Moni omaishoitaja on kirjoittanut viimeaikoina jaksamisestaan meidän parkinsonia sairastavien kamssa. Kiitos heille, kun jaksavat kanssamme.
Ei millään pahalla, mut vaihtaisin kyllä osia puolisoni kanssa, jos se olisi mahddollista. Mut kun tästä kaverista ei pääse eroon, vaikka avioeronkin ottaisi. Se, kun vaan on kumppanini ikuisesti.
Olen ko. sairuden alkutaipaleella, dg vasta 7-vuotta. Omasta mielesstäni olen normaali
ihminen, joka osaa ajatella omilla aivoillaan. Sairaus on haitta, enemmän puolisolleni kuin minulle. Miksihän? Minä tän kanssa elän. Vietän ihan normaalia elämää tän kanssa. Huolehdin kunnostani, eli liikun paljon ja hoidan kuntoani. Olen osittain työelämässä ja nautin työstäni.
Sitä en tiedä mitä on 10-vuoden päästä. Ei hänkään tiedä omaa elämäänsä, mitä se tuo tullessaan. Nautitaan nyt tästä, mitä meillä on tänään. Huominen tuo omat murheensa.
Parkinsonia sairastava
5
2154
Vastaukset
- hhtth
Olen varmaan yksi uikuttava omaishoitaja. Toisaalta olen kuitenkin toimiva ja liikaakin ehkä holhoava omaishoitaja. Tähän pääosaan, potilaaksi, tuskin meistä kukaan pyrkii ja varmasti me kaikki omaiset joskus joskus ehtiessämme olemme onnellisia omista taudeistamme, jos ne ovat vähäisempiä. Vielä kiitollisempia varmaan olemme, jos olemme aivan terveitä. Ikääntyminen tahtoo vain tuoda tullessaan yhtä sun toista vaivaa. Itsekin olen hyvä valittaja. Olisin kuitenkin iloinen, jos saisin sen verran verran apua, että ehtisin itse labrakokeisiin ja jopa lääkärin vastaanotolle.
Toiset meistä omaisista, useimmin olemme aviopuolisoita, saatamme sopeutua hitaasti puolisomme parantumattomaan sairauteen. Itse olen avioitunut jo sairastuneen kanssa, joten en voi surra sitä entistä komeaa ja salskeaa ja ripeää miestä, jota joillakin on onni muistella. Sitoutumiseni on kuitenkin vahvaa, vaikka suhtautumiseni ehkä on ammattimaisempaa tässä omassa tilanteessani. Toivon kovasti, että olet löytänyt hyvät lääkärit ja varmaan oletkin, kun tunnet itsesi hyvävointiseksi seitsemän vuoden sairauden jälkeen. Parkinsonin tauti on todellakin hyvin yksilöllinen ja joskus ehkä unohdetaan, että ko. tautiin asennoitumiseen omallakin kohdalla (kuten yleensä asioihin asennoitumiseen) vaikuttavat oma suhtautuminen ja osaaminen yleensä sekä tietenkin perusasiat, kuten sivistystaso, sosiaaliset taidot ja osittain ehkä varallisuuskin.
Toivon, ettet ärsyynny tai murehdi meidän kanssaeläjien "masennuskuopista", vaan jaksat ajatella edelleenkin positiivisesti ja yksilöllisesti.- nuorena sairastunut
Olen noin kuusivuotta sairastanut Parkinsonia ja olen vielä suhteellisen hyvässä kunnossa. Sopiva lääkitys on tasapainossa ja suoriudun päivittäisistä tehtävistä vielä hyvin. Mutta nyt minua on alkanut huolestuttamaan tulevaisuus. Pelkään aikaa jolloin olen niin huonossakunnossa, että en pärjää enää yksin kotona. Puolisoni on työelämässä vielä monta monituista vuotta eikä voi minua hoitaa. Joudunko /pääsenkö laitoshoitoon.
