Feokromosytooma

Löytyykö?

No, yritänpäs täältäkin...

Eli löytyykö jotakuta, jolla olisi/olisi ollut tämä tauti? Itselläni epäillään sitä ja haluaisin jutella jonkun kohtalotoverin kanssa.

Kyseessä on siis lisämunuaisen ydinosan harvinainen kasvainsairaus.

35

11292

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • inkeri

      Hei vaan!
      Minulta on noin 5 vuotta sitten leikattu vasemmasta lisämunuaisesta feokromosytooma, tai koko lisämunuainen siis poistettiin tähystysleikkauksella. Valittelin useilla lääkärikäynneilläni outoja vaivoja ja vihdoin yksi nuori lääkäri laittoi tk:n erikoislääkärille, joka määräsi virtsakokeet. Sitä ennen jo työkaverini (lääkäri) epäili, voisiko kyseessä olla se. Oireet olivat useita vuosia kestänyt verenpaine, joka vielä kohtauksittain nousi yhtäkkiä esim. saunan tai ruokailun jälkeen, tuntui että tukka ihan nousee pystyyn, heikotti, jalat meni veteläksi ja semmoista. No ne eivät kestäneet montaa minuuttia kerrallaan, mutta useita kertoja päivässä viikonkin ajan, sitten taas oli rauhallisempia viikkoja. Pahinta oli vuosikausien hirvittävä päänsärky, ehkä noin 70-80% ajasta kärsin siitä. Arvelin sitä jkl uudenlaiseksi migreeniksi (migreenikin oli tuttu jo nuoruudesta). Useita päiviä se jatkui yötä päivää, kaikenlainen työstressi ja jäännitys aina pahensi sitä.
      Leikkaus meni hyvin, päänsärky jäi pitkäksi aikaa eikä muitakaan oireita ole enää ollut. Verenpaine on laskenut, mutta jäin "koukkuun" betasalpaajaan, jota syön pienen annoksen päivässä, ettei sydän hypi joka stressitilanteessa.
      Pari-kolme vuotta kävin kontroolleissa, enää en ole käynyt. Luulen, että olen selvinnyt asiasta säikähdyksellä.

      • sairastunut

        Moi teille. itse sairastuin tautiin oletettavasti 5-6 vuotta sitten. Siitä asti on minulla ollu kaikenlaisia oireita. Välillä on myös tutkittu sydäntä ja epäilty diapetesta. Välillä syytin stressiä tai masennusta oireista. Verenpaine ei minulla ole koskaan ole ollut korkealla mutta päätä on särkenyt. Varsinaisesti tautui todettiin muutama viikko sitten ja lääkekuurit alkoivat. Tällä hetkellä popsin lääkkeitä ja odotan leikkaukseen menoa.

        Lääkehoito on väsyttävää ja autolla ajaminen välillä hirvittää. Portaita ei jaksa kävellä aikä laukkuja kantaa. Muuten menee mukavasti. Stemppiä kaikille sairastuneille. Kyllä tästä selviää.


      • Sipuli

        Vuodesta 2003 minulla on verenpaineet huidelleet kohtauksittain jopa 250/130 lukemissa. TK:ssa Katapresaania kankkuun - ilman vaikutusta. Muutkin oireet ovat tosi tympeitä: jalat ovat kuin keitetyt spagetit, päänsärky on puristavaa jyskytystä, naama on välillä punainen ja hiki pursuaa selkäpiitä pitkin, sydän hakkaa kuin viimeistä päivää jne. Lääkärit ilmeisesti luulevat, että minulla on "mummotauti". Labroja on tehty useita, 3:n mg:n dexassa ei riittävää vastetta, alhainen kalium ja muutakin häikkää tuloksissa. Lisämunuaisen adenooma todettu (2 cm), hoitona odottaminen - kasvaako ja millä vauhdilla. Joskus tuntuu, että odotetaan sen muuttuvan pahanlaatuiseksi. Mainittakoon vielä, että syön VIITTÄ eri verenpainelääkettä, mutta silti lukemat ovat yli 200/120 - heitellen liian alhaisesta huippulukemiin.


