SARKOIDOOSI(JATKUU)

Ehkäpä te voisitte auttaa enemmän kuin lääkärit. Eli kertomaan mistä oikein on kyse. Kolme viikkoa sitten nilkkani turposivat kipeytyivät ja menin lääkärille kun en kunnolla voinut kävellä. ensin annettiin 4,5 päivän antibioottikuuri niveltulehdukseen eikä edes verikokeita tehty. Menin onneksi yksityiselle asemalle jossa juoksin ihotauti-, sisätauti- ja reumalääkärin kautta sarkoidoositutkimuksiin. Se todettiin minulla olevan ja keuhkoportissa pientä turvotusta ja nilkat niin pahat ettei välillä mene mitkään kengät jalkaan. Onkohan tästä mahdollista jo piakkoin päästä takaisin opiskelemaan unelma-ammattiani? Ensi viikolla mene keuhkokokeisiin ja kalkkikokeisiin sekä minultaq halutaan virtsankeräynäyte. Onko tuttua ja mitkä ovat taudin ennusteet ja mistä tämä sarkoidoosi voi tulla? Homeesta? Pöpöistä, en ymmärrä, kun en ole vuosiin ollut edes kuumeessa, paitsi nyt melkein joka ilta pientä lämpöä! Kertokaa voinko elää normaalia elämää ja mitä tämä paljon puhuttu aurinko tekee.

aakoo kirjoitti:

Ehkäpä te voisitte auttaa enemmän kuin lääkärit. Eli kertomaan mistä oikein on kyse. Kolme viikkoa sitten nilkkani turposivat kipeytyivät ja menin lääkärille kun en kunnolla voinut kävellä. ensin annettiin 4,5 päivän antibioottikuuri niveltulehdukseen eikä edes verikokeita tehty. Menin onneksi yksityiselle asemalle jossa juoksin ihotauti-, sisätauti- ja reumalääkärin kautta sarkoidoositutkimuksiin. Se todettiin minulla olevan ja keuhkoportissa pientä turvotusta ja nilkat niin pahat ettei välillä mene mitkään kengät jalkaan. Onkohan tästä mahdollista jo piakkoin päästä takaisin opiskelemaan unelma-ammattiani? Ensi viikolla mene keuhkokokeisiin ja kalkkikokeisiin sekä minultaq halutaan virtsankeräynäyte. Onko tuttua ja mitkä ovat taudin ennusteet ja mistä tämä sarkoidoosi voi tulla? Homeesta? Pöpöistä, en ymmärrä, kun en ole vuosiin ollut edes kuumeessa, paitsi nyt melkein joka ilta pientä lämpöä! Kertokaa voinko elää normaalia elämää ja mitä tämä paljon puhuttu aurinko tekee.

Lue lisää

Viimekertaisissa tuloksissa senkka oli 88, CRP 76, Leuk. 8,7, K 4,2, Na 141, Krea 55, TSH 1,7 ja T4V 15,0. sekä RR 122/63, syke 73/min, Tax 36,9
THx-kuvassa molemmin puolin hilusalueen hypertrofiaa. Osaako joku kertoa myös mitä tarkoittavat nämä kirjainlyhenteet ja mitä ne mulla kertovat?

aakoo kirjoitti:

Viimekertaisissa tuloksissa senkka oli 88, CRP 76, Leuk. 8,7, K 4,2, Na 141, Krea 55, TSH 1,7 ja T4V 15,0. sekä RR 122/63, syke 73/min, Tax 36,9
THx-kuvassa molemmin puolin hilusalueen hypertrofiaa. Osaako joku kertoa myös mitä tarkoittavat nämä kirjainlyhenteet ja mitä ne mulla kertovat?

Lue lisää

Varmaankin on sarkoidoosia jos lääkäritkin sellasen diagnoosin antaneet. Virallinen ja minun uusi epävirallinen hoito eroavat toisistaan kuin yö ja päivä ja siinä järjestyksessä, siis minun kokemukseni mukaan. Kerkisin kymmenen vuotta jo kokeilla virallista kortisonia ja nyt olen tämän uuden MP-hoidon loppupuolella. Lue noita vanhoja juttuja ja jos englanti sujuu niin kysy suoraan osoitteesta MarshallProtocol.com niin saat ilmaiseksi uusinta tietoa joka tullee Suomeen vasta vuosien kuluttua, sellainen on valitettavasti kokemus. Jos kysyt sieltä lähintä MP-hoitoa antavaa lääkäriä niin antavat tiedot Euroopassa olevista ja heistä lähin on Norjassa! Minun tietojeni mukaan sarkoidoosi ei parane ilman MP-hoitoa ja siitä todistaa amerikkalainen kymmenien miljoonien dollarien tutkimus nimeltä ACCESS-Study.
Niin ja tervetuloa keskustelemaan!
t. ripe

Moi,

mitä nuo mainitsemasi munuaisia ja pernaa vahvistavat aineet ovat? Minullakaan ei ole kipuja, mutta silti diagnoosi on sarkoidoosi, joten kivuttomuus ei sitä varmaankaan sulje pois. Tosi outo sairaus, ja oireilee niin miljoonalla tavalla.

Millaisia tutkimuksia tuo kiinalaisen lääketieteen edustaja sinulle teki? Itsekin viimeksi tänään ajattelin, että voisi kokeilla jonkun toisen koulukunnan edustajan arviota omasta tilastaan.. tuskin siitäkään haittaa voisi olla.

mimmi

Kerroin jossain aikaisemmin käyneeni saamassa akupunktiohoitoa hormonihässäkkääni (jota kortisoni siis aktivoi) ja turvotukseen. Akupunktiohoitaja on perehtynyt kiinalaiseen lääketieteeseen ja hän teki minulle myös ruokavalio-ohjeet. Ruokavalio (perustuu kiinalaiseen lääketieteeseen) vahvistaa ja tukee akupunktion vaikutusta. Akuupunktion ja ruokavalion avulla about vuoden hukassa olleet kuukautiset tulivat takaisin ja turvotus laski ja painokin alkoi laskemaan. Pääsin siis eroon kortisonin mukanaan tuomasta ylipainosta. Sain energiaa ja jaksoin liikkua, joka vahvisti hyvää oloa. Multa hoidettiin pernaa, maksaa ja keuhkoja neuloilla ja ruokavaliolla. Vältin limaa tuottavia ruoka-aineita mm. Sain helpotusta sarkoidoosin oireisiin ja kontrollikokeissa mm. verikokeiden tulehdus- yms. arvot paranivat!!! Ainoa, missä ei ollut muutoksia oli keuhkokuvat. Nyt, kun olen taas syönyt mitä sattuu olo on aika kehno. Otan taas itseäni niskasta kiinni ja kerron sitten kuulumisia tällä saralla.

Pernaa hoitaa akupunktiohoitajani mukaan mm. hirssipuuro. Speltti aktivoi maksaa. Nää kaks elintä pitää pitää kunnossa, jotta esim. ruansulatus toimii kunnolla. Ja kun se toimii kunnolla, voi ihminenkin paremmin.

Keuhkojani hoidettiin siis myös kiinalaisen lääketieteen menetelmin akuneuloilla ja ruokavaliolla. Jätin pois limaa tuottavat ja kosteutta keräävät aineet. Ruokavaliostani karistin mm seuraava aineet: tomaatti, maito, sianliha, hedelmät, valkaistut jauhot, sokeri...

Akupunktiohoitajan mukaan mun silloinen omasta mielstäni erittäin terve ruokavalio ja elimistön yleinen pysähtyneisyys (kostea ja kylmä tila) aiheuttaa sen, että elimistö koittaa puolustautua ja lämmittää itseään ja silloin alkaa syntyä kaikenlaisia kasvannaisia mm. arpikudosta keuhkoihin ( no joo, onhan tämäkin teoria). Oli ihan mielenkiintoista kyllä... ja loogistakin. Saattaisin jopa varata ajan kiinalaisen lääketieteen lääkärille. Mutta katsotaan nyt ensin mitä tää länsimaalainen päätyy tekemään suhteeni...

Kortisonia syödää, paino taas nousee ja hormonihässäkkä nostaa päätään. Olo ei ole kovin kaksinen. Väsymys oireista pahin. Ei kipuja, eikä muutakaan erityistä ole. Seuraava kontrolli tammikuussa, vaikka piti olla joulukuussa... meilläpäin on lääkäritilanne ja keuhko-polin tilanne katastrofaalinen... siitä sitten kärsii pieni potilas...

junik kirjoitti:

Kerroin jossain aikaisemmin käyneeni saamassa akupunktiohoitoa hormonihässäkkääni (jota kortisoni siis aktivoi) ja turvotukseen. Akupunktiohoitaja on perehtynyt kiinalaiseen lääketieteeseen ja hän teki minulle myös ruokavalio-ohjeet. Ruokavalio (perustuu kiinalaiseen lääketieteeseen) vahvistaa ja tukee akupunktion vaikutusta. Akuupunktion ja ruokavalion avulla about vuoden hukassa olleet kuukautiset tulivat takaisin ja turvotus laski ja painokin alkoi laskemaan. Pääsin siis eroon kortisonin mukanaan tuomasta ylipainosta. Sain energiaa ja jaksoin liikkua, joka vahvisti hyvää oloa. Multa hoidettiin pernaa, maksaa ja keuhkoja neuloilla ja ruokavaliolla. Vältin limaa tuottavia ruoka-aineita mm. Sain helpotusta sarkoidoosin oireisiin ja kontrollikokeissa mm. verikokeiden tulehdus- yms. arvot paranivat!!! Ainoa, missä ei ollut muutoksia oli keuhkokuvat. Nyt, kun olen taas syönyt mitä sattuu olo on aika kehno. Otan taas itseäni niskasta kiinni ja kerron sitten kuulumisia tällä saralla.

Pernaa hoitaa akupunktiohoitajani mukaan mm. hirssipuuro. Speltti aktivoi maksaa. Nää kaks elintä pitää pitää kunnossa, jotta esim. ruansulatus toimii kunnolla. Ja kun se toimii kunnolla, voi ihminenkin paremmin.

Keuhkojani hoidettiin siis myös kiinalaisen lääketieteen menetelmin akuneuloilla ja ruokavaliolla. Jätin pois limaa tuottavat ja kosteutta keräävät aineet. Ruokavaliostani karistin mm seuraava aineet: tomaatti, maito, sianliha, hedelmät, valkaistut jauhot, sokeri...

Akupunktiohoitajan mukaan mun silloinen omasta mielstäni erittäin terve ruokavalio ja elimistön yleinen pysähtyneisyys (kostea ja kylmä tila) aiheuttaa sen, että elimistö koittaa puolustautua ja lämmittää itseään ja silloin alkaa syntyä kaikenlaisia kasvannaisia mm. arpikudosta keuhkoihin ( no joo, onhan tämäkin teoria). Oli ihan mielenkiintoista kyllä... ja loogistakin. Saattaisin jopa varata ajan kiinalaisen lääketieteen lääkärille. Mutta katsotaan nyt ensin mitä tää länsimaalainen päätyy tekemään suhteeni...

Kortisonia syödää, paino taas nousee ja hormonihässäkkä nostaa päätään. Olo ei ole kovin kaksinen. Väsymys oireista pahin. Ei kipuja, eikä muutakaan erityistä ole. Seuraava kontrolli tammikuussa, vaikka piti olla joulukuussa... meilläpäin on lääkäritilanne ja keuhko-polin tilanne katastrofaalinen... siitä sitten kärsii pieni potilas...

Lue lisää

Hei,
kerroit tuossa mitä ruoka-aineita olit jättänyt pois. Mitä sitten itse asiassa söit, koska nuo ovat juuri aika oleellisia raaka-aineita suomalaisessa ruokavaliossa.

Oikein hyvää vuodenvaihdetta kaikille!

mimmi

mimmi kirjoitti:

Hei,
kerroit tuossa mitä ruoka-aineita olit jättänyt pois. Mitä sitten itse asiassa söit, koska nuo ovat juuri aika oleellisia raaka-aineita suomalaisessa ruokavaliossa.

Oikein hyvää vuodenvaihdetta kaikille!

mimmi

Lue lisää

Söin oikeastaan paremmin kuin koskaan aijemmin. Aamulla puuroa (hirssi tai speltti lähinnä... muutkin ok paitsi kaura, joka lisää liman tuotantoa) ja kahvia tai kahvia ja ruisleipää. Juustona käytin vuohenjuustoa, joka ei ole niin paha kuin lehmänmaitotuotteet ja aurinkokuivattua tomaattia, joka ei ole niin paha kuin tuore raaka tomaatti. Tuore ja raaka ei ole hyväksi tän ideologian (?) mukaan. Kypsennetyt vihannekset on ok, erittäin ok! Aamupalan jälkeen välipalaksi omena tai kahvia ja leipä. Sitrushedelmät ja esim banaani on kiellettyjä. Lounaaksi kanaa/kalaa/(poroa/hirveä), riisiä ja wokattuja vihanneksia. Iltaruaksi kasvissosekeittoa ja vaikkapa hapankorppua pari viipaletta. Usko pois, tällä voin tosi hyvin ja ei tullut edes nälkä iltaruan jälkeen. Ei tehnyt mieli makeaa. Eikä minun paljosta tarvinnut luopua. Ainoa mistä koin joutuvani luopumaan oli maitotaloustuotteet, maustamaton jogurtti kun oli mun vakioaamupala ennen ja juustot... ja tomaatti.

mimmi kirjoitti:

Moi,

mitä nuo mainitsemasi munuaisia ja pernaa vahvistavat aineet ovat? Minullakaan ei ole kipuja, mutta silti diagnoosi on sarkoidoosi, joten kivuttomuus ei sitä varmaankaan sulje pois. Tosi outo sairaus, ja oireilee niin miljoonalla tavalla.

Millaisia tutkimuksia tuo kiinalaisen lääketieteen edustaja sinulle teki? Itsekin viimeksi tänään ajattelin, että voisi kokeilla jonkun toisen koulukunnan edustajan arviota omasta tilastaan.. tuskin siitäkään haittaa voisi olla.

mimmi

Lue lisää

Hei!

Kiinalaisessa lääketieteessä tehdään hieman erilainen diagnoosi kuin länsimaisessa. Yleensä katsotaan potilaan asentoa, käyttäytymistä yleensä ja kysellään tietysti kokonaisvaltaisesti mieltä häiristevistä oireista, myös tunteista yms. Kieli on kehon peili, eli kielestä näkee sisäelinten tilan, ja se vahvistetaan vielä pulssidiagnoosilla, eli mitataan kummastakin kädestä kolmesta eri kohdasta pulssi. Tärkeää onkin jos menee vastaanotolle ettei missään tapauksessa harjaa kieltään puhtaaksi, ettei vaan tule virhediagnooseja. Kiinalainen lääketiede perustuu siihen että kehossa jokaisella elimellä on oma meridiaaninsa eli vyöhykkeensä, ja jokainen elin toimii parina toisen elimen kanssa, esim. keuhkot ja paksusuoli vaikuttavat vahvasti toisiinsa, perna ja mahalaukku, sydän ja ohutsuoli jne. Toisen elimen toiminta vaikuttaa toiseen, eli kun on yskä, se voi aiheuttaa ripulia jne. Akupuntiolla tasapainotetaan elinten toimintaa ja hoidetaan tukkeumia, liikaa energiaa vähennetään tai energiavajetta lisätään neuloilla.

Monimutkaistahan se kaikki on mutta järkeenkäypää aivan niinkuin junik sanoi. Mulla nyt tuo pernan ja munuaisten heikkous onkin aiheuttanut makean ja suolaisen himoa vuorotellen, joten nyt täytyy löytää kultainen keskitie. Valkoisen sokerin sijasta käytän intiaanisokeria ja suolana ruususuolaa tai merisuolaa, ja kohtuudella tietysti. Ei missään nimessä raakoja kasviksia, etenkään talvella. Talvella kaiken ruoan tulisi olla kypsää, mielellään lämmintä. Mikrossa lämmitetty ruoka muuten ei kiinalaisen lääketieteen mukaan ole energeettisesti lämmintä.

Mielenkiintoista oli lukea junikin ruokavaliosta, mulla on aika lailla samanlainen ruokavalio jo senkin takia että olen allerginen maidolle ja tomaatille (!), hirssipuuro on parasta pernalle, ja vielä intiaanisokerin kanssa. Otan myös aamuisin tyhjään vatsaan pellavansiemenöljyä ja pureskelen iltaisin 2-3 fenkolinsiementä. Silloin tällöin puolikas puristettu sitruuna tekee myös hyvää, etenkin jos on yskää. Mulla se ainaki vähentää liman eritystä. Maitotuotteeet eivät kokonaisuudessaan ole kiellettyjä, vaan juuri tuo maustamaton esim. bulgarian jugurtti on ihan suositeltavaakin, ja ainakin maitohappobakteereita sisältävät hapanmaitovalmisteetkin käsittääkseni ovat ihan ok.

Suosittelen ainakin kokeilemaan kiinalaista lääketiedettä ja esim. shiatsua meridiaanien avaamiseen, jos akupunktio pelottaa. Vyöhyketerapia ja akupunktio tavallaan kävelevät käsi kädessä, loppujen lopuksi on kyse samoista "vyöhykkeistä" joita hoidetaan. Kiinalainen lääketiede onkin mieluummin terveyttä edistävää kuin sairautta hoitavaa, ja hoidossa saattaa ilmaantua jotakin omasta terveydentilasta mitä taas ei länsimainen lääketiede pysty kertomaan. Itse aion ainakin jatkossa turvautua "tohtoriini" ja jatkaa terveyden ylläpitämistä myös tällä tavalla.

Täällä olisi myös surffattavaa kiinostuneille näin aluksi: http://www.finnacu.fi/laaketiede/laaketiede_index.htm

Olisi kiva kuulla muidenkin kuulumisia, systeman ym.

Terveisin yövuorolainen (krooh....)

Tweety-71 kirjoitti:

Hei!

Kiinalaisessa lääketieteessä tehdään hieman erilainen diagnoosi kuin länsimaisessa. Yleensä katsotaan potilaan asentoa, käyttäytymistä yleensä ja kysellään tietysti kokonaisvaltaisesti mieltä häiristevistä oireista, myös tunteista yms. Kieli on kehon peili, eli kielestä näkee sisäelinten tilan, ja se vahvistetaan vielä pulssidiagnoosilla, eli mitataan kummastakin kädestä kolmesta eri kohdasta pulssi. Tärkeää onkin jos menee vastaanotolle ettei missään tapauksessa harjaa kieltään puhtaaksi, ettei vaan tule virhediagnooseja. Kiinalainen lääketiede perustuu siihen että kehossa jokaisella elimellä on oma meridiaaninsa eli vyöhykkeensä, ja jokainen elin toimii parina toisen elimen kanssa, esim. keuhkot ja paksusuoli vaikuttavat vahvasti toisiinsa, perna ja mahalaukku, sydän ja ohutsuoli jne. Toisen elimen toiminta vaikuttaa toiseen, eli kun on yskä, se voi aiheuttaa ripulia jne. Akupuntiolla tasapainotetaan elinten toimintaa ja hoidetaan tukkeumia, liikaa energiaa vähennetään tai energiavajetta lisätään neuloilla.

Monimutkaistahan se kaikki on mutta järkeenkäypää aivan niinkuin junik sanoi. Mulla nyt tuo pernan ja munuaisten heikkous onkin aiheuttanut makean ja suolaisen himoa vuorotellen, joten nyt täytyy löytää kultainen keskitie. Valkoisen sokerin sijasta käytän intiaanisokeria ja suolana ruususuolaa tai merisuolaa, ja kohtuudella tietysti. Ei missään nimessä raakoja kasviksia, etenkään talvella. Talvella kaiken ruoan tulisi olla kypsää, mielellään lämmintä. Mikrossa lämmitetty ruoka muuten ei kiinalaisen lääketieteen mukaan ole energeettisesti lämmintä.

Mielenkiintoista oli lukea junikin ruokavaliosta, mulla on aika lailla samanlainen ruokavalio jo senkin takia että olen allerginen maidolle ja tomaatille (!), hirssipuuro on parasta pernalle, ja vielä intiaanisokerin kanssa. Otan myös aamuisin tyhjään vatsaan pellavansiemenöljyä ja pureskelen iltaisin 2-3 fenkolinsiementä. Silloin tällöin puolikas puristettu sitruuna tekee myös hyvää, etenkin jos on yskää. Mulla se ainaki vähentää liman eritystä. Maitotuotteeet eivät kokonaisuudessaan ole kiellettyjä, vaan juuri tuo maustamaton esim. bulgarian jugurtti on ihan suositeltavaakin, ja ainakin maitohappobakteereita sisältävät hapanmaitovalmisteetkin käsittääkseni ovat ihan ok.

