Peukalon teko

Äippä

Meillä lapsella syntyessään puuttui peukalon juuresta "metakarpaaliluu" (en ole varma tosta nimestä)joten peukalo roikkui pelkällä nahalla kädessä kiinni. Peukalolle ei voitu tehdä mitään joten se jouduttin poistamaan.

Nyt on esitetty mahdollisuudeksi siirtää varvas peukuksi tai tehdä etusormesta peukku kääntämällä sitä.

Onko kellään kokemustä tällaisista leikkauksista? Kaikki tieto kullan arvoista.

19

3590

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • äippäpäippä

      Olin lapseni kanssa poliklinikalla paljon kun muksu oli pieni. Kerran lastenosastolla kun lapseni oli jo tervehtymässä olimme leikkihuoneessa. Leikkihuoneeseen tuli äiti neljävuotiaan lapsensa kanssa. Tyttö oli suloinen. Oikea pikkuprinsessa. Leikki lapseni kanssa legoilla, jutteli kuin papupata, välillä piirtelivät ja kirjoittivat kirjaimia paperille ja välillä pelasivat pelejä. Tyttö oli ihan nomaali.

      Tytön äiti kertoi, että tytöllä ei syntyessään ollut etusormea ollenkaan oikeassa kädessään. Tyttö oli kenties oikeakätinen mutta osasi tehdä vasemmalla kaikki tarvittavat jutut myös. oliko sitten oppinut kun etusormi puuttui, sitä en tiedä. Tytölle oli rakennettu jokin tekosormi kaksivuotiaana, mutta se oli myöhemmin jouduttu poistamaan kun oli tullut veritukoksia ja tulehduksia. Tyttö oli tuolloin ollu sairaalassa todella huonossa kunnossa ja saanut paljon kipulääkkeitä. Nyt tyttö oli menossa uuteen leikkaukseen ja hänelle yritettäisiin tehdä tuo niin tärkeä etusormi.

      Tyttöä ja äitiä en nähnyt tuon jälkeen enää koskaan koska lähdimme sairaalasta tuona päivänä ja sen jälkeen lapseni ei jostain syystä enää sairastellut niin, että olisi osastolle joutunut.

      Mielestäni jos lapsella on noinkin mitätön syntymävika kuin sormen puuttuminen, olkoonkin se sitten vaikka peukalo, sormista tärkein, ei asiaan pitäisi puuttua. Jos omalta lapseltani puuttuisi sormi tai varvas, en koskaan, EN KOSKAAN, veisi lasta korjausleikkaukseen vain sen vuoksi että hänellä olisi "OIKEA MÄÄRÄ" sormia tai varpaita.

      Leikkauksessa on aina riski. Nukutuksessa on aina riski. Paikallispuudutuksessakin on aina riski. Lapsi joutuu suotta pelkäämään, kestämään kipua, ja syömään särkylääkkeitä. Uuden sormen istuttamisessa on aina riski ja miten todennäköistä on että siitä tulee yhtään niin hyvä, että sillä ylipäätään pystyy mitään tekemään. Pahimmassa tapauksessa peukalo "juurtuu" hyvin ja näyttää suhteellisen normaalilta mutta sillä ei tee mitään. Se ei toimi.

      Arvostaisit lasta sellaisena kuin hän on. Pienelle lapselle tärkeintä on vanhemmat, ei peukalo. Varmasti hän oppii ihan normaalisti asioita ja saa ystäviä vaikkei hänellä olisikaan yhtä monta sormea kuin kavereillaan. Erilaisuus on tärkeä asia. Odottaisit kun lapsesi on vanhempi (oletin, että kysymyksessä on vielä hyvin pieni lapsi?) odottaisit että hän täyttää vaikka 10? Kysyisit sitten lapseltasi haluaako hän peukalon? Siinä vaiheessa lapselle voi jo selittää toimenpiteen ja sen mahdollisuudet ja riskit. 10 vuotias lapsi osaa kyllä jo itse päättää. Luulen että siinä vaiheessa hän ei enää peukaloa haluakkaan.

      • äippä

        Olen kanssasi ihan samaa mieltä. Me päädyimme kesällä mieheni kanssa siihen ettemme suostu leikkaukseen koska lapsemme on saanut kärsiä jo muutenkin tarpeeksi. Hänellä on muitakin vaivoja joiden takia olemme myös joutuneet olemaan sairaalassa ja nähneet monenlaista siellä. Lähinnä halusinkin kuulla minkälaisia päätöksiä muut ovat tehneet. Ei ole todellakaan helppoa päättää lapsensa puolesta.


    • minä vaan....

