Ohimolohkoepilepsia

kohtauksia niin miten osasit hakeutua juuri neurologisiin tutkimuksiin?Vai joku läheisesikö kohtaukset huomasi?

läheiselläni on ohimolohko-epilepsia.eikä hän huomaa ollenkaan niitä kohtauksia.lähes suuttuu jos ja kun hänelle mainitsee että oli kohtaus.

hän ei tiedä siis ollenkaan.sairaus on ollu jo kauan ja edennyt niin että on alkanut kehittyä eri puolelle aivoja kuolleita hermosolu-kimppuja.siis osa hermosoluista on jo kieltäytynyt toimimasta.

näin kehittyy ohimolohko-epilepsia eikä tavalliset lääkärit ymmärrä.vain alan sairaala kuten Hyks siis Hus.

Moi,

Toivottavasti englanninkielinen kelpaa:

Näillä hakusanoilla löytyy varmasti tietoa:
temporal lobe epilepsy.

Myös epilepsialiiton sivuilta löydät hyvää tietoa
erilaisista kohtauksista: http://www.epilepsia.fi
ja valitse Epilepsiainfo ja sieltä Erilaiset kohtaukset ja Kohtauspesäkkeen sijainti.

kohtauksiasi saat varmaankin poissaolokohtauksia.Ne voi myöhemmin muuttua tajuttomuus-kouristuskohtauksiksi.Mulla alkoi kanssa poissaolokohtauksilla ja ne ilmeni niin,että tuli pään nykimistä ja tajunnan alentumista,silmät pyöri päässä.Kädet nytkähteli ja joskus jalatkin. Itse en niitä huomannut vaan äitini.Nyt on aikaa mennyt 24v ja huonommaksi on mennyt koko ajan.Jos lääkitys on kohdallasi sopiva pysyvät kohtaukset poissa,mutta saattavat ykskaks palata ja silloin joudutaan lääkitystä muuttamaan.Suosittelen liittymistä Epilepsialiitton sieltä tulee lehti 6x/vuosi kotiin joissa kerrotaan paljon Epistä.Saat hyödyllistä tietoa ja missä käytkin Neurologilla kannattaa kysyä esitteitä ne kertovat paljon sairaudestasi.Tässä liiton tiedot:Epilepsialiitto Malmin kauppatie 26, 00700 helsinki p:09-3508230 tai [email protected] Toivottavasti sait tästä jotain irti :) Muistaakseni jäsenmaksu on n.10e/vuosi.Lehti tulee jäsenille ilmaiseksi.

En mäkään huomannu aluksi itse niitä kohtauksia. Pikkuhiljaa sen alkoi huomaamaan. Äitinikään ei ollut huomannu aluksi. Väsymys mulle kertoi, että olin saanut kohtauksen tai se, etten muistanut mitä olin juuri tehnyt. Porukat mulle on kertonut pääasiallisesti kohtauksistani. Jään tuijottamaan yleensä yhteenpaikkaan, saatoin nyökyttää hieman päätäni.

Onko kyseinen epilepsia oikeassa vai vasemmassa ohimolohkossa? Itselläni todettiin kesällä hus:issa magneettikuvauksissa "liikaa ja väärän väristä" nestettä jossain kuopassa ym. Tutkimukset koskivat tosin hapen puutteesta aiheutuneita hahmoitushäiriöitä.

Isälläni on kuitenkin todettu epilepsia, ei perinnöllinen, mutta kuitenkin. Hänellä epilepsiakohtaukset alkoivat kuulemma n. 2-kymppisenä. Voiko siis itselläni oleva vika ohimolohkossa jotenkin itsestään kehittyä epilepsiaksi?!

minulle, jos tahdot jutskata!

minulla on ohimolohkon epilepsia ja se on todettu aika vasta. kohtaukseni on aikalailla monimuotoisia ja olen ottanut asioista aika paljon selvää, joten voimme kirjoitella privaatisti,jos tosiaan tahdot.

