AA
A A A
Opastus ja palaute
liity jäseneksi!

 /   /  / ALS

ALS

168 Vastausta 85 210 Lukukertaa
Onko täällä ketään kenen jompi kumpi vanhemmista on kuollut sairauteen nimeltä ALS?
Oma äitini kuoli tähän sairauteen viisi vuotta sitten,enkä vieläkään ole päässyt siitä yli..
jotkut päivät ovat paljon helpompia mutta joskus suru ottaa vallan,enemmän tai vähemmin :(

Tahtosin tietää enemmän.

Minun serkkuni kuoli johonkin samantapaiseen tautiin, ihan tarkkaa diagnoosia ei saatu. Millaiset oireet äidilläsi oli ja mitkä oireet olivat ensimmäiset? Suru serkkuni perheellä myös oli suuri. Tapauksesta on vajaa vuosi.

Näin

Äidilläni ensioireena oli vasemman käden puutuminen, tunnottomuus ja toimimattomuus. Tämän takia hän hakeutuikin lääkärille. Pikkuhiljaa sormet taipuivat koukkuun, tavallaan kuolivat pois. Sitten alkoi puhevaikeudet, nielemisvaikeudet ja kävelyvaikeudet. Äiti laihtui varmaan 40 kiloa (oli terveenä ihanan pyöreä ja "äitimäinen"). Lihakset rappeutuivat ja lopuksi sydälihas, joka sekään ei enää jaksanut.

outoa

Käden tunnottomuus johtunee hermoista , siis käden sellaisista.sormien joutuminen tai asettuminen "haukan" asentoon vahvistanee asian. puhevaikeudet ja muut kertomasi asiat eivät liity mitenkään ( nyky tietämyksen mukaan ) asiaan uskoisin.
Oma vasen käteni tunnoton jo useita viikkoja ja lääkäreiden mukaan ei mitään hätää tunto tulee jos tullakseen.
Loistava lohtu, vai mitä?
Lähisukulaiseni on menehtynyt ALS:iin. Oireet alkoivat nielun seudulta, etenivät puheen tuottamisen vaikeuksiin ja lopulta puhekyvyn menettämiseen. Niin ikään samalla tuli nielemisvaikeuksia ja lihaksiston rappeutumista. Sairaudessa hermosto ei anna eräänlaisen halvaustilan vuoksi impulsseja ja siten toiminnot estyvät. ALS voi ilmetä aluksi kovin eri tavoin, puutumisena, nielemisvaikeuksina, puhevaikeuksina yms. Sairastamisaika riippuu mm. potilaan iästä, mutta karu totuus on, että taurtin ei ole parannuskeinoa. Se etenee ikään kuin portaittain, on stabiileja (tasaisia) vaiheita ja sitten pudotuksia, valitettavasti jatkuvaa alaspäin menoa kuitenkin. Tauti on kuitenkin kivuton, ei aiheuta itsessään särkyjä. Koska hengitysvaikeudet heikentävät hapensaantia, hengitysongelmat lisääntyvät. Hiilidioksidimäärän lisääntyminen veressä aiheuttaa tajuttomuuden, joten loppu voi olla helppo. Myös ikävät hengistysvaikeudet voivat liittyä loppuvaiheeseen, mutta niitä voidaan lievittää mm. morfinilääkityksellä, joka tavallaan rentouttaa hengitystä.
"Tauti on kuitenkin kivuton, ei aiheuta itsessään särkyjä." ALS ei oo kivutonta tautia nähnykkään
Ota ensin selvää asiata! Käden puutuminen ja puheen meneminen kuuluu sairauden kuvaan!

Äidilläni...

...ensimmäiset oireet olivat puheen "puuroutuminen" ja harha-askelien otto kävellessä. Äidilläni oireet alkoivat ylhäältä,mutta oireet voivat myös alkaa alaraajoista,jolloin taudin eteneminen on pidempi. Äitini eli sairauden toteamisesta puolitoista vuotta.

Hänen sairaus todettiin keväällä(oireet alkoivat alkutalvesta)ja jo loppukesästä hän ei pystynyt tekemään itse ruokaa,ei kunnolla käymään itse pesulla eikä pukemaan itse. Syksyllä hän jäi vuodeosastolle kun ei pärjännyt kotona. Siellä hän oli melkein tarkalleen vuoden ennen kuin hän kuoli. Viimeinen viikko oli tuskaa,morfiini annosta lisättiin koko ajan ja kaksi viimeistä päivää hän oli tajuttomana (onneksi) sillä kaikkein pahinta oli se,että tässä sairaudessa pystyy ajattelemaan järkevästi loppuun asti...

ALS

Niin, se oli aika puuduttavan ja pelottavaa kun äitini sai ensioireet. Sitten vasta kun diagnoosi tuli niin maailmani muuttui laakista. Nyt elän sekasissa tuntemuksissa käytyäni läpi kaikki äitini sairauden vaiheet ja se viimeinen tapaaminen oli kyllä mahtava. tiesin, että tiemme eroavat ja hyvästeltiin. Siinä vaiheessa oli ollut sängyn omana jo pitempään ravintoletkun ja isäni jatkuvan avustuksen piirissä.

Oireisiin liittyi myös oikeanpuoleisen jalan heikko toiminta alussa. Ikään kuin lahaamista. Ja oikeanpuoleisen käden sormien heikkeneminen. Meillä äidin isä sairasti tämän saman, jotta saattaa olla perinnöllinen se 10-15% kerho. Tähänkin voi siis nyt varautua.

viha

Äitini kuoli kyseiseen sairauteen vajaa 14 vuotta sitten (olin 12 vuotias) eikä sen kamalan sairauden aiheuttamat traumat ole unohtuneet vieläkään. Miten voi vaikeaa murrosikä-vaihetta elävä nuori (=lapsi) ymmärtää miksi tällainen sairaus iskee juuri siihen ihmiseen joka on tärkein maailmassa?? Syntymäkaupunkini on pieni, mutta silti samalla kadulla asuva äitini tuttu sairastui ja kuoli samaan tautiin. ALS kun on erittäin harvinainen sairaus. Oli ainakin siihen aikaan, meni kauan ennen kuin diagnoosi saatiin tehdyksi. Lääkäri oli töksäyttänyt isälleni, että "vaimollanne on parantumaton tauti, ALS, ja hän tulee kuolemaan tähän". Piste. Loppu. Näkemiin, soitellaan jos on asiaa.

Hirveintä oli katsoa kun oma äiti kuihtuu pois eikä itse voi auttaa mitenkään. Mitä voi odottaa kuin ikuista jumalan vihaamista?

ikävä ja viha

Silloisen parhaan ystäväni isä kuoli myös tähän sairauteen 10 vuotta sitten. Pahinta oli se,että olin hänen tapauksessa nähnyt kaikki oireet ja sairauden etenemisen aina kuolemaan asti ja kun tunnistin samat oireet äidissäni, se oli kamalaa. Minä olin 19 kun äitini kuoli eli 17 kun hän sairastui. Olen vielä ainoa lapsi ja välillä tuntuu että olisi ihanaa jos olisi sisar tai veli,jonka kanssa voisi tästä asiasta puhua.

Kun äiti sairastui,näin kaupungilla näitä laitapuolen kulkijoita,joille tuntuu olevan tärkeintä se,että saa sossusta rahaa viinaan. Minun olisi niin tehnyt mieli huutaa,että teillä on kaikki niin saatanan hyvin,mutta työssä käyvät ja kunnolliset ihmiset sairastuvat tämmöisiin saurauksiin! Olin niin täynnä vihaa,että sitä ei voi selittää... :(

Äitini oli aina pieni ihminen,mutta kuollessaan hän painoi noin 19 kiloa. Kädet olivat vain luuta ja nahkaa... Kun hänelle viimeisellä viikolla annettin morfiinipistoksia kipuun, ei lääkäri meinannut enää löytää semmoista kohtaa mihin olisi piikin pistänyt. Kauheata oli myös se kun hänen ravintoletkunsa otettiin irti. Siinä vaan odotettiin sitten kuolemaa. (alkaa ihan itkettämään kun kirjoitan tätä :( )

Onneksi minulla on ihana avomies ja isä,joiden kanssa voin tätä surua jakaa. Joskus kun avomieheni on kysynyt että onko joku hätänä,purskahdan itkemään ja sanon, että minulla on äitiä ikävä!

Tänään juuri kävin viemässä äidin haudalle uuden lyhdyn,kanervat ja havuja. Kaipaan häntä niin paljon :(

"Onneksi" meitä on muitakin tämän asian ja sairauden varjossa eläviä...

Tsemppiä

Tsemppiä sinulle "ikävä". Elämä on kohdellut meitä kovalla kädellä ja vienyt rakkaimman pois. Mutta elämä jatkuu, vaikka joskus tuntuukin todella pahalta. Ikävä ja suru tuskin koskaan hellittää, mutta sen kanssa on vaan opittava elämään.

Muistetaan äitimme ihanina ihmisinä jotka olivat liian hyviä tähän maailmaan! Toivon sinulle kaikkea hyvää tulevaisuuteesi!!
Hei sinulle!

Olen pahoillani tästä äitisi tapauksesta. Isäni on saanut tämän diagnoosin heinäkuussa..joskin tiesi tämän tulevan kuten me kaikki lapsetki, jo etukäteen. Hänen pikkuveljensä ja isosiskonsa meni tähän kamalaan sairauteen. Tieto vain tuli ikävästi päivää ennen minun pikkusiskoni suurta päivää.
Nyt mennään vaihetta että muutto kerrostalosta rivariin on tapahtunut..ensimmäinen kaatuminen toi tullessaan kallon murtuman..juuri nyt toinen toisen niskanikaman murtumisen. Motorisoitua sänkyä ei ole annettu..vaan kaide "jolla isä voi itseään nostaa" asennettiin syyskuun alussa. Joo,..varmasti jaksaa ku ei kahviakaan voi ilman 2 kättä juoda. Nyt ei sit pää saa liikkua lainkaan..ja yksin ei saa päätukea vaihtaa..ja äiti on yksin hoitamassa.
Sairaus alkanut vasemmasta jalasta ja kädestä. Keskivartalo heikkous mukana..ja ikävä kyllä tasapainottomuutta on pikkuaivojen rappeutuman johdosta.
Alas päin mennään ja vauhdilla...ja suosiolla ei yhteiskunta tule vastaan. Järkyttävää! Isä on 69 ja todella hoikka ja hyvässä liikunnallisessa menossa ollut aina..

Ei vihaa.

Älä vihaa Jumalaa, hän on ihmisten sairauksiin syytön. Minun uskoni mukaan Jumala ei ole meitä maan päällä eläviä varten, vaan tuonpuoleiseen siirtyneitä varten. Eihän Jumala sallisi jos voisi, kaikkea sitä pahaa mikä maailmaasa on. Uskon että omaisillamme ja meillä kaikilla joskus on Jumalan tykönä paikka.
Ikävä on tunne joka vaan on hyväksyttävä, muutakaan ei voi. Mutta minua ainakin lohduttaa se että tiedän joka hetki jonkun kuolevan ja kaikki mennään perässä ajallamme. Siihen asti pitää vaan elää, vaikka se joskus on tosi vaikeaa.

onko tämä

Haluaisin tiedustella onko tämä ALS sairaus sama kuin 4-raajahalvaussairaus?

Ei ole

ALS on lihassairaus.
EI ole. ALS on hitaasti etenevä hermorappeumatauti, joka ilmenee tavallisimmin - vaikka ei olekaan siis kovin yleinen - keski-iän tienoilla. Sairastamisaika vaihtelee noin vuodesta jopa useisiin vuosiin. Neliraajahalvaus tulee tavallisimmin jonkin onnettomuuden seurauksena, jolloin selkäydin äkillisesti vaurioituu (liikenne-, sukellus- ja kaatumisonnettomuudet). Neliraajahalvaus ei ole vääjäämättä tappava kuten ALS. Molemmissa on järki tallella.
No ei ole sama kuin neliraajahalvaus. Als on sairaus, josta ei tiedetä tarpeeksi mistä se johtuu, mutta sen eteneminen ja oireet ovat hyvin yhdenmukaiset.
Mielestäni als kolmen tautia sairastaneen ja vierestä seuranneen jälkeen, etenee kaikkialle, ja lopulta puurouttaa myöskin mielen. Ja se viha minkä tauti saa aikaan kohdistuu tätä sairautta hoitaviin ja läheisiin......eli hyvin ikävä sairaus, missä ei läheisille ole muuta apua, kuin ole tukena lähellä vierelläni aina, kunnes kuolema meidät erottaa. Hakeutukaa alssia sairastavien vertaus tuki ryhmään. Sieltä saatte paremman tuen kuin suomi 24...oletan.

taistelu kaikkea vastaan on alssiin kuuluvaa, taistelutahto ei lopu missään vaiheessa. R.I.P. X
Jumalahan on kaikkivaltias ja kaiken säätäjä, näin on meitä opetettu. Häntä tulee ja pitääkin syyttää tästä taudista niin kuin kaikesta muustakin paskasta maan päällä! Jumala on sadisti!
Jumala on nimenomaan elämää varten. Jumala loi ihmisen paratiisiin jossa ei ollut sairautta eikä syntiä ja ihmisen piti elää ikuisesti. Käärme, paholainen houkutteli ihmisen syntiin ja niin ihminen joutui pois paratiisista. Se että hautajaisia vietetään on paholaisen syy. Jumala lähetti kuitenkin ainoan poikansa Jeesuksen maan päälle kuolemaan ihmisten syntien edestä ja Hän sovitti ihmiset Jumalan kanssa. Vaikka kuolemme meillä on mahdollisuus iankaikkiseen elämään taivaassa Jeesuksen ristinkuoleman kautta. Elämässä ei ole vastauksia miksi joku sairastuu ja joku ei. Tunteesi ovat luonnollisia ja sinun olisi hyvä käydä niitä läpi jonkun kanssa ja surra äitisi kuolemaa ja kaikkea mitä sen kautta menetit.

Mummuni

Oma rakas mummuni, joka oli ollut minulle aina kuin äiti, kuoli keväällä 2002 ALS:n vasta 64-vuoden iässä. Hän sairasti 2 vuotta. Olin silloin 19, kun hän kuoli. Hänellä alkoi oireet puheen puuroutumisena, jonka ensin luultiin johtuvan juuri tehdystä kilpirauhasleikkauksesta ja siinä vioittuneista äänihuulista. Näin ei hänen eikä meidän onnekseen ollut, vaan todettiin ALS. Alkuun meni "hyvin", mummu kykeni käydä töissä, vaikka ei pystynyt kunnolla puhua, vaan kirjoitti sen sijaan. Hän hymyili tällöin paljon, vaikka itkikin senkin edestä. Hänelle aloitettiin masennuslääkitys mielialavaihteluihin, mutta koitas itse ajatella omalle kohdallesi, että tiedät kuolevasi tähän tautiin. Varmasti mielialat vaihtelisi.

Kun hän ei saanut enää nieltyä (mitä yritti välttää kertomasta/paljastamasta paapalle tai muillekaan, ei halunnut ehkä myöntää sairauden seuraavaa askelta), hänelle laitettiin mahaletku. Paappa hoiti mummua kotona, minä ja setäni sekä isäni aina kun voimme. Paappa uhkaili mummua aina sairaalaan viemisellä, kun mummuhan oli aina ollut oman elämänsä herra ja halusi ja yritti tehdä kaikki ilman apua ja sitten sattui vahinkoja. Tämä uhkailu oli kauheaa, sillä mummu ei missään nimessä halunnut sairaalaan, ja sitä myös minulle usein sanoi itkein. Törkeää pitää toista pelon vallassa!

Lopulta sairaus eteni niin pitkälle, että mummun jalat eivät enää kantaneet ja olimme kotona lähes avuttomia hänen kanssaan. Tällöin jouduimme viemään hänet sairaalaan. Tämä oli perjantaiaamu. Juuri ennen ambulanssin tuloa, kysyin mummulta, että tietäähän hän, miksi hänet viedään sairaalaan ja hän nyökkäsi ja sai nyökättyä myös ettei pelota....Itkuhan tässä tulee....

Sairaalaan päästyämme näin mummun enää yhden kerran hereillä. Lauantaina ja sunnuntaina hän oli tajuttomana, mikä myös mielestäni hyvä, ettei tarvinnut enempää kärsiä. Lauantaiyönä satuin ajamaan sairaalan ohi ja näin setäni auton pihassa. Tiesin heti, että jotain on sattunut. Soitin isälleni ja hän käski tulla hakemaan hänet heti. Se 20 km:n matka tuntui yhdeltä elämäni pisimmistä matkoista, vaikka ajoin niin kovaa, kun rohkenin. Pääsimme sairaalaan ja mummu hengitti hyvin raskaasti. Paappa kertoi hänelle, että me kaikki olemme nyt hänen vierellään, että älä luovuta. Eikä hän silloin luovuttanutkaan. Hänen syke vahvistui tämän kuultuaan. Kolmelta lähdin mieheni kanssa kotiin. Aamulla heräsin puhelimeen klo 9.38, kun paappa ilmoitti mummun lopulta sunnuntaiaamuna klo 9.30 nukkuneen pois. Ajoin jälleen niin kovaa kun uskalsin sairaalaan. Cd-soittimessa sattui olla Päivi Lepistön levy ja soida kappale Yöperhonen, jota en ole sen päivän jälkeen pystynyt kuunnella kuin kaksi kertaa, nyt on se toinen kerta ja aina tulee itku..

