Pelottaa

soittaa minulle uudelleen vapun jälkeen.

http://fi.wikipedia.org/wiki/Keuhkoparenkyymisairaudet

Tuskinpa keuhkojensiirto nyt ensimmäisenä on hoitomuodoista listalla?!?!?

sentään kirjoitti:

Tuskinpa keuhkojensiirto nyt ensimmäisenä on hoitomuodoista listalla?!?!?

Minähän olen vielä suht nuori ja terve ja työelämässäkin vielä. Ei edes sairaslomaa annettu.Eikä aloitettu mitään hoitoja.
Siirretäänkö Suomessa keuhkoja muualla kuin Helsingissä?

fibroosi kirjoitti:

Minähän olen vielä suht nuori ja terve ja työelämässäkin vielä. Ei edes sairaslomaa annettu.Eikä aloitettu mitään hoitoja.
Siirretäänkö Suomessa keuhkoja muualla kuin Helsingissä?

Lue lisää

Kiinnostaisi tietää mitä se lääkärisi on selittänyt, alkuperäiselle kirjoittajalle. Mitä hoitoja on tulossa ja millaiset oireet sulla on? Olen vähän samassa jamassa, mutta kuin tuuliajolla, ei noista lääkäreistä ota selvää missä mennään.

toinennn kirjoitti:

Kiinnostaisi tietää mitä se lääkärisi on selittänyt, alkuperäiselle kirjoittajalle. Mitä hoitoja on tulossa ja millaiset oireet sulla on? Olen vähän samassa jamassa, mutta kuin tuuliajolla, ei noista lääkäreistä ota selvää missä mennään.

Lue lisää

Ensin siis soitti se lääkäri tutkimuksista. Kun hän soitti, olin töissä ja siinäkin mielessä hankala tilanne kysellä. Suurin osa, mistä lääkäri tuolloin kertoi, meni ohi korvien.Se muistan, että sidekudoksesta/fibroosilöydöksestä puhui, ja että siihen voi hoitona käyttää solumyrkkyjä. Apua, olin ihan paniikissa, siis syöpälääkkeitäkö? Soitin sitten parin päivän jälkeen sinne keuhkopolin hoitajille ja kysin heiltä tarkempaa tietoa, kun en latinaa niin hyvin ymmärrä ja kuten sanoin, järkytys oli melkoinen. Silloin sanottiin sieltä, että lääkäri on niin kiireinen, ettei nyt ehdi juttelemaan, ja hoitajien mielestä on lääkärin asia kertoa. Sitten sieltä sanottiin, että lääkäri soittaa minulle kotiin viikon päästä, kuten sitten soittikin.

Luurin päässä oli toinen lääkäri. Hän kertoi minulle selkeällä suomen kielellä, että keuhkoni eivät ole kunnossa, mutta syytä paniikkiinkaan ei ole. Keuhkopukien huuhtelunäytteessä oli ollut lymfosyyttejä, joka ei ole sama asia kuin lymfooma. Nyt ei ole syytä aloittaa mitään lääkitystä, mutta seurannat ovat keu pkl:lla puolen vuoden tai vuoden välein. Myös reumatekijät ovat olleet koholla vähän. En oikein vieläkään kaikkea ymmärtänyt, mitä lääkäri selitti, mutta kuitenkin tuli jotenkin turvallisempi olo, et en kuitenkaan ole ihan nyt heti kuolemaa tekemässä syöpähoitojen keskellä.

Oireesta kyselit. Oireena on kuiva yskä, jatkuva köhä ja tosiaan kymmenen vuoden maximiastmalääkitys takana. Harmittaa vaan, ettei minulla sitten astmaa ollutkaan. Siis siltä kannalta, et olen käyttänyt lääkkeitä täysin turhaan. Mites sulla, mimmoset oireet?

Lopuksi sanoisin, että kannattaa luottaa hoitavaan lääkäriin. Mutta jos ei esim astmalääkitys helpota oireita, kannattaisi selvityttää mistä on kyse.

Keuhkoparenkyymisairaudet kirjoitti:

http://fi.wikipedia.org/wiki/Keuhkoparenkyymisairaudet

Ruotsalaisten keuhkofibroosipotilaitten keskustelupalstalta.
http://www.hjart-lung.se/forum/forum.asp?page
=showContribution&forumID=12&contributionID=171

Ahdistaa kirjoitti:

Ensin siis soitti se lääkäri tutkimuksista. Kun hän soitti, olin töissä ja siinäkin mielessä hankala tilanne kysellä. Suurin osa, mistä lääkäri tuolloin kertoi, meni ohi korvien.Se muistan, että sidekudoksesta/fibroosilöydöksestä puhui, ja että siihen voi hoitona käyttää solumyrkkyjä. Apua, olin ihan paniikissa, siis syöpälääkkeitäkö? Soitin sitten parin päivän jälkeen sinne keuhkopolin hoitajille ja kysin heiltä tarkempaa tietoa, kun en latinaa niin hyvin ymmärrä ja kuten sanoin, järkytys oli melkoinen. Silloin sanottiin sieltä, että lääkäri on niin kiireinen, ettei nyt ehdi juttelemaan, ja hoitajien mielestä on lääkärin asia kertoa. Sitten sieltä sanottiin, että lääkäri soittaa minulle kotiin viikon päästä, kuten sitten soittikin.

