Löysin tämän palstan ja ajattelin kysellä jospa löytyisi joku joka mahdollisesti sairastaisi samaa tautia?Elikkä minulta löydettiin syksyllä 96 sakraalinenaraknoideaalikysta.Silloin 10v sitten sanottiin että olin suomessa toinen potilas jolla tällainen löydös.Nyt olin taas Neurokirurgin vastaanotolla, hän kertoi että näissä kymmenessä vuodessa on löytynyt muutama lisää.Jos joku sattuisi löytymään ( jolla sama diaknoosi) olisi mukavaa vaihtaa kokemuksia ky kasvaimesta.
Harvinainen sairaus
araknoideaali
84543
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 8
Vanhimmat
Tyttärelläni todettiin 2 v. iässä magneettikuvauksessa araknoideokysta (lukinkalvonalainen vesikasvain). Onkohan kyse samasta? Niitä voi kuulemma löytyä keneltä tahansa sivulöydöksenä, jos satutaan päätä kuvaamaan. Sen ei pitäisi olla vaarallinen, ainakaan jos ei rupea kasvamaan.
Siis samasta on kyse ainakin nimen perusteella.Mutta puhut päästä? Löytyikö lapsesi kasvain päästä?Minulla se on selkäydinkanavan loppupäässä.Ja ollut siellä syntymästäni lähtien.Kasvoi sitten pikkuhiljaa mitään sen kummempaa oiretta antamatta,kunnes sitten vähän yli viiskymppisenä oli jo niin iso että oireetkin pahat.Leikkasivat 3kertaa.Siis silloin 10v sitten.Tämän päivän tiedon mukaan ei saisi missään tapauksessa mennä koskemaan.
Vaikuttaa paineeseen,joka on ainakin selkäydinkanavassa.Nyt en kivutonta päivää näe.Vain makuuasento auttaa.Mutta kuka sitä nyt makaamaan kun kuitenkin pystyssä pysyy.
En tiedä kystan tarkempaa nimeä. Tytär on nyt jo 38-vuotias. Tämä kysta kyllä aiheutti todella pahoja vaikeuksia aivopaineen lisääntyessä. Kun hän oli lapsi, ei ollut vielä nykyisenlaisia kuvantamismenetelmiä. Hän olisi varmasti kuollut 12-vuotiaana, ellei olisi lopulta päässyt tietokonetomografiaan. Hänelle on tehty 4 kertaa hydrocefalus-leikkaus (aivonesteenkiertoleikkaus) ja lopulta vajaa kolme vuotta sitten kysta pystyttiin leikkaamaan tähystysleikkauksessa.
Kukaan ei osaa sanoa täydellä varmuudella kasvaako kysta uudelleen. Shunttia ei kuitenkaan koskaan oteta pois.
Muistin, että tyttäreni pari vuotta nuoremmalta ystävältä löydettiin n. kolme vuotta sitten myös päästä kysta jonkun muun tutkimuksen yhteydessä. Hänelle ei ole koskaan ollut siitä mitään haittaa, eikä sille tarvinnut tehdä mitään, joten tyttärelläni se on sitten pahemmassa paikassa. Tämä vaan sen tähden, että tyttäresi tapaus on ilm. saman tapainen kuin tällä ystävällä.
Vaikka viestistäsi on näin monta vuotta, vastaan kuitenkin. Minulla se on aivorungon molemmin puolin ja aiheuttaa paineen tunnetta päässä. Makuuasento auttaa minullakin,, muttei sitä todellakaan voi koko ajan maata. Pystyssä pysyn, vaikka välillä horjun. Ehkä nämä tasapainohäiriöt johtuvat siitä tai sitten ei.
Minulta etsittiin lähinnä aivokasvainta, mutta sen sijaan löytyi tämä araknoideaalikysta aivorungon molemmin puolin. Lääkärini ei ollut siitä huolissaan, mutta sanoi että sitä on syytä pitää silmällä. Toivottavasti kaikki, joilla tällainen kasvumuodostuma on, on hyvänlaatuinen.
Minulla todettiin tämä kysta rintarangasta viidennen nikaman kohdalla. Se on painanut selkäytimen litteäksi usean sentin matkalta. En tiedä tästä asiasta mitään jos sinulla on tietoa voisitko jakaa sen minun kanssani.
Ai niin vielä edelliseen sen verran että tämä vesikasvain löydettiin mangneettikuvauksessa v.2009 sattumalta kun selkää kuvattiin. Silloin löytyi myös samanlainen selästä ja kaikista sisäelimistä.