Myös minulta hiipui usko mihinkään korkeampaan tahtoon. Miksi minulle niin rakas ihminen otettiin pois? Ihminen, joka ei ikinä sanonut kenellekään pahaa sanaa..Ja mikään Taivaaseen nousu..Eipä juuri riitä tai löydy uskoa, että mummu olisi päässyt taivaaseen, maan allehan hänet laitettiin. Vaikka toivon mummun puolesta, että hän pääsi parempaan paikkaan, niin hautaan laskemisen jälkeen en voi uskoa muuhun kuin elämän loppumiseen.

Ainoa mitä kadun on se, etten ymmärtänyt että päivät hupenee ja ollut mummun kanssa enemmän.

Tiedämme vielä niin vähän.

Tämä kehomme sinne hautaan lasketaan, sehän se kuolee, ei henki. Kyllä ihmisellä on henki joka on kuolematon. Minne sitten kuoltuamme menemmekin ja millaista elämä siellä on , sitä en tiedä. Siitä olen kuitenkin ihan varma että mikä ei ole lihaa ei kuole. Ajatuksemme ovat myös "ei lihaa". Onhan useasti todistettukin että ihminen on tajuissaan vaikka on nukutettu ja ehkä aivotkin jäädytetty, niinkuin kerrottiin yhdysvalloissa käyneen: Naisella oli paha aivokasvain niin syvällä aivoissa että siihen kuolisi ellei saataisi sitä pois. Oli kokeiltava mahdotonta, jotain mita ei ennen ollut kokeiltu. Niin sitten aivot jäädytettiin , joten hän oli aivokuollut koko leikkauksen ajan. Mitään tällaista ei oltu koskaan ennen tehty ja ihme oli hänen henkiinjäämisensä saatikka se että hän kertoi kaiken leikkauksen kulusta ja siitä mitä leikkaussalissa oli puhuttu. Nyttemmin yhdysvalloissa ja joissain muissakin maissa on alettu tutkia mitä tapahtuu kun aivot "lakkaa" toimimasta.
Että, pian varmaan todistetaan että " kuolema" onkin ihan erilainen kuin miksi sen olemme aiemmin kuvitelleet.

Onko minullakin

Vastaisi joku, millaista vaiva oli kurkussa?
Oliko puheen 'tuottaminen' vaikeaa? Oliko sammallusta alussa? Oliko juomisesta hetkellistä helpotusta? Joivatko he runsaasti saadakseen puhuttua ja myös liman takia? Oliko puheongelma aina samanlainen vai oliko vaihtelua? Oliko myös parempia
päiviä? Muuttuiko ääni? Ym. Vastaisiko joku, sillä minulla dysartria ja dysfagia eikä neuron tutkimuksissa löytynyt mitään. Olen kauhuissani.

Oireista

Puhe puuroutuu, tasapainohäiriöitä, käsistä tavarat vaan tippuu. Puheääni voimistuu,
kävelytyyli muuttuu jalkaterät ulospäin. Esimerkkejä poikani sairastumiseta.
Suuhun tuli aluksi voimakasta syljen eritystä. Yritti nukkua , mutta silmät oli pojan kuvauksen
mukaan dojong. Ei nukahtanut vaikka nukutti. Äänet voimistuivat.
Sairaus alkoi hänellä puheesta, eteneminen nopeaa.
Toivottavasti sinulla ei tätä tautia.
Lohduttaa en osaisi.
missä iässä alsiin ihmiset sarastuvat?

Mikä on

ja kuntosi nyt, 10.10.10?

Perinnöllistä

Eräällä sukulaisellani on ALS. Tietääkseni se on perinnöllinen sairaus. Miten se periytyy? Jos joku tietää, niin kertokaa.

Ei periydy

ALS ei ole periytyvä sairaus, joten turha pelko pois.

Periytyy

Itse asiassa noin 10% ALS -tapauksista ovat periytyviä. Oma isäni kuoli ALSiin yli 10 vuotta sitten. Muutama vuosi kuoleman jälkeen sain oireita, jopa lihakset nykivät niinkuin ALS-potilaalla. Kävin tutkimuksissa, mutta sairautta ei todettu. Olin ajattelemalla sairautta liikaa ilmeisesti kehittänyt oireetkin. Aika ajoin huomaan edelleen tarkkailevani mahdollisia oireita. Kyllähän se niin on, että ALS varjostaa meidän siihen kuolleiden lapsia koko elämämme.

Olen kuullut..

...että se olisi periytyvää siten,että yksi sukupolvi jäisi aina väliin ettei sairastuisi. Mutta en sitten tiedä...
Tähän sairauteenkaan kun ei ole parannuslääkettä,paitsi "lääke" joka helpottaa tai pidentää jotakin vaihetta sairaudessa. Äidillenikin sitä ehdotettiin,mutta sitä ei sitten kokeiltu. Lääke oli aika kallis,mutta jos se olisi ollut parantava lääke,niin silloin sillä ei olisi ollut mitään merkitystä kuinka kallista se olisi ollut!

periytyminen

Laittakaa esim. Googleen hakusanaksi

ALS periytyminen

Tuolla löytyy jotain tietoa ja näyttäisi tämä sairaus olevan jokseenkin myös periytyvä.

Alkoi hieman mietityttämään.....

Peritymisestä

Ilmeisesti DNA -testillä saisi selville, tuleeko itse sirastumaan ALSiin. Mutta kukapa sen haluisi tietää, elämähän loppuisi positiiviseen tulokseen. Täytyy vaan nauttia siitä, kun ainakin toistaiseksi on terve. Se lääke pidentää elinaikaa vain muutamalla kuukaudella, eikä paranna mitenkään. Tuskin kukaan haluaa edes pidentää sitä kärsimystä yhtään - ja vielä maksaa siitä kovan hinnan.

Als

Hei enoni tauti alkoi kädestä tai jalasta,äidilläni alkoi puheesta.Se on hirveä tauti. tsemppiä kaikille

Todellakin on periytyvä tauti

ALS todellakin ON periytyvä sairaus. Kaverini mummo, täti, setä ja nyt oma äiti ovat kuolleet/sairastavat kyseistä tautia. Ihan hirveä tapa kuolla! Nyt kaverini pelkää, että ihan taatusti hän saa taudin parinkymmenen vuoden päästä, samoin hänen lapsensa.
On kyllä. Oma isä sairastaa nyt..hänen nuorempi veli sekä isosiskonsa kuoli tähän. Silloin ku hänen pikkuveljensä tätä sairasti, ei tämä ollut ns. perinnöllinen..tätä nykyä on. Ns. Fals-versio on se perinnöllinen..johon en enää itsekkään usko. Als periytyy jos on periytyäkseen. Meitä on 9 lasta eikä geeni-perimään mennä. Miksi? Voidaan kantaa..mut välttämättä ei sitä saada. Ei auta ku jaksaa jatkaa..hoitaa nyt ensin oma isä..:(
Tsemppiä Leena.Olen tosiaan nähnyt tämän taudin kulun.Missä kunnossa isäsi on nyt.Luulen,että meillä olis paljon puhuttavaa.

Als ei perinnöllinen

mut siit on rinnakkaistauti Fals, mikä ero niillä on se täytyy tsekata netistä, mut Als ei periydy, sen sano neurologi, fals siis voi periytyä.

ALSin periytyvä muoto on Fals

Alsin perityvää muotoa sanotaan Falsiksi. Eli kyseessä täysin sama sairaus. Fals etenee vain hitaammin. Olen Falsin jo toisen sukupolven sairastunut. Meillä isä ja isän sisar sairastivat tämän ja nyt minä ja pikkusisareni.
Meillä on kyseessä geenivirheen aiheuttama sairastuminen. Se vaatii molemmilta vanhemmilta virheellisen geenin. Isä sairasti ja äiti on geenivirheen terve kantaja.
Sairaus etenee aina yksilöllisesti, minulla ja sisarellanikin on aivan eri oireet vaikka molemmilla on alkanut jaloista. Minulla ei ole lainkaan kipuja,mutta hänellä on..syön Rilutek-nimistä lääkettä josta ei ole ainakaan haittaa ollut minulle.
Olen sairastanut jo n 8vuotta, kävelen vielä lyhyitä matkoja rollaattorilla,mutta muuten istun pyörätuolissa. Syön vielä aivan normaalia ruokaa ja elämä maistuu. Nyt ei ole mitään pakollisia velvotteita ja saan tehdä niitä juttuja joita haluan ja jaksan..nautin jokaisesta hetkestä täysillä.

Kuinka

sairautesi kanssa?
Ei ole perinnöllinen sairaus. Toki saattaa olla, että jokin alttius sattuu olemaan, mutta ALS on kyllä liki yksinomaan todettu yksittäisenä. Syyksi on jossain epäilty jonkin vaikean tulehdussairauden jättämää vauriota, mutta sekin on oletus.

Kaikkea hyvää...

...myös teille kaikille,jotka olette menettäneet läheisenne tähän sairauteen. Meidän on vaan jatkettava eteenpäin,nauttia ja iloita niistä asioista mitä meillä nyt on ja uskallettava katsoa luottavaisin mielin tulevaisuuteen :)
Vaikka suru joskus tuntuu ottavan meistä hetkeksi vallan,on meidän muistettava,että meillä on siihen täysi oikeus...

Moi

Äitini on kuollut 3 vuotta sitten Als taudista........Jos sulla on jotain tietoa ALS taudista voitko lähettää mulle?

LItiumistako uusi lääke ALS:n hoitoon

Uusimman Italialaisen tutkimuksen mukaan Lithium annosteltuna 2 x 150 mg / vrk pysäyttää ALS:n progressiota huomattavasti. 48/16 potilaan tutkimuksessa 16 potilasta sai Litiumia + Rilutekia 15 kk ajan ja heidän progressionsa oli lähtes 0, kun ei käyttäneiden verrokki ryhmässä 30 % menehtyi ja progressio eteni n. 50 % . Hyvän tuloksen johdosta nyt on meneillään 100 potilaan uusi tutkimus. Tutkimuksen tekijät ovat tunnettuja tutkijoita PISA:n yliopistosta.

Tutkimustulos odottaa julkaisua lääketieteellisissä julkaisuissa lähiaikoina kun pisteet ja pilkut ovat oikeassa paikassa.

Mikä on parastapa kertoa neurologilleni ( Meilahdessa) uudesta tutkimustuloksesta, niin että hän ei tyrmäisi ajatusta suoraan huuhaana ? Haluaisin että hän kirjoittaisi minulle reseptin litiumia ja varmistaisi seerumitasojen oikean tason ja seurannan.

Potilashan ei voi olla lääkäriä fiksumpi.

Aiheesta lisää http://www.als.net/forum/

Isälläni todettiin juuri...

isälläni todettiin juuri asl. olen tällä hetkellä kauhusta ja surusta sekaisin, enkä tiedä mitä pitäisi ajatella... olen muodostanut päässäni miljoonia kauhukuvia tulevaiseuudesta... tuo lääke on ensimmäinen valonpilkahdus uutisen jälkeen. haluaisin myös tietää siitä enemmän ja miten lääke saataisiin suomessakin kokeiluun. olisin myös kiitollinen kaikista uutisista mitä lääkkeestä selviää.

Hei

Hei!
Oma isäni on juuri tutkimuksissa ja suurella todennäköisyydellä kyseessä on als. Vielä odotellaan varmistumista, mutta olen kyllä aika skeptinen.

Onko isälläsi

mikä? Kuinka hän jakselee nyt?

als

Älä takerru kauhukuviin.Se ei välttämättä ole niin kauheaa.Eläkää tässä ja nyt niin kauan kuin elämää on. Meille aika oli rikasta vaikka raskasta

vielä...

kannattaa aina yrittää ilmaista lithiumista taudin kanssa tekemisissä olleille lääkäreille. yksi keino on tulostaa englanninkielisiä julkaisuja ja näyttää niitä neurologillesi. jos sanot törmänneesi niihen sattumalta ja pyydät neurologia selvittämään asiaa mieliksesi, niin ehkä asiaa saadaan etenpäin. yritän kehottaa samaa omalle isälleni.

nim. lithium käyttöön suomessakin
Litumuin?? Onko mielialalääke?? Hermosairaus?? Minusta pitäisi tutkia miten hermosolut uusiutuvat!!! Ja miksi ne tuhoutuvat??? Hermoradat uusiutuvat 3 kuukaudessa normaalisti!! RASVA KULJETTETTAA HERMOSTOA!!! Kolesteroolilääke ja rasvat pois Tappoi. Kyllä mieheni... Hän pelkäsi piilorasvojakin niin että oli kyl ihan rasvaton ja söi kolesteri lääkkeitä!! Onko tämä uusi sairaus TEHTY kun liioitellaan liika rasvan ja kolesterolin korkeidesta YLENPALTISESTI. Onko tutkija taas ollutkin vale lääkäri. Olen vieläkin vihainen kun mieheni vietiin niin kylmäpäisesti minulta. Hirvee tapa ja miten kamalasti meitä omaisia kohdeltii se oli niin outoa!!!!

Sukulaiseni on neurologi

ja äitini kuoli alsiin 2006 kysyin lääkäriltä mikä on tilanne ja hän sanoin, että lääkärit ei ymmärrä mistä tämä Als tulee, eli tauti on täysi mysteerio,surullista.

als

äitini kuoli alsiin 21vuotta sitten suru on suunnaton vielä : eno kuoli muutama vuosi sen jälkeen suvussa on

isä meni 10 v. sitten

Kuulin aikanaan, että als-potilaan lapsilla ei olisi niinkään hätää perinnöllisyydestä, mutta sisaruksille se voisi todennäköisemmin iskeä. Tiedä häntä. Voimia kaikille.

Periytyvää

Isäni kuoli ALSiin 1989, sitä ennen oli hänen siskonsa kuollut ALSiin. Isäni jälkeen kuollut isän kaksi veljeään AlSiin. Kuolemat vuosina 1972 - 2005. Minun veljeni, siis isäni vanhin poika kuoli ALSiin 54 vuotiaana v 2005, nyt minulla todettu ALS. Tässä sitä mennään.

Vaikuttaa periytyvältä

Periytyvältä vaikuttaa sukunne tapauksessa. Voimia sinulle vaikean sairauden kanssa elämiseen.

10-15%

ALS on periytynyt 10-15% todetuista diagnooseista. Näiden muiden eli valtaosan syytä ei tiedetä. Tietoa saa esim. www.lihastautiliitto.fi

Miten?

Miten voin selvittää oman mahdollisen ALS-riskin?(vai FALS?)
Isälläni todettu nyt kahden vuoden tutkimusten jälkeen ALS ja tietty epävarmuus on omalla kohdalla iskenyt sairastunko itse jossain vaiheessa.Itsellä on noita lihasoireita ollut jo aiemminkin(voimattomuutta käsissä,ajoittaista vapinaa ja puutumista sekä heikkoa motoriikkaa esim. tasapainon suhteen),ikää nyt itsellä 40...

Tilanne on ollut aika stressaava kun isäni haluaa pärjätä mahdollisimman pitkään yksin vaatimattomissa oloissa asuen,itse käyn sunnuntaisin auttamassa kun omalta elämältä ehdin...hänellä kädet jo siinä kunnossa että vasemmalla kädellä joutuu oikeaa auttamaan jotta pystyy sillä jotain tekemään,ajaminen ilman valvontaa sähköpyörätuolilla ei onnistu.

-varsin tuskaista seurata juuri eläkeiän saavuttaneen koko elämänsä töitä tehneen ihmisen hiipumista,toivottavasti joskus sairauteen löytyy lääke-

Miten?

Oman lääkärin kanssa kannattaa jutella. Pyytää lähetettä neurologille. Pyytää lähete geenitutkimukseen.
Oireet voivat olla mitä vain, joten kannattaa jutella ammattilaisen kanssa.

Yksi

...Suomessa. Isäni kuoli pari vuotta sitten ALS:iin, jonkin aikaa sen jälkeen aloin löytää itseltäni näitä oireita. Työterveyslääkärini lähetti minut neurologin vastaanotole joka kertoi, että sairastumiseni ALS:iin on vähintäänkin epätodennäköistä. Suomessa tunnetaan yksi tai kaksi sukulinjaa, joissa esiintyy FALS:ia. Lihasheikkous, vapina, puutuminen voi johtua NIIN monesta eri asiasta, yksi niistä on niinkin yksinkertainen kuin tension neck (jännitysniska) Liikuntaa ja hierontaa näin alkuun ja murehdi vasta myöhemmin JOS tarvetta!

EHKÄ MAAPERÄSTÄ JOHTUVAA!