- 6v diagnoosista
nuorena sairastunut kirjoitti:
Olen noin kuusivuotta sairastanut Parkinsonia ja olen vielä suhteellisen hyvässä kunnossa. Sopiva lääkitys on tasapainossa ja suoriudun päivittäisistä tehtävistä vielä hyvin. Mutta nyt minua on alkanut huolestuttamaan tulevaisuus. Pelkään aikaa jolloin olen niin huonossakunnossa, että en pärjää enää yksin kotona. Puolisoni on työelämässä vielä monta monituista vuotta eikä voi minua hoitaa. Joudunko /pääsenkö laitoshoitoon.
Olen kohtalotoverisi, mutta en murehdi moisista asioista. Uskon lujasti lääketieteen kehitykseen.Samalla yritän pitää itseni mahdollismman hyvässä kunnossa ja annan aivoilleni ajateltavaa. Tietysti tulee hetkiä jolloin vähän synkistelee, mutta onneksi minulla on hyvä puoliso joka rohkaisee niinä hetkinä.Kaikkea hyvää sinulle tv 6v sairastanut"nuori"
- Parkis itse
6v diagnoosista kirjoitti:
Olen kohtalotoverisi, mutta en murehdi moisista asioista. Uskon lujasti lääketieteen kehitykseen.Samalla yritän pitää itseni mahdollismman hyvässä kunnossa ja annan aivoilleni ajateltavaa. Tietysti tulee hetkiä jolloin vähän synkistelee, mutta onneksi minulla on hyvä puoliso joka rohkaisee niinä hetkinä.Kaikkea hyvää sinulle tv 6v sairastanut"nuori"
Olette molemma saaneet dg:n noin 6-vuotta sitten. Minä 7-vuotta sitten, eli suurinpiirtein mennään samassa junassa. Minä sain dg 53-vuotiaana, eli vanhempana kuin te.
On ihan luonnollista miettiä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan ja pelkotilojakin tulee meille kaikille. Miten pärjäämme tulevaisuudessa ja kuka meitä auttaa tarvittaessa.
Uskon tulevaisuuteen ja lääketieteeseen, et se saa jotain aikaiseksi myös meille, jotka sairastamme parkinsonia.
Minusta on tärkeää, et huolehdin omasta knnostani/jaksamisamisestani. Minä lenkkeilen paljon ja käyn punttisalilla. Yritän hoitaa fyysistä kuntoani ja siinä sitten hoituu henginenkin puoli. Ystävistä ja samaa sairastavista on todella paljon apua.
Välillä, kun menen lenkille, niin tuntuu kun olisin rautakanki, mut tovin käveltyäni, olo norjistuu.
Olen siinä onnellisessa asemassa, että saan puolisoltani tukea. Hän on myös lenkkikaverini. Kyllä hänkin on pelännyt, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Sairauteni alussa siitä oli vaikea puhua, mutta nyt pystymme sairaudestani puhumaan.
Minulla on monia tuttuja, jotka ovat tämän parkiksen kanssa eläneet lähes kaksikymmentä vuotta, jopa yli sen. He pärjäävät hyvin tänäkin päivänä. Jopa ajavat autoa. Se on totta, että sairaus etenee meissä itse kussakin hyvin erilailla, toisilla hitaammin toisilla nopeammin. Miksi? Sitä emme tiedä.
Onhan sairaus edennyt minussakin, mutta onneksi hitaasti. Myös lääketiede ja tutkimukset etenevät. Uskokaamme niihin.
Lääkäri määrää lääkiyksen, mutta itse olemme oman roppamme asiantuntioita. Ei kannata heti sairauden alussa, ottaa pillereitä niin paljon, että kaikki oireet poistuvat, sanoi minun neurologini. Jäähän varaa sairauden edetessä, lisätä pillereitä.
Olen nyt kaksi vuotta pärjännyt vähemmällä, mtä lääkärini on määrännyt. Hän sanoikin, et voin itse katsoa, kuinka pillereitä otan.
Elämässä on paljon asioita mistä voimme nauttia, kuten perhe ja hyvät ystävät. Tule mukaan parkkis-chatsiin, jos et vielä ole siellä. Siellä voi purkaa tuntojaan ja siellä myös nauretaa ja vitsaillaan. Kivaa porukkaa.
