SARKOIDOOSI

Itse olen suht rennosti ottanut nämä asiat ja esim. akuutin iriitin alkaessa esim. käytin HYKS'in silmäklinikan lääkkeitä kortisonia myöten kun asian nopea selvittäminen mm. B. Wirostkon äitiysloman vuoksi oli hidasta ja hankalaa, myös huonontuneen näön vuoksi... Siis tarkoitan vaan että sarkoidoosipöpöt lisääntyvät tosi hitaasti ja jos on senkin verran kunnossa että pystyy matkustelemaan niin rokotteidenkin mahdollinen CWD-lisälasti ei ehkä maailmaa kaada. Kun siis punnitaan etuja ja haittoja niin asian selvittämisen ollessa kesken ottaisin rokotteet.
Kortisonihoito annostuksesta tietysti riippuen vain heikentää sarkkarin liian voimakasta puolustusta(run away inflamation) eli immuunivajauksesta ei yleensä ole kysymys.
Pitkän päälle kannattaa kuitenkin olla tietoinen rokotteiden mahdollisista haittavaikutuksista Th1-sairaille(esim. sarkkis). Kysyä ehdottomasti kannattaa sitten kun kerkiää marshallprotocol.com sivuilta. Huonokin englanti ja mm. ranskan kieli kelpaa. Siellä on näistäkin asioista paljon valmista tietoa vaan itse en ole viimeaikoina matkustellut maihin joissa rokote tarvitaan, niin en voi kokemuksesta lonkalta tämän enempää kertoa. Jos jollakulla on aikaa lukea ja suomentaa - nyt en millään itse kerkiä.
ripe
PS Vanhat jutut löytyvät ainakin hakua käyttäen, siis hakukenttään jotain rokotus, rokotukset, rokotteet tms ja sarkoidoosi, en tosin tätä ole kokeillut.

ripe kirjoitti:

Itse olen suht rennosti ottanut nämä asiat ja esim. akuutin iriitin alkaessa esim. käytin HYKS'in silmäklinikan lääkkeitä kortisonia myöten kun asian nopea selvittäminen mm. B. Wirostkon äitiysloman vuoksi oli hidasta ja hankalaa, myös huonontuneen näön vuoksi... Siis tarkoitan vaan että sarkoidoosipöpöt lisääntyvät tosi hitaasti ja jos on senkin verran kunnossa että pystyy matkustelemaan niin rokotteidenkin mahdollinen CWD-lisälasti ei ehkä maailmaa kaada. Kun siis punnitaan etuja ja haittoja niin asian selvittämisen ollessa kesken ottaisin rokotteet.
Kortisonihoito annostuksesta tietysti riippuen vain heikentää sarkkarin liian voimakasta puolustusta(run away inflamation) eli immuunivajauksesta ei yleensä ole kysymys.
Pitkän päälle kannattaa kuitenkin olla tietoinen rokotteiden mahdollisista haittavaikutuksista Th1-sairaille(esim. sarkkis). Kysyä ehdottomasti kannattaa sitten kun kerkiää marshallprotocol.com sivuilta. Huonokin englanti ja mm. ranskan kieli kelpaa. Siellä on näistäkin asioista paljon valmista tietoa vaan itse en ole viimeaikoina matkustellut maihin joissa rokote tarvitaan, niin en voi kokemuksesta lonkalta tämän enempää kertoa. Jos jollakulla on aikaa lukea ja suomentaa - nyt en millään itse kerkiä.
ripe
PS Vanhat jutut löytyvät ainakin hakua käyttäen, siis hakukenttään jotain rokotus, rokotukset, rokotteet tms ja sarkoidoosi, en tosin tätä ole kokeillut.

Lue lisää

Kiitos vastauksesta. Katsotaan nyt vielä mitä paikallinen infektiolääkäri rokotuksesta sanoo. Työterkkari aikoi selvittää. Ehkä sen rokotuksen otan. KTL:n sivuilla vaan mainitaan, että pitkäaikainen (yli 2 vk!!!) kortisonilääkitys (olikohan se annoksella 20 mg vai 40 mg aiheuttaa vakavan immuunivajauksen. Siellä siis puhutaan siitä, ettei tietyntyyppisiä rokotuksia kortisonilääkityksellä olevalle voi antaa.

Mun aivot ei vielä taivu tähän marshallprotocol-sivustoon johtuen elämäntilanteestani, jossa kuormitusta on ihan yllinkyllin muutenkin. Siksi olen iloinen, että jaksat vääntää rautalankaa täällä sivuilla.

Mun mies kävi vuosi sitten myös Amazonilla, eikä voinut ottaa sitä keltakuumerokotusta sarkoidoosin/lääkityksen vuoksi. Hän sai sitten mukaan paperin, jossa asia selitetään in English, kun se rokotus on kai Tansaniassa pakollinen.

Hepatiitin ja malarialääkkeet hän otti. Hyvin, meni, toivottavasti myös sinulla!

Kiitos tiedosta Systema2, mistäköhän mä tällaisen artikkelin mahtaisin käsiini löytää. Onko Heli sivuilla jotain nettiversiota lehdistä?? Kurjaa että vointisi on huono =( Mulla se on ihan ookoo, kyllä mäkin hikoilen niin että muutamat kerrat pvässä saa vaihtaa paitaa jos vähänkin jotain fyysistä tekee ja sitähän tulee väkisinkin 1 vuotiaan taaperon kanssa =) Mulla oli eilen labrat ja ekg ja ne näytti ihan hyviltä kun kävin vilasemassa itse ;) Maanantaina on lääkäri sisuspolilla, sitten mä aion ehdottaa josko tämä kortisonilasti purattaisiin taas pikkuhiljaa ja katsotaan mitäs kroppa siihen meinaa. Mä nimittäin hukun kohta näppylöihin mitä tämä kortisoni saa aikaan (kasvoille ja kaulalle). No se nyt ei ole varmaan suurikaan murhe, mutta kyllä sekin saa mielen maahan kun naama on kuin pakanamaan kartta =/
Mutta onneksi tämä sisuslääkäri on sillä lailla motivoitunut vieroittamaan mut siitä kortisonista, hän ei ollut alun alkaenkaan kovin innostunut sitä alottamaan ja luuli että tauti saadaan kuriin KAHDEN VIIKON 10mg:n KORTISONIKUURILLA!!! Heh, no toisin kävi ja tässä on 7kk sitä nyt popsittu välillä enemmän ja välillä vähemmän, nyt toivon mukaan se jo riittäisi...?! Sen näkee sitten omasta voinnista vaan.
Nyt syömään, perhe tuli kotiin =)
Kuullaan taas!
SHH

Autan sinua hieman, koska olen ottanut ilmeisestikin samasta artikkelista kopion itselleni parisen vuotta sitten.

Lehti on siis Hyvä Hengitys (Hengitysliitto Heli ry:n julkaisu) n.o 6/2002.

diagnoosi kirjoitti:

Autan sinua hieman, koska olen ottanut ilmeisestikin samasta artikkelista kopion itselleni parisen vuotta sitten.

Lehti on siis Hyvä Hengitys (Hengitysliitto Heli ry:n julkaisu) n.o 6/2002.

Lue lisää

Jiitos tiedosta...Nyt sitten vaan ihmettelemään että mistäköhän mä tuon lehden löytäisin, olis ihan mielenkiintoista lukea se juttu. Mistä sinä sen lehden pari vuotta sitten sait käsiisi?
SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Jiitos tiedosta...Nyt sitten vaan ihmettelemään että mistäköhän mä tuon lehden löytäisin, olis ihan mielenkiintoista lukea se juttu. Mistä sinä sen lehden pari vuotta sitten sait käsiisi?
SHH

Lue lisää

artikkelin internetistä! En vain muista millä hakusanalla. Googlelta voisit ehkä kokeilla jotain hengitysliitto Helin sivua tai tuon lehden tai henkilön nimeä ja sarkoidooia. Jos löydän sinne uudestaan, ilmoittelen kyllä miten. Kerro sinäkin, jos löydät...

diagnoosi kirjoitti:

artikkelin internetistä! En vain muista millä hakusanalla. Googlelta voisit ehkä kokeilla jotain hengitysliitto Helin sivua tai tuon lehden tai henkilön nimeä ja sarkoidooia. Jos löydän sinne uudestaan, ilmoittelen kyllä miten. Kerro sinäkin, jos löydät...

Lue lisää

Moi!
En kyllä sellaista artikkelia löydä mitenkään. Yritin googlettaa kaikilla mahdollisilla ja mahdottomilla hakusanoilla, mutta sellaista juttua ei eteeni avaudu kyllä. Joku Riitan tarina sarkoidoosista tulee, hyvä hengitys lehdessä sekin, mutta sen olen jo aiemmin lukaissutkin. Tuon lehden 6/2002 löysin kyllä sieltä helin sivuilta mutta siinä ei ollut mainitsemaasi juttua Veijo rauniosta. Höh, no kyllä mä sen jostain saan =)
SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Moi!
En kyllä sellaista artikkelia löydä mitenkään. Yritin googlettaa kaikilla mahdollisilla ja mahdottomilla hakusanoilla, mutta sellaista juttua ei eteeni avaudu kyllä. Joku Riitan tarina sarkoidoosista tulee, hyvä hengitys lehdessä sekin, mutta sen olen jo aiemmin lukaissutkin. Tuon lehden 6/2002 löysin kyllä sieltä helin sivuilta mutta siinä ei ollut mainitsemaasi juttua Veijo rauniosta. Höh, no kyllä mä sen jostain saan =)
SHH

Lue lisää

itsekin löytää sen uudestaan... ilmoittelen.

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Moi!
En kyllä sellaista artikkelia löydä mitenkään. Yritin googlettaa kaikilla mahdollisilla ja mahdottomilla hakusanoilla, mutta sellaista juttua ei eteeni avaudu kyllä. Joku Riitan tarina sarkoidoosista tulee, hyvä hengitys lehdessä sekin, mutta sen olen jo aiemmin lukaissutkin. Tuon lehden 6/2002 löysin kyllä sieltä helin sivuilta mutta siinä ei ollut mainitsemaasi juttua Veijo rauniosta. Höh, no kyllä mä sen jostain saan =)
SHH

Lue lisää

kun katson tuota kopiotani kansikuvineen siinä lukee selvästi 6/2002. Mutta haulla "Hyvä Hengitys 6/2002" pääsee Helin sivuille ja tuo juttu samoine kansikuvineen löytyy 2/2001 vuoden lehdestä, tosin en saa sitä auki! Se on siinä joulujuttuna(s.13-14). Heti perään tulee juttu "sarkoidoosi ei tartu", jossa erikoislääkäri Anne Pietinalho kertoo sarkoidoosista. En voi muuta kuin pahoitella.

diagnoosi kirjoitti:

kun katson tuota kopiotani kansikuvineen siinä lukee selvästi 6/2002. Mutta haulla "Hyvä Hengitys 6/2002" pääsee Helin sivuille ja tuo juttu samoine kansikuvineen löytyy 2/2001 vuoden lehdestä, tosin en saa sitä auki! Se on siinä joulujuttuna(s.13-14). Heti perään tulee juttu "sarkoidoosi ei tartu", jossa erikoislääkäri Anne Pietinalho kertoo sarkoidoosista. En voi muuta kuin pahoitella.

Lue lisää

Muistan keissin ja keskustelimmekin Suomi24'ssä asiasta kauan sitten. Hän oli ainakin silloin Pietinalhon potilas ja juttujen mukaan luotti hoitoon. Ikää hänellä on niin paljon että en ainakaan itse halunnut häntä häiritä jutuillani. Pietinalho on sarkkisauktoriteetti Suomessa ja on esimerkiksi kirjoittanut lääkäreitten ohjekirjan jutun sarkoidoosista eli virallisen totuuden, vaan sitä minä en osaa arvostaa ollenkaan potilaan kokemuksillani varsinkin kun itsekin olen löytänyt tieteellisempää ja uudempaa tietoa ja apua maailmalta. Olen myös aikanaan ottanut yhteyttä Pietinalhoon sähköpostitse mutta ilman vastausta - mihinkäs sitä nyt potilaita tai tietoa tarvittaisiin! Mainitut henkilöt ovat myös jäävejä siinä mielessä että väärää ammattilojaaliutta soveltava lääkärikunta/tutkijakunta tekisi heistä pesänlikaajia yms. Joku alaa tunteva selitti että mikään muu ammattikunta Suomessa ei vaikene asioista totaalisemmin - taisi olla oikeassa.
ripe

ripe kirjoitti:

Muistan keissin ja keskustelimmekin Suomi24'ssä asiasta kauan sitten. Hän oli ainakin silloin Pietinalhon potilas ja juttujen mukaan luotti hoitoon. Ikää hänellä on niin paljon että en ainakaan itse halunnut häntä häiritä jutuillani. Pietinalho on sarkkisauktoriteetti Suomessa ja on esimerkiksi kirjoittanut lääkäreitten ohjekirjan jutun sarkoidoosista eli virallisen totuuden, vaan sitä minä en osaa arvostaa ollenkaan potilaan kokemuksillani varsinkin kun itsekin olen löytänyt tieteellisempää ja uudempaa tietoa ja apua maailmalta. Olen myös aikanaan ottanut yhteyttä Pietinalhoon sähköpostitse mutta ilman vastausta - mihinkäs sitä nyt potilaita tai tietoa tarvittaisiin! Mainitut henkilöt ovat myös jäävejä siinä mielessä että väärää ammattilojaaliutta soveltava lääkärikunta/tutkijakunta tekisi heistä pesänlikaajia yms. Joku alaa tunteva selitti että mikään muu ammattikunta Suomessa ei vaikene asioista totaalisemmin - taisi olla oikeassa.
ripe

Lue lisää

No mä olen taasen vähän eri mieltä, mutta ei se mitään =) Mä olen myöskin ollut yhteydessä Anne Pietinalhoon, ja hän vastasi meiliini päivässä ja sen jälkeen käväisin hänen vastaanotollaankin. Mun mielestä ihan pätevä ja kätevä lääkäri ja ainakin kiinnostusta sarkoidoosia kohtaan löytyy, toisin kuin muualta missä olen hoidossa hypännyt. No niin monta on mielipidettä kun on ihmistäkin se on niin.
Mutta tuon artikkelin tahtoisin lukaista kyllä. Mahtaiskohan Systema kopsata ja lähettää sen mulla ihan postissa...? maksaisin ilman muuta kopioinnin ja postimaksun. Mieti ainakin =)
SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

No mä olen taasen vähän eri mieltä, mutta ei se mitään =) Mä olen myöskin ollut yhteydessä Anne Pietinalhoon, ja hän vastasi meiliini päivässä ja sen jälkeen käväisin hänen vastaanotollaankin. Mun mielestä ihan pätevä ja kätevä lääkäri ja ainakin kiinnostusta sarkoidoosia kohtaan löytyy, toisin kuin muualta missä olen hoidossa hypännyt. No niin monta on mielipidettä kun on ihmistäkin se on niin.
Mutta tuon artikkelin tahtoisin lukaista kyllä. Mahtaiskohan Systema kopsata ja lähettää sen mulla ihan postissa...? maksaisin ilman muuta kopioinnin ja postimaksun. Mieti ainakin =)
SHH

Lue lisää

Artikkeli on Hyvä Hengitys -lehdessä 6/2001 sivut 13 - 14. Sieltä sitä ei saa auki, ainakaan jos ei ole jäsen tai lehden tilaaja. Lähetän sen sinulle sairaan hyvä hoitaja, mutta vasta ensi viikolla, jolloin luultavasti pääsen töihin. Kirjastoistakin luulisi sen löytyvän. Kun antaa kirjastonhoitajalle tarkan tiedon, mitä lehteä etsii, hän varmasti auttaa sen löytämisessä. Tarkkaan ottaen Raunio sanoo haastattelussaan kortisoonista seuraavaa: "Kun jäin eläkkeelle.... tauti oli pahimmillaan. Menin Anne Pietinalhon vastaanotolle ja sain tosi kovan kortisoonikuurin. Palautin mieleeni kortisoonin sivuvaikutuksia- ja tietysti koin ne kaikki. Nieluun ja kurkunpäähän tuli hiivasientä niin, että ääni meni. Olin myös ylettömän väsynyt. Hartian ja niskan seutu sekä posket paisuivat. Lopettilinkin kortisoonilääkityksen vähitellen".

Luin kauan sitten jostakin muustakin lehdestä Veijo Rauniosta (olisikohan ollut peräti Hesari). Siinä hän kertoi myös, että hän nopeasti lopetti kortisoonin, koska se vei muun muassa äänen.

Mulla kans on koko ajan ollut noita äänihuuli -onglemia ja myös esim. isoja märkäisiä finnejä alkoi tulla joka puolelle kehoa, jopa vatsaan kortisoonihoitojen aikana. Tällaiset ihoreaktiot ovat kuitenkin niitä pienimpiä haittoja tän kortisoonin kanssa, vaikka ei totisesti hauskoja nekään!

Arvon professori on kaiken aikaa käynyt vuosittaisissa kontrolleissa´. Artikkelissa kerrotaan, että v. 2000 professorille kerrottiin, että nyt olet sitten terve mies. "Mutta terveelle miehelle tulee hengenahdistusta edelleen helposti. Hän tietääkin, että keuhkoihin on tullut pysyviä muutoksia".

Meitä hoitavat lääkärithän uskovat, että kortisooni estää taudin etenemisen, jolloin ei ehkä pääse syntymään niin paljon muutoksia kudoksiin. Mutta edelleenkin tulee minulle mieleen, miten tämä on tutkittu. Onko ollut tutkimuksia, joissa toinen vakavasti sairas kroonikko-sarkoidoosipotilasryhmä on ollut kortisoonihoidolla useita kuukausia tai vuosia ja toinen yhtä vakavasti sairas ryhmä on ollut ilman kortisooni- tai mitään muutakaan hoitoa. Sitten olisi todettu, että hoitoa saaneella ryhmällä sarkoidoosi ei ole aiheuttanut pysyviä muutoksia, kun taas niillä, jotka eivät hoitoa saaneet on näitä keuhko- ja muita muutoksia. Tuntuu aika uskomattomalta, että vakavasti sairas potilasryhmä olisi suostunut olemaan ilman kortisoonihoitoa, vain auttaakseen lääketiedettä selvittämään kortisoonihoidon vaikutuksia! Suurin osa sarkoidoosipotilaista suostunee virallisen hoitotahon suosittamaan kortisoonihoitoon mukisematta, kun eivät muutakaan voi! En voi mitään sille, että minun mielestäni tässä sarkoidoosihoidossa ja tutkimuksessa on paljon uskomuksia, joita ei ole mitenkään tieteellisesti selvitetty. Marshallin tutkimukset ovat kuulemma epätieteellisiä, kun ei ole kaksoissokkotutkimuksia, mutta enpä usko, että niitä on virallisellakaan puolella.

Nyt taas aika loppuu. Ja on vain sekavaa haja-ajatusta tämä viestini täynnä.

Voikaamme kuitenkin parhaalla mahdollisella tavalla kaikkine näppyinemme, kamelinkyttyreinemme ja finniemme kanssa.Vielä tästä toivutaan. T. Systema

Systema2 kirjoitti:

Artikkeli on Hyvä Hengitys -lehdessä 6/2001 sivut 13 - 14. Sieltä sitä ei saa auki, ainakaan jos ei ole jäsen tai lehden tilaaja. Lähetän sen sinulle sairaan hyvä hoitaja, mutta vasta ensi viikolla, jolloin luultavasti pääsen töihin. Kirjastoistakin luulisi sen löytyvän. Kun antaa kirjastonhoitajalle tarkan tiedon, mitä lehteä etsii, hän varmasti auttaa sen löytämisessä. Tarkkaan ottaen Raunio sanoo haastattelussaan kortisoonista seuraavaa: "Kun jäin eläkkeelle.... tauti oli pahimmillaan. Menin Anne Pietinalhon vastaanotolle ja sain tosi kovan kortisoonikuurin. Palautin mieleeni kortisoonin sivuvaikutuksia- ja tietysti koin ne kaikki. Nieluun ja kurkunpäähän tuli hiivasientä niin, että ääni meni. Olin myös ylettömän väsynyt. Hartian ja niskan seutu sekä posket paisuivat. Lopettilinkin kortisoonilääkityksen vähitellen".

Luin kauan sitten jostakin muustakin lehdestä Veijo Rauniosta (olisikohan ollut peräti Hesari). Siinä hän kertoi myös, että hän nopeasti lopetti kortisoonin, koska se vei muun muassa äänen.

Mulla kans on koko ajan ollut noita äänihuuli -onglemia ja myös esim. isoja märkäisiä finnejä alkoi tulla joka puolelle kehoa, jopa vatsaan kortisoonihoitojen aikana. Tällaiset ihoreaktiot ovat kuitenkin niitä pienimpiä haittoja tän kortisoonin kanssa, vaikka ei totisesti hauskoja nekään!

Arvon professori on kaiken aikaa käynyt vuosittaisissa kontrolleissa´. Artikkelissa kerrotaan, että v. 2000 professorille kerrottiin, että nyt olet sitten terve mies. "Mutta terveelle miehelle tulee hengenahdistusta edelleen helposti. Hän tietääkin, että keuhkoihin on tullut pysyviä muutoksia".

Meitä hoitavat lääkärithän uskovat, että kortisooni estää taudin etenemisen, jolloin ei ehkä pääse syntymään niin paljon muutoksia kudoksiin. Mutta edelleenkin tulee minulle mieleen, miten tämä on tutkittu. Onko ollut tutkimuksia, joissa toinen vakavasti sairas kroonikko-sarkoidoosipotilasryhmä on ollut kortisoonihoidolla useita kuukausia tai vuosia ja toinen yhtä vakavasti sairas ryhmä on ollut ilman kortisooni- tai mitään muutakaan hoitoa. Sitten olisi todettu, että hoitoa saaneella ryhmällä sarkoidoosi ei ole aiheuttanut pysyviä muutoksia, kun taas niillä, jotka eivät hoitoa saaneet on näitä keuhko- ja muita muutoksia. Tuntuu aika uskomattomalta, että vakavasti sairas potilasryhmä olisi suostunut olemaan ilman kortisoonihoitoa, vain auttaakseen lääketiedettä selvittämään kortisoonihoidon vaikutuksia! Suurin osa sarkoidoosipotilaista suostunee virallisen hoitotahon suosittamaan kortisoonihoitoon mukisematta, kun eivät muutakaan voi! En voi mitään sille, että minun mielestäni tässä sarkoidoosihoidossa ja tutkimuksessa on paljon uskomuksia, joita ei ole mitenkään tieteellisesti selvitetty. Marshallin tutkimukset ovat kuulemma epätieteellisiä, kun ei ole kaksoissokkotutkimuksia, mutta enpä usko, että niitä on virallisellakaan puolella.

Nyt taas aika loppuu. Ja on vain sekavaa haja-ajatusta tämä viestini täynnä.

Voikaamme kuitenkin parhaalla mahdollisella tavalla kaikkine näppyinemme, kamelinkyttyreinemme ja finniemme kanssa.Vielä tästä toivutaan. T. Systema

Lue lisää

Sain vähän lisäaikaa. Haluan tarkentaa, että edellisessä viestissäni lainausmerkeissä olevat asiat ovat Veijo Rauniosta kertovan artikkelin juttua. Kaikki muu on Systema-paran pohdintaa tieteellisyydestä ja muusta. Ei voi muuta kuin laulaa jatkuvasti hiljaa ja ääneen: Maailmassa monta on ihmeellistä asiaa, mi kummastuttaa, hämmästyttää ja välillä murehduttaakin pientä kulkijaa! Olis niin ihanaa, kun joku osais todella sanoa, miten asiat ovat. Ja kun kaikki olis täysin puolueetonta, rehellistä ja objektiivista tutkimusta, ilman sitoutumista eri koulukuntiin, raha-, valta, arvovalta- ja politiikka-kysymyksiin.

Onneksi kaiken keskellä lääketiede on päässyt myös moniin hyviin tuloksiin ja monet saavat pysyvän avun vakaviin sairauksiinsa. Monet lääkärit tekevät parhaansa, mutta ovat samassa tietämättömyyden veneessä kuin me kaikki.

Tällaista tänään, t. Systema

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Kiitos tiedosta Systema2, mistäköhän mä tällaisen artikkelin mahtaisin käsiini löytää. Onko Heli sivuilla jotain nettiversiota lehdistä?? Kurjaa että vointisi on huono =( Mulla se on ihan ookoo, kyllä mäkin hikoilen niin että muutamat kerrat pvässä saa vaihtaa paitaa jos vähänkin jotain fyysistä tekee ja sitähän tulee väkisinkin 1 vuotiaan taaperon kanssa =) Mulla oli eilen labrat ja ekg ja ne näytti ihan hyviltä kun kävin vilasemassa itse ;) Maanantaina on lääkäri sisuspolilla, sitten mä aion ehdottaa josko tämä kortisonilasti purattaisiin taas pikkuhiljaa ja katsotaan mitäs kroppa siihen meinaa. Mä nimittäin hukun kohta näppylöihin mitä tämä kortisoni saa aikaan (kasvoille ja kaulalle). No se nyt ei ole varmaan suurikaan murhe, mutta kyllä sekin saa mielen maahan kun naama on kuin pakanamaan kartta =/
Mutta onneksi tämä sisuslääkäri on sillä lailla motivoitunut vieroittamaan mut siitä kortisonista, hän ei ollut alun alkaenkaan kovin innostunut sitä alottamaan ja luuli että tauti saadaan kuriin KAHDEN VIIKON 10mg:n KORTISONIKUURILLA!!! Heh, no toisin kävi ja tässä on 7kk sitä nyt popsittu välillä enemmän ja välillä vähemmän, nyt toivon mukaan se jo riittäisi...?! Sen näkee sitten omasta voinnista vaan.
Nyt syömään, perhe tuli kotiin =)
Kuullaan taas!
SHH

Lue lisää

Sinulla riittää puuhaa perheesi kanssa. Ihmettelen kovasti, miten te perheelliset jaksatte perheenne kanssa. Minä en kertakaikkiaan jaksaisi hoidella pientä taaperota, niin paljon kuin lapsista tykkäänkin. Sairaslomani aikana en ole rasittanut itseäni fyysisesti enkä paljon henkisestikään. Olen nimittäin nukkunut päivisinkin jkv ja 8-9 tunnin yöunet perään. Silti hikoilen istuessani ja lukiessani ja väsyttää ja ottaa rintaan keskelle. Eilen särki myös polvia, mitä ei ole sattunut pitkiin aikoihin. Erilaisia hermosärkyjä kasvojen ja pään alueella. Ei tämä levollakaan parane, mutta ehkä lepo auttaa kuitenkin taas jaksamaan töissä.

Odotan kuitenkin täydellistä parantumista tavalla tai toisella ja uskon siihen. Parempaa huomista meille kaikille, toivoo Systema

diagnoosi kirjoitti:

kun katson tuota kopiotani kansikuvineen siinä lukee selvästi 6/2002. Mutta haulla "Hyvä Hengitys 6/2002" pääsee Helin sivuille ja tuo juttu samoine kansikuvineen löytyy 2/2001 vuoden lehdestä, tosin en saa sitä auki! Se on siinä joulujuttuna(s.13-14). Heti perään tulee juttu "sarkoidoosi ei tartu", jossa erikoislääkäri Anne Pietinalho kertoo sarkoidoosista. En voi muuta kuin pahoitella.

Lue lisää

väärästä lehden numerosta. Onneksi Systema2 antoi oikian numeron. En todellakaan häiriköi tahallisesti. Voinen vedota ehkä huolimattomuuteen/huonoon näkötilanteeseeni, josta kertoilin tuolla aiemmin. Nolona olen.
Minua jäi mietityttämään Veijo Raunion viittaus homeisiin "Keuhkoihin kulkeutuneet homeitiöt aiheuttivat kroonisen yskän ja pahan hengenahdistuksen"... sattumaako ja/vai ihanko muuten vaan kirjoitettu?

diagnoosi kirjoitti:

kun katson tuota kopiotani kansikuvineen siinä lukee selvästi 6/2002. Mutta haulla "Hyvä Hengitys 6/2002" pääsee Helin sivuille ja tuo juttu samoine kansikuvineen löytyy 2/2001 vuoden lehdestä, tosin en saa sitä auki! Se on siinä joulujuttuna(s.13-14). Heti perään tulee juttu "sarkoidoosi ei tartu", jossa erikoislääkäri Anne Pietinalho kertoo sarkoidoosista. En voi muuta kuin pahoitella.

Lue lisää

Tarttuvuudesta sanotaan ACCESS-studyssä käyttäen käsitettä familial agregation että tarttuu vaikkakin hitaasti. Samoin kortikosteroideista todetaan että pahentavat tautia vaikka väliaikaisesti heikentävät oireita heikentäessään puolustusta, minkä vuoksi pöpöt pärjäävät silloin paremmin ja siten hoito kostautuu taudin pahenemisena niin että kun lääkitystä vähennetään ovat oireet taas entistä pahemmat! Ei alkoholismiakaan hoideta alkoholilla vaikka alkoholisti saakin oireisiinsa aina suuren helpotuksen pulloon tarttuessaan. Tutkimus on muuten suurin tähänasti tehty sarkoidoositutkimus ja usan korkeimman terveysviranomaisen teettämä, siihenkään ei Suomessa kukaan koskaan ole ottanut kantaa - täällä toistellaan ja totellaan vaan samoja akuankkatasoisia Pietinalhoja(olen lukenut hänen tohtorintyönsä)!
ripe

Systema2 kirjoitti:

Sinulla riittää puuhaa perheesi kanssa. Ihmettelen kovasti, miten te perheelliset jaksatte perheenne kanssa. Minä en kertakaikkiaan jaksaisi hoidella pientä taaperota, niin paljon kuin lapsista tykkäänkin. Sairaslomani aikana en ole rasittanut itseäni fyysisesti enkä paljon henkisestikään. Olen nimittäin nukkunut päivisinkin jkv ja 8-9 tunnin yöunet perään. Silti hikoilen istuessani ja lukiessani ja väsyttää ja ottaa rintaan keskelle. Eilen särki myös polvia, mitä ei ole sattunut pitkiin aikoihin. Erilaisia hermosärkyjä kasvojen ja pään alueella. Ei tämä levollakaan parane, mutta ehkä lepo auttaa kuitenkin taas jaksamaan töissä.

Odotan kuitenkin täydellistä parantumista tavalla tai toisella ja uskon siihen. Parempaa huomista meille kaikille, toivoo Systema

Lue lisää

Moi Systema!
Niin siitä jaksamisesta...Kyllä ihminen sen yleensä jaksaa mikä pakko on, ei enempää. Mulla on tosiaan kolme lasta nuorimmainen on vasta yksivuotias ja hänen syntymänsä jälkeen tämä tauti puhkesi, niinkuin monesti synnytys ja muut hormonimyrskyt sen saattavat saada puhkeamaan. Mulla kävi niin jännästi, että ennekuin sain itse mitään oireita niin ensimmäinen merkki siitä että haloo, nyt on jotain pielessä, oli se kun vauva yhtäkkiä kieltäytyi syömästä rintamaitoa!! Olin aivan ihmeissäni ja olen pitkän imetyksen kannattaja ja kahta vanhempaakin lasta olen imettänyt pitkään. Nyt siis nuorimmainen kertakaikkiaan hylkäsi rinnan, ei suostunut syömään muutakuin korvikemaitoa! Mä en tietysti silloin tajunnut mistä oli kyse, mutta sitten myöhemmin kun sain oireita ja diagnoosin niin aloin kelaamaan taaksepäin ja oivalsin että tämä tautini oli varmasti saanut aikaan sen että vauva ei suostunut syömään rintamaitoa. Musta se vaikuttaisi aika loogiselta että jos kehossa jyllää yleisinfektio niin se varmasti voisi muuttaa myös äidinmaidon makua.
No, onneksi hän fiksuna tyttönä hyväksyi korvikemaidon niin syöminen sujui sitten ihan hyvin, vaikka minä olinkin kovin pettynyt kun imetys loppui lyhyeen.
Tällaista tällä kertaa =) Vai on Ripen mielestä Pietinalhon väitöskirja Aku ankka tasoinen =) Nooh, kyllä mä uskon että siitä on ihan hyötyäkin ollut, ehkä sun mielestä se on huono kun vertaat sitä jenkkitutkimuksiin. Mutta meillä täällä suomessahan on kaikki vähän pienempää ja vaatimattomampaa kuin siellä jenkkilässä. Mä pidän Anne P:tä ihan jees tohtorina, mutta niinkuin totesin jossain vaiheessa että niin monta on mielipidettä kuin on ihmistäkin.
Mä olen maanantaina menossa työhaastatteluun, ai vitsi mua jännitää ihan kamalasti jo nyt =) Mitä laittais päälle jne...Ikuisuusongelma naisilla varmaan!
Ja vielä lopuksi diagnoosille, ei se mitään vaikka sanoitkin väärän lehden vahingossa, sitä sattuu meille kaikille vahinkoja !
Hyvää viikonloppua!
SHH

diagnoosi kirjoitti:

väärästä lehden numerosta. Onneksi Systema2 antoi oikian numeron. En todellakaan häiriköi tahallisesti. Voinen vedota ehkä huolimattomuuteen/huonoon näkötilanteeseeni, josta kertoilin tuolla aiemmin. Nolona olen.
Minua jäi mietityttämään Veijo Raunion viittaus homeisiin "Keuhkoihin kulkeutuneet homeitiöt aiheuttivat kroonisen yskän ja pahan hengenahdistuksen"... sattumaako ja/vai ihanko muuten vaan kirjoitettu?

Lue lisää

Ole huoleti, diagnoosi, mulle sattuu usein juuri tuon tyyppisiä erehdyksiä. Vaikka miten mielestään tarkasti katsoo, mikä numero se on tms. tulee kuitenkin virhe. Sattui mullekin taas tässä lehtikopio jutussa semmonen moka, että en heti huomannut, että mullahan on "Sarkoidoosi ei tartu" artikkelin kopiossa oikea lehden numero eli 6/2001. Jos sen olisin huomannut, olisin heti voinut kertoa lehden oikean numeron. Saanko kysyä, oletko diagnoosi se henkilö, joka on alun alkaen alottanut tämän ketjun ja aiemmin nimimerkkisi oli diagnosoitu. Kivaa jos olet mukana vielä.

Mua kans kovasti ajatuttaa tuo homeasia. Jos olen oikein ymmärtänyt, Marshallinkin mukaan sarkoidoosin aiheuttaa joku mycobakteereihin kuuluva, normaalilla mikroskooppitekniikalla näkymätön, pienen pieni bakteerilaji. Homeet ja mycobakteerithan kuuluvat jotenkin yhteen (ripe?). Luin jonkun Kelan tekemän tutkimuksen homeiden vaikutuksista sairauksiin - olikohan peräti sarkoidoosiin -, mutta lopputoteamus oli, että ei voida varmuudella sanoa, onko home sairauden aiheuttaja. Tutkimus jatkuu vielä.

Mulla on tänään aika hyvä päivä. Nukuin yhdeksän tuntia. Aamulla kuuntelin ihanaa, Bachin barokkimusiikkia samalla kun tutustuin ikonien (ortodoksisen kirkon) historiaan. Tässä elämässä on niin paljon suurta ja kaunista, jos kohta myös tuota iän ikuista valta- ja arvovaltataistelua sekä kateutta. Se estää monia hyviä asioita toteutumasta; lääketiedekään ei pääse eteenpäin, kun koulukunnat ja muut tahot taistelevat keskenään vallasta ja kunniasta samalla kun potilaat kärsivät. Ja taas toisaalta, ilman kilpailua paremmuudesta, moni tutkija ei kai olisi niin motivoitunut tekemään, välillä varmasti hyvinkin raskasta ja uuvuttavaa tutkimusta. Täytyisi vain kaiken kilpailun ja valtataistelun keskellä muistaa aina rehellisyys ja pyrkiä objektiivisuuteen niin pitkälle kuin mahdollista. Silloin potilaat ja kaikki loppujen lopuksi hyötyisivät!

Väsymys ei ole tänään vielä iskenyt. Sen sijaan takaraivossa on kiputuntemuksia. Nyt täytyy lähteä kauppaan ostamaan ruokatavaraa viikonlopuksi.

Hyvää viikonloppua kaikille, t. Systema

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Moi Systema!
Niin siitä jaksamisesta...Kyllä ihminen sen yleensä jaksaa mikä pakko on, ei enempää. Mulla on tosiaan kolme lasta nuorimmainen on vasta yksivuotias ja hänen syntymänsä jälkeen tämä tauti puhkesi, niinkuin monesti synnytys ja muut hormonimyrskyt sen saattavat saada puhkeamaan. Mulla kävi niin jännästi, että ennekuin sain itse mitään oireita niin ensimmäinen merkki siitä että haloo, nyt on jotain pielessä, oli se kun vauva yhtäkkiä kieltäytyi syömästä rintamaitoa!! Olin aivan ihmeissäni ja olen pitkän imetyksen kannattaja ja kahta vanhempaakin lasta olen imettänyt pitkään. Nyt siis nuorimmainen kertakaikkiaan hylkäsi rinnan, ei suostunut syömään muutakuin korvikemaitoa! Mä en tietysti silloin tajunnut mistä oli kyse, mutta sitten myöhemmin kun sain oireita ja diagnoosin niin aloin kelaamaan taaksepäin ja oivalsin että tämä tautini oli varmasti saanut aikaan sen että vauva ei suostunut syömään rintamaitoa. Musta se vaikuttaisi aika loogiselta että jos kehossa jyllää yleisinfektio niin se varmasti voisi muuttaa myös äidinmaidon makua.
No, onneksi hän fiksuna tyttönä hyväksyi korvikemaidon niin syöminen sujui sitten ihan hyvin, vaikka minä olinkin kovin pettynyt kun imetys loppui lyhyeen.
Tällaista tällä kertaa =) Vai on Ripen mielestä Pietinalhon väitöskirja Aku ankka tasoinen =) Nooh, kyllä mä uskon että siitä on ihan hyötyäkin ollut, ehkä sun mielestä se on huono kun vertaat sitä jenkkitutkimuksiin. Mutta meillä täällä suomessahan on kaikki vähän pienempää ja vaatimattomampaa kuin siellä jenkkilässä. Mä pidän Anne P:tä ihan jees tohtorina, mutta niinkuin totesin jossain vaiheessa että niin monta on mielipidettä kuin on ihmistäkin.
Mä olen maanantaina menossa työhaastatteluun, ai vitsi mua jännitää ihan kamalasti jo nyt =) Mitä laittais päälle jne...Ikuisuusongelma naisilla varmaan!
Ja vielä lopuksi diagnoosille, ei se mitään vaikka sanoitkin väärän lehden vahingossa, sitä sattuu meille kaikille vahinkoja !
Hyvää viikonloppua!
SHH

Lue lisää

Suomessa käyttäydytään keskustelumielessä niinkuin oltais Neuvostoliitossa vaikkei sitä ole olemassakaan. Tämä vertaisporukkakaan ei ole edistynyt juuri lainkaan koko keskustelun aikana.
Jos seuraa 1.25D-arvoa(ja 25D-arvoa) ennen raskautta, sen aikana ja jälkeen voi ymmärtää monia asioita tähän liittyen. Istukka nimittäin tuottaa myös 1.25D'tä ja synnytyksen jälkeen usein manifestoituu eli havaitaan tauteja joita ei ennen huomattu. Varmaankin yksi melko yleinen aiheeseen liittyvä oire on synnytyksen jälkeinen masennus.
Kyllä kehitys(internet/globalisaatio/kielenkääntöautomaatit/EU jne) murtaa suomalaisetkin valtarakenteet, joita täällä historiallisista-, keilimuuri- ym. syistä tänä ahneuden aikana vaalitaan. Potilaat ovat yksi kärsivistä väestöryhmistä, joita relevantit ammatti- ja viranomaistahot kohtelevat tylysti. Potilaat ovat huonosti järjestäytyneet ja jäävät siksi vaille oikeutta! Potilailla pitäisi olla enemmän valinnanvaraa ja esim. mahdollisuus kilpailuttaa hoitopaikkoja EU'n laajuisesti! Eli Purasjoki voisi tutkia potilaskuluttajan asemaa siinä mielessä että aiheuttaako lääkäreiden liian vahva asema huonosti toimivat hoitoalan markkinat!
ripe

Systema2 kirjoitti:

Ole huoleti, diagnoosi, mulle sattuu usein juuri tuon tyyppisiä erehdyksiä. Vaikka miten mielestään tarkasti katsoo, mikä numero se on tms. tulee kuitenkin virhe. Sattui mullekin taas tässä lehtikopio jutussa semmonen moka, että en heti huomannut, että mullahan on "Sarkoidoosi ei tartu" artikkelin kopiossa oikea lehden numero eli 6/2001. Jos sen olisin huomannut, olisin heti voinut kertoa lehden oikean numeron. Saanko kysyä, oletko diagnoosi se henkilö, joka on alun alkaen alottanut tämän ketjun ja aiemmin nimimerkkisi oli diagnosoitu. Kivaa jos olet mukana vielä.

Mua kans kovasti ajatuttaa tuo homeasia. Jos olen oikein ymmärtänyt, Marshallinkin mukaan sarkoidoosin aiheuttaa joku mycobakteereihin kuuluva, normaalilla mikroskooppitekniikalla näkymätön, pienen pieni bakteerilaji. Homeet ja mycobakteerithan kuuluvat jotenkin yhteen (ripe?). Luin jonkun Kelan tekemän tutkimuksen homeiden vaikutuksista sairauksiin - olikohan peräti sarkoidoosiin -, mutta lopputoteamus oli, että ei voida varmuudella sanoa, onko home sairauden aiheuttaja. Tutkimus jatkuu vielä.

Mulla on tänään aika hyvä päivä. Nukuin yhdeksän tuntia. Aamulla kuuntelin ihanaa, Bachin barokkimusiikkia samalla kun tutustuin ikonien (ortodoksisen kirkon) historiaan. Tässä elämässä on niin paljon suurta ja kaunista, jos kohta myös tuota iän ikuista valta- ja arvovaltataistelua sekä kateutta. Se estää monia hyviä asioita toteutumasta; lääketiedekään ei pääse eteenpäin, kun koulukunnat ja muut tahot taistelevat keskenään vallasta ja kunniasta samalla kun potilaat kärsivät. Ja taas toisaalta, ilman kilpailua paremmuudesta, moni tutkija ei kai olisi niin motivoitunut tekemään, välillä varmasti hyvinkin raskasta ja uuvuttavaa tutkimusta. Täytyisi vain kaiken kilpailun ja valtataistelun keskellä muistaa aina rehellisyys ja pyrkiä objektiivisuuteen niin pitkälle kuin mahdollista. Silloin potilaat ja kaikki loppujen lopuksi hyötyisivät!

Väsymys ei ole tänään vielä iskenyt. Sen sijaan takaraivossa on kiputuntemuksia. Nyt täytyy lähteä kauppaan ostamaan ruokatavaraa viikonlopuksi.

Hyvää viikonloppua kaikille, t. Systema

Lue lisää

kun lohduttelit ymmärtäen tilanteeni. On todella uskomatonta kuinka noita virheitä tulee tän huonon näön takia. Joskus ne onneksi ovat jopa koomisia ja niille voi nauraakin, mutta toisinaan toivoisi ... no tiedät mitä tarkoitan. En ole sama henkilö (diagnosointi) vaan olen alkanut kirjoitteleen tänne vasta parisen viikkoa sitten, kun lopulta tajusin miten tänne voi kirjoitella.
Hyvä myös tietää noista kirjoittamistasi homeisiin mahdollisesti liittyvistä asioista.
Hyvää viikonloppua sinullekin ja kaikille muillekin!

diagnoosi kirjoitti:

kun lohduttelit ymmärtäen tilanteeni. On todella uskomatonta kuinka noita virheitä tulee tän huonon näön takia. Joskus ne onneksi ovat jopa koomisia ja niille voi nauraakin, mutta toisinaan toivoisi ... no tiedät mitä tarkoitan. En ole sama henkilö (diagnosointi) vaan olen alkanut kirjoitteleen tänne vasta parisen viikkoa sitten, kun lopulta tajusin miten tänne voi kirjoitella.
Hyvä myös tietää noista kirjoittamistasi homeisiin mahdollisesti liittyvistä asioista.
Hyvää viikonloppua sinullekin ja kaikille muillekin!

Lue lisää

Heippa ihmiset!
Olen vaiennut taas toviksi, kun seuranta-ajakseni lämäytettiin kesällä peräti neljä kuukautta. Silloin asiani olivat hyvin ja nyt jännittää pahuksesti mitä tulokset tarjoavat tällä kertaa. Menen 23.10 röntgeniin ja verta tietysti pulputellaan moneen tötsään. Pari viikkoa siitä sitten hyppelen ilosta, tai skoolaan itkuiselle ihmiselle peilikuvassa.

Miten vaan, älkää nyt minua uskoko! Olen niin monesta kapeikosta kulkenut, ettei peruutusvaihteen käyttäminen ole koko elämäni.
Haluaisin kyllä tämän sarkoidoosi-haarniskan jo pois.

Vointini nyt - siitähän osaa ennakoida jo jotain.
Kohtuullinen kai oikea ilmaisu. Välillä väsyttää, mutta se voi johtua nivelrikon estoon / hoitoon käyttämästäni Arthryl-valmisteestakin. Ainakin lääkeselosteessa vedettiin esiin haittoina väsymys, tai sitten unettomuuus. No perästä kuuluu, lippu korkealla...

diagnosoitu/ reetta kirjoitti:

Heippa ihmiset!
Olen vaiennut taas toviksi, kun seuranta-ajakseni lämäytettiin kesällä peräti neljä kuukautta. Silloin asiani olivat hyvin ja nyt jännittää pahuksesti mitä tulokset tarjoavat tällä kertaa. Menen 23.10 röntgeniin ja verta tietysti pulputellaan moneen tötsään. Pari viikkoa siitä sitten hyppelen ilosta, tai skoolaan itkuiselle ihmiselle peilikuvassa.

Miten vaan, älkää nyt minua uskoko! Olen niin monesta kapeikosta kulkenut, ettei peruutusvaihteen käyttäminen ole koko elämäni.
Haluaisin kyllä tämän sarkoidoosi-haarniskan jo pois.

Vointini nyt - siitähän osaa ennakoida jo jotain.
Kohtuullinen kai oikea ilmaisu. Välillä väsyttää, mutta se voi johtua nivelrikon estoon / hoitoon käyttämästäni Arthryl-valmisteestakin. Ainakin lääkeselosteessa vedettiin esiin haittoina väsymys, tai sitten unettomuuus. No perästä kuuluu, lippu korkealla...

Lue lisää

Mulla piti kontrollivälin olla kolme kuukautta, mutta eihän täällä Päijät-Hämeessä pääse kontrolliin, jos ei soittele perään. Aina selitellään huuonoa lääkäritilannetta. Nyt tulee kontrolliväliksi 7 kk.... ja oireita on ollut taas, välillä enemmän välillä vähemmän. Oli miten oli, olen päättänyt, että kortisonista haluan eroon. Se vaikuttaa mun mielialaan ja aivoihin niin vahvasti, että en todellakaan halua enää kokea sitä mitä tapahtui kun kortisoniannos tammikuussa nostettiin 40 mg:aan. Saa nähdä mitä lääkäri sanoo... mutta mä haluan että annos lasketaan hitaasti ja varmasti nollaan.

Miten teillä muilla on ollu nämä kontrollivälit?

diagnosoitu/ reetta kirjoitti:

Heippa ihmiset!
Olen vaiennut taas toviksi, kun seuranta-ajakseni lämäytettiin kesällä peräti neljä kuukautta. Silloin asiani olivat hyvin ja nyt jännittää pahuksesti mitä tulokset tarjoavat tällä kertaa. Menen 23.10 röntgeniin ja verta tietysti pulputellaan moneen tötsään. Pari viikkoa siitä sitten hyppelen ilosta, tai skoolaan itkuiselle ihmiselle peilikuvassa.

Miten vaan, älkää nyt minua uskoko! Olen niin monesta kapeikosta kulkenut, ettei peruutusvaihteen käyttäminen ole koko elämäni.
Haluaisin kyllä tämän sarkoidoosi-haarniskan jo pois.

Vointini nyt - siitähän osaa ennakoida jo jotain.
Kohtuullinen kai oikea ilmaisu. Välillä väsyttää, mutta se voi johtua nivelrikon estoon / hoitoon käyttämästäni Arthryl-valmisteestakin. Ainakin lääkeselosteessa vedettiin esiin haittoina väsymys, tai sitten unettomuuus. No perästä kuuluu, lippu korkealla...

Lue lisää

Hei,

minullakin on sarkoidoosin lisäksi muutamissa sormen nivelissä "diagnosoitu" nivelrikko, johon olen nyt pari kuukauden kuuria syönyt tuota samaa valmistetta. Ettei vain olisi sarkoidoosia tämäkin nivelrikko-oire...??

Kaunis ja pitkään aurinkoinen kesä (sekä pirteä olo) on ainakin omalla kohdalla kääntynyt väsyttäväksi syksyksi. Kontrolliväli on kesätauon takia n. puoli vuotta, mutta iho on taas siinä kunnossa, että kontrollia piti aikaistaa.

En ole kovin ahkerasti perehtynyt sarkoidoosin syntymekanismiin, koska siitä on niin monta mielipidettä, kuin on kirjoittajaakin. Mutta omalla kohdallani epäilen, että pitkäaikainen hoitamaton tulehdus kehossani oli se tekijä, joka laukaisi myös ihoni reaktiot. Lääkäri ei sitä uskonut, mutta kyllä jokainen oman kehonsa tuntee. Ja ne diagnoosit sattuivat niin hyvin samoihin aikoihin.

Samaan aikaan alkoi nämä oudot selkäkivutkin, joiden alkuperää tai syytä en ole edes vielä lähtenyt arvailemaan. Onko kellään teistä keskiselän kiputiloja (suurimmillaan öisin)?

Kaikesta huolimatta olen vielä siinä onnellisessa tilanteessa, ettei sairaus rajoita elämääni suuresti. Tai sitten olen vain oppinut elämään näillä eväillä mitkä on annettu. Kaikkea ei jaksa tehdä, mutta onko aina niin välttämättömyyskään...

Tämä palsta on ihan ok, mutta tämäkään ei korvaa sitä vertaistukea, jota saman kokeneen ihmisen tapaaminen antaisi.

Hyvää syksyä kaikille,
mimmi

sarkkis-mimmi kirjoitti:

Hei,

minullakin on sarkoidoosin lisäksi muutamissa sormen nivelissä "diagnosoitu" nivelrikko, johon olen nyt pari kuukauden kuuria syönyt tuota samaa valmistetta. Ettei vain olisi sarkoidoosia tämäkin nivelrikko-oire...??

Kaunis ja pitkään aurinkoinen kesä (sekä pirteä olo) on ainakin omalla kohdalla kääntynyt väsyttäväksi syksyksi. Kontrolliväli on kesätauon takia n. puoli vuotta, mutta iho on taas siinä kunnossa, että kontrollia piti aikaistaa.

En ole kovin ahkerasti perehtynyt sarkoidoosin syntymekanismiin, koska siitä on niin monta mielipidettä, kuin on kirjoittajaakin. Mutta omalla kohdallani epäilen, että pitkäaikainen hoitamaton tulehdus kehossani oli se tekijä, joka laukaisi myös ihoni reaktiot. Lääkäri ei sitä uskonut, mutta kyllä jokainen oman kehonsa tuntee. Ja ne diagnoosit sattuivat niin hyvin samoihin aikoihin.

Samaan aikaan alkoi nämä oudot selkäkivutkin, joiden alkuperää tai syytä en ole edes vielä lähtenyt arvailemaan. Onko kellään teistä keskiselän kiputiloja (suurimmillaan öisin)?

Kaikesta huolimatta olen vielä siinä onnellisessa tilanteessa, ettei sairaus rajoita elämääni suuresti. Tai sitten olen vain oppinut elämään näillä eväillä mitkä on annettu. Kaikkea ei jaksa tehdä, mutta onko aina niin välttämättömyyskään...

Tämä palsta on ihan ok, mutta tämäkään ei korvaa sitä vertaistukea, jota saman kokeneen ihmisen tapaaminen antaisi.