EI TODENNÄKÖISESTI OLE PERIYTYVÄÄ,VAAN MAAPERÄSTÄ JOHTUVAA....VOI OLLA, ETTÄ OLEN VÄÄRÄSSÄ, ELI OLIS HYVÄ, JOS IHMISET JOTKA OVAT SAISASTUNEET ALSIIN TAI HEIDÄN LÄHEISENSÄ LAITTAISIVAT PAIKKAKUNNAT, JOSSA OVAT ELÄNEET, NIIN PYSTYISI KARTOITTAMAAN, ETTÄ MISSÄ PÄIN SUOMEA ENITEN ESIINTYY ALSIA.VANHEMMAT JA LAPSET ASUVAT SAMASSA PAIKASSA YLEENSÄ VANHEMPIENSA KANSSA LAPSUUTENSA ELI ON HYVIN MAHDOLLISTA, ETTÄ MAAPERÄ VAIKUTTAA EIKÄ GEENIT....
Isäni kuoli ALS:iin 2007 Kymenlaaksossa. Hän sai tiedon sairaudestaan keväällä 2005. Hänen tautinsa alkoi lihasnykäyksistä hauislihaksissa, jonka jälkeen käsien toiminta hiipui niin että kesällä 2006 hänet jo syötettiin. Jalat toimivat ja kantoivat häntä kesään 2007 asti. Puhe oli ymmärrettävää lähes loppuun asti.
Äitini hoiti isäni kotona lähes loppuun asti, hän oli sairaalassa vain neljä viimeistä päivää.
Isä sai Peg-ruokintaletkun syksyllä 2007 ja kuukauden päästä siitä hän menehtyi.
Vaikka isän kuolemasta on jo 3,5 vuotta, yhä edelleen kaipaus ja suru on hyvin voimakkaasti jokaisessa päivässä.
onko mahdollista, että borreolis, eli punkin aiheuttama tartunta olisi aiheuttanut sairauden...tämänkin?
Kyllä on. Erittäin todennäköisesti. Lou Gehringin kesähuvila oli kaikista maailman paikoista Lymessä. "ALS" potilaita on saatu remissioon antibioottilääkityksellä. Tarvitaan yleensä suonensisäisesti yhdistelmäantibiootteja ja ehkä myös Doxy tabletteina. Jotkut tosin eivät siedä Doxycycliiniä. Antibioottihoidon tulee jatkua vuosia! Potilaan voinnin paraneminenkin voi olla todella hidasta ja pitkän ajan kuluessa. Olen lukenut, että lähes kaikki ALS -potilaat saavat positiivisen borreliatuloksen, kunhan osataan testata kunnolla. Esim. ennen testausta on syötävä noin viikko antibiootteja jotta vasta-aineita edes voidaan havaita veressä. Eri juttu sitten onkin, vaikka potilas muistaisi punkinpureman niin hoidetaanko tautia (ainakaan Suomessa) tarpeeksi agressiivisesti, koska se on kallista ja borrelioosipotilas yleensä saa kahden viikon kuurin ja korkeintaan kolmisen viikkoa suonensisäistä jos nyt näyte sattuu olemaan positiivinen. Ainakin jos otetaan ELISA, se harvemmin on. Tätä kannattaa kaikkien ALS -diagnoosin saaneiden ja heidän omaisten miettiä. Koska on olemassa mahdollisuus, että tarpeeksi rankka ja pitkä antibioottikuuri ainakin estää taudin pahenemisen.

Sueraava ehdotus on vain tarpeeksi epätoivoisille jotka eivät saa antibiootteja tai ne eivät toimi! Eikä pidä ottaa liian vakavasti, enhän ole lääkäri. Kerron siis oman kokemukseni pohjalta joka liittyy borrelioosin kanssa elämiseen, ei ALS:in. Joka kenties iittyy borrelioosiin, tai sitten ei..
Jos ette saa antibiootteja, hankkikaa Ceyloninkanelin eteeristä öljyä joka on peräisin Sri Lankalta. Ottakaa tippa oliiviöljytilkassa vaikka leipäpalan kanssa. Tämä ehkä 3 kertaa päivässä riippuen tietenkin reagoinnista. Tätä ei voi tietenkään suositella enää loppuvaiheen potilaille, koska jos johtuu Lymestä, ja bakteerit kuolevat, voi Herx -reaktio olla liian kova. Mutta ehkä alussa....diagnoosin jälkeen voisi yrittää josko saa jotain vastetta. Sillä vaikka olo hetkellisesti pahentuisi (liikaa ei tietenkään saa pahentua, silloin pitää keskeyttää) se tarkoittaa että aine toimii. Itse saan selkeän Herxhaimer reaktion Ceyloninkanelista. Ja olen syönyt myös Doxycycliiniä 3 viikkoa, melkein kaikkia mahdollisia yrttejä ja tinktuuroita borrelioosiin (Kissankynsi, Samento, Resveratrol, Japanintatarin juuri niin raakana että kuivattuna, Teasel, Sarsaparilla, Sida Acuta, Hottuynia, suola+C). Toinen mikä toimii on Kroeger Herbin SPK -formula. Mutta kaneliöljy tulee paljon edullisemmaksi ja se toimii. Tiedän että se tekee päässäni asioita, eli todella tappaa niitä pöpöjä, mitä ei voi sanoa edes kaikista antibiooteista. Eteeriset öljyt läpäisevät veriaivonesteen, varsinkin Ceyloninkaneli Sri Lankalta. Facebookissa on rymä Cinnamon Protocol, sitä kautta voi tilata tehokasta öljyä. Jos joku epäilee Itse en liity touhuun mitenkään, myyjät ovat jostain U.S.A:n perukoilta.

Olen lukenut liikuttuneena näitä omaisten kertomuksia, ihanaa miten te muistatte rakkaitanne vanhempianne ja isovanhempianne. Älkää menettäkö uskoa Jumalaan, paha ei tule hänestä vaan kaikki rakkaus. Jeesuksen kautta teillä on toivo rakkaidenne jälleennäkemisestä. Uskokaa ja rukoilkaa, saatte vastauksia mutta ne eivät aina tule heti ymmärrettävässä muodossa.

Joo..

Oma äiti kuoli kun olin alle viisivuotta. Harmittaa kun en muista hänestä mitään.. :l

ALSin yleisyys

Paikkakuntani sairaalan neurologian osastolla kerrottiin, että ALS tapaukset ovat hiljalleen lisääntymään päin. Vuosi vuodelta tapauksia tulee enemmän ja myös yhä nuoremmat sairastuvat. Kiinnostaisi tietää, mistä tämä johtuu: ravintotottumukset, liikuntatottumukset, ympäristömyrkyt, lisäaineet......

Läpimurto ALS-tutkimuksessa tehty!

Tänään oli Hesarissa mielenkiintoinen uutinen:
Tutkijat löysivät ALS-sairauden geenimutaation
Julkaistu: 28.2.2008 21:16

reuters–hs

Brittitutkijat ovat löytäneet geenimutaation, joka aiheuttaa vaikeaa
ALS-hermostosairautta.

Science-tiedelehdessä julkaistussa tutkimuksessa he löysivät myrkyllisen
proteiinin, joka tappaa liikehermosoluja.

Läpimurto saattaa johtaa hoitomuotojen kehittämiseen tautiin, jolle
toistaiseksi ei ole parannuskeinoa.

Asia oli noteerattu myös Lihastautiliiton sivulla:
http://www.lihastautiliitto.fi/index.php?mid=78&a=show&id=213 ja siellä on
linkki englanninkieliselle Alsa-sivustolle,
http://www.alsa.org/news/article.cfm?id=1225,jossa on asiasta tieteellistä
selostusta. Siitä en läheskään kaikkea ymmärtänyt, mutta mm. sen, että tämä
innovaatio koskee sekä ns. familiaarista että "tavallista" ALS:ia.

Minnekähän voisi lähettää ehdotuksia seuraavan lääketieteen Nobelin
saajasta?
Als, lääkehoito
Poikani sairastaa ALS tai FALS sairautta, diagnoosi tehtiin noin 2 vuotta sitten. Oireita hänellä oli jo aikaisemmin usempi vuosi.
Hän ei ole ottanut mitään lääkitystä ja nyt ehkä lääkitys on jo liian myöhäistä.
Meillä suvussa ei tiedetä yhtään sairastanutta useampaan sukupolveen.
Eli johtuu ehkö ilman saasteista tai onkohan geenivirha. Minä en ole päässyt asiaannhoihoitamaa Hänen vaimonsa on hoitanut kotona apunaan yksi henkilö joka tekee täyden työviikon sekä tyttäreni on hoitanut kaikki ns. paperityöt. Haluaisin tietää , mihin taudin vaiheeseenn on voinut olla kotihoidossa, kun kaikki mahdolliset apuvälineet on ? Poikani pystyy nielemään eikä tarvitse lääketieteellistä hoitoa ja hänet siirrettiin terveyskeskussairaalaan vastoin omaa tahtoa. Minä äitinä en saa puuttua asiaan. Miniä haluaa vapautta,
Onko se moraalisesti oikein ?????.
.
Heti mene ja nyrkki pöytään. Tee iso täytekakku jossa paljon rasvaa!! Rasvat kuljettavat hermosolua!! Tarvii paljon rasvaa!!! Syökö kolesteroolilääketyä?? Mieti miun kaa miksi hermosto tuhoutuu!!!?? Siitä on kysymys!! Ota ohjat käteen tee niiku SYDÄMESI SANOO. Älä kuuntele mitä paperin takaa hoitajat hörisee!! Tekoja tekoja ja heti!! Multa vietii mies ja ei hoidetti kyl rahat kelpas!! Silloin uskoin et JOKU tietää paremmin ja minun sydän vietiin kun uskoin et muut tietää paremmin . Kyllä sinä ÄITINÄ TIEDÄT MITÄ PITÄÄ TEHDÄ. Toimi nyt heti niin!!! Voimia Sinulle!! Tauti on joku OUTO JUTTU!!! Kukaan ei tiedä??

Virhe diagnosoinnissa

Onkohan kukaan tutkinut ALS-tapausten yleistä esiintyvyyttä maassamme? ALS on eräs borrelioosin virhediagnooseista. Borrelioosi taas on puolestaan lisääntynyt ja lisääntyy vauhdilla ilmastonmuutoksen myötä. Tässä voisi olla yksi selitys ALS:in lisääntymiselle. Kuinka luotettava on ALS:in diagnosointitapa? Ainakin ulkomailla monet borrelioosipotilaat saavat virheellisenä diagnoosina juuri ALS:in.
Me saatiin isälle heti ALS-diagnoosin jälkeen borrelia-antibiootit. Kun ne ei tehonneet muutamassa päivässä, hoito sillä lopetittiin. Tämä on ollut poikkeuksellisen ärhäkkä ALS, kaikki on tapahtunut viikoissa ja kuukausissa.
Hei, todella ihana lukea tällainen kirjoitus, sillä meidän 12-vuotias poikamme sai muutama viikko sitten ALS-diagnoosin ?!?!?! Eihän niin nuorella edes sellaista tunneta, muutama koko maailmassa. Hänellä vasemmassa olkavarressa luultavasti vanha punkinpurema ja kotelomainen pahkura siinä kohtaa.
Voi ei miten kamalaa! Kahden pojan äitinä voin vain kuvitella miten hirveää. Kun tiedät että häntä on purrut punkki niin älä tyydy mihinkään lässytykseen vaan VAADI kunnolliset borreliatesti. Vaadi Western Blot, tai selkäydinpunktio tms. Tosin käsittääkseni vieläkin antibioottihoitoa pitäisi saada sen perusteella että punkki on ollut ihossa kiinni. Jos rinkulan perään kyselevät niin sano vain kylmän jyrkästi että on ollut ja ainakin 10cm. Aivan hullua tuokin 10cm mitta pitäisi nykyään täyttyä! Tuntuu kuin haluasivat että ihmisillä borrelioosi kroonistuu ja sitten diagnosoidaankin jo MS, tai Parkinson tai ALS tai mikä tahnasa ns.autoimmuuni. Ja seuraava potilas. Siellä kytee bartonellaa ja borreliaa aivoissa! Eli nyt tehokkaasti hoitoa vaatimaan tai äkkiä Saksaan, ennen kuin poikasi tilann pahenee. Tuo pahkura muuten käsitykseni mukaan liitty bartonellaan, ei niinkään borreliaan. Oheisinfektioita ei Suomessa juuri tunneta eikä tutkita. Luontaistuotteista Hottuynia tappaa bartonellaa mutta tulee kalliiksi tilata ulkomailta. Kannattaa siksi tilata Ceyloninkanelin eteeristä öljyä joka on Sri Lankalta, se tappaa myös oheisinfektion aiheuttajat kuten bartonella, mycoplasma etc. Kirjoitin siitä samalla nimimerkillä tuossa ylempänä, se kannattaa ehdottomasti kokeilla kun on noin selkeää borreliaepäilys ennen ALS -diagonoosia. Facebookissa pääset katsomaan Cinnamon Protocol for Lyme -ryhmää ja myös tilaamaan tehokkaan öljyn. Käytän itse kyseistä tuotetta. Kun tauti on edennyt jo tuolle asteelle, ottaisin kyllä enemmän kuin suositellun yhden tipan päivässä. Tällä hetkellä otan n.3-4 tippaa oliiviöljyn kera leipäpalassa.
varmasti harmittaa, ja otan osaa. Kaikkea hyvää sinulle, niinkuin varmasti äitisi toivottaa, että vietä hyvä elämä, äläkä huolehdi äidistäsi, hänellä on hyvä olla ja hän toivoo, että sinullakin on hyvä olla nyt ja aina. T. jonkun toisen äiti.

Olen

Als on sairaus, jonka syntysyyt ovat tuntemattomat. Tautiin sairastuvia on ympäri maailmaa ja aina joku keksii syyn mistä tämä tauti on lähtöisin.
Tutkimuksia syntysyistä ja parannuskeinoista tehdään niin kotimaassa kuin ulkomailla. Toivon sen päivän koittavan, jolloin löytyy turvallinen ja parantava lääke. Ikävä kyllä raha puhuu tässäkin, ja taitaa olla niin, ettei tämä sairaus ole "muotisairaus" jolle löytyy rahaa ja asenteita niin ja julkisuutta.
Myös se ikävä tosiasia on, että asiatonta tietoa on netti pullollaan.

Kun on tällainen sairaus, niin ihminen tarttuu kaikkeen mikä tuntuu hyvältä ja antaa toivon parantumisesta. On kuitenkin vastuutonta luvata mitään, jos ei voi taata parannusta. Mieli järkkyy, jos ei parannusta löydykään. Tuollainen tilanne vaikuttaa mielen kautta fysiikaan.

Itselläni on als diagnosoitu 2001 ja olen vielä täällä.

als

tädilläni todettu als toukokuussa
ja nyt on liikkeet sekä puhekyky heikentyneet

kumpa saisi sopivan lääkityksen..

280708 Als

Lääkettä odottaessa kannattaa pitää huolta itsestään.
Positiivinen asenne elämän tuomiin haasteisiin on yksi voimavara. Niin ja kuntoutus.

Ihminen on kokonaisuus, mieli ja keho.

Minun ei pitäisi olla enää täällä, mutta olenpas. Teen edelleen asioita ja osallistun.

Kaikkea hyvää sinulle!!

Elämässä onkin tärkeitä juuri tämä päivä, aamusta, sen iltaan. Kaikki mitä näkee, haistaa, maistaa ja kuulee, on viesti olemassaolon hetkestä ja onnesta katsella vielä vähän, kurkistaa vielä tuostakin ovesta. Lähteä vasta kun aika on....
Toivon sinulle voimia, positiivista energiaa sekä paljon hyvää ja kaunista!!

Setäni sairastui ALS:iin ja on jo pois ja äidilläni oirepohjaista tutkimusta tehdään. Olen itse hoitoalalla ja törmännyt ALS:iin silloin tällöin.
Mutta tärkeintähän meillä ei ole se mitä me sairastamme vaan se mitä olemme olleet,
olemme nyt ja mitä me sitten joskus tulemme olemaan. Suuruus ja jumaluus asuu meissä.
Valoa kaikille sairautensa kanssa eläville!!!!

Vieläkö

täällä?
Mieti miten hermosolut syntyy. Mieti mistä ne tarvii et hermosto toimii!! RASVAA mitä rasvoja syöt ja mistä saat niitä. Mitä muita lääkettä syöt?? Mieti mieti mieti jospa löydät ratkasuja joista kaikki hyötyy. Mieheni söi kolesteroli lääkettä sekä ei käyttänyt RASVAA Olenkaa joten luulen että noilla oli syy yhteys sairauteen. Vai onko joku " hermokaasu" vienyt hermoston??? Hän kyl ain viikonloppuna otti pienet ryypyt!! Onko raakaviina ainakin Tallinan kunnossa???kunnon löydettäs SYY NI VOIS LÖYTÄÄ VASTA LÄÄKKEEN!!! Sinulle enkeli vierelle kulkemaan . Rauhaa ja rakkautta Sinulle toivoo Als- leski ihmeisään

Minunkin äitini...

