä, kunnes viime keväänä ystävän kanssa kaaduimme skootterilla - aktivoi reuman pahana takaisin. Remicade auttoi ensimmäisen kerran, nyt käytän Enbreliä. Itse pistän kahdesti viikossa.
Ihmisenä minusta ei huomaa reumaa, ellen itse kerro siitä ihmisille. Olen ulospäinsuuntautunut, minulla on ystäviä, elän normaalia elämää. En kuitenkaan puhu reumasta mielelläni, pelkään, että ihmiset alkavat suhtautumaan minuun eri lailla. Se tyttö, joka on niin iloinen ja sosiaalinen, sairastaakin reumaa. En muutenkaan koe oloani mukavaksi puhuessani reumasta, kai pelkään siitä puhumista.
Välillä on huonoja aikojakin, totta kai. Mutta en koe olevani erilainen.
Tulevaisuus pelottaa eniten. Että mitä jos oireet pahenevat. En halua joutua elämään reuman varjossa.
Olen ylpeä itsestäni, siitä kuinka hyvin pärjään tämän sairauden kanssa. Joka kerta kun menen pistokseen tai pistän itse lääkettä, yritän ajatella sitä, kuinka paljon tällaiset kokemukset kasvattavat ihmistä.
Olen kiinnostunut homeopatiasta - elämä ilman reumaa olisi aika ihana.. :) Mutta kyllä näinkin mennään, onneksi ei mitään reumaa vakavampaa ole!
Tässä vielä sähköpostiosoite, jos joku haluaa jutella ja jakaa ajatuksia:
[email protected]
- Prööt :D
No, oon koht 12.v tyttö ja mul on polvet useesti kipeet. Ne on turvoksissa ja niissä on nestettä. Aika lääkäriin on jo varattu. Niihin sattuu niin liikkuessa kuin myös paikoillaan olemallakin. Aamuisin on ehkä vähän jäykät. Apua?
- reumaatikko -90
Itselläni todettiin 1,5 vuotiaana kun en saanut toista polvea koukistettua lainkaan. Oireita oli pääasiassa oikeassa polvessa, mutta kausittain myös sormissa ja ranteissa. Käytin oxiclorinia ja tulehduskipulääkkeenä napsosyyniä 10 vuotiaaksi asti. Sen jälkeen tauti pysähtyi ja jäi oireettomaksi. Kuudentoista ikäisenä alkoi taas ilmaantua polvien turpoamista etenkin kostealla ilmalla. Nykyään ei ole pahoja oireita, keväisin ja syksyisin kun on kosteaa ovat polvet jäykät ja turvonneet, muutaman kerran joutunut viimevuosien aikana käydä ottamassa kortisoni piikin ja sillä hoitunut. Napromexiä käytän tulehduskipulääkkeenä, muuta reumalääkitystä ei nykyään ole.
Harrastan paljon liikuntaa ja olen liikunta alalla töissä, joten toivotaan että tämä ei tästä tämän enempää aktivoidu enää.
Olen siis nyt kahdenkymmenen. - Dämne
Reumaan sairastuin oisinko ollut kuusivuotias silloin jos oikein muistan. Mutta Viis tai neljä vuotta on tainnut olla. Silloin turpos käsi, mutta luultiin et johtu siitä kun kaaduin jossaki liikuntakerhossa. Sit sairastuin keuhkokuumeeseen Oulun yliopistolliseen vietiin ja siel kuvattiin ja todettiin nivelreuma.
Hyvin oon pystyny sen kanssa elämään tosin lääkkeet joskus takkuilee kun pistoshoito on. Nykyään ihan hyvin jakselen tosin käsi on nyt vuosien saatossa tullut kipeeksi. Ja jalat nykyään kans oireilee jonkun verran. - __johanna__
(reuman sairastanut ja ikä 22v )
Itsellä puhkesi reuma melkein heti kun synnyin alle 1vuoden ikäisenä ja sairastin 13 vuotiaaksi asti... oli monia Heinola reissuja ja monia monia paikallishoitoja kaiken maailman käsitukia vaikka en niitä olisi edes tarvinnut koska päälle päin näytin ihan normaalilta tytöltä... ja 10 vuoden ikäisenä vanhemmat lopettivat kaikki lääkkeet koska sivuoireet olivat todella pahoja . ja niveloireet melkeinpä kokokaan kadonneet.