      Kerran lueskelin lehtijuttua ihan vastaavasta tapauksesta... pikkupoika oli menettänyt peukalonsa onnettomuudessa ja uusi tehtiin toisen jalan isovarpaasta.

      Oli kyllä kuvassa aika kauhean, vastenmielisen näköinen suorastaan - ihan selvästi isovarvas vaikka peukun paikalla olikin. Kuvan nähtyäni ajattelin, että itse olisin mielummin ilman peukkua.

      Mutta jokainen päättää tietysti itse, mitä pitää tärkeänä - toiselle voi mahdollisimman hyvä toimintakyky olla paljon tärkeämpää kuin ulkonäköasiat. Siksi mielestäni onkin oleellista, että lapsi saa päättää mitä tahtoo, kun on siihen valmis.

    • Äippä

      Lääkärit pitivät aina itsestään selvyytenä että leikkaus tehtäisiin. Kun kerran sanoin että minkähän näköinen siitä mahtaa tulla ja tuleeko toimiva ym. niin lääkäri tuumas vaan että pitää ajatella lapsen parasta. Silloin kyllä tuntui pahalta koska sitähän juuri omasta mielestäni olin ajatellutkin. Me emme siis ole suostuneet tähän leikkaukseen. Liian suuret riskit meidän mielestä. Olisi kiva silti kuulla miten tosiaan muut ovat tehneet. Onko lääkärien puolelta painostettu ym. Leikkauksestahan ei koskaan tiedä miten se onnistuu.

    • kara81

      Mun serkulla ei ole peukaloa, tai siis se oli, kun hän syntyi, mutta se leikattiin kokonaan pois kun siinä ei ollut hermoja, joten hän ei tuntemnut sillä mitää eikä se liikkunut olenkaan. Serkkuni piti sitä vaan "tuttina". Serkkuni on nyt 30-vuotias ja hän on kätilönä täällä pk seudulla ja hänellän on mies ja lapsikin. Eli eipä peukalon puuttuminen elämää ole vaikeuttanut yhtään.
      Joten älä suostu siihen leikkaukseen, luulempa että lapsellasi on hyvä elämä ilmankin peukaloa, saattaa että lastasi kiusataan enemmän pottu varpaalta näyttävän peukalon takia kuin että hänellä ei olisi sitä lainkaan.

    • Beerit

      Meidän nuorimmalla lapsella on synnynnäinen rakennevika, johon liittyy myös peukalon puuttuminen oikeasta kädestä. Vasen käsi on terve. Meille on ehdotettu pollicisaatioleikkausta 2-3 -vuotiaana. Eli siis etusormesta tehdään peukalo. Tätä ennen lapsella on edessään muitakin leikkauksia. Isompia kuin peukalon tekeminen.
      Nyt lapsi on vuoden ikäinen ja käyttää kättään todella näppärästi ilman peukaloakin. Lääkärit ovat silti ehdottomasti leikkauksen kannalla. Meitä on alkanut arveluttamaan koko leikkaus, mutta lääkärit vakuuttaa, että hyöty on riskejä suurempi. Päätös on pian tehtävä. Hankalinta tässä on, että joutuu päättämään lapsen puolesta. Mutta se ollaan jo päätetty, että varpaita ei kyllä leikata. Eikä sitä ole missään vaiheessa ehdotettukaan.

      • Äippä

        Todella lohduttavaa lukea että on muitakin jotka joutuvat painiskelemaan tällaisten asioiden kanssa. Ei ole todellakaan helppoa päättää lapsensa puolesta näin isoa asiaa. Me päätimme kesällä että emme suostu leikkaukseen. Leikkauksen voi tehdä kyllä myöhemminkin jos lapsi sitä vaikka itse haluaa sitten isompana. Oletko löytänyt netistä tietoa esimerkiksi kuvia leikatusta kädestä. Itse olen yrittänyt etsiä mutten ole löytänyt. Kuvien näkeminen ja se miten leikkaukset ovat onnistuneet auttaisi varmaan päätöksen teossa. Meillä on lapsella myös muutakin kuin tämä peukalojuttu.


      • Äippä
        Äippä kirjoitti:

        Todella lohduttavaa lukea että on muitakin jotka joutuvat painiskelemaan tällaisten asioiden kanssa. Ei ole todellakaan helppoa päättää lapsensa puolesta näin isoa asiaa. Me päätimme kesällä että emme suostu leikkaukseen. Leikkauksen voi tehdä kyllä myöhemminkin jos lapsi sitä vaikka itse haluaa sitten isompana. Oletko löytänyt netistä tietoa esimerkiksi kuvia leikatusta kädestä. Itse olen yrittänyt etsiä mutten ole löytänyt. Kuvien näkeminen ja se miten leikkaukset ovat onnistuneet auttaisi varmaan päätöksen teossa. Meillä on lapsella myös muutakin kuin tämä peukalojuttu.

