Essentiaalinen trombosytemia

Löytyipäs linkki missä keskustelee ET-läisiä.
tätä olen jo pitkään odottanut. itse olen sairastanut et-tautia vuodesta 2000. aluksi kokeiltiin agrylia ja noin viisivuotta sitten hydreaan siirryttiin. annostus on 500 5 pv 2 ja 2pv 1 kapseli.olen alle viisikymppinen ja mieliala toisinaan vaihtelee kun ei tiedä mitä on odotettavissa lääkkeiden syöntiin olen jo tottunut.olisi mukava kirjoittaa vaikka kuinka paljon mutta ei taida tämä palsta olla ihan sitä varten. en ole onneellinen teidän sairastumisesta mutta, että löytyi linkki missä on muitakin meikäläisiä.ai niin voin muuten ihan hyvin ja hydrealla trompparit pysyneet 400-500 välillä eli aika hyvin.

eeteeläinen kirjoitti:

Löytyipäs linkki missä keskustelee ET-läisiä.
tätä olen jo pitkään odottanut. itse olen sairastanut et-tautia vuodesta 2000. aluksi kokeiltiin agrylia ja noin viisivuotta sitten hydreaan siirryttiin. annostus on 500 5 pv 2 ja 2pv 1 kapseli.olen alle viisikymppinen ja mieliala toisinaan vaihtelee kun ei tiedä mitä on odotettavissa lääkkeiden syöntiin olen jo tottunut.olisi mukava kirjoittaa vaikka kuinka paljon mutta ei taida tämä palsta olla ihan sitä varten. en ole onneellinen teidän sairastumisesta mutta, että löytyi linkki missä on muitakin meikäläisiä.ai niin voin muuten ihan hyvin ja hydrealla trompparit pysyneet 400-500 välillä eli aika hyvin.

Lue lisää

Minulla E.T. diagnoisoitiin virallisesti keväällä -08 ja olen nyt siedätyshoidossa Interferoniin ja olotila on välillä aika karmea. Kaksi pistosta 3 milj. yksikköä viikossa ja määrää kaiketi tullaan lisäämään. Kuinka kauan elimistöltä vie tottua lääkkeeseen. Minulla on pistoksen jälkeen kuumeilua, lihas/nivelsärkyä, seuraavana päivänä pahoinvoinitia ja huimausta, hiukset ovat onneksi vielä päässä. Pistokset itsessään eivät ole ongelma, mutta onko toivoa että nämä sivuoireet loppuvat. Tällä hetkellä viikossa on vain kolme hyvää päivää ja loput olen enemmän tai vähemmän huono vointinen. Onko noista mainituista muista lääkkeistä tietoa, onko niillä pitkäaikaisesti käyettynä taipumus muuttaa sairaus esim. leukemiaksi? Olen itse alle 50 v, joten vuosia on toivon mukaan vielä runsaasti jäljellä.
On helpottavaa löytää linjoilta kohtalotovereita, onko muita linkkejä meikäläisille? Pysyispä tämä ketju "hengissä", niin tiedän mistä tavoittaa jonkun eeteeläisen tarvittaessa.

Feronia kirjoitti:

Minulla E.T. diagnoisoitiin virallisesti keväällä -08 ja olen nyt siedätyshoidossa Interferoniin ja olotila on välillä aika karmea. Kaksi pistosta 3 milj. yksikköä viikossa ja määrää kaiketi tullaan lisäämään. Kuinka kauan elimistöltä vie tottua lääkkeeseen. Minulla on pistoksen jälkeen kuumeilua, lihas/nivelsärkyä, seuraavana päivänä pahoinvoinitia ja huimausta, hiukset ovat onneksi vielä päässä. Pistokset itsessään eivät ole ongelma, mutta onko toivoa että nämä sivuoireet loppuvat. Tällä hetkellä viikossa on vain kolme hyvää päivää ja loput olen enemmän tai vähemmän huono vointinen. Onko noista mainituista muista lääkkeistä tietoa, onko niillä pitkäaikaisesti käyettynä taipumus muuttaa sairaus esim. leukemiaksi? Olen itse alle 50 v, joten vuosia on toivon mukaan vielä runsaasti jäljellä.
On helpottavaa löytää linjoilta kohtalotovereita, onko muita linkkejä meikäläisille? Pysyispä tämä ketju "hengissä", niin tiedän mistä tavoittaa jonkun eeteeläisen tarvittaessa.

Lue lisää

Hei!

Minulla todettiin ET v. 1994. Olin oireeton, joten varsinainen hoito aloitettiin vasta epäonnisen raskauden jälkeen v. 1996. Interferon aiheutti mainitsemiasi oireita noin kahden viikon ajan, mutta sitten ne lakkasivat vähitellen. Paitsi hiusten lähtö.... No eivät ihan kaikki hiukset kuitenkaan lähteneet. Toisen kerran aloitin interferonihoidot onnistuneen raskauden jälkeen eli vuonna 1999. Tämä jakso oli täyttä tuskaa - tosin elämäkin oli siinä vaiheessa hyvin vaativaa. Sain uskomattoman kovat päänsärkykivut ja selkäkivut, jonka takia kuuri lopetettiin. Muistaakseni arvot olivat jo kuitenkin silloin hiipuneet siedettävälle tasolle. Trombba-arvot ovat pysyneet kohtuudessa - koskaan en ole normaalitasolle (100 - 400) päässytkään. Mutta koska mitään oireita ei ole, olen selvinnyt Disperiinillä (100 mg/pv) hyvin.

Toivottavasti sinullakin oireilu vähitellen hellittää ja olo helpottuu. Kaikkea hyvää sinulle - elämä jatkuu :):)

Syys08 kirjoitti:

Hei!

Minulla todettiin ET v. 1994. Olin oireeton, joten varsinainen hoito aloitettiin vasta epäonnisen raskauden jälkeen v. 1996. Interferon aiheutti mainitsemiasi oireita noin kahden viikon ajan, mutta sitten ne lakkasivat vähitellen. Paitsi hiusten lähtö.... No eivät ihan kaikki hiukset kuitenkaan lähteneet. Toisen kerran aloitin interferonihoidot onnistuneen raskauden jälkeen eli vuonna 1999. Tämä jakso oli täyttä tuskaa - tosin elämäkin oli siinä vaiheessa hyvin vaativaa. Sain uskomattoman kovat päänsärkykivut ja selkäkivut, jonka takia kuuri lopetettiin. Muistaakseni arvot olivat jo kuitenkin silloin hiipuneet siedettävälle tasolle. Trombba-arvot ovat pysyneet kohtuudessa - koskaan en ole normaalitasolle (100 - 400) päässytkään. Mutta koska mitään oireita ei ole, olen selvinnyt Disperiinillä (100 mg/pv) hyvin.

Toivottavasti sinullakin oireilu vähitellen hellittää ja olo helpottuu. Kaikkea hyvää sinulle - elämä jatkuu :):)

Lue lisää

Mainitset hiusten lähdön, kasvoivatko koskaan takaisin, nyt kun selviät pelkällä Disperinillä? Lääkrärit pelottelevt loppuelämän Interferonilla tai vastaavalla, mutta joskus siis ehkä saavutan tason, jolloin voin heittää feronit nurkkaan? Minulla myös sairaus oli oireeton ja löydettiin muun tutkimuksen ohessa. Kerrotko mille tasolle pääsit ja olet, jotta Disperin riittää. Eikö arvot nouse uudelleen? Minä pidin kesäloman vuoksi 11 pv tauon ja arvot kohosivat tuona aikana yllättävän korkealle. Yritän kaivaa mitä tahansa positiivisa tulevaisuuden näkymiä, tällaisenaan kun tämä välillä tuntuu aika "toivottomalta".
Hyvää syksyn jatkoa ja kiitos vastauksestasi.

