Arnold Chiari oireyhtymä

Hei! Meidän 6v. lähetettiin pään magneettikuvaukseen jatkuvien päänsärkykohtausten ja kovien jalkasärkyjen vuoksi. Näkivät heti kuvista, että kaikki ei ollut niin kuin pitäisi, mutta kesti n. viikon ennen kuin neurologi osasi antaa ko. diagnoosin. Olimme ja olemme edelleenkin aivan ihmeissämme. Tukea ei todellakaan näytä mistään saavan. Kumma juttu, kun kuitenkin Lastenklinikalla neurokirurgi totesi, että kyllähän näitä juttuja diagnostisoidaan muutamalla lapsellakin vuosittain. Kävimme kaksi viikkoa sitten Lastenlinnassa neurologin juttusilla ja Lastenklinikalla tapaamassa neurokirurgia. Leikkaus on nyt sitten edessä parin viikon sisällä, koska neurologiset oireet ovat lisääntyneet ihan muutamassa viikossa. Nykyään hänellä on jalkasärkyjen ja päänsärkyjen lisäksi käsien puutumista, oikean jalan hermot eivät enää toimi kunnolla, poika väsyy todella helposti leikkimisestäkin. Tuleva leikkaus kyllä pelottaa, mutta sanoivat että se on pakko tehdä koska aivojen nestekammiot ovat kuulemma jo jonkin verran laajentuneetkin ja nestekierto sen vuoksi heikentynyt. Muuten päälle päin pojasta ei kyllä huomaa mitään erikoista. Ihan tavallinen pieni vilkas miehenalku, jonka olisi pitänyt aloittaa koulukin syksyllä, mutta nyt on sekin kysymys vielä ihan avoin. Hirveetä tällainen epätietoisuus! Ihanaa kuitenkin, että löytyy muitankin, jotka taudista jotain tietävät.
Minkälaisia oireita sinun tytölläsi on ja minkälaista kuntoutusta hänelle annetaan?? Olisi kiva tietää ihan näin tulevaisuutta ajatellen. Sanoivat meillekin, että mikäli leikkauksen jälkeen kuntoutusta tarvitaan, niin sitä kyllä saa. Netin kautta löysin muuten sellaisen sivun kuin Lasten Kuntoutuskoti joka on MLL:n toimintaa ja siellä pidetään jonkinlaisia sopeutumisvalmennuskurssejakin ja Chiarin tiimoilta tällainen kurssi pidetään kuulemma elokuun alussa tänä vuonna. Täytyy miettiä, josko sinne lähtisimme.

viiden äiti kirjoitti:

Hei! Meidän 6v. lähetettiin pään magneettikuvaukseen jatkuvien päänsärkykohtausten ja kovien jalkasärkyjen vuoksi. Näkivät heti kuvista, että kaikki ei ollut niin kuin pitäisi, mutta kesti n. viikon ennen kuin neurologi osasi antaa ko. diagnoosin. Olimme ja olemme edelleenkin aivan ihmeissämme. Tukea ei todellakaan näytä mistään saavan. Kumma juttu, kun kuitenkin Lastenklinikalla neurokirurgi totesi, että kyllähän näitä juttuja diagnostisoidaan muutamalla lapsellakin vuosittain. Kävimme kaksi viikkoa sitten Lastenlinnassa neurologin juttusilla ja Lastenklinikalla tapaamassa neurokirurgia. Leikkaus on nyt sitten edessä parin viikon sisällä, koska neurologiset oireet ovat lisääntyneet ihan muutamassa viikossa. Nykyään hänellä on jalkasärkyjen ja päänsärkyjen lisäksi käsien puutumista, oikean jalan hermot eivät enää toimi kunnolla, poika väsyy todella helposti leikkimisestäkin. Tuleva leikkaus kyllä pelottaa, mutta sanoivat että se on pakko tehdä koska aivojen nestekammiot ovat kuulemma jo jonkin verran laajentuneetkin ja nestekierto sen vuoksi heikentynyt. Muuten päälle päin pojasta ei kyllä huomaa mitään erikoista. Ihan tavallinen pieni vilkas miehenalku, jonka olisi pitänyt aloittaa koulukin syksyllä, mutta nyt on sekin kysymys vielä ihan avoin. Hirveetä tällainen epätietoisuus! Ihanaa kuitenkin, että löytyy muitankin, jotka taudista jotain tietävät.
Minkälaisia oireita sinun tytölläsi on ja minkälaista kuntoutusta hänelle annetaan?? Olisi kiva tietää ihan näin tulevaisuutta ajatellen. Sanoivat meillekin, että mikäli leikkauksen jälkeen kuntoutusta tarvitaan, niin sitä kyllä saa. Netin kautta löysin muuten sellaisen sivun kuin Lasten Kuntoutuskoti joka on MLL:n toimintaa ja siellä pidetään jonkinlaisia sopeutumisvalmennuskurssejakin ja Chiarin tiimoilta tällainen kurssi pidetään kuulemma elokuun alussa tänä vuonna. Täytyy miettiä, josko sinne lähtisimme.

Lue lisää

Hei taas. Olen hämmästynyt, kun Teillä niin nuorella oireet ovat jo noin vakavia. Meillä elettiin nuo varhaiset vuodet suunnilleen normaalisti, vaikka tytöllä oli oma tyylinsä. Joskus hän katosi omaan itkuunsa, luulin autismiksi, mutta ne hetket menivät pian ohi eikä kukaan osannut kuvitella mitään todellista ongelmaa. Sitten peruskoulun ja lukion taitteessa alkoivat monet kummalliset oireet ilmaantua. Oppimisvaikeudet olivat ainoa asia, mihin kukaan suostui tarttumaan. Pään kuvaus sitten paljasti chiari-muutoksen. Meille se oli ahaa-elämys - sellainen siitäkö tämä kaikki onkin johtunut. Tytölle tarjottiin heti leikkausta, mutta koska kukaan ei kertonut mihin oireisiin leikkaus auttaisi ja mitä muuta asiaan voisi liittyä, päätimme vielä odottaa. Sen jälkeen tyttö jäikin paitsi kaikesta huomiosta. Kukaan ei enää ottanut vakavasti vaivoja: särkyjä, väsymystä, pätkikivää muistia, vapisevia käsiä, pieleen meneviä yrityksiä opiskella.... Neurologit toisensa jälkeen ilmoittavat, että nuo vaivat eivät heille kuulu. Yhteys MS-liiton kuntoutukseen on auttanut eteenpäin. Tyttö on nyt juuri kuntoutuksessa ja odotamme jännityksellä, saavatko mitään tolkkua. Apua hän elämiseensä kyllä tarvitsee, tukea kaiken nuoren aikuisen sosiaaliturvaan, toimeentuloon ja tulevaisuuden aikomuksiinsa. Tässä terveiseni tällä kertaa. PS. onko sinulla viisi lasta? Minulla on kuusi!

tätitomera kirjoitti:

Hei taas. Olen hämmästynyt, kun Teillä niin nuorella oireet ovat jo noin vakavia. Meillä elettiin nuo varhaiset vuodet suunnilleen normaalisti, vaikka tytöllä oli oma tyylinsä. Joskus hän katosi omaan itkuunsa, luulin autismiksi, mutta ne hetket menivät pian ohi eikä kukaan osannut kuvitella mitään todellista ongelmaa. Sitten peruskoulun ja lukion taitteessa alkoivat monet kummalliset oireet ilmaantua. Oppimisvaikeudet olivat ainoa asia, mihin kukaan suostui tarttumaan. Pään kuvaus sitten paljasti chiari-muutoksen. Meille se oli ahaa-elämys - sellainen siitäkö tämä kaikki onkin johtunut. Tytölle tarjottiin heti leikkausta, mutta koska kukaan ei kertonut mihin oireisiin leikkaus auttaisi ja mitä muuta asiaan voisi liittyä, päätimme vielä odottaa. Sen jälkeen tyttö jäikin paitsi kaikesta huomiosta. Kukaan ei enää ottanut vakavasti vaivoja: särkyjä, väsymystä, pätkikivää muistia, vapisevia käsiä, pieleen meneviä yrityksiä opiskella.... Neurologit toisensa jälkeen ilmoittavat, että nuo vaivat eivät heille kuulu. Yhteys MS-liiton kuntoutukseen on auttanut eteenpäin. Tyttö on nyt juuri kuntoutuksessa ja odotamme jännityksellä, saavatko mitään tolkkua. Apua hän elämiseensä kyllä tarvitsee, tukea kaiken nuoren aikuisen sosiaaliturvaan, toimeentuloon ja tulevaisuuden aikomuksiinsa. Tässä terveiseni tällä kertaa. PS. onko sinulla viisi lasta? Minulla on kuusi!

