Ekaluokkalaisellani on todettu lastenreuma. Onko täällä ketään reumalasten vanhempia, jotka voisivat kertoa, mitä tässä nyt on edessä? Miten arki on sujunut, kuinka lapsi on voinut, ja oletteko voineet käydä töissä? Saavatko vanhemmat sairaslomaa silloin, kun oireet ovat kovat ja lapsi tarvitsee paljon apua kotona normaaliaskareissakin (pukeminen, käveleminen ym)? Apua, olen ymmälläni.
Lastenreumasta
Reumalapsista
2717074
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 27
Vanhimmat
Ei välttämättä tule yhtään sairaspäiviä siksi että lapsella on reuma. Ainoastaan lääkäri käynnit ja lääkärin toimenpiteitten takia tulleet sairaslomat. Oma lapseni oli 2½v sairastuessaan. Lapseni on aina selvinnyt askareistaan kuten normaalit terveet lapset. Muista, lapsi ei tarvitse sääliä siksi että hänellä on reuma vaan ymmärrystä. Älä tuputa liikaa huolenpitoa ja sääliä. Reuma ja reuma on erilainen, sairaudessa mennään "lapsen" ehdoin. Molemmat vanhemmat on käynneet normaalisti töissä koko ajan.
Tyttömme oli 2,5 v. kun sairastui reumaan. Nyt hän on 7vuotias ja reuma oli välillä rauhallisena mutta nyt on ärhäkkää vaihetta kestänyt jo vuoden verran. Meillä ei tulisi mitään jos molemmat vanhemmat olisi työelämässä, joten toinen meistä on tällähetkellä kotona.
On verikokeet, kontrollikäynnit, fysioterapia,paikallishoidot, silmäpkl, hammaslääkäri useammin kuin terveellä lapsella. Tällaista tämä on, välillä reuman voi melkein unohtaa ja välillä se on joka päivä läsnä. Toivottavasti viestini ei kuitenkaan lannista sinua, sillä reuma on eri lapsilla erilainen.
Toisia reumalasten vanhempia emme tunne, sillä missä asumme ei muilla lapsilla reumaa ole. Aika yksin sitä on tämän sairauden kanssa ku ei ole vertaistukea.
Kiitos vastauksista. Lastenreuma taitaa oirehtia hyvin erilaisilla tavoilla. Toisissa perheissä ei varmaan muutoksia tarvitse tehdä niin paljon. Oma huoleni johtuu pitkälti siitä, että olen yksinhuoltaja, ja nyt ainakin sairauden alkuvaiheessa olen aivan huolesta sekaisin, kun pitää käydä töissä ja lapsi on ollut huonossa kunnossa (on pitänyt nostaa aamuisin jalkeille, pukea, taluttaa, viedä autolla kouluun koska jalka ei "toimi"). En ymmärrä kuinka voin käydä töissä ja huolehtia kaikesta sairauteen liittyvästä. Mutta en myöskään tiedä, millä elämme, jos jään työelämästä pois. Onko kenelläkään hyviä neuvoja?
Hei alkuperäinen kysyjä! En tiedä, luetko tätä viestiä vielä, mut yritän kummiskii... Minulla on reumatytär, jolle diagnosoitiin lastenreuma v. 2001 (tyttö silloin 9 v.) Viimeisessä (joulukuu 2006)epikriisissä luki:"..kyseessähän on erittäin sairas lapsi..." ja "..alkaa muistuttamaan aikuisreumaa.." Olen erittäin väsynyt. Tyttö nyt vaikeassa murkussa ja kapinoi kaikkea vastaan. Jopa lääkkeetkin joskus kieltäytyy ottamasta! Olen eronnut, eikä isästään ole tässä asiassa yhtään apua.. Kun jaksaisi kunnialla tehdä työnsä...
Osoitteessa www.kotipiha.net/foorumi löytyy erityislapset osaston alta reumalapset niminen palsta jossa me vanhemmat keskustelemma sairaudesta ja kaikesta maan ja taivaan välillä aika usein. Lisäksi jos kirjautuu käyttäjäkisi, pääsee lukemaan meitin päiväkirjoja elämästä.
Palvelu taitaa tänään olla nurin, mutta koittakaan joku muu päivä, TERVETULOA!
