Lukekaapa viikon Torniolaisesta juttu pienestä Jessica-tytöstä ja hänen perheestään. Ihan iso itku tuli.
Toivon jaksamista ja voimia tälle pienelle taistelijalle ja hänen perheelleen!
Vaikken mikään uskovainen olekaan, niin toivon myös siunausta heille.
Toivon jaksamista ja voimia tälle pienelle taistelijalle ja hänen perheelleen!
Vaikken mikään uskovainen olekaan, niin toivon myös siunausta heille.
Vastaukset 19
Vanhimmat
Luin kirjoituksen myös. Todella sisukas tyttö !
Voimia halauksen kera lähtee myös täältä.
Mistä on kysymys?
nimisestä lehdestä. Ei ole syytä täällä alkaa revittelemään toisten asioilla. Voimia Jessican perheelle.
Kokeileppa jos www.torniolainen.fi -linkki pelais, sieltä varmaan voi lukea jutun. Kertoo siis pienestä tytöstä, jolla on useita vakavia sairauksia, mm. harvinainen oireyhtymä, ja hänen äidistään, joka on saanut tämän lisäksi kokea esikoisen syntymän kuolleena äitienpäivänä 16 v sitten.
Jos asia on jo lehdessä kerrottu ja joku kysyy täällä, mistä on kyse, niin ei se ole kyllä mitään revittelemistä!
valitettavasti kaikki eivät enää asu torniossa vaikka ovat sieltä kotoisin ja haluavat silloin tällöin käydä lukemassa sen perän asioista tältä palstalta. mutta näköjään pikkusieluja asuu sielläkin kun sievästi kysyy asiaa niin saa vain haukkumiset palkaksi
Käväise lukeen www.torniolainen.fi ja sivu 6
Sieltä löydät tyttärestämme jutun.
Opetelkaa viittamaan suoraan asiaan:
http://www.torniolainen.fi/6.pdf
Miten muuten joku voi olla noin pahasti viallinen jo syntymästä lähtien? Osa noista vioista täytyy olla vähintään genettisiä?
Oletteko miehenne kanssa samasta kylästä, seudulta tms. kotoisin? Onko yksikään noista sairauksista jommankumman suvussa entuudestaan?
Vai oletteko kenties sukua keskenänne?
Onko tuota puolta tutkittu tai kerrottu lääkäreiden taholta syitä?
Heti tökkäsi sanontasi "viallinen". Ei tyttäreni ole viallinen, niinkuin joku laite. Jessica on ihana tyttö. Ja valitettavasti sairastaa paljon. Emme todellakaan ole sukua mieheni kanssa. Perinnöllisyys lääkärit ovat tutkineet meidät dna testeillä. Syytä ei tiedetä miksi tyttäremme sairastaa. Toivoisin todella että Jessica olisi terve eikä tarvitsisi pelätä huomista, et mitä se tuo tullessaan. Eiköhän lääkärit tiedä mitä tekevät. Olemme sentään hoidossa Kemissä, Oulussa ja Helsingissä. Vielä sinulle tiedoksi että Bantin oireyhtymä johtunee rakenne viasta. Näin meille on se kerrottu.
Jos noin pienestä pitäen on noin vakavia sairauksia, niin se viittaisi dna-virheeseen?
Ei kai ne tohtoritkaan suotta ole dna testanneet, kyllä ne jotain tuollasta etsii?
Ikävä juttu, ettei dna virheitä osata (vielä) korjata.
Sehän olisi tietysti geenimanipulaatiota. Sitä pahaa asiaa, jota vastustetaan! Vaan olisiko se enää niin paha juttu, jos tiede osaisikin korjata suoraan sen viallisen jutun pienen Jessican perimässä ja taudit loppuisivat siihen?
Nämä ovat varsin kummallisia asioita pienen ihmisen käsittää.
Ehkä se oli muuten siunausta sekin, että esikoisenne syntyi sittenkin kuolleena? Tietysti minulta kovin rohkeaa olettaa näin, mutta jospa esikoisellakin oli jokin geenivirhe? Näin olen kuullut luonnon toimivan. Useimmiten vialliset eivät kestä edes koko aikaa kohdussa vaan tulevat spontaanina aborttina, ts. itsestään pois! Tai syntyvät kuolleena tms.
Meidänkin esikoisemme "syntyi" vessanpönttöön. Karua, mutta totta. Ehkä hänessä oli jokin vika eikä hän voinut sen pidempään kehittyä.
Kuulemma jopa 40% ihmisen taimen aluista olisi viallisia.
Voimia ja jaksamista kuitenkin sinne.
Meidän poika syntyi kuoleena kaksi viikkoa ennen laskettua aikaa, koska napanuora oli kiertynyt kaulan ympäri. Hänelle tehtiin ruumiin avaus, koska halusin tietää oliko muuta syytä miksi näin kävi. Mitään muuta syytä ei löydetty.
Olen pahoillani siitä miten teillä kävi. Koska olen myös kokenut keskenmenon ja vauva kaivettiin Kemin LPKS:n vessan pöntöstä. Tässä uskon olevan käynyt niin, että lapseni oli sairas ja luonto hoiti asian näin. Raskasta se oli, mutta hengissä ollaan siitä myös selvitty.
