Sain titää muutama päivä sitten että päässäni aivolisäkkeen yläpuolella on kasvain jonka nimi on Kraniofaryngeooma. Oireita ei sen kummemmin ole, mutta kuukautiseni loppuivat yllättäen kolmisen vuotta sitten ja asiaa alettiin sitten selvitellä. Eihän parikymppisellä normaalisti tuollaista ilmene... Järkytykseni oli suuri ja nyt vaivaa suunnaton epätietoisuus asiasta! Onko ketään kohtalontoveria, joka osaisi kertoa asiasta enemmän? Lääkärit kun vaan rauhoittelevat ja vähättelevät asiaa...
Kraniofaryngeooma
kukka
63289
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 6
Vanhimmat
Millaisia tutkimuksia sinulle tehtiin? Jos sinulla ei ole ollut muita oireita, niin sairaus on varmaankin lievä. Endokrinologian alan kirjoissa on ainakin tietoa kraniofaryngioomasta. Tehdäänkö kasvaimellesi jotain?
Ensiviikolla pääsen labrakokeisiin, jossa katsotaan onko muissa arvoissa jotakin vikana esim. kilpirauhaset ja sokeriarvot. Paljon oli kokeita määrätty. Lisäksi tehdään näkökenttätutkimus, jotta nähdään kasvaimen vaikutus näköön. Lapsesta asti mulla on ollut karsastusta ja se kaiketi johtuu tästä kasvaimesta. Huolissani olen lähinnä siitä että jos sitä ei leikata pois, niin alkaako se jossain vaiheessa kasvamaan ja aiheuttaa lisää ongelmia?? Esim jos lähtee aivolisäkkeeseen päin laajenemaan? Vielä ei ole kantaa otettu leikkauksen suhteen.
Minut leikattiin 2,5 vuotiaana, nyt olen 12 vuotias, käyn lasten polilla koska liika painoa seurataan. päähäni laitettiin richmanin kapseli, joka pitää kasvaimen kurissa jottei se kasvaisi. Joudun käyttämään vesitys hormoni vajeiseen lääkettä ja kasvu hormoni ja käyn silmä polilla näkö tutkimuksissa säännöllisesti.
Sä kirjoitit ihan ku mun elämästä kun mulle on tehty noi samat asiat ja käyn lääkäreillä ja ylipainoa on liikaa. Nyt aloin käydä ravitsemusterapeutilla, ja liikun paljon päivässä ja annokset joita syön on olemattomia. Oisko sulla jotain vinkkejä painon laskuun. Ite en saa millään alas
Lääketieteellisissä teoksissa mainitaan kraniofaryngeooman ja/tai sen hoidon saattavan aiheuttaa hormonaalisia ongelmia mm. kilpirauhasten toiminnan häiriydyttyä. Kuulostaa vakavalta, mutta ei itse asiassa ole sitä, koska lääkityksellä voidaan hormoniepätasapainoa korjata varsin tehokkaasti.
Hormoniepätasapainon toteaminen kuitenkin edellyttää tutkimuksia ja laboratoriotestejä, joista pitää sinun selvittää, että ovat tehdyt ja tulokset normaalit.
Jos ei olla tehty tai epänormaalien löydösten perusteella ei olla ruvettu toimenpiteisiin, sinun tulee pyytää eli vaatia toimintaan puuttumista lääkäriltäsi. Olet sen verran nuori, että sinun kannattaa tässä pyytää vanhempasi apuun. Heillä on oikeus vaatia jopa toisen erikoislääkärin lausuntoa asiasta ja ääritapauksessa lääkärin vaihtoa kokonaan toiseen.
Rähistä ei kannata, mutta omista oikeuksistaan on pidettävä kiinni. ;)
Täsmennyksenä se, että hormoniepätasapainotapauksissa erityisesti kilpirauhasen vajaatoiminta vaikuttaa hormonaalisesti painon lisääntymiseen. Jopa kokonaan poistetun kilpirauhasen toiminta on helppoa korvata lääkityksellä ja sen vaikutusten seurannalla.
Lisää asiasta: https://fi.wikipedia.org/wiki/Kilpirauhasen_vajaatoiminta