ainakin siihen aikaan osa reuma lääkkeistä aiheutti minulle maksa ongelmia ja luunhaurastumista..turvottivat kasvoja oksetti,paino putosi ja hiukset lähti päästä koska osa reuma lääkkeistä on ihan syöpälääkkeitä... ja niveloireet melkeinpä kokokaan kadonneet
mutta nyt tuossa jotain 16 vuotiaana sairastuin kilpirauhasen liikatoimintaan ja se varmastikkin johtui ihan niistä reuma lääkkeistä ja muistan kuinka lääkärikin sanoi että reuma ja kilpirauhas ongelma kulkevat käsikädessä....
ainakin siihen aikaan osa reuma lääkkeistä aiheutti maksa ongelmia ja luunhaurastumista..turvottivat kasvoja oksetti,paino putosi ja hiukset lähti päästä koska osa reuma lääkkeistä on ihan syöpälääkkeitä...
Ja nyt tosin lopetin kilpirauhaslääkkeet myös ja käytän ihan luontaislääkettä ja kilpirauhas arvot ovat normaalit :D mutta oireet palaavat pikku hiljaa jos lopetan niiden rohtojen syömisen joten parantumisesta kilpirauhasen osin ei ole vielä toivoa D=- _Johanna_
niin tuossa alussa meni sanat sekaisin siis tarkoitin reuma puhkesi alle vuoden ikäisenä
- Tiia
Mulla todettu 2,5 -vuotiaana lastenreuma (oligoartriitti). Alkoi juurikin polven turvotuksella. Söin muutaman kuukauden lääkkeitä, jonka jälkeen lopetettiin. Jaloissa oli 0,8 cm pituuseroa, jota tasattiin pohjallisella. Ollut oireeton tuolta asti. Nyt kuitenkin vasemman jalan nilkkaan tullut ihme patti, josta ei saatu punkteerattua mitään. Sain kortisonipiikin ja uuden ajan lääkärille kuukauden päähän. Jolloin sitten mietitään jatkoa ja mahdollisesti reumakokeita/röntgeniä. Nyt olen siis 29-vuotias.
- mätässäwaan
itselläni todettiin 2009 lasten reuma, aluksi oli vain oikee ranne ja nyt on polvissa, nilkoissa, ranteissa, leuoissa, sormissa ja lonkassa. ei auta kortisooni, ei trexaani, ei embrel, ei tulehduskipulääkkeet. ja nyt parin päivän päästä ottamaan kortisoonia ja kattomaan uutta lääkettä! sairaus pahenee vaan kokoajan. ranne ja polvet pahimmat, ranne ei käänny ylös eikä alas melkein yhtään. mutta kyllä tää tästä vielä joskus! ja kolme vuotta vasta ollut... ärsyttää lukee että joillan on kestäny päälle 30 vuotta! viel on paljon eessä uskoisin näin. ja olen nyt vasta 15-vuotias
- kipujen kuningas
27v on reuma ollut sormet solmussa ja nilkoissa kipua lihasten ja jänteiden kiinnytämäkohdat saatanaliset kivut oli.
Nämäkivut aiheutti beettasalpaaja eli päätelen, että sydän ei jaksanut hitautensa takia tehdä tarpeelista aineenvaihduntaa jokaisessa solussa.
Kannataa ruokaan katsoa mitä syöt. Vaaletviljat estää ravintoaineiden imeytymisen suolessa. Suolesta imeytyy kaikki ravinto tai ei eli puhdista ja vaihda bakteerikanta suolessasi. Googleta esim hiivasyndrooma mutta älä mene luontaistuottaita myyvien sivulle. Ajattele itse mikä on oikea puhdistavaa ruokaa.
Esim.
Salatti sipulilla
hiivaton ruisleipä
kala
liha
kananmuna
. Mutta
ei pitzaa
ei vaaleita leipiä
ei mitään sokerituotteita.