Hyvää syksyä kaikille,
mimmi

Lue lisää

Hei kaikki uudet ja vanhat

Hauskaa, että vanhoistakin kuuluu jotakin ja että uusia tulee mukaan!
Minä olen nyt töissä. En voi kovin hyvin, mutta parin viikon täydellinen lepo ja runsas nukkuminen antoi kuitenkin vähän voimia. En tehnyt pihatöitäni enkä sisälläkään paljon mitään; luin, kuuntelin musiikkia ja nukuin aina heti kun nukutti sekä päivällä ja öisin 8-9t.
Nyt en ehdi kommentoida mielenkiintoisia viestejänne (ripelle kiitos pöpö-tiedoista; niihin täytyy tutustua, kun ehtii ja jaksaa), mutta myöhemmin enemmän. Sarkkis-mimmille tiedoksi, että mulla on ja on ollut sekä keskiselkä että varsinkin ristiselkäkipuja (nyt molemmat hyvin lieviä). Sairaan hyvä hoitaja, mihin lähetän kopion Veijo Rauniosta kertovasta artikkelista? En tietenkään ota mitään posti- enkä muita maksuja. Kuulumisiin, t. Systema

junik kirjoitti:

Mulla piti kontrollivälin olla kolme kuukautta, mutta eihän täällä Päijät-Hämeessä pääse kontrolliin, jos ei soittele perään. Aina selitellään huuonoa lääkäritilannetta. Nyt tulee kontrolliväliksi 7 kk.... ja oireita on ollut taas, välillä enemmän välillä vähemmän. Oli miten oli, olen päättänyt, että kortisonista haluan eroon. Se vaikuttaa mun mielialaan ja aivoihin niin vahvasti, että en todellakaan halua enää kokea sitä mitä tapahtui kun kortisoniannos tammikuussa nostettiin 40 mg:aan. Saa nähdä mitä lääkäri sanoo... mutta mä haluan että annos lasketaan hitaasti ja varmasti nollaan.

Miten teillä muilla on ollu nämä kontrollivälit?

Lue lisää

Siis tällä alueella on toinenkin sarkkis. Muuten PHKS:n tilanne on nyt parempi kesällä - siellä oli vain kolme erikoislääkäriä nyt kuulema on täys porukka 6-7. Mullakin venyttivät väliä mutta kun noi oireet paheni pääsin taas 3 kk kontrolli väliin. Keski välille kerroin MP hoidosta aikaisemmin olin kota niemen potilas. Seurataanko sinulla kalkki/osteoporoosi juttuja?

Se ylilääkärin juttu on netissä hakekaa pois oon sen siltä lukenu.

Muuten Anne Pietinalho on keuhkolääkäriyhdistyksen puheenjohtaja -oottelen vastausta yhteydenottooni ei ole vielä tullut.

Toisaalla Kotilääkäri -lehteen on tarkoitus saada juttu vaihtoehtohoidosta ja sarkoidoosista saa nähdä tärppääkö jos ei niin yritän Hyvään terveyteen.

Nii se vaan on että on tyä ja sitten toinen tyä toi sarkkis ja sitte toisill viäl lapset - on sii kestämist... Vaa sit myöhemmin ei oo ku toi sarkkis ja toivottavast ku toi mp tul ei sitkää.

Systema2 kirjoitti:

Hei kaikki uudet ja vanhat

Hauskaa, että vanhoistakin kuuluu jotakin ja että uusia tulee mukaan!
Minä olen nyt töissä. En voi kovin hyvin, mutta parin viikon täydellinen lepo ja runsas nukkuminen antoi kuitenkin vähän voimia. En tehnyt pihatöitäni enkä sisälläkään paljon mitään; luin, kuuntelin musiikkia ja nukuin aina heti kun nukutti sekä päivällä ja öisin 8-9t.
Nyt en ehdi kommentoida mielenkiintoisia viestejänne (ripelle kiitos pöpö-tiedoista; niihin täytyy tutustua, kun ehtii ja jaksaa), mutta myöhemmin enemmän. Sarkkis-mimmille tiedoksi, että mulla on ja on ollut sekä keskiselkä että varsinkin ristiselkäkipuja (nyt molemmat hyvin lieviä). Sairaan hyvä hoitaja, mihin lähetän kopion Veijo Rauniosta kertovasta artikkelista? En tietenkään ota mitään posti- enkä muita maksuja. Kuulumisiin, t. Systema

Lue lisää

Kiitos Systema2 avuliaisuudestasi, arvostan sitä todella että olisit lähettänyt artikkelin minulle, kiitos =) Minulle kävi niin hienosti, että olin yhteydessä Heliin ja pyysin saada kyseistä artikkelia. Kahden päivän päästä siitä minulla oli postilaatikossa sekä kopioitu artikkeli että alkuperäinen lehti, sekä vielä toinen lehti jossa oli se Riitan tarina vertaisuten puuttumisesta, sekä vielä esitteitä sarkoidoosista! Aivan mahtavaa toimintaa, kiitos sille ihanalla ihmiselle Helissä joka ne minulle lähetti. Sinänsä esitteissä tai muussakaan ei tullut esille mitään uutta taudista mitä en olisi jo tiennyt, mutta voinpa näyttää niitä vaikka isälle ja äidille jotka eivät oikeen käsitä tätä tautia kun eivät olleet siitä koskaan aiemmin kuulleet kuin nyt kun minä sairastuin. Kelpaavat infoksi heille. Tuo artikkeli oli ihan mielenkiintoinen lukaista, vaikka aika vähän siinäkin on itse asiaa, mutta kiva oli silti lukaista tietenkin.

Mullahan piti olla maanantaina kontrollikäynti sisätautipolilla...Nooh tietty sitten mun keskimmäinen tytär nostatti kovan kuumeen sunnuntai-iltana ja minä ilman lapsenvahtia en päässyt siis maanantai aamuna klo 8 mitenkään lähtemään sinne lääkärille...voi kenkku =( Ei muutakuin uutta aikaa tilaamaan...Joo-o....No nyt on yllättäen taas tuo jonotilanne niin valtava että aikaa ei saa kuin kuukauden päähän ja sitäkään ei sille mun omalle lääkärille koska hän on jäämässä eläkkeelle ja tämä uusi lääkäri aloittaa vastaanotot hänen tilallaan...Voi kenkku =/

Mä olisin halunnut kontrollin nyt aikaisemmin tai edes soittoajan koska halusin vaan keskustella siitä että jospa tää mun Prednisolon 15mg alettais pikkuhiljaa laskemaan, mutta ei ole niin ei ole....Noh, mä otin oman vastuun ja pienensin annoksen nyt 10 mg:n ja katsotaan jospa kroppa sen sietää, ja jos niin alemmas sitten vaan =) Pitäkää peukkuja!!
Nyt on parina päivän ollut taas ärsyttävää rintakipua ja polvet mulla on myös kipeet ja vähän korvissa viiltelee silloin tällöin, mutta mä oon jotenkin nyt päässyt sinuiksi tämän taudin kanssa siinä mielessä että annan noiden oireiden tulla ja mennä. Kyllä mä ne huomaan ja ne harmittaa mutta en mene ihan paniikkiin niinkuin vielä jokunen kuukausi sitten kun olin melkeest varma että se on sydän joka siellä oireilee kun rintaan sattuu. Sittemmin kun juttelin Pietinalhon kanssa, hän oli sitä mieltä että se on KENTIES jonkinmoinen myalgia, rintalihaksen tulehdus joka siellä vaivaa. Toivottavasti Anne tietää =)

jees, mutta noin kaikenkaikkiaan vointi on kuitenkin hyvä, jaksaa tehdä kaikenlaista aika hyvin, vaikka hikeä kyllä pukkaa. Onkohan se tästä taudista vaiko kortisonista tietääkö joku? Mummotautia se ei kait ainakaan vielä kolmekymppisellä ole =) Tänäänkin mä olen koko päivän kekkuloinut toppi päällä niin sisällä kuin ulkona...Siis tollanen kesäinen spagettiolkaintoppi. Tajusin vasta että voi luoja ehkä normaalit ihmiset ei pukeudu tähän vuodenaikaan näin kun kävin tyttären kanssa TK:ssa ja huomasin että ihmiset jotenkin tuijotti meitä...heh!

No nyt menen laittamaan prinsessat krt 3 nukkumaan, palaillaan taas ystäväiset !!

parhain terveisin: SHH

15 mg kirjoitti:

Siis tällä alueella on toinenkin sarkkis. Muuten PHKS:n tilanne on nyt parempi kesällä - siellä oli vain kolme erikoislääkäriä nyt kuulema on täys porukka 6-7. Mullakin venyttivät väliä mutta kun noi oireet paheni pääsin taas 3 kk kontrolli väliin. Keski välille kerroin MP hoidosta aikaisemmin olin kota niemen potilas. Seurataanko sinulla kalkki/osteoporoosi juttuja?

Se ylilääkärin juttu on netissä hakekaa pois oon sen siltä lukenu.

Muuten Anne Pietinalho on keuhkolääkäriyhdistyksen puheenjohtaja -oottelen vastausta yhteydenottooni ei ole vielä tullut.

Toisaalla Kotilääkäri -lehteen on tarkoitus saada juttu vaihtoehtohoidosta ja sarkoidoosista saa nähdä tärppääkö jos ei niin yritän Hyvään terveyteen.

Nii se vaan on että on tyä ja sitten toinen tyä toi sarkkis ja sitte toisill viäl lapset - on sii kestämist... Vaa sit myöhemmin ei oo ku toi sarkkis ja toivottavast ku toi mp tul ei sitkää.

Lue lisää

Katohan, joo. Sinäkin? On täällä usiampikin sarkkis, mutta yhtään en ole tavannut. Piti tavata yksi itseäni vanhempi sairaanhoitaja, joka on kuulema parantunut, mutta en ole saanut sovituksi treffejä...

Vieläköhän Keskiväli ottaa vastaan? Se on ollu mulla viimeset kolme kertaa. Sitä ennen olin yhdellä naislääkärillä. Keskivälillä tuntuu olevan tietoa ja asennetta enemmän kuin aikaisemmilla, mutta tosta mp-hoidosta en ole kanssaan vielä puhunutkaan. Pitääpä ottaa puheeksi ja kuulostella onko hän siitä ennen mitään kuullut :-D.

Mulla tietty verikokeissa seurataan onko imeytynyt verenkiertoon.. kalkkia kai sitten, muuten ei osteoporoosista oo puhetta ollut?

junik kirjoitti:

Mulla piti kontrollivälin olla kolme kuukautta, mutta eihän täällä Päijät-Hämeessä pääse kontrolliin, jos ei soittele perään. Aina selitellään huuonoa lääkäritilannetta. Nyt tulee kontrolliväliksi 7 kk.... ja oireita on ollut taas, välillä enemmän välillä vähemmän. Oli miten oli, olen päättänyt, että kortisonista haluan eroon. Se vaikuttaa mun mielialaan ja aivoihin niin vahvasti, että en todellakaan halua enää kokea sitä mitä tapahtui kun kortisoniannos tammikuussa nostettiin 40 mg:aan. Saa nähdä mitä lääkäri sanoo... mutta mä haluan että annos lasketaan hitaasti ja varmasti nollaan.

Miten teillä muilla on ollu nämä kontrollivälit?

Lue lisää

Mulla on kontrollivälit tämän sairastamisen aikana vaihdelleet; kun verikokeiden ja rtg-kuvien tulokset ovat huonot, kontrolloidaan 3 kk:n välein. Sitten taas kun ne ovat paremmat, on kontrolloitu 6kk:n - vuoden välein. Nyt viimeksi, kun rtg-kuvat ja verikokeet olivat huonot, on kontrolli 3 kk:n välein. Silmiä on pahoissa vaiheissa kontrolloitu pari kertaa kuukaudessakin. Mielestäni kontrollivälin ei pitäisi määräytyä minkään muun mukaan kuin juuri laboratoriokokeiden ja muiden tutkimusten, kuten rtg-kuvan perusteella.

Sitten tuosta erotusdiagnostiikasta puheen ollen, olen tarkoittanut, että keuhkobiopsiasta on tutkittu myös, onko mahdollisesti syöpää. En tiedä, jos myös neurologisten tutkimusten yhteydessä on suljettu pois muita sairauksia, esim. multippeliskleroosi. Luulen, että kaikilta vakavasti sairailta sarkoidoosi-potilailta suljetaan aina kehko-bronchoskopian tai -biopsian yhteydessä pois mahdollinen syöpä, vaikka sitä ei kerrotakaan potilaalle.

Mulla on kaikkien tutkimustulosten perusteella vahvistunut sarkoidoosi-diagnoosi ja näin ollen kovin monia erotusdiagnostisia tutkimuksia ei tarvita. Olen puhunut tuosta erotusdiagnostisesta tutkimisesta lähinnä sillä perusteella, että olen lukenut sarkoidoosia käsittelevistä kirjoituksista netistä ja sarkoidoosi-esitteistä, että kaikki muut taudit on huolellisesti suljettava pois ennen kuin sarkoidoosi-diagnoosi voidaan tehdä. Luulen, että meille jokaiselle tehdään tietäen ja tietämättämme juuri se määrä erotusdiagnostisia tutkimuksia kuin tarvitaan itse kunkin laboratorio-, rtg- ja muitten tutkimustulosten perusteella. Varmasti myös se, minkälaisia oireita on, vaikuttaa asiaan.

Olen edelleenkin sen verran väsynyt, että en jaksa kommentoida nyt enempää. T. Systema

junik kirjoitti:

Katohan, joo. Sinäkin? On täällä usiampikin sarkkis, mutta yhtään en ole tavannut. Piti tavata yksi itseäni vanhempi sairaanhoitaja, joka on kuulema parantunut, mutta en ole saanut sovituksi treffejä...

Vieläköhän Keskiväli ottaa vastaan? Se on ollu mulla viimeset kolme kertaa. Sitä ennen olin yhdellä naislääkärillä. Keskivälillä tuntuu olevan tietoa ja asennetta enemmän kuin aikaisemmilla, mutta tosta mp-hoidosta en ole kanssaan vielä puhunutkaan. Pitääpä ottaa puheeksi ja kuulostella onko hän siitä ennen mitään kuullut :-D.

Mulla tietty verikokeissa seurataan onko imeytynyt verenkiertoon.. kalkkia kai sitten, muuten ei osteoporoosista oo puhetta ollut?

Lue lisää

Sulla on hyvä lääkäri meinaan sama kuin minulla ja hän on ollu viitisen vuotta hoitavana mulla. Kyllä vastaan ottaa edelleen. Tosi hyvä että saa käydä samalla kun on tämmönen hankala tauti niin ei tarvii alusta alkaa selvittää tilannetta. Jos on uusi tri menee koko aika historian tutkimiseen.
Minusta on fiksua että nykyisin röntgen kuvaa ei oteta kuin harvoin, mulla ainakin tulee muut oireet niin ei tule niinpaljon säteily kuormaa.
Muuten Keskiväli oli kova futari aikanaan.

Systemalle lohdutukseksi että erotusdiagnoosi on kovin vaikea mutta kun monella tavalla varmistetaan mm niillä koepaloilla niin onneksi hutigiagnooseja ei satu. Kohtalokasta olisi että sairastaisi esim keuhkosyöpää jota lääkittäisiin vain kortisonilla. Taitaisi pahentua tilanne nopeasti.
Kevennystä - on niitä ihmisiä monenlaisia - keliakia palstalla joku kirjoitti että haluaisi keliakian. Ootan päivää että joku haluaisi sark...
Hyvää päivänjatkoa.
-Vaikkakin kortisonin voimalla.

15 mg kirjoitti:

Sulla on hyvä lääkäri meinaan sama kuin minulla ja hän on ollu viitisen vuotta hoitavana mulla. Kyllä vastaan ottaa edelleen. Tosi hyvä että saa käydä samalla kun on tämmönen hankala tauti niin ei tarvii alusta alkaa selvittää tilannetta. Jos on uusi tri menee koko aika historian tutkimiseen.
Minusta on fiksua että nykyisin röntgen kuvaa ei oteta kuin harvoin, mulla ainakin tulee muut oireet niin ei tule niinpaljon säteily kuormaa.
Muuten Keskiväli oli kova futari aikanaan.

Systemalle lohdutukseksi että erotusdiagnoosi on kovin vaikea mutta kun monella tavalla varmistetaan mm niillä koepaloilla niin onneksi hutigiagnooseja ei satu. Kohtalokasta olisi että sairastaisi esim keuhkosyöpää jota lääkittäisiin vain kortisonilla. Taitaisi pahentua tilanne nopeasti.
Kevennystä - on niitä ihmisiä monenlaisia - keliakia palstalla joku kirjoitti että haluaisi keliakian. Ootan päivää että joku haluaisi sark...
Hyvää päivänjatkoa.
-Vaikkakin kortisonin voimalla.

Lue lisää

Mulla lääkäri on vaihtunut tasaiseen tahtiin. Taudin historian aikana, eli pari vuotta, mulla on ollu varmaan viis eri lääkäriä. Kuulema ei voi pitää samaa lääkäriä, kun vaihtavat osaston ja polin välillä... Ja se on tosiaan rasittavaa ja munkin kohdalla johtanut ton kortisonin ees taas muuttamiseen ja diagnoosin moneen kertaan kyseenalaistamiseen (mikä lienee kuitenkin ihan hyväkin juttu, on tutkittu ja varmistettu).

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Kiitos Systema2 avuliaisuudestasi, arvostan sitä todella että olisit lähettänyt artikkelin minulle, kiitos =) Minulle kävi niin hienosti, että olin yhteydessä Heliin ja pyysin saada kyseistä artikkelia. Kahden päivän päästä siitä minulla oli postilaatikossa sekä kopioitu artikkeli että alkuperäinen lehti, sekä vielä toinen lehti jossa oli se Riitan tarina vertaisuten puuttumisesta, sekä vielä esitteitä sarkoidoosista! Aivan mahtavaa toimintaa, kiitos sille ihanalla ihmiselle Helissä joka ne minulle lähetti. Sinänsä esitteissä tai muussakaan ei tullut esille mitään uutta taudista mitä en olisi jo tiennyt, mutta voinpa näyttää niitä vaikka isälle ja äidille jotka eivät oikeen käsitä tätä tautia kun eivät olleet siitä koskaan aiemmin kuulleet kuin nyt kun minä sairastuin. Kelpaavat infoksi heille. Tuo artikkeli oli ihan mielenkiintoinen lukaista, vaikka aika vähän siinäkin on itse asiaa, mutta kiva oli silti lukaista tietenkin.

Mullahan piti olla maanantaina kontrollikäynti sisätautipolilla...Nooh tietty sitten mun keskimmäinen tytär nostatti kovan kuumeen sunnuntai-iltana ja minä ilman lapsenvahtia en päässyt siis maanantai aamuna klo 8 mitenkään lähtemään sinne lääkärille...voi kenkku =( Ei muutakuin uutta aikaa tilaamaan...Joo-o....No nyt on yllättäen taas tuo jonotilanne niin valtava että aikaa ei saa kuin kuukauden päähän ja sitäkään ei sille mun omalle lääkärille koska hän on jäämässä eläkkeelle ja tämä uusi lääkäri aloittaa vastaanotot hänen tilallaan...Voi kenkku =/

Mä olisin halunnut kontrollin nyt aikaisemmin tai edes soittoajan koska halusin vaan keskustella siitä että jospa tää mun Prednisolon 15mg alettais pikkuhiljaa laskemaan, mutta ei ole niin ei ole....Noh, mä otin oman vastuun ja pienensin annoksen nyt 10 mg:n ja katsotaan jospa kroppa sen sietää, ja jos niin alemmas sitten vaan =) Pitäkää peukkuja!!
Nyt on parina päivän ollut taas ärsyttävää rintakipua ja polvet mulla on myös kipeet ja vähän korvissa viiltelee silloin tällöin, mutta mä oon jotenkin nyt päässyt sinuiksi tämän taudin kanssa siinä mielessä että annan noiden oireiden tulla ja mennä. Kyllä mä ne huomaan ja ne harmittaa mutta en mene ihan paniikkiin niinkuin vielä jokunen kuukausi sitten kun olin melkeest varma että se on sydän joka siellä oireilee kun rintaan sattuu. Sittemmin kun juttelin Pietinalhon kanssa, hän oli sitä mieltä että se on KENTIES jonkinmoinen myalgia, rintalihaksen tulehdus joka siellä vaivaa. Toivottavasti Anne tietää =)

jees, mutta noin kaikenkaikkiaan vointi on kuitenkin hyvä, jaksaa tehdä kaikenlaista aika hyvin, vaikka hikeä kyllä pukkaa. Onkohan se tästä taudista vaiko kortisonista tietääkö joku? Mummotautia se ei kait ainakaan vielä kolmekymppisellä ole =) Tänäänkin mä olen koko päivän kekkuloinut toppi päällä niin sisällä kuin ulkona...Siis tollanen kesäinen spagettiolkaintoppi. Tajusin vasta että voi luoja ehkä normaalit ihmiset ei pukeudu tähän vuodenaikaan näin kun kävin tyttären kanssa TK:ssa ja huomasin että ihmiset jotenkin tuijotti meitä...heh!

No nyt menen laittamaan prinsessat krt 3 nukkumaan, palaillaan taas ystäväiset !!

parhain terveisin: SHH

Lue lisää

Heips,
mulla todettiin sarkoidoosi keväällä 2002. Mulle tuli jalkoihin kyhmyruusu rajuna, kuumeilua yms. pari viikkoa meni ennenku ottivat tosissaan mut lääkärissä, silloin en enää kärsinyt kävellä. Mut otettiin sairaalaan ja tehtiin paljon kokeita. Kortisonia söin pari kk-:tta ja kontrolleissa kuljin parisen vuotta. Asiat ei toki sujuneet näin yksinkertaisesti, kuin tekstistä saattaa ymmärtää, en vain jaksa sepustaa tarkemmin. Olin sairastuessani 26vuotias, kahden lapsen äiti.

Syksyllä 2006 sain ns. terveen paperit, olin keväällä synnyttäny kolmannen lapsemme. Kukaan ei maininnut ikinä minulle että tämä voisi uusiutua.

Kesän mentyä olen ollut jumalattoman väsynyt. Ihmetellyt vain et miksen jaksa enää mitään.
Mulla on myös kilpparin vajaatoiminta, joten ensin syyttelin sitä, mut arvot oli ok, joten lampsin lääkärin puheille, et nyt on jotain vialla...
silmiä kutiaa, nivelet on karseen kipeät, selkä on aamuyöstä viimeistään niin kipeä, ettei tiedä miten päin olisi.

Keuhkokuvat oli vielä puhtaat/normaalit, lysotsyymi 1,6 ja ace 204!
Viimeinen päivä on lapbrat, 2.11 puhalluskokeet ja 7.11 lääkäri. saa nähdä minkä tuomion saa.
Kun vain jaksais jotenkin töissä. Teen pääosin ilta- ja viikonlopputöitä. Lapst 7, 6 ja 2v. Hiukan hirvittää tulevaisuus. Keväällä alkais oman tuvan pykääminen, mutta saa nähdä mitä siitä tulee.
Mä inhoan kortisonia aivan ylikaiken. En halua paisua 10-20kiloa. Kertokaa voiko sitä lihomista mitenkään välttää??
Mä olen hyvin masentunut juuri tänään. Toi ace arvo on sen verran kova et uusiutuminen on varmaa. Toivottavasti vaan rajoittuu sinne keuhkoihin sitten..

nicce kirjoitti:

Heips,
mulla todettiin sarkoidoosi keväällä 2002. Mulle tuli jalkoihin kyhmyruusu rajuna, kuumeilua yms. pari viikkoa meni ennenku ottivat tosissaan mut lääkärissä, silloin en enää kärsinyt kävellä. Mut otettiin sairaalaan ja tehtiin paljon kokeita. Kortisonia söin pari kk-:tta ja kontrolleissa kuljin parisen vuotta. Asiat ei toki sujuneet näin yksinkertaisesti, kuin tekstistä saattaa ymmärtää, en vain jaksa sepustaa tarkemmin. Olin sairastuessani 26vuotias, kahden lapsen äiti.

Syksyllä 2006 sain ns. terveen paperit, olin keväällä synnyttäny kolmannen lapsemme. Kukaan ei maininnut ikinä minulle että tämä voisi uusiutua.

Kesän mentyä olen ollut jumalattoman väsynyt. Ihmetellyt vain et miksen jaksa enää mitään.
Mulla on myös kilpparin vajaatoiminta, joten ensin syyttelin sitä, mut arvot oli ok, joten lampsin lääkärin puheille, et nyt on jotain vialla...
silmiä kutiaa, nivelet on karseen kipeät, selkä on aamuyöstä viimeistään niin kipeä, ettei tiedä miten päin olisi.

Keuhkokuvat oli vielä puhtaat/normaalit, lysotsyymi 1,6 ja ace 204!
Viimeinen päivä on lapbrat, 2.11 puhalluskokeet ja 7.11 lääkäri. saa nähdä minkä tuomion saa.
Kun vain jaksais jotenkin töissä. Teen pääosin ilta- ja viikonlopputöitä. Lapst 7, 6 ja 2v. Hiukan hirvittää tulevaisuus. Keväällä alkais oman tuvan pykääminen, mutta saa nähdä mitä siitä tulee.
Mä inhoan kortisonia aivan ylikaiken. En halua paisua 10-20kiloa. Kertokaa voiko sitä lihomista mitenkään välttää??
Mä olen hyvin masentunut juuri tänään. Toi ace arvo on sen verran kova et uusiutuminen on varmaa. Toivottavasti vaan rajoittuu sinne keuhkoihin sitten..

Lue lisää

Mulla paino nousi tosi äkkiä 25 kg kun jouduin aloittamaan kortisonit, ja se oli ihan hirveää. Lisäksi kun kärsin PCOS:sta, hormonitoiminta alkoi heittämään kortisonin ja painonnousun vuoksi.

Kuulin, että akupunktiosta voisi saada apua hormonitoimintaan ja lähdin kokeilemaan. Sain akupunktiohoitajaltani neuvoja ruokailun suhteen. Hänen diagnoosin mukaan elimistöäni vaivaa kosteus ja kylmyys ja nämä ongelmat (mm sarkoidoosille altistuminen) johtuvat siitä... siis elimistön tilan vuoksi bakteerit ja muut pääsee pesimään sinne. Söin tosi tiukasti ruokavalio-ohjeidensa mukaan kolme-neljä kuukautta, sekä kävin akupunktiossa. Ajattelin, ettei se mitään ota jos ei annakaan (paitsi rahaa). Hän sanoi voivansa hoitaa myös keuhkojani ja laittavansa aineenvaihduntaan tehoa. Yhdessä ruokavalion kanssa akupunktiosta todella sain apua: paino alkoi laskemaan ja kadonneet kuukautisetkin palasivat takaisin.

Kortisonin annoksen nostaminen keväällä aiheutti tietenkin taas turvotusta, mutta paino ei noussut enää niin paljon. Osaan säädellä nykyisin ruokavaliota ja liikun säännöllisesti, ehkä siitä on apua.

Aloitin nyt uudellee akupunktiossa käynnit, koska kuukautiset on taas kadonneet. Hoitaja oli sitä mieltä, että jos olisin tosi tiukasti ruokavaliolla ja kävisin akupunktiossa, voisi olla, että elimistöön saataisiin sellainen tila, että bakteerit (joista sarkkis ehkä johtuu) saataisiin tapetuksi... aika rohkea väite :-). Hän olisi kiinostunut näkemään ja ehkä minäkin.

Itseäni vain arveluttaa se, että jos kerta sarkoidoosipotilaalle on haitallista mikä tahansa mikä parantaa immuniteettia (ymmärtääkseni siis immuniteetin paraneminen edesauttaa näitä soluja toimimaan aktiivisemmin -?-)...niin eikö sitten tuo akupunktiokin voisi olla haitaksi, kun sen tarkoitus on kerta parantaa myös immuniteettia ja elimistön toimintaa...

Hmmm...

nicce kirjoitti:

Heips,
mulla todettiin sarkoidoosi keväällä 2002. Mulle tuli jalkoihin kyhmyruusu rajuna, kuumeilua yms. pari viikkoa meni ennenku ottivat tosissaan mut lääkärissä, silloin en enää kärsinyt kävellä. Mut otettiin sairaalaan ja tehtiin paljon kokeita. Kortisonia söin pari kk-:tta ja kontrolleissa kuljin parisen vuotta. Asiat ei toki sujuneet näin yksinkertaisesti, kuin tekstistä saattaa ymmärtää, en vain jaksa sepustaa tarkemmin. Olin sairastuessani 26vuotias, kahden lapsen äiti.

Syksyllä 2006 sain ns. terveen paperit, olin keväällä synnyttäny kolmannen lapsemme. Kukaan ei maininnut ikinä minulle että tämä voisi uusiutua.

Kesän mentyä olen ollut jumalattoman väsynyt. Ihmetellyt vain et miksen jaksa enää mitään.
Mulla on myös kilpparin vajaatoiminta, joten ensin syyttelin sitä, mut arvot oli ok, joten lampsin lääkärin puheille, et nyt on jotain vialla...
silmiä kutiaa, nivelet on karseen kipeät, selkä on aamuyöstä viimeistään niin kipeä, ettei tiedä miten päin olisi.

Keuhkokuvat oli vielä puhtaat/normaalit, lysotsyymi 1,6 ja ace 204!
Viimeinen päivä on lapbrat, 2.11 puhalluskokeet ja 7.11 lääkäri. saa nähdä minkä tuomion saa.
Kun vain jaksais jotenkin töissä. Teen pääosin ilta- ja viikonlopputöitä. Lapst 7, 6 ja 2v. Hiukan hirvittää tulevaisuus. Keväällä alkais oman tuvan pykääminen, mutta saa nähdä mitä siitä tulee.
Mä inhoan kortisonia aivan ylikaiken. En halua paisua 10-20kiloa. Kertokaa voiko sitä lihomista mitenkään välttää??
Mä olen hyvin masentunut juuri tänään. Toi ace arvo on sen verran kova et uusiutuminen on varmaa. Toivottavasti vaan rajoittuu sinne keuhkoihin sitten..

Lue lisää

Voi että olen pahoillani tautisi uusiutumisen kanssa...Sellaista tämä vaan on, mulla ainakin on fiilis että tuskin tästä koskaan paranee kokonaan. Kun tämän on saanut niin se kulkee mukana varmaan aina, välillä oireettomana ja välillä taas puhkeaa oikeen kukkaansa. Tosi ärsyttävää kyllä, mutta thats life.
Mulla ei ole vielä ainakaan paino noussut kortisonin vuoksi, ihme kyllä, yleensä olen aika herkkä lihoamaan, tosin ne sitten taas tippuukin nopeesti ne ylim kilot. Mutta tosiaan nyt ei ole tullut yhtään, olen syönyt kortisonia nyt huhtikuusta, ja nyt olen sitä kyllä omin päin lopettelemassa pikkuhiljaa...saa nähdä kuin muijan käy =)
Hyvät viikonloput ja voinnit, koita jaksella ja lepää aina kun mahdollista, kun lapset ovat päikkäreillä ym! Onko muuten kukaan teistä TYKS:n potilas vai oonko mä ainoo täältä turun seudulta?

SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Voi että olen pahoillani tautisi uusiutumisen kanssa...Sellaista tämä vaan on, mulla ainakin on fiilis että tuskin tästä koskaan paranee kokonaan. Kun tämän on saanut niin se kulkee mukana varmaan aina, välillä oireettomana ja välillä taas puhkeaa oikeen kukkaansa. Tosi ärsyttävää kyllä, mutta thats life.
Mulla ei ole vielä ainakaan paino noussut kortisonin vuoksi, ihme kyllä, yleensä olen aika herkkä lihoamaan, tosin ne sitten taas tippuukin nopeesti ne ylim kilot. Mutta tosiaan nyt ei ole tullut yhtään, olen syönyt kortisonia nyt huhtikuusta, ja nyt olen sitä kyllä omin päin lopettelemassa pikkuhiljaa...saa nähdä kuin muijan käy =)
Hyvät viikonloput ja voinnit, koita jaksella ja lepää aina kun mahdollista, kun lapset ovat päikkäreillä ym! Onko muuten kukaan teistä TYKS:n potilas vai oonko mä ainoo täältä turun seudulta?

SHH

Lue lisää

Heips!
Tää on siitä kumma tauti, et välillä tuntee olevansa ihan terve. Mut sit on valitettavasti tälläisiäkin päiviä kuin tämä.
Aamusta asti jomotellut sieltä täältä, mikään ei huvita ja ruoan laitto sai uupumaan niin että torkuin kolmisen tuntia. Ja olo oli kaikkea muuta kuin virkistynyt.
odottelen siis huomista päivää, josko se olis parempi. Tämä kirjoittaminenkin ottaa käsiin vältavasti tänään ja silmiin sattuu. Mutta hengissä ollaan silti.
Hammaslääkärin peruin tältä päivältä, juurihoitok kesken, kun en olisi kestänyt yhtään mitään rassausta,
Ja mulla on loppujen lopuksi tosi vähän tietoa tästä taudista. Täytyy pyytää lääkäriltä kun sinne ollaaan menossa...

nicce kirjoitti:

Heips!
Tää on siitä kumma tauti, et välillä tuntee olevansa ihan terve. Mut sit on valitettavasti tälläisiäkin päiviä kuin tämä.
Aamusta asti jomotellut sieltä täältä, mikään ei huvita ja ruoan laitto sai uupumaan niin että torkuin kolmisen tuntia. Ja olo oli kaikkea muuta kuin virkistynyt.
odottelen siis huomista päivää, josko se olis parempi. Tämä kirjoittaminenkin ottaa käsiin vältavasti tänään ja silmiin sattuu. Mutta hengissä ollaan silti.
Hammaslääkärin peruin tältä päivältä, juurihoitok kesken, kun en olisi kestänyt yhtään mitään rassausta,
Ja mulla on loppujen lopuksi tosi vähän tietoa tästä taudista. Täytyy pyytää lääkäriltä kun sinne ollaaan menossa...

Lue lisää

Niin juuri se on tämän taudin kanssa, mulla on kans tollasta tosi ailahtelevaa. Välillä voi olla viikko tosi hyvä olla, melkeen unohtaa koko taudin, mutta sitten taas seuraava viikko onkin ihan p....stä ! Mulla ainakin psyyke vaikuttaa tosi paljon tähän tautiinkin. Ihan taudin alussa kun olin tosi ahdistunut ja peloissani tulevasta niin oli oireetkin sitten tosi vahvat joka puolen kehoa. Nyt muutaman kuukauden sopeutumisen jälkeen osaan ottaa rauhallisemmin ja mieli on siis rauhallisempi eikä enää ahista, näin on fyysisetkin oireet vähentyneet. Sulla on taatusti nyt rankkaa aikaa henkisesti ja sitten vielä fyysiset oireet siihen päälle, en voi muuta kuin toivottaa sulle tsemppiä ja voimia, kyllä se aurinko paistaa vielä risukasaan, usko pois!
Mä ainakin selkeesti ihan masennuin tämän taudin ilmaantuessa, mutta nyt alkaa olo olemaan parempi tosiaan. Onhan mulla oireita ihan päivittäin, nyt taas enenevässä määrin rintakipua ja polvi särkee plus että väsymys kanssa painaa aika rankasati päälle. Mutta...näiden kanssa tulee toimeen kun asennoituu niin, ihan oikeesti. Hommat pitää hoitaa, lapset, koti, lemmikit ym, mutta oman voinnin rajoissa. Jos joku päivä on ihan paska ja väsyttää kamalasti niin sitten vaan lepäillään niin paljon kuin se on mahdollista..kolmen lapsen kanssa =) Seuraava päivä voi olla pirteempi taas, you know!?

Mä en tiedä missä sä käyt lääkärillä, mutta voisin veikata että lääkäriltä et kauheesti saa faktaa tästä taudista, jos ei sitten kohdallesi osu joku asiasta kiinnostunut ja tietävä lääkäri. Mun kohdalle ei niitä ole sattunut ja olen kyllä netistä löytänyt kaiken mitä tästä katson tarpeelliseksi tietää. Joten suosittelen suakin googlettamaan sanalla sarkoidoosi ja mitä variaatioita keksitkin. Ripen kirjoituksista saat toki myös hirveästi tietoa, mutta mulle se on vähän liian korkeelta...liian tieteellistä =) Ei millään pahalla Ripe =)

Nyt nukuttamaan lapsosia, huomenna onkin taas maanantai, toivottavasti meillä kaikilla olisi edessä suht hyvä viikko, yritetään pitää ainakin mieli positiivisena se on tärkeetä tämän taudin kanssa !!

Syysterveisin: SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Niin juuri se on tämän taudin kanssa, mulla on kans tollasta tosi ailahtelevaa. Välillä voi olla viikko tosi hyvä olla, melkeen unohtaa koko taudin, mutta sitten taas seuraava viikko onkin ihan p....stä ! Mulla ainakin psyyke vaikuttaa tosi paljon tähän tautiinkin. Ihan taudin alussa kun olin tosi ahdistunut ja peloissani tulevasta niin oli oireetkin sitten tosi vahvat joka puolen kehoa. Nyt muutaman kuukauden sopeutumisen jälkeen osaan ottaa rauhallisemmin ja mieli on siis rauhallisempi eikä enää ahista, näin on fyysisetkin oireet vähentyneet. Sulla on taatusti nyt rankkaa aikaa henkisesti ja sitten vielä fyysiset oireet siihen päälle, en voi muuta kuin toivottaa sulle tsemppiä ja voimia, kyllä se aurinko paistaa vielä risukasaan, usko pois!
Mä ainakin selkeesti ihan masennuin tämän taudin ilmaantuessa, mutta nyt alkaa olo olemaan parempi tosiaan. Onhan mulla oireita ihan päivittäin, nyt taas enenevässä määrin rintakipua ja polvi särkee plus että väsymys kanssa painaa aika rankasati päälle. Mutta...näiden kanssa tulee toimeen kun asennoituu niin, ihan oikeesti. Hommat pitää hoitaa, lapset, koti, lemmikit ym, mutta oman voinnin rajoissa. Jos joku päivä on ihan paska ja väsyttää kamalasti niin sitten vaan lepäillään niin paljon kuin se on mahdollista..kolmen lapsen kanssa =) Seuraava päivä voi olla pirteempi taas, you know!?

Mä en tiedä missä sä käyt lääkärillä, mutta voisin veikata että lääkäriltä et kauheesti saa faktaa tästä taudista, jos ei sitten kohdallesi osu joku asiasta kiinnostunut ja tietävä lääkäri. Mun kohdalle ei niitä ole sattunut ja olen kyllä netistä löytänyt kaiken mitä tästä katson tarpeelliseksi tietää. Joten suosittelen suakin googlettamaan sanalla sarkoidoosi ja mitä variaatioita keksitkin. Ripen kirjoituksista saat toki myös hirveästi tietoa, mutta mulle se on vähän liian korkeelta...liian tieteellistä =) Ei millään pahalla Ripe =)

Nyt nukuttamaan lapsosia, huomenna onkin taas maanantai, toivottavasti meillä kaikilla olisi edessä suht hyvä viikko, yritetään pitää ainakin mieli positiivisena se on tärkeetä tämän taudin kanssa !!

Syysterveisin: SHH

Lue lisää

Kauheen kiva et jaksat vastailla mulle. Ootko töissä vai kotosalla lasten kanssa?
Mä aloitin osa-aikaisena toukokuussa ja mietinkin et onko siinä yks syy miks tää taas aktivoitui.
Viime yönä en juurikaan nukkunut, jostain ihmeen syystä ramppasin vessassa tunnin välein. Enkä edes juonut normaalia enempää. Ja pukkas allergiankin päälle. Naama hienosti turvoksissa ja käsiinkin alkanut levitä. Tänään pitäis töihin, mut onneks on vaan koulutusta, kassalle ja myymälään en kehtais mennä tällä pärställä. Jos menee oikein pahaksi niin kait täytyy hakea saikkua. Hetkeen en olekaan jaksanut kunnolla panostaa työntekoon, olen vain yrittänyt jotenkuten jaksaa.

Minkä ikäisiä sun lapset on? Entäs ite? Mä olen 30v. No, nyt taitaa pian lapsetkin heräillä. Vanhin pitää laittaa koulutielle, keskimmäinen viedä eskariin ja nuorimman kanssa vietetään löhöilypäivä.

nicce kirjoitti:

Heips,
mulla todettiin sarkoidoosi keväällä 2002. Mulle tuli jalkoihin kyhmyruusu rajuna, kuumeilua yms. pari viikkoa meni ennenku ottivat tosissaan mut lääkärissä, silloin en enää kärsinyt kävellä. Mut otettiin sairaalaan ja tehtiin paljon kokeita. Kortisonia söin pari kk-:tta ja kontrolleissa kuljin parisen vuotta. Asiat ei toki sujuneet näin yksinkertaisesti, kuin tekstistä saattaa ymmärtää, en vain jaksa sepustaa tarkemmin. Olin sairastuessani 26vuotias, kahden lapsen äiti.

Syksyllä 2006 sain ns. terveen paperit, olin keväällä synnyttäny kolmannen lapsemme. Kukaan ei maininnut ikinä minulle että tämä voisi uusiutua.

Kesän mentyä olen ollut jumalattoman väsynyt. Ihmetellyt vain et miksen jaksa enää mitään.
Mulla on myös kilpparin vajaatoiminta, joten ensin syyttelin sitä, mut arvot oli ok, joten lampsin lääkärin puheille, et nyt on jotain vialla...
silmiä kutiaa, nivelet on karseen kipeät, selkä on aamuyöstä viimeistään niin kipeä, ettei tiedä miten päin olisi.

Keuhkokuvat oli vielä puhtaat/normaalit, lysotsyymi 1,6 ja ace 204!
Viimeinen päivä on lapbrat, 2.11 puhalluskokeet ja 7.11 lääkäri. saa nähdä minkä tuomion saa.
Kun vain jaksais jotenkin töissä. Teen pääosin ilta- ja viikonlopputöitä. Lapst 7, 6 ja 2v. Hiukan hirvittää tulevaisuus. Keväällä alkais oman tuvan pykääminen, mutta saa nähdä mitä siitä tulee.
Mä inhoan kortisonia aivan ylikaiken. En halua paisua 10-20kiloa. Kertokaa voiko sitä lihomista mitenkään välttää??
Mä olen hyvin masentunut juuri tänään. Toi ace arvo on sen verran kova et uusiutuminen on varmaa. Toivottavasti vaan rajoittuu sinne keuhkoihin sitten..

Lue lisää

En voinut vastata edellisen viestisi alle koska se on liian pitkällä se ketju, mutta haitanneeko tuo mitään! Mä olen myöskin 30v ja mullakin on kolme lasta =) Vanhin on 11v tyttö, keskimmäinen 7v tyttö ja nuorin on nyt 1v2kk tyttö hänkin =) Mä olen hoitovapaalla vielä ja näillä näkymin olen vielä ainakin vuoden verran koska tästä mun kotiäitiydestä nauttii koko meidän perhe ja ei mulla niin hinkua työelämään ole, kun toisessa vaakakupissa on nuorimman hoitoon laittaminen ja keskimmäisen yksin aamulla kouluun lähteminen...Joten tämä järjestely sopii hyvin meille, vaikka rahaa ei tiettykään paljoa ole, mutta onko sitä loppujen lopuksi koskaan liikaa =)
Mä olen hoitoalalla ja olen muutamia keikkoja heittänyt kyllä viikonloppuisin duunia kun mies on sitten kotona lasten kanssa.
Missä päin Suomea sinä asustat? Et sattumalta missään Turun lähettyvillä?? Itse asun Turusta muutama kymmenen km saariston suuntaan.
Hyvää löhöilypäivää sinulle ja pikkuisellesi! Minä juuri reippana trimmasin koiran ja pesin sen ja nyt aion mennö nauttimaan kupposen kahvia ennenkuin nuorimmainen jo herää päikkäreiltä!
Moikka ja voi hyvin ja samoin kaikki muutkin vertaiset =)

SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

En voinut vastata edellisen viestisi alle koska se on liian pitkällä se ketju, mutta haitanneeko tuo mitään! Mä olen myöskin 30v ja mullakin on kolme lasta =) Vanhin on 11v tyttö, keskimmäinen 7v tyttö ja nuorin on nyt 1v2kk tyttö hänkin =) Mä olen hoitovapaalla vielä ja näillä näkymin olen vielä ainakin vuoden verran koska tästä mun kotiäitiydestä nauttii koko meidän perhe ja ei mulla niin hinkua työelämään ole, kun toisessa vaakakupissa on nuorimman hoitoon laittaminen ja keskimmäisen yksin aamulla kouluun lähteminen...Joten tämä järjestely sopii hyvin meille, vaikka rahaa ei tiettykään paljoa ole, mutta onko sitä loppujen lopuksi koskaan liikaa =)
Mä olen hoitoalalla ja olen muutamia keikkoja heittänyt kyllä viikonloppuisin duunia kun mies on sitten kotona lasten kanssa.
Missä päin Suomea sinä asustat? Et sattumalta missään Turun lähettyvillä?? Itse asun Turusta muutama kymmenen km saariston suuntaan.
Hyvää löhöilypäivää sinulle ja pikkuisellesi! Minä juuri reippana trimmasin koiran ja pesin sen ja nyt aion mennö nauttimaan kupposen kahvia ennenkuin nuorimmainen jo herää päikkäreiltä!
Moikka ja voi hyvin ja samoin kaikki muutkin vertaiset =)

SHH

Lue lisää

No jopas olet saanut aikaiseksi tänään. Mä olen torkkunut sohvalla nuorimman leikkiessä vieressä. Pikapuoliin pääsen lääkärille näyttämään tätä runsasta ihottumaani.
Mä olin kanssa useita vuosia kotona lasten kanssa ja nytkin teen tosiaan vaan ilta-ja lauantaivuoroja alkossa. Olen aamuisin laittamassa koululaisen kouluun, vien keskimmäisen eskariin ja pienin saapi vielä olla rauhassa kotona. Rankkaa tämä välilläon, nyt varsinkin kun jyllää tää tauti. Mut ei tässä montaa viikkoa ole kun on keuhkolääkärillä aika. Eiköhän sitten olla taas viisaampia. Harmi kun en voi ottaa kortisonia tähän allergiaani. Se auttais melko äkkiä, mut vaikuttais samalla myös verikokeiden tuloksiinkin.

No hyvää päivän jatkoa!
Ja olen etelä-pohjanmaalta

nicce kirjoitti:

No jopas olet saanut aikaiseksi tänään. Mä olen torkkunut sohvalla nuorimman leikkiessä vieressä. Pikapuoliin pääsen lääkärille näyttämään tätä runsasta ihottumaani.
Mä olin kanssa useita vuosia kotona lasten kanssa ja nytkin teen tosiaan vaan ilta-ja lauantaivuoroja alkossa. Olen aamuisin laittamassa koululaisen kouluun, vien keskimmäisen eskariin ja pienin saapi vielä olla rauhassa kotona. Rankkaa tämä välilläon, nyt varsinkin kun jyllää tää tauti. Mut ei tässä montaa viikkoa ole kun on keuhkolääkärillä aika. Eiköhän sitten olla taas viisaampia. Harmi kun en voi ottaa kortisonia tähän allergiaani. Se auttais melko äkkiä, mut vaikuttais samalla myös verikokeiden tuloksiinkin.

No hyvää päivän jatkoa!
Ja olen etelä-pohjanmaalta

Lue lisää

Vai olet etelä-pohjanmaalta...No ei sitten olla ihan lähekkäin ei. Harmi, en ole tavannut ketään toista sarkkaria ihan livenä, olis mukava jutskailla ihan face to face, mutta parempi tämäkin kuin ei mitään. Mulle ainakin tästä on pikkuhiljaa kehkeytynyt jonkinmoinen henkireikä. Se on niin helpottavaa ja jopa terapeuttista keskustella saman kokeneen ihmisen kanssa ja se jo helpottaa kovasti kun saa ajatukset ja kysymykset ulos itsestään.
Mikä allergia sulla on kun se noin rajusti ulos pukkaa? Kurjaa...

Silloin kun sulla todettiin sarkkis v 02, missä sulla oli sarkoidoosilöydöksiä? Oliko sulla keuhkoissa? Mulla ei ole keuhkoissa, mutta oli ihossa, imusolmukkeissa ja sitten sellasia kyhmyjä tuossa ihon alla, eli niitä granuloomia. (vatsalla, navan alla).

Oletko sä kertonut lapsillesi tästä taudista jotain?

Mulle soitettiin äsken sijaisvälityksestä että menisinkö yövuoroon johonkin neurologian osastolle...No enpä taida...Mä en ole tehnyt yövuoroja sitten äippälomalle jäämisen ja valvominen tuntuu aika vastenmieliseltä varsinkin tässä vaiheessa kun muutenkin tuo väsymys on aika ympärivuorokautista. Mieluummin mä nukun oman murun kainalossa, vaikka siitä ei saakkaan palkkaa =)

SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Vai olet etelä-pohjanmaalta...No ei sitten olla ihan lähekkäin ei. Harmi, en ole tavannut ketään toista sarkkaria ihan livenä, olis mukava jutskailla ihan face to face, mutta parempi tämäkin kuin ei mitään. Mulle ainakin tästä on pikkuhiljaa kehkeytynyt jonkinmoinen henkireikä. Se on niin helpottavaa ja jopa terapeuttista keskustella saman kokeneen ihmisen kanssa ja se jo helpottaa kovasti kun saa ajatukset ja kysymykset ulos itsestään.
Mikä allergia sulla on kun se noin rajusti ulos pukkaa? Kurjaa...

Silloin kun sulla todettiin sarkkis v 02, missä sulla oli sarkoidoosilöydöksiä? Oliko sulla keuhkoissa? Mulla ei ole keuhkoissa, mutta oli ihossa, imusolmukkeissa ja sitten sellasia kyhmyjä tuossa ihon alla, eli niitä granuloomia. (vatsalla, navan alla).

Oletko sä kertonut lapsillesi tästä taudista jotain?

Mulle soitettiin äsken sijaisvälityksestä että menisinkö yövuoroon johonkin neurologian osastolle...No enpä taida...Mä en ole tehnyt yövuoroja sitten äippälomalle jäämisen ja valvominen tuntuu aika vastenmieliseltä varsinkin tässä vaiheessa kun muutenkin tuo väsymys on aika ympärivuorokautista. Mieluummin mä nukun oman murun kainalossa, vaikka siitä ei saakkaan palkkaa =)

SHH

Lue lisää

Mulle pukkas äkäisen kyhmyruusun, ja keuhkoissa oli hilukset tai vastaavat turvonneet. En kauheesti muista lääketieteen termejä, kun en silloin vielä edes tiennyt et joutuisin ehkä elämään tämän kanssa loppuelämäni.
En tiedä mistä tällä kertaa pukkas allergian, mut luulisinpa että stressi sen aiheutti. Lääkäri määräs loppuviikoksi saikulle ja kolmeksi päiväksi pienet kortisoni annokset konsultoituaan keuhkolääkäriä.

Kyllä mä isommmille yritin jotain kertoa, lähinnä sitä, etten jaksa tällä hetkellä samoin ku yleensä tehdä juttuja. Vanhin lapsista on kysellyt et mikset käy enää lenkillä ja kuntosalilla. Olen sit sitä mukaa vastannut kysymyksiin kun niitä on ilmaantunut.
No eihän sitä ikinä tiedä jos me vaikka joskus tavattaiskin..
mä siis löhöilen loppuviikon kotosalla ja yritän saada voimia takas jotenkn.

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Vai olet etelä-pohjanmaalta...No ei sitten olla ihan lähekkäin ei. Harmi, en ole tavannut ketään toista sarkkaria ihan livenä, olis mukava jutskailla ihan face to face, mutta parempi tämäkin kuin ei mitään. Mulle ainakin tästä on pikkuhiljaa kehkeytynyt jonkinmoinen henkireikä. Se on niin helpottavaa ja jopa terapeuttista keskustella saman kokeneen ihmisen kanssa ja se jo helpottaa kovasti kun saa ajatukset ja kysymykset ulos itsestään.
Mikä allergia sulla on kun se noin rajusti ulos pukkaa? Kurjaa...

Silloin kun sulla todettiin sarkkis v 02, missä sulla oli sarkoidoosilöydöksiä? Oliko sulla keuhkoissa? Mulla ei ole keuhkoissa, mutta oli ihossa, imusolmukkeissa ja sitten sellasia kyhmyjä tuossa ihon alla, eli niitä granuloomia. (vatsalla, navan alla).

Oletko sä kertonut lapsillesi tästä taudista jotain?

Mulle soitettiin äsken sijaisvälityksestä että menisinkö yövuoroon johonkin neurologian osastolle...No enpä taida...Mä en ole tehnyt yövuoroja sitten äippälomalle jäämisen ja valvominen tuntuu aika vastenmieliseltä varsinkin tässä vaiheessa kun muutenkin tuo väsymys on aika ympärivuorokautista. Mieluummin mä nukun oman murun kainalossa, vaikka siitä ei saakkaan palkkaa =)

SHH

Lue lisää

Mustakin olisi mukava joskus tavata joku sarkkari ja jutella kasvotusten. Olen vaan niin kamalan väsynyt, että en jaksa alkaa järkkäämään mitään tapaamisia. Kuten varmaan muutkin sarkkispotilaat.

Mä olen kans nuori sarkkispotilas, tai siis jo teitä vanhempi, mutta reilusti alle 40 v. Olen ymmärtänyt, että täällä meitä on kolmikymppisestä keski-ikäiseen.