Suosittelen ainakin kokeilemaan kiinalaista lääketiedettä ja esim. shiatsua meridiaanien avaamiseen, jos akupunktio pelottaa. Vyöhyketerapia ja akupunktio tavallaan kävelevät käsi kädessä, loppujen lopuksi on kyse samoista "vyöhykkeistä" joita hoidetaan. Kiinalainen lääketiede onkin mieluummin terveyttä edistävää kuin sairautta hoitavaa, ja hoidossa saattaa ilmaantua jotakin omasta terveydentilasta mitä taas ei länsimainen lääketiede pysty kertomaan. Itse aion ainakin jatkossa turvautua "tohtoriini" ja jatkaa terveyden ylläpitämistä myös tällä tavalla.

Täällä olisi myös surffattavaa kiinostuneille näin aluksi: http://www.finnacu.fi/laaketiede/laaketiede_index.htm

Olisi kiva kuulla muidenkin kuulumisia, systeman ym.

Terveisin yövuorolainen (krooh....)

Lue lisää

Jep, eivät lehmänmaitotuotteetkaan aivan pannassa ole, mutta omalla kohdalla niiden käyttö aikaisemmin oli tosi runsasta ja osa oireista (elimistön pysähtyneisyys, kosteus ja kylmyys) johtui ihan siitä. Silloin tällöin ruokavalioon voi lisätä mainitsemaasi esim. bulgarian jukurttia. Jos noudattaa ruokavaliota ja kokee voivansa hyvin, on siitä mahdollista joustaa juhlapäivinä tai vaikka viikonloppuisin.

junik kirjoitti:

Söin oikeastaan paremmin kuin koskaan aijemmin. Aamulla puuroa (hirssi tai speltti lähinnä... muutkin ok paitsi kaura, joka lisää liman tuotantoa) ja kahvia tai kahvia ja ruisleipää. Juustona käytin vuohenjuustoa, joka ei ole niin paha kuin lehmänmaitotuotteet ja aurinkokuivattua tomaattia, joka ei ole niin paha kuin tuore raaka tomaatti. Tuore ja raaka ei ole hyväksi tän ideologian (?) mukaan. Kypsennetyt vihannekset on ok, erittäin ok! Aamupalan jälkeen välipalaksi omena tai kahvia ja leipä. Sitrushedelmät ja esim banaani on kiellettyjä. Lounaaksi kanaa/kalaa/(poroa/hirveä), riisiä ja wokattuja vihanneksia. Iltaruaksi kasvissosekeittoa ja vaikkapa hapankorppua pari viipaletta. Usko pois, tällä voin tosi hyvin ja ei tullut edes nälkä iltaruan jälkeen. Ei tehnyt mieli makeaa. Eikä minun paljosta tarvinnut luopua. Ainoa mistä koin joutuvani luopumaan oli maitotaloustuotteet, maustamaton jogurtti kun oli mun vakioaamupala ennen ja juustot... ja tomaatti.

Lue lisää

Hei kaikki

Hyvää vuoden jatkoa; toinen viikko uutta vuotta on jo menossa. Mitään kummempia mulle ei kuulu. Ennen joulua mulle sattui se kurkkukipu ja kuumeilu(38,5), josta jo kerroin. Se taisi todella olla enemmän sarkoidoosia kuin flunssaa. Nyt nimittäin on kurkku kummallisesti kipeä edelleenkin. Kipu on oikealla puolella, kun noin vuosi sitten, jolloin neurosarkoidoosi todettiin, se oli vasemmalta puolelta niin kipeä, että oli vaikea puhua. Oikealta puolelta on nyt vähän lievemmin kipeä. Myös takaraivo oikealta puolelta on lievästi kipeä ja imusolmukkeet myös oikealta puolelta kaulalta.
Oikea silmäkin on oireillut jo parin kuukauden ajan ja vasen silmä jatkaa entiseen tapaan oireiluaan. Vasemman silmän oireilua on jatkunut yhtä jaksoisesti jo kolme vuotta. Silmiin laitan 1-2 tippaa kortisoonia taas joulukuusta alkaen. Näyttää siltä, että neurosarkoidoosi etenee hiljakseen kaiken aikaa ja valtaa parhaillaan oikeaa puolta aivoistani. Lääkitystä ei mulla siihen ole, kun en ole itse halunnut alottaa metatreksaatte- tai kortisoonilääkitystä. Tammikuun loppupuolella mulla on kontrolli HYKS:n keuhkopolilla ja neurologisella puolella helmikuun alkupuolella. Kaiken kaikkiaan tiedän ilman kontrollejakin, että sarkoidoosi on mulla kaiken aikaa akuutti. Oireet ovat kuitenkin melko lieviä, lukuunottamatta pientä kuumepiikkiä, joka sekin oli vain pari päivää 38,5. Auringon ja D-vitamiinin välttelemisestä( noin vuoden ajan) on ollut ehkä se hyöty tähän mennessä, että en tarvitse niin paljon unta kuin aikaisemmin.

Tiedottelen sitten taas kontrollikuulumisia, kun saan niitä ja mielelläni kuulisin puolestani teidän kontrolleistanne ja muista jutuista. Jotkut eivät ole pitkään aikaan osallistuneet keskusteluun, haloo, haloo, mitä kuuluu, kysyy Systema

Systema kirjoitti:

Hei kaikki

Hyvää vuoden jatkoa; toinen viikko uutta vuotta on jo menossa. Mitään kummempia mulle ei kuulu. Ennen joulua mulle sattui se kurkkukipu ja kuumeilu(38,5), josta jo kerroin. Se taisi todella olla enemmän sarkoidoosia kuin flunssaa. Nyt nimittäin on kurkku kummallisesti kipeä edelleenkin. Kipu on oikealla puolella, kun noin vuosi sitten, jolloin neurosarkoidoosi todettiin, se oli vasemmalta puolelta niin kipeä, että oli vaikea puhua. Oikealta puolelta on nyt vähän lievemmin kipeä. Myös takaraivo oikealta puolelta on lievästi kipeä ja imusolmukkeet myös oikealta puolelta kaulalta.
Oikea silmäkin on oireillut jo parin kuukauden ajan ja vasen silmä jatkaa entiseen tapaan oireiluaan. Vasemman silmän oireilua on jatkunut yhtä jaksoisesti jo kolme vuotta. Silmiin laitan 1-2 tippaa kortisoonia taas joulukuusta alkaen. Näyttää siltä, että neurosarkoidoosi etenee hiljakseen kaiken aikaa ja valtaa parhaillaan oikeaa puolta aivoistani. Lääkitystä ei mulla siihen ole, kun en ole itse halunnut alottaa metatreksaatte- tai kortisoonilääkitystä. Tammikuun loppupuolella mulla on kontrolli HYKS:n keuhkopolilla ja neurologisella puolella helmikuun alkupuolella. Kaiken kaikkiaan tiedän ilman kontrollejakin, että sarkoidoosi on mulla kaiken aikaa akuutti. Oireet ovat kuitenkin melko lieviä, lukuunottamatta pientä kuumepiikkiä, joka sekin oli vain pari päivää 38,5. Auringon ja D-vitamiinin välttelemisestä( noin vuoden ajan) on ollut ehkä se hyöty tähän mennessä, että en tarvitse niin paljon unta kuin aikaisemmin.

Tiedottelen sitten taas kontrollikuulumisia, kun saan niitä ja mielelläni kuulisin puolestani teidän kontrolleistanne ja muista jutuista. Jotkut eivät ole pitkään aikaan osallistuneet keskusteluun, haloo, haloo, mitä kuuluu, kysyy Systema

Lue lisää

Totean virheellisesti viestissäni, että sarkoidoosi on leviämässä oikealle puolelle aivoissa. Päinvastoin se on leviämässä vasemmalle, koska vasen puoli ohjaa oikean puolen toimintaa. Aivot ovat tänään koko päivän olleen vähän tokkuraiset. Systema

Systema kirjoitti:

Hei kaikki

Hyvää vuoden jatkoa; toinen viikko uutta vuotta on jo menossa. Mitään kummempia mulle ei kuulu. Ennen joulua mulle sattui se kurkkukipu ja kuumeilu(38,5), josta jo kerroin. Se taisi todella olla enemmän sarkoidoosia kuin flunssaa. Nyt nimittäin on kurkku kummallisesti kipeä edelleenkin. Kipu on oikealla puolella, kun noin vuosi sitten, jolloin neurosarkoidoosi todettiin, se oli vasemmalta puolelta niin kipeä, että oli vaikea puhua. Oikealta puolelta on nyt vähän lievemmin kipeä. Myös takaraivo oikealta puolelta on lievästi kipeä ja imusolmukkeet myös oikealta puolelta kaulalta.
Oikea silmäkin on oireillut jo parin kuukauden ajan ja vasen silmä jatkaa entiseen tapaan oireiluaan. Vasemman silmän oireilua on jatkunut yhtä jaksoisesti jo kolme vuotta. Silmiin laitan 1-2 tippaa kortisoonia taas joulukuusta alkaen. Näyttää siltä, että neurosarkoidoosi etenee hiljakseen kaiken aikaa ja valtaa parhaillaan oikeaa puolta aivoistani. Lääkitystä ei mulla siihen ole, kun en ole itse halunnut alottaa metatreksaatte- tai kortisoonilääkitystä. Tammikuun loppupuolella mulla on kontrolli HYKS:n keuhkopolilla ja neurologisella puolella helmikuun alkupuolella. Kaiken kaikkiaan tiedän ilman kontrollejakin, että sarkoidoosi on mulla kaiken aikaa akuutti. Oireet ovat kuitenkin melko lieviä, lukuunottamatta pientä kuumepiikkiä, joka sekin oli vain pari päivää 38,5. Auringon ja D-vitamiinin välttelemisestä( noin vuoden ajan) on ollut ehkä se hyöty tähän mennessä, että en tarvitse niin paljon unta kuin aikaisemmin.

Tiedottelen sitten taas kontrollikuulumisia, kun saan niitä ja mielelläni kuulisin puolestani teidän kontrolleistanne ja muista jutuista. Jotkut eivät ole pitkään aikaan osallistuneet keskusteluun, haloo, haloo, mitä kuuluu, kysyy Systema

Lue lisää

http://www.marshallprotocol.com/view_topic.php?id=2135&forum_id=32&jump_to=27431#p27431
Aakkosellista Marshallin propaa tästä kannattaa lueskella jos on pallo hukassa.
Miulla menee nyt MP kolmosvaihe täydellä lääkemäärällä mutta Minocinin tilalla on Doxysykliini joka ei ole niin laajakirjoinen ja suosituskin on että ei yli kuukautta pitäs käyttää sitä. Jotakin lievää herxiä on ollut kutinaa, nivel- ja lihaskipuja jne. Sitten voin jo kokeilla vapaammin suositeltuja muita antibiootteja että vieläkö jostakin herxiä tulee vai ei minkä jäkeen alkaa pitolääkityskausi. Tässä keväällä on sitten labrat Peijaksessa ja näkkee onko kaikki viitearvoissa.
HYVÄÄ VUOTTA 2006 KAIKILLE!

ripe kirjoitti:

http://www.marshallprotocol.com/view_topic.php?id=2135&forum_id=32&jump_to=27431#p27431
Aakkosellista Marshallin propaa tästä kannattaa lueskella jos on pallo hukassa.
Miulla menee nyt MP kolmosvaihe täydellä lääkemäärällä mutta Minocinin tilalla on Doxysykliini joka ei ole niin laajakirjoinen ja suosituskin on että ei yli kuukautta pitäs käyttää sitä. Jotakin lievää herxiä on ollut kutinaa, nivel- ja lihaskipuja jne. Sitten voin jo kokeilla vapaammin suositeltuja muita antibiootteja että vieläkö jostakin herxiä tulee vai ei minkä jäkeen alkaa pitolääkityskausi. Tässä keväällä on sitten labrat Peijaksessa ja näkkee onko kaikki viitearvoissa.
HYVÄÄ VUOTTA 2006 KAIKILLE!

Lue lisää

Hyvää ja parempaa tätä vuotta kaikille! Viime vuosi oli todella rankka vuosi ja uusi vuosikin on alkanut yhtä rankasti. Selän voimakas kipuilu ja jalan puutuminen jatkuu edelleen ja vihdoin ja viimein eilen kävin kuvauksissa. Nyt sitten odotellaan lääkäri aikaa, joka on viikon kuluttua tai sitten menen suoraan polille. Kivut ovat nimittäin aika ajoin niin kovat, etten pääse mihinkään.Jälleen viime yö oli kovin tuskainen:(

Kävin eilen myös keuhkokuvissa ja verikokeissa sekä taas on annettu kannullinen virtsaa=24h keräys. Parin viikon kuluttua tiedän sitten onko d-vitamiinin ym. välttäminen auttanut d-arvoihin. Olossa ei ole muutosta. Vasen silmäni oireilee, kummaa oloa=huiputusta on aina aika ajoin. Ei onneksi enää joka päivä, kuten syyskesällä.

Että näissä merkeissä elellään täällä...

vm72 kirjoitti:

Hyvää ja parempaa tätä vuotta kaikille! Viime vuosi oli todella rankka vuosi ja uusi vuosikin on alkanut yhtä rankasti. Selän voimakas kipuilu ja jalan puutuminen jatkuu edelleen ja vihdoin ja viimein eilen kävin kuvauksissa. Nyt sitten odotellaan lääkäri aikaa, joka on viikon kuluttua tai sitten menen suoraan polille. Kivut ovat nimittäin aika ajoin niin kovat, etten pääse mihinkään.Jälleen viime yö oli kovin tuskainen:(

Kävin eilen myös keuhkokuvissa ja verikokeissa sekä taas on annettu kannullinen virtsaa=24h keräys. Parin viikon kuluttua tiedän sitten onko d-vitamiinin ym. välttäminen auttanut d-arvoihin. Olossa ei ole muutosta. Vasen silmäni oireilee, kummaa oloa=huiputusta on aina aika ajoin. Ei onneksi enää joka päivä, kuten syyskesällä.

Että näissä merkeissä elellään täällä...

Lue lisää

Kyllä pitää olla kurjaa, kun ja jos sarkoidoosi aiheuttaa myös tuollaisia kovia selkäkipuja kuin vm72:lla on. Itsellänikin ristiselkäkipua ja kipua munuaisten kohdalla on ollut viimeisen vuoden aikana, mutta kivut ovat lieviä. Melkein toivoisin että vm72:n kipu aiheutuisi jostain muusta taudista, jonka voisi hoitaa pois! Sarkoidoosia on kyllä monenasteista ja se voinee loppujen lopuksi aiheuttaa melkein mitä vaan, sen mukaan missä elimessä se eniten majailee. Mutta missään suomenkielisissä sarkoidoosin määritelmissä ja kuvailuissa en ole löytänyt mainintaa kovista selkäkivuista. Mutta tottakai, jos granuloomat painavat jotain hermoa, kivut voivat olla tosikovat.

Printtasin ripen suositteleman tekstin sartaaneista itselleni. Selkeitä kuvia lopussa, mutta teksti on taas tosi vaikeaa; sitä täytyy lukea sunnuntaisin sanakirjan kanssa ja sittenkin jää paljon epäselväksi. Joka tapauksessa kiitos taas ripelle tiedonvälityksestä. Hitaasti ajan kanssa tässä viisastutaan.
Hyvää päivän jatkoa kaikille! T. Systema

Systema kirjoitti:

Kyllä pitää olla kurjaa, kun ja jos sarkoidoosi aiheuttaa myös tuollaisia kovia selkäkipuja kuin vm72:lla on. Itsellänikin ristiselkäkipua ja kipua munuaisten kohdalla on ollut viimeisen vuoden aikana, mutta kivut ovat lieviä. Melkein toivoisin että vm72:n kipu aiheutuisi jostain muusta taudista, jonka voisi hoitaa pois! Sarkoidoosia on kyllä monenasteista ja se voinee loppujen lopuksi aiheuttaa melkein mitä vaan, sen mukaan missä elimessä se eniten majailee. Mutta missään suomenkielisissä sarkoidoosin määritelmissä ja kuvailuissa en ole löytänyt mainintaa kovista selkäkivuista. Mutta tottakai, jos granuloomat painavat jotain hermoa, kivut voivat olla tosikovat.

Printtasin ripen suositteleman tekstin sartaaneista itselleni. Selkeitä kuvia lopussa, mutta teksti on taas tosi vaikeaa; sitä täytyy lukea sunnuntaisin sanakirjan kanssa ja sittenkin jää paljon epäselväksi. Joka tapauksessa kiitos taas ripelle tiedonvälityksestä. Hitaasti ajan kanssa tässä viisastutaan.
Hyvää päivän jatkoa kaikille! T. Systema

Lue lisää

No niin kotona jälleen. Olin viikon sairaalassa kovien kipujen vuoksi. Nyt takaisin kotiin syömään kipulääkkeitä...Löydös selässä on ja se on mietinnässä, että mitä sille tehdään. Luiden kuntoa testattiin ja sen tulokset kuulen myös myöhemmin. Tämä sairaus todellakin tekee kaikenmoista, eikä sitä tähän hätää sairaalassa voitu sanoa, johtuvatko kipuni sarkkiksen aiheuttamasta möykystä vai mistä... Jalka edelleen puutunut ja sitä pitää seurata ja mikäli kivut nyt voimistuvat kovasta lääkityksestä huolimatta, menen sinne takaisin.
Olipa omituinen tunne tulla viikon sisällä olon jälkeen raikkaaseen ilmaan ja kotiin. Siltikin mieltä kalvaa epäily siitä, että mitä ne siellä niistä kuvista ja löydöksistä ovat mieltä...
Mutta näissä merkeissä tänään täällä, mutta kuitenkin mukavaa olla kotona!

vm72 kirjoitti:

No niin kotona jälleen. Olin viikon sairaalassa kovien kipujen vuoksi. Nyt takaisin kotiin syömään kipulääkkeitä...Löydös selässä on ja se on mietinnässä, että mitä sille tehdään. Luiden kuntoa testattiin ja sen tulokset kuulen myös myöhemmin. Tämä sairaus todellakin tekee kaikenmoista, eikä sitä tähän hätää sairaalassa voitu sanoa, johtuvatko kipuni sarkkiksen aiheuttamasta möykystä vai mistä... Jalka edelleen puutunut ja sitä pitää seurata ja mikäli kivut nyt voimistuvat kovasta lääkityksestä huolimatta, menen sinne takaisin.
Olipa omituinen tunne tulla viikon sisällä olon jälkeen raikkaaseen ilmaan ja kotiin. Siltikin mieltä kalvaa epäily siitä, että mitä ne siellä niistä kuvista ja löydöksistä ovat mieltä...
Mutta näissä merkeissä tänään täällä, mutta kuitenkin mukavaa olla kotona!

Lue lisää

Olivatko kuitenkin sairaalassa sitä mieltä, että möykky on sarkoidoosia? Eivätkö he määrittele möykkyä granulooma-ryppääksi vai puhuvatko he epämääräisesti vain möykystä? Kyllä sinulla on kestämistä; otan osaa. Omat silmä-, suu-, kurkku-, äänihuuli- ja päävaivani helpottavat taas vähän, kun kuulen sinun vaivoistasi. Minä sentään pystyn olemaan töissä. Ei silti, joskus tuntuu, että olisi parempi olla voimakkaasti kipee jostakin, josta vois sitten parantuakin. Ei ole hauskaa olla aina raihnainen ja tulehtunut jostakin päin. On se kummallista, kun lääketiede tekee suoranaisia ihmeitä kirurgiassa ja muutenkin, mutta sitten tuntuu, että joissakin asioissa ja taudeissa ollaan aivan lähtökuopissa eikä tiedetä paljon mitään. Emme voi muutakuin odottaa, että asiat etenesivät ja saatais parantava hoito tänne armaaseen Suomeemmekin.

Jaksamista ja kerrohan lisää sitten kun jaksat. T. Systema

Systema kirjoitti:

Olivatko kuitenkin sairaalassa sitä mieltä, että möykky on sarkoidoosia? Eivätkö he määrittele möykkyä granulooma-ryppääksi vai puhuvatko he epämääräisesti vain möykystä? Kyllä sinulla on kestämistä; otan osaa. Omat silmä-, suu-, kurkku-, äänihuuli- ja päävaivani helpottavat taas vähän, kun kuulen sinun vaivoistasi. Minä sentään pystyn olemaan töissä. Ei silti, joskus tuntuu, että olisi parempi olla voimakkaasti kipee jostakin, josta vois sitten parantuakin. Ei ole hauskaa olla aina raihnainen ja tulehtunut jostakin päin. On se kummallista, kun lääketiede tekee suoranaisia ihmeitä kirurgiassa ja muutenkin, mutta sitten tuntuu, että joissakin asioissa ja taudeissa ollaan aivan lähtökuopissa eikä tiedetä paljon mitään. Emme voi muutakuin odottaa, että asiat etenesivät ja saatais parantava hoito tänne armaaseen Suomeemmekin.