Lue lisää

Hei taas! Kiva kun vastasit viestiini. Jotenkin helpottavaa jutella jonkun kanssa joka todella ymmärtää mistä on kyse, kukaan muu ei ainakaan meidän tuttavapiirissä oikein ymmärrä mistä todella on kysymys. Juu noista Benjaminin oireiden vakavuudesta olivat kyllä Lastenklinikallakin vähän ihmeissään ja sen vuoksi varmasti nyt haluavat niin nopeasti leikata. Meille tuosta leikkausten hyödyistä kerrottiin sen verran, että mahdollisesti ainakin osa päänsäryistä ja jalkasäryistä helpottaisi, mutta tietenkään mitään takeita ei ole. Pakko kuitenkin antaa leikata, ettei tule mitään vakavampaa, onpahan sitten ainakin yritetty kaikkemme. Tosin, totesivat myös että myöhemmin voidaan joutua leikkaamaan uudestaankin. En kyllä ymmärtänyt, että minkä vuoksi mutta aion kysellä sitten asioista vähän enemmän kun Töölöön pääsemme. Oppimisvaikeuksien liittymisestä tähän kehityshäiriöön olen yrittänyt kysellä, mutta mistään en ole ihan selvää vastausta saanut. Benjamin on nyt esikoulussa ja heti syksyllä huomasivat, että hänen pöytätasotyöskentelynsä oli kuulemma todella heikkoa. Mitään kiinnostusta ei eskaritehtäviin silloin ollut (tosin jatkuva väsymys myös vaikuttaa varmasti asiaan). Nyt hän on kyllä jotenkin innostunut välillä, mutta koulutestauksen jälkeen totesivat että matemaattinen puoli pelaa hyvin ja kielellisesti sitten taas vaatii kuulemma tukea. Kouluun kyllä hänet ilmoitimme, mutta senhän voi perua vielä kesälläkin kun nähdään missä kunnossa Benjamin silloin on. Mutta tuo oli kyllä mielenkiintoista että teidän tytöllä noita oppimisvaikeuksia myös oli. Jotenkin vaan tuntuu että nekin tähän kuuluvat. Huonosti tuota tietoa kuitenkin tästä oireyhtymästä löytyy kun edes lääkärit eivät pysty sanomaan tarkasti mitkä oireet ovat chiaria ja mitkä eivät. Benjaminillakin on koko pienen ikänsä ollut kaikenlaisia ihme oireita ja juttuja ja valtaosa on laitettu pahan ruoka-aine ja siitepölyallergioiden ja astman piikkiin. Yökastelulle eivät ole keksineet mitään syytä kun lääkehoitokaan siihen ei tehonnut, mutta lääkäri nyt totesi, että mahdollisesti sekin liittyy chiariin. Sanoi, että yleensä se on kyllä niin että silloin on myös päiväkastelua jota Benjaminilla ei kyllä ole mutta kaikkihan on mahdollista. Se olisikin iso helpotus jos tuo kasteluongelma häviäisi. Poikaa hävettää itseäänkin jo koko juttu. Sääliksi välillä käy. Meillä todellakin on viisi lasta. Vanhin on 11v. sitten on 8v. ja 6v. ja 4v. ja nuorimmainen on 1v 8kk. Neljä on poikia ja yksi tyttö. Aikamoinen sankarilauma. Minkäs ikäisiä teidän lapset on?
Kerrothan miten kuntoutuksessa tytölläsi meni, sitten kun hän kotiutuu. Olisi kiva kuulla.

viiden äiti kirjoitti:

Hei taas! Kiva kun vastasit viestiini. Jotenkin helpottavaa jutella jonkun kanssa joka todella ymmärtää mistä on kyse, kukaan muu ei ainakaan meidän tuttavapiirissä oikein ymmärrä mistä todella on kysymys. Juu noista Benjaminin oireiden vakavuudesta olivat kyllä Lastenklinikallakin vähän ihmeissään ja sen vuoksi varmasti nyt haluavat niin nopeasti leikata. Meille tuosta leikkausten hyödyistä kerrottiin sen verran, että mahdollisesti ainakin osa päänsäryistä ja jalkasäryistä helpottaisi, mutta tietenkään mitään takeita ei ole. Pakko kuitenkin antaa leikata, ettei tule mitään vakavampaa, onpahan sitten ainakin yritetty kaikkemme. Tosin, totesivat myös että myöhemmin voidaan joutua leikkaamaan uudestaankin. En kyllä ymmärtänyt, että minkä vuoksi mutta aion kysellä sitten asioista vähän enemmän kun Töölöön pääsemme. Oppimisvaikeuksien liittymisestä tähän kehityshäiriöön olen yrittänyt kysellä, mutta mistään en ole ihan selvää vastausta saanut. Benjamin on nyt esikoulussa ja heti syksyllä huomasivat, että hänen pöytätasotyöskentelynsä oli kuulemma todella heikkoa. Mitään kiinnostusta ei eskaritehtäviin silloin ollut (tosin jatkuva väsymys myös vaikuttaa varmasti asiaan). Nyt hän on kyllä jotenkin innostunut välillä, mutta koulutestauksen jälkeen totesivat että matemaattinen puoli pelaa hyvin ja kielellisesti sitten taas vaatii kuulemma tukea. Kouluun kyllä hänet ilmoitimme, mutta senhän voi perua vielä kesälläkin kun nähdään missä kunnossa Benjamin silloin on. Mutta tuo oli kyllä mielenkiintoista että teidän tytöllä noita oppimisvaikeuksia myös oli. Jotenkin vaan tuntuu että nekin tähän kuuluvat. Huonosti tuota tietoa kuitenkin tästä oireyhtymästä löytyy kun edes lääkärit eivät pysty sanomaan tarkasti mitkä oireet ovat chiaria ja mitkä eivät. Benjaminillakin on koko pienen ikänsä ollut kaikenlaisia ihme oireita ja juttuja ja valtaosa on laitettu pahan ruoka-aine ja siitepölyallergioiden ja astman piikkiin. Yökastelulle eivät ole keksineet mitään syytä kun lääkehoitokaan siihen ei tehonnut, mutta lääkäri nyt totesi, että mahdollisesti sekin liittyy chiariin. Sanoi, että yleensä se on kyllä niin että silloin on myös päiväkastelua jota Benjaminilla ei kyllä ole mutta kaikkihan on mahdollista. Se olisikin iso helpotus jos tuo kasteluongelma häviäisi. Poikaa hävettää itseäänkin jo koko juttu. Sääliksi välillä käy. Meillä todellakin on viisi lasta. Vanhin on 11v. sitten on 8v. ja 6v. ja 4v. ja nuorimmainen on 1v 8kk. Neljä on poikia ja yksi tyttö. Aikamoinen sankarilauma. Minkäs ikäisiä teidän lapset on?
Kerrothan miten kuntoutuksessa tytölläsi meni, sitten kun hän kotiutuu. Olisi kiva kuulla.

Lue lisää

On todellakin mukava jutella näistä yhteisistä! Olen saanut yhteyden myös toiseen meidän tytön ikäisen Chiari-tytön äitiin. Heillä on myös kovasti vaikeuksia saada mitään apua, kun kukaan ei ota vakavasti - vaikuttaa siltä, että neurologit ja muut viisaat eivät todellakaan tiedä ja siksi kieltäytyvät tiedostamasta. Onneksi pieni poika on otettu vakavasti. Olen tutkinut kovasti maailman kymmeniätuhansia englanninkielisiä chiari-sivuja. Sieltä näkyy, että tutkimuksia tehdään kuumeisesti. Näyttäisi löytyvän jonkinlaista yhteyttä esim. autismiin ja moniin särkysairauksiin, joita tunnetaan huonosti. Toisaalta asian tutkiminen on vielä kaiketi alussa ja paljon työtä tehtävänä. Jos yhtään olen oikein ymmärtänyt, pikkuaivotutkimus on kaikkineen nuorta. No tietysti aivoja on aika hankala tutkia! Sivuilta on löytynyt samaa tietoa toistettuna. Muutama aivan tuore artikkeli löytyi, kun laitoin google-hakuun chiari 2003.

Olisikohan asiallista siirtyä tästä julkiselta keskustelupalstalta ihan meidän väliseen? Onko sinulla sähköpostiosoitetta.
Kyselin meidän neitoselta, haluaisiko hänkin osallistua keskusteluumme. Lupasi kyllä. Mielummin meidän omia kanaviamme käyttäen. Lapsistani vanhin vietti häitään menneessä helmikuussa, hän on nyt 22v. Sitten 19v - 17v - 15v - 7v ja hännänhuippu on 2 ja puoli vuotias. Sarja koostuu kolmesta tytöstä ja kolmesta pojasta! Asumme maaseudulla ja tänne mahtuu meteliä, onneksi. Pidän ihan mielelläni yhteyttä - on tästä tekniikasta joskus oikeasti iloakin. Kuulumisiin, toivon.

tätitomera kirjoitti:

On todellakin mukava jutella näistä yhteisistä! Olen saanut yhteyden myös toiseen meidän tytön ikäisen Chiari-tytön äitiin. Heillä on myös kovasti vaikeuksia saada mitään apua, kun kukaan ei ota vakavasti - vaikuttaa siltä, että neurologit ja muut viisaat eivät todellakaan tiedä ja siksi kieltäytyvät tiedostamasta. Onneksi pieni poika on otettu vakavasti. Olen tutkinut kovasti maailman kymmeniätuhansia englanninkielisiä chiari-sivuja. Sieltä näkyy, että tutkimuksia tehdään kuumeisesti. Näyttäisi löytyvän jonkinlaista yhteyttä esim. autismiin ja moniin särkysairauksiin, joita tunnetaan huonosti. Toisaalta asian tutkiminen on vielä kaiketi alussa ja paljon työtä tehtävänä. Jos yhtään olen oikein ymmärtänyt, pikkuaivotutkimus on kaikkineen nuorta. No tietysti aivoja on aika hankala tutkia! Sivuilta on löytynyt samaa tietoa toistettuna. Muutama aivan tuore artikkeli löytyi, kun laitoin google-hakuun chiari 2003.

Olisikohan asiallista siirtyä tästä julkiselta keskustelupalstalta ihan meidän väliseen? Onko sinulla sähköpostiosoitetta.
Kyselin meidän neitoselta, haluaisiko hänkin osallistua keskusteluumme. Lupasi kyllä. Mielummin meidän omia kanaviamme käyttäen. Lapsistani vanhin vietti häitään menneessä helmikuussa, hän on nyt 22v. Sitten 19v - 17v - 15v - 7v ja hännänhuippu on 2 ja puoli vuotias. Sarja koostuu kolmesta tytöstä ja kolmesta pojasta! Asumme maaseudulla ja tänne mahtuu meteliä, onneksi. Pidän ihan mielelläni yhteyttä - on tästä tekniikasta joskus oikeasti iloakin. Kuulumisiin, toivon.

Lue lisää

Heippa! Kyllä sähköpostiosoite löytyy: [email protected]
Ihan mielellään minäkin jatkan näitäkeskusteluja oman sähköpostin välityksellä. Lähetäthän minulle sähköpostiosoitteesi.
Kirjoittelen illalla lisää.

