Lapsellani on Hemiplegia eli toisen puolen jäykkähalvaus!Lapsi on nyt 1ja puoli vuotta ja kävelemään juuri oppinut!Toista kättä ei käytä niin paljon kuin toista!Kysyisin,että onko kenelläkään kokemusta/näkemystä käveleekö lapseni koskaan aivan normaalisti?Siis miten teillä jos on tämä sairaus?Tai onko tutuilla kenelläkään ollu?Miten vaikuttaa myöhemmässä elämässä?
hemiplegia
muitakin?
27
10372
Vastaukset
- Lirppu
Meillä on kohta 1v 6kk hemiplegiaa sairastava tyttö, joka ei ihan vielä kävele. Jännityksellä odotamme koska lähtee liikkeelle. Saimme juuri sairaalasta lähetteen, että saamme jalkaa tukevat sandaalit sekä ulkokenkiin pohjalliset. Fysioterapia on kovasti auttanut sekä jalkaan että käteen.
- äitsykkä
Meillä myös fysioterapeutti käy 2krt vkossa!Tukipohjallinen saatiin kesällä kenkään ja auttoi heti todella paljon kävelyssä!Jalkapohjan asento parantunut huomattavasti sen pohjallisen käytön takia!Kyllä teilläkin pian tyttö kävelee :)
Meil on meno kohtipuolin pään magneetikuvauksiin mikä kuulemma tehdään kaikille tätä sairastaville vaik lääkäri sanoi,että tuskin sieltä mitään poikkeavaa löytyy...jännittää kovasti kuitenki!
Millon sä huomasit lapsellasi sen vai huomattiinko neuvolassa/lääkärissä? - Lirppu
äitsykkä kirjoitti:
Meillä myös fysioterapeutti käy 2krt vkossa!Tukipohjallinen saatiin kesällä kenkään ja auttoi heti todella paljon kävelyssä!Jalkapohjan asento parantunut huomattavasti sen pohjallisen käytön takia!Kyllä teilläkin pian tyttö kävelee :)
Meil on meno kohtipuolin pään magneetikuvauksiin mikä kuulemma tehdään kaikille tätä sairastaville vaik lääkäri sanoi,että tuskin sieltä mitään poikkeavaa löytyy...jännittää kovasti kuitenki!
Millon sä huomasit lapsellasi sen vai huomattiinko neuvolassa/lääkärissä?Aloimme kotona itse katsomaan, ettei kaikki ole kunnossa. Oikealla kädellä ei tarttunut esineisiin ja konttausasennossa jalka ja käsi pettivät alta. 10 kk:n neuvolassa asiaan sitten tarttutiin ja meidät lähetettiin fysioterapeutille sekä neurologia tapaamaan. Kaksi kertaa viikossa käy tosiaan kotona fysioterapeutti ja tietenkin itse yritämme aktivoida kättä. Nyt pitäisi hakea ne kengät sekä pohjalliset, jolloin jalka saa sitä parasta mahd. tukea. Terapiasta on ollut kyllä kovasti apua, vielä ei toimintaterapeutti ole kättä katsonut, mutta ilmeisesti sitten myöhemmin. Kasvoissa ei meillä ole jäykkyyttä, ja puhetta tulee kuin papukaijalta. Magneettikuvauksista on meille sanottu, ettei tässä vaiheessa (tyttö siis melkein 1 ½v.) hyödytä, sillä tod. näk. ei sillä ei saada mitään selville, ultralla katsottiin aukileen kautta aivoihin, ja kaikki näytti ihan normaalilta. Botoxista ei meille kyllä ole kerrottu mitään.
Minkä ikäinen lapsi teillä on? Ja miten teillä havaittiin hemiplegia? - äitsykkä
Lirppu kirjoitti:
Aloimme kotona itse katsomaan, ettei kaikki ole kunnossa. Oikealla kädellä ei tarttunut esineisiin ja konttausasennossa jalka ja käsi pettivät alta. 10 kk:n neuvolassa asiaan sitten tarttutiin ja meidät lähetettiin fysioterapeutille sekä neurologia tapaamaan. Kaksi kertaa viikossa käy tosiaan kotona fysioterapeutti ja tietenkin itse yritämme aktivoida kättä. Nyt pitäisi hakea ne kengät sekä pohjalliset, jolloin jalka saa sitä parasta mahd. tukea. Terapiasta on ollut kyllä kovasti apua, vielä ei toimintaterapeutti ole kättä katsonut, mutta ilmeisesti sitten myöhemmin. Kasvoissa ei meillä ole jäykkyyttä, ja puhetta tulee kuin papukaijalta. Magneettikuvauksista on meille sanottu, ettei tässä vaiheessa (tyttö siis melkein 1 ½v.) hyödytä, sillä tod. näk. ei sillä ei saada mitään selville, ultralla katsottiin aukileen kautta aivoihin, ja kaikki näytti ihan normaalilta. Botoxista ei meille kyllä ole kerrottu mitään.