Jaksamista ja kerrohan lisää sitten kun jaksat. T. Systema

Lue lisää

Niin se selässäni oleva "möykky" on epäselvää liittyykö se sarkoidoosiin vai onko oma itsenäinen möykkynsä=kasvi siis...Itse vain nimitän sitä möykyksi, kun en muuksi sitä haluaisi kutsua. Koska täällä omassa sairaalassani eivät olleet varmoja sen laadusta ja yhteydestä sarkkikseen, laittoivat lähetteen toisaalle. Sainkin jo tietää, että olen sinne menossa ja hoitosuunnitelma on tehty. Ajankohtaa en tiedä vielä. Sikäli on hyvä, että vihdoin ja viimein tapahtuu, mutta kyllähän se mielessä kaihertaa, että mitäs nyt sitten... Mutta onpahan se mitä tahansa, helpotus sinällään, että jotain nyt on tapahtumassa.
Saa nähdä, mitä ensi viikolla sanovat labra- ym. tuloksista tässä sarkkiksessa. Toivottavasti arvot olisivat parantuneet.
Jaksamisia töissä ja laittelen taas infoa, kun jotain kuuluu.

Itse kerkisin aikanaan syödä kortisonia kymmenisen vuotta ja lopetin kortisonin MP hoidon ohjeiden mukaan hitaasti pari vuotta sitten. Nyt parin vuoden MP hoidon jälkeen alan olla terve ja kerron siitä myös näillä sivuilla. Hoitoa ei vielä Suomessa anneta mutta voi sen hankkia itsekin ulkomailta ja yrittämällä löytää lääkäri joka hiffaa mistä on kysymys - no se ei oikein ole onnistunut.
Kortisoni- ja MP-hoito eroavat täysin toisistaan: edellisessä hyötyvät lääkärit ja pöpöt kun potilas häviää ja MP-hoidossa päisvastoin, lukea asiasta voi esim. marshallprotocol.com sivuilta ja paras on ruveta heti jäseneksi kun ei maksa mitään ja saa sen parhaan tiedon tästä taudista minkä tämä boltsi päällään kantaa. Neuvot ovat kullan arvoisia ja hoito tehoaa varmasti ja parantaa taudin - muut hoidot eivät paranna ja siitä on tieteellistä vahvaa näyttöä nimellä ACCESS-Study, kukaan ei parane ilman MP-hoitoa...

Niin se vain on että tämä seuralainen kehossamme jyllää ja mp hoitoja odotellessa - siis oloa parantaaksemme nautimme kortisoninkin tuomista vaivoista.
Sarkkis kursilla vuosi sitten oli mies, joka oli kolme vuosikymmentä kipuillut taudin kanssa ja edelleen lääkärit määräsivät vain tuota kortisonia.
Itse kävin tähystyksissä ja tuo sama aine on heikentänyt ruokatorvea, niin että se on haavoilla. Niin että kun henkitovea ärsyttää granuloomat (allergiaoireet?) ja aiheuttavat myös minulla yskää ja limaisuutta, niin yskää aiheuttaa myös kortisonin tuoma ärsytys ruokatorvessa yms oireita.
Eläinpöly reagoi varmaan sarkkarin hengityselimiin herkemmin, kuin terveen kehon saaneille. Tällä kun vaan on jaksettava niin kau`van kun henki pihisee - no meni ironian puolelle.
Fyysinen ja henkinen rasitus vaikuttaa myös näihin vinkunoihin ja tietenkin ilman puhtaus,-lämpötila ja -kosteus.
Ja vielä kun pitäis lenkkeillä, että tulis tärinäliikuntaa ja ei kertyis kortisonin aiheuttamaa nestettä kehoon.

''' niin on pakkasilla urakkaa
jatketaan toiste..

Onko kukaan Kelaan ollu yhteydessä muuttuko lääke korvaukset--- tai siitä että mp hoito ois edullisempaa kuin elinikänen sooni.

Hei Hoikassa hauska nimimerkki!

Kuten vuosi sitten kerroin olin Hoikassa.
Kannattahan sinne mennä ja tiedustella mitä uutta hoitorintamalla. Ja kehoitetaanko siellä D-vitamiinia välttämään ja miten nyt MP hoidot, joko saa?
Harvinaiset hengitys sairaudet kurssi 27.2.-10.3.2006 (en löytänyt varsinaista sarkoidoosipäivät kurssia, vuosi sitten oli sarkoidoosipäivät)

Lukisin siis mielelläni muidenkin kontrolli- tms. kulumisia!

junik kirjoitti:

Lukisin siis mielelläni muidenkin kontrolli- tms. kulumisia!

Hei vaan!
Täällä ollaan, vaikkakin on jäänyt kirjoittaminen pitkäksi aikaa. Silloin tällöin olen käynyt tsekkaamassa onko kukaan mitään kirjoittanut...

Kävin itsekin kontrollissa ja sain kuulla, ettei ole muutosta tullut. Keuhkoissa granuloomat ovat saman kokoiset kuin syyskuussa, tilavuudessa on puhalluskokeen mukaan jotain häikkää ja sitä nyt sitten tarkkaillaan uudelleen toukokuussa.
Virtsan kalsium ja d-vitamiini arvot olivat parantuneet, mutta siltikin on oltava vielä seuraavat neljä kuukautta tehostetulla ruokavaliolla ja välttää ko. tuotteita. Mutta on kait niitä vältettävä senkin jälkeen...
Ace-arvo laskenut (harmi, kun unohdin sen...Pitänee vissiin soittaa ja kysyä).
Toukokuussa sitten jälleen uusi kontrolli ja uudet kokeet.
Selkävaiva on edelleen todellinen ja odottelenkin jatkotutkimuksiin pääsyä.Odottavan aika on piiitkä...
Sellaiset kuulumiset täältä.Jaksamisia kaikille!

Täällä ollaan. Saan puhallus, rtg-, virtsan kalkki ja verikokeiden tulokset 10.2.06 aamupäivällä. Neurologian polilla olen helmik. puolenvälin jälkeen. Tiedottelen 10.2. jälkeen keuhkopolin tulokset. Vointeja ja kestämisiä kaikille

Hei vaan,


kyllä täällä palstalla vielä säännöllisesti vieraillaan. Ei vaan ole ollut uutisia kun kontrolli on vasta tämän kuun lopulla. Joulun jälkeen kovien pakkasten aikaan tai oikeastaan jälkeen iski äärimmäinen väsymys. Viime viikko oli pahin. Keuhkoihin pisti, vuorotellen paleli ja hikoilutti, hirveä väsymys, nukahdin istuvaan asentoon kesken sisustusohjelman ja se kertoo kaikille minut tunteville, että nyt on Tiina kipeä :)

Yhtenä eikä kovin pienenä syynä "romahdukseeni" oli varmasti se kun vähän ennen joulua 83-vuotias äitini kaatui kotona ja sääri katkesi irtipoikki, tikkejä päähän jne... Maannut nyt kohta seitsemän viikkoa ulkoinen rauta (näyttää auton iskunvaimentimelta) ruuvattuna koipeen terv.kesk.vuodeosastolla Kuopiossa. "Sairaalan laatua kuvannee parhaiten hoitajien antama neuvo äidilleni kun hän ja toinen mummeli yrittivät soittaa kelloilla apua kolmannelle sängystään pudonneelle. Ankaran kiljumisen jälkeen huudon kuullut siivooja hälytti paikalle hoitajia ja he neuvoivat että: "soita ensi kerralla 112:een niin sieltä soittavat heille" !!! Sairaalasta soitettava siis hätänumeroon hoitoa saadakseen... No, tämähän ei nyt kuuluisi tälle palstalle, mutta se selittää miksi meikäläistä ei ole täällä näkynyt. Viimeisillä voimillani käyn hoitamassa ja piristämässa potilasta ryömien illalla kolooni lepäämään.

Hyviä vointeja teille muille kuitenkin tiina

tiina 59 kirjoitti:

Hei vaan,


kyllä täällä palstalla vielä säännöllisesti vieraillaan. Ei vaan ole ollut uutisia kun kontrolli on vasta tämän kuun lopulla. Joulun jälkeen kovien pakkasten aikaan tai oikeastaan jälkeen iski äärimmäinen väsymys. Viime viikko oli pahin. Keuhkoihin pisti, vuorotellen paleli ja hikoilutti, hirveä väsymys, nukahdin istuvaan asentoon kesken sisustusohjelman ja se kertoo kaikille minut tunteville, että nyt on Tiina kipeä :)

Yhtenä eikä kovin pienenä syynä "romahdukseeni" oli varmasti se kun vähän ennen joulua 83-vuotias äitini kaatui kotona ja sääri katkesi irtipoikki, tikkejä päähän jne... Maannut nyt kohta seitsemän viikkoa ulkoinen rauta (näyttää auton iskunvaimentimelta) ruuvattuna koipeen terv.kesk.vuodeosastolla Kuopiossa. "Sairaalan laatua kuvannee parhaiten hoitajien antama neuvo äidilleni kun hän ja toinen mummeli yrittivät soittaa kelloilla apua kolmannelle sängystään pudonneelle. Ankaran kiljumisen jälkeen huudon kuullut siivooja hälytti paikalle hoitajia ja he neuvoivat että: "soita ensi kerralla 112:een niin sieltä soittavat heille" !!! Sairaalasta soitettava siis hätänumeroon hoitoa saadakseen... No, tämähän ei nyt kuuluisi tälle palstalle, mutta se selittää miksi meikäläistä ei ole täällä näkynyt. Viimeisillä voimillani käyn hoitamassa ja piristämässa potilasta ryömien illalla kolooni lepäämään.

Hyviä vointeja teille muille kuitenkin tiina

Lue lisää

ja jaksamista sinullekin! Terveydenhoitotilanne on oikeasti tässä maassa ihan hanurista tällä hetkellä, en voi muuta sanoa... :(.

Toivotaan, että tilanne muuttuu siellä teillä parempaan suuntaan pikaisesti!

Hei vaan kaikille!
Mulla oli kontrollikäynti alkuviikosta, ja tapasin nyt sen saman lääkärin joka minut alunperin laittoi sinne tähystykseen.

Täytyy sanoa että oli outo tapaaminen. Ensinnäkin lääkäri aloitti, että tämä minun tapaus on hänen mielestään jokseenkin epätavallinen, ja poikkeava kaikista hänen 300 sarkoidoosipotilaistaan (mainisti että on diagnosoinut 250-300 tapausta).
Tietysti olin ymmällä, että mitä nyt? No jatkoi juttua, että minun papereissa lukee varmana diagnoosina lymfooma, jonka vielä kaksi radiologia vahvistavat, ja tuon mediastinoskopian oli vain pitänyt vahvistaa diagnoosi. Ilmeisesti se sitten oli ollut ihme kun olikin tullut granuloomavastaukset ja sarkoidoosiin sopivat löydökset. Nämä minun granuloomat kuulemma sijaitsevat niin oudossa paikassa tuolla välikarsinassa ettei sopisi sarkoidoosiin, mutta sanoi tämä lääkäri kuitenkin että sarkkis on niin arvaamaton että voi kyllä silti sielläkin esiintyä. No ne kasvaimet oli vielä silloin kesällä tosi suuria, mutta nyt maanantaina ne oli ehkä enää kolmanneksen, jos ei peräti neljänneksen siitä enää. Sitähän se lääkäriki sitten ihmetteli että kun ovat ensin tammikuusta toukokuuhun kasvaneet hurjasti ja nyt sitten kesäkuusta tammikuuhun pienentyneet lähes olemattomiin vielä ilman kortisonia tai mitään lääkitystä. Puhalluskokeet oli normaalit, eli ei mitään vikaa niissäkään...

Kyllä mulla helpotti kuulla nuo kommentit, ja pääsin sanomaan että vois vähän varoa noissa diagnoosien latelemisissa, koska meidän perhe ihan oikeasti oli varustautunu siihen että tämä äiti lähtee sitten kaikkiin kauheisiin syöpähoitoihin ja muuta, sydän kipeänä katseli koko kesän vähän päälle vuoden ikäistä nassikkaa että mitä jos tuoki oma kulta menettää äidin nuorena... Siinä tilanteessa tuo sarkoidoosi-diagnoosi tuntui ihan taivaan lahjalta, mutta nyt kun tietää sairaudesta enemmän niin toivoo ja rukoilee että itsellä ei ole sitä.

Eli siis nyt taas odotellaan neljä kuukautta seuraavaan kontrolliin ja toivotaan parasta. Itse luulen että tässä on käynyt niin että nuo minun granuloomat todellakin ovat elohopean aiheuttamia siitä vuotavasta amalgaamipaikasta johtuneita, ja nyt kun olen tosissaan laittanut kehoon kunnon puhdistuskuurit päälle ja tukenut vielä eri hoidoilla niin on tuloksia tullut. Ei ne myrkyt kroppaan ikuisiksi ajoiksi jää... Katsotaan sitten mitä tuleman pitää. Mitään oireita ei ole nyt ollut kohta kuukauteen, kävin hoidattamassa iskiaksen kuntoon jäsenkorjaajalla, lopetin vähäksi aikaa kokonaan valkoiset jauhot ja sokerin, aloin syödä ruusunjuurta ja tein ruotsintippoja. Siinä ehkä on se yhtälö joka tepsii tällä hetkellä, en muista koska olisi ollut näin virkeä olo, ihmeesti sitä vaan jaksaa ja jaksaa.

Seuraava tavoite olisi se homeopaatilla käynti, niin näkee sitten mitä se saa aikaan. Kyllä nämä vaihtoehtohoidot varmasti auttavat monessa tilanteessa kun on vaikeaa, ja ovat yleensä pehmeämpiä keinoja kuin tuo jatkuva kova lääkitys. Edelleenkin olen sitä mieltä että homeopatiasta vois löytyä myös avaimet sarkoidoosin hoitoon, haluaisin itse alkaa opiskella aihetta, ja ehkä sen vielä teenkin kun aika on sopiva.

Tosi paljon hyviä vointeja teille kaikille, hoitakaa itseänne ja jaksakaa uskoa paranemiseen, se todellakin auttaa!!

Halauksia :)

Tweety

Tweety-71 kirjoitti:

Hei vaan kaikille!
Mulla oli kontrollikäynti alkuviikosta, ja tapasin nyt sen saman lääkärin joka minut alunperin laittoi sinne tähystykseen.

Täytyy sanoa että oli outo tapaaminen. Ensinnäkin lääkäri aloitti, että tämä minun tapaus on hänen mielestään jokseenkin epätavallinen, ja poikkeava kaikista hänen 300 sarkoidoosipotilaistaan (mainisti että on diagnosoinut 250-300 tapausta).
Tietysti olin ymmällä, että mitä nyt? No jatkoi juttua, että minun papereissa lukee varmana diagnoosina lymfooma, jonka vielä kaksi radiologia vahvistavat, ja tuon mediastinoskopian oli vain pitänyt vahvistaa diagnoosi. Ilmeisesti se sitten oli ollut ihme kun olikin tullut granuloomavastaukset ja sarkoidoosiin sopivat löydökset. Nämä minun granuloomat kuulemma sijaitsevat niin oudossa paikassa tuolla välikarsinassa ettei sopisi sarkoidoosiin, mutta sanoi tämä lääkäri kuitenkin että sarkkis on niin arvaamaton että voi kyllä silti sielläkin esiintyä. No ne kasvaimet oli vielä silloin kesällä tosi suuria, mutta nyt maanantaina ne oli ehkä enää kolmanneksen, jos ei peräti neljänneksen siitä enää. Sitähän se lääkäriki sitten ihmetteli että kun ovat ensin tammikuusta toukokuuhun kasvaneet hurjasti ja nyt sitten kesäkuusta tammikuuhun pienentyneet lähes olemattomiin vielä ilman kortisonia tai mitään lääkitystä. Puhalluskokeet oli normaalit, eli ei mitään vikaa niissäkään...

Kyllä mulla helpotti kuulla nuo kommentit, ja pääsin sanomaan että vois vähän varoa noissa diagnoosien latelemisissa, koska meidän perhe ihan oikeasti oli varustautunu siihen että tämä äiti lähtee sitten kaikkiin kauheisiin syöpähoitoihin ja muuta, sydän kipeänä katseli koko kesän vähän päälle vuoden ikäistä nassikkaa että mitä jos tuoki oma kulta menettää äidin nuorena... Siinä tilanteessa tuo sarkoidoosi-diagnoosi tuntui ihan taivaan lahjalta, mutta nyt kun tietää sairaudesta enemmän niin toivoo ja rukoilee että itsellä ei ole sitä.

Eli siis nyt taas odotellaan neljä kuukautta seuraavaan kontrolliin ja toivotaan parasta. Itse luulen että tässä on käynyt niin että nuo minun granuloomat todellakin ovat elohopean aiheuttamia siitä vuotavasta amalgaamipaikasta johtuneita, ja nyt kun olen tosissaan laittanut kehoon kunnon puhdistuskuurit päälle ja tukenut vielä eri hoidoilla niin on tuloksia tullut. Ei ne myrkyt kroppaan ikuisiksi ajoiksi jää... Katsotaan sitten mitä tuleman pitää. Mitään oireita ei ole nyt ollut kohta kuukauteen, kävin hoidattamassa iskiaksen kuntoon jäsenkorjaajalla, lopetin vähäksi aikaa kokonaan valkoiset jauhot ja sokerin, aloin syödä ruusunjuurta ja tein ruotsintippoja. Siinä ehkä on se yhtälö joka tepsii tällä hetkellä, en muista koska olisi ollut näin virkeä olo, ihmeesti sitä vaan jaksaa ja jaksaa.

Seuraava tavoite olisi se homeopaatilla käynti, niin näkee sitten mitä se saa aikaan. Kyllä nämä vaihtoehtohoidot varmasti auttavat monessa tilanteessa kun on vaikeaa, ja ovat yleensä pehmeämpiä keinoja kuin tuo jatkuva kova lääkitys. Edelleenkin olen sitä mieltä että homeopatiasta vois löytyä myös avaimet sarkoidoosin hoitoon, haluaisin itse alkaa opiskella aihetta, ja ehkä sen vielä teenkin kun aika on sopiva.

Tosi paljon hyviä vointeja teille kaikille, hoitakaa itseänne ja jaksakaa uskoa paranemiseen, se todellakin auttaa!!

Halauksia :)

Tweety

Lue lisää

Hyvä, että uutiset lääkäriltä olivatkin "vain" sarkkikseen liittyviä. Tiedän miltä sinusta tuntuu, kun itsellänikin epäiltiin viime keväänä syöpää ja ties mitä.Ja nyt sitten olen taas siinä tilanteessa, että ei tiedä mikä selässäni on; hyvä vai paha...
No, mutta näille asioille kun emme voi mitään. Jokaisen aika täällä on juuri sen mittainen kuin on tarkoitettu. Iloitse siis perheestäsi ja siitä, että olet nyt pirteämpi. On mukavaa lukea, että edes jollain meistä menee paremmin aika ajoin.

Omasta keuhkopolin lääkäristä sanoisin, että on kovin tietäväinen tästä taudista (siis hyvässä mielessä).Kertoi, että on pitänyt luentoja ja tutkinut tätä sairautta enemmänkin. Hyvä, että kohdalleni sattui ko. lääkäri. Ainakin tiedän olevani hyvissä käsissä.