        Kerroit synnynnäisestä rakenneviasta. Mitä muuta teidän lapsella on? Onko näille rakennevioille löytynyt joku diagnoosi. Meillä ei löytynyt mitään diagnoosia eli kaikki meni sattuman piikkiin. Ymmärrän kyllä jos et halua kertoa sen tarkemmin...voimia ja jaksamista.


      • Beerit
        Äippä kirjoitti:

        Kerroit synnynnäisestä rakenneviasta. Mitä muuta teidän lapsella on? Onko näille rakennevioille löytynyt joku diagnoosi. Meillä ei löytynyt mitään diagnoosia eli kaikki meni sattuman piikkiin. Ymmärrän kyllä jos et halua kertoa sen tarkemmin...voimia ja jaksamista.

        Lapsemme diagnoosi on radius ablasia, eli häneltä puuttuu värttinäluu toisesta kädestä ja sen myötä myös peukalo. Värttinäluu ja peukalo kun kuuluvat ns. samaan pakettiin kirurgin mukaan. Muuten lapsi on terve. Eli meillä myös kaikki on sattumaa eli takana ei ole mitään sairautta. Vain huonoa tuuria.
        Meillä lapselle tehdään ensin leikkaus, jossa käsi kiinnitetään tukevammin kyynärvarren luuhun. Ja tämän jälkeen peukalon tekoleikkaus.
        Olen nähnyt kuvia, jossa on etusormesta tehty peukalo. Ja tulos oli kyllä hämmästyttävän hyvä. En olisi uskonut, ellen olisi kuvaa nähnyt. Netistä ei varmaan kuvaa löydy, mutta kirurgian oppikirjoista löytyy. Pyydä vaikka lääkäriä näyttämään. Ja meillä on mahdollisuus nähdä myöhemmin livenä yhden henkilön leikattu käsi, kirurgi näin meille lupasi.
        Mutta tuo peukaloleikkaus on vasta parin vuoden kuluttua, jos siihen suostumme. Lääkärin kommentti tuosta leikkauksen ajankohdata oli, että paras leikkausvaihe on 2-3 vuoden ikä. Koska lapsi toipuu leikkauksesta nopeammin ,kuin aikuinen ja leikkaus olisi tehtävä joka tapauksessa ennen kouluikää.
        Leikkaukseenhan liittyy paljon muutakin kuin itse leikkaus. Oletko ajatellut, että lapsen pitää opetella käyttämään uutta kättään. Eli tarvitaan siis paljon toimintaterapiaa ja myös leikkauksen jälkeen fysioterapiaa. Meillä käy koko ajan kotona jumppari voimistelemassa kättä ja itse käytän toimintaterapiassa. Nämä käynnit tihentyvät leikkausten jälkeen. Eli kannattaa ajatella myös näitä asioita leikkausta miettiessä. Eli pystytkö, oletko itse valmis pitkiin toimintaterapiajaksoihin? Tällä hetkellä olemme vielä peukaloleikkauksen kannalla mutta ensin pitää siis tehdä toinen leikkaus. Meillä on siis vielä jonkin aikaa miettiä asiaa ja kerätä lisää tietoa. Kaikki lapsemme hoitoon osallistuvat ovat kyllä sitä mieltä, että ehdottomasti leikkaus kannattaa.


      • Äippä
        Beerit kirjoitti:

        Lapsemme diagnoosi on radius ablasia, eli häneltä puuttuu värttinäluu toisesta kädestä ja sen myötä myös peukalo. Värttinäluu ja peukalo kun kuuluvat ns. samaan pakettiin kirurgin mukaan. Muuten lapsi on terve. Eli meillä myös kaikki on sattumaa eli takana ei ole mitään sairautta. Vain huonoa tuuria.
        Meillä lapselle tehdään ensin leikkaus, jossa käsi kiinnitetään tukevammin kyynärvarren luuhun. Ja tämän jälkeen peukalon tekoleikkaus.
        Olen nähnyt kuvia, jossa on etusormesta tehty peukalo. Ja tulos oli kyllä hämmästyttävän hyvä. En olisi uskonut, ellen olisi kuvaa nähnyt. Netistä ei varmaan kuvaa löydy, mutta kirurgian oppikirjoista löytyy. Pyydä vaikka lääkäriä näyttämään. Ja meillä on mahdollisuus nähdä myöhemmin livenä yhden henkilön leikattu käsi, kirurgi näin meille lupasi.
        Mutta tuo peukaloleikkaus on vasta parin vuoden kuluttua, jos siihen suostumme. Lääkärin kommentti tuosta leikkauksen ajankohdata oli, että paras leikkausvaihe on 2-3 vuoden ikä. Koska lapsi toipuu leikkauksesta nopeammin ,kuin aikuinen ja leikkaus olisi tehtävä joka tapauksessa ennen kouluikää.
        Leikkaukseenhan liittyy paljon muutakin kuin itse leikkaus. Oletko ajatellut, että lapsen pitää opetella käyttämään uutta kättään. Eli tarvitaan siis paljon toimintaterapiaa ja myös leikkauksen jälkeen fysioterapiaa. Meillä käy koko ajan kotona jumppari voimistelemassa kättä ja itse käytän toimintaterapiassa. Nämä käynnit tihentyvät leikkausten jälkeen. Eli kannattaa ajatella myös näitä asioita leikkausta miettiessä. Eli pystytkö, oletko itse valmis pitkiin toimintaterapiajaksoihin? Tällä hetkellä olemme vielä peukaloleikkauksen kannalla mutta ensin pitää siis tehdä toinen leikkaus. Meillä on siis vielä jonkin aikaa miettiä asiaa ja kerätä lisää tietoa. Kaikki lapsemme hoitoon osallistuvat ovat kyllä sitä mieltä, että ehdottomasti leikkaus kannattaa.

