Nyt positiivisia juttuja! Minä aloitan.

Voi sentään. Onhan se kivaa katseltavaa. Kerran olin parvekkeella tupakoimassa ja siihen pyyhälsi vyörypilvi.

Se oli pelottava näky, mutta ei käynyt kuinkaan.

>simiti<

Tuohan kuulostaa mahtilta! Hienoa!

>simiti<

Hakemaan ja siro. Viereen menee näpytykset.

Jasu

Mulla oli kanssa punainen rolla reilu kymmenen vuotta sitten.. ottaa aikansa opetella käyttämään sitä. Mutta tukee kivasti. Joko sait ajan magneettiin?

Anonyymi kirjoitti:

Hakemaan ja siro. Viereen menee näpytykset.

Jasu

Ei se mitään.. niin mullakin menee alvariinsa ja en edes vällää korjailla. Jos se jotakuta häiritsee, niin ei voi mitään.

Pikku-pirpana kirjoitti:

Mulla oli kanssa punainen rolla reilu kymmenen vuotta sitten.. ottaa aikansa opetella käyttämään sitä. Mutta tukee kivasti. Joko sait ajan magneettiin?

En vielä, kuulemma megalomaaniset jonot ja yötäpäivää magneetit käytössä. Mutta ajattelin hommata oman, kun paristi jo käynyt melkeen kalpaten, kun kesken kauppareissun alkaa jaloista häviämään voimat ja alkaa tutina. Pitäisi istua ettei tipu lattiaan. Oon sitten lähtenyt kesken kaiken autoon ja jääny reissula jotain ostamatta. Polkimetkin tuntuu tiiliskiviltä autissa, nii jäänyt autoilukin lyhyeen ajeluun hyvinä hetkinä.

Ainoa mitä lääkäri totesi, että selkeetä neuropatiaa ja syy epäselvää, kunnes magneetista edetään. Äiteellä on myös samoja oireita.

https://neuroliitto.fi/tieto-tuki/tietoa-sairauksista/harvinaiset-neurologiset-sairaudet/diagnoosit/hsp-sairaudet/

Oireet sopii tuohon täysin.

Jasu

Anonyymi kirjoitti:

En vielä, kuulemma megalomaaniset jonot ja yötäpäivää magneetit käytössä. Mutta ajattelin hommata oman, kun paristi jo käynyt melkeen kalpaten, kun kesken kauppareissun alkaa jaloista häviämään voimat ja alkaa tutina. Pitäisi istua ettei tipu lattiaan. Oon sitten lähtenyt kesken kaiken autoon ja jääny reissula jotain ostamatta. Polkimetkin tuntuu tiiliskiviltä autissa, nii jäänyt autoilukin lyhyeen ajeluun hyvinä hetkinä.

Ainoa mitä lääkäri totesi, että selkeetä neuropatiaa ja syy epäselvää, kunnes magneetista edetään. Äiteellä on myös samoja oireita.

https://neuroliitto.fi/tieto-tuki/tietoa-sairauksista/harvinaiset-neurologiset-sairaudet/diagnoosit/hsp-sairaudet/

Oireet sopii tuohon täysin.

Jasu

Lue lisää

Geneettinen eli ei hoidettavissa?, käsitinkö oikein, huonompi juttu

Anonyymi kirjoitti:

En vielä, kuulemma megalomaaniset jonot ja yötäpäivää magneetit käytössä. Mutta ajattelin hommata oman, kun paristi jo käynyt melkeen kalpaten, kun kesken kauppareissun alkaa jaloista häviämään voimat ja alkaa tutina. Pitäisi istua ettei tipu lattiaan. Oon sitten lähtenyt kesken kaiken autoon ja jääny reissula jotain ostamatta. Polkimetkin tuntuu tiiliskiviltä autissa, nii jäänyt autoilukin lyhyeen ajeluun hyvinä hetkinä.

Ainoa mitä lääkäri totesi, että selkeetä neuropatiaa ja syy epäselvää, kunnes magneetista edetään. Äiteellä on myös samoja oireita.

https://neuroliitto.fi/tieto-tuki/tietoa-sairauksista/harvinaiset-neurologiset-sairaudet/diagnoosit/hsp-sairaudet/

Oireet sopii tuohon täysin.

Jasu

Lue lisää

Nuo aivot on jänniä. Mullakin tuo vammautuminen aivoista tuntuu eniten jaloissa. Ja niin tosiaan. Munkin rollaattorion punainen. Paljonkohan meitä rollaattorijengiläisiä on palstalla?
Pirpanakin lasketaan, kun on ainakin joskus ollut.

Perustetaan jengi. Pääsyvaatimuksena jokin vamma ja rollaattori. Nimeksi voisi tulla helvetin rollaatorityypit.

>simiti<

Anonyymi kirjoitti:

Geneettinen eli ei hoidettavissa?, käsitinkö oikein, huonompi juttu

Se on vielä hakuammuntaa, kunnes on tutkittu tarkemmin. Jotainhan ne aina veikkailee, mutta kunnes on kuvattu magneetilla ja tehty muita mahdollisua testejä, tutkimuksia ei mitään muuta varmaa ole kuin, että multa katoaa vpimat jaloista ja käsistä niitä käyttäessä ja tutisee kun alatoopi hytkytellessä.