Luurin päässä oli toinen lääkäri. Hän kertoi minulle selkeällä suomen kielellä, että keuhkoni eivät ole kunnossa, mutta syytä paniikkiinkaan ei ole. Keuhkopukien huuhtelunäytteessä oli ollut lymfosyyttejä, joka ei ole sama asia kuin lymfooma. Nyt ei ole syytä aloittaa mitään lääkitystä, mutta seurannat ovat keu pkl:lla puolen vuoden tai vuoden välein. Myös reumatekijät ovat olleet koholla vähän. En oikein vieläkään kaikkea ymmärtänyt, mitä lääkäri selitti, mutta kuitenkin tuli jotenkin turvallisempi olo, et en kuitenkaan ole ihan nyt heti kuolemaa tekemässä syöpähoitojen keskellä.

Oireesta kyselit. Oireena on kuiva yskä, jatkuva köhä ja tosiaan kymmenen vuoden maximiastmalääkitys takana. Harmittaa vaan, ettei minulla sitten astmaa ollutkaan. Siis siltä kannalta, et olen käyttänyt lääkkeitä täysin turhaan. Mites sulla, mimmoset oireet?

Lopuksi sanoisin, että kannattaa luottaa hoitavaan lääkäriin. Mutta jos ei esim astmalääkitys helpota oireita, kannattaisi selvityttää mistä on kyse.

Lue lisää

Hei,

Paniikkisi on ihan ymmärrettävää. Olen kokenut saman
yhdeksän vuotta sitten. Voit käydä tutustumassa minun tilanteeseeni osoitteessa www.seppolepisto.net
mahdollisuuksia hoidon suhteen on ja jopa tuloksiinkin on mahdollisuus. Voimia sinulle.

Fibroosi kirjoitti:

Hei,

Paniikkisi on ihan ymmärrettävää. Olen kokenut saman
yhdeksän vuotta sitten. Voit käydä tutustumassa minun tilanteeseeni osoitteessa www.seppolepisto.net
mahdollisuuksia hoidon suhteen on ja jopa tuloksiinkin on mahdollisuus. Voimia sinulle.

Lue lisää

Minullla on vasta se vaihe menosssa, että kontrolloidaan 3kk:n välein. Ei minulle ole tuollaisia asioita edes puheltu, et keuhkosiirtoon tarvis mennä. Jos minun tautini vaikka pysyy tällä tasolla kuin nyt, eli kykenen olemaan työelämässä. Lievää hengenahdistusta ja yskää.

samanlaisia? kirjoitti:

Minullla on vasta se vaihe menosssa, että kontrolloidaan 3kk:n välein. Ei minulle ole tuollaisia asioita edes puheltu, et keuhkosiirtoon tarvis mennä. Jos minun tautini vaikka pysyy tällä tasolla kuin nyt, eli kykenen olemaan työelämässä. Lievää hengenahdistusta ja yskää.

Lue lisää

Hei,

Ei toki ole lääkäritkin puhuvat keuhkofibroosi- perheestä, eli on paljon saman tyyppisiä sairauksia ja pääsääntöisesti kaikki käyttäytyvät erilailla. Omani todettiin 2000 vuonna eli sain Milenium-lahjan. Ja nyt on vasta suunnitteilla keuhkojen vaihto. Seuraa tilannettani sivuilla: www.seppolepisto.net niin näet miten minun kohtalo etenee ja miten minulle käy. Ja sinne voit myös heittää vieraskirjaan kysymyksiä ja ajatuksia myös omasta tilanteestasi. Mikä muuten on diagnoosisi ?

Fibroosi kirjoitti:

Hei,

Ei toki ole lääkäritkin puhuvat keuhkofibroosi- perheestä, eli on paljon saman tyyppisiä sairauksia ja pääsääntöisesti kaikki käyttäytyvät erilailla. Omani todettiin 2000 vuonna eli sain Milenium-lahjan. Ja nyt on vasta suunnitteilla keuhkojen vaihto. Seuraa tilannettani sivuilla: www.seppolepisto.net niin näet miten minun kohtalo etenee ja miten minulle käy. Ja sinne voit myös heittää vieraskirjaan kysymyksiä ja ajatuksia myös omasta tilanteestasi. Mikä muuten on diagnoosisi ?