Jaksetaanhan taas ihmiset:)

MP-hoito jatkuu vaihteeksi oikeilla lääkkeillä kun hain puuttuvat juuri Espanjasta. Eli hoidon pitäisi olla valmis karkeasti arvaten tämän vuoden aikana. Seuraavat kontrollit Peijaksessa ovat tässä kevättalvella.
Monissa Euroopan maissa saa jo MP-hoitoa ja lähin lääkäri tällä hetkellä on Norjassa. Suomeen pitäis nyt sitten saada MP-lääkäri myös.
Espanjassa katsoin Saksan TVstä puoli kahteen yöllä jatkuneen kiivaan väittelyn aiheesta lääkitys- ja hoitovirheiden aiheuttamista kuolemista ja vahingoista. Järjestelmää puolustava pomo antoi turhien kuolemien määräksi 12000 ja avointa keskustelua vaativa pomo vähintään 25000 kun liikenteessä kuolee Saksassa 6000 henkeä vuodessa. Pohjoismaiset järjestelmät tuomittiin yhteen ääneen koska lääkärit eivät joudu vastaamaan tekemisistään juuri mitenkään ja voivat jatkaa muka oppien keisseistä jotakin ja potilaan oikeusturva on ala-arvoinen - näihin näkemyksiin on pakko yhtyä valitettavasti.
Myöhemmin lisää, nyt pitää lähteä linkoamaan pihasta lumia!

ripe kirjoitti:

MP-hoito jatkuu vaihteeksi oikeilla lääkkeillä kun hain puuttuvat juuri Espanjasta. Eli hoidon pitäisi olla valmis karkeasti arvaten tämän vuoden aikana. Seuraavat kontrollit Peijaksessa ovat tässä kevättalvella.
Monissa Euroopan maissa saa jo MP-hoitoa ja lähin lääkäri tällä hetkellä on Norjassa. Suomeen pitäis nyt sitten saada MP-lääkäri myös.
Espanjassa katsoin Saksan TVstä puoli kahteen yöllä jatkuneen kiivaan väittelyn aiheesta lääkitys- ja hoitovirheiden aiheuttamista kuolemista ja vahingoista. Järjestelmää puolustava pomo antoi turhien kuolemien määräksi 12000 ja avointa keskustelua vaativa pomo vähintään 25000 kun liikenteessä kuolee Saksassa 6000 henkeä vuodessa. Pohjoismaiset järjestelmät tuomittiin yhteen ääneen koska lääkärit eivät joudu vastaamaan tekemisistään juuri mitenkään ja voivat jatkaa muka oppien keisseistä jotakin ja potilaan oikeusturva on ala-arvoinen - näihin näkemyksiin on pakko yhtyä valitettavasti.
Myöhemmin lisää, nyt pitää lähteä linkoamaan pihasta lumia!

Lue lisää

Neljän kuukauden tauon jälkeen olin tänään lääkärin kontrollissa. Viimeiset pari kuukautta olen ollut ilman kortisonia. Muuten välittömästi kortisoninappien poisjäännistä kipeytyivät polveni ja ovat edelleen joustotilanteissa arat. Syön Arthryl-nimistä lääkejauhetta aina aamuisin, mutta ei ole tepsinyt. Tasaisella kävely sujuu, mutta portaissa aristaa, puhumattakaan tuolilta ylösnousut, portaat jne.

Aurinkoakin otin ihan uhalla 30 asteen hautomossa, joten kaikki-tai-ei mitään kostautui, mahdollisesti. Veren ACE-arvot ovat nyt kohonneet ja keuhkokuvassa uusia muutoksia. Väsymyskin on hiipinyt salakavalasti. Nukahtelen istualleni milloin vain, missä vain.

Pari kuukautta nyt "katsellaan", sitten palaillaan mahdollisesti kortisoniin, joka korjaa nivelhäikkäänikin ja syö luustoa. Mitä väliä. Tänään kippaan kellarista pullon punaviiniä, yritän pysyä parin lasin laulumailla, enkä kiroa kohtaloani.

diagnosoitu kirjoitti:

Neljän kuukauden tauon jälkeen olin tänään lääkärin kontrollissa. Viimeiset pari kuukautta olen ollut ilman kortisonia. Muuten välittömästi kortisoninappien poisjäännistä kipeytyivät polveni ja ovat edelleen joustotilanteissa arat. Syön Arthryl-nimistä lääkejauhetta aina aamuisin, mutta ei ole tepsinyt. Tasaisella kävely sujuu, mutta portaissa aristaa, puhumattakaan tuolilta ylösnousut, portaat jne.

Aurinkoakin otin ihan uhalla 30 asteen hautomossa, joten kaikki-tai-ei mitään kostautui, mahdollisesti. Veren ACE-arvot ovat nyt kohonneet ja keuhkokuvassa uusia muutoksia. Väsymyskin on hiipinyt salakavalasti. Nukahtelen istualleni milloin vain, missä vain.

Pari kuukautta nyt "katsellaan", sitten palaillaan mahdollisesti kortisoniin, joka korjaa nivelhäikkäänikin ja syö luustoa. Mitä väliä. Tänään kippaan kellarista pullon punaviiniä, yritän pysyä parin lasin laulumailla, enkä kiroa kohtaloani.

Lue lisää

No nyt sitten niitä keuhkopolin kontrollituloksia. ACE edelleen kohonnut, nyt kuitenkin 117 U/l, kun edellinen oli 189 U/l. Senkka 37 mm/h. Lysotsyymi (S-LZM) 14.4 mg/l. Keuhkoissa ei muutoksia. Virtsassa ei ollut kalkkia. Tällaisia tuloksia suurin piirtein odotinkin, kun mulla ei koko aikana ole ollut keuhkoissa pahoja muutoksia. Sen sijaan kohonnut senkka ja ACE osoittavat, että tulehdusta on. Pahin oli nyt tuo lysotsyymi, joka on vuodessa noussut6,3:sta 14,4:ään. Lysotsyymi kuulemma mittaa kans sarkoidoosin aktiivisuutta.

Kokemukseni tämän viimeisen vuoden ajalta pitää yhtä näiden tulosten kanssa;sarkoidoosi on täysin aktiivi. Mutta pahiten se jyllää nyt aivoissa. Vakavia oireita on kurkussa, korvissa, silmissä, päässä silmähermojen alueella ja alempana takaraivossa sekä hammasalueen ja poskien hermoradoissa. Myös kaulan imusolmukkeet ovat jatkuvasti lievästi turvonneet ja arat. Kivut vaihtelevat ja tuntuvat toisinaan enemmän toisella ja sitten taas toisella puolella; ei yleensä koskaan samaan aikaan molemmilla puolilla päätä, korvia, kurkkua ja kaulaa. Pahimmalta nykyään tuntuu kurkku, joka on välillä niin kipeä että sattuu koko ajan, kun puhuu ja toisinaan sattuu myös tosi paljon kun nielee. Vuoroin on toinen puoli ja sitten taas toinen puoli kurkkua tosi kipeä. Tämä ei ole mitään flunssaan liittyvää kurkkukipua. Keuhkopolin lääkäri vilkaisi tänään kurkkuuni eikä nähnyt siellä mitään. Eihän siellä näykään mitään, mutta tosi kipeä on. Välillä voi kuitenkin olla viikon ja enemmänkin pois tuo kamala kipu. Lisäksi mulla on parin vuoden ajan ollut lichen suussa. Se tekee kans suun tosi kipeäksi välillä. Lichen on majaillut suussa noin puolitoista vuotta. Nyt ei ollakaan varmoja, onko lichen edennyt myös nieluun vai onko kurkkukipu neurosarkoidoosin aiheuttamaa. Hammaslääkäriltäni sain lähetteen limakalvosairauksiin erikoistuneelle hammaslääkärille, joka myös tutkii tarkemmin licheniä.Myöskään lichenin aiheuttajaa ei tunneta. Olen ehdotellut lääkäreille, että ehkä se mun kohdallani on sekin kortisoonin aiheuttamaa, kun se heräsi eloon tänä aikana, jolloin olen tiputellut enemmän ja vähemmän kortisoonia silmiini. Eivät ole kieltäneet eivätkä myöntäneet.

Keuhkolääkäri otti hyvin vakavasti neurologiset oireeni ja lupasi vielä tehdä lähetteen neuropolille. Muutenkin mulla on kontrollikäynti siellä 17.2.06. Pelkään pahoin, että joudun taas selkäydinpunktioon, jonka jälkioireet viimeksi olivat aivan kamalat. Tosin on ollut pari kertaa, jolloin ei ole ollut paljon mitään jälkioireita. Mistähän sekin johtuu, että eri kerroilla jälkioireet ovat niin erilaiset. Lieneekö niin, että jos tulehdus on aktiivi, myös jälkioireet ovat kovat.

Mulla ei ole nyt oikein hyvä päivä. Ei naurata eikä huumorikaan pilkahda nyt missään välissä. Mutta olen mielenkiinnolla seurannut koko ajan tekstejänne. On kiva kun jaksatte jatkaa keskustelua. Kyllä minäkin taas piristyn jossain vaiheessa. Hyvää viikonloppua kaikille, Sustema

No niin, nyt sitä oltiin sitten neuropolin kontrollissa. Tällä kertaa ei jäänyt hyvä maku suuhun. Lääkärinä oli ehkä noin nelikymppinen nainen. Koko ajan hyvin kiireinen. Kyseli oireista, mutta saman aikaan valitti;en nyt ole aiemmin nähnyt teitä ja olen vain näiden paperien varassa. Pyöritteli ja osittain luki papereita samaan aikaan kysellen oireita. Ei kuitenkaan jaksanut pitkään kuunnella. Olin tapani mukaan kirjoittanut luettelon oireista. Ja olin pudota tuolilta, kun lääkäri yllättäen kysyi, saisko hän luettelon sairauskertomukseen. Mielelläni annoin, kunhan senkin vaan joskus joku ehtisi lukea.

On se merkillistä, että lääkärit vaihtuvat jatkuvasti- omaa samaa lääkäriähän ei millään saa ja sitten ihmetellään- että ollaan vain papereiden varassa.Miksi sitten ei keskitytä kuuntelemaan, mitä potilas sanoo tai kysyy. Heillä on jatkuvasti niin kiire, että eivät ehdi tehdä mitään, eivät edes kuunnella. Paljonkohan sillä kiireellä loppujen lopuksi voitetaan? Jotenkin säälin myös näitä lääkäreitä, jotka itsekin ovat systeemin pyörityksessä.

No, tämä lääkärini muun muassa totesi, voi voi kun en ole nähnyt teitä ennen, mutta ovatko suupielenne olleet alaspäin ennen. Vaikuttaisi, että teillä on ollut jo jonkinlainen halvaus. Neurosarkoidoosipotilailla suupielet voivat olla juuri noin. Olen itsekin kummastellut juonteita suupielissäni, mutta olen pannut ne ikääntymisen tiliin. Lisäksi olen laihduttanutkin 10 kiloa vuoden aikana. En ole todellakaan varma, onko kyse neurosarkoidoosin tepposista vai normaalista mummoutumisesta. Tällä hetkellä kuitenkin kurkku on pahin ongelmani. Koko ajan sattuu kun puhun ja syöminen on vaikeaa. Lääkäri totesi vain yksinkertaisesti: ei voida tietää, onko kurkkukipu neurosarkoidoosin aiheuttamaa vai mitä. Hän ei sulkenut pois myöskään, että 2 vuotta kestänyt kortisoonitiputus silmiin, saattaa aiheuttaa kurkkukivun. Kaiken kaikkiaan hän myös oli sitä mieltä, että neurosarkoidoosi diagnoosi on hyvin epävarma ja että on todella vaikea tietää, onko kyse jostakin muusta. Kehotti myös tutkituttamaan kurkkua muualla. Minähän olenkin hammaslääkärien tutkittavana.

No joka tapauksessa mulle määrättiin magneettikuva varjoaineen kanssa. Se on joskus huhtikuussa. Puhuttiin taas jättikortisooniannoksistakin. Kysyin, että mitä se sitten auttaa ja kuinka pitkäksi aikaa. Vastaus: no ehkä joitakin kuukausia kovana annoksena ja sitten vähitellen vähennetään. Tarkoitin kysymykselläni, että mitä konkreettista apua kortisoonista on taudin hoidossa, eli taas puhuimme eri asiasta. Sehän on enemmän sääntö kuin poikkeus vastaanotoilla.

En luvannut suostua kortisoonihoitoon, ellei selkeästi näytä siltä, että menetän puhekykyni ja että tapahtuu raju kasvohalvaus. Lääkärikin totesi, että on oikeastaan viisasta kieltäytyä ja että ei nyt aleta ensin kokeilla kortisoonilla, lievittääkö oireita, vaan otetaan ensin magneettikuva ja katsotaan sitten.

Koputteli myös jalkoja ja sanoi heti, että eivät nämäkään toimi ja onkos jaloissa oireita.

Sitten kun valitin ristiselkäkipua, nykäisi hameenvyötäröstä ja vilkaisi siitä paljasta selkää. Totesi, no ei se varmaan nyt liity tähän neurosarkoidoosiin. Ihmettelenpä vaan, miten sen noin voi todeta! Lisäksi tuli mieleeni, että onko ristiselkäkipuni aiheutunutkin kömpelöstä kokeen suorittamisesta, kun lääkäri kysyi, tuliko kipu siis sen kokeen jälkeen. Se nimenomaan tuli sen jälkeen tällaiseksi miltei jatkuvasti tuntuvaksi kivuksi.

Ei lääkäri neuropolin kontrollissa kovin paljon muuta olisi tietysti voinut tehdä kuin mitä yllä kerron. Mutta potilaan olo olisi paljon parempi, kun häntä rauhallisesti kuunneltaisiin ja kun ne paperit olisi luettu etukäteen ja keskityttäisiin johonkin. Kaiken touhotuksen keskellä minäkin unohdin taas kysyä, että mitä mahdollisesti tarkoittaa, että lysotsyymi on noussut vuodessa yli puolella ja on huomattavasti yli raja-arvon. Pelkään pahaa, että sitäkään ei ole edes huomioitu enempää keuhko- kuin neuropolillakaan. Miten tämä voi olla tällaista hyvinvointi Suomessamme? Todellakin ohjat on joka suhteessa otettava omiin käsiin. Ja näyttää siltä, että sairaalat haluavat ohjata meitä entistä enemmän yksityisille lääkäreille eikä heitä sitten paljon kiinnosta, mitä siellä yksityisellä tutkitaan ja mitä tuloksia tulee. Olisin mielelläni kertonut vähän enemmän hammaslääkärien mietteitä suu- ja kurkkutulehduksestani ja heidän ehdottamiaan tutkimuksia, mutta eipä kuunneltu. Meitä todella hoidetaan jatkuvasti pala kerrallaan! Kokonaisvaltaiseen tutkimukseen eikä ajatteluun ei virallisissa hoitolaitoksissamme ole aikaa eikä aina haluakaan. Ja kun et näytä niin kovin sairaalta, koita vaan selvitä, heillä on paljon vaikeampiakin potilaita. Tulee valitettavasti mieleen, että kasvojen pitää olla nurin, silmien ummessa ja puheen sammaltaa, ennenkuin keskitytään laaja-alaisempiin ja kokonaisvaltaisiin tutkimuksiin ja harvoin silloinkaan. Lisäksi silloinhan se usein on jo myöhäistä. Apua!!!

Tuo ripen esiinottama rasva juttu on sitä samaa asenteellista ja pala kerrallaan tieteen tekemistä, jossa tunteet, hokemat ja asenteet määrittävät tutkimustuloksen. En ole enää pitkään aikaan uskonut Puskan juttuihin. Ravinnon vaikutusta elimistön kokonaistoimintoihin onkin tosi vaikea tutkia, mutta pitäisi olla sitten varovainen oppien ja tulosten levittämisessä. Että tällaista tänään. Ei hyvä päivä vieläkään. Mutta täytyy sanoa, että kun purkauduin taas kirjoittamalla ja valitettavasti näin pitkään, se oli terapiaa itselleni: Tulin nimittäin jo vähän paremmalle päälle. Aivan millin verran taas naurattaakin kaikki tämä ihmisen taaperrus ja elo ja armollisuus lääkäreitä kohtaan nostaa puoli milliä päätään.

Jaksan pikkusen taas uskoa parempaan tulevaisuuteen ja siihen, että hitaasti ja varmasti lääketiedekin edistyy ja että monilla lääkäreillä on kuitenkin hyvä tahto ja pyrkimys. Ovat vain samassa veneessä kuin me kaikki muutkin: paljon mitään ei vielä tiedetä, vaikka toisaalta tehdään miltei lääketieteellisiä ihmeitäkin. Hyvää viikonloppua, t. Systema

Systema kirjoitti:

No niin, nyt sitä oltiin sitten neuropolin kontrollissa. Tällä kertaa ei jäänyt hyvä maku suuhun. Lääkärinä oli ehkä noin nelikymppinen nainen. Koko ajan hyvin kiireinen. Kyseli oireista, mutta saman aikaan valitti;en nyt ole aiemmin nähnyt teitä ja olen vain näiden paperien varassa. Pyöritteli ja osittain luki papereita samaan aikaan kysellen oireita. Ei kuitenkaan jaksanut pitkään kuunnella. Olin tapani mukaan kirjoittanut luettelon oireista. Ja olin pudota tuolilta, kun lääkäri yllättäen kysyi, saisko hän luettelon sairauskertomukseen. Mielelläni annoin, kunhan senkin vaan joskus joku ehtisi lukea.

On se merkillistä, että lääkärit vaihtuvat jatkuvasti- omaa samaa lääkäriähän ei millään saa ja sitten ihmetellään- että ollaan vain papereiden varassa.Miksi sitten ei keskitytä kuuntelemaan, mitä potilas sanoo tai kysyy. Heillä on jatkuvasti niin kiire, että eivät ehdi tehdä mitään, eivät edes kuunnella. Paljonkohan sillä kiireellä loppujen lopuksi voitetaan? Jotenkin säälin myös näitä lääkäreitä, jotka itsekin ovat systeemin pyörityksessä.

No, tämä lääkärini muun muassa totesi, voi voi kun en ole nähnyt teitä ennen, mutta ovatko suupielenne olleet alaspäin ennen. Vaikuttaisi, että teillä on ollut jo jonkinlainen halvaus. Neurosarkoidoosipotilailla suupielet voivat olla juuri noin. Olen itsekin kummastellut juonteita suupielissäni, mutta olen pannut ne ikääntymisen tiliin. Lisäksi olen laihduttanutkin 10 kiloa vuoden aikana. En ole todellakaan varma, onko kyse neurosarkoidoosin tepposista vai normaalista mummoutumisesta. Tällä hetkellä kuitenkin kurkku on pahin ongelmani. Koko ajan sattuu kun puhun ja syöminen on vaikeaa. Lääkäri totesi vain yksinkertaisesti: ei voida tietää, onko kurkkukipu neurosarkoidoosin aiheuttamaa vai mitä. Hän ei sulkenut pois myöskään, että 2 vuotta kestänyt kortisoonitiputus silmiin, saattaa aiheuttaa kurkkukivun. Kaiken kaikkiaan hän myös oli sitä mieltä, että neurosarkoidoosi diagnoosi on hyvin epävarma ja että on todella vaikea tietää, onko kyse jostakin muusta. Kehotti myös tutkituttamaan kurkkua muualla. Minähän olenkin hammaslääkärien tutkittavana.

No joka tapauksessa mulle määrättiin magneettikuva varjoaineen kanssa. Se on joskus huhtikuussa. Puhuttiin taas jättikortisooniannoksistakin. Kysyin, että mitä se sitten auttaa ja kuinka pitkäksi aikaa. Vastaus: no ehkä joitakin kuukausia kovana annoksena ja sitten vähitellen vähennetään. Tarkoitin kysymykselläni, että mitä konkreettista apua kortisoonista on taudin hoidossa, eli taas puhuimme eri asiasta. Sehän on enemmän sääntö kuin poikkeus vastaanotoilla.

En luvannut suostua kortisoonihoitoon, ellei selkeästi näytä siltä, että menetän puhekykyni ja että tapahtuu raju kasvohalvaus. Lääkärikin totesi, että on oikeastaan viisasta kieltäytyä ja että ei nyt aleta ensin kokeilla kortisoonilla, lievittääkö oireita, vaan otetaan ensin magneettikuva ja katsotaan sitten.

Koputteli myös jalkoja ja sanoi heti, että eivät nämäkään toimi ja onkos jaloissa oireita.

Sitten kun valitin ristiselkäkipua, nykäisi hameenvyötäröstä ja vilkaisi siitä paljasta selkää. Totesi, no ei se varmaan nyt liity tähän neurosarkoidoosiin. Ihmettelenpä vaan, miten sen noin voi todeta! Lisäksi tuli mieleeni, että onko ristiselkäkipuni aiheutunutkin kömpelöstä kokeen suorittamisesta, kun lääkäri kysyi, tuliko kipu siis sen kokeen jälkeen. Se nimenomaan tuli sen jälkeen tällaiseksi miltei jatkuvasti tuntuvaksi kivuksi.