Liikkuminen ja tekeminen on kömpelöä ja hankalaa, hetkittäin jopa mahdotonta riippuen mitä pitäisi tehdä. Yritän silti elää mahdollisimman normaalisti ja toimittaa asiouta kuten ennenkin. Välillä joutuu soveltamaan kun ei toimi, mutten lopeta liikkumista.

Tuntuu vaan ikuisuudelta odotella kun oireet lisääntyy jatkuvasti ja vaikeentuu.

Jasu

Anonyymi kirjoitti:

Se on vielä hakuammuntaa, kunnes on tutkittu tarkemmin. Jotainhan ne aina veikkailee, mutta kunnes on kuvattu magneetilla ja tehty muita mahdollisua testejä, tutkimuksia ei mitään muuta varmaa ole kuin, että multa katoaa vpimat jaloista ja käsistä niitä käyttäessä ja tutisee kun alatoopi hytkytellessä.

Liikkuminen ja tekeminen on kömpelöä ja hankalaa, hetkittäin jopa mahdotonta riippuen mitä pitäisi tehdä. Yritän silti elää mahdollisimman normaalisti ja toimittaa asiouta kuten ennenkin. Välillä joutuu soveltamaan kun ei toimi, mutten lopeta liikkumista.

Tuntuu vaan ikuisuudelta odotella kun oireet lisääntyy jatkuvasti ja vaikeentuu.

Jasu

Lue lisää

Käy hermoon kyllä hetkittäin kiitettävästi kivutkin.

Jasu

Anonyymi kirjoitti:

Nuo aivot on jänniä. Mullakin tuo vammautuminen aivoista tuntuu eniten jaloissa. Ja niin tosiaan. Munkin rollaattorion punainen. Paljonkohan meitä rollaattorijengiläisiä on palstalla?
Pirpanakin lasketaan, kun on ainakin joskus ollut.

Perustetaan jengi. Pääsyvaatimuksena jokin vamma ja rollaattori. Nimeksi voisi tulla helvetin rollaatorityypit.

>simiti<

Lue lisää

Mä en sitten juokse enkä räyhää, vaikka jengileiman saankin punaisen rollan takia. 😜

Jasu

Anonyymi kirjoitti:

Se on vielä hakuammuntaa, kunnes on tutkittu tarkemmin. Jotainhan ne aina veikkailee, mutta kunnes on kuvattu magneetilla ja tehty muita mahdollisua testejä, tutkimuksia ei mitään muuta varmaa ole kuin, että multa katoaa vpimat jaloista ja käsistä niitä käyttäessä ja tutisee kun alatoopi hytkytellessä.

Liikkuminen ja tekeminen on kömpelöä ja hankalaa, hetkittäin jopa mahdotonta riippuen mitä pitäisi tehdä. Yritän silti elää mahdollisimman normaalisti ja toimittaa asiouta kuten ennenkin. Välillä joutuu soveltamaan kun ei toimi, mutten lopeta liikkumista.

Tuntuu vaan ikuisuudelta odotella kun oireet lisääntyy jatkuvasti ja vaikeentuu.

Jasu

Lue lisää

Mutta enhän mä ole ainoa joka tutkimuksia varttuu, varmasti on paljon muitakin jotka katsoo kiireellisemmiksi hoitaa ensin. Kai ne ajattelee, että vahinko on käynyt jo ja enää todetaan se vahinko tai sitten mun oireita ei pidetä niin pahoina, että tarttisi kiirehtiä tutkimusten kanssa.

Aika omillaan sitä on aina ihminen, kun jotain ilmenee. Rahalla saa nopeasti vastauksia, kellä on rahhoo se olis tutkittu jo. Me muut oitellaan vuoroamme. 😅

Jasu

Anonyymi kirjoitti:

Mutta enhän mä ole ainoa joka tutkimuksia varttuu, varmasti on paljon muitakin jotka katsoo kiireellisemmiksi hoitaa ensin. Kai ne ajattelee, että vahinko on käynyt jo ja enää todetaan se vahinko tai sitten mun oireita ei pidetä niin pahoina, että tarttisi kiirehtiä tutkimusten kanssa.

Aika omillaan sitä on aina ihminen, kun jotain ilmenee. Rahalla saa nopeasti vastauksia, kellä on rahhoo se olis tutkittu jo. Me muut oitellaan vuoroamme. 😅

Jasu

Lue lisää

Ja mä syön duloxetinia 120mg/vrk, kunnon annos että hermokipua loiventaa ja pitää masennuksen loitolla. Gababentiini sitten vielä lisäksi jos ei helpota.
Lääkkeistä lohtua menolla... 😆
Vaan tarttee pukeutua ja lähtee hakee se apuväline.