Hei!
Lähetin sinulle viestin antamaasi sähköpostiosoitteeseen. Toivottavasti on tullut perille. Mikäli ei tullut, ota yhteyttä: [email protected]

T. Satu Loskin

Meillä pari viikkoa diagnoosina Kuopiossa
neurokirurgilla ko. asia. Kyseessä on 5-vuotias poikamme.
Meillä on niskakipu-oireita, ei tiettävästi muuta.
Leikkaus on ehkä edessä toukokuussa, epäilemme sitä kun emme tunnu saavan lääkäriä kiinni ja haluaisimme saada todella täsmällistä ja tarkkaa tietoa asiasta. Oireetkin ovat satunnaisia, liittyen fyysiseen liikkumiseen.

birge kirjoitti:

Meillä pari viikkoa diagnoosina Kuopiossa
neurokirurgilla ko. asia. Kyseessä on 5-vuotias poikamme.
Meillä on niskakipu-oireita, ei tiettävästi muuta.
Leikkaus on ehkä edessä toukokuussa, epäilemme sitä kun emme tunnu saavan lääkäriä kiinni ja haluaisimme saada todella täsmällistä ja tarkkaa tietoa asiasta. Oireetkin ovat satunnaisia, liittyen fyysiseen liikkumiseen.

Lue lisää

Ovatpa tohtorit innokkaita leikkaamaan, vaikka vaiva ei enää 19-vuotiaana ole heidän mielestään mitään! Asiassa on jotakin liian epäjohdonmukaista. Meidän nuoren elämässä on ollut monta chiari-ongelmaa, jotka totisesti pitäisi ottaa huomioon elämässä. Leikkauksesta ja sen hyödyistä ei kuitenkaan ole missään vaiheessa tarjottu todellista tietoa. On tuntunut siltä, että haluavat tutkimusaineistoksi! Pidetään puolemme.

Osaatko kertoa vähän leikkauksesta. Meillä Benjamin leikataan ensi viikon perjantaina Töölössä ja haluaisin tietää että kauanko tuollaiset leikkaukset kestää, miten kauan toipuminen kesti ym.... paljon epäselvää. Mut ihanaa kuulla että teillä elämä alkoi hymyilemään operoinnin jälkeen. Sitä mekin täällä toivomme oman lapsen kohdalla.

Hei. Tässä muutama kysymys: Mitä oireita oli pienellä lapsella, kun leikkaukseen päädyttiin? Mihin leikkauksesta on ollut apua? Miten olisi käynyt, jos leikkausta ei olisi tehty? Ovatko lääkärit kertoneet?

viiden äiti kirjoitti:

Osaatko kertoa vähän leikkauksesta. Meillä Benjamin leikataan ensi viikon perjantaina Töölössä ja haluaisin tietää että kauanko tuollaiset leikkaukset kestää, miten kauan toipuminen kesti ym.... paljon epäselvää. Mut ihanaa kuulla että teillä elämä alkoi hymyilemään operoinnin jälkeen. Sitä mekin täällä toivomme oman lapsen kohdalla.

Lue lisää

Kyseiseen "tautiinhan" käsittääkseni voidaan tehdä monenlaisia operaatioita, mutta näin meillä...
Pieni mies leikattiin Kuopiossa eräänä kauniina syksyisenä päivänä. Jo edellisenä päivänä alettiin sairaalassa antamaan useita erilaisia lääkkeitä, mm. aivojen turvotusta poistavaa ym. Leikkaus kesti reilun 4 tuntia (voi että kului aika hitaasti), jonka jälkeen meidän miestä ainakin pidettiin lääkkeillä lähes tajuttomana n. puoli vuorokautta kovien kipujen vuoksi. Leikkauksen jälkeiset kivut olivat todella rajuja, vaikka lääkettä annettiin hurjat määrät kipuja oli silti. En halua peloitella, mutta eipähän tule yllätyksenä. Sairaalasta pääsimme viikon päästä leikkauksesta, joka minua hirvitti koska ei poika ollut suinkaan kunnossa silloin. Kotona jatkettiin uskomattoman lääkemäärän syöntiä ja oltiin lähes täysin vaaka-asennossa pari viikkoa... Mutta senpä koomin ei olekaan ollut niitä aimpia oireita; niskasärkyä, kaatuilua, tunnottomuutta.... Kontrollikäynnit ja raju arpi ovat ainoita muistoja...

täti kirjoitti:

Hei. Tässä muutama kysymys: Mitä oireita oli pienellä lapsella, kun leikkaukseen päädyttiin? Mihin leikkauksesta on ollut apua? Miten olisi käynyt, jos leikkausta ei olisi tehty? Ovatko lääkärit kertoneet?

Lue lisää

Noista oireista... Meillä oireina oli niskakipua, rajuja puutoksia tuntoaistissa, kaatuilua... Kehitys pysähtyi melko pitkälti niin puheen kuin kokonaismotoriikankin osalta. Jos leikkausta ei olisi tehty, olisi poikamme jossain vaiheessa "tukehtunut", eli hengityskeskus olisi lamaantunut.
Leikkauksen jälkeen kehitys on lähtenyt uudelleen vauhtiin, nyt noin 1,5 vuotta leikkauksen jälkeen puhetta tulee jo virtanaan ja kokonaismotoriikka lähentelee kohta omaa ikätasoa. Ainut mikä ei kokonaan ole palutunut normaliin on tuntoaisti. Meillä ei pienistä itketä kun mikään ei tunnu niin kovasti... Mutta elämä hymyilee!

moi kirjoitti:

Kyseiseen "tautiinhan" käsittääkseni voidaan tehdä monenlaisia operaatioita, mutta näin meillä...
Pieni mies leikattiin Kuopiossa eräänä kauniina syksyisenä päivänä. Jo edellisenä päivänä alettiin sairaalassa antamaan useita erilaisia lääkkeitä, mm. aivojen turvotusta poistavaa ym. Leikkaus kesti reilun 4 tuntia (voi että kului aika hitaasti), jonka jälkeen meidän miestä ainakin pidettiin lääkkeillä lähes tajuttomana n. puoli vuorokautta kovien kipujen vuoksi. Leikkauksen jälkeiset kivut olivat todella rajuja, vaikka lääkettä annettiin hurjat määrät kipuja oli silti. En halua peloitella, mutta eipähän tule yllätyksenä. Sairaalasta pääsimme viikon päästä leikkauksesta, joka minua hirvitti koska ei poika ollut suinkaan kunnossa silloin. Kotona jatkettiin uskomattoman lääkemäärän syöntiä ja oltiin lähes täysin vaaka-asennossa pari viikkoa... Mutta senpä koomin ei olekaan ollut niitä aimpia oireita; niskasärkyä, kaatuilua, tunnottomuutta.... Kontrollikäynnit ja raju arpi ovat ainoita muistoja...

Lue lisää

Kiitos kun vastasit ja kerroit teidän leikkauksesta. Tämän viikon perjantaina meidän poika leikataan ja torstaina jo joudutaan sisälle Töölöön. Viikon verran ollaan sairaalassa ja toipumisajaksi arvelivat 1-2 kuukautta ainakin. Mut lapsethan on yleensä nopeita toipumaan. Hirvittää kyllä tuo operointi mutta jos siitä on vähänkin hyötyä ja saadaan pojalta edes osittain säryt pois niin hyvä niin.

moi kirjoitti:

Kyseiseen "tautiinhan" käsittääkseni voidaan tehdä monenlaisia operaatioita, mutta näin meillä...
Pieni mies leikattiin Kuopiossa eräänä kauniina syksyisenä päivänä. Jo edellisenä päivänä alettiin sairaalassa antamaan useita erilaisia lääkkeitä, mm. aivojen turvotusta poistavaa ym. Leikkaus kesti reilun 4 tuntia (voi että kului aika hitaasti), jonka jälkeen meidän miestä ainakin pidettiin lääkkeillä lähes tajuttomana n. puoli vuorokautta kovien kipujen vuoksi. Leikkauksen jälkeiset kivut olivat todella rajuja, vaikka lääkettä annettiin hurjat määrät kipuja oli silti. En halua peloitella, mutta eipähän tule yllätyksenä. Sairaalasta pääsimme viikon päästä leikkauksesta, joka minua hirvitti koska ei poika ollut suinkaan kunnossa silloin. Kotona jatkettiin uskomattoman lääkemäärän syöntiä ja oltiin lähes täysin vaaka-asennossa pari viikkoa... Mutta senpä koomin ei olekaan ollut niitä aimpia oireita; niskasärkyä, kaatuilua, tunnottomuutta.... Kontrollikäynnit ja raju arpi ovat ainoita muistoja...