Minkä ikäinen lapsi teillä on? Ja miten teillä havaittiin hemiplegia?Meille taas sanottiin,että kaikki hemiplegia lapset kuvataan magneetilla vaikka ei pienintäkään epäilystä olis!Kuulemma varmistus ja käytäntöhommeli!Mist päin olette?Saaatteko hoitolisää?Meil veil paperit vetämässä!Niin,meillä tyttö on tarkalleen vuoden ja 8kk.Hemiplegia on diaknosoitu tosi lievänä miten teillä?
Mä katsoin jo vauvan ollessa 4kk,että vauvan käsi ei ole norm.koska juuri kokoajan nyrkissä!Kerroin jo silloin huoleni neuvolassa mut sitähän ei tietenkään otettu todesta!Sanottiin sen olevan joillakin lapsilla ihan norm. vielä siin iässä!No,lujin juttuja toispuoleisista lapsista ja aloin itse hieroskeleen lapsen kättä,että se huomiois enempi sitä!
Jokaikinen kerta neuvolassa puhuin siitä ja sit ku tuli seisomaan nousut niin lapsi heidän mielestä vain varvisti vaikka yritin silloin jo sanoa,että voisko tässä takana olla jotain toisenpuolen halvausta mut ei kuulemma!Koitti aika yhden vuoden neuvolaan ja sit viimein sain ne uskomaan ja katsomaan jalkaterän asentoa mikä ei ollut normaali... saatiin lähete fysioterapeutille ja sieltä sit lääkärille!Tuloksena tämä!
Tietenki harmittaa se,että kun ei äidin sanaa oteta kuulevin korviin!Olisi tyttökin saanut avun tähän paljon aikaisemmin mutta eipä se auta masentua!Palautetta olen kyllä neuvolaan antanut ja kyllä siel hieman hämillään ja nolostuneita oltiin!Toisaalta ymmärrän koska lääkärille puhuessani tuosta niin hän sanoi,että tapaus on niin lievä...voi olla että ovat aatelleet sen kuitenki normaaliksi! - hemiplegia
äitsykkä kirjoitti:
Meille taas sanottiin,että kaikki hemiplegia lapset kuvataan magneetilla vaikka ei pienintäkään epäilystä olis!Kuulemma varmistus ja käytäntöhommeli!Mist päin olette?Saaatteko hoitolisää?Meil veil paperit vetämässä!Niin,meillä tyttö on tarkalleen vuoden ja 8kk.Hemiplegia on diaknosoitu tosi lievänä miten teillä?
Mä katsoin jo vauvan ollessa 4kk,että vauvan käsi ei ole norm.koska juuri kokoajan nyrkissä!Kerroin jo silloin huoleni neuvolassa mut sitähän ei tietenkään otettu todesta!Sanottiin sen olevan joillakin lapsilla ihan norm. vielä siin iässä!No,lujin juttuja toispuoleisista lapsista ja aloin itse hieroskeleen lapsen kättä,että se huomiois enempi sitä!
Jokaikinen kerta neuvolassa puhuin siitä ja sit ku tuli seisomaan nousut niin lapsi heidän mielestä vain varvisti vaikka yritin silloin jo sanoa,että voisko tässä takana olla jotain toisenpuolen halvausta mut ei kuulemma!Koitti aika yhden vuoden neuvolaan ja sit viimein sain ne uskomaan ja katsomaan jalkaterän asentoa mikä ei ollut normaali... saatiin lähete fysioterapeutille ja sieltä sit lääkärille!Tuloksena tämä!
Tietenki harmittaa se,että kun ei äidin sanaa oteta kuulevin korviin!Olisi tyttökin saanut avun tähän paljon aikaisemmin mutta eipä se auta masentua!Palautetta olen kyllä neuvolaan antanut ja kyllä siel hieman hämillään ja nolostuneita oltiin!Toisaalta ymmärrän koska lääkärille puhuessani tuosta niin hän sanoi,että tapaus on niin lievä...voi olla että ovat aatelleet sen kuitenki normaaliksi!Mites muuten itse otitte tiedon vastaan?
Mä olin kauhuissaan vaik jotain jo olin siitä lukenut ja tiesin asiasta!Mä kuvittelin heti,että lapsi on jotenki siis älyllisestikin vammainen!lääkäri sai sit selittää mulle miten se menee!Ja hetki kai meni jonkimoisessa sumussa ja sit kotona ollessa,lappuja lukiessa tajusin,että tämä on nyt sit oikeestikkin sitä!NNyt olo on jotensakkin rauhottunut... - Lirppu
hemiplegia kirjoitti:
Mites muuten itse otitte tiedon vastaan?
Mä olin kauhuissaan vaik jotain jo olin siitä lukenut ja tiesin asiasta!Mä kuvittelin heti,että lapsi on jotenki siis älyllisestikin vammainen!lääkäri sai sit selittää mulle miten se menee!Ja hetki kai meni jonkimoisessa sumussa ja sit kotona ollessa,lappuja lukiessa tajusin,että tämä on nyt sit oikeestikkin sitä!NNyt olo on jotensakkin rauhottunut...Käytiin juuri torstaina sairaalassa, ja nyt ootellaan sitä lääkärin lausuntoa, että saadaan Kelaan hoitotukihakemus menemään. Kyllä meilläkin magneettikuvaus sitten ilmeisesti isompana tehdään. Me ollaan muuten Tampereelta, ilmeisesti nää jutut vähän riippuu paikkakunnasta ja lääkäristäkin.