...kuoli ALS-sairauteen, ja siitä on noin vuosi aikaa. Ensimmäisistä oireista kuolemaan meni vajaa vuosi. Pahinta oli se säälimättömän vääjäämätön ruumiillinen kuihtuminen. Käyttämättömät lihakset kivettyivät spastisiksi, ja hänen pukemisestaankin tuli todella vaikeaa. Jossain vaiheessa syöttäminen/juottaminen kävi mahdottomaksi. Silloin piti ensin mennä tiputukseen, sitten tehtiin vatsaan ns. peg-letku. Osalla ALS-potilaista ilmenee myös jonkinlaista dementiaa, ja saattaa olla, että sitä tuli äidillenikin. Jossain vaiheessa kommunikointi loppui, vaikka sormet vielä siinä vaiheessa olisivat ns. kommunikaattoria voineet vielä käyttääkin. Viesteistä tuli siansaksaa.

Äitini meni liian äkkiä. Jotenkin hänen tautinsa vain eteni suunnattoman nopeasti. Eläkkeellekään asti ei hän ehtinyt. Itse en ole järkytyksestä oikein vieläkään toipunut. Se oli säälimätön sairaus, mutta äitini oli viimeiseen asti urhea sen edessä. Itse yritin olla myös, ja koetin katsoa sitä sairautta järkähtämättä silmästä silmään. Siellä runnellussa kehossa oli minun rakas äitini, ja koetin osoittaa, että minulle hän on aina sama rakas ihminen, olipa sitten elävä, kuolemansairas tai kuollut.

ALS

Äidilläni luultavasti ALS, mutta varmistusta ei ole tullut lääkäreiltä. Sairaus alkoi pyörtyilynä, sen jälkeen vasen jalka alkoi pettämään alta, puhe muuttui erilaiseksi. Nyt 3 vuotta sairastumisesta ja äitini istuu pyörätuolissa, niskassa lihakset surkastuneet, puheesta ei saa selvää, mutta ajatus/omapäisyys yhtä vahvat kuin ennenkin.

Öisin surkastuneet jalat aiheuttavat "siksakkimaisia" kipuja varpaista jalan yläosiin asti, niskaa ja selkärankaa varmasti särkee vääristyneen asennon vuoksi, mutta silti en ole kertaakaan kuullut valituksen sanaa äidiltäni. Raskasta katsoa vierestä, mutta ei elämä ole meidän perheessä asian surkuttelua vaan asioiden hyväksymistä.

Nyt mieheni "ilokseni" hairahtui vieraaseen naiseen ja petti luottamukseni, mutta saan vielä pään nostettua ylös surusta ja tuskasta huolimatta.

Sairaus opettaa, petetyksi tuleminen opettaa. Olen vahvempi ihminen nyt kuin ennen.

Elämä ALS-sairauden kanssa..

Kuinka äitisi ei ole saanut vielä diagnoosia sairaudesta jos siitä on kulunut jo kolme vuotta aikaa? :o
Tunnistin mainitsemistasi oireista oman isäni oireet, ovat tosin tulleet esille hitaasti ja varmasti aikojen saatossa.

Otin vähän selvyyksiä kyseisestä taudista; onko sairaudet maassamme lisääntyneet ja onko sairauteen mahdollisesti keksitty alkuperää/syytä tai hoitokeinoa. Minua hämmästytti se, että tutkimukset osoittavat että 10-vuotta tai yli 10 vuotta sairastavien ihmisten elossaolemisprosentti on 10 %. On siis ERITTÄIN harvinaista edes sairastua tautiin ja sitten sairastaa sitä yli kymmenen vuotta!

Oma isäni sai diagnoosinsa vuonna 1994 ja itse olin tuolloin vielä pikkulapsi. Äiti on sanonut että siinä meni vasta aloitetun elämän suunnitelmat täysin uusiksi. Isäni on nyt sairastanut ALS:ia kohta 16 vuotta, ja välillä tuntuu että voisi olla vielä seuraavat 16 vuotta jäljellä.:) Oireet sairaudesta ovat tulleet hiljaa hiipien ja tämä siksi, koska isälläni on erittäin luja ja rautainen tahto ja ennen kaikkea ELÄMÄN HALUA. Diagnoosin kuultuaan hän päätti, ettei anna sairaudelle valtaa, vaan jatkaa elämäänsä niin kauan kuin vain mahdollista, rajoitetusti tietenkin. Hän ei antaisi periksi. Isälläni on nyt kuuden vuoden ajan toiminut henkilökohtainen avustaja kotona ja minä,siskoni ja äitini autamme työajan jälkeen arkipäivän askareissa. Välillä se tuntuu hyvinkin rankalta, mutta olen ajatellut asian niin, että isäni auttoi ja hoiti minua ollessani lapsi ja nyt minä hoidan puolestaan häntä.

Puhekyvyn menettäminen oli isälleni ja tietysti meille muillekin kova pala, sillä hän oli aikoinaan ns, monessa mukana ja puhui paljon. Myös syöntipuoli ja hengittäminen on nykyään heikkoa. Joskus tekee oikein kipeää katsoa hänen hidasta syöntiään.

Isän sairastamisen myötä (jota on siis ollut lähes koko oman elämäni ajan) olen oppinut elämään hetkessä. Koskaan ei tiedä mitä tapahtuu, enkä oikein osaa suunnitellakaan mitään. Kuitenkin minulle riittää se, että isä asuu kotona ja hän pystyy nauttimaan vielä elämästä, vaikka se aina rajoitetumpaa onkin. Lopusta emme koskaan tiedä; milloin ja miten se tulee, mutta sitä odottelemalla ei voi elää täyttä elämää.
Olettehan käyneet puheterapeutilla noiden syömis- ja kommunikaatioasioiden takia? Jos isäsi ei ole dementoitunut eli hänellä yhä on sanat "tallella", tietokoneavustettu kommunikaatio tms. menetelmä voisi lisätä vuorovaikutusta. Laitteita voi ohjata monin tavoin, käsien ei tarvitse välttämättä toimia.

Jos syöminen on työlästä, olisiko aika harkita ravinnon ottamista PEGin kautta? Siis vatsaan laitettava "nappi", jonka kautta ravintoliuosta annetaan. Ok, sitä voi tietysti pitää jonkinlaisena periksiantamisena, mutta asian voi nähdä toisinkin: hidastunut nieleminen on riski esim. aspiraatiolle, jolloin ruokaa/juomaa menee keuhkoihin, eikä yskärefleksi ole tarpeeksi voimakas saamaan sitä pois. Seurauksena on helposti ns. aspiraatiopneumonia, eli keuhkokuume. Tämä tietenkin laskee yleiskuntoa voimakkaasti. Lisäksi syöminen on tuossa vaiheessa hyvin voimia kuluttavaa, voisiko nekin voimat käyttää muuhun elämiseen kuin ruokailuun? PEG-letkun kautta ei tarvitse hoitaa heti ja kaikkia syömisiä, elämänlaadun kannalta voi olla mukava syödä vähän myös suun kautta ja huolehtia riittävästä ravitsemuksen täydennyksestä sitten ravintovalmisteella.
"Lisäksi syöminen on tuossa vaiheessa hyvin voimia kuluttavaa, voisiko nekin voimat käyttää muuhun elämiseen kuin ruokailuun? PEG-letkun kautta ei tarvitse hoitaa heti ja kaikkia syömisiä..."

Ihan totta! PEGistä oli äidillenkin suuri apu ja hänkin totesi että: "Olisihan tuon voinut aikaisemminkin laittaa." Nielemisvaikeuksien pahetessa päädytään aika pian siihen, että ravintoa ja nestettä ei pysytä nauttimaan riittävästi ja potilaan yleiskunto heikkenee tästä syystä.

Aspiraatioriskin ja fyysisen rasituksen lisäksi vaivalloiset ja enemmän tai vähemmän epäonnistuvat ruokailuyritykset ovat hyvin turhauttavia ja henkisesti raskaita.
Sanoin isälle just tuon saman, et se hoiti mut lapsena ja nyt mä hoidan sen. Kerroin, et oon sen kans (ne ainakin 16 h/vrk) rakkaudesta, enkä mistään muusta. Äiti tekee loput 8 tuntia. Pitäkää peukkuja, et saadaan oma sairaanhoitaja, ja meidän taakka keventyy...

ALS

Pappallani todettin ALS heinäkuussa ja hän kuoli joulukuussa, siis todella nopeasti. Ensimmäiset oireet olivat lihasheikkous käsissä ja puhe huononi. Sitten hän kävikin lääkärissä. Sanotaan, että jos puhe huononee heti alussa niin aikaa ei enää ole kauan.
Myös pappani siskon pojalla on todettu kyseinen tauti joku vuosi sitten eli hänellä on siis se hitaasti etenevänä.
Papalleni ei ehditty tehdä tutkimuksia oliko kyse ALSista vai FALSista (perinnöllisestä).

Nyt tässä mietityttääkin se, että onkohan se perinnöllistä? Näinkin läheisessä suvussa on kaksi tapausta ja se on kuulemma myös harvinaista.

ALS

Äitini kuoli ALSiin viime kuussa. Viimeisen puolen vuoden aikana heikkeni paljon sairastettuaan vielä keuhkokuumeen mutta pystyi nielemään ruokansa ja puhumaankin, kylläkin jo heikosti.
Yhtäkkiä äiti silti lähti, ehkä sydän petti. Oman surun keskellä osaan jo olla äidin puolesta onnellinenki, ei tarvitse kärsiä enää ja on hyvä olla. Ikävä vaan on..
Tällasta sairautta ei voi ymmärtää... Olla oman kehonsa vankina.

täällä yksi

Oma äitini kuoli eilen Alssiin. Reilu viisi vuotta sairasti tätä maailman järkyttävintä sairautta. Ensin meni liikuntakyky, sitten syömiskyky ja lopulta puhekyky. Lähimmille ihmisille kärsimyksen seuraaminen on piinaavaa.

Äiti eli n.1,5v. hengityksen apuvälineen kanssa kotona. Kaksi siskoa ja isä hoiti äitiä viimeiseen saakka. Viikon oli sairaalassa, kunnes keho alkoi turvota ja nestettä kertyi keuhkoihinkin siinä määrin, että hengittäminen ei koneenkaan avulla enää onnistunut. Sai kovia kipulääkkeitä, joilla pyrittiin lievittämään hengitysvaikeudesta johtuvaa tuskaa ja kipuakin.

Lähtö oli kaunis. Äiti nukkui pois. Ei siis mitään limatukehtumisia. Kuolemaa äiti toivoi viimeisen vuoden ajan. Itsellekin se oli helpotus, kun näki loppuhetkien kärsivän katseen.

Tästä jatkuu surutyö. Vielä en tajua, että äidin kuolema on lopullinen. On vain helpottunut olo siitä, että äitin kärsimystie on päättynyt.

Als on painajaismainen sairaus. Järki säilyy veitsenterävän loppuunsaakka. Näin ainakin meidän äidillä.

Voimia erityisesti niille, joiden Als-omainen vielä elää!

ALS

Äitini kuoli ALSiin keväällä 2005. Myös äidin äitini on kuollut ALSiin, mutta tätä perityvyyttä aiheuttavaa geeni mutaatiota ei äidiltäni löytynyt. Toisaaltahan tämä tauti on niin huonosti tunnettu, ettei voi tietää periytyykö tämä tauti kuitenkin.
Suru ja ikävä on edelleen suunnaton, mutta itse ymmärsin äitini taudin edetessä, että kuolema on helpotus äidilleni, vaikka se niin julmalta kuulostaakin. Puheliaasta ja touhukkasta ihmisestä kun oli enää jäljellä kuihtunut "luuranko" joka häpesi sitä, ettei voinut edes niellä omaa sylkeään, saatika sanoa yhtään selkeää sanaa.
Äitini menehtyi yht´äkkiä alkaneeseen hengenahdistukseen 9 kuukautta diagnoosin jälkeen, mutta taudin ensimmäiset oireet ilmenivät jo noin kolmea vuotta aiemmin. PEG-letkua ei äitini onneksi joutunut kokemaan, mutta luultavasti olisi jo kuukauden kuluttua viimeistään letkun tarvinnut.
Omalta osaltani surutyössä auttoi se, että saimme toteuttaa yhdessä isäni kanssa äidin toiveen ja hoidimme hänet viimeistä päivää vaille kotona.
Julminta äidilleni taudissa oli se, että hän tiesi aivan alusta saakka tarkalleen, millaisesta sairaudesta on kyse, koska oli itse aikanaan hoitanut kotona omaa äitiään.
"Puheliaasta ja touhukkasta ihmisestä kun oli enää jäljellä kuihtunut "luuranko..."

"...PEG-letkua ei äitini onneksi joutunut kokemaan,"

Tähän on kyllä pakko kommentoida, ettei ihmisille jäisi ihan väärää kuvaa PEGin käytöstä jonain pahana ja nöyryyttävänä asiana. Oma äitini kuoli ALSiin vuonna 2000, kolmisen vuotta ensioireiden jälkeen. Hänellä tauti oli bulbulaarinen, eli heikkeneminen alkoi suun alueelta ja johti melko pian paheneviin nielemisvaikeuksiin.

PEGin laiton jälkeen äitini yleiskunto ja mieliala parani merkittävästi! Nielemisvaikeudet olivat johtaneet suoranaiseen aliravitsemus- ja kuivumistilaan, joka heikensi häntä selvästi. Tätä ei kuitenkaan osattu erottaa taudin etenemisestä, ennenkuin PEGin ansiosta tämä tila korjaantui nopeasti ja äitini elämänlaatu koheni silminnähden. Kuihtuihan hänkin sitten sairauden loppua kohti, mutta ei likimainkaan luurankomaiseksi.

PEGin käyttö muuttui nopeasti arkipäiväiseksi aterioinniksi ja äiti sai nauttia kahvistakin - kuulemma aromin aisti PEGinkin kautta, lieneekö sitten tullut hajuaistin kautta? Joka tapauksessa, älkää arastelko PEGiä, se on hyvä vehje.

Hei.

Hei. Isäni kuolemasta tulee kohta 2 vuotta, hän kuoli ALSiin. Eikä tuska hellitä vieläkään. Isäni olisi nyt 61-vuotias jos hän vielä eläisi. Täytin itse tänä vuonna 20. En ollut isäni kanssa tekemisissä hänen viimeisinä elinvuosinaan, enkä anna sitä ehkä itselleni koskaan anteeksi. Paljon jäi sanomatta ja tekemättä, en päässyt hyvästelemään isääni. Perimmäinen syy minun ja isäni välirikkoon oli isäni alkoholismi, josta olen syyttäny itseäni vuosia. Isäni on kuitenkin minun sydämessäni ja mielessäni ihmisenä joka tulee aina olemaan minulle hyvin rakas.
Voimia sinulle!

Surun kanssa

elää, suru laimenee hiljalleen, mutta poistu ei koskaan.
ALS potilaita varmasti kiinnostaa muiden als potilaiden foorumi osoitteessa
http://als-suomi.fi/foorumi/index.php
mumoni kuoli als-tautiin lääkärit ennustivat että hän elää vuoden diaknoosista. asia piti paikkansa. en halunnut uskoa asiaa.
Miehelläni on ollut monenlaisia oireita. Vasemman käden puutumista ja voimattomuutta sekä kipua. Samaa on tuntunut myös oikeassa kädessä ja alaraajoissa, ne tosin lievempiä ja helpottaneet. Nyt on tullut mukaan kovat selkäsäryt varsinkin aamuisin ja vasemman käden oireet pahenee koko ajan. Lääkärissä on paljon käynyt ja verikokeita otettu mutta mitään selittävää ei ole löytynyt, vielä. Minua kiinnostaisi tietää että miten Als todetaan? Näkyykö se verikokeessa missään? Häneltä on otettu mm P-CK joka on joku lihassairauksista kertova verikoe mutta mikäli oikein olen ymmärtänyt niin Als tai Ms-tauti ei siinäkään näy, vai näkyykö? Toivon että joku vastaisi mahdollisimman pian tähän sillä kolmen päivän päästä on taas lekuriaika johon minäkin olen menossa taas mukaan, mieheni on jo luovuttanut taistelemisen lääkäreiden omavaltaisuutta ja välinpitämättmyyttä kohtaan. Joten minä olen puolustamassa häntä ja vaatimassa lisätutkimuksia. Lääkäri vetoaa siihen että vaivat ovat masennuksen aiheuttamia (masennus tuli sen jälkeen kun koki ettei hoitoa saa vaivoihinsa) Mutta minusta maallikosta tuntuu hullulta että kaikki voisi johtua masennuksesta joka nyt on jo parempaan suuntaan menossa. Kai nyt masentuuneenkin ihmisen pitäisi jaksaa ja pystyä maitopurkki nostamaan pöydältä? Kiitän jo etukäteen jos joku vastaisi tähän jotta tiedän mitä tutkimuksia voin vaatia vielä tehtävän ettei asia jää ns. pöydälle

Alssilainen

Itselläni diegnosoitiin als vuoden 2009 loppupuolella. Se ei näy verikokeissa, yleensä se todetaan poissulkemalla muut lihassairaudet ja magneettikuvaauksella sekä ENMG hermorata mittauksella. Taudin varmistamiseen menee usein yli puolivuotta aikaa joskus enemmänkin. Toivotaan ettei se ole alssia.
Jokke

Saitko varmistuksen

Moi kerro saitko varmistuksen,äitini ja hänen veljensä kävi taudin läpi,jos kiinostaa ja jaksat kirjoita hospotipotiloikaa1@suomi24.fi

Mikä mua vaivaa?!