Lue lisää

hei, toivottavasti kaikki on hyvin nyt! Vastaisitko, että minkä ikäinen lapsesi oli tuolloin, kun leikattiin? Oliko voimakkaita oireita?? Olen itse aika paniikissa aika-ajoin, kun pienellä 1.5 -vuotiaallamme havaittiin ko. sairaus muiden tutkimusten yhteydessä. Emme ole saaneet juurikaan mitään tietäa asiasta

tuplamami kirjoitti:

hei, toivottavasti kaikki on hyvin nyt! Vastaisitko, että minkä ikäinen lapsesi oli tuolloin, kun leikattiin? Oliko voimakkaita oireita?? Olen itse aika paniikissa aika-ajoin, kun pienellä 1.5 -vuotiaallamme havaittiin ko. sairaus muiden tutkimusten yhteydessä. Emme ole saaneet juurikaan mitään tietäa asiasta

Lue lisää

Voisin kertoa sulle paljonkin meidän pojan chiarileikkauksesta joka tehtiin viime vuonna huhtikuussa -04 Töölössä.
Voisitko lähettää mun sähköpostiin oman sähköpostiosoitteesi niin kirjoitan vaikka sinne kun tää on aika pitkä kertomus (en osaa lyhyesti kirjoittaa, heh heh...) ja aika silleen henkilökohtainen juttu.
Meillä muuten odotellaan magneettikuvausta nyt nuorimmalle pojalle joka täytti 3v kesäkuussa ja oireiden perusteella epäilevät hänelläkin mahdollista chiaria joten huonolla tuurilla meillä ehkä on kaksi chiarilasta perheessä ;((
Meidän poika oli 6v kun leikattiin ja hänelläkin se chiari löytyi ihan yllättäen kun päätä kuvattiin kovien päänsärkyjen ja niskajäykkyyden takia ;(

tuplamami kirjoitti:

hei, toivottavasti kaikki on hyvin nyt! Vastaisitko, että minkä ikäinen lapsesi oli tuolloin, kun leikattiin? Oliko voimakkaita oireita?? Olen itse aika paniikissa aika-ajoin, kun pienellä 1.5 -vuotiaallamme havaittiin ko. sairaus muiden tutkimusten yhteydessä. Emme ole saaneet juurikaan mitään tietäa asiasta

Lue lisää

Moi.Olen 42v nainen jolla todettiin arnold chiary malformaatio 2 vuonna 1996.Aikaisemmat oireet olivat lapsesta asti vaivannut kova päänsärky ja muut neurologiset vaivat..raivokohtauksia ynm..minut leikattiin töölöön sairaalassa vuonna 2002.Leikkaus auttoi hetkellisesti mutta jälleen säryt ovat palanneet.lähi muisti takkuilee näkö heikentyy päivä päivältä.Tietoa sairaudesta on todella vähän olemassa.Omasta kokemuksestani voin kertoa että olemme matemaattisesti huonoja,taipumus elää ns haavemaailmassa suuri..mikäli sinusta tuntuu että lapsesi itkee tai kiukuttelee turhaan hänellä voi olla takaraivolla kova päänsärky jota voit helpottaa niskalihasten hieronnalla.voit myös halutessasi soittaa minulle 0451348516.terv.sari

Hei! Minulla on 13v. poika jolla todettiin n.5 vuotta sitten tämä samainen chiarin-tauti, sattumalta. Pojalla oli syntyessään takaraivon/niskan seudulla MMC-vamma, joka operoitiin. Takaraivossa on vieläkin kova pahkura(leikkauskohta) jota ajoittain särkee kovasti. Samaten takaraivo on hieman erilainen kuin normaalisti.Niskan nikamista osa on epämuodostuneita ja pää ei käänny normaalisti kumpaankaan suuntaan jne... Meille on kontrolli käynneissä kerrottu ympäripyöreästi että saattaa olla että joudutaan piankin leikkaamaan tai sitten ehkä vasta 50:nä tai ehkä leikkaustarvetta ei ole.Seurataan vuoden parin välein.
On käsketty seurata oireita, jalkojen särkyä,puutumista muuta äkillistä muutosta, taantumista jne...päänsärkyjä jne...
Nyt kun poika on kovimmassa kasvuiässä - on todella hankala tietää mitkä on normaaleja kasvukipuja, jalkoja särkee tämän tästä.Ja murkkuikäisen käytöshän muuttuu muutoinkin.
Muutoin poika on varsinainen "muistinero", asiat jäävät mieleen kertaheitolla. Meni juuri normaalisti ylä-asteelle, oppii hyvin asiat (hmm..ne mistä on kiinnostunut..),
opiskelee Englannin ja Ruotsin lisäksi Saksaa.
Liikunta on mieliaineita kaikesta huolimatta.
Kaikenkaikkiaan tuntuma on ettei tuosta taudista
tiedetä kovinkaan paljonkaan, ennusteista yms...
Ja niinpä olemmekin mieheni kanssa yksinkertaisesti päättäneet ettei ylimääräisiä
huolehdita eikä varsinkaan poikaa stressata
asialla, jatkuvalla ylitarkkailulla jne...Päivä
kerrallaan siis.

Kyllä minä ainakin seuraan tätä keskustelua, itsehän sen aloitinkin silloin aikanaan ;)

Meillä poika tosiaan leikattiin tuon Chiarin takia 04/2004 ja sen jälkeen todettiin vielä hydrokefalus ja jouduttiin uuteen leikkaukseen Töölöön kuukautta myöhemmin jolloin laitettiin shuntti päähän.
Sen jälkeen on ollut monenmoista ongelmaa ja nyt lähinnä aivopaineoireet kiusaavat poikaa.

viiden äiti kirjoitti:

Kyllä minä ainakin seuraan tätä keskustelua, itsehän sen aloitinkin silloin aikanaan ;)

Meillä poika tosiaan leikattiin tuon Chiarin takia 04/2004 ja sen jälkeen todettiin vielä hydrokefalus ja jouduttiin uuteen leikkaukseen Töölöön kuukautta myöhemmin jolloin laitettiin shuntti päähän.
Sen jälkeen on ollut monenmoista ongelmaa ja nyt lähinnä aivopaineoireet kiusaavat poikaa.

Lue lisää

Moi
Olen jo vähän vanhempi poika eli 55ACM1 todettiin
5v sitten. "Sattumalta ylimääräinen löydös jolla ei mitään merkitystä"sanoivat vaikka niskaoireiden takia pääsin kuvaukseen eikä muutakaan vikaa löytynyt.Olen kuitenkin nyt eläkkeellä ja olen vasta nyt lukenut netistä mikä tämä oikein on. Edelleen lääkäri sanoo helposti oireista että ei se siitä johdu mutta ei myöskään tiedä muuta syytä.Olen kuitenkin toistaiseksi päässyt suhteellisen vähällä kun lukee muiden kokemuksia.
Hyvä että kerrotaan kokemuksia jotka voivat auttaa ymmärtämään ja tekemään eri ratkaisuja kun lääkäritkin ovat vain ihmisiä ja potilaalla on oikeus päättää hyväksyykö jonkun hoidon
Eräs kirurgi halusi leikata ja väitti et pääse eläkkeelle jos kieltäydyt leikkauksesta -tosi törkeää
Minulla pahemmat oireet tulevat ja menevät eli pitävät onneksi taukoa mutta kirjoitellaan myöhemmin lisää

Hei!

Olen 22 vuotias ja minulla todettiin syringomyelia ja chiari 1 pari viikkoa sitten! Asia on vielä niin uusi eikä minulla ole siitä tietoa joten toivoisin että samasta kärsivät ottaisivat minuun yhteyttä s-postitse!
[email protected]

Heidi¨1 kirjoitti:

Hei!

Olen 22 vuotias ja minulla todettiin syringomyelia ja chiari 1 pari viikkoa sitten! Asia on vielä niin uusi eikä minulla ole siitä tietoa joten toivoisin että samasta kärsivät ottaisivat minuun yhteyttä s-postitse!
[email protected]

Lue lisää

Moi!
Olen 31-vuotias nainen, vuonna 2006 diagnosoitiin ChiariI ja syringomyelia. Oireina silloin olivat yht'äkkiset rajut kivut vasemmassa lapaluussa, ensin muutaman sormen puutuminen vasemmassa kädessä joista sitten lähti tunto, puutuminen levisi koko kämmeneen ja kova särky siirtyi ranteeseen. Ranteesta kova särky siirtyi kyynäniveleen jonka myötä käsivarsi ranteesta kyynärpäähän meni tunnottomaksi. Ja niin edelleen olkapäähän saakka.Tunnon lisäksi meni myös lämpötilojen erottamiskyky. Pikkuhiljaa tuli myös kuvioon polttava ja kuumottava särky koko käsivarteen ja kämmeneen. Nyttemmin tiedän sen olevan neuropaattista hermosärkyä. Ja oireista vielä sen verran, yhdistän nyt jälkeenpäin näihin sairauksiin, kovat takaraivopäänsärky kohtaukset ( varsinkin kovassa rasituksessa) joita on ollut koko elämän ajan, koordinaatio-ongelmat, kömpelyys, motorinen heikkolahjaisuus. Itse sain todella nopeasti diagnoosin, oireet alkoivat tammikuussa 2006, dekompressioleikkaus huhtikuussa 2006. Leikkaus onnistui itsessään hyvin. Jo aiheutuneet tuhot joita ei voi enää korjata, ovat nämä vasemman käden tuntohäiriöt, lämpötilojen erottamiskykyä ei ole ja oikeastaan pahimpana polttava ja kuumottava hermosärky. Säryn ollessa kovimmillaan myös käden motoriikka sekä voimat heikkenevät. Mutta mieltäni painaa ajatus sairauden etenemisestä näin kun se vasta aikuisiällä "puhkeaa". Löytyisiköhän täältä kohtalotoveria tai toveria sivusta seuranneita. Ja Heidi Haikola, toki viestistäsi on jo kulunut jonkun aikaa, mutta olen sinuun yhteydessä.

rusakkoliini kirjoitti:

Moi!
Olen 31-vuotias nainen, vuonna 2006 diagnosoitiin ChiariI ja syringomyelia. Oireina silloin olivat yht'äkkiset rajut kivut vasemmassa lapaluussa, ensin muutaman sormen puutuminen vasemmassa kädessä joista sitten lähti tunto, puutuminen levisi koko kämmeneen ja kova särky siirtyi ranteeseen. Ranteesta kova särky siirtyi kyynäniveleen jonka myötä käsivarsi ranteesta kyynärpäähän meni tunnottomaksi. Ja niin edelleen olkapäähän saakka.Tunnon lisäksi meni myös lämpötilojen erottamiskyky. Pikkuhiljaa tuli myös kuvioon polttava ja kuumottava särky koko käsivarteen ja kämmeneen. Nyttemmin tiedän sen olevan neuropaattista hermosärkyä. Ja oireista vielä sen verran, yhdistän nyt jälkeenpäin näihin sairauksiin, kovat takaraivopäänsärky kohtaukset ( varsinkin kovassa rasituksessa) joita on ollut koko elämän ajan, koordinaatio-ongelmat, kömpelyys, motorinen heikkolahjaisuus. Itse sain todella nopeasti diagnoosin, oireet alkoivat tammikuussa 2006, dekompressioleikkaus huhtikuussa 2006. Leikkaus onnistui itsessään hyvin. Jo aiheutuneet tuhot joita ei voi enää korjata, ovat nämä vasemman käden tuntohäiriöt, lämpötilojen erottamiskykyä ei ole ja oikeastaan pahimpana polttava ja kuumottava hermosärky. Säryn ollessa kovimmillaan myös käden motoriikka sekä voimat heikkenevät. Mutta mieltäni painaa ajatus sairauden etenemisestä näin kun se vasta aikuisiällä "puhkeaa". Löytyisiköhän täältä kohtalotoveria tai toveria sivusta seuranneita. Ja Heidi Haikola, toki viestistäsi on jo kulunut jonkun aikaa, mutta olen sinuun yhteydessä.