Ei lääkäri neuropolin kontrollissa kovin paljon muuta olisi tietysti voinut tehdä kuin mitä yllä kerron. Mutta potilaan olo olisi paljon parempi, kun häntä rauhallisesti kuunneltaisiin ja kun ne paperit olisi luettu etukäteen ja keskityttäisiin johonkin. Kaiken touhotuksen keskellä minäkin unohdin taas kysyä, että mitä mahdollisesti tarkoittaa, että lysotsyymi on noussut vuodessa yli puolella ja on huomattavasti yli raja-arvon. Pelkään pahaa, että sitäkään ei ole edes huomioitu enempää keuhko- kuin neuropolillakaan. Miten tämä voi olla tällaista hyvinvointi Suomessamme? Todellakin ohjat on joka suhteessa otettava omiin käsiin. Ja näyttää siltä, että sairaalat haluavat ohjata meitä entistä enemmän yksityisille lääkäreille eikä heitä sitten paljon kiinnosta, mitä siellä yksityisellä tutkitaan ja mitä tuloksia tulee. Olisin mielelläni kertonut vähän enemmän hammaslääkärien mietteitä suu- ja kurkkutulehduksestani ja heidän ehdottamiaan tutkimuksia, mutta eipä kuunneltu. Meitä todella hoidetaan jatkuvasti pala kerrallaan! Kokonaisvaltaiseen tutkimukseen eikä ajatteluun ei virallisissa hoitolaitoksissamme ole aikaa eikä aina haluakaan. Ja kun et näytä niin kovin sairaalta, koita vaan selvitä, heillä on paljon vaikeampiakin potilaita. Tulee valitettavasti mieleen, että kasvojen pitää olla nurin, silmien ummessa ja puheen sammaltaa, ennenkuin keskitytään laaja-alaisempiin ja kokonaisvaltaisiin tutkimuksiin ja harvoin silloinkaan. Lisäksi silloinhan se usein on jo myöhäistä. Apua!!!

Tuo ripen esiinottama rasva juttu on sitä samaa asenteellista ja pala kerrallaan tieteen tekemistä, jossa tunteet, hokemat ja asenteet määrittävät tutkimustuloksen. En ole enää pitkään aikaan uskonut Puskan juttuihin. Ravinnon vaikutusta elimistön kokonaistoimintoihin onkin tosi vaikea tutkia, mutta pitäisi olla sitten varovainen oppien ja tulosten levittämisessä. Että tällaista tänään. Ei hyvä päivä vieläkään. Mutta täytyy sanoa, että kun purkauduin taas kirjoittamalla ja valitettavasti näin pitkään, se oli terapiaa itselleni: Tulin nimittäin jo vähän paremmalle päälle. Aivan millin verran taas naurattaakin kaikki tämä ihmisen taaperrus ja elo ja armollisuus lääkäreitä kohtaan nostaa puoli milliä päätään.

Jaksan pikkusen taas uskoa parempaan tulevaisuuteen ja siihen, että hitaasti ja varmasti lääketiedekin edistyy ja että monilla lääkäreillä on kuitenkin hyvä tahto ja pyrkimys. Ovat vain samassa veneessä kuin me kaikki muutkin: paljon mitään ei vielä tiedetä, vaikka toisaalta tehdään miltei lääketieteellisiä ihmeitäkin. Hyvää viikonloppua, t. Systema

Lue lisää

Miten tarkkanäköisesti kuvasitkaan näytelmäsi. Sen juoni vaan sattuu niinkuin väkäpäänuoli. Kuitenkin, et ole yksin tässä kummallisuudessa.

Diagnosoitu, pahus, enkö minäkään muuta keksinyt. Kerran keksitty on, se sarkoidoosi.

diagnosoitu kirjoitti:

Miten tarkkanäköisesti kuvasitkaan näytelmäsi. Sen juoni vaan sattuu niinkuin väkäpäänuoli. Kuitenkin, et ole yksin tässä kummallisuudessa.

Diagnosoitu, pahus, enkö minäkään muuta keksinyt. Kerran keksitty on, se sarkoidoosi.

Lue lisää

Kiitos diagnosoidulle kommentista. Parasta terapiaa mulle on se, että ei todellakaan tarvi olla yksin näiden terveyden/sairaudenhoidon kummallisuuksien kanssa. Täytyy myös itse kääntää välillä nurinniskoin menevä mieli oikeinpäin ja positiiviseksi,vain sillä tavalla selviää päivän kerrallaan.

Minäkin olen taas käynyt terveyskeskuksen lähetteellä silmäpolilla viime viikolla ja nyt sitten 28.2.06 kontrollissa silmäpolilla. Heräsin viime viikolla aamulla klo 5.00 ja oli voimakasta kipua silmämunan takana ja sisävalokin häiritsi. Tiesin heti, että taas on tulehdus ainakin vasemmassa silmässä. Koko päivän istuin sitten poleilla; terveyskeskuksessa vain noin puoli tuntia mutta silmäpolilla klo 12.00 - 15.30. Todettiin akuutti tulehdus vasemmassa, ja tällä kertaa myös oikeassa silmässä. Alkoi kortisoonitiputus joka tunti toiseen ja 4 x pv toiseen, lisäksi Oftansyklotiputusta ja Ultracortenol-voide yöksi molempiin. Huom: paljon mitään oireita ei ollut, pientä punotusta lukuunottamatta ja kovaa väsymystä. Vain tuo lyhytaikainen aamullinen kipu vasemmassa silmässä ja valonarkuus. Liikearkuus on jatkuva silloin tällöin toistuva oire, ei muuta.

Nyt kontrollissa todettiin, että on jatkettava molempiin joka toinen tunti tiputusta viikon verran ja sitä seuraavalla viikolla 3xpv:ssä molempiin sekä voidetta yöksi molempiin. Oikea silmä ei ole vuosikausiin äksyillyt. Nyt siinä kuulemma näkyi silmänpohjassa joku uusi muutos, josta ei voitu olla varmoja, onko se neurosarkoidoosia vai diabeteksen aiheuttamaa. Silmäpolilta menee lausunto neuropolille, että aikaistaisivat magneettikuvan ottamista, joka olisi huhtikuussa.

Sain sekä terveyskeskuksessa että silmäpolilla oikein hyvää ja asiantuntevaa palvelua. Lisäksi tällä kertaa kaikki lääkärit (yht. 4 henkilöä) olivat oikein sympaattisia persoonia (3 komeaa miestä ja yksi tyylikäs nuori nainen).

Niin että paljon se on myös persoonasta kiinni, minkälaista palvelua saamme. Mutta kyllä esim. päivystyspoli-systeemi silmäpoliklinikalla panee lääkärit huhkimaan kuin liukuhihnalla. Usein siinä hihnalla sitten hoidetaan esim. silmää tai silmän osaa eikä silmän omistavaa ihmistä ja koko sairautta. On pakko saada lisää lääkäreitä ja muuta henkilökuntaa sairaaloihin, muuten tulee liikaa burn outeja. Palaillaan asioihin. T. Systema

Sain kotiin silmäpoliklinikan tekstit itsestäni. Laitan tähän vielä jotain niistä. Haluan korostaa sitä, että vaikka minulla ei ollut mitään kummempia oireita eikä oikeassa silmässä tuntunut yhtään mitään, silti mulla oli molemmissa tulehdus. Vas. silmässä on liikearkuutta, joka on jatkunut jo vuosia. Mutta siinäkään ei ollut muuta pahempaa oiretta, kuin lyhytaikainen aamukipu ja valonarkuus, jonka takia tiesin lähteä silmäpolille.

Lyhyesti se, mitä silmäpkl:lla todettiin alkutarkastuksessa: Molemminpuolinen iriitti, sekä oikean silmän papillassa vuoto. Vuoto on mahdollisesti neovaskularisaation aiheuttama, joka olisi harvinainen sarkoidoosin silmänpohjan manifestaatio. Diagnoosi: H22.1*D86.8 Iridocyclitis sarcoidotica. Haemorrhagia papillae l.dx (neovascularisatio papillae?). Kontrollissa todetaan mm.: Nyt lievä uveiittimuutos etuosassa kummassakin silmässä. Oikealla papillassa hivenen liekkimäistä vuotoa, mutta se nyt selkeästi resorboitunut (mitä tarkoittaneekin, mutta siis jotenkin mennyt parempaan suuntaan). Liittyykö tämä mahdollisesti aktivoituneeseen neurosarkoidoosiin??, kysyvät silmälääkärit kahdella kysymysmerkillä paperissa.

Silmpkl:lta meni neuropolille lausunto, jossa kiirehdittiin neuropkl:n määräämää magneettikuvaa. Se on nyt muutettu kuukautta aikaisemmaksi. Siinä tutkitaan siis juuri neurologisia aivohermo- yms juttuja. Luin netistä, että jos silmähermoja kuvataan, se pitäisi tehdä kahden viikon sisällä siitä, kun oireet ovat alkaneet. Eli silmähermojen kannalta mangneettikuvaus on taas turhaa. Täytynee seuraavan kerran, kun oireet alkavat mennä heti yksityiselle, jolta pyytää heti magneettikuvaa.

Lähinnä haluan nyt korostaa, että pitäkäähän sarkkikset huolta silmistänne. Aikanaan yksi, nyt jo eläkkeellä oleva, minua HYKS:ssä hoitanut lääkäri sanoi, että jos hänellä olisi sarkoidoosi ja siihen kortisoonihoito, hän kävisi vähintään puolen vuoden välein silmälääkärillä, vaikka ei mitään oireita olisikaan!

Sitten vielä päivän piristykseksi netistä löydettyä "elämänfilosofiaa":" Ennen vanhaan sattui ja tapahtui; nykyään ei tapahdu mitään, mutta joka paikkaan sattuu kyllä. Elämän korkeat arvot tarkoittavat kolestroli-arvoja. Lääkäri kysyy, mitä hyvää syö ja juo ja mitä hauskaa harrastaa ja sen jälkeen kieltää ne samassa järjestyksessä. Joka paikkaan koskee ja se mihin ei koske, ei toimi. Olo on kuin rilluttelun jäljiltä, vaikka ei ole käynyt missään. Tarvitsee lasit löytääkseen lasit. Silmään syttyy tuli vain silloin, kun aurinko osuu silmälaseihin. Kun löytää etsimänsä tavaran, on jo unohtanut, miksi se piti löytää".

Ja hauskaa on kuitenkin, ainakin taas tänään. T. Systema

Hei

Kävin sitten taas silmäpolilla kontrollissa. Tilanne silmissä ei aivan hyvä vieläkään. Jatketaan kortisoonitiputusta ja ultracortenol-voidetta yöksi vielä pari viikkoa. Sitten viikko ilman lääkkeitä, jonka jälkeen vielä kontrolliin.

Oli oikein asiallinen, mukava ja sympaattinen lääkäri (erikoislääkäri). Mutta hän oli yhtä tietämätön kuin kaikki muut lääkärit, mikä on aiheuttanut vuodon oikean silmän papillassa. Hän totesi, että neurosarkoidoosi-diagnoosi on kaikissa tapauksissa hyvin vaikea tehdä, on sitten kysymys silmistä tai muista neurologisista oireista. Tuli mieleeni, että Trevor Marshallin mukaan se ei ole ollenkaan niin vaikeaa: Silmissä jylläävät bakteerit ja aiheuttavat jos jonkinlaisia oireita. Ne voitaisiin nitistää oikeanlaisella antibioottihoidolla. Mutta sehän ei käy, kun ei ole niitä paljon puhuttuja kaksoissokkotutkimuksia.

Yksi näistä silmäpolin lääkäreistä mainitsi, että vuoto on tullut, kun silmä ei ole saanut happea. Kysyin tässä viimeisessä kontrollissa, voiko vuoto olla puhalluskokeen aiheuttama. Tehän tiedätte sen keuhkojen toimintaa mittaavan inhottavan kokeen. Puhallan siinä aina viimeiseen asti; ja kun nenä on niitattu kiinni, ei happea todellakaan pääse mistään välistä verenkiertoon. Kyllähän siinä jo kortisoonin heikentämät silmän verisuonetkin voivat katketa. Lääkäri myönsi, että näin todella voi olla. Varsinkin kun tämä koe oli minulla pari, kolme viikkoa ennen silmäongelmien aktivoitumista.

Mutta onpa tämä samainen kortisooni taas estänyt tulehduksen etenemisen silmissä. Niin kauan meikäläisen on sitä käytettävä, kunnes saan kasaan rahat, jolla voin hankkia itselleni pysyvästi parantavan hoidon. Hyvää viikkoa kaikille. T. Systema
Ps. Alla vetoomus, jonka soisin kaikkien allekirjoittavan.
Jostakin syystä nimimerkkini Systema on kuulemma toisen käyttäjän käytössä, vaikka se on vuosikausia ollut nimimerkkini. Laitoin siis perään 2, mutta olen se sama sarkkari-Systema edelleenkin.
Haaste Suomen kansalle!

Meillä on pelottava ongelma. Meillä ei ole tarpeeksi sairaanhoitajia.

Heitä, joiden käsiin annamme rakkaittemme terveyden, jopa hengen,
viedessämme heidät terveyskeskukseen tai sairaalaan. Oma terveytemmekin on
välillä heidän käsissään.

Miksikö sairaanhoitajista on pula? Nuoret eivät ole kiinnostuneita huonosti
palkatusta hoitajan ammatista ja koulutetut valmiit hoitajat ovat
halukkaita
lähtemään ulkomaille paremmin palkattuihin hoitotöihin.

Miksi raataa pätkätöissä huonolla palkalla, kun muualla arvostetaan
osaamistasi?

Ja kyllä minä haluan, että sairaanhoitaja, joka hoitaa sairasta lastani tai
äitiäni, tai itseäni, ei mielessään tuskaile, miten saa rahat riittämään
loppukuuksi.

Ainoa lääke on nostaa hoitajien palkat. Kun hoitaja saa koulutustaan ja
työn
vastuuta vastaavaa palkkaa, hän voi hyvin, ja tällöin myös vanhukset,
sairaat ja hoidettavat saavat hyvän hoidon.

Haastankin JOKAISEN Suomalaisen antamaan nimensä adressiin, jossa vaadimme
hoitajien palkkojen korotusta.

Keräys päättyy 15.4.2006 jolloin viemme adressin sosiaali- ja
terveysministerille.

Näin me saamme Suomeen motivoituneita, koulutettuja hoitajia ja voimme
vaikuttaa omaistemme, lähimmäisemme ja omaan hyvään hoitoon kun sitä
tarvitsemme.

Tämä koskee meitä jokaista.

Tulkaa mukaan keräämään nimiä.

Tässä linkki:

http://www.tarjatallqvist.com/vetoomus/vetoomus.php

Systema2 kirjoitti:

Hei

Kävin sitten taas silmäpolilla kontrollissa. Tilanne silmissä ei aivan hyvä vieläkään. Jatketaan kortisoonitiputusta ja ultracortenol-voidetta yöksi vielä pari viikkoa. Sitten viikko ilman lääkkeitä, jonka jälkeen vielä kontrolliin.

Oli oikein asiallinen, mukava ja sympaattinen lääkäri (erikoislääkäri). Mutta hän oli yhtä tietämätön kuin kaikki muut lääkärit, mikä on aiheuttanut vuodon oikean silmän papillassa. Hän totesi, että neurosarkoidoosi-diagnoosi on kaikissa tapauksissa hyvin vaikea tehdä, on sitten kysymys silmistä tai muista neurologisista oireista. Tuli mieleeni, että Trevor Marshallin mukaan se ei ole ollenkaan niin vaikeaa: Silmissä jylläävät bakteerit ja aiheuttavat jos jonkinlaisia oireita. Ne voitaisiin nitistää oikeanlaisella antibioottihoidolla. Mutta sehän ei käy, kun ei ole niitä paljon puhuttuja kaksoissokkotutkimuksia.

Yksi näistä silmäpolin lääkäreistä mainitsi, että vuoto on tullut, kun silmä ei ole saanut happea. Kysyin tässä viimeisessä kontrollissa, voiko vuoto olla puhalluskokeen aiheuttama. Tehän tiedätte sen keuhkojen toimintaa mittaavan inhottavan kokeen. Puhallan siinä aina viimeiseen asti; ja kun nenä on niitattu kiinni, ei happea todellakaan pääse mistään välistä verenkiertoon. Kyllähän siinä jo kortisoonin heikentämät silmän verisuonetkin voivat katketa. Lääkäri myönsi, että näin todella voi olla. Varsinkin kun tämä koe oli minulla pari, kolme viikkoa ennen silmäongelmien aktivoitumista.

Mutta onpa tämä samainen kortisooni taas estänyt tulehduksen etenemisen silmissä. Niin kauan meikäläisen on sitä käytettävä, kunnes saan kasaan rahat, jolla voin hankkia itselleni pysyvästi parantavan hoidon. Hyvää viikkoa kaikille. T. Systema
Ps. Alla vetoomus, jonka soisin kaikkien allekirjoittavan.
Jostakin syystä nimimerkkini Systema on kuulemma toisen käyttäjän käytössä, vaikka se on vuosikausia ollut nimimerkkini. Laitoin siis perään 2, mutta olen se sama sarkkari-Systema edelleenkin.
Haaste Suomen kansalle!

Meillä on pelottava ongelma. Meillä ei ole tarpeeksi sairaanhoitajia.

Heitä, joiden käsiin annamme rakkaittemme terveyden, jopa hengen,
viedessämme heidät terveyskeskukseen tai sairaalaan. Oma terveytemmekin on
välillä heidän käsissään.

Miksikö sairaanhoitajista on pula? Nuoret eivät ole kiinnostuneita huonosti
palkatusta hoitajan ammatista ja koulutetut valmiit hoitajat ovat
halukkaita
lähtemään ulkomaille paremmin palkattuihin hoitotöihin.

Miksi raataa pätkätöissä huonolla palkalla, kun muualla arvostetaan
osaamistasi?

Ja kyllä minä haluan, että sairaanhoitaja, joka hoitaa sairasta lastani tai
äitiäni, tai itseäni, ei mielessään tuskaile, miten saa rahat riittämään
loppukuuksi.

Ainoa lääke on nostaa hoitajien palkat. Kun hoitaja saa koulutustaan ja
työn
vastuuta vastaavaa palkkaa, hän voi hyvin, ja tällöin myös vanhukset,
sairaat ja hoidettavat saavat hyvän hoidon.

Haastankin JOKAISEN Suomalaisen antamaan nimensä adressiin, jossa vaadimme
hoitajien palkkojen korotusta.

Keräys päättyy 15.4.2006 jolloin viemme adressin sosiaali- ja
terveysministerille.

Näin me saamme Suomeen motivoituneita, koulutettuja hoitajia ja voimme
vaikuttaa omaistemme, lähimmäisemme ja omaan hyvään hoitoon kun sitä
tarvitsemme.

Tämä koskee meitä jokaista.

Tulkaa mukaan keräämään nimiä.

Tässä linkki:

http://www.tarjatallqvist.com/vetoomus/vetoomus.php

Lue lisää

Moi Systema!!!

Ilolla kirjoitan nimeni adressiin! Tyttäreni valmistui juuri nimittäin hoituriksi ja paljon itsekin työtä sivusta seuranneena olen nähnyt miten rankkaa työ useimmilla osastoilla on.
Ikävä kyllä on todettava, että rahaa tarvittaisiin myös tarvikkeisiin ja rakennuksiin, ainakin joidenkin kaupunkien ns. terveyskeskus-sairaaloissa joissa on lähinnä vanhuksia toipumassa/kuolemassa. Elämä siellä ei ole aina ihmisarvoista toisin kuin keskussairaaloissa joissa hoidon taso on hyvä!

Sarkoidoosistani sen verran, että vointini on ollut hyvä. Astmalääkitys on osunut nappiin kohdallani. Voin paljon paremmin vaikka kuvien perusteella sarkoidoosi on yhtä vahvasti läsnä keuhkoissani kuin aikaisemminkin. Nyt kun kortisoni annosta on pudotettu ja pudotan taas huomenna on ainut oire yllätyksekseni ollut sorminivelien lievä jäykkyys. Siitä mitä mahdollisesti tulee jatkossa en jaksa murehtia. Olen päättänyt elää päivän kerrallaan ja nauttia siitä. Kun tähän sairauteen ei kerran saa parantavaa lääkitystä täältä suomesta täytyy olla onnellinen aina kun tuntuu terveemmältä ja mieliala on korkealla. Pitkään kortisonia syönyt tietää mielialavaihtelut ja masentuneisuuden ja kurjuuden joihin sen lääkkeen kanssa aina välillä vajoaa.

Tänään on aurinkoinen olo (sisäisesti) mitä huominen tuo tullessaan jää nähtäväksi! tiina

tiina 59 kirjoitti:

Moi Systema!!!

Ilolla kirjoitan nimeni adressiin! Tyttäreni valmistui juuri nimittäin hoituriksi ja paljon itsekin työtä sivusta seuranneena olen nähnyt miten rankkaa työ useimmilla osastoilla on.
Ikävä kyllä on todettava, että rahaa tarvittaisiin myös tarvikkeisiin ja rakennuksiin, ainakin joidenkin kaupunkien ns. terveyskeskus-sairaaloissa joissa on lähinnä vanhuksia toipumassa/kuolemassa. Elämä siellä ei ole aina ihmisarvoista toisin kuin keskussairaaloissa joissa hoidon taso on hyvä!