Hei! Olen 22-vuotias tyttö ja minulla alkoi oudot oireet 18-19 -vuotiaana. Aluksi minulla alkoi ilmetä rajuja migreenikohtauksia lukion 3. luokalla (en ollut ikinä ennen kokenut migreeniä) ja kovaan päänsärkyyn liittyi mm. nökökentän heikkeneminen ja rajuoksentelu sekä tarve olla pimeässä. E-pillereitä tai muita hormonaalisia ehkäisymenetelmiä en saanut tämän jälkeen käyttää koska ne alkoivat samoihin aikoihin. Migreenit eivät kuitenkaan kadonneet vaan saatoin saada migreenikohtauksen tai sen tapaisen, joskus esim. ilman päänsärkyä, jopa 3-4kertaa viikossa. Lääkäri määräsi minulle aamu lääkkeet, oksentelua ehkäisevät lääkkeet ja kahdet muut lääkkeet kohtauksen ehkäisyyn ja hoitoon. Migreenien ohella kuitenkin aloin saada uusia oireita jotka yhä useammin ilmenivät ilman päänsärkyä. Usein "tunnen" kun kohtaus alkaa ja aikaa on vain muutama minuutti sanoa jollekkin. Kohtauksen alussa tuntuu että en saa happea tarpeeksi, että hengitän jotenkin oudosti (minulla on astma mutta lääkkeet eivät tähän vaikuta eikä kyseessä ole astmakohtaus), hetken päästä alkaa pyörrytää mutta useimmiten en pyörry, näkökyky alkaa heikentyä ja näen erivärisiä palloja ja puhe muuttuu joskus puuromaiseksi, muutaman kerran toinen jalka on mennyt tunnottomaksi ja vime kerralla tuntui että tukehduin kieleeni ellen pure sitä ja pidä sitä ulkona. Minulla on yksityinen neurologi ja minulle tehtiin testejä intensiivisesti n.8kk ajan. Ei epilepsiaa tai sokeritautia, ei paniikkihäiriöitä, sydän on tutkittu kahdesti mutta kaikki on kunnossa, olen käynyt aivojen magneettikuvauksessa eikä löytynyt mitään. Olen muuttanut ruokavaliotani ja syön nykyään mm. enemmän kasviksi, hedelmiä ja kalaa ja saan kohtauksen 1-4kertaa vuodessa. En ole käynyt n. 2vuoteen lääkärissä koska kukaan ei osaa enää auttaa minua. Kohtauksenaikana olen hakeutunut lääkäriin ja verenpaine sekä verinäytteet ovat olleet normaalit vaikka olen ollut ihan sekaisin. Olen koittanut olla ajattelematta asiaa koska se on niin väsyttävää ja nykyään usein alan itkemään kun saan kohtauksen koska pelkään niitä niin paljon. Nyt kuitenkin googletin ensimmäistä kertaa oireet. Asun uusien kämppisten kanssa ja minun on pakko kertoa että saan näitä kohtauksia jotka aina hävettämät minua hirveästi. Onko kellään ollut samanlaisia kokemuksia tai tunneteko ketään jolal olisi ollut samanlaisia oireita ja oikeasti löydetty joku syy niihin? Kiitos kaikesta avusta ja hyvää syksyä :)
Mulla on ihan samanlainen migreeni. Kova stressi aiheuttaa joskus rajuja migreenikohrauksia. Kun lopetin tupakan polton niin ei ole enään kuin muutama kohtaus vuodessa. Lisäksi olen pistänyt merkille joitain ruoka-aineita mitkä itselle aiheuttaa migreeniä, mansikat, lakritsi, salmiakki jne.
Hei.....
Entiedä onko asiasi jo hoidossa , mutta äidilläni todettiin viime maanantaina ALS tauti. Ensin otettiin pään MAGNEETTI KUVA mutta siinä ei näkynyt mitään sairautta.
Samana päivänä otettiin vielä ENMG-TUTKIMUS ja siinä sairaus paljastui.
Olemme päässeet nopeasti hoitoon , kiitos sukulaismiehen apvusta.
Pääsimme myös pätevälle neurologian ja geriatrian erikoslääkärille joka on myös professori , oikein hyvä .Diagnoosi tuli selväksi heti .se vain varmistettiin ENMG kokeella.
Tämä on niin surkea sairaus......
Hei,

hoidan avosiippaa jolla todettiin ALS syksyllä 2010, ensin meni jalat ja nyt on
kädet jo voimattomat. Puhe sentään vielä jotenkin toimii.
Yritämme tehdä kaikkea mukavaa ja hän haluaa myös nauttia hiljaisista hetkistä kotona.
Suvussa on ollut hänen äitinsä ja äidin kaksi sisarta jotka saivat tämän
taudin. Ainoa mitä voi tehdä on pysyä levollisena ja yrittää elää ja tehdä
niitä asiota missä tauti edes hetkeksi unohtuu.

Yrittäkää jaksaa ja asiasta pitää puhua sen nimellä.

kaitsu
mieheläni ensi oireet 99 ja siitä viisi vuotta, se oli siinä.
voimia sulle . tiedän että voi olla raskasta mutta muista että myös sinä voit väsyä. on mennyt aikaa 7 vuotta ja nyt vasta voin antaa itselle aikaa elää.
Hei, oletteko rannikkoseudulta kotoisin, haluaisin tietää borreliaksen yhteyden alssiin? Nim. tutkija

Se voi

nuorellekin, olen kuullut.
Isälläni on luultavasti Als. Dianoosia ei ole vielä varmistettu. Se alkoi melkein tasan vuosi sitten. Isä ihmetteli kun ei pystynyt nousemaan varpaille toisella jalalla. Syksyllä hän jo ontui aika pahasti. Hänelle tehtiin kaikki mahdolliset tutkimukset, kunnes viimein tammikuussa sai lähetteen Meilahden neurologiselle. Nyt hän selviää sisällä juuri ja juuri rollaattorilla mutta käyttää jo aika paljon pyörätuolia.

Äitini hoitaa häntä ja oma perheeni asuu kolmen kilometrin päässä. Vanhempani ovat onneksi eläkkeellä, Isäni on 71. Surettaa, että omat lapseni (2 vuotias ja vauva) eivät tule muistamaan papastaan aikuisina mitään. Vaikka he juuri ovat papalle kaikkein tärkeimmät maailmassa tällä hetkellä.

Pelottaa myös kuinka nopeasti tauti etenee. En voi kuvitella isääni sairaalassa vieraiden hoidettavana. Toivon, että pystymme hoitamaan hänet kotona loppuun saakka. Isäni on ollut minulle tärkein ihminen elämässäni. Nyt minulla on onneksi mies ja perhe. Ilman heitä en kestäisi tätä. Olen onneksi jo 29-vuotias, jos tämä olisi sattununut muutama vuosi aikaisemmin olisin hajonnut täysin. Olemme kuitenkin iloisia vielä tästä hetkestä, kun tilanne ei ole vielä kovin huono. Elämä voi muuttua loppujen lopuksi aika nopesti. Mutta niin kauan kuin sitä riittää, pitää nauttia siitä.
ALS on mystinen sairaus, kuin MS -tautikin ja lääkäri ei voi antaa ennustetta, miten ja kuinka kauan kestää, ennen kuin sairaus vie voiton. Usein tulee esim keuhkokuume joka sitten tavallaan vapauttaa elämästä jos sitä ei tehohoideta.

Mielestäni on tärkeää miettiä monia asioita suht valmiiksi silloin, kun tauti ei ole vienyt puhekykyä tai ylipäätään kommunikatiokykyä. Olen nähnyt vierestä kun omaiset olivat eri mieltä hoitolinjasta, kun itse ALS-potilas ei ollut tehnyt hoitotahtoa ja oli toisten päätösten armoilla.

Kuka itse haluaa elää kuukaudesta toiseen hengityskoneessa siten ettei voi itse vaikuttaa mihinkään? Se olisi itselleni pahin kohtalo. Siksi jokaisen kannattaa tehdä hoitotahto/testamentti johon linjaa mitä haluaa hoidettavan sitten kun ei kykene itse ilmaisemaan tahtoaan. Koskee kaikkia, oli sitten terve tai sairas.
Äitini kuoli 67 vuotiaana samaan sairauteen yli 20v sitten, jolloin sairaus oli vielä aika tuntematon.Vasta n.10 kk ennen hänen kuolemaansa, hänen sairautensa diagnostisoitiin. Se aika oli kauheinta elämässäni.Asuimme n. 400km päässä äidistäni, joka oli leski.Minulla oli pienet lapset,mutta ajoimme lähes viikottain äitiä katsomaan.Vietin aikani terveyskeskuksessa ristiriitaisin tuntein perheeni takia. Hoidin ja syötin äitini ja yritin lohduttaa. Mutta puhekyvyn menetyksen takia ei äitini voinut vastata, vaan reagoi katkeruudella ja syvällä vihalla kaikkeen ja se katkeruus säilyi loppuun asti.Sen näki silmistä, olemuksesta. Kuolema oli helpotus, koska surutyö oli tehty jo.Silti vieläkään en voi unohtaa, koska paljon jäi sanomatta.Suru säilyy,vaikka sen ymmärtää.
Isäni kuoli vuoden alkupuolella ALS:n. Hän oli kotona, lukuun ottamatta kuntoutusjaksoja ja satunnaisia sairaalareissuja keuhkokuumeen vuoksi. Tauti diagnosoitiin vuonna 99 ja tuolloin lääkäri pelästytti kertomalla elinennusteen olevan 3-4vuotta.
Isäni sinnitteli siis 12 vuotta. Hän oli kotona ja henkilökohtaiset avustajat värittivät jokapäiväistä elämäämme, olin 13v tuolloin. Nyt jo aikuistuneena avustin isääni välillä kokoaikaisena avustajana, jotta äitini omaishoitajana ja kolmivuorolaisena sai myös levätä.
Uskon että isäni sai elää näin pitkään huumorin ja elämänvoiman avulla. Lapsia 3, nuorin 7v. Itse hän oli vasta 40v tuolloin 1999. Hän ei luopunut harrastuksista, vaan harrasti sen mukaan mitä pysyi. Olimme mökillä kesäisin, kävimme sukuloimassakin, sairaus ei estänyt normaalia elämäämme. Hän oli mukana meidän lasten touhuissa ja meille lapsille kerrottiin totuuden mukaisesti tieto sairaudesta.
Emme koskaan keskustelleet hänen suhtautumisestaan sairauteen, mutta turhauttihan tuo varmasti. Onneksi oli tietokone. Sitä kautta hän piti yhteyttä kuntoutuksen kautta saamiinsa ystäviin, sukulaisiin ja hoiti kaikki netin kautta hoituvat asiat. Hän oli erittäin sosiaalinen ja huurintajuinen ihminen. Hän piti koossa Jyväskylässä kokoontuvaa ALS-vertaistukiryhmääkin.
Itselleni menehtyminen tuntuu helpottavalta, mutta aina ei auta 10 vuodenkaan etukäteen sureminen.
Aina tervehenkistä ja liikunnallista ulkoilmaelämää viettänyt mieheni kuoli ALSiin 3 vuotta sitten 55-vuotiaana. ALSiksi sanotaan sairauden villiä muotoa, joka etenee nopeasti ja yleensä johtaa kuolemaan parissakolmessa vuodessa. (Saman sairauden perinnöllinen muoto FALS kulkee suvussa, etenee hitaasti ja elinaikaa saattaa olla jopa 25 vuotta. )

Diagnoosi saatiin helmikuussa 2007 ja silloin neurologi antoi miehelleni elinaikaa todennäköisimmin joitain kuukausia. Mieheni eli kuitenkin vielä 1,5 vuotta ja hoidin hänet omasta toivomuksestaan kotona ihan loppuun asti ilman minkäänlaista ulkopuolista tukea tai vapaapäiviä. Fysioterapeutti kävi kerran viikossa, jotta käsien ja jalkojen liikeradat saataisiin pysymään mahdollisimman pitkään pukemisen helpottamiseksi.

Jälkikäteen kokenut neurologi arveli sairauden alkaneen keväällä 2005, josta lähtien miestäni pompoteltiin parin-kolmen kuukauden välein toistuvilla rutiinitutkimuksilla, joissa ei löytynyt syytä mieheni voimakkaaseen laihtumiseen, lihasnykimiseen, väsymykseen, käsien voimattomuuteen ja hengitysvaikeuksiin.

Oikeata diagnoosia olisi tuskin löytynyt vieläkään, ellen minä olisi heittäytynyt hankalaksi. Olin hakenut paljon tietoa netistä ja vaadin lääkäreitä tutkimaan ja sulkemaan pois kolme vaihtoehtoa, jotka olivat 1) kasvain hengitysteissä 2) jokin lihasrappeutumasairaus 3) Adam Stoke-syndrooma, joka on sydänlihaksen rappeuttava sairaus ja hoitamattomana johtaa nopeasti kuolemaan.

Alustava diagnoosi oli selvillä seuraavana päivänä ja ALS-diagnoosi vahvistui kolmen päivän päästä. Samalla meille kerrottiin, että mieheni voi kuolla minä hetkenä tahansa, joten piti samantien tehdä päätös esimerkiksi siitä, haluaako mieheni että hänen elämäänsä jatketaan massiivisella hengityskoneella. Sitä mieheni ei halunnut.

Sairauteen ei ole edelleenkään olemassa parannuskeinoa, eikä sitä myöskään pystytä hidastamaan. Rilutek-lääkityksellä voi korkeintaan jatkaa elämää joillakin kuukausilla. Sitä ei neurologi miehelleni suositellut, kun sairaus oli jo niin pitkällä että hengitys voi romahtaa lopullisesti minä hetkenä tahansa.

Heti diagnoosin saatuamme puhuimme paljon kuolemasta. Kirjoitin muistiin mieheni toiveet hautajaisjärjestelyistä, joita noudatin prikulleen.

Mieheni sairastama ALS oli dementoivaa muotoa, jossa oli se siunaus että mieheni joittenkin kuukausien kuluttua unohti, että sairaus johtaa nopeasti kuolemaan. Puheen tuottaminen vaikeutui ja sanat alkoivat kadota. Mieheni säilytti kuitenkin optimisminsa ja elämänhalunsa aivan loppuun asti.

Mieheni pystyi ihan kuolinpäiväänsä asti syömään soseutettua kotiruokaa ja autettuna kävelemään muutaman askelen, vaikka käyttikin pyörätuolia viimeiset puoli vuotta. Viimeiset puoli vuotta mieheni vietti sähkösängyssä, jonka nouseva pääpuoli nosti hänet napista painamalla istuvaan asentoon.

Syötin, juotin, avustin vessassa ja pesin mieheni päästä varpaisiin, pyllystä hampaisiin kuin pienen lapsen. Miehelläni ei onneksi ollut pahoja kipuja, lihaskramppeja ja kouristuksia kylläkin.

Se puolitoista vuotta oli toisaalta raskasta aikaa, mutta myös ihanaa pitkien jäähyväisten aikaa; mitään ei jäänyt sanomatta. Ehdin kiittää miestäni yhteisistä vuosista ja kertoa hänelle joka päivä, että hän on parasta mitä elämä on minulle antanut. Uskon että sillä oli merkitystä siihen, että hän säilytti elämänhalunsa ja uskonsa ihan loppuun asti.

Mieheni kuoli kotona, mutta hänen viimeisiä hetkiään en nähnyt. Syötin hänelle aamupuuron, avustin vessassa, pesin hampaat, ajoin parran ja vein takaisin sänkyyn.

Mieheni kirkkaat, nauravat silmät saattelivat minua ovelle, kun läksin käyttämään koiraa ulkona. Kun palasin, ei mieheni enää hengittänyt. Hänen kasvoillaan oli iloinen hämmästyksen ilme. Uskon, että hänen äitinsä tuli häntä noutamaan.
Jos kuolemasta saa sanoa että on kaunis.....niin edesmennyt ystäväni kuoli, vuosi sitten. Ja se oli kaunis lähtö. Sain pitää häntä kädestä ja silittää ja halia. Hän oli sairastanut jo pitkään tätä ALSia. Olin hänen avustaja ja ystävä. Luin ja itkin tätä sinun kertomusta miehestäsi. Ehkä he nyt katsovat meitä tuolta ylhäältä.....???
älä pelkää kuolemaa, kenties olemme täällä tällähetkellä vain elämässä yhtä vaihetta elinkaaressamme, mutta uskon että siellä missä me emme viellä ole, niin on niin paljon parempi olla.
Oma äitini kuoli ALS:iin vuonna 2000. Kun hän menetti puhekykynsä ja kädet toimivat vielä, aloimme kirjeenvaihtoon (asuin eri paikkakunnalla). Niin kauan kun hänen kätensä tottelivat, hän oli siinä viestintämuodossa samalla tasolla meidän terveiden kanssa, ja ne kirjeet ovat aarteitani, joita tosin ei kuivin silmin pitkään tutkita.