Lue lisää

Hei,

minulla todettiin Chiari 1 n. 2 vuotta sitten magneettikuvauksessa. Ollut väärä diagnoosi 12-vuotiaasta alkaen jolloin voimakkaita päänsärkyjä ja niihin liittyvää oksentamista. Tämä ilmeni ponnistusten yhteydessä ja mm. paljon nauraessa. Olen nyt 41-vuotias. Päänsärky tavallisin oire mutta vietän normaalia elämää, olen opiskellut kaksi yliopistotutkintoa, työskentelen ja harrastan monia asioita mm. liikuntaa. Olisi mukavaa vaihtaa ajatuksia "kohtalotovereiden" kanssa.Käsittääkseni minulla on aina ollut Chiari mutta oireet pahenivat 10-12 vuotiaana, nyt aikuisiällä tilanne parempi tai olen oppinut elämään tämän kanssa.

Maria-Mar

Nimetön kirjoitti:

Hei,

minulla todettiin Chiari 1 n. 2 vuotta sitten magneettikuvauksessa. Ollut väärä diagnoosi 12-vuotiaasta alkaen jolloin voimakkaita päänsärkyjä ja niihin liittyvää oksentamista. Tämä ilmeni ponnistusten yhteydessä ja mm. paljon nauraessa. Olen nyt 41-vuotias. Päänsärky tavallisin oire mutta vietän normaalia elämää, olen opiskellut kaksi yliopistotutkintoa, työskentelen ja harrastan monia asioita mm. liikuntaa. Olisi mukavaa vaihtaa ajatuksia "kohtalotovereiden" kanssa.Käsittääkseni minulla on aina ollut Chiari mutta oireet pahenivat 10-12 vuotiaana, nyt aikuisiällä tilanne parempi tai olen oppinut elämään tämän kanssa.

Maria-Mar

Lue lisää

Minulla chiari dignasoitiin muutoma vuosi sitten neurologin sanoin: kaularangassa on mutka ja pikkuaivot ovat tavallista alempana. Ei ole syy näköhäiriöihin eikä päänsärkyihin. Eli ei haittaa mitään.
Tosi asiat tietysti hiukan muuta...
Aloin itse katselemaan joulun aikaan kuviani ja lukemaan röntgenin lausuntoa kun oireilu on pahenevaa ja miettinyt miksi ei migreeni lääkkeet auta.
Monta mutkaa ollut matkassa mutta nyt oon menossa ensi kuun lopussa neurokirurgin vastaan otolle töölöön kattomaan miten edetään.

Olisi kiva kuulla miten aikuisilla on mennyt nämä leikkaukset. Itseäni hiukan arveluttaa kun nuo leikkaus tulokset ei ihan niin varmoja ole...

Seurailen tätä palstaa säännöllisesti mutta minulle voipi laittaa s.postiakin osoite on [email protected]

Oikein paljon voimia ja sitkeyttä kaikille chiari immeisille ja erityisesti chiari lasten vanhemmille, Älkää koskaan antako periksi vaikka lääkärit vähättelevät!!!

Mimmu79- kirjoitti:

Minulla chiari dignasoitiin muutoma vuosi sitten neurologin sanoin: kaularangassa on mutka ja pikkuaivot ovat tavallista alempana. Ei ole syy näköhäiriöihin eikä päänsärkyihin. Eli ei haittaa mitään.
Tosi asiat tietysti hiukan muuta...
Aloin itse katselemaan joulun aikaan kuviani ja lukemaan röntgenin lausuntoa kun oireilu on pahenevaa ja miettinyt miksi ei migreeni lääkkeet auta.
Monta mutkaa ollut matkassa mutta nyt oon menossa ensi kuun lopussa neurokirurgin vastaan otolle töölöön kattomaan miten edetään.

Olisi kiva kuulla miten aikuisilla on mennyt nämä leikkaukset. Itseäni hiukan arveluttaa kun nuo leikkaus tulokset ei ihan niin varmoja ole...

Seurailen tätä palstaa säännöllisesti mutta minulle voipi laittaa s.postiakin osoite on [email protected]

Oikein paljon voimia ja sitkeyttä kaikille chiari immeisille ja erityisesti chiari lasten vanhemmille, Älkää koskaan antako periksi vaikka lääkärit vähättelevät!!!

Lue lisää

Hei, olen 18-vuotias tyttö ja minut leikattii kaksi vuotta sitten chiarin vuoksi. Olen useampia vuosia kärsinyt uniapneasta, joka vaikutti syvästi elämääni ja jonka vuoksi leikkaus lopulta tehtiinkin. Leikkaus auttoi uniapneaan, mutta kärsin edelleen fyysisen rasituksen aiheuttamasta oksentelusta ja yökkäilystä. Leikkauksessa oli komplikaatioita ja jouduin useaan otteeseen sairaalaan uudestaan, lopulta huomattiin aivoverenvuoto ja veri poistettiin poraamalla kalloon reikä. Kokemus ollut henkisesti hyvin raskas ja edelleen koen olevani väsynyt kaikesta tästä rumbasta. Lääkäreihin olen myös pettynyt, en olisi selvinnyt tästä kaikesta ilman äitiäni, joka on lastenlääkäri ja selittänyt paljon asioista minulle.

Jos haluaa kysellä tai keskustella tai kuunnella niin voit lähettää spostia osoitteeseen [email protected]. :)

iirish kirjoitti:

Hei, olen 18-vuotias tyttö ja minut leikattii kaksi vuotta sitten chiarin vuoksi. Olen useampia vuosia kärsinyt uniapneasta, joka vaikutti syvästi elämääni ja jonka vuoksi leikkaus lopulta tehtiinkin. Leikkaus auttoi uniapneaan, mutta kärsin edelleen fyysisen rasituksen aiheuttamasta oksentelusta ja yökkäilystä. Leikkauksessa oli komplikaatioita ja jouduin useaan otteeseen sairaalaan uudestaan, lopulta huomattiin aivoverenvuoto ja veri poistettiin poraamalla kalloon reikä. Kokemus ollut henkisesti hyvin raskas ja edelleen koen olevani väsynyt kaikesta tästä rumbasta. Lääkäreihin olen myös pettynyt, en olisi selvinnyt tästä kaikesta ilman äitiäni, joka on lastenlääkäri ja selittänyt paljon asioista minulle.

Jos haluaa kysellä tai keskustella tai kuunnella niin voit lähettää spostia osoitteeseen [email protected]. :)

Lue lisää

Heip!! Mulla on nytten sitten leikkaus edessä tän chiarin kanssa. Lekuri totes ettei mulla ole enään mitään menetettävää. Leikkaavat ylimmän niskanikaman, kallonpohjan ja aivokalvoa isonnetaan. pelottaa ihan pirusti kun oon lukenut että joillain on ollut isoja ongelmia leikkauksen jälkeen...

Ois kiva jos tänne sais tietoa miten on leikkaukset mennyt ja että oliko kauheita kipuja heti leikkauksen jälkeen, milloin kotiuduttu, milloin päässyt kävelee yms....

Mimmu kirjoitti:

Heip!! Mulla on nytten sitten leikkaus edessä tän chiarin kanssa. Lekuri totes ettei mulla ole enään mitään menetettävää. Leikkaavat ylimmän niskanikaman, kallonpohjan ja aivokalvoa isonnetaan. pelottaa ihan pirusti kun oon lukenut että joillain on ollut isoja ongelmia leikkauksen jälkeen...

Ois kiva jos tänne sais tietoa miten on leikkaukset mennyt ja että oliko kauheita kipuja heti leikkauksen jälkeen, milloin kotiuduttu, milloin päässyt kävelee yms....

Lue lisää

hei!
haluaisin teiltä tietoa millaisista oireista ootte kärsinyt? itse hakeuduin lääkäriin voimakkaiden ja pitkäkestoisten huimausten vuoksi.Oikean puolen korvan seutu meni turran tuntoiseksi ja kuulo huononi,tinnitys tuli myös. Onko nää kuulo-ongelmat kuinka yleisiä vai onko tää jotain muuta?sain diagnoosin, mutta tietopuoli jäi vähänlaiseksi...ahdistaa tiedottomuus..

haluaa tietoa lisää kirjoitti:

hei!
haluaisin teiltä tietoa millaisista oireista ootte kärsinyt? itse hakeuduin lääkäriin voimakkaiden ja pitkäkestoisten huimausten vuoksi.Oikean puolen korvan seutu meni turran tuntoiseksi ja kuulo huononi,tinnitys tuli myös. Onko nää kuulo-ongelmat kuinka yleisiä vai onko tää jotain muuta?sain diagnoosin, mutta tietopuoli jäi vähänlaiseksi...ahdistaa tiedottomuus..

Lue lisää

kyl kuulostaa ihan tutulle...itse olin leikkaukses perjantaina ja nyt odotellaan toipumista.

mimmu kirjoitti:

kyl kuulostaa ihan tutulle...itse olin leikkaukses perjantaina ja nyt odotellaan toipumista.

kylläpäs helpottaa, kun on kohtalontovereita, joiden kans voi vaihtaa kokemuksia..mullekin puhuttiin leikkauksesta,mutta en halunnut tässä vaiheessa lähteä siihen...oireet kuitenkin vielä aika vähäisiä...ei niin haittaa elämää..suurin ongelma on toi korva-kuulojuttu ja huimaukset silloin ku ne tulee voimakkaana. miten on leikkaus menny...millaisia oireita sulla oli..toipumista sulle ja paljon tsemppiä!