Mun akupunktiohoitaja väittää, että suomalaisten suuri osteoporoosimäärä johtuu siitä, että käytämme niin paljon maitotuotteita. Voisi siis tukea ajatusta D-vitamiinin yliannoksen ja osteoporoosin suhteesta.... ehkei hän ihan väärässä olekaan.

junik kirjoitti:

Mun akupunktiohoitaja väittää, että suomalaisten suuri osteoporoosimäärä johtuu siitä, että käytämme niin paljon maitotuotteita. Voisi siis tukea ajatusta D-vitamiinin yliannoksen ja osteoporoosin suhteesta.... ehkei hän ihan väärässä olekaan.

Lue lisää

Tulin lenkiltä.
Toi voi pitää paikkansa sikäli, että afrikkalaisilla vaikka eivät käytä valion tuotteita, ei juurikaan ole osteoporoosia.
Mulla pitkän kortisonihoidon keskellä on voitu annosta pienentää paljon viime keväästä kun olen vältellyt tota d-vitamiinia ja aurinkoa.
Ripe varmaan jo kohta voi rasittaa arlan tuotteilla kroppaansa?

15 mg kirjoitti:

Tulin lenkiltä.
Toi voi pitää paikkansa sikäli, että afrikkalaisilla vaikka eivät käytä valion tuotteita, ei juurikaan ole osteoporoosia.
Mulla pitkän kortisonihoidon keskellä on voitu annosta pienentää paljon viime keväästä kun olen vältellyt tota d-vitamiinia ja aurinkoa.
Ripe varmaan jo kohta voi rasittaa arlan tuotteilla kroppaansa?

Lue lisää

Onpa hienoa, jos saat jutun sarkoidoosin hoitomuodoista Kotilääkäriin ja johonkin muuhun lehteen. Olet jaksanut ottaa yhteyksiä ja viedä asiaa eteenpäin. Ilmoitathan, mihin lehteen ja milloin juttu tulee.

Anteeksi, mutta saako kysyä, mitä tarkoittaa otsikko Poliisien keskeltä? Mulla ei oikein aivot eikä huumori ole parhaimmillaan.

Miten lääkärisi/lääkärinne ovat suhtautuneet jos ja kun olette puhuneet MP-menetelmästä.

Ripe, huomaatkos, että me jatkuvasti kerromme lääkäreillemme Marshall Protocollasta. Tietosi ovat siis poikineet jotakin. Ymmärrän kyllä senkin, että toivoisit itsesi tasoista keskustelijaa, mutta toistaiseksi sun täytyy tyytyä valistamaan meitä vähemmän tietäviä ja jaksavia.

Hyvää päivän jatkoa kaikille, t. Systema

Systema2 kirjoitti:

Onpa hienoa, jos saat jutun sarkoidoosin hoitomuodoista Kotilääkäriin ja johonkin muuhun lehteen. Olet jaksanut ottaa yhteyksiä ja viedä asiaa eteenpäin. Ilmoitathan, mihin lehteen ja milloin juttu tulee.

Anteeksi, mutta saako kysyä, mitä tarkoittaa otsikko Poliisien keskeltä? Mulla ei oikein aivot eikä huumori ole parhaimmillaan.

Miten lääkärisi/lääkärinne ovat suhtautuneet jos ja kun olette puhuneet MP-menetelmästä.

Ripe, huomaatkos, että me jatkuvasti kerromme lääkäreillemme Marshall Protocollasta. Tietosi ovat siis poikineet jotakin. Ymmärrän kyllä senkin, että toivoisit itsesi tasoista keskustelijaa, mutta toistaiseksi sun täytyy tyytyä valistamaan meitä vähemmän tietäviä ja jaksavia.

Hyvää päivän jatkoa kaikille, t. Systema

Lue lisää

Moikka!
Luulenpa, että tuo otsikko vain viittasi kyseiseen päivään. Siihen, kun totesimme käyvämme samassa keskussairaalassa Päijät-Hämeessä ja samalla lääkärilläkin. Viestin kirjoituspäivänä Lahti vilisi poliiseja johtuen Eu-kokouksesta :-).

junika kirjoitti:

Moikka!
Luulenpa, että tuo otsikko vain viittasi kyseiseen päivään. Siihen, kun totesimme käyvämme samassa keskussairaalassa Päijät-Hämeessä ja samalla lääkärilläkin. Viestin kirjoituspäivänä Lahti vilisi poliiseja johtuen Eu-kokouksesta :-).

Lue lisää

Kiitos vastauksesta, Systema

junika kirjoitti:

Moikka!
Luulenpa, että tuo otsikko vain viittasi kyseiseen päivään. Siihen, kun totesimme käyvämme samassa keskussairaalassa Päijät-Hämeessä ja samalla lääkärilläkin. Viestin kirjoituspäivänä Lahti vilisi poliiseja johtuen Eu-kokouksesta :-).

Lue lisää

Hei,
Minusta meillä kaikilla on tai olisi hyvä kertoa toisenlaisesta hoitomuodosta tähän viheliäiseen tautiin lääkäreille ja medialle voi kun pääsisi telkkariin akuuttiin tms olen sinnekin yrittänyt. Minusta Mp hoito on sillä lähempänä tai aikaisemmin meidän hoitona -siis sinunkin.

Tapaamiseen on yksi hyvä paikka sarkoidoosi kurssit tuolla Helillä viimeksi oli helmikuussa toivottavasti myös ensi vuonna. Siellä kannattaa udella myös milloin saa muutakin kuin kortisonia hoidoksi. Laitoin Heli keskustelusivuille myös linkin tänne. Yllätys oli ettei sinne tarvinnut enää rekisteröityä.


oops meni `valistuksen` puolelle...harmi kun tuolla toisaalla moitittiin että sarkkis on tutkimaton tauti,

Hei

Kyllä keskustelu on edennyt (ja vaikuttanut) aika paljonkin. Esim. minä olen viesteissäni selvitellyt MP:n perusteita, joista en olisi tiennyt mitään ilman ripen selvityksiä MP:stä. Olen myös tämän viestittelyn perusteella kallistunut pitämään MP-hoitomuotoa oikeana ja tieteellisesti perusteltuna, vaikka en osaa ja jaksa tieteellisyyttä paremmin perustellakaan.

Myös monet muut sarkoidoosi-keskusteluketjuun osallistujat ovat alkaneet puhua ravintoperäisen ja auringosta tulevan D-vitamiinin haitoista ja ovat alkaneet vältellä niitä. Että tuloksia on tullut, kiitos ripen. Mutta me emme todellakaan jaksa kahlata läpi kaikkia Marshall Protocollan tai Sarcinfon tekstejä ja tutkimuksia, kun väsymys on muutenkin mieletöntä. Luulen että me monet vain kovasti toivomme, että sinä ripe jaksaisit tuoda tietojasi esille; sieltä jää aina jotain minunkin kovaan kallooni. Olen myös tehnyt päätöksen, että en ala MP-hoitoja ennen eläkkeelle pääsyä, koska tulehdus on mulla melkoisen akuutti jatkuvasti joka puolella. En jaksaisi käydä töissä ollenkaan hoidon aikana, kun oireet tunnetusti pahenevat hoidon aikana. Lisäksi on mielestäni liian uskaliasta -ainakin minulle- alkaa omatoimisesti viedä hoitoja läpi. Uskon että muutaman vuoden sisällä näitä hoitoja saadaan armaassa kotimaassammekin.

Siellä olisi paljon kommentoitavaa viesteissänne, mutta enempää en nyt jaksa koota ajatuksiani. T. Systema

Systema2 kirjoitti:

Hei

Kyllä keskustelu on edennyt (ja vaikuttanut) aika paljonkin. Esim. minä olen viesteissäni selvitellyt MP:n perusteita, joista en olisi tiennyt mitään ilman ripen selvityksiä MP:stä. Olen myös tämän viestittelyn perusteella kallistunut pitämään MP-hoitomuotoa oikeana ja tieteellisesti perusteltuna, vaikka en osaa ja jaksa tieteellisyyttä paremmin perustellakaan.

Myös monet muut sarkoidoosi-keskusteluketjuun osallistujat ovat alkaneet puhua ravintoperäisen ja auringosta tulevan D-vitamiinin haitoista ja ovat alkaneet vältellä niitä. Että tuloksia on tullut, kiitos ripen. Mutta me emme todellakaan jaksa kahlata läpi kaikkia Marshall Protocollan tai Sarcinfon tekstejä ja tutkimuksia, kun väsymys on muutenkin mieletöntä. Luulen että me monet vain kovasti toivomme, että sinä ripe jaksaisit tuoda tietojasi esille; sieltä jää aina jotain minunkin kovaan kallooni. Olen myös tehnyt päätöksen, että en ala MP-hoitoja ennen eläkkeelle pääsyä, koska tulehdus on mulla melkoisen akuutti jatkuvasti joka puolella. En jaksaisi käydä töissä ollenkaan hoidon aikana, kun oireet tunnetusti pahenevat hoidon aikana. Lisäksi on mielestäni liian uskaliasta -ainakin minulle- alkaa omatoimisesti viedä hoitoja läpi. Uskon että muutaman vuoden sisällä näitä hoitoja saadaan armaassa kotimaassammekin.

Siellä olisi paljon kommentoitavaa viesteissänne, mutta enempää en nyt jaksa koota ajatuksiani. T. Systema

Lue lisää

Etsin aamulla googlelta tarkempia sarkoidoosin kriteerejä, ja esiin ponnahti "Korvalääkäri ja harvinaiset yleissairaudet", jossa myös sarkoidoosista.
En tiedä liekö mitä tietoa, mutta siellä kerrottiin, että /// "Lääkehoidossa saattaa olla lähivuosina tapahtumassa muutosta. Sarkoidoosin hoitoon uusia lupaavia lääkkeitä ovat talidomidi, pentoksifylliini ja infliximabi (Remicade®)." Lähteet:

Lääkärin käsikirja 23.3.2005 Anne Pietinalho: Sarkoidoosi ykt00182 (006.043)

Krooninen sarkoidoosi-vaikeasti diagnosoitava yleissairaus Paatero et al. Duodecim 1995;111(6):522

Vasemman äänihuulen halvaus – sarkoidoosin harvinainen imentymä Ilkka Salmi ja Tuomo Kava Duodecim 1993;109(21):1951

Aihetta käsitteleviä www-sivuja /////


Kuulostaa hiukan hurjalta ainakin minusta.

diagnoosi kirjoitti:

Etsin aamulla googlelta tarkempia sarkoidoosin kriteerejä, ja esiin ponnahti "Korvalääkäri ja harvinaiset yleissairaudet", jossa myös sarkoidoosista.
En tiedä liekö mitä tietoa, mutta siellä kerrottiin, että /// "Lääkehoidossa saattaa olla lähivuosina tapahtumassa muutosta. Sarkoidoosin hoitoon uusia lupaavia lääkkeitä ovat talidomidi, pentoksifylliini ja infliximabi (Remicade®)." Lähteet:

Lääkärin käsikirja 23.3.2005 Anne Pietinalho: Sarkoidoosi ykt00182 (006.043)

Krooninen sarkoidoosi-vaikeasti diagnosoitava yleissairaus Paatero et al. Duodecim 1995;111(6):522

Vasemman äänihuulen halvaus – sarkoidoosin harvinainen imentymä Ilkka Salmi ja Tuomo Kava Duodecim 1993;109(21):1951

Aihetta käsitteleviä www-sivuja /////


Kuulostaa hiukan hurjalta ainakin minusta.

Lue lisää

Kaikilla mainituilla lääkkeillä tulokset ovat olleet huonot. Talidomidi on kyllä mainettaan parempi lääke vaikkei sovi ainakaan sarkoidoosiin alkuunkaan. Muistaakseni ne uutisten kädettömät ja muut epämuodostuneet uhrit johtuivat lähinnä tuotannosta jossa molekyylistä syntyi peilikuvamolekyyli. Nämä kaupalliset yritelmät ovat kaikki hirveän syvältä mutta en usko että ne pääsevät laajempaan käyttöön.
MP'n mukaan sarkkiksen diagnoosi on varsin helppo asia ja sitä paitsi ACCESS-tutkimuksen mukaan tauti on aina krooninen!!! Spontaani eli itsestään tapahtuva paraneminen on Marshallin ansiosta nyt otettu FDA'n(Food and Drug Administration USA'ssa) pois taudin kuvauksista juuri kun asia on täysin varma myös ACCESS sarkoidoosin suurtutkimuksen perusteella! Eli tauti vaihtelee tyypillisesti aaltomaisesti ja englannin kielen sanat remission ja relaps kuvaavat paranevaa ja pahenevaa vaihetta mutta relaps ei tarkoita taudin lopullista paranemista, joksi se Suomessakin systemaattisesti väärin tulkitaan. Siis jälkimmäistä kuvaa sana cure ja silloin ei ole odotettavissa relapsia eikä muutakaan kroonista Th1-autoimmuunitautia. Ralapsi ei siis ole cure. Tyypillistä on että relapsit ovat aina pahempia ja loppuvat siihen että tauti tappaa potilaan. Suomessakin on sarkkareita, joille on tehty keuhkojensiirtoleikkaus - sillä hyvässä lykyssä saadaan muutama vuosi elinaikaa lisää - ongelma on siinä että kun tautia ei ole hoidettu pois(cure) uudet keuhkot saavat myös granuloomat eli systeeminen bakteeritauti hitaasti leviää uusiin keuhkoihin!
ripe

ripe kirjoitti:

Kaikilla mainituilla lääkkeillä tulokset ovat olleet huonot. Talidomidi on kyllä mainettaan parempi lääke vaikkei sovi ainakaan sarkoidoosiin alkuunkaan. Muistaakseni ne uutisten kädettömät ja muut epämuodostuneet uhrit johtuivat lähinnä tuotannosta jossa molekyylistä syntyi peilikuvamolekyyli. Nämä kaupalliset yritelmät ovat kaikki hirveän syvältä mutta en usko että ne pääsevät laajempaan käyttöön.
MP'n mukaan sarkkiksen diagnoosi on varsin helppo asia ja sitä paitsi ACCESS-tutkimuksen mukaan tauti on aina krooninen!!! Spontaani eli itsestään tapahtuva paraneminen on Marshallin ansiosta nyt otettu FDA'n(Food and Drug Administration USA'ssa) pois taudin kuvauksista juuri kun asia on täysin varma myös ACCESS sarkoidoosin suurtutkimuksen perusteella! Eli tauti vaihtelee tyypillisesti aaltomaisesti ja englannin kielen sanat remission ja relaps kuvaavat paranevaa ja pahenevaa vaihetta mutta relaps ei tarkoita taudin lopullista paranemista, joksi se Suomessakin systemaattisesti väärin tulkitaan. Siis jälkimmäistä kuvaa sana cure ja silloin ei ole odotettavissa relapsia eikä muutakaan kroonista Th1-autoimmuunitautia. Ralapsi ei siis ole cure. Tyypillistä on että relapsit ovat aina pahempia ja loppuvat siihen että tauti tappaa potilaan. Suomessakin on sarkkareita, joille on tehty keuhkojensiirtoleikkaus - sillä hyvässä lykyssä saadaan muutama vuosi elinaikaa lisää - ongelma on siinä että kun tautia ei ole hoidettu pois(cure) uudet keuhkot saavat myös granuloomat eli systeeminen bakteeritauti hitaasti leviää uusiin keuhkoihin!
ripe

Lue lisää

Virheitähän sinne tuli eli remissio ei tarkoita lopullista paranemista vaan se on siis cure - vaihtuneet olivat sanat remissio ja relapsi...
ripe

ripe kirjoitti:

Kaikilla mainituilla lääkkeillä tulokset ovat olleet huonot. Talidomidi on kyllä mainettaan parempi lääke vaikkei sovi ainakaan sarkoidoosiin alkuunkaan. Muistaakseni ne uutisten kädettömät ja muut epämuodostuneet uhrit johtuivat lähinnä tuotannosta jossa molekyylistä syntyi peilikuvamolekyyli. Nämä kaupalliset yritelmät ovat kaikki hirveän syvältä mutta en usko että ne pääsevät laajempaan käyttöön.
MP'n mukaan sarkkiksen diagnoosi on varsin helppo asia ja sitä paitsi ACCESS-tutkimuksen mukaan tauti on aina krooninen!!! Spontaani eli itsestään tapahtuva paraneminen on Marshallin ansiosta nyt otettu FDA'n(Food and Drug Administration USA'ssa) pois taudin kuvauksista juuri kun asia on täysin varma myös ACCESS sarkoidoosin suurtutkimuksen perusteella! Eli tauti vaihtelee tyypillisesti aaltomaisesti ja englannin kielen sanat remission ja relaps kuvaavat paranevaa ja pahenevaa vaihetta mutta relaps ei tarkoita taudin lopullista paranemista, joksi se Suomessakin systemaattisesti väärin tulkitaan. Siis jälkimmäistä kuvaa sana cure ja silloin ei ole odotettavissa relapsia eikä muutakaan kroonista Th1-autoimmuunitautia. Ralapsi ei siis ole cure. Tyypillistä on että relapsit ovat aina pahempia ja loppuvat siihen että tauti tappaa potilaan. Suomessakin on sarkkareita, joille on tehty keuhkojensiirtoleikkaus - sillä hyvässä lykyssä saadaan muutama vuosi elinaikaa lisää - ongelma on siinä että kun tautia ei ole hoidettu pois(cure) uudet keuhkot saavat myös granuloomat eli systeeminen bakteeritauti hitaasti leviää uusiin keuhkoihin!
ripe

Lue lisää

Vaikuttaa siltä kuin olisimme koekaanineita ainakin täällä Suomessa. Miten on mahdollista ettei tieto tuosta MP hoidosta ole tavoittanut Suomen lääkäreitä, jos he ovat tietoa kuitenkin saaneet muusta hoidosta myös esim. edellämainitusta talidomista jne...Kysyin viimeksi silmälääkärikontrollissa käydessäni lääkäriltä tuosta MP hoidosta, jotta onko kuullut siitä, mutta ei ollut ... ei ainakaan tunnustanut. Minua on alkanut huolettaa kun keuhkokontrolleja minulla ei ole ollu pitkiin aikoihin vaikka muutokset lähtivätkin sieltä käsin aikoinaan. Silmät on olleet niin paljon pahemmat ...tosi hankalat. Kummallista kun verikokeet ovat olleet koko ajan ok. esim ACE koko sairauden ajan jopa matalat n.34 tai alle. Lysotsyymikin ok. Kortisoni on tehnyt juuri sen mitä kuvailit ja jonka olin itsekin jo todennut aikapäiviä sitten. Metotreksaatista kieltäydyin, koska pelkäsin sen olevan sitten menoa veriarvojen puolesta ja koska sen tehoamisesta lääkärit eivät voineet antaa takeita.
Ei tosiaan käy järkeen! Niin paljon on maailmassa ratkaistu sairauksia, niiden etiologiat ja hoidot, mutta tää vain jyllää paikoillaan.
Tsemppiä kuitankin kaikille! Ei masennuta!

diagnoosi kirjoitti:

Vaikuttaa siltä kuin olisimme koekaanineita ainakin täällä Suomessa. Miten on mahdollista ettei tieto tuosta MP hoidosta ole tavoittanut Suomen lääkäreitä, jos he ovat tietoa kuitenkin saaneet muusta hoidosta myös esim. edellämainitusta talidomista jne...Kysyin viimeksi silmälääkärikontrollissa käydessäni lääkäriltä tuosta MP hoidosta, jotta onko kuullut siitä, mutta ei ollut ... ei ainakaan tunnustanut. Minua on alkanut huolettaa kun keuhkokontrolleja minulla ei ole ollu pitkiin aikoihin vaikka muutokset lähtivätkin sieltä käsin aikoinaan. Silmät on olleet niin paljon pahemmat ...tosi hankalat. Kummallista kun verikokeet ovat olleet koko ajan ok. esim ACE koko sairauden ajan jopa matalat n.34 tai alle. Lysotsyymikin ok. Kortisoni on tehnyt juuri sen mitä kuvailit ja jonka olin itsekin jo todennut aikapäiviä sitten. Metotreksaatista kieltäydyin, koska pelkäsin sen olevan sitten menoa veriarvojen puolesta ja koska sen tehoamisesta lääkärit eivät voineet antaa takeita.
Ei tosiaan käy järkeen! Niin paljon on maailmassa ratkaistu sairauksia, niiden etiologiat ja hoidot, mutta tää vain jyllää paikoillaan.
Tsemppiä kuitankin kaikille! Ei masennuta!

Lue lisää

Heippa aamuaikaisesti!

Olen pohdiskellut silmiin levinneen sarkoidoosin käytösmallia. Miten se oikein ilmenee, voiko sen itse jotenkin todeta tms. Ikänäköhän hiipii silmiin vaivihkaa, joten mahdollisia kirjainhämärtymiä voi kyllä laittaa selkeästi syntymävuotensa piikkiin.

Systema taisi kirjoitella joskus silmätipoista. Ei tunnu mukavalta, mutta ei sekään, että luen nykyään toisinaan miten sattuu. Ruiskuhuone-nimike ohiajettavan kopperon seinällä oli mielestäni rukoushuone jne.

Silmälääkäri, tottakai, mutta tässä suvun syntymäpäivävyöryjen, lähestyvän joulun ja alkuvuoden lähestyvän matkani minimoiman budjettini vuoksi koetan hohhailla omia menojani hillitysti.

Maanantaina olin röntgenissä ja labrassa, 6 päivä kuulen tilanteeni. Tutustuin keväällä muuten yhteen naisihmiseen, joka on ollut sarkoidoosivapaa 10 vuotta. Iältään hän on 55 vuotias. Ei ole syönyt kortisonia sen jälkeen, eikä ole tarvinnut kontrollikäyntejäkään.

Tähän päivään, sateeseen, punaiset kumpparit ja sadetakki. Väreillä on mielialavaikutus. ( ripe en
politikoi punaisesti :-) )

ripe kirjoitti:

Kaikilla mainituilla lääkkeillä tulokset ovat olleet huonot. Talidomidi on kyllä mainettaan parempi lääke vaikkei sovi ainakaan sarkoidoosiin alkuunkaan. Muistaakseni ne uutisten kädettömät ja muut epämuodostuneet uhrit johtuivat lähinnä tuotannosta jossa molekyylistä syntyi peilikuvamolekyyli. Nämä kaupalliset yritelmät ovat kaikki hirveän syvältä mutta en usko että ne pääsevät laajempaan käyttöön.
MP'n mukaan sarkkiksen diagnoosi on varsin helppo asia ja sitä paitsi ACCESS-tutkimuksen mukaan tauti on aina krooninen!!! Spontaani eli itsestään tapahtuva paraneminen on Marshallin ansiosta nyt otettu FDA'n(Food and Drug Administration USA'ssa) pois taudin kuvauksista juuri kun asia on täysin varma myös ACCESS sarkoidoosin suurtutkimuksen perusteella! Eli tauti vaihtelee tyypillisesti aaltomaisesti ja englannin kielen sanat remission ja relaps kuvaavat paranevaa ja pahenevaa vaihetta mutta relaps ei tarkoita taudin lopullista paranemista, joksi se Suomessakin systemaattisesti väärin tulkitaan. Siis jälkimmäistä kuvaa sana cure ja silloin ei ole odotettavissa relapsia eikä muutakaan kroonista Th1-autoimmuunitautia. Ralapsi ei siis ole cure. Tyypillistä on että relapsit ovat aina pahempia ja loppuvat siihen että tauti tappaa potilaan. Suomessakin on sarkkareita, joille on tehty keuhkojensiirtoleikkaus - sillä hyvässä lykyssä saadaan muutama vuosi elinaikaa lisää - ongelma on siinä että kun tautia ei ole hoidettu pois(cure) uudet keuhkot saavat myös granuloomat eli systeeminen bakteeritauti hitaasti leviää uusiin keuhkoihin!
ripe

Lue lisää

Huomenta!
Oletko/oletteko hakeneet kyseisen piikin? Ajattelin käväistä tänään hakemassa, tk- lääkäri oli sitä mieltä että kannattais ottaa, mut toisaalta ei tunne tätä tautia niin hyvin. Kysymys kuuluukin:onko hyötyä vaiko enemmän haittaa hakea se? Mulla on sarkoidoosi uusiutunut, verikokeiden perusteella selvis, keuhkokuva normaali. Yleiskunto on menny huimaa vauhtia alas. Mitään ei jaksais ja joka paikkaa särkee. Nyt on vielä allergiareaktio, ties mistä johtuen, päällä. Tänään saisin ottaa vielä 20mg kortisonin siihen, mut siitä ei ole hyötyä kuin taas huomiseen saakka. Siispä haenko piikin vai tekeekö se vielä karseamman olon?

ripe kirjoitti:

Kaikilla mainituilla lääkkeillä tulokset ovat olleet huonot. Talidomidi on kyllä mainettaan parempi lääke vaikkei sovi ainakaan sarkoidoosiin alkuunkaan. Muistaakseni ne uutisten kädettömät ja muut epämuodostuneet uhrit johtuivat lähinnä tuotannosta jossa molekyylistä syntyi peilikuvamolekyyli. Nämä kaupalliset yritelmät ovat kaikki hirveän syvältä mutta en usko että ne pääsevät laajempaan käyttöön.
MP'n mukaan sarkkiksen diagnoosi on varsin helppo asia ja sitä paitsi ACCESS-tutkimuksen mukaan tauti on aina krooninen!!! Spontaani eli itsestään tapahtuva paraneminen on Marshallin ansiosta nyt otettu FDA'n(Food and Drug Administration USA'ssa) pois taudin kuvauksista juuri kun asia on täysin varma myös ACCESS sarkoidoosin suurtutkimuksen perusteella! Eli tauti vaihtelee tyypillisesti aaltomaisesti ja englannin kielen sanat remission ja relaps kuvaavat paranevaa ja pahenevaa vaihetta mutta relaps ei tarkoita taudin lopullista paranemista, joksi se Suomessakin systemaattisesti väärin tulkitaan. Siis jälkimmäistä kuvaa sana cure ja silloin ei ole odotettavissa relapsia eikä muutakaan kroonista Th1-autoimmuunitautia. Ralapsi ei siis ole cure. Tyypillistä on että relapsit ovat aina pahempia ja loppuvat siihen että tauti tappaa potilaan. Suomessakin on sarkkareita, joille on tehty keuhkojensiirtoleikkaus - sillä hyvässä lykyssä saadaan muutama vuosi elinaikaa lisää - ongelma on siinä että kun tautia ei ole hoidettu pois(cure) uudet keuhkot saavat myös granuloomat eli systeeminen bakteeritauti hitaasti leviää uusiin keuhkoihin!
ripe

Lue lisää

Minusta se, että tunnustetaan, että saattaa olla tulossa uusi hoitomuoto, kertoo siitä, että on todettu, ettei kortisoni välttämättä ole tähän tautiin oikea lääke ja että tää tauti ei olekaan itsestään paranemassa oleva...

Antaa toivoa siitä, että jotain tapahtuu..

nicce kirjoitti:

Huomenta!
Oletko/oletteko hakeneet kyseisen piikin? Ajattelin käväistä tänään hakemassa, tk- lääkäri oli sitä mieltä että kannattais ottaa, mut toisaalta ei tunne tätä tautia niin hyvin. Kysymys kuuluukin:onko hyötyä vaiko enemmän haittaa hakea se? Mulla on sarkoidoosi uusiutunut, verikokeiden perusteella selvis, keuhkokuva normaali. Yleiskunto on menny huimaa vauhtia alas. Mitään ei jaksais ja joka paikkaa särkee. Nyt on vielä allergiareaktio, ties mistä johtuen, päällä. Tänään saisin ottaa vielä 20mg kortisonin siihen, mut siitä ei ole hyötyä kuin taas huomiseen saakka. Siispä haenko piikin vai tekeekö se vielä karseamman olon?

Lue lisää

Moi Nicce
Mä olen kanssa miettinyt tota samaa että oliskohan se hyvä ottaa se influenssarokote? En mä usko että se oloasi pahemmaksi tekee, mutta hyödystäkään en kyllä tiedä. Millaisia allergiaoireita sulla on? Ettei sitten olisi mitään ihosarkoidoosia..? Mulla itselläni oli iho-oireita juuri tautia diagnosoidessa ja muistaakseni täällä jollain muullakin kyllä on. Ei ole epätavallista sekään.
Mähän lähdin puoltoistaviikkoa sitten purkamaan mun kortison annosta 15mg:sta kymmeneen...nooh, nyt alkaa huomaamaan vaikutuksia...VÄSYMYS, Rinta on aikas kipee, polvet kipeet ja niska tuolta ylhäältä ihan kallon tyvestä on himpskatin kipee. Hemmetti...Hemmetin tauti !!!!!!

Mä koitan silti sinnitellä vielä, jospa keho kuitenkin tottuis tähän pienempään annokseen...Toivokaa tekin, jooko..? Mä syön sitten mieluummin vähän aikaa panadolia, ystävällisempi lääke se on kuitenkin kun tuo Prednisolon pidemmän päälle.

Muuten sitä piti kysymäni vielä kun joku muukin on kertonut rintakivusta täällä. Millaista se on, ja onko teillä kaikilla keuhkomuutoksia joilla on rintakipua? Mulla on keuhkot ihan priimat mutta oikee puoli rinnasta on nyt sitten ollu arka ja viiltelevää kipua jo huhtikuusta asti. Sydän on tutkittu ja se on ok, keuhkot on siis puhtaat..mistä ihmeestä se kipu oikein tulee?
Pietinalho meinas että olis joku myalgia, rintalihaksen tulehdus, mutta luulis tuon kortisonilla rauhoittuvan..? Luulis ja luulis, tässä taudissa kaikki on mahdollista ja mistään ei voi olla varma. Surkeeta
Hyvää loppuviikkoa Ystäväiset!

SHH

diagnoosi kirjoitti:

Vaikuttaa siltä kuin olisimme koekaanineita ainakin täällä Suomessa. Miten on mahdollista ettei tieto tuosta MP hoidosta ole tavoittanut Suomen lääkäreitä, jos he ovat tietoa kuitenkin saaneet muusta hoidosta myös esim. edellämainitusta talidomista jne...Kysyin viimeksi silmälääkärikontrollissa käydessäni lääkäriltä tuosta MP hoidosta, jotta onko kuullut siitä, mutta ei ollut ... ei ainakaan tunnustanut. Minua on alkanut huolettaa kun keuhkokontrolleja minulla ei ole ollu pitkiin aikoihin vaikka muutokset lähtivätkin sieltä käsin aikoinaan. Silmät on olleet niin paljon pahemmat ...tosi hankalat. Kummallista kun verikokeet ovat olleet koko ajan ok. esim ACE koko sairauden ajan jopa matalat n.34 tai alle. Lysotsyymikin ok. Kortisoni on tehnyt juuri sen mitä kuvailit ja jonka olin itsekin jo todennut aikapäiviä sitten. Metotreksaatista kieltäydyin, koska pelkäsin sen olevan sitten menoa veriarvojen puolesta ja koska sen tehoamisesta lääkärit eivät voineet antaa takeita.
Ei tosiaan käy järkeen! Niin paljon on maailmassa ratkaistu sairauksia, niiden etiologiat ja hoidot, mutta tää vain jyllää paikoillaan.
Tsemppiä kuitankin kaikille! Ei masennuta!

Lue lisää

Verikokeissahan mullakin on aina lähes kaikki tulehdusarvot olleet normaalit. ACE ei missään vaiheessa ole kertonut sairastavani sarkoidoosia (tästä syystä tota diagnoosia monta kertaa onkin veivattu, multa sarkoidoosi on varmennettu kolme kertaa: kahessa keuhkoputken ronkkimisessa ja lopulta keuhkobiobsiassa).

Minustakin on tuskastuttavaa, ettei tämän taudin suhteen mikään tunnu etenevän. Siis tietoisuus tai hoidot. Tai etenee, mutta ällistyttävän hitaasti. Jotenkin pitäis tehdä tästä mediaseksikkäämpi sairaus...

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Moi Nicce
Mä olen kanssa miettinyt tota samaa että oliskohan se hyvä ottaa se influenssarokote? En mä usko että se oloasi pahemmaksi tekee, mutta hyödystäkään en kyllä tiedä. Millaisia allergiaoireita sulla on? Ettei sitten olisi mitään ihosarkoidoosia..? Mulla itselläni oli iho-oireita juuri tautia diagnosoidessa ja muistaakseni täällä jollain muullakin kyllä on. Ei ole epätavallista sekään.
Mähän lähdin puoltoistaviikkoa sitten purkamaan mun kortison annosta 15mg:sta kymmeneen...nooh, nyt alkaa huomaamaan vaikutuksia...VÄSYMYS, Rinta on aikas kipee, polvet kipeet ja niska tuolta ylhäältä ihan kallon tyvestä on himpskatin kipee. Hemmetti...Hemmetin tauti !!!!!!

Mä koitan silti sinnitellä vielä, jospa keho kuitenkin tottuis tähän pienempään annokseen...Toivokaa tekin, jooko..? Mä syön sitten mieluummin vähän aikaa panadolia, ystävällisempi lääke se on kuitenkin kun tuo Prednisolon pidemmän päälle.

Muuten sitä piti kysymäni vielä kun joku muukin on kertonut rintakivusta täällä. Millaista se on, ja onko teillä kaikilla keuhkomuutoksia joilla on rintakipua? Mulla on keuhkot ihan priimat mutta oikee puoli rinnasta on nyt sitten ollu arka ja viiltelevää kipua jo huhtikuusta asti. Sydän on tutkittu ja se on ok, keuhkot on siis puhtaat..mistä ihmeestä se kipu oikein tulee?
Pietinalho meinas että olis joku myalgia, rintalihaksen tulehdus, mutta luulis tuon kortisonilla rauhoittuvan..? Luulis ja luulis, tässä taudissa kaikki on mahdollista ja mistään ei voi olla varma. Surkeeta
Hyvää loppuviikkoa Ystäväiset!

SHH

Lue lisää

Elkää hyvät ihmiset menkö ottamaan influenssarokotuksia... mielestäni ripe jossain keskustelussa aika hyvin kertoi, mitä riskejä tähän liittyy.

Ihan sitten vielä tämänpäiväisiä lääkärinterveisiäni: kyselin noista matkarokotuksista ja kortisonin vaikutuksesta siihen. Olin saanut selville, että kortisoni aiheuttaa vakavan immuunipuutoksen ja silloin EI SAA ottaa rokotuksia (riski saada rokotuksen bakteerista/viruksesta (öööh?) tauti). Lääkäri kertoi, että tosiaan 20 mg annos vuorokaudessa aiheuttaa tämän vakavan puutoksen, 10 mg annoksella rokotuksen (keltakuumeesta oli kyse) voi ottaa, mutta kortisoni heikentää rokotuksen tehoa.

Sarkoidoosi ei kuulema aiheuta estettä tälle rokotukselle tämän lääkärin mukaan. Mutta ripe tosiaan jossain selitti aikaisemmin, miksi sarkkarin ei kannata ottaa influenssa rokotusta. Mä en ottaisi.

junik kirjoitti:

Minusta se, että tunnustetaan, että saattaa olla tulossa uusi hoitomuoto, kertoo siitä, että on todettu, ettei kortisoni välttämättä ole tähän tautiin oikea lääke ja että tää tauti ei olekaan itsestään paranemassa oleva...

Antaa toivoa siitä, että jotain tapahtuu..

Lue lisää

vai ei pitäis mennä rokotusta ottaan. sitä mäkin muistelen ripen sanoneen, mutta...Nooh, kyllä sitä ilmankin pärjää, tähän asti on ainakin pärjännyt ihan ookoo, joten eiköhän tästäkin eteenpäin.
TK:ssa mulle kans sanottiin että kaikkien kortisonia popsivien kannattaa ottaa, mutta...eipä ne tästä taudista sitten mitään tiedäkkään.

junik kirjoitti:

Verikokeissahan mullakin on aina lähes kaikki tulehdusarvot olleet normaalit. ACE ei missään vaiheessa ole kertonut sairastavani sarkoidoosia (tästä syystä tota diagnoosia monta kertaa onkin veivattu, multa sarkoidoosi on varmennettu kolme kertaa: kahessa keuhkoputken ronkkimisessa ja lopulta keuhkobiobsiassa).

Minustakin on tuskastuttavaa, ettei tämän taudin suhteen mikään tunnu etenevän. Siis tietoisuus tai hoidot. Tai etenee, mutta ällistyttävän hitaasti. Jotenkin pitäis tehdä tästä mediaseksikkäämpi sairaus...

Lue lisää

No on siis muitakin joiden veriarvot käyttätyvät näin hämäävästi! Mulla on myös koko ajan ollut loistavat veriarvot, ACE ei myöskään koskaan koholla. Siksi sisätautilääkärini on jotenkin vaikea uskoa että mulla oikeesti on joku tauti joka aiheuttaa mulle harmia. Ainakin siltä musta tuntuu kun se aina hokee, että sullahan on nää veriarvot niiiiiin hyvät! No totta mooses ne on koko ajan olleet hyvät, kyllä hänkin sen tietää.

Nooh tällaista tää on =)

Moi taas...

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

vai ei pitäis mennä rokotusta ottaan. sitä mäkin muistelen ripen sanoneen, mutta...Nooh, kyllä sitä ilmankin pärjää, tähän asti on ainakin pärjännyt ihan ookoo, joten eiköhän tästäkin eteenpäin.
TK:ssa mulle kans sanottiin että kaikkien kortisonia popsivien kannattaa ottaa, mutta...eipä ne tästä taudista sitten mitään tiedäkkään.

Lue lisää

Heips,
eivät laittaneet sitä piikkiä kun on allergiareaktio vielä päällä. Soitin aamulla kyl keuhkollekin eivätkä estelleet. Mutta mutta mikä nyt sitten olisikaan taas hyväksi.
Luulin jo tästä tulevan hyvän päivän, mutta taas alkaa kivut ja jumalaton väsy iski päälle. Puhuminenkin hengästyttää. PItäis kellistää pikkumies päikkäreille niin pääsis itsekin. Isommilla on pelipäivä, joten voisivat pelailla sen aikaa tietsikalla, toivottavasti sovussa.
SHH:lle. Minkälaista ihottumaa sulla oli? Mulle tulee niinku hyttysenpiston jälkiä jotka laajenee jopa halkaisijaltaan 5cm. Ovat punoittavia, kuumottavia ja turvonneita. Kutisee kovasti. Mulla on aiemminkin ollut näitä, ja luulenpa että tällä kertaa sen puhkaisi stressi tästä kaikesta..töis toiset kärsii ku oon saikulla, mut en mä kyllä jaksaiskaan olla siellä. Kävelen hitaasti ku mummot ja väsyn jo siitäkin. Onneksi tuo 2,5v.miehenalku viihtyy hyvin itsekseen ja on kiltti. Ei jaksais kiistellä uhmiksen kanssa.

Mä hypin taas asiasta toiseen, ajatukset lentää nopeampaa ku sormet toimii, ja ajatukset kyl on sekaviakin. Arvoista puhuitte niin mulla oli ace 204 mikä oli lääkärinkin mielestä paljon. Ihme että saan olla vapaalla jalalla, mut ku kuvat oli ok ja crp normaali niin kait sen takia.
Multa on nyt hävinnyt ruokahalu jonnekkin. Saattaa jopa olla nälkä, mutta harvemmin pystyn syömään koko annosta.. Olo on sairas. Hyvää päivänjatkoa teille muille
Nyt koitan päästä maate.

diagnosoitu/reetta kirjoitti:

Heippa aamuaikaisesti!

Olen pohdiskellut silmiin levinneen sarkoidoosin käytösmallia. Miten se oikein ilmenee, voiko sen itse jotenkin todeta tms. Ikänäköhän hiipii silmiin vaivihkaa, joten mahdollisia kirjainhämärtymiä voi kyllä laittaa selkeästi syntymävuotensa piikkiin.

Systema taisi kirjoitella joskus silmätipoista. Ei tunnu mukavalta, mutta ei sekään, että luen nykyään toisinaan miten sattuu. Ruiskuhuone-nimike ohiajettavan kopperon seinällä oli mielestäni rukoushuone jne.

Silmälääkäri, tottakai, mutta tässä suvun syntymäpäivävyöryjen, lähestyvän joulun ja alkuvuoden lähestyvän matkani minimoiman budjettini vuoksi koetan hohhailla omia menojani hillitysti.

Maanantaina olin röntgenissä ja labrassa, 6 päivä kuulen tilanteeni. Tutustuin keväällä muuten yhteen naisihmiseen, joka on ollut sarkoidoosivapaa 10 vuotta. Iältään hän on 55 vuotias. Ei ole syönyt kortisonia sen jälkeen, eikä ole tarvinnut kontrollikäyntejäkään.

Tähän päivään, sateeseen, punaiset kumpparit ja sadetakki. Väreillä on mielialavaikutus. ( ripe en
politikoi punaisesti :-) )

Lue lisää

Mä oon aika paljo kirjoittanut hyvin vanhoissa viesteissä tuosta silmäsarkoidoosista. Mullahan se on ollut alusta asti ja kestänyt jo yli kymmenen vuotta, vaikka välillä olikin oireettomampia vuosia. Laitan tähän ranskalaisilla oireita, mitä mulla on ollut alussa ja edelleen aikajärjesteyksessä:
- Sahalaitoja ja muita valoilmiöitä silmissä,
- Valonarkuus,
- Näköhäiriöitä,
- Lieviä kiputuntemuksia silmämunan takana
- Yllä sanotun perusteella tutkittiin H:gin HYKS:n silmäpolilla ja todettiin kyhmyjä molemmissa alaluomissa. Ylilääkäri totesi heti epäröimättä, että sarkoidoosi silmissä. Diagnoosi oli tässä vaiheessa iridocyklitis ja vitritis, olikohan heti alussa myös irritis ( sitä en muista aivan varmasti). Tiputettiin melko paljon kortisoonia molempiin silmiin, oliskohan ollut ainakin vuoden ajan. Oli kai jo heti alussa myös jotain voiteita.
- Noin 3-4 vuotta sitten kaikki yllä mainitut oireet uusiutuivat. (Valonarkuutta oli myös oireettomina vuosina, mutta en pitänyt sitä minään enkä mennyt tutkimuksiin). Siitä asti on ollut jatkuvasti 2kk:n kortisoonikuureja silmiin ja erilaisia voiteita. Nyt kohta vuoden jatkuvaa tiputusta; tällä hetkellä vain yksi tippa molempiin silmiin päivässä. Kontrolli pikapuoliin HYKS:ssä.
- Uutena oireena edellä mainittujen lisäksi on vuosien mittaan tullut liikearkuus. Alussa se tuntui vain yhteen suuntaan silmää käännettäessä ja lähinnä vasemmassa silmässä. Nykyisin tuntuu molemmissa ja melkein käännettäessä mihin suuntaan tahansa ja myös noustaessa kumarasta ylöspäin. Ei kuitenkaan yleensä ole ollut paineita eikä näön varsinaista huononemista pysyvästi, vaikka näköhäiriöitä onkin.
- Diagnoosina viimeaikoina on ollut lähinnä iritis, uveitis ja iridocyklitis. Minä en tällä hetkellä oikein osaa suomentaa noita.
- Ulospäin näkyvänä silmissä on vain ehkä sameutta ja tulehdusten pahentuessa myös paljon verisuonikatkeumia. Olen niin kuin olisin vähän krapulassa koko ajan, vaikka en olekaan. Mutta tavalliset yleislääkärit eivät kyllä tunnista sarkoidoosi-silmiä. Eikä erikoislääkärikään muuta kuin tutkimalla tarkasti koneillaan (tyhmästi sanottu). Kerrankin, kun menin työpaikkalääkärin (yleislääkärin) vastaanotolle päivystykseen ja pyysin lähetettä HYKS:iin,sain kyllä vääntää kättä, ennenkuin lähete tippui.Kovan väännön jälkeen sain lähetteen. Lääkäri oli kaiken aikaa sitä mieltä, että silmissä ei ole mitään vikaa. Silläkin kerralla oli molemmissa tulehdus. Lääkityksen sain silloin työpaikka silmälääkäriltä, jolle pääsin lopulta eikä tarvinnut lähteä HYKS:iin.
- Uutena on 3-4 vuoden aikana ollut myös sykkivä särky oikealla päässä - ehkä silmähermon alueella. Silloin kun tulehdus alkaa olla paha, herään yleensä aamulla aikaisin tuohon särkyyn ja voimakkaaseen valonarkuuteen. Siitä tiedän mennä polille. Kun sitten istun siellä odottolemassa, valonarkuuskin melkein poistuu ja samoin särky. Mutta joka kerta, kun olen tällaisten aamullisten kipu- ja valonarkuustuntemusten jälkeen mennyt HYKS:iin tutkimuksiin, on ollut melko voimakas sarkoidoottinen tulehdus (iritis, uveitis ja viimeksi myös iridocyklitis silmissä). Vitritis jäi sinne alkuvaiheisiin, sitä ei ole enää diagnosoitu.
- Ylleensä kaikki mainitsemani oireet ovat kuitenkin melko lieviä (ei siis suuria kiputuntemuksia eikä kovin voimakasta valonarkuutta, muuta kun sitten, kun tulehdus on jo pitkällä ja silloinkin oireet ovat vaihtelevia ja lyhytaikaisia).
- Alkuvaiheissa en edes kertonut silmäoireitani lääkäreille, kun en ajatellut niiden olevan kovin vakavia enkä tiennyt että ne liittyisivät sarkoidoosiin
- Kerran mainitsin ohimennen keuhkolääkärille, että silmissäkin näkyy sahalaitoja, jolloin hän lähetti minut kiireesti HYKS:iin
- Silmäoireet oppii vuosien saatossa tuntemaan hyvin ja tietää, milloin pitää mennä vastaanotolle silmiensä kanssa.

Tällainen monotoninen luettelo tänään Systema-paralta; kukahan jaksaa lukea.

Vaihteeksi mulle ilmoitetaan taas, että nimimerkkini on rekisteri. Eli tämä tulee rekisteri-nimimerkillä.

Kivaa että keskustelu on vilkasta. T. Systema, Systema2 ja tällä kertaa taas rekisteri

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

vai ei pitäis mennä rokotusta ottaan. sitä mäkin muistelen ripen sanoneen, mutta...Nooh, kyllä sitä ilmankin pärjää, tähän asti on ainakin pärjännyt ihan ookoo, joten eiköhän tästäkin eteenpäin.
TK:ssa mulle kans sanottiin että kaikkien kortisonia popsivien kannattaa ottaa, mutta...eipä ne tästä taudista sitten mitään tiedäkkään.

Lue lisää

Kortisoni 20 mg/vrk pitkään otettuna (yli kaksi viikkoa, muistaakseni) heikentään immuniteettia. Tästä löytyy tietoa ainakin ihan KTL:n sivuilta, rokotusksista puhuttaessa, joten ovat kyllä tuolla TK:Ssa sitten puhuneet ihan sontaa.

Oikeesti, onko meidän terveydenhoito käsissä, joissa ei ole tietotaitoa ollenkaan? Mä en tiedä molekyylibiologiasta tai ihmisen elimistön toiminnasta tai sairauksista just mitään, mutta ammatti-ihmisten pitäisi tietää.

nicce kirjoitti:

Heips,
eivät laittaneet sitä piikkiä kun on allergiareaktio vielä päällä. Soitin aamulla kyl keuhkollekin eivätkä estelleet. Mutta mutta mikä nyt sitten olisikaan taas hyväksi.
Luulin jo tästä tulevan hyvän päivän, mutta taas alkaa kivut ja jumalaton väsy iski päälle. Puhuminenkin hengästyttää. PItäis kellistää pikkumies päikkäreille niin pääsis itsekin. Isommilla on pelipäivä, joten voisivat pelailla sen aikaa tietsikalla, toivottavasti sovussa.
SHH:lle. Minkälaista ihottumaa sulla oli? Mulle tulee niinku hyttysenpiston jälkiä jotka laajenee jopa halkaisijaltaan 5cm. Ovat punoittavia, kuumottavia ja turvonneita. Kutisee kovasti. Mulla on aiemminkin ollut näitä, ja luulenpa että tällä kertaa sen puhkaisi stressi tästä kaikesta..töis toiset kärsii ku oon saikulla, mut en mä kyllä jaksaiskaan olla siellä. Kävelen hitaasti ku mummot ja väsyn jo siitäkin. Onneksi tuo 2,5v.miehenalku viihtyy hyvin itsekseen ja on kiltti. Ei jaksais kiistellä uhmiksen kanssa.

Mä hypin taas asiasta toiseen, ajatukset lentää nopeampaa ku sormet toimii, ja ajatukset kyl on sekaviakin. Arvoista puhuitte niin mulla oli ace 204 mikä oli lääkärinkin mielestä paljon. Ihme että saan olla vapaalla jalalla, mut ku kuvat oli ok ja crp normaali niin kait sen takia.
Multa on nyt hävinnyt ruokahalu jonnekkin. Saattaa jopa olla nälkä, mutta harvemmin pystyn syömään koko annosta.. Olo on sairas. Hyvää päivänjatkoa teille muille
Nyt koitan päästä maate.

Lue lisää

Mulla oli kans tollasta hyttysen piston näköstä näppylöitymää, lähinnä jaloissa, etureisissä ennen sarkoidoosin diagnosoimista. Se kutisi, märki, kuumotti. Loppuvat kun alkoi kortisoni hoito sarkoidoosissa.

Aikasemmin sitä lääkärit väitti märkäruveksi tai karvatupen tulehdukseksi. Tiedä sitten mikä oli.

junika kirjoitti:

Kortisoni 20 mg/vrk pitkään otettuna (yli kaksi viikkoa, muistaakseni) heikentään immuniteettia. Tästä löytyy tietoa ainakin ihan KTL:n sivuilta, rokotusksista puhuttaessa, joten ovat kyllä tuolla TK:Ssa sitten puhuneet ihan sontaa.

Oikeesti, onko meidän terveydenhoito käsissä, joissa ei ole tietotaitoa ollenkaan? Mä en tiedä molekyylibiologiasta tai ihmisen elimistön toiminnasta tai sairauksista just mitään, mutta ammatti-ihmisten pitäisi tietää.

Lue lisää

Pikaseen linkki KTL:n sivuille, joissa ekaa kertaa itse sain informaatiota, että kortisoni aiheuttaa immuunivajausta...

http://www.ktl.fi/portal/suomi/julkaisut/oppaat_ja_kirjat/matkailijan_terveysopas/lukijalle/erityista_huomiota_vaativat_matkailijat/immuunipuutteiset/

junik kirjoitti:

Elkää hyvät ihmiset menkö ottamaan influenssarokotuksia... mielestäni ripe jossain keskustelussa aika hyvin kertoi, mitä riskejä tähän liittyy.

Ihan sitten vielä tämänpäiväisiä lääkärinterveisiäni: kyselin noista matkarokotuksista ja kortisonin vaikutuksesta siihen. Olin saanut selville, että kortisoni aiheuttaa vakavan immuunipuutoksen ja silloin EI SAA ottaa rokotuksia (riski saada rokotuksen bakteerista/viruksesta (öööh?) tauti). Lääkäri kertoi, että tosiaan 20 mg annos vuorokaudessa aiheuttaa tämän vakavan puutoksen, 10 mg annoksella rokotuksen (keltakuumeesta oli kyse) voi ottaa, mutta kortisoni heikentää rokotuksen tehoa.

Sarkoidoosi ei kuulema aiheuta estettä tälle rokotukselle tämän lääkärin mukaan. Mutta ripe tosiaan jossain selitti aikaisemmin, miksi sarkkarin ei kannata ottaa influenssa rokotusta. Mä en ottaisi.

Lue lisää

Mä oon ainaksi otattanut, terkka on piikittäny ja aina hän muistanu kysyä että minkä ikäinen olet, eihän tätä näin nuorelle, johon olen kertonu että on keuhkosairaus, jotta flunnsa voi pitkittyä ja on jopa vaarallista, että viallisiin keukoputkeen ja -keuhkoihin tulee ylimääräistä tulehdusta ja kas olen saanut niinkuin ens torstainakin piikin.

Syyskuussa nyt syksyllä oli flunssa, eipä sitä ole ollut pitkänä kortisoniaikan ollenkaa. Apua siis on ollut rokotteesta. Se on tullut tähän asti ilman kustannuksia.

Ootteko huomanneet ettei matkavakuutus ei korvaa jos sairastuu um kun on tämälainen yleis- sairaus - vai kerrotteko siitä?

junik kirjoitti:

Mulla oli kans tollasta hyttysen piston näköstä näppylöitymää, lähinnä jaloissa, etureisissä ennen sarkoidoosin diagnosoimista. Se kutisi, märki, kuumotti. Loppuvat kun alkoi kortisoni hoito sarkoidoosissa.

Aikasemmin sitä lääkärit väitti märkäruveksi tai karvatupen tulehdukseksi. Tiedä sitten mikä oli.