Ensiksi täytyy sanoa, että reumaliitosta ja reumayhdistyksistä löytyy vertaistukea. Itselläni on kaksi reumalasta, nuorempi on ekaluokkalainen eikä sairasta kovin vaikeaa tautia. Vanhemmalla taasen on erittäin vaikea niveltilanne, hänellä on taksikuljetus kouluun, pitäisi sinunkin lapsellasi olla. Molemmat lapset käyvät kontrolleissa sekä Heinolassa RSS:lla että keskussairaalassa, molemmat käyvät fysioterapiassa taksilla. Rahallisesti alkuvuosi on hankalaa aikaa, koska mm. taksikyydit täytyy itse maksaa kunnes maksukatto on täynnä (Kela korvaa loput), samoin lääkkeet. Tottakai tulee poissaoloja töistä, mutta kaikki riippuu työnantajasta. Itse joudun ottamaan paljon palkatonta vapaata.
Toivon sinulle jaksamista lapsesi sairauden kanssa!
Itse koen melkeimpä hankalimpana "taistelun" Kelan kanssa, tämä on ainakin Helsingissä ja Espoossa tilanne. Espoossa on kyllä alueta kuten Tapiola jossa reumapotilaat pääsevät hoitoon. Muualla saa taistella että Heinolaan saa lähetteen. Jotenkin Heinola on ollut poikotissa ja vain "varakkaille" on varattu lähetteet Heinolaan. Muutenkin saa varautua että saa anoa useita kertoja Kelasta tukija ennenkuin hakemus menee läpi ja meillekin on soitettu että meidän täytyy perua valitus niin että he myöntävät korvauksen. (Jos valituksesta tulisi korvaus tulisi se maksaa taantuvasti). Lääkäreiden kanssa on taas ollut soittoajoista. Soittoaikana et pääse läpi ja harvalla työpaikalla saa istua tunteja puhelimen ääressä. Milloinhan päästään kokonaan siihen että lääkärisoittaa potilaalle tilanteeseen. Meillä fysikaaliset ym. on saanut varattua ilta-aikaan ja aikaisemmin pääsi myös labraan iltaisin. Uudistusten myötä oikeus käydä toisen terveysaseman labrassa poistettiin ja joutui jonottamaan klo 8:00 terveysasemalla jossa mummoille oli varattu ensimmäiset ajat ja labraan ei saanut varausaikaa. Polille sai varata aina päivänaikaa, ajat oli myöhässä ja monasti lääkäri puhui puhelimeen lähes koko potilasajan ja "kaatoi" huonontuulensa potilaan päälle. Silmälääkäriajat on "kivenalla" ja potilasta ei hoideta yhtenäisesti vaan erotellaan silmä, nivelet, iho ym erilääkäreille. Mielestäni reuma on kokonaisvaltainen tauti jota täytyy hoito kaikkivaivat huomioon ottain. Reumapotilailta ja heidän vanhemmiltaan vaaditaan valveisuutta asioista. Heinolasta minulla on aina ollut vain hyvää sanottavaa.
Olenkin huolissani osittain siksi, että jo aikaisemmat kokemukseni sairaiden lasten perheiden tukemisesta ovat olleet melko negatiivisia, lähinnä Kelaa ajatellen. Jo muidenkin sairauksien takia on saanut aikoinaan taistella. Olen miettinyt, että haluaisin jäädä pois työelämästä voidakseni hoitaa lasta ja kaikkia näitä eteen tulevia asioita. (Reuma ei ole ainoa diagnoosi hänellä, muitakin kroonisia sairauksia on.) Siihen ei vain tunnu olevan mitään keinoa (jotta voisimme myös syödä ruokaa ja hoitaa muut pakolliset elinkustannukset). Jotenkin olen luullut, että ihmisiä tuetaan tällaisessa tilanteessa.
Älkää lannistuko, vaan vaatiikaa oikeuksianne. Meilläkin Kela yhtenä vuotena laski hoitotuen alhaisimmaksi vaikka lapsen niveltilanne oli huonontunut. Valitettiin, tuli hylkäys, valitettiin vielä ylemmälle tasolle ja sitten saimme takaisin keskimmäisen hoitotuen.Yli vuoden tytöllä oli fysioterapiakin katkolla, Kela ei sitä enää korvannut mutta tänä vuonna myönsivät sitten senkin. Hakemuksissa on erittäin tärkeää kirjoittaa kaikki mahdollinen, miten arki sujuu ja miten paljon lapsen ja vanhempien elämä on erilaisempaa kuin terveellä lapsella.Heinolan reissuja meille ei ole koskaan esitettykään.