Oltiinhan mekin sitten asiasta jo luettu, ja netissä surffattu, joten ei se diagnoosi kauhea yllätys ollut. Mutta kyllähän siinä silti kotona itku tuli, kun kai sitä jokainen vanhempi haluaa lapsensa parasta ja toivoo, että kehitys edistyy ihan normaalisti eikä saa mitään tämmösiä diagnooseja. Mutta hyvältähän tämä nyt näyttää, kuntoutus on auttanut tosi paljon, eikä mitään taantumia ainakaan toistaiseksi ole tullut. Ja jos tytöstä nyt ei ihan esim. kirurgia tule, niin onhan noita muita ammatteja vaikka millämitalla.
En ole muuten ennen vaihtanut kuulumisia vastaavassa tilanteessa olevien kanssa, joten tää ihan kiva kuulla miten muilla menee. Mistäs te ootte ja onko teillä muita lapsia? - äitsykkä
Lirppu kirjoitti:
Käytiin juuri torstaina sairaalassa, ja nyt ootellaan sitä lääkärin lausuntoa, että saadaan Kelaan hoitotukihakemus menemään. Kyllä meilläkin magneettikuvaus sitten ilmeisesti isompana tehdään. Me ollaan muuten Tampereelta, ilmeisesti nää jutut vähän riippuu paikkakunnasta ja lääkäristäkin.
Oltiinhan mekin sitten asiasta jo luettu, ja netissä surffattu, joten ei se diagnoosi kauhea yllätys ollut. Mutta kyllähän siinä silti kotona itku tuli, kun kai sitä jokainen vanhempi haluaa lapsensa parasta ja toivoo, että kehitys edistyy ihan normaalisti eikä saa mitään tämmösiä diagnooseja. Mutta hyvältähän tämä nyt näyttää, kuntoutus on auttanut tosi paljon, eikä mitään taantumia ainakaan toistaiseksi ole tullut. Ja jos tytöstä nyt ei ihan esim. kirurgia tule, niin onhan noita muita ammatteja vaikka millämitalla.
En ole muuten ennen vaihtanut kuulumisia vastaavassa tilanteessa olevien kanssa, joten tää ihan kiva kuulla miten muilla menee. Mistäs te ootte ja onko teillä muita lapsia?Niin,aika hyvinhän meillä asiat on tyttöjen kanssa...vois ajatella,että pahemminkin voi käydä!
Me asumme Oulun seutuvilla mieheni ja kahden tytön kanssa.Vanhempi typy on kohta viisi vuotias!
On kyl tosi kiva kuulla muidenki kokemuksia ja näkemyksiä tästä vammasta!Jos haluat niin voitaisiin vaihdella vaik sähköpostissa kuulumisia!?! - Lirppu
äitsykkä kirjoitti:
Niin,aika hyvinhän meillä asiat on tyttöjen kanssa...vois ajatella,että pahemminkin voi käydä!
Me asumme Oulun seutuvilla mieheni ja kahden tytön kanssa.Vanhempi typy on kohta viisi vuotias!
On kyl tosi kiva kuulla muidenki kokemuksia ja näkemyksiä tästä vammasta!Jos haluat niin voitaisiin vaihdella vaik sähköpostissa kuulumisia!?!Olet oikeassa, pahemminkin voisi olla, ja toivottavasti kuntoutus auttaa edelleen.
Tässä osoitteeni lirppu100(at)hotmail.com, niin vaihdetaan lisää viestejä.
- äitee +4
vaikeusaste ratkaisee aika paljon. osallahan voi olla lievää jäykkyyttä tai velttoutta (et kerro kummasta kyse..) joillakin todella rajua. periaatteessa molemmissa tapauksissa se puoli jää vähemmälle käytölle joten lihaksisto ei välttämättä kehity samalla tavalla kuin terve puoli, myöskään luusto ei saa samaa rasitusta eikä ärsykettä joten hemilapsella usein toinen puoli jää kasvussa jälkeen ja siitä tulee omia ongelmia. siksi varhaiskuntoutuksella jolla saadaan toimimaton puoli mukaan mahdollisimman hyvin auttaa koko kehityksessä. jumpparin lisäksi toimintaterapeutin konsultaatio olisi tärkeää!
luin uudelleen ja jäyksätä oli kyse; jäykkä lihas tavallaan saattaa estää luuston kasvua koska lihaksistossa verenkierto on heikompi yms jäykkyyden vuoksi. toisaalta jos ojennusjäykkyyttä mukana niin pitkät putkiluut saattavat saada yliärsytystä jolloin kasvu kiintyy, mutta on yleisempää vasta neliraajassa..
hemipuoli myös helposti unohtuu lapselta koska se ei tunnu samalla tavalla eikä sen käyttö samanlaista. siksi sen mukaan otto kaikkiin tilanteisiin tärkeää. kannattaa itsesi sijoittua sille puolelle mahdollisimman usein jotta asia konkretisoituu lapsellesi. kuntoutus on kaikkein tärkeintä ja rentoutus niin että liikeradat pysyvät kunnossa ja raajat ovat toiminnallisesti ok. lastat sun muut voivat tuntua hurjilta, mutta virheellinen asento on pahinta mitä voi tulla, toisaalta liika tukien käyttö voi rajoittaa liikkuvuutta joten kultainen keskitie on hakusessa koko ajan.