Nimetön kirjoitti:

kylläpäs helpottaa, kun on kohtalontovereita, joiden kans voi vaihtaa kokemuksia..mullekin puhuttiin leikkauksesta,mutta en halunnut tässä vaiheessa lähteä siihen...oireet kuitenkin vielä aika vähäisiä...ei niin haittaa elämää..suurin ongelma on toi korva-kuulojuttu ja huimaukset silloin ku ne tulee voimakkaana. miten on leikkaus menny...millaisia oireita sulla oli..toipumista sulle ja paljon tsemppiä!

Lue lisää

moikka! :) OLen nyt 18 vuotias tyttö. Minulla todettiin kyseinen vamma kun olin 14- vuotis. Oireina oli todella kovat pään säryt: ei saanut nauraa yhtään kun tuntui siltä että jokin pääni sisällä räjähtää. Aivastaminenki sattui. Kohtaus kestää aina muutaman sekunnin ja sitten loppuu. Aivan kuin katoaisin maailmasta aina hetkeksi kun kohtaus tulee. Kukaan ei lähipiirisissäni ei ymmärrä sitä kivun määrää. Kannattelen päätäni ja pidän silmät kiinni niin helpottaa parhaiten. Minut kuvattiin ensimmäisen kerran tuolloin 2004 ja löytyi pikkuaivojen poikkeuma. Nyt on alannut kovemmat oireet. Pään kipu tulee entistä suurempana,niskat ovat aivan jumissa ja selkää särkee yötä päivää. Otin lääkäriin uudesta yhteyttä ja sovittiin että kuvataan uudesta. ja huomenna minulla on se kuvaus, jotta saa nähdä onko se pahentunut. Tietääkö kukaan kertoa millaisia oireita leikkauksen jälkeen tulee? koksa minulle on leikkausta ehdotettu mutta en ole uskaltanut mennä.

syvi- kirjoitti:

moikka! :) OLen nyt 18 vuotias tyttö. Minulla todettiin kyseinen vamma kun olin 14- vuotis. Oireina oli todella kovat pään säryt: ei saanut nauraa yhtään kun tuntui siltä että jokin pääni sisällä räjähtää. Aivastaminenki sattui. Kohtaus kestää aina muutaman sekunnin ja sitten loppuu. Aivan kuin katoaisin maailmasta aina hetkeksi kun kohtaus tulee. Kukaan ei lähipiirisissäni ei ymmärrä sitä kivun määrää. Kannattelen päätäni ja pidän silmät kiinni niin helpottaa parhaiten. Minut kuvattiin ensimmäisen kerran tuolloin 2004 ja löytyi pikkuaivojen poikkeuma. Nyt on alannut kovemmat oireet. Pään kipu tulee entistä suurempana,niskat ovat aivan jumissa ja selkää särkee yötä päivää. Otin lääkäriin uudesta yhteyttä ja sovittiin että kuvataan uudesta. ja huomenna minulla on se kuvaus, jotta saa nähdä onko se pahentunut. Tietääkö kukaan kertoa millaisia oireita leikkauksen jälkeen tulee? koksa minulle on leikkausta ehdotettu mutta en ole uskaltanut mennä.

Lue lisää

Meillä on 8-vuotias poika jolla leikattu chiari malformaatio 1 Töölössä. Hänellä on myöskin syringomyelia joka aiheuttanut skolioosia ja siihen korsettihoito.

Vertaistukea etsitään!

[email protected]

Mommeli kirjoitti:

Meillä on 8-vuotias poika jolla leikattu chiari malformaatio 1 Töölössä. Hänellä on myöskin syringomyelia joka aiheuttanut skolioosia ja siihen korsettihoito.

Vertaistukea etsitään!

[email protected]

Lue lisää

Hej
Meillä on 3.7 vuotias tyttö. Hänellä todetiin yllättäin tuo chiari 1 pari viikoa sitten kuin ne ottivat magnetiröntkenin vks kasvuhormooni tutkimus varten. Meille ei olla viellä kerottu mitään .Ainot tiedot mitä meillä on ,on ne mitä lukevat Mll sivulla.
Ja että tytön aivo kuvat ovat lähetetty Tamperelle....
Oli miellenkintoista lukea teidän tarinoita ja saada yhteyttä..
Vertaistukea tarvitaan..

Fiffi kirjoitti:

Hej
Meillä on 3.7 vuotias tyttö. Hänellä todetiin yllättäin tuo chiari 1 pari viikoa sitten kuin ne ottivat magnetiröntkenin vks kasvuhormooni tutkimus varten. Meille ei olla viellä kerottu mitään .Ainot tiedot mitä meillä on ,on ne mitä lukevat Mll sivulla.
Ja että tytön aivo kuvat ovat lähetetty Tamperelle....
Oli miellenkintoista lukea teidän tarinoita ja saada yhteyttä..
Vertaistukea tarvitaan..

Lue lisää

Hei

Olipa mielenkiintoista luettavaa ,ja satuin löytään aivan vahingossa.
Nyt tuntuu olevan jo aika hyvin tietoja näistä sairauksista ,aivan muutamia vuosia taaksepäin ei vielä näin löytynnyt .
Vaikka on surullista luettavaa nämä varsinkin pienten lasten sairaudet ,mutta onhan se hyvä puoli ,että saadaan tietoon jo nuorena nämä sairaudet ja jos pystytään auttamaan ,niin saa paremman elämän .
Itselläni on sellainen tarina,olen jo 56 vuotias nainen.
Minulle tehtiin MS dg.jo yhdeksänkymmen luvun alussa,ja sairastelin lähes kaikkia mahdollisia oireita ja valtavia kipuja,jotka tietenkin meni aina ms-piikkiin tai lääkärit eivät vaan uskonneet minua.
Sitten kun oireet alkoivat olemaan lähes mahdottomia esim.jos vaikka aivastin kovaa niin joko sain avan hirveän päänsärkykohtauksen tai menin tajuttomaksi.Kun aloin olemaan useammin tajuton niin sitten alettiin jo uskomaan ,että en ole luulosairas.
Alettiin tekemään tutkimuksia enemmän ja 2006 löytyi Chiari ja Syringomyelia.
Mutta valitettavasti sairauteni olivat jo tehneet vuosien aikana paljon tuhoa joita ei pystytä koskaan parantamaan.
Degonpressio leikkaus tehtiin Kuopiossa 2007 ja koviin päänsärkyihin sain paljon apua ,sekä päästä onneksi hävisi jatkuva paineen tunne ym.
Kuuloni on mennyt toisesta korvasta kokonaan ja toisessa on vähän jäljellä ja siinä on korvakuuloke jolla kuulen jonkin verran.
Vasenpuoleni on käytännössa lähes voimaton välillä on käytettävä pyörätuolia.
Ongelmia on paljon näkö,pissavaivat,hengitys ongelmia,kovia selkäkipuja,ym kipuja.
Tunnotomuutta ,pahoja tasapaino ongelmia ym.ym.
Mutta olisko edes syringomyeliat syntyneet jos minunkin leikkaus olisi tehty vaikka 10 sittne.??
Siksi ajattelikin ,että jospa nämä pikkuiset säästyisivät näistä vammautumisesta.
Ja olenkin sitä mieltä,että nämä leikkaukset ovat varmastikkin hyväksi,vaikka ovat aika rajuja.
Minullakin voi olla vielä edessä selkäytimeen meno kun syringomyeliät ei vaan sieltä häviä ja jos ne kovasti kasvaa niin se on edessä .Sitä leikkausta kyllä yritän välttää.
Elmä menee välillä aika mukavasti mutta seuraavasta päivästä ei koskaan tiedä.
Voimia teille kaikille ja toivottavasti lääketiede menee eteenpäin josta olisi teille lapsille ja nuorille hyötyä.
Sen sanon jos kivut ovat kovia älkää antako periksi ,vaan taistelkaan siitä ,että teitä kuunellaan.
Haliterveisin

Kielonkukka kirjoitti:

Hei

Olipa mielenkiintoista luettavaa ,ja satuin löytään aivan vahingossa.
Nyt tuntuu olevan jo aika hyvin tietoja näistä sairauksista ,aivan muutamia vuosia taaksepäin ei vielä näin löytynnyt .
Vaikka on surullista luettavaa nämä varsinkin pienten lasten sairaudet ,mutta onhan se hyvä puoli ,että saadaan tietoon jo nuorena nämä sairaudet ja jos pystytään auttamaan ,niin saa paremman elämän .
Itselläni on sellainen tarina,olen jo 56 vuotias nainen.
Minulle tehtiin MS dg.jo yhdeksänkymmen luvun alussa,ja sairastelin lähes kaikkia mahdollisia oireita ja valtavia kipuja,jotka tietenkin meni aina ms-piikkiin tai lääkärit eivät vaan uskonneet minua.
Sitten kun oireet alkoivat olemaan lähes mahdottomia esim.jos vaikka aivastin kovaa niin joko sain avan hirveän päänsärkykohtauksen tai menin tajuttomaksi.Kun aloin olemaan useammin tajuton niin sitten alettiin jo uskomaan ,että en ole luulosairas.
Alettiin tekemään tutkimuksia enemmän ja 2006 löytyi Chiari ja Syringomyelia.
Mutta valitettavasti sairauteni olivat jo tehneet vuosien aikana paljon tuhoa joita ei pystytä koskaan parantamaan.
Degonpressio leikkaus tehtiin Kuopiossa 2007 ja koviin päänsärkyihin sain paljon apua ,sekä päästä onneksi hävisi jatkuva paineen tunne ym.
Kuuloni on mennyt toisesta korvasta kokonaan ja toisessa on vähän jäljellä ja siinä on korvakuuloke jolla kuulen jonkin verran.
Vasenpuoleni on käytännössa lähes voimaton välillä on käytettävä pyörätuolia.
Ongelmia on paljon näkö,pissavaivat,hengitys ongelmia,kovia selkäkipuja,ym kipuja.
Tunnotomuutta ,pahoja tasapaino ongelmia ym.ym.
Mutta olisko edes syringomyeliat syntyneet jos minunkin leikkaus olisi tehty vaikka 10 sittne.??
Siksi ajattelikin ,että jospa nämä pikkuiset säästyisivät näistä vammautumisesta.
Ja olenkin sitä mieltä,että nämä leikkaukset ovat varmastikkin hyväksi,vaikka ovat aika rajuja.
Minullakin voi olla vielä edessä selkäytimeen meno kun syringomyeliät ei vaan sieltä häviä ja jos ne kovasti kasvaa niin se on edessä .Sitä leikkausta kyllä yritän välttää.
Elmä menee välillä aika mukavasti mutta seuraavasta päivästä ei koskaan tiedä.
Voimia teille kaikille ja toivottavasti lääketiede menee eteenpäin josta olisi teille lapsille ja nuorille hyötyä.
Sen sanon jos kivut ovat kovia älkää antako periksi ,vaan taistelkaan siitä ,että teitä kuunellaan.
Haliterveisin