Kohdallani surutyö kesti noin vuoden. Äitini kuoli juuri joulun alla, joten seuraavana jouluna piti tavallaan alkaa keksiä uudet traditiot. Olen asian käsitellyt ja saanut rauhan, mutta jokin se taas tänään sai googlaamaan "ALS", mikä minut tällekin palstalle toi...

Jos näen sen päivän, että lääketiede nujertaa tämän pirullisen taudin, ostan pullon hienointa shampanjaa ja skoolaan taivaita kohti.
Tänään kun näin ohjelman Teemalta, jossa oli ALS potilas tulin katsomaan vuosien jälkeen mitä täällä kirjoitetaan ALS: sista. Minun kertomukseni on siitä harvinainen, että kerron oman poikani siraudesta. Tämä on harvinaista, että se tulee alle 40 vuotiaaseen. Poikani oli 38 vuotias. Ensimäiset oireet tuli kesäkuussa 2000. Oireet alkoivat jaloista, ja liikuntakyky heikkeni nopeaa vauhtia. Kuolemaan johtavaksi ALS sairaudeksi se todettiin elokuun lopulla 2000. Hän kuoli 2001 hutikuussa, eli vain noin 8 kuukautta sairauden toteamisen jälkeen. Koskaan ei sitä unohda, kuinka sen kesti, kun näkee ainon lapsensa 194cm pitkän urheilevan poikansa kuihtuvan luurankaksi. Lopetin työni ,että sain olla omaishoitajana, ja hän sai sairastaa ja kuolla kotona. Silloin olimme niin kovan paikan edessä, että ei ollut muuta mahdollisuutta,kun tarttua Jumalan sanaan, ja sieltä etsiä lohdutusta. Kestämiseen minua auttoi myös hänen suhtautuminen kohtaloonsa, ei valituksen sanaa, katkeruutta eikä masennusta, vaan hän sanoi kun tämä sairaus todettiin: Minä olen uskonut aina ja minun rukoukseni on vain: Tapahtukoon sinun tahtosi. Hän oli kaikista heikoin, mutta kuitenkin kaikista voimakkain, hän oli vain huollissaan meistä vaimostaan ja minusta, kuinka me kestämme. Puhekyky säilyi kuiskauksena loppuun asti, ja viimeisinä sanoinaan hän kuiskasi: Kerro Jeesuksesta kaikille ja muistakaa Rakkaus. Tämä on ollut lohdutuksena minulle, Raamatun Sana kuolema on voitettu, ja me elämme jälleennäkemisen toivossa. Tätä lohdutusta haluan teille jakaa, ja sen löydätte vain Raamatun Jumalan sanasta. Viellä siitä kun joku kirjoitti, jos tämä sairaus johtuu maaperästä. Lääkäri oli kysynyt pojaltani onko hänellä sukulaisia Pohjanmaalla, minä olen Pohjanmaalta. Siellä on ainakin paljon MS tautia. Serkkuni kuoli myös ALS sairauteen. Voimia ja siunausta jokaiselle sairastuneelle ja läheiselle.
Luin juuri lisää tästä taudista.

"ALS aiheuttaa etenevää rappeutumista liikehermosoluissa, jotka ohjaavat lihasten toimintaa. Sairaus aiheuttaa vahinkoa yleensä vain liikehermoille, vaikka joskus harvoin saattaa esiintyä dementoitumista. Sairauden aiheuttajaa ei toistaiseksi tunneta. Kun sairaus on pitkälle edennyt, potilas ei kykene tekemään juuri mitään ilman ulkopuolista apua; jossain vaiheessa joudutaan tukeutumaan hengityskoneeseen, tarjoamaan potilaalle pillillä imettävää nestemäistä ruokaa ja auttamaan tätä kaikissa arkipäivän toimissa. Kuoleman aiheuttaa hengityslihasten heikkous. Monesti pelkoa herättää mahdollinen kuolema tukehtumalla, mutta The ALS Associationin mukaan kuolema koittaa useimmiten rauhallisissa merkeissä. Joillakin potilailla oireista saattaa aiheutua kovia kipuja, mutta ne ovat tavallisesti ehkäistävissä tai lievitettävissä erilaisin hoidoin."

Kuulostaa aika hurjalta....ja varmasti on omaiselle tosi raskas prosessi kaikenkaikkiaan.
Äidillä todettiin Als noin kolme viikkoa sitten. Vuoden takaisesta äiti on laihtunut 39 kg ja on tätä nykyään enää 36 kiloinen luuranko. Helmikuussa 2011 jalka alkoi löppästä (?) ja jo heinäkuussa 2011 hänestä oli jäljellä enää haurastunut luuranko, jonka hengityvaikeudet vain pahenivat.
Joulu on tulossa ja tuntuu, että tämä on viimeinen joulumme yhdessä. En tiedä, miten pystyisin jatkamaan normaalia elämääni. Ajatus äidin menettämisestä pelottaa ja itkettää. Hän ei ehdi näkemään lapsenlapsiaan ja itsekkäästi ajatellen en olisi valmis vielä luopumaan hänestä. Tekisin mitä vain, jos saisin viettää vielä monia vuosia ihanan äitini kanssa, mutta toisaalta toivon, että hän pääsisi kärsimyksistään... miten te selvisitte tästä tuskasta ja painon tunteesta sydämessä? tuntuu, että happeni loppuu.
Mitä jos kustantaisit äidillesi matkan Sveitsiin? Viimeinen yhteinen matkanne tuskien lopettamiseksi.
Elin vastaavia hetkiä oman äitini tautivuoteen vierellä päivälleen 11 vuotta sitten. 22.12.2000 hän sitten jätti meidät.

Kerrot, että äitisi on kuihtunut luurangoksi? Eikö hän saa ravintoa PEG:in kautta? PEG auttoi äitiäni suunnattomasti, mutta jos äitisi kärsii jo hengitysvaikeuksista, tilanne on hyvin vakava.

Selviämisestä: Joulut menevät uusiksi, sen voin kertoa. Koko traditio pitää rakentaa uudestaan keskeisen henkilön poistuttua. Mutta sinulla on siihen ainekset, vihjasit tulossa olevasta perheenlisäyksestä. Itselläni ei ole lapsia, mutta veljeni perheeseen syntyi tytär melkein päivälleen vuosi äitini kuoleman jälkeen. Se tuntui niin oikealta ja sovitukselta, elämän voitolta. Myös oma suruaikani päättyi sen uuden joulun myötä, vuoden se kesti.

Jos itse olen itsekäs - oli hyvä saada olla mukana äidin saattohoidossa, niin raskasta kuin se olikin. Päivystää öitä, auttaa äitiä kaikessa, jutella... jättää hitaat jäähyväiset ja välittää kiitollisuuteni ja rakkauteni. Pienen pitäjän sairaalan henkilökunta oli suurenmoista, äidin ei tarvinnut kärsiä kipuja ja me, isä ja veljekset, päivystimme äidin huoneessa 24/7.

Raskasta se on, mutta mitä muuta rakkaan äidin kuolema voi olla? Elämä voittaa, uusi elämä erityisesti.
ei ole
Aika auttaa.Lopulta olin onnellinen että rakkaani sai helpotuksen.Sairauksia eikä muutakaam kohtaloa voi vaita.
Oma kenties toisen....elämä kuitenkin loppuu aikanaan. Lohdullista ajatella, että siinnä missä tämä hetki loppuu alkaa jossai toisaalla uusi elämä. Lopulta kaikki hyvin mihin menemmekin. Anna ajan kulua ja ole onnellinen niistä hetkistä jotka saitte olla yhdessä rakkaimpien kanssa täällä ja paljon on viellä edessä jossain muualla. Elä siis tämä elämä niinhyvinkuin mahdollista, jotta sinulla ja kaikilla lähelläsi kävijöillä ja olijoilla olisi hyvä olla. Rakkaudella kaikille ja kaikille teille sydämmellä. minä.
On mahdollista, että Echilon projekti tulevaisuudessa voisi auttaa myös ALS potilaita. Typpi ei näy ruumiinavauksessa, ja poistaisi kalliin Sveitsin matkan, joka on myös poliittisesti vaikea päätös. Britanniassa on syytetty ihmisiä, jotka ovat vieneet lähiomaisiaan kuolemaan Sveitsiin. Suomessa vastaavat syytteet olisivat vaikeita, koska itsemurhassa avustaminen ei ole rikollista. Silti on mahdollista syyttää rikosnimikkeillä kuolemantuottamus ja aivan erityisesti heitteillejättö.

Suomi on sinällään hyvin kuolema ja itsemurhamyönteinen maa. En jaksa laittaa linkkejä, mutta laitontahan esim itsemurhassa neuvon antaminen ei ole.
Typpi ei näy ruumiinavauksessa ja kuolema tapahtuisi vain noin 5-minuutissa. Olisi hyvin vaikea näin jälkeenpäin todeta, että mihin vainaja todella kuoli. Pysähtyikö sydän vai mitä oikein tapahtui? Echilon voisi teoriassa auttaa myös Alzhaimler potilaita.

Olen alkanut valmistella kirjaa, enää yksi suhteellisen helppo kenttäkoe puuttuu. Olen myös hyvin varautunut Poliisin tuloon. Tiedän että jonkinlaista härnäämistä tulee esiintymään. Sen sanon, että haastatteluihin en suostu, jollen saa nauhoittaa niitä. Mielestäni en tee mitään selvästi laitonta. Heitteillejätöstä ja kuolemantuottamuksesta minua on aika vaikea syyttää, jos Poliisilla ei ole ruumista. Olen kuitenkin varautunut siihen että härnäheikit tulevat ja vievät minut kuulusteluihin. No, ainakin saan sopivaa kirja-ainesta;=))

ALS on hermostosairaus, joka hiljalleen rappauttaa hermosoluja,samoin kuin Alzhaimler. Mitään parannuskeinoa näihin tauteihinhan ei ole. Lääkärikunnan kantoihin en nyt edes viitsi mennä. Olen väsynyt tähän ns "eettiseen keskusteluun" Raamattu ja Suomen laki eivät kiellä itsemurhaa, samoin kuin itsemurhassa avustamista. Aina päädytään tähän vanhaan kunnon "älä tapa" käskyyn. En jaksa alkaa kiistellä aiheesta. Sen tiedän, että sekä Final Exit että Peacefull Pill kirjat sisältävät virheellistä tietoa. Lääketeollisuuden kätyreita koko porukka! Taitaa mm nuo HIV ja ALS lääkkeet olla hieman liian tuottoisia. Kummassakaan kirjassa ei esim puhuta kaasupaineesta ollenkaan, eikä edes neuvota käyttämään teollista tankkia.

No olkoot miten oli! Kirja tästä kaikesta kumminkin on nyt tekeillä. Sisäministerinämme on nyt äärikristitty fundamentalisti, joka kaiken kukkuraksi on koulutukseltaan lääkäri. Saa nähdä, saako eduskunnan muutettua lakia vai ei. Toistaiseksi keskustelu+kirja ovat täysin laillisia! Kuka tahansa meistä voisi saada ALS:n Se on vain 5% perinnöllinen. 95% tapauksista syntyy tuntemattomista syistä.

http://www.bbc.co.uk/news/health-16137007
Typpi??tappajana vai parantajana!! Entäs happi?? Ilokaasu?? Mikä lamauttaa hermostoa ?? Mistä taudin saa!! Kolesteri lääke RASVAT POIS !! Ei kulje hermosolut olman rasvaa. Mikä myrkyproteeni?? Vilja?? Ampiaiset?? Mistä oikein on kysymys??? ON AUTETTAVA EIKÄ TAPETTAVA!! Kiitos vaan kuolema kulkee aina mukana on komero sydämessä ovi aukee välillä muuten pitää pönkää ain pönkittää et jaksaa eteenpäin. Suomen terveyden hoito on jotenkin notkahtanutoutoon suuntaan!!! Ei halutakkaan auttaa!! Miten lastensairaalakin edostyy!! Miten kansatulo tuplaantus jos lapset on sairaita jo syntyessään!!! Tutkikaa OIKEITA ASIOITA.ONNEE
Sitten BBC on väärässä, jos se on peräti 10% perinnöllinen, mikä sinällään ei ole kovin paljon.

Echilon projekti on kehittynyt suotuisasti. Tavoitteena on että internetsivusto aiheesta olisi valmis Elokuuhun mennessä.
Isäni sairasti taudin ja kuoli tuohon tautiin v 1984 jollin siitä ei oikein tiedetty mitään. Suljin sen pois mielestäni kunnes lapseni patistavat minut nyt tutkimuksiin.
Se tauti on niin rankka kokeemus. Ymmärään hyvin eettet helpolla pääse yli. Unohda vain se taka-alalle se on paras keino. Pelottava sairaus.
Olin juuri Perinnöllisyys lääkärin juttusilla, äidillä on ALS-Fals ja se on todella periytyvä, olisin itsekkin voinut antaa verinäytteen josta se geenivirhe löytyy tai sitten ei, vaan en uskaltanut, en halua vielä tietää,
Toivottavasti tulet toisiin ajatuksiin, kun olet ehtinyt miettiä asiaa. ALS on hirveä sairaus, johon ei ole keksitty parannusta eikä hoitoa.

Ymmärrän, että geenivirheen paljastavan verinäytteen antaminen tuntuu pelottavalta - tekee mieli pistää pää pensaaseen ja torjua koko ajatus.

Jos et ole perustamassa perhettä ja hankkimassa lapsia, ei geenivirheen olemassaololla liene niin kiirettä. Tieto lisää tuskaa.

Asialla on kuitenkin merkitystä, jos olet vasta aikeissa hankkia lapsia. Silloin kannattaa ehdottomasti selvittää, kannatko geenivirhettä joka puhkeaa myöhemmin ALSina joko sinussa tai lapsissasi.

Itse en haluaisi jättää asiaa selvittämättä. En haluaisi ottaa sitä riskiä, että siirrän virheellisen geenin lapsilleni, jotka sitten joutuvat kärsimään.

Mieheni kuoli ALSiin neljä vuotta sitten, sairastettuaan vain 3 vuotta. Hän oli kuollessaan juuri ehtinyt täyttää 55 vuotta.

Nyt olen iloinen siitä, ettei meillä ollut lapsia.
OLetteko kuulleet kirjasta nimeltä "Ro utan åror" Siinä Ruotsalainen TV toimittaja, Ulla-Karin Lindquist, kertoo kokemuksistaan kun hänet laitettiin kasvotusten kuoleman kanssa. Kirja on kertomus rakkaudesta ja syvästä yhteen kuuluvaisuudesta kaiken elävän kanssa.
Ulla sai 50 vuotis päivänään diagnoosin ALS. Koska oli toimittaja niin kertoo erittäin avoimesti ja tarkasti lyhyen sairausaikansa kokemuksista. Olen myös nähnyt dokumentin hänestä.
Kannattaa lukea.
luin kirjan siinä vaiheessa, kun silloin 36 vuotias miniäni sairastui alssiin...noin kaksi ja puoli vuotta sitten.
samaan aikaan samaisen diagnoosin sai myös veljeni ex-vaimo. häneltä sain paljon käytännön tietoa alssista, samoin als-potilaan näkemystä tilanteestaan ja toiveista kanssaihmisille. jälkimmäinen kuoli viime joulun alla. miniäni elää vielä.

naiset eivät ole sukua keskenään, asuinpaikka on eripuolella suomea. heitä yhdistävä tekijä olen vain minä.

als on todella rankka sairaus. se uuvuttaa potilaan lisäksi lähipiirin. joskus näin vain käy!
Viime torstaina tuli dokumentti ALS:ään sairastuneesta tanskalaisesta Birger Bergmannista. Nähtävissä areenassa vielä 25 päivää.

http://areena.yle.fi/tv/1688686
Huomenna lauantaina 19.1. 2014 on aamusydämellä sisältönä ALS . Ehkä se on uusi ja ennennäkemätön jakso.

http://www.iltapulu.fi/?pid=2014011909051
Sorry, ihan viiikkopöllönä,tietysti aamusydämellä esitetään sunnuntaisin klo 9.05.
Koskettava ja ajatuksia herätti. Perityvyydestä ei ollut ohjelmassa puhetta, en ainakaan huomannut. Muistelen että Alsista ei tiedetty , eikä perityvyydestä vielä 20-30 v sitten. Osa on periytyvää muotoa, eli n 10% , osaa ei voi selittää joten voi puhua autoimmuunitaudista.

http://www.als-suomi.fi/Mika_on_ALS
Katsoin ohjelman. Säikähdin kun kuulin et voi alkaa selkäsairaudesta,mieheni kuoli kauan sitten alsiin. En tiennyt sairaudesta mitään. Kummankaa suvussa ei ikinä ole ollut moista tautia. Enkä halua uskoa että on periytyvä. Fals kuulema on 10 % ja virhe geeniä voi kantaa. Myrkkyproteeni?? Kuuhun mennään muttä tämän taudin SYYTÄ ei löydy??? Niinkö. ??Mieheni söi kolesteroni lääkettä ja ruokavalio oli todella RASVATON. Rasvat kuljettavat hermosoluja!!!! Selkäsairautta on kyllä suvussa mutta isäni kuoli 82v auto onnettomuudessa ja äitini 96v vanhuuteen,ei mitään sairauksia. En voisi uskoa, että lapseni kantaisi tautia. Voisiko olla ulkopuolinen tekijä?? Hermokaasu?? Myrkkyviina?? Lääke??? Mikä tämä litiuim?? Onko joka auttaisi. Enkeliä kulkemaan taudin kantajille, jokainen päivä on Jumalan lahja. Kaikille on annettu aika ennen kuin synnyimme.
Borrelioosi eli tarkemmin Lymen tauti.
Ai niin ja mikä ALS: iin auttaa, oikeasti: kannabis. Öljy parhaiten.
Sama ALS - ohjelma lienee huomenna 8.6 klo 9.05 ??
Tässä kohtalotoveri, jonka äiti parhaillaan tekee kuolemaa alsin vuoksi. Tämä als ollut tosi nopea etenemään, oireden alusta mennyt noin 2 ja puoli vuotta.Epäily ALS:n kaltaisesta sairaudesta tuli vasta muutama kuukausi, ehke parikolme kk sitten. alamäki jatkui kävelevästä pyörätuoliin ja taudin epäilyn jälkeen sähköovi ja pyörätuolit yms.viimein nosturiin saakka kotiin. siitä avusta vajaa 3 vko ja eka hengen ahditus eli viime sunnuntaina ja nyt perjantai. sydän-ja keuhkoperäset suljettin pois ja viimein taudin nimeksi eilen torstaina tuli ALS. Nyt äiti eilen itki ja puhu ykkös sanoja, nyt tänä iltana nukku ja on täl hetkellä välillä heräteltävissä ja välillä ei. tajuttomuus kai tulossa ja sitä myöten loppu. tämä kamalaa. morfiinia saa niin paljon kun tarvitsee, ylärajaa ei ole. nyt odotellaan. huolehti viel iltapäivällä kukan kastelusta ovien kiinni laitosta. ei halua hengityskoneeseen. sit parissa tunnis tässä vaiheessa. toivon vain ettei äiti tunne kuolinhetkeä. aamulla ei äitiä ehke ole kuin muistoissa.
Voi kun tuli surullinen olo teidän kaikkien puolesta jotka olette menettäneet läheisen tuon als:n takia tai taistelette sitä vastaan.
Elämä ei todellakaan ole reilua. Paljon elämänhaluisia joutuu täältä ennen aikojaan pois ja päinvastoinkin.