        Voin sanoa että mietitty on asiaa, terapia jutut sun muut. Meillä lapsi on nyt kolmen vanha. Lääkärit kyllä olivat meilläkin leikkauksen kannalla mutta myös ymmärsivät meitä kuitenkin. Lääkäri sanoi meille että leikkauksen voi tehdä myöhemminkin kun olimme päättäneet ettei sitä ainakaan nyt tehdä. tottakai se on paras tehdä pienenä että lapsi oppii käyttämään kättä esim. ennen kouluikää. Meillä lapsella on sydänvika jolle ei onneksi vielä ole tarvinnut tehdä mitään. Lisäksi esinahka oli syntyessä kiinni kiveksissä. Irrotusleikkaus tehtiin keväällä. Kaiken kaikkiaan kamala kokemus oli. Lapsi oli todella kipeä. Leikkauksen jälkeen joitakin verisuonia oli jäänyt auki ja veri pääsi purkautuun aiheuttaen mustelman. Näinhän ei siis olisi saanut käydä mutta kaikkea sattuu lääkärin mukaan noin joka kymmenes leikkaus käy näin meille siitä vain ei kerrottu etukäteen ollenkaan. Tämä leikkaus oli vain pakko tehdä joka tapauksessa. Pippeli oli sen näköinen että...huh huh. Sen jälkeen tuli kyllä semmonen olo että ei mielellään lisää kärsimystä lapselle jos ei aivan pakko. Tämä ei kuitenkaan lopullinen syy siihen ettemme peukkuleikkaukseen suostuneet. Leikauksen riskit, käden toiminta leikkauksen jälkeen ym asiat niin monen asiat voi mennä pieleenkin. Onnistuessaan kiitettävästi varmasti on hyvä asia muttako mistään ei voi olla varma. Itse olin alussa leikkauksen kannalla pitkälti lääkärien mielipiteen vuoksi mutta kun aikaa kului niin vaaka kallistui toiseen suuntaan. Mieheni oli koko ajan enempi vastaan. Mitä sitten päätättekin keskustelkaa yhdessä asiasta mahdollisimman paljon. Itse olemme tätä asiaa hoitaneet Oyksin kanssa minkä sairaalan kanssa te?


      • Beerit
        Äippä kirjoitti:

        Voin sanoa että mietitty on asiaa, terapia jutut sun muut. Meillä lapsi on nyt kolmen vanha. Lääkärit kyllä olivat meilläkin leikkauksen kannalla mutta myös ymmärsivät meitä kuitenkin. Lääkäri sanoi meille että leikkauksen voi tehdä myöhemminkin kun olimme päättäneet ettei sitä ainakaan nyt tehdä. tottakai se on paras tehdä pienenä että lapsi oppii käyttämään kättä esim. ennen kouluikää. Meillä lapsella on sydänvika jolle ei onneksi vielä ole tarvinnut tehdä mitään. Lisäksi esinahka oli syntyessä kiinni kiveksissä. Irrotusleikkaus tehtiin keväällä. Kaiken kaikkiaan kamala kokemus oli. Lapsi oli todella kipeä. Leikkauksen jälkeen joitakin verisuonia oli jäänyt auki ja veri pääsi purkautuun aiheuttaen mustelman. Näinhän ei siis olisi saanut käydä mutta kaikkea sattuu lääkärin mukaan noin joka kymmenes leikkaus käy näin meille siitä vain ei kerrottu etukäteen ollenkaan. Tämä leikkaus oli vain pakko tehdä joka tapauksessa. Pippeli oli sen näköinen että...huh huh. Sen jälkeen tuli kyllä semmonen olo että ei mielellään lisää kärsimystä lapselle jos ei aivan pakko. Tämä ei kuitenkaan lopullinen syy siihen ettemme peukkuleikkaukseen suostuneet. Leikauksen riskit, käden toiminta leikkauksen jälkeen ym asiat niin monen asiat voi mennä pieleenkin. Onnistuessaan kiitettävästi varmasti on hyvä asia muttako mistään ei voi olla varma. Itse olin alussa leikkauksen kannalla pitkälti lääkärien mielipiteen vuoksi mutta kun aikaa kului niin vaaka kallistui toiseen suuntaan. Mieheni oli koko ajan enempi vastaan. Mitä sitten päätättekin keskustelkaa yhdessä asiasta mahdollisimman paljon. Itse olemme tätä asiaa hoitaneet Oyksin kanssa minkä sairaalan kanssa te?