[email protected]

Hei Hämillään 87!
Minultakin todettiin paikallisalkuinen epilepsia marraskuussa 2010,vasemmalta puolelta lähtee.Oireilu on monimuotoista,pääasiassa hervotontonta huimausta,puuskittain tulee:aaltoilevana.kesto muutamasta min.puoleen tuntiin.Sen päälle etova olo ja kamala väsymys.Sitte tarviiki parin tunnin unet.
Lääkityksenä nyt meneeTrileptal 300mg.2 2 ja viikko sitte lisättiin rinnalle Absenoria 1 1! Vielä ainakaan ei ole helpottanut!!! Väsyttää vai kamalasti ja etoooooo.... Ja norm.olen aika posit.luonne,niin nyt kamalan kärttynen ja kiukkuinen joka asiasta! Nuo lääkkeet...Mut eiköhän tähänkin apu löydy!
Mulle ainakin lekuri sanoo että kunhan oikee lääkitys löytyy,niin tää yleensä saadaan ihan oireettomaksi!
Nim.merk.Lääkitys kohilleen

Mä oon 13, koht 14 v tyttö.. Mul just tänää todettii vasemman ohimolohkon epilepsia..
Mul on ollu huimausta ja poissaolokohtauksia muutamia kuukausia ja vihdoin sain lähetteen neurologille kotkaan. Oon ilonen ettei mul oo mitään kasvainta yms.. Mut silti oon viel shokis ku sain tietää et mul on epilepsia, ku ei sitä ikinä ajattele et itellä vois semmonen olla O.O

Joku mainitsi että saattaa saada kohtauksia hajujen provosoivana. Onko teillä kokemusta siitä, että musiikki provosoisi kohtauksia? itselläni välillä tulee tunne, että jopa jokin taustamusiikki saattaa ruveta ärsyttämään, aiheuttaa levottoman olon ja mennä ikään kuin "pään sisälle". Musiikin ei välttämättä tarvitse edes olla kovaäänistä diskojytkettä vilkkuvaloilla maustettuna, että saisin kohtauksen. Tätä ei kukaan neurologi tai neuropsykologi ole osannut selittää, sanoneet vain asian olevan yksilöllinen. Totta se varmaan onkin, mutta outoa tämä oma oireiluni minusta. Tosin, useimmiten musiikin lisäksi täytyy olla jokin muukin provosoiva tekijä, että kohtaus tulee, esim. univelkaa, krapula, kuukautiset, kova stressi tms. Sairastan ohimolohkoepilepsiaa.

En lukenut tarkkaan, onko joku jo maininnut, mutta joillakin epilepsia saattaa olla ns. EEG-epilepsiaa, jolloin kohtaukset eivät juurikaan näy päällepäin, mutta rekisteröinnissä kuitenkin näkyy selvästi epilepsia. Yleensä tällaiset kohtaukset aiheuttavat hetkellistä seisahtumista, aistit toimii, mutta jakelu ole päällä. Saattaa ilmetä esimerkiksi huonomuistisuutena, vaikka oikeastaan kyse on tiedonkulun katkeamisesta.

Itsellä soi auran ollessa päällä niin päässä yks vanha tunnusmusiikki. Jos kuulen tän tunnarin jostain niin iskee hirveä paniikki-/ahdistuskohtaus ja pakko päästä pois kuulemasta enempää. En siis varsinaista kohtausta saa.

Onko teillä ollut psyykkisiä oireita paljonkin? Itseä ei epi vaivaa(kohtauksia ei vuosiin) mutta diagnoosin jälkeen on kehittynyt erilaisia paniikki-/ahdistuskohtauksia ja tiloja. Ja jossai lukikin et ohimolohkossa jos on häikkä niin silloin epi oirehtii enemmän psyykkisesti kuin fyysisesti.

"Temporaaliepilepsiaan (ohimolohkoepilepsia) ei välttämättä liity tajuttomuutta tai kouristelua, oireet voivat olla pieniä poissaolokohtauksia, automaattisia liikkeitä tai huimausta. Temporaaliepilepsiassa psyykkiset oireet ovat tavallisia." http://fi.wikipedia.org/wiki/Hippokampus

En osaa osoitteita antaa enempää kun en muista. Mut monessa sairaudessa mainitaan et on tutkittava onko epilepsiaa, koska se aiheuttaa oireita jotka liittyyy johokin sairauteen. Esim. paniikkikohtaukset, dissosiatiiviset häiriöt(itsensä ja eri paikkojen epätodelliselta tuntuminen) tulee ainakin mieleen.

Tää on tosi surullista ku tulee ihme ajatuksia ja tuntemuksia niin alkaa sit miettii just et oonko tulossa hulluksi ku ei nää oo normaaleja! Tai et liittyy just johohki mielenterveysongelmaan.