Sarkoidoosistani sen verran, että vointini on ollut hyvä. Astmalääkitys on osunut nappiin kohdallani. Voin paljon paremmin vaikka kuvien perusteella sarkoidoosi on yhtä vahvasti läsnä keuhkoissani kuin aikaisemminkin. Nyt kun kortisoni annosta on pudotettu ja pudotan taas huomenna on ainut oire yllätyksekseni ollut sorminivelien lievä jäykkyys. Siitä mitä mahdollisesti tulee jatkossa en jaksa murehtia. Olen päättänyt elää päivän kerrallaan ja nauttia siitä. Kun tähän sairauteen ei kerran saa parantavaa lääkitystä täältä suomesta täytyy olla onnellinen aina kun tuntuu terveemmältä ja mieliala on korkealla. Pitkään kortisonia syönyt tietää mielialavaihtelut ja masentuneisuuden ja kurjuuden joihin sen lääkkeen kanssa aina välillä vajoaa.

Tänään on aurinkoinen olo (sisäisesti) mitä huominen tuo tullessaan jää nähtäväksi! tiina

Lue lisää

Hei Tiina

Onneksi olkoon tyttäresi on valmistumassa sairaanhoitajaksi. Hienoa että jotkut jaksavat vielä opiskella sairaanhoitajaksi, vaikka palkka on huono ja vastuu suuri. Hauskaa, että allekirjoitat vetoomuksen! toivottavasti moni muu tekee saman.

88-vuotias äitini on kokenut kovia sairautensa kanssa; häntä muun muassa pyöritettiin 4 kertaa kolmessa eri kunnallisessa sairaalassa vuorokauden sisällä, ennenkuin hän sai verta. Tänä aikana hemoglobiini putosi 54:ään. Kun me omaiset teimme asiasta muistutuksen, lääkäri soitti kotiin veljelleni, pyysi anteeksi ja myönsi, että äitini olisi voinut vaikka kuolla. Äiti itse sanoikin olleensa kuoleman rajoilla. Äitini voi aina veritankkauksen jälkeen melko hyvin, ei ole dementiaa ja muutenkin on henkisesti pirteä eikä myöskään halua vielä itse lähteä pois. Joten vakavista asioista on todella kyse, jos ja kun hyvinvointi Suomessa on niin kova sairaanhoitohenkilöstö- ja lääkäripula, että vanhukset jätetään suorastaan heitteille. Tai sitten mainitsemissasi terveyskeskussairaaloissa ja joissakin vanhustenhuoltolaitoksissa lääkitään sekaviksi tai mitään puhumattomiksi. Varsinkin ne vanhukset ja muut heikot sairaat, jotka eivät itse pysty auttamaan tai joilla ei ole omaisia, ovat armaassa Suomessamme hätää kärsimässä. Näitä heikkoja vammaisia henkilöitä ja huonosti kohdeltuja vanhuksia on ehkä vielä vähemmistö, mutta yksikin heitteillejätetty vammainen tai vanhus on liikaa. Siitä ei ajanmittaan hyvää seuraa yhteiskunnallemme. Sitä paitsi nämä vanhukset ovat luoneet meille tämän nykyisen hyvinvointimme.

Olisi tosi hienoa, jos kaikki puhuisivat poliitikkotutuilleen ja vaikka kirjoittaisivat poliittisille puolueille sairaanhoidon- ja vanhustenhuollon huonosta tilasta.Minä kirjoitin kolmelle puolueelle ja sain hyvää palautetta ja asiaa vietiin todella eteenpäin.

Sitten tästä sarkoidoosista. Sinä Tiina sanoit, että astmaa ei saatu selville jollakin yleisellä kokeella. Miten se sitten saadaan selville?

Kyllä sitä on vain elettevä näiden vaivojensa kanssa ja oltava kiitollinen, että asiat ovat näinkin hyvin; monella on paljon pahemmin. Mullakin on tänään aika hyvä päivä. T. Systema

Systema2 kirjoitti:

Hei Tiina

Onneksi olkoon tyttäresi on valmistumassa sairaanhoitajaksi. Hienoa että jotkut jaksavat vielä opiskella sairaanhoitajaksi, vaikka palkka on huono ja vastuu suuri. Hauskaa, että allekirjoitat vetoomuksen! toivottavasti moni muu tekee saman.

88-vuotias äitini on kokenut kovia sairautensa kanssa; häntä muun muassa pyöritettiin 4 kertaa kolmessa eri kunnallisessa sairaalassa vuorokauden sisällä, ennenkuin hän sai verta. Tänä aikana hemoglobiini putosi 54:ään. Kun me omaiset teimme asiasta muistutuksen, lääkäri soitti kotiin veljelleni, pyysi anteeksi ja myönsi, että äitini olisi voinut vaikka kuolla. Äiti itse sanoikin olleensa kuoleman rajoilla. Äitini voi aina veritankkauksen jälkeen melko hyvin, ei ole dementiaa ja muutenkin on henkisesti pirteä eikä myöskään halua vielä itse lähteä pois. Joten vakavista asioista on todella kyse, jos ja kun hyvinvointi Suomessa on niin kova sairaanhoitohenkilöstö- ja lääkäripula, että vanhukset jätetään suorastaan heitteille. Tai sitten mainitsemissasi terveyskeskussairaaloissa ja joissakin vanhustenhuoltolaitoksissa lääkitään sekaviksi tai mitään puhumattomiksi. Varsinkin ne vanhukset ja muut heikot sairaat, jotka eivät itse pysty auttamaan tai joilla ei ole omaisia, ovat armaassa Suomessamme hätää kärsimässä. Näitä heikkoja vammaisia henkilöitä ja huonosti kohdeltuja vanhuksia on ehkä vielä vähemmistö, mutta yksikin heitteillejätetty vammainen tai vanhus on liikaa. Siitä ei ajanmittaan hyvää seuraa yhteiskunnallemme. Sitä paitsi nämä vanhukset ovat luoneet meille tämän nykyisen hyvinvointimme.

Olisi tosi hienoa, jos kaikki puhuisivat poliitikkotutuilleen ja vaikka kirjoittaisivat poliittisille puolueille sairaanhoidon- ja vanhustenhuollon huonosta tilasta.Minä kirjoitin kolmelle puolueelle ja sain hyvää palautetta ja asiaa vietiin todella eteenpäin.

Sitten tästä sarkoidoosista. Sinä Tiina sanoit, että astmaa ei saatu selville jollakin yleisellä kokeella. Miten se sitten saadaan selville?

Kyllä sitä on vain elettevä näiden vaivojensa kanssa ja oltava kiitollinen, että asiat ovat näinkin hyvin; monella on paljon pahemmin. Mullakin on tänään aika hyvä päivä. T. Systema

Lue lisää

Moi!



Minun 84-vuotias äitini "vapautuu" tänään kotiin jalka kipsissä pyörätuolilla. Emme voi enää pitää häntä terv.keskusvuodeosastolla sillä hänen psyykensä ei kestäisi. Täysijärkistä (ehkä meikäläistäkin järkevämpää)pidetään siellä vaipoissa, kahden hengen huoneessa 3 potilasta joista parhaimmillaan yksi kuolemassa vatsasyöpään(oksentaa koko ajan) ja toinen agressiivinen dementikko. Apua soittamalla saa noin tunnissa... Tämä totta joka sana! NO, TÄMÄ NYT EI KUULU TÄLLE PALSTALLE. MAHTANEEKO JOSSAIN OLLA FOORUMIA TÄSTÄ AIHEESTA???

ASTMATUTKIMUKSESTA: Pari lääkäriä on Kuopiossa kehittänyt uudentyyppisen altistuskokeen, joka perustuu histamiini- ja suola-altistuksen yhdistämiseen (= hypertoninen histamiinialtistus) "Tämä testi näyttää erottavan aiempia menetelmiä paremmin astmaa sairastavat potilaat terveistä koehenkilöistä." Lääkärini kyllä sanoi minulle, että astma saataisiin kyllä selville jollain muullakin konstilla, mutta ainakaan minulle ei lukusien lääkäreiden astmaepäilystä huolimatta ole tehty kuin pef-mittauksia ja tietenkin ne puhkumiset titokoneeseen mikä kuuluu sarkoidoosin seurantaankin. Kokeen yhteydessä tehtiin myös allergia-testit. Ennen testejä kortisoni annokseni pudotettiin 8mg päivä.

Näin minun kohdallani! tiina

tiina 59 kirjoitti:

Moi!



Minun 84-vuotias äitini "vapautuu" tänään kotiin jalka kipsissä pyörätuolilla. Emme voi enää pitää häntä terv.keskusvuodeosastolla sillä hänen psyykensä ei kestäisi. Täysijärkistä (ehkä meikäläistäkin järkevämpää)pidetään siellä vaipoissa, kahden hengen huoneessa 3 potilasta joista parhaimmillaan yksi kuolemassa vatsasyöpään(oksentaa koko ajan) ja toinen agressiivinen dementikko. Apua soittamalla saa noin tunnissa... Tämä totta joka sana! NO, TÄMÄ NYT EI KUULU TÄLLE PALSTALLE. MAHTANEEKO JOSSAIN OLLA FOORUMIA TÄSTÄ AIHEESTA???

ASTMATUTKIMUKSESTA: Pari lääkäriä on Kuopiossa kehittänyt uudentyyppisen altistuskokeen, joka perustuu histamiini- ja suola-altistuksen yhdistämiseen (= hypertoninen histamiinialtistus) "Tämä testi näyttää erottavan aiempia menetelmiä paremmin astmaa sairastavat potilaat terveistä koehenkilöistä." Lääkärini kyllä sanoi minulle, että astma saataisiin kyllä selville jollain muullakin konstilla, mutta ainakaan minulle ei lukusien lääkäreiden astmaepäilystä huolimatta ole tehty kuin pef-mittauksia ja tietenkin ne puhkumiset titokoneeseen mikä kuuluu sarkoidoosin seurantaankin. Kokeen yhteydessä tehtiin myös allergia-testit. Ennen testejä kortisoni annokseni pudotettiin 8mg päivä.

Näin minun kohdallani! tiina

Lue lisää

Hei Tiina

Kiitos astmatestitiedoista.

Eihän vanhus- ja sairaanhoitohenkilöstöpula ehkä suoraan kuulu sarkoidoosi-palstalle. Mutta se sivuaa niin sopivasti useita meistäkin tai vaikuttaa meidänkin hoitoomme. Tänään aamulla sattumalta uutisissa puhuttiin juuri tuosta liiallisesta ja vääränlaisesta vanhusten lääkitsemisestä, joka kuulemma on kuitenkin menossa vähän parempaan suuntaan.

Juuri noista ongelmista, joista Tiina kerrot oman äitisi hoidossa, olen paljon kuullut. Siskon fysioteraupetti-tyttö on töissä vanhustentalossa. Samoin eräältä lähihoitajatuttavaltani, joka myös on töissä vanhuksia hoitavassa laitoksessa. Molemmat sanovat, että ei kerta kaikkiaan ole tarpeeksi henkilöstöä. Hstöpulan takia vanhusten vaipat vaihdetaan vain kerran vuorokaudessa. Mutta täytynee lopettaa tämä vanhuskeskustelu sarkoidoosi-palstalla. En ole vielä löytänyt foorumia, jossa näistä keskusteltaisiin. Varmasti semmonen kyllä on. T. Systema

Moikka!
Nyt myös ostin tuon viimeisen videon DVD'nä ja laatu on niinkin hyvä että kaiken pystyy lukemaan viimeistä piirtoa myöten. Mielenkiintoista on lääkkeitten vertailu taulukoiden avulla ja esim. statiinien valtavat erot keskenään! Näistä asioista lääkäreillä ei ole harmainta aavistusta mikä on aika hurjaa sinänsä!
Kuivuu kokoon tämä foorumi kun ei ketään kiinnosta mikään vai mitä?
Pidän nyt lääkitystauon ja riippuen kehityksestä ja oireista jatkan aikaisemmin tai myöhemmin! Vasemmassa silmässä on floaterssien jonkinlaisia muutoksia joita silmälääkäri ei kuitenkaan hallitse eikä ymmärrä, pitää ehkä pyytää lähetettä hyksin silmäpuolelle.
Tilasin taas yhdet monitehoaurinkolasit kun en enää tahdo ajaessa nähdä mittaristoa yksitehoisilla.
Hauskaa kevättä kaikille!
PS Marshall on nyt pyytänyt kaikkia MP'läisiä kirjoittamaan FDA'lle että saisi vähän lisää potkua vaatimuksilleen!

ripe kirjoitti:

Moikka!
Nyt myös ostin tuon viimeisen videon DVD'nä ja laatu on niinkin hyvä että kaiken pystyy lukemaan viimeistä piirtoa myöten. Mielenkiintoista on lääkkeitten vertailu taulukoiden avulla ja esim. statiinien valtavat erot keskenään! Näistä asioista lääkäreillä ei ole harmainta aavistusta mikä on aika hurjaa sinänsä!
Kuivuu kokoon tämä foorumi kun ei ketään kiinnosta mikään vai mitä?
Pidän nyt lääkitystauon ja riippuen kehityksestä ja oireista jatkan aikaisemmin tai myöhemmin! Vasemmassa silmässä on floaterssien jonkinlaisia muutoksia joita silmälääkäri ei kuitenkaan hallitse eikä ymmärrä, pitää ehkä pyytää lähetettä hyksin silmäpuolelle.
Tilasin taas yhdet monitehoaurinkolasit kun en enää tahdo ajaessa nähdä mittaristoa yksitehoisilla.
Hauskaa kevättä kaikille!
PS Marshall on nyt pyytänyt kaikkia MP'läisiä kirjoittamaan FDA'lle että saisi vähän lisää potkua vaatimuksilleen!

Lue lisää

Hei kaikki

Minä toivoisin, että tämä foorumi ei missään tapauksessa kuivu kokoon. On terapeuttista kuulla toistemme kokemuksista. Nyt näyttää siltä, että keskustelu on jatkunut vain meidän muutaman kesken. Ja mekin puhumme usein eri asioista. Mutta,älä ripe hermostu; sun täytyy ymmärtää, että meille tavallisille, lähinnä ylioppilas-englannilla tankkaaville, ei ole niin helppoa lukea ja katsella lääketieteellisiä DVD:itä ja lukea Marshallin tutkimuksia. Suurella innolla minä ainakin ja monet muut luemme tekstejäsi ja jatkamme keskustelua, jos sinä ystävällisesti kerrot, mitä olet nähnyt ja kuullut.

Ja tosiaankin kiinnostaa, mitä kaikille kuuluu!!?? Onko niin, että vähään aikaan kukaan ei ole ollut kontrolleissa. Minä saan magneettitutkimukseni tulokset ensi maanantaina. Silmäkontrollissa olin eilen, ja joudun jatkamaan kortisoonitiputusta. Olen alkanut miettiä uudelleen myös noita amalgaamiasioita. Sain varman tiedon hammasklinikalta , että mullakin on vielä jälellä kolme amalgaamipaikkaa kultasillan alla. Jos rahat riittää, poistatan myös ne, sillä kuka tietää, mitä oireita nekin todella aiheuttavat! Monet oireet voivat johtua muustakin kuin sarkoidoosista ja olla kuitenkin hyvin samanlaisia. Nyt välillä kotiin. Kestetään ja tehdään kaikkemme, jotta parantuisimme. T. Systema

Systema2 kirjoitti:

Hei kaikki

Minä toivoisin, että tämä foorumi ei missään tapauksessa kuivu kokoon. On terapeuttista kuulla toistemme kokemuksista. Nyt näyttää siltä, että keskustelu on jatkunut vain meidän muutaman kesken. Ja mekin puhumme usein eri asioista. Mutta,älä ripe hermostu; sun täytyy ymmärtää, että meille tavallisille, lähinnä ylioppilas-englannilla tankkaaville, ei ole niin helppoa lukea ja katsella lääketieteellisiä DVD:itä ja lukea Marshallin tutkimuksia. Suurella innolla minä ainakin ja monet muut luemme tekstejäsi ja jatkamme keskustelua, jos sinä ystävällisesti kerrot, mitä olet nähnyt ja kuullut.

Ja tosiaankin kiinnostaa, mitä kaikille kuuluu!!?? Onko niin, että vähään aikaan kukaan ei ole ollut kontrolleissa. Minä saan magneettitutkimukseni tulokset ensi maanantaina. Silmäkontrollissa olin eilen, ja joudun jatkamaan kortisoonitiputusta. Olen alkanut miettiä uudelleen myös noita amalgaamiasioita. Sain varman tiedon hammasklinikalta , että mullakin on vielä jälellä kolme amalgaamipaikkaa kultasillan alla. Jos rahat riittää, poistatan myös ne, sillä kuka tietää, mitä oireita nekin todella aiheuttavat! Monet oireet voivat johtua muustakin kuin sarkoidoosista ja olla kuitenkin hyvin samanlaisia. Nyt välillä kotiin. Kestetään ja tehdään kaikkemme, jotta parantuisimme. T. Systema

Lue lisää

Keväällä on Ruotsissa konferenssi aiheista molekyylilääketiede, infektiot ja krooniset sairaudet ja asialistalla on juuri useita ns autoimmuunisairauksia joiden etiologia virallisesti on tuntematon...Lisää tietoa MP sivuilta.
Olen nyt ollut ekan viikon ilman lääkkeitä ja olo on jotenkin erilainen vaikka vähän heikko ehkä. Kävin juuri tunnin kävelyllä ja uimassakin olen käynyt. Jatkan näin jos pystyn ja katson olenko MP'n avulla elpynyt miten paljon mutta viimeistään puolen vuoden päästä pitää ottaa taas lääkityskoe, jolla voi testata onko tauti palannut minkäverran vai ei. Kevään testit Peijaksessa jännittävät myös siis että onko vielä arvoja pielessä vai ei. No testosteroni varmaan on pielessä tällä hetkelläkin mutta sehän saattaa myös korjautua ajan myötä kun nyt elimistö hakee taas uutta tasapainoa.
Keväänjatkoa kaikille!

ripe kirjoitti:

Keväällä on Ruotsissa konferenssi aiheista molekyylilääketiede, infektiot ja krooniset sairaudet ja asialistalla on juuri useita ns autoimmuunisairauksia joiden etiologia virallisesti on tuntematon...Lisää tietoa MP sivuilta.
Olen nyt ollut ekan viikon ilman lääkkeitä ja olo on jotenkin erilainen vaikka vähän heikko ehkä. Kävin juuri tunnin kävelyllä ja uimassakin olen käynyt. Jatkan näin jos pystyn ja katson olenko MP'n avulla elpynyt miten paljon mutta viimeistään puolen vuoden päästä pitää ottaa taas lääkityskoe, jolla voi testata onko tauti palannut minkäverran vai ei. Kevään testit Peijaksessa jännittävät myös siis että onko vielä arvoja pielessä vai ei. No testosteroni varmaan on pielessä tällä hetkelläkin mutta sehän saattaa myös korjautua ajan myötä kun nyt elimistö hakee taas uutta tasapainoa.
Keväänjatkoa kaikille!

Lue lisää

Nyt on sitten FDA'n listalla minosykliini sarkoidoosin hoitoon ehdotettujen uusien sovellusten joukossa. Vielä Olmetec ja toinen antibiootti(nimeä en mainitse) niin alkaa olla MP virallista hoitoa USAssa. Jännäksi menee!

ripe kirjoitti:

Nyt on sitten FDA'n listalla minosykliini sarkoidoosin hoitoon ehdotettujen uusien sovellusten joukossa. Vielä Olmetec ja toinen antibiootti(nimeä en mainitse) niin alkaa olla MP virallista hoitoa USAssa. Jännäksi menee!

Lue lisää

Sain magneetti-kuvan tulokset. Tulos sama kuin viime vuonnakin: ei sarkoidoosiin viittaavaa. Neurosarkoidoosi-diagnoosi tehtiinkin vuosi sitten lähinnä selkäydinnesteen perusteella ja oireiden perusteella. Oireita joka tapauksessa on ja paljon; onneksi kuitenkin melko lieviä ja ajoittaisia. Silmiinhän menee nyt jatkuva kortisoonitiputus.

Kyllä on todella jännää; pääseekö Marshallin hoitomenetelmä USA:ssa viralliseksi sarkoidoosin hoitomuodoksi jo piankin. Sen jälkeen se yleistynee melko nopeasti Euroopassakin.

Olen ihmetellyt , kun ripe olet pitänyt välillä taukoja hoidoissasi. Kerroit joskus, että esim. kesällä söit juustoja ja muuta mukavaa, välittämättä ohjeista ja olet pitänyt välillä taukoja antibioottien ja muiden lääkkeiden käytössä. Muissa antibioottilääkityksissähän on hyvin tarkkaa, että esim. syö koko kuukauden kuurin, vaikka jo parin viikon jälkeen tuntisi voivansa hyvin.