Feronia kirjoitti:

Mainitset hiusten lähdön, kasvoivatko koskaan takaisin, nyt kun selviät pelkällä Disperinillä? Lääkrärit pelottelevt loppuelämän Interferonilla tai vastaavalla, mutta joskus siis ehkä saavutan tason, jolloin voin heittää feronit nurkkaan? Minulla myös sairaus oli oireeton ja löydettiin muun tutkimuksen ohessa. Kerrotko mille tasolle pääsit ja olet, jotta Disperin riittää. Eikö arvot nouse uudelleen? Minä pidin kesäloman vuoksi 11 pv tauon ja arvot kohosivat tuona aikana yllättävän korkealle. Yritän kaivaa mitä tahansa positiivisa tulevaisuuden näkymiä, tällaisenaan kun tämä välillä tuntuu aika "toivottomalta".
Hyvää syksyn jatkoa ja kiitos vastauksestasi.

Lue lisää

Hiukset eivät lähteneet kokonaan pois, mutta kampaajan kommentit olivat karmaisevia: miten sinun hiuksesi ovat näin pahan näköiset, kyllä sinulla oli nii-in kauniit hiukset aikaisemmin.
Oikein lohduttavaa kuunneltavaa siinä tilanteessa ;);).

Hiustenlähtö on yksi sivuoire interferonissa, joka ei kuitenkaan toteudu kaikkien kohdalla, kuten jo aikaisemmista kirjoituksistakin käy ilmi. Hiukseni kasvoivat kuurien jälkeen takaisin, mutta eivät koskaan niin hyvinä ja tuuheina kuin olivat olleet aikaisemmin. Tosin saattaa siinä olla myös geeniperimän vaikutustakin mukana - ikäähän tässä karttuu koko ajan lisää.

Trombosyyttitasoni on jo vuosien ajan ollut n. 1650 - 1750. Disperiinin (100 mg) olen välillä unohtanut aivan kokonaan viikkokausiksikin (älä kerro lääkärilleni :), mutta nyt olen yrittänyt vähän petrata ja syön sitä melko säännöllisesti. Käyn neljä kertaa vuodessa tarkistuttamassa veriarvoni ja kerran vuodessa tapaan lääkärin. Ensi kuussa taas vastaanotto edessä.

Muistaakseni yleinen hoidon aloittamisen taso on tällä hetkellä n. 2000. Mielenkiintoista on tietysti se, että missä vaiheessa hoito oikeasti kannattaa aloittaa, jos on oireeton. Toisaalta - kannattaako pelata venäläistä rulettia? Vaikeita kysymyksiä. Missä vaiheessa sinulla aloitettiin hoito (mikä trombosyyttitaso) - ja mikä on tavoitetaso lääkärisi mukaan?

En tiedä lohduttaako, mutta minulle lääkäri sanoi: jos hänen pitäisi valita joku veritauti, hän valitisi ehdottomasti tämän, koska sen kanssa on helpoin elää. Tosin ei tainnut lääkäri tietää minkälaisia sivuoireita interferoni aiheuttaa ;).

Näin maalaisjärjellä ajatellen - sinulla ei ole ollut mitään oireita aikaisemmin, niin etköhän sinäkin pääse kohta eroon interferonista ja pystyt jatkamaan normaalia elämää. Näin täytyy vain uskoa - ja älä missään nimessä menetä toivoasi.

Kannustavin syysterveisin

Syys08

Syys08 kirjoitti:

Hiukset eivät lähteneet kokonaan pois, mutta kampaajan kommentit olivat karmaisevia: miten sinun hiuksesi ovat näin pahan näköiset, kyllä sinulla oli nii-in kauniit hiukset aikaisemmin.
Oikein lohduttavaa kuunneltavaa siinä tilanteessa ;);).

Hiustenlähtö on yksi sivuoire interferonissa, joka ei kuitenkaan toteudu kaikkien kohdalla, kuten jo aikaisemmista kirjoituksistakin käy ilmi. Hiukseni kasvoivat kuurien jälkeen takaisin, mutta eivät koskaan niin hyvinä ja tuuheina kuin olivat olleet aikaisemmin. Tosin saattaa siinä olla myös geeniperimän vaikutustakin mukana - ikäähän tässä karttuu koko ajan lisää.

Trombosyyttitasoni on jo vuosien ajan ollut n. 1650 - 1750. Disperiinin (100 mg) olen välillä unohtanut aivan kokonaan viikkokausiksikin (älä kerro lääkärilleni :), mutta nyt olen yrittänyt vähän petrata ja syön sitä melko säännöllisesti. Käyn neljä kertaa vuodessa tarkistuttamassa veriarvoni ja kerran vuodessa tapaan lääkärin. Ensi kuussa taas vastaanotto edessä.

Muistaakseni yleinen hoidon aloittamisen taso on tällä hetkellä n. 2000. Mielenkiintoista on tietysti se, että missä vaiheessa hoito oikeasti kannattaa aloittaa, jos on oireeton. Toisaalta - kannattaako pelata venäläistä rulettia? Vaikeita kysymyksiä. Missä vaiheessa sinulla aloitettiin hoito (mikä trombosyyttitaso) - ja mikä on tavoitetaso lääkärisi mukaan?

En tiedä lohduttaako, mutta minulle lääkäri sanoi: jos hänen pitäisi valita joku veritauti, hän valitisi ehdottomasti tämän, koska sen kanssa on helpoin elää. Tosin ei tainnut lääkäri tietää minkälaisia sivuoireita interferoni aiheuttaa ;).

Näin maalaisjärjellä ajatellen - sinulla ei ole ollut mitään oireita aikaisemmin, niin etköhän sinäkin pääse kohta eroon interferonista ja pystyt jatkamaan normaalia elämää. Näin täytyy vain uskoa - ja älä missään nimessä menetä toivoasi.

Kannustavin syysterveisin

Syys08

Lue lisää

Kummastuttaa nämä arvot. Minulla hoito aloitettiin kun trombot kipusivat lähelle 1300 yksikköä (jotakin). Tänään ne ovat 875 ja lääkärini lupasi, että kuukausi vielä katsotaan riittääkö kaksi pistosta viikossa, vai pitääkö lisätä kolmeen. Lähelle normaalitasoa tai ainakin alle 600 arvot pitää saada, piakkoin.
Lisäksi otan Primaspan 100 mg pillerin joka toinen päivä, tämä lienee kuta kuinkin samaa kuin Disperin.

Korvattavuuden piiriin on tullut uusi lääke, anagrelidi, tabletteina otettava. Oletko kuullut tästä kommentteja. En tiedä onko helpompi kuin pistokset, joka päivä useampi pilleri. Naisilla kuulleman yleistä kova päänsärky, mikä tosin voi mennä ohi. On kuitenkin vaihtoehto Interferonin tilalle, ei leukomoivaa vaikutusta.

Minä pelkään, että pitkäaikaisella lääkityksellä laukaistaan jotakin vielä pahempaa, kuten esim. leukemia.

Kamaajalleni kerroin sairaudestani, ja pyysin häntä tarkkailemaan hiusten lähtöä. Toistaiseksi vielä karvat päässä. Lääkitys on minulla vasta kestänyt n. 3 kk.