Lue lisää

Juu, mut mulla ei tulehdu ne millään lailla, vaan on just samanlaisia patteja ku lapsena oli.
Silloin ku mulla eka kerran todettiin sarkkis, mulla oli kyhmyruusu jaloissa, tosi kivulias, en kävellyt viikkoon. Se on jännä et luin jostain et kyhmyruusu, kuume, nivelarkuus yms. on selvät sarkkiksen oireet , harvemmat sairastuu noin rajusti, mut mua juoksutettiin et on tyyliin joku karvatupen tulehdus, ultrattiin josko ois ollu veritulppaa yms. Sit vasta ku crp huiteli 200 tietämillä ja en kävellyt, otettiin sairaalaan sisälle ja tutkittiin ja hutkittiin.
Ja mä en syö tällä hetkellä kortisonia. Otin vaan ne muutamat tabut allergiaan. Ens viikolla haen sen piikin josko tää allergia olis ohi.

diagnoosi kirjoitti:

Etsin aamulla googlelta tarkempia sarkoidoosin kriteerejä, ja esiin ponnahti "Korvalääkäri ja harvinaiset yleissairaudet", jossa myös sarkoidoosista.
En tiedä liekö mitä tietoa, mutta siellä kerrottiin, että /// "Lääkehoidossa saattaa olla lähivuosina tapahtumassa muutosta. Sarkoidoosin hoitoon uusia lupaavia lääkkeitä ovat talidomidi, pentoksifylliini ja infliximabi (Remicade®)." Lähteet:

Lääkärin käsikirja 23.3.2005 Anne Pietinalho: Sarkoidoosi ykt00182 (006.043)

Krooninen sarkoidoosi-vaikeasti diagnosoitava yleissairaus Paatero et al. Duodecim 1995;111(6):522

Vasemman äänihuulen halvaus – sarkoidoosin harvinainen imentymä Ilkka Salmi ja Tuomo Kava Duodecim 1993;109(21):1951

Aihetta käsitteleviä www-sivuja /////


Kuulostaa hiukan hurjalta ainakin minusta.

Lue lisää

On kova juttu että joka on tehnyt tutkielmansa ja päätynyt siihen että sarkkis paranee ja muut hoidetaan kortisonilla - siis Anne Pietinalho, rupeasi suosittamaan toisenlaista hoitoa.
Toisaalta hyvä kenties sitten helpommin on valmis kokeilemaan tai hyväksymään MP hoidon.

Heti olen valmis antamaan ruusun Annelle kun kokeilee MP hoitoa!

nicce kirjoitti:

Juu, mut mulla ei tulehdu ne millään lailla, vaan on just samanlaisia patteja ku lapsena oli.
Silloin ku mulla eka kerran todettiin sarkkis, mulla oli kyhmyruusu jaloissa, tosi kivulias, en kävellyt viikkoon. Se on jännä et luin jostain et kyhmyruusu, kuume, nivelarkuus yms. on selvät sarkkiksen oireet , harvemmat sairastuu noin rajusti, mut mua juoksutettiin et on tyyliin joku karvatupen tulehdus, ultrattiin josko ois ollu veritulppaa yms. Sit vasta ku crp huiteli 200 tietämillä ja en kävellyt, otettiin sairaalaan sisälle ja tutkittiin ja hutkittiin.
Ja mä en syö tällä hetkellä kortisonia. Otin vaan ne muutamat tabut allergiaan. Ens viikolla haen sen piikin josko tää allergia olis ohi.

Lue lisää

Nicce, mulla oli erilaisia iho-oireita, ei lainkaan mitään näppylöitä tms, vaan mulle tuli sellasia tatuointireaktioita, vanhat tatuoinnit alkoi ärtymään ja meni lopuksi ruvelle. Mutta niinkuin Ripekin tossa tekstissään kirjoitti, mäkin olen hyvin paljolti sitä mieltä että iho-oireesi ovat sarkoidoosin oireita, aika hassua olisi että nyt yhtäkkiä tulisi "joku"allergia kun et tiedä olevasi millekkään allerginen.
TK:ssa tämä sarkkistietämys on juuri tätä luokkaa, ei kertakaikkiaan tiedetä, veikataan jotain ja yleensä se menee mönkään. Sellaista se on perusterveydenhuollossa, kaikesta ei voi tietää kaikkea, perussetti vaan.
Mun iho-oireita myös ihmeteltiin siellä tk:n puolella ja kanssa veikattiin allergiaksi tatuointiväreille...15 vuoden kuluttua tatskan ottamisesta...=/ Eivätkä vielä ihopuolellakaan tienneet mistä on kysymys, ennekuin ihotautilääkärini konsultoi jo eläkkeelle jäänyttä seniorilääkäriä joka hokasi mistä voisi olla kysymys.
Itse olin jo ennen sitä löytänyt aktiivisella surffailulla =) jutun sarkoidoosin esiintymistä tatuointikohdissa, ja olin varma että tämä tauti on kyseessä. Ja näinhän se oli.

Älä lannistu Nicce tämä tauti on tällainen kummajainen, sitä pukkaa vähän sieltä sun täältä, mutta sun oireesi lähtevät ihan varmasti helpottamaan kun olet sitä kortisonia viikonkin verran popsinut. Koskas sulla on se keuhkolääkäri? Muista sitten kertoa ja näyttää nuo iho-oireesi ja varmasti laittavatkin sitten konsultaatiopyynnön ihopolille. Sitten sulla alkaa luukulta ja polilta toisella juokseminen, kun tässä taudissa hoidetaan aina yhden elimen oireita siihen elimeen erikoistuneella polilla. Ihoa ihotautipolilla, keuhkoja keuhkotautien polilla, niveloireita sisätautipolilla...jne jne..niin tuttua ja ärsyttävää puuhaa tuo luukutus!

Mä jouduin palaamaan takaisin 15mg kortison annokseen, olin puoltoistaviikkoa kymmenellä mg:lla ja edellispäivänä alkoi todella tuntumaan että huh huh mikä olotila. Hiki lentää, rintaan koskee vimmatusti, polvet ja sormet särkee ja vatsa ja selkä kipuilee...Harmittaa todella nostaa taas takaisin, mutta toisaalta pakkohan näiden oireiden kanssa on tulla toimeen, vaikka sitten kortisonin kanssa kun ilmankaan ei kertakaikkiaan pärjää =( Mä päätin että vuoden nyt syön kiltisti ja sitten kyllä koitan taasen vähentää, olis mukava kun olis joku lääkärikin joka ois samoilla linjoilla, mutta kun on jonoa niin on jonoa..marraskuun lopulla sitten ja ihan uudelle lääkärille jolle saa aloittaa tarinoimisen taas A:sta lähtien.

Hyvää loppuviikkoa ja viikonloppua ystäväiseni, Jaksellaan taas!

SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Nicce, mulla oli erilaisia iho-oireita, ei lainkaan mitään näppylöitä tms, vaan mulle tuli sellasia tatuointireaktioita, vanhat tatuoinnit alkoi ärtymään ja meni lopuksi ruvelle. Mutta niinkuin Ripekin tossa tekstissään kirjoitti, mäkin olen hyvin paljolti sitä mieltä että iho-oireesi ovat sarkoidoosin oireita, aika hassua olisi että nyt yhtäkkiä tulisi "joku"allergia kun et tiedä olevasi millekkään allerginen.
TK:ssa tämä sarkkistietämys on juuri tätä luokkaa, ei kertakaikkiaan tiedetä, veikataan jotain ja yleensä se menee mönkään. Sellaista se on perusterveydenhuollossa, kaikesta ei voi tietää kaikkea, perussetti vaan.
Mun iho-oireita myös ihmeteltiin siellä tk:n puolella ja kanssa veikattiin allergiaksi tatuointiväreille...15 vuoden kuluttua tatskan ottamisesta...=/ Eivätkä vielä ihopuolellakaan tienneet mistä on kysymys, ennekuin ihotautilääkärini konsultoi jo eläkkeelle jäänyttä seniorilääkäriä joka hokasi mistä voisi olla kysymys.
Itse olin jo ennen sitä löytänyt aktiivisella surffailulla =) jutun sarkoidoosin esiintymistä tatuointikohdissa, ja olin varma että tämä tauti on kyseessä. Ja näinhän se oli.

Älä lannistu Nicce tämä tauti on tällainen kummajainen, sitä pukkaa vähän sieltä sun täältä, mutta sun oireesi lähtevät ihan varmasti helpottamaan kun olet sitä kortisonia viikonkin verran popsinut. Koskas sulla on se keuhkolääkäri? Muista sitten kertoa ja näyttää nuo iho-oireesi ja varmasti laittavatkin sitten konsultaatiopyynnön ihopolille. Sitten sulla alkaa luukulta ja polilta toisella juokseminen, kun tässä taudissa hoidetaan aina yhden elimen oireita siihen elimeen erikoistuneella polilla. Ihoa ihotautipolilla, keuhkoja keuhkotautien polilla, niveloireita sisätautipolilla...jne jne..niin tuttua ja ärsyttävää puuhaa tuo luukutus!

Mä jouduin palaamaan takaisin 15mg kortison annokseen, olin puoltoistaviikkoa kymmenellä mg:lla ja edellispäivänä alkoi todella tuntumaan että huh huh mikä olotila. Hiki lentää, rintaan koskee vimmatusti, polvet ja sormet särkee ja vatsa ja selkä kipuilee...Harmittaa todella nostaa taas takaisin, mutta toisaalta pakkohan näiden oireiden kanssa on tulla toimeen, vaikka sitten kortisonin kanssa kun ilmankaan ei kertakaikkiaan pärjää =( Mä päätin että vuoden nyt syön kiltisti ja sitten kyllä koitan taasen vähentää, olis mukava kun olis joku lääkärikin joka ois samoilla linjoilla, mutta kun on jonoa niin on jonoa..marraskuun lopulla sitten ja ihan uudelle lääkärille jolle saa aloittaa tarinoimisen taas A:sta lähtien.

Hyvää loppuviikkoa ja viikonloppua ystäväiseni, Jaksellaan taas!

SHH

Lue lisää

Heips!
En haluaisi vaikuttaa kovapäiseltä, mutta mä olen ollut lapsena ruoka-aineille allerginen, joillekkin eläimille yms. en muista mainitsinko aiemmin että olen ollut allerginen.
Vuosi sitten puuhattiin miehelle 30v.synttäreitä. Kun juhlat oli ohitse, mulle puhkes samanlainen ihottuma, joka kesti reilun viikon. Yhtenä iltana olin tk:ssa, naama ihan hirveenä ja joka puolella kehoa näitä samaisia patteja. Taisivat antaa kortisonia ja tilanne helpotti yöksi.
Sit seuraavana päivänä sama juttu, yöllä jouduin lähteen ensiapuun, olin ihan punainen ja kauttaaltaan pattien peitossa. Otti henkeen yms. ea:ssa pistivät adrenaliinipiikin, mutta syytä ei saatu selville. Itse ajattelin silloin, että synttäreistä johtuva stressi yms. aiheutti, mutta jospas tämä silloin jo nosti päätään, siis tämä sairaus?
Mulla on 7.päivä lääkäri. Ens viikolla olis pari työiltaa, ne kun jaksais jotenkin, mutta mullapa on opeteltavana se uusi kassajärjestelmä. Ja mun muisti pätkii nytki ihan yksinkertaisissa asioissa. Aamulla en muistanut pojan lääkärissä että mikäs se yks ruoka-aine onkaan mille on allerginen? Ei tollasta unohda muuten vain, kun sillä on 3 pahaa reaktion aiheuttajaa...

Mutta lääkärikäyntiä odotellen.
Meillä alkaa joulumyynti pian ja ja voimat on mitä on, mutta tärkeintä lienee saada itsensä kuntoon edes jotenkuten että jaksaa tärkeimmät, eli lapset.

nicce kirjoitti:

Heips!
En haluaisi vaikuttaa kovapäiseltä, mutta mä olen ollut lapsena ruoka-aineille allerginen, joillekkin eläimille yms. en muista mainitsinko aiemmin että olen ollut allerginen.
Vuosi sitten puuhattiin miehelle 30v.synttäreitä. Kun juhlat oli ohitse, mulle puhkes samanlainen ihottuma, joka kesti reilun viikon. Yhtenä iltana olin tk:ssa, naama ihan hirveenä ja joka puolella kehoa näitä samaisia patteja. Taisivat antaa kortisonia ja tilanne helpotti yöksi.
Sit seuraavana päivänä sama juttu, yöllä jouduin lähteen ensiapuun, olin ihan punainen ja kauttaaltaan pattien peitossa. Otti henkeen yms. ea:ssa pistivät adrenaliinipiikin, mutta syytä ei saatu selville. Itse ajattelin silloin, että synttäreistä johtuva stressi yms. aiheutti, mutta jospas tämä silloin jo nosti päätään, siis tämä sairaus?
Mulla on 7.päivä lääkäri. Ens viikolla olis pari työiltaa, ne kun jaksais jotenkin, mutta mullapa on opeteltavana se uusi kassajärjestelmä. Ja mun muisti pätkii nytki ihan yksinkertaisissa asioissa. Aamulla en muistanut pojan lääkärissä että mikäs se yks ruoka-aine onkaan mille on allerginen? Ei tollasta unohda muuten vain, kun sillä on 3 pahaa reaktion aiheuttajaa...

Mutta lääkärikäyntiä odotellen.
Meillä alkaa joulumyynti pian ja ja voimat on mitä on, mutta tärkeintä lienee saada itsensä kuntoon edes jotenkuten että jaksaa tärkeimmät, eli lapset.

Lue lisää

No kyllä se sitten aikanaan selviää sekin että mikä iho-oireidesi takana piilee. Ihan mahdollistahan tuo on että jo vuosi sitten iho-oireet olisivat olleet sarkoidoosia, mutta toki ovat voineet olla jotain muutakin, paha mennä sanomaan. No sulla on parin viikon päästä se keuhkolääkäri, vaikka veikkaanpa että se ei paljoa ihoasiaan ota kantaa, vaan tosiaan konsultoi sitten ihotautilääkäriä.
Yritä nyt jaksella, kuullostaa että sulla on tosiaan nyt paha olla, ja mä tiedän millaista se on...
Kun sulla on tämä tauti diagnosoitu kerran jo 2002, niin mä luulen että se nyt sitten pukkaa uudelleen, koska mä en ukso siihen että kukaan tämän saaneista siitä noin vain pääsee eroon. Mä luulen huom luulen, että se vaan syttyy ja sammuu omia aikojaan, siellä jossain se aina kytee kun kerran on puhjennut. En halua masentaa sinua näillä jutuilla, mä vaan ajattelen näin.

Shh

Eikö tuolla kortisonilla juuri yritetä hillitä sitä puolustusreaktiota, mikä meitin kehossa jyllää? Tarkoitatko, että sarkoidoosiin liittyvä puolustussolujen aktiivisuus "kumoaa" kortisonin aiheuttaman immuunivajeen?

Se mua arveluttaakin siinä rokotteessa et josko tekeeki vaan hallaa kun heikoilla jäillä kuljetaan muutenkin. Pitää nyt kattoa kun tämä lääkärin "diagnosoima" nokkosihottuma joskus menee ohi, jos menee, että mitä teen.

Mua kiinnostais tietää, etä jaksatteko kaikkia vielä työelämässä, oletteko sairaslomilla kuinka vai peräti sairaseläkkeellä tai vastaavalla?
Mä teen osa-aikatyötä, painottuen iltoihin ja lauantaihin, mutta tämän viikon lääkäri kirjoitti lomaa tuon ns. ihottuman takia. Enemmän olis niinku toivonut jotain tunnustusta tälle sairaudelle, että se vie heikoksi, mutta allergiasta sit tuli lomaa:)

Musta tuntuu, että roikun täällä yhtenään, mutta täällä on kohtalotovereita ja täältä saa sitä kaivattua tietoa.
En jaksanut lukea niitä englannin kielisiä sivuja, jotenkin on pää puuroinen. Mutta sekin on kaiketi yks näitä taudin vitsauksia.

Musta voi saada kuvan, että olisin masentunut., mitä en suinkaan ole. Mua vaan ottaa päähä aivan älyttömästi se kun kukaan ei ikinä kertonut sitä mahdollisuuttta että tämä voisi uusiutua. JA enpä itsekään hoksannut kysyä, kun puhuttiin paranemisesta. Olisin ehkä aiemmin hoksannut pyytää verikokeita ja olis tutkimukset ohi ja tuloksetkin selvillä.

Mutta huominen onkin taas ehkä jo parempi päivä.

nicce kirjoitti:

Se mua arveluttaakin siinä rokotteessa et josko tekeeki vaan hallaa kun heikoilla jäillä kuljetaan muutenkin. Pitää nyt kattoa kun tämä lääkärin "diagnosoima" nokkosihottuma joskus menee ohi, jos menee, että mitä teen.

Mua kiinnostais tietää, etä jaksatteko kaikkia vielä työelämässä, oletteko sairaslomilla kuinka vai peräti sairaseläkkeellä tai vastaavalla?
Mä teen osa-aikatyötä, painottuen iltoihin ja lauantaihin, mutta tämän viikon lääkäri kirjoitti lomaa tuon ns. ihottuman takia. Enemmän olis niinku toivonut jotain tunnustusta tälle sairaudelle, että se vie heikoksi, mutta allergiasta sit tuli lomaa:)

Musta tuntuu, että roikun täällä yhtenään, mutta täällä on kohtalotovereita ja täältä saa sitä kaivattua tietoa.
En jaksanut lukea niitä englannin kielisiä sivuja, jotenkin on pää puuroinen. Mutta sekin on kaiketi yks näitä taudin vitsauksia.

Musta voi saada kuvan, että olisin masentunut., mitä en suinkaan ole. Mua vaan ottaa päähä aivan älyttömästi se kun kukaan ei ikinä kertonut sitä mahdollisuuttta että tämä voisi uusiutua. JA enpä itsekään hoksannut kysyä, kun puhuttiin paranemisesta. Olisin ehkä aiemmin hoksannut pyytää verikokeita ja olis tutkimukset ohi ja tuloksetkin selvillä.

Mutta huominen onkin taas ehkä jo parempi päivä.

Lue lisää

Pitäis varmaan taas aloitella uusi sivu...
Tänään mulla tuntuu vointi taas hyvältä =) Näin se on ollut kyllä muutamana päivänä aiemminkin, että aamusta olo on ihan ookoo ja iltaa kohden se huonontuu. Johtuneeko sitten tuosta kehon omasta kortisolihormonin tuotannosta, Ripe varmaan tietäisi =)

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Pitäis varmaan taas aloitella uusi sivu...
Tänään mulla tuntuu vointi taas hyvältä =) Näin se on ollut kyllä muutamana päivänä aiemminkin, että aamusta olo on ihan ookoo ja iltaa kohden se huonontuu. Johtuneeko sitten tuosta kehon omasta kortisolihormonin tuotannosta, Ripe varmaan tietäisi =)

Lue lisää

Mulla kans hyvä olo vielä. Eilen lapset saatiin jo puol8 jälkeen sänkyihin, minä kaaduin kans ja pienin kömpi hetken kuluttua perässä.
Yhdentoista aikaan oli pieni yöllinen episodi, kun juniorilla on kova yskä, mutta muuten olen nukkununt pitkästä aikaa tosi tosi hyvin. Mutta päiväunet kun saisi ottaa niin jaksaisi illalla vähän pidempään.
Eilen oli kyllä sellainen olo etten olisi yhtään enempää jaksanut, olisin pyörtynyt väsymyksestä pian.
Mutta nautitaan tästä päivästä ainakin niin kauan kun oma vointikin on hyvä. Täällä Seinäjoen seuduilla sataa ja myrsky tekee tuloaan, illaksi luvattiin tosi myräkkää.
Hyviä viikonloppuja kaikille

junik kirjoitti:

Eikö tuolla kortisonilla juuri yritetä hillitä sitä puolustusreaktiota, mikä meitin kehossa jyllää? Tarkoitatko, että sarkoidoosiin liittyvä puolustussolujen aktiivisuus "kumoaa" kortisonin aiheuttaman immuunivajeen?

Lue lisää

Kait se on niin että immunosuppressantit kuten kortikosteroidit ja methotrexaatti jne ovat sellasia hehtaaripyssyjä joilla saadaan nopea vaikutus pitkäaikaisista vaikutuksista piittaamatta ja oikeastaan tulehdussairauksia ei niillä kuulu muutenkaan hoitaa. Jos alkoholisti välttää vaikka itsemurhan ottamalla perskännin niin onhan siinä silloin jotakin etuakin. Terveyden tila siinä kuitenkin heikkenee. Tässä on jotakin samantapaista. Marshall pyytää tällaisissa asioissa lukemaan tarkemmin ja lisää perusteita ja sitten enemmän jos on kykyjä. Ja perusteet näyttävät sinänsä selkeiltä mutta silti ihmiset kyselevät aina uudestaan alkeitakin ja sellaisia kysymyksiä että rautalanka loppuu kesken. M'n tekemä valtava elämäntyö on tässä takana ja hän sanoo että 99.9% virallisista tiedoista koskien antibioottien vaikutusta pöpöjen perimään on täysin pielessä. Halusin nyt kautta rantain vähän selittää miksi nämä tiedot esim. KTL'n sivuilla eivät hirveästi vakuuta minuakaan - sarkkarinkin aineenvaihdunta on niin totaalisesti erilainen kuin terveen ja erilainen kuin nämä viralliset tahot tai auktoriteetit kuvittelevat sen olevan. Tai vertauskuvin voisi sanoa että rokotteen vaikutus on keskivaikeasti Th1 sairaaseen ehkä samaa luokkaa kuin rynnäkkökiväärin atomisodassa. No tarkemmin ottaen asiat ovat äärettömän monimutkaisia tieteen tasolla eikä oikotietä parempaan ymmärrykseen todellakaan ole enkä sitä pysty minäkään tarjoamaan, ellei nyt sitten oikotie niin että saa lääkärinsä soittamaan M'lle tai ottamaan sivustolle yhteyttä lääkäreitten omaan osioon. Olen näitä yrittänyt lukemattomien suomalaisten lääkärien ja proffien kanssa mutta kaikki ovat olleet samanlaisia asemaansa tuijottavia vellihousuja ja sosiopaateja! Mites se vanha sanonta meni että joka luulee että Neuvostoliitto on kaatunut, ei ole käynyt Suomessa...
Kun ei meistä kukaan oikeasti välitä niin meidän pitää välittää itse itsestämme ja hoitaa itse itsemme terveeksi. Jossakin tilastossa ihmettelin miten valtava osa suomalaisista miehistä ei käy koskaan lääkärissä - vaan pikkuhiljaa alan ymmärtää miksi!
ripe

ripe kirjoitti:

Kait se on niin että immunosuppressantit kuten kortikosteroidit ja methotrexaatti jne ovat sellasia hehtaaripyssyjä joilla saadaan nopea vaikutus pitkäaikaisista vaikutuksista piittaamatta ja oikeastaan tulehdussairauksia ei niillä kuulu muutenkaan hoitaa. Jos alkoholisti välttää vaikka itsemurhan ottamalla perskännin niin onhan siinä silloin jotakin etuakin. Terveyden tila siinä kuitenkin heikkenee. Tässä on jotakin samantapaista. Marshall pyytää tällaisissa asioissa lukemaan tarkemmin ja lisää perusteita ja sitten enemmän jos on kykyjä. Ja perusteet näyttävät sinänsä selkeiltä mutta silti ihmiset kyselevät aina uudestaan alkeitakin ja sellaisia kysymyksiä että rautalanka loppuu kesken. M'n tekemä valtava elämäntyö on tässä takana ja hän sanoo että 99.9% virallisista tiedoista koskien antibioottien vaikutusta pöpöjen perimään on täysin pielessä. Halusin nyt kautta rantain vähän selittää miksi nämä tiedot esim. KTL'n sivuilla eivät hirveästi vakuuta minuakaan - sarkkarinkin aineenvaihdunta on niin totaalisesti erilainen kuin terveen ja erilainen kuin nämä viralliset tahot tai auktoriteetit kuvittelevat sen olevan. Tai vertauskuvin voisi sanoa että rokotteen vaikutus on keskivaikeasti Th1 sairaaseen ehkä samaa luokkaa kuin rynnäkkökiväärin atomisodassa. No tarkemmin ottaen asiat ovat äärettömän monimutkaisia tieteen tasolla eikä oikotietä parempaan ymmärrykseen todellakaan ole enkä sitä pysty minäkään tarjoamaan, ellei nyt sitten oikotie niin että saa lääkärinsä soittamaan M'lle tai ottamaan sivustolle yhteyttä lääkäreitten omaan osioon. Olen näitä yrittänyt lukemattomien suomalaisten lääkärien ja proffien kanssa mutta kaikki ovat olleet samanlaisia asemaansa tuijottavia vellihousuja ja sosiopaateja! Mites se vanha sanonta meni että joka luulee että Neuvostoliitto on kaatunut, ei ole käynyt Suomessa...
Kun ei meistä kukaan oikeasti välitä niin meidän pitää välittää itse itsestämme ja hoitaa itse itsemme terveeksi. Jossakin tilastossa ihmettelin miten valtava osa suomalaisista miehistä ei käy koskaan lääkärissä - vaan pikkuhiljaa alan ymmärtää miksi!
ripe

Lue lisää

Näinhän se varmaan kortisonin kanssa on...kyllä mä sen tiedän ja usko että hyväksi se ei pidemmän päälle ole, mutta ei ole moni muukaan lääke jota sairauksiin joutuu popsimaan. Eivät sytostaatit hyvää tee keholle tai monet muutkaan lääkkeet mutta eipä ole yleensä paljoa vaihtoehtoja kun tulee eteen sairaus jossa jollain tavalla on pakko edes oireita lievittää.

Jees, aina elämä ei ole reilua, mutta kyllä me pärjäillään eix joo kun ajatellaan positiivisesti vaikka väilillä vointi onkin yhtä helvettiä, sattuu sieltä ja väsyttää...jne mutta tiiättekö mitä, asiat voisivat olla huonomminkin ihan oikeesti. Mä kiitoän luojaani että vaikka en todella haluaisi olla sairas, niin se olen kuitenkin minä eikä joku kolmesta kultaisesta lapsestani!

Hyvää lauantaita kaikille, mullakin on tänään lököpäivä, huomenna menen töihin, heitän yhden keikan yhdelle työikäisten syöpäosastolle. Kuullaan taas =)

SHH

ripe kirjoitti:

Kait se on niin että immunosuppressantit kuten kortikosteroidit ja methotrexaatti jne ovat sellasia hehtaaripyssyjä joilla saadaan nopea vaikutus pitkäaikaisista vaikutuksista piittaamatta ja oikeastaan tulehdussairauksia ei niillä kuulu muutenkaan hoitaa. Jos alkoholisti välttää vaikka itsemurhan ottamalla perskännin niin onhan siinä silloin jotakin etuakin. Terveyden tila siinä kuitenkin heikkenee. Tässä on jotakin samantapaista. Marshall pyytää tällaisissa asioissa lukemaan tarkemmin ja lisää perusteita ja sitten enemmän jos on kykyjä. Ja perusteet näyttävät sinänsä selkeiltä mutta silti ihmiset kyselevät aina uudestaan alkeitakin ja sellaisia kysymyksiä että rautalanka loppuu kesken. M'n tekemä valtava elämäntyö on tässä takana ja hän sanoo että 99.9% virallisista tiedoista koskien antibioottien vaikutusta pöpöjen perimään on täysin pielessä. Halusin nyt kautta rantain vähän selittää miksi nämä tiedot esim. KTL'n sivuilla eivät hirveästi vakuuta minuakaan - sarkkarinkin aineenvaihdunta on niin totaalisesti erilainen kuin terveen ja erilainen kuin nämä viralliset tahot tai auktoriteetit kuvittelevat sen olevan. Tai vertauskuvin voisi sanoa että rokotteen vaikutus on keskivaikeasti Th1 sairaaseen ehkä samaa luokkaa kuin rynnäkkökiväärin atomisodassa. No tarkemmin ottaen asiat ovat äärettömän monimutkaisia tieteen tasolla eikä oikotietä parempaan ymmärrykseen todellakaan ole enkä sitä pysty minäkään tarjoamaan, ellei nyt sitten oikotie niin että saa lääkärinsä soittamaan M'lle tai ottamaan sivustolle yhteyttä lääkäreitten omaan osioon. Olen näitä yrittänyt lukemattomien suomalaisten lääkärien ja proffien kanssa mutta kaikki ovat olleet samanlaisia asemaansa tuijottavia vellihousuja ja sosiopaateja! Mites se vanha sanonta meni että joka luulee että Neuvostoliitto on kaatunut, ei ole käynyt Suomessa...
Kun ei meistä kukaan oikeasti välitä niin meidän pitää välittää itse itsestämme ja hoitaa itse itsemme terveeksi. Jossakin tilastossa ihmettelin miten valtava osa suomalaisista miehistä ei käy koskaan lääkärissä - vaan pikkuhiljaa alan ymmärtää miksi!
ripe

Lue lisää

Taitaa Suomessa olla enemmänkin "suojatyöpaikkoja" kuin tajuammekaan... Mutta asiaan; muistelen tuolla taaempana lukeneeni jotain, että viittasit ammattitautiin tämän diagnoosin puitteissa. Käsittääkseni tätä ei väännetä ammattitaudiksi millään, vaikka se sitä olisikin esim. väärän diagnoosin vuoksi (ellei sitä saada oikaistua). Minua vain kiinnostaisi tietää miksi ajattelit ammattitautia. Mutta ei ole pakko vastata tuohon. Näillä palstoilla ei välttämättä ole kiva kaikkea kertoa.
Minä muuten jätin pari-kolme kuukautta sitten maidon käytön pois kahvista, muuten en sitä paljon kyllä käyttänytkään, paitsi ruoassa ja leivonnaisissa, mutta nyt yritetään perheen kanssa käyttää niisäkin jotain muuta. Positiivisia vaikutuksia tuntuu olevan...tosin ne voivat liittyä muuhun kuin sarkoidoosiin, mutta olo on kevyempi ja vatsavaivat hävisivät. Jokin on kuitenkin paremmin, ja se riittää minulle. En tiedä liittyykö ko. asiaan, mutta verenpainekin normalisoitui (hemoglobiini oli noussut myös, vaikka ei huono ollut aiemminkaan) ja lääkäri kehotti jättämään kokeeksi verenpainelääkkeet pois. Elämä on sujunut hyvin niitä ilman jo yli kuukauden. Saa nähdä sitten pidemmän päälle.
Kerron noit juttuja siksi, kun tuolla maidolla tuntuu olevan merkitystä meidän sarkkarien elämään. Ehkä sillä on merkitystä myös ns. terveenkin ihmisen elämään, jos se esim ehkäisee (liiallisesti käytettynä)joidenkin vitamiinien ja hivenaineiden imeytymistä, vaikka terveellinen pitäisi ollakin. Ainakin nykymaito on jo aika käsiteltyä...
Ai niin; maidon tilalle olen ottanut kaurajuoman (Oatly), joka käy maidon tavoin myös ruoanlaittoon ja leivontaan. Kun makuun tottuu, se on tosi hyvää myös juomana...ja sisältää myös kalsiumia ja kyllä myös D-vitamiinia, jotka lienevät pahasta, mutta jostakin syystä tämä järjestely tuntuu sopivan minulle. Pohdiskelenkin, josko nuo kalsium ja D-vitamiinikin imeytyvät paremmin ja normaalisti elimistöön, kun ne saadaan muusta kuin maidosta??
No tämä kaikki on vain pohdiskelua.

diagnoosi kirjoitti:

Taitaa Suomessa olla enemmänkin "suojatyöpaikkoja" kuin tajuammekaan... Mutta asiaan; muistelen tuolla taaempana lukeneeni jotain, että viittasit ammattitautiin tämän diagnoosin puitteissa. Käsittääkseni tätä ei väännetä ammattitaudiksi millään, vaikka se sitä olisikin esim. väärän diagnoosin vuoksi (ellei sitä saada oikaistua). Minua vain kiinnostaisi tietää miksi ajattelit ammattitautia. Mutta ei ole pakko vastata tuohon. Näillä palstoilla ei välttämättä ole kiva kaikkea kertoa.
Minä muuten jätin pari-kolme kuukautta sitten maidon käytön pois kahvista, muuten en sitä paljon kyllä käyttänytkään, paitsi ruoassa ja leivonnaisissa, mutta nyt yritetään perheen kanssa käyttää niisäkin jotain muuta. Positiivisia vaikutuksia tuntuu olevan...tosin ne voivat liittyä muuhun kuin sarkoidoosiin, mutta olo on kevyempi ja vatsavaivat hävisivät. Jokin on kuitenkin paremmin, ja se riittää minulle. En tiedä liittyykö ko. asiaan, mutta verenpainekin normalisoitui (hemoglobiini oli noussut myös, vaikka ei huono ollut aiemminkaan) ja lääkäri kehotti jättämään kokeeksi verenpainelääkkeet pois. Elämä on sujunut hyvin niitä ilman jo yli kuukauden. Saa nähdä sitten pidemmän päälle.
Kerron noit juttuja siksi, kun tuolla maidolla tuntuu olevan merkitystä meidän sarkkarien elämään. Ehkä sillä on merkitystä myös ns. terveenkin ihmisen elämään, jos se esim ehkäisee (liiallisesti käytettynä)joidenkin vitamiinien ja hivenaineiden imeytymistä, vaikka terveellinen pitäisi ollakin. Ainakin nykymaito on jo aika käsiteltyä...
Ai niin; maidon tilalle olen ottanut kaurajuoman (Oatly), joka käy maidon tavoin myös ruoanlaittoon ja leivontaan. Kun makuun tottuu, se on tosi hyvää myös juomana...ja sisältää myös kalsiumia ja kyllä myös D-vitamiinia, jotka lienevät pahasta, mutta jostakin syystä tämä järjestely tuntuu sopivan minulle. Pohdiskelenkin, josko nuo kalsium ja D-vitamiinikin imeytyvät paremmin ja normaalisti elimistöön, kun ne saadaan muusta kuin maidosta??
No tämä kaikki on vain pohdiskelua.

Lue lisää

Yritin joskus saada sarkkikseni tutkittavaksi että onko varmaa että ei ole ammattitauti. Suomessa sitä ei tutkita, piste. Suullisesti sain tietää että yhtään tapausta ei ole. Sehän ei oikeasti kelpaa - samalla periaatteella asbestoosiakaan ei olisi koska aikaisemmin ei ollut yhtään tapausta! Eli joskus oli ensimmäinen tapaus - ja varmaan silloin oli tapauksia maailmalla pilvin pimein. Saksalaisissa lähteissä oli viitteitä sarkkiksesta ammattitautina ja koska työpaikallani altistuin monella tavalla ajattelin että asiat pitäisi virallisesti selvittää ja saada siitä dokumentit.
Työpaikallani vastasin superpuhtaiden raskasmetallien laskennasta ja käsittelystä. Aineita olivat mm. arseeni, antimoni, boori, fosfori, gallium, indium jne. Lisäksi niiden prosessivaiheissa syntyneet yhdisteet missä mukana todellisia supermyrkkyjä. Myös lähteet ulkomailla viittaavat kvartsipölyyn jolle altistuin myös systemaattisesti 17 vuoden ajan. Ja kysymyksessä on Suomessa nuori puolijohdeala niin että viranomaisten pitäis olla todella valppaana. Minun aikana oli useita outoja kuolemantapauksia joista ei saanut puhua. Vielä minulla on jossakin printti tutkimuksesta joka käsittelee jäähdytysvesien mikrobeja ja sillä perusteella olen mitä ilmeisimmin altistunut 30 - 40 asteisen prosessijäähdytysveden pöpöille joissa on aina mykobakteereja paljon jos käytetään tavallista kaupunkivettä. Venttiili- ja tiivistevuodot luovuttavat ne suoraan hengitysilmaan. Myöhemmin alettiin käyttää ns. RO-vettä eli käänteisosmoosilla puhdistettua vettä että jäähdytysjärjestelmän lämmönvaihtopinnat pysyisivat puhtaina. Ne nimittäin likaantuvat juuri em. mikrobien takia pahasti. Olisin tilannutkin saksalaisia dokumentteja aiheesta sarkoidoosi ammattitautina vaan se sitten jäi kun pyysivät melko kovaa hintaa ja jäin miettimään asiaa.
Samoin yritin saada tutkittavaksi voinko päästä sairaseläkkeelle enkä silloin melko vähäisillä voimillani pystynyt siihenkään. Olisin halunnut dokumentin edes sitten siitä että olen liian terve, vaan sekään ei onnistunut. Ja sitten tulin siihen ikään että pääsin työttömyyseläkeputkeen ja työnantaja irtisanoi välittömästi perusteena tuotannolliset ja taloudelliset syyt - suullisesti esimies kysyessäni asiaa sanoi että varsinainen syy on sairauteni. Siihen aikaan kolleegat huomauttelivat että kävelisit edes vähän nopeammin jne. Niin sitä entiselle maratoonarille sanotaan kun sarkkis vie voimat.
No nyt on taas vauhti päällä. Eilen sain idean autotallista - nyt se on toisesta päästä harjakorkeudessa. Ja tulee julmetun iso talli 7 kertaa 3,5 metriä.
Kannatta vältellä D-vitamiiniä ja kalsiumia ja juuri luuston takia. Muuten jos on tulossa vuorokausivirtsan keruu saa arvokkaamman virtsan kalsiumarvon jos jättää em. tuotteet kahdeksi viikoksi pois. Ylimäärainen kalsium kun poistuu virtsan mukana. Jos siis näin tekee ja kalsium on koholla silti on se viite siitä että sitä nostaa sarkkis ja silloin syynä on osteoklastien muodostus eli luitten ja hampaiden liukeneminen takaisin verenkiertoon ja sitä kautta munuaisiin ja virtsaan. Silloin on tärkeää valon välttäminen, pikimustat lasit, D-vitamiinin valttäminen ja Olmetec. Resepti pitäis irrota helposti jos on yhtään verenpainetta - ja sitähän on aina jos tarvii olla. Minä olen saanut sen jopa ns. sig annostuksella eli moninkertaisena verrattuna normaaliin maksimiannostukseen.
ripe

ripe kirjoitti:

Yritin joskus saada sarkkikseni tutkittavaksi että onko varmaa että ei ole ammattitauti. Suomessa sitä ei tutkita, piste. Suullisesti sain tietää että yhtään tapausta ei ole. Sehän ei oikeasti kelpaa - samalla periaatteella asbestoosiakaan ei olisi koska aikaisemmin ei ollut yhtään tapausta! Eli joskus oli ensimmäinen tapaus - ja varmaan silloin oli tapauksia maailmalla pilvin pimein. Saksalaisissa lähteissä oli viitteitä sarkkiksesta ammattitautina ja koska työpaikallani altistuin monella tavalla ajattelin että asiat pitäisi virallisesti selvittää ja saada siitä dokumentit.
Työpaikallani vastasin superpuhtaiden raskasmetallien laskennasta ja käsittelystä. Aineita olivat mm. arseeni, antimoni, boori, fosfori, gallium, indium jne. Lisäksi niiden prosessivaiheissa syntyneet yhdisteet missä mukana todellisia supermyrkkyjä. Myös lähteet ulkomailla viittaavat kvartsipölyyn jolle altistuin myös systemaattisesti 17 vuoden ajan. Ja kysymyksessä on Suomessa nuori puolijohdeala niin että viranomaisten pitäis olla todella valppaana. Minun aikana oli useita outoja kuolemantapauksia joista ei saanut puhua. Vielä minulla on jossakin printti tutkimuksesta joka käsittelee jäähdytysvesien mikrobeja ja sillä perusteella olen mitä ilmeisimmin altistunut 30 - 40 asteisen prosessijäähdytysveden pöpöille joissa on aina mykobakteereja paljon jos käytetään tavallista kaupunkivettä. Venttiili- ja tiivistevuodot luovuttavat ne suoraan hengitysilmaan. Myöhemmin alettiin käyttää ns. RO-vettä eli käänteisosmoosilla puhdistettua vettä että jäähdytysjärjestelmän lämmönvaihtopinnat pysyisivat puhtaina. Ne nimittäin likaantuvat juuri em. mikrobien takia pahasti. Olisin tilannutkin saksalaisia dokumentteja aiheesta sarkoidoosi ammattitautina vaan se sitten jäi kun pyysivät melko kovaa hintaa ja jäin miettimään asiaa.
Samoin yritin saada tutkittavaksi voinko päästä sairaseläkkeelle enkä silloin melko vähäisillä voimillani pystynyt siihenkään. Olisin halunnut dokumentin edes sitten siitä että olen liian terve, vaan sekään ei onnistunut. Ja sitten tulin siihen ikään että pääsin työttömyyseläkeputkeen ja työnantaja irtisanoi välittömästi perusteena tuotannolliset ja taloudelliset syyt - suullisesti esimies kysyessäni asiaa sanoi että varsinainen syy on sairauteni. Siihen aikaan kolleegat huomauttelivat että kävelisit edes vähän nopeammin jne. Niin sitä entiselle maratoonarille sanotaan kun sarkkis vie voimat.
No nyt on taas vauhti päällä. Eilen sain idean autotallista - nyt se on toisesta päästä harjakorkeudessa. Ja tulee julmetun iso talli 7 kertaa 3,5 metriä.
Kannatta vältellä D-vitamiiniä ja kalsiumia ja juuri luuston takia. Muuten jos on tulossa vuorokausivirtsan keruu saa arvokkaamman virtsan kalsiumarvon jos jättää em. tuotteet kahdeksi viikoksi pois. Ylimäärainen kalsium kun poistuu virtsan mukana. Jos siis näin tekee ja kalsium on koholla silti on se viite siitä että sitä nostaa sarkkis ja silloin syynä on osteoklastien muodostus eli luitten ja hampaiden liukeneminen takaisin verenkiertoon ja sitä kautta munuaisiin ja virtsaan. Silloin on tärkeää valon välttäminen, pikimustat lasit, D-vitamiinin valttäminen ja Olmetec. Resepti pitäis irrota helposti jos on yhtään verenpainetta - ja sitähän on aina jos tarvii olla. Minä olen saanut sen jopa ns. sig annostuksella eli moninkertaisena verrattuna normaaliin maksimiannostukseen.
ripe

Lue lisää

vastauksesta. Kysyin siksi, että itsekin olen pyytänyt ammattitautitutkimuksiin "pääsemistä" tuloksetta. Tosin eri syystä; liittyy osin noihin kosteusongelmiin ja mykobakteereille sitä kautta altistumiseen.
Diagnoosimme on siinä mielessä "täydellinen", että sen piikkiin voi laittaa aika lailla oireita ilman että tarvitsee kaikkea perusteellisesti tutkia.
En ole katkera mutta kuitenkin. Toivon totisesti, että Suomessakin herätään huomaamaan mykobakteerien osuus taudin synnyssä.
Oikein hyvää sunnuntaipäivää!

diagnoosi kirjoitti:

vastauksesta. Kysyin siksi, että itsekin olen pyytänyt ammattitautitutkimuksiin "pääsemistä" tuloksetta. Tosin eri syystä; liittyy osin noihin kosteusongelmiin ja mykobakteereille sitä kautta altistumiseen.
Diagnoosimme on siinä mielessä "täydellinen", että sen piikkiin voi laittaa aika lailla oireita ilman että tarvitsee kaikkea perusteellisesti tutkia.
En ole katkera mutta kuitenkin. Toivon totisesti, että Suomessakin herätään huomaamaan mykobakteerien osuus taudin synnyssä.
Oikein hyvää sunnuntaipäivää!

Lue lisää

Moi kaikille!

Niin olishan tuo mukava tietää mistä tämä tauti alkunsa on saanut, kenties juuri jostain kosteusongelmasta/homeesta, minäkin olen sairaalassa työskennellyt jossa oikein home haisee nenään...No eipä sitä tietää saa, arvailla vain voi itsekseen.
Mulla on ollut nyt ihan ookoo vointi taas kortisoninnoston jälkeen, oikeen v...tuttaa että se olo paraneekin sillä, harmittaa ettei ilman sitä pärjää =( Ehkä joskus....myöhemmin. Mähän olen sairastanut vasta vajaan vuoden, olen lueskellut että useasti vuoden jälkeen tuon kortisonin vois pois jättää ja oireet pysyisivät hallinnassa, toivotaan näin. Toivovssa on hyvä elää, sanoi lapamatokin =)

Mitäs Niccelle mahtaa kuulua, onko vointi yhtään perempi ja oletko pystynyt palaamaan töihin? Olis kiva kuulla sun kuulumisia. Kyselin tässä taannoin niistä rintakivuista/pistoista mutta kukaan ei ole vastannut. Onko teillä jollain sellaisia, etenkin kun enemmän jotain puuhastelee alkaa rintaan koskemaan. Mulla siis ei ole keuhkoissa ollut mitään muutoksia joten lääkärin mukaan nuo kivut ei keuhkoista voi tulla, ja sydäntäkin on kyllä tutkittu ja sekin näyttäis terve olevan. Mutta...mua askarruttaa mistä tuo kipu sitten tulee?

Pietinalho sanoi minulle että EHKÄ rintalihas on tulehtunut ja se sitten siellä oireilee, mutta tuntuu uskomattaomalta että kortisoni ei sitten siihen vaivaan pure ja tätähän on jatkunut siis ihan taudin alusta saakka. Onhan se aina huolestuttavaa ja epämääräistä kun juuri sieltä pumpun lähistöltä kipuilee, vaikka periaatteessa tietääkin että se on kunnossa. Mutta silti se epävarmuus jäytää mieltä. Varsinkin kun yks neurologian professori lausui niin lohduttavat sanat tässä taannoin...."Ei se sarkoidoosi mikään paha tauti ole, kiva tavata kerrankin tuollainen vähän erikoinen tapaus, ihosarkoidoosi muine oireineen...Mutta onhan se sarkoidoosi sellainen SALAKAVALA TAUTI..." Kiva, tuo viimeinen lausahdus...

Nooh tällaisia mietteitä. Hyvää alkanutta viikkoa teille kohtalotoverini!
SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Moi kaikille!

Niin olishan tuo mukava tietää mistä tämä tauti alkunsa on saanut, kenties juuri jostain kosteusongelmasta/homeesta, minäkin olen sairaalassa työskennellyt jossa oikein home haisee nenään...No eipä sitä tietää saa, arvailla vain voi itsekseen.
Mulla on ollut nyt ihan ookoo vointi taas kortisoninnoston jälkeen, oikeen v...tuttaa että se olo paraneekin sillä, harmittaa ettei ilman sitä pärjää =( Ehkä joskus....myöhemmin. Mähän olen sairastanut vasta vajaan vuoden, olen lueskellut että useasti vuoden jälkeen tuon kortisonin vois pois jättää ja oireet pysyisivät hallinnassa, toivotaan näin. Toivovssa on hyvä elää, sanoi lapamatokin =)

Mitäs Niccelle mahtaa kuulua, onko vointi yhtään perempi ja oletko pystynyt palaamaan töihin? Olis kiva kuulla sun kuulumisia. Kyselin tässä taannoin niistä rintakivuista/pistoista mutta kukaan ei ole vastannut. Onko teillä jollain sellaisia, etenkin kun enemmän jotain puuhastelee alkaa rintaan koskemaan. Mulla siis ei ole keuhkoissa ollut mitään muutoksia joten lääkärin mukaan nuo kivut ei keuhkoista voi tulla, ja sydäntäkin on kyllä tutkittu ja sekin näyttäis terve olevan. Mutta...mua askarruttaa mistä tuo kipu sitten tulee?

Pietinalho sanoi minulle että EHKÄ rintalihas on tulehtunut ja se sitten siellä oireilee, mutta tuntuu uskomattaomalta että kortisoni ei sitten siihen vaivaan pure ja tätähän on jatkunut siis ihan taudin alusta saakka. Onhan se aina huolestuttavaa ja epämääräistä kun juuri sieltä pumpun lähistöltä kipuilee, vaikka periaatteessa tietääkin että se on kunnossa. Mutta silti se epävarmuus jäytää mieltä. Varsinkin kun yks neurologian professori lausui niin lohduttavat sanat tässä taannoin...."Ei se sarkoidoosi mikään paha tauti ole, kiva tavata kerrankin tuollainen vähän erikoinen tapaus, ihosarkoidoosi muine oireineen...Mutta onhan se sarkoidoosi sellainen SALAKAVALA TAUTI..." Kiva, tuo viimeinen lausahdus...

Nooh tällaisia mietteitä. Hyvää alkanutta viikkoa teille kohtalotoverini!
SHH

Lue lisää

Moi! Mulla sarkkis todettiin maaliskuussa 06.Keuhkosta biobsilla.Ennen sitä pelkäsin rintasyöpää,koska oikeassa rinnassa oli iso kyhmy ja se oli kipeä.Se oli syy miksi menin lääkrille.Keuhkoissa kyllä alkoi pistää ja näkökin alkoi häiritä.Sitten sain medrolia 64mg ja olo oli hirvee.Lihoin ja turposin..Sitten pikkuhiljaa tulin alas,tonne 8mg ja alkoi tulla oireita(neurologisia)puhe puuroutu,kantapään tunto lähti ja päässä jotain ihme krammppeja etc..Sitten tehtiin mangneetti .Mitään ei näkynyt,mutta neurosarkkis mulla nyt sitte on.Nyt on toi medrol mulla 16mg ja laskin sen joku reilu kolmeviikkoa sitten..hitaasti(olin siis 20mg:s )sillon oli vaan vähän silmä ongelmia..No nyt sitte ihan suht jees olo,mitä nyt keuhkossa pistää ja patti rinnassa tuntunee taas.Pelottaa kyllä,et taas joutuu medrolit nostaan.Olen aikas masentunu tän taudin kanssa ja yritän pysyy positiivisena.Minulla on kaksi pientä lasta ja työttömäksi jouduin,taudin takia..Olis kiva tietää onko muilla tupakointi historiaa?Mullahan tää tauti alko oireileen,kun lopetin tammikuussa06 röökit.

mia -69 kirjoitti:

Moi! Mulla sarkkis todettiin maaliskuussa 06.Keuhkosta biobsilla.Ennen sitä pelkäsin rintasyöpää,koska oikeassa rinnassa oli iso kyhmy ja se oli kipeä.Se oli syy miksi menin lääkrille.Keuhkoissa kyllä alkoi pistää ja näkökin alkoi häiritä.Sitten sain medrolia 64mg ja olo oli hirvee.Lihoin ja turposin..Sitten pikkuhiljaa tulin alas,tonne 8mg ja alkoi tulla oireita(neurologisia)puhe puuroutu,kantapään tunto lähti ja päässä jotain ihme krammppeja etc..Sitten tehtiin mangneetti .Mitään ei näkynyt,mutta neurosarkkis mulla nyt sitte on.Nyt on toi medrol mulla 16mg ja laskin sen joku reilu kolmeviikkoa sitten..hitaasti(olin siis 20mg:s )sillon oli vaan vähän silmä ongelmia..No nyt sitte ihan suht jees olo,mitä nyt keuhkossa pistää ja patti rinnassa tuntunee taas.Pelottaa kyllä,et taas joutuu medrolit nostaan.Olen aikas masentunu tän taudin kanssa ja yritän pysyy positiivisena.Minulla on kaksi pientä lasta ja työttömäksi jouduin,taudin takia..Olis kiva tietää onko muilla tupakointi historiaa?Mullahan tää tauti alko oireileen,kun lopetin tammikuussa06 röökit.

Lue lisää

Moikka Mia!

Tervetuloa tänne porukkaan mukaan vaan. Ikävää että sinäkin olet saanut tämän aika paskamaisen taudin, mutta kyllä tämän kanssa jotenkin pärjäillään kuitenkin eix joo?
Millä kriteereillä sulle sitten tuo neurosarkoidoosi diagnosoitiin? Magneetissa ei ollut mitään häikkää niinhän kirjoittelit, vaikka niin se monesti taitaakin olla. Missä päin Suomea olet hoidossa?
Mulla on myös kolme pientä lasta, tupakoinut olen ja tupakoin taas...Lopetin viimeksi raskauden ajaksi, plus tässä vähän aikaa sitten kun vointi oli huonompi taudin suhteen niin ei tupakkakaan maistunut. Nyt olen taas kyllä alkanut vähän polttelemaan...=/
Onko rinnassasi oleva "patti" siis kainalon imusolmuke vai mikä? Mullakin oli silloin sairastumisvaiheessa pieniä patteja vatsalla ihon alla, jotka sitten poistettiin ja niistä tämä sarkoidoosi sitten vahvistui, veret mulla on koko ajan olleet loistavat, niistä tautia ei saa kiinni.

No mukava kuitenkin kun löysit meidät ja liityit joukkoon, vaikka mukavampaahan olisi jos ei tällaisilla saiteilla tarvitsis roikkua vaan vois olla ihan terveenä.
Vointeja Sinullekkin!

SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Moi kaikille!