        Meillä leikkaukset tehdään Oyksissa mutta tähän asti kontrollit on tehty niin, että Oyksin kirurgi käy kerran kuussa meidän omassa sairaalassa konsultoivana lääkärinä. Muut asiat hoidetaan omassa sairaalassa, kuten nuo fysioterapian suunnittelut ja toimintaterapia. Mutta kirurgiset operaatiot on Ouksin vastuulla. Meillä kun ei ole omaa lastenkirurgia täällä, eikä täällä tehdä kuin pieniä leikkauksia. Eli luultavasti keväällä tai viimeistään ensi syksynä leikkaus on Oyksissa.
        Olen saanut sen käsityksen, että näitä peukaloleikkauksiakin on tehty siellä, joten kaiketi leikkaushenkilökunta osaa asiansa? Kaiken kaikkiaan tuon ensimmäisen leikkauksen onnistumisesta riippuu, että harkitaanko peukaloleikkausta enää ollenkaan. Mieheni kanssa on keskusteltu asiasta paljon, mutta päätös on hankala tehdä kun lääkäreillä ym. on olemassa vain yksi kanta, eli tietysti leikataan. Mutta koko ajan alkaa enemmän ja enemmän arveluttaa koko asia. Varsinkin kun lääkärit ei aina edes kerro kaikkea. Jos itse etsii tietoa netistä ja osaa kysyä, niin sitten saattaa saada vastauksia kysymyksiinsä.
        Peukalon puutteeseenhan liittyy usein sydänvikoja ja myös paljon muuta. Meillä tehtiin heti syntymän jälkeen sydänultra ja onneksi sydän on terve. Samoin tehtiin suolistoultra. Sielläkin kaikki ok. Lisäksi peukalon puutteeseen voi liittyä luuston kehityshäiriöitä. Meillä löytyi selkarangasta yksi vajaasti kehittynyt nikama (siitä ei ole tällä hetkellä haittaa). Sekin tosin löydettiin vasta oman aktiivisuuteni vuoksi. Netistä luin, että tämmöistä voi esiintyä ja vaadin röntgenkokeita ja kromosomitestejä. Ne osoittivat, että ei ole mitään sairautta taustalla vaan kaikki on silkkaa sattumaa. Ja meidän lapsi pääsi lääkärin mukaan vähällä kun on vain toinen käsi hieman normaalista poikkeava, mutta sekin täysin toimiva. Ja sen lisäksi vain 1 puolittainen nikama.
        Meidän lapsella on muuten ikää vasta vuosi. Reipas lapsi on, kävelee ja puhuu jo muutamia sanoja. Vamma on siis vain ulkoinen juttu. Olisi kiva vaihtaa ajatuksia vaikka sähköpostitse. Kaikkea ei aina viitsi kirjoittaa yleisillä keskustelupalstoilla. Peukalon puuttuminen on loppujen lopuksi sen verran harvinainen juttu, että kohtalotovereita on aika vaikea löytää.


      • Äippä
        Beerit kirjoitti:

        Meillä leikkaukset tehdään Oyksissa mutta tähän asti kontrollit on tehty niin, että Oyksin kirurgi käy kerran kuussa meidän omassa sairaalassa konsultoivana lääkärinä. Muut asiat hoidetaan omassa sairaalassa, kuten nuo fysioterapian suunnittelut ja toimintaterapia. Mutta kirurgiset operaatiot on Ouksin vastuulla. Meillä kun ei ole omaa lastenkirurgia täällä, eikä täällä tehdä kuin pieniä leikkauksia. Eli luultavasti keväällä tai viimeistään ensi syksynä leikkaus on Oyksissa.
        Olen saanut sen käsityksen, että näitä peukaloleikkauksiakin on tehty siellä, joten kaiketi leikkaushenkilökunta osaa asiansa? Kaiken kaikkiaan tuon ensimmäisen leikkauksen onnistumisesta riippuu, että harkitaanko peukaloleikkausta enää ollenkaan. Mieheni kanssa on keskusteltu asiasta paljon, mutta päätös on hankala tehdä kun lääkäreillä ym. on olemassa vain yksi kanta, eli tietysti leikataan. Mutta koko ajan alkaa enemmän ja enemmän arveluttaa koko asia. Varsinkin kun lääkärit ei aina edes kerro kaikkea. Jos itse etsii tietoa netistä ja osaa kysyä, niin sitten saattaa saada vastauksia kysymyksiinsä.
        Peukalon puutteeseenhan liittyy usein sydänvikoja ja myös paljon muuta. Meillä tehtiin heti syntymän jälkeen sydänultra ja onneksi sydän on terve. Samoin tehtiin suolistoultra. Sielläkin kaikki ok. Lisäksi peukalon puutteeseen voi liittyä luuston kehityshäiriöitä. Meillä löytyi selkarangasta yksi vajaasti kehittynyt nikama (siitä ei ole tällä hetkellä haittaa). Sekin tosin löydettiin vasta oman aktiivisuuteni vuoksi. Netistä luin, että tämmöistä voi esiintyä ja vaadin röntgenkokeita ja kromosomitestejä. Ne osoittivat, että ei ole mitään sairautta taustalla vaan kaikki on silkkaa sattumaa. Ja meidän lapsi pääsi lääkärin mukaan vähällä kun on vain toinen käsi hieman normaalista poikkeava, mutta sekin täysin toimiva. Ja sen lisäksi vain 1 puolittainen nikama.
        Meidän lapsella on muuten ikää vasta vuosi. Reipas lapsi on, kävelee ja puhuu jo muutamia sanoja. Vamma on siis vain ulkoinen juttu. Olisi kiva vaihtaa ajatuksia vaikka sähköpostitse. Kaikkea ei aina viitsi kirjoittaa yleisillä keskustelupalstoilla. Peukalon puuttuminen on loppujen lopuksi sen verran harvinainen juttu, että kohtalotovereita on aika vaikea löytää.

        Joo olen itse ajatellut samaa että ois kiva laitella sähköpostia en vain oikein tiedä miten saatas toistemma yhteystiedot???? Oletko käynyt redy ry foorumissa kirjoittelemassa. Siellä oli joku Sanna niminen muistaakseni olitko se sinä? Muistaakseni meidän pojalla oli myös jotain selkänikamia tai semmosta yhdessä. Pitäs lukea noita lääkärilausuntoja... unohtuu paljon asioita kun ei asia ole enää niin akuutti. Meillä on sitten varmaan samat lääkärit jotka näitä asioita hoitaa oulussa. Kovasti ne oli leikkauksen kannalla. Me muuten asutaan itse Raahessa päin oletteko te mistä päin jos vaikka joskus nähtäs asian tiimoilta.


      • Äippä
        Äippä kirjoitti:

        Joo olen itse ajatellut samaa että ois kiva laitella sähköpostia en vain oikein tiedä miten saatas toistemma yhteystiedot???? Oletko käynyt redy ry foorumissa kirjoittelemassa. Siellä oli joku Sanna niminen muistaakseni olitko se sinä? Muistaakseni meidän pojalla oli myös jotain selkänikamia tai semmosta yhdessä. Pitäs lukea noita lääkärilausuntoja... unohtuu paljon asioita kun ei asia ole enää niin akuutti. Meillä on sitten varmaan samat lääkärit jotka näitä asioita hoitaa oulussa. Kovasti ne oli leikkauksen kannalla. Me muuten asutaan itse Raahessa päin oletteko te mistä päin jos vaikka joskus nähtäs asian tiimoilta.

        Tässä on mun sähköpostiosoitteeni [email protected] sain järkättyä tommosen käyttöön väliaikaisesti. laitahan viestiä tulemaan beerit.


