Parkinsonia sairastava

Olen noin kuusivuotta sairastanut Parkinsonia ja olen vielä suhteellisen hyvässä kunnossa. Sopiva lääkitys on tasapainossa ja suoriudun päivittäisistä tehtävistä vielä hyvin. Mutta nyt minua on alkanut huolestuttamaan tulevaisuus. Pelkään aikaa jolloin olen niin huonossakunnossa, että en pärjää enää yksin kotona. Puolisoni on työelämässä vielä monta monituista vuotta eikä voi minua hoitaa. Joudunko /pääsenkö laitoshoitoon.

nuorena sairastunut kirjoitti:

Olen noin kuusivuotta sairastanut Parkinsonia ja olen vielä suhteellisen hyvässä kunnossa. Sopiva lääkitys on tasapainossa ja suoriudun päivittäisistä tehtävistä vielä hyvin. Mutta nyt minua on alkanut huolestuttamaan tulevaisuus. Pelkään aikaa jolloin olen niin huonossakunnossa, että en pärjää enää yksin kotona. Puolisoni on työelämässä vielä monta monituista vuotta eikä voi minua hoitaa. Joudunko /pääsenkö laitoshoitoon.

Lue lisää

Olen kohtalotoverisi, mutta en murehdi moisista asioista. Uskon lujasti lääketieteen kehitykseen.Samalla yritän pitää itseni mahdollismman hyvässä kunnossa ja annan aivoilleni ajateltavaa. Tietysti tulee hetkiä jolloin vähän synkistelee, mutta onneksi minulla on hyvä puoliso joka rohkaisee niinä hetkinä.Kaikkea hyvää sinulle tv 6v sairastanut"nuori"

6v diagnoosista kirjoitti:

Olen kohtalotoverisi, mutta en murehdi moisista asioista. Uskon lujasti lääketieteen kehitykseen.Samalla yritän pitää itseni mahdollismman hyvässä kunnossa ja annan aivoilleni ajateltavaa. Tietysti tulee hetkiä jolloin vähän synkistelee, mutta onneksi minulla on hyvä puoliso joka rohkaisee niinä hetkinä.Kaikkea hyvää sinulle tv 6v sairastanut"nuori"

Lue lisää

Olette molemma saaneet dg:n noin 6-vuotta sitten. Minä 7-vuotta sitten, eli suurinpiirtein mennään samassa junassa. Minä sain dg 53-vuotiaana, eli vanhempana kuin te.
On ihan luonnollista miettiä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan ja pelkotilojakin tulee meille kaikille. Miten pärjäämme tulevaisuudessa ja kuka meitä auttaa tarvittaessa.
Uskon tulevaisuuteen ja lääketieteeseen, et se saa jotain aikaiseksi myös meille, jotka sairastamme parkinsonia.
Minusta on tärkeää, et huolehdin omasta knnostani/jaksamisamisestani. Minä lenkkeilen paljon ja käyn punttisalilla. Yritän hoitaa fyysistä kuntoani ja siinä sitten hoituu henginenkin puoli. Ystävistä ja samaa sairastavista on todella paljon apua.
Välillä, kun menen lenkille, niin tuntuu kun olisin rautakanki, mut tovin käveltyäni, olo norjistuu.
Olen siinä onnellisessa asemassa, että saan puolisoltani tukea. Hän on myös lenkkikaverini. Kyllä hänkin on pelännyt, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Sairauteni alussa siitä oli vaikea puhua, mutta nyt pystymme sairaudestani puhumaan.
Minulla on monia tuttuja, jotka ovat tämän parkiksen kanssa eläneet lähes kaksikymmentä vuotta, jopa yli sen. He pärjäävät hyvin tänäkin päivänä. Jopa ajavat autoa. Se on totta, että sairaus etenee meissä itse kussakin hyvin erilailla, toisilla hitaammin toisilla nopeammin. Miksi? Sitä emme tiedä.
Onhan sairaus edennyt minussakin, mutta onneksi hitaasti. Myös lääketiede ja tutkimukset etenevät. Uskokaamme niihin.
Lääkäri määrää lääkiyksen, mutta itse olemme oman roppamme asiantuntioita. Ei kannata heti sairauden alussa, ottaa pillereitä niin paljon, että kaikki oireet poistuvat, sanoi minun neurologini. Jäähän varaa sairauden edetessä, lisätä pillereitä.
Olen nyt kaksi vuotta pärjännyt vähemmällä, mtä lääkärini on määrännyt. Hän sanoikin, et voin itse katsoa, kuinka pillereitä otan.
Elämässä on paljon asioita mistä voimme nauttia, kuten perhe ja hyvät ystävät. Tule mukaan parkkis-chatsiin, jos et vielä ole siellä. Siellä voi purkaa tuntojaan ja siellä myös nauretaa ja vitsaillaan. Kivaa porukkaa.
Älä jää yksin, ystäväni

nuorena sairastunut kirjoitti:

Olen noin kuusivuotta sairastanut Parkinsonia ja olen vielä suhteellisen hyvässä kunnossa. Sopiva lääkitys on tasapainossa ja suoriudun päivittäisistä tehtävistä vielä hyvin. Mutta nyt minua on alkanut huolestuttamaan tulevaisuus. Pelkään aikaa jolloin olen niin huonossakunnossa, että en pärjää enää yksin kotona. Puolisoni on työelämässä vielä monta monituista vuotta eikä voi minua hoitaa. Joudunko /pääsenkö laitoshoitoon.

Lue lisää

Ei vielä kannata tulevia murehtia. Kun olet hyvässä kunnossa, matkustele ja harrasta. Lue ja soittele ystävillesi ja vieraile. Vaali muistiasi ja kuntoilemalla muistisikin pysyy kondiksessa. Lääkkeet ovat kovasti parantuneet jo viiden viime vuoden aikana ja kantasoluhoito ehtii varmaankin avuksesi. "Onneksi" Parkinson on rikkaiden Amerikan juutalaisten tauti ja sen vuoksi tutkimukseen riittää rahoja ja parhaita tutkijoita. Jos osaat englantia, yritä hakea netistä englanninkielisiä julkaisuja. Kirjastoistakin saat ainakin kaukolainoina tutkimuksia ja julkaisuja ja apua tiedon hakemiseen. Hoida myös ulkomuotoasi ja ole reippaasti turhamainen, osta vaatteita ja käy kampaajalla. Ano Kelasta hoitotukea ja kuntoutusta.
Me omaishoitajat emme varmaankaan ole paras vaihtoehto. On paljon erilaisia hoitokoteja, jotka antavat ihmisen elellä vapaasti, mutta auttavat tarvittaessa. Kuntien on pakko järjestää hoito. Meidän tulee vain olla aktiivisia ja tukea toisiamme. Saa sitä joskus masentuakin pariksi päiväksi, jokaiselle käy niin.
Pysytään palstoilla!