botoxit ja muut lääkitykset kannattaa myös miettiä valmiiksi todella ennakoiden niin ettei tarvitse alkaa asiaa työstämään silloin kun olisi aika ottaa kemianteollisuus avuksi kiireesti. kiihkeän kasvun vaiheessa muutoksia tapahtuu todella nopeasti ja dramaattisesti.
vamma varmasti vaikuttaa lapsesi elämään ja suuresti, mutta mahdollisuus normaaliin elämään on ihan hyvä kunhan ei muita vammoja löydy pahemmin. huono kävely on paljon parempi kuin kävelemättömyys!!
mites puhe? onko kasvoissa jäykkyyttä? jos on niin puheterapeutti olisi tärkeä henkilö myös auttamaan jo pelkkään jäykkyyteen ja suun motoriikkaan vaikka puheesta ei vielä väliä olekkaan..
kannattaa toisaalta pitää vara ettei äkkiä ole se tilanne että kotona on täysi kuntoutus päällä. kuitenkin saatte ammatti-ihmisiltä hyviä ohjeita ja neuvoja joista on apua ja hyötyä. pitää myös muistaa ettei jumppa tai kaksi viikossa muuta mitään vaan päivittäisillä toimilla on se ratkaiseva vaikutus asioihin. nyt ensisijaisempaa kuin kävely on oman kehon hahmottaminen oikea-vasen ja kenties selkäpuoli voi muuten jäädä huomaamatta ja lapsi toimii toimivan puolen ehdoilla. vartalon keskikohdan hahmottaminen on edellytys koko vartalon hallinnalle.
tsemppiä!- äitsykkä
Tyttö kyl puhuu paljon jo ja syönti sujuu hyvin eli kasvoissa ei pitäisi olla puolieroja!
Itse olen aikalailla ollut aktiivinen...joka pvä leikin varjolla ollut mukana ohjaamassa myös toiselle puolen toimintaa!
Tyttö osaa istua itsekseen ja nyt kävelee aika hyvin.Tosin toinen jalka on jäykkä ja tulee siksi tönkkönä se käveleminen.Polvi ei taivu normaalisti...se on jotenkin "lukkiutunut" taakse.Muuten kyllä jalka taipuu...
Syödessä jännittää toista kättä joten erikois-syöttötuoli on tilauksessa,siinä on kunnon jalkatuki ja selkänoja niin lapsen ei tarvitse keskittyä siihen itsensä pystyssä pitämiseen liikaa.Nimittäin lattiallakin ku hän istuu nii saattaa joskus kellahtaa selälleen kun oikein keskittynyt on!Kävellessä myös tasapaino ei aivan kunnossa ole mikä ilmeisesti johtuu mainitsemastasi kehon keskikohdan "löytämisestä" hallinnasta!
Mitäs ihmettä tarkoitat botoxilla yms...?Mihinkä sitä tarvitaa!?
Kiitos aivan älyttömästi kun viitsit vastata!Hemistä ei paljon mistään tietoa löydy! - äitee +4
äitsykkä kirjoitti:
Tyttö kyl puhuu paljon jo ja syönti sujuu hyvin eli kasvoissa ei pitäisi olla puolieroja!
Itse olen aikalailla ollut aktiivinen...joka pvä leikin varjolla ollut mukana ohjaamassa myös toiselle puolen toimintaa!
Tyttö osaa istua itsekseen ja nyt kävelee aika hyvin.Tosin toinen jalka on jäykkä ja tulee siksi tönkkönä se käveleminen.Polvi ei taivu normaalisti...se on jotenkin "lukkiutunut" taakse.Muuten kyllä jalka taipuu...
Syödessä jännittää toista kättä joten erikois-syöttötuoli on tilauksessa,siinä on kunnon jalkatuki ja selkänoja niin lapsen ei tarvitse keskittyä siihen itsensä pystyssä pitämiseen liikaa.Nimittäin lattiallakin ku hän istuu nii saattaa joskus kellahtaa selälleen kun oikein keskittynyt on!Kävellessä myös tasapaino ei aivan kunnossa ole mikä ilmeisesti johtuu mainitsemastasi kehon keskikohdan "löytämisestä" hallinnasta!
Mitäs ihmettä tarkoitat botoxilla yms...?Mihinkä sitä tarvitaa!?
