vauvana sairastettu aivokalvontulehdus

ollut syntymästään asti poikkeava, mutta vakavantaudin sairastettuaan kyllä. Vertaistukea voit etsiä sivustolta verneri.net . Sivu liittyy kehitysvammaisuuteen eri kanteilta.

En tiedä onko kirjoituksestani niinkää tukea, mutta haluan oman kokemukseni kirjoittaa.

Siskoni syntyi ihan terveenä, kehittyi, oppi istumaan ja oli iloinen vauva. Hän oli reilun puolivuotias, kun sairastui. Aikaa siitä on jo todella kauan. Olen itsekin jo likemmäs 40 v ja siskoni oli vuoden vanhempi minua.
Siskoni sairautta hoidettiin flunssana ja kun äitini vain kuljetti häntä vähänväliä sairaalaan ja yritti, että tämä on jotain muuta, niin lääkäri vain suuttui ja piti äitiäni ylihysteerisenä äitinä. No vihdoin siskoani alettiin tutkimaan ja sairaus oli aivokalvontulehdus ja siskoni vammautui täysin. Ruokinta tapahtui nenäletkun kautta ja hän oli ihan petipotilas. Minä muistan hänestä sen että hän aina hymyili niin iloisesti, kun kävimme häntä tapaamassa. Hän eli 8 vuotiaaksi ja nukkui pois.

Äitini puhuu hänestä aina välistä itku silmässä. Oma lapsi on aina rakas oli hän terve tai ei ja onneksi tänä päivänä hoito on jo kehittynyt paljon eteenpäin. Se kun hoidat tervettä lasta ja yhtenä päivänä hän sairastuu ja taantuu on aina kova pala koko perheelle. Äitiinikin se on jälkensä jättänyt. Ja minut hän opetti,että kaikki mahd. rokotukset kannattaa ottaa. Silloin ei vielä rokotettu esim. aivokalvontulehdusta vastaan.

Toivotan sinulle ja koko perheellesi voimia. Ymmärrän, halusi keskustella saman kokeneen kanssa ja se on tärkeää. Oma lapseni sairastaa harvinaista sairautta ja järjestön kautta olen saanut todella paljon vertaistukea. Vaikka tämä sairaus on sellainen,että siitä paranee joko täysin tai osittain, tiedän jo nyt, että meidän pojalle jää sairaudesta pysyvä vamma, mutta silti hän on iloinen ja sinnikäs lapsi. Onkohan näin, että nämä sairaat lapset ovat jotenkin voimakkaamipia ja vahvempia henkisesti ja jostain heillä on niin vahva elämänvietti ja valo, jota he levittävät ympäriinsä hurmaten ympärilläolijat niin, ettei sairauteen edes kohta kiinnitä huomiota?? Niin oli myös siskoni hymy..sellaista hymyä en ole koskaan eläissäni kenelläkään ennen tavannut.

minä itse olen pienenä sairastanut aivokalvontulehduksen. Onneksi lääkäri oli ottanut heti vanhempani tosissaan ja ottanut selkäydinnäytteen...ja en saanut pysyviä vaurioita, kehitystäni seurailtiin todella tarkkaan lapsena. Olen nyt kolmekymppinen ja terve. Aina ei onneksi käy huonosti.

Tule juttelemaan epilepsiaa sairastavien lasten vanhempien tukiryhmään.
EPILEP-LISTALLE PÄÄSET MUKAAN JOKO KOTISIVUN KAUTTA: http://health.groups.yahoo.com/group/epilep
TAI LÄHETTÄMÄLLÄ SÄHKÖPOSTIN,JOSSA KERROT MIKSI HALUAT LISTALLE MUKAAN,OSOITTEESEEN:[email protected]

Hei ! Sairastuin itse tähän meningokokkisepsikseen (aivokalvontulehdus) kun olin 5 vuotias. En tiedä mistä sain bakteerin mutta tilani heikkeni silloin todella nopeasti, minulle tuli verenpurkaumia keho täyteen, kuume nousi todella korkealle, jaloista lähti voimat kokonaan joten en voinut enää kävellä, makasin vain sängyssä ja näin ku koko talo vaan pyöri silmissä, olin lähes tajuton..enkä juuri syönytkään. Vanhempani päättivät viedä minut parin päivän seurailun jälkeen sairaalaan, siellä jouduin odottamaan 2 h ennenkuin pääsin lääkärille, hei haloo 5 vuotias pieni tyttö jonka keho on täynnä verenpurkaumia, ei pysty liikkumaan eikä jaksa enää syödä ja kuumetakin oli varmaan yli 40. Kun lääkäri sitten näki minut, hän tiesi saman tien mistä oli kyse, laittoi minulle tipat ynnämuut ja ambulanssilla toiselle paikkakunnalle sairaalaan, jossa minut sitten otettiin vastaan, eipä minulle paljoa annettu aikaa, ainakaan varmasti, vanhemmilleni sanottiin että 5 tunnin kuluttua selviäisi paraneeko heidän lapsensa vai menehtyykö..mutta minäpä taistelin sitä saakelin tautia vastaan minkä pystyin, sisukastyttökun olen niin voitin sen ! Tai ainakin juuri sen osuuden...kyllä siellä sairaalassa parisen viikkoa tuli oltua ja jatkuvaa kamppailuahan se oli, nenäverenvuotoa heti jos hieman huusin tai itkin, mahakipuja,pääkipuja. Kunnolla en muista kun olen kuitenkin ollut niin pieni (nyt olen 16 vuotias) mutta helppoa se ei ollut. Jouduin opetella uudestaan kävelemisen kun sairaus vei jaloistakin voimat niin joutu sit totuttelee niit jalkoi siihen painoon ja kävelyyn, mutta senkin opin uudestaan. Kotona kaikille annettiin joku lääkejuttu ettei niille sit tulis samaa tautii. Kun sitten pääsin sairaalasta niin olin pitkään heikko ja täytyi syödä lääkkeitä, kaverit leikki ja minä katselin vierestä kun olin niin voimaton vielä. Kävelystä vielä sen verran että kun opin sen kävelyn uudestaan niin katsoin helpommaksi pinnistelyn (varpailla kävelemisen) joten akillesjänteeni on hieman kireä, jonka takia en sitten kauheasti veny jaloista (venyttelyllä paranee mutta kun tekee niin kipeet ettei huvita) nykyään suosin erittäin korkeita korkoja kengissä ;) Päänsärkyä minulla on nykyäänki todella paljon, en tiedä johtuuko taudista..ei välttämättä kun perheessäni on migreeniä. Muita oireita ei juurikaan ole, tietenkin pelko sairastua uudelleen johonkin pahaan tautiin, mutta eipä sekään juurikaan kummittele enää paljoa. Elämä jatkuu ! Olen nykyyän kutakuinkin terve nuori nainen ja ihan normaalisti pystyy menemään vailla oireita. Olin onnekas kun ei mitään pysyvää tullut.
Tää on todella hyvä idea jakaa mietteitään ja kokemuksiaan, vaikka kirjoittamalla hieman hankala kertoa kaikkea mutta kyllä tämäkin luonnistuu. :)

Kannustavin terveisin : Reetta :)