      • Nimetön

        µinulla todettiin 04-01-08 feoromosytooma oikeassa lisämunuaiswssa- Kevät on mennyt erilaisissa tutkimuksissa. Nyt odotan paikkaa leikkaukseen. Olisi mukava kuulla tarkemmin kokemuksistasi.
        t -
        riitm@suomi24.fi


      • salasana unohtunut
        Nimetön kirjoitti:

        µinulla todettiin 04-01-08 feoromosytooma oikeassa lisämunuaiswssa- Kevät on mennyt erilaisissa tutkimuksissa. Nyt odotan paikkaa leikkaukseen. Olisi mukava kuulla tarkemmin kokemuksistasi.
        t -
        riitm@suomi24.fi

        No nyt vasta huomasin viestinne, lienette jo leikattuja molemmat. Sitä ainakin toivon, koska siitä alkoi uusi elämä. Ninun kasvaimeni oli pieni joku 2-3 cm korkeintaan, mutta ei ollut mitään epäröintiä etteikö sitä leikattaisi heti, kun lääkäri tulisi lomalta ja niin tapahtuikin. Jos vain odotellaan teidän tapauksessa, vaatikaa ihmeessä korjausta, eihän sellaiisia päänsärkyjä kukaan kestä vuosikaupalla ja kun vielä tiedossa on etteivät ne siitä itsestään parane vaan pahentuvat kasvaimen kasvaessa.Ja kaikki muut oireet vielä kaupan päälle. Minun vointini on ollut hyvä sen jälkeen, verenpaineetkin ovat pysyneet pinellä lääkityksellä kohdallaan. T. Inkeri


      • sartsa63
        salasana unohtunut kirjoitti:

        No nyt vasta huomasin viestinne, lienette jo leikattuja molemmat. Sitä ainakin toivon, koska siitä alkoi uusi elämä. Ninun kasvaimeni oli pieni joku 2-3 cm korkeintaan, mutta ei ollut mitään epäröintiä etteikö sitä leikattaisi heti, kun lääkäri tulisi lomalta ja niin tapahtuikin. Jos vain odotellaan teidän tapauksessa, vaatikaa ihmeessä korjausta, eihän sellaiisia päänsärkyjä kukaan kestä vuosikaupalla ja kun vielä tiedossa on etteivät ne siitä itsestään parane vaan pahentuvat kasvaimen kasvaessa.Ja kaikki muut oireet vielä kaupan päälle. Minun vointini on ollut hyvä sen jälkeen, verenpaineetkin ovat pysyneet pinellä lääkityksellä kohdallaan. T. Inkeri

        Voisitko kertoa tarkemmin lisämunuaisen kasvaimen aiheuttamista oireistasi? Minä olen sairastanut jos kuinka kauan, siis vuosia, ja sairaudelleni ei ole löydetty nimeä. On jos mitä ihmeelisempiä oireita ja vointiin tulee kohtausmaisesti romahdus - lähinnä silloin kun olen rasittanut itseäni liikaa. Kertoisitko enempi ihan niitä omia tuntemuksia oireista? Olisin kiitollinen:)


      • TinttaInkeri
        sartsa63 kirjoitti:

        Voisitko kertoa tarkemmin lisämunuaisen kasvaimen aiheuttamista oireistasi? Minä olen sairastanut jos kuinka kauan, siis vuosia, ja sairaudelleni ei ole löydetty nimeä. On jos mitä ihmeelisempiä oireita ja vointiin tulee kohtausmaisesti romahdus - lähinnä silloin kun olen rasittanut itseäni liikaa. Kertoisitko enempi ihan niitä omia tuntemuksia oireista? Olisin kiitollinen:)

        Hei,
        Äidilläni on ollut juuri noita oireita vuosikausia, ellei jo kohta 15 vuotta, eikä olla tiedetty mikä se on. Nyt kun hänen siskoaan tutkitaan kantasolusyövän takia joka paikasta, näyttää siltä että se on juuri tuo feokromosytooma. Se voi siis olla perinnöllinen, ja tod. näköisyys saada se on 50/50. Tutkimukset ovat kesken, mutta jos toteavat että se on äidillä ja hänen 3 sisarella (kaikilla samat oireet), niin sitten tutkitaan, jos haluamme, myös meidät lapset ja lasten lapset.

        Onko teille joilla tämä on todettu, kerrottu tästä perinnöllisyydestä? Ja jos teillä on sisaruksia tai lapsia, niin tuo on hyvä olla tiedossa.


      • sartsa63
        TinttaInkeri kirjoitti:

        Hei,
        Äidilläni on ollut juuri noita oireita vuosikausia, ellei jo kohta 15 vuotta, eikä olla tiedetty mikä se on. Nyt kun hänen siskoaan tutkitaan kantasolusyövän takia joka paikasta, näyttää siltä että se on juuri tuo feokromosytooma. Se voi siis olla perinnöllinen, ja tod. näköisyys saada se on 50/50. Tutkimukset ovat kesken, mutta jos toteavat että se on äidillä ja hänen 3 sisarella (kaikilla samat oireet), niin sitten tutkitaan, jos haluamme, myös meidät lapset ja lasten lapset.