      • äitiäitiäiti
        Beerit kirjoitti:

        Lapsemme diagnoosi on radius ablasia, eli häneltä puuttuu värttinäluu toisesta kädestä ja sen myötä myös peukalo. Värttinäluu ja peukalo kun kuuluvat ns. samaan pakettiin kirurgin mukaan. Muuten lapsi on terve. Eli meillä myös kaikki on sattumaa eli takana ei ole mitään sairautta. Vain huonoa tuuria.
        Meillä lapselle tehdään ensin leikkaus, jossa käsi kiinnitetään tukevammin kyynärvarren luuhun. Ja tämän jälkeen peukalon tekoleikkaus.
        Olen nähnyt kuvia, jossa on etusormesta tehty peukalo. Ja tulos oli kyllä hämmästyttävän hyvä. En olisi uskonut, ellen olisi kuvaa nähnyt. Netistä ei varmaan kuvaa löydy, mutta kirurgian oppikirjoista löytyy. Pyydä vaikka lääkäriä näyttämään. Ja meillä on mahdollisuus nähdä myöhemmin livenä yhden henkilön leikattu käsi, kirurgi näin meille lupasi.
        Mutta tuo peukaloleikkaus on vasta parin vuoden kuluttua, jos siihen suostumme. Lääkärin kommentti tuosta leikkauksen ajankohdata oli, että paras leikkausvaihe on 2-3 vuoden ikä. Koska lapsi toipuu leikkauksesta nopeammin ,kuin aikuinen ja leikkaus olisi tehtävä joka tapauksessa ennen kouluikää.
        Leikkaukseenhan liittyy paljon muutakin kuin itse leikkaus. Oletko ajatellut, että lapsen pitää opetella käyttämään uutta kättään. Eli tarvitaan siis paljon toimintaterapiaa ja myös leikkauksen jälkeen fysioterapiaa. Meillä käy koko ajan kotona jumppari voimistelemassa kättä ja itse käytän toimintaterapiassa. Nämä käynnit tihentyvät leikkausten jälkeen. Eli kannattaa ajatella myös näitä asioita leikkausta miettiessä. Eli pystytkö, oletko itse valmis pitkiin toimintaterapiajaksoihin? Tällä hetkellä olemme vielä peukaloleikkauksen kannalla mutta ensin pitää siis tehdä toinen leikkaus. Meillä on siis vielä jonkin aikaa miettiä asiaa ja kerätä lisää tietoa. Kaikki lapsemme hoitoon osallistuvat ovat kyllä sitä mieltä, että ehdottomasti leikkaus kannattaa.

        Meidän pojalle siirettiin jalkaterästä luu tukemaan kättä, jossa on puuttuva värttiluu. leikkaus suoritettiin Taysissa, josta löytyy tämän tyyppisen leikkauksen uranuurtaja. Kehoitan kaikki, jotka haluavat lapsen käsien kehitysvammoihin apua, hankkimaan lähetteen taysiin. Sieltä saa erinomaista hoitoa. Aivan varmasti maailman huippua.
        Tuolla, jossain ylempänä arvosteltiin lapsen käden korjailua. Käsi korjaukset pitää tehdä pienenä, jos haluaa, että lapsi myös oppii uutta kättä käyttämään. Miksi en antaisi lapselleni parasta, hänellä on kuitenkin pitkä elämä edessä. hyväksyn lapseni juuri sellaisena kuin hän on, mutta haluan antaa hänelle vähän enemmän mahdollisuuksia pärjätä tässä kovassa maailmassa. Kaikki eivät tietysti pysty sitoutumaan vaativiin leikkausoperaatioihin, niihin valmistautumisiin ja jälkihoitoihin yli puoleksi vuotta.


      • Sirpakyllikki
        äitiäitiäiti kirjoitti:

        Meidän pojalle siirettiin jalkaterästä luu tukemaan kättä, jossa on puuttuva värttiluu. leikkaus suoritettiin Taysissa, josta löytyy tämän tyyppisen leikkauksen uranuurtaja. Kehoitan kaikki, jotka haluavat lapsen käsien kehitysvammoihin apua, hankkimaan lähetteen taysiin. Sieltä saa erinomaista hoitoa. Aivan varmasti maailman huippua.
        Tuolla, jossain ylempänä arvosteltiin lapsen käden korjailua. Käsi korjaukset pitää tehdä pienenä, jos haluaa, että lapsi myös oppii uutta kättä käyttämään. Miksi en antaisi lapselleni parasta, hänellä on kuitenkin pitkä elämä edessä. hyväksyn lapseni juuri sellaisena kuin hän on, mutta haluan antaa hänelle vähän enemmän mahdollisuuksia pärjätä tässä kovassa maailmassa. Kaikki eivät tietysti pysty sitoutumaan vaativiin leikkausoperaatioihin, niihin valmistautumisiin ja jälkihoitoihin yli puoleksi vuotta.

        Holt-Oram-oireyhtymä

        Lapsellamme on Holt-Oramin oireyhtymä. Hänellä on radius ablasia eli värttinäluut ja peukalot puuttuvat. Korjausleikkaukset tehdään TAYS:ssa. Äitiäitiäiti ja Beerit, olisi mahtava vaihtaa ajatuksia teidän kanssanne lapsen hoidosta. Onnistuisiko vaikka sähköpostilla? Beeritin viesti oli kyllä aika vanha, mutta lapsi on varmaan jo leikattu, joten siitä olisi varmaan meille tärkeää tietoa ja kenties vertaistukea. Jään odottelemaan vastausta toiveikkaana...