Niin olishan tuo mukava tietää mistä tämä tauti alkunsa on saanut, kenties juuri jostain kosteusongelmasta/homeesta, minäkin olen sairaalassa työskennellyt jossa oikein home haisee nenään...No eipä sitä tietää saa, arvailla vain voi itsekseen.
Mulla on ollut nyt ihan ookoo vointi taas kortisoninnoston jälkeen, oikeen v...tuttaa että se olo paraneekin sillä, harmittaa ettei ilman sitä pärjää =( Ehkä joskus....myöhemmin. Mähän olen sairastanut vasta vajaan vuoden, olen lueskellut että useasti vuoden jälkeen tuon kortisonin vois pois jättää ja oireet pysyisivät hallinnassa, toivotaan näin. Toivovssa on hyvä elää, sanoi lapamatokin =)

Mitäs Niccelle mahtaa kuulua, onko vointi yhtään perempi ja oletko pystynyt palaamaan töihin? Olis kiva kuulla sun kuulumisia. Kyselin tässä taannoin niistä rintakivuista/pistoista mutta kukaan ei ole vastannut. Onko teillä jollain sellaisia, etenkin kun enemmän jotain puuhastelee alkaa rintaan koskemaan. Mulla siis ei ole keuhkoissa ollut mitään muutoksia joten lääkärin mukaan nuo kivut ei keuhkoista voi tulla, ja sydäntäkin on kyllä tutkittu ja sekin näyttäis terve olevan. Mutta...mua askarruttaa mistä tuo kipu sitten tulee?

Pietinalho sanoi minulle että EHKÄ rintalihas on tulehtunut ja se sitten siellä oireilee, mutta tuntuu uskomattaomalta että kortisoni ei sitten siihen vaivaan pure ja tätähän on jatkunut siis ihan taudin alusta saakka. Onhan se aina huolestuttavaa ja epämääräistä kun juuri sieltä pumpun lähistöltä kipuilee, vaikka periaatteessa tietääkin että se on kunnossa. Mutta silti se epävarmuus jäytää mieltä. Varsinkin kun yks neurologian professori lausui niin lohduttavat sanat tässä taannoin...."Ei se sarkoidoosi mikään paha tauti ole, kiva tavata kerrankin tuollainen vähän erikoinen tapaus, ihosarkoidoosi muine oireineen...Mutta onhan se sarkoidoosi sellainen SALAKAVALA TAUTI..." Kiva, tuo viimeinen lausahdus...

Nooh tällaisia mietteitä. Hyvää alkanutta viikkoa teille kohtalotoverini!
SHH

Lue lisää

Minulla lähti tää sairaus liikkeelle rintakivuilla; olin lenkillä ja keuhkoihin sydämmen alueelle tuli jotenkin , voisko sanoa repivää kipua ja hapenpuute: En voinut oikein normaalisti hengittää vaan hitaasti vain ulos ja sisään kunnes kipu meni ohi. Luulin että sydän oirehti. Kahdesti sen piti tapahtua parin viikon sisään, ennen kuin menin lääkäriin. Keuhkoissani oli jo muutokset.
Myös minulla on noita pahkuroita ollut rinnan alueella. Onneksi ei tutkimuksissa löytynyt rintasyöpää. Mutta eivät kuulemma kohdallani liittyneet sarkoidoosiinkaan. Vaarattomia, mutta väähän mietityttää. No, elämä jatkuu...

diagnoosi kirjoitti:

Minulla lähti tää sairaus liikkeelle rintakivuilla; olin lenkillä ja keuhkoihin sydämmen alueelle tuli jotenkin , voisko sanoa repivää kipua ja hapenpuute: En voinut oikein normaalisti hengittää vaan hitaasti vain ulos ja sisään kunnes kipu meni ohi. Luulin että sydän oirehti. Kahdesti sen piti tapahtua parin viikon sisään, ennen kuin menin lääkäriin. Keuhkoissani oli jo muutokset.
Myös minulla on noita pahkuroita ollut rinnan alueella. Onneksi ei tutkimuksissa löytynyt rintasyöpää. Mutta eivät kuulemma kohdallani liittyneet sarkoidoosiinkaan. Vaarattomia, mutta väähän mietityttää. No, elämä jatkuu...

Lue lisää

Aivan, että sulla on ollut rintakipuja. Onko edelleen? Sun kohdalla nuo keuhkomuutokset kuitenkin varmaan selittänee asian, eikös? Mutta kun mulla on keuhkokuvat olleet puhtaat, puhalluskokeet jopa keskivertoa paremmat, että keuhkoissa kaiken pitäisi olla hyvin. Siksi ihmettelen niitä rintakipuja vaan. TK lääkärini aikoinaan pisti ne alkavan paniikkihäiriön piikkiin, että siitä tulee niin fyysisiä tuntemuksia. Uskon, ja varmaan sairauden alkumetreillä podinkin juuri paniikkioireita, niin paniikissa todella tästä sairaudesta ja sen aiheuttamista kaikista jutuista olin. Aloitettiin Cipralex 10mg paniikkihäiriöön ja sitähän pitää vuosi syödä ennekuin voi alkaa harkitsemaan lopettamista jos elämäntilanne näyttää hyvältä. Mutta sitäkin rohtoa on nyt tullut popsittua useampi kuukausi ja oloni on tätä nykyä hyvinkin tyyni ja rauhallinen, ei paniikissa siis =) Mutta silti rintaoireet senkun jatkuvat! Ja niin hyvin jo i´tseni ja tämän sairauden metkut tunnen että olen aivan satavarma että nämä rintapistot eivät mistään panikoinnista johdu todellakaan...

Mutta niin se vaan on tämän taudin kanssa että sei voi kuin käsiään levitellä ja ihmetellä mitä kaikkea se saakaan aikaiseksi...Kurjaa =(

SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Moikka Mia!

Tervetuloa tänne porukkaan mukaan vaan. Ikävää että sinäkin olet saanut tämän aika paskamaisen taudin, mutta kyllä tämän kanssa jotenkin pärjäillään kuitenkin eix joo?
Millä kriteereillä sulle sitten tuo neurosarkoidoosi diagnosoitiin? Magneetissa ei ollut mitään häikkää niinhän kirjoittelit, vaikka niin se monesti taitaakin olla. Missä päin Suomea olet hoidossa?
Mulla on myös kolme pientä lasta, tupakoinut olen ja tupakoin taas...Lopetin viimeksi raskauden ajaksi, plus tässä vähän aikaa sitten kun vointi oli huonompi taudin suhteen niin ei tupakkakaan maistunut. Nyt olen taas kyllä alkanut vähän polttelemaan...=/
Onko rinnassasi oleva "patti" siis kainalon imusolmuke vai mikä? Mullakin oli silloin sairastumisvaiheessa pieniä patteja vatsalla ihon alla, jotka sitten poistettiin ja niistä tämä sarkoidoosi sitten vahvistui, veret mulla on koko ajan olleet loistavat, niistä tautia ei saa kiinni.

No mukava kuitenkin kun löysit meidät ja liityit joukkoon, vaikka mukavampaahan olisi jos ei tällaisilla saiteilla tarvitsis roikkua vaan vois olla ihan terveenä.
Vointeja Sinullekkin!

SHH

Lue lisää

Joo,tosi Paskamainen on tauti.Mulle sanottiin,tosta rintapatista et kyseessä on joku kysta ja mulla on kuulema sellaset rinnat et niitä tulee helposti ja etteivät ole vaarallisia.Se kyllä välillä suli pois..mut nyt tuntunee taas.En asu suomessa,vaan täällä etelä euroopassa.Mua on täällä hoitanu kokoajan toi biopsin ottanu keuhkoherra ja kävin sitte Suomessa kesällä Pietinalhon yksärillä.Hän mulle sanoi,et jos sarkkis on todettu keuhkosta,ni sitte riittää neuro-oireet siihen diagnoosiin,vaikka ei mangneetissa mitään näkyisi.
Minä olen kanssa,valitettavasti taas poltellut ja vaikeeta on lopettaa.Toisaalta taas väittävät,ettei sarkkis röökistä tule..niin??Mistähän lie tulee?Olisin tosiaan mielummin ilman.
Joo,tosi mukavaa että täältä saa tukea muilta sarkkiksilta ja kyllä me tää tauti kukistetaan..Ei luovuteta T.Mia

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Aivan, että sulla on ollut rintakipuja. Onko edelleen? Sun kohdalla nuo keuhkomuutokset kuitenkin varmaan selittänee asian, eikös? Mutta kun mulla on keuhkokuvat olleet puhtaat, puhalluskokeet jopa keskivertoa paremmat, että keuhkoissa kaiken pitäisi olla hyvin. Siksi ihmettelen niitä rintakipuja vaan. TK lääkärini aikoinaan pisti ne alkavan paniikkihäiriön piikkiin, että siitä tulee niin fyysisiä tuntemuksia. Uskon, ja varmaan sairauden alkumetreillä podinkin juuri paniikkioireita, niin paniikissa todella tästä sairaudesta ja sen aiheuttamista kaikista jutuista olin. Aloitettiin Cipralex 10mg paniikkihäiriöön ja sitähän pitää vuosi syödä ennekuin voi alkaa harkitsemaan lopettamista jos elämäntilanne näyttää hyvältä. Mutta sitäkin rohtoa on nyt tullut popsittua useampi kuukausi ja oloni on tätä nykyä hyvinkin tyyni ja rauhallinen, ei paniikissa siis =) Mutta silti rintaoireet senkun jatkuvat! Ja niin hyvin jo i´tseni ja tämän sairauden metkut tunnen että olen aivan satavarma että nämä rintapistot eivät mistään panikoinnista johdu todellakaan...

Mutta niin se vaan on tämän taudin kanssa että sei voi kuin käsiään levitellä ja ihmetellä mitä kaikkea se saakaan aikaiseksi...Kurjaa =(

SHH

Lue lisää

minua kontrolloitiin n. puolen vuoden välein puhalluskokeilla ja ne olivat lääkärin mukaan normaalirajoissa. Astmapuhalluksetkin (PEF)ajoittain jopa yli normaalin. Voisko sanoa "urheilijan keuhkot". Tuo paniikkihäiriön piikkiin laskettava oireisto kuulunee aika usein keuhkosairaudesta kärsivien oireistoon, mutta kyse ei liene kuitenkaan siitä. En osaa selittää asiaa, kun pitäisi opiskella varmaan enemmän aihetta, mahdollisesti liittynee kuitenkin keuhkotuuletuksen ongelmallisuuteen, eli fyysiseen ongelmaan, ei niinkään välttämättä psyykkiseen.
Minullakin on edelleen oireita keuhkoissakin (silmät ongelmallisempi), pistelyä, vihlontaa, painontunnetta joskus. Varsinkin tämän kesän jälkeen tulleet taas voimakkaampina, jotta pitäisi kai ottaa itseä niskasta kiinni ja lähteä kyselemään, jotta kontrolloitaisiinko pitkästä aikaa.
Keuhkoista otetussa biobsiassa sarkoidoosia kohdallani ei kuitenkaan löydetty! Kuvien perusteella(???) kuitenkin daignoosina on sarkoidoosi.
Sairauteni alussa en edes etsinyt tietoa tästä sairaudesta, kun minulle jäi sellainen kuva, että menee ohitse itsekseen. En saanut edes mitään lääkettä, vaikka noita muutoksia jo oli, jota asiaa jälkeenpäin kyllä vähän ihmettelen. Kortisonikuurit alkoivat vasta kun silmät
alkoivat oirehtia pahasti.
Tätä palstaa kun olen nyt seurannut olenkin ihmetellyt, kuinka moninaisia ovat oireet ja tulehdusseurakset meillä kaikilla. Hyvä kuitenkin, että voi vähänkin vertailla asioita ja hiukan tuulettaa... tietty saada muunkinlaista tietoa kuin mitä saamme Suomalaisilta lääkäreiltämme.

mia -69 kirjoitti:

Joo,tosi Paskamainen on tauti.Mulle sanottiin,tosta rintapatista et kyseessä on joku kysta ja mulla on kuulema sellaset rinnat et niitä tulee helposti ja etteivät ole vaarallisia.Se kyllä välillä suli pois..mut nyt tuntunee taas.En asu suomessa,vaan täällä etelä euroopassa.Mua on täällä hoitanu kokoajan toi biopsin ottanu keuhkoherra ja kävin sitte Suomessa kesällä Pietinalhon yksärillä.Hän mulle sanoi,et jos sarkkis on todettu keuhkosta,ni sitte riittää neuro-oireet siihen diagnoosiin,vaikka ei mangneetissa mitään näkyisi.
Minä olen kanssa,valitettavasti taas poltellut ja vaikeeta on lopettaa.Toisaalta taas väittävät,ettei sarkkis röökistä tule..niin??Mistähän lie tulee?Olisin tosiaan mielummin ilman.
Joo,tosi mukavaa että täältä saa tukea muilta sarkkiksilta ja kyllä me tää tauti kukistetaan..Ei luovuteta T.Mia

Lue lisää

Terve!
Missäpäin Eteläeurooppaa asut, jos saa kysyä?
ripe

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Aivan, että sulla on ollut rintakipuja. Onko edelleen? Sun kohdalla nuo keuhkomuutokset kuitenkin varmaan selittänee asian, eikös? Mutta kun mulla on keuhkokuvat olleet puhtaat, puhalluskokeet jopa keskivertoa paremmat, että keuhkoissa kaiken pitäisi olla hyvin. Siksi ihmettelen niitä rintakipuja vaan. TK lääkärini aikoinaan pisti ne alkavan paniikkihäiriön piikkiin, että siitä tulee niin fyysisiä tuntemuksia. Uskon, ja varmaan sairauden alkumetreillä podinkin juuri paniikkioireita, niin paniikissa todella tästä sairaudesta ja sen aiheuttamista kaikista jutuista olin. Aloitettiin Cipralex 10mg paniikkihäiriöön ja sitähän pitää vuosi syödä ennekuin voi alkaa harkitsemaan lopettamista jos elämäntilanne näyttää hyvältä. Mutta sitäkin rohtoa on nyt tullut popsittua useampi kuukausi ja oloni on tätä nykyä hyvinkin tyyni ja rauhallinen, ei paniikissa siis =) Mutta silti rintaoireet senkun jatkuvat! Ja niin hyvin jo i´tseni ja tämän sairauden metkut tunnen että olen aivan satavarma että nämä rintapistot eivät mistään panikoinnista johdu todellakaan...

Mutta niin se vaan on tämän taudin kanssa että sei voi kuin käsiään levitellä ja ihmetellä mitä kaikkea se saakaan aikaiseksi...Kurjaa =(

SHH

Lue lisää

Rintakipu on yleinen sarkkiksen oire ja usein vasemmalla puolella ja takana lavan takana.
Paniikkihäiriö on myös sekä sarkoidoosin että D-hypervitaminoosin oire. Ja kommentoidakseni näitä aika yleisiä käänteisiä kausaalikorrelaatioita eli syy-seuraus suhteita kerron että tiede on selvittänyt aivoveriestettä(BBB) sulkemalla ja avaamalla että esim. masennus johtuu sairaudesta eikä päinvastoin. Paljonko on 1.25D-arvosi olisi nyt tärkeätä tietää. Jos ja kun se on korkea niin ei sarkkiksen psyykkiset oireet ole mikään ihme. Ns. hoitokoe Olmetecillä(3-6 krt/pv 40 mg) muitten lääkkeitten kuten kortisonin(hitaan) vieroituksen jälkeen todistaisi asianlaidan eli psyykkinen vaikutus olisi mahdollisesti suurikin ja positiiviseen suuntaan. Näin ainakin itse koin sen ja MP-sivuilla tuhannet muut potilaat ympäri maailman.
ripe

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Moi kaikille!

Niin olishan tuo mukava tietää mistä tämä tauti alkunsa on saanut, kenties juuri jostain kosteusongelmasta/homeesta, minäkin olen sairaalassa työskennellyt jossa oikein home haisee nenään...No eipä sitä tietää saa, arvailla vain voi itsekseen.
Mulla on ollut nyt ihan ookoo vointi taas kortisoninnoston jälkeen, oikeen v...tuttaa että se olo paraneekin sillä, harmittaa ettei ilman sitä pärjää =( Ehkä joskus....myöhemmin. Mähän olen sairastanut vasta vajaan vuoden, olen lueskellut että useasti vuoden jälkeen tuon kortisonin vois pois jättää ja oireet pysyisivät hallinnassa, toivotaan näin. Toivovssa on hyvä elää, sanoi lapamatokin =)

Mitäs Niccelle mahtaa kuulua, onko vointi yhtään perempi ja oletko pystynyt palaamaan töihin? Olis kiva kuulla sun kuulumisia. Kyselin tässä taannoin niistä rintakivuista/pistoista mutta kukaan ei ole vastannut. Onko teillä jollain sellaisia, etenkin kun enemmän jotain puuhastelee alkaa rintaan koskemaan. Mulla siis ei ole keuhkoissa ollut mitään muutoksia joten lääkärin mukaan nuo kivut ei keuhkoista voi tulla, ja sydäntäkin on kyllä tutkittu ja sekin näyttäis terve olevan. Mutta...mua askarruttaa mistä tuo kipu sitten tulee?

Pietinalho sanoi minulle että EHKÄ rintalihas on tulehtunut ja se sitten siellä oireilee, mutta tuntuu uskomattaomalta että kortisoni ei sitten siihen vaivaan pure ja tätähän on jatkunut siis ihan taudin alusta saakka. Onhan se aina huolestuttavaa ja epämääräistä kun juuri sieltä pumpun lähistöltä kipuilee, vaikka periaatteessa tietääkin että se on kunnossa. Mutta silti se epävarmuus jäytää mieltä. Varsinkin kun yks neurologian professori lausui niin lohduttavat sanat tässä taannoin...."Ei se sarkoidoosi mikään paha tauti ole, kiva tavata kerrankin tuollainen vähän erikoinen tapaus, ihosarkoidoosi muine oireineen...Mutta onhan se sarkoidoosi sellainen SALAKAVALA TAUTI..." Kiva, tuo viimeinen lausahdus...

Nooh tällaisia mietteitä. Hyvää alkanutta viikkoa teille kohtalotoverini!
SHH

Lue lisää

Heippa kaikki ja SHH:lle täällä hengaillaan. Kävin eilen lääkärillä ja se oli kirjoittanut väärin, mun s-lomalapun. OLi ollut tarkoitus kirjoittaa 7.päivään asti, kun silloin on se keuhkolääkäri. Vointi on välillä jo lähellä kohtuullista. Kummasti se lepo auttaa. Vaik eihän kolmen lapsen kanssa levätä silloin ku huvittaa, mutta saapahan olla vain kotona.
Eilen olin labroissa ja otettiin samalla sydänfilmi. Hyvä niin, koska mulla on välillä selviä rytmihäiriöitä.
Viikonloppuna mulla pätki muisti ihan yksinkertaisissa asioissa ja huimasi, oli pää kipeä yms. meinasin jo pyytää ukkoa kuskaamaan keskussairaalaan, mutta se meni ihi kun söi hyvin ja lepäili.
Että eipä tänne kummoisempaa. Pirteämmällä mielellä ollaan, oon jopa jaksanut soitella tutuille ja tavatakin joitakin. Viime viikolla halus vaan hautautua kotiin peittojen alle eikä nähdä ketään.
Mulla joskus käy pikaseen jonkinlaisia rintakipuja, mut menee ohi aika nopeasti. Enemmänkin häiritsee rintalastan kipu kun köyristää tai notkistaa yläselkää.
Mä lopetin pahan tapani 1,5viikkoa sitten ja onneks on nää pakkaset niin ei tee yhtään mieli. Oksettaa vaan ku mies haisee. yöks.

ripe kirjoitti:

Rintakipu on yleinen sarkkiksen oire ja usein vasemmalla puolella ja takana lavan takana.
Paniikkihäiriö on myös sekä sarkoidoosin että D-hypervitaminoosin oire. Ja kommentoidakseni näitä aika yleisiä käänteisiä kausaalikorrelaatioita eli syy-seuraus suhteita kerron että tiede on selvittänyt aivoveriestettä(BBB) sulkemalla ja avaamalla että esim. masennus johtuu sairaudesta eikä päinvastoin. Paljonko on 1.25D-arvosi olisi nyt tärkeätä tietää. Jos ja kun se on korkea niin ei sarkkiksen psyykkiset oireet ole mikään ihme. Ns. hoitokoe Olmetecillä(3-6 krt/pv 40 mg) muitten lääkkeitten kuten kortisonin(hitaan) vieroituksen jälkeen todistaisi asianlaidan eli psyykkinen vaikutus olisi mahdollisesti suurikin ja positiiviseen suuntaan. Näin ainakin itse koin sen ja MP-sivuilla tuhannet muut potilaat ympäri maailman.
ripe

Lue lisää

takana on minullakin, mutta yksikään lääkäri ei maininnut sen kuuluvan oireistoon. Se on kyllä kirjattuna johonkin paperiin. Kiitos Ripe asian esiintuomisesta!
Saako tuota 1.25D-arvoa mitattua terveyskeskuksessa, vai onko parempi mennä esim. yksityiselle?

ripe kirjoitti:

Terve!
Missäpäin Eteläeurooppaa asut, jos saa kysyä?
ripe

Ranskassa asun.

mia -69 kirjoitti:

Ranskassa asun.

Ranska,taitaakin kuulua länsi-eurooppaan.

mia -69 kirjoitti:

Ranska,taitaakin kuulua länsi-eurooppaan.

Asuin itse 1969-1986 Ranskan rajan lähellä Saksan puolella Karlsruhessa ja harva se viikonloppu kävimme Elsassin puolella syömässä, aina oli ruoat ja juomat hyviä. Strassbourgissa olen ajoittain asunut parin viikon pätkiä.
Sitä vaan että Espanjasta saa helposti MP reseptit ja jos ei saisi saa ainakin lääkkeet ilman reseptiä - vaan tiedoksi jos kiinnostaa, itse olen hakenut sieltä pari kertaa isomman lastin.
ripe

diagnoosi kirjoitti:

takana on minullakin, mutta yksikään lääkäri ei maininnut sen kuuluvan oireistoon. Se on kyllä kirjattuna johonkin paperiin. Kiitos Ripe asian esiintuomisesta!
Saako tuota 1.25D-arvoa mitattua terveyskeskuksessa, vai onko parempi mennä esim. yksityiselle?

Lue lisää

Kerran mitattiin HYKS'sissä kun pyysin ja kerran mittautin suhteilla suoraan labrafirmassa. Paras on mitata 25D ja 1.25D joista voi laskea D-ratio-arvon mikä mittaa Th1 tulehduksen voimakkuutta elimistössä. Pitää varmistaa että 1.25D näyte pakastetaan heti ja lähetetään pakastettuna muuten arvosta tulee väärä ja liian matala. Tässä on maailmalla horjuva käytäntö niin että toiset asian hallitsevat ja toiset eivät ja alalla paljon puhutaan mitä sattuu niin että on vaikea tietää onko pakastettu vai ei. Jos arvo on korkea on se luultavimmin myös lähempänä oikeaa ja jos matala ei voi tietää onko näyte pakastettu. Ainakin Medix tekee näitä.
ripe

ripe kirjoitti:

Rintakipu on yleinen sarkkiksen oire ja usein vasemmalla puolella ja takana lavan takana.
Paniikkihäiriö on myös sekä sarkoidoosin että D-hypervitaminoosin oire. Ja kommentoidakseni näitä aika yleisiä käänteisiä kausaalikorrelaatioita eli syy-seuraus suhteita kerron että tiede on selvittänyt aivoveriestettä(BBB) sulkemalla ja avaamalla että esim. masennus johtuu sairaudesta eikä päinvastoin. Paljonko on 1.25D-arvosi olisi nyt tärkeätä tietää. Jos ja kun se on korkea niin ei sarkkiksen psyykkiset oireet ole mikään ihme. Ns. hoitokoe Olmetecillä(3-6 krt/pv 40 mg) muitten lääkkeitten kuten kortisonin(hitaan) vieroituksen jälkeen todistaisi asianlaidan eli psyykkinen vaikutus olisi mahdollisesti suurikin ja positiiviseen suuntaan. Näin ainakin itse koin sen ja MP-sivuilla tuhannet muut potilaat ympäri maailman.
ripe

Lue lisää

Pitääpä pyytää ensi lääkärikäynnillä tuota D-arvoa kontrolloitavaksi. Joku joskus täällä kyllä kirjoitti että sitä ei suostuta ottamaan jos munuaiset on ihan kunnossa, ja mulla on. Nooh, katsotaan mitä seuraava tohtori meinaa. Mitä mä tuon D-arvon suhteen sitten voisin tehdä, en ole kyllä kauhean innostunut mitään voiteita läträämään iholle tai en uskalla ihan tuosta kortisonistakaan vielä vierottautua, senhän nyt on nähnyt mitä se saa aikaan.

Mä rakastan maitoa hirmuisesti, oletko sitä mieltä että maitotuotteiden käyttöä pitäisi todella välttää Ripe?

Noh nyt nukkumaan, huomenna ehkä taas parempi päivä, tänään on kipuillut kovasti koko päivän juuri rinta ja vasen sekä oikea keuhko nyt myös selän puolelta alalohkosta. Vaikka niiden pitäis hempskutti sentään olla terveet....

Kuulemisiin taas =)

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Moi kaikille!

Niin olishan tuo mukava tietää mistä tämä tauti alkunsa on saanut, kenties juuri jostain kosteusongelmasta/homeesta, minäkin olen sairaalassa työskennellyt jossa oikein home haisee nenään...No eipä sitä tietää saa, arvailla vain voi itsekseen.
Mulla on ollut nyt ihan ookoo vointi taas kortisoninnoston jälkeen, oikeen v...tuttaa että se olo paraneekin sillä, harmittaa ettei ilman sitä pärjää =( Ehkä joskus....myöhemmin. Mähän olen sairastanut vasta vajaan vuoden, olen lueskellut että useasti vuoden jälkeen tuon kortisonin vois pois jättää ja oireet pysyisivät hallinnassa, toivotaan näin. Toivovssa on hyvä elää, sanoi lapamatokin =)

Mitäs Niccelle mahtaa kuulua, onko vointi yhtään perempi ja oletko pystynyt palaamaan töihin? Olis kiva kuulla sun kuulumisia. Kyselin tässä taannoin niistä rintakivuista/pistoista mutta kukaan ei ole vastannut. Onko teillä jollain sellaisia, etenkin kun enemmän jotain puuhastelee alkaa rintaan koskemaan. Mulla siis ei ole keuhkoissa ollut mitään muutoksia joten lääkärin mukaan nuo kivut ei keuhkoista voi tulla, ja sydäntäkin on kyllä tutkittu ja sekin näyttäis terve olevan. Mutta...mua askarruttaa mistä tuo kipu sitten tulee?

Pietinalho sanoi minulle että EHKÄ rintalihas on tulehtunut ja se sitten siellä oireilee, mutta tuntuu uskomattaomalta että kortisoni ei sitten siihen vaivaan pure ja tätähän on jatkunut siis ihan taudin alusta saakka. Onhan se aina huolestuttavaa ja epämääräistä kun juuri sieltä pumpun lähistöltä kipuilee, vaikka periaatteessa tietääkin että se on kunnossa. Mutta silti se epävarmuus jäytää mieltä. Varsinkin kun yks neurologian professori lausui niin lohduttavat sanat tässä taannoin...."Ei se sarkoidoosi mikään paha tauti ole, kiva tavata kerrankin tuollainen vähän erikoinen tapaus, ihosarkoidoosi muine oireineen...Mutta onhan se sarkoidoosi sellainen SALAKAVALA TAUTI..." Kiva, tuo viimeinen lausahdus...

Nooh tällaisia mietteitä. Hyvää alkanutta viikkoa teille kohtalotoverini!
SHH

Lue lisää

Hei,

minulla ihosarkoidoosiin on käytetty kortisonipistoksia sarjahoitona. Lopullisesti tämä ei tehoa ihomuutoksiin, siitä on vain hetkellinen apu. Puhuin lääkärille siitä,että tauti voisi olla bakteerin aiheuttama ja keskustelun seurauksena päädyimme kokeilemaan pitkää antibioottikuuria. Onkohan ripen tietojen mukaan sama, mitä antibioottia käyttää, kunhan sen vaikutus kohdistuu pehmytkudoksiin ja ihoon? (merkillä väliä..?)Ja kuinka pitkä kuurin pitäisi kaikenkaikkiaan olla? Odotan innolla mahdollisia positiivisia tuloksia ihomuutosten suhteen. Pitäkää peukkuja, kerron jos huomaan edistymistä.

Entinen nimimerkkini Mimmi on jo toisella käytössä, joten tämä älytön viritelmä on nyt tilalla.

- sarkkis-mimmi -

sarkkis-mimmi kirjoitti:

Hei,

minulla ihosarkoidoosiin on käytetty kortisonipistoksia sarjahoitona. Lopullisesti tämä ei tehoa ihomuutoksiin, siitä on vain hetkellinen apu. Puhuin lääkärille siitä,että tauti voisi olla bakteerin aiheuttama ja keskustelun seurauksena päädyimme kokeilemaan pitkää antibioottikuuria. Onkohan ripen tietojen mukaan sama, mitä antibioottia käyttää, kunhan sen vaikutus kohdistuu pehmytkudoksiin ja ihoon? (merkillä väliä..?)Ja kuinka pitkä kuurin pitäisi kaikenkaikkiaan olla? Odotan innolla mahdollisia positiivisia tuloksia ihomuutosten suhteen. Pitäkää peukkuja, kerron jos huomaan edistymistä.

Entinen nimimerkkini Mimmi on jo toisella käytössä, joten tämä älytön viritelmä on nyt tilalla.

- sarkkis-mimmi -

Lue lisää

MP hoidon kehittänyt TG Marshall hyväksyy vain tarkan MP-ohjeen mukaisen hoidon ja painottaa ettei saa soveltaa konsultoimatta eli kysymättä MP sivuilta. Olen tasan samaa mieltä. Ekan vaiheen hoito-ohjeet saa kuka tahansa sivustolta. Seuraavat kaksi vaihetta saa vasta kun on osoittanut että on niihin valmis. Siinä prepataan tarkasti tilanne koska muuten seurauksena voi olla hengenvaarallisia hengitys- tai sydänoireita. Muitten lääkkeitten ohjeenmukaisen vieroituksen jälkeen alkaa Olmetec-hoito, sitten antibiootti nimeltä Minocin(minosykliini) ja geneerinenkin käy. Alkuannos on esim. 25 mg minkä vaikutus on useimmiten voimakkaampi kuin suuren annoksen jne. Voisi luulla että mikä tahansa tetrasykliini käy mutta niistä M. varoittaa koska on nähnyt sarkkareiden kuolevan esim. doksysykliinillä.
MP aiheuttaa Herxheimerin reaktion jota kurjuutta säädellään siedettäväksi kun taas ilman herxiä ei parane. Se johtuu kuolevista bakteereista. Ilmiötä tutkii kokonainen immunologiaan kuuluva tieteen haara.
ripe

ripe kirjoitti:

Asuin itse 1969-1986 Ranskan rajan lähellä Saksan puolella Karlsruhessa ja harva se viikonloppu kävimme Elsassin puolella syömässä, aina oli ruoat ja juomat hyviä. Strassbourgissa olen ajoittain asunut parin viikon pätkiä.
Sitä vaan että Espanjasta saa helposti MP reseptit ja jos ei saisi saa ainakin lääkkeet ilman reseptiä - vaan tiedoksi jos kiinnostaa, itse olen hakenut sieltä pari kertaa isomman lastin.
ripe

Lue lisää

Joo,kyllähän tuo kiinnostaa.MP-hoito.Pitäisi vaan löytää lääkäri,jolla olis kokekemusta hommasta.En ihan ominpäin,uskalla lähteä kokeilemaan.Luulen kyllä että minulla tauti on ollut jo lapsuudesta asti..En vain ymmärrä miksi se nyt sitten näin pahasti puhkesi kukkaan.Omien lasten tulevaisuus huolestuttaa myös??
Mikä siinä sitten kiikastaa,kun kyseistä hoitoa ei haluta käytännössä toteuttaa koska se nyt näyttäisi toimivan??
Joo,kyllä täällä terveemmin syödään,kun Suomessa..Ikävä vaan että on pakko vältellä esim. juustoja

mia -69 kirjoitti:

Joo,kyllähän tuo kiinnostaa.MP-hoito.Pitäisi vaan löytää lääkäri,jolla olis kokekemusta hommasta.En ihan ominpäin,uskalla lähteä kokeilemaan.Luulen kyllä että minulla tauti on ollut jo lapsuudesta asti..En vain ymmärrä miksi se nyt sitten näin pahasti puhkesi kukkaan.Omien lasten tulevaisuus huolestuttaa myös??
Mikä siinä sitten kiikastaa,kun kyseistä hoitoa ei haluta käytännössä toteuttaa koska se nyt näyttäisi toimivan??
Joo,kyllä täällä terveemmin syödään,kun Suomessa..Ikävä vaan että on pakko vältellä esim. juustoja

Lue lisää

Moi Mia?
Miksi sun pitää vältellä ruokavaliossasi juustoja? Ei kait sarkoidoosin takia? Minä ainakin syön ihan normaalisti terveellistä perusruokaa, voisin kuvitella että se on ihan ookoo.
Nicceltä muuten piti kysyä, että joko sun iho-oireet on rauhoittuneet vai ovatko ennellaan vielä? Mulla tänään hyvä vointi..."kopkop" *koputtaa puuta* =) Aletaan kohta miehen kanssa maalaamaan vierashuonetta uuteen uskoon, kivaa =)

SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Moi Mia?
Miksi sun pitää vältellä ruokavaliossasi juustoja? Ei kait sarkoidoosin takia? Minä ainakin syön ihan normaalisti terveellistä perusruokaa, voisin kuvitella että se on ihan ookoo.
Nicceltä muuten piti kysyä, että joko sun iho-oireet on rauhoittuneet vai ovatko ennellaan vielä? Mulla tänään hyvä vointi..."kopkop" *koputtaa puuta* =) Aletaan kohta miehen kanssa maalaamaan vierashuonetta uuteen uskoon, kivaa =)

SHH

Lue lisää

juustoissahan on sitä,kiellettyä kalsiumia.Ihanaa kun jaksat olla noin positiivinen.Kyllä minäkin yritän..Lähdetään pojan kanssa nyt fudis harkkoihin.

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Moi Mia?
Miksi sun pitää vältellä ruokavaliossasi juustoja? Ei kait sarkoidoosin takia? Minä ainakin syön ihan normaalisti terveellistä perusruokaa, voisin kuvitella että se on ihan ookoo.
Nicceltä muuten piti kysyä, että joko sun iho-oireet on rauhoittuneet vai ovatko ennellaan vielä? Mulla tänään hyvä vointi..."kopkop" *koputtaa puuta* =) Aletaan kohta miehen kanssa maalaamaan vierashuonetta uuteen uskoon, kivaa =)

SHH

Lue lisää

Heps!
On iho rauhoittunut ja muutenkin olo tuntunut pari päivää jo hiukan normaalimmalta. Tänään olin niissä puhalluskokeissa, aikas rankkoja olivat ja nyt on keuhkot kipeet.
Mut eikö tämä tästä.

mia -69 kirjoitti:

Joo,kyllähän tuo kiinnostaa.MP-hoito.Pitäisi vaan löytää lääkäri,jolla olis kokekemusta hommasta.En ihan ominpäin,uskalla lähteä kokeilemaan.Luulen kyllä että minulla tauti on ollut jo lapsuudesta asti..En vain ymmärrä miksi se nyt sitten näin pahasti puhkesi kukkaan.Omien lasten tulevaisuus huolestuttaa myös??
Mikä siinä sitten kiikastaa,kun kyseistä hoitoa ei haluta käytännössä toteuttaa koska se nyt näyttäisi toimivan??
Joo,kyllä täällä terveemmin syödään,kun Suomessa..Ikävä vaan että on pakko vältellä esim. juustoja

Lue lisää

MP sivuilta voi kysyä lähintä hoitoa antavaa lääkäriä, ainakin Belgiasta löytyy ja varmaan Ranskastakin. Samaa olen uumoillut minäkin että syntymästä asti ehkä olen lievästi oireillut. Ja olen huolissani myös lapsistamme. Em. sivuilla on osio otsikolla lapset ja MP. Tauti voi kehittyä 'oireettomana' kymmeniäkin vuosia. Tosin MP menetelmät sen paljastaisivat. Kun lääkäri taudin lopulta huomaa on sillä aina jo pitkä historia takana.
Juustoissahan on paljon rasvaliukoista D-vitamiiniä ja se on sarkkarille aina tosi paha juttu. Oikeasti kyse on D-hormoneista ja 1.25D-hormoni on se aktiivinen metaboliitti joka on aivan keskeinen sarkkarin aineenvaihdunnassa samoin kuin angiotensin II joka myös on hormoni. Molemmat liittyvät siis siihen solunsisäisten bakteerien pärjäämiseen ja MP hoidon aikana ne saadaan takaisin viitearvoihin kun pöpöt kuolevat. MP tekee pöpöt puolustukselle näkyväksi ja se tappaa lopulta nämä, antibiootit estävät vain niitä lisääntymästä.
ripe

ripe kirjoitti:

MP sivuilta voi kysyä lähintä hoitoa antavaa lääkäriä, ainakin Belgiasta löytyy ja varmaan Ranskastakin. Samaa olen uumoillut minäkin että syntymästä asti ehkä olen lievästi oireillut. Ja olen huolissani myös lapsistamme. Em. sivuilla on osio otsikolla lapset ja MP. Tauti voi kehittyä 'oireettomana' kymmeniäkin vuosia. Tosin MP menetelmät sen paljastaisivat. Kun lääkäri taudin lopulta huomaa on sillä aina jo pitkä historia takana.
Juustoissahan on paljon rasvaliukoista D-vitamiiniä ja se on sarkkarille aina tosi paha juttu. Oikeasti kyse on D-hormoneista ja 1.25D-hormoni on se aktiivinen metaboliitti joka on aivan keskeinen sarkkarin aineenvaihdunnassa samoin kuin angiotensin II joka myös on hormoni. Molemmat liittyvät siis siihen solunsisäisten bakteerien pärjäämiseen ja MP hoidon aikana ne saadaan takaisin viitearvoihin kun pöpöt kuolevat. MP tekee pöpöt puolustukselle näkyväksi ja se tappaa lopulta nämä, antibiootit estävät vain niitä lisääntymästä.
ripe

Lue lisää

Jaa vai sillä lailla on juustojen suhteen tässä taudissa. No, minä syön kyllä päivittäin normaalia edam juustoa muutaman siivun, fetajuustoa about kerran viikossa ja sinihomejuustoa myös joskus, harvemmin. Enpä ole huomannut että ne vointiini vaikuttaisivat, tai ehkä en vaan ole ollut tietoinen asiasta, nyt sitten varmaan tuleekin kauheat oireeta aina juustoa syötyä..heh tietohan lisää tuskaa =)

Ovatko muut täällä tarkkoja syömisistään taudin kanssa? Mulla on nyt ollut jokunen päivä tosi hyvä fiilis, kyllä keuhkoihin sattuu ja vähän polvia särkee mutta sen kestää.

Hyvää viikonloppua!

SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Jaa vai sillä lailla on juustojen suhteen tässä taudissa. No, minä syön kyllä päivittäin normaalia edam juustoa muutaman siivun, fetajuustoa about kerran viikossa ja sinihomejuustoa myös joskus, harvemmin. Enpä ole huomannut että ne vointiini vaikuttaisivat, tai ehkä en vaan ole ollut tietoinen asiasta, nyt sitten varmaan tuleekin kauheat oireeta aina juustoa syötyä..heh tietohan lisää tuskaa =)

Ovatko muut täällä tarkkoja syömisistään taudin kanssa? Mulla on nyt ollut jokunen päivä tosi hyvä fiilis, kyllä keuhkoihin sattuu ja vähän polvia särkee mutta sen kestää.

Hyvää viikonloppua!

SHH

Lue lisää

tämä asia on tavallaan kiikkulauta. Tekee niin tai näin ei ole hyvä kun on kyse luuston rakennusaineesta. Mutta toisaalta kuten aikaisemmin olen todennut eivät afrikkalaiset käytä maitotuotteita ja silti heillä on hyvä luusto.
Mutta vain omasta kokemuksesta kun olen vähentänyt MT. on parempi olo.
Kai tämä on summapeliä että kesällä ei ainakaan saisi maitotuotteita, etenkin juustoa syödä, kun on lisäksi auringon ihonkautta lisäämä d-vitamiini jo rasituksena.

tv aurinkoista päivää

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Moi Mia?
Miksi sun pitää vältellä ruokavaliossasi juustoja? Ei kait sarkoidoosin takia? Minä ainakin syön ihan normaalisti terveellistä perusruokaa, voisin kuvitella että se on ihan ookoo.
Nicceltä muuten piti kysyä, että joko sun iho-oireet on rauhoittuneet vai ovatko ennellaan vielä? Mulla tänään hyvä vointi..."kopkop" *koputtaa puuta* =) Aletaan kohta miehen kanssa maalaamaan vierashuonetta uuteen uskoon, kivaa =)

SHH

Lue lisää

Niin onko teille ihan lääkärin puolesta annettu ohjeeksi että välttäsitte tuota d-vitamiinia sarkoidoosin vuoksi? Mulle ei ole koskaan halaistulla sanallakaan kukaan maininnut asiasta, ensi kertaa luen siitä täällä. En myöskään ole koskaan vältellyt auringonvaloa vaan rakastan auringossa oleilua kesäkuumalla ja muutenkin, enkä mitenkään huonosti ole voinut siksi.

Kalsiumia Ripen mukaan pitää välttää, silti minä syön normaalisti maitotuotteta ehkä aika runsaastikin sekä popsin vielä kalkkivalmistetta yhden tabun kahdesti päivässä LUUNSUOJALÄÄKKEEKSI kortisonihoidon ajan. Eli jonkun mielestä kalsiumia pitää välttää, mutta silti sitä mulle on määrätty popsittavaksi ettei osteoporoosiakin vielä pukkais..?! Hassua =)

Nooh, enköhän mä tästä hengissä selviä ja niin te kaikki muutkin, syödäänpä miten tahansa. Kukin tekee tyylillään ja saa hyvät olot siitä, eiks joo?

SHH

ripe kirjoitti:

MP sivuilta voi kysyä lähintä hoitoa antavaa lääkäriä, ainakin Belgiasta löytyy ja varmaan Ranskastakin. Samaa olen uumoillut minäkin että syntymästä asti ehkä olen lievästi oireillut. Ja olen huolissani myös lapsistamme. Em. sivuilla on osio otsikolla lapset ja MP. Tauti voi kehittyä 'oireettomana' kymmeniäkin vuosia. Tosin MP menetelmät sen paljastaisivat. Kun lääkäri taudin lopulta huomaa on sillä aina jo pitkä historia takana.
Juustoissahan on paljon rasvaliukoista D-vitamiiniä ja se on sarkkarille aina tosi paha juttu. Oikeasti kyse on D-hormoneista ja 1.25D-hormoni on se aktiivinen metaboliitti joka on aivan keskeinen sarkkarin aineenvaihdunnassa samoin kuin angiotensin II joka myös on hormoni. Molemmat liittyvät siis siihen solunsisäisten bakteerien pärjäämiseen ja MP hoidon aikana ne saadaan takaisin viitearvoihin kun pöpöt kuolevat. MP tekee pöpöt puolustukselle näkyväksi ja se tappaa lopulta nämä, antibiootit estävät vain niitä lisääntymästä.
ripe

Lue lisää

Saisitko selville,tuon Belgialaisen lääkärin nimen?Koska itse olet aloittanut kyseisen hoidon ja miten se on sinulla toiminut??

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Jaa vai sillä lailla on juustojen suhteen tässä taudissa. No, minä syön kyllä päivittäin normaalia edam juustoa muutaman siivun, fetajuustoa about kerran viikossa ja sinihomejuustoa myös joskus, harvemmin. Enpä ole huomannut että ne vointiini vaikuttaisivat, tai ehkä en vaan ole ollut tietoinen asiasta, nyt sitten varmaan tuleekin kauheat oireeta aina juustoa syötyä..heh tietohan lisää tuskaa =)

Ovatko muut täällä tarkkoja syömisistään taudin kanssa? Mulla on nyt ollut jokunen päivä tosi hyvä fiilis, kyllä keuhkoihin sattuu ja vähän polvia särkee mutta sen kestää.

Hyvää viikonloppua!

SHH

Lue lisää

Mulle on lääkärit sanoneet,että pitää vältellä.Eikä suositella mitään kalkki tai D lisiä.Minä olen kyllä käyttänyt maitotuotteita,mutta vaan ruoanlaitossa ja sillonkin kohtuudella.Lihoin sillon hoidon alussa.Yli kymmenen kiloo,tuli lisää..Se on karissut nyt..onneksi.Luin nimittäin Antti Heikkilän kirjan (ruoka ja terveys)ja päätin soveltaa sitä lopetin kokonaan viljat.Pakko on myöntää,että mulla on ainakin auttanut!

mia -69 kirjoitti:

Saisitko selville,tuon Belgialaisen lääkärin nimen?Koska itse olet aloittanut kyseisen hoidon ja miten se on sinulla toiminut??

MarshallProtocol.com sivulta voit kuka tahansa kysyä mitä tahansa aiheeseen liittyvää samoin sarcinfo.com sivulta. Samat ihmiset siellä vastaavat mutta edellinen on uudempi ja parempi sivusto eikä maksa mitään - meitä on jo tuhansia ja homma paisuu kuin pullataikina eli myös lääkäreitä on jo satoja ja lisää tulee vauhdilla... vaikkei Suomeen eikä Pohjois-Koreaan!
ripe

sinulle! Ja muillekin silmäsarkoidoosista kärsiville!
Ahdistaa, kun luin kontrollikäynnistäsi. On aika tutun kuuloista.
Joka kerta kun silmäkontrolli lähenee ja päivä pari sen jälkeen, jotenkin keljuttaa/masentaa (mitä ikinä)...
Olen tietoisesti ajatellut tuon asian olevan noin, siitä on silloin helpompi päästä nopeammin "yli". Sitten voi taas hetken olla melkein kuin ei mitään olisi. Ainoa ongelma tietty on, että nuo silmä- ja näköongelmat ovat konkreetisesti läsnä koko ajan.

Voimia sinulle!

diagnoosi kirjoitti:

sinulle! Ja muillekin silmäsarkoidoosista kärsiville!
Ahdistaa, kun luin kontrollikäynnistäsi. On aika tutun kuuloista.
Joka kerta kun silmäkontrolli lähenee ja päivä pari sen jälkeen, jotenkin keljuttaa/masentaa (mitä ikinä)...
Olen tietoisesti ajatellut tuon asian olevan noin, siitä on silloin helpompi päästä nopeammin "yli". Sitten voi taas hetken olla melkein kuin ei mitään olisi. Ainoa ongelma tietty on, että nuo silmä- ja näköongelmat ovat konkreetisesti läsnä koko ajan.

Voimia sinulle!

Lue lisää

Voimia myötätuntoa KAIKILLE, joita sarkoidoosi missä elimessä tahansa eniten raastaakin!

diagnoosi kirjoitti:

Voimia myötätuntoa KAIKILLE, joita sarkoidoosi missä elimessä tahansa eniten raastaakin!

Ei ollut MITÄÄN sarkoidoosin aiheuttamaa muutosta silmissä. Silmät on terveet. Mistä sitten lie johtuneet nämä silmäoireeni, flunssasta (joka lienee sarkoidoosioiretta, vaikka kaikki koetulokset olivat kontrollissa ok, eli ei pahentuneet, vaikka oireet onkin pahentuneet).

junik kirjoitti:

Ei ollut MITÄÄN sarkoidoosin aiheuttamaa muutosta silmissä. Silmät on terveet. Mistä sitten lie johtuneet nämä silmäoireeni, flunssasta (joka lienee sarkoidoosioiretta, vaikka kaikki koetulokset olivat kontrollissa ok, eli ei pahentuneet, vaikka oireet onkin pahentuneet).

Lue lisää

Jos kuitenkin sumenee uudestaan, käy tarkistaan taas ja silmälääkärillä. Minulla on pitkä tie takana silmäoireineen ja -ongelmineen, ja mitä edessä ...???

Aikaisemmissa keskusteluissa paljon kalkista ja D-vitamiinista. Lue vaikka:
http://keskustelu.suomi24.fi/show.fcgi?category=97&conference=1500000000000112&posting=22000000011033835

linkki

terv 15 mg

15 mg kirjoitti:

Aikaisemmissa keskusteluissa paljon kalkista ja D-vitamiinista. Lue vaikka:
http://keskustelu.suomi24.fi/show.fcgi?category=97&conference=1500000000000112&posting=22000000011033835

linkki

terv 15 mg

Lue lisää

Kiitos linkistä, olen kyllä lukenut sen aiemminkin mutta kertaus on opintojen äiti niinhän se menee. Oletteko te kaikki muut saaneet siis lääkäriltä kehotuksen välttää d-vitamiinia ja kalsiumia sekä auringonvaloa? Olenko minä ainut joka syön kalkkia ja d:tä kortisonin kanssa?????
Voi hyvät hyssykät...Mutta..Ei mulla myöskään ole esiintynyt hyperkalsemiaa tai hyperkalsiuriaa koskaan, onko teillä? Vastatkaa pliis, nyt mä tunnen olevani ihan "erilainen" tapaus =(
Kyllä mä sen olen huomannut ja mun sisätautilääkäri on itsekin myöntänyt ettei tämän taudin hoidosta paljoa mitään tiedä eikä siksi haluaisikaan minua hoitaa, mutta ei ole muutakaan vaihtoehtoa koska keuhkopuolelle en kuulu.
No mulla on nyt sitten ens viikolla uudelle sisuslääkärille soittoaika ihan vaan voinnista, täytyypi kysästä tätä kalkkiasiaa samalla josko hänellä ois taudista jotain eksaktimpaa tietoa.
SHH

Mittauta 1.25D(pakastettava heti) ja 25D. Laske osamäärä 1.25D(pmol/L)/25D(nmol/L)=D-Ratio. Jos tulos on 1.5 -0.25 ei elimistössä ole Th1 tulehdusta ja jos tulos on 2 tai enemmän tulehdus on selvä. Tämä on luotettava mittari riippumatta kortisonista tai melkein kaikista lääkkeistä. MP-hoito nostaa arvoa kuitenkin väliaikaisesti. Merck'in yläraja 1.25D-hormonille on 105 pmol/L mutta Suomessa yleisesti käytetään täysin väärää viitearvoa eli arvoa joka on rajusti D-myrkytyksen puolella. Viimeiset tutkijakommentit sanovat että Merck'inkin yläraja on aivan liian korkea. Elimistöön valon tai ravinnon aiheuttama D-lisä vaikuttaa parin vuorokauden viiveellä mikä vaikeuttaa ongelman havaitsemista. Auringon otto saattaa tuntua samana päivänä tosi hyvältä - negatiivinen vaikutus tulee myöhemmin. Sarcinfossa löytyy helposti D-hypervitaminoosioirelista jota kannattaa tavailla - siellä ne oireet ovat! Korkea 1.25D tarkoittaa osteoklastien muodostusta eli luuston liukenemista ja siis heikkenemistä - kun 1.25D on normaali prosessi on päinvastainen ja siis syntyy uusia soluja luustoon ja osteoporoosi paranee. Samoinkuin sarkoidoosi aiheuttaa myös kortisoni osteoporoosia. Ja samoin sarkkarin syömä D-vitamiini. Myöskään Fosamax ei sovi sarkkarille. Tehokkain 1.25D'tä pudottava lääke on aniotensinreseptoriestäjä(ARB) Olmetec joka pudottaa arvon puoleen noin kahdessa viikossa. Nämä jutut on tänne kirjoitettu vuosien mittaan lukemattomia kertoja! Niitä voi opetella nyt tai sitten vuosikymmenten päästä kun ne tulevat virallisesti käyttöön - siis jos on hengissä silloin!
ripe

ripe kirjoitti:

Mittauta 1.25D(pakastettava heti) ja 25D. Laske osamäärä 1.25D(pmol/L)/25D(nmol/L)=D-Ratio. Jos tulos on 1.5 -0.25 ei elimistössä ole Th1 tulehdusta ja jos tulos on 2 tai enemmän tulehdus on selvä. Tämä on luotettava mittari riippumatta kortisonista tai melkein kaikista lääkkeistä. MP-hoito nostaa arvoa kuitenkin väliaikaisesti. Merck'in yläraja 1.25D-hormonille on 105 pmol/L mutta Suomessa yleisesti käytetään täysin väärää viitearvoa eli arvoa joka on rajusti D-myrkytyksen puolella. Viimeiset tutkijakommentit sanovat että Merck'inkin yläraja on aivan liian korkea. Elimistöön valon tai ravinnon aiheuttama D-lisä vaikuttaa parin vuorokauden viiveellä mikä vaikeuttaa ongelman havaitsemista. Auringon otto saattaa tuntua samana päivänä tosi hyvältä - negatiivinen vaikutus tulee myöhemmin. Sarcinfossa löytyy helposti D-hypervitaminoosioirelista jota kannattaa tavailla - siellä ne oireet ovat! Korkea 1.25D tarkoittaa osteoklastien muodostusta eli luuston liukenemista ja siis heikkenemistä - kun 1.25D on normaali prosessi on päinvastainen ja siis syntyy uusia soluja luustoon ja osteoporoosi paranee. Samoinkuin sarkoidoosi aiheuttaa myös kortisoni osteoporoosia. Ja samoin sarkkarin syömä D-vitamiini. Myöskään Fosamax ei sovi sarkkarille. Tehokkain 1.25D'tä pudottava lääke on aniotensinreseptoriestäjä(ARB) Olmetec joka pudottaa arvon puoleen noin kahdessa viikossa. Nämä jutut on tänne kirjoitettu vuosien mittaan lukemattomia kertoja! Niitä voi opetella nyt tai sitten vuosikymmenten päästä kun ne tulevat virallisesti käyttöön - siis jos on hengissä silloin!
ripe

Lue lisää

Kyllä mä olen lukenut moneen kertaan sun kirjoittamia juttuja ja noita MP asioita, ehkä olen sitten keskimääräistä tyhmempi mutta mulle tuo teksti on liian tieteellistä, osaksi menee siis yli hilseen. Jos nämä D-vitamiini ja kalsiumasiat ovat niin keskeisessä asiassa sarkoidoosissa niin osaatko kertoa miksi täällä suomen maassa kukaan ei sitten niistä välitä/tiedä muka mitään? Tai ainakaan minua hoitaneet lääkärit. Niinhän se oli että tuota D-arvoa ei suostuta täällä mittauttamaan jos munuaiarvot on kunnossa, ja mulla nekin on kyllä kunnossa. Mä olen ymmärtänyt että joskus sarkoidoodissa voi kalsiumia kertyä elimistöön liiaksi, EI SIUNKAAN AINA...mutta mitä siitä sanot?
Mä en edelleenkään osaa niin hyvin englantia että pystyisin lukemaan tuota tieteellistä tekstiä marshallprotocoll sivuilta, että siksi olen sulta kysellyt tietoja, pahoitteluni.

SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Kyllä mä olen lukenut moneen kertaan sun kirjoittamia juttuja ja noita MP asioita, ehkä olen sitten keskimääräistä tyhmempi mutta mulle tuo teksti on liian tieteellistä, osaksi menee siis yli hilseen. Jos nämä D-vitamiini ja kalsiumasiat ovat niin keskeisessä asiassa sarkoidoosissa niin osaatko kertoa miksi täällä suomen maassa kukaan ei sitten niistä välitä/tiedä muka mitään? Tai ainakaan minua hoitaneet lääkärit. Niinhän se oli että tuota D-arvoa ei suostuta täällä mittauttamaan jos munuaiarvot on kunnossa, ja mulla nekin on kyllä kunnossa. Mä olen ymmärtänyt että joskus sarkoidoodissa voi kalsiumia kertyä elimistöön liiaksi, EI SIUNKAAN AINA...mutta mitä siitä sanot?
Mä en edelleenkään osaa niin hyvin englantia että pystyisin lukemaan tuota tieteellistä tekstiä marshallprotocoll sivuilta, että siksi olen sulta kysellyt tietoja, pahoitteluni.

SHH

Lue lisää

Hei shh,

minulla on myös ihosarkkis ja kun kysyin auringonoton vaikutuksesta siihen, lääkäri sanoi, että auringonvalolla pitäisi olla pelkästään positiivinen vaikutus ihoon. Mistään kalkki- tai vitamiiniasioista ei ole edes keskusteltu. Joten et todellakaan ole ainoa henkilö, joka tuntee olevansa "poikkeus". Itse olen huomannut, että kun en syö paljoa maitotuotteita, kurkun limaisuus vähenee jonkun verran (tuolta keuhkoista kai sitä limaa tulee tai onko sitten sarkkista jossain nenäonteloissa...mene ja tiedä, tietäiskö joku tämän oireen perusteella?). Myös perunan välttäminen kuulema auttaa limaisuusongelmaan.

Hoidon taso on kirjava Suomessa näiden juttujen perusteella. Ja tosiaan mitä enemmän näitä tän palstan juttuja lukee, pää menee sekaisin. En myöskään itse kykene suomentamaan noita MP asioita. Lääketieteellinen sanasto ei myöskään ole hallinnassa eli mitään D-vähennys- tai pluslaskuja en tosiaankaan osaa vaatia, koska en pysty niitä lääkärille perustelemaan.

Pitäisiköhän munuaisten toimintakoe kuulua rutiinisti sarkkarin tutkimuksiin? Minulta ei keuhkojen lisäksi ole tutkittu muiden sisäelinten toimintaa. Selviääkö sisäelinten toiminta verikokeiden kautta vai tehdäänkö muunlaisia testejä? Virtsan vuorokausikeräily on kerran tehty. Taisi olla kalkin mittaamiseksi.

Vähän voimaton olo on tässä ristiriitaisten tietojen keskellä. Tämä pieni palsta ei riitä koko lääkärikunnan uudelleenkouluttamiseen eikä tosiaan välttämättä meidän elinaikana saada hoitosysteemiä kuntoon.

Mutta tämä päivä näyttää hyvältä. Olo on levännyt ja ulkona paistaa aurinko, pakkasta kymmenen astetta ja vapaapäivä ;=) Sairaus ei ole vienyt pois kykyä nauttia pienistä iloisista asioista. Nautinnollista viikonloppua teille muillekin,

-mimmi-

sarkkis-mimmi kirjoitti:

Hei shh,

minulla on myös ihosarkkis ja kun kysyin auringonoton vaikutuksesta siihen, lääkäri sanoi, että auringonvalolla pitäisi olla pelkästään positiivinen vaikutus ihoon. Mistään kalkki- tai vitamiiniasioista ei ole edes keskusteltu. Joten et todellakaan ole ainoa henkilö, joka tuntee olevansa "poikkeus". Itse olen huomannut, että kun en syö paljoa maitotuotteita, kurkun limaisuus vähenee jonkun verran (tuolta keuhkoista kai sitä limaa tulee tai onko sitten sarkkista jossain nenäonteloissa...mene ja tiedä, tietäiskö joku tämän oireen perusteella?). Myös perunan välttäminen kuulema auttaa limaisuusongelmaan.

Hoidon taso on kirjava Suomessa näiden juttujen perusteella. Ja tosiaan mitä enemmän näitä tän palstan juttuja lukee, pää menee sekaisin. En myöskään itse kykene suomentamaan noita MP asioita. Lääketieteellinen sanasto ei myöskään ole hallinnassa eli mitään D-vähennys- tai pluslaskuja en tosiaankaan osaa vaatia, koska en pysty niitä lääkärille perustelemaan.

Pitäisiköhän munuaisten toimintakoe kuulua rutiinisti sarkkarin tutkimuksiin? Minulta ei keuhkojen lisäksi ole tutkittu muiden sisäelinten toimintaa. Selviääkö sisäelinten toiminta verikokeiden kautta vai tehdäänkö muunlaisia testejä? Virtsan vuorokausikeräily on kerran tehty. Taisi olla kalkin mittaamiseksi.

Vähän voimaton olo on tässä ristiriitaisten tietojen keskellä. Tämä pieni palsta ei riitä koko lääkärikunnan uudelleenkouluttamiseen eikä tosiaan välttämättä meidän elinaikana saada hoitosysteemiä kuntoon.

Mutta tämä päivä näyttää hyvältä. Olo on levännyt ja ulkona paistaa aurinko, pakkasta kymmenen astetta ja vapaapäivä ;=) Sairaus ei ole vienyt pois kykyä nauttia pienistä iloisista asioista. Nautinnollista viikonloppua teille muillekin,

-mimmi-

Lue lisää

Hyvä sitten, mä jo luulin että mä olen saanut ihan poikkeuksellista hoitoa...Kyllä munuaisten toimintaa pystyy pitkälti verikokeilla tsekkaamaan, se kuuluu ihan rutiinnisettiin PVK (pieni verenkuva) jossa mukana on myös krea-munuaisarvo. Samoin juuri tuota vuorakausivirtsankeräilyä harrastetaan sen kalkin imeytymisen tsekkaamiseksi, mulla onkin ollut aina sekä veret että virtsat ihan normaalit. Luulis Ripe että noissa arvoissakin olis jotain häikkää jos kalkkia tai D-vitamiinia elimistööni olisi varastoitunut suuria määriä, vai kuinka?
Mullahan on alunperin kans diagnosoitu tuo ihosarkoidoosi, mutta kortisonin aloituksen jälkeen välittömästi nuo iho-oireet hävisivät ja muita oireita on sittemmin tullut kuvioon. Mutta edelleen mä olen ihosarkoidoosipotilas, vaikka ehkä osuvampi nimi olisi joku yleistynyt sarkoidoosi kenties.
Nooh, mutta nyt tästä taas hommiin, maalailemaan työhuonetta =)
Voikaa hyvin ja kuuluillaanhan taas =)
SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Kyllä mä olen lukenut moneen kertaan sun kirjoittamia juttuja ja noita MP asioita, ehkä olen sitten keskimääräistä tyhmempi mutta mulle tuo teksti on liian tieteellistä, osaksi menee siis yli hilseen. Jos nämä D-vitamiini ja kalsiumasiat ovat niin keskeisessä asiassa sarkoidoosissa niin osaatko kertoa miksi täällä suomen maassa kukaan ei sitten niistä välitä/tiedä muka mitään? Tai ainakaan minua hoitaneet lääkärit. Niinhän se oli että tuota D-arvoa ei suostuta täällä mittauttamaan jos munuaiarvot on kunnossa, ja mulla nekin on kyllä kunnossa. Mä olen ymmärtänyt että joskus sarkoidoodissa voi kalsiumia kertyä elimistöön liiaksi, EI SIUNKAAN AINA...mutta mitä siitä sanot?
Mä en edelleenkään osaa niin hyvin englantia että pystyisin lukemaan tuota tieteellistä tekstiä marshallprotocoll sivuilta, että siksi olen sulta kysellyt tietoja, pahoitteluni.

SHH

Lue lisää

Jos sarkkisdiagnoosi on oikea niin tautia on koko elimistössä, systeeminen sairaus tarkoittaa sitä. Länsimainen lääke- ja muukin tiede on suht avuton käsittelemään kokonaisuuksia kun analyyttinen eli erittelevä ajattelu on kaiken pohjana ihan historiallisesti eli perinteisesti. Silloin keuhkari hoitaa keuhkoja, kardiologi sydäntä, dermatologi ihoa, ophtalmologi silmiä, neurologi hermopuolta, shrinkki mielenhäiriöitä jne lista on loputon ja jos taudin syytä ei virallisesti tiedetä on sarkkari pöpötautinsa kanssa todella hukassa kiertäessään näitä verenimijöitä kehässä loputtomasti. Ainoa etu on että lääkäreitten hyvinvointi tulojen myötä kohenee.
Jos lääkäri määrää D-vitamiiniä mittaamatta D-arvoja - on kysymyksessä pahoinpitely ja lääkäri on rikollinen. Jos myrkytyskeskuksesta kysyy apua myrkytykseen ei yleensä neuvota ottamaan lisää samaa myrkkyä. Esim. Medix Oy'n sivuilta jos katsot 25D ja 1.25D mittauksien tietoja lukee siellä että ovat aiheellisia sarkoidoosin diagnosoinnissa.
Yleensä sarkkareilla on kretsu koholla ja munuaiset huonossa kunnossa - onneksi Olmetec on myös renoprotektiivinen eli suojelee munuaisia - se suojelee melkein kaikkia elimiä.
Sinulla on varmaan tosi lievä sarkoidoosi kertomasi perusteella. Itse olin tuossa vaiheessa ehkä 80-luvulla.
ripe

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Kiitos linkistä, olen kyllä lukenut sen aiemminkin mutta kertaus on opintojen äiti niinhän se menee. Oletteko te kaikki muut saaneet siis lääkäriltä kehotuksen välttää d-vitamiinia ja kalsiumia sekä auringonvaloa? Olenko minä ainut joka syön kalkkia ja d:tä kortisonin kanssa?????
Voi hyvät hyssykät...Mutta..Ei mulla myöskään ole esiintynyt hyperkalsemiaa tai hyperkalsiuriaa koskaan, onko teillä? Vastatkaa pliis, nyt mä tunnen olevani ihan "erilainen" tapaus =(
Kyllä mä sen olen huomannut ja mun sisätautilääkäri on itsekin myöntänyt ettei tämän taudin hoidosta paljoa mitään tiedä eikä siksi haluaisikaan minua hoitaa, mutta ei ole muutakaan vaihtoehtoa koska keuhkopuolelle en kuulu.
No mulla on nyt sitten ens viikolla uudelle sisuslääkärille soittoaika ihan vaan voinnista, täytyypi kysästä tätä kalkkiasiaa samalla josko hänellä ois taudista jotain eksaktimpaa tietoa.
SHH

Lue lisää

... kalsiumista ja d-vitamiinista koskaan mitään. Täältä palstalta ripen jutuista sen bongasin ja kävin sitten lukemassa alkuperäisiä MP-hoitojuttuja. Sain keuhko/imusolmukesarkoidoosi- diagnoosin alkuvuonna 2001 ja aloitettiin "hoito" topakalla annoksella kortisonia jota syön vieläkin annosten vaihdellessa voinnin mukaan. Nimen omaan voinnin sillä veriarvot olleet koko ajan normaalit. Luustokartoituksessa keväällä 2001 löytyi selkärangasta osteoporoosi ja lonkista osteopenia. Aloitettiin Fosamax ja kalkki, viime kuvauksessa oli lannerankakin parantunut osteopenian tasolle. Olen keski-ikäinen enkä halunnut "murentua" joten söin/syön luustolääkitystä huolimatta siitä, että Marshall sen varsin vakuuttavasti tuomitsee. En tiedä onko osteoporoosi peräisin kortisonista, sarkoidoosista vai mistä, mutta en ole huomannut vointini lääkkeistä huonontuneen.

Tänä syksynä keuhkoihin tuli kuitenkin näkyvää takapakkia ja kunto romahti muutenkin, tuntui ettei jaksa olla hereillä edes puoleen päivään, nivelet olivat tosi kipeät, keuhkoja särki/vihloi ja sääriä/käsivarsia särki. Väistämättä tulee mieleen että voinnin romahdutti ihana kesä ja auringon paisteesta täysin rinnoin nauttiminen!

Olen vuosien varrella kysellyt lukemattomilta minua keuhkopkl:lla hoitaneilta lääkäreiltä ovatko he kuulleet mitään MP-hoidoista joita rapakon takana jo annetaan, mutta aivan ymmällään ja epäuskoisia ovat aina olleet. Itse olen ottanut myös aina silloin tällöin puheeksi D-vitamiinin varsin laihoin tuloksin. Pari tohtoria on vastannut etteihän minulle määrätty kalkkilisä sisällä D-vitamiiniä, joten mitäs siinä hölisen... ei potilas voi puutua omaan hoitoonsa, ainakaan täällä Suomessa.

On mukavaa kun palstalle on tullut "uutta verta", ei ole niin yksinäinen olo tämän sarkoidoosin kanssa! tiina

tiina59 kirjoitti:

... kalsiumista ja d-vitamiinista koskaan mitään. Täältä palstalta ripen jutuista sen bongasin ja kävin sitten lukemassa alkuperäisiä MP-hoitojuttuja. Sain keuhko/imusolmukesarkoidoosi- diagnoosin alkuvuonna 2001 ja aloitettiin "hoito" topakalla annoksella kortisonia jota syön vieläkin annosten vaihdellessa voinnin mukaan. Nimen omaan voinnin sillä veriarvot olleet koko ajan normaalit. Luustokartoituksessa keväällä 2001 löytyi selkärangasta osteoporoosi ja lonkista osteopenia. Aloitettiin Fosamax ja kalkki, viime kuvauksessa oli lannerankakin parantunut osteopenian tasolle. Olen keski-ikäinen enkä halunnut "murentua" joten söin/syön luustolääkitystä huolimatta siitä, että Marshall sen varsin vakuuttavasti tuomitsee. En tiedä onko osteoporoosi peräisin kortisonista, sarkoidoosista vai mistä, mutta en ole huomannut vointini lääkkeistä huonontuneen.

Tänä syksynä keuhkoihin tuli kuitenkin näkyvää takapakkia ja kunto romahti muutenkin, tuntui ettei jaksa olla hereillä edes puoleen päivään, nivelet olivat tosi kipeät, keuhkoja särki/vihloi ja sääriä/käsivarsia särki. Väistämättä tulee mieleen että voinnin romahdutti ihana kesä ja auringon paisteesta täysin rinnoin nauttiminen!

Olen vuosien varrella kysellyt lukemattomilta minua keuhkopkl:lla hoitaneilta lääkäreiltä ovatko he kuulleet mitään MP-hoidoista joita rapakon takana jo annetaan, mutta aivan ymmällään ja epäuskoisia ovat aina olleet. Itse olen ottanut myös aina silloin tällöin puheeksi D-vitamiinin varsin laihoin tuloksin. Pari tohtoria on vastannut etteihän minulle määrätty kalkkilisä sisällä D-vitamiiniä, joten mitäs siinä hölisen... ei potilas voi puutua omaan hoitoonsa, ainakaan täällä Suomessa.

On mukavaa kun palstalle on tullut "uutta verta", ei ole niin yksinäinen olo tämän sarkoidoosin kanssa! tiina

Lue lisää

Moi Tiina!
Aikalailla samanlaisia ajatuksia sulla kuin mulla =) Mä eilen juttelin juuri mun perhetutun lääkärin kanssa tästä kalkki, D, sarkoidoosi kuviosta. No hän on vain tavis yleislääkäri mutta kuitenkin kiinnostunut tästä taudista ihan vain siksi että vaimonsa siskolla on tämä =) No, hän oli kyllä kanssani samoilla linjoilla tässä että toki kortisonia pitää vaan niin pitkään syödä kuin vointi niin määrää ja osteoporoosin ehkäisyyn siinä sivussa sitä kalkkiakin. Nopeastihan se varsinkin meillä naispuolisilla sitten tulee kun tuota kortisonia syödään, niin se vaan on uskokoon ken tahtoo. Mutta tosiaan sarkkiksessahan sitä d-vitamiinia ja kalsiumia saattaa elimistö tuottaa liikaa, huom saattaa EI aina! Ja se kyllä näkyy sitten veriarvoista. Joten te jotka minun laillani kortisonia kalkkia ja D:tä syötte niin jos lääkäri ei itse tajua niinkuin mun tapauksessa, niin pitää sitten vaan itse vaatia säännölliset verikontrollit juuri näiden osalta.

Niinkuin Tiina kirjoitit että omaan hoitoonsa ei saisi puuttua, mutta...Mä olen alusta asti ottanut sen linjan että minä olen itse oman sairauteni ja vointini asiantuntija ei kukaan lääkäri jolle olen vain yksi tapaus. Joten mä kyllä sanon mitä mieltä olen asioista ja miten haluan minua hoidettavan. Ehkä se kuuluu tämän ammmatinkin mukaanaantuomaan identiteettiin, että ihan perustieto ei riitä. Niinhän se menee että voiko hankalampaa potilasta olla kuin sairaanhoitaja....Ei varmaan...no ehkä toinen lääkäri =) Nyt mulla on juuri parin viikon päässä neurologin vastaanotto, ja aion siellä vaatia itselleni magneettilähetteen, koska tosi monet muutkin sarkkikset ovat magneetissa olleet ja niin haluan minäkin =) Sanoi tuo mun siskonmieskin siis tämä lääkärituttu, että vaikkei sarkoidoosi nyt niin älyttömän harvinainen tauti ole, niin kyllä te potilaat tiedätte siitä ihan tosi paljon enemmän kuin me lääkärit! Ja tottakai, kuka sitä nyt toisen oireita ja tuntemuksia voi mennä tietämään, ei voi..paitsi sitten lääkäri jolla itsellään on sarkoidoosi, mutta ei ole mun kohdalle osunut.

Mun vointi on taas ollut vähän kenkkumainen tässä viikonlopun aikana...Päätä ja niskaa särkee ja rintaan sattuu, sekä polviin. HÖH, ärsyttävää.

Vointeja kaikille!

SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Moi Tiina!
Aikalailla samanlaisia ajatuksia sulla kuin mulla =) Mä eilen juttelin juuri mun perhetutun lääkärin kanssa tästä kalkki, D, sarkoidoosi kuviosta. No hän on vain tavis yleislääkäri mutta kuitenkin kiinnostunut tästä taudista ihan vain siksi että vaimonsa siskolla on tämä =) No, hän oli kyllä kanssani samoilla linjoilla tässä että toki kortisonia pitää vaan niin pitkään syödä kuin vointi niin määrää ja osteoporoosin ehkäisyyn siinä sivussa sitä kalkkiakin. Nopeastihan se varsinkin meillä naispuolisilla sitten tulee kun tuota kortisonia syödään, niin se vaan on uskokoon ken tahtoo. Mutta tosiaan sarkkiksessahan sitä d-vitamiinia ja kalsiumia saattaa elimistö tuottaa liikaa, huom saattaa EI aina! Ja se kyllä näkyy sitten veriarvoista. Joten te jotka minun laillani kortisonia kalkkia ja D:tä syötte niin jos lääkäri ei itse tajua niinkuin mun tapauksessa, niin pitää sitten vaan itse vaatia säännölliset verikontrollit juuri näiden osalta.

Niinkuin Tiina kirjoitit että omaan hoitoonsa ei saisi puuttua, mutta...Mä olen alusta asti ottanut sen linjan että minä olen itse oman sairauteni ja vointini asiantuntija ei kukaan lääkäri jolle olen vain yksi tapaus. Joten mä kyllä sanon mitä mieltä olen asioista ja miten haluan minua hoidettavan. Ehkä se kuuluu tämän ammmatinkin mukaanaantuomaan identiteettiin, että ihan perustieto ei riitä. Niinhän se menee että voiko hankalampaa potilasta olla kuin sairaanhoitaja....Ei varmaan...no ehkä toinen lääkäri =) Nyt mulla on juuri parin viikon päässä neurologin vastaanotto, ja aion siellä vaatia itselleni magneettilähetteen, koska tosi monet muutkin sarkkikset ovat magneetissa olleet ja niin haluan minäkin =) Sanoi tuo mun siskonmieskin siis tämä lääkärituttu, että vaikkei sarkoidoosi nyt niin älyttömän harvinainen tauti ole, niin kyllä te potilaat tiedätte siitä ihan tosi paljon enemmän kuin me lääkärit! Ja tottakai, kuka sitä nyt toisen oireita ja tuntemuksia voi mennä tietämään, ei voi..paitsi sitten lääkäri jolla itsellään on sarkoidoosi, mutta ei ole mun kohdalle osunut.

Mun vointi on taas ollut vähän kenkkumainen tässä viikonlopun aikana...Päätä ja niskaa särkee ja rintaan sattuu, sekä polviin. HÖH, ärsyttävää.

Vointeja kaikille!

SHH

Lue lisää

Mulla on ollut pitkästä aikaa suhteellisen hyvä vointi jo muutamia päiviä.
Torstaina olin niissä puhalluskokeissa, yllättävän rankkoja ne on, ja mulla musteni ihan silmissä välillä, kun oli monia erilaisia puhallussarjoja ja monia toistoja. Keuhkoihin ja rintaan sattui vielä perjantainakin.
Huomenna olen menossa keuhkolle ja ajattelin pyytää vielä loppuviikon lomaa. Meillä töissä painottuu ruuhkat aina loppuviikkoon, ja mulla olis heti to, pe ,la töitä. Jos pääsis ensi viikon alussa rauhassa harjoittelemaan ne uudet jutut ja pääsis taas mukaan työrytmiin. Mulla ei ole hirveästi ollut särkyjä, perjantaina jaksoin jopa tehdä rauhallisen kävelylenkin. Kyllä tämä tästä.

Olis vaan niin ihanaa löytää sellainen lääkäri joka oikeesti tietäis tätä jotain ja haluais tutkia ja kokeilla jotain uusia hoitoja vaikka. Väsyttävää, kun ite pitää olla tarkkana ja jaksaa vaatia. Mä olen tähän asti uskonut sokeasti lääkäreihin, mutta kun aloin täällä käydä lukemassa Ripen juttuja niin ... huolestuttaa.
Eli kieltäydynkö kortisonihoidosta ja yritän pärjätä ilman sitä? Täällä ei kyllä edes kovin äkki ä aloiteta sitä, vaan seurataan josko helpottais itekseen. Sitten ei tarvis huolehtia luuston kunnostakaan? vai?

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Moi Tiina!
Aikalailla samanlaisia ajatuksia sulla kuin mulla =) Mä eilen juttelin juuri mun perhetutun lääkärin kanssa tästä kalkki, D, sarkoidoosi kuviosta. No hän on vain tavis yleislääkäri mutta kuitenkin kiinnostunut tästä taudista ihan vain siksi että vaimonsa siskolla on tämä =) No, hän oli kyllä kanssani samoilla linjoilla tässä että toki kortisonia pitää vaan niin pitkään syödä kuin vointi niin määrää ja osteoporoosin ehkäisyyn siinä sivussa sitä kalkkiakin. Nopeastihan se varsinkin meillä naispuolisilla sitten tulee kun tuota kortisonia syödään, niin se vaan on uskokoon ken tahtoo. Mutta tosiaan sarkkiksessahan sitä d-vitamiinia ja kalsiumia saattaa elimistö tuottaa liikaa, huom saattaa EI aina! Ja se kyllä näkyy sitten veriarvoista. Joten te jotka minun laillani kortisonia kalkkia ja D:tä syötte niin jos lääkäri ei itse tajua niinkuin mun tapauksessa, niin pitää sitten vaan itse vaatia säännölliset verikontrollit juuri näiden osalta.

Niinkuin Tiina kirjoitit että omaan hoitoonsa ei saisi puuttua, mutta...Mä olen alusta asti ottanut sen linjan että minä olen itse oman sairauteni ja vointini asiantuntija ei kukaan lääkäri jolle olen vain yksi tapaus. Joten mä kyllä sanon mitä mieltä olen asioista ja miten haluan minua hoidettavan. Ehkä se kuuluu tämän ammmatinkin mukaanaantuomaan identiteettiin, että ihan perustieto ei riitä. Niinhän se menee että voiko hankalampaa potilasta olla kuin sairaanhoitaja....Ei varmaan...no ehkä toinen lääkäri =) Nyt mulla on juuri parin viikon päässä neurologin vastaanotto, ja aion siellä vaatia itselleni magneettilähetteen, koska tosi monet muutkin sarkkikset ovat magneetissa olleet ja niin haluan minäkin =) Sanoi tuo mun siskonmieskin siis tämä lääkärituttu, että vaikkei sarkoidoosi nyt niin älyttömän harvinainen tauti ole, niin kyllä te potilaat tiedätte siitä ihan tosi paljon enemmän kuin me lääkärit! Ja tottakai, kuka sitä nyt toisen oireita ja tuntemuksia voi mennä tietämään, ei voi..paitsi sitten lääkäri jolla itsellään on sarkoidoosi, mutta ei ole mun kohdalle osunut.

Mun vointi on taas ollut vähän kenkkumainen tässä viikonlopun aikana...Päätä ja niskaa särkee ja rintaan sattuu, sekä polviin. HÖH, ärsyttävää.

Vointeja kaikille!

SHH

Lue lisää

D-vitamiini ei edes ohjaa kalsiumaineenvaihduntaa, se on vanha mutta täysin väärä käsitys. Sitä ohjaa PTH eli lisäkilpparihormoni ja toinen munuaisten tuottama ja lääkäreitten pitäis opetella uusin tieto eikä luottaa epätieteellisiin hoitoperinteisiin. Siis kun tätä D-tietoa nyt on uudehkoa ja uutta ja vanhan kumoavaa todella paljon jopa kirjamuodossa.
ACCESS-Study vaan lääkärille käteen niin lakkaa syöttamästä kortisonia tai muita immunosuppressantteja. Koska luuaineenvaihdunta toimii niin että syntyy uusia soluja(osteoblastit) ja koska muodostuu osteoklasteja riippuen taudista(Th1) ja immunosuppressanteista pitää vaan opetella ymmärtämään ja sitten mittaamaan oikeat asiat kuten 1.25D, muuten hoito on tuuliajolla(ts. pahoinpitelyä) - niin kuin se pääsääntöisesti onkin. Asiaa pahentaa sekin ettei Suomessa oikeuslaitoskaan toimi että voisi oikeuden kautta vaatia oikeata hoitoa...
ripe

ripe kirjoitti:

D-vitamiini ei edes ohjaa kalsiumaineenvaihduntaa, se on vanha mutta täysin väärä käsitys. Sitä ohjaa PTH eli lisäkilpparihormoni ja toinen munuaisten tuottama ja lääkäreitten pitäis opetella uusin tieto eikä luottaa epätieteellisiin hoitoperinteisiin. Siis kun tätä D-tietoa nyt on uudehkoa ja uutta ja vanhan kumoavaa todella paljon jopa kirjamuodossa.
ACCESS-Study vaan lääkärille käteen niin lakkaa syöttamästä kortisonia tai muita immunosuppressantteja. Koska luuaineenvaihdunta toimii niin että syntyy uusia soluja(osteoblastit) ja koska muodostuu osteoklasteja riippuen taudista(Th1) ja immunosuppressanteista pitää vaan opetella ymmärtämään ja sitten mittaamaan oikeat asiat kuten 1.25D, muuten hoito on tuuliajolla(ts. pahoinpitelyä) - niin kuin se pääsääntöisesti onkin. Asiaa pahentaa sekin ettei Suomessa oikeuslaitoskaan toimi että voisi oikeuden kautta vaatia oikeata hoitoa...
ripe

Lue lisää

En kai minä ainakaan kirjoittanut että D-vitamiini ohjaa kalsiumaineenvaihduntaa, vai? Luulen , että olet itsekkin jossain tautisi alkuvaiheessa syönyt kortisonia, eikö vaan? Se on ihan okei että sun kantasi on tuo, mutta....kun se kerran ei ole täällä meidän kotosuomessamme hyväksytty hoitomuoto tuo Mp hoito, niin...en oikein usko että kovin moni lähtee tuota hoitoa sinun tapaasi itsenäisesti toteuttamaan ulkomailla. Mä ainakaan en tällä hetkellä pysty olemaan ilman kortisonhoitoa, yritetty on, mutta huonoin tuloksin. Mä uskon siihen että vuoden kuluessa tämä tauti hellittää otettaan, ei varmaan lähde kokonaan pois, mutta ainakin helpottaa niin että kortisonannosta voi vähentää pikkuhiljaa.
Niinkuin olen aiemminkin sanonut, monet ja useimmat lääkkeet eivät ole terveellisiä elimistölle, niinkuin ei kortisonikaan. Mutta...silti niitä tarvitaan, jotta taudin kanssa voi elää. Jos sinä Ripe nykyyän pärjäät ilman kortisonia se on todella mahtavaa ja upeeta =) Mutta, meidän jokaisen tauti on erilainen ja reagoi varmaan myös erilailla kortisoniin yms. juttuihin.
Jokuhan tästä voi parantua ilman mitään lääkettä, niin ainakin sanotaan.Joku muutaman vuoden kortisonikuurilla ja joku taas joutuu ehkä syömään loppuelämänsä. Mutta...Elämä vaan on...

Nicce hyvä sinuna en kieltäytyisi kortisonista, jos oireesi ovat sellaiset että ne kortisonia vaativat. Tiedän todella itse omasta kokemuksesta millaista on olla kun oireet pukkaa päälle ja lääkitys ei ole kohdallaan. Tietysti jos itse haluaa voida pahoin, niin lääkkeet voi jättää syömättä. Mä sen sijaan katson että haluan voida "hyvin" ja olen lapsillenikin velkaa sen että hoidan itseäni enkä pode kipuja ja makaile "horroksessa" niinkuin silloin taudin alussa kun lääkitystä ei vielä ollut. Ei se ole ole pienille lapsille kivaa katseltavaa kun äiti on sairas päivätolkulla. Ainakin minulla tuo kortisoni oireitani helpottaa huomattavasti ja vaikka en sitä ilomielin popsi niin tiedän että se vaan on pakko jotta elämä olis elämisen arvoista tämän taudin kanssa.

Ja sitä kalkin ja D:n syömistä jatkan kyllä niin pitkään kun kalsiumarvoni hyvänä pysyvät. Kukin tekee miten parhaaksi näkee, ei kannata sokeasti uskoa toisen puheisiin vaan tehdä niinkuin itsestä parhaalta tuntuu, eiks niin =) ?

SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

En kai minä ainakaan kirjoittanut että D-vitamiini ohjaa kalsiumaineenvaihduntaa, vai? Luulen , että olet itsekkin jossain tautisi alkuvaiheessa syönyt kortisonia, eikö vaan? Se on ihan okei että sun kantasi on tuo, mutta....kun se kerran ei ole täällä meidän kotosuomessamme hyväksytty hoitomuoto tuo Mp hoito, niin...en oikein usko että kovin moni lähtee tuota hoitoa sinun tapaasi itsenäisesti toteuttamaan ulkomailla. Mä ainakaan en tällä hetkellä pysty olemaan ilman kortisonhoitoa, yritetty on, mutta huonoin tuloksin. Mä uskon siihen että vuoden kuluessa tämä tauti hellittää otettaan, ei varmaan lähde kokonaan pois, mutta ainakin helpottaa niin että kortisonannosta voi vähentää pikkuhiljaa.
Niinkuin olen aiemminkin sanonut, monet ja useimmat lääkkeet eivät ole terveellisiä elimistölle, niinkuin ei kortisonikaan. Mutta...silti niitä tarvitaan, jotta taudin kanssa voi elää. Jos sinä Ripe nykyyän pärjäät ilman kortisonia se on todella mahtavaa ja upeeta =) Mutta, meidän jokaisen tauti on erilainen ja reagoi varmaan myös erilailla kortisoniin yms. juttuihin.
Jokuhan tästä voi parantua ilman mitään lääkettä, niin ainakin sanotaan.Joku muutaman vuoden kortisonikuurilla ja joku taas joutuu ehkä syömään loppuelämänsä. Mutta...Elämä vaan on...

Nicce hyvä sinuna en kieltäytyisi kortisonista, jos oireesi ovat sellaiset että ne kortisonia vaativat. Tiedän todella itse omasta kokemuksesta millaista on olla kun oireet pukkaa päälle ja lääkitys ei ole kohdallaan. Tietysti jos itse haluaa voida pahoin, niin lääkkeet voi jättää syömättä. Mä sen sijaan katson että haluan voida "hyvin" ja olen lapsillenikin velkaa sen että hoidan itseäni enkä pode kipuja ja makaile "horroksessa" niinkuin silloin taudin alussa kun lääkitystä ei vielä ollut. Ei se ole ole pienille lapsille kivaa katseltavaa kun äiti on sairas päivätolkulla. Ainakin minulla tuo kortisoni oireitani helpottaa huomattavasti ja vaikka en sitä ilomielin popsi niin tiedän että se vaan on pakko jotta elämä olis elämisen arvoista tämän taudin kanssa.

Ja sitä kalkin ja D:n syömistä jatkan kyllä niin pitkään kun kalsiumarvoni hyvänä pysyvät. Kukin tekee miten parhaaksi näkee, ei kannata sokeasti uskoa toisen puheisiin vaan tehdä niinkuin itsestä parhaalta tuntuu, eiks niin =) ?

SHH

Lue lisää

Olen pitkälti samaa mieltä kanssasi.
Mutta ennen kuin kortisonihoito minulla aloitettiin, minulle tuli munuaisiin kivulias tukos. Silloin kuusivuotta sitten ei ollut tietoa että se tuli sarkkiksen aiheuttaman liian d-vitamiinin ansiosta. Virheellisesti minulle annettiin fosamaxia. Myöhemmin kun annoin lääkärilleni OYK:sin pumaskan sitä ei ole tuputettu. Toki kohta puoleen luustoni tukitaan pitkän kortisonirasituksen johdosta.
Oma kortisonirajani on nyt 5mg kun nyt syön 2,5 mg tunnen selvästi väsymyksen ja nivelsärkyjen palaavan. Ilman kortisonia en pärjää. Valon d välttämisellä on päästy siis 1/4 osaan alku annoksesta.

Ripen jutuissa on siis perää niinkuin tuossa OYK:n tutkimuksessa. Siispä olisi kiva tietää Norjalaisen lääkärin praktiikasta ja vastaanottoajoista. Jospa sinne voisi mennä?
Läpimurto olisi median tai muun kautta saada muitakin hoitomuotoja esille.

Sairaanhyvä onko niin, että luusto pysyy kunnossa liikunnalla ja riittävällä ylipainolla?

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

En kai minä ainakaan kirjoittanut että D-vitamiini ohjaa kalsiumaineenvaihduntaa, vai? Luulen , että olet itsekkin jossain tautisi alkuvaiheessa syönyt kortisonia, eikö vaan? Se on ihan okei että sun kantasi on tuo, mutta....kun se kerran ei ole täällä meidän kotosuomessamme hyväksytty hoitomuoto tuo Mp hoito, niin...en oikein usko että kovin moni lähtee tuota hoitoa sinun tapaasi itsenäisesti toteuttamaan ulkomailla. Mä ainakaan en tällä hetkellä pysty olemaan ilman kortisonhoitoa, yritetty on, mutta huonoin tuloksin. Mä uskon siihen että vuoden kuluessa tämä tauti hellittää otettaan, ei varmaan lähde kokonaan pois, mutta ainakin helpottaa niin että kortisonannosta voi vähentää pikkuhiljaa.
Niinkuin olen aiemminkin sanonut, monet ja useimmat lääkkeet eivät ole terveellisiä elimistölle, niinkuin ei kortisonikaan. Mutta...silti niitä tarvitaan, jotta taudin kanssa voi elää. Jos sinä Ripe nykyyän pärjäät ilman kortisonia se on todella mahtavaa ja upeeta =) Mutta, meidän jokaisen tauti on erilainen ja reagoi varmaan myös erilailla kortisoniin yms. juttuihin.
Jokuhan tästä voi parantua ilman mitään lääkettä, niin ainakin sanotaan.Joku muutaman vuoden kortisonikuurilla ja joku taas joutuu ehkä syömään loppuelämänsä. Mutta...Elämä vaan on...

Nicce hyvä sinuna en kieltäytyisi kortisonista, jos oireesi ovat sellaiset että ne kortisonia vaativat. Tiedän todella itse omasta kokemuksesta millaista on olla kun oireet pukkaa päälle ja lääkitys ei ole kohdallaan. Tietysti jos itse haluaa voida pahoin, niin lääkkeet voi jättää syömättä. Mä sen sijaan katson että haluan voida "hyvin" ja olen lapsillenikin velkaa sen että hoidan itseäni enkä pode kipuja ja makaile "horroksessa" niinkuin silloin taudin alussa kun lääkitystä ei vielä ollut. Ei se ole ole pienille lapsille kivaa katseltavaa kun äiti on sairas päivätolkulla. Ainakin minulla tuo kortisoni oireitani helpottaa huomattavasti ja vaikka en sitä ilomielin popsi niin tiedän että se vaan on pakko jotta elämä olis elämisen arvoista tämän taudin kanssa.

Ja sitä kalkin ja D:n syömistä jatkan kyllä niin pitkään kun kalsiumarvoni hyvänä pysyvät. Kukin tekee miten parhaaksi näkee, ei kannata sokeasti uskoa toisen puheisiin vaan tehdä niinkuin itsestä parhaalta tuntuu, eiks niin =) ?

SHH

Lue lisää

Joo,kukin hoidattaa itseään miten parhaaksi tuntee.Minä nyt ainakin olen kiinnostunut ottamaan selvää mp-hoidosta ja etsin nyt sitten sellaisen lekurin ,joka on kiinnostunut sitä käyttämään.Kortisonia vedän edelleen,mutta ei hirveästi ole auttanut..enkä todellakaan halua sitä loppuelämääni käyttää.Uskon kyllä,että niitäkin sarkkiksia löytyy,joilla tauti muuttuu oireettomaksi tai oireet niin lieviksi ,et tuntee itsesä terveeksi..Se on hienoo se mutta toistaiseksi minä en ainakaan niihin kuulu.
Kyllä olisi kiva saada itsensä terveeksi ja nauttia taas elämästään.Ihan varmasti meidän kaikkien sarkkarien toive!

mia -69 kirjoitti:

Joo,kukin hoidattaa itseään miten parhaaksi tuntee.Minä nyt ainakin olen kiinnostunut ottamaan selvää mp-hoidosta ja etsin nyt sitten sellaisen lekurin ,joka on kiinnostunut sitä käyttämään.Kortisonia vedän edelleen,mutta ei hirveästi ole auttanut..enkä todellakaan halua sitä loppuelämääni käyttää.Uskon kyllä,että niitäkin sarkkiksia löytyy,joilla tauti muuttuu oireettomaksi tai oireet niin lieviksi ,et tuntee itsesä terveeksi..Se on hienoo se mutta toistaiseksi minä en ainakaan niihin kuulu.
Kyllä olisi kiva saada itsensä terveeksi ja nauttia taas elämästään.Ihan varmasti meidän kaikkien sarkkarien toive!

Lue lisää

Joku kysyi MP-sivuilla lääkäriä Belgiassa ja Ranskassa, olitko ehkä sinä? Jos saa kysyä.
Nämä MP jutut ovat aivan uskomattomia lääketieteen läpimurtoja ja jos taudista ei nauti kannattaa perehtyä. Nämä sauna viina ja terva porukat pääsevät samaan hoitoon mutta mahdollisesti kohtalokkaankin viiveen jälkeen ja joutuvat turhaan kärsimään. Kun se yhteyden otto sinne on niin helppoa ja auttaisi samalla muitakin vahvistaessaan härmäläisiä MP-esitaistelijajoukkoja! Ja sillä tavalla se jälkikasvukin saisi terveemmät ja pitkäikäisemmät vanhemmat! Jokainen päättää itsensä ja lastensa puolesta mutta toivottavasti ei ilman tietoa!!!
ripe

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

En kai minä ainakaan kirjoittanut että D-vitamiini ohjaa kalsiumaineenvaihduntaa, vai? Luulen , että olet itsekkin jossain tautisi alkuvaiheessa syönyt kortisonia, eikö vaan? Se on ihan okei että sun kantasi on tuo, mutta....kun se kerran ei ole täällä meidän kotosuomessamme hyväksytty hoitomuoto tuo Mp hoito, niin...en oikein usko että kovin moni lähtee tuota hoitoa sinun tapaasi itsenäisesti toteuttamaan ulkomailla. Mä ainakaan en tällä hetkellä pysty olemaan ilman kortisonhoitoa, yritetty on, mutta huonoin tuloksin. Mä uskon siihen että vuoden kuluessa tämä tauti hellittää otettaan, ei varmaan lähde kokonaan pois, mutta ainakin helpottaa niin että kortisonannosta voi vähentää pikkuhiljaa.
Niinkuin olen aiemminkin sanonut, monet ja useimmat lääkkeet eivät ole terveellisiä elimistölle, niinkuin ei kortisonikaan. Mutta...silti niitä tarvitaan, jotta taudin kanssa voi elää. Jos sinä Ripe nykyyän pärjäät ilman kortisonia se on todella mahtavaa ja upeeta =) Mutta, meidän jokaisen tauti on erilainen ja reagoi varmaan myös erilailla kortisoniin yms. juttuihin.
Jokuhan tästä voi parantua ilman mitään lääkettä, niin ainakin sanotaan.Joku muutaman vuoden kortisonikuurilla ja joku taas joutuu ehkä syömään loppuelämänsä. Mutta...Elämä vaan on...

Nicce hyvä sinuna en kieltäytyisi kortisonista, jos oireesi ovat sellaiset että ne kortisonia vaativat. Tiedän todella itse omasta kokemuksesta millaista on olla kun oireet pukkaa päälle ja lääkitys ei ole kohdallaan. Tietysti jos itse haluaa voida pahoin, niin lääkkeet voi jättää syömättä. Mä sen sijaan katson että haluan voida "hyvin" ja olen lapsillenikin velkaa sen että hoidan itseäni enkä pode kipuja ja makaile "horroksessa" niinkuin silloin taudin alussa kun lääkitystä ei vielä ollut. Ei se ole ole pienille lapsille kivaa katseltavaa kun äiti on sairas päivätolkulla. Ainakin minulla tuo kortisoni oireitani helpottaa huomattavasti ja vaikka en sitä ilomielin popsi niin tiedän että se vaan on pakko jotta elämä olis elämisen arvoista tämän taudin kanssa.

Ja sitä kalkin ja D:n syömistä jatkan kyllä niin pitkään kun kalsiumarvoni hyvänä pysyvät. Kukin tekee miten parhaaksi näkee, ei kannata sokeasti uskoa toisen puheisiin vaan tehdä niinkuin itsestä parhaalta tuntuu, eiks niin =) ?

SHH

Lue lisää

Heips SHH. En suinkaan kieltäydy kortisonista jos vointini vaatii sitä, mutta tarkoitin sitä että jos vointi jatkuu tälläisenä kuin nyt niin saatan jopa pärjätä ilman sitä. Mutta sen kuulee huomenna. Ja mun täytyy ainakin uskoa niin kauan mua hoitavaa lääkäriä, kunnes tänne kotosuomeenkin saadaan näitä mp-hoitoja. Mulla ei ole varaa eikä intoa lähteä selvitteleen ja takkuaan näitä asioita.
Ja tosiaan, jokaisen kannattaa kuunnella itseään ja tehdä niinkuin itsestä hyvältä tuntuu.

ripe kirjoitti:

Joku kysyi MP-sivuilla lääkäriä Belgiassa ja Ranskassa, olitko ehkä sinä? Jos saa kysyä.
Nämä MP jutut ovat aivan uskomattomia lääketieteen läpimurtoja ja jos taudista ei nauti kannattaa perehtyä. Nämä sauna viina ja terva porukat pääsevät samaan hoitoon mutta mahdollisesti kohtalokkaankin viiveen jälkeen ja joutuvat turhaan kärsimään. Kun se yhteyden otto sinne on niin helppoa ja auttaisi samalla muitakin vahvistaessaan härmäläisiä MP-esitaistelijajoukkoja! Ja sillä tavalla se jälkikasvukin saisi terveemmät ja pitkäikäisemmät vanhemmat! Jokainen päättää itsensä ja lastensa puolesta mutta toivottavasti ei ilman tietoa!!!
ripe

Lue lisää

Joo,katsotaan kuinka mun nyt käy..

nicce kirjoitti:

Heips SHH. En suinkaan kieltäydy kortisonista jos vointini vaatii sitä, mutta tarkoitin sitä että jos vointi jatkuu tälläisenä kuin nyt niin saatan jopa pärjätä ilman sitä. Mutta sen kuulee huomenna. Ja mun täytyy ainakin uskoa niin kauan mua hoitavaa lääkäriä, kunnes tänne kotosuomeenkin saadaan näitä mp-hoitoja. Mulla ei ole varaa eikä intoa lähteä selvitteleen ja takkuaan näitä asioita.
Ja tosiaan, jokaisen kannattaa kuunnella itseään ja tehdä niinkuin itsestä hyvältä tuntuu.

Lue lisää

Huomenta kaikille!
Tänään toivottavasti parempi päivä kuin eilinen...Yhtäkkiä taas oli huono päivä eilen, on tämä jumankekka kumma tauti kun se tekee noita vaihteluita niin useesti. En tiedä onko teillä muilla samanmoista mutta niin olen käsittänyt. Mulla saattaa viikon kaksikin olla suorastaan "loistava" vointi, mutta sitten....tulee huonot päivät. Mistäköhän kummasta se johtuu, no sitä ei varmaan tiedä Vanha Erkkikään =) Eilen koko päivän mulla sattui todella rinnasta, selästä, koko oikea puoli kehosta oli aivan kipeä ja vuoroin puutunut. kaula oli aivan kosketusarka samoin niska, sitten oikea jalkaterä oli ihan puuduksissa. Ihan kummallisia ja mun mielestä aika pelottavia oireita =(

Mä yritin ottaa rauhallisesti ja nappasin pari panadolia päivän mittaan, väsymys oli myös aivan totaalinen. Puoli kymmeneltä kaaduin sänkyyn, nukahdin mutta nukuin tosi huonosti. Sekin on merkki juuri niistä "huonoista päivistä", että nukahtaa mutta sitten herää keskellä yötä moneen kertaan eikä meinaa saada nukutuksi. Rintaan sattui yölläkin.

Juu tällaista tämä on, täytyy vaan toivoa toivoa ja vielä kerran toivoa että tänään olis jo hitusen parempi päivä ja huomenna jo sitten ihan normaali. Niccellä on tänään sitten keuhkolääkäri, laitteles jotain kuulumisia sitten kun oot käynyt siellä. Mullakin on huomenna sisuslääkäri..tai ei siis kyllä lääkäri vaan se miten mua on melkeest koko tämä aika hoidettu...eli PUHELINAIKA kun muuta ei ole tarjolla. Hohhhoijaa, no on mulla jotain kysymyksiä sille tohtorille esittää kuitenkin.

Oliko se 15mg kun kyseli voiko riittävällä liikunnalla pitää luustonsa kunnossa...Jaa-a..jos mä sen sulle voisinkin varmasti sanoa ja taata niin hyvä olisi! Normaalioloissahan terveen ihmisen luusto pysyy kunnossa monipuolisella ruokavaliolla ja kohtuullisen kuormittavalla liikunnalla...mutta...me kun ei ollakkaan ihan "normaaleja" niin en voi kyllä oikeeta vastausta tuohon antaa. Mun käsitys on se että luuston lujana pitämiseksi meidän kortisoninpopsijoiden pitää popsia myös kalsiumia, JOS tauti sen sallii, eli kalsiumarvot veressä ja virtsassa ovat normaalit.

SHH

15 mg kirjoitti:

Olen pitkälti samaa mieltä kanssasi.
Mutta ennen kuin kortisonihoito minulla aloitettiin, minulle tuli munuaisiin kivulias tukos. Silloin kuusivuotta sitten ei ollut tietoa että se tuli sarkkiksen aiheuttaman liian d-vitamiinin ansiosta. Virheellisesti minulle annettiin fosamaxia. Myöhemmin kun annoin lääkärilleni OYK:sin pumaskan sitä ei ole tuputettu. Toki kohta puoleen luustoni tukitaan pitkän kortisonirasituksen johdosta.
Oma kortisonirajani on nyt 5mg kun nyt syön 2,5 mg tunnen selvästi väsymyksen ja nivelsärkyjen palaavan. Ilman kortisonia en pärjää. Valon d välttämisellä on päästy siis 1/4 osaan alku annoksesta.

Ripen jutuissa on siis perää niinkuin tuossa OYK:n tutkimuksessa. Siispä olisi kiva tietää Norjalaisen lääkärin praktiikasta ja vastaanottoajoista. Jospa sinne voisi mennä?
Läpimurto olisi median tai muun kautta saada muitakin hoitomuotoja esille.

Sairaanhyvä onko niin, että luusto pysyy kunnossa liikunnalla ja riittävällä ylipainolla?

Lue lisää

praktiikkaa tai nimeä paikkakuntaa minäkin olen ajatellut sinulta kysyä. Jos sitä tiedät, ja ehkä käyntikerran hinnoista, jos nyt Norjan hintatasosta on tietoa. Kallistahan siellä muutoin on.

diagnoosi kirjoitti:

praktiikkaa tai nimeä paikkakuntaa minäkin olen ajatellut sinulta kysyä. Jos sitä tiedät, ja ehkä käyntikerran hinnoista, jos nyt Norjan hintatasosta on tietoa. Kallistahan siellä muutoin on.

Lue lisää

Jospa tekisit kuten Mia alempana ja kysyisit itse sitä lähintä MP-lääkäriä eli minulle viimeksi kerrottiin että on Norjassa(en pyytänyt silloin yhteystietoja) mutta siitä on jo aikaa, joten kandee kysästä tuoretta tietoa tilanteesta. MarshallProtocol.com ja jos viitsit vielä kertoa tiedon täällä muillekin.
ripe

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Huomenta kaikille!
Tänään toivottavasti parempi päivä kuin eilinen...Yhtäkkiä taas oli huono päivä eilen, on tämä jumankekka kumma tauti kun se tekee noita vaihteluita niin useesti. En tiedä onko teillä muilla samanmoista mutta niin olen käsittänyt. Mulla saattaa viikon kaksikin olla suorastaan "loistava" vointi, mutta sitten....tulee huonot päivät. Mistäköhän kummasta se johtuu, no sitä ei varmaan tiedä Vanha Erkkikään =) Eilen koko päivän mulla sattui todella rinnasta, selästä, koko oikea puoli kehosta oli aivan kipeä ja vuoroin puutunut. kaula oli aivan kosketusarka samoin niska, sitten oikea jalkaterä oli ihan puuduksissa. Ihan kummallisia ja mun mielestä aika pelottavia oireita =(

Mä yritin ottaa rauhallisesti ja nappasin pari panadolia päivän mittaan, väsymys oli myös aivan totaalinen. Puoli kymmeneltä kaaduin sänkyyn, nukahdin mutta nukuin tosi huonosti. Sekin on merkki juuri niistä "huonoista päivistä", että nukahtaa mutta sitten herää keskellä yötä moneen kertaan eikä meinaa saada nukutuksi. Rintaan sattui yölläkin.