Lue lisää

Hei!
Olen 25 vuotias ja mulla myös todettu chiari 1, kuten alla olevasta sekavasta tekstistä voitte huomata että se vain lukee mun papereissa mutta ei lääkäreiden mukaan aiheuta mitään oireita, koska ei tuki vielä(!) selkäydinkanavaa..
Eli mulle tehtiin pään magneettikuvaus 5 vuotta sitten diabetes insipiduksen takia (johtuu yleensä aivolisäkkeen kasvaimesta, jota ei onneksi ollut) ja samalla löydettiin chiari 1 (5mm) tosin silloin lääkäri ei puhunut mitään koko chiarista, sanoi vain että "sulla on vähän erilainen järjestys päässä ku muilla mutta ei se mitään haittaa" ja naureskeli päälle.. Nyt sitten alkuvuonna ilmestyi voimattomuus- ja tärinäkohtauksia ja mm. näiden takia menin lääkäriin. Kaikki mahdolliset verikokeet otettiin eikä mitään löytynyt. Sitten lääkäri sanoi että sinulla kun todettu tämä chiari 1 malformaatio niin pitäisi tehdä uusi magneettikuvaus, oireet voisivat johtua hyvin siitä mikäli tilanne on pahentunut, tässä kohtaa olin iso kysymysmerkki! Vai että minulla on todettu?? Oispa vaan ollu mukava jos lääkäri ois kertonu tästä löydöksestä eikä vaan naureskellu epäjärjestykselle, tosin silloin olin muka "oireeton" nykyään pystyn yhdistämään noita jo vuosia sitten ilmaantuneita lieviä oireita tähän chiariin.. No magneettikuvauksessa kävin reilu kuukausi sitten ja tulos oli nyt 9mm. Lääkärit totesivat että oireet eivät mitenkään voi johtua tästä, ei vissiin tarpeksi paha.. Vai? Oireina siis mm. ajottain käsien ja jalkojen tärinä, kovat päänsärkykohtaukset, jatkuva paineen tunne päässä, niska ja hartiakivut (joskus ei pysty päätä kääntämään), järkyttävä jokapäiväinen väsymys, katseen kohdistamisvaikeudet, silmien valonarkuus, ajottaiset tasapainohäiriöt, voimattomuus lihaksissa, vatsa kivut, hankala nukkua koska ei löydy asentoa päälle ja selälle jossa ei sattuisi ja herään useasti yöllä pääkipuun, korvien soiminen ja tukkoisuus, keskittymisvaikeudet, muistihäiriöt, sydän lyö välillä todella voimakkaasti kuin tulisi rinnasta ulos, pari kertaa ollut 3 vrk kestävä sähköiskumainen jalkasärky joka ei hellitä edes välillä ja siihen ei mikään burana auta... No, kunnallisesta todettiin siis että koita jaksella kun ei mitään löydy ja lähdin sitten ykstyiseltä hakemaan apua. Olen ollut 2kk sairaslomalla lähinnä väsymyksen ja päänsäryn, mutta myös näiden muiden oireiden takia (aluksi pari viikkoa julkisen kirjottamana tämän kohtaus oireiston takia kun työhöni kuuluu runsaasti autolla ajoa ja sen jälkeen yksityisen kirjottamalla sairaslomalla). Yksityiseltä laitettiin sitten paperit julkiselle puolelle koska heidän mielestä tämä pitää ehdottomasti selvittää ja nyt ihme kyllä ne haluaa mut vielä käymään uudelleen siellä, liekkö selvinny jotain tai sitten ehdottelevat taas stressiä tms.. En viitsinyt tässä mainita näitä lääkäreitä ja toimipisteitä nimeltä, kun ei ole mitään hyvää sanottavaa, siksi termit yksityinen ja julkinen. Taistelu avun saamikseksi jatkuu siis.. Olis kiva kuulla jos jollain on hyviä neuvoja ja tietää lääkärin jolle kannattaisi hakeutua tai jos sattuu löytymään joku jolla on saman tapainen tilanne, suurimmalla osalla kun vaikuttaa olevan aika iso tuo muutos ja mulla ilmeisesti melko pieni..

Coyol kirjoitti:

Hei!
Olen 25 vuotias ja mulla myös todettu chiari 1, kuten alla olevasta sekavasta tekstistä voitte huomata että se vain lukee mun papereissa mutta ei lääkäreiden mukaan aiheuta mitään oireita, koska ei tuki vielä(!) selkäydinkanavaa..
Eli mulle tehtiin pään magneettikuvaus 5 vuotta sitten diabetes insipiduksen takia (johtuu yleensä aivolisäkkeen kasvaimesta, jota ei onneksi ollut) ja samalla löydettiin chiari 1 (5mm) tosin silloin lääkäri ei puhunut mitään koko chiarista, sanoi vain että "sulla on vähän erilainen järjestys päässä ku muilla mutta ei se mitään haittaa" ja naureskeli päälle.. Nyt sitten alkuvuonna ilmestyi voimattomuus- ja tärinäkohtauksia ja mm. näiden takia menin lääkäriin. Kaikki mahdolliset verikokeet otettiin eikä mitään löytynyt. Sitten lääkäri sanoi että sinulla kun todettu tämä chiari 1 malformaatio niin pitäisi tehdä uusi magneettikuvaus, oireet voisivat johtua hyvin siitä mikäli tilanne on pahentunut, tässä kohtaa olin iso kysymysmerkki! Vai että minulla on todettu?? Oispa vaan ollu mukava jos lääkäri ois kertonu tästä löydöksestä eikä vaan naureskellu epäjärjestykselle, tosin silloin olin muka "oireeton" nykyään pystyn yhdistämään noita jo vuosia sitten ilmaantuneita lieviä oireita tähän chiariin.. No magneettikuvauksessa kävin reilu kuukausi sitten ja tulos oli nyt 9mm. Lääkärit totesivat että oireet eivät mitenkään voi johtua tästä, ei vissiin tarpeksi paha.. Vai? Oireina siis mm. ajottain käsien ja jalkojen tärinä, kovat päänsärkykohtaukset, jatkuva paineen tunne päässä, niska ja hartiakivut (joskus ei pysty päätä kääntämään), järkyttävä jokapäiväinen väsymys, katseen kohdistamisvaikeudet, silmien valonarkuus, ajottaiset tasapainohäiriöt, voimattomuus lihaksissa, vatsa kivut, hankala nukkua koska ei löydy asentoa päälle ja selälle jossa ei sattuisi ja herään useasti yöllä pääkipuun, korvien soiminen ja tukkoisuus, keskittymisvaikeudet, muistihäiriöt, sydän lyö välillä todella voimakkaasti kuin tulisi rinnasta ulos, pari kertaa ollut 3 vrk kestävä sähköiskumainen jalkasärky joka ei hellitä edes välillä ja siihen ei mikään burana auta... No, kunnallisesta todettiin siis että koita jaksella kun ei mitään löydy ja lähdin sitten ykstyiseltä hakemaan apua. Olen ollut 2kk sairaslomalla lähinnä väsymyksen ja päänsäryn, mutta myös näiden muiden oireiden takia (aluksi pari viikkoa julkisen kirjottamana tämän kohtaus oireiston takia kun työhöni kuuluu runsaasti autolla ajoa ja sen jälkeen yksityisen kirjottamalla sairaslomalla). Yksityiseltä laitettiin sitten paperit julkiselle puolelle koska heidän mielestä tämä pitää ehdottomasti selvittää ja nyt ihme kyllä ne haluaa mut vielä käymään uudelleen siellä, liekkö selvinny jotain tai sitten ehdottelevat taas stressiä tms.. En viitsinyt tässä mainita näitä lääkäreitä ja toimipisteitä nimeltä, kun ei ole mitään hyvää sanottavaa, siksi termit yksityinen ja julkinen. Taistelu avun saamikseksi jatkuu siis.. Olis kiva kuulla jos jollain on hyviä neuvoja ja tietää lääkärin jolle kannattaisi hakeutua tai jos sattuu löytymään joku jolla on saman tapainen tilanne, suurimmalla osalla kun vaikuttaa olevan aika iso tuo muutos ja mulla ilmeisesti melko pieni..