Kiitos aivan älyttömästi kun viitsit vastata!Hemistä ei paljon mistään tietoa löydy!botox pistokset joita nykyään käytetään lähinnä ryppyyntyneiden naisten siloitteluun ja alkuun ovat olleet syöpälääkkeenä. niistä on myös apua lihasjännitykseen lihakseen pistettynä. aine on kuitenkin oikeasti solumyrkky, mutta joissakin tilanteissa silti ihan hyvä lääke. lääkäri pistää aineen lihakseen ja se estää tiettyjä hermotoimintoja jolloin lihas rentoutuu ja siten toimii normaalimmin. hoito on vaan toistettava potilaasta riippuen pari-kolme kertaa vuodessa ja se olisi aloitettava alle kymmenvuotiaana jotta siitä tehoa löytyy. sitä kyllä käytetään neliraajassa eniten, mutta joillekkin hemeille on ollut apua juuri tuon puolieron häviämisessä kun lihaksissa suunnilleen sama jäntevyys.. mutta on todella siis alunperin solumyrkky joten ei oikeasti mikään "no, kokeillaan nyt sitten" lääke!
lihaksistoon vaikuttavia rentouttavia lääkkeitähän on paljon jos jumpat ja venyttelyt ei auta, mutta jos puolet kropasta on kunnossa on vähän ongelmallista yrittää rentouttaa lääkkeillä vain toista puolta, siinä kun tuppaa rentoutumaan koko lapsi. pienillä lapsilla on harvoin niin pahoja jäykkyyksiä että lääkitykseen lähdetään, mutta rajumman kasvun aikana tonus yleensä lisääntyy hurjasti.
teillä toisaalta on asiat ihan oikeasti hyvin kun tyttö on noin "toimiva" eli osaa ja pystyy itse moneen asiaan. kannattaa vaan pitää kiinni ammattilaisista ainakin konsultaationa. toimintaterapeuttihan teille varmasti on alkuun tärkein ihminen jotta tytölle löytyy apukeinoja arkipäivän toimiin, kuten fysioterapeuttikin.
eikö paikkakunnallanne ole minkäänlaista yhdistystä josta voisit löytää samankaltaisten lasten vanhempia vertaistueksi? jokainen lapsihan on todella yksilö ja vammainen lapsi vielä enemmän, mutta saman kokeneilta saa monasti ihan tukea ja hyviä vinkkejä ja neuvoja. ainakin kehitysvammaisten tukiyhdistyksistä löytyy kokemusta, mutta jo paljon moniongelmaisempaa kun on lisäksi muuta ongelmaa.. cp-yhdistyksiä on myös monissa ainakin suuremmissa paikoissa. noissa yhdistyksissähän on sekin etu että siellä lapsi tapaa muita lapsia samassa tai vastaavassa tilanteessa olevia eikä ole se erilainen..
niin ja kyllä tuota aktiivisuuttasi tarvitaankin jotta paras lopputulos asioissa saavutetaan. pidä vaan myös huoli itsestäsi ja jaksamisestasi. se uupumus kun ei ilmoittele lehdissä vaan hiipii salaa ja voi tulla yllätyksenä vaikka itsestä tuntuu että kaikki menee ok eikä lapsen asiat työllistä juuri muita enempää, mutta on siinä aina yhtä ja toista pientä ja suurta lisähommaa!!
Meillä huomattiin 5kk neuvolassa pään muoto eli poika oli lättäpää jonka vuoksi saattiin sitten lähete fysioterapiaan. Jossa huomattiin että oikea käsi ei toimi niinkuin pitäisi. Siitä sitten varattiinkin aika neurologille joka epäili jotain suoni tukosta aivoissa. Sieltä sitten taas jatkotutkimuksiin ja siellä epäiltiinkin hemiä. Nyt sitten olemme vasta menossa kuvauksiin mutta pitää toivoa että kaikki olisi ihan ok kun käsi on jo huomattavasti parempi kun kuukausi sitten...kiitos siitä fysioterapialle.
Meille ainakin sanottiin siitä mangneetti kuvaukssesta että sitä ei välttämätää edes tehdä jos päästään pelkällä aivo uä:llä ja sitten kallokuvalla.Näin toimitaan siis Jorvissa.
Mutta mietin tässä että onko muilla sitten kokonaan toisessa puolessa häikkää, kun meillä toimii kumminkin jalka ihan normaalisti ainakin fysioterapeutin mukaan.- äitee +4
kaivappas jostain esiin anatomian kirja tai nettisivuja. sieltä selviää aivojen rakenne ja missä suunnilleen vika on jos näkyvä oire jalassa tai kädessä tai molemmissa. jos vain yhdessä raajassa on vaurio pienellä alueella, mutta jos koko toinen puoli on kyse jo suuremmasta alueesta ja tietysti kaikki raajat niin silloin on jo vaurio molemmissa aivolohkoissa laajahkolla alueella ja silloin taatusti on muutakin häiriötä kuin pelkkä jäykkyys tai toiminnan rajoitus eli aletaan puhua jo älyllisen kapasiteetin puutteista..
tuossa magneettikuvassahan on se ongelma että siinä on oltava täysin liikkumatta kohtuullisen pitkä aika laitteesta riippuen. lapsilla se tarkoittaa automaattisesti nukuttamista siksi aikaa ja pienellä sitä ei tietenkään mielellään tehdä. muutenkin kun keskushermostossa voi olla vauriota on nukutus riski sinälläänkin.
olette olleet onnekkaita kun oikeastaan pieni vamma on huomattu noin pienenä!!
- muitakin
Moi
Minulla itselläni on Toispuoleinen jäykkähalvaus.