Minulle myös lääkräi sanoi tästä sairaudesta, että pahan laatuinen mutta yleensä hyvätapainen. Tarkoitti kaiketi, ettei pidä alkaa elinpäiviä vielä laskemaan. Tosin minulle myös kerrottiin, että lääkityksestä ei koskaan pääse lopullisesti eroon. Aikojen päästä voidaan lääkityksessä ehkä pitää tauko?

Minulla tämä kaikki on vasta alussa, varmasti vuosien päästä olen jo usean asian ja olotilan kanssa sinut, toivottavasti.
Kovin nämä poikkeavat kertomukset toisistaan, arvoineen ja lääkityksineen. Kaiketi sairaudesta on eri muotoja yhtä paljon kun on potilaitakin.

Elämä jatkuu ja kaikkeen tottuu.

Syys08 kirjoitti:

Hiukset eivät lähteneet kokonaan pois, mutta kampaajan kommentit olivat karmaisevia: miten sinun hiuksesi ovat näin pahan näköiset, kyllä sinulla oli nii-in kauniit hiukset aikaisemmin.
Oikein lohduttavaa kuunneltavaa siinä tilanteessa ;);).

Hiustenlähtö on yksi sivuoire interferonissa, joka ei kuitenkaan toteudu kaikkien kohdalla, kuten jo aikaisemmista kirjoituksistakin käy ilmi. Hiukseni kasvoivat kuurien jälkeen takaisin, mutta eivät koskaan niin hyvinä ja tuuheina kuin olivat olleet aikaisemmin. Tosin saattaa siinä olla myös geeniperimän vaikutustakin mukana - ikäähän tässä karttuu koko ajan lisää.

Trombosyyttitasoni on jo vuosien ajan ollut n. 1650 - 1750. Disperiinin (100 mg) olen välillä unohtanut aivan kokonaan viikkokausiksikin (älä kerro lääkärilleni :), mutta nyt olen yrittänyt vähän petrata ja syön sitä melko säännöllisesti. Käyn neljä kertaa vuodessa tarkistuttamassa veriarvoni ja kerran vuodessa tapaan lääkärin. Ensi kuussa taas vastaanotto edessä.

Muistaakseni yleinen hoidon aloittamisen taso on tällä hetkellä n. 2000. Mielenkiintoista on tietysti se, että missä vaiheessa hoito oikeasti kannattaa aloittaa, jos on oireeton. Toisaalta - kannattaako pelata venäläistä rulettia? Vaikeita kysymyksiä. Missä vaiheessa sinulla aloitettiin hoito (mikä trombosyyttitaso) - ja mikä on tavoitetaso lääkärisi mukaan?

En tiedä lohduttaako, mutta minulle lääkäri sanoi: jos hänen pitäisi valita joku veritauti, hän valitisi ehdottomasti tämän, koska sen kanssa on helpoin elää. Tosin ei tainnut lääkäri tietää minkälaisia sivuoireita interferoni aiheuttaa ;).

Näin maalaisjärjellä ajatellen - sinulla ei ole ollut mitään oireita aikaisemmin, niin etköhän sinäkin pääse kohta eroon interferonista ja pystyt jatkamaan normaalia elämää. Näin täytyy vain uskoa - ja älä missään nimessä menetä toivoasi.

Kannustavin syysterveisin

Syys08

Lue lisää

Hei!

Ihmettelen noita trombosyyttilukemia. Itselläni hoito aloitettiin lukemista 700. Nopeasti viitetaso (alle 400) saavutettiin. Arvot ovat pysyneet vuosia välillä 300-350. Tosin lukema nousee heti, jos lääkitystä jää väliin.

Terveisin E.T.

Flora kirjoitti:

Hei!

Ihmettelen noita trombosyyttilukemia. Itselläni hoito aloitettiin lukemista 700. Nopeasti viitetaso (alle 400) saavutettiin. Arvot ovat pysyneet vuosia välillä 300-350. Tosin lukema nousee heti, jos lääkitystä jää väliin.

Terveisin E.T.

Lue lisää

Minulla epäiltiin pitkään reaktiivista ET:tä ja siksi kaiketi arvot päästettiin noinkin ylös ennen lääkityksen aloittamista. Olin muuten oireeton ja siksi nyt onkin vaikea ymmärtää, että tällä lääkityksellä olo paljon karmeampi kuin ilman lääkkeitä.

Olet käyttänyt jo 8 vuotta lääkkeitä, onko sinulla vielä hiukset päässä? Itsellä huolettaa hiusten lähtö kovasti, kaiketi siksi, että niiden puuttuminen tai oheneminen on niin selvä sairauden merkki ulkopuolisille. Vaikka mitäpä siitä "häpeämään", eihän tälle kuitenkaan voi mitään.

Onko sinulla tietoa tai oletko kuullut kokemuksia Anakrelidi lääkkeestä? Minulla interferoni aiheuttaa pahaa huimausta ja pahoivointia, ei oikeastaan muuta. Mutta piikin jälkeen on vähintään päivä joskus kaksikin täysin maailma sekaisin, pyörryttää ja väsyttää jne. Siksi olisin jo valmis kokeilemaan muuta lääkkettä. Jonkun lääkkeen kanssahan tässä on opittava elämään ja varmasti vuosien saatossa tottuu yhteen jos toiseenkin, mutta ei tämä ole hääppöistä elämää tällä olotilalla mikä nyt on.
Pistän toistaiseksi kaksi kertaa, lääkäri käski varautua jo kolmeen. Jos nyt jo voin näin pahoin, niin eihän mulle jää yhtään hyvää päivää jäljelle. Ei tämä voi olla näin, ei vain voi. Vai voiko?

Kuinka isoja kerta-annoksia sinä Flora pistät. Jos 3 kertaa viikossa ja arvosi ovat noin hyvät. Kuinka olet sopeutunut oireisiin. Onko sinulla pidetty lainkaan taukoja lääkityksessä, koko 8 vuoden aikana?

Tässä sairauden alkutaipaleella yritän etsiä valoa ihan mistä tahansa, jospa uskaltaisi uskoa tuleviin parempiin päiviin?

Feronia kirjoitti:

Minulla epäiltiin pitkään reaktiivista ET:tä ja siksi kaiketi arvot päästettiin noinkin ylös ennen lääkityksen aloittamista. Olin muuten oireeton ja siksi nyt onkin vaikea ymmärtää, että tällä lääkityksellä olo paljon karmeampi kuin ilman lääkkeitä.

Olet käyttänyt jo 8 vuotta lääkkeitä, onko sinulla vielä hiukset päässä? Itsellä huolettaa hiusten lähtö kovasti, kaiketi siksi, että niiden puuttuminen tai oheneminen on niin selvä sairauden merkki ulkopuolisille. Vaikka mitäpä siitä "häpeämään", eihän tälle kuitenkaan voi mitään.

Onko sinulla tietoa tai oletko kuullut kokemuksia Anakrelidi lääkkeestä? Minulla interferoni aiheuttaa pahaa huimausta ja pahoivointia, ei oikeastaan muuta. Mutta piikin jälkeen on vähintään päivä joskus kaksikin täysin maailma sekaisin, pyörryttää ja väsyttää jne. Siksi olisin jo valmis kokeilemaan muuta lääkkettä. Jonkun lääkkeen kanssahan tässä on opittava elämään ja varmasti vuosien saatossa tottuu yhteen jos toiseenkin, mutta ei tämä ole hääppöistä elämää tällä olotilalla mikä nyt on.
Pistän toistaiseksi kaksi kertaa, lääkäri käski varautua jo kolmeen. Jos nyt jo voin näin pahoin, niin eihän mulle jää yhtään hyvää päivää jäljelle. Ei tämä voi olla näin, ei vain voi. Vai voiko?