Älä jää yksin, ystäväni - hhtth
nuorena sairastunut kirjoitti:
Olen noin kuusivuotta sairastanut Parkinsonia ja olen vielä suhteellisen hyvässä kunnossa. Sopiva lääkitys on tasapainossa ja suoriudun päivittäisistä tehtävistä vielä hyvin. Mutta nyt minua on alkanut huolestuttamaan tulevaisuus. Pelkään aikaa jolloin olen niin huonossakunnossa, että en pärjää enää yksin kotona. Puolisoni on työelämässä vielä monta monituista vuotta eikä voi minua hoitaa. Joudunko /pääsenkö laitoshoitoon.
Ei vielä kannata tulevia murehtia. Kun olet hyvässä kunnossa, matkustele ja harrasta. Lue ja soittele ystävillesi ja vieraile. Vaali muistiasi ja kuntoilemalla muistisikin pysyy kondiksessa. Lääkkeet ovat kovasti parantuneet jo viiden viime vuoden aikana ja kantasoluhoito ehtii varmaankin avuksesi. "Onneksi" Parkinson on rikkaiden Amerikan juutalaisten tauti ja sen vuoksi tutkimukseen riittää rahoja ja parhaita tutkijoita. Jos osaat englantia, yritä hakea netistä englanninkielisiä julkaisuja. Kirjastoistakin saat ainakin kaukolainoina tutkimuksia ja julkaisuja ja apua tiedon hakemiseen. Hoida myös ulkomuotoasi ja ole reippaasti turhamainen, osta vaatteita ja käy kampaajalla. Ano Kelasta hoitotukea ja kuntoutusta.
Me omaishoitajat emme varmaankaan ole paras vaihtoehto. On paljon erilaisia hoitokoteja, jotka antavat ihmisen elellä vapaasti, mutta auttavat tarvittaessa. Kuntien on pakko järjestää hoito. Meidän tulee vain olla aktiivisia ja tukea toisiamme. Saa sitä joskus masentuakin pariksi päiväksi, jokaiselle käy niin.
Pysytään palstoilla!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Katso: Ohhoh! Miina Äkkijyrkkä sai käskyn lähteä pois Farmi-kuvauksista -Kommentoi asiaa: "En ole.."
Tämä oli shokkiyllätys. Oliko tässä kyse tosiaan siitä, että Äkkijyrkkä sanoi asioita suoraan vai mistä.... Tsemppiä, Mi1365828- 333555
Poliisiauto Omasp:n edessä parkissa
Poliisiauto oli parkissa monta tuntia Seinäjoen konttorin edessä tänään. Haettiinko joku tai jotain pankista tutkittavak251905Haluan jutella kanssasi Nainen
Olisiko jo aika tavata ja avata tunteemme...On niin paljon asioita joihin molemmat ehkä haluaisimme saada vastaukset...O171903Onko mies niin,
että sinulle ei riitä yksi nainen? Minulle suhde tarkoittaa sitoutumista, tosin eihän se vankila saa olla kummallekaan.241730Voitasko leikkiä jotain tunnisteleikkiä?
Tietäisi ketä täällä käy kaipaamassa.. kerro jotain mikä liittyy sinuun ja häneen eikä muut tiedä. Vastaan itsekin kohta741576Tietysti jokainen ansaitsee
Hän varmasti ansaitsee vain parasta ja sopivinta tietenkin, suon sen onnen hänelle enemmän kuin mielelläni. Aika on nyt161502Haluisin suudella ja huokailla
ja purra kaulaasi ja rakastella sinua. Haluisin puristella rintojasi ja pakaroitasi. Ei sinulla taida olla kuitenkaan ni181378Armi Aavikko Malmin hautausmaa
Haudattiinko Armi arkussa Malmin hautausmaalle vai tuhkattiinko hänet? Kuka tietää asiasta oikein?111376Miksi näin?
Miksi vihervassut haluaa maahan porukkaa jonka pyhä kirja kieltää sopeutumisen vääräuskoisten keskuuteen? Näin kotoutumi241317