        Onko teille joilla tämä on todettu, kerrottu tästä perinnöllisyydestä? Ja jos teillä on sisaruksia tai lapsia, niin tuo on hyvä olla tiedossa.

        Kiitos kun vastasit! Olen kyllä lueskellut asiasta. Näyttää että on geenperimässä. Meidän suvussa ihmeellisiä oireita ja vaivoja on ainakin minulla ja kahdella veljelläni. Äidillä oli jos mitä erikoisia vaivoja, mutta niitä ei osattu tutkia tai ymmäretty tutkia ennen äidin kuolemaa.

        Olin itse tuossa viikko sitten magneettikuvissa ja menen ensi viikolla kuulemaan vastauksia.

        Mielelläni kirjoittelisin sinulle jos "pysyt langoilla".


      • ........................
        sartsa63 kirjoitti:

        Kiitos kun vastasit! Olen kyllä lueskellut asiasta. Näyttää että on geenperimässä. Meidän suvussa ihmeellisiä oireita ja vaivoja on ainakin minulla ja kahdella veljelläni. Äidillä oli jos mitä erikoisia vaivoja, mutta niitä ei osattu tutkia tai ymmäretty tutkia ennen äidin kuolemaa.

        Olin itse tuossa viikko sitten magneettikuvissa ja menen ensi viikolla kuulemaan vastauksia.

        Mielelläni kirjoittelisin sinulle jos "pysyt langoilla".

        Mitkä teillä on ollut kortisoli arvot pahimmillaan?


      • sama inkeri
        sartsa63 kirjoitti:

        Voisitko kertoa tarkemmin lisämunuaisen kasvaimen aiheuttamista oireistasi? Minä olen sairastanut jos kuinka kauan, siis vuosia, ja sairaudelleni ei ole löydetty nimeä. On jos mitä ihmeelisempiä oireita ja vointiin tulee kohtausmaisesti romahdus - lähinnä silloin kun olen rasittanut itseäni liikaa. Kertoisitko enempi ihan niitä omia tuntemuksia oireista? Olisin kiitollinen:)

        Minun "tapauksestani" alkaa jo olla niin kauan, että, että muistot alkaa haalistua, mitä kaikkia oireita siihen liittyi kuin jo kuvaamani. Ainakin kaikki fyysinen ja psyykkinen stressi lisäsi tai aiheutti ilman muuta hirvittävän päänsäryn ja myös verenpaineen nousun, useaan kertaa jouduin terveyskeskukseen lääkittäväkisi. Josssain vaiheessakävin pari kertaa avantouinnissa, mutta siitä oli aivan hirveät seuraukset, joten se jäi siihen.
        Perinnöllisyydestä ei minun kohdallani ole kysymys. Se onkin sitten jo aivan toinen tauti ja siihen liittyy useita muita kasvaimia (esim. kilpirauhasessa tai aivolisäkkeessä), ovat nimeltään joitain Men I ja II-tyyppejä , en muista tarkkaan. (tietoa niistä kyllä löytyy googlettamalla).Ne ovatkin sitten jo vakavampia. Vaikka kyllä feoromosytoomakin voi olla, jos esim. joutuu leikkaukseen, eikä siitä tiedetä, voi leikkauksessa verepaineet nousta hallitsemattomiksi ja henki lähteä (tai synnytys voi myös olla iso riski), joten hoidatakaahan tautinne. terv. Inkeri


      • Ketomies49
        sama inkeri kirjoitti:

        Minun "tapauksestani" alkaa jo olla niin kauan, että, että muistot alkaa haalistua, mitä kaikkia oireita siihen liittyi kuin jo kuvaamani. Ainakin kaikki fyysinen ja psyykkinen stressi lisäsi tai aiheutti ilman muuta hirvittävän päänsäryn ja myös verenpaineen nousun, useaan kertaa jouduin terveyskeskukseen lääkittäväkisi. Josssain vaiheessakävin pari kertaa avantouinnissa, mutta siitä oli aivan hirveät seuraukset, joten se jäi siihen.
        Perinnöllisyydestä ei minun kohdallani ole kysymys. Se onkin sitten jo aivan toinen tauti ja siihen liittyy useita muita kasvaimia (esim. kilpirauhasessa tai aivolisäkkeessä), ovat nimeltään joitain Men I ja II-tyyppejä , en muista tarkkaan. (tietoa niistä kyllä löytyy googlettamalla).Ne ovatkin sitten jo vakavampia. Vaikka kyllä feoromosytoomakin voi olla, jos esim. joutuu leikkaukseen, eikä siitä tiedetä, voi leikkauksessa verepaineet nousta hallitsemattomiksi ja henki lähteä (tai synnytys voi myös olla iso riski), joten hoidatakaahan tautinne. terv. Inkeri

        Hei. Hyvät kohtalontoverit!
        Tänään lähete kks-sairaalaan Jorviin kiirellisenä. Olo ollut tosi kaamea, tuntunut että tulee hulluksi. Onneksi hieno lääkäri "hokas" mikä minua vaivaa. Toivottavasti tästä selvitään hengissä.