Tuo on todella tärkeää, että hoitotukea haettaessa on kirjoitettava mahdollisimman paljon mitä kaikkea lapsen sairauteen liittyy. Kannattaa laittaa kertomus esim. paikallishoitopäivästä mitä silloin tapahtuu aamusta alkaen. Labrakäynnit, fysioterapiat, puhelinkulut, töistä poissaolot, työnantajan suhtautumiset, perhetilanne, apteekissakäynnit, lääkärikäynnit, lapsen oma suhtautuminen sairauteen, apuvälinehankinnat, kenkien ostot, ym. Itse kokoan itseni täyteen kiukkua, ja kirjoitan kaiken mahdollisimman negatiivisesti, sitähän tämä pitkäaikaissairaus on!
Kiitos tämän keskustelun selvisi että kotipiha.net sivuilla on jutteluaiheena mm. reumalapset. Sinne suuntaan päivittäin.
Suosittelen muillekin reumaa sairastavien lasten vanhemmille tai läheisille. Lääkäritkin voisi siellä kyllä poiketa..ja se Kela!
Tärkeää kelan tukia haettaessa on erityisesti korostaa miten lapsen hoito on vaikeampaa suhteessa "terveeseen" lapseen. Se on suurin tuen arviointikriteeri. Joten jos lapsi joskus joutuu konttamaan , koska nivelet on kipeät, tai häntä joudutaan kantamaan, kannattaa tällaiset asiat mainita pahimman -ei parhaimman päivän mukaan
Kiitos tosi paljon kaikille vastanneille. Olen löytänyt myös muita lastenreumaa käsitteleviä keskustelupalstoja (esim. tuo kotipiha oli hyvä, lukaisin jutut läpi ja sain paljon tietoa). Jotenkin tämä kaikki on tullut minulle äitinä ihan shokkina, mutta ehkäpä tästä(kin) voimme selvitä hengissä. Ja kiitos hyvistä vinkeistä Kelan suhteen. Onko teillä muillakin lastenreuman toteaminen ja diagnosoiminen ja hoidon aloittaminen kestänyt tuskastuttavan kauan? Tässä tilanteessa kun lapsi on kipeä, viikkokin tuntuu vuodelta.
Meillä on sairastettu lasten reumaa jo 10 vuotta. Diagnoosi tuli silloin melko nopeasti, meillä oli onnea että päästiin suoraan terveyskeskuksesta lasten reumapolille Tyksiin. Vähäsen toisenlainen tilanne tuli nuoremman lapsen kanssa, diagnoosi varmistui reilu vuosi ensimmäisen pkl-käynnin jälkeen. Helpotus tuli, kun diag. varmistui, toisaalta taas tuli tuskan tunne, kun alkoi ajatella mitä kaikkea vanhemmalle on tapahtunut vuosien varrella. Onneksi nyt on tehokkaat lääkkeet, vaikkakin ne eivät ole meidän vanhemman lapsen kohdalla toimineet, päinvastoin on tullut ikäviäkin sivuvaikutuksia. Elämä on myötä-ja vastamäkeä, sen olemme todenneet, mutta ei se kuitenkaan tähän sairauteen lopu. Tämä meidän nyt 11-vuotias totesi juuri, että onneksi hänellä ei ole syöpää.. Aina kannattaa ajatella positiivisesti, vaikka vaikeaa olisikin. On hyvä, että on tällainen kanava, jossa voi purkaa ja vaihtaa kokemuksia! Tsemppiä kaikille!
heippa!
olen lukenut teidän juttujanne tällä palstalla
ja ne ovat aika hyviä.Olen itse reumaa sairastava lapsi 12-v.olen sairastanut reumaa jo noin 6vuotta.välillä on kipuja mutta kyllä se siitä ajan ja hoitojen myötä vähenee.minulla oireena on ollut nilkat ja leuat.hoidot on tehty aina nukutuksessa.mutta lääkäri suosittelee tässä iässä jo paikallispuudutuksessa tehtävää toimenpidettä.
