Mäkkärin uhrit

Nyt en ymmärrä, miten niin elinehto? kyllä nuo sapuskat on kuolinehto! Selitäpä vähäsen, kiitos.

rasvahappo kirjoitti:

Nyt en ymmärrä, miten niin elinehto? kyllä nuo sapuskat on kuolinehto! Selitäpä vähäsen, kiitos.

kirjallisuutta niin tiedät.. on paljon perinnöllisiä ym sairauksia joiden takia mm.rasvaiset ym ruoat on enempi suositeltavia kuin mitään muuta.meillä esim.kaikki proteiini pitoiset on kiellettyjä;liha,kala,kana,maitotuotteet sekä ehdottomasti kananmuna. Kun taas kaikki rasvaiset ja makeat on lapsemme elinehto..joten revipäs siitä huumoria.Parempi olla välillä hiljaa omine mielipiteineen jos ei asioista yleensäkään tiedä yhtään mitään. Ja kaikkein naurettavinta kirjoitella moisia tyhjän nimimerkin takaa.Ota vastuu sanoistasi ja jos jotain epäselvyyksiä asian tiimoilta, vastaan mielelläni kysymyksiin erikoisista ruokavalioista
että harvinaisesta perinnöllisestä sairaudesta jota poikamme sairastaa. toivoopi: [email protected]

äiti isi ja kolme lasta kirjoitti:

kirjallisuutta niin tiedät.. on paljon perinnöllisiä ym sairauksia joiden takia mm.rasvaiset ym ruoat on enempi suositeltavia kuin mitään muuta.meillä esim.kaikki proteiini pitoiset on kiellettyjä;liha,kala,kana,maitotuotteet sekä ehdottomasti kananmuna. Kun taas kaikki rasvaiset ja makeat on lapsemme elinehto..joten revipäs siitä huumoria.Parempi olla välillä hiljaa omine mielipiteineen jos ei asioista yleensäkään tiedä yhtään mitään. Ja kaikkein naurettavinta kirjoitella moisia tyhjän nimimerkin takaa.Ota vastuu sanoistasi ja jos jotain epäselvyyksiä asian tiimoilta, vastaan mielelläni kysymyksiin erikoisista ruokavalioista
että harvinaisesta perinnöllisestä sairaudesta jota poikamme sairastaa. toivoopi: [email protected]

Olet ehkä poikkeustapaus ja kiinnostaisi tietää, mikä tämä sairaus on. Olen pahoillani, jos jotenkin loukkasin, mutta ei sinunkaan olisi tarvinnut aloituksestani loukkaantua ja ottaa asiaa henkilökohtaisesti. Sinähän et voi lapsesi lihavuudelle mitään eikä se ole sinun vikasi vaan varmasti teet parhaasi lapsesi puolesta. Suurin osa lapsista ei kuitenkaan sairasta mitään harviansita sairautta, he vaan ovat pulleita, koska vanhemmat ovat epäonnistuneet lasten ruokkimisessa.

Ravitsemusasioista satun tietämään aika paljonkin ja siksi olenkin huolissani kasvavasta sukupolvesta. On hälyttävää nähdä aina vaan lihavempia lapsia, jotka eivät jaksa liikkua ja joiden elämä vaikeutuu jo pienenä moisen asian takia. Otan täyden vastuun sanoistani, vaikka nimimerkillä kirjoittelenkin.

rasvahappo kirjoitti:

Olet ehkä poikkeustapaus ja kiinnostaisi tietää, mikä tämä sairaus on. Olen pahoillani, jos jotenkin loukkasin, mutta ei sinunkaan olisi tarvinnut aloituksestani loukkaantua ja ottaa asiaa henkilökohtaisesti. Sinähän et voi lapsesi lihavuudelle mitään eikä se ole sinun vikasi vaan varmasti teet parhaasi lapsesi puolesta. Suurin osa lapsista ei kuitenkaan sairasta mitään harviansita sairautta, he vaan ovat pulleita, koska vanhemmat ovat epäonnistuneet lasten ruokkimisessa.