        Onko mitään apua oireisiin?
        Terkuin Sepi.


    • Outamaa

      Hei. Minulla epäilyt ja taudin löytäminen on mennyt pitkän kaavan mukaan. On haettu oikeita verenpainelääkkeitä useamman vuoden ajan(4v), mutta paineet ovat silti olleet jatkuvasti koholla. Sitten siirryttiin psyyken puolelle, mutta sitä tämä ei ollut, koska kohtausten aikana säilyi toimintakyky eikä tullut pakoreaktiota. Eli oireina minulla ovat olleet äkillinen, kohtauksellinen verenpaineen nousu, punaiset ja laikulliset kasvot, vatsa on mennyt ripulille ja yleinen huono olo. Huimausta on myös aika usein. Päätä ei ole särkenyt kuin silloin tällöin kohtausten aikana. Sensijaan ongelmana on ollut se, että aika monet lääkkeet ovat lakanneet sopimasta minulle. Niistä on saattanut tulla hyvinkin huono olo. Kohtaukset ovat tulleet miten sattuu, mitään logiikkaa niissä ei tunnu olevan. On tutkittu allergiat, psyyke, hormoonit...silti kohtauksia on tullut, viime aikoina kiihtyvällä tahdilla. Eilen ja toissapäivänä oli hyvinkin huono olo, tänään päivä tuntuisi alkavan ihan normaalisti. Eli varsinkin meillä naisilla oireet sopivat vaihdevuosiin, psyyken ongelmiin,masennukseen ym,ym. Harvoin adrenaliinia kukaan kokenutkaan lääkäri tulee heti ensimmäiseksi ajatelleeksi. Apua oireisiin ei tunnu olevan, olen lääkäriltä saanut ohjeen ottaa kipulääkkeitä. Tärkeää on ymmärtää järkevästi se, että tällä taudilla on hyvinkin rasittavat ja jopa pelottavat oireet, mutta ne kuuluvat tautiin ja häipyvät pysyvästi pois leikkauksen jälkeen. Jos rupeaa panikoimaan oireiden kanssa, niin varmasti verenpainemittarin asteikkokaan ei silloin riitä. Itse pelkäsin saavani sydänkohtauksen, kun kipuja oli siellä sun täällä. Tsemppiä kaikille saman kokeneille,kirjoittakaa omia kokemuksianne. Vain kokemukset ja tieto auttavat ymmärtämään feokromosytoomaa. ps. mikään kansantautihan tämä ei ole, joten me tämän sairastaneet taidamme kuulua harvinaiseen a-luokkaan!

      • hoitaja pieni

        Minulla on paljon samankaltaisia oireita, mitä olen tässä lukenut viesteistänne. Päätä särkee usein, vatsa kipeä, verta pissassa jo vuosien ajan, verenpaineet koholla vaikka syön kahta lääkettä siihen, kauheita kipukohtauksia, joihin kuuluu kova hikoilu, sydämentykytys ym.ym. Ultraäänitutukimuksessa ei näkynyt poikkkeavaa, mutta tietokonekuvauksessa lisämunuaisista 2 adenoomaa, maksassa kystaksi sopiva löydös. Pahinta kohdallani on se, että kirurgi ei kertonut noista löydöksistä vastaanotolla kasvotusten, vaan epikriisissä, joka postissa lähetettiin ! Jatkotutkimuksista ei mitään tietoa. Priorisoiko nykyinen terveydenhuoltojärjestelmä tällä tavoin, ettei meitä "vanhoja" enää hoideta ?(67V)
        Adenoomathan ovat ymmärrykseni mukaan syövän esiasteita. Minulta on seitsemän vuotta sitten leikattu keuhkoista kasvain, joka ei ollut syöpää. Nyt sitten tämä ja paljon muuta, diabetes, beckerin myotonia, fibromyalgia jne, kroonisista kivuista kärsivä potilas. Ei kai minua sitten kannata hoitaa.