Kuinka isoja kerta-annoksia sinä Flora pistät. Jos 3 kertaa viikossa ja arvosi ovat noin hyvät. Kuinka olet sopeutunut oireisiin. Onko sinulla pidetty lainkaan taukoja lääkityksessä, koko 8 vuoden aikana?

Tässä sairauden alkutaipaleella yritän etsiä valoa ihan mistä tahansa, jospa uskaltaisi uskoa tuleviin parempiin päiviin?

Lue lisää

Hei!

Olen kokeillut välillä tabletteja (Hydraa), mutta ne eivät käyneet minulle. Olo oli huono, huimausta ja sekavuutta. Lopulta tuli selittämätön kuume. Lääkäri lopetti sen kokeilun, palasin takaisin Roferoniin. Hiukset ovat olleet koko ajan normaalit, mutta iho on allergisen näköinen. Lievä lämmönnousu tulee edelleenkin aina piikin jälkeen. Piikitysmäärää on kuitenkin voitu vähentää ajan mittaan.
Ehkä tämän kanssa jaksaa!

flora kirjoitti:

Hei!

Olen kokeillut välillä tabletteja (Hydraa), mutta ne eivät käyneet minulle. Olo oli huono, huimausta ja sekavuutta. Lopulta tuli selittämätön kuume. Lääkäri lopetti sen kokeilun, palasin takaisin Roferoniin. Hiukset ovat olleet koko ajan normaalit, mutta iho on allergisen näköinen. Lievä lämmönnousu tulee edelleenkin aina piikin jälkeen. Piikitysmäärää on kuitenkin voitu vähentää ajan mittaan.
Ehkä tämän kanssa jaksaa!

Lue lisää

Minulla vaihdettiin interferoni (Introna) piikit tablettilääkkeeseen Xagrid. Olen nyt vasta kaksi pilleriä ottanut, päätä särkee ja olo on huonohko. Annsotus on joka päivä kaksi tablettia, eli 12 h välein.
Lääke on kuulleman vasta kesällä tullut korvattavuuden piiriin, oliskohan kuitenkin jolla kulla jo tästäkin kokemusta?
Hiukset ehtivit ohentua omasta mielestä tuntuvasti interferonilla, nyt toivon että kasvavat takaisin.
Elimistö kapinoi lääkkeitä vastaan, kun ilman niitä on hyvä olo ja kuitenkin on pakko popsia tai piikittää jotakin, josta tulee huono olo. On tämä niin väärin.

Feronia kirjoitti:

Minulla vaihdettiin interferoni (Introna) piikit tablettilääkkeeseen Xagrid. Olen nyt vasta kaksi pilleriä ottanut, päätä särkee ja olo on huonohko. Annsotus on joka päivä kaksi tablettia, eli 12 h välein.
Lääke on kuulleman vasta kesällä tullut korvattavuuden piiriin, oliskohan kuitenkin jolla kulla jo tästäkin kokemusta?
Hiukset ehtivit ohentua omasta mielestä tuntuvasti interferonilla, nyt toivon että kasvavat takaisin.
Elimistö kapinoi lääkkeitä vastaan, kun ilman niitä on hyvä olo ja kuitenkin on pakko popsia tai piikittää jotakin, josta tulee huono olo. On tämä niin väärin.

Lue lisää

enpä ollut pitkille käynyt tällä sivulla ja oli mukava lukea viestejänne. itse söin agrylia ensimmäiset kolme vuotta (sairastuin vuonna 2000) sitten hydrea 500 mg. tämä lääke käynyt tosi hyvin otan ma-pe 2 tabl. ja la-su 1 tabl.tromppari arvot pysyneet 400 kieppeillä eli näiltä osin olen jopa liki normaali.kyllähän tuleva ajoittain pelottaa.komplikaatioita ilmennyt vain kun jouduin tenniskyynärpääleikkaukseen ja paraneminen tosi hidasta sytostaatit hidastaa kuulema.
eniten olen huolissani kun olen kova tupakoija ja tiedän että se on kyllä pahasta mutta on siitä vaan niin vaikea irtautua.koittakaa jaksaa.perustetaanko eeteeläisten kerho.

eeteeläinen kirjoitti:

enpä ollut pitkille käynyt tällä sivulla ja oli mukava lukea viestejänne. itse söin agrylia ensimmäiset kolme vuotta (sairastuin vuonna 2000) sitten hydrea 500 mg. tämä lääke käynyt tosi hyvin otan ma-pe 2 tabl. ja la-su 1 tabl.tromppari arvot pysyneet 400 kieppeillä eli näiltä osin olen jopa liki normaali.kyllähän tuleva ajoittain pelottaa.komplikaatioita ilmennyt vain kun jouduin tenniskyynärpääleikkaukseen ja paraneminen tosi hidasta sytostaatit hidastaa kuulema.
eniten olen huolissani kun olen kova tupakoija ja tiedän että se on kyllä pahasta mutta on siitä vaan niin vaikea irtautua.koittakaa jaksaa.perustetaanko eeteeläisten kerho.

Lue lisää

Hei taas kuulolla olevat,
Kerho olis ihan mukava ajatus, mutta minne? Tälläkin palstalla on mukava tavata kohtalotovereita. Kuinkaha paljon Suomessa on ET:tä sairastavia?
Minä olen nyt n. puolivuotta ollut lääkityksellä, nyt viimeiset 3 viikkoa Xagridia. Aivan mielettömän hyvä olo Interferonin jälkeen, eikä leukemia riskiä. Liian hyvä ollakseen totta, maksa-arvot koholla ja trombbaritkin paukkas ylöspäin alun mahtavan laskun jälkeen, sydän pompottaa (itse tottuu), leposyke ei kuitenkaan saa huidella 90 lukemissa. Joten elän toivossa, että elimistöni rauhoittuisi tähän lääkkeeseen, on niin mahtavan vireä olo kesän nukkumisen jälkeen. :)
Suosittelen muitakin kokeilemaan, tuli kesäkuussa Kelan korvauksen piiriin. Toisille sopii toisille ei, jos tällä pärjäisin, niin elämä ja koko tulevaisuus näyttäisi taas valoisammalta.
Tupakointi sitten sikseen, itse polttelin aikoinani viimeisen askin laukusta loppuun, enkä uutta ostanut. Olen ollut jo polttamatta 10 vuotta. Riittäähän elimistölle taistelemista tämän yhdenkin paholaisen kanssa. Niin että tsemppiä lopettamisen.
Täällä on kiva käydä kurkkimassa, joskos joku olisi kirjoittanut jotakin, emmehän päästä tätä kokonaan hiipumaan. Lohduttaa kun on muitakin samassa tilanteessa.
Talviset terkut kaikille ja jaksetaan.