Minun vaivani rajoittuvat enempi Vasenpaan jalkaan ja hieman käteen.Itse opin kanssa kävelemään 1 puolivuotiaana.Kävelyni oli myös lapsena vaappuvaa.kyllä varmaan kävelee ihan normaalisti.
Toista kättä kannattaa motivoida käyttämään enemmän.esim antamalla leluja heikompaan käteen
harjoittamalla tällä kädellä tarttumis otetta ym. pienten esineiden nostoja.
Ammatin valinnan kanssa kannattaa olla tarkka.mielumin ei fyysistä voimaa tarvitseviin töihin.kyllä varmasti lapsenne tulee pärjäämään.
itse olen 45 v 3 terveen tytön äiti. ja kaiken kukkuraksi olen koulutukseltani kehitysvammaisten-
hoitaja.Nyt itselläni on sellainen vaihe, etten saisi enää tehdä fyysistä ruumiillista työtä.ja
olen tässä nyt suunnittelemassa ammatin vaihtoa.
mutta jos haluat voit kirjoittaa minulle.
yst terveisin. Anna-Riitta Ahokas - Nimetön
En halua saada mitään leimaa siitä, että puutun toisten asioihin tai jotain, mutta haluan muistuttaa jokaista hemilapsen vanhempaa kuntoutuksen tärkeydestä, varsinkin fysioterapian. Olen 14-vuotias tyttö Hämeestä ja minulla on hemi. Kun olin pienempi en ollut ollenkaan innokas käymään jumpalla ja kapinoin aina vastaan kun äiti yritti saada minut tekemään jotain oikealla (eli huonomalla)kädelläni. No, äiti antoi aina niin helposti periksi joten harjoituksia tuli tehtyä vain fysioterapiassa ja sielläkin pitkin hampain ja menin aina "fiksuna" tyttönä yli siitä mistä aita oli matalin.
Se on nyt kostautunut minulle, sillä noin kaksi viikkoa sitten minulla oli tapaaminen lääkärin kanssa ja tämä kertoi, että jalkani olisi leikattava kolmesta kohtaa, koska luuni ovat kasvaneet väärin. Nyt sitten tässä ihmetyttää, että olisiko parempi kuntoutus auttanut ja harmittaa, ettei silloin joskus tullu tehtyä niin kuin jumppari sanoi. Motivoikkaa siis lapsianne, älkääkä sanoko että: "Ei sinun tarvitse niitä venytyksiä tehdä jos et halua" niinkuin oma äitini. Nykyään olen jo muutaman vuoden ollut innokkaampi kuntoutuja, ja kiitos kuuluu siitä nykyiselle fysioterapeutilleni, mutta vahinko oli jo tapahtunut joten...- kta79
Voimia sinulle!!!
- kustu
olen 65 vuotias minullan on vasemmanpuoleinen jäykkähalavaus. opin kävelemään poulitoista vuotiaana. Vasen jalkani on vähän lyhyempi ja jäykempi. Myös vasen käteni on vähän kömpelömpi. Hyvin olen pärjännyt. Minulla on 2 tervettä lasta ja olen aina pystynyt tekemään melkein mitä vain. Nyt vasta yli kuusukymppisenä jalka on alkanut kipeýtyä. Minulle tehtiin lokakuussa siihen uudet nivelsiteet. Jos haluat keskustella niin sähköpostini on [email protected]
- icep
terve.. olen 29v. miehen alku eikä elämässäni ole tullut vastaan mitään mihin en pystyisi 12v. pelannut kiekkoa ja muutenkin junnuna harrastan ja pitänyt liikkumisesta ja se on avain terveyteen ja normi elämään käyttämättömyys surkastuttaa ja heikentää tilaan itse en arvostan apua enkä mitään eikä oikein tiedettykään mistään tukijutuista vasta aikuis iällä lukenut että on monia tuki järjestöjä jotka jeesaavat niin urheiluvarusteiden harrastus maksujen koulun käynnin helpottamiseksi auttavat.... virikkeillä paljon liikuntaa ja motoriikka reenejä ja kiitos seisoo vanhempana...
- cp-äiti
Moi icep! Mikä diagnoosi sulla on, hemi?
- Hemilapsen äiti
cp-äiti kirjoitti:
Moi icep! Mikä diagnoosi sulla on, hemi?
Minuakin kiinnostaa icepin diagnoosi?
- Hemineito
Hei!
Olen 23-vuotias nainen ja minulla on oikean puolen hemiplegia. Pahimpana ilmenee/ilmeni jalassa. Kädessä hieman jotain, muttei paljoa, olen kuitenkin vasenkätinen. Lapsena en pystynyt edes konttaamaan, saati kävelemään. Ryömin omituisesti itseäni käsillä vetäen ja myöhemmin potkien vasemmalla jalalla lisävauhtia kuulema. En muista minkä ikäisenä olen lopulta ruennut kävelemään. Lapsena kävin palon fysioterapiassa ja tarhassa jouduin käyttämään rumia ja kovia hoitokenkiä, joista pojat kiusasivat, kunnes olin kuulema potkaissut yhtä kovalla kengälläni. Itse en muista muuta kuin kiusaamisen.