Tulin nyt toissapäivänä Kuopiosta KYS:istä videotelemetriatutkimuksesta, joka kesti lääkepurkuineen yms. 9 vrk.

KYS on Suomen ainoa sairaala, jossa tehdään epilepsialeikkauksia (mikäli sähköradan häiriö saadaan kiinni alkamiskohdastaan). Ennen leikkaukseen ryhtymistä 5 henkinen asiantuntijaryhmä käsittelee jokaisen tapauksen erikseen ja harkitsee parhaan hoitomuodon.

Itselläni on ollut temporaaliohkon epilepsia kohta 2v. ja siitä ajasta olen ollut kotona kotisairaanhoidon turvin. Epilepsiani on todettu vaikeahoitoiseksi, sillä lääkitys ei tehoa siihen lainkaan. Kohtausten rajuuden vuoksi en saa poistua kotoa mihinkään ilman saattajaa, en saa laittaa ruokaa tai käsitellä veistä tai saksia kohtausvaaran vuoksi (voisin satuttaa itseni esim. vahingossa kohtauksen tullessa/alkaessa), ensaa myöskään samasta syystä polttaa yksin kynttilöitä, kavuta tuolille tai tikkaille jne. Elän siis hyvin rajoittunutta elämää.

Nyt tarkemmissa tutkimuksissa löydettiin kuolleita soluja molemmista ohimolohkoista sekä myös aivotyrät molemmilta puolilta. Nämä ovat sitten aiheuttaneet epilepsian puhkeamisen. Aivotyrä syntyy ihan raskeuden alkuvaiheessa 3-4 raskausviikolla, ja ellei sitä testata äidistä, ei sitä välttämättä näy ultrasta.

Joskus mietin onko tämä vain pahaa unta ja milloin herään. Mutta se ei ole unta. Tämä on totta. Ja vasta työelämässä 2 vuotta olleena en voi kestää ajatusta, että joudun ehkä viettämään koko loppuelämäni näin ilman toivoakaan siitä, että pääsisin joskus takaisin unelmatyöhöni, johon kouluttauduin 7 vuotta. Tasan ei käy onnen lahjat.

Voi voi, kun ajattelee teitä. Minulla on itselläni ollut vaikeahoitoinen epilepsia aivan vauvaiästä lähtien (huomattiin 3-kuukautisena) enkä ole koskaan pelännyt tai muutenkaan ahdistunut kohtauksistani. Kerran lapsuuteni aikana oli 400 kohtausta/kk eikä epilepsiaa ole koskaan saatu minulta ollenkaan pois. Hyvä puoli on se, ettei kukaan perheessämme pelännyt tai ahdistunut ikinä tai edes pelännyt puhua sairaudestani. Olen itse aina ollut aivan luonnollinen epilepsiaani kohtaan. Kukaan ei ole koskaan pelännyt minua tämän takia ja olen itse aina kertonut avoimesti epilepsiastani uusille tutuille, joiden seurassa/piirissä liikun. Kaikki ovat aina hyväksyneet sen ihan heti erittäin hyvin ja tottuneet siihen. Minä olen Suomen tutkituimpia tapauksia. Aina ennen kokeiltiin heti kaikkea mahdollista ja nytkin onneksi jälleen olen hyvissä käsissä. Itsekin tiedän, millainen minulla on todettu ja sekin on juuri ohimolohkosta lähtevä, jokainen kohtaus lähtee samasta paikasta ja menee samaa reittiä. Se lähtee minulla oikeasta ohimosta. Nyt asiat ovat menneet ihmeellisiksi, mutta kaikkea yritetään juuri nyt hyväkseni. Olen aina kuitenkin pystynyt elämään yksin ja vieläkin. Minulla on todettu l.temporal epilepsia. Minulle selostettiin heti jo sairaalassa erittäin tarkasti kaikki huomattu ja todettu. Minulla on jopa 4 lääkettä eikä kuitenkaan kurissa ole. Annan erittäin hyvän vinkin: lainatkaa kirjastosta kirjat Lastenneurologia (Matti Sillanpää, Eila Herrgård, Matti Iivanainen, Matti Koivikko, Heikki Rantala, toim. painettu v. 2004) , Neurologia (Seppo Soinila, Markku Kaste, Hannu Somer, toim. painettu v. 2006) ja varsinkin epilepsiasta kertova kirja Epilepsia (Matti Iivananianen, Andreo Larsen painettu muistaakseni v. 1994-96). Olen itse saanut erittäin paljon erittäin loistavaa tietoa sairaudestani näistä kirjoista nyt, kun olen lukenut. Toivottavasti näistä on apua teillekin, jotka mietitte millainen, mitä jne. epilepsia on ja mistä voi johtua ja mitä sen kanssa pitää tutkia ja tehdä. Itselläni se on myös perinnöllinen. Paras sen kanssa on, ettei kohtauksia pelkää itse tai kukaan ja että siitä uskalletaan aina kertoa ja puhua avoimesti. Uslkaltakaa puhua siitä, kertoa kaikille avoimesti, joiden seurassa liikutte, uusillekin ja olkaa aina pelkäämättä kohtauksia älkääkä antako niiden ahdistaa ollenkaan. Liittykää ihmeessä todellakin Epilepsialiittoon, sillä sieltä saa aina uusinta tietoa, joka on julkaistu tai muutettu, valmennuskursseja ja muitakin kursseja järjestetään aina joka vuosi ja sitä kautta saatte samaa sairastavia ystäviäkin. Ottakaa kaikesta selvää kaikista lääketieteen kirjoitetuista kirjoista, joissa on ollut mukana paljon lääkäreitä, tutkijoita ja varsinkin professoreita jne., sillä niistä saatte varminta oikeaa tietoa epilepsiasta. Olen saanut omista oireistani ja kohtauksistani vain lisää tietoa erittäin hyvin juuri tällä tavalla. Ja se on varsin tärkeää tietää oliko kohtaus alkanut valveilla, nukkuessa vai herätessä. Se etenkin näiden kirjojen mukaan lääkäreiden on erityisen tärkeää aina tietää. Toivottavasti tästä oli paljon apua! Hyvää jatkoa kaikille kirjoittaneille ja lukijoille!