Feronia kirjoitti:

Hei taas kuulolla olevat,
Kerho olis ihan mukava ajatus, mutta minne? Tälläkin palstalla on mukava tavata kohtalotovereita. Kuinkaha paljon Suomessa on ET:tä sairastavia?
Minä olen nyt n. puolivuotta ollut lääkityksellä, nyt viimeiset 3 viikkoa Xagridia. Aivan mielettömän hyvä olo Interferonin jälkeen, eikä leukemia riskiä. Liian hyvä ollakseen totta, maksa-arvot koholla ja trombbaritkin paukkas ylöspäin alun mahtavan laskun jälkeen, sydän pompottaa (itse tottuu), leposyke ei kuitenkaan saa huidella 90 lukemissa. Joten elän toivossa, että elimistöni rauhoittuisi tähän lääkkeeseen, on niin mahtavan vireä olo kesän nukkumisen jälkeen. :)
Suosittelen muitakin kokeilemaan, tuli kesäkuussa Kelan korvauksen piiriin. Toisille sopii toisille ei, jos tällä pärjäisin, niin elämä ja koko tulevaisuus näyttäisi taas valoisammalta.
Tupakointi sitten sikseen, itse polttelin aikoinani viimeisen askin laukusta loppuun, enkä uutta ostanut. Olen ollut jo polttamatta 10 vuotta. Riittäähän elimistölle taistelemista tämän yhdenkin paholaisen kanssa. Niin että tsemppiä lopettamisen.
Täällä on kiva käydä kurkkimassa, joskos joku olisi kirjoittanut jotakin, emmehän päästä tätä kokonaan hiipumaan. Lohduttaa kun on muitakin samassa tilanteessa.
Talviset terkut kaikille ja jaksetaan.

Lue lisää

Tänne on näköjään tullu tämmöinenkin ketju. Hyvä niin, koska aihekin osuu kohdalle. Mulla todettiin kohollaan olevat trombosyytit elokuussa (n.700) ja kolme viikkoa tuosta oli arvot nousseet sadalla. kaikkien tutkimusten ja näytteiden jälkeen sain diagnoosin lokakuun puolivälissä. Tosin kevääseen asti pitää käydä verikokeissa, että saadaan lopullinen diagnoosi, kun ymmärtääkseni trombosyyttien pitää olla 6 kk koholla, ennenkuin voidaan luotettavasti diagnosoida tämä E.T.

Kovin mataliltahan nuo minun arvot kuulostavat muiden arvoihin verrattuna, mutta tuntuu, että jos olis havaittu myöhemmin, niin olisiko tilanne ollu kohdallani toinen?

Lääkityksenä minulla on Primaspan 100mg (1/pv), tarvittaessa keväällä vaihtuu tuohon Interferoniin. Käsitykseni mukaan tuo Primaspan on vähän sama kuin aspiriini, mutta toki laimeampi. Mahtaakohan tuo pitkään syötynä tehdä hyvää vatsalle, kun särkylääkkeethän ei kai tee hyvää vatsan limakalvoille.Tokihan tämä ei ole särkylääke, mutta aspiriini on ja siitä johtuen mietiskelen tuota asiaa. Sen olen huomannut, että tuntuu, kuin olisi nuhaisempi, kuin ennen lääkitystä ja niistäessä tulee väliin vertakin.

Jos lääkitys muuttuu, niin nuo sivuvaikutukset vähän huolettaa, ei niinkään hiustenlähtö (kun ei nuita oo ennestäänkään kovin paljoa), vaan nuo väsymys/huimaus ym... miten sitten työt kykenee hoitamaan jne...

No, kuitenkin olen sitä mieltä, että kun niitä tuloksia sillon kuunteli, niin parhaat mahdolliset tulokset sai, mitä sillon oli tarjolla, eli olis voinu olla kyse jostain paljon pahemmasta/ikävämmästä. Että varmaan saa unohtaa lottovoitot ym. onnenkantamoiset, että tuurit on nyt käytetty... :)

hyytyvä kirjoitti:

Tänne on näköjään tullu tämmöinenkin ketju. Hyvä niin, koska aihekin osuu kohdalle. Mulla todettiin kohollaan olevat trombosyytit elokuussa (n.700) ja kolme viikkoa tuosta oli arvot nousseet sadalla. kaikkien tutkimusten ja näytteiden jälkeen sain diagnoosin lokakuun puolivälissä. Tosin kevääseen asti pitää käydä verikokeissa, että saadaan lopullinen diagnoosi, kun ymmärtääkseni trombosyyttien pitää olla 6 kk koholla, ennenkuin voidaan luotettavasti diagnosoida tämä E.T.

Kovin mataliltahan nuo minun arvot kuulostavat muiden arvoihin verrattuna, mutta tuntuu, että jos olis havaittu myöhemmin, niin olisiko tilanne ollu kohdallani toinen?

Lääkityksenä minulla on Primaspan 100mg (1/pv), tarvittaessa keväällä vaihtuu tuohon Interferoniin. Käsitykseni mukaan tuo Primaspan on vähän sama kuin aspiriini, mutta toki laimeampi. Mahtaakohan tuo pitkään syötynä tehdä hyvää vatsalle, kun särkylääkkeethän ei kai tee hyvää vatsan limakalvoille.Tokihan tämä ei ole särkylääke, mutta aspiriini on ja siitä johtuen mietiskelen tuota asiaa. Sen olen huomannut, että tuntuu, kuin olisi nuhaisempi, kuin ennen lääkitystä ja niistäessä tulee väliin vertakin.

Jos lääkitys muuttuu, niin nuo sivuvaikutukset vähän huolettaa, ei niinkään hiustenlähtö (kun ei nuita oo ennestäänkään kovin paljoa), vaan nuo väsymys/huimaus ym... miten sitten työt kykenee hoitamaan jne...

No, kuitenkin olen sitä mieltä, että kun niitä tuloksia sillon kuunteli, niin parhaat mahdolliset tulokset sai, mitä sillon oli tarjolla, eli olis voinu olla kyse jostain paljon pahemmasta/ikävämmästä. Että varmaan saa unohtaa lottovoitot ym. onnenkantamoiset, että tuurit on nyt käytetty... :)

Lue lisää

itse olen syönyt primaspania jo 10 v. ja suosittelen kyllä jos vaan jaksat niitä nappailla sillä tulokset niitten hyödyllisyydestä ovat hyvät, ja kysyppäs minkalainen olisi kohdallasi hydrea sillä minulle ainakin jo viisi vuotta syönneenä ne ovat sopineet vallan mainiosti ja olo ihan normaali.

hyytyvä kirjoitti:

Tänne on näköjään tullu tämmöinenkin ketju. Hyvä niin, koska aihekin osuu kohdalle. Mulla todettiin kohollaan olevat trombosyytit elokuussa (n.700) ja kolme viikkoa tuosta oli arvot nousseet sadalla. kaikkien tutkimusten ja näytteiden jälkeen sain diagnoosin lokakuun puolivälissä. Tosin kevääseen asti pitää käydä verikokeissa, että saadaan lopullinen diagnoosi, kun ymmärtääkseni trombosyyttien pitää olla 6 kk koholla, ennenkuin voidaan luotettavasti diagnosoida tämä E.T.

Kovin mataliltahan nuo minun arvot kuulostavat muiden arvoihin verrattuna, mutta tuntuu, että jos olis havaittu myöhemmin, niin olisiko tilanne ollu kohdallani toinen?

Lääkityksenä minulla on Primaspan 100mg (1/pv), tarvittaessa keväällä vaihtuu tuohon Interferoniin. Käsitykseni mukaan tuo Primaspan on vähän sama kuin aspiriini, mutta toki laimeampi. Mahtaakohan tuo pitkään syötynä tehdä hyvää vatsalle, kun särkylääkkeethän ei kai tee hyvää vatsan limakalvoille.Tokihan tämä ei ole särkylääke, mutta aspiriini on ja siitä johtuen mietiskelen tuota asiaa. Sen olen huomannut, että tuntuu, kuin olisi nuhaisempi, kuin ennen lääkitystä ja niistäessä tulee väliin vertakin.