Uudenmaan Lapsireuma ry on Suomen vanhin, vuonna 1984 perustettu vanhempainyhdistys, joka järjestää reumalapsille ja heidän perheilleen mm. kuntoutus-, virkistys- ja lomatoimintaa sekä antaa koulutusta ja valistusta reumalasten perheille. Yhdistys toimii reumalasten ja –nuorten sekä heidän perheidensä vertaistukiverkostona.
***
Meidän tyttö sairastui 1-vuotiaana, nyt on jo 8-vuotias reipas koululainen. Vertaistuki matkan varrella on ollut kullan arvoista.
Hei
Mistä huomasitte että lapselanne on reuma? Minun 2,5 vuotias valittaa selkäkipua ja herää joskus öisin valittaen kipeitä jalkoja. Voiko kyseessä olla reuma?
kyllä voi.
Juuri perustettu uusi keskustelufoorumi, Lastenreuma. Käykää rekisteröitymässä, että saadaan eloa foorumille ja asiaa jaettavaksi:
http://lastenreuma.phpbb.fi/index.php
Moi! Oon 11.v tyttö ja mul on lastenreuma. En muista millo todettiin. Ei se oo mitenkä ihmeellist paitsi kaikki lääkärikäynnit :) Mulla on polvi, oikee ranne ja oikee peukalo. Oon jo tottunu tähä. :)
Mullaki on reuma oon 10 v tyttö jä kipuja on yms. Polvissa,varpaissa sormissa ja leuoissa ja niin edes päin mun lääkitys on enbrel arava cortison ja banadol ja pronaxsen ja tietty vitamiinit vastatkaa jooko pliis ja todettiin reuma 2005
Minun tyttärelläni todettiin lastenreuma 11 vuotta sitten. Onneksi silloin oli olemassa Heinolan Reumasairaala. Sieltä sai avun kaikkeen! Myös henkisen.
Edelleen kaipaan sitä sairaalaa :(
Kaikki lääkitykset käyty läpi. Eivät ole joko sopineet tai auttaneet. Nykyään menee Remicade.
Voisin sanoa että sairaanhoito on nykyään hunnigolla Reumasairaalan lopetettua.
Tai siis kun VALTIO sen lopetti!!
heips.... tyttärelläni todettiin täään lastenreuma ( psoriasisartriitti).... kortisonia polveen... lähete silmälääkäriin, ja uusi aika sairaalaan tietenkin. Lapselle kepit käteen ja liikunta kielto kauoan päälle.... Ei olis aamulla uskonut että perus terveestä tytöstä tuli kroonosesti sairas....
Tämän kanssa nyt pitää oppia elämään. Elämähän ei tähän kaadu, muuttaa ehkä kuitenkin kulissejen paikkaa. Näillä mennään.
Meillä on tulossa tytölle reumadiagnoosi. Olisi kiva saada vertaistukea ja tiedohätä olisi kova. Harmi, että tuolle reumakeskustelu palstalle joutuu odottelemaan tunnusten aktivointia niin pitkään :( useita päiviä jo mennyt..
Facebookista löytyy aktiivisia lastenreuman vertaistukiryhmiä, kuten "Lastenreuma"-ryhmä.
minulla on lapsi joka vasta täytti 13 vuotta. nyt sitten pistän hänelle lääkettä itse ja tuntuu että hän yrittää vältellä sitä ja on todella hankalaa. hänelle on pistetty jo varmaankin noin 2 vuotta ja aiemmin ei ole ollut tälläistä. haluaa aivan kauhean paljon reuman pois ja luovuttais jollekin. mutta miten nämä ruokavaliot ymsyms auttavat?
Oli jotenkin helpottava kuulla, että täällä kirjoittaa muutkin hieman nuoremmat, kuten minä. Olen joutunut ramppaamaan äitini kanssa sairaalassa, koska oikea jalka aivan Kipeä lonkasta isovarpaaseen asti. Eniten kylläkin jalkapohjasta, isovarpaasta ja kantapäästä... Olen kuitenkin iloinen, että reumadiagnoosi on jo vältetty kahteen kertaan, mutta sitä tässä kuitenkin eniten epäillään... Koulussakin aina kaverit kyselevät minne nyt taas olen lähdössä... En tohdi vastata hymyilen vaan ja lähden luokasta, mitäs luulette, kannattaisiko mun kertoa kavereille, vai ei? miten tähän koko hässäkkään kannattaisi suhtautua?