      • Ei ikä vaikuta
        hoitaja pieni kirjoitti:

        Minulla on paljon samankaltaisia oireita, mitä olen tässä lukenut viesteistänne. Päätä särkee usein, vatsa kipeä, verta pissassa jo vuosien ajan, verenpaineet koholla vaikka syön kahta lääkettä siihen, kauheita kipukohtauksia, joihin kuuluu kova hikoilu, sydämentykytys ym.ym. Ultraäänitutukimuksessa ei näkynyt poikkkeavaa, mutta tietokonekuvauksessa lisämunuaisista 2 adenoomaa, maksassa kystaksi sopiva löydös. Pahinta kohdallani on se, että kirurgi ei kertonut noista löydöksistä vastaanotolla kasvotusten, vaan epikriisissä, joka postissa lähetettiin ! Jatkotutkimuksista ei mitään tietoa. Priorisoiko nykyinen terveydenhuoltojärjestelmä tällä tavoin, ettei meitä "vanhoja" enää hoideta ?(67V)
        Adenoomathan ovat ymmärrykseni mukaan syövän esiasteita. Minulta on seitsemän vuotta sitten leikattu keuhkoista kasvain, joka ei ollut syöpää. Nyt sitten tämä ja paljon muuta, diabetes, beckerin myotonia, fibromyalgia jne, kroonisista kivuista kärsivä potilas. Ei kai minua sitten kannata hoitaa.

        "Priorisoiko nykyinen terveydenhuoltojärjestelmä tällä tavoin, ettei meitä "vanhoja" enää hoideta?" Omasta kokemuksestani (43 v) voin sanoa, että minäkään en ole saanut tietää mitään omista epikriiseistäni. Satakunnan sairaanhoitopiiri ei ole vielä koskaan kertonut minulle havainnoistaan, vaan suoraan äidilleni, vaikka olen mm. täysi-ikäinen. Taitaa olla niin, että vain alaikäiset saavat kuulla epikriisinsä, ainakin Satakunnassa.


    • huolestunut___

      Minulla epäillään tämä tautia. Metanefriinit ovat lievästi koholla. Verenpaine on ollut maksimissaan jopa yli 220/160. Lisäksi minulla EKG:ssä on todettu T-aaaltojen inversioita ja ST-nosu. Kromograani A on normaali. TT-kuvaus on 23.lokakuuta.

    • Timppa 54

      Moro!
      Ei kannata stressata, nips naps ja tauti on poissa. TAYS ainakin hoiti homman kotiin.

    • E 27,3

      vieläköhän viestiketju toimii? minulla on omituisia oloja tutkittu muutama vuosi. lisämunuaisen kuoriosa osittain lamassa.kilpirauhasen autoimmuunisairaus.Lisämunuaisen korvaushoitoon yleensä 15-20 mg hydrokortisonia riittää-minulla ei eli nyt annoksella 10-5-5-2,5-2,5 ja sittenkin voimaton olo. Kilpirauhasen lääkitys puolikas Tbl. Aamupäivä jotenkin menee, mutta iltapäivästä voimat hiipuu. Myös verensokeri laskee 4 jolloin huono olo. En jaksa enää käydä iltaisin missään, harrastukset ja kyläilyt jääneet.Joskus tuntuu, että lääkärit eivät ajattele koko ihmistä vaan omaa osaamisaluetta.Pitäsköhän nyt(endon jälkeen) mennä neurologisiin tutkimuksiin?

    • Siirijohanna

      Kokeilenpa toimiiko ketju vielä. Miten laitasi on E 27,3?

      Minullakin epäillään nyt feoromosytoomaa. Saan hypoilukohtauksia ja sydänoireita ja paniikkikohtauksia muistuttavia oireita.

    • mäntymetsä2000

      Minulla ei ole sanottu suoraan, mitä epäillään, mutta oireet ovat seuraavat:

      Muutaman vuoden ollut pahenevia päänsärkykohtauksia (vastaa pahaa migreenikohtausta) ja aina lounaalla. Eli, kun alan syömään, joudun lopettamaan ruokailun kesken, koska ensin alkaa tulla rytmihäiriöitä ja sitten PAM. Ihan, kuin joku iskisi pesäpallomailalla takaraivoon. Joskus kohtaus on kestänyt vain 15-30 minuuttia, joskus tunninkin. Iltaisin samoja kohtauksia, mutta lievempänä. Lounaskohtaus oli päivitäistä, jonka takia hain beetasalpaajat.