Jos lääkitys muuttuu, niin nuo sivuvaikutukset vähän huolettaa, ei niinkään hiustenlähtö (kun ei nuita oo ennestäänkään kovin paljoa), vaan nuo väsymys/huimaus ym... miten sitten työt kykenee hoitamaan jne...

No, kuitenkin olen sitä mieltä, että kun niitä tuloksia sillon kuunteli, niin parhaat mahdolliset tulokset sai, mitä sillon oli tarjolla, eli olis voinu olla kyse jostain paljon pahemmasta/ikävämmästä. Että varmaan saa unohtaa lottovoitot ym. onnenkantamoiset, että tuurit on nyt käytetty... :)

Lue lisää

Minullakin kesti lopullisen diagnoosin saaminen n. 1,5 vuotta. Sairaus ei onneksi ole pahimmasta päästä, mutta ilmankin olisi voinut olla.
Varmasti tilanne olisi ollut myös sinun kohdalla toinen, jos sairautesi todetaan essentiaaliseksi, niin arvot kyllä tuppaavat nousemaan ilman lääkitystä.

Primaspan valmistetta käytetään aikuisilla estämään sydän- ja aivoinfarktia tai muunlaista veritulppaa. Lääke voi aiheuttaa mahaärsytystä, vatsakipuja ja pahoinvointia.
Itse olen syönyt Primaspania nyt vajaan vuoden ja ongelmia ei vielä ole ollut.

Interferoni oli minun kohdallani hirvittävä verrattuna nykyiseen Xagrid tabletteihin. Nyt reilut 100 kpl tabuja nappailleena olen kuin uusi ihminen. Jopa kaverit ja tuttavat sanovat minun olevan nyt huomattavasti paremmassa kunnossa kuin Interferonin aikana. Minua väsytti aivan hirveästi ja jälkikäteen olenkin miettinyt mitä töissä oikein tulikaan tehtyä. Huimasi ja särki paikkoja, mutta väsymys oli kaikkein pahinta. Olin hereillä mutta unessa. Puolivuotta pistoksia (2xvk) sai jo ihonkin oireilemaan, pistos kirveli.

Kokeile ihmeessä Xagridia, jos vain lääkärisi suosittelee. Minulla on tämän kanssa vain sydämen tykytystä sivuoireena ja sekin häiritsee vain nukahtamista (kyljellään). Olo on muuten kuin terveenä. Xagrid on myös turvallinen vaihtoehto, ei leukomoivaa vaikutusta. Arvoni tippuivat 3 viikossa enemmän kuin puolessa vuodessa Interferonia.

Lottovoitoltahan tämä tuntuu moneen pahempaan verrattuna. Itse olin aika hysteerinen diagnoosin kuultua, mutta kaikkeen näköjään tottuu. Ja se kyllä helpottaa kun saa lääkityksen kohdalleen.
Silti jaksan unelmoida vielä siitä toisestakin potista. ;-))
Pidetään täällä keskustelua yllä, ettei jäädä yksin.
Tsemppiä, kyllä tämän kanssa pärjää.

Feronia kirjoitti:

Minullakin kesti lopullisen diagnoosin saaminen n. 1,5 vuotta. Sairaus ei onneksi ole pahimmasta päästä, mutta ilmankin olisi voinut olla.
Varmasti tilanne olisi ollut myös sinun kohdalla toinen, jos sairautesi todetaan essentiaaliseksi, niin arvot kyllä tuppaavat nousemaan ilman lääkitystä.

Primaspan valmistetta käytetään aikuisilla estämään sydän- ja aivoinfarktia tai muunlaista veritulppaa. Lääke voi aiheuttaa mahaärsytystä, vatsakipuja ja pahoinvointia.
Itse olen syönyt Primaspania nyt vajaan vuoden ja ongelmia ei vielä ole ollut.

Interferoni oli minun kohdallani hirvittävä verrattuna nykyiseen Xagrid tabletteihin. Nyt reilut 100 kpl tabuja nappailleena olen kuin uusi ihminen. Jopa kaverit ja tuttavat sanovat minun olevan nyt huomattavasti paremmassa kunnossa kuin Interferonin aikana. Minua väsytti aivan hirveästi ja jälkikäteen olenkin miettinyt mitä töissä oikein tulikaan tehtyä. Huimasi ja särki paikkoja, mutta väsymys oli kaikkein pahinta. Olin hereillä mutta unessa. Puolivuotta pistoksia (2xvk) sai jo ihonkin oireilemaan, pistos kirveli.

Kokeile ihmeessä Xagridia, jos vain lääkärisi suosittelee. Minulla on tämän kanssa vain sydämen tykytystä sivuoireena ja sekin häiritsee vain nukahtamista (kyljellään). Olo on muuten kuin terveenä. Xagrid on myös turvallinen vaihtoehto, ei leukomoivaa vaikutusta. Arvoni tippuivat 3 viikossa enemmän kuin puolessa vuodessa Interferonia.

Lottovoitoltahan tämä tuntuu moneen pahempaan verrattuna. Itse olin aika hysteerinen diagnoosin kuultua, mutta kaikkeen näköjään tottuu. Ja se kyllä helpottaa kun saa lääkityksen kohdalleen.
Silti jaksan unelmoida vielä siitä toisestakin potista. ;-))
Pidetään täällä keskustelua yllä, ettei jäädä yksin.
Tsemppiä, kyllä tämän kanssa pärjää.

Lue lisää

zagrid- mikäs se on. minulle ei ole moista edes tarjottu ja siinäkö ei ole leukemia vaaraa.minä olen sitä hydreaa nappaillut jo vuosia ja eeteetä sairastanut ensikuussa kymmenenvuotta.
hyvänen aika tytöllä tuplajuhlat eeteetä 10 v ja koko elämää 50 v.
primaspanista en tiedä kun hyvää ja enkä voi hydreaakaan moittia.
ja nyt on meikäneiti ollu kohta kuukauden vetelemättä sitä myrkkypötkyä kirja nimeltä stumppaa tähän sai aivan uudet ajatukset blondin päähän.ja joo kirjotellaan mukava on kuulumisia kuulla.kyselin siitä yhdistyksen perustamisesta ja pitäs olla paljon aktiivisia ihmisiä sano tohtori.
kirjottelemisiin

eeteeläinen kirjoitti:

zagrid- mikäs se on. minulle ei ole moista edes tarjottu ja siinäkö ei ole leukemia vaaraa.minä olen sitä hydreaa nappaillut jo vuosia ja eeteetä sairastanut ensikuussa kymmenenvuotta.
hyvänen aika tytöllä tuplajuhlat eeteetä 10 v ja koko elämää 50 v.
primaspanista en tiedä kun hyvää ja enkä voi hydreaakaan moittia.
ja nyt on meikäneiti ollu kohta kuukauden vetelemättä sitä myrkkypötkyä kirja nimeltä stumppaa tähän sai aivan uudet ajatukset blondin päähän.ja joo kirjotellaan mukava on kuulumisia kuulla.kyselin siitä yhdistyksen perustamisesta ja pitäs olla paljon aktiivisia ihmisiä sano tohtori.
kirjottelemisiin

Lue lisää

Zagridista siis nyt vasta muutaman kuukauden kokemus ja olo on edelleen loistava. Tässä lääkkeessä ei ole leukemia riskiä. Tuli korvauksen piiriin vasta keskuussa -08, joten ei sitä varmasti ole vielä monelle muullekaan tarjottu. Just nyt lisättiin annostusta 3 tablettiin päivässä, 2 ei riittänyt, alkoivat arvot hiljakseen kohota. :(
Sivuoireita ei ole, alun sydämen pompottelukin on ainakin hieman rauhoittunut, tai sitten siihen on vain tottunut.