Minullakin on vaikeahoitoinen epilepsia, mutten koe elämääni noin pahasti rajoitetuksi tai vakavaksi. Ohimolohkoepini on ollut vaikeahoitoinen jo 10 vuotta, sairastanut olen kohta 20 vuotta. Minulla ei ole ajokorttia, en voi toimia monissa ammateissa, en voi harrastaa hurjia juttuja. Nuo ovat rajoitteita, joiden kanssa olen oppinut vuosien varrella elämään. Osin ovat olleet järjestelykysymyksiä, osin asennekysymyksiä.

Niiltä osin, mitä voin yhtään elää normaalisti, niin elän kyllä mahdollisimman rennosti enkä jaksa murehtia. Lääkkeitä syön paljon, minkä takia joudun vähän tutkailemaan syömisiänikin.

Edellä kirjoittaneen teoksista on toki hyötyä, mutta itse sanon että ajan myötä tottuu kaikkeen. Minä biletän siinä missä kaverinikin (pienemmällä alkoholimäärällä), käyn töissä, harrastan paljon liikuntaa, aion perustaa perheen. Tuon kaiken onnistuminen on vaatinut sitä, että kuuntelee kehoaan muutamia vuosia ja priorisoi asioita.

moro en tiiä mitä pitäis tehdä, kun mulla on kaikenmaailman oireita ja kävin lääkäris, mutta eise mitää osannu eikä phjannu neurologille.eli siis mulla on just tajutonta huimausta en osaa välil puhua silmät pyörii ja siks on vaikea lukea välillä tai kattoo telkkaa/olla koneella.ja sit älytön uupumus/paha olo on niin vaikea olla.just välillä, kun se kauhee väsymys tulee, niin oon nukkunu pari tuntii ja se helpotti.aika tarkasti terveyskeskukses näist kerroin, mutta se teki vaa jotai pikku testejä ja sano vaa, että seurataa tilannetta.nii ja oon tosi ärtyny usein

"KYS on Suomen ainoa sairaala, jossa tehdään epilepsialeikkauksia (mikäli sähköradan häiriö saadaan kiinni alkamiskohdastaan). Ennen leikkaukseen ryhtymistä 5 henkinen asiantuntijaryhmä käsittelee jokaisen tapauksen erikseen ja harkitsee parhaan hoitomuodon."

Onneksi ovat laajentaneet HUSiinkin.