Koko lapsuusajan ja ala-asteajan kävin fysioterapiassa melko paljon, koska vanhempani eivät halunneet minua leikkaukseen. Fysiaterapia oli aika harvoin kivaa, mutta joskus kun sain ottaa ystävän mukaan, viihdyin todella hyvin ja he myös. Lopussa tehdyt venytykset olivat kivuliaita ja huusin joskus kuin syötävä, mutta se oli silti parhaakseni. Äiti jaksoi kiukuttelustani huolimatta venyttää jalkojani ja jumppauttaa tai vahtia, että jumppaan. 7-vuotiaana aloitin myös baletin, vaikka akillesjänne oli ihan jäykkä ja plien t oli vaikeaa. Baletin kautta opin kuitenkin omatoimisesti venyttelemään, koska halusin olla yhtä hyvä kuin muut(tämä vasta n. 13 vuotiaana). Fysioterapia, äidin periksiantamattomuus ja baletti, sekä oma menestyksenhaluni ovat vieneet minut niin pitkälle, että 20 ikävuoden jälkeen olen täysin normaalin oloinen nuori nainen.
Tanssin balettia ikäisteni kanssa yhteensä 12 vuotta ja tulin ryhmäni parhaaksi. Lisäksi soitin viulua 5-vuotiaasta lähtien mikä antoi minulle luultavasti kärsivällisyyteni ja mielen lujuuteni vaikka välillä halusin soitonkin lopettaa.
Yläasteella liikuntanumeroni oli 10. (ala-asteella vielä 7).
Nykyään vaikutan aivan normaalilta, opiskelen yliopistossa ja minulla on komea miesystävä. Käyn kuntosalilla ja lenkillä. Jalkani akilles on edelleen jäykkä ja pitempään korkokengillä kävellessäni (kyllä, voin kävellä niillä)
jalkani hieman rupeaa kääntymään sisäänpäin väsyessään, jolloin vaihdan matalat. Muulloin hemiplegiaani ei juuri huomaa. Joskus harvoin jos olen todella väsyttänyt itseni kävellessä, saatan rueta hienoisesti "ontumaan", mutta tämä vain erityisrasituksessa(esim kaupunkiloma, jolloin shoppaillaan, jos rahaa, ja kierrellään kävellen useita päiviä nähtävyyksiä).
Suosittelen olemaan päättäväinen lapsen jumppauttamisessa ja hankkimaan hänelle harrastus, joka tukee kuntoutumista (baletti, voimistelu). On hyvä jos jumpasta tulee rutiini. Itse venytin JOKA ILTA akillestani paksun kirjan päällä harjatessani hampaita (2min). Myös reissussa ja mökillä jonkun kynnyksen päällä esimerkiksi.
Tsemppiä ja vahvuutta teille vanhemmat. Olen elävä esimerkki siitä, että se tuottaa tulosta.- Anonyymi
Hei hemineito! Vieläkö suhun sais kaikkien näiden vuosien jälkeen yhteyden? Täällä kirjottelee juuri tänään hemiblegiadiagnoosin saaneen 7kk vauvan äiti. Haluaisin kuulla lisää sun elämästä ja hemin hoidosta 😊
- hemiii
lapsellani ei ole todettu hemiplegiaa mutta kaikki oireet siihen viittaavat. fysioterapia alkoi jo 2,5 kk:n iässä kun todettiin kohonnut lihastonus. lapsi veti itseä kaarelle, ei tuonut käsiä/jalkoja/päätään keskilinjaan, ei kannatellut niskoja traktiossa. jumpan ansiosta ollaan päästy kuitenkin jo pitkälle. lapsi oppi kääntymään todella varhain ja nyt hypertonia on "muuttunut" hypotoniaksi eli keskivartalo on todella löysä. jumppari käy kotona kerta viikkoon. seurantaahan tällaiset lapset alle vuoden ikäisenä kaipaa. vasta toisen ikävuoden puolella voidaan varmaan diagnoosi antaa. ei ole helppoa elää epätitetoisuudessa mutta pakko se on. tällaisille epäilyille pitää kuitenkin AINA tehdä vähintäänkin aivojen ultra ja hyvän fyssarin konsultaatio varhaisessa vaiheessa. meidän lapsi olisi todennäköisesti vuoden ikäisenä ollut pahasti jäljessä muita ikäisiään ellei jumppa olisi aloitettu parin kk:n iässä. ei seurannut ja tilanteesta oltiin tosi huolissaan. nyt lapsi 6kk ja harjoitellaan jalkojen nostoa ym. jaksamista kaikille hemilasten vanhemmille.
- kiitos hemineito
Kiitos Hemineito viestistäsi! Ihana lukea tuollaisesta menestystarinasta :) Itselläni pian 4-vuotias hemilapsi. Motorisesti hyvin lahjakas ja täysin ikätasoisesti menty koko ajan. Monissa liikunnallisissa jutuissa on jopa ikäistään taitavampi Juuri tuo akillesseutu meilläkin se mikä eniten on jäykkä. Tuo kirja jalan alla on hyvä vinkki, kiitos!!! Se otetaan heti käyttöön. Jos hemiheito tänne vielä eksyt: onko sinulle annettu koskaan sähköhoitoa, botoxia tai tehty leikkauksia?