      Noin 7kk sitten tuli uusi oire. Kuntopyörää polkiessa, syke nousi 180 sekunneissa ja romahti muutaman sekunnin päästä takaisin 60-70 välille ja jos jatkoin pyöräilyä, toinen piikki tuli 2-4 minuutin päästä. Sen jälkeen en enää kunnolla kyennyt kävelemään.

      Menin oireista lääkärille, koska meillä on sydänsairassuku. Lääkäri totesi lisäsyöntisyyttä. Kävin rasitus-ekg:ssä, jossa sydän kesti, mutta verenpaine nousi hetkessä 240/90. En kyennyt polkemaan edes varttia.

      Nyt odottelen labrakokeisiin (vuorokausiadrenaliini) ja verenpainemittausseuranta. Minulla on yleensä alhainen verenpaine.

      2-3kk sitten tuli yöllä kamalia hikikohtauksia. Heräsin siihen, että oli pakko vaihtaa lakanat ja käydä suihkussa.

      Olen kyllä huomannut jo 7-8 vuotta sitten, että stressi aiheuttaa "liian" isoja ongelmia, siis tärinää, vapinaa ja rytmihäiriöitä. Nyt ymmärrän, miksi on ollut niin outoja kohtauksia.

    • mikähänvialla

      Onko kellään ollut normaali verenpaine taudin yhteydessä?

      Itsellä epäillään tätä. Oireina sydämentykytys, heikotus, pyörrytys, erittäin huono olo, puristava rintakipu. Kohtauksia lähes päivittäin. Muistuttaa sydänkohtausta, mutta sydänperäiset syyt poissuljettu kattavilla tutkimuksilla. Joskus kohtausten aikana syke ei nouse paljon. Kokemuksia?

    • Vertaistukeatarvitseva

      Miten teillä tuo feokrosytooma on löydetty? Millaisilla tutkimuksilla? Oireeni täsmäävät teidän kuvaamiin, kohtauksittaisia verenpaineen nousuja ja sydäntykytyksiä, jatkuvaa huonoa oloa, päänsärkyä. Kohtauksia tulee nyt jopa monta kertaa päivässä. Virtsan keräys on tehty kahdesti ja molemmissa tulos negatiivinen.

      Kuinka usein teillä on ollut tällaisia kohtauksia? Ja kauanko kesti, että tauti selvisi? Tuntuu kamalalta, kun tauti etenee ja mistään ei saa apua, tutkimuksia tehdään, mutta jokaista joutuu odottaan useita viikkoja ja lääkäriä näiden jälkeen myös pitkään.

      • homelo

        On olemassa myös ns. pseudofeokromosytooma, jossa oireet hyvin samankaltaiset kuin varsinaisessa, mutta aiheuttajaa ei tarkkaan tiedetä. Ilmeisesti kuitenkin autonomisen hermoston yliherkkyyttä asiaan liittyy. Itsellä ollut vastaavat oireet, mutta mitään ei minullakaan löytynyt ts. ei kai sitten kasvainta kun katekoliamiinit viitteissä. Googlailepa tuo pseudo-juttu, siitä jotain vähän löytyy, olisko ollut Wikissä tms.


      • Lääkäri11

        Mulla koko talven hengenahistusta ym oireita olen saanut diagnoosin mykoplasmasta. Du normet ja metanefriini otettu molemmat viitearvoissa. Oon myös diapamia vetänyt koko talven ja lopetin viikko sitten sen jälkeen tuli hirveä pääkipu hypertensiivinen kriis. Nyt aloitin diapamit uusiks vähennän pikkuhiljaa niin paineet pysyny normeissa.


      • mikäaiheuttaa

        Itselläni samankaltaiset oireet jatkuneet vuoden verran. Siis kohtauksittaiset verenpaineen nousut, heikotus ja yleisen huono olo. Stressin- ja kiireensietokykyä ei ole juuri lainkaan. Elimistö alkaa heti käymään ylikierroksia ja paineet nousevat huippuunsa. Koko oireilun ajan olen myös tuntenut sykkeen korvissani. Kattavat tutkimukset on vuoden aikana tehty eikä mitään ole selvinnyt. Verenpainelääkitys ei tehoa näihin oireisiin. Ajoittain paineet ovat ihannetasolla. Vaihdevuosioireiksikin näitä on epäilty, mutta hormonikorvaushoitokaan ei ole oireita poistanut. Kun ensimmäisen kerran menin lääkäriin, hän epäili heti oireiden perusteella feokromosytoomaa. Valitettavasti sitä ei sitten löytynyt. Olisi helpottanut kun oireiluun olisi löytynyt oikea syy. Tämä epätietoisuus ja todella rajoittavat oireet uuvuttavat.


