Punahukka/Systeemine Lupus Erythematosus

Hei! Haluaisin kysellä muitten mielipiteitä, kun minulla on viime aikoina ollut monenmoisia oireita ja eri verisolujen niukkuutta..Minut tietenkin lähetettiin sisätautipolille missä he epäilivät leukemiaa.Kävin siellä kaksi kertaa, kerran uä:ssä ja kerran luuydin-näytteessä.Sitten minulle soitettiin sieltä ja ilmoittivat että leukemia on poissuljettu ja että he ovat tehneet voitavansa.Pari päivää sitten sain postia sisätautipolin lääkäriltä missä olivat edellä mainittujen tutkimusten tulokset ja siihen lääkäri oli lisännyt että löydökset sopivat immunologiseen sairauteen.Minua ihmetytti että he vain totevat että löydökset sopivat johonkin mutta eivät tutki asiaa sen kummemmin, joten otin itse immunologisista sairauksista selvää ja silmään pisti jotain mitä luin punahukasta.

Diagnoosi tehdään potilaan oireiden (esim. kipu), löydösten (esim. kuume) ja tutkimusten perusteella sen jälkeen, kun muut sairaudet on suljettu pois. Jotta SLE olisi helpompi erottaa muista sairauksista, American Rheumatism Association on määrittänyt 11 kohdan luettelon SLE-taudin luokittelukriteereistä.
Luokittelukriteerit ovat yleisimpiä oireita tai poikkeavuuksia, joita SLE-tautia sairastavilla potilailla on todettu. Jotta SLE voitaisiin diagnosoida, potilaalla on taudin jossakin vaiheessa esiinnyttävä vähintään neljä näistä 11 kriteeristä. Kokenut lääkäri voi kuitenkin todeta taudin, vaikka kriteereistä olisi esiintynyt alle neljä. Luokittelukriteerit ovat:
1) Perhosihottuma, punainen ihottuma poskipäissä ja nenänselässä.
2) Valoherkkyys on ihon epänormaalin herkkää reagointia auringonvaloon. Yleensä aurinkoihottumaa on vain auringonvalolle altistuneella iholla, ja vaatteiden suojaama iho pysyy terveenä.
3) Diskoidi lupus, hilseileviä, koholla olevia, kolikon muotoisia ihottumaläiskiä kasvoilla, päänahassa, korvalehdissä, rinnassa ja olkavarsissa. Läiskistä saattaa niiden parannuttua jäädä arpi. Nämä ihottumaläiskät ovat yleisempiä mustaihoisilla lapsilla.
4) Limakalvohaavaumia suussa ja nenässä. Haavaumat ovat yleensä kivuttomia, mutta nenän limakalvojen haavaumat saattavat aiheuttaa nenäverenvuotoa.
5) Niveltulehdus, johon suurin osa SLE-lapsista sairastuu. Niveltulehdus aiheuttaa nivelkipua ja -turvotusta käsien, ranteiden, kyynärpäiden ja polvien nivelissä tai muissa raajojen nivelissä. Kipu saattaa vaeltaa nivelestä toiseen, ja sitä voi esiintyä symmetrisesti samoissa nivelissä molemmilla puolilla. SLE-taudin aiheuttama niveltulehdus ei yleensä aiheuta pysyviä muutoksia (virheasentoja).
6) Keuhkopussitulehdus eli keuhkoja ympäröivän pussin tulehdus ja sydänpussitulehdus eli sydäntä ympäröivän pussin tulehdus. Näiden herkkien kudosten tulehtuminen voi aiheuttaa nesteen kerääntymistä sydämeen tai keuhkoihin. Keuhkopussitulehdus aiheuttaa tietynlaista rintakipua, joka pahenee hengittäessä.
7) Munuaistautia esiintyy lähes kaikilla SLE-tautiin sairastuneilla lapsilla, ja se vaihtelee erittäin lievästä hyvin vaikeaan. Aluksi munuaistauti on yleensä oireeton ja voidaan todeta ainoastaan virtsa- ja verikokein. Huomattavan munuaisvaurion saaneilla lapsilla voi esiintyä verta virtsassa sekä turvotusta, erityisesti jaloissa.
8) Keskushermostoperäisiä oireita ovat mm. päänsärky, kouristukset ja neuropsykiatriset oireet kuten keskittymis- ja muistihäiriöt, mielialan muutokset, masennus ja psykoosi (vakava mielenterveyshäiriö, jossa ajattelu ja käytös ovat häiriintyneet).
9) Verisolumuutokset ovat seurausta siitä, kun autovasta-aineet hyökkäävät verisoluja vastaan. Punaisten verisolujen (jotka kuljettavat happea keuhkoista muualle elimistöön) hajoamisprosessia kutsutaan hemolyysiksi, joka saattaa aiheuttaa hemolyyttistä anemiaa. Verisolujen hajoaminen voi olla hidas ja vähäinen tapahtuma tai hyvin nopea ja johtaa hätätilanteeseen.
Valkoisten verisolujen vähentymistä kutsutaan leukopeniaksi, eikä se yleensä ole vaaraksi SLE-taudissa.
Verihiutaleiden niukkuutta puolestaan kutsutaan trombosytopeniaksi. Verihiutaleiden niukkuus voi johtaa siihen, että lapsi saa helposti mustelmia sekä verenvuotoja eri puolille elimistöä, esimerkiksi ruuansulatuskanavaan, virtsateihin, kohtuun tai aivoihin.
10) Immunologiset verimuutokset eli SLE-tautiin viittaavien autovasta-aineiden löytyminen verestä:
a) Anti-natiiviDNA-vasta-aineet ovat solun perimäainesta vastaan reagoivia autovasta-aineita. Niitä löytyy verestä erityisesti SLE-taudin yhteydessä. Tämä verikoe tehdään säännöllisin väliajoin, koska anti-natiiviDNA-vasta-aineiden määrä näyttää nousevan, kun SLE on aktiivinen, ja lääkäri voi sen avulla määritellä taudin vaiheen.
b) Sm-vasta-aineet ovat saaneet nimensä ensimmäisen potilaan mukaan, jonka verestä niitä löytyi (hänen sukunimensä oli Smith). Sm-vasta-aineita esiintyy lähes ainoastaan SLE-taudin yhteydessä, mikä usein auttaa taudin toteamisessa.
c) Fosfolipidivasta-aineiden positiivinen löydös (liite 1)
11) Tumavasta-aineet ovat solujen tumia vastaan reagoivia autovasta-aineita. Niitä löytyy lähes jokaisen SLE-potilaan verestä. Positiivinen tumavasta-ainetestitulos ei kuitenkaan itsessään ole todiste SLE-taudista, koska tulos voi olla positiivinen monen muunkin taudin yhteydessä ja heikosti positiivinen jopa viidellä prosentilla terveistä lapsista.

Minun oireista viisi sopivat noihin joten miksi lääkäri ei ole tutkinut asiaa tarkemmin tai mitään ja mikä nyt eteen, hyväksynkö vain ettei asialle tehdä mitään vai pitäisikö mennä yksityiselle?
Kiitos kaikesta mahdollisesta avusta!