Lue lisää

Kuulostipa tutulle tuo sinun kirjoituksesi!!Samaa taistelua varmaan meistä moni on käynyt!Mikään kun ei johdu chiarista!Minullakin asiaa vähäteltiin koko ajan ja tutkittiin vaikka ja mitä reilu 2 vuotta....kun mitään "vikaa"ei löytynyt johtui kaikki kuulemma stressistä ja masennuksesta!!!!!!Ja miksi sitä stressiä ei tule jos vuosia hyppää lääkärissä tietäen että oireet on kuin chiarioppaasta mutta lääkärit vähättelee koko asiaa!Minulla liukuma 8mm ja oireita oli puutumisista pyörtymisiin tai tuntemuksiin että taju lähtee,sydänoireita,huimausta ja paljolti noita samoja joita edellä kuvasit!Vihdoin joku ymmärsi mistä puhuin ja nyt kohta parisen kuukautta sitten tehtiin dekompressioleikkaus...odotellen siis mikä se leikkauksen todellinen hyöty oli!Oikein sydäntä riipasee vieläkin kun muistelee minkälaisen taistelun sai itsekkin käydä jotta asia otettiin vakavasti!!Laitahan s.postiosoittees jos haluat kirjotella enemmänkin! :)

---- kirjoitti:

Kuulostipa tutulle tuo sinun kirjoituksesi!!Samaa taistelua varmaan meistä moni on käynyt!Mikään kun ei johdu chiarista!Minullakin asiaa vähäteltiin koko ajan ja tutkittiin vaikka ja mitä reilu 2 vuotta....kun mitään "vikaa"ei löytynyt johtui kaikki kuulemma stressistä ja masennuksesta!!!!!!Ja miksi sitä stressiä ei tule jos vuosia hyppää lääkärissä tietäen että oireet on kuin chiarioppaasta mutta lääkärit vähättelee koko asiaa!Minulla liukuma 8mm ja oireita oli puutumisista pyörtymisiin tai tuntemuksiin että taju lähtee,sydänoireita,huimausta ja paljolti noita samoja joita edellä kuvasit!Vihdoin joku ymmärsi mistä puhuin ja nyt kohta parisen kuukautta sitten tehtiin dekompressioleikkaus...odotellen siis mikä se leikkauksen todellinen hyöty oli!Oikein sydäntä riipasee vieläkin kun muistelee minkälaisen taistelun sai itsekkin käydä jotta asia otettiin vakavasti!!Laitahan s.postiosoittees jos haluat kirjotella enemmänkin! :)

Lue lisää

Hei

Olipa helpottavva nähdä että en ole yksi näiden oireiden kanssa.
Minä menin vihdoin lääkärille 2009 kun käsistä alkoi olla tunto kokonaan pois ja kämmenen lihakset surkastuneet, lähinnnä turhautti kömpelyys. Diagnoosi oli arnold chiari molformaatio syringomyelia (kirjoitusmuoto voi ola väärä)
Oireita oli ollut vuosia mutta koska olen elänyt hyvin aktiivista elämää niin en juuri vaivoista välittänyt.
Oireita mm Jatkuvat niska/päänsäryt hoidettu särkylääkkeillä relaksanteilla, ponnistuspäänsärky joka meinasi viedä tajun (luulin alhaiseksi verenpaineeksi) lihasheikkous käsissä ja alaraajoissa, tasapainohäiriöt,muistihäiriöt,sähköiskun kaltaiset "sävähdykset" kuulo heikentynyt, ainainen kurkun karheus/kröhä, puheentuottaminen on vaikeutunut.
Laikkaus tehtiin töölössä tammikuussa 2010 joka sujui hyvin ja toivuin hyvin, ainoastaan niskalihakset eivät meinanneet toeta operaatiosta vaan jumittaa aina vaan. Sairaalassa olin vajaan viikon.
Leikkaus vei osan säryistä ja vähensi lääkkeiden tarvetta, ponnistuspäänsärky helpotti ehkä eniten, mutta tunto on vain hieman parantunut ja lihasheikkous on ennallaan/pahempi
Muten asiat olisisuht hyvin, mutta tulin kesällä raskaaksi ja nyt synnytystapa on ongelma, koska suositus on chiaripotilaile sektio, mutta lohjan sairaalassa on erittäin negatiivinen suhtautuminen sektioon ja nyt panikoin asiaa seuraavat 16 viikkoa synnytystapa-arvioon asti,eikä silloinkaan takeita sektiosta " koska joku on synnyttänyt alateitse vaikka on chiari"
Mitä jos lapsi päättää tulla ennen synnytystapa-arviota?Mitä jos sektioon ei pääse ? Entä jos synnytys käynnistyy viikonloppuna/yöllä, jos päässä jotain hajoaa, onko tarvittavat lääkärit paikalla. Lisäksi olen tuleva yh, eli ei ole ketään pitämässä puoliani synnytyksessä, jos jotain menee pieleen.

Jos jollain on kokemuksia sektiosta/ synnytyksestä chiari kanssa niin minuun voi ottaa yhteyttä myös sähköpostilla [email protected]

---- kirjoitti:

Kuulostipa tutulle tuo sinun kirjoituksesi!!Samaa taistelua varmaan meistä moni on käynyt!Mikään kun ei johdu chiarista!Minullakin asiaa vähäteltiin koko ajan ja tutkittiin vaikka ja mitä reilu 2 vuotta....kun mitään "vikaa"ei löytynyt johtui kaikki kuulemma stressistä ja masennuksesta!!!!!!Ja miksi sitä stressiä ei tule jos vuosia hyppää lääkärissä tietäen että oireet on kuin chiarioppaasta mutta lääkärit vähättelee koko asiaa!Minulla liukuma 8mm ja oireita oli puutumisista pyörtymisiin tai tuntemuksiin että taju lähtee,sydänoireita,huimausta ja paljolti noita samoja joita edellä kuvasit!Vihdoin joku ymmärsi mistä puhuin ja nyt kohta parisen kuukautta sitten tehtiin dekompressioleikkaus...odotellen siis mikä se leikkauksen todellinen hyöty oli!Oikein sydäntä riipasee vieläkin kun muistelee minkälaisen taistelun sai itsekkin käydä jotta asia otettiin vakavasti!!Laitahan s.postiosoittees jos haluat kirjotella enemmänkin! :)

Lue lisää

Moi taas, nyt on sitten edennyt tämä mun asia eli olen dekompressio leikkauseen jonossa töölön sairaalaan. Olis kiva kuulla miten leikkaus sulla meni! mulle voi kirjotella osotteeseen [email protected]

äiti 11, olisiko mahdollista saada yhteystietosi?

Tyttäremme 9v. on kärsinyt päänsäryistä pitkään. Magneettikuvauksissa näkyi Chiari tyyppi 1 epämuodostuma. Viikon päästä uudet kuvaukset. Toivon että hän löytäisi ikäisensä kohtalotovereita joiden kanssa hän voisi jollain lailla yhteydessä. Hän on äidinkieleltään ruotsinkielinen mutta pärjää suomenkielelläkin. [email protected]

Hei, itsellä vastaavanlainen tilanne. Olisi kiva tietää mitä sinulle kuuluu nyt?

ja tietysti jo tänne lisätyt oireet muita lisäks mut toi pahimmasta päästä tukehtumistunteen lisäksi

top1000 kirjoitti:

ja tietysti jo tänne lisätyt oireet muita lisäks mut toi pahimmasta päästä tukehtumistunteen lisäksi

ja ei ole koskaan mennyt edes tasapaino taju tai kuulo puhekyky kyllä oireen aikana

top1000 kirjoitti:

ja ei ole koskaan mennyt edes tasapaino taju tai kuulo puhekyky kyllä oireen aikana

saa häiritä tähän aiheeseen liittyvillä asioilla @suomi24.fi vaan perään

Sinulle, rtv79
Meillä poika kärsi myös kovista jalkasäryistä suunnilleen samaan ikään kuin sinun tyttösi. Näitä kipuja lastenlääkäri piti ns. normaaleina kasvukipuina. Reumakokeissa ja reumalääkärin vastaanotollakin on tullut käytyä. Mitään reumaan viittaavaa ei kuitenkaan löytynyt. Pienikasvuisuutta en ole kuullut liittyvän Arnold Chiariin, mutta perinnöllistä se saattaa kyllä kuulemma olla. Chiarissa on hyvin moninaisia oireita ja siksi ne saatetaan tulkita jonkin muun sairauden aiheutttamaksi, tai ei ylipäätään osata sanoa niistä yhtään mitään. Eli luokitellaan ne ns. sisäsyntyisiksi/kuvitelluiksi oireiksi. Meidän pojan kohdalla oletan liikkenneonnettomuuden laukaisseen Chiarin oireet, jotka yleensä alkavat näkymään vasta aikuisiällä. Kaikilla joilla Chiari on todettu, se ei kuulemma aiheuta mitään oireita. Meidän pojan kohdalla erilaiset oireet ovat lisääntyneet pikkuhiljaa iän myötä. Ja niinkuin tuolla edellä jo kerroin, niin ne oireet ovat kiusallisia ja hyvin moniaisia. Leikkausjonossa on edelleen ja koko ajan mietitään, että meneekö vaiko eikö, koska kukaan ei kulemma pysty sanomaan, että auttaakokaan leikkaus. Toivottavasti sinun tyttäresi oireet pysyvät lievinä, eikä tarvitse tähän leikkukseen menoa edes miettiä. Omalta kohdaltani voin vielä kertoa sen, että jo odotuasiakana sain tietää, että pojalla on riski sairastaa mm. selkäydinkohjua, joka ei sitten onneksi toteutunut. Mutta jotain kuitenkin selkäytimeen viittaavaa tuli, eli tämä Arnold Chiari, joka diagnosoitiin vasta v. 2009 liikenneonnettomuuden jälkeen. Joka ei kuitenkaan kuulemma aiheuta mitään oireita, eikä sitä tarvitse mitenkään miettiä?! Näin meillä.

Hei rtv7
Aloin lukea tätä viestiketjua kun omalla tytöllä sama sairaus... Hän on nyt 13 v.
Haluaisitko lähettää privana vaikka sähköpostia? [email protected]
Saa muutkin laittaa tietenkin. Kuulosti vaan niin tutulle oireet ja pituuskasvun hidastuminen ym...

Heippa,

Olisin myös kiinnostunut että vieläkö tämä ryhmä on olemassa ja kohtalotovereita löytyy. Meillä ei vielä virallista todettu mutta kuvissa itsellä selkeä muutos ja oireita monia. Neljästä lapsesta kahdella selkeitä oireita. Kiinnostaa tietää missä mennään nyt hoidon kanssa, kuntoutukseen pääsemisen kanssa?