Lue lisää

Taitaa lukea jotain tuossa lapussa että Fibrosis pulm. Keuhkokuvasa näkyy sitä tosi vähän, mutta ireesa jatkuva kuiva yskä. Kiitos, käivin jo sivuillasi.

fibroosia keuhkossa kirjoitti:

Taitaa lukea jotain tuossa lapussa että Fibrosis pulm. Keuhkokuvasa näkyy sitä tosi vähän, mutta ireesa jatkuva kuiva yskä. Kiitos, käivin jo sivuillasi.

Hei taas,

Taitaa olla sama diagnoosi kuin minulle tehtiin ja mikä vieläkin on voimassa oleva. Minun kohdallani oli lääkäreiden mielestä outoa, ettei mikään lääkitys purrut tautiini(yleensä löytyy se oikea lääkitys) minulle kokeiltiin kaikkea mahdollista, mutta tauti vain etenee, joten nyt on päädytty keuhkosiirtoon. Eli toivon, että voit rauhoittaa mielesi ja käydä säännöllisesti kontrolleissa ja toivotaan, ettei tauti kohdallasi etenisi ja lääkkeet alkavat puremaan. Varmaan tulevat kokeilemaan kortisoni hoitoa ja jos se ei tehoa kokeilevat sitten vahvempia. Minun kohdallani kävi niin, etteivät lääkärit ole samanlaista tapausta kuulemma tavanneet tarkoittavat sitä ettei lääkehoito tehonnut. Aika näyttää miten sinun tautisi käyttäytyy, joten pää pystyyn ja menoksi.Jos sinulla herää kysymyksiä sairauden suhteen, niin autan niissä mielelläni.

Fibroosi kirjoitti:

Hei taas,

Taitaa olla sama diagnoosi kuin minulle tehtiin ja mikä vieläkin on voimassa oleva. Minun kohdallani oli lääkäreiden mielestä outoa, ettei mikään lääkitys purrut tautiini(yleensä löytyy se oikea lääkitys) minulle kokeiltiin kaikkea mahdollista, mutta tauti vain etenee, joten nyt on päädytty keuhkosiirtoon. Eli toivon, että voit rauhoittaa mielesi ja käydä säännöllisesti kontrolleissa ja toivotaan, ettei tauti kohdallasi etenisi ja lääkkeet alkavat puremaan. Varmaan tulevat kokeilemaan kortisoni hoitoa ja jos se ei tehoa kokeilevat sitten vahvempia. Minun kohdallani kävi niin, etteivät lääkärit ole samanlaista tapausta kuulemma tavanneet tarkoittavat sitä ettei lääkehoito tehonnut. Aika näyttää miten sinun tautisi käyttäytyy, joten pää pystyyn ja menoksi.Jos sinulla herää kysymyksiä sairauden suhteen, niin autan niissä mielelläni.

Lue lisää

Minun tilanteesni on kyllä vasta siinä vaiheessa, että käyn kontrolleissa ja ainakaan vielä kortisonihoitoon ei katsottu olevan aihetta. Lääkäri kertoi, että tilanteeni voi tosiaankin säilyä tällä tasolla pitkäänkin ja voi olla että pysähtyykin tähän. Luin ensin paljon tietoa netistä, mutta kaikenmaailman kauhukertomukset alkoivat ahdistaa. Päätinkin että keskityn vain omaan sairauteeni, käyn kontrolleissa ja katson mitä eteen tulee.Mutta hyvää kesää ja Voimia sinulle.

Ei enää niin ahdista kirjoitti:

Minun tilanteesni on kyllä vasta siinä vaiheessa, että käyn kontrolleissa ja ainakaan vielä kortisonihoitoon ei katsottu olevan aihetta. Lääkäri kertoi, että tilanteeni voi tosiaankin säilyä tällä tasolla pitkäänkin ja voi olla että pysähtyykin tähän. Luin ensin paljon tietoa netistä, mutta kaikenmaailman kauhukertomukset alkoivat ahdistaa. Päätinkin että keskityn vain omaan sairauteeni, käyn kontrolleissa ja katson mitä eteen tulee.Mutta hyvää kesää ja Voimia sinulle.

Lue lisää

Hyvä päätös !
Tosiaan keskity itseesi ja perheeseesi. Turhaan sitä etukäteen murehtimaan. Toivomme, ettei tautisi etene.Ja kuten aiemmin mainitsin hoito yleensä tepsii. Jatkossa usko vain lääkärisi lausuntoja. Kaikki olemme yksilöitä ja yksilöllisiä myös tautien suhteen. Hyvää kesää sinullekin.