ONNEKSI OLKOON eeteeläinen, edessä siis täysin savuton tulevaisuus. Hienoa ja tsemppiä.

Minä en kerhoista tiedä, minne ja kuka sellaisen perustaisi? Olen kyllä innolla mukana kaikenlaisessa. On ihana lukea edes välillä teistä muista samassa tilanteessa olevista, ettei tuu ihan yksinäinen olo.

Nyt odottelen Egyptin matkaa 2 vk päästä. Onneksi on lennolla välilasku, ei tarvitse kentillä piikitellä itseään, ei mennessä eikä tullessa. Kaikenlaista tämä sairaus on tuonut tullessaan. Eri lailla pitää jo suunnitella ja sisäsitää lentomatkatkin. Hienoa kuitenkin on, ettei tämä kulkemista rajoita, kunhan vain tietää mitä täytyy ottaa huomioon.

Kuinkahan paljon meitä ET:läisiä on Suomessa kaiken kaikkiaan, tietääkö joku? Minä en tiedä muita kuin me täällä näyttäytyneet.

Joten taas kuulumisiin ja jaksellaan!

Feronia kirjoitti:

Zagridista siis nyt vasta muutaman kuukauden kokemus ja olo on edelleen loistava. Tässä lääkkeessä ei ole leukemia riskiä. Tuli korvauksen piiriin vasta keskuussa -08, joten ei sitä varmasti ole vielä monelle muullekaan tarjottu. Just nyt lisättiin annostusta 3 tablettiin päivässä, 2 ei riittänyt, alkoivat arvot hiljakseen kohota. :(
Sivuoireita ei ole, alun sydämen pompottelukin on ainakin hieman rauhoittunut, tai sitten siihen on vain tottunut.

ONNEKSI OLKOON eeteeläinen, edessä siis täysin savuton tulevaisuus. Hienoa ja tsemppiä.

Minä en kerhoista tiedä, minne ja kuka sellaisen perustaisi? Olen kyllä innolla mukana kaikenlaisessa. On ihana lukea edes välillä teistä muista samassa tilanteessa olevista, ettei tuu ihan yksinäinen olo.

Nyt odottelen Egyptin matkaa 2 vk päästä. Onneksi on lennolla välilasku, ei tarvitse kentillä piikitellä itseään, ei mennessä eikä tullessa. Kaikenlaista tämä sairaus on tuonut tullessaan. Eri lailla pitää jo suunnitella ja sisäsitää lentomatkatkin. Hienoa kuitenkin on, ettei tämä kulkemista rajoita, kunhan vain tietää mitä täytyy ottaa huomioon.

Kuinkahan paljon meitä ET:läisiä on Suomessa kaiken kaikkiaan, tietääkö joku? Minä en tiedä muita kuin me täällä näyttäytyneet.

Joten taas kuulumisiin ja jaksellaan!

Lue lisää

eli kuuleppas onko se piikitettävä se uusi lääke?
täällä kova miettiminen kun pitäisi järjestellä viiskytvuotispäiviä ja aiheena tietenkii villi 50-luku.mikäs muu.
tälläisina hetkinä joskus ajattelee, jotta niinköhän kuuskymppisiä tarvii järjestelläkkää.
MUTTA olen tosi ylpeäitsestäni kun tupakkia en ole suuhuni pistänyt vaikka olen jopa välillä mökillä ienet viski hörpytkii ottanna ja en ole moista pötköä edes kaivanannut.

eeteeläinen kirjoitti:

eli kuuleppas onko se piikitettävä se uusi lääke?
täällä kova miettiminen kun pitäisi järjestellä viiskytvuotispäiviä ja aiheena tietenkii villi 50-luku.mikäs muu.
tälläisina hetkinä joskus ajattelee, jotta niinköhän kuuskymppisiä tarvii järjestelläkkää.
MUTTA olen tosi ylpeäitsestäni kun tupakkia en ole suuhuni pistänyt vaikka olen jopa välillä mökillä ienet viski hörpytkii ottanna ja en ole moista pötköä edes kaivanannut.

Lue lisää

Xagrid on tabletti, erittäin pieni sellainen, helppo niellä. Ei maistu millekkään.
Nyt toivon, että kolme pilleriä päivässä riittää. Vaikka eipä tuo niiden nappailu ole ongelma, ei tarvitse jakaa tasatunneille, kunhan ei kerralla kaikkia pistä suuhun.

Kyllä ne kuuskymppisetkin nähdään, ei tämä elämä näihin tromboihin kaadu. Minä luotan ja uskon, että hoidot vain tästä entisestään kehittyvät. Itseäni pelotti leukemiariski eniten, mutta tässä Xagridissa ei ole sitäkään.
Netistä löytyy vähän tieota Xagridista, ainakin suomenkielisiltä sivuilta. Kysyppä lääkäriltäsi, vaikka puhelimitse.

Hienoa että pysyt tupakasta erossa. Minä vieroitin itsenin n. 15 v sitten ja hyvin on pysynyt pois.

Ei muuta kuin Elvikset soimaan ja bileet pystyyn! Onneksi olkoon jo etukäteen synttäreistä.

Aurinkoista kevättä!

Feronia kirjoitti:

Xagrid on tabletti, erittäin pieni sellainen, helppo niellä. Ei maistu millekkään.
Nyt toivon, että kolme pilleriä päivässä riittää. Vaikka eipä tuo niiden nappailu ole ongelma, ei tarvitse jakaa tasatunneille, kunhan ei kerralla kaikkia pistä suuhun.

Kyllä ne kuuskymppisetkin nähdään, ei tämä elämä näihin tromboihin kaadu. Minä luotan ja uskon, että hoidot vain tästä entisestään kehittyvät. Itseäni pelotti leukemiariski eniten, mutta tässä Xagridissa ei ole sitäkään.
Netistä löytyy vähän tieota Xagridista, ainakin suomenkielisiltä sivuilta. Kysyppä lääkäriltäsi, vaikka puhelimitse.

Hienoa että pysyt tupakasta erossa. Minä vieroitin itsenin n. 15 v sitten ja hyvin on pysynyt pois.

Ei muuta kuin Elvikset soimaan ja bileet pystyyn! Onneksi olkoon jo etukäteen synttäreistä.

Aurinkoista kevättä!

Lue lisää

joo paljon kiitoksia synttärionnitteluista näinkin puolen vuoden jälkeen.
pidin kesän paussia verikokeissa käymisissä ja nyt huomenna on taas sen aika ja keskiviikkona tohtorin luokse tuloksia kuulemaan ja ajattelin kyllä haastella siitä uudesta lääkkeestä. pelottaa vaan hieman kun hydrea käynyt itselleni tosi hyvin ja arvot pysyneet supkoht hyvinä jotta muuttuuko systeemi lääkkeen vaihdolla.olisihan se iso huoli vähemmän kun saisi sen leukemia pelon pois, se vaan tuppaa aina mieleen tulemaan vähän liian usein.
minkä ikäisiä te muut eeteeläiset olette? itse olin tosiaankin neljäkymmentä kun sairastuin ja nyt sairastettu se kymmenen vuotta ja rimpat.
naatitaanhan vielä kesän lämmöstä ja yleensä elämästä.