Ravitsemusasioista satun tietämään aika paljonkin ja siksi olenkin huolissani kasvavasta sukupolvesta. On hälyttävää nähdä aina vaan lihavempia lapsia, jotka eivät jaksa liikkua ja joiden elämä vaikeutuu jo pienenä moisen asian takia. Otan täyden vastuun sanoistani, vaikka nimimerkillä kirjoittelenkin.

minä en ole sanonut mitään että lapseni olisi lihava,hän on erittäin sopusuhtainen eikä grammaakaan ylimääräistä pituuteensa nähden vaikkakin ruokavalio hänellä on mitä on.. Liekö lapsenomainen ulkoilu ja ehkä "sairaus"myös edesauttavat sitä ettei liikakiloja ainakaan vielä ole päässyt kertymään mutta sitähän emme osaa ennustaa mitä tulevaisuus tuopi tullessaan. En siis loukkaantunut viestistäsi, minua vain suunnattomasti jurppii se että ihmiset esittävät omia mielipiteitään turhan kriittisesti eikä aina ajattele asioiden toisia puolia. Kun taas esim.minä näen sen toisenkin puolen,ymmärrätkö myös minua?
Enkä minä tai lapseni suinkaan ole poikkeustapaus vaikkakin tätä perinnöllistä aineenvaihdunta sairautta sairastaa suomessa tällä hetkellä vain n.20 poikaa mutta on myös jonkin verran vastaavia sairauksia joilla sairaus eri mutta ruokavalio kutakuinkin sama joten ehhei emme ole poikkeuksia vaan harvinaisia yksilöitä tässä kolkossa suomenmaassa.
OTC-puutos on sairauden nimi, pienellä etsimisellä asiasta kyllä löytyy netin kautta tietoa jos vain asia kiinnostaapi.

äiti isi ja kolme lasta kirjoitti:

minä en ole sanonut mitään että lapseni olisi lihava,hän on erittäin sopusuhtainen eikä grammaakaan ylimääräistä pituuteensa nähden vaikkakin ruokavalio hänellä on mitä on.. Liekö lapsenomainen ulkoilu ja ehkä "sairaus"myös edesauttavat sitä ettei liikakiloja ainakaan vielä ole päässyt kertymään mutta sitähän emme osaa ennustaa mitä tulevaisuus tuopi tullessaan. En siis loukkaantunut viestistäsi, minua vain suunnattomasti jurppii se että ihmiset esittävät omia mielipiteitään turhan kriittisesti eikä aina ajattele asioiden toisia puolia. Kun taas esim.minä näen sen toisenkin puolen,ymmärrätkö myös minua?
Enkä minä tai lapseni suinkaan ole poikkeustapaus vaikkakin tätä perinnöllistä aineenvaihdunta sairautta sairastaa suomessa tällä hetkellä vain n.20 poikaa mutta on myös jonkin verran vastaavia sairauksia joilla sairaus eri mutta ruokavalio kutakuinkin sama joten ehhei emme ole poikkeuksia vaan harvinaisia yksilöitä tässä kolkossa suomenmaassa.
OTC-puutos on sairauden nimi, pienellä etsimisellä asiasta kyllä löytyy netin kautta tietoa jos vain asia kiinnostaapi.

OTC eli ornitiinitranskarbamylaasipuutos

OTC periytyy X-kromosomissa peittyvästi. Poikien oireet alkavat yleensä pian syntymän jälkeen, harvemmin myöhemmin imeväisiässä ja toisinaan vasta leikki-iässä. Tytöillä ja naisilla, joilla geenivirhe on vain toisessa vastingeenissä ja toinen on toimiva, voivat oireet ilmaantua yllättäen myöhään lapsuudessa ja joskus vasta aikuisiässä erilaisten rasitus­tilanteiden provosoimina.
Oireiden takana on elimistöön kertyvä ammoniumioni eli ammoniakki, joka aiheuttaa erilaisia myrkytysoireita. Useat niistä ovat keskushermostoperäisiä. Vauvaiässä ammoniakkikriisistä kärsivä lapsi on levoton, itkuinen, oksenteleva, hiljakseen väsähtävä, kouristeleva, veltto ja huonosti hengittävä. Tila voi hoitamattomana johtaa tajuttomuuteen ja kuolemaan. Nopea diagnoosi ja nopea tehohoito ovatkin välttämättömät, jotta lapsi ei ehtisi saada pysyviä vaurioita - tai menehtyä.

Leikki-iässä oirehtivat lapset ovat ärtyisiä, levottomia, huonosti syöviä, oksentelevia, laihtuvia, ja he osoittavat usein voimakasta vastenmielisyyttä sellaisia ruokia kohtaan, joissa on paljon valkuaista. Keskushermostopainotteiset oireet saattavat tuolloin johtaa aluksi harhaan ja viedä ajatukset psyykkisen problematiikan suuntaan. Mikäli tilaa ei tunnisteta ja oireisto saa hoitamattomana jatkua ja vaikeutua, seuraa vähitellen yhä vakavampi myrkytystila entistä pahempine keskushermosto-oireineen ja lopulta tajunnanhäiriötiloineen.

Aineenvaihdunnan häiriön korjaaminen

Toistaiseksi perussyytä ei kyetä poistamaan tai parantamaan. Puuttuvaa entsyymiä tai geeni­vauriota ei vielä osata korjata tai korvata.