Jaksamista kaikille.
Niin siinä sitten kävikin, ettei äitini jaksanut kuin aamuvarhaiseen. puhelu tuli 05:00 keuhko-osastolta. kertoivat äidin nukkuneen 04:30 ikuiseen uneen rauhallisesti. hengitys vain lakkasi muutaman hengityskatkoksen jälk. oli ollut järissän loppuun saakka. Jouluaattoon olisi ollut 2 yötä jolloin äitini piti tulla luoksemme. Eipä ehtinyt enää. joulu meni hiljaisissa merkeissä perheen kesken. Äidin nyt hyvä. ikävä suuri.
Lämmin osanottoni sinulle, Surua ei voi ohittaa.

Niinkuin totesitkin, äidilläsi on nyt hyvä. Sinulle jäi äidistäsi paljon kauniita, valoisia muistoja, jotka alkavat kantaa sitten, kun surun mustin vaihe helpottaa.
Perinnöllisyys riippuu täysin geeneistä, ja sen voi myös tutkia onko se perinnöllinen. Oma mummini sairastaa kyseistä tautia ja äidin serkku kuoli tautiin muutama vuosi sitten. Mummilla alkoi sairaus jaloista, joten hän kävi tutkituttamassa itsensä. Selvisi että sairastaa ALS:ssia, ja nyt kolmatta (ja todennäköisesti viimeistä vuotta) sairastaa. Mummi puhuu usein että haluaisi kuolla ja syökin masennuslääkkeitä. Hän ei edes hymyile enää, ja lääkkeet ovat niin vahvat että ei edes itke. On rankkaa kuultavaa 16-vuotiaalle tytölle (+ 15-vuotiaat pojat ja 13-vuotias tyttö) kuulla kuinka oma mummi haluaisi että hänet tapettaisiin. Ymmärrän kyllä hänen tilansa, ja olen ollut paikalla todistamassa kuinka häntä viedään lanssilla sairaalaan kun limaa niin paljon nielussa.
Sairaus on rankkaa itse kullekkin, jopa niille jotka eivät sairasta, vaan jotka ovat todistamassa läheisen kipua. Voimia kaikille, jotka taistelevat taudin kanssa tai joiden läheinen taistelee <3
Mun isoäiti, lähempänä seitsemääkymmentä, sai ALS-diagnoosin vähän alle 2 vuotta sitten, aika pian oireiden alkamisesta (kävely vaikeaa, pyörälläajo ei onnistunut, kaatuilu). Kesällä alkoi oireet ja kesällä tuli myös diagnoosi.
Kävellyt pitkään rollaattorin kanssa ja pitkillä reissuilla sähköpyörätuolissa. Kädet toimii huonosti, pitkään aikaan ei ole voinut nostaa vähääkään raskaampia esineitä. Syöminen onnistuu hyvin, ruokailuvälineiden käyttö vähän hankalaa ja kuppia pitää pitää kaksinkäsin. Ollut muutaman kerran kuntoutuksessa ja leireillä. Käy vesi-, toiminta- ja fysioterapiassa ja lisäksi välillä kotiin tulee jokin hieroja. Siivouksen hoitaa palkatut siivoojat ja ruuan laittaa aviomies. Rilutekkia syönyt alusta asti.
Luulen että piilottaa lapsenlapsilta oireet. Käyn aina kylässä kun ehdin. Katsoo paljon telkkaria. Luulen, että jossain vaiheessa saadaan kotihoitaja ainakin osaksi päivää.
Suru ja pelko on jo nyt kova. Myös perinnöllisyys mietityttää välillä, mutta suvussa ei ALSia ole muuten esiintynyt, pikemminkin kuoltu muistisairauksiin. Olen myös alkanut pelkäämään kuolemaa ja sairastumista (johonkin muuhun tautiin, kuten syöpään) tai auto-onnettomuutta.

Älkää uskoko kaikkea tietoa, mitä netistä löydätte!
Tässä on muutama luotettava sivusto:
http://www.lihastautiliitto.fi/cgi-bin/wafnet3.pl?id=374&kid=1
http://www.als-suomi.fi/
http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk01093
Faija-vainaa vaihtoi hiippakuntaa als:in avulla -90 luvulla. Oli hurjaa tsiigailla vierestä ku äijä hiipu luurangoksi loppusuorallaan. Kesti noin 3 vuotta diagnoosista. Sinänsä, pahinta mitä sille savolaiselle "statilaiselle" tapahtui, oli se ettei voinut enää pamlaa läppää.

Als on tauti muiden joukossa, enkä näin jälkeenpäin ole katkera mistään. Faija-vainaata tietysti ikävä edelleen, mutta enemmän mä olen kiitollinen sille siitä että sain viettää kuitenkin monta yhteistä vuotta faija-vainaan kanssa.

Monta mukavaa muistoa pidän mielessäni vielä omassa loppusuorassa sitten joskus.

Tänks Faija-vainaa!
Eilen tuli Yle Teemalta dokumenttielokuva Jason Becker: yhä elossa, joka kertoi 19-vuotiaana ALS:n sairastuneen miehen tarinan.

Becker oli juuri valittu kitaristiksi Dave Lee Rothin maailmankiertueelle vuonna 1990. Viikkoa myöhemmin sai diagnoosin ALS-tauti ja korkeintaan viisi vuotta elinaikaa.

Tulee uusintana 4.10.2013 klo 22.35

Näkyy Yle Areenassa kuukauden.
http://areena.yle.fi/tv/2010014
Niin, tämän Beckerin sairastama motoneuronisairaus on varmaankin sitä familiaanista muotoa, josta käytetään nimitystä FALS. Ilmeisesti diagnoosi on aluksi ollut ALS, joka on saman sairauden villi, ei-periytyvä muoto.

Kyse on muuten samasta sairaudesta, mutta familiaaninen muoto FALS etenee hyvin hitaasti, toisin kuin villi muoto ALS, joka tappaa yleensä n. 3 vuodessa taudin alkamisesta. FALSiin sairastuneella saattaa olla elinaikaa jopa 25 vuotta.

FALS on periytyvä sairaus, ALS ei ole.

Mieheni sai ALS-diagnoosin helmikuussa v. 2007 ja kuoli juhannuksena v. 2008. Jälkeenpäin todettiin taudin alkaneen keväällä 2005.
Tiedemies Stephen Hawking on sairastanut ALS:ää/FALS:ää jo 50 vuotta.
Hänen varmasti käyttää kannabista. Miten muuten olisi selvinnyt hengissä ALS:in kanssa noin pitkään? Kannabis on varmasti niitä harvoja aineita mikä oikeasti auttaa ALS potilaita.
Tietojeni mukaan ALS periytyy , mieheni sairasti ALSin ja se oli neorologin lausonnon mukaan perityvää lajia . Hän sairasti 1, 5 v alkoi nielusta .
Tiedoksi vain, että eutanasiablogini on nyt lopultakin valmis. Se on valmis...mutta samalla myös puutteellinen. Olen kirjoittanut sitä useita kuukausia, mutta se on yhä täynnä kirjoutusvirheitä. Olen nyt alkanut tarkistaa niitä ja tehdä kappalejakoa. Toistaiseksi olen kohdassa "Typpi, Jumalan lahja ihmiskunnalle" Kirjoitusvirheiden tarkistaminen ja kappalejako jatkuu. Mutta tuosa se nyt toistaiseksi on, varsin pitkänä ja puutteellisena. Se on tosiasiassa kirja enemmänkin kuin mikään blogi;

http://joneshenry.wordpress.com/echilon-projekti
Sellaista omaista ei ole, mutta olen hoitanut ALS-potilasta. Tauti oli edennyt jo niin pitkälle, että hengityksen hoiti kone ja ruoka meni suoraan vatsanpeitteitten läpi Peg-letkua myöten vatsaan. Sormetkaan eivät enää jaksaneet nousta osoittamaan kirjainta, jotta olisi ollut joku tapa kommunikoida.

Kun tekniikka on ihmeellistä, niin hän sai sellaisen tietsikan, joka toimi katseella. Ts. hän kohdisti katseena haluamaansa kohtaan ja ohjelma eteni sillä lailla, katsekontaktilla. Näihin aikoihin siirryin paikassa muihin tehtäviin enkä tiedä, kuinka kauan hän jaksoi / pystyi tietsikkaa kommunikointivälineenä käyttämään.

Häntä nostettiin säännöllisesti erikoisvalmisteiseen pyörätuoliin, jotta sai välillä olla jossain muualla kuin vuoteessa, joka oli kuitenkin se elämän keskipiste. Liikkumattomat vuodepotilaat alkavat kärsiä liian runsaasta limanerityksestä, siispä liman imemistä oli tehtävä vähän väliä. Hengityskone ilmoitti, milloin limaa oli hengitysteissä liikaa. J n e ...

Kuulostaako tämä sinusta ihmisen elämältä, jota kannattaa elää? Sekä äitisi että muutkin samantyylisiä sairauksia potevat ovat paljon onnellisempi jossain muualla kuin täällä maan päällä. Suru hellittää, kun tietää tarpeeksi, jotta voi ymmärtää, että elämisen edellytyksiä ei enää ole / ollut. Vai olisiko sinun elämäsi jotenkin onnellisempaa kun hän olisi vieläkin täällä, viis siitä, mikä hänen kituva ja kuolemaa odottava olotilansa olisi.

Jos aikuinen ihminen suree lohduttomasti vielä viiden vuoden päästä, pitäisi ruveta miettimään mitä oikeasti suree. Äitiä ei ainakaan. Ettet vain itseäsi.
Surusta... Isäni kuoli ALS:siin kolme vuotta sitten. Diagnoosin varmistuttua isä yritti itsemurhaa, mutta ei kyennyt siihen enää siinä vaiheessa. Hänellä oli hoitotestamentti ja hänet hoidettiin kotona loppuun saakka. Hänen sairautensa oli JÄRKYTTÄVÄ. Kuolema päästi hänet tuskistansa ja tuskastaan. Mutta hänen kohtalonsa järkytti syvästi elämäämme. Itse menetin elämänuskoni ja rupesin näkemään kuolemaa ja sairauksia joka puolella. Pelkään, että lapsilleni tai miehelleni käy jotain tai sairastun itse ALS:siin (vaikka Isällä sairaus ei ollut perinnöllistä). Ja välillä myös suren häntä edelleen, kun vastaan tulee asia, josta isä olisi ollut innoissaan ja haluaisin kertoa hänelle siitä tai lapseni tekevät jotain, mistä isoisä olisi ollut ylpeä. Olen surullinen ettei isä ole enää jakamassa hetkiä elämästämme.
Mistä sinä tiedät, vaikka hän jakaisi sitä paljon enemmän kuin eläissään?

Pahoittelen että on pakko sanoa myös, että sinä keskityt vääriin asioihin elämässä, jos keskityt pelkoon ja ahdistat itseäsi asenteelle "mitä jos?" sitä sun tätä. Miten pelko auttaa sinua missään asiassa? Päinvastoin se kaventaa, pienentää ja kurjistaa joka ainoaa armasta arkipäivää, jonka sinä voit elää myös toisella tavalla.

Ajattele sairastamis- ja kuolemisjuttuja sitten, kun ne tulevat oikeasti ajankohtaisiksi. Mutta pidä silmät ja mieli kuitenkin auki oppiaksesi aiheesta, niin kuin olisi pitänyt tehdä myös isän "järkyttävästä kohtalosta", joka oli hänen elämänsä, ei mitään muuta.

Kommenttisi viimeinen lause todistaa sen seikan, että läheistemme poismenoa ihmiset eivät niinkään sure kuin sitä, että itselle kävi niin kurjasti, että joku "jakaja" poistui jo.
Vanha eutanasiapalstani on vanhentunut. Tässä uusi linkki! Tarkoitus on avata asiallinen keskustelu eutanasiasta. Ei tarkoitettu masentuneille teineille!

http://alboreablog.wordpress.com

Jos olen kiinnostunut aiheesta tai jos sinulla on enempää kysyttävää, meilaa osoitteeseen JonesHenry@hotmail.fi Toistan;tässä on kyse asiallisesta keskustelusta eutanasiasta kuoleman vakavaa tautia sairastaneille! Eli en vastaa teineille tai edes keski-ikäisille, joilla on masennusta tai velkoja. Tiedoksi vain!
Lääkärit eivät tiedä ALS-sairaudesta oikein mitään. Toki tietävät sitten kun se on täydellisesti jo "päällä". Eli kun menee jalkaa, kättä, puhetta jne. Ja tietysti tietävät kun enmg asiat näyttää. Sama pätee suurelta osin hermostollisiin sairauksiin. Kun näyttää siltä, että tämän sairauden tutkiminen ei ole edes lapsen kengissäkään, tai sitten sairauden syntyä, kulkua ja hoitoa lähestytään aivan vika suunnasta.
Moi! Jos olet kiinnostunut niin voit saada linkin eutanasiaa käsittelevälleni blogilleni osoitteesta ToniKuusela@outlook.com. Pääsy vain niille, joita olen ensin asian tiimoilta haastatellut. Eli ei masentuneille teineille!
Lääkärit eivät tiedä mitään. Hmm... Tauti tunnettu vuosikymmeniä. Tutkijoita ei ole saatu innostettua asiaan ja rahoituksesta jää viime kädessä kiinni.
Kuka alkaisi rahaa keräämään taudin tutkimiseksi? Eiköhän joku tutkija innostuisi, jos ois rahoitus valmiina?

Jenkeissä tutkivat kaikkea mahdollista ja mahdotontakin.
Olisiko aika suomalaisten ottaa tästä taudista tutkimusvoitto?

Julkisuuteen pitäisi jaksaa sairastuneiden omaiset vaatimaan tutkimuksia ja lääkkeitä ja rahoitusta niihin. Mitä enemmän kansalaiset vaatii ja mitä äänekkäämmin, on Suomen terveyslaitoksen pakko reagoida.

Onneksi nykyisin on mahdollista lähteä hakemaan hoitoa muualta Euroopasta. Siellä mennään eteenpäin. Suomessa tuudittaudutaan perushoitoon terveyskeskuksissa, joissa tietotaidoiltaan vain tavallisten perussairauksiin oppinsa saaneita, jotka siirtyvät yksityisille heti kun rhtivät saada pakolliset potilashoitotunnit suoritettua, siis ne joilla halu todella hoitaa potilaitaan ajan kanssa. Terveyskeskuslääkärit ylityöllistettyjä, eivät ehdi paneutumaan yksilön sairaushistoriaan.