Jasu

Kiva juttu, että saat apuvälineen. 🤗 On kuitenkin tärkeää pysyä liikkeellä niin paljon vaan kuin mahdollista.
Tosi ikäviä nuo oireet kuitenkin. Toivottavasti pääset nopeasti jatkotutkimuksiin. Ehkä ei tässä vaiheessa kannata googletella mahdollisia vaihtoehtoja eikä diagnosoida itseään. Sitä ehtii surra sittenkin, jos jotakin vakavaa oikeasti löytyy ja menee vain hyvät itkut ja hammasten kiristykset hukkaan, kun kyse onkin jostakin helpommin hoidettavasta. - Onko muuten sun B12-vitamiinitasot jo katsottu? 🙂

Tsemppiä päivään ja voimia alkavaan syksyyn! ❤️

Xena-183 kirjoitti:

Kiva juttu, että saat apuvälineen. 🤗 On kuitenkin tärkeää pysyä liikkeellä niin paljon vaan kuin mahdollista.
Tosi ikäviä nuo oireet kuitenkin. Toivottavasti pääset nopeasti jatkotutkimuksiin. Ehkä ei tässä vaiheessa kannata googletella mahdollisia vaihtoehtoja eikä diagnosoida itseään. Sitä ehtii surra sittenkin, jos jotakin vakavaa oikeasti löytyy ja menee vain hyvät itkut ja hammasten kiristykset hukkaan, kun kyse onkin jostakin helpommin hoidettavasta. - Onko muuten sun B12-vitamiinitasot jo katsottu? 🙂

Tsemppiä päivään ja voimia alkavaan syksyyn! ❤️

Lue lisää

Kiitos. 🤗

Lääkäri noita väläytteli, googlettamalla voisi löytyä paljonkin oireusiin sopivaa. Kai hän mietti vähän ääneen. Mutta itse en viitsi olettaa vielä mitään ennen kun tarkemmin katsovat.

Ei ole B12 mitattu, ei vaikka asiasta mainitsin. Ei ole kaliumiakaan mitenkään houdettu tai kontrolloitu. Onko noussut vai ei. Vähän kunnallisessa sitä sun tätä.

Jasu

Anonyymi kirjoitti:

Mä en sitten juokse enkä räyhää, vaikka jengileiman saankin punaisen rollan takia. 😜

Jasu

Ei tarvikkaan. Kaikki pelästyy jo nähdessään punasten rollaattorien jäsenliivit.

>simiti<

Anonyymi kirjoitti:

En vielä, kuulemma megalomaaniset jonot ja yötäpäivää magneetit käytössä. Mutta ajattelin hommata oman, kun paristi jo käynyt melkeen kalpaten, kun kesken kauppareissun alkaa jaloista häviämään voimat ja alkaa tutina. Pitäisi istua ettei tipu lattiaan. Oon sitten lähtenyt kesken kaiken autoon ja jääny reissula jotain ostamatta. Polkimetkin tuntuu tiiliskiviltä autissa, nii jäänyt autoilukin lyhyeen ajeluun hyvinä hetkinä.

Ainoa mitä lääkäri totesi, että selkeetä neuropatiaa ja syy epäselvää, kunnes magneetista edetään. Äiteellä on myös samoja oireita.

https://neuroliitto.fi/tieto-tuki/tietoa-sairauksista/harvinaiset-neurologiset-sairaudet/diagnoosit/hsp-sairaudet/

Oireet sopii tuohon täysin.

Jasu

Lue lisää

Kyllähän se on jo selvää, että keskushermistollista tuo on. Todennäköisesti selkäytimestä.

Toi on hyvä, että yrität olla toimelias, mutta lepo on myös äärettömän tärkeää. Palautuminen. Sulla elimistö on nk. häiriötilassa ja juurikin lepo on sitä palauttavaa.
Sun täytyy olla laiska, etkä saa pinnistellä äärimmillesi. Sellainen kevyt toimeliaisuus on hyväksi, mutta hampaat irvessä itsensä väsyttäminen vain pahentaa tilannetta.

Paheneeko sun oireet esmes nälkäisenä tai väsyneenä? Se on sen merkki, että himmausta pitää tehdä. Kuuntele itseäsi ja ole armollinen. Ja saman tien unohda se, mitä sun pitäisi tehdä.. ei väkisin tekemistä. Sisukkuus vain pahentaa asioita. Sillain pehmeydellä ja itteänsä kuunnellen.

Tuo rolla on oikein hyvä just kun välillä voip pysähtyä lepäämään.

Pikku-pirpana kirjoitti:

Kyllähän se on jo selvää, että keskushermistollista tuo on. Todennäköisesti selkäytimestä.

Toi on hyvä, että yrität olla toimelias, mutta lepo on myös äärettömän tärkeää. Palautuminen. Sulla elimistö on nk. häiriötilassa ja juurikin lepo on sitä palauttavaa.
Sun täytyy olla laiska, etkä saa pinnistellä äärimmillesi. Sellainen kevyt toimeliaisuus on hyväksi, mutta hampaat irvessä itsensä väsyttäminen vain pahentaa tilannetta.