      • rajua_mummotautia

        "...Vaihdevuosioireiksikin näitä on epäilty, mutta hormonikorvaushoitokaan ei ole oireita poistanut..."
        Minultakin viimeisin lääkäri kysyi, alkoiko kohtausten kanssa samoihin aikoihin vv-oireet. Kyllähän ne rinnakkain alkoi, mutta tuntuu ihan älyttömältä ajatukselta, että elimistö sekoaisi vv-oireista niin totaalisesti ja paineet nousisivat niin, että melkein päästä suonet katkeaa. Ei mitään järkeä! Mitä sait vv-oireisiin, auttoiko niihin? Yleensähän kai saa estrogeenia, mutta ainakin minulla on tepsinyt luonnollinen progesteroni, kun estrogeenia on vielä ylenmäärin omasta takaa. Eikä ole enää tullut isompia autonomisen hermoston kohtauksiakaan. Labroilla ei kai voi aivan aukottomasti sulkea feokromosytoomaa poiskaan, koska katekoliamiinit pitäisi kuulemma ottaa silloin kun kohtaus on "päällä". Ei helppoa.


      • mikäaiheuttaa

        Sain näihin "kohtauksiin" estrogeeniä geelinä ihon kautta annosteltavaksi ja suurella annoksella. Minulla ei perinteisiä vv-oireita ole, mutta gyne epäili josko nämä ylikierroskohtaukset johtuisivat estrogeenin laskusta. Hormonihoito ei ole kyllä oireita poistanut. Käytän myös verenpainelääkettä sekä pienellä annoksella beetasalpaajaa. Lääkitys ei tehoa kohtauksiin. Tuntuu kyllä epätoden
        näköiseltä, että vaihdevuodet olisivat syynä tällaisiin usein toistuviin huippuverenpainelukemiin. Feokromosytooma on kohdallani poissuljettu kahdella eri kuvantamisella sekä myös katekoliamiinikokeilla.


    • Vertaistukeatarvitseva

      Kuinka korkealle teidän paineet ja pulssi nousee? Ja miten tätä lääkitsette? Minulla juuri viime yönä 179/109 ja pulssi 107. Tutkailen tuota pseudo-versiota.

      • painettapiisaa

        Paineet luokkaa 200/100 ja ylikin, pulssi myös toistasataa kuten sinullakin. Beetasalpaajat auttoivat aika hyvin. Kun syke rauhoittuu, paineetkin tulee alemmas ja elimistö rauhoittuu muutenkin. Kohtaus ei ikäänkuin saa tuulta purjeisiin ja hyytyy vähin erin. Sain myös jotain rauhoittavia, olisko ollut Oxepam, mutta niitä en juuri käyttänyt. Niiden idea kai oli, että rauhoittavat autonomisen hermoston reaktioita ja sitä kautta tuota kohtausta. Minulla kohtausten syy ei koskaan selvinnyt, mutta nyt jälkikäteen epäilen, että homealtistuksella saattoi olla osuutta asiaan. Asunnosta löytyi myöhemmin kosteusvaurio ja muutinkin sitten kohta pois.


    • Anonyymi

      paineet kohtauksittain mulla 258-270 ja alapaine 158-170 syke putoaa johonkin 50 tuntumaan joskus naama punoittaa niin tietätä että kohtaus on päällä. lääkkeeksi olen ottanut vähän kaljan paskaa.
      atc estäjät nyt käytössä muttei siis tehoa tähän feokrosytoomaan

    • Anonyymi

      Voisikohan olla? 3 vuotta juossu tutkimuksissa, joissa ei ole löytynyt mitään. Alkoivat 10 vuotta migreeni tauon jälkeen erilaisilla, kohtauksittsisilla ja toispuoleisilla silmäkivuilla. Verenpaineet koholla, huonoa oloa satunnaisesti ollu useampia vuosia. Tänään useita ps kohtauksia, jotka meni ohi lääkettä. Myöhemmin päivällä kova kipu, ja verenpaineet yli 180/100. Särkylääkkeellä kipu laukesi ja myös verenpaineet oli noin 140/80 luokkaa puolen tunnin päästä. Mitenhän saisin lähetteen noihin tutkimuksiin kun ei tuota selvyyttä päänsärkyihin muutenkaan tunnu löytyvän.

      • Anonyymi

        Lisäystä edelliseen, myös hikiuluouuskia ja rytmihäiriöitä on ollut. Minkä ikäisiä muut on ollu kun on todettu?