Dna testillä on selvitetty kromosomi testauksia. Nämät testit ovat kuitenkin olleet normaaleja. Mitään poikkeavaa ei ole löydetty. Mutta tiede menee eteenpäin, ehkä joskus löytyy toinenkin kohtalo toveri.
Olen syyttänyt itseäni monet kerrat, et miksi näin? Mutta lääkärit ovat vakuuttaneet ettei se meidän syy ole. Meillä on kaksi poikaa jotka ovat ihan terveitä, jos nyt ei oteta MURKKUIKÄÄ lukuun. =)
Toivon hyvää kesän alkua teille. Ja minun mielestä lapsella, oli se terve tai vammainen on oikeus elää niin pitkä ja hyvä elämä mikä meille annetaan.
Ei kai kaikkia geenejä vielä ihan tunneta eikä ainakana niiden kombinaatioita. Joten testit eivät kata kuin ehkä 2% vioista. Tämä on rajusti kehittyvä alue juuri nyt. Aivan vastikään saatiin ihmisen geenikartta 7 vuodne tietokoneajojen jälkeen tietokantoihin rekisteröityä. Mikä tarkoittaa, että tiedetään mitä geenejä meillä on, muttei tiedetä niin merkitystä! Ei vielä pitkään aikaan.
Itseään on turha syytellä, vaikka syy olisi geneettinenkin. Mistäpä sitä olisi voinut tietää ja mitä niille geeneille nykytilanteessa voi? Ei mitään. Toivotaan, että tiede menee eteenpinä ja jonain päivänä näitäkin tauteja hoidetaan rutiinisti.
Ajattele, että vielä 80 vuotta sitten ihmiset kuolivat, siis KUOLIVAT korvatulehduksiin tai kurkkutulehduksiin. Nykyään noita ennen tappavia tauteja pidetään aivan rutiininomaisesti kurissa antibiooteilla. Me vaan ei muisteta mikä edistysaskel tuokin oli.
On hyvä, että on niitä terveitä lapsiakin tasapainottamassa.
Kyllä lapset ovat silti kaikeasta huolimatta, terveinä ja sairaina, se siunaus kaiken tämän kaaoksen keskellä.
Mieti vähän, ennenkuin alat tuomaan kaikenlaisia arveluitasi perinnöllisyydestä yms. julki! Ja lisäksi, ei todellakaan ole siunaus, että menettää lapsen, oli syy siihen mikä tahansa.
Jessican perheelle toivon kaikkea parasta. Teillä on ihana tyttö!
Kiitos teille. Olemme saaneet paljon palautetta lehtijutun takia. Voimia tarvitsemme ja paljon. Paljon sairastelevan tytön takia on yöunet 2 - 4 tuntiset. En ole itsekään uskovainen, mutta monta kertaa on ollut kädet ristissä ja rukoillut apua ylhäältä. Jessicasta on ollut myös seiskassa kaksi juttua. Jessicasta on valmistumassa kotisivut. Ilmoittelen tällä palstalla osoitteen jossa kiinnostuneet voi käydä moikkaan Jessicaa. Hyvää kesän alkua.
Luin torniolaisesta että Jessica on lähdössä syksyllä esikouluun immuniteettiviasta ja kovasta sairastelusta huolimatta. Toiveissannehan oli että vointi ehtii parantua ennen syksyä, mutta oletko ajatellut siirtää esikoulun alotusta (eikös sellainen ole mahdollista?), ajattelin vaan, että kannattaako ottaa tartuntariskejä lähtemällä lapsiryhmään heti kun pahimmasta on päästy?
Voimia ja jaksamista sekä hyvää kesän alkua teillekin!
Olemme miettineet sitä vaihtoehto pitkään ja useita vuosia. Mutta päätimme sitten, että on myös Jessican edun mukaista kokeilla eskaria.
Jessicahan ei ole ollut missään tekemisessä oman ikäisten kavereiden kanssa. Mitä nyt sairaalassa. Jessica on jo sen ikäinen, että tarvitsee oman ikäisen seuraa, eikä vain aikuisten seuraa.
Arvaa kuinka Jessica oli onnellinen, kun kävimme tutustumassa eilen eskariin?? Löysi heti sieltä uuden ystävän. Ja nyt sitten kuulee koko ajan "Mie pääsin kouluun, mulla on uusi ystävä"... =)
Jessica pelkäsi vuosi sitten kaikkia, jotka olivat yli 5 vuoden vanhoja. Leikkii paljon mielummin alle 3 vuotiaiden kanssa. Siksi on parempi kokeilla eskaria nyt, ennekuin pelko kasvaa lisää.
Jessican tapa on pyydellä anteeksi meiltä sairastumista. Siksikin on hyvä että Jessica saa muutakin tekemistä ja ajattelemista, kuin vanhempien huoli ja pelko. Yritämme ettei tyttö näe meidän huolia, mutta se on terävä tyttö ja huomaa kaikki.
Hyvää kesän alkua sinulle..
Terveisiä teille täältä Ylitorniolta!!
Hei Outi..
Kiitos terkuista. Käväise kylässä ko kerkeät. Hyvää kesän alkua. Alku kevät oli aivan ihana, mut nyt näyttää kuin talvi olis tulossa jo takaisin. Tyttö sano et olipa lyhyt kesä, mut onneksi tulee talvi niin joulupukkikin tulee pian.. =)
Hymystä