Paheneeko sun oireet esmes nälkäisenä tai väsyneenä? Se on sen merkki, että himmausta pitää tehdä. Kuuntele itseäsi ja ole armollinen. Ja saman tien unohda se, mitä sun pitäisi tehdä.. ei väkisin tekemistä. Sisukkuus vain pahentaa asioita. Sillain pehmeydellä ja itteänsä kuunnellen.

Tuo rolla on oikein hyvä just kun välillä voip pysähtyä lepäämään.

Lue lisää

Väsyneenä pahenee oireet ja ylipäänsä jalkojen ja käsien käyttäminen nopeasti saa aikaan tärinän ja tutinan, sitten tuntuu miten voimat lähtee niistä. Ja puutuneisuutta on jatkuvasti muutamissa varpaissa ja sormissa. Raajojen ääreisosissa ja tietyissä eritoten.
Hanskamaista puutumista ollu vuosia.

Ja vasurista jalasta meni 2 varvasta jo 2019 puolitunnottomiksi. Ne on koko ajan kuin puudutettu. Hartioissa ollu kohta vuosia missä tunto ja kuuma alentunu niin ettei ulkoapäin aiheudu kipua vaikka löisi puukon pystyyn.

Nyt on samaa alkanu tulee vasemoaan jalkaan sääreen ja sisäreiteen. Tuntee että kosketetaan muttei tunnu kuuma eikä kipu. Kylmä tuntuu.

Jänniä nämä.

Jasu

Anonyymi kirjoitti:

Väsyneenä pahenee oireet ja ylipäänsä jalkojen ja käsien käyttäminen nopeasti saa aikaan tärinän ja tutinan, sitten tuntuu miten voimat lähtee niistä. Ja puutuneisuutta on jatkuvasti muutamissa varpaissa ja sormissa. Raajojen ääreisosissa ja tietyissä eritoten.
Hanskamaista puutumista ollu vuosia.

Ja vasurista jalasta meni 2 varvasta jo 2019 puolitunnottomiksi. Ne on koko ajan kuin puudutettu. Hartioissa ollu kohta vuosia missä tunto ja kuuma alentunu niin ettei ulkoapäin aiheudu kipua vaikka löisi puukon pystyyn.

Nyt on samaa alkanu tulee vasemoaan jalkaan sääreen ja sisäreiteen. Tuntee että kosketetaan muttei tunnu kuuma eikä kipu. Kylmä tuntuu.

Jänniä nämä.

Jasu

Lue lisää

Hikoiluttaa kun sikaa, ylösnousu pyörryttää sitten on kömpelö, vatsa sekasin jatkuvasti. Ärsyttävää.

Jasu

Anonyymi kirjoitti:

Hikoiluttaa kun sikaa, ylösnousu pyörryttää sitten on kömpelö, vatsa sekasin jatkuvasti. Ärsyttävää.

Jasu

Hienomotoriikka on vaikeaa, näpytellessäkin pitää olla kynä. Nappeja en saa enää laitettua kiinni ja auki vain murjoen kuten juustopakkauksetkin pitää repiä petona auki.

Kannan pyykit kuivausrummusta huoneesta toiseen, jo kädet tutusee ja on loppu kuin olis hirveenkin työnmäärän tehny. Jalat uupuu jo 100m matkasta tai tietyissä asennoissa. Autossa alkaa jalat katoo yks kaks, kiva koittaa ajaa manuaalivaihteisella ilman jalkoja.

Jasu

Anonyymi kirjoitti:

Hienomotoriikka on vaikeaa, näpytellessäkin pitää olla kynä. Nappeja en saa enää laitettua kiinni ja auki vain murjoen kuten juustopakkauksetkin pitää repiä petona auki.

Kannan pyykit kuivausrummusta huoneesta toiseen, jo kädet tutusee ja on loppu kuin olis hirveenkin työnmäärän tehny. Jalat uupuu jo 100m matkasta tai tietyissä asennoissa. Autossa alkaa jalat katoo yks kaks, kiva koittaa ajaa manuaalivaihteisella ilman jalkoja.

Jasu

Lue lisää

Ja kivut niitä riittää etenkin jaloissa, käsissä, päässä ja kaularangassa. Selkä on ok kunnes nostan jotain. Särkee viikon sen jälkeen pienikin asento nykäys kun poikki laitettais. Kyljen vaihtokaan onnistu irvistämättä. Kuulostaa kivalta. 😅

Jasu

Anonyymi kirjoitti:

Ja kivut niitä riittää etenkin jaloissa, käsissä, päässä ja kaularangassa. Selkä on ok kunnes nostan jotain. Särkee viikon sen jälkeen pienikin asento nykäys kun poikki laitettais. Kyljen vaihtokaan onnistu irvistämättä. Kuulostaa kivalta. 😅

Jasu

Lue lisää

Ja krampit, suonenvedot. Niitä tulee yhtenään. Yö tai päivä.
Mutta joo kotilääkärit pääsee nyt tekee diagnoosin. 😆

Jasu

Anonyymi kirjoitti:

Ja krampit, suonenvedot. Niitä tulee yhtenään. Yö tai päivä.
Mutta joo kotilääkärit pääsee nyt tekee diagnoosin. 😆

Jasu

Mulle jo yks ihminen sanoi irl, että itkettääkö kun sattuu. Kun hän itkee yhtenään. Mä en ole osannu oikeen ikinä itkeä kipuja, särkyä. Mä sen sijaan kiroilen kun käy hermoon.