Juu tällaista tämä on, täytyy vaan toivoa toivoa ja vielä kerran toivoa että tänään olis jo hitusen parempi päivä ja huomenna jo sitten ihan normaali. Niccellä on tänään sitten keuhkolääkäri, laitteles jotain kuulumisia sitten kun oot käynyt siellä. Mullakin on huomenna sisuslääkäri..tai ei siis kyllä lääkäri vaan se miten mua on melkeest koko tämä aika hoidettu...eli PUHELINAIKA kun muuta ei ole tarjolla. Hohhhoijaa, no on mulla jotain kysymyksiä sille tohtorille esittää kuitenkin.

Oliko se 15mg kun kyseli voiko riittävällä liikunnalla pitää luustonsa kunnossa...Jaa-a..jos mä sen sulle voisinkin varmasti sanoa ja taata niin hyvä olisi! Normaalioloissahan terveen ihmisen luusto pysyy kunnossa monipuolisella ruokavaliolla ja kohtuullisen kuormittavalla liikunnalla...mutta...me kun ei ollakkaan ihan "normaaleja" niin en voi kyllä oikeeta vastausta tuohon antaa. Mun käsitys on se että luuston lujana pitämiseksi meidän kortisoninpopsijoiden pitää popsia myös kalsiumia, JOS tauti sen sallii, eli kalsiumarvot veressä ja virtsassa ovat normaalit.

SHH

Lue lisää

Heippa!
Terveisiä keuhkolta. Oli todella mukava ja asiansa osaava lääkäri. Lähetettä laittoi silmäpolille, keuhkojen viipalekuvaan ja labroihin vielä uudelleen. Poskiontelot kuvattiin tänään, halusi varmistaa ettei ole hoitamatonta tulehdusta siellä, mikä selittäisi tän väsyn.

Kysyin sitten tästä kalkki ja d-vitsku asiasta. Hän oli sitä mieltä, että d:tä ei purkista kannata popsia eikä kalkkiakaan, mutta aurinkoa ei tarvi vältellä eikä maitotuotteita. Minun tapauksessani. Mulla ei ollut virtsassa kalkkia ja kalkkiarvot oli muutenkin alhaiset, joten mun ei tarvi välttää.
Jokaisen kannattaa kuunnella sitä omaa hoitavaa lääkäriään mun mielestä.
Maanantaina menen töihin, kaipaankin jo kovasti sinne. Toivottavasti jaksankin sitten.
Mitäs se sun lääkäris kertoi?
Niin ja ellei nyt löydy viipalekuvasta, labroista, silmistä mitään niin sit tutkitaan sydäntä ja jotain muuta. Eli kortisonia ei aloiteta ainakaan ennen kuin on paikallistettu elin missä sarkkis lymyää. Täällä aurinkoisella mielellä.

ripe kirjoitti:

Jospa tekisit kuten Mia alempana ja kysyisit itse sitä lähintä MP-lääkäriä eli minulle viimeksi kerrottiin että on Norjassa(en pyytänyt silloin yhteystietoja) mutta siitä on jo aikaa, joten kandee kysästä tuoretta tietoa tilanteesta. MarshallProtocol.com ja jos viitsit vielä kertoa tiedon täällä muillekin.
ripe

Lue lisää

Jos löydän nimen kerron muillekin...

nicce kirjoitti:

Heippa!
Terveisiä keuhkolta. Oli todella mukava ja asiansa osaava lääkäri. Lähetettä laittoi silmäpolille, keuhkojen viipalekuvaan ja labroihin vielä uudelleen. Poskiontelot kuvattiin tänään, halusi varmistaa ettei ole hoitamatonta tulehdusta siellä, mikä selittäisi tän väsyn.

Kysyin sitten tästä kalkki ja d-vitsku asiasta. Hän oli sitä mieltä, että d:tä ei purkista kannata popsia eikä kalkkiakaan, mutta aurinkoa ei tarvi vältellä eikä maitotuotteita. Minun tapauksessani. Mulla ei ollut virtsassa kalkkia ja kalkkiarvot oli muutenkin alhaiset, joten mun ei tarvi välttää.
Jokaisen kannattaa kuunnella sitä omaa hoitavaa lääkäriään mun mielestä.
Maanantaina menen töihin, kaipaankin jo kovasti sinne. Toivottavasti jaksankin sitten.
Mitäs se sun lääkäris kertoi?
Niin ja ellei nyt löydy viipalekuvasta, labroista, silmistä mitään niin sit tutkitaan sydäntä ja jotain muuta. Eli kortisonia ei aloiteta ainakaan ennen kuin on paikallistettu elin missä sarkkis lymyää. Täällä aurinkoisella mielellä.

Lue lisää

Hei vaan kaikki

Olin tänään silmäkontrollissa. Kortisoniannosta nostetaan taas kuukaudeksi vasempaan silmään ja uusi kontrolli kolmen kuukauden päästä. Liikearkuus ja silmämunantakainen kipu nukkuma-asennossakin silmää liikuttamatta ja valonarkuus (lukulamppukin aiheuttaa valonarkuutta)ovat lisääntyneet vas:ssa silmässä taas viimeaikoina (siksi annostuksen lisäys). On ollut myös lieviä, lyhytaikaisia kipuja oikealla takaraivossa silmähermon alueella. Kaikki mainitut oireet ovat lyhytaikaisia ja lieviä. Jos en tietäisi, että sarkoidoosi jyllää (HYKS:n tutkimustulostenkin mukaan)silmissäni, tuskin tekisin silmäoireistani suurtakaan numeroa.
Salakavalastihan tämä tautimme jyllääkin elimistössämme tehden tuhojaan siellä täällä.

Muuten olen ollut töissä jo muutaman viikon sairaslomani jälkeen ja voin kohtalaisesti. Väsymyskin on vähän hellittänyt. Mutta tänään taas on kyllä vuorostaan särkenyt oikeaa olkapäätä ja viime viikolla aika kovastakin vasenta lonkkaa (ylleensä mulla ei ole ollut kovin paljon niveloireita). Eli tauti on kyllä koko ajan akuuttina jossakin päin, niinkuin veriarvoni, rtg-kuvani ja silmätutkimukseni kertovat.

Jotenkin en nyt jaksais osallistua tuohon MP-keskusteluun, vaikka haluaisinkin. SHH kovasti kyselee, miksi sitä ei hyväksytä Suomessa. Olen aiemmin viesteissäni kertonut, että olen pyytänyt sekä HYKS:ltä (silmä- ja keuhkopoleilta) että Jorvista MP-hoitoa. Jorviin vein oikein pumaskan, jossa oli muutaman A4-mittainen selvitys MP-hoidoista. Suomensin sen Sarcinfon sivuilta. Joku amerikkalainen potilas oli laittanut sinne pohjan, miten asia pitää esittää lääkäreille. Amerikassa lääkäritaso on kiittänyt ko selvitystä hyväksi ja siksi suomensin sen (kankeasti kyllä). Suomennos löytyy vanhoista viesteistäni. HYKS:n ja Jorvin vastaus oli, että hoitoon ei voida ryhtyä, koska ei ole kaksoissokkotutkimuksia. Muuta epätieteellistä ei pystytty osoittamaan MP-hoidoista. HYKS:n silmäpolilla sanottiin jopa, että lääkkeet ja lääkeannostukset tuntuvat aivan asiallisilta. Silmäpoli lähetti minulle jopa kotiin kirjeen, jossa pääasiallisena perusteluna hoidon hylkäämiselle oli, että ei ole kaksoissokkotutkimuksia.

Mielestäni ei kannata vertailla keskenään lääkäreittemme ja Marshallin kannanottoja auringon ja ravintoperäisen D-vitamiinin haitoista. Jos perehtyy suomennokseeni MP-hoidoista ja sen perusteista, ymmärtää kyllä että Marshallin tutkimustulosten perusteella D-vitamiini on kaikkein pahin myrkky sarkkikselle, koska se koko ajan kiihdyttää sarkkikselle haitallisten bakteerien toimintaa soluissamme. Taudin aaltoileva luonne (tällä viikolla voin hyvin ja ensi viikolla taas aivan huonosti) johtuu myös juuri siitä, että bakteerien toiminta soluissamme pahenee muun muassa D-vitamiinin vaikutuksesta. Jos vältämme aurinkoa ja D-vitamiinin tulo elimistöön muutenkin vähenee, bakteerien toiminta hidastuu ja voimme paremmin. Virallinen lääkärikuntamme ei ole edes perehtynyt Marshallin perusteluihin ja hoitomuotoon. Näin ollen heillä ei ole tietoa, miksi D-vitamiini on kaikille sarkkareille haitallista, vaikka munuaisissa ei vikaa olisikaan. Koko ajan on tehtävä valintaa, uskoako tätä vai tuota, mutta valintaa ei voi tehdä oikein, ellei perehdy asiaan.

Jos ei tule vakuuttuneeksi Marshallin tutkimusten ja hoitomenetelmän paremmuudesta suhteessa saamaamme nykyiseen viralliseen hoitoon, silloin jokainen tekee itse valintansa, ketä kuuntelee ja seuraa.

Uskon, että totuus voittaa aikanaan tässäkin asiassa. Toivottavasti niin nopeasti, että saamme parantavan hoidon tautiimme. T. Systema, Systema2, rekisteri ja tällä kertaa rekisteri2

rekisteri2 kirjoitti:

Hei vaan kaikki

Olin tänään silmäkontrollissa. Kortisoniannosta nostetaan taas kuukaudeksi vasempaan silmään ja uusi kontrolli kolmen kuukauden päästä. Liikearkuus ja silmämunantakainen kipu nukkuma-asennossakin silmää liikuttamatta ja valonarkuus (lukulamppukin aiheuttaa valonarkuutta)ovat lisääntyneet vas:ssa silmässä taas viimeaikoina (siksi annostuksen lisäys). On ollut myös lieviä, lyhytaikaisia kipuja oikealla takaraivossa silmähermon alueella. Kaikki mainitut oireet ovat lyhytaikaisia ja lieviä. Jos en tietäisi, että sarkoidoosi jyllää (HYKS:n tutkimustulostenkin mukaan)silmissäni, tuskin tekisin silmäoireistani suurtakaan numeroa.
Salakavalastihan tämä tautimme jyllääkin elimistössämme tehden tuhojaan siellä täällä.

Muuten olen ollut töissä jo muutaman viikon sairaslomani jälkeen ja voin kohtalaisesti. Väsymyskin on vähän hellittänyt. Mutta tänään taas on kyllä vuorostaan särkenyt oikeaa olkapäätä ja viime viikolla aika kovastakin vasenta lonkkaa (ylleensä mulla ei ole ollut kovin paljon niveloireita). Eli tauti on kyllä koko ajan akuuttina jossakin päin, niinkuin veriarvoni, rtg-kuvani ja silmätutkimukseni kertovat.

Jotenkin en nyt jaksais osallistua tuohon MP-keskusteluun, vaikka haluaisinkin. SHH kovasti kyselee, miksi sitä ei hyväksytä Suomessa. Olen aiemmin viesteissäni kertonut, että olen pyytänyt sekä HYKS:ltä (silmä- ja keuhkopoleilta) että Jorvista MP-hoitoa. Jorviin vein oikein pumaskan, jossa oli muutaman A4-mittainen selvitys MP-hoidoista. Suomensin sen Sarcinfon sivuilta. Joku amerikkalainen potilas oli laittanut sinne pohjan, miten asia pitää esittää lääkäreille. Amerikassa lääkäritaso on kiittänyt ko selvitystä hyväksi ja siksi suomensin sen (kankeasti kyllä). Suomennos löytyy vanhoista viesteistäni. HYKS:n ja Jorvin vastaus oli, että hoitoon ei voida ryhtyä, koska ei ole kaksoissokkotutkimuksia. Muuta epätieteellistä ei pystytty osoittamaan MP-hoidoista. HYKS:n silmäpolilla sanottiin jopa, että lääkkeet ja lääkeannostukset tuntuvat aivan asiallisilta. Silmäpoli lähetti minulle jopa kotiin kirjeen, jossa pääasiallisena perusteluna hoidon hylkäämiselle oli, että ei ole kaksoissokkotutkimuksia.

Mielestäni ei kannata vertailla keskenään lääkäreittemme ja Marshallin kannanottoja auringon ja ravintoperäisen D-vitamiinin haitoista. Jos perehtyy suomennokseeni MP-hoidoista ja sen perusteista, ymmärtää kyllä että Marshallin tutkimustulosten perusteella D-vitamiini on kaikkein pahin myrkky sarkkikselle, koska se koko ajan kiihdyttää sarkkikselle haitallisten bakteerien toimintaa soluissamme. Taudin aaltoileva luonne (tällä viikolla voin hyvin ja ensi viikolla taas aivan huonosti) johtuu myös juuri siitä, että bakteerien toiminta soluissamme pahenee muun muassa D-vitamiinin vaikutuksesta. Jos vältämme aurinkoa ja D-vitamiinin tulo elimistöön muutenkin vähenee, bakteerien toiminta hidastuu ja voimme paremmin. Virallinen lääkärikuntamme ei ole edes perehtynyt Marshallin perusteluihin ja hoitomuotoon. Näin ollen heillä ei ole tietoa, miksi D-vitamiini on kaikille sarkkareille haitallista, vaikka munuaisissa ei vikaa olisikaan. Koko ajan on tehtävä valintaa, uskoako tätä vai tuota, mutta valintaa ei voi tehdä oikein, ellei perehdy asiaan.

Jos ei tule vakuuttuneeksi Marshallin tutkimusten ja hoitomenetelmän paremmuudesta suhteessa saamaamme nykyiseen viralliseen hoitoon, silloin jokainen tekee itse valintansa, ketä kuuntelee ja seuraa.

Uskon, että totuus voittaa aikanaan tässäkin asiassa. Toivottavasti niin nopeasti, että saamme parantavan hoidon tautiimme. T. Systema, Systema2, rekisteri ja tällä kertaa rekisteri2

Lue lisää

Juuri se tässä on vaikeeta että uskoakko lääkärin kantaa täällä suomessa vaiko tuota MP-juttua mitä netistä lukee. Mä en kertakaikkiaan jaksa perehtyä siihen, edeleenkin heikohkon englanninkielentaidon vuoksi ja myös sen tiedon määrän ja monimutkaisuuden vuoksi.
Voisko se tosiaan olla niin että tämä voinnin heilahtelu johtuu D-vitamiiniasiasta?? Oikeesti??
Mulla on tänään edelleen ollut huono olotila, aivan sairas väsymys ja rintakipu. Ei sais valittaa mutta olo on tosi sairas =(
Mulla on huomenna soittoaika sinne sisuslääkärille, haluan labralähetteen, S-D3-25 kokeeseen, josta tuo elimistön D-tasapaino luulis selkeevän. Oiskin niin että nämä mun pahatolot johtuis siitä niin en mitään D:tä sitten enää popsisi. Mutta...teet niin tai näin niin aina tuntuu jossain tieto olevan ristiriidassa keskenään...

SHH

diagnoosi kirjoitti:

Jos löydän nimen kerron muillekin...

asiaa... en lyhyellä perehtymisellä tajua mistä asiaa kysytään. Käsitin että nimiä ei noin suoraan annettaisi vaan esim. sähköpostin kautta tms. joten ehkei ole suotavaa täälläkään suoraan nimiä ...??? No, nimeä en vielä edes tiedä, jossakin vain viitattiin, että Norjassa olis lääkäri, joka on liittynyt Mp-hoitoa antavien lääkäreiden listalle, ellen väärin ymmärtänyt. Vaikeaaaaaa...

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Juuri se tässä on vaikeeta että uskoakko lääkärin kantaa täällä suomessa vaiko tuota MP-juttua mitä netistä lukee. Mä en kertakaikkiaan jaksa perehtyä siihen, edeleenkin heikohkon englanninkielentaidon vuoksi ja myös sen tiedon määrän ja monimutkaisuuden vuoksi.
Voisko se tosiaan olla niin että tämä voinnin heilahtelu johtuu D-vitamiiniasiasta?? Oikeesti??
Mulla on tänään edelleen ollut huono olotila, aivan sairas väsymys ja rintakipu. Ei sais valittaa mutta olo on tosi sairas =(
Mulla on huomenna soittoaika sinne sisuslääkärille, haluan labralähetteen, S-D3-25 kokeeseen, josta tuo elimistön D-tasapaino luulis selkeevän. Oiskin niin että nämä mun pahatolot johtuis siitä niin en mitään D:tä sitten enää popsisi. Mutta...teet niin tai näin niin aina tuntuu jossain tieto olevan ristiriidassa keskenään...

SHH

Lue lisää

Tästä vastauksesta yksiselitteisesti jenkeissä ollaan samaa mieltä:

"Your family medical history and genetics may put you at higher risk for sarcoidosis. You are wise to be concerned especially considering your respiratory problems.

Please take some time to read the tutorials at the top of the page. Also read the starred threads. There is a topic on the symptoms of Hypervitaminosis-D. You might check it out to see if you have any other symptoms that fit.

Getting your serum ACE and D-metabolites tested is a really simple thing. That is, if you can convince a doctor of its necessity. This will give you some indication of the level of inflammation in your body.

In the meantime you can stop all Vitamin D supplementation and avoid eating foods that contain Vitamin D. You can find a list on this thread Also protect yourself from sunshine/sunlight exposure as outlined in the tutorials and threads. These measures alone can provide you with some measure of relief if your problem is sarcoidosis"

Lista pahimmista D ruoka aineista:
Cod Liver Oil, 1 Tbs: 1,360 IU
Salmon, cooked, 3 1/2 oz: 360 IU
Mackerel, cooked, 3 1/2 oz: 345 IU
Sardines, canned in oil, drained, 3 1/2 oz: 270 IU
Milk, nonfat, reduced fat, and whole, vitamin D fortified, 1 c: 98 IU
Margarine, fortified, 1 Tbs: 60 IU
Pudding, 1/2 c prepared from mix and made with vitamin D fortified milk: 50 IU
Dry cereal, Vitamin D fortified w/10% of the recommended daily value, 3/4 c: 40-50 IU
(other cereals may be fortified with more or less vitamin D)
Liver, beef, cooked, 3 1/2 oz: 30 IU
Egg, 1 whole (vitamin D is present in the yolk): 25 IU (Information provided by National Institutes of Health)

Pahin taitaa olla kuitenkin Iso D eli Ilkka Lipsanen.

Voi kun meillä otettaisiin rutiinin toi Hypervitaminosis-D testi.

diagnoosi kirjoitti:

asiaa... en lyhyellä perehtymisellä tajua mistä asiaa kysytään. Käsitin että nimiä ei noin suoraan annettaisi vaan esim. sähköpostin kautta tms. joten ehkei ole suotavaa täälläkään suoraan nimiä ...??? No, nimeä en vielä edes tiedä, jossakin vain viitattiin, että Norjassa olis lääkäri, joka on liittynyt Mp-hoitoa antavien lääkäreiden listalle, ellen väärin ymmärtänyt. Vaikeaaaaaa...

Lue lisää

En löytänyt Norjasta kuin tutkimusryhmän http://jcem.endojournals.org/cgi/content/full/83/11/3832

diagnoosi kirjoitti:

asiaa... en lyhyellä perehtymisellä tajua mistä asiaa kysytään. Käsitin että nimiä ei noin suoraan annettaisi vaan esim. sähköpostin kautta tms. joten ehkei ole suotavaa täälläkään suoraan nimiä ...??? No, nimeä en vielä edes tiedä, jossakin vain viitattiin, että Norjassa olis lääkäri, joka on liittynyt Mp-hoitoa antavien lääkäreiden listalle, ellen väärin ymmärtänyt. Vaikeaaaaaa...

Lue lisää

Laitoin kyselyn ja vastaus tuli samantien, eli Suomessa ei oo vielä mutta listalla oli kansaivälisiä järjestöjä ja yksittäisiä lääkäreitä Norjassa, Hollannissa, Britanniassa, Irlannissa ja rapakon takana. Homma on kyllä helppo tehdä kenen tahansa. Katellaan tarkemmin jos ei ala onnistua.
ripe

15 mg kirjoitti:

Tästä vastauksesta yksiselitteisesti jenkeissä ollaan samaa mieltä:

"Your family medical history and genetics may put you at higher risk for sarcoidosis. You are wise to be concerned especially considering your respiratory problems.

Please take some time to read the tutorials at the top of the page. Also read the starred threads. There is a topic on the symptoms of Hypervitaminosis-D. You might check it out to see if you have any other symptoms that fit.

Getting your serum ACE and D-metabolites tested is a really simple thing. That is, if you can convince a doctor of its necessity. This will give you some indication of the level of inflammation in your body.

In the meantime you can stop all Vitamin D supplementation and avoid eating foods that contain Vitamin D. You can find a list on this thread Also protect yourself from sunshine/sunlight exposure as outlined in the tutorials and threads. These measures alone can provide you with some measure of relief if your problem is sarcoidosis"

Lista pahimmista D ruoka aineista:
Cod Liver Oil, 1 Tbs: 1,360 IU
Salmon, cooked, 3 1/2 oz: 360 IU
Mackerel, cooked, 3 1/2 oz: 345 IU
Sardines, canned in oil, drained, 3 1/2 oz: 270 IU
Milk, nonfat, reduced fat, and whole, vitamin D fortified, 1 c: 98 IU
Margarine, fortified, 1 Tbs: 60 IU
Pudding, 1/2 c prepared from mix and made with vitamin D fortified milk: 50 IU
Dry cereal, Vitamin D fortified w/10% of the recommended daily value, 3/4 c: 40-50 IU
(other cereals may be fortified with more or less vitamin D)
Liver, beef, cooked, 3 1/2 oz: 30 IU
Egg, 1 whole (vitamin D is present in the yolk): 25 IU (Information provided by National Institutes of Health)

Pahin taitaa olla kuitenkin Iso D eli Ilkka Lipsanen.

Voi kun meillä otettaisiin rutiinin toi Hypervitaminosis-D testi.

Lue lisää

Hei

Ei kovin paljoa hyödytä, vaikka meillä D-testi tehtäisiin rutiinisti. Meillä raja-arvot ja D-suhdearvo tulkitaan toisin kuin Amerikassa. Esim. mun amerikkalaistettu D-ratio (suhdearvo) oli 5,25. Amerikkalaisten lääkäreiden mukaan se osoittaa pahaa tulehdusta (lähetin tulokset sähköpostitse Sarcinfoon, josta lähetettiin minulle sähköpostitse vastaus ja tulkinta D-suhdearvostani). Vain hyvin pienellä osalla maailman väestöstä on noin korkea D-suhdearvo. D-testini tehtiin Helsingissä Mehiläisellä ( ja D25 pakastettiin heti), mutta D raja-arvot ja -suhdearvo suomalaisen tulkinnan mukaan oli vielä rajojen sisällä, ei siis kohonnut. Pelkkä D-testi ei siis auta, ellei lääkärikuntamme perehdy kokonaisuudessaan MP-hoitomenetelmään ja toimi sen mukaisesti. Jos d-arvosi on suomalaisten raja-arvojen sisällä, lääkärisi ei näe tilanteessasi mitään hätää. Näitäkin seikkoja on kyllä selvitetty aiemmissa viesteissämme. Hyvää päivän jatkoa, t. Systema2=rekisteri

rekisteri kirjoitti:

Hei

Ei kovin paljoa hyödytä, vaikka meillä D-testi tehtäisiin rutiinisti. Meillä raja-arvot ja D-suhdearvo tulkitaan toisin kuin Amerikassa. Esim. mun amerikkalaistettu D-ratio (suhdearvo) oli 5,25. Amerikkalaisten lääkäreiden mukaan se osoittaa pahaa tulehdusta (lähetin tulokset sähköpostitse Sarcinfoon, josta lähetettiin minulle sähköpostitse vastaus ja tulkinta D-suhdearvostani). Vain hyvin pienellä osalla maailman väestöstä on noin korkea D-suhdearvo. D-testini tehtiin Helsingissä Mehiläisellä ( ja D25 pakastettiin heti), mutta D raja-arvot ja -suhdearvo suomalaisen tulkinnan mukaan oli vielä rajojen sisällä, ei siis kohonnut. Pelkkä D-testi ei siis auta, ellei lääkärikuntamme perehdy kokonaisuudessaan MP-hoitomenetelmään ja toimi sen mukaisesti. Jos d-arvosi on suomalaisten raja-arvojen sisällä, lääkärisi ei näe tilanteessasi mitään hätää. Näitäkin seikkoja on kyllä selvitetty aiemmissa viesteissämme. Hyvää päivän jatkoa, t. Systema2=rekisteri

Lue lisää

Joo kyllä tää menee vaikeeksi...huh huh sentään.. Mä olen nyt kuitenkin päättänyt että uskon tätä suomalaista lääketiedettä tässä mun taudissa ja kuitenkin mielenkiinnolla luen näistä MP jutuista mutta mulla ei ole resursseja lähteä niitä yhtään toteuttamaan. Kukin tyylillään..taas...
Mukava on tosiaan lueskella eri ihmisten mielipiteitä ja kokemuksia tämän taudin kanssa tallustellessa, mutta toisaalta tulee sekava olo kun yksi ehdottaa yhtä ja samalla toinen kumoaa sen ja kummankin mielestä se on ainut oikea tapa =)
Mutta näin se on lähes kaikessa...kaksipiippuisia juttuja.
Tänään mulla on soittoaika uudelle sisätautilääkärilleni, saas nähdä mitäs hän meinaa ja millälailla suhtautuu.
Kuulumisiin ja hyviä vointeja!!

SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Joo kyllä tää menee vaikeeksi...huh huh sentään.. Mä olen nyt kuitenkin päättänyt että uskon tätä suomalaista lääketiedettä tässä mun taudissa ja kuitenkin mielenkiinnolla luen näistä MP jutuista mutta mulla ei ole resursseja lähteä niitä yhtään toteuttamaan. Kukin tyylillään..taas...
Mukava on tosiaan lueskella eri ihmisten mielipiteitä ja kokemuksia tämän taudin kanssa tallustellessa, mutta toisaalta tulee sekava olo kun yksi ehdottaa yhtä ja samalla toinen kumoaa sen ja kummankin mielestä se on ainut oikea tapa =)
Mutta näin se on lähes kaikessa...kaksipiippuisia juttuja.
Tänään mulla on soittoaika uudelle sisätautilääkärilleni, saas nähdä mitäs hän meinaa ja millälailla suhtautuu.
Kuulumisiin ja hyviä vointeja!!

SHH

Lue lisää

Olen samaa mieltä, että koko asia on hyvin vaikea, kun meillä ei ole edes lääketieteen perustietoja (ainakaan minulla) ja kun emme voi tutustua asiaan omalla kielellämme. Mutta sen tiedän, että Marshallin tutkimukset täyttävät länsimaisen lääketieteen kriteerit lukuunottamatta noita kaksoissokkotutkimuksia. Silti en uskalla alkaa itse omatoimisesti toteuttamaan MP-hoitoja. Se on mielestäni todellakin liian uskaliasta ottaen huomioon kaikki herx-reaktiot: mahdolliset sydänjutut ja muut oireet, jotka pahentuvat hoidon aikana. Itsehän kokeilin jo vähän Olmetec-lääkettä (saa Suomesta ja annetaan verenpaineeseen), jolla hoito aloitetaan. Annokseni oli aivan liian pieni suhteessa siihen, mitä sen pitää olla sarkkarilla. Koin todella voimakkaina erilaisia sivuvaikutuksia. Marshall-Protocollan sivuilla kerrotaan, voimakkaista sivuvaikutuksista, jos annostus ei ole kohdallaan. Terveyskeskuslääkärini ei suostunut nostamaan annostusta (hän määräsi sitä mulle verenpaineeseen sen mukaan kuin Suomessa siihen tautiin määrätään). Sarkkarin aineenvaihdunnasta ja siis merkillisestä solutoiminnastamme johtuen Olmetecinkin annostus pitää olla juuri MP-hoidoissa määrätyllä annostuksella, ei jotain sinne päin. Eli vakavista asioista on kyse, emmekä suurin osa voi ryhtyä itse tohtoreiksemme.

Mutta kaikki voimme välttää mahdollisimman paljon aurinkoa ja ravinnosta tulevaa D-vitamiinia, jos vähänkin vakuutumme Marshallin teksteistä.

Niin se tosiaan on, että yksi ehdottaa yhtä ja toinen kohta kiirehtii kumoamaan sen. Näin on, niin kuin SHH sanot, lähes kaikessa. Mutta aina on kuitenkin lääketieteessäkin löydetty sairauksien syitä ja hoitomenetelmiä, jotka on todettu oikeiksi ja koko lääkärikunta ja virallinen terveydenhoitomme on ne hyväksynyt.
Joskus vain joudumme turhan kauan odottamaan, että yleisesti hyväksytään oikeat hoitomenetelmät( vrt helicobakteeri). Ihmisen on usein vaikea hyväksyä uutta, varsinkin jos se ei tule omasta piiristä.

Minustakin on mukava ja usein terapeuttistakin seurata ihmisten ajatuksia ja kokemuksia tämän taudin kanssa, vaikka emme voikaan tässä vaiheessa auttaa toisiamme, neuvomalla mistä saisi parhaan hoidon. Jokaisen on tosiaan itse tehtävä valintansa ja pärjäiltävä sen kanssa niin kauan, kunnes Suomeenkin saadaan kunnon hoito tähän tautiimme.

Koitetaan taas kaikki pärjäillä. Kiitos kaikille viesteistänne, niitä luen mielenkiinnolla. Saa nähdä, löydätkö diagnoosi Norjasta "kunnon tohtorin".
T. rekisteri

rekisteri kirjoitti:

Olen samaa mieltä, että koko asia on hyvin vaikea, kun meillä ei ole edes lääketieteen perustietoja (ainakaan minulla) ja kun emme voi tutustua asiaan omalla kielellämme. Mutta sen tiedän, että Marshallin tutkimukset täyttävät länsimaisen lääketieteen kriteerit lukuunottamatta noita kaksoissokkotutkimuksia. Silti en uskalla alkaa itse omatoimisesti toteuttamaan MP-hoitoja. Se on mielestäni todellakin liian uskaliasta ottaen huomioon kaikki herx-reaktiot: mahdolliset sydänjutut ja muut oireet, jotka pahentuvat hoidon aikana. Itsehän kokeilin jo vähän Olmetec-lääkettä (saa Suomesta ja annetaan verenpaineeseen), jolla hoito aloitetaan. Annokseni oli aivan liian pieni suhteessa siihen, mitä sen pitää olla sarkkarilla. Koin todella voimakkaina erilaisia sivuvaikutuksia. Marshall-Protocollan sivuilla kerrotaan, voimakkaista sivuvaikutuksista, jos annostus ei ole kohdallaan. Terveyskeskuslääkärini ei suostunut nostamaan annostusta (hän määräsi sitä mulle verenpaineeseen sen mukaan kuin Suomessa siihen tautiin määrätään). Sarkkarin aineenvaihdunnasta ja siis merkillisestä solutoiminnastamme johtuen Olmetecinkin annostus pitää olla juuri MP-hoidoissa määrätyllä annostuksella, ei jotain sinne päin. Eli vakavista asioista on kyse, emmekä suurin osa voi ryhtyä itse tohtoreiksemme.

Mutta kaikki voimme välttää mahdollisimman paljon aurinkoa ja ravinnosta tulevaa D-vitamiinia, jos vähänkin vakuutumme Marshallin teksteistä.

Niin se tosiaan on, että yksi ehdottaa yhtä ja toinen kohta kiirehtii kumoamaan sen. Näin on, niin kuin SHH sanot, lähes kaikessa. Mutta aina on kuitenkin lääketieteessäkin löydetty sairauksien syitä ja hoitomenetelmiä, jotka on todettu oikeiksi ja koko lääkärikunta ja virallinen terveydenhoitomme on ne hyväksynyt.
Joskus vain joudumme turhan kauan odottamaan, että yleisesti hyväksytään oikeat hoitomenetelmät( vrt helicobakteeri). Ihmisen on usein vaikea hyväksyä uutta, varsinkin jos se ei tule omasta piiristä.

Minustakin on mukava ja usein terapeuttistakin seurata ihmisten ajatuksia ja kokemuksia tämän taudin kanssa, vaikka emme voikaan tässä vaiheessa auttaa toisiamme, neuvomalla mistä saisi parhaan hoidon. Jokaisen on tosiaan itse tehtävä valintansa ja pärjäiltävä sen kanssa niin kauan, kunnes Suomeenkin saadaan kunnon hoito tähän tautiimme.

Koitetaan taas kaikki pärjäillä. Kiitos kaikille viesteistänne, niitä luen mielenkiinnolla. Saa nähdä, löydätkö diagnoosi Norjasta "kunnon tohtorin".
T. rekisteri

Lue lisää

Moi taasen...
MUlla oli tänään tosiaan se soittoaika sille uudelle sisätautilääkärille kun en pitkään aikaan ole ollut missään livenä niin siksi tämä tämmöinen "kuulumisten vaihto" puhelimitse. Nooh, eipä ollut kovin kummoinen tämäkään lääkäri...voi hyvääpäivää... Ensinnäkin hän ihmetteli miksi vielä syön kortisonia tämmöseen ohimenevään infektioon....?? hMMhh...Kerroin että kohdallani tämä "infektio" ei ole ollut ohimenevää ja että oireeni ovat pakottaneet minua jatkamaan kortisonin syöntiä Ja että kun pari viikkoa sitten uskaliaasti laskin annokseni viidellä mg:llä oer päivä, tuli paikat sitten kipeeksi ja olo hankalaksi...
Siitäkin huolimatta hän oli sitä mieltä että kortisoni nyt vaan pois pikkuhiljaa kyllä se siitä sitten!! Eli nyt sitten pitäis laskea hitaammin niin että annos olis nyt 12,5mg per pvä parin viikon ajan ja sitten onkin hänelle vastaanotto.
Sitten kerkisin vielä hiukkaamaan perin kiireiselle lääkärille että hei onkos mulla koskaan otettu D-arvoja verestä tämän sairauden aikana..? Tuli ihan hiljasta siellä toisessa päässä...Hmmh...kalkki on kyllä katsottu verestä ja virtsasta,,juu sen mäkin tiedän.. Mutta D:tä ei ole koskaan tosiaan katsottu..Katsotaan nyt sitten !!
Että näin se vaan menee että ite pitää sanoa miten haluaa itseänsä hoidettavan, aika surkeeta.
Rekisteri sulla on tosi hyviä ajatuksia ja olen kanssasi pitkälti samoilla linjoilla juuri tämän MP-hoidon ja suomalaisen hoidon suhteen, kiva kuulla että samansuuntaisia ajatuksia on muillakin.
En minäkään juuri lääketieteestä tiedä paljoa vaikka hoitoalalla olenkin, mutta en lääkäri kuitenkaan, siinä se pieni ero =)
SHH

diagnoosi kirjoitti:

asiaa... en lyhyellä perehtymisellä tajua mistä asiaa kysytään. Käsitin että nimiä ei noin suoraan annettaisi vaan esim. sähköpostin kautta tms. joten ehkei ole suotavaa täälläkään suoraan nimiä ...??? No, nimeä en vielä edes tiedä, jossakin vain viitattiin, että Norjassa olis lääkäri, joka on liittynyt Mp-hoitoa antavien lääkäreiden listalle, ellen väärin ymmärtänyt. Vaikeaaaaaa...

Lue lisää

Dr Anna Katherine Ljögodt
Balderklinikken
Munchgate 7
0165 Oslo
[email protected]
Tämmöttis on tää yksi MP lääkäri, vastauksessa oli printattuna 4 sivua juttua aiheesta. Laitoin sähköpostilla eteenpäin rekisterille ja voin laittaa muillekin jos saan mailiosoitteet.
ripe

ripe kirjoitti:

Dr Anna Katherine Ljögodt
Balderklinikken
Munchgate 7
0165 Oslo
[email protected]
Tämmöttis on tää yksi MP lääkäri, vastauksessa oli printattuna 4 sivua juttua aiheesta. Laitoin sähköpostilla eteenpäin rekisterille ja voin laittaa muillekin jos saan mailiosoitteet.
ripe

Lue lisää

Jees laita vaan Ripe lukemista mullekkin tulemaan. Tällaiseen osoitteeseen kuin: [email protected]
Kiitos =)

ripe kirjoitti:

Dr Anna Katherine Ljögodt
Balderklinikken
Munchgate 7
0165 Oslo
[email protected]
Tämmöttis on tää yksi MP lääkäri, vastauksessa oli printattuna 4 sivua juttua aiheesta. Laitoin sähköpostilla eteenpäin rekisterille ja voin laittaa muillekin jos saan mailiosoitteet.
ripe

Lue lisää

sinulle taas Ripe! Koetan opetella tutkimaan itse noita MP -sivuja, mutta lukeminen on aika tihrustamista. Asia on kuitenkin kiinnostava, joten pikkuhiljaa...

rekisteri kirjoitti:

Olen samaa mieltä, että koko asia on hyvin vaikea, kun meillä ei ole edes lääketieteen perustietoja (ainakaan minulla) ja kun emme voi tutustua asiaan omalla kielellämme. Mutta sen tiedän, että Marshallin tutkimukset täyttävät länsimaisen lääketieteen kriteerit lukuunottamatta noita kaksoissokkotutkimuksia. Silti en uskalla alkaa itse omatoimisesti toteuttamaan MP-hoitoja. Se on mielestäni todellakin liian uskaliasta ottaen huomioon kaikki herx-reaktiot: mahdolliset sydänjutut ja muut oireet, jotka pahentuvat hoidon aikana. Itsehän kokeilin jo vähän Olmetec-lääkettä (saa Suomesta ja annetaan verenpaineeseen), jolla hoito aloitetaan. Annokseni oli aivan liian pieni suhteessa siihen, mitä sen pitää olla sarkkarilla. Koin todella voimakkaina erilaisia sivuvaikutuksia. Marshall-Protocollan sivuilla kerrotaan, voimakkaista sivuvaikutuksista, jos annostus ei ole kohdallaan. Terveyskeskuslääkärini ei suostunut nostamaan annostusta (hän määräsi sitä mulle verenpaineeseen sen mukaan kuin Suomessa siihen tautiin määrätään). Sarkkarin aineenvaihdunnasta ja siis merkillisestä solutoiminnastamme johtuen Olmetecinkin annostus pitää olla juuri MP-hoidoissa määrätyllä annostuksella, ei jotain sinne päin. Eli vakavista asioista on kyse, emmekä suurin osa voi ryhtyä itse tohtoreiksemme.

Mutta kaikki voimme välttää mahdollisimman paljon aurinkoa ja ravinnosta tulevaa D-vitamiinia, jos vähänkin vakuutumme Marshallin teksteistä.

Niin se tosiaan on, että yksi ehdottaa yhtä ja toinen kohta kiirehtii kumoamaan sen. Näin on, niin kuin SHH sanot, lähes kaikessa. Mutta aina on kuitenkin lääketieteessäkin löydetty sairauksien syitä ja hoitomenetelmiä, jotka on todettu oikeiksi ja koko lääkärikunta ja virallinen terveydenhoitomme on ne hyväksynyt.
Joskus vain joudumme turhan kauan odottamaan, että yleisesti hyväksytään oikeat hoitomenetelmät( vrt helicobakteeri). Ihmisen on usein vaikea hyväksyä uutta, varsinkin jos se ei tule omasta piiristä.

Minustakin on mukava ja usein terapeuttistakin seurata ihmisten ajatuksia ja kokemuksia tämän taudin kanssa, vaikka emme voikaan tässä vaiheessa auttaa toisiamme, neuvomalla mistä saisi parhaan hoidon. Jokaisen on tosiaan itse tehtävä valintansa ja pärjäiltävä sen kanssa niin kauan, kunnes Suomeenkin saadaan kunnon hoito tähän tautiimme.

Koitetaan taas kaikki pärjäillä. Kiitos kaikille viesteistänne, niitä luen mielenkiinnolla. Saa nähdä, löydätkö diagnoosi Norjasta "kunnon tohtorin".
T. rekisteri

Lue lisää

Harkitsen vasta tilannetta, mutta asia kiinnostaa kovasti. Täytyy miettiä, onko resursseja/uskallusta lähteä mukaan. Silmissä kun on krooninen tulehdus koko ajan päällä ja ajoittain se ärhäköityy. Tuota iriittiä (värikalvon tulehdusta) ja uveiittia ym, ym...
kuten kait sullakin (aiempien viestiesi perusteella). Kun näistä vain pääsisikin eroon, mutta joka tapauksessa hyviä vointeja sullekin!

ripe kirjoitti:

Dr Anna Katherine Ljögodt
Balderklinikken
Munchgate 7
0165 Oslo
[email protected]
Tämmöttis on tää yksi MP lääkäri, vastauksessa oli printattuna 4 sivua juttua aiheesta. Laitoin sähköpostilla eteenpäin rekisterille ja voin laittaa muillekin jos saan mailiosoitteet.
ripe

Lue lisää

[email protected]

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Juuri se tässä on vaikeeta että uskoakko lääkärin kantaa täällä suomessa vaiko tuota MP-juttua mitä netistä lukee. Mä en kertakaikkiaan jaksa perehtyä siihen, edeleenkin heikohkon englanninkielentaidon vuoksi ja myös sen tiedon määrän ja monimutkaisuuden vuoksi.
Voisko se tosiaan olla niin että tämä voinnin heilahtelu johtuu D-vitamiiniasiasta?? Oikeesti??
Mulla on tänään edelleen ollut huono olotila, aivan sairas väsymys ja rintakipu. Ei sais valittaa mutta olo on tosi sairas =(
Mulla on huomenna soittoaika sinne sisuslääkärille, haluan labralähetteen, S-D3-25 kokeeseen, josta tuo elimistön D-tasapaino luulis selkeevän. Oiskin niin että nämä mun pahatolot johtuis siitä niin en mitään D:tä sitten enää popsisi. Mutta...teet niin tai näin niin aina tuntuu jossain tieto olevan ristiriidassa keskenään...

SHH

Lue lisää

Mä voin ainakin sen verran sanoa, että omasta kokemuksesta totesin, että vointi parani, kun jätin maidon kokonaan pois ja vältin d-vitamiinia mahdollisimman paljon. Ulkona ja auringossa oleilin normaalisti, mutta muutoin olin tarkalla ruokavaliolla ja samaan aikaan sain akupunktiohoitoa (akupunktiohoitajan mukaan elimistöäni vaivaa kosteus ja kylmyys, mikä mahdollistaa hänen mukaansa bakteerien viihtymisen kehossani -- hän siis hoitaa tuota kehon tilaani).

Saa nähdä millainen olotilani on tammikuiseen Venezuelan matkan jälkeen....

ripe kirjoitti:

Dr Anna Katherine Ljögodt
Balderklinikken
Munchgate 7
0165 Oslo
[email protected]
Tämmöttis on tää yksi MP lääkäri, vastauksessa oli printattuna 4 sivua juttua aiheesta. Laitoin sähköpostilla eteenpäin rekisterille ja voin laittaa muillekin jos saan mailiosoitteet.
ripe

Lue lisää

laune(at)luukku.com

junik kirjoitti:

Mä voin ainakin sen verran sanoa, että omasta kokemuksesta totesin, että vointi parani, kun jätin maidon kokonaan pois ja vältin d-vitamiinia mahdollisimman paljon. Ulkona ja auringossa oleilin normaalisti, mutta muutoin olin tarkalla ruokavaliolla ja samaan aikaan sain akupunktiohoitoa (akupunktiohoitajan mukaan elimistöäni vaivaa kosteus ja kylmyys, mikä mahdollistaa hänen mukaansa bakteerien viihtymisen kehossani -- hän siis hoitaa tuota kehon tilaani).

Saa nähdä millainen olotilani on tammikuiseen Venezuelan matkan jälkeen....

Lue lisää

Voi Junik, milloin olet lähdössä mainitsemaasi aurinkolaan? Minä olen lähdössä 9.päivä tammikuuta myös. Isla de Margarita on se saari, jonne kippaudumme.

Aurinko todella ajatuttaa, mutta viime kesänä ainakin paahduin tilanteen pakostakin, eikä näytä jälkiä jättäneen, vai olenko minä terve nyt?...

diagnosoitu/ reetta kirjoitti:

Voi Junik, milloin olet lähdössä mainitsemaasi aurinkolaan? Minä olen lähdössä 9.päivä tammikuuta myös. Isla de Margarita on se saari, jonne kippaudumme.

Aurinko todella ajatuttaa, mutta viime kesänä ainakin paahduin tilanteen pakostakin, eikä näytä jälkiä jättäneen, vai olenko minä terve nyt?...

Lue lisää

Tapaamme siellä sitten ;-)! Tavataanko, oikeasti?

diagnoosi kirjoitti:

Harkitsen vasta tilannetta, mutta asia kiinnostaa kovasti. Täytyy miettiä, onko resursseja/uskallusta lähteä mukaan. Silmissä kun on krooninen tulehdus koko ajan päällä ja ajoittain se ärhäköityy. Tuota iriittiä (värikalvon tulehdusta) ja uveiittia ym, ym...
kuten kait sullakin (aiempien viestiesi perusteella). Kun näistä vain pääsisikin eroon, mutta joka tapauksessa hyviä vointeja sullekin!

Lue lisää

Joo, irriitti, uveitti, iridocyklitis, vitris ovat olleet ja osa niistä on edelleenkin HYKS:stä saamani silmädiagnoosit. Lisäks on keuhko-, sydän, iho- ja neurologisia diagnooseja sekä suutulehdusdiagnoosi. Eli systeeminen sarkoidoosi parhaimmillaan joka puolella.

Olen tosi kiitollinen ripelle, että sain lääkäreiden osoitteita, muun muassa UK:n alueella näyttää olevan useitakin. Ei tiedä, vaikka jossakin vaiheessa kävisin jonkun heistä vastaanotolla. Mutta kyllä mullakin varsinaiset hoidot siirtynee parin vuoden päähän, jolloin pääsen eläkkeelle.

Mulla on nyt hässäkkää töissä, en ehdi enempää.
T. Systema=rekisteri2

junik kirjoitti:

Mä voin ainakin sen verran sanoa, että omasta kokemuksesta totesin, että vointi parani, kun jätin maidon kokonaan pois ja vältin d-vitamiinia mahdollisimman paljon. Ulkona ja auringossa oleilin normaalisti, mutta muutoin olin tarkalla ruokavaliolla ja samaan aikaan sain akupunktiohoitoa (akupunktiohoitajan mukaan elimistöäni vaivaa kosteus ja kylmyys, mikä mahdollistaa hänen mukaansa bakteerien viihtymisen kehossani -- hän siis hoitaa tuota kehon tilaani).

Saa nähdä millainen olotilani on tammikuiseen Venezuelan matkan jälkeen....

Lue lisää

Heipsis!

Kiitos Ripelle s-postista, pitänee tutkailla ja miettiä! Mulla on taas ollut jotenkin huonohko tää vointi. Mistäköhän se johtuu että aamut/aamupäivät menee ihan ookoo, mutta sitten päivän ja varsinkin illan mittaan oireet sitten alkaa näyttäytymään. Väsymys on sitä luokkaa että väkisin pitää pitää itsensä hereillä koko ajan puuhaamalla jotakin tai tulee niin totaalinen väsy että oksat pois. Eilen appiukon luona isänpäivälounaalla oli aika hirveetä kun olin kertakaikkiaan niiiiiiin puhki että just ja just jaksoin olla hereillä. Puhumattakaan että olisin jaksanut keskustella ja seurustella ihmisten kanssa...eeeii... kaikki energia meni vaan hereillä pysymiseen...

Onkohan tuo kortisonin pitoisuus sitten huipussaan aamulla ja aamupäivällä ja iltasella se alkaa hiipumaan, koska siis vointini tuntuu siltä? Onko jollain kokemusta?
Kirjoitelkaahan kuulumisia, Nicce mites sulla pyyhkii????? Mä tein nyt muuten sen että päätin nyt ainakin hetkeksi lopettaa ton kalkin ja D:n syömisen purkista, jospa nää mun oireet helpottuisi...Saas nähdä. Ens viikolla on verikontrollit kalkin, D:n ja muiden osalta, sittenpä näkee edes missäpäin arvot ovat.

SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Heipsis!

Kiitos Ripelle s-postista, pitänee tutkailla ja miettiä! Mulla on taas ollut jotenkin huonohko tää vointi. Mistäköhän se johtuu että aamut/aamupäivät menee ihan ookoo, mutta sitten päivän ja varsinkin illan mittaan oireet sitten alkaa näyttäytymään. Väsymys on sitä luokkaa että väkisin pitää pitää itsensä hereillä koko ajan puuhaamalla jotakin tai tulee niin totaalinen väsy että oksat pois. Eilen appiukon luona isänpäivälounaalla oli aika hirveetä kun olin kertakaikkiaan niiiiiiin puhki että just ja just jaksoin olla hereillä. Puhumattakaan että olisin jaksanut keskustella ja seurustella ihmisten kanssa...eeeii... kaikki energia meni vaan hereillä pysymiseen...

Onkohan tuo kortisonin pitoisuus sitten huipussaan aamulla ja aamupäivällä ja iltasella se alkaa hiipumaan, koska siis vointini tuntuu siltä? Onko jollain kokemusta?
Kirjoitelkaahan kuulumisia, Nicce mites sulla pyyhkii????? Mä tein nyt muuten sen että päätin nyt ainakin hetkeksi lopettaa ton kalkin ja D:n syömisen purkista, jospa nää mun oireet helpottuisi...Saas nähdä. Ens viikolla on verikontrollit kalkin, D:n ja muiden osalta, sittenpä näkee edes missäpäin arvot ovat.

SHH

Lue lisää

Hei vaan ja kiitos kysymästä SHH. Ihan hyvin pyyhkii. Meen illaksi töihin, hiukan jänskättää et kui jaksan, mut meillä on onneks niin lyhyitä nää iltavuorot et sen pitäis mennä vaik kuinka päin. Hetki sitten soittivat silmäpolilta ja huomenissa menen sinne hutkittavaksi, keskiviikkona on se keuhkojen viipalekuvaus.
Laitoin sulle meiliä siihen osoitteeseen minkä annoit ripelle. Eiks ole tullut perille? Mä olin kans eilen aivan tautisen väsynyt. HUonovointisuus aiheutui varmaankin siitä väsymyksestä.
Mulle on hianosti tullut 6kg! Sen jälkeen kun lopetin tupakin polton. Eli vähä reilu 3viikkoa sitten. Tänään aloitin sit painonvartijoiden pisteiden laskun. PAkko saada läskit pois.

nicce kirjoitti:

Hei vaan ja kiitos kysymästä SHH. Ihan hyvin pyyhkii. Meen illaksi töihin, hiukan jänskättää et kui jaksan, mut meillä on onneks niin lyhyitä nää iltavuorot et sen pitäis mennä vaik kuinka päin. Hetki sitten soittivat silmäpolilta ja huomenissa menen sinne hutkittavaksi, keskiviikkona on se keuhkojen viipalekuvaus.
Laitoin sulle meiliä siihen osoitteeseen minkä annoit ripelle. Eiks ole tullut perille? Mä olin kans eilen aivan tautisen väsynyt. HUonovointisuus aiheutui varmaankin siitä väsymyksestä.
Mulle on hianosti tullut 6kg! Sen jälkeen kun lopetin tupakin polton. Eli vähä reilu 3viikkoa sitten. Tänään aloitin sit painonvartijoiden pisteiden laskun. PAkko saada läskit pois.

Lue lisää

Ei ole Nicce sulta tullut mitään postia =( Ripen postin sain kyllä. Jos haluat kirjoitella niin osoite on: [email protected]
Hyvä että sä voit paremmin =)
Mulle on kanssa pikkuhiljaa tuota painoa kerääntynyt, pistetään se nyt sitten vaikka kortisonin piikkiin =) puolessa vuodessa kuutisen kiloa on tullut extraa ja se alkaa tuntumaan vaatteissa ja muutenkin olossa...
Mä söisin ja söisin vaan, ja etenkin kaikkea makeeta ihan rajattomasti. Mä teen perheen kauppaostokset ja nyt on kyllä pakko laittaa stoppi keksien ja pullien ostolle "vierasvaraksi" kun sitten mä itse pupertelen niitä täällä päivät pitkät =/
Hyvää tiistaipäivää!!
p.s. niinkuin mä kerroin mä olen menossa ensi viikolla sispolille ja sitä ennen pitäis käydä labrassa just tsekkaas se d-arvo ym niinkuin lääkärin kanssa puhelimitse sovittiin...nooh,,nyt sitten olen odotellut sitä labralähetettä että pääsen omaan tk:n otattamaan nuo näytteet ennen tiistaita. Eilen sitten soitin sispolille että missähän se lähete viipyy? Hoitsu tutkaili mun papereita ja sellaista lähetettä ei ole edes tehtykään, viime puhelusta ei ole edes saneltu mitään....
Siis voi hyvä luoja...Kuinka mä kaipaisinkaan lääkäriltä edes pientä myötätuntoa ja fiilistä että asiat on edes jotenkin hanskassa, mutta ei..kertakaikkiaan ei! En mä muuta keksi siihen kun että häntä ei vois vähempää kiinnostaa...

SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Ei ole Nicce sulta tullut mitään postia =( Ripen postin sain kyllä. Jos haluat kirjoitella niin osoite on: [email protected]
Hyvä että sä voit paremmin =)
Mulle on kanssa pikkuhiljaa tuota painoa kerääntynyt, pistetään se nyt sitten vaikka kortisonin piikkiin =) puolessa vuodessa kuutisen kiloa on tullut extraa ja se alkaa tuntumaan vaatteissa ja muutenkin olossa...
Mä söisin ja söisin vaan, ja etenkin kaikkea makeeta ihan rajattomasti. Mä teen perheen kauppaostokset ja nyt on kyllä pakko laittaa stoppi keksien ja pullien ostolle "vierasvaraksi" kun sitten mä itse pupertelen niitä täällä päivät pitkät =/
Hyvää tiistaipäivää!!
p.s. niinkuin mä kerroin mä olen menossa ensi viikolla sispolille ja sitä ennen pitäis käydä labrassa just tsekkaas se d-arvo ym niinkuin lääkärin kanssa puhelimitse sovittiin...nooh,,nyt sitten olen odotellut sitä labralähetettä että pääsen omaan tk:n otattamaan nuo näytteet ennen tiistaita. Eilen sitten soitin sispolille että missähän se lähete viipyy? Hoitsu tutkaili mun papereita ja sellaista lähetettä ei ole edes tehtykään, viime puhelusta ei ole edes saneltu mitään....
Siis voi hyvä luoja...Kuinka mä kaipaisinkaan lääkäriltä edes pientä myötätuntoa ja fiilistä että asiat on edes jotenkin hanskassa, mutta ei..kertakaikkiaan ei! En mä muuta keksi siihen kun että häntä ei vois vähempää kiinnostaa...

SHH

Lue lisää

Hei kaikille.
Olen jonkin aikaa seuraillut kirjoittelua tällä palstalla.
Mielenkiinnon syynä on myös omat ongelmat neurosarkoidoosini kanssa. Sairastuin vuoden 2002 alussa. Ihmeparanemista ei ole mielestäni tapahtunut, vaikka monta pikkuvoittoa ja useita lähes elämää suurempia tappioita on koettu tänä aikana.
Nyt pähkäilen taas kortisonin vähentämisen kanssa. Siihen auttaa vaikka sivustakin pääsee seuraamaan tätä palstaa. Ei ole niin yksin.
Terveisin yx neuropeikko.

neuromummo62 kirjoitti:

Hei kaikille.
Olen jonkin aikaa seuraillut kirjoittelua tällä palstalla.
Mielenkiinnon syynä on myös omat ongelmat neurosarkoidoosini kanssa. Sairastuin vuoden 2002 alussa. Ihmeparanemista ei ole mielestäni tapahtunut, vaikka monta pikkuvoittoa ja useita lähes elämää suurempia tappioita on koettu tänä aikana.
Nyt pähkäilen taas kortisonin vähentämisen kanssa. Siihen auttaa vaikka sivustakin pääsee seuraamaan tätä palstaa. Ei ole niin yksin.
Terveisin yx neuropeikko.

Lue lisää

Hei

uusia on aina mukava saada mukaan keskusteluun, vaikka ei ole ollenkaan kivaa, että olet saanut sarkoidoosin ja siitä vielä pahimpana juuri neuriksen. Mullahan kanssa diagnosoitiin yli 2 vuotta sitten myös neurosarkoidoosi. Neurologisia oireita mulla on ollut alusta saakka enemmän kuin muita oireita: tasapainoelimen häiriöitä, meteliä päässä, pistelyä korvissa, valoilmiöitä silmissä jne makuaistin ja hajuaistin menetystä, eli joidenkin aivohermojen halvausta jne. Kuitenkaan ei ole esim. raajojen tai kehon halvauksia tai muita sellaisia vakavampia juttuja ainakaan vielä. Suurimmaksi osaksi olen pystynyt olemaan töissä yli 10 vuotta kestäneen sarkoidoosi-sairasteluni aikana.

Kerrotko vähän, minkälaisia oireita sulla on ja kauanko olet sairastanut yms. Mulla on kiire töissä, joten en tiedä koska taas ehdin vietittelemään, mutta toisten viestejä ehtii kyllä lukasta silloin tällöin. Hyvää jatkoa t. Systema=rekisteri2

neuromummo62 kirjoitti:

Hei kaikille.
Olen jonkin aikaa seuraillut kirjoittelua tällä palstalla.
Mielenkiinnon syynä on myös omat ongelmat neurosarkoidoosini kanssa. Sairastuin vuoden 2002 alussa. Ihmeparanemista ei ole mielestäni tapahtunut, vaikka monta pikkuvoittoa ja useita lähes elämää suurempia tappioita on koettu tänä aikana.
Nyt pähkäilen taas kortisonin vähentämisen kanssa. Siihen auttaa vaikka sivustakin pääsee seuraamaan tätä palstaa. Ei ole niin yksin.
Terveisin yx neuropeikko.

Lue lisää

Johan sinä kerroit, että olet sairastanut vuodesta 2002 alkaen, eli tämä neurismummo ei lukenut huolellisesti viestiäsi tai ainakin heti unohti jotain siitä. T. rekisteri2

neuromummo62 kirjoitti:

Hei kaikille.
Olen jonkin aikaa seuraillut kirjoittelua tällä palstalla.
Mielenkiinnon syynä on myös omat ongelmat neurosarkoidoosini kanssa. Sairastuin vuoden 2002 alussa. Ihmeparanemista ei ole mielestäni tapahtunut, vaikka monta pikkuvoittoa ja useita lähes elämää suurempia tappioita on koettu tänä aikana.
Nyt pähkäilen taas kortisonin vähentämisen kanssa. Siihen auttaa vaikka sivustakin pääsee seuraamaan tätä palstaa. Ei ole niin yksin.
Terveisin yx neuropeikko.

Lue lisää

Moi vaan Neuromummo!

Olet tosiaan tervetullut joukkoomme, ja yhdyn rekisterin sanoihin että ikävää kun sinullakin on tämä meitä yhdistävä sairaus.
Olisin myös kiinnostunut kuulemaan sinun taudistasi, minkälaisin oirein sinulla on tuo neurosarkoidoosi diagnosoitu ja millaista kortison annosta syöt? Syötkä kalkki ja D.vitamiiini-lisiä?
Noniin nyt yksivuotiaani komentaa topakasti äitiä kanssaan touhuamaan ja pois koneelta joten jutskaillaanpa taas myöhemmin ystäväiseni =)

SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Ei ole Nicce sulta tullut mitään postia =( Ripen postin sain kyllä. Jos haluat kirjoitella niin osoite on: [email protected]
Hyvä että sä voit paremmin =)
Mulle on kanssa pikkuhiljaa tuota painoa kerääntynyt, pistetään se nyt sitten vaikka kortisonin piikkiin =) puolessa vuodessa kuutisen kiloa on tullut extraa ja se alkaa tuntumaan vaatteissa ja muutenkin olossa...
Mä söisin ja söisin vaan, ja etenkin kaikkea makeeta ihan rajattomasti. Mä teen perheen kauppaostokset ja nyt on kyllä pakko laittaa stoppi keksien ja pullien ostolle "vierasvaraksi" kun sitten mä itse pupertelen niitä täällä päivät pitkät =/
Hyvää tiistaipäivää!!
p.s. niinkuin mä kerroin mä olen menossa ensi viikolla sispolille ja sitä ennen pitäis käydä labrassa just tsekkaas se d-arvo ym niinkuin lääkärin kanssa puhelimitse sovittiin...nooh,,nyt sitten olen odotellut sitä labralähetettä että pääsen omaan tk:n otattamaan nuo näytteet ennen tiistaita. Eilen sitten soitin sispolille että missähän se lähete viipyy? Hoitsu tutkaili mun papereita ja sellaista lähetettä ei ole edes tehtykään, viime puhelusta ei ole edes saneltu mitään....
Siis voi hyvä luoja...Kuinka mä kaipaisinkaan lääkäriltä edes pientä myötätuntoa ja fiilistä että asiat on edes jotenkin hanskassa, mutta ei..kertakaikkiaan ei! En mä muuta keksi siihen kun että häntä ei vois vähempää kiinnostaa...

SHH

Lue lisää

no niin. uusintana yritin laittaa sulle meiliä siihen osoitteeseen. kerroppa tuliko perille.

nicce kirjoitti:

no niin. uusintana yritin laittaa sulle meiliä siihen osoitteeseen. kerroppa tuliko perille.

ookoo nyt tuli =) kiitos!!

Heippa taas!

Ilmoitusluonteinen hengähdys jatkona ja viisaampana kuin 25.10 olinkaan tänne päivityksiä tehdessäni.
Siis hyvin hengittelen. Puhalsin kokeessa komeat tornit, veroarvot hyvät ja keuhkot vähemmän sameat. Valkotakki esitti seuraavaa kontrollia 4:n kk:n päähän ja jos voin näiden tulosten mukaisesti, harpataan puolivuotisseurantaan.

Kerron kyllä tilanteistani. Joskus vaan ajattelen onko minulla ollenkaan sama sarkoidoosi kuin toisilla. Miten erilailla se meitä voi viskoa. Minun täytyy ilmeisesti kuulua lievään lieveilmiöryhmään. Murheita kyllä riittää muutenkin, vaikka sarkoidoosi hellitäisi otettaan.

Poltelkaa kynttilöitä ihmiset! Luovitaan tämä kaamos läpi!

diagnosoitu/ reetta kirjoitti:

Heippa taas!

Ilmoitusluonteinen hengähdys jatkona ja viisaampana kuin 25.10 olinkaan tänne päivityksiä tehdessäni.
Siis hyvin hengittelen. Puhalsin kokeessa komeat tornit, veroarvot hyvät ja keuhkot vähemmän sameat. Valkotakki esitti seuraavaa kontrollia 4:n kk:n päähän ja jos voin näiden tulosten mukaisesti, harpataan puolivuotisseurantaan.

Kerron kyllä tilanteistani. Joskus vaan ajattelen onko minulla ollenkaan sama sarkoidoosi kuin toisilla. Miten erilailla se meitä voi viskoa. Minun täytyy ilmeisesti kuulua lievään lieveilmiöryhmään. Murheita kyllä riittää muutenkin, vaikka sarkoidoosi hellitäisi otettaan.

Poltelkaa kynttilöitä ihmiset! Luovitaan tämä kaamos läpi!

Lue lisää

Lukaisin suherrukseni. -Veroarvot hyvät!!!1
Hyvä minä, vaikka asunkin herraNallen kanssa samassa verokehässä, en puhuisi asiasta tuolla ilolla.

Siis ja tietenkin suonensisäinen purppura jaksaa...

diagnosoitu/ reetta kirjoitti:

Lukaisin suherrukseni. -Veroarvot hyvät!!!1
Hyvä minä, vaikka asunkin herraNallen kanssa samassa verokehässä, en puhuisi asiasta tuolla ilolla.

Siis ja tietenkin suonensisäinen purppura jaksaa...

Lue lisää

jos sallit, tunnustan, että sain hepulin ja nauroin isseksein ääneen, en sinulle vaan viestillesi... siis ihana piristys perjantai-iltaan. Tuolla menolla vaikka kirjailijaksi.
Hyvää viikonloppua! Nauru pidentää ikää...

Olipa koskettava tarina sullakin...Paljon on erilaisia harmeja meikäläisillä, toisilla meistä enemmän ja toisilla vähemmän, mutta samassa veneessä kuitenkin ollaan! Miten sä nykyään elelet sarkoidoosin kanssa, ovatko oireesi edelleen päivittäisiä ja syötkö kortisonia?
Mä olisin kiinnostunut siitä että miten sulla dg juuri neurosarkoidoosi, mistä tauti saatiin sinun kohdallasi kiinni?
Hyvää keskiviikkopäivää kaikille kohtalotovereille =)

SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Olipa koskettava tarina sullakin...Paljon on erilaisia harmeja meikäläisillä, toisilla meistä enemmän ja toisilla vähemmän, mutta samassa veneessä kuitenkin ollaan! Miten sä nykyään elelet sarkoidoosin kanssa, ovatko oireesi edelleen päivittäisiä ja syötkö kortisonia?
Mä olisin kiinnostunut siitä että miten sulla dg juuri neurosarkoidoosi, mistä tauti saatiin sinun kohdallasi kiinni?
Hyvää keskiviikkopäivää kaikille kohtalotovereille =)

SHH

Lue lisää

Hei !
Diagnoosista sen verran, että ensin mulle selitettiin, että on aivokalvon tuledus ja todennäköisesti tulehdus oli levinnyt myös aivokudoksiin pikkuaivojen alueella. Se todettiin selkäydinnäytteestä. Tulehduksen aiheuttajaa etsittiin koko kevät ja sykyllä sitten löytyi jotain muutoksia keuhkoissa, niistä koepala, siellä sarkoidoosi. Silloisen lääkärin mukaan se tulee lähes aina myös keuhkoihin, vaikka ensin olisi muualla.
Olen syönyt kortisonia enimmillään 60mg päivässä ja olen aivan vakuuttunut, että sen kanssa "on lainaa ilon sekunnitkin, ne surun tunnein maksetaan".
Välillä olen saanut itseni vierotettua, joka kesti tosi kauan. JA OLEN OLLUT ILMANKIN KAKSI VUOTTA. YES:)
Nykyään menee 5mg päivässä ja olo tosi surkea, kun on tässä yritelty taas vieroitusta. Nykyisen kuurin aloitin elokuussa 20mg:lla.
Nöyrimmät kiitokseni tälle palstalle. Eli ihmisille, jootka tarvitsevat ajatusten vaihtoa vertaisiltaan. Kiitos, kiitos, kiitos.

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Olipa koskettava tarina sullakin...Paljon on erilaisia harmeja meikäläisillä, toisilla meistä enemmän ja toisilla vähemmän, mutta samassa veneessä kuitenkin ollaan! Miten sä nykyään elelet sarkoidoosin kanssa, ovatko oireesi edelleen päivittäisiä ja syötkö kortisonia?
Mä olisin kiinnostunut siitä että miten sulla dg juuri neurosarkoidoosi, mistä tauti saatiin sinun kohdallasi kiinni?
Hyvää keskiviikkopäivää kaikille kohtalotovereille =)

SHH

Lue lisää

Hei !
SHH kyseli tuossa aiemmin kalkkilisistä ja fosamaxista.
Kumpaakin on lääkäri määrännyt silloin kun on korkea kortisoniannos päällä. Ennen niiden aloittamista tehtiin semmonen virtsankeräys-operaatio ja siitä saadun tuloksen perusteella silloin aloitettiin.
Muilla kerroilla kun kortisoonia on lisätty tai aloitettu uudelleen, em. lisiä ei ole kirjoitettu. Ja kun tulin selvästi huonovoitntiseksi kummastakin, sekä d-vitamiinista, että fosamaxista, niin enpä niitä pyydellyt uusimaan.
Minulle tapahtui niin paljon niin lyhyessä ajassa, etten mitenkään jalsanut rueta etsimään kaikkea tietoa, että miksi joku koe tehdään, mitä etsitään ja löytyikö mitään. Halusin vain nukkua ja vähä kerrallaan opetella kävelyn ja pystyssä pysymisen jaloa taitoa. Melkoinen muutos "aiemmin terveelle" melkein nelikymppiselle.
Nyt kun monta vuotta on kävely sujunut ja moni asia aivan ok, niin pikkuhiljaa herää kiinnostus, että mitä on tapahtunut ja miten eteenpäin.
Siihen löytyy kivasti vastauksia kunhan ehtii vähän kerrassaan paneutua näihin kirjoituksiin.
Joku porukasta osaisi varmaan neuvoa sopivan kirjan, joka kertoo lab.tuloksista. Eniten on jäänyt askarruttamaan verikokeesta saatu ADA. Se kun ollut alusta asti, monta vuotta koholla.
Terveisin neuromummo

neuromummo62 kirjoitti:

Hei !
SHH kyseli tuossa aiemmin kalkkilisistä ja fosamaxista.
Kumpaakin on lääkäri määrännyt silloin kun on korkea kortisoniannos päällä. Ennen niiden aloittamista tehtiin semmonen virtsankeräys-operaatio ja siitä saadun tuloksen perusteella silloin aloitettiin.
Muilla kerroilla kun kortisoonia on lisätty tai aloitettu uudelleen, em. lisiä ei ole kirjoitettu. Ja kun tulin selvästi huonovoitntiseksi kummastakin, sekä d-vitamiinista, että fosamaxista, niin enpä niitä pyydellyt uusimaan.
Minulle tapahtui niin paljon niin lyhyessä ajassa, etten mitenkään jalsanut rueta etsimään kaikkea tietoa, että miksi joku koe tehdään, mitä etsitään ja löytyikö mitään. Halusin vain nukkua ja vähä kerrallaan opetella kävelyn ja pystyssä pysymisen jaloa taitoa. Melkoinen muutos "aiemmin terveelle" melkein nelikymppiselle.
Nyt kun monta vuotta on kävely sujunut ja moni asia aivan ok, niin pikkuhiljaa herää kiinnostus, että mitä on tapahtunut ja miten eteenpäin.
Siihen löytyy kivasti vastauksia kunhan ehtii vähän kerrassaan paneutua näihin kirjoituksiin.
Joku porukasta osaisi varmaan neuvoa sopivan kirjan, joka kertoo lab.tuloksista. Eniten on jäänyt askarruttamaan verikokeesta saatu ADA. Se kun ollut alusta asti, monta vuotta koholla.
Terveisin neuromummo

Lue lisää

ADAsta on monia versioita joita voi tutkia esim. Medix'in sivuilta. Tieto pitää olla mikä ADA on kyseessä ja paljonko koholla jne. Tulkinta on ihan ammattilaisen hommaa. MP testit ovat helpompia ja kertovat tulehduksen voimakkuuden yksiselitteisesti. MP hoitokoe MP lääkkeillä on myös yksinkertainen tapa testata tautia ja vieläpä samantien hoitaa sitä oikeasti eikä vain oireita taudin samalla pahentuessa. Näin tehdään valitettavasti nykyisen virallisen hoidon keinoin - vaan siihen ei ole pakko alistua.
ripe

neuromummo62 kirjoitti:

Hei !
SHH kyseli tuossa aiemmin kalkkilisistä ja fosamaxista.
Kumpaakin on lääkäri määrännyt silloin kun on korkea kortisoniannos päällä. Ennen niiden aloittamista tehtiin semmonen virtsankeräys-operaatio ja siitä saadun tuloksen perusteella silloin aloitettiin.
Muilla kerroilla kun kortisoonia on lisätty tai aloitettu uudelleen, em. lisiä ei ole kirjoitettu. Ja kun tulin selvästi huonovoitntiseksi kummastakin, sekä d-vitamiinista, että fosamaxista, niin enpä niitä pyydellyt uusimaan.
Minulle tapahtui niin paljon niin lyhyessä ajassa, etten mitenkään jalsanut rueta etsimään kaikkea tietoa, että miksi joku koe tehdään, mitä etsitään ja löytyikö mitään. Halusin vain nukkua ja vähä kerrallaan opetella kävelyn ja pystyssä pysymisen jaloa taitoa. Melkoinen muutos "aiemmin terveelle" melkein nelikymppiselle.
Nyt kun monta vuotta on kävely sujunut ja moni asia aivan ok, niin pikkuhiljaa herää kiinnostus, että mitä on tapahtunut ja miten eteenpäin.
Siihen löytyy kivasti vastauksia kunhan ehtii vähän kerrassaan paneutua näihin kirjoituksiin.
Joku porukasta osaisi varmaan neuvoa sopivan kirjan, joka kertoo lab.tuloksista. Eniten on jäänyt askarruttamaan verikokeesta saatu ADA. Se kun ollut alusta asti, monta vuotta koholla.
Terveisin neuromummo

Lue lisää

Moi!
Tässä sulle vähän tietoa tosta ADA-pitoisuudesta. Kätevästi saat ainakin jotain tietoa erilaisista labratuloksista esim osoitteesta www.tykslab.fi ja sieltä ohjekirja. Sinne sitten tyhjään laatikkoon voit syöttää tutkimusten nimiä esim ADA tai mitä sitten haluatkin tietää ja sieltä sitten tulee informaatiota. Kun on näitä "harvinaisempia" tutkimuksia niin niistä löytyy tietoa tuolta medixin sivuilta, mutta silloin on linnki sieltä tykslabin ohjekirjasta kyllä suoraan. Koitappa!

Viitearvot
Aikuiset:
Af-ADA Pyydettäessä lausunto, mikäli kliiniset tiedot ovat riittävät.
As-ADA Pyydettäessä lausunto, mikäli kliiniset tiedot ovat riittävät.
S -ADA 4 - 30 U/l
Li-ADA alle 2 U/l
Pf-ADA alle potilaan samaan aikaan otetun S -ADA-pitoisuuden
Pt-ADA-I (Pf-ADA/S -ADA) alle 1.0


Tulkinta
Seerumin ADA-pitoisuus lisääntyy tiloissa, joissa soluvälitteinen immuunivaste on aktivoitunut, esim. monissa infektiotaudeissa, autoimmuunitaudeissa ja eräissä neoplastisissa sairauksissa. Pleuranesteen suuri ADA-pitoisuus erottaa tuberkuloosin aiheuttaman pleuriitin parapneumonisesta pleuraeffuusiosta, epäspesifisestä pleuriitista ja malignin tuumorin yhteydessä esiintyvästä pleuraeffuusiosta. Empyeemassa ja nivelreuman aiheuttamassa pleuriitissa on myös todettu suuria ADA-pitoisuuksia.
Tuberkuloottisessa pleuriitissa, empyeemassa ja nivelreuman aiheuttamassa pleuriitissa pleuranesteen ja seerumin ADA-pitoisuuksien suhde (Pt-ADA-I) on yleensä yli 2.0; muissa pleuriiteissa yleensä noin 1.0. Tuberkuloottisessa meningiitissä on todettu selkäydinnesteen ADA-pitoisuuden olevan suuri. Bakteeri- ja virusperäisissä meningiiteissä pitoisuudet ovat normaaleja tai vain lievästi kohonneita.

Terkuin: SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Moi!
Tässä sulle vähän tietoa tosta ADA-pitoisuudesta. Kätevästi saat ainakin jotain tietoa erilaisista labratuloksista esim osoitteesta www.tykslab.fi ja sieltä ohjekirja. Sinne sitten tyhjään laatikkoon voit syöttää tutkimusten nimiä esim ADA tai mitä sitten haluatkin tietää ja sieltä sitten tulee informaatiota. Kun on näitä "harvinaisempia" tutkimuksia niin niistä löytyy tietoa tuolta medixin sivuilta, mutta silloin on linnki sieltä tykslabin ohjekirjasta kyllä suoraan. Koitappa!

Viitearvot
Aikuiset:
Af-ADA Pyydettäessä lausunto, mikäli kliiniset tiedot ovat riittävät.
As-ADA Pyydettäessä lausunto, mikäli kliiniset tiedot ovat riittävät.
S -ADA 4 - 30 U/l
Li-ADA alle 2 U/l
Pf-ADA alle potilaan samaan aikaan otetun S -ADA-pitoisuuden
Pt-ADA-I (Pf-ADA/S -ADA) alle 1.0


Tulkinta
Seerumin ADA-pitoisuus lisääntyy tiloissa, joissa soluvälitteinen immuunivaste on aktivoitunut, esim. monissa infektiotaudeissa, autoimmuunitaudeissa ja eräissä neoplastisissa sairauksissa. Pleuranesteen suuri ADA-pitoisuus erottaa tuberkuloosin aiheuttaman pleuriitin parapneumonisesta pleuraeffuusiosta, epäspesifisestä pleuriitista ja malignin tuumorin yhteydessä esiintyvästä pleuraeffuusiosta. Empyeemassa ja nivelreuman aiheuttamassa pleuriitissa on myös todettu suuria ADA-pitoisuuksia.
Tuberkuloottisessa pleuriitissa, empyeemassa ja nivelreuman aiheuttamassa pleuriitissa pleuranesteen ja seerumin ADA-pitoisuuksien suhde (Pt-ADA-I) on yleensä yli 2.0; muissa pleuriiteissa yleensä noin 1.0. Tuberkuloottisessa meningiitissä on todettu selkäydinnesteen ADA-pitoisuuden olevan suuri. Bakteeri- ja virusperäisissä meningiiteissä pitoisuudet ovat normaaleja tai vain lievästi kohonneita.

Terkuin: SHH

Lue lisää

Hei !
Tosiaan tuntuvat kaverit tietävän noista labrakokeista.
Tulen pikkuhiljaa perässä.
Muistan kuitenkin selvästi, kuinka monenlaisia tohtoreita ja professoreita kävi minun luonani viettäessäni viikkoja osastolla taudin puhjettua.
Keuhkolääkäri oli jopa sitä mieltä, että sen aivokalvontuleduksen aiheutti tubrkuloosi, mutta siitä ei sen jälkeen ole puhuttu. Kehkoista otetun koepalan jälkeen on aina kirjoitettu neurosarkoidoosi..
Niin, että tämmösiä täällä jappasen. Jäi itselle iso kysymysmerkki, että miten kukaan ei tiedä, tai jos tietää ei ehdi tai viitsi selittää niin, että mummokin ymmärtäis.
Vuodesta toiseen vain kirjoitellaan epikriiseihin, muiden juttujen lisäksi että ADA koholla.
Siis kiitos vinkeistä, Ripe ja SHH.
Terveisin neuromummo.

neuromummo62 kirjoitti:

Hei !
Tosiaan tuntuvat kaverit tietävän noista labrakokeista.
Tulen pikkuhiljaa perässä.
Muistan kuitenkin selvästi, kuinka monenlaisia tohtoreita ja professoreita kävi minun luonani viettäessäni viikkoja osastolla taudin puhjettua.
Keuhkolääkäri oli jopa sitä mieltä, että sen aivokalvontuleduksen aiheutti tubrkuloosi, mutta siitä ei sen jälkeen ole puhuttu. Kehkoista otetun koepalan jälkeen on aina kirjoitettu neurosarkoidoosi..
Niin, että tämmösiä täällä jappasen. Jäi itselle iso kysymysmerkki, että miten kukaan ei tiedä, tai jos tietää ei ehdi tai viitsi selittää niin, että mummokin ymmärtäis.
Vuodesta toiseen vain kirjoitellaan epikriiseihin, muiden juttujen lisäksi että ADA koholla.
Siis kiitos vinkeistä, Ripe ja SHH.
Terveisin neuromummo.

Lue lisää

Fakta on että ovat aivan pihalla esim. sarkoidoosin suhteen ja ainakin valovuosia jäljessä kansainvälisestä kärjestä ja valitettavasti pitävät kaikkea mikä ei tuota maksimaalisesti mammonaa epäseksikkäänä - tilannetta voi verrata moniin muihin bisneksiin esim. jos/kun tiede kehittää halpaa tai puoli-ilmaista energiaa, miten käy maailman energiajättien? Tai siis jos yhtäkkiä taudit paranisivat itsestään tai ilmaisella lääkkeellä, sehän olisi lääkejättien painajaisuni muttei potilaitten! MP hoito on juuri tässä mielessä liian tehokas ja halpa hoito! Medikalisaatiomengelet yrittävät vaieta asian kuoliaaksi - mutta kun on tuo pirun internet, hehhehhehhehhehhe!!!
ripe

Moikka!
Kävin äsken tutustumassa tähän MP:juttuun. En ollut ennen edes kuullut tämmöisestä teoriasta! Siis tämähän on valtavaa. Vaikka voisin melkein vannoa etteivät nämä mun lääkärit siihen pätkääkään uskoisi. Sairastuin itse sark:iin muutama vuosi sitten ja olen kyllä itsekin etsinyt tietoa netin kautta tästä sairaudesta. Kaikenlaisia teorioita tietysti on ja pitää vain itsekin ajatella että kaikkea voi kokeilla ja yrittää - jotta parantuisi. Kiitoksia sulle siitä että avasit ainakin tämän sairaanhoitajan silmät tällaiselle mahdollisuudelle!

Moi

Tänään kontrolli sisätautilääkärillä, saan tietää ekaa kertaa otetun D-arvon =)...Mielenkiintoista!! Vointi ollut nyt taas muutaman päivän parempi, joskin väsymys on aika hurjaa..mutta voisko johtua tästä kaamosajastakin.
Hyvää viikonjatkoa kaikille, kirjoittelen kontrollikuulumiset vielä myöhemmin!

SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Moi

Tänään kontrolli sisätautilääkärillä, saan tietää ekaa kertaa otetun D-arvon =)...Mielenkiintoista!! Vointi ollut nyt taas muutaman päivän parempi, joskin väsymys on aika hurjaa..mutta voisko johtua tästä kaamosajastakin.
Hyvää viikonjatkoa kaikille, kirjoittelen kontrollikuulumiset vielä myöhemmin!

SHH

Lue lisää

Heips!

No niin nyt on sitten kontrollissa käyty. Enpä saanut tietää vielä sitä D-arvoa, sen vastaaminen kestää pitkään, höh ja siitä juuri olin kiinnostunut. No pitää odotella. Muut labrat olivat kyllä ihan priimat, kalkki ja munuaisarvot hyvät hb jopa 150 wau =)
No nyt sitten taas yritellään kortisonista vieroittautua tosi pikkuhiljaa kun lääkärin mielestä pelkät säryt siellä täällä eivät ole kortisonin popsimisen aihe, eihän se kipulääke tiettykään olekkaan. Kolmen viikon jaksoissa pudotellaan 2,5mg alespäin jä välillä labraan ja tammikuussa taas näytille, silloin annos on 7,5mg jos kroppa on sen kestänyt. Hänen mukaansa aina noin kolmisen päivää kroppa yrittää sopeutua alempaan annokseen ja paikat voi olla kipeet ja sellasta yleiskipua, sairauden tunnetta. Mutta silloin pitäis Buranaa popsia vierell. Jos ei sitten kolmen päivän päästä ole helpannut niin takaisin siihen isompaan annokseen.

Kalkkia en syö enää, hänen mielestään mä syön niin runsaasti maitotaloustuotteita ettei nappeja sitten enää tarvitse/kannata popsia. Kun tuo D-arvo on selvinnyt niin katsellaan että popsitaanko vielä D-vitamiinia vai ei.

Tällasia tällä kertaa. Olo on ihan hyvä ollut, polvi ainoastaan kipeä mutta se kai tuleepi jostain lihaspuolelta, nivelestä ei. Huomenna on vielä neurologi aamulla, hänkin haluaa kantaa oman kortensa kekoon vielä =)

Tervetuloa Sark-04 mukaan, kollegani =)

SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Heips!

No niin nyt on sitten kontrollissa käyty. Enpä saanut tietää vielä sitä D-arvoa, sen vastaaminen kestää pitkään, höh ja siitä juuri olin kiinnostunut. No pitää odotella. Muut labrat olivat kyllä ihan priimat, kalkki ja munuaisarvot hyvät hb jopa 150 wau =)
No nyt sitten taas yritellään kortisonista vieroittautua tosi pikkuhiljaa kun lääkärin mielestä pelkät säryt siellä täällä eivät ole kortisonin popsimisen aihe, eihän se kipulääke tiettykään olekkaan. Kolmen viikon jaksoissa pudotellaan 2,5mg alespäin jä välillä labraan ja tammikuussa taas näytille, silloin annos on 7,5mg jos kroppa on sen kestänyt. Hänen mukaansa aina noin kolmisen päivää kroppa yrittää sopeutua alempaan annokseen ja paikat voi olla kipeet ja sellasta yleiskipua, sairauden tunnetta. Mutta silloin pitäis Buranaa popsia vierell. Jos ei sitten kolmen päivän päästä ole helpannut niin takaisin siihen isompaan annokseen.

Kalkkia en syö enää, hänen mielestään mä syön niin runsaasti maitotaloustuotteita ettei nappeja sitten enää tarvitse/kannata popsia. Kun tuo D-arvo on selvinnyt niin katsellaan että popsitaanko vielä D-vitamiinia vai ei.

Tällasia tällä kertaa. Olo on ihan hyvä ollut, polvi ainoastaan kipeä mutta se kai tuleepi jostain lihaspuolelta, nivelestä ei. Huomenna on vielä neurologi aamulla, hänkin haluaa kantaa oman kortensa kekoon vielä =)

Tervetuloa Sark-04 mukaan, kollegani =)

SHH

Lue lisää

Ei muuta kun kärsivällisyyttä ton kortisonin pudotukseen. Muistat ja tiedät mitkä on omat oireet sitten kun sarkkis pukkaa päälle.
Toivottavasti ois parantunu. Että korpee tapasin lenkillä yhden keskusairaalan hoitsun, joka kans tuntee pari tyyppiä, joilla on joskus ollu tämä tauti.
Et silleen miks joilleki jää krooniseksi!

Muuten ei tähän vuodenaikaan toi masennus oo aktiivinen enempi se taitaa vaivata keväällä. Taitaa sulla muuta - muuten unentarve on paljon suurempi kellon siirron takia.

Minnekkähän rekisteri-systeemi on kadonnut onko Norja kutsunut.

-Mä en toivo muuta lahjaa kuin sarkkis pois.
Vaikka koko kylästä.
sytytelkää kynttilöitä-vaikka palstalle tv 15 mg

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Heips!

No niin nyt on sitten kontrollissa käyty. Enpä saanut tietää vielä sitä D-arvoa, sen vastaaminen kestää pitkään, höh ja siitä juuri olin kiinnostunut. No pitää odotella. Muut labrat olivat kyllä ihan priimat, kalkki ja munuaisarvot hyvät hb jopa 150 wau =)
No nyt sitten taas yritellään kortisonista vieroittautua tosi pikkuhiljaa kun lääkärin mielestä pelkät säryt siellä täällä eivät ole kortisonin popsimisen aihe, eihän se kipulääke tiettykään olekkaan. Kolmen viikon jaksoissa pudotellaan 2,5mg alespäin jä välillä labraan ja tammikuussa taas näytille, silloin annos on 7,5mg jos kroppa on sen kestänyt. Hänen mukaansa aina noin kolmisen päivää kroppa yrittää sopeutua alempaan annokseen ja paikat voi olla kipeet ja sellasta yleiskipua, sairauden tunnetta. Mutta silloin pitäis Buranaa popsia vierell. Jos ei sitten kolmen päivän päästä ole helpannut niin takaisin siihen isompaan annokseen.

Kalkkia en syö enää, hänen mielestään mä syön niin runsaasti maitotaloustuotteita ettei nappeja sitten enää tarvitse/kannata popsia. Kun tuo D-arvo on selvinnyt niin katsellaan että popsitaanko vielä D-vitamiinia vai ei.

Tällasia tällä kertaa. Olo on ihan hyvä ollut, polvi ainoastaan kipeä mutta se kai tuleepi jostain lihaspuolelta, nivelestä ei. Huomenna on vielä neurologi aamulla, hänkin haluaa kantaa oman kortensa kekoon vielä =)

Tervetuloa Sark-04 mukaan, kollegani =)

SHH

Lue lisää

Olin siis viime viikolla siellä keuhkojen ct:ssä ja silmäpolilla.
Keuhkolääkäri soitti tänään ja kertoi, että keuhkoissa ei ole mitään sarkoidoosiin viittaavaa ja veriarvotkin oli kohentuneet, joten aloitan kortisonitippojen tiputtelun silmiin ja kolmen viikon kuluttua on kontrolli silmäpolilla. Silmälääkäri oli kirjoittanut suunnilleen näin: silmien sarkoidoottinen sidekalvontulehdus. Kerroin hänelle samalla, että väsymys on taas palannut ja samaten niveloireet. Olivat noin pari viikkoa lievempiä. Töihin tänäänkin pitäisi jaksaa raahautua.

nicce kirjoitti:

Olin siis viime viikolla siellä keuhkojen ct:ssä ja silmäpolilla.
Keuhkolääkäri soitti tänään ja kertoi, että keuhkoissa ei ole mitään sarkoidoosiin viittaavaa ja veriarvotkin oli kohentuneet, joten aloitan kortisonitippojen tiputtelun silmiin ja kolmen viikon kuluttua on kontrolli silmäpolilla. Silmälääkäri oli kirjoittanut suunnilleen näin: silmien sarkoidoottinen sidekalvontulehdus. Kerroin hänelle samalla, että väsymys on taas palannut ja samaten niveloireet. Olivat noin pari viikkoa lievempiä. Töihin tänäänkin pitäisi jaksaa raahautua.

Lue lisää

Heipsan kaikille!

Sain tänään tietää sen S-D-1,25 arvoni ja se on normaali , 112pmol/l. Eli sen mukaan minun kehoni ei tuottaisi sitä D-vitamiinia liikoja ei myöskään kalkkia, sekin olis aivan viitearvoissa. Ripe tuossa aiemmin kirjoitteli että suomessa tulkitaan tätä D-arvoa erilailla kun tuolla Marshall Protocoll systeemeissä, mitäs tähän sanot oisko mun arvoni niissäkin piireissä normaali? Ei mulla ole mitattu sitä toista D-arvoa, vain tämä 1,25 ja sekin sitten oman mankumisen tuloksena otettiin =)
Lääkärini mielestä mä jatkan edelleen D-vitamiinin syöntiä (MiniSun) mutta kalkkia ei koska syön maitotaloustuotteita niin runsaasti.
Nooh, mä luulen että en sitä D:täkään nyt ainakaan toistaiseksi ota, jos tää voinnin koheneminen kuitenkin johtuis sen poisjättämisestä...Toivossa on ainakin hyvä elellä =)
Eilen olin neurologilla ja sain nyt passituksen pään ja kaulanalueen hermojen magneettiin, se on sitten joskus hamassa tulevaisuudessa kun niihin on kauhee jono ja eihän mulla mitään akuuttia hätää ole. Kunhan tsekkaillaan nyt pääkoppakin nyt sitten vielä kaiken varalta =)
Edelleenkään ei löytynyt vastausta siihen mun Rintakipuun vaikka mä toivoin että neurologi osais edes arvailla jotain. Nooh, arvaili hän etä josko se ois pallealihas kun on kipee...MIKSI? Tai jotain vatsaperäistä, suolistosta...? Äh en tiedä mutta kipee on ja sillä sipuli! Kovasti mä haluaisin tietää mistä hemmetistä se kipu tulee, mutta se tuntuu vaan jäävän arvoitukseksi en mahda mitään =(

No nyt lopettelen, hyvät voinnit ja viikonloput kaikille, yritetään ajatella positiivisesti vaikka tämä marraskuun keli sinänsä on aikas masentavaa, märkää ja pimeetä =/

SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Heipsan kaikille!

Sain tänään tietää sen S-D-1,25 arvoni ja se on normaali , 112pmol/l. Eli sen mukaan minun kehoni ei tuottaisi sitä D-vitamiinia liikoja ei myöskään kalkkia, sekin olis aivan viitearvoissa. Ripe tuossa aiemmin kirjoitteli että suomessa tulkitaan tätä D-arvoa erilailla kun tuolla Marshall Protocoll systeemeissä, mitäs tähän sanot oisko mun arvoni niissäkin piireissä normaali? Ei mulla ole mitattu sitä toista D-arvoa, vain tämä 1,25 ja sekin sitten oman mankumisen tuloksena otettiin =)
Lääkärini mielestä mä jatkan edelleen D-vitamiinin syöntiä (MiniSun) mutta kalkkia ei koska syön maitotaloustuotteita niin runsaasti.
Nooh, mä luulen että en sitä D:täkään nyt ainakaan toistaiseksi ota, jos tää voinnin koheneminen kuitenkin johtuis sen poisjättämisestä...Toivossa on ainakin hyvä elellä =)
Eilen olin neurologilla ja sain nyt passituksen pään ja kaulanalueen hermojen magneettiin, se on sitten joskus hamassa tulevaisuudessa kun niihin on kauhee jono ja eihän mulla mitään akuuttia hätää ole. Kunhan tsekkaillaan nyt pääkoppakin nyt sitten vielä kaiken varalta =)
Edelleenkään ei löytynyt vastausta siihen mun Rintakipuun vaikka mä toivoin että neurologi osais edes arvailla jotain. Nooh, arvaili hän etä josko se ois pallealihas kun on kipee...MIKSI? Tai jotain vatsaperäistä, suolistosta...? Äh en tiedä mutta kipee on ja sillä sipuli! Kovasti mä haluaisin tietää mistä hemmetistä se kipu tulee, mutta se tuntuu vaan jäävän arvoitukseksi en mahda mitään =(

No nyt lopettelen, hyvät voinnit ja viikonloput kaikille, yritetään ajatella positiivisesti vaikka tämä marraskuun keli sinänsä on aikas masentavaa, märkää ja pimeetä =/

SHH

Lue lisää

112 pmol/L on aivan liian korkea arvo. Ja voi olla että se on todellisuudessa paljonkin korkeampi jos näytettä ei heti pakastettu. Merck'in raja on 105 ja MP ja monet tukijat sanovat sitä liian korkeaksi. Tämä on siis se 1.25D eli munuaisten jälkeinen metaboliitti. Jos haluaa sarkoidoosin tulehduksen voimakkuuden selvittää pitää samalla mitata 25D, joka siis on maksan jälkeinen metaboliitti. Edellinen vain jaetaan jälkimmäisellä ja saadaan D-suhde eli D-Ratio ja se on hyvin luotettava mittari tulehduksen voimakkuudelle. Minunkin arvoni 2003 kun aloin MP hoidon oli alempi kuin Sinun vaikka olin tosi huonossa kunnossa. Siihen aikaan rintakivut olivat sietämättömät ja sydäriä veikattiin monta kertaa - onneksi ei ollut vaan oli tyypilliset sarkoidoosioireet joita ei Suomessa hallita alkuunkaan, niistä luin ekat luotettavat ja omia oireitani vastaavat kuvaukset sarcinfosta, missä sitten sain myös Marshallin ihan henkilökohtaista neuvontaa ja vastaukset kaikkiin esittämiini kysymyksiin. Heti huomasin että kaveri hallitsee taudin ja hoidon suvereenisti, samaa mieltä olen edelleen.
Jos nyt syöt D-vitamiiniä kiihdyttää se luustonkin heikkenemistä samalla kun tauti muutenkin pahenee.
ripe

ripe kirjoitti:

112 pmol/L on aivan liian korkea arvo. Ja voi olla että se on todellisuudessa paljonkin korkeampi jos näytettä ei heti pakastettu. Merck'in raja on 105 ja MP ja monet tukijat sanovat sitä liian korkeaksi. Tämä on siis se 1.25D eli munuaisten jälkeinen metaboliitti. Jos haluaa sarkoidoosin tulehduksen voimakkuuden selvittää pitää samalla mitata 25D, joka siis on maksan jälkeinen metaboliitti. Edellinen vain jaetaan jälkimmäisellä ja saadaan D-suhde eli D-Ratio ja se on hyvin luotettava mittari tulehduksen voimakkuudelle. Minunkin arvoni 2003 kun aloin MP hoidon oli alempi kuin Sinun vaikka olin tosi huonossa kunnossa. Siihen aikaan rintakivut olivat sietämättömät ja sydäriä veikattiin monta kertaa - onneksi ei ollut vaan oli tyypilliset sarkoidoosioireet joita ei Suomessa hallita alkuunkaan, niistä luin ekat luotettavat ja omia oireitani vastaavat kuvaukset sarcinfosta, missä sitten sain myös Marshallin ihan henkilökohtaista neuvontaa ja vastaukset kaikkiin esittämiini kysymyksiin. Heti huomasin että kaveri hallitsee taudin ja hoidon suvereenisti, samaa mieltä olen edelleen.
Jos nyt syöt D-vitamiiniä kiihdyttää se luustonkin heikkenemistä samalla kun tauti muutenkin pahenee.
ripe

Lue lisää

Niin mä olin muistavinani että sä olet kirjoittanut että noissa MP systeemeissä tuo raja on eri. Sä olet mua jonkun verran vanhempi (about 27v) =) ja sairastanut niin paljon pidempään että sulla on nämä MP asiat niin selvillä. Mä olen vasta tämän tautini kanssa alkutaipaleella ja siksi kysyn sulta vähän neuvoa ja mielipidettä kun sä hallitset tuon MP puolen varmasti parhaiten. Mulla ei ole tällä hetkellä aikaa/halua/motivaatiota alkaa perehtymään siihen, ehkä sitten myöhemmin jos tauti ei anna periksi ja tämä perinteinen lääketiede on antanut kaikkensa.
Aika hassua sitten että tuo D-arvo sitten niin erilailla tulkitaan, mistä se sitten johtuu osaatko kertoa? Tuntuu hölmöltä.
Onko teillä muilla sarkkiksilla mitattu S-D-1,25 arvoa ja mitä se teillä on ollut? Muistan rekisterin kirjoittaneen että olisi otettu, vai muistanko väärin?
Mä en nyt syä D-vitamiinia enkä ala syömäänkään vaikka reumatologini mielestä mun pitäisi syödä D-vitamiinia 800 mikrogrammaa/pvä! Mutta hänen suosituksensa perustuukin kaikille kortisonia syövien D-vitamiinisuositukseen, sarkoidoosista hänellä ei tietoa ole.
Mä nyt sitten "käännän takkini" ja lopetan noiden kalkin ja D:n syönnin vaikka vähän aikaa sitten paasasin niiden puolesta, heh, mutta....kyllä mun jotenkin vaan täytyy itseäni uskoa että vointini on ehkä pikkasen parempi kun olen D:n ja kalkin jättänyt pois. Who knows...
Hyvät viikonloput kaikille!

SHH

sairaanhyvähoitaja kirjoitti:

Niin mä olin muistavinani että sä olet kirjoittanut että noissa MP systeemeissä tuo raja on eri. Sä olet mua jonkun verran vanhempi (about 27v) =) ja sairastanut niin paljon pidempään että sulla on nämä MP asiat niin selvillä. Mä olen vasta tämän tautini kanssa alkutaipaleella ja siksi kysyn sulta vähän neuvoa ja mielipidettä kun sä hallitset tuon MP puolen varmasti parhaiten. Mulla ei ole tällä hetkellä aikaa/halua/motivaatiota alkaa perehtymään siihen, ehkä sitten myöhemmin jos tauti ei anna periksi ja tämä perinteinen lääketiede on antanut kaikkensa.
Aika hassua sitten että tuo D-arvo sitten niin erilailla tulkitaan, mistä se sitten johtuu osaatko kertoa? Tuntuu hölmöltä.
Onko teillä muilla sarkkiksilla mitattu S-D-1,25 arvoa ja mitä se teillä on ollut? Muistan rekisterin kirjoittaneen että olisi otettu, vai muistanko väärin?
Mä en nyt syä D-vitamiinia enkä ala syömäänkään vaikka reumatologini mielestä mun pitäisi syödä D-vitamiinia 800 mikrogrammaa/pvä! Mutta hänen suosituksensa perustuukin kaikille kortisonia syövien D-vitamiinisuositukseen, sarkoidoosista hänellä ei tietoa ole.
Mä nyt sitten "käännän takkini" ja lopetan noiden kalkin ja D:n syönnin vaikka vähän aikaa sitten paasasin niiden puolesta, heh, mutta....kyllä mun jotenkin vaan täytyy itseäni uskoa että vointini on ehkä pikkasen parempi kun olen D:n ja kalkin jättänyt pois. Who knows...
Hyvät viikonloput kaikille!

SHH

Lue lisää

D-viitearvot ovat Suomessa aivan tolkuttomia ja nimenomaan hatusta vedettyjä mutujuttuja vailla minkäänlaista tieteellistä perustaa. Jos vaikka Gauss'in jakauman mukaan katsoo paikkaasi 1.25D-tilastossa populaatiossa olet kirkkaasti tosi pienessä vähemmistössä jossakin promilleluokassa. Ja siinä on vain sairaita joilla on tämä korkea arvo.
Merck josta mainitsin on maailman suurimpia lääkefirmoja ja heidän arvoihinsa luotan enemmän kuin suomikekkosiin vaikka enemmän luotan molekyylibiologeihin jotka pitävät Merck'in ylärajaa liian korkeana kun näkevät että sillä arvolla 105 pmol/L aineenvaihduntaprosessit ovat pielessä ja korjautuvat kun arvoa saadaan alas.
Kokeile myös välttää valoa silmiin. Silmät sarkkarilla myös tuottavat 1.25D-hormonia joka sitten kulkeutuu amygdalaan ja aiheuttaa siellä kaikenlaista psyykkistä ja siis hankaliakin tunnepuolen ilmiöitä. MP suosittelee aivan tietynlaisia todella tummia laseja.
Tietenkään et ole vielä kerinnyt luottaa koululääketieteeseen niin kauan kuin minä tein, söin kortisoniakin melkein kymmenen vuotta ja joka kerta lääkärit sitä tuputtavat vieläkin. Mutta silloin ei netissäkään ollut MP'n kaltaista vaihtoehtoa, jonka kyllä löysin sitten ensimmäisten joukossa, onneksi.
Vaimoni on perushoitaja ja oli aluksi varsin varautunut mutta hoidon edistyessä on muuttanut kantaansa ollen nyt samoilla linjoilla kanssani. Ei kuitenkaan vielä ole itse suostunut kokeilemaan ämpeetä omiin vaivoihinsa.
ripe

ripe kirjoitti:

D-viitearvot ovat Suomessa aivan tolkuttomia ja nimenomaan hatusta vedettyjä mutujuttuja vailla minkäänlaista tieteellistä perustaa. Jos vaikka Gauss'in jakauman mukaan katsoo paikkaasi 1.25D-tilastossa populaatiossa olet kirkkaasti tosi pienessä vähemmistössä jossakin promilleluokassa. Ja siinä on vain sairaita joilla on tämä korkea arvo.
Merck josta mainitsin on maailman suurimpia lääkefirmoja ja heidän arvoihinsa luotan enemmän kuin suomikekkosiin vaikka enemmän luotan molekyylibiologeihin jotka pitävät Merck'in ylärajaa liian korkeana kun näkevät että sillä arvolla 105 pmol/L aineenvaihduntaprosessit ovat pielessä ja korjautuvat kun arvoa saadaan alas.
Kokeile myös välttää valoa silmiin. Silmät sarkkarilla myös tuottavat 1.25D-hormonia joka sitten kulkeutuu amygdalaan ja aiheuttaa siellä kaikenlaista psyykkistä ja siis hankaliakin tunnepuolen ilmiöitä. MP suosittelee aivan tietynlaisia todella tummia laseja.
Tietenkään et ole vielä kerinnyt luottaa koululääketieteeseen niin kauan kuin minä tein, söin kortisoniakin melkein kymmenen vuotta ja joka kerta lääkärit sitä tuputtavat vieläkin. Mutta silloin ei netissäkään ollut MP'n kaltaista vaihtoehtoa, jonka kyllä löysin sitten ensimmäisten joukossa, onneksi.
Vaimoni on perushoitaja ja oli aluksi varsin varautunut mutta hoidon edistyessä on muuttanut kantaansa ollen nyt samoilla linjoilla kanssani. Ei kuitenkaan vielä ole itse suostunut kokeilemaan ämpeetä omiin vaivoihinsa.
ripe

Lue lisää

Moi,

juutuin tuossa tekstissäsi sanoihin "aineenvaihduntaprosessit pielessä". En tiedä mitä se käytännössä tarkoittaa, mutta tajusin juuri, että olen lähivuosina miettinyt monesti, onko aineenvaihduntani erilainen kuin muilla... Tarkoititko ehkä solutasolla tai jossain, mutta onko mahdollista myös konkreettiset "normaali aineenvaihdunnan" muutokset ja millaisia ne voivat olla?

mimmi

sarkkismimmi kirjoitti:

Moi,

juutuin tuossa tekstissäsi sanoihin "aineenvaihduntaprosessit pielessä". En tiedä mitä se käytännössä tarkoittaa, mutta tajusin juuri, että olen lähivuosina miettinyt monesti, onko aineenvaihduntani erilainen kuin muilla... Tarkoititko ehkä solutasolla tai jossain, mutta onko mahdollista myös konkreettiset "normaali aineenvaihdunnan" muutokset ja millaisia ne voivat olla?

mimmi

Lue lisää

no älä hyvä ihminen mieti jotain aineenvaihduntaasi, sehän on ihan sairasta. Mistä pirusta sie voit tietää mitä sun suolisto puuhaa. Keskity elämään, nauti siitä mistä voit. On sitä vaikka mitä ongelmaa, mutta on myös vaikka mitä kivaa. No niin. Ollaan yhteydessä.