Pitkäaikaishoidossa pyritään sekä estämään vaarallisen ammoniumin kertyminen että pitämään aminohappoaineenvaihdunnan tasapainosta huolta dietäärisin keinoin. Ruoka­järjestyksen tulee olla hyvin tarkoin suunniteltu ja toteutettu. Rajoitukset ja lisät ovat elin­aikaiset, mutta kasvun ja elämäntilanteen huomioon ottavat. Ruokajärjestykseen - ateria­suunnitteluun - kuuluvat tiukka ja ehdoton proteiinirajoitus, tiettyjen aminohappojen yli­määräinen lisäys, energialisä, vitamiinit ja kalsium. Yksityiskohtainen suunnittelu ja tilanteen seuranta kuuluvat ehdottomasti yliopistosairaaloiden aineenvaihduntasairauksista huolehtiville työryhmille. Sairauden jokapäiväinen ja jatkuva kotihoito on todella vaativaa ja sitovaa, sekä usein myös kallista. Lisäksi niiden lääke­aineiden käyttö, jotka hoidossa tulevat ammoniakkikriisien torjunnassa kyseeseen, saattaa olla hankalaa ja vaivalloista.

Hoidolla pyritään tasapainottamaan ja korjaamaan ne aineenvaihdunnan erheet, jotka urea­syklin katkeaminen tietyn entsyymin kohdalla aiheuttavat. Tärkeintä on estää ammoniakki­myrkytys, joka uhkaa johtaa myös pysyviin ja ehkä kerta kerralta paheneviin keskus- hermoston toimintahäiriöihin. Tarkalla pitkä­jänteisellä hoidolla ennuste voi olla varsin hyvä, jolloin keskushermostovauriot joko jäävät lieviksi tai niitä ei ilmaannu parhaassa tapauksessa lainkaan. Akuuteissa kriisitilanteissa hoito on keskitettävä poikkeuksitta yli­opisto­sairaaloiden asiantuntijoiden käsiin.

JA mitä meidän ruokavalioon poikamme suhteen tulee on edellämainitut liha,kala,kana kananmuna juustot että muuta maitovalmisteet ihan minimissä ellei kokonaan pois ja Suositeltavana listalla mielinmäärin;makkarat,peruna kaikessa muodossa,sipsit,makeat mehut ja limpparit..
Elinikäinen lääkitys,kalsium valmisteet jne..

terveellistä kasvirasvaa:oliiviöljy,siemenet,pähkinät,mantelit ym?Valkoista sokeria ei kannata antaa,raakaruokosokeri on parempi vaihtoehto,sekä kuivatut hedelmät.

ja lisäravinne.Aloe vera tunnetaan terveysvaikutteisena luonnontuotteena ja sisältää mono-ja polysakkaridia, antrakinonia, ligniitteja, salisyylihappoja, entsyymeja, aminohappoja, luonnollisia steroideja, muita rasvahappoja, vitamiineja: A, B1, B2, B3, B12, foolihappoa, C, E mineraaleja ja hivenaineita mm. kromia, sinkkiä, kuparia, mangaani.vaikuttaa sisäisesti mm: puhdistavasti, ulostavasti, suolta puhdistava vaikutus, tulehdusta ehkäisevä vaikutus, kuumetta alentava vaikutus, immuniteettia parantava vaikutus jne.

omppu kirjoitti:

ja lisäravinne.Aloe vera tunnetaan terveysvaikutteisena luonnontuotteena ja sisältää mono-ja polysakkaridia, antrakinonia, ligniitteja, salisyylihappoja, entsyymeja, aminohappoja, luonnollisia steroideja, muita rasvahappoja, vitamiineja: A, B1, B2, B3, B12, foolihappoa, C, E mineraaleja ja hivenaineita mm. kromia, sinkkiä, kuparia, mangaani.vaikuttaa sisäisesti mm: puhdistavasti, ulostavasti, suolta puhdistava vaikutus, tulehdusta ehkäisevä vaikutus, kuumetta alentava vaikutus, immuniteettia parantava vaikutus jne.

lapsellemme 6v on laadittu oma ruokavalio omine lisineen joten emme edes kokeilumielessä suosi mitään muuta koska kysehän on oman lapsemme hyvinvoinnista eikä mistään muusta. ja nuo pähkinät sun muut ei ihan riitä perusruokavalioon

äiti isi ja kolme lasta kirjoitti:

lapsellemme 6v on laadittu oma ruokavalio omine lisineen joten emme edes kokeilumielessä suosi mitään muuta koska kysehän on oman lapsemme hyvinvoinnista eikä mistään muusta. ja nuo pähkinät sun muut ei ihan riitä perusruokavalioon

pähkinät sisältävät proteiinia!