Tulee laaja skaala sarjatulena joskus. Enimmäkseen kärsin hiljaa, en viitti draamaa harrastaa. Itken kyllä henkistä väsymystä sitten kun oon ihan tosi tosi uupunut lopulta. Mutten mä osaa oikein itkeä murheista. Ilosta kyllä. Joku liikuttaa.

Jasu

Anonyymi kirjoitti:

Mulle jo yks ihminen sanoi irl, että itkettääkö kun sattuu. Kun hän itkee yhtenään. Mä en ole osannu oikeen ikinä itkeä kipuja, särkyä. Mä sen sijaan kiroilen kun käy hermoon.

Tulee laaja skaala sarjatulena joskus. Enimmäkseen kärsin hiljaa, en viitti draamaa harrastaa. Itken kyllä henkistä väsymystä sitten kun oon ihan tosi tosi uupunut lopulta. Mutten mä osaa oikein itkeä murheista. Ilosta kyllä. Joku liikuttaa.

Jasu

Lue lisää

Se on silleen vähän kurjaa kun on itse niin tottunut, että jatkuvasti sattuu johkun pöin kehissa. Joka päivä ja melkein joka hetki läpi vuorokaudet, niin en osaa aina myötäelää toisen kipua. Kun mulle se on jo arkea. Mitä sitten, ei siihen kuole vaikka vituttaa.

Sitten jää helposti toisen kivut mulla paitsioon, kun ite ei niitä jatkuvasti kykene miettii vaikka tutee kipua, pitää elää silti ja toimia vaikka sattuu. Turtuu.


Jasu

Anonyymi kirjoitti:

Se on silleen vähän kurjaa kun on itse niin tottunut, että jatkuvasti sattuu johkun pöin kehissa. Joka päivä ja melkein joka hetki läpi vuorokaudet, niin en osaa aina myötäelää toisen kipua. Kun mulle se on jo arkea. Mitä sitten, ei siihen kuole vaikka vituttaa.

Sitten jää helposti toisen kivut mulla paitsioon, kun ite ei niitä jatkuvasti kykene miettii vaikka tutee kipua, pitää elää silti ja toimia vaikka sattuu. Turtuu.


Jasu

Lue lisää

Ei voi halvaantua säälimään itteensä, niin helposti ei osaa sääliä muitakaan asiassa minkä kanssa on pakko selvitä.
Jasu

Anonyymi kirjoitti:

Ei tarvikkaan. Kaikki pelästyy jo nähdessään punasten rollaattorien jäsenliivit.

>simiti<

Heh, tuntuu että jotkut pelästyy jo naaman nähtyä. Liivit, rolla ja laahaavat jalat viimeistelee. 😅

Jasu

Anonyymi kirjoitti:

Heh, tuntuu että jotkut pelästyy jo naaman nähtyä. Liivit, rolla ja laahaavat jalat viimeistelee. 😅

Jasu

Kaupassa ilmeet kertoo ajatukset. Ompas siinä "nätti täti", hui saathana, karkuun.

Jasu

Anonyymi kirjoitti:

Ja krampit, suonenvedot. Niitä tulee yhtenään. Yö tai päivä.
Mutta joo kotilääkärit pääsee nyt tekee diagnoosin. 😆

Jasu

Minä en tee diagnoosia, mutta mulla aivovamman saaneena on samanlaiset oireet. Lisäksi toinen silmäni ei saa yhteyttä tuhoutuneeseen aivo-osioon ja näytänkin merirosvolta. Ainakin sen yhden pikkupojan mielestä. 😎

Tokikin muut aivojen osiot on ottanut hommia hoidettavakseen. Mutta ei ne osaa yhtä hyvin, kuin tuhoutunut osio.

>simiti<

Anonyymi kirjoitti:

Minä en tee diagnoosia, mutta mulla aivovamman saaneena on samanlaiset oireet. Lisäksi toinen silmäni ei saa yhteyttä tuhoutuneeseen aivo-osioon ja näytänkin merirosvolta. Ainakin sen yhden pikkupojan mielestä. 😎

Tokikin muut aivojen osiot on ottanut hommia hoidettavakseen. Mutta ei ne osaa yhtä hyvin, kuin tuhoutunut osio.

>simiti<

Lue lisää

Aikalailla ihmisen koneisto tuottaa samoja oireita, kun tietyt piirit pimenee. Siksihän tuo on joskus haastavaa löytää mikä piiri on pimennyt ja mikä vasta aikoo.
Hyvin aivot osaa löytää uusia reittejä. Ihmeellinen mössö ne ihmisen aivot on.