No joka tapauksessa on hienoa, jos voit paremmin. Mielenkiintoista on, minkälaisia tuloksia tulee Peijaksen kontrolleissa. Annahan kuulua kaiken aikaa, miten voit.

Minä todella aion tämän vuoden aikana poistattaa kolme kultasillan alla olevaa amalgaami-paikkaa.
Netissä on pitkiä ja perusteellisia juttuja, minkälaisista sairauksista ihmiset ovat parantuneet, kun ovat poistattaneet amalgaamit. Usein on ollut kyse juuri neurologisista sairauksista. Yksi nimellään esiintynyt potilas Martti Vetri kertoo: " 3 kk amalgaamisaneerauksen jälkeen otetuissa keuhkokuvissa näkyi selvää sidekudoksen vähentymistä. Keskussairaalan lausunnon mukaan: "Kliinisen kuvan perusteella voidaan katsoa amalgaami-paikkojen poistamisen olleen aiheellista somaattisen sairauden parantamiseksi". Keskussairaalan tekemä päädiagnoosi Vetrille oli: 1350 Sarcoidosis gradus III ja 9850 Toksinen vaikutus elohopeasta. Kaksi vuotta saneerauksesta veriarvot olivat normaalit, sarkoidoosin aktiivisuutta osoittava lysotsyymi oli laskenut normaalille tasolle.

Vetrin keskussairaalasta saamassa lausunnossa todetaan: Työkykyyn vaikuttavat sairaudet tärkeysjärjestyksessä: T56.9 Toksinen vaikutus elohopeasta ja G86.0 Sarcoidosis.

Voimme vain kysyä, oliko sarkoidoosi-diagnoosi ollenkaan oikea tässä tapauksessa. Mutta oleellista on, että amalgaamit poistattamalla Vetrin oireet ja sairaus rauhoittui, eikö vain?
Vetri kertoo edelleen: Lausunnoistaan huolimatta keskussairaala ei tarjonnut myrkytykseeni mitään tutkimuksia eikä toimenpiteitä, vaan jatkoi omia tutkimuksiaan. Kela ei korvannut hoitojani, koska ei ollut todettu allergiaa! Tällaista tämä vielä on, mutta uskotaan parempaan huomiseen!

Missä kaikki ovat, oletko vm72 jo saanut tulokset selän möykystä? Mitä muille kuuluu? Onko joku ollut lähiaikoina amalgaami-saneerauksessa jne???

Systema2 kirjoitti:

Sain magneetti-kuvan tulokset. Tulos sama kuin viime vuonnakin: ei sarkoidoosiin viittaavaa. Neurosarkoidoosi-diagnoosi tehtiinkin vuosi sitten lähinnä selkäydinnesteen perusteella ja oireiden perusteella. Oireita joka tapauksessa on ja paljon; onneksi kuitenkin melko lieviä ja ajoittaisia. Silmiinhän menee nyt jatkuva kortisoonitiputus.

Kyllä on todella jännää; pääseekö Marshallin hoitomenetelmä USA:ssa viralliseksi sarkoidoosin hoitomuodoksi jo piankin. Sen jälkeen se yleistynee melko nopeasti Euroopassakin.

Olen ihmetellyt , kun ripe olet pitänyt välillä taukoja hoidoissasi. Kerroit joskus, että esim. kesällä söit juustoja ja muuta mukavaa, välittämättä ohjeista ja olet pitänyt välillä taukoja antibioottien ja muiden lääkkeiden käytössä. Muissa antibioottilääkityksissähän on hyvin tarkkaa, että esim. syö koko kuukauden kuurin, vaikka jo parin viikon jälkeen tuntisi voivansa hyvin.

No joka tapauksessa on hienoa, jos voit paremmin. Mielenkiintoista on, minkälaisia tuloksia tulee Peijaksen kontrolleissa. Annahan kuulua kaiken aikaa, miten voit.

Minä todella aion tämän vuoden aikana poistattaa kolme kultasillan alla olevaa amalgaami-paikkaa.
Netissä on pitkiä ja perusteellisia juttuja, minkälaisista sairauksista ihmiset ovat parantuneet, kun ovat poistattaneet amalgaamit. Usein on ollut kyse juuri neurologisista sairauksista. Yksi nimellään esiintynyt potilas Martti Vetri kertoo: " 3 kk amalgaamisaneerauksen jälkeen otetuissa keuhkokuvissa näkyi selvää sidekudoksen vähentymistä. Keskussairaalan lausunnon mukaan: "Kliinisen kuvan perusteella voidaan katsoa amalgaami-paikkojen poistamisen olleen aiheellista somaattisen sairauden parantamiseksi". Keskussairaalan tekemä päädiagnoosi Vetrille oli: 1350 Sarcoidosis gradus III ja 9850 Toksinen vaikutus elohopeasta. Kaksi vuotta saneerauksesta veriarvot olivat normaalit, sarkoidoosin aktiivisuutta osoittava lysotsyymi oli laskenut normaalille tasolle.

Vetrin keskussairaalasta saamassa lausunnossa todetaan: Työkykyyn vaikuttavat sairaudet tärkeysjärjestyksessä: T56.9 Toksinen vaikutus elohopeasta ja G86.0 Sarcoidosis.

Voimme vain kysyä, oliko sarkoidoosi-diagnoosi ollenkaan oikea tässä tapauksessa. Mutta oleellista on, että amalgaamit poistattamalla Vetrin oireet ja sairaus rauhoittui, eikö vain?
Vetri kertoo edelleen: Lausunnoistaan huolimatta keskussairaala ei tarjonnut myrkytykseeni mitään tutkimuksia eikä toimenpiteitä, vaan jatkoi omia tutkimuksiaan. Kela ei korvannut hoitojani, koska ei ollut todettu allergiaa! Tällaista tämä vielä on, mutta uskotaan parempaan huomiseen!

Missä kaikki ovat, oletko vm72 jo saanut tulokset selän möykystä? Mitä muille kuuluu? Onko joku ollut lähiaikoina amalgaami-saneerauksessa jne???

Lue lisää

Sys- kuule Varmaan se on positiivista, jos pääsee eroon vieraista metalli ja pöpö kuormituksista.
Kuten kerroin aikaisemmin "kiduttaja" hammaslääkäri poisti minulta viimeisen amalkaman kait pari vuotta sitten, muutosta sarkkikseen en huomannu, - mutta suurempi kai henkistä laatua.
Tosin sitten pitkään vaivannut juurivika lähti h-lääkärin käsittelyssä vuosi sitten kun totesi että kun on toi sarkkis on parempi, että otetaan hammas kokonaan pois - pitäkää siis hampaista kiinni.

Kuten Ripellä niin minullakin on ollu heikko olo viimeaikoina kun toi kroppa ei siedä kortisoonia tarpeeksi ja oon vähentäny sen neljännekseen. Samalla on tullu havainnoitua miten montaa oiretta aiheuttaa toi "lääke" kortisooni.
Voi kun jaksais ilman, taitas olla oikeeta "elämää".

Lääkäri otti nokkiinsa viime kotrollissa kun kerroin noista MP hoidoista. Taisi olla kova pala. Eka kerran taitaa tulla väliksi 9 kk:tta.
Tavallisesti on väli ollu siinä kolmen kuun välillä.

Mistä tietää jos on parantunut sarkoidoosista?
Kuka tietää miten nopeasti oma kortisoni tuotanto palautuu normaaliksi ja palaako?

Taas tuli höpistyä taitaa olla terveellisempää hankkia noita suklaamunia..!


Ps. Kolmas lääkäri totesi tähystyksen, jälkeen että pitäis leikata, mutta kun on toi sakkis niin mahtaakohan kirurgi tarttua puukkoon vai päättääkö jatkaa "konservatiivista" hoitoa.
Toivottavasti sieltä Jenkkilästä alkaisi virrata radikaalimbaa hoitoa. (-kirjoitusvirheet johtuu murteesta tai sen peittämisestä).

Systema2 kirjoitti:

Sain magneetti-kuvan tulokset. Tulos sama kuin viime vuonnakin: ei sarkoidoosiin viittaavaa. Neurosarkoidoosi-diagnoosi tehtiinkin vuosi sitten lähinnä selkäydinnesteen perusteella ja oireiden perusteella. Oireita joka tapauksessa on ja paljon; onneksi kuitenkin melko lieviä ja ajoittaisia. Silmiinhän menee nyt jatkuva kortisoonitiputus.

Kyllä on todella jännää; pääseekö Marshallin hoitomenetelmä USA:ssa viralliseksi sarkoidoosin hoitomuodoksi jo piankin. Sen jälkeen se yleistynee melko nopeasti Euroopassakin.

Olen ihmetellyt , kun ripe olet pitänyt välillä taukoja hoidoissasi. Kerroit joskus, että esim. kesällä söit juustoja ja muuta mukavaa, välittämättä ohjeista ja olet pitänyt välillä taukoja antibioottien ja muiden lääkkeiden käytössä. Muissa antibioottilääkityksissähän on hyvin tarkkaa, että esim. syö koko kuukauden kuurin, vaikka jo parin viikon jälkeen tuntisi voivansa hyvin.

No joka tapauksessa on hienoa, jos voit paremmin. Mielenkiintoista on, minkälaisia tuloksia tulee Peijaksen kontrolleissa. Annahan kuulua kaiken aikaa, miten voit.

Minä todella aion tämän vuoden aikana poistattaa kolme kultasillan alla olevaa amalgaami-paikkaa.
Netissä on pitkiä ja perusteellisia juttuja, minkälaisista sairauksista ihmiset ovat parantuneet, kun ovat poistattaneet amalgaamit. Usein on ollut kyse juuri neurologisista sairauksista. Yksi nimellään esiintynyt potilas Martti Vetri kertoo: " 3 kk amalgaamisaneerauksen jälkeen otetuissa keuhkokuvissa näkyi selvää sidekudoksen vähentymistä. Keskussairaalan lausunnon mukaan: "Kliinisen kuvan perusteella voidaan katsoa amalgaami-paikkojen poistamisen olleen aiheellista somaattisen sairauden parantamiseksi". Keskussairaalan tekemä päädiagnoosi Vetrille oli: 1350 Sarcoidosis gradus III ja 9850 Toksinen vaikutus elohopeasta. Kaksi vuotta saneerauksesta veriarvot olivat normaalit, sarkoidoosin aktiivisuutta osoittava lysotsyymi oli laskenut normaalille tasolle.

Vetrin keskussairaalasta saamassa lausunnossa todetaan: Työkykyyn vaikuttavat sairaudet tärkeysjärjestyksessä: T56.9 Toksinen vaikutus elohopeasta ja G86.0 Sarcoidosis.

Voimme vain kysyä, oliko sarkoidoosi-diagnoosi ollenkaan oikea tässä tapauksessa. Mutta oleellista on, että amalgaamit poistattamalla Vetrin oireet ja sairaus rauhoittui, eikö vain?
Vetri kertoo edelleen: Lausunnoistaan huolimatta keskussairaala ei tarjonnut myrkytykseeni mitään tutkimuksia eikä toimenpiteitä, vaan jatkoi omia tutkimuksiaan. Kela ei korvannut hoitojani, koska ei ollut todettu allergiaa! Tällaista tämä vielä on, mutta uskotaan parempaan huomiseen!

Missä kaikki ovat, oletko vm72 jo saanut tulokset selän möykystä? Mitä muille kuuluu? Onko joku ollut lähiaikoina amalgaami-saneerauksessa jne???

Lue lisää

Sarkkiksen pöpöt on antibioottiresistenttejä ja niitä tapetaan bakteriostaattisilla antibiooteilla jotka estävät lisääntymistä ja auttavat oman puolustuksen löytämään pöpöt ja tappamaan ne. Yleensähän tarkoitetaan bactericidal'eja eli bakteereja tappavia antibiootteja kun puhutaan kuurin loppuun syömisestä ja resistenttien kantojen syntymisen estämisestä tai vähentämisestä. Kuurit ovat silloin lyhyitä ja annokset suuria kuin myös tiheään otettuja. Ne tappavat bakteerit tuhoamalla bakteerin seinämät kun sarkkispöpöillä ei edes ole seinämiä. Ja minä olen vuosia ollut MP antibiooteilla. Vaikka tauolla hoito olisi kesken lisääntyvät jäljellä olevat pöpöt äärimmäisen hitaasti ja puolessa vuodessa ei paljon kerkiä tapahtua mikä näyttää olevan uusi suositus MP testin tekemiseen eli jos lievää taudin uusimista olisikin se silloin havaitaan ja samalla saadaan helposti taas kuriin. Minocin on muuten lääke jolla ei massiivisen vuosikymmenten käytönkään jälkeen ole todettu juurikaan resistenssiä ja MPssä loppuvaiheessa on tällä hetkellä useita antibiootteja joita vaihdellaan ohjeen mukaan tai myös jo vapaammin vain että löydettäisiin onko vielä olemassa joku kombinaatio jolla tehoa eli herxiä löytyisi.
Eli benisilliinikuurin kanssa MP'llä ei ole mitään tekemistä!
Tavallaanhan siis hoitoni on valmis jos testit sen keväällä osoittavat - jos ei, jatkan sitten kun siltä tuntuu, kunnes testit menevät läpi.

15 mg kirjoitti:

Sys- kuule Varmaan se on positiivista, jos pääsee eroon vieraista metalli ja pöpö kuormituksista.
Kuten kerroin aikaisemmin "kiduttaja" hammaslääkäri poisti minulta viimeisen amalkaman kait pari vuotta sitten, muutosta sarkkikseen en huomannu, - mutta suurempi kai henkistä laatua.
Tosin sitten pitkään vaivannut juurivika lähti h-lääkärin käsittelyssä vuosi sitten kun totesi että kun on toi sarkkis on parempi, että otetaan hammas kokonaan pois - pitäkää siis hampaista kiinni.

Kuten Ripellä niin minullakin on ollu heikko olo viimeaikoina kun toi kroppa ei siedä kortisoonia tarpeeksi ja oon vähentäny sen neljännekseen. Samalla on tullu havainnoitua miten montaa oiretta aiheuttaa toi "lääke" kortisooni.
Voi kun jaksais ilman, taitas olla oikeeta "elämää".

Lääkäri otti nokkiinsa viime kotrollissa kun kerroin noista MP hoidoista. Taisi olla kova pala. Eka kerran taitaa tulla väliksi 9 kk:tta.
Tavallisesti on väli ollu siinä kolmen kuun välillä.

Mistä tietää jos on parantunut sarkoidoosista?
Kuka tietää miten nopeasti oma kortisoni tuotanto palautuu normaaliksi ja palaako?

Taas tuli höpistyä taitaa olla terveellisempää hankkia noita suklaamunia..!


Ps. Kolmas lääkäri totesi tähystyksen, jälkeen että pitäis leikata, mutta kun on toi sakkis niin mahtaakohan kirurgi tarttua puukkoon vai päättääkö jatkaa "konservatiivista" hoitoa.
Toivottavasti sieltä Jenkkilästä alkaisi virrata radikaalimbaa hoitoa. (-kirjoitusvirheet johtuu murteesta tai sen peittämisestä).

Lue lisää

Hei 15 mg

Kiva kuulla terveisesi ja uutisesi. Samoissa ongelmissa me sarkkikset joudumme pyörimään. Olo on välillä lievemmin ja välillä pahemmin heikko, miltei aina. Kun tulehdus sitten oikein äksyilee, joudumme ottamaan tuhdisti kortisoonia. Se taas piristää hetkeksi. Minäkin tunsin tässä joku aika sitten, kun tiputin joka tunti kortisoonia silmiin, että kaikki muutkin vaivat lievenivät/paranivat, esim. suutulehdus, ristiselkäkipu, päänkivut, imusolmukearkuudet jne.
Mutta nyt kun tiputan enää 2x vasen silmä ja 1x oikea silmä PredFortea päivittäin, ovat kaikki säryt ja kolotukset, pistelyt yms. palanneet. Silmäoireet kyllä ovat nyt huomattavasti lievemmät, vaikka vasemman silmän liikearkuutta on edelleenkin.

Sarkoidoosista paranemisen (jos ja kun sellainen ihme joskus sattuu) voisin kohdallani päätellä ehkä siitä, että tässä ja aiemmin mainitsemani oireet häviäisivät ja pysyisivät pois ainakin 2 vuotta. Jos sitten lisäksi verikokeiden, keuhkotutkimusten, sydänfilmin, silmätutkimusten jne tulokset olisivat normaalit, voisin uskoa että olen parantunut.

Koska tautini alkuvaiheessa melko nopeasti todettiin, että mulla on krooninen sarkoidoosi, mulle määrättiin kortisoonia joka toiselle päivälle. Lääkäri perusteli, että koska joudun käyttämään sitä pitkään, voi käydä niin, että oma kortisoonituotanto loppuu kokonaan. Sitä yritetään estää joka toinen päivä annostuksella. Minäkin haluaisin tietää, miten mitataan oma kortisoonituottaminen ja kuinka nopeasti se palaa lääkityksen jälkeen?

On se kurjaa, kun lääkärit suuttuvat ja loukkaantuvat, jos potilaat puhuvat uusista lääketieteellisistä tutkimuksista. Se paljastaa juuri, miten asenteellista ja epätieteellistä lääkärin ote on, vaikka hän rintaäänellä puhuu tieteen puolesta. Sitä paitsi tarpeeksi viisas ihminen ei puhuisi kovin voimakkaasti tieteen nimissä, kun senkin tulokset muuttuvat jatkuvasti ja monet niin sanotut lääketieteelliset totuudet todetaan virheeksi tai puutteellisiksi. Vain jos pitkäaikainen kokemus (esim. potilaiden paraneminen tietyillä tieteellisiksi todetuilla hoitomenetelmillä) osoittaa tieteelliset väittämät todeksi, niihin voi uskoa ja luottaa. Onneksi tällaisia lääketieteellisiä totuuksia on paljon ja monet paranevat. Mutta me sarkkikset kärsikäämme vain toistaiseksi, samalla kun odottelemme parempaa aikaa!

Hampaiden hyvinvointi on kans tosi tärkeää koko elimistön hyvinvoinnille. Sen kaikki myöntävät. Mutta amalgaamiasia ja kullan ja amalgaamin yhteiselon haitat potilaalle, ovat edelleenkin psyykkisesti sairaiden huuhailua Suomessa, vaikka Ruotsissa jo virallinenkin taho kieltää kokonaan esim. elohopean käytön hammaspaikoissa. Suomessa selitetään, että Ruotsi nyt aina ylireagoi. Olisi hauskaa tietää, kuinka monessa lääketieteellisessä asiassa Ruotsi on ollut edelläkävijä, jota muut maat sitten vuosien viiveellä seuraavat perässä.

Kaikesta huolimatta uskon, että viidenkin vuoden sisällä voi tapahtua radikaaleja muutoksia myös Suomessa. Hyvää Pääsiäistä ja kuulumisiin, t. Systema

ripe kirjoitti:

Sarkkiksen pöpöt on antibioottiresistenttejä ja niitä tapetaan bakteriostaattisilla antibiooteilla jotka estävät lisääntymistä ja auttavat oman puolustuksen löytämään pöpöt ja tappamaan ne. Yleensähän tarkoitetaan bactericidal'eja eli bakteereja tappavia antibiootteja kun puhutaan kuurin loppuun syömisestä ja resistenttien kantojen syntymisen estämisestä tai vähentämisestä. Kuurit ovat silloin lyhyitä ja annokset suuria kuin myös tiheään otettuja. Ne tappavat bakteerit tuhoamalla bakteerin seinämät kun sarkkispöpöillä ei edes ole seinämiä. Ja minä olen vuosia ollut MP antibiooteilla. Vaikka tauolla hoito olisi kesken lisääntyvät jäljellä olevat pöpöt äärimmäisen hitaasti ja puolessa vuodessa ei paljon kerkiä tapahtua mikä näyttää olevan uusi suositus MP testin tekemiseen eli jos lievää taudin uusimista olisikin se silloin havaitaan ja samalla saadaan helposti taas kuriin. Minocin on muuten lääke jolla ei massiivisen vuosikymmenten käytönkään jälkeen ole todettu juurikaan resistenssiä ja MPssä loppuvaiheessa on tällä hetkellä useita antibiootteja joita vaihdellaan ohjeen mukaan tai myös jo vapaammin vain että löydettäisiin onko vielä olemassa joku kombinaatio jolla tehoa eli herxiä löytyisi.
Eli benisilliinikuurin kanssa MP'llä ei ole mitään tekemistä!
Tavallaanhan siis hoitoni on valmis jos testit sen keväällä osoittavat - jos ei, jatkan sitten kun siltä tuntuu, kunnes testit menevät läpi.

