Nefropatia ja ennuste

Ensinnäkin Juicella oli paljon muutakin kuin vaan diabetes ja hän teki päätöksensä itse. Hän eli päätööksen tehtyään vielä 5 viikkoa ja se on ymmärtääkseni pitkä aika ilman hoitoa.

Olen itse diabeetikko ja sairastanut kohta 30 vuotta. Valkuaista voi käsittääkseni näkyä virtsassa eikä se aiheuta sinänsä vielä mitään. Arvoja seurataan ja jos ne ovat jatkuvasti kohollaan niin siihen tullaan puuttumaan ja käsittääkseni dialyysi ei ole se ensimmäinen hoitomuoto.

Oma tarinani on tälläinen: Sairastuin 15-vuotiaana diabetekseen, hoidin itseäni silloin miten millonkin, en siis mitenkään hyvin. Vuosia meni ja sitten vanhemmiten tulin järkiini ja aloin hoitamaan itseäni. Liian myöhään, koska ensin turposivat nilkat ja jalan päälliset, sitä pidettiin istumatyöstäni johtuvana vaivana, valkuaista oli virtsassa mutta ei siihen mitenkään puututtu. Sanottiin mm., että pitkillä ihmisillä saattaa näkyä valkuaista virtsassa. Meni vuosia ja sitten turvotus alkoi pikkuhiljaa lisääntymään, en osannut pitää sitä oireena munuaisten vajaatoiminnasta vaan pidin sitä normaalina lihomisena. Lääkärit kyllä koitteli jalkojani mutta sen todettiin vaan johtuvan istumatyöstä.

Nyt viimein turvotus alkoi tulla sääristä pihalle eli sääriin tuli kämmenen kokoiset vesikellukat jotka puhkesivat. Ne olivat ihan vereslihalla ja ne hoidettiin terveyskeskuksessa. Odotin siinä samalla kutsua sairaalaan, että asiaa tutkittaisiin. Pääsin viimein sairaalaan, olin silloin jo niin täynnä nestettä, että liikkuminen, hengittäminen, nukkuminan eli melkein kaikki oli toivottoman vaikeaa. Vaihtoehtoja ei ollut, minulle aloitettiin dialyysihoito.

Hoidoissa käydään alkuun 3 kertaa viikossa, minä olen ollut 3-4 tuntia kerralla ja nestettä on poistunut vähinäänin niin, että kun menin sairaalaan painoin 86 kg ja kun tänään lähdin, paino oli lähes normaali eli 67 kg. Oli oli mahtava. Siinä meinasi suoraan sanoen usko loppua moneen kertaan. Hoitajien kannustus oli kyllä mahtavaa.

Nyt tilanne on, että mietimme sitä tulevaa hoitomuotoa (dialyysi mutta minkälainen), katsotaan kuinka homma lähtee hoitumaan. Jonkin ajan kuluttua mulle tehdään ns. soveltuvuuskokeita eli katsotaan onko mitään estettä munuaisensiirtolistalle laittamiseen. Jos estettä ei ole niin minut lisätään listalle odottamaan munuaista. Odotusajan pituuttahan ei kukaan voi tietää mutta sanoivat, että noin 1-2 vuotta.

Olen luonteeltani sellainen ihminen, että asiat ei ruikuttamalla parane. Pitää ajatella positiivisesti eli on hyvä, että on olemassa hoitomuoto. Asenne pitää olla kohdallaan eli jos hoidoissa pitää käytä niin sitten siellä käydään. Muut menot tulevat vasta sen jälkeen. Ruokavalio on tiukka mutta mun kohdalla kävi niin mukavasti, että ne meikäläiselle taudin kannalta suositeltavat ruokavaihtoehdot ovat niitä minulle mieleisiä.

Hoidoista vielä sen verran, että jos olet kuullut niitä juttuja, että hoidot olisivat raskaita ja että kun on hoitopäivä niin silloin ei jaksa mitään, että on niin väsynyt ja huonovointinen. En ole vielä nähnyt yhdenkään potilaan lähtevän dialyysista huonossa kunnossa ja itsekin jatkan normaalia päivän meininkiä. Aavistus voi väsyttää mutta olossa ei ole mitään. Tietenkin tämä on varmaan yksilöllistä mutta en usko, että kauhean yleistä.

Tais tulla aika sekava tarina mutta toivottavasti saat jotain irti. Älä katso tulevaisuuteen synkin mielin. Jos diabeteksen hoidossasi on vielä toivomisen varaa niin korjaa ihmeessä, vielä kerkiät. Tsemppiä

Kaipailit kokemuksia ja tässä jotain omakohtaista.

Mulla on yli 40 D1-vuotta takana ja reilut 20 vuotta sitten ilmestyi valkuaista virtsaan. Vuonna 1993 nousivat P-Krea -arvot yli rajojen ja varsinainen nefropatia-diagnoosi tuli.

Vuonna 1999 Pt-Krea-Cl -arvo oli huonommillaan, muistaakseni jotain 0,34.

Minulla on aiemmin ollut huono tasapaino, mutta nyt vuosituhannen vaihteessa aloin tsemppaamaan ja sain pitkäaikaisen verensokerini alle 7% arvoihin. Samalla tuo tärkeä Pt-Krea-Cl -arvo (kreatiniinin poistuma) parani selvästi ja vaikka edelleen on alle normaaliarvojen, niin dialyysi ei kolkuttele lähelläkään oveani.

Verenpaineen pitäminen alle 125/75 arvoissa on tärkeää, jos munuaisongelmia on tuloillaan eli rajat ovat normaaleja tiukemmat. Eli verenpainelääkitys tehokkaaksi.

Niin, siis olen pärjännyt valkuaisarvojen noustua jo yli 20 vuotta ilman dialyysiä ja noista vuosista 13 olen omistanut jo ihan virallisen nefropatia-diagnoosinkin. Minulle on myöskin yksi nefrologi sanonut, ettei ole mitenkään selvää se, että kaikkille edes kehittyy nefropatia sille asteelle, että dialyysia saati munuaisen siirtoa tarvittaisiin.

Me olemme jokainen omia yksilöitä, joilla on oma "kohtalonsa". Juicella meni niinkuin meni ja meillä muilla jokaisella omalla tavallamme eli ei kannata murehtia etukäteen...

Mikroalbuminuria on vasta nefropatian esiaste ja sinulla sekin on hävinnyt, ilmeisesti verenpaineen hoidon tuloksena. Suomalaisen tyypin 1 diabeetikon riski sairastua tähän munuaistaudin vaikeimpaan muotoon, joka vaatii dialyysihoitoa tai munuaisensiirtoa, on onneksi pienehkö: 20 sairastamisvuoden jälkeen todennäköisyys on noin 2.2% ja 30 sairastamisvuoden jälkeen 7.8%. Ja luvut ovat vieläkin paremmat, jos on sairastunut diabetekseen myöhemmin kuin 60-70-luvuilla, kun verenpaineen hoito on tehostunutta. Verenpaineen hoidon lisäksi pitää muistaa, että parasta munuaistaudin ehkäisyä on hyvä sokeritasapaino ja hyvät veren rasva-arvot sekä tupakoimattomuus.

Vertaistukea munuaissairauksiin löyty myös www.uumu.fi
Saat lisää tietoa ja sivuilla on myös keskustelu