Jasu

Anonyymi kirjoitti:

Aikalailla ihmisen koneisto tuottaa samoja oireita, kun tietyt piirit pimenee. Siksihän tuo on joskus haastavaa löytää mikä piiri on pimennyt ja mikä vasta aikoo.
Hyvin aivot osaa löytää uusia reittejä. Ihmeellinen mössö ne ihmisen aivot on.

Jasu

Lue lisää

Se mikä aivoissa on rakentunut vuosikymmenten saatossa vaikkapa hienomotoriikan saralla, tuhoutuessaan se toimintakyvyttömyys on lopullinen siltä osin. Uusia hermoyhteyksiä kyllä voi syntyä, mutta ne eivät ole täysin samanveroisia. Ja ottaa aikaa ja vaivaa luoda niitä uusia hermoyhteyksiä.

Minulla oli puolikkaan nuppineulan pään kokoinen tulehdus vasemmalla pikkuaivoissa ja se vei toimintakykyni täysin. En hallinnut toista silmääni joten näin kaiken kahtena. Samalla tunto katosi sen puolen kasvoista ja korvani kuuroutui. Huimaus oli niin valtavaa, ettei ruoka pysynyt sisälläni. Voin koko ajan pahoin.
Vasen jalkani lerppantui, enkä osannut nostaa sitä enää. En tunnistanut vasenta kättäni enää omakseni ja sen hallinta petti täysin.
Aivoni tulkitsivat näkemääni väärin.. seinät tuntuivat lattialta ja portaat alas näytti ylämäeltä. Pitkät suorat käytävät kieroilta.. vasen silmäni liikkui itsekseen ihan häränpyllyä.

Olin huonoimmillani pyörätuolissa. Kun tulehdus saatiin helpottamaan rajulla lääkityksellä ja totaalilevolla alkoi toipuminen. Ensin opettelin syömään, sillä se ei ole helppoa kun on puoli päätä tunnottomana. Siitä seisomaan, kävelemään ensin rollan kanssa ja siitä kepin kanssa. Toipumiseen meni nelisen vuotta, eikä toipuminen ole täydellistä.

Nykyään minulla on vain hyvin lieviä oireita. Vasemman puolen käsi on hienomotoriikaltaan kankea, mutta olen saanut ylläpidettyä toiminnallisuutta, niin uusia hermoyhteyksiä on syntynyt. Ei siitä tule koskaan entisen veroista. Lieviä tasapainohäiriöitä ja vasen jalka saattaa joskus kompuroida.

Eihän minusta edes huomaa sitä, että olen invalidi. Kunnes sairauteni iskee taas. No, sitä odotellessa.

Pikku-pirpana kirjoitti:

Se mikä aivoissa on rakentunut vuosikymmenten saatossa vaikkapa hienomotoriikan saralla, tuhoutuessaan se toimintakyvyttömyys on lopullinen siltä osin. Uusia hermoyhteyksiä kyllä voi syntyä, mutta ne eivät ole täysin samanveroisia. Ja ottaa aikaa ja vaivaa luoda niitä uusia hermoyhteyksiä.

Minulla oli puolikkaan nuppineulan pään kokoinen tulehdus vasemmalla pikkuaivoissa ja se vei toimintakykyni täysin. En hallinnut toista silmääni joten näin kaiken kahtena. Samalla tunto katosi sen puolen kasvoista ja korvani kuuroutui. Huimaus oli niin valtavaa, ettei ruoka pysynyt sisälläni. Voin koko ajan pahoin.
Vasen jalkani lerppantui, enkä osannut nostaa sitä enää. En tunnistanut vasenta kättäni enää omakseni ja sen hallinta petti täysin.
Aivoni tulkitsivat näkemääni väärin.. seinät tuntuivat lattialta ja portaat alas näytti ylämäeltä. Pitkät suorat käytävät kieroilta.. vasen silmäni liikkui itsekseen ihan häränpyllyä.

Olin huonoimmillani pyörätuolissa. Kun tulehdus saatiin helpottamaan rajulla lääkityksellä ja totaalilevolla alkoi toipuminen. Ensin opettelin syömään, sillä se ei ole helppoa kun on puoli päätä tunnottomana. Siitä seisomaan, kävelemään ensin rollan kanssa ja siitä kepin kanssa. Toipumiseen meni nelisen vuotta, eikä toipuminen ole täydellistä.

Nykyään minulla on vain hyvin lieviä oireita. Vasemman puolen käsi on hienomotoriikaltaan kankea, mutta olen saanut ylläpidettyä toiminnallisuutta, niin uusia hermoyhteyksiä on syntynyt. Ei siitä tule koskaan entisen veroista. Lieviä tasapainohäiriöitä ja vasen jalka saattaa joskus kompuroida.

Eihän minusta edes huomaa sitä, että olen invalidi. Kunnes sairauteni iskee taas. No, sitä odotellessa.