Epäilen aineenvaihduntaa, ravitsemusta ja niihin vaikuttavien ainesosien olevan sitten lopputuloksissa joskus vuosikymmenten jälkeen ratkaiseva hoito.
Nielemisvaikeuksia. Minulla on. Sain Omeprazoli-lääkettä, kehoituksen nukkua korotetulla tyynyllä pää ylempänä sydäntä. Auttoi. Diagnoosi Refluksitauti.

Palleatyräkin todettu.

Selkävaivoja. Diagnoosi Kaularangan nivelrikko.

Tavaroiden tipahtelu ajoittain, tarttumisvaikeudet, purkkien ja pussien avaus vaikeudet. Nivelrikon piikkiin laitettu. (äidilläni sormet taipuneet ns haukka-asentoon; diagnoosina nivelrikko. Itselläni epäilen samaa. Nivelrikkokin periytyvää. Alkavaa minullakin todettu. Nivelrikossa nivelet kipuilee.

Eniten nykyisin huolestuttanut minua lähes päivittäiset horjahtamiset, jotka tulee yhä useammin, nykyisin montakin kertaa päivässä. Mustelmilla olen selvinnyt, kotona.
Lääkäriin en ole uskaltanut mennä niistö
ettei mene vaan ajokortti hyllylle. Maalla kun ei autotta pärjää.

Nyt tekstejänne lukiessani, ... Hui!
Vielä sinnittelen aikani, ennen kuin uskaltaudun Arvauskeskukseen menemään jonottamaan.
Isälläni epäillään ALSia ja mitä enemmän sairaudesta lukee sitä pelottavammaksi mahdollinen diagnoosi muuttuu. Hänelle on tehty hermoratatutkimus, jossa todettiin motoneuronitautiin viittaavat oireet. Hän on käynyt myös magneettikuvissa, joissa todettu nikamien kulumista ja liukumista. Oireina hänellä on toisen nilkan läpsyminen, lihasheikkous. Ruusu hänellä oli jalassa kesällä, johon sai pitkän antibiootin. Kuurin aikana hänelle nousi kova kuume ja tuli muutenkin todella kipeäksi mm.vaikea hengittää. Olen lukenut todella paljon alsista, mutta myös borreliabakteeein aiheuttamasta als oireistosta. Keskustelin borrelioosista paljon tietävän lääkärin kanssa ja hän sanoi, että oireet saattaisivat mahdollisesti johtua myös borreliabakteerista vaikka neurologit eivät siihen uskokaa . Isälläni oli jokin kuukausi sitten vaeltelevaa ihottumaa, mutta ei mennyt silloin lääkäriin. Ihottuma, reaktio antibiootista sekä se, että isäni asuu alueella missä on paljon punkkeja on saanut meidät tutkimaan mahdollista borrelioosivaihtoehtoa. Julkisella otettiin verestä borreliavasta-aineet, jotka olivat negatiiviset. Näin saattaa usein olla vaikka borrelioosi olisikin. Julkisella otetaan vielä selkäydinnäyte, josta mahdollisesti selviää, mikäli borrelioosi. Suomessa tosin aika epävarmat borreliatestit ja neurologit aika helposti diagnosoivat neurologisen sairauden vaikka olisi syytä jatkaa mm. borrelioosin selvittämistä. Neuroborrelioosi aiheuttaa juurikin oireita, jotka tulee helposti diagnosoitua mm. Als, parkinson, ms ym. Isäni ulkoilee ja tekee päivittäin useita tunteja ulkona metsätöitä ym alueella, missä on punkkeja. Olemme tämän takia ottaneet lapsille myös punkkirokotteen.

On tietysti hyvinkin mahdollista, että isälläni on als tai jokin muu vastaava sairaus, mutta neuroborrelioosin mahdollisuuden selvitämme loppuun asti. Olemme lähettämässä hänen verinäytteen saksaan, jossa huomattavasti paremmat ja tarkemmat testit kuin Suomessa. Lääkäri sanoi myös, että selkäydinnäytekään ei aina paljasta borrelioosia, joten koemme että tämä kortti on katsottava loppuun. Uskon, että joka tapauksessa yritämme saada isälleni viikkojen antibioottikuurin, koska siitä ei kuitenkaan merkittävää haittaa ole vaikka olisi kyseessä esim. Als.

En halua antaa väärää toivoa tai uskoa, mutta halusin tämän tiedon jakaa kaikille teille, erityisesti jos on epäilystä mahdollisesta punkin puremasta kannattaa selvittää saattaisiko oireiden taustalla olla borrelioosi. Voi olla, että olen täysin väärässä eikä pitäisi asiasta lainkaan mainita, mutta tässä yksi näkemys aiheesta.

Me olemme kuitenkin varautuneita als diagnoosiin ja siihen myös henkisesti olemme yrittäneet valmistautua, mutta haluamme olla varmoja että kyse ei ole mistään muusta. Voi olla, että yritämme uskotella itsellemme jotain muuta ja kieltäydymme hyväksymästä tosiasioita, mutta silti koemme että tämä toinen polku on kuljettava ensin loppuun.

Voimia, jaksamista ja halauksia kaikille näiden vaikeiden sairauksien kanssa eläville.
Hei! Hienoa että olette noin sinnikkäitä, ja kyllä, lähes kaikilta ALS potilailta löytyy (kunnon tutkimuksissa) borrelian vasta-aineet. Olet siis mielestäni t'äysin oikeilla jäljillä, vaikka mielipiteeni onkin maallikon. Olen tutkinut asoita paljon oman punkinpuremani jälkeen, joka on aiheuttanut monenlaista vaivaa tässä vuoden kuluessa. Uskona etä ALS potilaita post mortum löytyisi myös itse bakteeri aivoista jos keksittäisiin viljellä kudosnäytteitä, kuten alzhaimerin kohdalla on jo tehty, Kyse ALS.issa voi hyvinkin olla aina borrelioosista, mikä Suomessa ei tarkoita oheisinfektioita, mutta muualla kyllä. Eli monenlaiset bakteerit ja patogeenit voivat olla kyseessä. Samat antibiootit eivät aina auta niihin kaikkiin. Suun kautta otettavista antibiooteista teidän kannattaisi ottaa Doxycycliini suurin annoksin, 500-600mg päivässä. Mutta peläänpä että viikkojen kuuri ei enää hirveän suurta eroa tee kun oireet menneet noin pahaksi. Lisäksi tääll kun kukaan (lääkäri) ei ymmärrä kystamuotoja, L-muotoja, jotka mahdollistavat sen että bakteeri on ja pysyy elimistössä, aiheuttaen takapakin kun lääkekuuri lopetetaan. Tarvittaisiin luultavasti vähintään kuukausien hoito, jotkut syövät antibiotteja vuodesta toiseen. Suomessa tämä ei onnistu, tietenkään. Enkä edes sano, että antibiootit olisivat mitenkään terveellisiä. Se vaan, jos vastassa on todella vakava, vammauttava ja kuolemaan johtava saraus, on ehkä kuitenkin se pienempi paha. Mutta lääkäreillä tuntuu olevan vankka konsensus että ei mielellään antibiootteja. Siksi ehdotan teille sellaista minkä olen kokenut toimivan itselläni, eli Ceyloninkanelin eteerinen öljy. Öljyn pitää olla Sri Lankalta. Eteeristen öljyjen tehokkuuteen kun vaikuttaa paljon maaperä jossa kasvit ovat kasvaneet plus tietysti tislausmenetelmät. Facebookissa on ryhmä Cinnamon protocol for Lyme and Co-infections, sitä kautta pääsee myös tilaamaan edullisesti laadukkaan öljyn. Tämä tarkoittaa että öljy tehoaa myös bartonellaan, babesiaan etc. On spekulaatiota että bartoenlla bakteeri itse asiassa olisi keskiössä ALS:issa, mutta en tiedä onko perää. Joka tap, kaneliöljy tappaa myös bartonellaa. Olen itse huomannut että tarvitsen luultavasti 3-4 tippaa öljyä päivässä, otan sen oliiviöljyn ja leipäpalan kera. Lisäksi törmäsin juuri tietoon että kannabis, mieluiten kannabisöljy, on lähes ainoa "lääke" joka oikeasti tehoaa ALS:iin. Lievittää siis oireita. Ehkä mikään ei paranna kokonaan. Mutta kaikki tiedämme että kannabis on laitonta, joten tämä on vain teoretisointia, ei mikään käytännön suositus kenellekään. Voimia teille ja sitkeyttä asian suhteen, älkää luovuttako! Tuntemattoman tädin terveiset isällesi, toivon hänelle kaikkea parasta ja siunausta: ihana lapsi hänellä ainakin jo on.
Minulla on ALS joka on sitä periytyvää muotoa. Tauti on ikävä mutta ei sellainen kauhu kuin helposti kuvitellaan. Minulla se on ollut n. 2 vuotta alkaen riippuvasta jalkaterästä. Nyt on käsivoimat heikot ja kävely kankeaa mutta vielä köpötellään. Tuskia ei ole ja olen voinut hyvin valmistautua loppuun kun sen aika tulee.
Lääketiede kehittyy mutta määräykset ym. aiheuttavat sen että apua ei taida tulla ajoissa. Vaikka lääke jo olisi, kestää sen markkinoille saaminen vuosia.
En tahtoisi olla kyyninen, mutta kuitenkin...
Tähän sairauteen olisi jo aikaa päivää sitten kehitetty todellinen parantava lääke (eikä vain joku rahastus-rilutsin), mikäli sairaus olisi potentiaalinen bisnes lääketeollisuudelle. Sama juttu, jos sairaus olisi kansantalouden kannalta uhkaava, niin kuin oli tuberkuloosi aikanaan, jolloin yhteiskunta olisi pakon edessä.
- Todellinen tahtotila puuttuu...ja sen myötä rahoitus, mikä aiheuttaa sen, että asian ympärillä tutkiminen on tällä hetkellä pikemminkin ammatillista harrastelua.
Hei, minä sain als- diagnoosin kesäkuussa 2014.
Diagnoosiin se sitten jäikin,nimitäin neurologin kiinnostus asiaan.
Neurologi totessi ainoastaan :"Sinulla on als ja se johtaa varmaan kuoleemaan".
Tauti on todettu ja sen kanssa on elettävä päivä kerrallaan.
Olisin halukas tutkimusmateriaalin luovuttaja ja lääketestien koekaniini , mutta ketään ei tämän taudin tutkimus näytä kiinnostavan- ainakaan Suomessa.
Ilmeisesti emme ole lääkeyhtiöille tuottava bisnes ja suuri osa tyytyy kohtaloonsa
ja poistuu vähin äänin rauhallisemmille maille.
Selvitä ensiksi borrelioosivaihtoehto kaikin keinoin. Mieti oletko havainnut punkinpuremaa tai liikkunut metsissä, makoillut ruohikolla auringonotossa tai onko sinulla kissaa, koiraa, joka olisi voinut kantaa ötökän sisälle tai siirtää taudin sinulle. (Tästähän ei meillä hirveästi puhuta mutta boreliabakteeria on löytynyt syljestä, äidinmaidosta, limakalvojen eritteistä..) Koeta saada tehokas antibiootti (mieluiten yhdistemä) kuuri niin saat tietää vasteen, eli jos oireet pahenevat hetkellisesti on hyvin mahdollista että taustalla on borrelia. Lyhyellä kuurilla oireet tuskin menevät kokonaan pois, ainakaan lopullisesti. Borrelia EI parane kahdessa viikossa vaikka niin väittäisivät jos kyseessä ei ole aivan tuore infektio. Voisit lukea muut kommenttini tässä ketjussa ja miettiä muitakin, luonnonmukaisia, vaihtoehtoja hoitaa itseäsi jos borrelioosin mahdollisuus tuntuu olevan sinusta olemassa. Älä tyydy vain odottamaan kuolemaa, ellet ole valmis. Farmaseuttisen lääkkeen odottamien on varmasti kohtalokasta jos diagnoosi on jo annettu. Ihailtavaa on, että olisit valmis lääketesteihin ja tutkimusmateriaalin luovuttamiseen. Kaikkea hyvää sinulle!
ALS lukeutuu maailmanlaajuisesti hyvin harvinaisiin sairauksiin. Suomessa ALSia sairastaa 400-500 ihmistä ja uusia tapauksia ilmenee vuosittain n. 140 tapausta eli 2-3 henkilöä viikossa.

Uusiin lääkkeisiin kohdistuva lääketieteellinen tutkimus tapahtuu pääasiassa lääketehtaitten kustannuksella. Liiketalouden kannalta ajatellen kannattaa tutkimukset kohdistaa niille alueille - elikkä suuriin massoihin kohdistuviin sairauksien syntymekanismin selvittämiseen ja lääkkeitten kehittämiseen - joista lääketehtaat voivat laskea saavansa parhaan mahdollisen taloudellisen tuoton.

Maailmanlaajuisesti ajatellen ALS ja FALS kuuluvat hyvin harvinaisiin sairauksiin, joten lääketehtaat eivät ole halunneet panostaa tutkimustyöhön. Tästä johtuen ei edes sairauden aiheuttajaa ole vieläkään selvillä. Jos taudin syntymekanismia ei tunneta, ei ehkäisevää tai parantavaa lääkitystä ole mahdollista edes kehittää.

Esimerkiksi syöpäsairaudet sekä AIDS ovat suurten massojen sairaus ja uhka, joten on ollut kannattavaa satsata näitten sairauksien syntymekanismiin ja taudin parantamiseen suunnattujen lääkkeitten kehittämiseen. Nykyään yli 95 % syöpäsairauksista pystytään parantamaan täysin eikä AIDS ole enää etenkään hyvinvointimaissa ollut pitkään aikaan kuolemaan johtava sairaus.

Raha ratkaisee - niin ikävää kun se onkin.
Meikäläisestä, joka on kovasti kallellaan kaiken luontaislääkityksen ja muun -hoidon puoleen, kiinnostaisi kovasti tietää, mitä siellä sanottaisiin tai tehtäisiin ALS-sairaudelle. Se puoli kun on ollut olemassa jo tuhansia vuosia ennen länsimaista lääketiedettä, joka ei paranna mitään, poistaa vain oireita.
En edusta mitään luontaislääkintäyhdistystä tai muuta sellaista, joten en tiedä virallista kantaa. Sanon vain herbaliikkaan ja eteerisiin öljyihin tutustuneena maallikona näin: eteeriset öljyt ovat vanhimpia ja myös vahvimpia luontaislääkkeitä. Ne ohittavat kevyesti veriaivonesteen, jota monet farmaseuttiset lääkkeet eivät tee. Eli ne pääsevät hoitamaan myös aivoperäisiä sairauksia. Kuten ALS, näin uskoisin. Cinnamomum verum eli Ceyloninkanelin eteerinen öljy Sri Lankalta tappaa lukuisia haitallisia bakteereita ja viruksia. ALS:in kytkös borrelioosiin on vahva, lähes kaikilta ALS -potilailta (paitsi ehkä niiltä joilla tämä on "perinnöllistä". ) löytyy vasta-aineita borrelia spirokeetalle, kun oikein etsitään. Kokeilisin ehdottomast tätä eteeristä öljyä jos saisin ALS:diagnoosin. Kokeilisin muitakin, kuten frankencence. Ainakin parkinsoniin sen on "huhuttu" tehoavan, tosin tästä en ole löytänyt tutkimustietoa. En kaneliöljystäkään muuta kuin in vitro tutkimuksia erinäisissä yliopistoissa maailmalla, ja näissä kokeissa se on tappanut haitallisia bakteereja. Itse koen että se tehoaa jopa paremmin kuin saamani (se paras Lymeen eli Doxy) antibiootti. ALS -tuomio jos on osunut kohdalle, tutustusin myös ehdottomasti tietoon kannabiksesta ALS:in hoidosta. Ihmiset todistavat eläneensä jopa vuosikymmeniä ALS -diagnoosin kanssa. Vaikka heidän kohdallaan kyse olis ollut Lymestä (kuten epäilen hyvin monen kohdalla olevan) siinä vaiheessa kun saadaan ALS -diagnoosi, neuroborelioosi on jo tappavalla raiteella, joten elinaikaodotuksen ylittäminen reilusti on oikeasti iso juttu. Voimme olla varma että farmaseuttinen teollisuus ei tule hetkeen vilkaisemaan tähän suuntaan. Minä olen aina ollut kaikkia huumeita vastaan, niin nytkin, mutta jos kyse on elämästä tai kuolemasta, onko sillä väliä mitä siinä tilanteessa oleva ihminen käyttää helpottaakseen oloaan? Annetaanhan sitä morfiiniakin. Tässäkin öljy on parasta, koska rasvahan tunnetusti kulkeutuu helposti elimistössä ja aivothan ovat suurimmaksi osaksi rasvaa, joten käy järkeen. :) Ei asiasta enempää, kun tämän verran vain tiedä, uteliaat kykenevät itse ottamaan asiasta selvää googlettamalla.
 /   /  / ALS
Norvital TESTOMAX

Asiantuntijat

  • SincityNaisille ja pariskunnille sunnattu intiimituotteiden erik...

Keskusteluhaku

Laaja haku



Lisää keskusteluja aiheesta

Tietoa mainosten kohdentamisesta