. - Kohtalotoverii
Itselleni todettiin viime syksynä ollessani 16-vuotias. Olin aktiivinen liikkuja ja muutenkin elämäntavat kohdillaan. Monia vuosia oli ollut jos minkälaista loukkaantumista, lonkassa vähän väliä rasitusvammaa, välilevyn pullistuma, akillesjänteet tulehtuneet, käsien nivelet tulehtuivat... Viimeinen vuosi olikin sitten pelkkää loukkaantumista ja päälle mykoplasma. Syksyllä lähetettiin acutaan kun ei enään ylös päässyt nousemaan ja itkua pidätellen syönyt monta viikkoa ja burana ei auta ( eli sormet tulehtuneet sekä olkapäät, leuat, niska, selkä, lonkka, varpaat ja nilkka). Sairaalassa sain selkeän diagnoosin nivelreumasta. Hoito aloitettiin ja kuukausien päästä huomattiin että lääkitys ei tehoa ja kipulääkkeitä meni enemmän kun kroppa kesti ja nukuttua sai pelkillä unilääkkeillä ja panacodilla. Nyt puolen vuoden jälkeen epäillään lisäksi selkärankareumaa ja biologisia lääkkeitä on jo toinen kokeilussa ja helpotusta ei tunnu löytyvän.
Koulussa sitä pakko on silti käydä vaikka aamulla itkien kivusta nousee ja yrittää epätoivoisesti saada edes vaatteet päälle.
Kortisoni piikkejä menee joka kontrolli käynnillä 4-7 ja helpottavat alle viikoksi.
Ei ehkä ruusuisin tarina tähän mennessä mutta eiköhän tämä vielä tästä paremmaksi muutu - Tällälailla
Kunpa keksittäisiin jokin helppo ja tehokas lääke, jolla saataisiin teidän kaikkien oireet kuriin. Onko kaikilla suvussa reumaa, ja onko se ollut tyypiltään samaa , vai onko suvussa ollut erilaisia reumamuotoja?
Omassa suvussani selkärankareuma epäily, kolmella nivelreuma, monella naispuolisella nivelrikkoa, lastenreuma, nivelpsoriasis ja kahdella purppura , joka jollain tapaa on kuulemma reumansukuinen, ja ensimmäinen varamastinreumaan sairastunut on ollut äidinäidinäidinisänäiti , syntynyt vuonna 1860 ja eli tuon ikäkauden ihmiseksi pitkään eli 80 vuotiaaksi. - Anonyymi
Olen juuri nyt 13 vuotias ja minulle todettiin Lapsi reuma 8 vuotiaana. Ennen kuin aloin ottamaan mitään lääkkeitä en pystynyt edes istumaan autossa yli 15 minuuttia ennen kuin niveliini alkoi sattumaan, nyt kun otan lääkkeitä päivittäin voin olla autossa monta tuntia ilman mitään kipua!
- Anonyymi
Olen 13 vuotias ja minulle todettiin reuma kun olin 8.
Ennen en pystynyt istumaan autossa yli 15 minuuttia ennen kuin niveliini alkoi sattumaan, mutta nyt kun otan lääkkeitä päivittäin voin olla autossa monta tuntia ilman mitään kipua!
Minulla ei näy juurikaan yhtään leukaani, enkä varmaan koskaan tule näkemään kään mutta opin elämään sen kanssa. Jos minua katsoisi sivusta niin vähän alahuulen alapuolella menisi viiva suoraan kaulaan ilman mitään leukaa.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
En usko et meistä tulee jotain
Se ei kuitenkaan estä toivomasta et tulisi. Toivon et voitas suudella ja se sais asioita loksahtamaan paikoilleen. Jutel102880- 1152145
Eini paljastaa nuorekkuutensa salaisuuden - Tämä nousee framille: "Se on pakko, että jaksaa!"
Discokuningatar Eini on täyttänyt upeat 64 vuotta. Lavoilla ja keikoilla nähdään entistä vapautuneempi artisti, joka ei431554- 2601398
- 701013
Olen J-mies
Jos kerrot sukunimeni alkukirjaimen, ja asuinpaikkakuntani. Lupaan ottaa yhteyttä sinuun.47911- 55884
Ei sitten, ei olla enää
Missään tekemisissä. Unohdetaan kaikki myös se että tunsimme. Tätä halusit tämän saat. J miehelle. Rakkaudella vaalea na77880- 44795
Ma 30.9 tosiko tv klo 18 suorana Tikkalanmäeltä
Virastolta suorana. Äänestyksistä sitten puhutaan illalla ja huomenna, onko kepuvasemmisto kuntalaisten tahdon mukaan to93736