Feronia kirjoitti:

Minulla vaihdettiin interferoni (Introna) piikit tablettilääkkeeseen Xagrid. Olen nyt vasta kaksi pilleriä ottanut, päätä särkee ja olo on huonohko. Annsotus on joka päivä kaksi tablettia, eli 12 h välein.
Lääke on kuulleman vasta kesällä tullut korvattavuuden piiriin, oliskohan kuitenkin jolla kulla jo tästäkin kokemusta?
Hiukset ehtivit ohentua omasta mielestä tuntuvasti interferonilla, nyt toivon että kasvavat takaisin.
Elimistö kapinoi lääkkeitä vastaan, kun ilman niitä on hyvä olo ja kuitenkin on pakko popsia tai piikittää jotakin, josta tulee huono olo. On tämä niin väärin.

Lue lisää

Olen 62v. nainen .Mulla todettiin tämä sairaus.Tromposyytit oli 700.
Sain xagrid lääkityksen.Olo tuntui ensiksi ihan mahtavalta.Sitten tuli muutaman
kuukauden päästä hirvittävät sydän oireet.Yöllä jouduin soittamaan ambulanssin.
Kun lääkäri sai tietää tästä hän käski heti lopettaa lääkkeen syömisen ja sanoi
johtuvan siitä.Nyt mulla ei ole mitään lääkitystä. Ei myöskään sydän oireita joita mulla ei ole ollut aikaisemminkaan ennen lääkitystä.

eeteeläinen kirjoitti:

Löytyipäs linkki missä keskustelee ET-läisiä.
tätä olen jo pitkään odottanut. itse olen sairastanut et-tautia vuodesta 2000. aluksi kokeiltiin agrylia ja noin viisivuotta sitten hydreaan siirryttiin. annostus on 500 5 pv 2 ja 2pv 1 kapseli.olen alle viisikymppinen ja mieliala toisinaan vaihtelee kun ei tiedä mitä on odotettavissa lääkkeiden syöntiin olen jo tottunut.olisi mukava kirjoittaa vaikka kuinka paljon mutta ei taida tämä palsta olla ihan sitä varten. en ole onneellinen teidän sairastumisesta mutta, että löytyi linkki missä on muitakin meikäläisiä.ai niin voin muuten ihan hyvin ja hydrealla trompparit pysyneet 400-500 välillä eli aika hyvin.

Lue lisää

Hei! Kiva löytää täältä sama sairaus ja lääkitys. Sairaus on ollut minulla kauan koska tromosyytit koholla jo vuonna 2012 oli 665. Kuukausi sitten aloitettin Hyrea 500. Huono olo ajoittain, lääkettä tullaan lisäämään varmaan kuukauden päästä. Nainen- 67v

Feronia kirjoitti:

Minulla vaihdettiin interferoni (Introna) piikit tablettilääkkeeseen Xagrid. Olen nyt vasta kaksi pilleriä ottanut, päätä särkee ja olo on huonohko. Annsotus on joka päivä kaksi tablettia, eli 12 h välein.
Lääke on kuulleman vasta kesällä tullut korvattavuuden piiriin, oliskohan kuitenkin jolla kulla jo tästäkin kokemusta?
Hiukset ehtivit ohentua omasta mielestä tuntuvasti interferonilla, nyt toivon että kasvavat takaisin.
Elimistö kapinoi lääkkeitä vastaan, kun ilman niitä on hyvä olo ja kuitenkin on pakko popsia tai piikittää jotakin, josta tulee huono olo. On tämä niin väärin.

Lue lisää

Söin nuita lääkkeitä muutaman vuoden pikkuhiljaa olo huononi siitä lääkärille kerroin ei kuulemma johdu lääkkeistä!
Lopuksi olin jo niin huonossa hapessa etten tahtonu jaksaa kahvea keittää.
Menin lopulta tk sieltä kiireel oys sydän oli aika lopussa ja todettiin vakava sydämmen vajaatoiminta.

Hei , minutakin löydettiin jak-2 geenimutaatio, nyt viikko sitten oli trombosyytit 606
vaikka Xagrit meni 2 tbl/pv, annosta nostettiin kolmeen päivässä. Ei vaikuta kovin tehokkaalta lääkkeeltä, ehkä siksi sivuvaikutuksetkin lieviä. Labroissa juoksen nyt parin viikon välein. Minäkin otan lisäksi Primaspania, heti jos muutama päivä jää väliin, tulee silmiin sahalaitaa ym, kuuluu tautiin.
Tupakasta on varmasti vaikea päästä eroon, mutta sinulla eva on nyt siihen sellainen motivaatio, että jos sisäistät sen, onnistut !

Moi rr22!

Itselläni vähän samantapainen tausta ET:n suhteen, raskausaikana trombot olivat korkealla. ikää silloin 25v. Vertaistuki olisi todellakin ollut silloin tervetullutta, mutta ei vertaistuki koskaan ole liian myöhäistä.

Intronaa käytin, nyt tosin tauolla muista syistä. Nyt pelkällä Disperinillä mennään.
trombot ollut lääkkeillä alle 500 1/2v

Missä päin Suomea sinua hoidetaan?

tiesitkö että raudanpuute aiheuttaa myös trombosytoosia? EN tiedä onko se siis sinun tapauskessasi ainoa syy sille, vai onko sinulla geenivirhe?

Vieläkö tämä ryhmä on Facebookissa ja miten sinne pääsee?

Anonyymi kirjoitti:

Vieläkö tämä ryhmä on Facebookissa ja miten sinne pääsee?

Vielä toimii tuo ryhmä. Siinne vaan liittymään.

tule vertaistukiryhmään facebookiin

Samaa tarkoittavat

Voisiko joku lähiaikoina ET diagnoosin saanut kertoa jotain omasta kokemuksestaan.Shokki oli minulle.

Itse odotan vastauksia. Silti herää kysymys miksi tutkivat jollei epäilys olisi aiheellinen. Ongelmia ollut erilaisia 10 vuotta ja nyt vasta tutkitaan hyvin. Iso-Britanniaan kuulemma lähti veri tutkittavaksi. Pitää vain odotella.

Minulla oli trombosyytit koholla ainakin 8-10 v.Nyt kun näytin lääkäreille että miksi on iholla veripikkkuja niin aina sanottiin ettei tiedä tai ne on vaarattomia.Sitten vaadin tk-lääkäriä tekemään lähetteen hematologille.Sitten isot verikokeet ja diagnoosi essentiaalinen trombosytemia.Harvinainen,parantumaton.Opettelen pärjäämään tämän kanssa.Syön sytostaattia.Hyvä hoitovaste nyt.

Löytyikö tämä sairaus?sss69?

Myeloproliferatiiviset sairaudet -verkosto facebookissa on Syöpäjärjestöjen suljettu vertaisryhmä. Sinne vaan.

Myeloproliferatiiviset sairaudet. Suljettu ryhmä, itse kuulun siihen.

Itsellä sairaus todettiin nyt elokuussa. Primaspan oli jo ennestään sepelvaltimotaudin takia. Ja tuon sepelitaudin takia myös alettiin hydroxyurea - lääkitys.
Viikko mennyt ilman ihmeempiä oireita.