Lue lisää

Todella rajut oireet sinulla ollut. Onneksi ei enää. Eikä toivottavasti ikinä mene tuohon malliin enää.

Sitä minäkin vähän mietin, kun yleensä mitä pikemmin tutkitaan sen nopeemmin voidaan ehkä estää lopullisia tuhoja. Niin tympii varttua niitä pysyviksi jääviä vaurioita, kun jonossa oottelen. Mielummin nyt saisi pian selkoa, kun sitten vasta kun ollaan pisteessä ettei enää mitään voi asian hyväksi tehdä.

Jasu

Anonyymi kirjoitti:

Todella rajut oireet sinulla ollut. Onneksi ei enää. Eikä toivottavasti ikinä mene tuohon malliin enää.

Sitä minäkin vähän mietin, kun yleensä mitä pikemmin tutkitaan sen nopeemmin voidaan ehkä estää lopullisia tuhoja. Niin tympii varttua niitä pysyviksi jääviä vaurioita, kun jonossa oottelen. Mielummin nyt saisi pian selkoa, kun sitten vasta kun ollaan pisteessä ettei enää mitään voi asian hyväksi tehdä.

Jasu

Lue lisää

Lähinnä minua hirvittää toimintakyvyn menetys, ei niinkään saada jälleen lisää diagnooseja. Ties vaikka ne monet diagnoosit nivoutuisi yhteen asiaan mitä ei vaan ole osattu/haluttu selvittää. Helpompaa heitellä dg mikä sattuu parhaiten sopimaan ja helposti saa potilaan hiiteen.

Jasu

Anonyymi kirjoitti:

Lähinnä minua hirvittää toimintakyvyn menetys, ei niinkään saada jälleen lisää diagnooseja. Ties vaikka ne monet diagnoosit nivoutuisi yhteen asiaan mitä ei vaan ole osattu/haluttu selvittää. Helpompaa heitellä dg mikä sattuu parhaiten sopimaan ja helposti saa potilaan hiiteen.

Jasu

Lue lisää

Minulla oli edellisessä pään magneetissa satunnaisia kirkassignaalimuutoksia, joita ei kukaan edes yrittänyt mulle selvittää, mitä ne voisi olla. Vastaus oli ei mitään tähän niskakipuun liittyvää. Vaan mihin, niin hiljeni ja jatkoi eri asiaa. Ei tiennyt mitä ilmeisemmin.

Jasu

Anonyymi kirjoitti:

Minulla oli edellisessä pään magneetissa satunnaisia kirkassignaalimuutoksia, joita ei kukaan edes yrittänyt mulle selvittää, mitä ne voisi olla. Vastaus oli ei mitään tähän niskakipuun liittyvää. Vaan mihin, niin hiljeni ja jatkoi eri asiaa. Ei tiennyt mitä ilmeisemmin.

Jasu

Lue lisää

Kirkassingnaalimuutos aivoissa viittaisi ms-tautiin. Ms voi oireilla myös selkärangassa.

ALS sulla tuskin ei voi olla, sillä olisit jo vainaa. Hoitamatta se etenee törkeän nopeasti.

Mäkin olin jo heittämässä kirvestä kaivoon kun sain kuulka olevani mäsä. Nyt silloisista rajuista tulehdusoireistani huolimatta minulla on todella vähän oikeita vaurioita. Saan olla kiitollinen näistä vuosista, mitä minulle on nyt annettu ja siitä että toimintakykyni palautui.

Onko sulla valkosolut olleet korkeita? Jos on, voip olla mäsä.
Tässä pari vinkkiä, mitkä ei vahingoita, mutta voivat auttaa. D-vitsku 50 mikrogramulia päivässä.. immuunijärjestelmälle. Helvetin hyvä käsihygienia, ettei pöpöjä pääse elimistöön.. lihan syömistä suositellaan, sillä keskushermosto tarvitsee vitskuja uudistuakseen.. yöunta 8-10 tuntia ja enemmänkin akuutti vaiheessa. Pinnisteleminen ja sisulla vetäminen, ne aiheuttavat oireita. Eli löysin rantein. Itseään ei saa väsyttää. Vältä kuumia olosuhteita. Paras liikuntamuoto on vesiliikunta, sillä ropan lämpö pysyy alhaisena. Kipeänä ei saa tehdä muuta kuin levätä. Ja sit se tärkein.. ressata ei saa. Eli asiat jotka stressaa.. niistä on opittava päästämään irti.

Saat olla laiska, sinun pitää oikeasti levätä paljon. Sillä juttu menee niin, että keskushermosto palautuu ja uusiutuu levon aikana. Toiminnallisuutta pitää ylläpitää toki. Mutta lempeästi. Eikä akuuttivaiheessa ollenkaan.
Näillä eväin, plus järeillä lääkkeillä sain toimintakykyni takaisin.

Tälläkin hetkellä minulla on aika järeä ms taudin lääkitys. Mutta se johtuu juurikin rajuista oireistani, joita mulla oli silloin alkuunsa.
Mikään lääke ei pysäytä ms tautia. On vain hidastavia lääkkeitä. Palauttavakin lääke on olemassa, mutta siihen saattaa kuolla. Sitä minulle annettiin kaksi vuotta. Ja oli dealbreikkeri mun hoidossani.