      • äitiäitiäiti
        Sirpakyllikki kirjoitti:

        Holt-Oram-oireyhtymä

        Lapsellamme on Holt-Oramin oireyhtymä. Hänellä on radius ablasia eli värttinäluut ja peukalot puuttuvat. Korjausleikkaukset tehdään TAYS:ssa. Äitiäitiäiti ja Beerit, olisi mahtava vaihtaa ajatuksia teidän kanssanne lapsen hoidosta. Onnistuisiko vaikka sähköpostilla? Beeritin viesti oli kyllä aika vanha, mutta lapsi on varmaan jo leikattu, joten siitä olisi varmaan meille tärkeää tietoa ja kenties vertaistukea. Jään odottelemaan vastausta toiveikkaana...

        hei sirpakyllikki!
        mieleläni vaihdan ajatuksia, mutta en halua laittaa yhteystietojani nettiin. pojallemme tehtiin tänä vuona etusormesta peukalo. ja hän on ollut todella onnellinen uudesta peukalosta.


    • öö

      itseltäni puuttuu molemmista peukalo,vähänkö harmittaa...mutta jos menisin leikkaukseen niin ei voisin tullla paljon kömpölömmäksi käsistä enkä olis sit enää "normaali" olisi mukavaa vaihtaa juttuja miten teijän on leikkaukset yms. menny???

    • äitiäitiäiti

      vähän tulee vastaus pitkällä viiveellä... mutta meidä lapsi on ollut todella onnellinen uudesta peukalosta. Peukalo tehtiin etusormesta ja nyt kädessä on neljä sormea. Kukaan ei voi uskoa miten onnellinen lapsi voi olla kun tajuaa voivansa ottaa polkupyöränsarvista kiinni. Peukaloa tarvitsee isoihin asioihin tarttumiseen. Toki peukalolla ei ole normaali peukalon voimaa, mutta se on peukalo :-) hienomotoriikka hoituu etusormi-keskisormi otteella. Kehotan kaikkia vanhempia miettimään ensisijaisesti lapsen etua ja tulevaisuutta. Älkää antako omien ennakkoluulojenne olla lapsen edun esteenä.

    • Jeppulis

      Mitenkä teillä "leikatuilla" nykyään toimii sormi yms..

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mika Muranen juttu tänään

      Jäi puuttumaan tarkennus syystä teolle. Useat naapurit olivat tehneet rikosilmoituksia tästä kaverista. Kaikki oli Muras
      Sananvapaus
      50
      3652
    2. Oho! Farmi-tippuja Wallu Valpio ei säästele sanojaan Farmi-oloista "Se oli niin luotaantyöntävää..."

      Wallu oikein listaa epämiellyttävät asiat… Monessa realityssä ollut Wallu Valpio ei todellakaan säästele sanojaan tippum
      Tv-sarjat
      39
      3319
    3. Alas on vajonnut arkkipiispa Luoma!

      Tämä on nyt luterilaisuuden suunta. Arkkipiispakin valehtelee! https://www.kotimaa.fi/arkkipiispa-tapio-luoma-meita-yhd
      Luterilaisuus
      464
      2070
    4. Kukka kuoli Koivuhaassa

      Tuommonen nimi oli tuolla murhapalstalla syyllisestä pallas puro jukka antero mutta kukka oli se toinen?
      Kokkola
      14
      1698
    5. M miehelle

      Piristät aina päivääni. Olet niin lähellä, mutta niin kaukana. Silti aina läsnä. En tiedä mihin tämä kaikki johtaa, mutt
      Ikävä
      12
      1661
    6. Millaisessa tilanteessa näit hänet

      viimeksi? Saitko sanottua mitään vai jähmetyitkö ja vaan katselit?
      Ikävä
      79
      1606
    7. Olet nainen premium

      Minuun verrattuna. Yksi päivä kävin suihkussa ja hetken sen jälkeen katsoin itseä peilistä ja tulin siihen tulokseen ett
      Ikävä
      41
      1425
    8. Mitä haluaisit

      Tehdä kaivattusi kanssa tänään?
      Ikävä
      107
      1385
    9. Mitä tai ketä

      etsitte täältä?
      Ikävä
      130
      1381
    10. Näin sinut tänään

      Pitkään on ollut helpompaa. Olen hyväksynyt sen, ettei meitä ikinä tule. Olet käynyt mielessäni enää harvemmin, en ajatt
      Ikävä
      35
      1232
    Aihe