Lue lisää

Hienoa ripe, että olet noin pitkällä hoidoissasi. Se on ollut kova ponnistus, kun täytyy välttää aurinkoa ja d-vitamiinipitoista ravintoa, ja lisäksi on niitä herxejä pitkin aikaa. Nyt jännityksellä odotamme, mitä Peijaksen testit kertovat ja ennenkaikkea, miten itse koet kuntosi. Lienee selvää, että lääkityksen loppumisen jälkeen on heikotuksia ja muita tuntemuksia. Ovathan antibiootitkin lääkkeitä, joilla niilläkin on omia sivuvaikutuksiaan, vaikka ei niin pahoja kuin kortisoonilla. Tuskin noin pitkäaikaisen antibioottilääkityksen jälkeen selviää vieroitusoireitta.

Se on hyvä asia tässä sarkkiksessa, että pöpöt lisääntyvät niin hitaasti. Mullakin on alusta saakka ollut neurologisia oireita, eivätkä ne 10 vuodessa ole paljon pahentuneet. Valitettavasti kyllä ovat jkv lisääntyneet;nyt tuntuu enemmän oireita myös oikealla puolella, kun aiemmin oli enemmän vasemmalla puolella.

Vastauksesi perusteella ymmärrän, että MP-hoidoissa voi todella pitää tauonkin juuri tuon pöpöjen hitaan lisääntymisen vuoksi ja myös koska esim. Minocinin käyttö ei helposti aiheuta vastustuskykyisiä(resistenttejä) bakteeri- kantoja. Tämä on arvokas tieto; on hyvä, että välillä voi pitää tauon, kun MP-hoito joka tapauksessa kestää 18 kk - 3 vuotta. Sivumennen sanottuna yksi silmälääkäri perusteli, että ei voida alkaa antaa MP-hoitoja, koska antibiootit herkästi aiheuttavat näitä antibiooteille vastuskykyisiä bakteerikantoja. Ei ollut sekään lääkäri yhtään todella perillä MP-mentelmästä, vaikka kehui tuntevansa sen.

Hyvää Pääsiäistä kaikille ja odotan kovasti kaikkien kuulumisia. T. Systema

Systema2 kirjoitti:

Sain magneetti-kuvan tulokset. Tulos sama kuin viime vuonnakin: ei sarkoidoosiin viittaavaa. Neurosarkoidoosi-diagnoosi tehtiinkin vuosi sitten lähinnä selkäydinnesteen perusteella ja oireiden perusteella. Oireita joka tapauksessa on ja paljon; onneksi kuitenkin melko lieviä ja ajoittaisia. Silmiinhän menee nyt jatkuva kortisoonitiputus.

Kyllä on todella jännää; pääseekö Marshallin hoitomenetelmä USA:ssa viralliseksi sarkoidoosin hoitomuodoksi jo piankin. Sen jälkeen se yleistynee melko nopeasti Euroopassakin.

Olen ihmetellyt , kun ripe olet pitänyt välillä taukoja hoidoissasi. Kerroit joskus, että esim. kesällä söit juustoja ja muuta mukavaa, välittämättä ohjeista ja olet pitänyt välillä taukoja antibioottien ja muiden lääkkeiden käytössä. Muissa antibioottilääkityksissähän on hyvin tarkkaa, että esim. syö koko kuukauden kuurin, vaikka jo parin viikon jälkeen tuntisi voivansa hyvin.

No joka tapauksessa on hienoa, jos voit paremmin. Mielenkiintoista on, minkälaisia tuloksia tulee Peijaksen kontrolleissa. Annahan kuulua kaiken aikaa, miten voit.

Minä todella aion tämän vuoden aikana poistattaa kolme kultasillan alla olevaa amalgaami-paikkaa.
Netissä on pitkiä ja perusteellisia juttuja, minkälaisista sairauksista ihmiset ovat parantuneet, kun ovat poistattaneet amalgaamit. Usein on ollut kyse juuri neurologisista sairauksista. Yksi nimellään esiintynyt potilas Martti Vetri kertoo: " 3 kk amalgaamisaneerauksen jälkeen otetuissa keuhkokuvissa näkyi selvää sidekudoksen vähentymistä. Keskussairaalan lausunnon mukaan: "Kliinisen kuvan perusteella voidaan katsoa amalgaami-paikkojen poistamisen olleen aiheellista somaattisen sairauden parantamiseksi". Keskussairaalan tekemä päädiagnoosi Vetrille oli: 1350 Sarcoidosis gradus III ja 9850 Toksinen vaikutus elohopeasta. Kaksi vuotta saneerauksesta veriarvot olivat normaalit, sarkoidoosin aktiivisuutta osoittava lysotsyymi oli laskenut normaalille tasolle.

Vetrin keskussairaalasta saamassa lausunnossa todetaan: Työkykyyn vaikuttavat sairaudet tärkeysjärjestyksessä: T56.9 Toksinen vaikutus elohopeasta ja G86.0 Sarcoidosis.

Voimme vain kysyä, oliko sarkoidoosi-diagnoosi ollenkaan oikea tässä tapauksessa. Mutta oleellista on, että amalgaamit poistattamalla Vetrin oireet ja sairaus rauhoittui, eikö vain?
Vetri kertoo edelleen: Lausunnoistaan huolimatta keskussairaala ei tarjonnut myrkytykseeni mitään tutkimuksia eikä toimenpiteitä, vaan jatkoi omia tutkimuksiaan. Kela ei korvannut hoitojani, koska ei ollut todettu allergiaa! Tällaista tämä vielä on, mutta uskotaan parempaan huomiseen!

Missä kaikki ovat, oletko vm72 jo saanut tulokset selän möykystä? Mitä muille kuuluu? Onko joku ollut lähiaikoina amalgaami-saneerauksessa jne???

Lue lisää

Täällähän minä. TÄä keskustelu on tippunut niin kauaksi, että en ole löytänyt tietäni tänne enää. NÄköjään keskustelu jatkuu yhäkin.

Minä olin tammikuussa kontrollissa ja sarkoidoosi näytti olevan paranemaan päin. Jopa arpeutumat näyttvät hieman pienentyneen. No, kortisoniannos puoliksi ja kolmen kk kuluttua konrollissa sarkoidoosi oli selkeästi ärhäköitynyt. Arpeutumat olivat tuplaantuneet. Tammikuun jälkeen olen kärsinyt flunssaoireista, joita on siis koko perheelläni ollut. Pari kk. erilaisia flunssaviruksia tässä on podettu. Minä en tietenkään kuumeen kanssa ole sairastunut, mutta muuten olo ollutkin heikko.

Nyt siis kuukauden olen syönyt kortisonia isompaa annosta ja kontrolli on muutaman viikon sisällä. Katsotaan taas....

Sarkoidoosin suhteen ei ole ollut tuntuvia oireita. Käyn kuntosalilla ja voin hyvin. Ainoa mikä mättää on mieliala ja sainkin nyt masennusdiagnoosin... kiva kortisoni ylläpitää mielen mataluutta...

Sellasessa kierteessä.
Tonne etusivulle teinkin avauksen aiheesta Sarkoidoosi. Kurkatkaas muutkin... onko jollakulla lisätietoa nykykäsityksistä hoitojen suhteen??

junik kirjoitti:

Täällähän minä. TÄä keskustelu on tippunut niin kauaksi, että en ole löytänyt tietäni tänne enää. NÄköjään keskustelu jatkuu yhäkin.

Minä olin tammikuussa kontrollissa ja sarkoidoosi näytti olevan paranemaan päin. Jopa arpeutumat näyttvät hieman pienentyneen. No, kortisoniannos puoliksi ja kolmen kk kuluttua konrollissa sarkoidoosi oli selkeästi ärhäköitynyt. Arpeutumat olivat tuplaantuneet. Tammikuun jälkeen olen kärsinyt flunssaoireista, joita on siis koko perheelläni ollut. Pari kk. erilaisia flunssaviruksia tässä on podettu. Minä en tietenkään kuumeen kanssa ole sairastunut, mutta muuten olo ollutkin heikko.

Nyt siis kuukauden olen syönyt kortisonia isompaa annosta ja kontrolli on muutaman viikon sisällä. Katsotaan taas....

Sarkoidoosin suhteen ei ole ollut tuntuvia oireita. Käyn kuntosalilla ja voin hyvin. Ainoa mikä mättää on mieliala ja sainkin nyt masennusdiagnoosin... kiva kortisoni ylläpitää mielen mataluutta...

Sellasessa kierteessä.
Tonne etusivulle teinkin avauksen aiheesta Sarkoidoosi. Kurkatkaas muutkin... onko jollakulla lisätietoa nykykäsityksistä hoitojen suhteen??

Lue lisää

Hei junik

Hauskaa kuulla kuulumisesi, vaikka eivät ne hyviä olleet!

En tiedä mitään uusista tutkimuksista tai menetelmistä sarkoidoosin hoidossa. Jostakin netistä luin joskus ohi mennen, että talidom-lääke tai miten se nyt kirjoitetaan? voi lähiaikoina tulla yhdeksi vaihtoehdoksi sarkoidoosin hoidossa. Mutta ei yhtään tarkempaa tietoa siitä.

En löytänyt mainitsemaasi aloittamaasi keskusteluketjua? T. Systema

Kuule karvanen_kaveri,
monella, kuten minullakin alkuun, on etsitty jos millaista tautia ja lääkäri on yhden sun toisen sulkenut pois.
Ja kun sitten on tullut sarkkis diagnoosi, on jo kunto, jos tauti on ärhäkkä, tullut heikoksi. Yleisin oire varmaankin ettei jaksa -väsymys. Tässä tilassa vastustuskyky on myös pienempi ja kuten yleensäkin sarkkiksella kunto huonompi, hengitysoireet ja nivelkivut ajavat lääkäriin, kuume jne. Et kertonut, mitä lääkkeitä saat jos kortisoonia, aiheuttaa se yksinään kuvailemiasi oireita, myös näitä neurologisia oireita, mutta toki palauttaa aktiivisuuden takaisin. Itse taudilla on pitkä oirelista, kullaikin siis sinullakin omanlaisensa.
Toivottavasti saadaan taudin parantava MP hoito Suomeen.
Tervetuloa tämän harvinaisen sarkkis "sairaiden" pariin.

Monenlaiset kolotukset kuuluu tautiin, kuitenkin toivotan helpompia jatko päiviä. Muista vältellä auringon- ja D-vitamiininvaloa.

Hei Karvainen_kaveri

Mielestäni 15 mg:n vastauksen alku on melko tyhjentävä, lyhyt yhteenveto sarkoidoosin oireista. Raapustan tähän nyt kuitenkin jotain lisäksi. Suomessahan sarkoidoosia hoidetaan useimmiten kortisoonilla. Kortisooni estää taudin etenemisen, mutta ei paranna sitä. Jos tulehdukset on pahat ja keuhkot, silmät, munuaiset, maksa jne. ja erittäin harvinaisissa tapauksissa vielä aivotkin ovat uhattuna, on miltei pakko turvautua virallisen hoitotahon antamaan kortisooni- tai solunsalpaajalääkityksiin. Nehän ovat pitkällä ajalla osoittautuneet toimiviksi juuri taudin etenemisen estäjänä. Mutta kuten 15 mg sanoo kortisoonilla ja varmasti solunsalpaajilla myös on monia sivuvaikutuksia. Kortisooni aiheuttaa muun muassa selkeästi mielialan ailahteluja: välillä aktiivisuutta/yliaktiivisuutta ja sitten taas masennusta ja saamattomuutta. On varmasti yksilöllistä, miten nopeasti eri sivuvaikutukset tulevat näkyviin eri potilailla, mutta suurella osalla vakavat sivuvaikutukset tulevat näkyviin vasta pitkäaikaisen käytön jälkeen. Mulla esim. diabetes 6 vuoden käytön jälkeen. Harmaakaihi sensijaan vuoden, kahden käytön jälkeen.

USA:ssa Trevor Marshall niminen filosofian tohtori, joka itse on sairastanut sarkoidoosia, on kehitellyt Marshall Protokoll (=MP) -hoitomenetelmäksi kutsutun hoitomenetelmän. Sen mukaan sarkoidoosin aiheuttavat pienen pienet bakteerit (jotka voidaan todeta vain uusimmalla mikroskooppitekniikalla). MP-mentelmässä pyritään näiden bakteerien toiminta tekemään tehottomaksi. Siihen tarvitaan Olmetec-lääkettä ja huolellisesti valittuja erilaisia antibiootteja.
Hoito kestää 18 kk- 3 vuotta. Mutta siitä ei nyt sen enempää. Jos asia kiinnostaa, kannattaa selata tämän keskusteluketjun vanhempia tekstejä; siellä on paljon asiaa MP:stä. Sitten kun jaksat, kannattaa selata myös englanninkielisiä Sarcinfo ja Marshall Protokoll sivuja netissä. Siellä on potilaiden kuvauksia ja kysymyksiä taudista. Siellä on myös runsaasti tieteellistä tekstiä Marshallin tutkimuksista ja lääkäreiden tekemiä sarkoidoosin oirelistoja ja esim. mitä oireita liiallinen D-vitamiinin (=D-hormoonin) tuotanto aiheuttaa. Tutkimukset ovat tietysti vaikeasti avautuvia, vaikka olisi hyväkin englanninkielen taito. On nimittäin niin paljon lääketieteellisiä termejä, joita ei edes tavallisista suursanakirjoista löydy.

Trevor Marshallin mukaan masennus kuuluu myös yhtenä sarkoidoosin oirelistaan. Yleensäkin sarkoidoosi oireilee hyvin monella tavalla. Toisilla granuloomia (virheellisesti muodostuneita solukasaumia ja jättisoluja) on enemmän keuhkoissa, toisilla jossain muualla, harvinaisissa tapauksissa jopa aivoissa. Ja oireet vaihtelevat juuri sen mukaan, missä sisäelimessä granuloomia ja muuta virheellistä solutoimintaa on eniten. Diagnoosien mukaan sarkoidoosia on ainakin kolmea eri astetta vaihdellen lievästä kovia oireita aiheuttavaan.

Olet saanut inhottavan vaivan; otan osaa. Mutta on meitä muitakin. Olemme kuitenkin selvinneet elämässä tautimme kanssa (minäkin jo yli 10 vuotta). Välillä on parempiakin kausia. Uskotaan ja toivotaan, että taudin parantava hoito saadaan pian myös tänne Suomeen. Sitä odotellessa eletään päivä kerrallaan. Trevor Marshallin mukaan parhaan avun sarkoidoosi-potilas saa, ellei pysty heti järjestämään itselleen MP-hoitoa, välttämällä mahdollisimman hyvin aurinkoa ja D-vitamiinipitoista ravintoa. Hyvää jatkoa, t. Systema2

Systema2 kirjoitti:

Hei Karvainen_kaveri

Mielestäni 15 mg:n vastauksen alku on melko tyhjentävä, lyhyt yhteenveto sarkoidoosin oireista. Raapustan tähän nyt kuitenkin jotain lisäksi. Suomessahan sarkoidoosia hoidetaan useimmiten kortisoonilla. Kortisooni estää taudin etenemisen, mutta ei paranna sitä. Jos tulehdukset on pahat ja keuhkot, silmät, munuaiset, maksa jne. ja erittäin harvinaisissa tapauksissa vielä aivotkin ovat uhattuna, on miltei pakko turvautua virallisen hoitotahon antamaan kortisooni- tai solunsalpaajalääkityksiin. Nehän ovat pitkällä ajalla osoittautuneet toimiviksi juuri taudin etenemisen estäjänä. Mutta kuten 15 mg sanoo kortisoonilla ja varmasti solunsalpaajilla myös on monia sivuvaikutuksia. Kortisooni aiheuttaa muun muassa selkeästi mielialan ailahteluja: välillä aktiivisuutta/yliaktiivisuutta ja sitten taas masennusta ja saamattomuutta. On varmasti yksilöllistä, miten nopeasti eri sivuvaikutukset tulevat näkyviin eri potilailla, mutta suurella osalla vakavat sivuvaikutukset tulevat näkyviin vasta pitkäaikaisen käytön jälkeen. Mulla esim. diabetes 6 vuoden käytön jälkeen. Harmaakaihi sensijaan vuoden, kahden käytön jälkeen.

USA:ssa Trevor Marshall niminen filosofian tohtori, joka itse on sairastanut sarkoidoosia, on kehitellyt Marshall Protokoll (=MP) -hoitomenetelmäksi kutsutun hoitomenetelmän. Sen mukaan sarkoidoosin aiheuttavat pienen pienet bakteerit (jotka voidaan todeta vain uusimmalla mikroskooppitekniikalla). MP-mentelmässä pyritään näiden bakteerien toiminta tekemään tehottomaksi. Siihen tarvitaan Olmetec-lääkettä ja huolellisesti valittuja erilaisia antibiootteja.
Hoito kestää 18 kk- 3 vuotta. Mutta siitä ei nyt sen enempää. Jos asia kiinnostaa, kannattaa selata tämän keskusteluketjun vanhempia tekstejä; siellä on paljon asiaa MP:stä. Sitten kun jaksat, kannattaa selata myös englanninkielisiä Sarcinfo ja Marshall Protokoll sivuja netissä. Siellä on potilaiden kuvauksia ja kysymyksiä taudista. Siellä on myös runsaasti tieteellistä tekstiä Marshallin tutkimuksista ja lääkäreiden tekemiä sarkoidoosin oirelistoja ja esim. mitä oireita liiallinen D-vitamiinin (=D-hormoonin) tuotanto aiheuttaa. Tutkimukset ovat tietysti vaikeasti avautuvia, vaikka olisi hyväkin englanninkielen taito. On nimittäin niin paljon lääketieteellisiä termejä, joita ei edes tavallisista suursanakirjoista löydy.

Trevor Marshallin mukaan masennus kuuluu myös yhtenä sarkoidoosin oirelistaan. Yleensäkin sarkoidoosi oireilee hyvin monella tavalla. Toisilla granuloomia (virheellisesti muodostuneita solukasaumia ja jättisoluja) on enemmän keuhkoissa, toisilla jossain muualla, harvinaisissa tapauksissa jopa aivoissa. Ja oireet vaihtelevat juuri sen mukaan, missä sisäelimessä granuloomia ja muuta virheellistä solutoimintaa on eniten. Diagnoosien mukaan sarkoidoosia on ainakin kolmea eri astetta vaihdellen lievästä kovia oireita aiheuttavaan.

Olet saanut inhottavan vaivan; otan osaa. Mutta on meitä muitakin. Olemme kuitenkin selvinneet elämässä tautimme kanssa (minäkin jo yli 10 vuotta). Välillä on parempiakin kausia. Uskotaan ja toivotaan, että taudin parantava hoito saadaan pian myös tänne Suomeen. Sitä odotellessa eletään päivä kerrallaan. Trevor Marshallin mukaan parhaan avun sarkoidoosi-potilas saa, ellei pysty heti järjestämään itselleen MP-hoitoa, välttämällä mahdollisimman hyvin aurinkoa ja D-vitamiinipitoista ravintoa. Hyvää jatkoa, t. Systema2

Lue lisää

Silmäni lehahtivat punaisiksi n. 17 kk. sitten, kirvelti, kutitti, hiekkaa silmissä, ärsyttää melkein kaikki uudet tuoksut, silmätulehduksia. Vaiva alkoi etelänmatkan jälkeen viikon sisällä, sitä ennen silmät terveet. Tippoja käytetty antibiootti, kuivasilmätippoja, allergiatippoja. Helpottaa ,mutta terveeksi ei silmiä tee.
Viime keväänä kuumetaudin jälkeen n. 3 kk rykiminen ja limaa lensi, taittui astmasumutteella. symbicort. Keväällä myös hallitsematon painonlasku 77 kg --- 68 kg.Rasituksessa nielu turpoili ahtaaksi. Kesällä viikon kortisonikuuri tabl. ja paino asettui 72 kg. ja nyt pysyy, poskionteloissä turvotusta. Silmät reistaa edelleen, ikäänkuin kuivat,hiekkaset, mutta kostutustestissä, valuu kuin aisaa.
Keukopoli otti keuhkokuvat, veritestit ja puhallutti, epäili tautia.

Hei kaikki

junikin aloittama keskusteluketju löytyy oheisesta osoitteesta: http://keskustelu.suomi24.fi/show.fcgi?category=97&conference=1500000000000112&posting=22000000015837234
Siellä on tähän ketjuun osallistuneita ja muita. Käykääpä katsomassa. Siirretäänkö keskustelu vaihteeksi sinne, jottei tarvi hyppiä kahdessa paikassa?

Mulla on aivot vielä metsässä; tulin tänään nimittäin lomalta. Jos aivotoiminta elpyy vähitellen, palaan keskusteluihin. T. Systema