- Hemineito
Hei, vastaukseni tulee lievästi myöhässä mutta vastaan kaiken varalta. Ei ole tehty mitään leikkauksia tai muita hoitoja. Olen ymmärtänyt että kun olin pieni ainoat vaihtoehdot olivat jalan (ja käden) jumppaaminen tai leikkaaminen. Nuo muut hoidot varmaan uudempia keksintöjä? Äitini ei kuitenkaan halunnut leikkausta joten ihan pelkällä fysioterapialla ja jumppaamisella on menty normaaliksi.
Muistan vielä nuorempana kun tuli kausi jolloin olisin halunnut leikkauksen mutta olen onnellinen ettei äitini siihen suostunut. Ymmärsin että leikkauksessa oli joitain riskejä tai siitä ei ole varmaa apua niin siksi ei tehty..? En tiedä onko nykyään sama tilanne. Tietenkin jos nykyään voi päästä leikkauksella turvallisesti ja lopullisesti siitä eroon, niin olisihan se helpompi vaihtoehto sitä tarvitsevalle. Itse en kyllä haluaisi vaihtaa näin jälkeenpäin ajateltuna mitään kivuliastakaan hetkeä pois, sillä näin jälkikäteen huomaan että tuo ikävä toistuva jumppaaminen on antanut enemmän kuin toimivat raajat. Uskon, että opin samalla itsekontrollia ja keskittymään ikäviinkin asioihin, enkä ilman niitä "taitoja" olisi päässyt elämässä tähänkään pisteeseen. Kuulostaa varmaan hullulta, mutta uskon että näin se on omalla kohdallani.
Mutta joo, se kirja jalan alla on hyvä. Taisi olla minulla loppuajasta Dostojevskin Riivaajat, kun oli riittävän paksu kirja :D. Tuli harjattua hampaatkin kunnolla kun kellotti sen 2min aina.
Ja tosiaan joku kuntoutusta tukeva harrastus olisi hyvä jos vaan mahdollista. Baletti on erinomainen. Myös taitovoimistelu tai joku muu tanssi on hyviä vaihtoehtoja. Pojalle ehkä break dance tai jalkapallo. Jalkapallossakin täytyy keskittyä jalkojen liikkeeseen...Ei ehkä niin tehokas kun baletti mutta parempi kun ei mitään. Vielä parempi voisi kyllä olla joku itsepuolustuslaji kun niissä ollaan tarkempia jalkojen asunnoista ja muusta, mutta en tiedä tarkemmin mikä niistä lajeista olisi paras.
Onnea matkaan! - Hemineito
Niin ja ei minulla sen Dostojevskin kirjan päällä koskaan kantapää yltänyt maahan. Mutta oli niin paksu että en tiedä olisiko yltänyt terveessäkään jalassa. :D Ja edelleenkin se viallinen jalka on jäykempi eikä taivu yhtä paljon kun terve jalka, mutta siitä ei ole haittaa. Se taipuu ihan riittävästi, että pystyn kävelemään ja lenkkeilemään normaalisti, eikä ulospäin huomaa.
- Anonyymi
Näin vuosien jälkeen vielä pakko sanoa, että valtava kiitos Hemineito, kun jaoit kokemuksiasi. Tuntui niin hyvältä lukea puolitoistavuotiaan hemitytön äitinä tekstisi. Meillä on kaikki hyvin ja varmasti sinullakin missä ikinä oletkin!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita
Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita – neljä Jyväskylän Outlaws MC:n jäsentä vangittu: "Määrät p632013Persut petti kannattajansa, totaalisesti !
Peraujen fundamentalisteille, vaihtkaa saittia. Muille, näin sen näimme. On helppo luvata kehareille, eikä ne ymmärrä,551731- 591634
Nähtäiskö ylihuomenna taas siellä missä viimeksikin?
Otetaan ruokaöljyä, banaaneita ja tuorekurkkuja sinne messiin. Tehdään taas sitä meidän salakivaa.51557Sinäkö se olit...
Vai olitko? Jostain kumman syystä katse venyi.. Ajelin sitten miten sattuu ja sanoin ääneen siinä se nyt meni😅😅... Lis61535Housuvaippojen käyttö Suomi vs Ulkomaat
Suomessa housuvaippoja aletaan käyttämään vauvoilla heti, kun ne alkavat ryömiä. Tuntuu, että ulkomailla housuvaippoihin61455Hyvää yötä ja kauniita unia!
Täytyy alkaa taas nukkumaan, että jaksaa taas tämän päivän haasteet. Aikainen tipu madon löytää, vai miten se ärsyttävä81326Lepakot ja lepakkopönttö
Ajattelin tehdä lepakkopöntön. Tietääkö joku ovatko lepakot talvella lepakkopöntössä ´vai jossain muualla nukkumassa ta121291Revi siitä ja revi siitä
Enkä revi, ei kiinnosta hevon vittua teidän asiat ja elämä. Revi itte vaan sitä emborullaas istuessas Aamupaskalla41183Kello on puoliyö - aika lopettaa netin käyttö tältä päivältä
Kello on 12, on aika laittaa luurit pöydälle ja sallia yörauha kaupungin asukkaille ja työntekijöille. It is past midni41158