Joten nyt ota iisisti odotellessasi. Himmaa oikein kunnolla. Ja ota se d vitsku käyttöön.

Anonyymi kirjoitti:

Kaupassa ilmeet kertoo ajatukset. Ompas siinä "nätti täti", hui saathana, karkuun.

Jasu

Mua ja mun halvaantunutta silmää luuli yksi pikkupoika merirosvoksi silmälapun takia. Minua huvitti mokoma ja ostin sille kakaralle merirosvotikkarin.

Annoin sen ja sanoin päälle räyh. Poitsu oli hiljainen, mutta äiskää hihitytti.

>simiti<

Pikku-pirpana kirjoitti:

Se mikä aivoissa on rakentunut vuosikymmenten saatossa vaikkapa hienomotoriikan saralla, tuhoutuessaan se toimintakyvyttömyys on lopullinen siltä osin. Uusia hermoyhteyksiä kyllä voi syntyä, mutta ne eivät ole täysin samanveroisia. Ja ottaa aikaa ja vaivaa luoda niitä uusia hermoyhteyksiä.

Minulla oli puolikkaan nuppineulan pään kokoinen tulehdus vasemmalla pikkuaivoissa ja se vei toimintakykyni täysin. En hallinnut toista silmääni joten näin kaiken kahtena. Samalla tunto katosi sen puolen kasvoista ja korvani kuuroutui. Huimaus oli niin valtavaa, ettei ruoka pysynyt sisälläni. Voin koko ajan pahoin.
Vasen jalkani lerppantui, enkä osannut nostaa sitä enää. En tunnistanut vasenta kättäni enää omakseni ja sen hallinta petti täysin.
Aivoni tulkitsivat näkemääni väärin.. seinät tuntuivat lattialta ja portaat alas näytti ylämäeltä. Pitkät suorat käytävät kieroilta.. vasen silmäni liikkui itsekseen ihan häränpyllyä.

Olin huonoimmillani pyörätuolissa. Kun tulehdus saatiin helpottamaan rajulla lääkityksellä ja totaalilevolla alkoi toipuminen. Ensin opettelin syömään, sillä se ei ole helppoa kun on puoli päätä tunnottomana. Siitä seisomaan, kävelemään ensin rollan kanssa ja siitä kepin kanssa. Toipumiseen meni nelisen vuotta, eikä toipuminen ole täydellistä.

Nykyään minulla on vain hyvin lieviä oireita. Vasemman puolen käsi on hienomotoriikaltaan kankea, mutta olen saanut ylläpidettyä toiminnallisuutta, niin uusia hermoyhteyksiä on syntynyt. Ei siitä tule koskaan entisen veroista. Lieviä tasapainohäiriöitä ja vasen jalka saattaa joskus kompuroida.

Eihän minusta edes huomaa sitä, että olen invalidi. Kunnes sairauteni iskee taas. No, sitä odotellessa.

Lue lisää

Hitto! Rupeaa tuntumaan, että minä olen tervein tyyppi palstalla!

>simiti<

Niin. Itsekään en siedä tulista, mutta tuo pitsa oli sellaista lempeän väkevää. Jopa minä kykenin syömään sitä.
Itse asiassa ei se ollut lainkaan tulista. Mutta hyvää se oli.

>simiti<

Anonyymi kirjoitti:

Niin. Itsekään en siedä tulista, mutta tuo pitsa oli sellaista lempeän väkevää. Jopa minä kykenin syömään sitä.
Itse asiassa ei se ollut lainkaan tulista. Mutta hyvää se oli.

>simiti<

Lue lisää

Ehkäpä minunkin kannattaa luopua ennakkoluuloistani ja kokeilla. 😁👍

Onko tappaminen positiivista? Samaa periaatetta tähän voi lisätä myös:
https://www.is.fi/politiikka/art-2000011471667.html
Eli rikkaat rikastuu ja kansa kärsii.

Anonyymi kirjoitti:

Onko tappaminen positiivista? Samaa periaatetta tähän voi lisätä myös:
https://www.is.fi/politiikka/art-2000011471667.html
Eli rikkaat rikastuu ja kansa kärsii.

Lue lisää

Ei ole. Tutkiminen omaisten kannalta on.
Tuohan oli ennakoitavissa ja veroalet päälle. Kiva extra, kun niin kovasti p o n n i s t e l e v a t.
Hekoheko.
Vilma

Junttilesta taas mölisee ja ei tajua mistään muusta kuin kattofirmansa huijaamisesta ja pedofiliastaan.

Tapa perusjunttilesta jo itsesi. Hiton huijaripaska!

Siitä voi tehdä jopa kauhuelokuvan...

>simiti<

Anonyymi kirjoitti:

Siitä voi tehdä jopa kauhuelokuvan...

>simiti<

No sanopa muuta. 😅