      • Anonyymi

        Hei! Minulla samanlaisia oireita. Verenpaineet nousevat ja ovat välillä korkealla ja välillä tosi alhaalla. Melkein päivittäiset ja useita 15-30min päänsärky kohtauksia. Välillä saattaa olla useampien päivien taukoja ja välillä joka päivä ja tosiaan useita kohtauksia. Oletko käynyt viestisi jälkeen tutkimuksissa?


      • Anonyymi kirjoitti:

        Hei! Minulla samanlaisia oireita. Verenpaineet nousevat ja ovat välillä korkealla ja välillä tosi alhaalla. Melkein päivittäiset ja useita 15-30min päänsärky kohtauksia. Välillä saattaa olla useampien päivien taukoja ja välillä joka päivä ja tosiaan useita kohtauksia. Oletko käynyt viestisi jälkeen tutkimuksissa?

        Kerron kokemuksella miten tästä mennään yli. Minulta poistettiin Feokromosytooma, joka oli itseasiassa aortassa ollut Paraganglioma. Leikkaus oli rankka, mutta oireet katosivat pikkuhiljaa.

        Aikaa ennen leikkausta suosittelen lisäämään ruokaan hedelmiä ja kaikkia vihreitä kasviksia. Vältä pizzaa ja pastaa
        Älä tupakoi

        Leikkauksen jälkeen voi olla kipeä pitkän aikaa ja se on normaalia. Elämä alkaa hymyillä pikkuhiljaa. Aluksi on veri ja virtsakokeita tiheään, Lopulta vain verikokeita vuoden välein ja MRI joka toinen vuosi.

        Tosiasia on se, että Feokromosytooma ei lähde koskaan. Kasvain saadaan pois ja paineet kohdalleen, mutta jotain pysyvää ja peruttamatonta tapahtuu.

        Tässä yksi hyvä kokemusasiantuntijan kirjoitus asiasta:

        http://www.nflehti.fi/uncategorized/harvinainen-ja-vaarallinen-feokromosytooma/

        Kokemus perustuu Neurofibromatoosi tyyppi 1:n kanssa assosioituvasta ei maglini paragangliomasta.
        Facebookissa on myös tukiryhmä Feokromosytooman ja Paragangiloman oireista kärsineille.


      • Anonyymi
        centaurius kirjoitti:

        Kerron kokemuksella miten tästä mennään yli. Minulta poistettiin Feokromosytooma, joka oli itseasiassa aortassa ollut Paraganglioma. Leikkaus oli rankka, mutta oireet katosivat pikkuhiljaa.

        Aikaa ennen leikkausta suosittelen lisäämään ruokaan hedelmiä ja kaikkia vihreitä kasviksia. Vältä pizzaa ja pastaa
        Älä tupakoi

        Leikkauksen jälkeen voi olla kipeä pitkän aikaa ja se on normaalia. Elämä alkaa hymyillä pikkuhiljaa. Aluksi on veri ja virtsakokeita tiheään, Lopulta vain verikokeita vuoden välein ja MRI joka toinen vuosi.

        Tosiasia on se, että Feokromosytooma ei lähde koskaan. Kasvain saadaan pois ja paineet kohdalleen, mutta jotain pysyvää ja peruttamatonta tapahtuu.

        Tässä yksi hyvä kokemusasiantuntijan kirjoitus asiasta:

        http://www.nflehti.fi/uncategorized/harvinainen-ja-vaarallinen-feokromosytooma/

        Kokemus perustuu Neurofibromatoosi tyyppi 1:n kanssa assosioituvasta ei maglini paragangliomasta.
        Facebookissa on myös tukiryhmä Feokromosytooman ja Paragangiloman oireista kärsineille.

        Hei!

        Millä nimellä tuo facebookin tukiryhmä löytyy? Kiitos tiedosta!


    • Ryhmän nimi on Paraganglioman ja Feokromosytooman oireista kärsineet.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Nyt se lipsahti, EU-elvytyspaketista pysyvä

      https://www.iltalehti.fi/politiikka/a/7fd43a15-b005-4c03-a1cc-dc1f8ad1ff2c Nyt onkin huomisella EU-elvytyspakettiäänestyksellä ihan eri arvo. Jos hyv
      Maailman menoa
      419
      3198
    2. BB-suorasuu Aleksi Valavuori napakkana mies-nais -keskustelussa: "Eihän se ole meidän syy..."

      Big Brotherissa päästiin kipakkaan keskusteluyhteyteen jo heti aamusta. Aamupalapöydässä tasa-arvoasiat pistivät porukan kommentoimaan tunteella ja to
      Big Brother
      9
      2142
    Aihe